EXAMENSARBETE -KANDIDATNIVÅ
VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD
K2020:37
Föräldrars upplevelse av vårdpersonalens bemötande
Utifrån begreppet delaktighet
Malin Loinder
Susanna Weinstock
Examensarbetets titel:
Föräldrars upplevelse av vårdpersonalens bemötande utifrån begreppet delaktighet.
Författare: Malin Loinder Susanna Weinstock
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Utbildning: Sjuksköterskeutbildning GSJUK17h Handledare: Lotta Saarnio Hutto
Examinator: Thomas Eriksson
Sammanfattning
Författarnas syfte är att beskriva föräldrars upplevelse av delaktighet i barnets vård genom mötet med vårdpersonal. Examensarbetet bygger på Fribergs modell av en allmän litteraturstudie för att skapa en överblick utifrån befintlig forskning inom berört ämne. Analysen resulterar i två teman där sju subteman ingår. Dessa tillsammans sammanställer föräldrars upplevelser av delaktighet i mötet med vårdpersonal. Identifierade teman är:
Information och undervisning samt Vårdpersonalens förhållningssätt och bemötande. I
resultatet framgår föräldrars behov av delaktighet i barnets vård. Föräldrarna upplevde att deras delaktighet ökade genom information och undervisning. Vårdpersonalens bemötande och förhållningssätt påverkar också föräldrarnas delaktighet. Föräldrar känner sig stärkta i sin föräldraroll av ett bemötande utifrån en öppen kommunikation. Med utgångspunkt i kommunikationen som utgörs av att bli uppmärksammad, frågad och lyssnad på kan ett partnerskap formas. Ett partnerskap innefattar bland annat att som förälder få dela sin expertis om barnet och tillsammans med vårdpersonalen delta i beslut rörande barnets vårdprocess. Oavsett om vården berör öppen- eller slutenvård, friska eller sjuka barn framträder föräldrars liknande behov för att uppleva delaktighet. Ökad delaktighet leder på sikt till en hållbar ekonomisk och ekologisk utveckling, varför det borde ses motiverande att sträva efter ett bemötande där föräldrar involveras i vården av barnet.
Nyckelord: Delaktighet, bemötande, partnerskap, information, kommunikation,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND _________________________________________________________ 1
Föräldrar ________________________________________________________________ 1 Barns behov av föräldrars närvaro ___________________________________________ 1 Delaktighet _______________________________________________________________ 2 Lidande __________________________________________________________________ 2 Sjuksköterskans roll _______________________________________________________ 3 PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 4 SYFTE ______________________________________________________________ 4 METOD _____________________________________________________________ 4 Forskningsetiska överväganden ______________________________________________ 5 Datainsamling _____________________________________________________________ 5 Dataanalys _______________________________________________________________ 5 RESULTAT __________________________________________________________ 6
Information och undervisning _______________________________________________ 6 Förberedande information _________________________________________________________ 7 Anpassad information ____________________________________________________________ 7 Undervisning ___________________________________________________________________ 8 Vårdpersonalens förhållningssätt och bemötande _______________________________ 9 Föräldrars behov av att medverka ___________________________________________________ 9 Vårdpersonalens förhållningssätt ____________________________________________________ 9 Samtalet ______________________________________________________________________ 11 Partnerskap____________________________________________________________________ 11 DISKUSSION _______________________________________________________ 12 Metoddiskussion __________________________________________________________ 12 Resultatdiskussion ________________________________________________________ 13 Faktorer som skapar delaktighet ____________________________________________ 13 Information ___________________________________________________________________ 13 Samtalet ______________________________________________________________________ 15 Partnerskap____________________________________________________________________ 15 Kunskap hos vårdpersonal _________________________________________________ 16 Hållbar utveckling ________________________________________________________ 16
SLUTSATSER _______________________________________________________ 17 REFERENSER ______________________________________________________ 18
INLEDNING
När ett barn behöver vård påverkas även barnets föräldrar. För vårdpersonal som vårdar sjuka barn innebär vården bland annat att involvera föräldrarna för att öka deras känsla av delaktighet. Utifrån egna erfarenheter som föräldrar anser vi att mötet med vårdpersonal har en avgörande betydelse för hur vården upplevs. Ett bemötande som upplevs negativt är exempelvis bristfällig information, då föräldrar kan få en känsla av att inte bli sedd, vilket i sin tur även påverkar barnet. Ett bra bemötande där lugn och saklig information ges, när föräldrar och barn blir sedda och lyssnade på, bidrar till en känsla av delaktighet. Utifrån ett hållbart perspektiv leder delaktighet bland annat till kortare vårdtider på sjukhus och därmed minskade ekonomiska resurser. Vikten av delaktighet, ett begrepp som bland annat omfattar bemötande, får även fokus i vårdutbildningar. Mötet mellan vårdpersonal och föräldrar kan se olika ut beroende på flera faktorer, bland annat tid, vårdpersonalens kunskap, organisationen och familjen. Genom att möjliggöra samarbete i mötet med familjer kan en upplevelse av delaktighet uppnås. I vår studie kommer föräldrars upplevelse av delaktighet i barnets vård att studeras.
BAKGRUND
Föräldrar
Föräldrar till barn som vårdas i slutenvård upplever att de påverkas på flera sätt. Att skydda barnet ses som en förälders primära uppgift och när det inte är möjligt upplevs det som att föräldrarollen försvagas. Det beskrivs i termer av att inte känna sig som en förälder, att inte vara en bra förälder och med känslor av skuld och hjälplöshet. Att uppleva sig hjälplös i relation till att inte kunna behandla barnets sjukdom är en känsla som påverkar föräldrar starkt. En rädsla över att eventuellt förlora barnet beskrivs som dominant. Rädslan upplevdes konstant under tiden barnet genomgick tester för diagnos och ökade om barnet blev inlagt för intensivvård. Föräldrar är i den situationen i behov av information och önskar att få delta i behandlingsprocessen (Simeone, Pucciarelli, Perrone, Angelo, Teresa, Guillari, Gargiulo, Comentale & Palma 2018). Föräldrars delaktighet i barnets vård betonas utifrån tidigare forskning som en faktor för tillfrisknande. Tondi Harrisons studie (2010) berör föräldrars upplevelse av barnets vistelse på sjukhus. Studien påvisar att när föräldrar var aktivt deltagande i barnets vård, uppfattade barn smärta och sömnstörning i mindre utsträckning. Bristande kontinuitet och information, samt osäkerhet kring den egna rollen, är faktorer som föräldrar uppgav som problematiska.
Barns behov av föräldrars närvaro
I en intervjustudie där barns perspektiv av att vistas på sjukhus undersöktes, uttrycktes ett behov av att ha föräldrarna nära. Barnen som var mellan 6-18 år önskade erhålla information direkt från vårdpersonal, men såg det som viktigt och positivt att även föräldrarna involverades i vården. Det skapade ett stöd för barnet i form av att föräldrarna kunde minnas och återberätta viktig information och att de kunde komplettera barnets
berättelse. Föräldrar kunde också hjälpa barnet genom att fråga saker som barnet själv glömt eller genom att ställa frågor som barnet inte vågade. I studien uttrycktes även att barn har olika behov utifrån sin natur. Var barnet blygt till sin natur uppskattades det av den anledningen att föräldrarna hjälpte till i samtalen med vårdpersonal (Schalkers, Dedding & Bunders, 2015). I Ygge (2015, s. 118) beskrivs hur det för föräldrar bland annat uppkommer behov av att få vara delaktiga i barnets vård och att känna trygghet när barnet blir sjukt.
Delaktighet
Medverkande, involverad och engagerad är synonyma begrepp till delaktighet där innebörden fokuserar på att få inflytande över sin hälsoprocess. Att inte göras delaktig innebär att patienten lämnas utanför vilket kan skapa känslor av att bli ignorerad och åsidosatt (Ekebergh & Dahlberg 2015, s. 127). Delaktighet kan skapas genom att utgå från ett livsvärldsperspektiv som grund för vårdandet, vilket innebär att patienten ses som den främste experten på sin hälsa, sjukdom, sitt lidande och sin situation. För att kunna vårda med livsvärldsperspektiv behöver vårdpersonalen vara öppen för patientens upplevelser och ta del av patientens berättelser (Ekebergh 2015c, s. 19). När en familjemedlem blir sjuk drabbas hela familjen. I patientens livsvärld ingår även anhöriga, vars situation, hälsa och behov ingår i hälso- och sjukvårdens ansvarsområde. Familjen beskrivs som en resurs på så sätt att de kan bidra till vården med kunskap, men att de även har behov av stöd för att kunna stödja sin nära på ett så bra sätt som möjligt (Arman 2015b, s. 89).
I Mattsson, Arman, Castren & Forsner (2013) beskrevs föräldrars erfarenhet av att ha barn som vårdades på intensivvård. Föräldrarna betonade vikten av ett vårdande av barnet ur ett helhetsperspektiv, där vårdpersonalen kunde se bortom det nödvändiga behovet av klinisk vård och fokusera på barnet som en unik person. Ett helhetsperspektiv sågs som avgörande för huruvida vårdandet var tillfredsställande eller inte. Om vårdandet brast skapades ett lidande. Föräldrarnas perspektiv på vårdande kan relateras till Ekeberghs (2015b, ss. 126-127) beskrivning av vårdande handlingar där vårdpersonalen genom dessa stärker patientens hälsoprocess, lindrar lidande och möjliggör välbefinnande. För att kunna göra det så krävs att vårdpersonal ser den enskilde patientens behov och anpassar vårdhandlingar utifrån det. För att vårdhandlingarna ska vara verksamma behöver patienten vara delaktig i vården och grunden för delaktighet läggs i mötet och samtalet. Delaktighet innebär att patienten ges möjlighet att ta kontroll över sin hälsa och ohälsa och får inflytande över sin situation. Ur ett hållbart perspektiv beskriver Göteborgs universitet (2017) att delaktighet genom tillämpning av personcentrerad vård innebär att samhällets resurser kan användas mer effektivt. Det har visat sig att tiden på sjukhus förkortas, patienterna känner sig tryggare och komplikationer rent medicinskt minskar.
Lidande
Att som vårdpersonal inte förmå att skapa delaktighet kan leda till olika former av lidande för patienten. I vårdvetenskapen delas lidande upp i vårdlidande, sjukdomslidande och livslidande. Enligt Arman (2015a, ss. 42-43) är vårdlidande när patienten upplever att mötet i hälso- och sjukvården ökar dennes lidande istället för att lindra. När bemötandet från vårdpersonal exempelvis skapar en känsla av att inte bli sedd samt osäkerhet eller att
patienten upplever sig kränkt är det början till ett vårdlidande. Sjukdomslidande är det lidande patienten upplever relaterat till sin sjukdom, behandling eller ohälsa vilket kan kopplas bland annat till smärta, fysiska begränsningar eller obehag. Livslidande upplevs i förhållande till sitt liv och förändrade liv och kan föra med sig en osäkerhet om det framtida livet och hur det kommer att se ut. Att ha en plats och en mening är viktigt för upplevelsen av hälsa och avsaknad av mening bidrar till lidande. I Weerds, Tols, Albers, Sauers och Verkerks (2015) studie där föräldrar och sjuksköterskor fick beskriva lidande relaterat till barns vård på en intensivvårdsavdelning framkom att både fysiskt och psykiskt lidande hos barnet identifierades av båda parter. Däremot uppfattades lidande på olika sätt vilket antas bero på relationen till barnet. I första hand letade sjuksköterskor efter tecken på lidande hos barnet som gick att behandla på kort sikt. Sjuksköterskorna tog inte spontant upp barnets och föräldrarnas lidande. Men de ansåg att föräldrar lindrade barnets känsla av ensamhet, vilket sågs som ett lidande, genom att vara nära barnet. Känslorna av lidande hos föräldrarna var nära kopplade till barnets upplevda lidande och det var mycket svårt att skilja dessa känslor. Att se sitt barn lida utan att kunna lindra detta orsakade lidande även hos föräldrar. Dessutom hade föräldrarna också sitt egna lidande, som rädsla för att förlora sitt barn och ångest för framtiden. Att lida som förälder var en kombination av båda aspekterna. I Arman (2015a, ss. 58-59) beskrivs hur vårdpersonal i mötet med lidande kan anta en undvikande attityd mot patienten för att skydda sig själv mot smärtsamma känslor. Detta är inte förenligt med åtagandet i vårdandet som handlar om att vårda med medkänsla. Istället menas att en ökad medvetenhet och kompetens hos vårdpersonal behövs för att vara närvarande i mötet med patienten. När lidandet ses och förstås kan de vårdande handlingarna utgå från hela människan, vilket då sätter hälsan i rörelse.
Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskan ska ha kompetens att skapa en tillitsfull relation med patienten och patientens närstående eftersom det är en förutsättning för god omvårdnad. Omvårdnaden som leds av den legitimerade sjuksköterskan ska ske i partnerskap med patient och patientens närstående där sjuksköterskan ska värna att värdighet och integritet bevaras. Bland annat ingår i partnerskapet att skapa förutsättningar för patienten att kunna prioritera och delta i beslut om innehållet i vården. För att kunna tillämpa en vård som utgår från patienten ska sjuksköterskan kunna se och förstå patient och närstående som unika personer med individuella behov, resurser, förväntningar och värderingar. Kompetensen omfattar att se patientens situation ur en fysisk, psykosocial, andlig och kulturell dimension, i ett helhetsperspektiv (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Utifrån ett etiskt förhållningssätt är det också sjuksköterskans ansvar att omvårdnaden genomförs med respekt för människors rättigheter samt oberoende av patientens ålder (ICN:s etiska kod för sjuksköterskor, 2012). I mötet med patienten har sjuksköterskan enligt lag en skyldighet att genomföra en säker informations- och kommunikationsöverföring under hela vårdprocessen. Patientlagen (2014:821) 3 kap. 7§ säger att den som lämnar informationen ska ansvara för att mottagaren har förstått dess betydelse och innehåll. Ovanstående beskrivningar kan relateras till delaktighet som har sin utgångspunkt i patientens livsvärld där även närstående innefattas (Ekebergh och Dahlberg 2015, s. 127). Att vårda med livsvärlden som grund ger sjuksköterskan en möjlighet att kunna se varje
patient som unik och därmed också kunna förstå vad som är viktigt för att just den patienten ska uppleva välbefinnande. Att skapa en tillitsfull relation utifrån livsvärldsperspektivet innebär att sjuksköterskan i mötet med patienten är öppen för hur patienten upplever sin hälsa, sjukdom, lidande och vårdande. Det krävs en förmåga av sjuksköterskan av vilja förstå patientens livsvärld, att vara närvarande i mötet samt att lägga sin förståelse åt sidan. Då blir mötet och samtalet med patienten vårdande vilket är grunden för en upplevelse av delaktighet (Ekebergh 2015a, ss. 66-68). Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) utgår vårdmötet från patientens berättelser, vilka skapar en möjlighet för sjuksköterskan att identifiera vad hälsa betyder för den unika patienten. Med den kunskapen kan sjuksköterskan skapa förutsättningar för att hälsa främjas. Vårdmötet och samtalet med patienten omfattar en öppenhet mellan parterna där kunskap kan delas och vården formas samt dokumenteras i partnerskap.
PROBLEMFORMULERING
Dygnet runt, året runt har avdelningar som vårdar barn ett flöde av patienter inklusive föräldrar. Mötet mellan föräldrar och vårdpersonal kan upplevas på olika sätt beroende av flera faktorer. Bland annat påverkas upplevelsen av vårdpersonalens bemötande och kompetens. När vårdpersonalen istället för att vårda utifrån ett helhetsperspektiv enbart ser det kliniska vårdmoment som ska utföras, resulterar det i en vård där föräldrarna inte görs delaktiga. Det kan leda till minskad känsla av förståelse, trygghet samt på sikt en ökad vårdbelastning. Ur ett hållbart perspektiv är det en fördel med delaktighet i vården då både ekonomiska och ekologiska resurser kan antas minska och på sikt bidra till en mer hållbar hälso- och sjukvård. Det finns därför ett intresse att undersöka vilka komponenter i mötet med vårdpersonal som gör att föräldrar känner sig delaktiga i vården av barnet samt vilka komponenter som skapar en negativ upplevelse av delaktighet. Detta för att vårdpersonal ska få en djupare förståelse i ämnet och ha möjlighet till förbättringsåtgärder.
SYFTE
Syftet var att beskriva föräldrars upplevelse av delaktighet i barnets vård genom mötet med vårdpersonal.
METOD
Uppsatsen är en allmän litteraturöversikt vilket enligt Friberg (2017, ss. 141-152) innebär att utifrån ett strukturerat arbetssätt skapa en översikt över kunskapsläget inom valt område. Utifrån syftet ansågs metoden lämplig. Ett antal utvalda och redan publicerade artiklar valdes att studeras i syfte att skapa en översikt som kan utgöra utgångspunkt för ytterligare forskning.
Forskningsetiska överväganden
För en god forskningsetik kan hänsyn tas till de fyra etiska grundkraven, det vill säga informationskravet, konfidentialitetskravet, nyttjandekravet och samtyckeskravet (Vetenskapsrådet 2017) samt Helsingforsdeklarationen som är en grundläggande etisk riktlinje för humanforskning (Olsson & Sörensen 2011, s. 86). Detta togs i beaktning under litteraturstudiens granskningsprocess för att säkerställa att de inkluderade artiklarna var etiskt godkända. Samtliga artiklar i litteraturstudien har redovisat etiska resonemang vilka står beskrivna i en tabell, se bilaga 2.
Datainsamling
För insamling av data användes databaserna Cinahl och Medline. Initialt identifierades och användes sökorden “child”, “hospitalized”, “parents” och “nursing”, vilka ansågs spegla studiens syfte och som resulterade i ett stort antal artiklar av blandad relevans. Enligt Friberg (2017, s. 146-147) är det möjligt att få en helhetsbild över området genom att läsa sammanfattningarna av de studier som litteratursökningen resulterade i, ett så kallat helikopterperspektiv. Artiklarnas sammanfattningar sattes i relation till syftet och då studien bland annat har ett föräldraperspektiv behövde den avgränsas med fler sökord för att ringa in det område som avsetts att studeras. De sökord som lades till var “perception”, “participation”, “feelings”, “experience”, “emotions”, “needs”, “care”, “support”, “meeting”, “role”, “interventions” och “including or non including factors”. Vidare gjordes sökningar med sökord var och ett för sig eller i olika kombinationer. Sökningarna är avgränsade till att omfatta artiklar på engelska som publicerats mellan 2010-2020 och som blivit kvalitetsgranskade (peer reviewed). Totalt resulterade sökningarna i 1017 artiklar, sökhistorik presenteras i en översiktstabell, (se bilaga 1). Utifrån ett helikopterperspektiv lästes initialt artiklarnas titlar för en första bedömning avseende relevans. Vidare lästes sammanfattningarna på de artiklar som bedömts relevanta för att kunna exkludera de som inte svarade mot studiens syfte. Slutligen i processen lästes 26 artiklar i sin helhet, de granskades så att de innehöll en vårdvetenskaplig förankring, ett föräldraperspektiv samt rätt åldersspann på barnen. Sju av dessa inkluderades i studien, sex artiklar återfanns i Cinahl och en artikel återfanns i Medline.
Dataanalys
Med utgångspunkt i Fribergs (2017, ss. 148-151) analysinstrument vid en allmän litteraturöversikt har studierna analyserats i ett följande steg.
1. Läs igenom de valda studierna flera gånger för att förstå innehåll och sammanhang.
2. Dokumentera i en översiktstabell. 3. Sök likheter respektive skillnader.
4. Gör en sammanställning av det du analyserat fram.
För att förstå helheten, innehåll och sammanhang lästes de valda artiklarna flera gånger, först enskilt och sedan diskuterades de tillsammans. Artiklarnas resultatdel studerades mot studiens syfte och delar som uppfattades som relevanta med hänsyn till syftet markerades. För att få en god översikt har de relevanta delarna sedan sammanställts i en översiktstabell, se bilaga 2, där artiklarnas syfte, metod och resultat presenteras (Friberg 2017, s. 148). Likheter och skillnader i artiklarnas resultat har sökts med avsikt att hitta karaktäristiska drag för var och en av de valda artiklarna i jämförelse med varandra (Friberg 2017, s. 149). Likheter och skillnader identifierades genom att relatera artiklarnas resultat mot studiens syfte. För att synliggöra likheter och skillnader har färgkodning använts. Utifrån färgkodningen har ett antal rubriker tydliggjorts och bearbetats genom att vi tillsammans diskuterat och reflekterat för att nå en väsentlig innebörd. Det har mynnat ut i en möjlighet att identifiera och forma teman, som enligt Friberg (2017, s. 149) anses vara en lämplig resultatpresentation för kvalitativa studier, och subteman utifrån vilka resultatet struktureras. I denna studie framkom sju subteman och två teman.
RESULTAT
Teman Subteman
Information och undervisning • Förberedande information • Anpassad information • Undervisning
Vårdpersonalens förhållningssätt och bemötande • Föräldrars behov av att medverka • Vårdpersonalens förhållningssätt • Samtalet
• Partnerskap
Information och undervisning
Temat uppmärksammar hur föräldrars delaktighet i barnets vård påverkas genom information och undervisning från vårdpersonal. Vikten av information och undervisning för att få föräldrar att uppleva sig som delaktiga i barnets vård berördes i samtliga artiklar. Föräldrar beskrev möjligheten att vara delaktig i vården som grundläggande för både dem själva och barnet. Delaktigheten skapades till stor del av information (Dahav & Sjöström Strand 2017). Tre subteman tydliggjordes: Förberedande information handlar om när under vårdtiden föräldrar uttryckt behov av förberedande information för att kunna förstå och delta i vården av barnet. Anpassad information belyser på vilka olika sätt information kan förmedlas av vårdpersonal till föräldrar för att föräldrar på ett bra sätt ska kunna
tillgodogöra sig den. Undervisning behandlar olika former av utbildande information och föräldrars upplevelser av sådan information i relation till delaktighet i barnets vård.
Förberedande information
Initialt vid inläggning på sjukhus upplevde föräldrar en rädsla av att inte veta vad de fick göra runt det sjuka barnet. De var oroliga för att göra fel och därav önskades förberedande information så att en tydlighet skapades avseende vilken roll de förväntades ta och hur nära de kunde vara sitt barn rent fysiskt. Ett behov av förberedande information rörande planerade behandlingar, indikation för behandling, förväntningar på barnets tillfrisknande samt förståelse för vilka mål som satts upp för barnet i relation till tillfrisknande uttrycktes (Ames, Rennick och Baillargeon 2011). Det var av stor betydelse för föräldrar att känna sig väl förberedda innan en undersökning eller vårdaktivitet genomfördes. Förberedande information gav föräldrarna möjlighet att mentalt förbereda sig vilket reducerade deras stress och på så sätt ökade möjligheter för deltagande (Dahav & Sjöström Strand 2017). Information som förberedde föräldrar på möjliga negativa effekter av barnets behandling var önskvärt. Information om dessa värsta tänkbara scenarion ökade förståelsen och reducerade känslan av att behandlingen upplevdes svår och tuff (Darcy, Knutsson, Huus & Enskar 2014).
När föräldrar erhöll förberedande information skapades en möjlighet att kunna vara närvarande vid tidpunkter som ansågs viktiga, det ökade närvaron och delaktigheten i barnets vård (Palomaa, Korhonen & Pölkki 2016). Genom förberedande information från vårdpersonal inför hemgång stärktes självförtroendet att aktivt kunna utföra vård i hemmet efter utskrivning (Machado Pieszak, Moreira Paust, Calcagno Gomes, Moreira Arruè, Tatsch Neves & Martins Machado 2017). När förberedande information saknades, exempelvis inför ett ingrepp, upplevde föräldrarna att möjligheterna för att delta i barnets vård minskade. Att inte involveras i beslut rörande alternativ inför en behandling uppgavs skapa en känsla av att vara åskådare istället för deltagare i situationen. Förberedande information ansågs relevant för att kunna ta ansvar för barnet samt för ökade möjligheter att delta under barnets ingrepp (Sjöberg, Svedberg, Nygren & Carlsson 2017). Vikten av att erhålla förberedande information för en upplevelse av delaktighet i barnets vård återkom i flera av artiklarna (Ames, Rennick och Baillargeon 2011; Dahav & Sjöström Strand 2017; Darcy et al. 2014; Machado Pieszak et al. 2017; Palomaa, Korhonen & Pölkki 2016; Sjöberg et al. 2017). Exempelvis berör Ames, Rennick och Baillargeon (2011) förberedande information vid inläggning på sjukhus. Machado Pieszak et al. (2017) tar upp betydelsen av förberedande information inför hemgång. Darcy et al. (2014) betonar vikten av förberedande information inför en medicinsk behandling.
Anpassad information
Vikten av att anpassa information utifrån föräldrarnas behov var av betydelse. Anpassning av information kunde ske på olika sätt, exempelvis genom upprepning, kontinuerlig information eller att mängden information på samma gång, detaljerna och
språket anpassas utifrån behov. Anpassad information ledde till en ökad förståelse och därmed ökade föräldrarnas förmåga att vara delaktiga i barnets vård (Ames, Rennick och Baillargeon 2011; De Oliveira Pinheiro de Melo, Lopes Ferreira, Aparecida Garcia de Lima & Falleiros de Mello 2014; Palomaa, Korhonen & Pölkki 2016; Sjöberg et al. 2017). På grund av omständigheterna när barnet blir sjukt upplevde föräldrar ett behov av anpassad informationsmängd. För mycket information på en gång upplevdes förvirrande i den situation de befann sig (Ames, Rennick och Baillargeon 2011). Även om föräldrarna sedan innan hade erfarenhet av sjukhusvård önskade de samma information som om det vore deras första besök. För att kunna vara delaktiga i barnets vård uppgav föräldrar ett behov av kontinuerlig information genom hela vårdprocessen (Sjöberg et al. 2017). Föräldrar uppgav också att de önskade kontinuerlig information om barnets status och testresultat, vilket upplevdes som stärkande för deras delaktighet i barnet vård (Ames, Rennick och Baillargeon 2011). Kontinuerlig information upplevdes som inkluderande och ökade känslan av trygghet (De Oliveira Pinheiro de Melo et al. 2014). När vårdpersonalen bland annat upprepade informationen eller anpassade sitt ordval ökade det föräldrarnas förståelse och ansågs skapa förutsättningar för deltagande i barnets vård (Palomaa, Korhonen & Pölkki 2016). När ett vardagligt och enkelt språk användes, där vårdpersonal reducerade medicinska termer, ökade föräldrarnas möjlighet att förstå informationen och därmed kände de sig lugnade, det minskade känslan av hjälplöshet och gav viss vägledning i deltagandet i barnets vård (Ames, Rennick och Baillargeon 2011). Utifrån individuella önskemål ville föräldrar att detaljerna i informationen skulle anpassas med hänsyn till hur mycket de önskade veta (Ames, Rennick och Baillargeon 2011; De Oliveira Pinheiro de Melo et al. 2014).
Undervisning
Undervisning i olika former för att öka föräldrarnas deltagande i barnets vård var betydande (Ames, Rennick och Baillargeon 2011; De Oliveira Pinheiro de Melo et al. 2014; Machado Pieszak et al. 2017; Palomaa, Korhonen & Pölkki 2016; Sjöberg et al. 2017). Föräldrar beskrev bland annat en osäkerhet om hur de skulle hantera barnet i situationen, hur proceduren gick till eller varför den skulle genomföras. De ville bli medvetna om den egna rollen. Utan kunskap och förståelse förhindrades deras delaktighet i barnets vård (De Oliveira Pinheiro de Melo et al. 2014). Föräldrar fick undervisning genom flera olika metoder, exempelvis rådgivning, muntlig vägledning och praktisk demonstration och upplevde därav en ökad delaktighet (Palomaa, Korhonen & Pölkki 2016). Undervisningen berörde olika vårdmoment, exempelvis hur mat skulle förberedas eller praktisk handledning i hur barnet skulle badas eller bytas på, vilket reducerade ångest och rädslor hos föräldern (Machado Pieszak et al. 2017). Att erhålla kunskap om medicinering, teknisk utrustning och att självständigt kunna läsa av monitorer med barnets värden var viktigt, på så sätt kunde föräldern ha kontroll och försäkra sig om att barnet var okej. Kunskapen ökade förmågan att hantera sina egna känslor och därigenom skapades en möjlighet till ökad närvaro i vården av barnet (Ames, Rennick och Baillargeon 2011). Det fanns även situationer där föräldrarna upplevde sig som exkluderade snarare än deltagande i barnets vård. I dessa situationer kände föräldrarna sig oförberedda, de hade inte fått den undervisning de behövde av vårdpersonalen. När de fick erforderlig undervisning bevarades styrkan att deltaga trots ökad sårbarhet. Den utbildande information föräldrar fick vid de tillfällen barnet skulle genomgå någon form
av ingrepp stärkte föräldrarna och gav en möjlighet att självständigt kunde svara på frågor från barnet (Sjöberg et al. 2017).
Vårdpersonalens förhållningssätt och bemötande
Temat vårdpersonalens förhållningssätt och bemötande fokuserar på hur vårdpersonal kan bemöta föräldrar för att föräldrar och deras barn ska vara utgångspunkt för den vård som ges. I mötet med vårdpersonal kan föräldrarna stärkas genom olika handlingar, bland annat genom att öka deras möjlighet till delaktighet i barnets vård. Fyra subteman tydliggörs: Föräldrars behov av medverkan synliggör föräldrarnas uttryckta känslor när ett barn blir sjukt och inskrivet i slutenvård samt behov att delta i barnets vård.
Vårdpersonalens förhållningssätt beskriver faktorer i vårdpersonalens bemötande som
påverkar föräldrarnas upplevelse av sin föräldraroll och därigenom delaktighet. Samtalet belyser hur föräldrar upplevde att delaktighet skapades genom samtal med vårdpersonal.
Partnerskap behandlar på vilka sätt föräldrar upplevde sig delaktiga i barnets vård utifrån
ett samarbete med vårdpersonalen.
Föräldrars behov av att medverka
Föräldrar uppgav att det kändes viktigt att bara finnas där för sitt barn i deras vård, men beskrev samtidigt känslor av maktlöshet och otillräcklighet. De kände att de ville göra mer för sitt barn och finna ett aktivt sätt att medverka trots känslorna som uppstod (Ames, Rennick och Baillargeon 2011). Att vara så tillgängliga som möjligt för sitt barn samt bevara styrkan att medverka ansågs viktigt för föräldrarna (Sjöbergs et al. 2017). De uttryckte även en vilja att medverka i utförandet av procedurer i barnets vård (De Oliveira Pinheiro de Melo et al. 2014). I samband med barnets procedur ville föräldrar vara medvetna om den egna rollen (Palomaa, Korhonen & Pölkki 2016). På grund av rädsla för att förstöra de monitorer som i vissa situationer fanns runt barnet upplevde föräldrarna en osäkerhet i hur de bland annat kunde lyfta sitt barn och var därav i behov av stöd (Ames, Rennick och Baillargeon 2011). De uttryckte också ett behov av att bli sedda av personalen och att få delta som en resurs för en främjad möjlighet till delaktighet (Sjöberg et al. 2017).
Vårdpersonalens förhållningssätt
Att känna sig välkomnad, bli sedd och talad till av vårdpersonalen var av betydelse för föräldrar, bland annat upplevde de sig då omhändertagna och inkluderade i vården. Det uppskattades när personalen tog sig tid att prata och visade att de brydde sig. Det kunde till exempel röra sig om att uppmärksamma om föräldrarna var hungriga eller törstiga. Föräldrarna värdesatte också när personalen var personliga och hade förmåga att prata om annat än bara barnet och vården. En personlig relation kunde också skapas av så enkla saker som att vårdpersonalen hälsade på föräldrarna och introducerade sig. Det ledde till att föräldrar kände sig betydelsefulla, lättare kunde slappna av samt upplevde den egna
rollen som viktig (Dahav & Sjöström Strand 2017). När vårdpersonalen fick föräldrar att uppleva sig önskade att delta kände de en ökad ansvarskänsla för sitt barn i vårdandet. Det gavs då utrymme för föräldrarna att ta den största rollen i barnets vård vilket ökade deras deltagande (Palomaa, Korhonen & Pölkki 2016). Flera artiklar uppgav uppmuntran som viktigt i bemötandet för att aktivt medverka som resurs (Ames, Rennick och Baillargeon 2011; Dahav & Sjöström Strand 2017; Machado Pieszak et al. 2017 & Palomaa, Korhonen & Pölkki 2016). Föräldrar uttryckte tacksamhet när vårdpersonalen tog initiativ till att involvera dem i barnets vård på ett hjälpsamt och uppmuntrande sätt (Dahav & Sjöström Strand 2017).
Machado Pieszak et al. (2017) studie beskriver föräldrars uppfattning om bemötande rörande prematura barn. När vårdpersonalen uppmuntrade föräldrarna genom att förklara och visa hur de praktiskt skulle ta hand om sitt barn uppfattades bemötandet som engagerat. Föräldrarna upplevde sig då mer engagerade och aktiva. Vårdpersonalen betonade bland annat vikten av närhet genom hud mot hud-kontakt mellan förälder och barn. Engagemanget resulterade i att föräldrarna upplevde en förstärkt anknytning till barnet (Machado Pieszak et al. 2017). I Ames, Rennicks och Baillargeons (2011) studie beskriver föräldrarna att de uppmuntrades till att utföra det de kunde i barnets vård, vilket lindrade deras känsla av maktlöshet. De uppmuntrades också att även på sjukhuset fortsätta med de föräldraaktiviteter som de normalt brukade göra för sitt barn. Enligt Dahav och Sjöström Strand (2017) fanns däremot vissa situationer som gav upphov till förhindrat deltagande. I dessa situationer upplevde föräldrarna det som att barnet tillhörde personalen snarare än dem själva. Dessa känslor uppstod vid de tillfällen när vårdpersonalen föredrog att utföra uppgifterna själva istället för att efterfråga föräldrarnas medverkan.
Vidare uttryckte föräldrar en ökad medvetenhet om sin roll när vårdpersonalen intog en stödjande inställning i bemötandet, vilket skapade en öppenhet i mötet. (De Oliveira Pinheiro de Melos et al. 2014 & Sjöberg et al. 2017). Föräldrar uppskattade även ett bemötande som gavs på ett aktivt och informerat sätt utifrån en öppen dialog med föräldrarna. Denna aspekt av bemötande resulterade i att föräldrarna kände sig mer aktiva i sitt deltagande i barnets vårdaktiviteter (De Oliveira Pinheiro de Melo et al. 2014). Det fanns även tillfällen då föräldrarna kände sig underskattade av vårdpersonalen. Vid de beskrivna tillfällena uppfattade föräldrarna vårdpersonalens bemötande som likgiltigt, det vill säga brist på uppmuntran, vilket medförde förhindrat deltagande (Palomaa, Korhonen & Pölkki 2016). Att se barnet bli bemött med omsorg och hängivelse av vårdpersonal gjorde att föräldrarna upplevde trygghet och tröst och på så sätt skapades utrymme för delaktighet. När vårdpersonalen var mer personliga och visade värme i mötet med barnet upplevde föräldrarna en stark känsla av att barnet blev väl omhändertaget, vilket ledde till att ångest och stress hos föräldrarna reducerades (Dahav & Sjöström Strand 2017).
Samtalet
Att i en öppen dialog bli involverad beskrivs som en förutsättning för att som förälder aktivt deltaga i barnets vård (De Oliveira Pinheiro de Melos et al. 2014 & Sjöberg et al. 2017).Att få frågor om barnet av vårdpersonalen var viktigt för föräldrar. En upplevelse av delaktighet kunde skapas när vårdpersonalen frågade efter föräldrarnas kunskap om barnet och sedan anpassade situationen efter svaret. Föräldrar såg sig som experter på sina barn och ville delta i barnets vård genom att få dela med sig av sina kunskaper. Genom den formen av deltagande ansåg de att barnets vård påverkades positivt. Att inte få frågor, exempelvis ifall barnet tidigare varit svårt att ge injektioner eller hur det varit förra gången en procedur genomfördes, skapade ångest och frustration hos föräldrarna. De ansåg att det kunde skapa onödigt lidande för barnet när de inte hade möjlighet att dela med sig av sin expertis (Sjöberg et al. 2017). Föräldrarna ansåg sig också ha kunskap om barnet som vårdpersonalen inte kunde besitta, såsom barnets natur, varför det gråter, hur barnets smärta ter sig och olika uttryck. Att hjälpa barnet att uttrycka sina känslor var också viktigt. När en förälder fick vara delaktig och förmedla detta till vårdpersonalen skapades en känsla av att de skyddade sitt barn och bidrog till att barnet fick bästa möjliga vård (Ames, Rennick och Baillargeon 2011). När vårdpersonalen visade att de uppskattade föräldrars åsikter och när föräldrarna kände att de inkluderades av vårdpersonalen upplevde de sig involverade i barnets vårdprocess (Palomaa, Korhonen & Pölkki 2016). Föräldrar värdesatte när vårdpersonalen hade förmåga att bemöta uttryckta känslor av tvivel som uppstod i samband med barnets behov av vård genom att besvara frågor och på så sätt lugna föräldrarna (Machado Pieszak et al. 2017). Att få frågan huruvida de önskade delta i olika vårdmoment uppskattades och skapade en öppning för deltagande. När föräldrarna uttryckte sina beslut att exempelvis delta eller inte delta i något vårdmoment upplevdes det som betydelsefullt att vårdpersonalen visade respekt för beslutet (Dahav & Sjöström Strand 2017).
Partnerskap
Att ingå ett partnerskap innebar för föräldrarna att jobba tillsammans med vårdpersonalen i vården av barnet. Föräldrar förstod att de behövde låta vårdpersonal ta över vården i de fall barnet var i behov av akut medicinsk eller klinisk expertis, men de insåg också att barnets välmående var beroende av deras deltagande i vården. Föräldrarnas del i partnerskapet omfattade att dela sin expertis som förälder och att bygga förtroende med vårdteamet (Ames, Rennick och Baillargeon 2011). Utifrån partnerskapet, i De Oliveira Pinheiro de Melos et al. (2014) studie, involveras föräldrarna med syfte att bland annat ha rätt att delta i beslutsfattande kring barnets vård. Att delta i beslutsfattande kring barnets vård gjorde att föräldrar upplevde delaktighet (Palomaa, Korhonen & Pölkki 2016). Att ta beslut tillsammans med personalen, exempelvis angående alternativa sövningsmetoder, gjorde att föräldrarna kände att de hade möjlighet att ta sitt ansvar för barnet, de blev deltagare och inte åskådare i vården (Sjöberg et al. 2017).
DISKUSSION
Under metoddiskussion kommer tillvägagångssättet för studien att behandlas. I resultatdiskussionen kommer en kritisk reflektion med utgångspunkt från de fynd som framkommit i resultatet att diskuteras.
Metoddiskussion
Litteraturen i studien består av sju artiklar som alla svarar mot syftet “föräldrars upplevelse av delaktighet genom vårdpersonalens bemötande”. Artiklarna i litteraturöversikten är analyserade enligt Fribergs analysmetod (2017, ss. 141-152) med avseende att säkerställa ett strukturerat och systematiskt arbetssätt. För att kontrollera att de valda artiklarna upprätthåller en god kvalitet har de granskats utifrån Fribergs (2017, ss. 187-188) granskningsfrågor.
Sökningarna har inkluderat föräldrar med barn i behov av vård och då det önskades vara så objektivt som möjligt avseende föräldrars upplevelser gjordes ingen avgränsning avseende orsak till vårdbehov, öppen eller slutenvård eller ursprungsland. Trots det berör samtliga artiklar i resultatet föräldrar till barn inskrivna i slutenvård, då det var de artiklar som svarade bäst utifrån syftet. Ursprungsländer är Sverige, Finland, Portugal, Brasilien och Kanada och trots ett brett urval kommer tre av sju artiklar som utgör resultatet från Sverige. Det kan anses vara en styrka då resultatet i studien lättare kan tillämpas i svensk sjukvård, samtidigt som de valda artiklarna redovisat ett likartat resultat oavsett ursprungsland. En avgränsning avseende barnens ålder gjordes till att omfatta föräldrar med barn mellan 0-18 år. Åldern på barnen i de artiklar som inkluderats är 0-1 år (3 st.), 1-6 år, 0-16 år, 4-11 år samt en där inte åldern specificerats. Även om inte åldern uttalas i artikeln valdes den ändå att inkluderas eftersom det rörde sig om en pediatrisk klinik. Författarna antog då att barnen var under 18 år vilket är inom ramen för inklusionskriteriet.
I sökningen inkluderades både kvalitativa och kvantitativa studier. Dessvärre ansågs de kvantitativa artiklarna som valts ut inte vara av tillräckligt beskrivande karaktär varför endast kvalitativa artiklar inkluderades i denna studie. En kvalitativ studie enligt Segesten (2017, s. 107) innebär att förståelsen för ett fenomen som rör bland annat en patients upplevelse fördjupas. Det i sin tur kan mynna ut i en vägledning för praktiskt handlande i omvårdnadssituationer avsett för kvalitativa studier. I flera av de artiklar som utgör resultatet framgick faktorer som både främjade och hindrade föräldrars delaktighet, men som inte hade med vårdpersonalens bemötande att göra. Istället fokuserade de på faktorer i vårdmiljön som påverkade delaktigheten varför vi medvetet uteslutit dessa faktorer då de inte var relevanta för syftet. Flera artiklar berörde föräldrars upplevelse av vårdteamets bemötande och inte specifikt sjuksköterskans bemötande. Trots detta inkluderades dessa artiklar då de aspekter på bemötande som framgick utifrån resultatet ansågs vara relevanta för sjuksköterskans roll. Det resulterade i ett beslut att enhetligt använda begreppet vårdpersonal istället för sjuksköterskan för att undvika att vilseleda. Enligt Björvell och Thorell Ekstrand (2014, s. 128) omfattar vårdteamet både sjuksköterska, läkare, sjukgymnast samt arbetsterapeut där sjuksköterskan utgör en stor roll som samordnare.
Tre av artiklarna berör personal i intensivvård vilket många gånger kräver specialistutbildning. Men eftersom resultatet svarade mot litteraturstudiens syfte och på så sätt inte berörde faktorer som var specifika för vidareutbildning inkluderades studierna då de ansågs relevanta för den grundutbildade sjuksköterska. En av artiklarna berör upplevelser av delaktighet utifrån både barn- och föräldraperspektiv där barnperspektivet uteslutits då det inte var relevant för litteraturstudiens syfte.
En litteraturöversikt innebär att forskaren tar del av material, det vill säga forskningsartiklar, som redan är färdigställda och analyserade. Därmed finns det risk för att forskaren väljer artiklar anpassade för den egna ståndpunkten, ett så kallat selektivt urval. Ett kritiskt förhållningssätt bör intas för att förhindra en sådan form av urval (Friberg 2017, ss. 143-144). Detta anses av betydelse för att bevara objektiviteten i arbetet. Under processen har en medvetenhet om att den egna förförståelsen kan påverka analysen beaktats, det vill säga egna erfarenheter och åsikter om delaktighet samt om vad som utgör ett gott bemötande. För att undvika ett selektivt urval i analysen har det strävats efter att bortse från den egna förförståelsen genom att granska studierna utifrån ett öppet förhållningssätt. Att ha varit två författare genom analysprocessen anses fördelaktigt eftersom vi har kunnat diskutera och reflektera för att upprätthålla medvetenheten om förförståelsen.
Enligt Segesten (2017, s. 51) ses engelskan som det officiella språket för vetenskap och därmed finns det mest resultat i den engelskspråkiga litteraturen, varför avgränsning till artiklar på engelska skett. Att artiklarna i litteraturöversikten är skrivna på engelska, kan ses som en svaghet då engelska inte är modersmål och kunskaperna har en begränsning. Det kan innebära att förmågan att förstå innehållet påverkas och även en risk att text feltolkas. Genom medvetenhet, kontinuerlig diskussion samt en förmåga att leta information har risken undvikits i möjligaste mån.
Resultatdiskussion
I resultatet framkom faktorer som påverkar föräldrars upplevelse av delaktighet i barnets vård och några av dessa var vikten av information, samtalets betydelse och partnerskap
mellan vårdpersonal och föräldrar. Föräldrar uppfattar sin delaktighet som
grundläggande för barnets välbefinnande och har ett behov av att få vara närvarande. I resultatet framgår att vårdpersonal genom sitt förhållningssätt i hög grad kan hjälpa föräldrar till delaktighet i barnets vård. I diskussionen tas kunskap om delaktighet hos vårdpersonal upp, då det är en förutsättning för ett vårdande där delaktighet kan skapas.
Faktorer som skapar delaktighet
Information
Föräldrars delaktighet i barnets vård skapas till stor del genom information från vårdpersonal och det visade sig att när föräldrarna erhöll information utifrån sitt individuella behov ökade förståelsen och därmed reducerades känslor såsom ångest,
rädsla och oro. Det resulterade i en ökad trygghet, ökad närvaro hos barnet, en förmåga att svara på frågor från barnet och en möjlighet att på egen hand utföra vårdhandlingar. Att anpassa informationen, ge förberedande, upprepande eller undervisande information utifrån situationen och mottagaren är viktigt för att den ska tillgodoses och göra verkan. När föräldrar upplevde informationsöverföringen tillfredsställande ökade upplevelsen av delaktighet i barnets vård. Det stärker incitamentet att vårda med livsvärlden som grund som en förutsättning för att skapa delaktighet. Ekebergh (2015b, ss. 127-128) beskriver hur patienten behöver uppleva sig deltagande i vårdprocessen genom att få information om vad som pågår och hur planerna ser ut framöver. Det kan vara information om vilken behandling som planeras och varför, vad som händer i eftermiddag eller imorgon eller varför patienten behöver vänta och hur länge han eller hon förväntas vänta. När patienten får information och svar på sina frågor möjliggörs delaktighet och det är då viktigt att vårdpersonalen är lyhörd och reagerar på patientens uttryck för att kunna anpassa informationen vidare. Genom att patienten görs delaktig ökar förståelsen för den upplevda ohälsan hos både vårdpersonal och patient, därmed även förståelsen för hur hälsa kan stärkas.
En aspekt för vårdpersonal att ta hänsyn till är skillnaden mellan föräldrars behov av information och barns lagliga rättighet till information. I Barnkonventionen (2018:1197) som blev svensk lag i januari 2020 stärks barns rättigheter i samhället och där står bland annat att barn har rätt att få tillgång till information. Det kan tolkas som att vårdpersonal i alla fall det är möjligt har en skyldighet att informera barnet och inte förlita sig på föräldrarna som en länk för information mellan vårdpersonal och barn. Enligt Barnkonventionen ska föräldrar och vårdnadshavare stötta barnet att få sina rättigheter uppfyllda och där kan resultatet i den här studien relateras som en stärkande tillgång för föräldern. En av vårdpersonalen väl informerad förälder kan delta aktivt i barnets vård genom att exempelvis svara på frågor från barnet, vilket leder till ett informationsstöd som barnet i enlighet med lagen har rättighet till.
Litteraturstudiens resultat berör föräldrars upplevelse av delaktighet i barnets vård genom mötet med vårdpersonal i slutenvård. Resultatet jämfördes med Hrybanovas, Ekströms och Thorstenssons (2019) studie vilken berör barnhälsovården och beskriver nyblivna föräldrars uppfattning om vårdpersonalens stöd. De nyblivna föräldrarnas barn var friska till skillnad från barnen som berörs i resultatet. I Hrybanovas, Ekströms och Thorstenssons (2019) studie framkom vikten av information och undervisning för ökad delaktighet. De nyblivna föräldrarna upplevde vårdpersonalens stöd som positivt när informationen, både muntlig och skriftlig, anpassades och bland annat översattes till deras hemspråk. Föräldrarna uppgav också vikten av handledning och betonade praktiska råd relaterat till specifika problem som viktigt för delaktighet i omvårdnadshandlingar. Utifrån detta lärde sig föräldrarna att hantera svårigheter i föräldraskapet och anpassade sig lättare till sin nya roll. En förstärkt föräldraroll via undervisning och information för en ökad delaktighet framkom i resultatet som ett av huvudfynden. Jämförelsen visar att föräldrars behov och upplevelse av delaktighet var liknande oavsett om barnet var sjukt, friskt, inskrivet i öppen- eller slutenvård. Därigenom kan resultatet tillämpas i ett bredare perspektiv och kunna gälla för föräldrar i samtliga vårdinstanser, och även för andra
närstående. Med vetskap om ovanstående kan sjuksköterskan i mötet lättare skapa delaktighet för föräldrar och på så sätt både minska lidande och förstärka föräldrarollen.
Samtalet
En annan faktor som skapar delaktighet är samtalet, vilket beskrivs av föräldrar som en öppen dialog med vårdpersonal och en förutsättning för deltagande i barnets vård. Ekeberg & Dahlberg (2015, ss. 129-144) menar att samtalet är en grund för lärande och en ökad förståelse hos både patient och vårdpersonal och att det är i samtalet som möjligheten av stödja och stärka hälsoprocesserna erhålls. Det sker när vårdpersonalen möter patientens livsvärld, när sjuksköterskan tar emot patientens berättelse samtidigt som patienten blir delaktig genom att dela sin berättelse. Det vårdande samtalet beskrivs som en förutsättning för en vård där patienten är delaktig.
Partnerskap
Genom samtalet med vårdpersonal kan ett partnerskap baserat på förtroende ta form. Föräldrar vill dela sin expertis om barnet med vårdpersonalen då de genom det anser sig delaktiga i att säkerställa bästa möjliga vård till barnet. Varje barn är unikt och genom föräldrars berättelse kan en ny dimension och utgångspunkt för vårdandet just för det barnet skapas. Föräldrar förstår också att vårdpersonalen måste få ta över vården av barnet när akut medicinsk eller klinisk expertis behövs. I Gallant, Beaulieu & Carnevales (2002) studie beskrivs partnerskap mellan sjuksköterska och patient som en process, vilken innefattar dialog och att dela makt. Att dela makt kan tolkas som att vårdpersonal och föräldrar delar sin expertis med varandra för att tillsammans nå en unik nivå av kunskap. Kunskapen underlättar för båda parter att i dialog ta beslut om exempelvis behandlingar och omvårdnad som anses vara bästa möjliga vård utifrån det specifika barnet. I Gallant, Beaulieu och Carnevale (2002) beskrivs den huvudsakliga konsekvensen av partnerskap vara patientmakt, vilket förstås vara den ökade förmågan hos patienten att agera för egen räkning. Det kan i relation till studiens resultat ses som delaktighet genom en stärkt och informerad föräldraroll, vilket innebär att föräldern kan delta mer aktivt i vården av barnet, exempelvis i beslutsfattande.
Resultatet av den här studien kopplat till barnkonventionen tolkas som att föräldrars delaktighet ska utgå från barnets åsikter och barnets rättigheter till bästa möjliga hälsa. Barnkonventionen (2018:1197) belyser barns rätt att uttrycka sin åsikt, vilken ska beaktas i alla frågor som rör barnet med hänsyn tagen till barnets ålder och mognad. Det står även att barn har rätt till bästa möjliga hälsa. Den unika kunskap föräldern har om barnet ska användas så att barnets rättigheter enligt lagen kan uppfyllas. Barnens starka rättsliga ställning kan även skapa förhållningssätt för vårdpersonal att arbeta efter, exempelvis genom ett ökat krav på vårdpersonalen att försäkra sig om att vården som ges utgår med barnets bästa i beaktande.
Kunskap hos vårdpersonal
Resultatet visar att föräldrar upplever känslor av förlorad kontroll i samband med att barnet blir sjukt och inlagt på sjukhus. Samtidigt finns ett stort behov av att vara nära barnet och att få delta i vården. En patient som är i behov av vård är i en beroendeställning till den vårdpersonal som finns tillgänglig och som kan stödja patienten. Om vårdpersonalen inte är medvetna om detta förhållande kan det innebära att de tar över kommandot i relationen, vilket leder till att patientens möjligheter till delaktighet i vården uteblir (Ekebergh 2015c, ss. 18-19). I resultatet beskrivs utebliven delaktighet i termer av att inte bli sedd och att känna sig som en åskådare i sitt barns vård. Om delaktighet i vården uteblir resulterar det i ett ökat lidande för patienten. Ekebergh (2015c, ss. 16-17) uttrycker att kunskaper i vårdvetenskap behövs för att kunna erbjuda patienten god vård. Vårdvetenskap kompletterar den medicinska vetenskapen i hälso- och sjukvård och omfattar kunskaper om människan relaterat till hälsa, lidande och vårdande vilket behövs för att kunna vårda patienten ur ett helhetsperspektiv. Göteborgs universitet (2017) beskriver att en medvetenhet hos vårdpersonal om betydelsen av personcentrerad vård ökar möjligheten att skapa delaktighet. För att kunna vårda personcentrerat krävs en medveten satsning och ett lärande där bra rutiner, arbetssätt och övergripande organisation är anpassad för detta.
Vikten av medvetenhet och kunskap hos vårdpersonal för ett vårdande ur ett livsvärldsperspektiv där föräldrar görs delaktiga undersöks i en studie på en neonatal intensivvårdsavdelning. I studien utvärderas en utbildning som avser att underlätta personalens kommunikations- och samarbetsförmåga för att på så sätt kunna stödja föräldrars närvaro och deltagande i vården av barnet. Avsikten är att skifta fokus från en personalkontrollerad vård till en vård av barnet där föräldrarna har ökad kontroll och ett större ansvar. Hela personalgruppen oavsett roll, erhöll utbildning som bland annat omfattade teoretisk undervisning för att underlätta attitydförändring på både individ och organisatorisk nivå. I utvärderingen av familjer som blivit bemötta av vårdpersonal med kompetens i enlighet med den utbildning studien avser, följs föräldrarna och barnen upp under fem år med avslut under 2020. I en tidig analys sågs en minskning av förlossningsdepression hos mödrar. Författarna till studien antar ett resultat där man kommer att se en förbättring i föräldrars psykiska välbefinnande, i synnerhet avseende stress och depression samt i förbättrat beteende- och utvecklingsresultat hos barnen (Ahlqvist-Björkroth,Boukydis, Axelin & Lehtonen 2017). Om utfallet blir som förväntat stärker det betydelsen av föräldrars delaktighet i barnets vård. Vikten av utbildning av vårdpersonal avseende bemötande och ökad delaktighet hos föräldrar skulle på sikt kunna bidra till en förbättrad hälsa för ett större antal individer.
Hållbar utveckling
Om vårdpersonal kan få en djupare förståelse avseende vikten av att skapa delaktighet hos vårdnadshavare i vården av barnet, kan en hållbar utveckling på sikt skapas. Delaktiga vårdnadshavare kan bland annat bidra till att antal vårddagar på sjukhus minskar, vilket
minskad användning av mediciner eller minskade mängder avfall leder till mindre utsläpp av kemikalier och påverkan på miljön. En annan effekt av delaktighet är att medicinska komplikationer minskar, vilket bland annat leder till att belastningen på vårdens resurser minskar. Även det resulterar i en positiv hållbar ekologisk och ekonomisk utveckling. Ur ett socialt hållbart perspektiv ges vårdpersonal genom en ökad insikt om vikten av delaktighet möjlighet att tillgodose patient och närståendes grundläggande behov av exempelvis adekvat information. Människors hälsa påverkas av de tre dimensionerna ekologisk, ekonomisk och social hållbar utveckling, vilka samtliga utgör förutsättningar för hälsa enligt mål 3 i Agenda 2030 (Regeringskansliet 2017). Denna studie syftar till att bidra till global utveckling genom att i arbetet beakta ovan angivna dimensioner. På så sätt hoppas vi kunna bidra till förbättring av människors hälsa och i förlängningen ge människor möjlighet att nå sin fulla potential och bidra till samhällets utveckling.
SLUTSATSER
När barnet blir sjukt och inskrivet i slutenvård upplever föräldrar hjälplöshet och sårbarhet. Det beskrivs som ett försvagat föräldraskap. Samtidigt önskar föräldrarna skydda barnet och delta aktivt i barnets vård. För att kunna göra det finns behov av stöd från vårdpersonal. Av resultatet i studien framkommer att vårdpersonalens bemötande är betydande för huruvida föräldrar upplever delaktighet i vården av barnet. Vårdpersonalens medvetenhet samt förståelse för de känslor och behov som föräldrar upplever underlättar ett stödjande bemötande som leder till ökad delaktighet. Resultatet av vår litteraturöversikt visar att delaktighet kan skapas i mötet med vårdpersonalen. Genom information och undervisning ökar förståelsen hos föräldrarna som därmed blir delaktiga genom kunskap. Genom vårdpersonalens förhållningssätt uppmuntras föräldrar att delta, vilket skapar delaktighet genom att föräldrarna bjuds in i olika vårdmoment. Kommunikation mellan vårdpersonal och föräldrar öppnar upp för delaktighet i ett partnerskap. Partnerskapet innebär bland annat delaktighet genom delat beslutsfattande med vårdpersonalen. De faktorer som framkommer av studiens resultat leder till ökad delaktighet hos föräldrar och innebär därmed att barnet kan vårdas utifrån ett personcentrerat förhållningssätt.
REFERENSER
Ahlqvist-Björkroth, S., Boukydis, Z., Axelin, A-M.. & Lehtonen, L. (2017) Close Collaboration with parents intervention to improve parents’ psychological well-being and child development: Description of the intervention and study protocol. Behavioural Brain
Research. 325 (part B), ss. 303-310. DOI: 10.1016/j.bbr.2016.10.020
Ames, K,-E., Rennick, J,-E. & Baillargeon, S. (2011) A qualitative interpretive study exploring parents´ perception of the parental role in the paediatric intensive care unit.
Intensive and Critical care Nursing. 27 (3), ss. 143-150. DOI: 10.1016.2011.03.004
Arman, M. (2015a) Lidande och lindrat lidande. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (Red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 38-60.
Arman, M. (2015b) Patientens värld med problem, behov och begär. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (Red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 82-90.
Björvell, C. & Thorell Ekstrand, I. (2014) Omvårdnadsåtgärder. I Ehrenberg, A. & Wallin, L. (Red.) Omvårdnadens grunder - ansvar och utveckling. Stockholm: Författarna och studentlitteratur, ss. 113-134.
Coetzee, S. K. & Klopper, H. C. (2010) Compassion fatigue within nursing practice: A concept analysis. Nursing and Health Sciences. 12 (2), ss. 235-243. DOI: 10.1111/j.1442-2018.2010.00526.x
Dahav, P. & Sjöström Strand, A. (2017) Parents` experiences of their child being admitted to a paediatric intensive care unit: a qualitative study - like being in another world.
Scandinavian Journal of Caring Sciences. 32 (1), ss. 363-370. DOI: 10.1111/scs.12470
Darcy, L., Knutsson, S., Huus, K. & Enskar, K. (2014) The everyday life of the young child shortly after receiving a cancer diagnosis, from both children`s and parent`s perspectives. Cancer Nursing.37 (6), ss. 445-456. DOI: 10.1097/NCC.0000000000000114
De Oliveira Pinheiro de Melo, E,-M., Lopes Ferreira, P., Aparecida Garcia de Lima, R. & Falleiros de Mello, D. (2014) The involvement of parents in the healthcare provided to hospitalzed children. Revista Latino Americana de Enfermagem. 22 (3), ss. 1-8. DOI: 10.1590/0104-1169.3308.2434
Ekebergh, M. & Arman, M. (2015) Vårdvetenskap som kunskap och perspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (Red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 16-24.
Ekebergh, M. (2015a) Att förstå patienten ur ett livsvärldsperspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (Red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 66-73.
Ekebergh, M. & Dahlberg, K. (2015) Vårdande och lärande samtal. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (Red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 129 – 143.
Ekebergh, M. (2015b) Vårdande möten. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (Red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 121-127.
Ekebergh. M. (2015c) Vårdvetenskap som kunskap och perspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (Red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 16-24.
Friberg, F. (2017) Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (Red). Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur AB, ss. 141-152.
Gallant, MH., Beaulieu, MC & Carnevale, FA. (2002) Partnership: an analysis of the concept within the nurse-client relationship. Journal of Advanced Nursing. 40 (2), ss. 149-157. DOI: 10.1046/j.1365-2648.2002.02357.x
Göteborgs universitet GPCC (2017) Centrum för personcentrerad vård.
https://gpcc.gu.se/om-gpcc/personcentrerad-vard [2020-02-10].
Hrybanova, Y., Ekström, A. & Thorstensson, S. (2019) First-time fathers´ experiences of professional support from child health nurses. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 33 (4), ss. 921-930. DOI: 10.1111/scs.12690
ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. (2012) Stockholm: svensk sjuksköterskeförening. Ss.
1-15.
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf [2020-04-20]
Machado Pieszak, G., Moreira Paust, A., Calcagno Gomes, G., Moreira Arrué, A., Tatsch Neves, E. & Martins Machado, L. (2017) Hospitalization of premature infants: parents´ perceptions and revelations about nursing care. Revista Rene. 18 (5), ss. 591-597. DOI: 10.15253/2175-6783.2017000500005
Mattsson, J Y., Arman, M., Castren, M. & Forsner, M. (2014) Meaning of caring in pediatric intensive care unit from the perspective of parents: a qualitative study. Journal
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011) Kvalitativa och kvantitativa perspektiv -
forskningsprocessen. Stockholm: Liber AB ss. 7-328.
Palomaa, A,-K., Korhonen, A. & Pölkki, T. (2016) Factor Influencing Parental Participation in Neonatal Pain Alleviation. Journal of Pediatric Nursing. 31 (5), ss. 519-527. DOI: 10.1016/j.pedn.2016.05.004
Regeringskansliet (2017) Hälsa och välbefinnande. Stockholm: Regeringskansliet. https://www.regeringen.se/regeringens-politik/globala-malen-och-agenda-2030/halsa-och-valbefinnande/ [2020-02-11]
Segesten, K. (2017) Användbara texter. I Friberg, F. (Red). Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur AB, ss. 49-58.
Schalkers, I., Dedding, W. M. C & Bunders, J. F. G. (2014) '[I would like] a place to be alone, other than the toilet' - Children's perspectives on paediatric hospital care in the Netherlands. Health Expectations. 18 (6), ss. 2066–2078. DOI: 10.1111/hex.12174
SFS 2014:821 Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet.
SFS 2018:1197. Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter. Stockholm: Arbetsdepartementet.
Simeone, S., Pucciarelli, G., Perrone, M., Angelo, G-D., Teresa, R., Guillari, A., Gargiulo, G., Comentale, G & Palma, G. (2018) The lived experiences of the parents of children admitted to a paediatric cardiac intensive care unit. Heart & Lung. 47 (3), ss. 631-637. DOI: 10.1016/j.hrtlng.2018.08.002
Sjöberg, C., Svedberg, P., Nygren, J,-M. & Carlsson, I,-M. (2017) Participation in paediatric perioperative care: `what it means for parents`. Journal of Clinical Nursing. 26 (23-24), ss. 4246-4254. DOI: 10.1111/jocn.13747
sjuksköterska Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening, ss. 2-10. https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar
publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf [2020-02-13]
Tondi Harrison, M. (2010) Family-Centered Pediatric Nursing Care: State of the Science.
Journal of pediatric nursing. Vol. 25 (5), ss. 35-343.
Vetenskapsrådet (2017) Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet, ss. 1-17. http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf [2020-02-13]
Weerd, W., Tol, D., Albers, M., Sauer, P & Verkerk, M. (2014) Suffering in children: opinions from parents and healthcare professionals. European Journal of Pediatrics. 174 (5), ss. 589-595. DOI: 10.1007/s00431-014-2440-1
Ygge, B-M. (2015) Att vårdas på sjukhus. I Hallström, I., Lindberg, T. (Red). Pediatrisk
omvårdnad. Stockholm: Liber, ss. 117-121.
Zadeh, S., Gamba, N., Hudson, C. & Wiener, L. (2012) Taking care of care providers: a wellness program for pediatric nurses. Journal of Pediatric Oncology Nursing. Vol. 29 (5), ss. 294-299. DOI: 10.1177/1043454212451793
Bilaga 1 – Sökhistorik
Databas Sökord Avgräns-
ning Antal träffar Antal valda artiklar
Cinahl ”Parents perception” OR ”parents feelings” OR ”parents experience” OR ”parents emotions” AND nursing care.
Peer reviewed, Engelska och årtal 2010-2020
50 4
Medline “Parents needs or experience or participation”, “pediatric care”, “nursing support” och “including or non including factors”
Peer reviewed, Engelska och årtal 2010-2020
115 3
Medline Parents needs or experience or participation, meeting nurse och nurse support.
Peer reviewed, Engelska och årtal 2010-2020
299 1
Cinahl “parent participation” AND “hospitalized children or child” AND “nursing care or nursing interventions or nurse role”
Peer reviewed, Engelska och årtal 2010-2020
144 6
Cinahl “parents perception” OR “parents participation” AND pediatric nursing care.
Peer reviewed, Engelska och årtal 2010-2020
12 1
Cinahl “parents perception about participation” AND nursing care.
Peer reviewed, Engelska och årtal 2010-2020
192 4
Cinahl child, hospitalized, parents and nursing.
Peer reviewed, Engelska och årtal 2010-2020
182 6
Cinahl “parents experience” OR “parents
emotions” OR “parents feelings” AND Pediatric nursing care.
Peer reviewed, Engelska och årtal 2010-2020
23 1
