Patienters rädsla och oro som kan uppstå vid ett eventuellt återfall i cancer

PATIENTERS RÄDSLA OCH ORO

SOM KAN UPPSTÅ VID ETT

EVENTUELLT ÅTERFALL I

CANCER

EN LITTERATURSTUDIE

LOUISE EKBLAD

ELINA FRIMAN

Examensarbete i omvårdnad Malmö Universitet 61-90 hp Hälsa och Samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö juni 2020

PATIENTERS RÄDSLA OCH ORO

SOM KAN UPPSTÅ VID ETT

EVENTUELLT ÅTERFALL I

CANCER

EN LITTERATURSTUDIE

LOUISE EKBLAD

ELINA FRIMAN

Ekblad, L & Friman, E. Patienters rädsla och oro som kan uppstå vid ett eventuellt återfall i cancer. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15

högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2020.

Bakgrund: Cancer är flera olika sorters sjukdomar men gemensamt för dem är att

de påverkar kroppens celler. Det sker en mutation i cellen och den kan börja dela sig okontrollerat och bli en växande tumör. En patient med cancer går igenom flera utmanande stadier och återbesök efter avslutad behandling och det krävs stort stöd av hälso- och sjukvårdspersonalen, men idag finns inga tydliga

tillvägagångssätt och planer. Återfall är inte ovanligt och ofta är prognosen sämre vid återinsjuknande.

Syfte: Syftet var att belysa patienter som är återställda efter en cancerdiagnos

erfarenheter av oro och rädsla kring ett eventuellt återinsjuknande.

Metod: Studien utfördes som en kvalitativ litteraturstudie och baserades på tio

vetenskapliga artiklar. Kvalitativ ansats valdes då det är en god metod att ta reda på personers uppfattningar och upplevelser kring ett visst ämne eller fenomen. Efter detta identifierades olika sökord och sökblock som användes i databaserna PubMed och CINAHL. Artiklarna som hittades granskades kritiskt, analyserades och sammanställdes. Sju kategorier bildades och från dessa skapades tre teman.

Resultat: “Känslor kring ett eventuellt återfall” var det första temat och handlar

om att rädsla och oro var de vanligaste känslorna. Vidare var efterkontroller något som skapade mycket ångest, medan vissa fick ett lugn av efterkontrollerna. Nästa tema blev “konsekvenserna av oron och rädslan för återfall” och belyser vad det var som triggar igång känslorna hos patienterna och hur det påverkar deras liv. Det tredje temat blev “Hanteringsstrategier” och tar upp hur patienterna handskas med sina känslor. Strategierna var många och fokuserar på känslor, praktiska förändringar och socialt nätverk.

Konklusion: Stöd och råd från sjuksköterskan är högst betydelsefullt för att

patienten ska kunna hantera rädsla och oro inför ett eventuellt återfall i cancer

PAIENTS’ FEAR AND CONCERN

THAT MAY ARISE IN THE EVENT

OF RECURRENACE OF CANCER

A LITERATURE REVIEW

LOUISE EKBLAD

ELINA FRIMAN

Ekblad, L & Friman, E. Patients’ fear and concern that may arise in the event of recurrenace of cancer. A literature review. Degree project in nursing 15 Credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science), 2020.

Background: Cancer is several different sorts of diseases, but what they have in

common is that they affect the body's cells. A mutation occurs in the cell and the cell begins to divide uncontrollably and become a growing tumor. A patient with cancer goes through several challenging stages and hospital visits after completed treatment and great support is needed from the health care professionals, but today there are no obvious approaches and plans. Unfortunately, relapse is not

uncommon and the prognosis is often poorer when relapsing.

Aim: The purpose is to highlight patients who have recovered after a cancer

diagnosis experience of fear and concer about a possible relapse.

Method: The study was conducted as a qualitative literature study and was based

on ten scientific articles. A qualitative approach was chosen as it is a good method to find out people's perceptions and experiences about a certain topic or

phenomenon. After that, the various keywords and search blocks used in the PubMed and Cinahl databases were identified. The articles found were critically reviewed, analyzed and compiled. From this, seven categories were found and three themes were formed.

Results: "Feelings about a possible relapse" was the first theme and it was about

that fear and worry were the most common feelings. Furthermore, after-check ups were something that created a lot of anxiety, while some got a calm from the after-check ups. The next main theme is "the consequences of the anxiety and the fear of relapse" and highlights what triggers the emotions of the patients and how it affects their lives. The third theme is “Management strategies” and addresses how patients deal with their emotions. The strategies were many and focused on emotions, practical changes and social networking.

Conclusion: Support and advice from the nurse is of the utmost importance for the

patient to be able to manage feelings and experiences about a possible cancer relapse.

Keywords: Cancer recurrence, Concern, Emotions, Experiences, Fear, Patients,

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Patienterna och vården 3 Personcentrerad vård 3

Samverkan i team 4

SYFTE 5

METOD 5

Inklusions- och exklusionskriterier 5

Etiska överväganden 5 Databassökning 6 Urval 6 Kvalitetsgranskning 7 Dataanalys 7 RESULTAT 8

Känslor kring ett eventuellt återfall 9 Konsekvenserna av oron och rädslan för återfall 10 Hanteringsstrategier 11

DISKUSSION 12

Metoddiskussion 12

Resultatdiskussion 14

KONKLUSION 18

FORTSATT FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH

KVALITETSUTVECKLING 18

REFERENSER 19

BILAGA 1 – DATABASSÖKNINGAR 22 BILAGA 2 - RESULTATÖVERSIKT 24 BILAGA 3 - ARTIKELMATRIS 25

INLEDNING

Cancer är en sjukdom som väcker starka känslor hos många människor. Ungefär var tredje svensk får cancer, vilket visar på att sjukdomen drabbar väldigt många människor både här i Sverige men även runt om i världen. Patienter med cancer kommer vi som blivande sjuksköterskor möta var vi än arbetar och därför anser vi det viktigt att ha kunskap om sjukdomen för att ge bästa möjliga bemötande. Att få en cancerdiagnos är ett livsförändrande besked som kan bidra till oro, rädsla och ovisshet. Sjuksköterskan har därför en viktig uppgift att finnas vid patientens sida och ge den omvårdnad och stöttning som behövs. Vid all avslutat behandling finns alltid en risk att cancern kan komma tillbaka. Vi tycker det vore intressant att ta reda på mer om rädslan och oron inför ett eventuellt återinsjuknande som uppstår efter avslutad behandling hos patienter. Som blivande sjuksköterskor kan vi sedan använda informationen för att få en djupare förståelse för hur dessa patienter upplever sin situation efter avslutad behandling. Dessa patienter behöver kanske få extra stöd och få hjälp med att bearbeta vad de har gått igenom. Därför är det viktigt att vi som sjuksköterskor fångar upp de patienter som eventuellt behöver den hjälpen. Idag saknas det även tydlig information gällande återfall, med hjälp av kunskap från den här studien hoppas vi kunna lära oss vad för typ av information som behövs och hur den ska ges till patienterna.

BAKGRUND

Cancer

Socialstyrelsen och Cancerfonden (2018) skriver att år 2018 insjuknade 63 305 personer i Sverige och de vanligaste cancerformerna är prostatacancer och bröstcancer. Idag sägs det att var tredje svensk kommer att drabbas av cancer. Riskfaktorer som inte går att påverka är kön och ålder och de vanligaste

riskfaktorerna som går att påverka är kost, alkohol, fysisk inaktivitet och rökning. Prognosen för cancer skiljer sig väldigt mycket mellan de olika cancerformerna, till exempel så har prognosen för bröstcancer förbättrats betydligt sen 1970-talet, till skillnad från andra former där det nästan inte hänt något alls (a.a.).

Enligt Nome (2003) finns det cirka 200 olika sorters cancersjukdomar idag. De olika cancerformerna har alla utmärkande egenskaper som skiljer sig åt beroende på vart i kroppen cancern attackerar. Det som dock är gemensamt för de olika typerna är att de drabbar kroppens celler. Varje organisms celler innehåller två uppsättningar av genomet. Genom fyra kemiska baser, adenin, tymin, cytosin och guanin, är informationen i genomet kodad exakt. Dessa baser binder till varandra och bildar en lång kedja med information. När en cell ska dela sig behöver kedjan fördubbla sig och spricka upp och därmed bilda två identiska kopior. Detta är mycket komplicerade processer och de kan påverkas av yttre faktorer. Cellen måste hela tiden kunna reparera de skador som sker för att kunna ge vidare korrekt information till dottercellerna (a.a.).

Vidare skriver Nome (2003) att cancer kan uppstå från olika typer av cellulär skada, såsom avsaknad av en gen, felkopplingar och punktmutationer. I styrningen och programmeringen av den normala cellens utveckling är

tumörsuppressorgen, som kallas p53, en viktig kontrollgen. Vid skada på denna leder det till att en okontrollerad celldelning kan börja. För att cancern ska ta fart

krävs det flera genskador i samma cell och att dessa skador sedan ges vidare till dottercellerna. Under tiden kan cancercellerna utveckla nya egenskaper, till exempel förmåga att metastasera, resistens mot cytostatika och invasivitet.

Tumören kan växa olika snabbt, vissa tumörer kan stå stilla i flera år medan andra växer varje dag. För de flesta cancertyperna tar det flera år från att den första felaktiga cellen delat sig så pass mycket att symtom uppstår och att den går att upptäcka, men exakt kunskap om hur lång tid det tar saknas. När det bildats en miljard celler är tumören 1cm³. Vid en miljon celler är tumören svårare att hitta och ger inga symtom, vilket betyder att även om det inte visas någon tumör på röntgen betyder inte det att det alltid är cancerfritt (a.a.).

Avslutad behandling

Reitan (2003) skriver att efter avslutad behandling går patienten in i

rehabiliteringsfasen. Patienten ställs då inför frågor som “Går det att leva ett normalt liv efter färdigbehandlad cancer?” och “Hur lär man sig hantera rädslan för återfall och hur ska man tolka kroppens signaler i ett nytt sammanhang?”. När behandlingen är avslutad går patienten på kontroller i flera år. Dessa

återkommande kontroller kan upplevas som något tryggt men också som något mycket ångestskapande eftersom risken för återfall alltid följer med. När

kontrollerna väl är över kan det vara svårt för den drabbade patienten att förstå att det verkligen är över och att inte längre gå på kontroller kan skapa en känsla av otrygghet (a.a.).

Vidare fortsätter Reitan (2003) att när det inte längre finns några synliga tecken på sjukdom är patienten i remission. Efter en cancerbehandling har kroppen

förändrats och patienten kan ofta tolka varje ny kroppsförändring som ett tecken på recidiv. Patienten är fri från sin cancer men kommer alltid att bära med sig erfarenheten av sjukdomen. Det kan ta lång tid att bli frisk och att återgå till sin vardag kräver mod. Som sjuksköterska är det viktigt att vara fysiskt närvarande och ge individuellt stöd. Även kommunikation och information är viktiga punkter i alla faser under sjukdomsförloppet. Alla patienter hanterar sin sjukdom på olika sätt och det krävs av sjuksköterskan att ha insikt och kunskap om

sjukdomsförloppet för att kunna ge god omvårdnad (a.a.).

Återfall

Socialstyrelsen och Cancerfonden (2018) skriver att när patienten avslutat sin behandling och inte har några symtom finns risken för återfall fortfarande kvar. Trots kirurgi, strålning och cytostatika kan det finnas kvar en liten mängd celler som inte upptäcks och sjukdomen kan då komma tillbaka. Nome (2003) skriver att cancern kommer ofta tillbaka. Patienten måste ännu en gång gå igenom alla utredningar, behandlingsregimer och prognosbedömningar, och nu har det även all sin tidigare erfarenhet med sig. Det händer att patienter drabbas av

posttraumatiskt stressyndrom som kan förstärka deras reaktioner under den här tiden. Ofta upplevs det första återfallet som ett större hot än vid den första cancerdiagnosen. Patienten behöver också ställa in sig på palliativ vård då prognosen ofta är sämre. Det innebär olika funktionsnedsättningar och kronisk smärta för patienten. Behandlingens mål kommer inte längre vara för att bota utan för att lindra lidande. Det är därför viktigt under den här tiden som sjuksköterska att finnas där och vägleda patienten till att fokusera på livet och som sjuksköterska måste vi hela tiden värna om livskvaliteten (a.a.). Vidare beskriver Dellson (2013) att om patienten upplever oro kring återfall kan frågan ställas om vad patienten

förväntar sig. Hur tänker patienten att det kommer se ut vid ett återfall och vad tänker patienten göra då?

Patienterna och vården

Enligt studien av Kelly m.fl. (2013) har kvinnor med bröstcancer ofta felaktig uppfattning om risken för återfall. Det var 40% som rapporterade att de inte tyckte att tillräcklig information om återfall givits och ytterligare 26% uppgav att de endast fått informationen en gång. Ofta beror denna uppfattning på att läkare inte givit informationen, att patienten inte förstår informationen eller att patienten inte kommer ihåg informationen. Studien antydde även att återfallsrisken borde ha diskuterats vid flera tillfällen under behandlingstiden, då en del kvinnor inte var mottagliga för att ta sig an riskinformationen vid vissa tidpunkter.

Studien av Cruickshank m.fl. (2019) menar på att det behövs mer stöd till patienter efter de överlevt cancer. Patienterna måste ibland själva meddela att de behöver stöd efter och ofta får de inte hjälp vid rätt tillfällen i livet.

Sjuksköterskorna ger ett bra stöd men det finns inga tydliga system och tekniker för hur man ska identifiera och hjälpa dessa patienter. Stöttningen till dessa människor ska inte komma från bara sjuksköterskan utan är ett samarbete från hela vårdteamet. Sjuksköterskorna i denna studie ansåg att en blandning av fysiska möten och kontakt via nätet eller telefon är den bästa metoden för att hjälpa patienterna. Vidare beskrivs det i studien Beckjord m.fl (2014) att patienterna gärna ville ha stöd av sjukvårdspersonal vid tankar på ett eventuellt canceråterfall. Studien belyste även att de patienter som kände mest oro inför återfall sökte mest vård och ville ha hjälp med sina tankar och oro. Det var mest vård för psykisk ohälsa som patienterna sökte sig till men en del patienter sökte sig även till vården för att få stöd med praktiska problem i vardagen (Beckjord m.fl 2014).

I studien av Thewes m.fl (2013) beskriver de att hjälp med att hantera sina känslor kring ett eventuellt återfall är något som ofta rapporteras av patienter att de inte fått. Hur man ska gå tillväga för att hjälpa och möta dessa patienter tycker hälso- och sjukvårdspersonal är svårt och utmanande. Det framkom också att strategierna på hur man hjälper denna patientgrupp var väldigt olika från vårdpersonal till vårdpersonal, därför behövs mer utbildning hos hälso- och sjukvårdspersonalen för att lika tillvägagångssätt ska göras. Vidare fortsätter studien av Howell m.fl (2012) att efter avslutad behandling behövs fortsatt sjuksköterskeledd uppföljning för att säkerhetsställa patientens mående och för att snabbt identifiera problem. Vikten av samverkan i team måste lyftas hos personalen och patienterna borde uppmanas och erbjudas att få prata med psykolog. Även fortsatt forskning på hur man på bästa sätt kan strukturera upp sätt att hjälpa dessa patienter behövs (a.a.).

Personcentrerad vård

För att ge människor en god vård krävs det att vårdpersonalen tar sig tiden att informera och lyssna på patienternas funderingar och tankar. I studien av Cruickshank m.fl. (2019) nämns det att de blir brist i kommunikation mellan patienten och vårdgivaren i diskussionen om eventuellt canceråterfall. Enligt Svensk sjuksköterskeförening m.fl. (2019) beskrivs personcentrerad vård som en av sjuksköterskans kärnkompetenser och genom att arbeta utifrån den, kan informationen och kommunikationen blir bättre mellan sjukvårdspersonal och patienter. Kärnkompetensen innebär att hälso- och sjukvården ska sätta personen i fokus och inte bara se patienten i fråga. Sjuksköterskor är nära sina patienter i

omvårdnadsarbetet, därför är det viktigt att yrkesgruppen och alla andra grupper inom vården inte bara har fokus på sjukdomen och tecken på ohälsa utan lyssnar till patientens egna upplevelser och berättelse om sin situation. Genom att lyssna och ha förståelse för patientens viljor och mål blir det enklare att anpassa vården till patienten vilket leder till en bättre vård för patienten. För att kunna utföra en god personcentrerad vård behöver de olika hälso- och sjukvårdsprofessionerna i vårdteamet ha en öppenhet gentemot patienten och kan genom det diskutera med varandra inom teamet hur de ger bästa möjliga vård till patienten. Det är även viktigt att vårdteamet får kunskaper om patientens egna förmågor och

prioriteringar i livet, för att kunna samarbeta och bygga upp en bra plan om framtiden (a.a.).

Samverkan i team

Berlin (2013) skriver om att något som tillhör sjuksköterskans kärnkompetenser är samverkan i team. Teamarbete inom vården gör att hälso- och

sjukvårdspersonalen kan hjälpa sina patienter med mer komplexa problem. De skriver också om vikten av att de olika professionerna ska visa stor hänsyn till varandra och vara lyhörda till varandras upplysningar. Grunden för teamarbete är att personerna måste både kunna erbjuda hjälp till andra men också ta emot hjälp från sina kollegor. En fördel med teamarbete är att det skapas ett mer transparent arbete genom spridning av information och arbetsuppgifter.

Informationsspridningen gör att de olika professionerna blir mer uppdaterade istället för att bara ha sin egen kunskap. Spridningen av arbetsuppgifter gör att personalstyrkan inte blir lika sårbar eftersom vid frånvaro kan de täcka upp för varandra. Utmaningarna med teamarbete är att det bildas olika roller inom teamet. Dessa roller är både formella och informella roller och stor skillnad mellan dessa roller kan bilda missuppfattningar och friktion i gruppen (a.a.).

PROBLEMFORMULERING

Det finns en viss okunskap hos patienter gällande risk för återfall (Kelly m.fl. 2013). Patienter som har avslutat sin cancerbehandling känner ofta oro och behöver stöd samt utbildning kring vad som kan ske efter sjukdomen (Reitan 2003). Ovisshet kring återfall är vanligt hos de patienter som har avslutat

behandling och vägledning är därför väldigt viktigt för att patienterna ska komma tillbaka till sin vardag igen (Beckjord m.fl 2014). Alla människor bearbetar sina känslor och problem på olika sätt, därför är det viktigt att få en djupare förståelse och inblick i hur dessa patienter känner för att kunna ge bästa möjliga omvårdnad. Eftersom tiden till att bli friskförklarad efter avslutad behandling är lång och orosfylld behövs det stöttning och information till dessa patienter under en längre tid och varje människa måste vårdas efter sina unika förutsättningar. Rädsla och oro är naturliga reaktioner hos en människa som ställs inför en framtid fylld av ovisshet. Under den här tiden är det viktigt att sjuksköterskan är närvarande, ger information och vägleder patienten, dock behövs mer kunskap och bättre

SYFTE

Syftet är att belysa patienter som är återställda efter en cancerdiagnos erfarenheter av oro och rädsla kring ett eventuellt återinsjuknande.

METOD

Studien har gjorts som en litteraturstudie och inleddes med att strukturerat söka litteratur. Materialet som hittades granskades kritiskt och sammanställdes därefter enligt Forsberg och Wengström (2013).Litteraturstudien genomfördes som en kvalitativ litteraturstudie baserad på tio empiriska vetenskapliga artiklar. En kvalitativ design användes för att på ett bra sätt ta reda på vad patienter som har överlevt cancer har för erfarenheter och tankar kring rädsla och oro angående ett eventuellt återfall av sjukdomen. Valet av kvalitativ studiedesign kan styrkas som en god metod att använda för att ta reda på personers uppfattningar och

upplevelser kring ett visst ämne eller fenomen (Henricson & Billhult 2017). En frågeställning gällande det valda forskningsämnet utformades med hjälp av POR-modellen. Enligt Willman m.fl. (2011) användes POR-modellen som ett

hjälpmedel för att strukturera frågeställningen i olika områden som sedan utgjorde underlaget för databassökningarna.

Tabell 1. POR-modellen (Willman m.fl. 2011)

UndersökningsgruppPopulation Områden Resultat Patienter som överlevt cancer Efter avslutad

cancer behandling

Oro och rädsla kring ett eventuellt

återinsjuknande i cancer

Inklusions- och exklusionskriterier

Inklusionskriterierna var att de patienter som beskrivs i artiklarna ska tidigare haft cancer och avslutat behandling. I artiklarna inkluderades även patienters

erfarenheter kring rädsla och oro inför ett eventuellt återfall av cancer. Patienter av alla kön inkluderades och artiklar där barn intervjuats exkluderades och därför togs endast studier där studiedeltagarna var över 18 år med. Artiklar skrivna på andra språk än svenska och engelska exkluderades. Endast artiklar som

publicerats de senaste tio åren togs med i studien. Kvantitativa studier

exkluderades då de inte ansågs vara gynnsamma till att användas för att besvara vårt syfte.

Etiska överväganden

Vid all typ av forskning krävs det att det finns ett etiskt förhållningssätt. En planerad studie får inte inkludera människor som riskerar att lida på något sätt. Vissa utsatta grupper bör inte vara aktuella att använda sig av vid genomförandet av en studie, detta är bland annat barn, personer som är väldigt allvarligt sjuka, mentalt eller känslomässigt instabila människor och personer som är i slutskedet av livet (Polit & Beck 2014). Detta har funnits med i åtanke vid val av artiklar och därför har det valts att exkludera studier där personer under 18 år inkluderats då det ansågs kunna bidra till ett lidande. I den här litteraturstudien har det varit

viktigt att se över om skribenterna för de olika artiklarna för ett etiskt

resonemang. Enligt Forsberg och Wengström (2013) ska alla resultat redovisas i artiklarna, både det som stöder och inte stöder hypotesen. Att bara ta med artiklar som stöder forskarens egen åsikt är oetiskt (a.a.). Därför har detta funnits med i åtanke vid de etiska övervägandena. De som utför studien i detta ämne bör vara medvetna om att det kommer att vara utmanande för de medverkande, men även för dem själva att prata om en så fruktad sjukdom som cancer faktiskt är. Det är viktigt att de kan göra ett övervägande gällande om personen är redo och villig att tala om sin sjukdom och dessutom vara ödmjuk inför mötet. Detta är inget som kan påverkas när den här litteraturstudien skrivits men författarna var noga med att se över om de artiklar som använts har ett etiskt godkännande från landets kommitté.

Databassökning

Utifrån POR-modellens sökblock kunde relevanta sökord bestämmas. För att goda sökord skulle identifieras från svenska till engelska användes svenska MeSH via Karolinska institutet (2017). När olika ord och synonymer identifierats utfördes pilotsökningar för att se om det fanns tillräckligt med vetenskapliga artiklar inom det valda området. Titlar och abstracts lästes igenom för att få en uppfattning om artiklarna var relevanta att använda. Fler sökord upptäcktes även med hjälp av pilotsökningen och dessa ord lades till när den finalasökningen utfördes.

Ämnesorden från databaserna kombinerades med de Booleska Operatorn “OR”, som breddade sökningen. Sökoperatorn “OR” kombinerade ihop två eller flera söktermer så att sökträffarna innehöll flera av ämnesorden vid sökningen. Slutligen kombinerades alla sökblocken med sökoperatorn AND för att få en så specifik träff som möjligt till det valda syftet (Willman m.fl 2011). Databaserna som användes att söka artiklar i var CINAHL och PubMed. Dessa är databaser som riktar in sig på omvårdnad och medicin och var därför relevant för studien (a.a).

Sökningen i CINAHL delades in i tre block. Sökorden som användes i block I relateras till återfall av cancer, dessa är “Cancer Recurrence” OR “Fear of cancer recurrence”. Block II bestod av sökorden “Survivors” OR “Survivor OR

Survivorship” som relaterar till populationen som undersöks, vilket är överlevare av sjukdomen cancer. Sökblock III bestod av erfarenheter och känslorna som fanns bland överlevarna av ett eventuellt återfall. Sökorden blev därmed “ Lived experience” OR” Perceptions” OR “Attitudes” OR “Views” OR “Feelings”. I sökblock IV tillämpades sökorden “Qualitative study OR Qualitative research”. I databasen PubMed användes exakt samma blockstrategi med likadana sökningar som användes i CINAHL, dessa är beskrivna här ovan. Sökorden som har använts i söktabellerna i kombination med varandra är den slutgiltliga sökningen och gav bäst matchningar för det valda syftet. Se söktabellerna i bilaga 1.

Urval

Från sökningarna i databaserna CINAHL och PubMed blev det sammanlagt 149 träffar, 106 från PubMed och 43 från CINAHL. Alla artiklarnas titlar lästes igenom och fyra artiklar valdes direkt bort. Antal abstrakt som lästes var 145 stycken för att välja ut artiklar efter inklusions- och exklusionskriterierna. Efter det valdes sammanlagt 69 artiklar ut till att läsas i fulltext för att ytterligare en gång bedöma de efter inklusions- och exklusionskriterierna. Från dessa 69 artiklar var det 27 stycken som valdes ut. De utvalda artiklarna kvalitetsgranskades och därifrån valdes tio artiklar ut till att användas i resultatet. Se även bilaga 1.

Kvalitetsgranskning

Granskningen av artiklarna utfördes med hjälp av en kvalitetsgranskningsmall från statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2014) och inga ytterligare frågor lades till. Mallen går igenom syfte, urval, datainsamling, analys och urval. Granskningen utfördes enskilt av varje författare och jämfördes sedan för att se att resultaten var likvärdiga. Resultaten från kvalitetsgranskningen som gjordes visade sig vara relativt lika bedömda för varje artikel. En diskussion utfördes författarna emellan för att fastställa vilka artiklar som ansågs ha låg, medel eller hög kvalitet. Låg kvalitet är 60-70%, medel är 71-85% och hög kvalitet är när uppfyllda krav ligger över 85% (Mårtensson & Fridlund 2017). De artiklar som ansågs ha låg kvalitet exkluderades. Målet var att ta med artiklar som hade över 80% kvalitet. Sju av de tio artiklarna ansågs ha hög kvalitet, medan de resterande tre ansågs ha medelhög kvalitet, men valdes att ta med i studien ändå.

Dataanalys

Dataanalysen utfördes enligt Forsberg och Wengström (2013) som en induktiv innehållsanalys. Denna analysmetod användes för att på ett systematiskt sätt analysera innehållet i de tio artiklarna som valdes ut. Innehållsanalysen bygger på att dela upp innehållet av artiklarna i mindre delar och sedan sätta ihop textens innehåll igen till en helhet. Dataanalysen byggde således på att sätta ihop

evidensen av data igen på ett nytt sätt (a.a.). Forsberg och Wengström (2013) fem steg för en innehållsanalys utfördes.

Figur 1. Innehållsanalys i fem steg enligt Forsberg och Wengström (2013).

I steg ett lästes samtliga artiklar igenom individuellt ett flertal gånger, för att säkerställa att materialet förståtts korrekt. I steg två kodades materialet

individuellt för att urskilja olika koder som matchade syftet. I steg tre diskuterades och kondenserades koderna gemensamt till sju kategorier som gav en mer

strukturerad översikt av resultatet. I steg fyra summerades de sju olika

kategorierna till tre teman genom att diskutera och jämföra likheter och skillnader. I steg fem tolkades och diskuterades resultatet. Se Tabell 2 för en översikt över vilka koder som har omvandlas till kategorier och i sin tur till teman. Kodningen genomfördes med hjälp av färgkodning, exempelvis fick färgen röd koda för ordet ovisshet i artiklarna och koden lidande fick färgen blå. Färgkodningen användes som ett hjälpmedel för att hålla isär de olika koderna.

1. Läsa igenom

materialt som ska

analayseras ett

flertal gånger.

2. Innehållet i

materialet kodas.

3. Koderna

kondenseras till

kategorier.

4. Kategorierna

summeras till ett

eller flera teman

5. Resultatet

tolkas och

diskuteras

Tabell 2. Koder, kategorier och teman

Koder Kategorier Teman Ovisshet, Rädsla, Oro,

Sårbarhet, Nedstämdhet Sjukvårdspersonal, Stöd, Ångest, Stress

Rädsla och oro för återfall

Känslor inför återbesök och efterkontroller

Känslor och tankar kring ett eventuellt återfall

Lidande, Sömnsvårigheter, Ensamhet Andras historier, Kroppsliga förändringar, Sjukhusbesök Effekter på livet Triggande faktorer till tankar på återfall

Konsekvenserna av oron och rädslan Förändring, Förnekelse, Acceptans, Tro Distraktioner, Livsförändringar, Kost, Hälsa, Information Familj, Vänner, Kollegor

Strategier fokuserat på känsla och tankar Strategier med fokus på praktiska

förändringar

Strategier med fokus på socialt nätverk

Hanteringsstrategier

RESULTAT

Resultatet i litteraturstudien baserades på tio empiriska studier med kvalitativ metod. Av artiklarna var det sex stycken som använde innehållsanalys, två stycken använde grounded theory, en artikel använde strategier beskrivna av Miles och Hubertman och en artikel använde tematisk analys. Sju av studierna bedömdes ha hög kvalitet och därmed ha över 85% relevans för syftet. Tre av studierna bedömdes ha medelhög kvalite. Antalet deltagare i studierna varierade mellan 11 och 40 stycken. Fem utav studierna utfördes i Kanada, varav en av dem hade deltagare från både Australien och Kanada. Två av artiklarna utfördes i Taiwan och en vardera i Storbritannien, Nederländerna, Nya Zeeland och Turkiet. Utav de tio studierna som valdes ut handlade sju av dem om kvinnor som haft bröstcancer och en av dem om kvinnor som haft äggstockscancer. En studie belyste både män och kvinnors upplevelse av hematologisk cancer, och en annan handlade om den generella upplevelsen av cancer bland män och kvinnor och var inte kopplad till en specifik cancerdiagnos.

Alla tio studier som användes har en koppling till erfarenheter av rädsla och oro för ett eventuellt canceråterfall. Studierna påvisade även olika hanteringsstrategier som deltagarna använde sig av för att hantera sin rädsla och oro. Utifrån de tio utvalda studierna bildades tre stycken teman och sju kategorier. Se bilaga 2 för resultatöversikt.

Känslor kring ett eventuellt återfall

I alla inkluderade studier beskrivs det olika erfarenheter från deltagarna gällande rädsla och oro för ett eventuellt canceråterfall (De Vries m.fl 2013; Fang & Lee 2016; Galica m.fl 2019; Inan & Üstün 2019; Kyriacou m.fl 2017; Lai m.fl 2019; Mutsaers m.fl 2016; Raphael m.fl 2017; Rees 2017; Thewes m.fl 2015). De gemensamma känslorna som kommer att belysas, delas in i två underrubriker: rädsla och oro för återfall och känslor inför återbesök och efterkontroller.

Rädsla och oro för återfall

Oro och rädsla inför eventuellt återfall var känslor som belystes i alla artiklar (De Vries m.fl 2013; Fang & Lee 2016; Galica m.fl 2019; Inan & Üstün 2019;

Kyriacou m.fl 2017; Lai m.fl 2019; Mutsaers m.fl 2016; Raphael m.fl 2017; Rees 2017; Thewes m.fl 2015). Oron utspelade sig på olika sätt och deltagarna kunde känna oro över många olika saker i livet. I studierna av Inan och Üstün (2019); Kyriacou m.fl (2017); Thewes m.fl (2015) beskrivs det att deltagarna var oroliga över hur framtiden för familjen skulle bli. Mycket oro kretsade kring hur det skulle bli för deltagarnas barn, barnbarn och föräldrar om ett återfall skulle ske igen, vilket skulle påverka familjen på ett negativt sätt. Deltagarna beskrev även att det fanns en oro för hur det skulle bli för sina nära och kära om nästa återfall skulle leda till ett avslut på livet (Kyriacou m.fl 2017; Thewes 2015). Rädslan för återfall gav någon form av ångest eller ängslighet hos deltagarna, en del av dem beskrev att tanken av återfall alltid fanns i deras tankar mer eller mindre varje dag. Ovissheten över att cancer inte var helt borta eller att den skulle kunna komma tillbaka var också något som deltagarna beskrev (Fang & Lee 2016; Galicia m.fl 2019; Kyriacou 2017; Raphael m.fl 2017; Rees 2017). Efter avslutad behandling belystes även en ovisshet gällande om behandlingen verkligen fungerade och tog bort all cancer. Deltagarna i studierna Galicia m.fl (2019) Lai m.fl (2019); Raphael m.fl (2017); Rees (2017) beskriver sina upplevelser gällande avslutad behandling. De tyckte att den avslutades väldigt plötsligt vilket de inte riktigt var beredda på. Vidare belyses även att deltagarna förväntade sig vara glada och positiva över att behandlingen var avslutad, men istället kände de sig väldigt sårbara och känslosamma över vad de hade varit med om. Utmattning och nedstämdhet var också något som en del deltagarna kände efter avslutad

behandling (Raphael m.fl 2017; Rees 2017). Deltagarna hade även svårt med att se sig själva som friska från cancern även fast de i nuläget var cancerfria och hade avslutat sina behandlingar (Lai m.fl 2019; Raphael m.fl 2017; Rees 2017). I studierna av Fang och Lee (2016); De Vries m.fl (2013); Galica m.fl (2019) beskriver deltagarna att oron och rädslan blev lättare att hantera ju längre tiden gick.

Rädslan för döden var ännu en aspekt som deltagarna påpekade i studierna. Att lämna kvar sin familj var det som oroade de flesta men även rädslan för att genomgå och lida behandlingar igen vid ett eventuellt återfall (Inan & Üstün 2019; Thewes m.fl 2015; Mutsaers m.fl 2016) En del deltagare var inställda på tanken om att ifall cancern kommer tillbaka finns det en chans att de inte

överlever. Däremot var det andra som uttryckte att det inte var själva döden som skrämmer, utan rädslan låg i att inte få ha livskvalitet i slutskedet av livet. Somliga av deltagarna har sett andra personer som står dem nära lida av

sjukdomen därför var rädslan för att själv uppleva samma sak stor (Thewes 2015; Mutsaers m.fl 2016).

Känslor inför återbesök och efterkontroller

När återbesök på sjukhuset började närma sig kände deltagarna av psykiska symtom (Inan & Üstün 2019; Kyriacou m.fl 2017; Mutsaers 2016). Oron och rädslan ledde till att deltagarna i studierna fick upphov till känslor som ångest och stress, vilket påverkade deras vardagliga liv. De psykiska symtomen var ångest, nervositet och sömnsvårigheter, dessa symtom uppstod på grund av påträngande tankar som handlade om rädslan för återfall. Oron för återbesöken kunde infinna sig flera veckor innan själva besöket skulle inträffa (Inan & Üstün 2019; Kyriacou m.fl 2017; Mutsaers 2016). Många av deltagarna försökte att inte oroa sig över att gå på återbesök men lyckades inte kontrollera sin oro och få den att försvinna. En känsla av lättnad var beskriven av några av deltagarna när de fick reda på att kontrollerna såg bra ut. Det visade sig även att deltagarna kunde känna sinnesro och ett lugn över att gå på efterkontroller för att hela tiden få bekräftat att allt stod rätt till (De Vries m.fl 2013; Galica m.fl 2019; Kyriacou m.fl 2017; Raphael m.fl 2017).

Patienterna upplevde att de behövde uppmärksammas mer efter avslutad behandling. De tyckte att de borde utföras intervjuer med patienterna för att se över deras fysiska och psykiska hälsa, dessa intervjuer borde sedan följas upp och göras om vid efterkontrollerna. De tyckte också att bättre planer för denna

patientgrupp borde tas fram och det borde identifieras sätt att hjälpa dessa patienter att ta fram bra hanteringsstrategier. Patienterna tog även upp att mer information och stöttning behöver erbjudas och att de olika hälso- och

sjukvårdsprofessionerna behövde bättre samverkan bland personalen. De hade också gärna fått information om vart man kan vända sig och om det finns några stödgrupper (Fang & Lee 2016; Galica m.fl 2019; Inan & Üstün 2019; Raphael m.fl 2017). Vidare beskriver studierna av Galica m.fl (2019); Kyriacou m.fl (2017); Raphael m.fl (2017) hur viktigt stödet från sjukvården var. Patienterna kände trygghet genom att prata med sin kontaktsjuksköterska om tankarna och oron. Flera upplevde att stödet från sjukvårdspersonalen var lika viktig som stödet från familj och vänner och flera av patienterna kände att de hade fått nära

relationer till sjukvårdspersonalen. De tyckte det kändes svårt att lämna sjukvården och kände sig ensamma i sin situation efter avslutad behandling.

Konsekvenserna av oron och rädslan för återfall

Något som belystes i alla inkluderade studier var hur deltagarna påverkades av rädslan och oron för återfall i det vardagliga livet. Konsekvenserna av oron och rädslan för återfall delas in i två underrubriker: effekter på livet och triggande faktorer till tankar på återfall.

Effekter på livet

Oro och rädsla inför återfall visade sig kunna bli ett ensamt lidande då deltagarna inte ville berätta och dela med sig av sina känslor till sin familj (Inan & Üstün 2019; Lai m.fl 2018; Mutsaers 2016; Rees 2017). Anledning till att de inte ville berätta om sin oro var för att de inte ville påverka sina nära och kära på ett negativt sätt och därmed lägga över sin ångest på dem. Detta gjorde att en del deltagarna fick bära och hantera sina känslor inom sig själva (Galica m.fl 2019; Inan & Üstün 2019; Lai m.fl 2018; Mutsaers m.fl 2016; Rees 2017). Deltagarna beskrev att de försökte dölja sina känslor som handlade om rädslan för återfall. En del kände att de inte hade accepterat och förstått att de var cancerfria på grund av att de kände att cancer kunde komma tillbaka igen, därför ville de inte dela med

Rees, 2017). I studien av Mutsaers m.fl (2016) belyses det att fem av tio deltagare känner sig ensamma trots att de har sin familj runt omkring sig. Rädsla för återfall visar sig vara svår att dela med sig av till både sjukvårdspersonal, familj och vänner då deltagarna tyckte att de personerna hade svårt att förstå den oro och rädsla som förekom. I studierna av Fang & Lee (2016); Inan och Üstün (2019); Mutsaers m.fl (2016); Thewes m.fl (2015) skrivs det hur mycket sömnen påverkades av rädslan och oron för ett eventuellt återfall. Studiedeltagarna

berättar om att de låg vakna på nätterna med huvudet fullt av tankar och vissa var tvungna att äta sömntabletter för att kunna sova. De kände även sig ensamma på nätterna och kände sig då extra utsatta. Deltagarna upplevde även att de fick för lite sömn och hade mindre energi på dagarna.

Triggande faktorer till tankar på återfall

Något som var en vanlig triggande faktor för tankar om återfall hos flera studiedeltagare var kroppsliga förändringar. Så fort de fick ont, en ny knöl, ett nytt födelsemärke, kände sig tröttare eller förlorade vikt kopplade de genast det till att det är ett återfall i cancer. De hade alltid väldigt noga koll på sin kropp och hälsa (Galica m.fl 2019; Inan & Üstün 2019; Kyriacou m.fl 2017; Mutsaers m.fl 2016; Raphael m.fl 2017; Thewes m.fl 2015). I studierna av Galica m.fl (2019); Inan och Üstün (2019); Lai m.fl (2019); Mutsaers m.fl (2016); Thewes m.fl (2015) beskriver de hur flera av deltagarna tyckte det var påfrestande att lyssna på andra cancerhistorier. De blev triggade av att höra om andra personer som fått återfall eller inte överlevt sin cancer, de tyckte även det var påfrestande att gå på begravningar. Vidare beskriver studierna av Galica m.fl (2019); Inan och Üstün (2019); Kyriacou m.fl (2017); Thewes m.fl (2015); Mutsaers m.fl (2016) var det många som tyckte det kändes svårt när de såg tillbaka på sin sjukhustid, hur dåligt de mådde av behandlingarna, det var flera som ansåg att behandlingarna var det allra värsta med cancern. Studiedeltagarna beskrev också att de började må dåligt inför återbesök och efterkontroller och blev extra oroliga för återfall. Flera studiedeltagare från studierna av De Vries m.fl (2013); Galica m.fl (2019); Inan och Üstün (2019); Mutsaers m.fl (2016) berättade också om att de triggades av att läsa om cancer och återfallsstatistik. De undvek även vissa filmer och

cancerrelaterade event.

Hanteringsstrategier

Något som framgick i nästan alla olika artiklar var hur patienterna hanterade sina känslor till ett eventuellt återfall. Hanteringsstrategier kunde sedan delas upp i tre underrubriker: strategier fokuserat på känsla och tankar, strategier fokuserat på praktiska förändringar och strategier fokuserat på socialt nätverk.

Strategier fokuserat på känsla och tankar

En strategi för att hantera sina känslor som återfanns i flera artiklar var att försöka tänka positivt och omvandla sina negativa tankar till positiva. De hade en positiv inställning till livet och på så sätt försökte de vara glada åt att cancern var över istället för att oroa sig för framtiden (De Vries m.fl 2013; Inan & Üstün 2019; Kyriacou m.fl 2017; Thewes m.fl 2015). En annan strategi som förekom var att undvika och trycka bort sina känslor och tankar kring återfall. Istället försökte de bara tänka på något annat och distrahera sig själva (Inan & Üstün 2019; Lai m.fl 2019; Mutsaers m.fl 2016). Vidare från detta tog studierna av De Vries m.fl (2013); Galica m.fl (2019); Inan och Üstün (2019); Kyriacou m.fl (2017) upp att det hjälpte att bara acceptera sin situation och möta sin rädsla. Deltagarna försökte sluta älta sin oro och sina problem och istället ville de bara gå vidare i livet då de

ansåg att det inte fanns någonting de kan göra åt sina känslor. Flera deltagare från studierna av Lai m.fl (2019) och Inan och Üstün (2019) hanterade sina känslor genom att lägga ödet i Guds händer, de bad mycket till Gud och förväntade sig att nära och kära också skulle be för dem.

Strategier med fokus på praktiska förändringar

För att hantera sin oro och rädsla gjorde vissa patienter stora livsförändringar. Flera började träna och äta mer hälsosamt, både för att distrahera sig men även för att förebygga ett eventuellt återfall (Inan & Üstün 2019; Thewes m.fl 2015;). En annan vanlig strategi var att utöva olika aktiviteter och hobbys som fungerade som distraktioner, till exempel matlagning, en skogspromenad eller shopping. De försökte också undvika sådana situationer som kunde vara triggande och påminna dem om cancern, som att lyssna och läsa historier där personer inte överlevt cancer (De Vries m.fl 2013; Inan & Üstün 2019; Kyriacou m.fl 2017; Thewes m.fl 2015). I en studie av Thewes m.fl (2015) tog de även upp att vissa använde sig av droger och alkohol för att dämpa sina känslor, medan andra tog hjälp av stressreducerande tekniker som avslappningsövningar, meditation och

andningsövningar. En del gick även i kognitiv beteende terapi för att kunna

hantera sina känslor. I studierna av Galica m.fl (2019) och Thewes m.fl (2015) var det patienter som fann trygghet och kontroll i att söka information och symtom kring sin sjukdom, de hämtade information från både internet och böcker men även från sjukvårdspersonal. Det fanns dock även de patienter som såg detta som något som bara skapade ännu mer oro för dem (a.a.).

Strategier med fokus på socialt nätverk

Flera studiedeltagare tog upp vikten av att omringa sig av personer som stöttar och påverkar dem positivt. De valde att exkludera människor ur sitt liv som gjorde att de kände sig stressade eller gav mer oro och rädsla (De Vries m.fl 2013; Galica m.fl 2019; Kyriacou m.fl 2017; Mutsaers m.fl 2016). Att prata om sina känslor med nära och kära och sjukvårdspersonal var något som upplevdes göra att oron minskade. Det var dock många som kände att de inte kunde prata om sina känslor med familj och vänner då de inte ville oroa dem. Under sjukdomstiden hade de fått mycket hjälp, stöd och tid från familjen och ville därför inte ta upp ännu mer tid och vara en börda för familjen och valde därför att hålla oron för sig själva. (De Vries m.fl 2013; Inan & Üstün 2019; Lai m.fl 2019; Mutsaers m.fl 2016). I studierna av De Vries m.fl (2013); Galica m.fl (2019) tar deltagarna upp att träffa och prata med andra peroner som haft cancer var något som hjälpte dem mycket med att hantera sina känslor. De tyckte det var skönt att prata med någon i samma situation. I studien av Inan och Üstün (2019) belyste patienterna vikten av att de pratat mycket med vänner men även med kollegor och känt mycket stöd från arbetet.

DISKUSSION

Metoddiskussion

Fördelen med att genomföra en litteraturstudie är att evidens insamlas för att besvara en specifik forskningsfråga. Den evidens som samlas in kan sedan beskriva och lösa ett specifikt kliniskt problem som finns i samhället. En nackdel skulle kunna vara att det kan finnas en förförståelse hos författarna som kan påverka forskningsresultatet. Det var därför viktigt att ha ett öppet sinne vid

studiens resultat (Priebe & Landström 2017). Resultatet för studien identifierades genom att finna empiriska studier genom sökningar i PubMed och CINAHL. Databasen PubMed innehåller studier med fokus på medicin och omvårdnad och CINAHL har studier med omvårdnadsfokus och därför är de relevanta för det valda syftet. Skulle studien gjorts igen kunde det även inkluderats databasen Psycinfo för att få med ännu fler relevanta artiklar och stärka studiens trovärdighet.

Kvalitativ litteraturstudie valdes då det passade bra för att svara på det valda syftet eftersom det fångar patienters känslor och upplevelser, vilket inte kvantitativa studier gör på samma sätt (Henricson & Billhult 2017). En nackdel med

kvalitativa studier är att studiedeltagarna kan ha påverkats av den som intervjuat dem, deltagaren kan då ha anpassat sitt svar och sagt det som den tror intervjuaren vill höra. Detta kan i sin tur ha påverkat resultatet för den här studien. Något som också kan ha påverkat studien är att alla inkluderade artiklar är skrivna på

engelska. Då författarnas modersmål inte är på engelska kan feltolkningar och icke rättvisa bedömningar ha gjorts vilket kan ha påverkats studiens resultat (Kjellström 2017). Att de valda studierna var endast på engelska kan ha gjort att andra relevanta artiklar inte tagits med, men då det ansågs att översättning av dessa skulle ta för mycket tid valdes det bort.

POR-modellen valdes att användas för att bygga upp frågeställningen och förenkla sökprocessen. Modellen är bra att använda eftersom forskningsfrågan syftar på att undersöka något om patienters upplevelser. Den valda

frågeställningen innefattar inte en intervention, det vill säga utvärdering av effekter av någon specifik åtgärd är inte något som undersöks och därför valdes inte PICO- modellen (Willman m.fl. 2011).

Valet att endast inkludera vuxna studiedeltagare gjordes då det är en mycket känslig situation och skribenterna ansåg att barn som studiedeltagare hamnar i en utsatt sits, och tyckte därför att det inte var etiskt korrekt. Artiklar som krävde betalning valdes också bort då författarna bestämde att pengar inte skulle

användas till litteraturstudien, detta kan ha gjort att flera relevanta artiklar kan ha missats.Skulle studien gjorts igen hade det varit att föredra att ta med artiklar som kräver betalning då artiklar som verkade mycket relevant för syftet upptäcktes sent i skrivningsprocessen. I studien användes endast vetenskapliga artiklar som publicerats de senaste tio åren. Detta ses som en styrka då resultatet blir mer tidsenligt och eftersom onkologiforskningen och utvecklingen går så pass fort framåt. Hade äldre vetenskapliga artiklar valts med kunde svar som inte innefattar dagens forskning och tillvägagångssätt kommit med och gjort resultatet mindre pålitligt.

Kvalitetsgranskningen utfördes med hjälp av en granskningsmall från SBU (2014) utan några egna ytterligare frågor och bedömdes enskilt av varje författare för att få en så objektiv uppfattning som möjligt. Enligt Henricson (2012) ses det som en fördel att bedömningen gjordes enskilt och sedan diskuterades då det ökar

reliabiliteten och minskar risken för att artiklarna skulle bedömas med en högre kvalitet än vad de faktiskt har (a.a.) Artiklar med hög kvalitet valdes för att få hög reliabilitet på litteraturstudien, dock var tre av artiklarna bedömda med medel kvalitet men då de fortfarande klarade målet att ha med artiklar med minst 80% och hade mycket användbar information valdes dem att tas med ändå.

Dataanalysen utfördes enligt Forsberg och Wengström (2013) fem steg. De två första stegen med upprepade genomläsningar och kodning med färgpennor gjordes enskilt. Detta ses som en styrka då det ökar chansen för en objektiv tolkning och minskar risken för feltolkningar. Att färgkoda upplevdes vara positivt då det lättare gav en överblick och det blev lättare att undvika att blanda koderna. Kodningen diskuterades sedan för att bilda kategorier, detta för att de båda objektiva tolkningarna skulle kunna förenas. Dataanalysen av Forsberg och Wengström (2013) upplevdes i sin helhet som en god metod då den var enkel att följa och välstrukturerad. Då tidigare erfarenhet av att utföra dataanalys saknades kan det ha bidragit till materialet tolkats felaktigt.

Resultatdiskussion

I resultatdiskussionen kommer deltagarnas erfarenheter kring rädsla och oro inför ett evenuellet återfall diskuteras. Sjukvårdens och i synnerhet sjuksköterskans syn gällande ämnet kommer även att diskuteras.

I resultatet presenterades det att rädsla och oro för canceråterfall var de känslor som patienterna någon gång har fått uppleva och handskats med efter avslutad behandling. Oron och rädslan visade sig uppkomma på olika sätt och vid olika tillfällen (De Vries m.fl 2013; Fang & Lee 2016; Galicia m.fl 2019; Inan & Üstün 2019; Kyriacou m.fl 2017; Lai m.fl 2019; Mustaers m.fl 2016; Raphael m.fl 2017; Rees 2017; Thewes m.fl 2015). Rädslan och oron för återfall gav någon form av ångest eller ängslan. En ovisshet var också en vanligt förekommande känsla som beskrevs i resultatet. Ovissheten utspelade sig mest över att inte veta om cancer kommer att återvända eller inte. Vidare visade resultatet att positiva känslor var det som hade förväntas efter avslutad behandling, men istället uppkom känslor som nedstämdhet och utmattning (a.a.). Ytterligare en studie av Götze m.fl (2019) beskriver att rädsla för återfall kan leda till nedstämdhet och depression.

Nedstämdhet och depressioner kan uppkomma för att en del patienter känner en hopplöshet gällande sin sjukdom och om sin framtid (Dellson 2013). Att gå runt och ha en rädsla och oro för återfall är något som med andra ord påverkar denna patientgrupp på ett negativt sätt och ger konsekvenser för deras livskvalitet och hälsa. Vetskapen om att många i den här patientgruppen går igenom svårigheter med rädsla och oro kan göra att sjuksköterskan och annan sjukvårdspersonal är medvetna om problematiken och kan därmed prata om det med patienterna

Genom att sjuksköterskan tar reda på hur patienterna mår och känner angående ett eventuellt återfall kan patienter som behöver hjälp lättare upptäckas.

Rädsla för döden kunde som tidigare nämnts i resultatet vara något som påverkade patienterna. Oron och rädslan utspelade sig mest gällande att lämna kvar familjen och hur deras nära och kära skulle hantera bortgången. Det uttrycktes även att det inte var själva döden som var mest skrämmande, utan rädslan för att lida av sjukdomen in i det sista var de som ansågs vara värst (Inan & Üstün 2019; Thewes m.fl 2015; Mutsaers m.fl 2016). Även studien av Birudu och Krishna (2018) beskriver cancerpatienter en stark rädsla och sorg över att de eventuellt kan dö i sin sjukdom. Oro och ångest över framtiden var även något som belystes i resultatet av vår studie. Vidare beskrivs det i vårt resultat att de existentiella tankarna om döden oftast uppkommer vid tanke på familjen och framförallt vid tanke på barnen. Ängslan över hur barnen ska ha det utan sin förälder var en stark känsla som många hade. En del patienter kände även att de skulle vara en börda för sin familj om de skulle få ett canceråterfall och därmed hamna i livets slutskede. Detta belystes även i studien av Birudu och Krishna

(2018) där patienterna med cancersjukdom framför en oro över att lida och ta ut sitt lidande på sin familj. Att vara en börda för sina nära och kära var något som ansågs som ett hinder för patienterna. Vidare beskrivs det även att vissa patienter fann en sinnesro över att dö, på grund av att de inte ville att familjen skulle ta del av lidandet och ta på sig den börda som patienten kände att den var (a.a.).

Tidigare litteratur Nome (2003) skriver att patienter som en gång har blivit friskförklarade men som sedan får ett återfall, ser ofta återfallet som ett större hot än första diagnosen. Ett återfall kan oftast ge sämre prognos och det kan vara så att palliativ vård krävs. Sjuksköterskan har därför till uppgift att ge stöttning till patienten. Livskvaliteten är även en aspekt som sjuksköterskan och vårdteamet bör värna om vid ett eventuellt återfall men även när sjukdomen har progrerat och patienterna är i livets slutskede (a.a.). Att patienter känner rädsla och oro över att avlida av sin sjukdom är ett vanligt förekommande bekymmer. Patienterna kan därför behöva få tala om sin rädsla och känna delaktighet i den vård som ges för att kunna hantera existentiella frågor. Sjuksköterskan bör därför erbjuda

omvårdnadsåtgärder såsom ett existentiellt och känslomässigt stöd genom att vara lyhörd och öppen för patientens tankar och känslor. Det är även viktigt att

sjuksköterskan visar empati och ger ett respektfullt bemötande.

Återkommande kontroller var något som deltagarna beskrev som påfrestande och ångestladdat, vilket även skapade en oro och rädsla för återfall. Psykiska symtom uppkom för deltagarna såsom sömnsvårigheter, stress och nervositet inför

efterkontrollerna (De Vries m.fl 2013; Galicia m.fl 2019: Kyriacou m.fl 2017; Mustsaers 2016; Inan & Üstün 2019; Raphael m.fl 2017). Detta är även något som Reitan (2003) belyser, kontrollerna kan ge trygghet men samtidigt ge mycket ångest innan själva besöket sker. Vidare belyses det även att, otryggheten som upplevs efter att alla kontroller är över kan även det ge känslor av rädsla men även brist på kontroll (Reitan 2003). I resultatet presenteras det även att sömnlösa nätter oftast berodde på att tankarna tog över, sömntabletter var ibland ett måste för att kunna få sova om nätterna. De sömnlösa nätterna ledde till trötthet och en mindre ork till att göra saker på dagarna (Fang & Lee 2016; Inan & Üstün 2019; Mutsaers m.fl 2016; Thewes m.fl 2015). Tidigare studien Dellson (2013) har funnit liknande resultat som visar på att sömnsvårigheter är vanligt

förekommande vid långvarig stress och oro. Ångestsymtom hos cancerpatienter uppkommer ofta av stress inför undersökningar, kontroller och behandlingar och brukar oftast försvinna efteråt. Runt 30% av cancerpatienter behandlas för sin ångestproblematik (Dellson 2013). Psykiska symtom förekommer för många patienter, vilket visar på att det finns ett tydligt samband mellan efterkontroller och rädsla och oron för återfall för patienter som tidigare haft cancer.

Sjuksköterskan som möter dessa patienter bör försöka hjälpa patienten att ta sig igenom sin ångest och bearbeta den. Sjuksköterskan bör även informera patienten om strategier som kan användas för att hantera ångesten för att inte låta den ta över patientens liv, till exempel kan andningsövningar och avslappningsövningar som nämns i tidigare studien av Thewes m.fl (2015) ges som förslag. Om

sjuksköterskan inte har tillräckligt med kompetens och kunskap gällande ångestproblematik bör patienten hänvisas vidare till en yrkesgrupp med större kompetens inom området, till exempel en psykolog.

Vidare visar resultatet på att deltagarnas tankar och upplevelser om vården påverkade deras syn på ett eventuellt återfall i sjukdomen. Många patienter i studierna upplevde att de behövde få mer tydlig information och stöttning från sjukvårdspersonalen efter avslutad behandling. Samverkan mellan

sjukvårdspersonalen ansågs även vara viktigt för patienterna för att få en god uppföljning och tydlig information om vad som händer efter avslutad behandling. Att få stöd och information om var hjälpen finns var också något som deltagarna i studien önskade att få veta (Fang & Lee 2016; Galicia m.fl 2019; Inan & Üstün 2019; Kyriacou m.fl; Raphael m.fl 2017). Den tidigare studien av Kelly m.fl (2013) belyser ett liknande resultat som visar på att patienter inte tycker att de har fått tydlig information gällande hur stor risken är att cancerna ska komma tillbaka. Vidare belyste även patienter i studien Thewes m.fl (2013) att de vill ha hjälp av sjukvårdspersonal att hantera sina känslor och tankar kring ett eventuellt återfall och behöver därmed stöttning för att leva livet som vanligt igen. Ytterligare en studie av Cruickshank m.fl. (2019), beskrivs det av sjuksköterskor att de försöker ge en så god stöttning som möjligt till sina patienter. Detta utförs genom att antingen ha fysiska möten eller kontakt per telefon med patienterna, för att ge svar på sina funderingar och få tala om sina tankar och känslor. Varje patient hade sin egen kontaktsjuksköterska som utförde denna uppgift (a.a.). I resultatet framkom det även hur betydelsefullt det är att sjukvårdspersonal finns vid patientens sida. Patienter kunde känna trygghet till att prata med den ansvarige sjuksköterskan och resten av teamet om sina tankar, oro och rädsla. I resultatet framfördes även att stödet från sjukvårdspersonalen var lika viktigt som stödet från familjen och vänner. En ensamhet upplevdes även efter avslutad behandling, för att stöden från sjukvårdspersonal inte längre var lika tillgänglig som tidigare (Galicia m.fl 2019; Kyriacou m.fl 2017; Raphael m.fl 2017).

Vidare belyser sjuksköterskorna i studien av Cruickshank m.fl (2019) att det krävs att all sjukvårdspersonal samverkar i team för att ge det som varje patient

behöver. Vidare beskriver Berlin (2013) att samverkan i team är en av

sjuksköterskans kärnkompetenser och är en viktig aspekt som kan göra skillnad för vård av patienterna. Teamarbetet kan göra att patienterna känner att de är i trygga händer och får den information som behövs. Syftet med samverkan mellan yrkesgrupperna är att tillsammans arbeta för att ge god vård och samt att ge och ta hjälpa från varandra i arbetet (Berlin 2013). Ytterligare en studie av Howell m.fl (2012) beskriver vikten av att vårdpersonalen samarbetar tillsammans runt patienten och att detta kan göra skillnad för kvaliteten av vården. Detta tyder på sjuksköterskan tillsammans med vårdteamet anses ha en viktig roll när de bemöter och tar hand om patienter som har avslutat sin cancerbehandling. Samverkan i teamet mellan sjukvårdspersonalen har en stark inverkan på om patienterna känner en trygghet eller inte till vården (a.a.). Tryggheten kan göra att patienterna vågar öppna upp sig och tala om sina tankar och känslor kring ett eventuellt återfall för sin kontaktsjuksköterska men även för annan sjukvårdspersonal. Att stöttning från vårdpersonal finns vid behov är därmed något som anses vara viktigt för patienterna när de avslutat sin behandling.

För att sjukvårdspersonal ska veta hur de ska hantera denna patientgrupp ansågs det i resultatet behövas bättre strategier och riktlinjer för att veta vad som bör göras. I resultatet beskrevs det att intervjuer kunde utföras för att ta reda på patienternas fysiska och psykisk hälsa efter avslutad behandling. Svaren från intervjuerna skulle sedan följas upp vid nästa efterkontroll för att se om patienterna känner en förbättring eller försämring i sitt mående (Fang & Lee 2016; Galica m.fl 2019; Inan & Üstün 2019; Raphael m.fl 2017). Ytterligare en studie skriven av Howell m.fl (2012) påvisar vikten av att sjuksköterskor bör ha någon form av uppföljning med patienter om hur patienterna mår för att kunna identifiera eventuella svårigheter och problem. Det kom även fram att

sjuksköterskan bör erbjuda patienten kontakt med en psykolog om det är något som patienten vill och behöver (a.a.). I studien Thewes m.fl (2013) framförs det även att patienterna vill få hjälp att skapa bättre hanteringsstrategier för att hantera känslorna kring ett eventuellt återfall. Vidare beskrivs det att hälso och sjukvården har svårigheter att nå ut och möta dessa patienter. Det kan vara väldigt utmanande att prata om, då känslor som rädsla och oro förekommer kring ämnet återfall. Sjukvårdspersonalen behöver ett mer tydligt tillvägagångssätt och träning i hantering av dessa patienter (a.a.).

I resultatet beskrivs det att patienterna har tagit till sina egna hanteringsstrategier för att kunna hantera sina tankar och känslor kring ett eventuellt återfall. En av strategierna innefattade att undvika och trycka bort sina tankar kring återfall, med hjälp av någon form av distraktion. Positivt tänkande var en annan metod som användes, istället för att gå runt och vara orolig för framtiden låg fokuset på att tänka att cancern var borta just nu (De Vries m.fl 2013; Galicia m.fl 2019; Inan & Üstün 2019; Kyriacou m.fl 2017; Lai m.fl 2019; Mutsaers m.fl 2016; Thewes m.fl 2015). Att försöka se framåt och inte älta sin rädsla och oro var även något som presenterades i resultatet. Framtiden är oviss och därför finns det ingen mening över att oroa sig över den (a.a.). I en kvantitativ studie skriven av Stanton m.fl (2002) beskrivs det att vanliga hanteringsstrategier är att dölja och undvika sina tankar och känslor kring rädslan för återfall. Strategin visade sig vara negativ på grund av att patienten i fråga går runt och bär på betungande känslor. Vidare framförs det även att acceptans är en hanteringsstrategi som också används, då patienten kan ta in det som faktiskt händer och ta itu med tankarna och känslorna, istället för att undvika dem (a.a.).

Vidare belyses det i resultatet att praktiska förändringsstrategier såsom att förändra sin livsstil användes som en hanteringsstrategi. Träning och att utföra olika hobbys var ett sätt att distrahera sig själv för rädslan och oron. Andra tog till metoder såsom att använda droger och alkohol för att dämpa stressen av ett eventuellt återfall. Detta visar på att varje individ hanterar saker och ting på olika sätt. I studien Thewes m.fl (2013) beskrivs det att det behövs mer hjälp från vårdens sida att hjälpa patienterna att hitta bra strategier för att hantera rädslan för återfall. Många vet inte vart de ska vända sig för att få hjälp (a.a.). Enligt Svensk sjuksköterskeförening m.fl (2019) har sjuksköterskan en viktig roll i att vägleda patienter igenom svårigheter och utmaningar. För att göra detta måste

sjuksköterskan även ta reda på vad patienten har för egna prioriteringar och mål med sin hälsa. Genom att lyssna och ha förståelse för patientens egen vilja och önskningar kan sjuksköterskan förstå vad patienten har för behov av omvårdnad. Det är även av betydelse att sjuksköterskan erbjuder patienten möjlighet att förstå och hantera sin sjukdom genom att ge stöd, information eller rådgivning (a.a.). I vårt resultat visade det sig vara just stöd, information och rådgivning som

patienterna behövde för att lättare hantera rädslan och oron gällande ett eventuellt återfall. Detta bevisar på hur viktigt det är att sjuksköterskans uppmärksammar och samtalar med patienter som har svårigheter med att hantera sin rädsla och oro. Sjuksköterskan bör även vägleda och hjälpa dessa patienter med krisbearbetning. Resultatet visar även på att en del patienter inte behöver hjälp med att finna hanteringsstrategier. De har hittat sin egen strategi att bearbeta sina känslor på, antingen med hjälp av sig själv eller tillsammans med närstående (De Vries m.fl 2013; Galica m.fl 2019; Kyriacou m.fl 2017; Mutsaers m.fl 2016).

KONKLUSION

Cancer är en vanligt förekommande sjukdom. Sjuksköterskor kommer därför möta och vårda dessa patienter vart de än arbetar. Patienter som har avslutat sin cancerbehandling och som nu är fri från sin sjukdom,kan känna rädsla och oro över att få uppleva ett eventuellt återfall. Litteraturstudien belyser attpatienters tankar på återfall gav känslor som ångest, nedstämdhet och stress, som visade sig vara relaterad till rädslan och oron. Hanteringsstrategier användes av patienterna för att rädslan och oronför ett eventuellt återfall skulle kunna hanteras. Det belystes även att varje patient har sitt eget sätt atthantera sin rädsla och oro på. Sjuksköterskans roll är således att ge omvårdnad genom att samtala och vara lyhörd för patientens tankar och känslor. Personcentrerad vård är nyckeln till att sätta sig in i patientens livssammanhang, detta kan således ge en djupare

förståelse för vad patienten i fråga har för omvårdnadsbehov. Sjuksköterskan bör därför ge stöd genom att utföra personcentrerad vård genom att lyssna

på patientens narrativa berättelse.

FORTSATT FÖRSLAG TILL

FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH

KVALITETSUTVECKLING

Under litteraturstudiens gång har författarna fått en djupare förståelse för de erfarenheter kring rädsla och oro som patienter med avslutad cancerbehandling har angående ett eventuellt återfall. Lärdom om hur stor inverkan och betydelse vården har för patientens liv har också erhållits av författarna. Resultatet av litteraturstudien kan ge en inblick i vad patienter med avslutad cancerbehandling kan ha för svårigheter i sitt vardagliga liv. Genom att ta del av dessa svårigheter kan det bidra till en bättre förståelse och mer kunskap gällande vad som är viktigt för dessa patienter. Vikten av identifiering av dessa patienter och deras

information-och stödbehov blir tydligare. Den nya kunskapen som erhållits från den här litteraturstudien visar på att den här patientgruppen inte får den

omvårdnad som de behöver. Det skulle vara intressant att göra en studie på dagens svenska onkologimottagingar för att ta reda på vad sjuksköterskorna där har för synsätt kring att den här patientgruppen inte känner sig tillräckligt uppmärksammad. Vad har sjuksköterskorna för upplevelser gällande omvårdnaden av patienter som är återställda från sin cancer? Vad har de för tillvägagångssätt idag för att hjälpa dessa patienter och är det något som brister? Det hade även varit intressant att forska vidare på vad patienterna mer generellt känner kring ett eventuellt återfall och belysa alla olika känslor som dessa patienter upplever.

REFERENSER

Artiklar markerade med * är inkluderade i resultatet

Beckjord, E, Reynolds K, Van Londen, G, Burns R, Singh R, Arvey S, Nutt S, Rechis, R (2014) Population-level trends in posttreatment cancer survivors' concerns and associated receipt of care results from the 2006 and 2010 LIVESTRONG surveys, J Psychosoc Oncol, 32, 125–151.

Berlin J, (2013) Teamarbete - ett livsviktigt samspel I: Leksell J, Lepp M, (Red.)

Sjuksköterskans kärnkompetenser (Första utgåvan). Stockholm, Liber AB.

Biurdu R, Krishna R-N (2018) Perspectives of glioblastoma patients on death and dying; A qualitative study, Indian Journal of Palliative Care, 24, 320-324.

Cruickshank S, Steel E, Fenlon D, Armes J, Banks E, Humphris G, (2019) Specialist breast cancer nurses’ views on implementing a fear of cancer

recurrence intervention in practice: a mixed methods study, Support Care Cancer,

28, 201–210.

Dandan C, Weijia S, Na L, Jie W, Jingxia Z, Yue Z, Jinquan L, Wei Z, (2018) Fear of cancer recurrence; A systematic review of randomized controlled trial,

Oncology Nursing Forum, 45, 703-712.

Dellson P, (2013) Psykiatriska aspekter vid cancersjukdom I: Hellbom M, Thomé B, (Red.) Rehabilitering vid cancersjukdom (Första utgåvan). Stockholm, Natur & Kultur.

*De Vries J, Brenda L, Oudsten D, Patty M, Jacobs P, Roukema J, (2013) How breast cancer survivors cope with fear of recurrence: a focus group study, Support

care cancer, 22, 705-712.

*Fang S-Y, Lee K-T, (2016) “From Patient to Survivor” Women’s experience with breast cancer after 5 years, Cancer Nursing, 3, 40-48.

Forsberg C, Wengström Y, (2013) Att göra systematiska litteraturstudier, Stockholm, Natur & Kultur.

*Galica J, Giroux J, Francis J-A, Maheu C, (2019) Coping with fear of cancer recurrence among ovarian cancer survivors living in small urban and rural

settings: A qualitative descriptive study, European Journal of Oncology Nursing,

44, 1-7.

Götze H, Taubenheim S, Dietz A, Lordick F, Mehnert-Theuerkauf A, (2019) Fear of cancer recurrence across the survivorship trajectory: Results from a survey of adult long-term cancer survivors, Psycho-Oncolocy, 28, 2033-2041.

Henricson M, Billhult A, (2017) Kvalitativ metod I: Henricson M, (Red.)

Vetenskaplig teori och metod (Upplaga 2:3). Lund, Studentlitteratur.

Howell D, Hack T F, Oliver T K, Chulak T, Mayo S, Aubin M, Chasen M, Earle C C, Friedman A J, Green E, Jones G W, Jones J M, Parkinson M, Payeur N,