Vuxnas upplevelser
av att leva med
hemodialys
En litteraturöversikt
Malin Jakobsson Liza Ström Examensarbete, 15 hp, kandidatuppsats Omvårdnad Jönköping, januari 2016Malin Jakobsson Liza Ström
Bachelor degree thesis, 15 credits Nursing science Jönköping, January 2016
Adults experiences
of living with
hemodialysis
A literature review
Sammanfattning
Bakgrund: När en person drabbats av kronisk njursvikt är dialysbehandling eller njurtransplantation de enda alternativen för överlevnad. Välbefinnandet kan komma att påverkas av den livsomställning som krävs för vårdsökande personen. Behandling med hemodialys är tidskrävande och påfrestande då den innebär begränsningar i det dagliga livet.
Syfte: Att beskriva upplevelser av att leva med och hemodialys.
Metod: Litteraturöversikt med en integrerad analys utifrån 10 vetenskapliga artiklar. Resultat: Resultatet beskrivs genom två underkategorier; Välbefinnande som beskriver de positiva aspekterna vårdsökande upplevde i det dagliga livet samt vikten av stöd från familj och vänner. Illabefinnande som beskriver vilka begränsningar och restriktioner som vårdsökande upplevde i det dagliga livet samt påverkan på dagliga aktiviteter som uppstod i samband med behandlingen. Välbefinnande innehar två underkategorier och illabefinnande innehar fyra underkategorier.
Slutsatser: Välbefinnandet påverkades hos vårdsökande personer. Stöd från familj och vänner samt vårdpersonal ansågs som värdefullt. Återkommande faktorer som ansågs påfrestande var känslan av konstant törst samt svårigheten att leva som önskat
Summary
Background: For a person who’s suffering from chronic renal failure, are dialysis or kidney transplant the only option for survival. The well-being can be affected by the life adjustment that is required of the patient. Treatment with hemodialysis is time-consuming and stressful as it involves limitations in daily life.
Aim: To describe the experiences of living with hemodialysis.
Method: Literature review with an integrated analysis based on 10 scientific articles. Results: The results are described in two categories; Well-being that describe the positive aspects which patients experienced in daily life and the importance of support from family and friends. Malaise that describes the limitations and restrictions that patients experienced in daily life and the impact on daily activities that arose in connection with the treatment. Well-being contains two subcategories and malaise contains four subcategories.
Conclusions: The well-being impacted the patients. Support from family and friends as well as from health professionals were considered as valuable. Recurring factors considered stressful was the feeling of constant thirst and difficulty of living as desired.
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 1 BAKGRUND ... 1 TEORETISK UTGÅNGSPUNKT ... 1 KRONISK NJURSVIKT ... 2 ATT LEVA MED KRONISK NJURSVIKT ... 3 FAMILJ OCH NÄRSTÅENDE ... 3 SJUKSKÖTERSKANS ROLL ... 3 SYFTE ... 4 MATERIAL OCH METOD ... 4 DESIGN ... 4 DATAINSAMLING ... 4 URVAL ... 5 DATAANALYS ... 5 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 5 RESULTAT ... 6 UPPLEVELSER AV VÄLBEFINNANDE ... 7 Optimistiska tankar ... 7 Stöd ... 7 UPPLEVELSER AV ILLABEFINNANDE ... 8 Begräsningar ... 8 Belastning för familjen ... 9 Känslor ... 9 Kultur och religion ... 9 DISKUSSION ... 10 METODDISKUSSION ... 10 RESULTATDISKUSSION ... 12 SLUTSATSER ... 13 KLINISKA IMPLIKATIONER ... 13 REFERENSLISTA ... 15 BILAGORBilaga 1 Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod.
Bilaga 2 Översikt av datainsamling Bilaga 3 Artikelmatris
Inledning
När en människa diagnostiseras med kronisk njursvikt krävs behandling med dialys alternativt njurtransplantation för fortsatt överlevnad. Att få diagnosen njursvikt innebär inte endast en diagnos, det innebär också en livsomställning för människan. Antalet personer som insjuknar ökar och det sker över hela världen (Boudreau & Dubé, 2014). Hemodialys är en behandling som kräver tid då personen är kopplad till dialysmaskinen under hela behandlingstillfället, samt kan ha inverkan på vardagen (Ross, Groenhopp & Zin, 2004; Untas, Rascle, Idier, Lasseur & Combe, 2012). Att leva med en kronisk njursvikt kan begränsa personen från aktiviteter, ha inverkan på välbefinnandet samt påverka emotionellt (Öztürk, Tarsuslu Simsek, Tütün Yümin, Sertel & Yümin, 2011). Det ställs höga krav på sjuksköterskan om kunskap kring sjukdomens innebörd, vilken påverkan sjukdomen kan ha samt vikten av egenvård (Horigan, Rocchiccioli & Trimm, 2012).
Bakgrund
Teoretisk utgångspunkt
World Health Organization [WHO] definierar hälsa som ett tillstånd av fullkomligt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, inte endast frånvaro av sjukdom och funktionsnedsättning (WHO, 1948). Denna definition berör människor världen över och är oberoende av religion, sociala och ekonomiska tillstånd och politik. WHO har under senare år utvecklat deras definition av hälsa, där hälsa inte endast ska ses som mål, utan betraktas som en process där individen själv ansvarar för sin livsstil. För att stärka hälsan har det stor betydelse att tillgå information för ökad kännedom kring att göra val med positiva följder (Axelsson, 2011).
Nordenfelt (2004) beskriver att vara frisk innebär att uppleva styrka, fungera väl, undgå smärta och tillvarata livet. Människan skall ses som en helhet där upplevelsen av hälsa är individuellt. Hälsa i det holistiska perspektivet kan delas in välbefinnande, handlingsförmåga och lidande som alla är kopplade till varandra. Människans handlingsförmåga kan bero på känsla av välbefinnande, och innebär att en individ som har en emotion av viljestyrka bidrar till egen kraft. En nedsatt handlingsförmåga beror på lidande, smärta och ångest. Faktorer som kan leda till ohälsa är negativa känslomässiga reaktioner i form av sorg, depression, rädsla och ångest. En följd av dessa reaktioner kan leda till social isolering. Sömnvanor, fysisk rörlighet och smärta kan också bidra till negativt välmående och hälsa (Nordenfelt, 2004).
Pellmer & Wramner (2007) beskriver även begreppet hälsa utifrån holistiskt perspektiv men också ur biomedicinska perspektivet. Liksom Nordenfelt (2004) skall människan ses som aktiv och som lever i interaktion med människor och
samhället. Den biomedicinska modellen anser att hälsa upplevs i frånvaro av sjukdom. Dessa två synsätt har kompletterats med varandra under senare år, och utifrån detta nytänkande ska välbefinnande, meningsfullhet och känsla av sammanhang uppfyllas för att hälsa ska uppnås hos människan (Nordenfelt, 2004; Pellmer & Wramner, 2007).
Hälsa innebär att ha välbefinnande, som enligt Nordenfelt (2004) innebär att vara i ett positivt mentalt tillstånd. Detta tillstånd påverkas av inre och yttre faktorer, där inre faktorer är människans mentala hälsa, fysiska och psykiska styrkor samt egenskaper. Även emotioner och sinnesstämningar som uppenbarar sig i känslor som ro, harmoni, lycka och glädje påverkar välbefinnandet. Yttre faktorer som kan ha påverkan på välbefinnandet är den yttre miljön människan lever i (Nordenfelt, 2004). Nordenfelt (2010) beskriver även att välbefinnande kan uppstå, trots allvarlig sjukdom. Den subjektiva upplevelsen hos människan är det som avgör om måendet är gott, eller inte. Välbefinnande och illabefinnande kan även uppstå genom att människan utifrån förutsättningar kan sätta egna mål i livet (Nordenfelt, 2010). Denna litteraturöversikt har använt sig av begreppet hälsas innebörd, välbefinnande och illabefinnande, som grund för att skapa en inblick i hur människors vardag påverkas av HD.
Kronisk njursvikt
Kronisk njursvikt definieras som en gradvis ökad förlust av njurfunktionen som är livshotande om inte personen får behandling (Boudreau & Dubé, 2014). Sjukdomen innebär att njurarnas funktion att filtrera bort avfallsprodukter, reglera blodtryck och hormoner inte fungerar och ofta utvecklas sjukdomen långsamt (Untas et al., 2012). Varningstecken att beakta kan vara viktuppgång, svullnad kring ansikte, handleder eller fotleder samt proteinuri eller hematuri. Vid kronisk njursvikt är det viktigt att upptäcka sjukdomen i tidigt skede. Detta innebär att en nefrolog utför en noggrann undersökning av njurfunktionen innan diagnostisering (Bell & Spigler, 2015).
Kronisk njursvikt kan behandlas med två olika alternativ; Peritonealdialys (PD) och Hemodialys (HD). Vid PD används bukhinnan som ett filter att rensa metabola biprodukter. Detta sker i bukhålan och varje behandlingstillfälle tar cirka 30-90minuter (Zabat, 2003). HD innebär att blodet rengörs genom en dialysmaskin utanför kroppen och fungerar som en konstgjord njure. En behandling utförs under fyra timmar och sker tre gånger i veckan. Individen är kopplad till dialysmaskinen under hela behandlingstiden vilket är tidskrävande och fodrar god följsamhet (Ross, Groenhopp & Zin, 2004; Untas et al., 2012).
Sjukdomar som diabetes mellitus, hypertoni och hjärt-kärlsjukdomar ökar risken för att drabbas av kronisk njursvikt. Genom att behandla tidigare sjukdomar korrekt förhindras det kroniska njurtillståndet att utvecklas. Tillsammans med rätt
behandling kan progressionen av sjukdomen bromsas och minska lidande (Fowler & Baas, 2006; Sinasac, 2012).
Att leva med kronisk njursvikt
Hos en person med kronisk njursvikt hänger livet på en skör tråd, och förutom njurtransplantation är dialysbehandling människans enda chans till fortsatt överlevnad (Wong, Chow & Chan, 2010). För att den drabbade ska inneha god följsamhet till behandling, ställs det oundvikliga och komplexa krav. Framförallt vad gäller kost- och vätskerestrektioner, intag av vitaminer och järntillskott samt läkemedelsbehandling. Detta gör att individen behöver vara aktiv i sin sjukdom och vara beredd på att livsstilen påverkas (Loghman-Adham, 2003; Saran et al., 2003). När en person drabbas av kronisk njursvikt påverkas inte bara individens dagliga rutin utan även familjen och det sociala nätverket (Boudreau & Dubé, 2014). HD kan leda till svårigheter att bibehålla arbetet vilken kan ge påföljder på ekonomin (Gee, Howe & Kimmel, 2005).
Familj och närstående
Att genomgå behandling med HD drabbar också anhöriga då bland annat behandlingstiden pågår under lång tid, samt att den drabbade är låst till dialysmaskinen på sjukhus. Familjerutiner, framtida planer och vardagsaktiviteter påverkas och familjen tvingas att planera inför en förändrad vardag. Stöd till den drabbade kan ges från familjen, och det har stor betydelse att familjen erhåller kunskap och får information kring njursvikt samt behandling (Untas et al., 2012). Närstående kan uppleva oro relaterat till okunskap och ovisshet om framtidenen (Ziegert, Fridlund & Lidell, 2009). Barn till de drabbade kan förmås till att bära mer vuxet ansvar inom familjen, detta kan leda till att de går miste om aktiviteter som är lämpade för barnets ålder (Gee, Howe & Kimmel, 2005).
Sjuksköterskans roll
Att vårda en person som diagnostiserats med kronisk njursvikt innebär en utmaning för all vårdpersonal. Sjuksköterskor bör ha kompetent kunskap och det är av värde att uppmärksamma, hantera och bemöta svårigheter som den drabbade upplever på ett värdigt sätt för att främja välbefinnandet (Horigan, Rocchiccioli & Trimm, 2012). Sjuksköterskor bör vara lyhörda för vårdsökandes upplevelse av välbefinnande, då det leder till personcentrerad vård och effektiviserar genomförandet av omvårdnadsåtgärder (Boudreau & Dubé, 2014). Vid information till vårdsökande bör sjuksköterskan undervisa kring betydelsen av rätt kost- och vätskerestriktioner, motion och rutiner i vardagen (Unruh, 2008). Sjuksköterskor som arbetar med HD har ofta en speciell kontakt med de vårdsökande personerna och dess familjer då behandlingarna är intensiva och kan ske under en lång period. Miljön på
arbetsplatsen kan vara stressfull för vårdpersonal, samtidigt som arbetet i helhet kan upplevas som meningsfullt (Ashker, Penprase & Salman, 2012).
Syfte
Att beskriva upplevelser av att leva med hemodialys.
Material och metod
Design
Denna litteraturöversikt studerar tidigare forskning kring ämnet, som sedan bearbetats och sammanställts (Friberg, 2012a). I studien användes artiklar skrivna med kvalitativ metod. För att säkerställa kvaliteten på funna artiklar användes granskningsprotokoll (bilaga 1) (Backman, 2008).
Datainsamling
För att hitta relevanta artiklar och användbart material till studien användes databaserna Public Medline (PubMed) och Cumulative Index to Nursing and Allied Health Litterature (CINAHL). Databaserna omfattar omvårdnad, arbetsterapi, sjukgymnastik och medicin (Axelsson, 2012). Då litteraturöversikten baserades på tidigare omvårdnadsforskning ansågs databaserna vara lämpliga. En del av sökningarna trunkerades och vid samtliga sökningar användes boolesk sökteknik (Östlundh, 2012). För att underlätta sökning i PubMed användes MeSH terms för att få sökningen mer specifik (Kristensson, 2014).
I PubMed utfördes en sökning som innefattade orden hemodialysis [MeSH terms] AND experience, life [MeSH terms]. Sökningen gav 17 stycken träffar där 2 stycken artiklar godkändes till resultatet. I CINAHL utfördes 4 sökningar. Vid första sökningen användes sökorden Kidney disease OR Chronic renal failure AND Hemodialysis OR haemodialysis AND experience*. Sökningen innefattade 99 stycken träffar varav 2 stycken artiklar godkändes till resultatet. Andra sökningen innehöll sökorden ESRD (End Stage Renal Disease) AND experience* AND haemodialysis OR hemodialysis och gav 45 stycken träffar. Av dessa träffar togs 1 artikel med till resultat. Vid den tredje sökningen i CINAHL användes sökorden hemodialysis OR haemodialysis AND experience* AND life. Sökningen gav 143 stycken träffar där 2 stycken artiklar godkändes till resultatet. Fjärde sökningen innehöll orden haemodialysis OR hemodialysis AND health* AND experience* AND patient*. Sökningen innefattade 136 stycken träffar där totalt 3 stycken artiklar togs till resultatet (bilaga 2). Vid samtliga sökningar uppkom dubbletter av artiklar.
Urval
Vid sökning av vetenskapliga artiklar användes avgränsningar där artiklar publicerade från 2005 och framåt, innehållande engelska språket samt peer reviewed användes. Avgränsningar är behjälpliga för att enbart få artiklar som tillhör det valda området (Östlundh, 2012). Inklusionskriterier i litteraturöversikten var kvinnor och män över 18 år, som genomgår behandling med HD. För att få ökad bredd på sökningen inkluderas artiklar från alla länder. Artiklar som innehöll information kring PD och artiklar där vårdsökande blivit njurtransplanterade exkluderades. Inklusionskriterier och exklusionskriterier anses som planerat bortfall och är till hjälp för att enbart använda information som är av intresse för studien (Billhult & Gunnarsson, 2012).
Kvalitetsgranskning har utförts på artiklar där titel och abstract ansetts relevanta. Artiklar som inte godkändes vid kvalitetsgranskningen exkluderades av orsaken att innehållet inte stämde överens relaterat till syfte som exempelvis artiklar innehållande information kring PD, samt att inklusionskriterier inte uppfyllts. Kvalitetsgranskning används för att säkerställa kvaliteten på artiklarna, samt för att kunna bedöma trovärdighet och tillämplighet (Axelsson, 2012). I denna litteraturöversikt har granskningsprotokoll framtaget av Hälsohögskolan, Jönköping använts (Bilaga 1). Axelsson (2012) menar att kvalitetsgranskning ska ske av artiklar som inkluderas i litteraturöversikter och Friberg (2012b) anser att inte endast resultatet ska granskas, utan det fodras också granskning av hur resultatet framkom. Artiklarna som godkändes vid kvalitetsgranskning lästes gemensamt och sammanställdes i en artikelmatris med beskrivning av syfte, metod och urval samt resultat (bilaga 3).
Dataanalys
Kristenssons (2014) integrerade analys användes som inspiration vid dataanalys för en överskådlig blick av resultatet. Analysen sker i olika steg. Det första steget innebär läsning av valda artiklar vilket först gjordes individuellt för att därefter läsas gemensamt för djupare förståelse. Under läsningen iakttogs likheter och skillnader. Vid steg två i analysen urskildes kategorier som summerar resultatet i de framtagna artiklarna i relation till varandra. Vid steg tre i analysen sammanställdes kategorierna och underkategorierna framkom som sedan låg till grund för resultatet. Slutligen framkom två kategorier och sex underkategorier (Kristensson, 2014).
Etiska överväganden
Etisk reflektion fodras genom hela arbetet och utförs innan samt under arbetets gång (Wallengren & Henricson, 2012). Vid litteraturöversikter läggs stor vikt vid att artiklarna erhållit etiskt resonemang, vilket också tillämpats vid val av artiklar i denna litteraturöversikt (Forsberg & Wengström, 2008). Att lyfta fram etiska
överväganden är en väsentlig del i litteraturöversikter, liksom i empiriska studier (Kristensson, 2014). I denna litteraturöversikt utfördes etiska överväganden då människans rättigheter och värde respekterades. Människor skall inte bli utnyttjade eller förolämpade och autonomi ska främjas. Deltagarna ska själva bestämma om de vill medverka, samt under hur lång tid de väljer att delta i studien (Kjellström, 2012). All insamlad data som svarade på syftet har i denna litteraturöversikt etiskt resonemang och presenterades i resultatdelen. Denna litteraturöversikt påvisar både positivt och negativt resultat, det krävs att all framtagen data presenteras och inte undanhålls för att undvika felaktigt resultat (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012).
Resultat
Behandling med HD påverkade människans välbefinnande och illabefinnande. Synen på livet förändrades, både positivt och negativt och vårdsökande beskrev förloppet som en process uppdelad i två olika steg; det som skedde innan och det som skedde efter diagnostiseringen. Förlusten av frihet och minskad kontroll över livet, samt att inte kunna leva som önskat beskrevs som illabefinnande. Vårdsökande upplevde att denna påverkan var något som var tvunget till att accepteras i livet för chans att upprätthålla välbefinnande. Resultatet baserades på tio vetenskapliga artiklar och presenterades genom två kategorier och sex underkategorier (figur 1).
Figur 1. Översikt över kategorier och underkategorier.
Upplevelser av välbeMinnade Optimistitska tankar Stöd Upplevelser av illabeMinnnade Begränsnignar Belastning för familjen Känslor Kultur och religion
Upplevelser av välbefinnande
Optimistiska tankar
Välbefinnandet upplevdes enligt vårdsökande som gott, trots komplexiteten som sjukdomen bär med sig. Optimistiska tankar bidrog till personlig tillfredsställelse, utveckling och hopp inför framtiden. Att skapa motivation till välbefinnande och lycka ansåg vårdsökande vara upp till varje enskild individ. Motivation skapades genom att ge och ta emot kärlek samt att njuta av de aktiviteter vårdsökande fortfarande har förmåga att utföra. De vårdsökande personerna uppskattade alldagliga sysslor, som att klara av att stiga upp ur sängen eller arbeta i trädgården, vilket främjade välbefinnandet. De vårdsökande visade, trots begränsningar och motgångar, en drivkraft att se ljust på framtiden och att leva i nuet. Att försöka leva livet och göra det bästa av situationen upplevdes som betydelsefulla tankar för överlevnad (Al Arabi, 2006; Kaba et al., 2007). Vårdsökande beskrev att deras tro var en betydelsefull del i det omtumlande livet (Al-Arabi, 2006: Al Nazly, Ahmad, Musil & Nabolsi, 2013; Kazemi, Nasrabadi, Hasanpour, Hassankhani, & Mills, 2011) och den medföljande stressen hanterades genom tron på gud (Al Nazly et al., 2013). Stöd
Vårdsökande uttryckte att familjen sågs som ett stöd i sjukdomstillståndet. Empatin från familjemedlemmar medförde motivation till fortsatt överlevnad (Al-Arabi, 2006) och genererade i styrka som ansågs som värdefull för ökat välbefinnande (Al-Arabi, 2006, Al Nazly et al., 2013; Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2012; Guerra-Guerrerro, del Pilar Camargo Plazas, Cameron, Santos Salas, Cofre González, 2014; Small, 2010). Vårdsökande upplevde också att sjuksköterskorna var betydelsefulla personer som genom stöd reducerade stress och oro. Det var av värde att sjuksköterskorna såg dem som en person att kunna skratta tillsammans med, och inte bli sedd som en rutin i det dagliga arbetet (Al Nazly et al., 2013; Axelsson et al., 2012). Vårdsökande önskade bemötande på individnivå vilket betraktades som en väsentlig del i behandlingen för att främja välbefinnandet. (Axelsson et al., 2012; Kaba et al., 2007).
Vid upplevelse av stress och problem vände sig vårdsökande ofta till familj och vänner för att få prata ut och reflektera (Small, 2010). Al-Arabi (2006) och Axelsson, Randers, Jacobson & Klang (2012) beskriver betydelsen av att ha vänner omkring sig under pågående behandling då de framförallt innebar trygghet. Stödet från familj och vänner gjorde att följsamheten till egenvården blev bättre. När vårdsökande förstod komplexiteten i sjukdomen och egenvårdens effekt på förlängd livslängd, ökade följsamheten till egenvård (Guerra-Guerrerro et al., 2014) vilket i interaktion med ökad kunskap och engagemang resulterade i trygghet (Herlin & Wann-Hansson, 2010). Egenvård och delaktighet var av värde för att välbefinnandet skulle främjas bland vårdsökande (Guerra-Guerrerro et al., 2014; Herlin & Wann-Hansson, 2010).
Upplevelser av illabefinnande
Begräsningar
Dialysmaskinen och dess kontroll över livet ansågs vara orsaken till begränsningar i dagliga sysselsättningar och bidrog till fysisk illabefinnande. Motivationen till de fysiska faktorerna gick förlorade (Guerra-Guerrerro et al., 2014; Kaba et al., 2007). Trots att behandling med HD och egenvård förlängde livet samt håller de vårdsökande vid liv, upplevdes det som tidskrävande (Al Nazly et al., 2013; Guerra-Guerrerro et al., 2014) och vårdsökande uppgav att den tidskrävande behandlingen gjorde det svårt att kunna resa iväg, även korta sträckor (Al-Arabi, 2006; Al Nazly et al., 2013). Att besöka släkt och vänner beskrevs dock vara en omfattande process då behandling kan vara svårt att tillgå på andra lokalisationer (Al-Arabi, 2006; Al Nazly et al., 2013; Axelsson et al., 2012; Hagren et al., 2005; Lai, Loh, Mooppil, Krishnan, & Griva, 2012). Tiden påverkade inte endast friheten av att kunna utföra det som önskas, förmåga till att arbeta och behålla ett jobb påverkades också (Small, 2010). Detta hade också en ekonomisk påverkan vilket upplevdes stressande och oroväckande inför framtiden, då möjligheten till samma inkomst som före sjukdomen försvinner (Hagren et al., 2005; Guerra-Guerrerro et al., 2014; Small, 2010). Vårdsökande upplevde att HD tog tid från den normala vardagen (Lai et al., 2012) men samtidigt krävdes acceptans av förändringen i det dagliga livet (Herlin & Wann-Hansson, 2010).
Vårdsökande personer upplevde att HD medförde trötthet och svaghet som inverkade på välbefinnandet (Al-Arabi, 2006; Al Nazly et al., 2013; Axelsson et al., 2012; Guerra-Guerrerro et al., 2014; Hagren et al., 2005; Kaba et al., 2007; Kazemi et al., 2011). Vårdsökande beskrev att tröttheten tog över deras liv samt att humöret och tålamodet påverkade välbefinnandet. Tröttheten resulterade i att dagliga aktiviteter försummades, och det sociala liv de tidigare haft minskade och medförde känsla av isolering från samhället (Kazemi et al. 2011).
Vätskerestriktioner var en återkommande faktor som samtliga vårdsökande ansåg som psykiskt påfrestande då de upplevde en konstant törst (Al Nazly et al., 2013; Axelsson et al., 2012; Guerra-Guerrerro et al., 2014; Kaba et al., 2007; Lai et al., 2012). Det krävdes vilja och disciplin från den vårdsökande att upprätthålla den begränsade vätskebalansen (Small, 2010). Restriktiva begränsningar som dessa förhindrade de vårdsökande att tillgodose sig sina önskade behov (Kaba et al., 2007; Small, 2010) och resulterade i illabefinnande (Guerra-Guerrerro et al., 2014; Lai et al., 2012). Att tvingas förhålla sig till en diet var kostsamt och gav upphov till känslor som ilska, förtvivlan och svaghet (Guerra-Guerrerro et al., 2014; Small, 2010). Al Nazly et al., (2013) redogör svårigheterna med att ha en restriktiv diet i kulturer där mat har stor betydelse och vårdsökande tvingas avstå från rätter som vanligtvis intas med glädje.
Belastning för familjen
Den förändrade livsstilen hos vårdsökande hade inverkan på äktenskap och sociala relationer vilket påverkade det sociala välbefinnandet, och deltagarna upplevde sig vara en belastning gentemot familjen (Al-Arabi, 2006; Al Nazly et al., 2013; Guerra-Guerrerro et al., 2014; Hagren et al., 2005; Kaba et al., 2007; Lai et al., 2012; Small, 2010). Al Nazly et al., (2013) rapporterade om att vardagliga sysslor överläts till partner och barn vilket gav upphov till oro och att inte räcka till. Familjens önskan kring olika aktiviteter samt att resa bort på semester var något som sattes i andra hand, och vårdsökande upplevde sig då stå i vägen för dessa önskemål (Small, 2010). Känslor
Synen på livet förändrades (Al-Arabi, 2006; Kazemi et al., 2011) och vårdsökande beskrev förloppet som en process uppdelad i två olika steg; det som skedde innan och det som skedde efter diagnostiseringen (Guerra-Guerrerro et al., 2014; Small, 2010). Kaba et al., (2007) beskrev oro hos vårdsökande för potentiella problem som kan komma att uppstå med HD, eller för tidig död, trots att behandlingen ansågs gå bra. Vårdsökande beskrev illabefinnande relaterat till känslor som meningslöshet, depression och sårbarhet. De uppgav att livet nu saknade mening och ambitioner (Kazemi et al. 2011; Lai et al., 2012). De suicidala tankarna vårdsökande upplevde relaterades till den livslånga behandlingen med HD. Dessa tankar medförde depression, förnekelse och ilska (Hagren et al., 2005; Kaba et al., 2007; Lai et al., 2012).
Tankar om framtiden innebar blandade känslor då hopp för njurtransplantation fanns, men oro inför utveckling av sjukdom och döden var återkommande känslor. Sorgen över den framtid vårdsökande tidigare drömt om gick förlorad i samband med diagnostisering och start av HD (Axelsson et al., 2012; Herlin & Wann-Hansson, 2010; Kazemi et al., 2011; Lai et al., 2012). Trots vetskapen om att njurtransplantation kunde återge vårdsökandes normala liv, uppstod rädslor inför en eventuell transplantation, då komplikationer som bortstötning av njuren skulle innebära fortsatt HD och medicinering (Herlin & Wann- Hansson, 2010).
Kultur och religion
Kazemi et al. (2011) uppgav att vårdsökande försökte dölja sin sjukdom då medlidande från en annan person inte önskas inom den Iranska kulturen, detta anses som förminskning av den sjuka personen. Bristen på kunskap bland befolkningen gjorde att människor hade förutfattade meningar samt negativa åsikter kring njursvikt och dess behandling. Uppfattningarna från befolkningen gjorde att deltagarna ofta sa att de var friska i syfte att behålla deras sociala relationer i livet. De vårdsökande personerna ansåg att HD begränsade personens frihet och isolerade dem från samhället vilket medförde illabefinnande (Kazemi et al., 2011). Tron på gud, att be och att prata med människor gjorde att vårdsökande ville fortsätta med
behandlingen då de fann en mening med sitt liv (Al Arabi, 2006). Al Nazly et al., (2013) beskrev hur rutinerna kring HD påverkade religiösa åtaganden då det var svårt att exempelvis vallfärda till Mecka samt att fasta under Ramadan. Vårdsökande var bekymrade över att inte kunna utföra religiös förpliktelse och hade svårt att se ett liv utan det.
Diskussion
Metoddiskussion
Denna litteraturöversikt är genomförd med artiklar skrivna med kvalitativ metod, då syftet var att undersöka upplevelser av ett fenomen (Henricson, 2012). Från början var visionen att beskriva livskvaliteten hos personer som behandlades med hemodialys, genom analys av artiklar med kvalitativ metod. Efter artikelsökningar framkom det att livskvalitet ofta mäts med skattningsskalor och frågeformulär (Forsberg & Wengström, 2008) och inriktningen ändrades. Syftet byttes då till upplevelser av ett fenomen och artiklar med kvalitativ metod kunde analysers. Databaser som användes vid artikelsökning var CINAHL och PubMed, och 10 artiklar togs fram. Användning av flertal databaser resulterar i ökad trovärdighet samt fler lämpliga artiklar (Henricson, 2012). Sökorden som användes var relaterade till syftet. De första två artikelsökningarna resulterade i artiklar där begreppen välbefinnande och illabefinnande belystes indirekt genom beskrivning av fysiskt, psykiskt och social påverkan hos människan. I resterande artikelsökningar ansågs det därför inte som en nödvändighet att inneha orden välbefinnande och illabefinnande specifikt. Diskussion kring påverkan av trovärdigheten och giltigheten fördes. Valet av sökord och antal sökningar ansågs vara en svaghet då fler utföranden av kombinationer och andra sökord kunde använts (Henricson, 2012).
I litteraturöversikten användes artiklar som gått igenom peer-reviewed vilket ökar trovärdigheten, men också kvaliteten på artiklarna. En begränsning var även att artiklarna var skriva med engelska språket. Att enbart ta artiklarna skriva på engelska underlättade för översättning och förståelse då språket bemästrades väl (Wallengren & Henricson, 2012) och artiklar som fanns skrivna på annat språk var tillgängliga på engelska. För att få fram uppdaterad data användes endast artiklar publicerade år 2005 eller senare. Inklusionskriterier som användes var både kvinnor och män över 18 år, detta ökar trovärdigheten då möjligheten ges till att få området belyst ur många aspekter (Lundman & Hällgren Granheim, 2012). Inklusionskriterier var även att genomgå HD vilket ledde till exklusion av artiklar som innehöll information om PD och njurtransplantation, då detta inte besvarade syftet samt att förförståelse kring HD fanns. Artiklar som belyste både PD och HD exkluderas för att inte få felaktig data till resultatet. Diskussion fördes kring vilka världsdelar som skulle inkluderas då sjukvårdssystem ser olika ut i världen. Beslut om inklusion av artiklar enbart från Europa bestämdes men efter vidare analys upptäcktes bristfälligt av artiklar, och slutligen inkluderades alla. Att inkludera fler
länder är en styrka då spektrat på sökningen ökar och fler upplevelser kan studeras (Henricson, 2012).
För ökad tillförlitlighet skedde kvalitetsgranskning gemensamt av de artiklarna med godkänt abstract genom granskningsprotokoll (bilaga 1) (Henricson, 2012). Del I innefattade fyra frågor kring kvaliteten respektive åtta frågor i del II. Samtliga artiklar erhöll fyra av fyra poäng under del I, och färre än fyra poäng hade inneburit exklusion, samt att del II inte behövde fullföljas. Artiklar som genomgick kvalitetsgranskningen ansågs vara av god kvalitet och presenterades i tabell för att få en enkel översikt (bilaga 3). Vid kvalitetsgranskning av artiklar och vid osäkerhet av vetenskaplig förankring rådfrågades handledare. Artiklarna analyserades gemensamt utifrån Kristenssons (2014) integrerade analys. Att analysera gemensamt minskar risken för personliga åsikter och inverkan på resultatet, samt att trovärdigheten ökar och materialet bearbetas mer noggrant (Carlsson, 2012).
De utvalda artiklarna använde sig av olika metoder, vilket kan minska trovärdigheten. I kvalitativa metoder är grundstrukturen dock densamma vad gäller datainsamling och dataanalys (Henricson & Billhult, 2012) vilket innebar att de olika metoderna inte ansågs som ett hinder i denna litteraturöversikt. För att underlätta jämförelser och förståelse kring artiklarna som en helhet användes Kristenssons integrerade analys (Kristensson, 2014). Detta ansågs vara en styrka, då det gav möjlighet till en tydlig överblick av det sammanställda resultatet. De valda artiklarnas resultat skiljer sig i framtagna kategorier och Kristensson (2014) menar då att en integrerad analys skall göras av resultatet som även presenteras integrerat. Efter diskussion om likheter och skillnader i de framtagna artiklarna framkom två utmärkande kategorier; välbefinnande och illabefinnande. Dessa uppstod då positiva och negativa upplevelser i vardagen presenterades tydligt. Kategorin välbefinnande framkom då vårdsökande trots komplex sjukdom och livssituation kunde uppleva positiva känslor. Kategorin illabefinnande uppstod då känslor som frustration och förtvivlan tydligt beskrevs. Vårdsökandes välbefinnande beskrevs i mindre utsträckning än illabefinnande. Diskussion kring placering av vårdsökandes positiva tankar och känslor fördes, och det beslutades om placering i gemensam underkategori då likheter i tankar och känslor påträffades. Optimistiska tankar blev då en stor underkategori där positiva känslor associerat till behandlingen och framtiden beskrevs. Det framkom tydligt att stöd från familj och vänner ansågs som en betydelsefull del för vårdsökande och därför skapades en enskild underkategori för detta. Under kategorin illabefinnande var begränsningar i vardagen det som beskrevs mest, vilket resulterade i en bred underkategori som innehöll restriktioner, tid, aktivitet samt förlust av autonomi. Dessa element kan anses vara olika, men då vårdsökande ansåg att följande var något som begränsade dem i det dagliga livet, placerades de efter diskussion i samma underkategori.
Resultatdiskussion
I resultatet framkom att trots komplex sjukdom kunde vårdsökande uppleva välbefinnande. Trots de begränsningar behandlingen medförde försökte vårdsökande leva i nuet men såg hade också hopp inför en fortsatt framtid. Personlig utveckling och tillfredsställelse stärktes genom vårdsökandes optimistiska tankar. Alldagliga sysslor som att utföra arbete i trädgården uppskattades av vårdsökande och främjade deras välbefinnande. Tidigare forskning visar att hopp inför framtiden och att få livet tillbaka genom njurtransplantation är vanligt förekommande (Calvey & Mee, 2011; Yu & Petrini, 2010) samt förväntan över att få leva ett liv som önskas och ha kontroll över livet själv (Calvey & Mee, 2011). Studier visar att vårdsökande förändrade synen på HD till positiv, då kännedom om att behandlingen förlänger livet (Yu & Petrini, 2010) samt att den ger möjlighet till att återuppta aktiviteter som deras förmåga tillåter (Mitchell et al., 2009). Den positiva attityden förbättrade även välbefinnandet då det hjälpte vårdsökande att få bättre självförtroende och intresse för egenvården. Att ha optimistiska tankar minskade symtomen och främjade god hälsa (Yu & Petrini, 2010). Tidigare forskning visar att vårdsökande reflekterade över att de har fått en chans till att överleva trots sin sjukdom. De beskrev att behandlingen var som en daglig kamp men att dialysmaskinen renade dem och att de försökte glömma verkligheten samt leva trots vetskapen om deras tillstånd (Sadala & Lorençon, 2006).
I resultatet upplevde vårdsökande att familj och vänner främjade välbefinnandet och gav stöd och vilja till att fortsätta med HD. Vårdsökande ansåg att kärlek och empati från närstående gav motivation till ökad följsamhet till egenvård samt fortsatt överlevnad. Vårdsökande önskade att bli bemötta och sedda som individer för att deras önskningar och välbefinnande skulle främjas. Sjuksköterskorna ansågs ha en viktig roll då de kunde minska spänning och oro. Tidigare forskning visar att familjen hade en central del i vårdsökandes behandling då de vara nära och gav stöd. Familjen skapade motivation till egenvård hos den vårdsökande och behandlingen hjälpte inte endast vårdsökande, utan minskade också oro för döden hos familjen (Griva et al., 2013).
I resultatet framkom att vårdsökande upplevde att dialysmaskinen hade övertaget över deras liv och orsakade begräsningar vilket resulterade i illabefinnande. Då behandlingen tog tid upplevde vårdsökande sig vara låsta till maskinen och hindrade dem från aktiviteter de tidigare utfört. En påfrestande begränsning vårdsökande uppgav var kost- och vätskerestrektioner som behandlingen medförde. Känslor som förtvivlan och ilska uppstod i samband med restriktionerna och vårdsökandes behov kunde inte tillgodoses som önskat. Tidigare forskning visar att kost-och vätskerestriktioner ansågs som en daglig kamp och konstant törst upplevdes som förfärligt och onormalt (Tovazzi & Mazzoni, 2012). Restriktioner upplevdes som frustrerande som även inverkade på det sociala livet då meningsfulla tillställningar som semesterfirande, kalas eller släktträffar hindrade vårdsökande från att delta på
samma sätt som när de tidigare var friska (Griva et al., 2013). Medvetenheten av överkonsumtion av mat som inte är kopplad till dieten är påfrestande och kan leda till illabefinnande (Sadala & Lorençon, 2006) och det bör finnas en medvetenhet hos vårdsökande vad gäller begränsat kost-och vätskeintag vilket kan leda till ökat välbefinnande (Tovazzi & Mazzoni, 2012). Tidigare forskning beskriver även vårdsökandes tankar kring hur dialysmaskinen och behandlingen hade stor makt över deras liv, vilket upplevdes som förlust av autonomi och bidrog till illabefinnande. Dialysmaskinen gav vårdsökande ett längre liv, men trots detta ansåg de att maskinen tog deras frihet (Mitchell et al., 2009 & Sadala & Lorençon, 2006). I resultatet framkom att vårdsökande upplevde begränsning av dagliga aktiviteter samt att möjligheten till spontan aktivitet gick förlorad. Detta påverkade autonomin negativt och resulterade i fysiskt illabefinnande. Vårdsökande upplevde att HD medförde trötthet och att inte kunna resa iväg var något som påverkade alla åldrar och sammanhang negativt. Eftersom HD är tidskrävande påverkades även möjligheten till att upprätthålla arbete som tidigare. Tidigare forskning visar att illabefinnande kan uppstå då minskad drivkraft och trötthet från HD leder till svårigheter att upprätthålla vardagligt arbete samt aktiviteter (Bourbonnais & Tousignant, 2012; Griva et al., 2013). Föreställande av ett begränsat liv kan resultera i känslor som rädsla, ångest och förlust av kontroll vilket påverkar illabefinnandet (Yu & Petrini, 2010).
Slutsatser
I litteraturöversikten framkom att välbefinnandet påverkades hos vårdsökande personer som genomgår HD. Det var ansträngande för vårdsökande att anpassa sig efter kost-och vätskerestriktioner då konstant törst upplevdes. HD är tidskrävande och medförde trötthet vilket begränsade vårdsökandes liv då motivation till umgänge och aktivitet minskade. Detta förändrade relationen med familj och vänner. Att bli sedd som en person och erhålla stöd från sjuksköterskor och övrig vårdpersonal ansågs vara värdefullt vid HD. Utifrån resultatet kan ökad förståelse och kunskap kring HD och dess inverkan på livet leda till att vårdpersonal kan ge god omvårdnad samt främja välbefinnandet.
Kliniska implikationer
Sjuksköterskan har en central roll vid behandling av HD. Då varje person är unik är det av värde att arbeta personcentrerat och att bemöta vårdsökande på individuell nivå. Det är viktigt att ha en öppen vårdrelation och vara lyhörd för vårdsökandes önskningar kring vården för att främja autonomin. Det är betydelsefullt att se hela människan och inte endast sjukdomen, därför bör sjuksköterskan ha ett holistiskt synsätt. HD är en komplex behandling som också berör närstående, det är därför viktigt att bidra med information och stöd till dem. Resultatet är behjälpligt hos både sjuksköterska och vårdsökande för ökad förståelse av innebörden av HD, men också
vid bemötandet av närstående som kan få inblick i hur behandlingen påverkar individens välbefinnande. Då det vid analys av artiklarna framkom mestadels negativa aspekter och upplevelser, kan vidare forskning kring ämnet göras genom att belysa möjliga förbättringar inom vården för att främja välbefinnandet som exempelvis vårdmiljön, detta kan i sin tur leda till fler positiva upplevelser för vårdsökande vardag med hemodialysbehandling.
Referenslista
Al-Arabi, S. (2006). Quality of life: subjective descriptions of challenges to patients with end stage renal disease. Nephrology Nursing Journal, 33(3), 285-293.
Al Nazly, E., Ahmad, M., Musil, C., & Nabolsi, M. (2013). Hemodialysis Stressors and Coping Strategies Among Jordanian Patients On Hemodialysis: A Qualitative Study. Nephrology Nursing Journal, 40(4), 321-327.
Ashker, V. E., Penprase, B., & Salman, A. (2012). Work-Related Emotional Stressors and Coping Strategies that Affect the Well-Being Of Nurses Working in Hemodialysis Units. Nephrology Nursing Journal, 39(3), 231-237.
Axelsson, A-K. (2011). Hälsopedagogik. Stockholm: Sanoma utbildning AB.
Axelsson, L., Randers, I., Jacobson, S. H., & Klang, B. (2012). Living with haemodialysis when nearing end of life. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 26(1), 45-52. doi:10.1111/j.1471-6712.2011.00902.x
Axelsson, Å. (2012). Litteraturstudie. M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso-och sjukvård (s. 203-220). Lund: Studentlitteratur AB.
Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur AB.
Bell, C., & Spigler, M. (2015). Identifying Chronic Kidney Disease: An Overview of the Equations for Estimating Impaired Renal Function. Journal Of Continuing Education Topics & Issues, 17(2), 36-39.
Billhult, A., & Gunnarsson, R. (2012). Bortfallsanalys och beskrivande statistik. I Henricson, M. (Red.). Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl., s. 305-314). Lund: Studentlitteratur AB.
Boudreau, J. É., & Dubé, A. (2014). Quality of life in end stage renal disease: A concept analysis. Canadian Association of Nephrology Nurses and Technologists Journal, 24(1), 12-20.
Bourbonnais, F. F., & Tousignant, K. F. (2012). The Pain Experience of Patients On Maintenance Hemodialysis. Nephrology Nursing Journal, 39(1), 13-19
Calvey, D., & Mee, L. (2011). The lived experience of the person dependent on haemodialysis. Journal Of Renal Care, 37(4), 201-207. doi:10.1111/j.1755-6686.2011.00235.x
Carlsson, G. (2012). Critical Incident. I M, Granskär., & B, Höglund-Nielsen (Red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 43-55). Lund: Studentlitteratur.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur
Fowler, C., & Baas, L. (2006). Illness representations in patients with chronic kidney disease on maintenance hemodialysis. Nephrology Nursing Journal, 33(2), 173. Friberg, F. (2012a). Att göra en litteraturöversikt. Friberg. I F (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s133-143). Lund: Studentlitteratur AB.
Friberg, F. (2012b). Tankeprocessen under examensarbetet. I Friberg. F (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (2. uppl., s. 37-46). Lund: Studentlitteratur AB.
Gee, C. B., Howe, G. W., & Kimmel, P. L. (2005). Psychosocial Factors in patients with chronic kidney disease: Couples Coping in Response to Kidney Disease: A Developmental Perspective. Seminars In Dialysis, 18(2), 103–108. doi.org/10.1111/j.1525-139x.2005.18205.x
Griva, K., Ng, H., Loei, J., Mooppil, N., McBain, H., & Newman, S. (2013). Managing treatment for end-stage renal disease – A qualitative study exploring cultural perspectives on facilitators and barriers to treatment adherence. Psychology & Health, 28(1), 13-29 doi:10.1080/08870446.2012.703670
Guerra-Guerrerro, V., del Pilar Camargo Plazas, M., Cameron, B. L., Santos Salas, A. V., & Cofre González, C. G. (2014). Understanding the Life Experience Of People on Hemodialysis: Adherence To Treatment and Quality of Life. Nephrology Nursing Journal, 41(3), 289-298.
Hagren, B., Pettersen, I., Severinsson, E., Lützén, K., & Clyne, N. (2005). Maintenance haemodialysis: patients' experiences of their life situation. Journal Of Clinical Nursing, 14(3), 294-300. doi:10.1111/j.1365-2702.2004.01036.x
Henricson, M. (2012) Diskussion. I Henricson, M. (Red.). Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl., s. 471-479). Lund: Studentlitteratur AB.
Henricson, M., & Billhult, A. (2012) Kvalitativ design. I Henricson, M. (Red.). Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl., s. 129-137). Lund: Studentlitteratur AB.
Herlin, C., & Wann-Hansson, C. (2010). The experience of being 30-45 years of age and depending on haemodialysis treatment: a phenomenological study. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 24(4), 693-699. doi:10.1111/j.1471-6712.2009.00764.x
Horigan, A., Rocchiccioli, J., & Trimm, D. (2012). Dialysis and Fatigue: Implications for Nurses - A Case Study Analysis. Medical-Surgical Nursing, 21(3), 158-175.
Kaba, E., Bellou, P., Iordanou, P., Andrea, S., Kyritsi, E., Gerogianni, G., & ... Swigart, V. (2007). Renal nursing. Problems experienced by haemodialysis patients in Greece. British Journal Of Nursing, 16(14), 868-872.
Kazemi, M., Nasrabadi, A. N., Hasanpour, M., Hassankhani, H., & Mills, J. (2011). Experience of Iranian persons receiving hemodialysis: A descriptive, exploratory study. Nursing & Health Sciences, 13(1), 88-93. doi:10.1111/j.1442-2018.2011.00586.x
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I Henricson, M. (Red.). Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl., s. 69-90). Lund: Studentlitteratur AB.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
Lai, A. Y., Loh, A. P., Mooppil, N., Krishnan, D. P., & Griva, K. (2012). Starting on haemodialysis: A qualitative study to explore the experience and needs of incident patients. Psychology, Health & Medicine, 17(6), 674-684. doi:10.1080/13548506.2012.658819
Loghman-Adham, M. (2003). Medication noncompliance in patients with chronic disease: Issues in dialysis and renal transplantation. American Journal of Managed Care, 9(2), 155-171.
Lundman, B., & Hällgren Graneheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Granskär., & B. Höglund-Nielsen (Red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (s.187-202). Lund: Studentlitteratur.
Mitchell, A., Farrand, P., James, H., Luke, R., Purtell, R., & Wyatt, K. (2009). Patients' experience of transition onto haemodialysis: a qualitative study. Journal Of Renal Care, 35(2), 99-107. doi:10.1111/j.1755-6686.2009.00094.x
Nordenfelt, L., (2004). Livskvalitet och hälsa - Teori och kritik (2. uppl.). Linköping: Institutionen för hälsa och samhälle.
Nordenfelt, L. (2010). Hälsa, autonomi och livskvalitet: några grundläggande begrepp. I L. Nordenfelt (Red.). Värdighet i vården av äldre personer. (s. 29-61). Lund: Studentlitteratur
Pellmer, K., & Wramner, B. (2007). Grundläggande folkhälsovetenskap. Stockholm: Författarna och Liber AB.
Ross, P., Groenhoff, C., & Zin, P. (2004). Diagnosis: chronic kidney disease, now what!. American Association of Occupational Health Nurses Journal, 52(7), 287-297.
Sadala, M., & Lorençon, M. (2006). Living with a haemodialysis machine. Journal Of Renal Care, 32(3), 137-141.
Saran, R., Bragg-Gresham, J.L., Rayner H.C., Goodkin, D.A., Keen, M.L., van Dijk, P.C. et al. (2003). Nonadherence in hemodialysis: Associations with mortality, hospitalization, and practice patterns in the Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study Program. Kidney International, 64(1), 254-262.
Sinasac, L. (2012). The communiaty health promotion plan: A CKD prevention and management strategy. Canadian Association of Nephrology Nurses and Technologists Journal, 22(3), 25-28.
Small, L. (2010). Quality-of-life experiences from the perspective of patients receiving haemodialysis for chronic renal failure. Health SA Gesondheid, 15(1), 187-193. doi:10.4102/hsag.v15i1.521
Tovazzi, M. E., & Mazzoni, V. (2012). Personal Paths of Fluid Restriction In Patients on Hemodialysis. Nephrology Nursing Journal, 39(3), 207-216.
Untas, A., Rascle, N., Idier, L., Lasseur, C., & Combe, C. (2012). Family relations, mental health and adherence to nutritional guidelines in patients facing dialysis initiation. Psychology & Health, 27(7), 753-766. doi:10.1080/08870446.2011.574699
Unruh, M. (2008). Sleep disorders in chronic kidney disease. Primary Psychiatry, 15(1), 57-63.
Wallengren, C., & Henricson, M. (2012) Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I Henricson, M. (Red.) Vetenskaplig teori och metod - Från idé till examination inom omvårdnad (s.481-496). Lund: Studentlitteratur AB.
Wong, F., Chow, S., & Chan, T. (2010). Evaluation of a nurse-led disease management programme for chronic kidney disease: a randomized controlled trial.
International Journal Of Nursing Studies, 47(3), 268-278.
doi:10.1016/j.ijnurstu.2009.07.001
World Health Organization. (1948). WHO definition of health. Hämtad från http://www.who.int/about/definition/en/print.html
Yu, H., & Petrini, M. (2010). The HRQoL of Chinese patients undergoing haemodialysis. Journal Of Clinical Nursing, 19(5/6), 658-665. doi:10.1111/j.1365-2702.2009.03071.x
Zabat, E. (2003). When your patient needs peritoneal dialysis: brush up on this necessary but infrequently used skill that you may need if your patient has chronic renal failure. Nursing, 33(8), 52-54.
Ziegert, K., Fridlund, B., & Lidell, E. (2009). "Time for dialysis as time to live": experiences of time in everyday life of the Swedish next of kin of hemodialysis patients. Nursing & Health Sciences, 11(1), 45-50. doi:10.1111/j.1442-2018.2009.00429.x
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I Friberg. F (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (2. uppl., s. 57-79). Lund: Studentlitteratur AB.
Öztürk, A., Tarsuslu Simsek, T., Tütün Yümin, E., Sertel, M. & Yümin, M. (2011). The relationship between physical, functional capacity and quality of life (QoL) among elderly people with a chronic disease. Archines of Gerontology and Geriatrics, 53 (3), 278–283.
Bilagor
Bilaga 1. Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod.
Exempel på kvalitetsgranskning av artikel:
Titel: Understanding the life experience of people on hemodialysis: Adherence to treatment and quality of life.
Författare: Guerra-Guerrerro, V, Pilar Camargo Plazas, M., Cameron, B. Årtal: 2014
Tidskrift: Continuing Nursing Education Del I.
Beskrivning av studien
Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?
Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej
Är urvalet beskrivet? Ja Nej
Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.
Del II
Kvalitetsfrågor
Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej
Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej
(Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)
Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej
Beskrivs dataanalysen? Ja Nej
Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej
ställningstagande?
Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i
diskussionen? Ja Nej
Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?
Ja Nej
Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i
Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:
Ja, vi anser att resultatet i denna kvalitativa artikel är relevant relaterat till vårt syfte. Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:
Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) Hermeneutisk
Deltagarkarakteristiska Antal: n= 15
Ålder 18 år och äldre
Man/Kvinna Män n= 6. Kvinnor n= 9.
Bilaga 2 Översikt av datainsamling
Databas Sökord Antal
träffar Dubblett Lästa titlar Lästa abstracts Kvalitets-granskning Till resultat PubMed 2/11 2015 Hemodialysis [MeSH terms] AND experience, life [MeSH terms]
17 2 17 6 2 2
CINAHL 3/11 2015
Kidney disease OR chronic renal failure AND
hemodialysis OR haemodialysis AND experience* 99 3 99 31 6 2 CINAHL 3/11 2015
ESRD AND experience* AND hemodialysis OR haemodialysis 45 1 45 12 6 1 CINAHL 10/11 2015 Hemodialysis or
haemodialysis AND life AND experience* 143 6 143 31 5 2 CINAHL 11/11 2015 Hemodialysis or haemodialysis AND health* AND experience* AND patient* 136 5 136 35 7 3 Summa 440 17 440 115 26 10 CINAHL Sökord Träffar Kidney disease 10 357
Chronic renal failure 593
Hemodialysis 5 592 Haemodialysis 5 592 Experience* 106 687 ESRD 1002 Person* 124 985 Life 125 890 Patient* 500 644 Health* 488 899 PubMed Sökord Träffar
Hemodialysis [MesH terms] 95 583
Bilaga 3. Artikelmatris Författare, år &
land Titel & tidskrift Syfte Metod & urval Resultat
Al-Arabi, S.
2006 USA Quality of Life: Subjective Descriptions of Challenges to Patients With End Stage Renal Disease. Nephrology Nursing Journal Att beskriva erfarenheter kring påverkan av kvaliteten på det dagliga livet hos personer med njursvikt och behandlas med HD. Kvalitativ metod med semistrukturerade intervjuer. n= 80
Vårdsökande ansåg sig bundna och begränsade, trots det upplever
vårdsökande välbefinnande och har en positiv inställning till livet. De söker efter egna strategier för att hantera deras begränsade liv.
Al Nazly, E., Ahmad, M., Musil, C., & Nabolsi, M. 2013 Jordanien Hemodialysis Stressors and Coping Strategies Among Jordanian Patients On Hemodialysis: A Qualitative Study. Nephrology Nursing Journal Att beskriva upplevelser hos patienter i Jordanien som drabbats av kronisk njursvikt och som genomgick HD. Kvalitativ beskrivande fenomenologisk design. n= 9 Vårdsökande rapporterade om
begräsningar kring resor och mat- och vätskerestriktioner. HD är
tidskrävande och upplevs som tröttsam trots att det förlänger liv. Sjukdomen inkräktar på livet och familjen samt påverkar religion och kultur och bidrar till oro och stress. Axelsson, L., Randers, I., Jacobson, S. H., & Klang, B. 2012 Sverige Living with haemodialysis when nearing end of life.
Scandinavian Journal Of Caring Sciences Att beskriva erfarenheten av kronisk njursvikt och HD i slutet av livet. Kvalitativ fenomenologisk hermeneutisk metod. n = 8
Att lida av kronisk njursvikt och behandlas med HD ansågs vara ett lidande som påverkade hälsan och livets framtidsplaner. De vårdsökande uppgav förlust av autonomi och
svårigheter i att acceptera ett förändrat liv.
Guerra-Guerrerro, V., del Pilar Camargo Plazas, M., Cameron, B. L., Santos Salas, A. V., & Cofre González, C. G. 2014 Chile
Understanding the Life Experience Of People on Hemodialysis: Adherence To Treatment and Quality of Life. Nephrology Nursing Journal Att beskriva erfarenheter och följsamhet till behandling hos personer som behandlas med HD samt dess upplevda livskvalitet. Kvalitativ fenomenologisk hermeneutisk metod. n= 15
Vårdsökande upplevde att hemodialys hade dubbel innebörd; förlust av självständighet samtidigt som den ger chansen till fortsatt överlevnad. Vårdsökande förstod vikten av samband av egenvård relaterat till kvalitét och hälsa i livet.
Hagren, B., Pettersen, I., Severinsson, E., Lützén, K., & Clyne, N. 2005 Sverige Maintenance haemodialysis: patients' experiences of their life situation.
Journal Of Clinical Nursing
Att beskriva hur patienter vid HD uttrycker sig
livssituation. Fokus ligger på hur
behandling
inkräktar på tid och plats och hur
patienter upplever vården Kvalitativ metod med semistrukturerade intervjuer. n= 41
En existentiell kamp uttrycktes då sjukdomen inkräktar på tid och rum. Vårdsökande försökte att få utrymme till att leva då behandlingen är
tidskrävande och begränsar livet. En känslomässig distans till vården samt sårbarhet relaterat till sjukdomen och dess symtom beskrevs.
Herlin, C., & Wann-Hansson, C. 2010 Sverige
The experience of being 30-45 years of age and depending on haemodialysis treatment: a phenomenological study. Scandinavian Journal Of Caring Sciences
Att beskriva hur patienter mellan 30-45 år upplevde sin tillit till behandlingen med HD. Fenomenologisk studie. n= 9
Vårdsökande rapporterade en förlust av frihet samt känslor som rädsla och ensamhet. De upplevde sig beroende av vårdgivaren och att tiden som lades på enheten var förlorad då
behandlingen är tidskrävande. Hoppet för en transplantation fanns alltid där.
Kaba, E., Bellou, P., Iordanou, P., Andrea, S., Kyritsi, E., Gerogianni, G., & ... Swigart, V. 2007 Grekland
Renal nursing. Problems experienced by
haemodialysis patients in Greece.
British Journal Of Nursing
Att beskriva hur patienter från Grekland upplever sina problem vid behandling av hemodialys samt effekterna av HD i patienters liv. Grounded theory design. n= 23
Begränsningar och anpassningar i livet vad den värsta stressen. Vårdsökande upplevde en osäkerhet som kunde kopplas till instabilt välbefinnande. Förändrade känslomässiga reaktioner uppkom i samband med behandling och upplevelsen av hälsa förändrades.
Kazemi, M., Nasrabadi, A. N., Hasanpour, M., Hassankhani, H., & Mills, J. 2011 Iran Experience of Iranian persons receiving hemodialysis: A descriptive, exploratory study. Nursing & Health Sciences
Att beskriva hur det sociala samspelet och livet påverkas av HD bland personer i Irak. Kvalitativ beskrivande metod. n= 21
Vårdsökande personer i Irak påverkas socialt då deras kultur medför att de vill dölja sin sjukdom vilket leder till minskar social interaktion och depression.
Lai, A. Y., Loh, A. P., Mooppil, N., Krishnan, D. P., & Griva, K. 2012 Singapore Starting on haemodialysis: A qualitative study to explore the experience and needs of incident patients. Psychology, Health & Medicine.
Att beskriva de viktigaste frågorna och behoven hos vårdsökande personer i början av deras behandling med HD. Kvalitativ fenomenologisk metod. n= 13
Vårdsökande upplevde symtom och känslomässigt lidande relaterat till HD. Socialt stöd var viktigt samt information kring njursvikt, HD och egenvård för att främja till
välbefinnande. Small, L. 2010
Namibia
Quality-of-life
experiences from the perspective of patients receiving haemodialysis for chronic renal failure. Health South Africa Gesondheid Att beskriva upplevelsen hos patienter som får behandling med HD pga kronisk njursvikt. Kvalitativ beskrivande metod. n= 21
Vårdsökande rapporterade kring förlust av självständighet och att kunna utföra spontana aktiviteter. Belastning på familj- och
arbetsrelationer uppstod. De
fysiologiska förändringar som beskrevs innebar en stress för vårdsökande person.
