Sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård

Akademin för hälsa, vård och välfärd

SJUKSKÖTERSKORS

ERFARENHETER AV PALLIATIV VÅRD

JIMMY SJÖBLOM

SIMON GUNNARSSON

Kurskod: VAE209

Handledare: Jessica Höglander & Annica Erikstedt

Examinator: Helena Lööf Seminariedatum: 2021-02-05 Betygsdatum: 2021-03-01

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Sjuksköterskor är viktiga för patienters och anhörigas välbefinnande vid vård i

livets slut. Patienter och anhöriga anser att tydlig och ärlig kommunikation och empatiskt bemötande är viktiga delar för att erhålla god palliativ vård. Det framkommer dock att sjuksköterskor inte alltid lyckas tillmötesgå dessa behov vilket kan orsaka ett onödigt lidande.

Syfte: Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård. Metod: En kvalitativ litteraturstudie med beskrivande syntes.

Resultat: Resultatet visade att sjuksköterskor erfor en bristande kunskap om palliativ vård.

Bristande erfarenhet och dysfunktionella vårdrelationer var ytterligare två hinder för skapandet av god palliativ vård. Även bristande samarbete i vårdteamet var hindrande för god palliativ vård medan ett fungerande samarbete skapade möjligheter för kunskapsutbyte och bättre omvårdnad.

Slutsats: Sjuksköterskors kunskap är central vid palliativ vård i livets slut, men trots detta

beskrivs en bristfällig kunskap. God kunskap i att vårda i livets slut framhålls av sjuksköterskor som viktigt för att erbjuda bra stöd till både patienter och anhöriga.

Kommunikation och vårdrelationer framstår som andra viktiga delar inom palliativ vård för att ge patienter och anhöriga stöd. Sjuksköterskor beskriver att dessa delar både stödjer patienters delaktighet och välmående.

Nyckelord: Allmän litteraturstudie, Erfarenheter, Palliativ vård, Sjuksköterskor,

ABSTRACT

Background: Nurses are important for patients and relatives well-being in end-of-life care.

Patients and relatives believe that clear and honest communication and empathetic

treatment are important parts of receiving good palliative care. It appears that nurses do not always succeed in meeting these needs, which can cause unnecessary suffering.

Aim: To describe nurses’ experiences of palliative care.

Method: A qualitative literature study with descriptive synthesis.

Results: The results showed that nurses experience a lack of knowledge about palliative

care. Lack of experience and dysfunctional care relationships were further obstacles to create a good palliative care. Lack of collaboration in the care team made obstacles to good

palliative care, while a functioning collaboration created opportunities for exchange of knowledge and better nursing.

Conclusion: Nurses' knowledge at end-of-life palliative care is central, but despite this, a

lack of knowledge is described. Good knowledge in end-of-life care is described by nurses as important for offering good support to both patients and relatives. Communication and care relationships appear as other important parts of palliative care to provide support to patients and relatives. Nurses describe that these parts both support patients' participation and wellbeing.

INNEHÅLL

1 INLEDNING ...1

2 BAKGRUND ...1

2.1 Definition av centrala begrepp ... 1

2.1.1 Patient ... 1

2.1.2 Anhörig ... 2

2.1.3 Hälsa ... 2

2.2 Palliativ vård ... 2

2.2.1 Palliativ vård i livets slutskede ... 2

2.3 Sjuksköterskors ansvarsområde ... 3

2.3.1 Lagar ... 3

2.3.2 Etisk kod för sjuksköterskor ... 3

2.3.3 Värdegrund för omvårdnad ... 4

2.4 Tidigare forskning ... 4

2.4.1 Patienters upplevelser av palliativ vård ... 4

2.4.2 Anhörigas upplevelser av palliativ vård ... 6

2.5 Teoretiskt perspektiv... 6 2.5.1 Vårdande ... 6 2.5.2 Vårdgemenskap ... 7 2.5.3 Vårdrelation ... 7 2.6 Problemformulering ... 8 3 SYFTE ...8 4 METOD ...8

4.1 Datainsamling och urval ... 9

4.2 Analys och genomförande ...10

4.3 Etiska överväganden ...11

5 RESULTAT ... 11

5.1 Erfarenheter av en fungerande vård ...12

5.1.2 Att ge stöd ...13

5.2 Erfarenheter av utmaningar ...14

5.2.1 Att erfara otillräcklig kunskap ...14

5.2.2 Att samarbeta i vårdteamet ...15

6 DISKUSSION... 17

6.1 Resultatdiskussion ...17

6.2 Metoddiskussion ...21

6.3 Etikdiskussion ...23

7 SLUTSATS ... 24

7.1 Förslag på vidare forskning ...24

REFERENSLISTA ... 26

BILAGA A; SÖKMATRIS

BILAGA B; KVALITETSGRANSKNING BILAGA C; ARTIKELMATRIS

1

INLEDNING

Det intresseområdet som valdes var sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård, med inspiration utifrån förslagslista av SSIH Kullbergska sjukhuset. Intresseområdet valdes på grund av erfarenheter från arbete inom vården och verksamhetsförlagd utbildning (VFU), där det uppstod funderingar kring mötet med patienter samt deras omvårdnad. Utifrån denna erfarenhet skapades en nyfikenhet om sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård och vad de anser som nyckelkomponenter för en god och värdig vård i livets slut. Med hjälp av en litteraturstudie kan utmaningar identifieras och förståelse kan skapas för mötet med patienter i livets slutskede. Då de flesta sjuksköterskor i någon form kommer att möta

palliativ vård genom sitt yrke behövs en ökad kunskap och förståelse om palliativ vård för att erbjuda bästa möjliga bemötande för patienter och anhöriga. Genom detta examensarbete är förhoppningen att skapa en ökad förståelse samt kunskap om sjuksköterskors erfarenheter inom palliativ vård.

2

BAKGRUND

I bakgrunden presenteras definitionen av centrala begrepp. Därefter presenteras palliativ vård och palliativ vård i livets slutskede samt sjuksköterskors ansvarsområden. Vidare presenteras tidigare forskning inom området med fokus på erfarenheter av palliativ vård hos patienter och deras anhöriga. Sist presenteras det teoretiska perspektivet samt

problemformulering.

2.1 Definition av centrala begrepp

Nedan presenteras begreppen patient, anhörig och hälsa.

2.1.1 Patient

Begreppet patient avser en person som erhåller hälso- och sjukvård (Socialstyrelsen, 2007) och ska ses med dennes mänskliga resurser, behov och erfarenheter (Vårdhandboken, 2020).

2.1.2 Anhörig

Anhörig beskriver någon inom personens familj eller bland nära släktingar (Socialstyrelsen, 2004).

2.1.3 Hälsa

Enligt omvårdnadsvetenskapen definieras hälsa som något mer än enbart frånvaro av sjukdom (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Enligt ett humanistiskt perspektiv ses hälsa utifrån att människan består av en enhet av kropp, själ och ande. Hälsa definieras som en process där hela människan måste behandlas på ett fysiskt, själsligt och andligt plan. Hälsa påverkas inte enbart av sjukdom utan är beroende av det fysiska, själsliga och andliga måendet (Willman, 2014).

2.2 Palliativ vård

Palliativ vård definieras som hälso- och sjukvård med avsikt att förebygga och lindra lidande samt främja livskvalitet för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada. Inom palliativ vård ska fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov beaktas samt ska stöd ges till anhöriga (Socialstyrelsen, 2013, 2018; World Health Organization [WHO], 2020).

Palliativ vård ska sträva mot att stödja patienter till bästa möjliga livskvalitet och att leva med värdighet den sista tiden i livet oavsett ålder och diagnos (Socialstyrelsen, 2013; 2018). Palliativ vård delas in två faser som består av en tidig inledande fas och en sen avslutande fas. Målet med den tidiga fasen är att undersöka om det är lämpligt utifrån patienters perspektiv med en livsförlängande behandling samt att främja en hög livskvalitet vid behandling. Den sena fasen beskrivs som kort och målet med denna fas är att lindra lidande och även stödja en god livskvalitet för patienter och anhöriga (Socialstyrelsen, 2013). Det finns inte en specifik tidpunkt då behandling övergår från kurativ till palliativ vårdform utan beskrivs av Beck (2017) som en gradvis övergång. Palliativ vård ska kunna ges i det egna hemmet, särskilda boenden, sjukhus eller andra institutioner och ska inte påskynda eller skjuta upp döendet. Döendet ses som en normal process och vården upphör inte när patienter har avlidit utan fortsätter genom efterlevandesamtal, vilket innefattar stöd till anhöriga och skapa möjligheter att samtala kring sjukdomsförlopp och dödsfall (Socialstyrelsen, 2018).

2.2.1 Palliativ vård i livets slutskede

I palliativ vård i livets slutskede menas att döden ej går att undvika inom en överskådlig framtid samt att det ska ske ett brytsamtal i övergången från palliativ vård till palliativ vård i livets slutskede. Vidare beskrivs att det ofta är problematiskt att bedöma när döden är oundviklig, speciellt vid långvariga sjukdomstillstånd (Beck, 2017). Palliativ vård i livets slutskede innebär att det finns en kort tid kvar att leva, vilket kan betyda timmar, dagar eller månader. Det primära målet med vård i livets slutskede är inte att förlänga livet utan

fokuserar på att lindra lidande genom symtomlindrande behandling och insatser för att främja livskvalitet den sista tiden i livet. Det beskrivs viktigt att identifiera när patienter

närmar sig livets slutskede för att det ger patienter och anhöriga tid att förbereda sig för döden samt stödjer dem att ta vara på den tid som finns kvar i livet (Socialstyrelsen, 2018). Vid livets slutskede kan det uppstå olika positiva och negativa upplevelser kring döden. Patienter kan pendla mellan förnekande och insikt, acceptans och protest, vilja att leva och önskan att dö samt värdighet och förödmjukelse. En del patienter avslutar sina sista dagar i livet med motstånd medan andra patienter förhåller sig accepterande till döden (Jakobsson m.fl., 2014).

2.3 Sjuksköterskors ansvarsområde

Nedan beskrivs lagar, etisk kod för sjuksköterskor samt värdegrund för omvårdnad.

2.3.1 Lagar

Hälso- och sjukvårdslagen innehåller förordningar om hur en hälso- och

sjukvårdsverksamhet ska bedrivas och organiseras i både regioner, kommuner och gäller för alla vårdgivare. Lagen strävar efter en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen samt en respektfull omvårdnad. Vården ska även förebygga ohälsa och tillgodose patienten och ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Lagen är även till för att främja kontakter mellan patient och personal (SFS 2017:30).

Patientlagen avser att förtydliga patientens rättigheter och främja självbestämmande, delaktighet och integritet. Lagen syftar till att vården skall ges med omsorg och god kvalitet samt vara grundad på vetenskap. Lagen syftar även till att främja patientens

självbestämmande. Patienter kan ta tillbaka sitt samtycke för behandling och ska då få information om konsekvenserna utebliven behandling kan medföra (SFS 2014:821).

2.3.2 Etisk kod för sjuksköterskor

Etisk kod för sjuksköterskor sammanfattas i fyra områden. De olika områdena är

sjuksköterskan och allmänheten, sjuksköterskan och yrkesutövning, sjuksköterskan och professionen, sjuksköterskan och medarbetare. Sjuksköterskan och allmänheten behandlar sjuksköterskors ansvar av att patienter får korrekt information som även anpassas utifrån patienters kultur. Vidare ska värderingar, sedvänjor, mänskliga rättigheter och

trosuppfattningar respekteras och främjas. Personliga uppgifter ska behandlas konfidentiellt och sjuksköterskor ska verka jämlikt och rättvist inom bland annat fördelning av resurser. Vidare ska lyhördhet, medkänsla, integritet, respektfullhet och trovärdighet uppvisas. Sjuksköterskan och yrkesutövningen beskriver att sjuksköterskor ska ta hand om den egna hälsan för att inte vården som ges påverkas negativt. Sjuksköterskor ansvarar för att

användande av ny teknik och forskning överensstämmer med patienters rättigheter, säkerhet och värdighet. Sjuksköterskor ska även uppträda i sin professionella roll så att anseendet om yrket förstärks och förtroendet hos allmänheten ökar. Sjuksköterskan och professionen beskriver att sjuksköterskor aktivt ska utveckla en professionell forskningsbaserad kunskap

för den evidensbaserade verksamheten. Det ska finnas förståelse för miljöns betydelse för hälsa och sjuksköterskor ska arbeta för att stödja en hållbar miljö. Vidare ska de ta ställning mot metoder och förhållningssätt som är oetiska. Sjuksköterskan och medarbetare behandlar ansvaret av att samarbeta och respektera medarbetare och kollegor. Vidare ska

sjuksköterskor ingripa lämpligt för skydda människor vars hälsa är hotad av andra personers handlande eller av medarbetare. De ansvarar för att vägleda och stödja medarbetare för att utöka en etisk medvetenhet (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).

2.3.3 Värdegrund för omvårdnad

Målsättningen med värdegrund för omvårdnad är att skapa ett gemensamt förhållningssätt och en gemensam etisk plattform för det dagliga arbetet som sjuksköterskor. Centrala värden och begrepp är respekt för det sårbara, respekt för värdighet, respekt för integritet och

respekt för självbestämmande. Respekt för det sårbara innebär att vårdare hjälper

människan att växa, uthärda och överleva. Människan som sårbar innefattar en människa i lidande som innehar en skörhet, känslighet och mottaglighet. Respekt för värdighet

behandlar den värdighet som en människa innehar på grund av att vara människa. En rättighet som innefattar att få forma sitt eget liv samt att bli bekräftad som unik person. I mötet ska därför människan bemötas med respekt för dennes värde. Respekt för

självbestämmande och autonomi innefattar människans rättighet till att besluta om dennes egen livssituation. Att ge förutsättningar för människans frihet vid val, vilket innefattar rätten till information samt samtycke vid vård och behandling. Vid situationer där människans förmåga är nedsatt ska vårdare på största möjliga vis stödja människans förmåga till självbestämmande kring sin livssituation och behandling. Omvårdnaden har som fokus att lindra lidande och inte orsaka ytterligare ohälsa. Lidande beskrivs som en känsla av att förlora kontrollen och är individuellt samt unikt för patienten. Det kan inte alltid lindras då det är kopplat till egna upplevelser, händelser och förluster. För att kunna hjälpa patienter att lindras och försonas med sitt lidande måste vårdaren bekräfta lidandet och vara tillgänglig samt närvarande (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).

2.4 Tidigare forskning

Avsnittet beskriver tidigare forskning med fokus på patienters och anhörigas erfarenheter av palliativ vård.

2.4.1 Patienters upplevelser av palliativ vård

Information och kommunikation är viktiga delar inom palliativ vård enligt patienter, de önskar en ärlig kommunikation där sjuksköterskor aktivt lyssnar och att språkbruket ska vara förståeligt. Bristande information skapar en känsla av vilsenhet och förvirring (Beng m.fl., 2014; Black m.fl., 2018; Virdun m.fl., 2020). Patienter upplever oro och förvirring vid sjuksköterskors skiftbyten och upplever i vissa fall att sjuksköterskor saknar kunskap om det aktuella tillståndet hos patienter (Beng m.fl., 2014). Sympatiska sjuksköterskor beskrivs

negativt av en del patienter som upplever att sympati leder till deprimerande känslor och självömkan på grund av en avsaknad av förståelse för deras sjukdomstillstånd samt att dessa patienter upplever att sjuksköterskor inte ville bemöta deras känslor och upplevelser (Beng m.fl., 2014; Sinclair m.fl., 2017). Däremot anses empatiska sjuksköterskor vara mer

emotionellt engagerade och ha förståelse för den emotionella processen patienter genomgår. Att sjuksköterskor visar empati för patienters lidande beskrivs som viktigt. Patienter

uttrycker även att empatiska sjuksköterskor upplevs som mer personliga och effektiva (Sinclair m.fl., 2017).

Patienter upplever förlust och förändring av fysiska och psykiska funktioner på grund av sina sjukdomstillstånd vilket medför ett ökat vårdbehov. Det upplevs att känslan av frihet

försvinner, bestämmande av den egna kroppen påverkas negativt genom att fysiska aktiviteter som att kunna gå, äta och dricka på egen hand försvåras (Beng m.fl., 2014).

Patienter beskriver även förlust av sig själva och sin personlighet samt att sjukdomen får dem att uppleva en känsla av isolering (Black m.fl., 2018). En del patienter beskriver att det är ensamt och tråkigt att spendera dagarna liggandes i sängen. Det beskrivs vidare som negativt att höra och se övriga patienter i deras lidande och dödsfall, exempelvis påverkat

andningsljud, andra patienter i smärta eller att se någon hämta avlidna patienter (Beng m.fl., 2014). Patienter beskriver vidare att de såg sjuksköterskors stressiga arbetsmiljö samt

underbemanning. Sjuksköterskor upplevs som upptagna men samtidigt ser patienter att de gör sitt yttersta för att hinna med. Vidare beskrivs ett högt personalombyte vilket påverkar vårdrelationer och tryggheten negativt (Black m.fl., 2018). Patienter upplever att en dålig fysisk miljö med till exempel bristande ventilation och rum utan fönster kan leda till negativa tankar. Fönster på rummen anses som viktigt då det gör det enklare att hålla koll på dygnets tider, känna värme från solen och får rummen att upplevas större (Virdun m.fl., 2020). Patienter ansåg att smärtlindring och smärta är ett problem inom palliativ vård, de känner sig respekterade och sedda som människor när sjuksköterskor ger adekvat smärtlindring samt upplevelsen av lättnad som uppkommer när smärtan försvann (Black m.fl., 2018). Patienter kan ibland ha negativa tankar kring smärtstillande läkemedel, vilket kan bero på tidigare erfarenheter. Det uppskattas när sjuksköterskor tar sig tid och förklarar fördelar med smärtstillande läkemedel och uppmuntrar patienter att förklara smärtan som upplevs då det anses att det inte ska göra ont att befinna sig i ett palliativt skede (Virdun m.fl., 2020). Hospice är en avdelning för patienter i palliativt skede. Vid rekommendation om hospicevård upplever en del patienter negativa känslor och tankar. Dessa kunde bland annat handla om döendet och att inte få se sina anhöriga igen samt att en del patienter inte ville eller kunde inse att de närmade sig döden. Vikten av social interaktion beskrivs av patienter som positiv då känslor som till exempel ensamhet kan lindras. Patienter uppskattar möjligheter till emotionellt stöd i form av samtal med övriga patienter eller att sjuksköterskor tog sig tid att lyssna. Det framkom även att humor med övriga patienter som befann sig i liknande

2.4.2 Anhörigas upplevelser av palliativ vård

Enligt anhöriga är god kommunikation med sjuksköterskor viktigt i palliativ vård och medför positiva effekter för deras närståendes välmående (Bolt m.fl., 2019; Ortega-Galán m.fl., 2019). Anhöriga beskriver även vikten av att få information om händelser och beslut. Kommunikation ska vara tydlig om både prognos och diagnos (Gonella m.fl., 2019; Oosterveld-Vlug m.fl., 2019).

Anhöriga erfar att de inte alltid tillåts vara delaktiga i beslut som tas kring deras närstående och önskar få medverka i beslutstaganden för vården av närstående (Bolt m.fl., 2019; Kinley m.fl., 2018). Genom att vara delaktiga i vården känner sig anhöriga sedda och upplever sjuksköterskor som tillåter detta som respektfulla samt tillmötesgående. Vilket i sin tur leder till bättre relation med sjuksköterskor (Bolt m.fl., 2019). Det anses även viktigt att etablera partnerskap i vården mellan anhöriga, patienter och sjuksköterskor, bland annat genom att skapa ett förtroende mellan sjuksköterskor och patienter samt anhöriga eller att inkludera dem i omvårdnad (Gonella m.fl., 2019; Oosterveld-Vlug m.fl., 2019).

Anhöriga upplever att sjuksköterskor ofta lägger stor vikt vid den fysiska omvårdnaden och tenderar att glömma bort psykiska och andliga aspekter i vårdandet. De anser att

sjuksköterskor behöver fokusera mer på patienters välmående utöver den fysiska sjukdomen (Gonella m.fl., 2019). Anhöriga uttrycker även att det är viktigt med en genuin och kärleksfull omvårdnad och att patienter vårdas med empati (Kinley m.fl., 2018). Det framkommer även att det finns brist på tid för få prata med sjuksköterskor. Omvårdnaden anses då påverkas negativt när den jäktas och sjuksköterskor inte tar sig tid för kommunikation. Därför uppskattas det när sjuksköterskor befinner sig snabbt på plats samt att de stannar kvar en stund utöver den tid som är nödvändig. Det uppskattas även när sjuksköterskor

uppmärksammar anhörigas känslor samt ger dem möjlighet att dela med sig av sitt lidande och ångest (Bolt m.fl., 2019; Kinley m.fl., 2018; Ortega-Galan m.fl., 2019).

2.5 Teoretiskt perspektiv

Det teoretiska perspektivet utgår ifrån Erikssons (1987; 1994; 2014) vårdteori med

definitioner av begreppen vårdande, vårdgemenskap och vårdrelation. Dessa begrepp har en central del inom palliativ vård i livets slut eftersom sjuksköterskor har uppgift att lindra eventuellt lidande, ge vård utifrån ett helhetsperspektiv och genom sitt vårdande skapa relationer med patienter och deras anhöriga. Inom palliativ vård är vårdgemenskap och vårdrelationer viktiga då patienter och anhöriga ofta har många olika tankar och känslor samt behöver dela med sig av dessa, ofta med sjuksköterskor. Vårdgemenskap och

vårdrelationer utökar även sjuksköterskors förståelse för patienter och anhörigas situation.

2.5.1 Vårdande

Sjuksköterskor ska se på patienter utifrån en helhetssyn på hela människan, där kropp, själ och ande ska tas i beaktning. Vårdande i sig självt är något naturligt som alla människor

innehar. Motivet för all vård är att lindra lidande, stötta människor till utveckling och att bekräfta människors existens. Sjuksköterskor behöver vandra, bära och dela lidandet när människor som vårdas inte har möjlighet eller styrka att göra det själv (Eriksson, 1987). Sjuksköterskor formar tillsammans med människor det vårdande rum för att lida och försonas med lidande genom att sjuksköterskor bjuder in människor till en samvaro där parterna delar tid tillsammans med varandra (Eriksson, 2014).

Vårdandet drivs av kärlek till sin nästa och tar helheten samt allas lika värde i beaktning. Kärlek och omtanke är en viktig beståndsdel och ett uttryck som betyder att en naturlig omtanke bör förekomma i vårdandet. Patienters reaktioner kan först förstås när patienters upplevelse och livssammanhang förstås av sjuksköterskor (Eriksson, 2014). Vidare beskrivs att inom vårdande kan det uppstå vårdlidande. Vårdlidande uppstår när det finns ett glapp mellan sjuksköterskors attityd och kunskap till den lidande människan och patientens behov och begär. När mötet med patienten orsakar mer lidande istället för att lindra lidandet. Det första steget för att lindra patientens lidande är att förhindra att vårdlidande uppstår. Lidande är något som alla människor har och som i sig själv är något ont och utan mening, dock kan människan ta tag i sitt lidande och ge det en mening. Det är något unikt för varje människa som skapar sin egen omgivning och sitt eget lidande. Lidande beskrivs som en ständig process, lidandets kamp, mellan det onda och det goda. Lidandet behöver inte vara fysiskt, till exempel vid en obotlig sjukdom, utan kan påverkas själsligt och andligt (Eriksson, 1994).

2.5.2 Vårdgemenskap

Vårdgemenskap beskrivs som en djup gemenskap där människor i sitt innersta berör

varandra. Det centrala i vårdgemenskap är inte en trevlig social gemenskap utan det beskrivs som ett intimt möte mellan två människor. Vårdgemenskap kännetecknas av ärlighet, värme, intensitet och utrymme. Det beskrivs att via en vårdgemenskap så förstärks delaktigheten och skapar en upplevelse av att vara involverad i det egna livet samt att andra människor också är det (Eriksson, 1987).

2.5.3 Vårdrelation

Vårdrelationer bygger på ömsesidighet och ska komma naturligt, vårdare får inte försöka forcera relationer. Vårdrelationer ska hållas professionella samt grundas på kunskap och med etik i åtanke. Karaktäristisk för vårdrelationer är att de syftar till att stödja patienters olika hälsoprocesser. Genom att skapa vårdrelationer vårdas människors helhet och för att kunna skapa vårdrelationer behöver sjuksköterskor förstå människor i sin helhet. Begreppet patient förklaras som den lidande människan, patienten är inte bara en diagnos, utan en människa med större betydelse än bara sjukdomen. Genom att se patienter som unika och omätbara människor samt att se helheten bestående av kropp, själ och ande kan sjuksköterskor skapa vårdande relationer (Eriksson, 2014). Människor är i ständig kamp mellan att vara eller icke-vara och behöver känna hopp, tro och kärlek med andra människor i deras omgivning. Vid allvarligt försämrat tillstånd är människor i en dragkamp mellan liv och hälsa, mot lidande och död (Eriksson, 1987).

2.6 Problemformulering

Sjuksköterskor kommer sannolikt möta patienter som befinner sig i livets slut och är i behov av palliativ vård. Palliativ vård ska förebygga lidande och tillgodose en god och värdig död. Tidigare forskning visar att patienter kan uppleva en förlorad känsla av frihet då autonomi och kontroll över sin egen kropp påverkas negativt av det palliativa sjukdomstillståndet vilket skapar utökat lidande. Sjuksköterskors förmåga till empati och kommunikation beskrivs som centralt för god palliativ vård och anses minimera lidandet genom att minska bland annat oro och ångest. Kommunikation beskrivs dock som stundtals bristfällig av patienter om information inte är tydlig, vilket i sin tur påverkar deras upplevelse av delaktighet negativt. Bemötande är viktigt för både patienter och anhöriga, en del sjuksköterskor beskrivs som sympatiska istället för empatiska vilket påverkar bemötandet negativt. Bristande bemötande kan resultera i självömkan, då patienter inte upplever sig sedda eller hörda av sjuksköterskor. Bristande palliativ vård beskrivs även kunna leda till ett ökat lidande och en ovärdig död. Sjuksköterskor inom palliativ vård ska bland annat leda omvårdnadsarbetet, minska lidande och stödja patienters autonomi samt integritet, men utifrån tidigare forskning är detta även något som brister. En viktig del för att förstå varför detta brister är att skapa en kunskap om sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård. Genom en ökad förståelse kan sjuksköterskor få stöd i att förbättra palliativ vård så den upplevs som god för både patienter och anhöriga men även för de sjuksköterskor och annan vårdpersonal som utför vården.

3

SYFTE

Syftet är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård.

4

METOD

En kvalitativ ansats valdes till examensarbetet för att inte gå miste om viktiga fenomen då Evans (2002) i likhet med Polit och Beck (2016) beskriver en kvalitativ ansats som passande för att undersöka levda erfarenheter. För detta examensarbete har därför en kvalitativ litteraturstudie med beskrivande syntes enligt Evans (2002) valts som metod. Utifrån Evans (2002) beskrivning består denna litteraturstudie av fyra steg. Steg ett innebär att beskriva urvalet och söka relevanta artiklar. Steg två innebär att artiklarna läses igenom flera gånger samt att nyckelfynd identifieras. Steg tre innebär att skapa teman och subteman utifrån nyckelfynd. Avslutningsvis i steg fyra ska fenomen och teman jämföras med orginalstudier samt sammanställas. Samtliga steg kommer beskrivas mer utförligt i nedanstående rubriker.

4.1 Datainsamling och urval

Det första steget utifrån en systematisk litteraturstudie är att beskriva urvalet och genom sökning i databaser hitta relevanta vetenskapliga artiklar. Att säkerställa homogenitet genom urvalskriterier och kvalitetsgranskning (Evans, 2002). För detta examensarbete har urvalet inletts med sökorden palliative care, Nurses experiences, qualitative, end of life care, terminal care, nurse, perceptions och experiences (Se bilaga A: Sökmatris). Dessa sökord framtogs genom Svenskt MeSH för att kunna översätta sökorden från svenska till engelska.

Artikelsökning genomfördes via databaserna Cinahl Plus och PubMed. Inklusionskriterier som användes i examensarbetet var artiklar som var skrivna på engelska, Peer reviewed, från årtalen 2010 till 2020, vårdvetenskaplig forskning, kvalitativa studier samt utifrån

sjuksköterskors erfarenheter. Exklusionskriterier som användes var artiklar som var

pediatriska eller som handlade om specialistutbildade sjuksköterskor. Författarna till arbetet valde att inte söka med full text i databaserna, eftersom databaser kunde gallra ut artiklar felaktigt vid artikelsökning.

I sökningar kan sökoperatörer som AND, OR och NOT användas. Sökoperatören AND

används för att sökordet innan och efter AND ska finnas med i sökningen. Sökoperatören OR används för att få det ena sökordet eller båda sökorden med i sökningen och sökoperatören NOT används för att exkludera bakomstående ord (Östlundh, 2017). I detta examensarbete användes sökoperatörerna AND och OR för att filtrera artikelsökningar. Sökord användes med citattecken för att sökorden skulle sökas som hela fraser, sökord och fraser skulle finnas i artiklarnas rubrik. Till arbetet valdes sökord som skulle avgränsa sökningen för att få färre sökresultat. Artiklar innehåller ett urval bestående av både kvinnor och män i alla åldrar från 18 år och äldre. Artiklarna valdes utan fokus på något specifikt geografiskt område på grund av att arbetet inte skulle begränsas till specifika kulturella aspekter i vårdandet. Målet med sökningen var att hitta artiklar relaterade till sjuksköterskors erfarenheter av palliativ omvårdnad. Bland sökträffarna läste författarna titlar och därefter abstract till artikeln för att kontrollera om artikelinnehållet var relevant för examensarbetets syfte, artiklar som inte svarade på arbetets syfte valdes bort. Därefter lästes artiklar i full text för att kontrollera att de relaterade till examensarbetets syfte. Vidare valdes de artiklar som inte motsvarade uppsatta inklusionskriterier bort. Efter genomgång av artiklarna i full text kvarstod 10 kvalitativa artiklar som inkluderades till examensarbetet.

Artiklarna kvalitetsgranskades med 12 frågor inspirerade av Fribergs (2017) förslag på kvalitativa granskningsfrågor. Författarna har gjort en modifiering av granskningsfrågorna för att frågorna ska kunna svara JA eller NEJ för att kontrollera artikelns kvalité. Författarna anser inte att modifieringen av föreslagna granskningsfrågor påverkar kvaliteten på

examensarbetet då alla artiklar är Peer reviewed och finns med i vårdvetenskapliga tidskrifter samt har full poäng på kvarvarande granskningsfrågor. Författarna har valt och modifierat 12 av 14 granskningsfrågor för att säkerställa att fenomenet är relevant till examensarbetets syfte. Kvalitetsgranskningen består av 12 frågor med alternativen JA och NEJ, där JA ger 1 poäng och varje NEJ ger 0 poäng. Artiklar med 11–12 poäng ansågs ha hög kvalitet, artiklar med 8–10 poäng ansågs ha medelhög kvalitet och artiklar med 7 poäng och lägre ansågs ha

låg kvalitet. Tio stycken artiklar som ansågs ha hög kvalitet inkluderades slutligen till examensarbetet.

4.2 Analys och genomförande

I det andra steget ska artiklarna läsas flera gånger för att förstå helheten, därefter identifieras nyckelfynd från varje studie och sammanställs i ett dokument. Genom att sammanställa nyckelfynd reduceras studierna till att innehålla endast de viktiga fenomenen (Evans, 2002). I det andra steget av analysen lästes samtliga artiklar igenom flera gånger för att förstå helheten i artiklarna. Från varje studies bearbetade resultatdel samlades nyckelfynd i form av ord, meningar och citat i ett dokument för att göra det lättöverskådligt samt underlätta nästa steg. I detta examensarbete identifierades 70 nyckelfynd. Diskussioner fördes av

nyckelfyndens innebörd och om de kunde relateras till examensarbetets syfte.

I det tredje steget ska teman och subteman identifieras efter nyckelfynd från insamlade data (Evans, 2002). Teman identifierades genom upprepade grupperingar utifrån likheter och skillnader mellan nyckelfynd, därefter skapades även tillhörande subteman för varje

övergripande tema för att utöka förståelsen för fenomenen. Till examensarbetet framkom två teman med fyra subteman.

I det fjärde steget beskrivs fenomenen och teman undersöks för att se att de är beskrivna i enlighet med källan och inte skiljer sig från originalstudier. Slutligen sammanställs teman, subteman och de funna fenomenen behöver stärkas upp med citat från originalstudierna. (Evans, 2002). I det fjärde steget jämfördes valda teman och subteman med de vetenskapliga artiklarna för att kontrollera att de stämde med innehållet från originalstudier. Teman och subteman stärktes upp med citat ur originalstudierna. Exempel på hur nyckelfynd har valts ut samt satts in i teman och subteman presenteras i Tabell 1.

Tabell 1. Exempel på fyra nyckelfynd, tema och två subteman.

Nyckelfynd Tema Subteman

“Nurses thought they could support patients and their families by keeping patients and families informed not only about options, but also about what was happening with the patient and what could be expected in the course of illness or the end-of-life

experience.” (Neiman, 2020, s. 104).

Att ge stöd

“The nurses described the importance of being present and providing support to relatives in difficult situations.“ (Pennbrant m.fl., 2020, s. 3842).

“To achieve a morally good helping

relationship between patients and nurses it is also important to have compassion, courage, respect, patience, tolerance and

trustworthiness.” (Erichsen m.fl., 2010, s. 47). Erfarenheter av en fungerande vård Att skapa vårdrelationer

“A trusting relationship can be generated through empathy, respect, mutual exchanges, reciprocal self-giving, and gratitude.”

(Piredda m.fl., 2020, s. 335).

4.3 Etiska överväganden

Forskning ska hålla hög kvalitet vilket ska avspeglas i hela arbetet, forskningen ska ske öppet, rättvist, fullständigt och på ett objektivt sätt (Codex, 2019). Ett vetenskapligt arbete ska inte baseras på personliga åsikter eller förkunskaper inom området. Inom litteraturstudier kan studenter ha begränsade metodologiska kunskaper och kunskaper inom engelska språket, detta försvårar förståelse och förmågan att göra rättvisa bedömningar av artiklar. Bland annat risk för feltolkning och att grupper samt individer kan beskrivas nedlåtande. Oredlighet betyder att en person manipulerar eller förvränger det vetenskapliga arbetet, bland annat vid plagiat av en text, ändra eller förvränga i resultat eller i metoden. Oredlighet kan även vara att enbart presentera de data som stödjer den egna teorin (Kjellström, 2017). Språkproblem kan innebära felaktigheter i översättning från engelska till svenska, författarna till examensarbetet har noga diskuterat och av den anledningen dokumenterat översättningar från engelska till svenska noggrant för att få korrekt översätta meningar och för att inte tolka studier felaktigt. Referenshanteringen i examensarbetet är skrivet enligt American

Psychological Association (APA, 2020).

5

RESULTAT

Under denna rubrik presenteras resultat samt upptäckta teman och subteman. En analys av tio vetenskapliga studier har lett till två teman med fyra subteman som redogörs i

nästkommande kapitlen. Presentation av upptäckta teman samt subteman framförs i tabell 2. Tabell 2. Teman och subteman.

Erfarenheter av en fungerande vård Att skapa vårdrelationer Att ge stöd

Erfarenheter av utmaningar Att erfara otillräcklig kunskap Att samarbeta i vårdteamet

5.1 Erfarenheter av en fungerande vård

Första temat som uppkom var Erfarenheter av en fungerande vård, utifrån detta tema skapades två subteman; Att skapa vårdrelationer och Att ge stöd. Erfarenheter av en fungerande vård berör sjuksköterskors vårdrelationer med patienter och anhöriga samt vad sjuksköterskor erfor som centralt för att kunna skapa fungerande vårdrelationer. Temat belyser även sjuksköterskors erfarenheter av att ge stöd till patienter och anhöriga inom palliativ vård.

5.1.1 Att skapa vårdrelationer

För att kunna erbjuda en god palliativ vård ansåg sjuksköterskor att det var viktigt att skapa en relation med patienter och anhöriga, vilket tydliggjorde patienters resurser och behov (Croxon m.fl., 2017; Kerr m.fl., 2020; Pennbrant m.fl., 2020). Vidare beskrevs att

vårdrelationer underlättade för sjuksköterskor att föra svåra samtal med patienter och anhöriga. Genom vårdrelationer skapades utökad förståelse för patienter och anhöriga, vilket gav förutsättningar för bättre informationsutbyte. Sjuksköterskor erfor även att

vårdrelationer gav en större inblick i patienters resurser samt behov (Croxon m.fl., 2017; Erichsen m.fl., 2010; Kerr m.fl., 2020). Något som även beskrevs viktigt i skapandet av vårdrelationer var ett empatiskt och respektfullt bemötande samt att delaktiggöra patienter och anhöriga (Erichsen m.fl.,2010; Piredda m.fl., 2020). Sjuksköterskor ansåg att delaktighet i vården bland anhöriga och patienter var en central del för god palliativ vård (Kerr m.fl., 2020; Neiman, 2020; Pennbrant m.fl., 2020; Piredda m.fl., 2020). För att öka delaktighet och skapa möjligheter för patienter och anhöriga att delta i beslutstaganden uttryckte sjuksköterskor att det var viktigt att både prata med och lyssna på patienter och anhöriga. Genom att möjliggöra delaktighet och lära känna patienter utnyttjades även tiden på bästa sätt och detta beskrevs vidare som en förutsättning för att skapa vårdrelationer (Kerr m.fl., 2020, Pennbrant m.fl., 2020). Utökad delaktighet kunde vara att informera om vad som sker i omvårdnaden, olika val av vård och vad som kan förväntas i sjukdomsförloppet, vilket i sin tur minskade anhörigas oro och ångest. Genom denna typ av tydlig kommunikation

involverades anhöriga även i vårdprocessen och de ansågs vara mer förberedda inför att deras närstående skulle avlida (Kerr m.fl., 2020; Neiman, 2020; Piredda m.fl., 2020). En viktig del för att skapa vårdrelationer och möjliggöra utökad delaktighet beskrev

sjuksköterskor var kommunikation. Kommunikation ansågs öka möjligheter för en säker och adekvat palliativ vård (Croxon m.fl., 2017). En viktig komponent vid kommunikation ansågs vara ärlighet, bland annat ärlighet vid kommunikation om döende, framtid och

sjukdomsprocess (Erichsen m.fl., 2010; Kerr m.fl., 2020).

The nurses’ reasons for being honest were that honesty was expected from them as

professionals, that a lie would be exposed anyway, and that they wanted to provide good care of high quality. Their thoughts seemed to be influenced by virtue ethics, in which a virtue such as honesty is a trait of character that is socially valued and expected. Dishonesty, the nurses feared, could lead to a loss of trust between themselves and patients and their spouses. (Erichsen m.fl., 2010, s. 46).

Sjuksköterskor erfor att ärlig patientkontakt stundtals kunde vara svår att upprätthålla. De beskrev att vid bristfällig kommunikation kunde problem och konflikter uppstå (Erichsen m.fl., 2010; Kerr m.fl., 2020). Ett exempel som sjuksköterskor beskrev var hur de ibland kunde undanhålla information till patienter och anhöriga för att inte sänka deras hopp (Erichsen m.fl., 2010).

Other nurses said that they had to adapt to patients’ and/or family members’ view of the truth and be careful and sensitive in their judgement of when the time was right to be honest. They did not feel that this kind of behaviour was dishonest or that they were lying. They could still be honest in expressing ‘half of the truth’, not telling the patients and/or family members exactly everything. (Erichsen m.fl., 2020. s. 43).

Sjuksköterskor erfor att de ibland inte agerade oärligt eller ljög för patienter och anhöriga även fast de bara delgav halva sanningen. De ansåg att negativa besked kunde skada eller sänka patienter och anhörigas hopp utan att beskedet ger någon nytta (Erichsen m.fl., 2020).

5.1.2 Att ge stöd

Sjuksköterskor ansåg att det var viktigt att stödja patienter och anhöriga inom palliativ vård och interaktionen mellan dem (Neiman, 2020; 2019; Pennbrant m.fl., 2020; Piredda m.fl., 2020). Sjuksköterskor erfor att anhöriga upplevde kommunikationen med närstående som ansträngande då det ofta upplevdes svårt att komma på samtalsämnen då närstående var i sämre skick på grund av sjukdom (Neiman, 2020). Det framkom att anhörigas behov av stöd var större då de kunde ha svårt att acceptera närstående som kommit långt i det palliativa skedet och därför inte hade kvar samma talförmåga (Pennbrant m.fl., 2020).

Closeness to the patient also means closeness to his or her relatives who usually also need support to cope with the impending death or severe illness of a family member or close friend. In this way, a trusting relationship may be created between the nurse and relative. (Pennbrant m.fl., 2020, s. 3844).

Sjuksköterskor beskrev att genom stöd till anhöriga kunde de anhöriga i sin tur agera stöd och utöka välmående hos deras närstående. Stödet från sjuksköterskor kunde vara att

informera anhöriga om bra samtalsämnen och vikten av att tala om minnen samt hur mycket deras närstående betyder för dem. Ett annat sätt att ge stöd till anhöriga var att

sjuksköterskor kunde lära ut avslappnande handmassage som anhöriga kunde ge närstående för att de skulle bli avslappnade (Neiman, 2020). Sjuksköterskor erfor även svårigheter kring att stödja både patienter och anhöriga gällande vårdbeslut. Sjuksköterskor beskrev att det kunde vara problematiskt att göra både patienter och anhöriga nöjda med vården då de inte alltid delade samma önskemål (Kerr m.fl., 2020, Piredda m.fl., 2020). Vidare beskrevs det att när patienter och anhöriga hade olika åsikter om behandling kunde osämja skapas mellan parterna (Kerr m.fl., 2020). Sjuksköterskor beskrev även svårigheter att stödja och

tillmötesgå parterna då det kunde medförde rädsla för att någon parts tillit och förtroende för dem skulle minska (Karlsson m.fl., 2010; Kerr m.fl., 2020). Sjuksköterskor erfor att anhöriga och patienter hade svårigheter att prata om vilka behov eller önskemål de hade på den

palliativa vården. Därav beskrev sjuksköterskor att de skapade tid och plats för samtal för att få mer information från patienter och anhöriga angående detta (Neiman, 2020; Piredda m.fl., 2020). Vidare antog sjuksköterskor en utbildande roll för att stödja anhöriga och patienter i döende processen. En sådan utbildande roll beskrevs bestå i att informera om rättigheter i vården, prata om patienters önskningar samt stödja parterna vid svåra beslutstaganden (Neiman, 2020).

Nurses thought they could support patients and their families by keeping patients and families informed not only about options, but also about what was happening with the patient and what could be expected in the course of illness or the end-of-life experience. (Neiman, 2020, s. 104).

Sjuksköterskor ansåg att patienters vårdberoende var sammanbundet med deras autonomi. Det kunde till exempel vara när patienternas sjukdomstillstånd påverkade deras fysiska förmåga att hjälpa till vid omvårdnadsmoment. Därav uttryckte de att det var viktigt att stödja patienter i olika omvårdnadsmoment, vilket ansågs öka patienters upplevelse av självständighet (Piredda m.fl., 2020).

5.2 Erfarenheter av utmaningar

Det andra temat som skapades var Erfarenheter av utmaningar, utifrån detta tema skapades två subteman; Att erfara otillräcklig kunskap och Att samarbeta i vårdteamet. Erfarenheter av utmaningar berör sjuksköterskors erfarenheter av kunskapsbrister och svåra situationer samt vad sjuksköterskor värderade högt inom arbetet med patienter inom palliativ vård. Det framkom även att det i samarbetet fanns både brister och fördelar i vårdteamet men även organisatoriskt.

5.2.1 Att erfara otillräcklig kunskap

Rollen som sjuksköterskor innehar med ansvar inom palliativ vård beskrevs som svår och utmanande där kunskap och erfarenhet värderades högt. Vidare ansåg sjuksköterskor att en avsaknad av kunskap och erfarenhet ledde till osäkerhet i den professionella rollen men att

det kunde förbättras genom arbetserfarenhet. Trots lång erfarenhet och kunskap uppkom ändå situationer där de inte visste hur de skulle agera (Croxon m.fl., 2017; Erichsen m.fl., 2010; Pennbrant m.fl., 2020; Törnquist m.fl., 2013). Speciellt erfor nyutbildade

sjuksköterskor att de saknade tillräckligt med kunskap och var i behov av stöd och handledning från sjuksköterskor med längre erfarenhet än de själva. Vidare beskrev nyutbildade sjuksköterskor även en avsaknad av större organisatoriskt stöd i form av handledning och utbildning. De upplevde att de inte var redo för nya och svåra situationer som kunde uppstå inom palliativ vård (Croxon m.fl., 2017).

Newly graduated registered nurses have reported that they felt prepared to provide physical care to palliative patients. They did however find that they were not prepared for the

responsibility that the registered nurse role entailed in terms of dealing with family dynamics and specific questions from families around the dying process. (Croxon m.fl., 2017, s. 343).

Exempel på svåra situationer beskrevs som mötet med döende patienter och deras anhöriga, vilket kunde leda till emotionell utmattning. Emotionell utmattning kunde vara när de möttes av anhörigas sorg och ångest efter dödsfall eller vid dåliga besked om patienters tillstånd (Croxon m.fl., 2017; Kerr m.fl., 2020; Piredda m.fl., 2020; Törnquist m.fl., 2013). Sjuksköterskor uttryckte även att de ibland saknade kunskap om att vårda utifrån kulturella aspekter inom palliativ vård. Inom palliativ vård framkom ofta kulturella skillnader kring syn på döendeprocessen i mötet mellan sjuksköterskor och patienter. Sjuksköterskor ansåg att det var viktigt med en större kunskap om anhörigas och patienters kulturer för att kunna stödja ritualer och förståelse för deras perspektiv på döendet och döden. (Neiman, 2020; 2019; Piredda m.fl., 2020).

5.2.2 Att samarbeta i vårdteamet

Sjuksköterskor ansåg att kunskapsutbyte med kollegor var en central del för att uppnå god och högkvalitativ palliativ vård. Genom att kommunicera med övriga sjuksköterskor och professioner på vårdavdelningen skapades en utökad förståelse utifrån ett helhetsperspektiv av patienter. Det skapades även möjligheter att prata ut om egna erfarenheter och

upplevelser (Kerr m.fl., 2020; Pennbrant m.fl., 2020).

The nurses stated that sharing knowledge with one another is important, as are regular meetings with different professionals such as doctors, nurses, occupational therapists, physiotherapists and nurse assistants. Working in teams where all professionals may offer their view of the older person's care may provide the conditions for safe, high-quality care. (Pennbrant m.fl., 2020, s. 3841).

Sjuksköterskor erfor även att de ibland saknade möjligheter att diskutera svåra och osäkra beslut med övriga kollegor vilket kunde skapa osäkerhet (Mertens m.fl., 2019; Pennbrant m.fl., 2020).

Sjuksköterskor beskrev även att det kunde finnas bristande samarbete med det medicinska teamet (Karlsson m.fl., 2010; Kerr m.fl., 2020; Pennbrant m.fl., 2020). Brister i samarbete

medförde att patienters vård drabbades negativt, dessa brister beskrevs bland annat som olika åsikter mellan sjuksköterskor och läkare gällande smärtlindring eller

kommunikationsproblem mellan olika yrkesgrupper. Sjuksköterskor beskrev hur de ibland inte kände att läkare lyssnade på dem. Förekomst av olika åsikter angående smärtlindring kunde vara exempel på orsak till ett onödigt lidande för patienter då det tog längre tid att få adekvat behandling för smärta (Karlsson m.fl., 2010; Mertens m.fl., 2019; Pennbrant m.fl., 2020).

Flera sjuksköterskor beskrev att de erfor situationer då de upplevt sig maktlösa (Croxon m.fl., 2017; Karlsson m.fl., 2010; Kerr m.fl., 2020; Mertens m.fl., 2019; Pennbrant m.fl., 2020). Sjuksköterskor beskrev vidare att läkare kunde utöva makt i kommunikation med

sjuksköterskor vilket resulterade i att sjuksköterskor inte vågade kommunicera öppet. En dålig kommunikation var något som påverkade samarbetet i vårdteamet och ansågs ha negativ inverkan på patienters vård i dess helhet. Sjuksköterskor beskrev att läkare som inte använde sig av maktutövande i kommunikationen skapade en öppen dialog samt ett gott samarbete mellan parterna (Mertens m.fl., 2019).

Depending on the GP's style, hierarchy was perceived to be an influencing factor in the collaboration. When confronted with GP's hierarchical style, some CNs felt obliged to use a cautious approach and choose their words carefully. Conversely, other CNs reported a perceived change in the interprofessional relationship with GPs in general compared with recent years, which was less affected by hierarchy. This resulted in CNs feeling more relaxed towards GPs who treated them as equals. (Mertens m.fl., 2019, s. 3686).

Denna öppna dialog påverkade vården av patienter positivt genom bland annat snabbare vård och behandling (Mertens m.fl., 2019).

Sjuksköterskor erfor att det fanns brister i samarbetet mellan olika vårdinsatser, bland annat brister kring vem som är ansvarig för patienter och vart de skulle vända sig med frågor om sina patienter. Därav antog sjuksköterskor en roll som samordnare för att underlätta vården (Törnquist m.fl., 2013). Sjuksköterskor beskrev även brister i samarbetet på organisatorisk nivå där sjuksköterskor kunde sakna kunskap kring vad de fick berätta för patienter och anhöriga och vad som skulle framföras av andra exempelvis av läkare (Kerr m.fl., 2020; Törnquist m.fl., 2013).

They also reported that it is not always clear to them whether nurses can disclose diagnostic and/or prognostic information. There is a lack of clarity about who can disclose information and when that disclosure can occur. Indeed, they reported there were times they were informed explicitly not to divulge certain information to patients. (Kerr m.fl., 2020, s. 424).

På grund av detta kunde en tydlig kommunikation med patienter och anhöriga hämmas vilket hade en negativ inverkan på den palliativa vården (Kerr m.fl., 2020; Törnquist m.fl., 2013).

6

DISKUSSION

Nedan diskuteras resultatet med examensarbetets tidigare bakgrund och teoretiska

perspektiv. Därefter diskuteras metoden där författarna diskuterar innehållets fördelar och nackdelar. Avsnittet avslutas med en etisk diskussion.

6.1 Resultatdiskussion

Det visade sig i resultatet att en god palliativ vård påverkades av sjuksköterskors

vårdrelationer till patienter och anhöriga. För att kunna tillgodose patienter och anhörigas behov var det av stor vikt att sjuksköterskor lärde känna patienter och anhöriga för att kunna upptäcka deras resurser, behov och önskemål. Sjuksköterskors erfarenheter av

vårdrelationer kan tydligt kopplas till Eriksson (2014) som beskriver att vårdrelationer ska komma naturligt. Vidare beskrivs att vårdrelationer ska vara professionella och att

vårdrelationer ska resultera i att stödja olika hälsoprocesser hos patienter. I resultatet skapades grunden för vårdrelationer genom empatiskt och respektfullt bemötande samt delaktighet, även vikten av kommunikation mellan sjuksköterskor och patienter samt deras anhöriga betonades. Vikten av kommunikation bekräftades i likhet med tidigare forskning där både patienter och anhöriga anser att kommunikation som innefattar både information och empatiskt bemötande inom kommunikationen är viktigt för en god palliativ (Beng m.fl., 2014; Black m.fl., 2018; Bolt m.fl., 2019; Ortega Galan m.fl., 2019; Virdun m.fl., 2014). Dock framkom det i resultatet att sjuksköterskor kunde ha svårigheter att få kontakt med patienter samt att konflikter kunde uppstå när kommunikation inte fungerade mellan sjuksköterskor, patienter och anhöriga. Konflikter mellan parterna kunde även bero på olika uppfattningar kring omvårdnaden, missförstånd på grund av bristande kommunikation eller vid olika åsikter vid beslutstagande om vård och behandling. Vidare förde dessa konflikter med sig att sjuksköterskor hade svårare att försvara och stödja patienter på grund av bristande förståelse för deras situation och en bristfällig vårdrelation. En bristfällig vårdrelation kan kopplas till Erikssons (2014) teori om att vårdrelationer ska bygga på kunskap och med etik i åtanke samt att förståelse för patienter nås genom att vårdaren intar ett patientperspektiv. I resultatet framkom det även att sjuksköterskor erfor att det ibland kunde vara lättare att böja på sanningen eller undanhålla information för att undvika konflikter. Sjuksköterskor ansåg att undanhålla information ibland ledde till en bättre möjlighet att skapa en

vårdrelation, speciellt i början av patientkontakten. En del sjuksköterskor ansåg att det inte var oärligt att berätta halva sanningen om avsikten var menad för att skapa välmående. Ämnen gällande döden, framtid, sjukdomsprocess och verklighet var något som

sjuksköterskor beskrev som viktiga för patienter och anhöriga och av den anledningen något de sällan undanhöll eller undvek att samtala om. Detta överensstämmer inte med Eriksson (1987) där vårdgemenskap kännetecknas bland annat av ärlighet och värme mellan

sjuksköterskor och patienter. Vårdgemenskap beskrivs som en gemenskap mellan patienter och sjuksköterskor som förstärks av en god delaktighet i omvårdnaden, detta kan bidra till att lindra patienters lidande. Vidare visar den tidigare forskning att bristande information får patienter att uppleva vilsenhet och oro i vården (Beng m.fl., 2014; Black m.fl., 2014; Virdun

m.fl., 2020). Detta stöds även av anhöriga i tidigare forskning som beskriver hur viktigt det är med information om händelser och prognos (Gonella m.fl., 2019; Oosterveld-Vlug m.fl., 2019). Att inte ha en tydlig och ärlig kommunikation kan bli problematiskt om patienter ska kunna få korrekt information. Detta motsäger även vad som beskrivs i Patientlagen (SFS 2014:821) som beskriver patienters rätt till information, självbestämmande och samtycke till behandling. För att patienter ska kunna ha möjlighet till detta behövs en ärlig och korrekt information. Detta kan tydligt kopplas med Eriksson (1987) som beskriver det centrala i vårdgemenskap som ett intimt möte mellan två människor. För att öka delaktighet och möjliggöra självbestämmande antog sjuksköterskor en utbildande roll i möten med anhöriga och patienter som kunde handla om att informera om rättigheter inom vården. Dessa

rättigheter kunde vara att informera om val av läkare och att erbjuda möjligheter att fortsätta eller avsluta behandling. Detta överensstämmer med Patientlagen (SFS 2014:821) som beskriver sjuksköterskors roll att främja patienters rättigheter av självbestämmande och delaktighet i vården.

I resultatet fanns det tillfällen då kommunikation inte var möjlig eller situationer då

patienter inte kunde ta emot information, sådana situationer kunde uppkomma när patienter var långt gångna i sin sjukdom, hade brister i språket eller hos patienter som saknade

sjukdomsinsikt. Detta går emot den etiska koden för sjuksköterskor som beskriver patienters rätt till information samt att den ska anpassas utifrån patienters kultur och förståelse

(Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Värdegrund för omvårdnad beskriver även ansvaret vid nedsatt förmåga att sjuksköterskor ska stödja självbestämmandet kring behandling och livssituationen på bästa sätt (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).

Kommunikation och information beskrevs av sjuksköterskor i resultatet som viktiga delar för att öka delaktighet samt skapa möjligheter för beslutstagande. Detta överensstämmer med tidigare forskning där patienter och anhöriga anser att delaktighet är en central del i palliativ vård (Bolt m.fl., 2019; Kinley m.fl., 2018). I resultatet framkom det vidare att genom ökad delaktighet kunde anhörigas oro och ångest lindras eftersom delaktighet skapade en större förståelse av det som förväntades hända i sjukdomsförloppet och omvårdnaden. Detta överensstämmer med tidigare forskning som visar att vid hög delaktighet i vården upplever anhöriga sig respekterade och sedda av sjuksköterskor (Bolt m.fl., 2019). Resultatet tyder på att delaktighet sågs som en central del av palliativ vård, denna ökade delaktighet påverkade både anhöriga och patienter positivt i deras mående. Att vården brister kan också skapa ett vårdlidande hos patienter, vilket kan kopplas till Erikssons (1994) beskrivning av

vårdlidande som kan uppkomma när det uppstår ett glapp mellan sjuksköterskors kunskap och attityd till patienters behov och begär. För att underlätta patienters lidande är det av stor vikt att förhindra vårdlidandets uppkomst.

I resultatet framkom det att sjuksköterskor ansåg det viktigt att stödja interaktioner mellan patienter och anhöriga. Att stödja interaktioner kan tydligt kopplas till Eriksson (1987) som beskriver människan inom vårdrelationer, som befinner sig i en kamp mellan att vara eller icke-vara. Människan beskrivs behöva uppleva hopp, kärlek och tro tillsammans med andra människor i sin omgivning. Fortsatt beskrivs att vid allvarligt tillstånd befinner människan sig inom en dragkamp mellan lidande och död mot hälsa och liv. Det framkom att vissa patienter och anhöriga levde i förnekelse och inte accepterat sjukdomen och det palliativa tillståndet. Detta kan kopplas till den tidigare forskningen som beskriver patienter som

genomgår personlighetsförändringar samt en förlust av sig själv i takt med att sjukdom fortskrider (Black m.fl., 2018).

Det framkom vidare i resultatet att sjuksköterskor erfor att anhöriga hade svårt att förstå situationer och patienter i den palliativa vården. Sjuksköterskor kunde stödja anhöriga kring hur de skulle interagera och kommunicera med sina närstående samt föreslå ämnen som de kunde samtala om. Tidigare forskningen beskriver att anhöriga gärna vill ha möjlighet att dela med sig av sin ångest och sina tankar, samt att anhöriga uppskattar sjuksköterskor som både lyssnar och ger emotionellt stöd vid svåra stunder (Beng m.fl., 2014; Black m.fl., 2018). Vidare kan detta kopplas till Eriksson (1987) som skriver att målet för all vård är att lindra lidande och stödja människan till utveckling samt att bära och dela lidandet när människan inte förmår att göra det på egen hand. Detta gäller både patienter och anhöriga som befinner sig i lidande.

I resultatet framkom det att sjuksköterskor uttryckte stor vikt vid att stödja både patienter och anhöriga inom palliativ vård. Sjuksköterskor erfor att patienters självständighet påverkades negativt när de befann sig i ett sent palliativt stadium och de ansåg att det var viktigt att stödja patienters självständighet för att motverka onödigt lidande. Tidigare

forskning överensstämmer med detta då patienters förlust av fysiska och psykiska funktioner påverkades och deras upplevelser av frihet förminskades samt att de ansåg det tråkigt att spendera dagarna liggandes i en säng utan något att fördriva tiden med (Beng m.fl., 2014). Detta kan även tydligt kopplas till Socialstyrelsens (2013; 2018) beskrivning av palliativ vård där det framgår att den ska stödja patienters livskvalitet och värdighet den sista tiden i livet. I resultatet beskrevs stöd om beslutstaganden, en del sjuksköterskor erfor att anhöriga upplevde svårigheter med att ta beslut. Genom detta ansåg sjuksköterskor att de stöttade anhöriga att inte stå ensamma vid dessa beslutstaganden. I likhet skriver Bolt (2019) om anhöriga som uppskattar sjuksköterskors stöd i svåra stunder, när deras känslor

uppmärksammas samt att de inte behöver vara ensamma i kring svåra beslutstaganden. I resultatet framkom det även att sjuksköterskor ansåg stor vikt kring att stödja anhöriga och patienters kultur för att deras synsätt om döendeprocessen kunde skilja sig från det

vetenskapliga synsättet. Sjuksköterskor ansåg att det var viktigt med kunskap om olika kulturer för att kunna stödja dem utifrån deras kulturella perspektiv. Sjuksköterskor som saknade kunskap om kulturella ritualer deltog och stöttade genom att underlätta att

ritualerna kunde utföras. Detta kan kopplas till Eriksson (1987) som beskriver att människan är en unik enhet som består av kropp, själ och ande. Människan beskrivs behöva hopp, kärlek och tro, när människan har svårigheter att ta hand om dessa på egen hand behöver

sjuksköterskor stödja patienter med vetskap om deras hopp, tro och kärlek.

I resultatet visade det sig att kunskap och erfarenhet värderades högt inom palliativ vård. Palliativ vård uppfattades som svår och utmanande med unika situationer där sjuksköterskor inte alltid visste hur det skulle gå till väga trots lång arbetslivserfarenhet och kunskap. Det framkom att många nyutbildade sjuksköterskor erfor bristande handledning och utbildning och menade att avsaknad av kunskap, kompetens och erfarenhet ledde till osäkerhet i den professionella rollen. Något som också framkom i resultatet var att nyutbildade

döende patienter och att de önskade stöd i form av handledning samt utbildning från mer erfarna kollegor. Att ha tillräcklig kunskap och trygghet som sjuksköterskor är viktigt för att kunna erbjuda patienter en säker vård med ett bemötande förankrat i evidens samt för att kunna tillgodose de existentiella behov som kan uppstå i palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013; WHO, 2020). Sjuksköterskor har en viktig roll enligt Eriksson (1987) i att lindra lidande genom sitt vårdande. Vårdandet syftar även till att bekräfta människor existens och stötta deras utveckling. För att detta ska bli möjligt behöver vårdandet drivas av kärlek och en helhetstanke på människan och alla människors lika värde. Detta kan kräva en del av sjuksköterskor i deras vårdande att kunna lindra lidande och vård utifrån ett

helhetsperspektiv. Det framkommer i resultatet att sjuksköterskor erfar att vården av döende patienter leder fram till emotionell utmattning. Genomgående i resultatet var en önskan hos sjuksköterskor att få möjlighet att bygga på sin erfarenhet samt kunskap för att få en bättre grund att stå på. En reflektion utifrån detta är att samarbetet mellan sjuksköterskor är essentiellt för att utvecklas inom den palliativa vården och att förse en högkvalitativ palliativ vård. Detta kan tydligt kopplas ihop med hur den etiska koden för sjuksköterskor beskriver sjuksköterskan och medarbetare där sjuksköterskor ansvarar för att samarbete och respekt för kollegor och medarbetare (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).

I resultatet påpekades att ett kunskapsutbyte med övriga sjuksköterskor och andra

professioner på avdelningen var viktigt då det utökade synen på patienters tillstånd från flera olika perspektiv. Det ansågs viktigt med personalmöten för att ventilera och reflektera över situationer för att utöka sin kunskap och skapa en högkvalitativ vård. Enligt värdegrund för omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening, 2016) beskrivs ett gemensamt förhållningssätt med centrala värden i vårdteamet och med respekt för självbestämmande samt autonomi, vilket ger vårdteamet en större möjlighet att bedriva patientsäker omvårdnad med hög kvalitet.

I resultatet framkom det att sjuksköterskor erfor problem i vårdteamet och det kunde bland annat vara bristande samarbete eller ensamhet i rollen som sjuksköterskor innehar. Det kunde uppstå situationer då de behövde ta ansvar och beslut utan att ha möjlighet att diskutera frågan med någon annan i teamet vilket ibland skapade upplevelser av osäkerhet. Detta kan relateras till tidigare forskning där det framkommer att patienter upplever oro och förvirring vid till exempel sjuksköterskors skiftbyten, där patienter anser att sjuksköterskor saknar kunskap om deras aktuella tillstånd (Beng m.fl., 2014). Det framkom vidare i

resultatet att sjuksköterskor stundtals upplevde oklarheter kring vem som hade det yttersta ansvaret för patienter samt vem de skulle vända sig till med frågor angående sina patienter. Vidare beskrev sjuksköterskor att de antog en roll som samordnare för att skapa klarhet kring patienters vård. Sjuksköterskors beskrivning av hur de agerar vid samordning samstämmer med det vårdteoretiska perspektivet kring lindrande av lidande. Eriksson (1994; 2014) att patienters reaktioner först kan förstås när sjuksköterskor förstår patienters livssammanhang och upplevelser. Patienter är unika personer med egna unika lidanden som formats av deras omgivning. Lidandet beskrivs som något alla människor har och som i sig själv är något ont och saknar mening. Dock beskrivs det att människan kan ta tag i sitt lidande och ge det mening.

I resultatet framkom det att sjuksköterskor erfor läkare på olika sätt samt att deras bemötande gentemot sjuksköterskor kunde ha en stor del i patienters omvårdnad. Vissa läkare beskrevs som maktutövande vilket medförde att sjuksköterskor inte vågade föra diskussioner på samma sätt som med en läkare som inte brukade ett maktutövande. En del sjuksköterskor beskrev att de uppskattade möjligheter att diskutera behandling på ett

avslappnat vis ansågs det kunna påverka patienters vård positivt. Det fanns dock tillfällen då sjuksköterskor inte fick möjlighet att dela med sig av sina åsikter och upplevde att patienters vård kunde påverkas negativt. Vid frågor om smärtlindring kunde diskussioner uppstå och adekvat smärtlindring till patienter kunde bero helt på sjuksköterskors egen kunskap och självförtroende. Kring detta finns det tydliga riktlinjer i etisk kod för sjuksköterskor för deras handlande. Där beskrivs sjuksköterskor och medarbetare som behandlar ansvaret av att samarbeta och respektera medarbetare och kollegor. Vidare ska sjuksköterskor ingripa lämpligt för skydda människor vars hälsa är hotad av andra personers handlande eller av medarbetare. De ansvarar för att vägleda och stödja medarbetare för att utveckla en högre etisk medvetenhet samt ta ställning mot förhållningssätt och metoder som är oetiska (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Kring smärtlindring framkom det i tidigare forskning att patienter ansåg att det var positivt när sjuksköterskor hade förståelse för anledningar till patienter och anhörigas motvillighet till smärtstillande läkemedel som exempelvis drogberoende inom familjen. Patienter uppskattade även sjuksköterskor som förklarade fördelar med smärtstillande läkemedel och beskrev vikten av att inte ha ont inom palliativ vård (Virdun m.fl., 2020). När patienter fick möjlighet att beskriva rädslor, farhågor och bakgrund till deras beteende kunde det underlätta sjuksköterskors arbete vilket

överensstämmer med Eriksson (2014) som beskriver att patienter och att deras reaktioner bättre kan förstås när sjuksköterskor tar hänsyn till patienters upplevelser och

livssammanhang.

6.2 Metoddiskussion

För att spegla examensarbetets syfte och för att på bästa sätt beskriva fenomen i

sjuksköterskors erfarenheter användes en litteraturstudie med beskrivande syntes enligt Evans (2002). Evans metod anses vara relevant för examensarbetet då den behandlar redan bearbetade data av vetenskapliga artiklar. Friberg (2017) beskriver att med kvalitativa studier ökar förståelse för hur erfarenheter och behov kan bemötas. Fördelar med detta

examensarbete anses vara att det förenklar sammanställning av flera olika vetenskapliga material. Metoden anses vara strukturerad och tydlig att följa vilket underlättar för att skapa en syntes av redan befintlig forskning. Det finns en risk att missa relevant innehåll vid genomläsning av artiklar inför analysen eller påverkas av den egna förförståelsen i val av nyckelfynd. För att motverka detta har upprepade genomläsningar av data samt diskussioner om innehåll och nyckelfynd förts under analysprocessens gång. Priebe och Landström (2017) beskriver att förförståelse handlar om att människor besitter kunskap innan vetenskapliga studier påbörjas. Denna förförståelse kan bland annat påverkas av värdering men även av kunskap genom studier samt erfarenhet både inom och utanför det akademiska området.