FORSKNINGSLÄGET AVSEENDE
ATT SOM FLICKA/KVINNA LEVA
MED ETT
AUTISMSPEKTRUMTILLSTÅND
JOSEFINE ISBERG
FARAH KHAN
Examensarbete i socialt arbete Malmö universitet
FORSKNINGSLÄGET AVSEENDE
ATT SOM FLICKA/KVINNA LEVA
MED ETT
AUTISMSPEKTRUMTILLSTÅND
JOSEFINE ISBERG
FARAH KHAN
Isberg, J. & Khan, F. Forskningsläget avseende att som flicka/kvinna leva med autismspektrumtillstånd. Examensarbete i socialt arbete 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för socialt arbete, 2021.
Denna studien är en litteraturöversikt, det vill säga en överblick av befintlig forskning. Flickor/kvinnor med autismspektrumtillstånd är ett område som är relativt outforskat, vilket innebär en rad olika konsekvenser för denna grupp. Syftet med denna uppsatsen är att beskriva forskningsläget avseende att som flicka/kvinna leva med autism och därmed kunna identifiera behov av vidare forskning. Detta kommer att undersökas genom att svara på följande två frågeställningar. (1) Hur ser forskningsläget ut avseende att som flicka/kvinna leva med ett autismspektrumtillstånd? (2) Vilka kunskapsluckor kan identifieras? Resultatet visar att gruppen är utsatta på flera olika plan vilket i sin tur ger olika effekter i deras liv. En diagnos kan både främja men även motverka gruppens livsmöjligheter. Den kan leda till en bättre självkännedom och känslor av tillhörighet men kan även leda till sorg och depression. För att kunna förstå målgruppens komplexa situation krävs det mer forskning inom området som bättre kan förklara gruppens utsatthet.
Nyckelord: Autismspektrumtillstånd, erfarenheter, flickor, intersektionalitet kvinnor, maskering, stigma.
THE RESEARCH AREA
REGARDING LIVING WITH
AUTISM SPECTRUM DISORDER
AS A GIRL/WOMAN
JOSEFINE ISBERG
FARAH KHAN
Isberg, J. & Khan, F. The Research Area Regarding Living with Autism Spectrum Disorder as a Girl/Woman. Degree project in social work 15 hp. Malmö
University: Faculty of Health and Society, Department of Social Work, 2021. This report is a literature review, i.e. a review of existing research. Girls/Women with autism spectrum disorder is a relatively unexplored area. This entails a variety of different consequences for this group. The aim of this study is to describe the research area regarding living with autism spectrum disorder as a girl/woman in order to identify the need for further research. This will be
reviewed by answering the following questions. (1) What does the research area regarding living with autism spectrum disorder as a girl/woman look like? (2) Which gaps of knowledge can be identified? The review shows that the group is vulnerable in many different aspects which affects their lives in different ways. A diagnosis can both help but also counteract the life chances of this group. It can lead to better self-awareness and a sense of belonging but leads to grief and depression as well. This area requires more research that can better explain the vulnerability of this group to help better understand their complex situation. Keywords: Autism Spectrum Disorder, experiences, girls, intersectionality, masking, stigma, women.
Innehållsförteckning
Inledning 1
Problemformulering 2
Syfte och frågeställningar 3
Kunskapsläge 3
Könsnormer och symtombilden 4
Maskering och dess följder 5
Teori 6
Goffmans dramaturgi och stigma 7
Dramaturgi 7 Stigma 8 Intersektionalitet 9 Metod 12 Val av metod 12 Urval 12 Datainsamling 14
Analys och bearbetning av material 15
Forskningsetiska överväganden 15
Arbetsfördelning 15
Resultat och analys 16
Tabell 1: Litteraturöversiktens olika teman 16 Flickornas och kvinnornas upplevelse av maskering 17
Maskeringens pris 17
Att passa in 19
Relationer 21
Vänskap 21
Erfarenheter av mobbning 25
Kärleksrelationer och sexuell utsatthet 27 Diagnosens möjligheter och begränsningar 29
Effekten av en sen diagnos 29
Okunskap hos professionella 32
Diskussion 35 Sammanfattning av litteraturöversikten 35 Metoddiskussion 36 Resultatdiskussion 36 Vidare forskning 37 Referenser 38
Inledning
Autism och autismspektrumtillstånd (AST) är något som har diskuterats på olika sätt. Det är en grupp neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som tidigare varit åtskilda. Det var först på 1980 talet som diskussionen kring autism som ett spektrum tog fart (Socialstyrelsen 2010). Detta har medfört att flera olika diagnoser den senaste tiden har samlats under begreppet AST. Dessa diagnoser har mycket gemensamt då de kännetecknar svårigheter gällande det ömsesidiga sociala samspelet, förmågor rörande kommunikation och flexibilitet .
Anledningen till att begreppet AST myntades är på grund av den stora mångfalden inom de olika diagnoserna. Hur svårigheterna yttrar sig är mer knutet till
individuella faktorer än den diagnos personen har. Skillnaderna mellan svårigheter beror även på personens ålder, kön och om det förekommer en samtida
intellektuell funktionsnedsättning eller inte. Därmed grupperades diagnoserna under ett gemensamt samlingsbegrepp (Autism- och Aspergersförbundet 2019). Men att ha en funktionsnedsättning innebär inte att det är en begränsning i vardagen. En funktionsnedsättning blir ett hinder i förhållande till omgivningen som personen befinner sig i (Socialstyrelsen 2019). Det är alltså inte AST i sig som är problemet utan det är miljön personen befinner sig i som skapar dem svårigheterna som en person med AST kan uppleva. Dessa svårigheter kan yttra sig genom att personen har svårt att läsa av kroppsspråk och känslor samt svårigheter att tolka ironi och metaforer. Men även ett behov av rutiner och förutsägbarhet för att skapa trygghet i vardagen samt ett repetitivt beteende som kan yttra sig i form av särskilda specialintressen (Autism- och Aspergerförbundet 2019).
AST medför en ökad risk för psykisk ohälsa (Hirvikoski et al. 2020). Det kan handla om depression, panikångest, tvångssyndrom, självskadebeteende och ätstörningar. En orsak till den ökade utsattheten för psykisk ohälsa kan delvis bero på att personen inte får tillräckligt med stöd för sina svårigheter kopplade till personens diagnos. Men det kan även bero på att den möts av en stor okunskap samt oförståelse från människor i sin omgivning. Omgivningens krav och hur tidigt en person får en diagnos spelar båda en viktig roll i hur svåra problem personen kommer möta i livet. Utan diagnos får personen inte heller något stöd. En tidig upptäckt ökar alltså personens chanser till att få den hjälpen som den är i behov av. Detta sätter krav på personal i skolan/förskolan att ha kunskap om AST och att det kan yttra sig på olika sätt hos olika personer. En del personer med AST som inte har en intellektuell funktionsnedsättning riskerar även att få en senare diagnos. Detta på grund av att deras svårigheter inte är lika tydliga och därmed riskerar de att förbises i högre grad. AST har även visat sig vara vanligare än vad forskarna tidigare har trott. I dagsläget upptäcks fler personer med AST än vad som gjorts tidigare. Detta beror på att kunskapen om ämnet ökar samt för att diagnoskriterierna har utvecklats. AST är vanligare hos pojkar än hos flickor. Det är dock inte tydligt hur stor denna skillnaden är eftersom att det är svårare att upptäcka diagnosen hos flickor (Socialstyrelsen 2020).
Det är svårt att avgöra hur många flickor och pojkar som får en AST diagnos. Flera studier visar på olika resultat beroende på deltagare, hur de genomförts och var de genomförts. Bühler (2020) har granskat både kliniska studier och
populationsstudier kring förekomsten av AST hos flickor respektive pojkar. I de kliniska studierna har enbart personer med en AST-diagnos medverkat, i
populationsstudierna har även personer utan en fastställd AST-diagnos deltagit. Skillnaden mellan könen var större i de kliniska studierna än i
populationsstudierna. Detta ledde till slutsatsen att AST förekommer oftare hos flickor än vad tidigare studier har visat (Bühler 2020). Det är därmed svårt att få en tydlig bild kring hur vanligt förekommande autism är hos pojkar respektive flickor. Det som däremot har observerats är att flickor i högre grad faller under radarn än pojkar. Detta kan bero på hur diagnoskriterierna har utformats då dessa bygger på den manliga symtombilden från exempelvis Kanner och Aspergers studier. Det finns även en förutfattad mening om att män är mer systematiska och analytiska medan kvinnor är mer empatiska. Detta spär på bilden att AST är en mer extrem variant på den manliga hjärnan och därmed en manlig diagnos (Bühler 2020). Eftersom att kriterierna är utformade efter pojkar har det även lett till en tro om att normalbegåvade flickor inte kan ha AST. Detta har i sin tur lett till att just gruppen högfungerande kvinnor ofta inte får en diagnos. Det är således lättare för de kvinnor med väldigt stora svårigheter att få en diagnos. Men för de kvinnor vars svårigheter inte är lika tydliga kan en diagnos bli aktuellt väldigt sent i livet eller inte alls (Alpman 2018).
Det är alltså vanligare att flickor inte får en diagnos än pojkar, även om deras svårigheter är lika stora. Detta beror på att symtombilden hos flickor ter sig annorlunda än hos pojkar. Även om deras specialintressen är lika intensiva som pojkars är de inte lika utmärkande då de kan yttra sig på ett mer socialt accepterat sätt. Flickorna har även större krav på sig att vara sociala än vad pojkar har. Detta leder i sin tur till att flickorna kan upplevas som mer socialt fungerande än vad de i själva verket är. De kan ha lika stora svårigheter som pojkarna men är rentav bättre på att dölja det (Socialstyrelsen 2010). En utebliven diagnos leder till att personen inte heller har tillgång till några stödinsatser. Därmed kan en större utsatthet skapas och det finns även en större risk för psykisk ohälsa. Det är vanligt, särskilt bland gruppen flickor med AST, att först komma i kontakt med psykiatrin för svårigheter som ångest, depression eller ätstörningar. De får då stöd och behandling för problem som egentligen grundar sig i deras AST. Det
förekommer även att lärare och förskolepersonal missar denna målgrupp eftersom att de framstår som fungerande i skolan. Men flickorna kan sedan få utbrott hemma eller när föräldrarna ska hämta dem. Detta tolkas dock av personalen som att det är något som inte stämmer i hemmet, när det egentligen handlar om att flickan är helt utmattad av att spela en roll hela dagen (Bühler 2020). Stödet som exempelvis ges inom skolan har också visat skilja sig baserat på kön. Det är till exempel vanligare för pojkar än flickor att få ta del av olika stödinsatser i skolan. Skillnader finns även i välmåendet hos båda könen där betydligt fler pojkar än flickor med AST trivs i skolan (Anderson 2020).
Problemformulering
Flickor och kvinnor med autism är enskilda individer som alla har olika situationer och erfarenheter samt olika svårigheter och behov. Men generellt vittnar erfarenheterna från denna målgrupp om flera år av svårigheter och psykiskt lidande. Flickorna råkar i högre grad illa ut i skolan och får sämre stöd från
socialtjänsten och vården exempelvis inom olika HVB-hem, SIS-institutioner samt inom psykiatrin. Detta har resulterat i tvångsvård eller självmord som hade kunnat undvikas med ett bättre och tidigare stöd. Gemensamt för denna gruppen är att diagnosprocessen genomsyras av år av kamp och utmattning för att få ta del av stöd, som ändå inte är tillräckligt. Det finns ett behov av att arbeta för att förbättra livsvillkoren för personer med AST. Det vill säga att fler än
flickorna/kvinnorna själva, deras anhöriga och professionen uppmärksammar de här bristerna och svårigheterna som målgruppen möter i samhället. Det behövs även mer kunskap inom skolan, myndigheterna och hälso- och sjukvården för att förbättra det stöd och hjälp som för tillfället är otillräckligt (Motion
2018/19:2220). Detta bekräftas även av resultatet från en studie där det
framkommer att självmordsrisken är större bland flickor/kvinnor med autism än kvinnor i den övriga befolkningen. Även om kopplingen mellan
självmordsbeetende och autism inte kan förklaras av psykiatrisk sjukdom kom studien fram till att personer med autism som även hade en depression, ångest eller beroendesjukdom hade högre risk för suicidförsök och suicidbenägenhet (Hirvikoski et al. 2020).
Tidigare studier har till stor del fokuserat på föräldrars och professionellas perspektiv. Det har även genomförts studier som enbart visar på att det finns en kvantitativ skillnad mellan hur många flickor respektive pojkar som
diagnostiseras med AST. Det finns få studier som undersöker flickornas egna erfarenheter av att leva med autism (Tomlinson, Bond & Hebron 2020). Det finns alltså en stor lucka gällande flickors direkta erfarenheter av hur det är att leva med AST och de strategier som de använder sig av för att hantera vardagen (Tierney, Burns & Kilbey 2016). Att samla in levda erfarenheter från individer med AST kan ge en bild av hur dem själva upplever sin situation och kan ge en bättre
förståelse för en väldigt komplex verklighet (Gould 2017). I denna uppsats hoppas vi på att kunna identifiera kunskapsluckor genom att rikta blicken mot
flickornas/kvinnornas egna röster. Detta för att påvisa behovet av framtida forskning som kanske kan ge en bättre grund till att förbättra livsvillkoren för denna målgrupp, som uppenbart inte verkar få detta behov tillgodosett från samhället i dagsläget. Därmed kommer denna studien att fokusera på att samla studier som undersöker flickor och kvinnors erfarenheter med AST för att ge en överblick av det nuvarande kunskapsläget för denna målgruppens egna
livserfarenheter.
Syfte och frågeställningar
Syftet med denna uppsatsen är att beskriva forskningsläget avseende att som flicka/kvinna leva med ett autismspektrumtillstånd och därmed kunna identifiera behov av vidare forskning. Detta kommer att undersökas genom att svara på följande två frågeställningar:
1. Hur ser forskningsläget ut avseende att som flicka/kvinna leva med ett autismspektrumtillstånd?
2. Vilka kunskapsluckor kan identifieras?
Kunskapsläge
I denna del presenteras forskning som kan fungera som en bakgrund inför
uppsatsens resultat- och analysredovisning. De artiklar som presenteras här är inte en del av de artiklar som samlats in för själva litteraturöversikten, men det är artiklar som berör ämnen som ger en kunskapsgrund för att få en djupare förståelse för det insamlade materialet1. Det finns två stycken underrubriker. En
som tar upp de könsnormer som finns och som försvårar diagnosprocessen för 1För att samla in material till den tidigare forskningen har sökningar utförts på ERIC, PsychInfo och
Sociological Abstracts. Sökslingan som används är (autism OR "autism spectrum disorder" OR "autism spectrum condition" ) AND (female OR women) AND (sex differences).
flickor och kvinnor samt varför de upptäcks senare. Den andra delen handlar om maskering som är en av förklaringarna till varför flickor och kvinnor upptäcks senare. Maskering är ett relevant ämne gällande denna målgruppen och därför har en hel rubrik tillägnats det här ämnet för att ge en inblick i vad maskering är.
Könsnormer och symtombilden
Trots att kvinnor med AST inte upptäcks i lika hög grad som män har det skett en förbättring. Detta eftersom att diagnoskriterierna ändrades 1987 vilket medförde att upptäckten av kvinnor med AST blivit mer framgångsrik. Men det finns fortfarande stora hinder för flickor och kvinnor att få en diagnos. Därmed krävs det att diagnoskriterierna uppdateras för att ta hänsyn till de olika sätten som symtomen kan manifestera sig dels hos enskilda individer men även olika kön (Bergeer et al. 2013). Om kvinnorna eller männen uppvisar symtom som inte är inkluderade i kriterierna kommer inte diagnosen upptäckas i en utredning och därmed riskerar en grupp med människor att inte få ta del av det stöd som de är i behov av (Wilson et al. 2016). Särskilt de flickor och kvinnor som inte har en samtida intellektuell funktionsnedsättning blir upptäckta sent i livet, eller inte alls (Bergeer et al. 2013; Lehnhardt et al. 2016; Ratto et al. 2018). De kvinnor som har fått sin diagnos har i regel större svårigheter och mer problem med vardagliga rutiner än män med samma diagnos. Detta kan indikera att det krävs en svårare problembild för kvinnorna för att uppfylla diagnoskriterierna än männen. Bland gruppen AST med intellektuella funktionsnedsättningar är det dubbelt så många män som kvinnor som har fått en AST-diagnos. Men för de med AST utan intellektuella funktionsnedsättningar är det istället sex män per kvinna som har fått en diagnos. Det finns även en större risk att falla mellan stolarna om personen inte har uppvisat tydliga svårigheter tidigt i uppväxten (Ratto et al. 2018). För att de professionella ska upptäcka denna målgruppen krävs det en medvetenhet om de hinder och svårigheter som flickor med AST kan möta. Själva
utredningsprocessen var även något som upptog längre tid för flickor än för pojkar. Detta visar att det inte är lika enkelt att sätta diagnosen för flickor. Särskilt när det inte förekommer en intellektuell funktionsnedsättning (Bergeer et al. 2013). Den grupp som i störst grad förbises är alltså högfungerande kvinnor eftersom att de är enklare att missa.
En annan aspekt som kan påverka varför flickor inte får en AST-diagnos i lika hög grad som pojkar kan vara på grund av att föräldrarna kan ha olika förväntningar på döttrar respektive söner och deras sociala funktion (Ratto et al. 2018). Föräldrar kan även beskriva sina barns svårigheter annorlunda beroende på barnets kön (Ratto et al. 2018; Wilson et al. 2016). Ofta tar professionella hjälp av föräldrarnas perspektiv när de utför sin utredning. Detta kan vara problematiskt då en del kvinnor som har bedömts av professionella ha AST, senare inte har uppfyllt diagnoskriterierna på grund av föräldrarnas utsagor (Ratto et al. 2018). Att
använda sig utav föräldrarnas perspektiv som ett tillägg i utredningen kan därmed utgöra ett hinder eftersom det inte går att säkerställa att de kan reflektera över sina döttrars upplevelser (Schuck, Flores & Fung 2019). En annan anledning till att föräldrar kan beskriva sina barns svårigheter olika är att dessa kan manifestera sig olika hos de olika könen. Pojkar visar i regel tydligare repetitiva beteenden och specialintressen än flickor. Det innebär inte att flickor inte också har dessa symtom. De syns helt enkelt bara tydligare hos pojkarna. Detta eftersom att
flickorna ofta utåt sett beter sig på ett mer socialt accepterat sätt. Exempelvis kan en flickas specialintresse vara dockor vilket inte verkar vara ett konstigt intresse för en flicka. Detta tyder på att högfungerande kvinnor med AST är bättre på att maskera sina svårigheter än män (Wilson et al. 2016).
Maskering och dess följder
Maskering är en form av anpassningsstrategi för att hantera vardagslivet
(Lehnhardt et al. 2016). Det handlar om att medvetet dölja delar av sig själv från omgivningen. Motivationen till att maskera, kamouflera eller spela en roll som det även kan kallas är att personen vill ge omgivningen ett speciellt intryck om vem den är. Det är något som förekommer bland både kvinnor och män med AST. Däremot maskerar kvinnor i högre grad än män. Detta kan bero på sociokulturella faktorer såsom könsstereotypiska förväntningar och hur olika könsroller
socialiseras (Lai et al. 2017; Schuck, Flores & Fung 2019). Det finns exempelvis en större tendens bland kvinnor att stötta varandra vilket bidrar till att dölja de sociala svårigheterna som kvinnor med AST kan ha. Det finns även en högre förväntning på kvinnor att vara mer sociala. Detta kan därmed resultera i att denna grupp genom imitation och efterlikning av könsnormer kring hur en person bör bete sig utvecklar detta beteende. (Lai et al. 2017).
Maskering kan även ha en negativ påverkan på hur individer uttrycker sina känslor. Detta då de som maskerar kan vara medvetna om hur de uttrycker sina känslor och därmed håller tillbaka mer för att utåt sett framstå som normala. Till exempel kan en kvinna vara medveten om att det inte är normalt att visa all den fascination för sitt specialintresse och således dölja sina känslor för att passa in. På så sätt kan kvinnornas oro att inte passa in leda till att de uppvisar mindre positiva känslor (Schuck, Flores & Fung 2019). Flickor i skolan tenderar även att använda olika beteenden för att kompensera sina svårigheter. De försöker bland annat ge intrycket av att vara mer delaktiga än vad de egentligen är i sociala sammanhang. Detta gör de genom att vara nära andra som leker eller genom att hoppa in och ut ur lekar och på så vis skifta sitt deltagande. Detta maskerar flickornas svårigheter och gör dem mindre upptäckbara jämfört med pojkarna vars svårigheter är mer tydliga. Pojkar med AST har en tendens att vara mer för sig själva. Social isolering är en varningssignal för AST och därmed finns det en större risk att flickor inte blir sedda av de professionella (Dean, Harwood & Kasari 2017). Det räcker således inte att exempelvis rastvakter har en översikt över rastplatserna för att kunna upptäcka flickor med AST då de från avstånd kan framstå som andra flickor utan en funktionsnedsättning. Pojkarnas försök till att inkluderas är mer uppenbar och synlig. Flickornas sociala grupper är mer flytande än pojkarnas. Detta bidrar till att gynna maskering för flickor med AST som oftast befinner sig i närheten utan att vara riktigt inkluderade. För att kunna se de sociala svårigheterna hos flickorna krävs det istället att rastvakterna ser på deras förmåga att exempelvis kunna upprätthålla lekar med andra flickor. Men även hur mycket tid som
spenderas ensam oavsett om de är nära andra då det kännetecknar ett utanförskap. Maskeringen medför sannolikheten att denna grupp inte får det stöd de är i behov av. Hur de olika könen umgås bör därmed vara något att ha i åtanke för att kunna identifiera flickor med AST i skolan (Dean, Harwood & Kasari 2017). Att maskera sina svårigheter ökar även risken till en senare diagnos. Gemensamt hos de personer som får en diagnos sent i livet är en hög intelligens och en stor
förståelse för sociala normer. Det finns skillnader relaterade till kön för de olika sociala anpassningsstrategierna. Män brukar i större grad uppvisa en högre verbal funktion medan kvinnorna är mer snabblärda och har lättare för att ta åt sig information. I kombination med att kvinnorna i högre grad har en bättre förmåga gällande exekutiva funktioner är detta en bas som främjar maskering. Kvinnorna som får en sen diagnos utvecklar exekutiva förmågor och förståelse för sociala normer vilket tyder på att de maskerar i högre grad (Lehnhardt et al. 2016). Det finns ett behov av vidare forskning gällande maskeringshypotesen och huruvida det är en faktor som kan förklara varför det finns skillnader på hur lätt pojkar respektive flickor kan få en diagnos. Ett annat forskningsbehov är hur de som blir feldiagnostiserade får rätt diagnos och hur de professionella kan förstå begränsningarna i de nuvarande diagnoskriterierna. I dagsläget är det en större risk att kvinnor med AST blir feldiagnostiserade eller får en sen diagnos. (Ratto et al. 2018). Maskering är för både könen utmattande och kan leda till mer stress ångest och depression. Däremot är män enligt denna studie mer påverkade av bördan som maskeringen medför vilket kan bero på att kvinnor under en längre tid har behövt anpassa sitt beteende efter könsnormer. Det krävs dock mer forskning inom ämnet där sambandet mellan maskering och hur kvinnor med AST hanterar sitt
vardagsliv undersöks (Lai et al. 2017). Då kvinnor och män har olika strategier för att hantera sina svårigheter och att deras symtom kan manifesteras på olika sätt krävs det även en medvetenhet hos professionella om dessa skillnader (Schuck, Flores & Fung 2019). Eftersom det är mer vanligt att kvinnor maskerar leder det till att de löper en större risk att falla mellan stolarna och inte får det stöd som de är i behov av (Ratto et al. 2018). Men även när flickor får en diagnos hamnar de bland en grupp pojkar vars verklighet och svårigheter skiljer sig åt markant (Dean, Harwood & Kasari 2017). De kvinnor som upptäcks är de som passar in i den manliga symtombilden. För att bättre kunna förstå flickorna och kvinnornas erfarenheter och hur dessa påverkar deras liv har forskare på senare tid börjat uppmärksamma deras berättelser (Ratto et al. 2018).
Teori
Här presenteras de teorier som sedan kommer användas i analysen av
litteraturöversiktens resultat. De två teoretiska huvudperspektiv som används i studien är Goffmans dramaturgi i kombination med stigma och intersektionalitet. Motiveringen bakom val av teori är att intersektionalitet kan användas för att analysera materialet på en mer samhällelig nivå medan Goffmans teorier är mer på individ- och gruppnivå. Därmed kan analysen röra sig mellan de olika nivåerna för att bättre kunna förstå forskningsläget kring målgruppens upplevelser. Eftersom att uppsatsen rör ämnet funktionsnedsättning och kön är det även intressant att använda sig av en intersektionell analys för att förstå hur dessa kategorier
samverkar med varandra. Eftersom att en funktionsnedsättning ofta kan leda till en stigmatisering togs Goffmans teori om stigma med och eftersom att AST är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är den inte alltid synlig med blotta ögat, därmed är det vanligt att personer med AST försöker maskera sin diagnos och därför valdes Goffmans dramaturgi ut. Goffmans teori om dramaturgi och stigma har kopplats samman i analysen eftersom att dramaturgi kan användas som ett sätt att förebygga ett negativt utpekande och stigmatisering.
Goffmans dramaturgi och stigma
Dramaturgi
Föregående avsnitt kring maskering kan kopplas ihop med Goffmans teori kring dramaturgi. Detta eftersom att det kan användas som en förklaringsmodell till just maskering. Alla personer spelar en social roll, bland annat för att hantera den ständiga ängslan som finns i att riskera att ett stigma avslöjas. Syftet med den rollen är alltså att påverka det sätt omgivningen uppfattar personen på. En roll kan vara äkta eller inte, den kan ha ett motiv eller inte och allt däremellan. En person som spelar en roll den själv inte tror på kan benämnas som cynisk. De personer som tror på den rollen de spelar benämns som uppriktiga. Men bara för att en person är cynisk innebär inte det att det ligger en ond avsikt bakom. Motivet kan istället vara att vara andra till lags eller undvika repressalier. Goffman (2014) använder sig av begreppet framträdande för att beskriva de handlingar som en individ utför inför en publik och som har inflytande på denna. I sitt framträdande, vare sig det är medvetet eller inte, visar personen en fasad. Denna fasaden är ofta beroende av en viss plats. Syftet med platsen är att definiera situationen. Den personliga fasaden använder individen för att uttrycka sig. Det kan handla om hur individen framställer sitt kön, sin klass eller ålder men även om hållning,
talmönster och kroppsspråk. Dessa är inte platsbundna (Goffman 2014). Den personliga fasaden kan sedan delas upp i två olika delar, uppträdande och manér.Uppträdande är det som ger omgivningen information om personens sociala status. Manér gäller istället den stimuli som ger omgivningen information om rollen som individen spelar. Exempelvis kan ett aggressivt manér ge intrycket av att vilja leda medan ett undvikande manér kan ge ett intryck av att personen är mer inställsam. Uppträdande och manér hänger för det mesta ihop. Men det finns tillfällen där de motsäger varandra. Exempelvis om en person som uppträder på ett vis som indikerar om en hög social status har ett manéer som är jämlikt med dennes undersåtar. När personer framträder framför andra försöker den ofta framställa sig själv på ett bättre sätt. Detta är en del av socialiseringen som syftar till att människor anpassar sitt beteende för att framstå som bättre. På detta sättet återskapar och bekräftar personen olika värderingar i samhället. Det är därmed vanligt att de som ses som överordnade idealiseras. De som ses som underordnade ska sträva efter att likna de överordnade. Detta leder till att människor gör
uppoffringar för att bevara sin fasad och därmed försöka få en högre status och undgå sanktioner (Goffman 2014).
En persons uppvisade fasad är det som omgivningen kommer använda för att bilda sig en uppfattning om personen. För att stiga i graderna kan personer använda sig av teckenutrustning. Detta är exempelvis de kläder som kommunicerar en persons klasstillhörighet. Det krävs dock en kunskap för hur dessa ska användas, annars riskerar personen repressalier. Det är inte alltid som en person gynnas av att framställa sig på ett bättre sätt. Exempelvis kvinnor som döljer sin intelligens för att accepteras av männen som förväntar sig att de ska ha mer kunskap än
kvinnorna. Mannen är den som har makt och därmed kan det krävas att kvinnan framställer sig på ett sämre sätt för att kunna dra nytta av vissa fördelar. Problemet med detta blir att kvinnan då bekräftar föreställningen om kvinnan som
Kvinnan i exempelt ovan spelar en roll framför mannen för att dölja vem hon egentligen är. Goffman (2014) liknar samhället vid en teaterföreställning där han talar om den främre och den bakre regionen. Den främre regionen är på scenen och det är där som själva föreställningen äger rum. Detta är platsen där personer utför en form av skådespeleri vars syfte är att ge intrycket av att hen följer normen. Goffman delar in normer i två stycken grupper. Den ena är
hövlighetsnormensom är det sättet som aktören behandlar sin publik på och sättet hen talar till den eller svarar på de reaktioner hen får för uppträdandet. Den andra normen kallas för anständighetsnormen. Detta handlar istället om det sättet som aktören beter sig på när hen är inom syn- eller hörhåll för publiken. Det
anständiga beteende kan motiveras av en vilja att lämna ett gott intryck eller att undvika negativa påföljder. Anständighetsnormen är mer omfattande än
hövlighetsnormen eftersom att en person alltid när den befinner sig inom den främre regionen är bevakad. En person kan låta bli att uttrycka sig, men det innebär inte att den slutar förmedla uttryck till publiken (Goffman 2014). När personer befinner sig i den främre regionen är det vanligt att den försöker framhäva sina bästa sidor och försöka dölja dem delar av en som kan skada omgivningens syn på en. Ibland krävs det att individer döljer eller avstår från handlingar eller intressen som inte passar in i normen. Individen får ägna sig åt detta i hemlighet. Exempelvis ett barn i 8 årsåldern som skäms över att den gillar barnprogrammen som är riktade mot barn i yngre åldrar och enbart ser på dem i hemlighet. Detta är då den bakre regionen eller backstage. Här kan de delar som personen annars försöker dölja komma fram. Den bakre regionen är området där aktören kan slappna av och sluta upp med skådespeleriet. Där den kan vara sig själv utan att riskera sanktioner. Här kan scenkostymerna granskas, personen kan gå igenom sitt framträdande och utveckla det utan att vara orolig för att publiken ska döma en. Aktören kan släppa sin fasad. Den bakre regionen är alltså
backstage. Här har Goffman (2014) dragit en koppling till Simone de Beauvoirs teori där hon menar att kvinnan alltid spelar teater när en man är närvarande. Kvinnan spelar en roll inför mannen för att passa in i den obetydliga rollen som underordnad, eller genom att imitera andra, sina kläder och sättet hon uttrycker sig på. Att spela denna rollen är ansträngande för kvinnan. Kvinnan trivs bättre i den bakre regionen. Det är här hon kan slappna av och förbereda sig inför att uppträda. Här kan hon gå runt utan smink, i bekväma kläder och behöver inte tänka på hur hon uppfattas (Goffman 2014). Att spela en roll blir väldigt energikrävande. Denna rollen spelas för att dölja ett stigma och bättre passa in i normen. Därmed kan det även gälla kvinnor/flickor med AST som försöker att undvika
stigmatisering och därmed dölja sina svårigheter. Stigma
Människor med en funktionsnedsättning riskerar att bli dömda och stigmatiserade av samhället. Stigmatisering uppstår genom att vissa individer ses på ett mer negativt sätt än andra på bas av deras egenskaper. Detta förekommer i varje samhälle och baseras på normer. Dessa normer talar om hur individer i samhället bör vara och hur de bör bete sig. Individer som inte avviker på ett negativt sätt är “normala” individer som utför dessa normer rutinmässigt och utan större
eftertanke. Det finns en förväntan på hur människor i ens omgivning ska bete sig, men när denna förväntan inte möts sker en förvirring hos “de normala” som då
försöker förklara personens beteende eller sätt att vara. Individen som avviker från normen ser sig som normal men när det för denne blir känt att omgivningen ser hen som annorlunda uppstår en diskrepans mellan personens faktiska och tillskrivna sociala identitet. I denna brist på överenskommelse mellan de olika identiteterna uppstår det som benämns som stigma. Knutet till stigma är skam. Skammen är kopplat till vem individen är och den som känner skam vill gärna dra sig undan och dölja det som är skamligt. Skammen och hur de normala behandlar den stigmatiserade reducerar dennes livsmöjligheter och kan även leda till
självnedvärdering. Erkännandet av det egna stigmat kan väcka olika reaktioner hos den stigmatiserade. Det kan leda till att den stigmatiserade väljer att isolera sig från de normala då blandade kontakter kan resultera i osäkerhet, känsla av att vara ifrågasatt och att privatlivet utsätts för ett intrång. Det kan även leda till att den stigmatiserade försöker anpassa sig genom att lära sig och klara av det mesta som “de normala” kan (Goffman 2011).
Den stigmatiserade eller den som riskerar att stigmatiseras måste ta ett beslut kring om denne ska vara ärlig eller inte om vem den är. Det vill säga om den ska bära en mask eller inte. Det finns två olika kategorier som Goffman (2011) använder sig av för att beskriva de stigmatiserade. Den första är den
misskrediteradesom kännetecknas av ett stigma som är synligt eller känt av andra. Den andra är den misskreditabla som är den personen vars stigma ännu inte är känt av omvärlden och som vill fortsätta att dölja detta. Hur väl en person kan dölja ett stigma är beroende av vad som kallas den sociala information samt stigmats visibilitet. Social information är information som individen lämnar om sig själv i form av kroppsliga uttryck, språk, tal eller symboler. Olika tecken förmedlar också social information. De kan vara medfödda, permanenta eller tillfälliga, samt mer eller mindre tillförlitliga. Hur väl de syns, det vill säga
visibiliteten har avgörande betydelse. En psykisk sjukdom är till exempel inte lika uppenbart som en fysisk sjukdom (Goffman 2011). AST är inte någonting som syns vid första anblick. Därmed är det exempelvis enklare att dölja stigmat och vara en misskreditabel med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning än med en fysisk funktionsnedsättning.
Det är vanligt att kontakten mellan människor som inte känner varandra till stor del grundas i stereotyper. Men ju bättre en människa känner en person desto mer reduceras stereotyperna mot en. Stigmat är alltså störst problem ute i samhället bland människor i ens omgivning som personen inte har en tidigare relation till. Men det är inte alltid fördomarna försvinner i en intim relation. Om en man till exempel kallar en kvinna för sin hustru tillskrivs hon en massa egenskaper som tillhör en kategori som i sin tur medför en rad förväntningar från samhället. Hon förväntas då bland annat ta hand om hemmet, underhålla vänner och föda barn för att hon ska anses vara en god hustru. Samhällets normer tränger således in även i de mest intima och närmsta kontakterna. Även om en person lyckas dölja sitt stigma leder det till att den lever ett typ av dubbelliv vilket i sin tur har ett psykiskt pris. Detta då det finns en chans att stigmat blir känt av andra vid vilken tidpunkt som helst vilket leder till en ständig ängslan (Goffman 2011).
Intersektionalitet
För att få en förståelse för hur samhällets normer påverkar individen har vi valt att använda oss av ett intersektionalistiskt perspektiv. Begreppet intersektionalitet har
sin grund från engelskans intersection och betyder korsning eller skärningspunkt. Syftet med det intersektionella perspektivet är att belysa olika maktstrukturers skärningspunkt. Det vill säga hur de möts och fungerar tillsammans.
Maktstrukturer är de krafter som hierarkiskt ordnar och skapar kategorier på en strukturell nivå. Detta innebär att vissa grupper kommer ses som överordnade och andra som underordnade. Maktstrukturerna är något som reproduceras av oss genom exempelvis våra institutioner, våra handlingar och våra tankar. Grunden i intersektionaliteten är att olika kategorier inte kan ses separerade ifrån varandra eftersom att de alltid står i relation till varandra. Exempelvis gällande kön, klass, sexualitet och etnicitet. Det finns alltså maktgrupper inom de olika kategorierna eftersom att en kvinna från en högre klass har en högre ställning i samhället än en kvinna från en lägre klass. Därför går det inte att förminska en kvinnas förtryck till att enbart handla om kön. Det är en mer komplex bild där flera olika aspekter kan samverka med varandra. Den intersektionella analysen syftar på att granska de ojämlikheter som skapas mellan och inom olika kategoriseringar (Mattson 2015). Hur könsnormer ser ut beror på vilken social, historisk eller kulturella kontext personen befinner sig i. En central aspekt inom den genusvetenskapliga forskningen är att kön är något som konstrueras och som människan sedan socialiseras in i. Kön uppfattas inte som något fixerat utan kan förändras. En konstruktionär något förenklat ett antagande om verkligheten som har en tendens att bli som den tolkas. Det vill säga att människor i regel upplever och ser det som de förväntar sig och grundar sina förklaringar i det de tror sig veta.
Konstruktionen av kön påbörjas redan när barnet föds exempelvis genom att flickor och pojkar bär olika färger som kopplas till deras kön. Forskning har även visat att vuxna bemöter barn på olika sätt baserat på deras kön. Under livet lär sig pojkar och flickor hur de ska bete sig för att passa in i könsnormen, bland annat via medier och olika sociala sammanhang. Kön konstrueras genom att
uppmärksamma, synliggöra och osynliggöra olika önskvärda och mindre önskvärda beteenden. En feministisk analys bygger på en förståelse om att kvinnan underordnas mannen. Detta i sin tur leder till att män har en större tillgång till makt. Mannen är också norm eftersom att det som är manligt inte definieras utifrån kön utan är könsneutralt. Kvinnor å andra sidan synliggörs och konstrueras som avvikande (Mattson 2015). Exempelvis gällande fotboll där tas det för givet att begreppet fotboll syftar till herrfotboll. Fotboll där kvinnor spelar benämns istället alltid som damfotboll. Det är alltså normen att fotboll är för män. Det är inte bara inom fotboll där mannen ses som normen. Inom missbruksvården synliggjordes det exempelvis att kvinnor inte fick den stöd som de var i behov av eftersom att de insatser som fanns för tillfället utgick utifrån en manlig norm. På grund av att kvinnorna hade en annan levnadssituation och andra erfarenheter än männen blev inte deras behov tillgodosedda. Ett problem med denna typen av insatser som syftar till att riktas enbart mot kvinnor ledde till att den missbrukande kvinnan sågs som en avvikare både i förhållande till den missbrukande mannen och kvinnan som inte missbrukade. Forskning har i detta fallet visat att det inte är så stor skillnad mellan kvinnor som missbrukar och kvinnor som inte missbrukar samt att missbruk inte är något som är könsbundet. Istället skapades den
missbrukande kvinnan som en avvikare i förhållande till den missbrukande mannen och insatser baserades på stereotypa idéer om femininitet. (Mattson 2015). När samhället delar in individer i dem som är “normala” och de som skiljer
sig från de “normala” konstrueras då den andre som en avvikare. Detta är även fallet gällande personer med funktionsnedsättning som skapas i relation till att de skiljer sig från normen. Det finns alltså en risk att när kvinnorna med
funktionsnedsättningar svårigheter belyses, att de ses som problemet istället för att kritisera de samhällsstrukturer som skapar olika maktpositioner (Barron 2016). Utöver detta finns det även ett behov av att beakta de olika kategorier som är kopplade till olika teorier. Därmed krävs det att ta del av dessa olika teorier knutna till kategorierna för att göra en intersektionell analys. Hur de olika kategorierna konstrueras skiljer sig även åt vilket är viktigt att ha i åtanke. En intersektionell analys kan även fokusera på olika aspekter. Dels konstruktionen av kategorier men även maktaspekten (Mattson 2015). Vissa forskare argumenterar för att
exempelvis gruppen funktionshindrade inte är materiellt exploaterade i samma grad som exempelvis inom kategorierna kön och klass. Därmed beskrivs situationen för personer med funktionsnedsättning bättre gällande diskurs och identitet än om maktfördelning och ekonomiska fördelar eller nackdelar. Det blir alltså mer relevant att i en intersektionell analys, som tar med aspekter om funktionsförmåga, fokusera på konstruktionen av identiteten istället för på maktfördelningen (Söder, Hugmark & Grönvik 2016).
En anledning till att denna gruppen inte anses vara utsatta för samma sorts exploatering är på grund av att det saknas forskning kring det. Men det finns de som talar emot detta. Exempelvis gällande definitionsmakten. Vanligtvis har personer med en funktionsnedsättning inte någon definitionsmakt. Denna makten finns hos de överordnade i samhället. Den personen som har en
funktionsnedsättning kommer vare sig den vill eller inte att bli inramad i ett begrepp för att beskriva deras person. Meningen med den intersektionella analysen är att se hur samspelet ser ut mellan att vara både kvinna och
funktionshindrad för att få en djupare förståelse. Forskning som forskat om makt och funktionsnedsättning har länge enbart tagit denna maktordning i fokus. Det har alltså inte tagits med andra aspekter som kön, sexualitet och etnicitet. På senare år har dock medvetenheten kring detta ämnet ökat. Detta har lett till en medvetenhet om att funktionshindrade kvinnor i regel har svårare att ta del av rätt stöd än funktionshindrade män. Funktionsnedsättningar som inte är synliga vid första ögonkastet är svårare för omgivningen att förstå. Därmed kan det även bli svårare för personen att få den acceptans för sina svårigheter som den annars hade fått vid en fysisk funktionsnedsättning (Barron 2016).
Det finns även andra tecken för att människor med en funktionsnedsättning också blir underordnade och exploaterade. Dels genom att utestängas från
arbetsmarknaden men även genom alla professionella grupper som fattar stora beslut om deras liv utan att låta dem vara delaktiga. Det finns även en minimal representation av gruppen inom det politiska systemet som är de som stiftar lagar som omfattar gruppens rätt till stöd och hjälp. Det finns dock inte mycket
forskning som beskriver denna underordningen. Den forskning som har tagit upp ämnet har inte gått in på grunden för detta förtryck. Den har istället fokuserat på att studera diskurser om funktionsnedsättning och stigmatisering. Ett exempel är den brittiska social model of disability där begreppet disability, som på svenska är funktionshinder, är ett samlingsbegrepp för de strukturer i samhället som stänger ute grupper av människor från bland annat arbetsmarknaden och utbildningar. I
detta sammanhang blir funktionshinder det förtryck som utövas av majoriteten gentemot denna gruppen som gör att olika samhällsarenor inte blir tillgängliga för dem. Det finns ingen förklaring för vad denna utestängning beror på. Detta beror på att forskare i regel inte har intresserat sig för att studera majoritetssamhället utan enbart fokuserat på gruppen personer med en funktionsnedsättning. Inom feminismen studeras både de som förtrycks och de som förtrycker men det finns inte en motsvarande teori inom detta ämnet. Forskningen har snarare fokuserat på attityder och föreställningar om olika funktionsnedsättningar. Det saknas en fungerande begreppsapparat för att beskriva anledningen till att denna grupp marginaliseras (Söder, Hugmark & Grönvik 2016).
Metod
Val av metod
I enlighet med syftet kommer en litteraturöversikt att utföras. En fördel med att använda sig av denna metoden är att den ger en noggrann och transparent överblick av forskningsläget under en relativt kort tid i jämförelse med andra liknande metoder som är mer tidskrävande (Arksey & O’Malley 2005). Eftersom att en av begränsningarna för denna studien är just tidsaspekten har detta bedömts vara ett giltigt argument för att använda sig av en litteraturöversikt för denna studien. Det är även en metod som används för att kartlägga ett forskningsområde vilket underlättar för professionella och beslutsfattare att få en överblick över fältet och för att identifiera kunskapsluckor (Arksey & O’Malley 2005). Därmed kan denna typ av studie vara användbar eftersom att det för tillfället finns en stor okunskap hos de professionella om målgruppen och deras erfarenheter.
För att lokalisera kunskapsluckor har denna studie inte fokuserat på att analysera kvalitén av de artiklar som varit tillgängliga då en litteraturöversikt inte syftar på att göra en kvalitetsbedömning. Därmed innebär det även att denna typ av metod inte fastslår huruvida särskilda studier ger ett generaliserbart resultat (Arksey & O’Malley 2005). Fokus har istället varit på vad författarna i artiklarna i enlighet med sitt resultat upptäckt för kunskapsluckor och därmed identifierat ett behov av vidare forskning samt att ge en överblick av forskningsläget. Nackdelarna med metoden är alltså bland annat att det inte görs en värdering på kvaliteten i
studierna i någon vidare formell mening. En annan begränsning med denna typ av studier är att det ofta kan leda till avvägningar om huruvida författarna ska
prioritera att ha en stor bredd på sitt material och omfatta en stor mängd studier eller om författarna istället ska lägga fokus på djupet i materialet och göra en detaljerad analys men därmed ha med ett mindre antal forskningsartiklar i studien (Arksey & O’Malley 2005). I denna studien har fokus legat i att få en bredd i materialet eftersom att det för tillfället finns flera ämnen som rör målgruppen där det enbart utförts enstaka studier.
Urval
Urvalsprocessen redovisas nedan i Figur 1 med hjälp av ett PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses) diagram.
Diagrammet består av fyra olika faser (1) Identification, (2) Screening, (3) Eligibility och (4) Included (Moher et al. 2009). Under fas 1 samlas alla artiklar som har identifierats under de olika databassökningarna. Under fas 2 går dessa sedan igenom en process som kallas screening. Under denna process valdes
artiklar ut baserat enbart på genomgång av titlar där vi tar bort de som
uppenbarligen inte har med forskningsfrågan att göra. Under fas 3 gjorde vi ett andra urval utav de artiklar som blivit utvalda i fas 2 genom att vi avgjorde
huruvida artiklarna var relevanta eller inte baserat på deras abstracts. Här använde vi oss av olika exklusions- och inklusionskriterier för att välja ut artiklar. I den sista fasen påbörjade vi läsningen och analysen av artiklarna. Här valdes slutligen ett par artiklar bort eftersom att de inte ansågs besvara forskningsfrågan.
Vi utformade inkluderings och exkluderings kriteriern baserat på
forskningsfrågorna. Detta är något som Arksey & O´Mallet (2015) menar att författare bör göra i början av ett projekt för att vara konsekventa i sitt
beslutstagande över vilka artiklar som i slutändan väljs ut för analys. Eftersom denna studien syftar till att undersöka erfarenheterna hos flickor med AST har några av exkluderingskriteriena varit artiklar som handlar om föräldrar, mödrar eller professionellas perspektiv inom ämnet. Även artiklar som rör generella erfarenheter av personer med AST har valts bort då studiens fokus ligger på flickor och kvinnors erfarenheter. Dock har vissa artiklar som inkluderar både flickornas erfarenhet och föräldrars perspektiv tagits med. Men största möjliga fokus har lagts på flickornas erfarenheter. Några av våra inklusionskriterier har varit att artikeln ska vara peer reviewed, den ska vara skriven mellan 2010-2020 och anses vara relevant för forskningsfrågan. Vi har inte haft kriterier gällande ålder eller typ av AST-diagnos eftersom att studiens fokus inte undersöker en specifik åldersgrupp eller AST-grupp. Detta motiverar vi med att det inte finns mycket forskning på området och därmed är svårt att göra en fördjupning. Syftet med studien är även på att visa på de kunskapsluckor som finns och därmed bedömde vi att det är av värde att inte avgränsa valet av artiklar för mycket. Därmed kommer målgruppen inkludera alla åldrar och samtliga aspekter av deras liv som påverkas av diagnosen.
Det är även viktigt att avgränsa antal artiklar som ska inkluderas i studien då tiden är begränsad (Arksey & O’Malley 2015). Till exempel hade mer material
säkerligen kunnat fås fram men på grund av begränsad tid var det viktigt att ha begränsningar. Det hade även varit möjligt att gå igenom artiklarnas referenslistor för att samla in mer material. Men detta valdes att inte göras på grund av
tidsfristen och för att det finns en gräns för hur stor studien får vara. De artiklar som samlades in under sökningarna bedöms vara tillräckliga. Därmed finns det säkerligen forskning som kan ha missats inom ämnet.
Figur 1
Datainsamling
För att samla in material till studien har det utförts databassökningar. Sökprocessen började med sökningar i databaserna Swepub, PsychInfo,
Sociological Abstracts och ERIC. Sökningen genomfördes i olika block där ett block innehåller ord relaterade till diagnosen autism, ett block för kvinnor och slutligen ett block för att särskilja artiklar som visar på målgruppens erfarenheter. För att konstruera de olika sökblocken valde vi ut kärnorden autism, female och experience från vårt syfte för att sedan arbeta utifrån de för att utöka själva sökningen. Sedan har vi gått igenom olika artiklar och använt deras nyckelord för att få en smalare sökning. Detta har resulterat i söksträngen:
(autism OR "autism spectrum disorder" OR “female autism phenotype” OR “autism spectrum conditions”) AND (female OR girl) AND
(experiences).
Denna sökningen användes i samtliga av ovan nämnda databaser förutom
Swepub. Antalet artiklar som denna söksträngen resulterade i var 69 på Eric och 8 på Sociological Abstracts På PsychInfo resulterade söksträngen i ett
oöverblickbart antal artiklar (2426). På Swepud användes samma söksträng men kompletterades med svenska begrepp för att även ta del av svenska studier. Där blev söksträngen som resulterade i 5 sökresultat istället:
(autism OR "autism spectrum disorder" OR autismspektrumtillstånd) AND (female OR girl OR kvinna OR tjej) AND (experience OR erfarenhet).
Eftersom att sökningen på PsychInfo resulterade i ett oöverblickbart resultat las följande sökblock till: (misdiagnosis or “delayed diagnosis”) vilket därmed gav oss ett sökresultat på 55 artiklar. De här extra sökorden valdes ut eftersom att
dessa nyckelord också var vanligt förekommande i andra artiklar. Genomgående i alla våra sökningar är att de varit peer reviewed och att artiklarna har publicerats mellan 2010-2020. Detta gjordes för att inte få upp alldeles för stort antal artiklar men samtidigt ha en mångfald av nyproducerad kunskap. Enbart artiklar på engelska eller svenska har valts ut eftersom att det är för resurskrävande med översättning och inte kan garanteras att information inte misstolkas eller går förlorad.
Analys och bearbetning av material
Efter sökningsprocessen fanns det 15 stycken artiklar kvar som användes i
analysen. För att bearbeta de insamlade artiklarna har en kvalitativ innehållsanalys genomförts för att identifiera mönster, samband och skillnader i artiklarna utifrån återkommande ord och fraser (Larsen 2009). Efter att artiklarna samlades in lästes samtliga igenom. Efter detta har en kodning av materialet skett i flera steg. Först tog vi varje artikel för sig och noterade de delar och den information som var överraskande, viktiga eller som var ett återkommande tema. Efter att varje artikel har behandlats på detta vis utfördes en ny kodning där materialet bearbetades ännu mer där information som var intressant men inte ansågs uppfylla syftet togs bort. Efter denna process kom vi gemensamt fram till de gemensamma temana utifrån informationen vi samlat in och återkommande mönster. Vi gjorde i ordning våra olika teman och flyttade sedan runt vår kodade data under det temat den passade i för att sedan summera allt material tillsammans och bygga upp en sammanhållen text. Denna texten är den som sedan har analyserats tillsammans med våra valda teorier. Tre stycken huvudteman skapades med underteman för att göra texten mer tydlig.
Forskningsetiska överväganden
Det krävs etiska överväganden även fast denna studie inte innefattar några egna intervjuer. En studies kvalitet är något som är tätt sammankopplat med etik. Detta eftersom att tanklös forskning kan leda till att spä på fördomar och
stigmatiseringar av grupper (Vetenskapsrådet 2017). Exempelvis har enbart studier som är peer reviewed valts ut. Detta då det ges en större säkerhet att de har genomförts på ett etiskt godtagbart sätt.
Arbetsfördelning
Under arbetets gång har båda två jobbat i alla delar av arbetet. Vi båda har samlat in material till alla uppsatsens olika delar. Sedan har de olika delarna skrivits ihop av någon av oss. För att säkerställa att båda arbetar på alla uppsatsens delar har vi sedan bytt delar med varandra för att lägga till det vi tycker saknas, ta bort det som är irrelevant och få ett genomgående språk i hela uppsatsen. Exempelvis i vårt Resultat bearbetade vi hälften av artiklarna var. När första bearbetningen var gjort bytte vi artiklar med varandra för att ta bort informationen som inte var relevant för vårt syfte. När det sedan delats in i olika teman analyserade vi varsitt tema för att sedan byta teman med varandra när det är dags för renskrivning. Vi har sedan båda två bearbetat alla delarna flera gånger för att båda ska vara överens om det som står och att texten ska vara väl ihopskriven.
Resultat och analys
I detta kapitel kommer resultatet och analysen av litteraturöversikten att presenteras. Tre stycken huvudteman har identifierats ur de artiklar som har analyserats: (1) Flickornas och kvinnornas upplevelse av maskering, (2) Relationer och (3) Diagnosens möjligheter och begränsningar.
I den fortsatta texten presenteras resultat och analys tematiskt i den ordning de tagits i tabellen nedan.
Tabell 1: Litteraturöversiktens olika teman ÖVERGRIPANDE
TEMAN
UNDERTEMAN BESKRIVNING
Flickor och kvinnors erfarenheter av maskering Maskeringens pris Att passa in I detta avsnitt presenteras att
målgruppen tenderar att dölja sina svårigheter och vilka svårigheter detta kan innebära.
Relationer Vänner
Erfarenheter av mobbning
Kärlek och sexuell utsatthet
Här diskuteras väsentligheten av vänskap för gruppen, mobbning och dess konsekvenser men även hur gruppens
kärleksrelationer ser ut och hur deras svårigheter att läsa av människors avsikter kan leda till sexuell utsatthet. Diagnosens möjligheter och begränsningar Effekten av en sen diagnos Okunskap hos professionella
Aspekter ur gruppens liv tas upp som både kan vara främjande men även ett hinder i vardagslivet. Det lyfts även fram att detta beror på den okunskap som finns hos professionella om hur AST ter sig hos denna grupp.
Flickornas och kvinnornas upplevelse av maskering
Maskeringens pris
Samhället är inte anpassat för personer som har svårigheter med social interaktion. Därmed blir det väldigt utmattande för flickorna att anpassa sig efter normen och hantera en värld som inte möter deras behov (Milner et al. 2019). Precis som även nämndes i kunskapsläget av Lai et al. (2017) om att maskering är något väldigt energikrävande bekräftades detta även av flera studier från resultatet. Tre studier visade på att maskeringen påverkade kvinnornas välmående negativt. Detta eftersom att de personerna kände att de alltid spelar en roll som i längden blev utmattande (Leedham et al. 2020; Milner et al. 2019; Tint & Weiss 2018). Det framkom även att trots denna ansträningen att passa in upplevde de att de inte lyckades (Leedham et al. 2020). Utmattningen som var en följd av maskeringen kunde leda till att kvinnorna fick sammanbrott som utåt sett verkade komma helt från ingenstans (Tint & Weiss 2018). Som nämnt i Kunskapsläget kan
maskeringen ha en negativ inverkan på kvinnornas/flickornas välmående även eftersom att oron kring att passa in gör att personen döljer positiva känslor också. Exemplet som togs här var att personen kanske dolde sina intressen (Schuck, Flores & Fung 2019). Eftersom att samhället inte möter denna målgruppens behov blir det en form av copingstrategi att maskera sina svårigheter för att därmed framstå mer som alla andra. Studierna visar alltså på att det finns de kvinnor och flickor som upplever att de behöver spela en roll för att bli accepterade av sin omgivning. Även om det innebär att dölja eller undvika det som gör en glad. I enlighet med Goffman (2014) kan det ses som att de spelar en sorts cynisk roll. Den har dock ingen ond avsikt utan det är helt enkelt för att undvika sanktioner från omgivningen som att bli utfryst eller mobbad. Dubbellivet de lever kommer med ett pris. Precis som Goffman (2011) tar upp kan maskeringen leda till en konstant oro över att bli avslöjad. I studierna framkom det att flera av deltagarna kände sig utmattade av att maskera och att det påverkade deras välmående negativt. Maskeringen har dock fler konsekvenser än enbart för det egna välmåendet som nämns i citatet nedan.
Masking their differences appeared to be more common in mainstream settings and often enabled the girls to feel that they belonged and prevented them from being singled out by their peers. It did not always have positive outcomes, however, since it carried the risk of symptoms being missed, and greater problems developing as a consequence, such as falling behind at school and social difficulties (Cook, Ogden & Winstone 2018, pp. 310).
Eftersom att personerna som maskerar gör detta för att undvika att stigmatiseras av omgivningen leder detta till att de svårigheter som dem möter blir svårare för bland annat professionella att upptäcka. Två studier visade på att maskeringen var en av orsakerna till att flickorna och kvinnorna fick en senare diagnos eftersom att deras svårigheter blev mindre synliga (Baldwin & Costleey 2016; Tint & Weiss 2018). Som nämnt i Kunskapsläget finns det ett samband mellan att upptäckas sent och maskering samt att inte få sitt stödbehov tillgodosett (Lehnhardt et al. 2016; Ratto et al 2018). Två studier visade på att en anledning till att den här målgruppen inte får samma tillgång till stöd som pojkar och män med AST var eftersom att flera av flickorna och kvinnorna dolde sina svårigheter. Därmed framstod det utåt sett som om de inte mötte de svårigheter som annars är kopplat till AST (Baldwin & Costley 2016; Tint & Weiss 2018). Men trots att personer
kan framstå som välfungerande innebär inte det att de inte har ett behov av hjälp och stöd. Maskering kan istället ses som en sorts överlevnadsstrategi som används för att kompensera för bristen på annat stöd (Baldwin & Costley 2016). Tint & Weiss (2018) visade på att konsekvenserna utav maskering kunde vara både negativa och positiva. Positiva eftersom att personen som maskerade kunde passa in bättre och slippa stigmatisering. Negativa eftersom att ens behov därmed blev osynliga för vårdpersonalen som generellt har en mentalitet att enbart tro på det dem ser. Därmed visade studien på ett stödbehov som inte tillfredsställs hos denna gruppen och att målgruppen gång på gång förminskades eftersom att
vårdpersonalen såg till kvinnornas mest funktionella tillfällen som grund för att bedöma deras stödbehov.
Masking skills were viewed as positive coping mechanisms participants developed as youth, though at times, they were also described to negatively impact interactions with service providers. Many described service
providers’ tendency to minimize their service needs due to their masking abilities; service providers insisted on a seeing is believing mentality, which conflicted with participants’ often incongruent presentation (Tint & Weiss 2018, pp. 931).
Tint & Weiss (2018) visade även att flera av de kvinnor som deltog i deras studie upplevde obehagskänslor inför att söka hjälp och en känsla av att inte förtjäna att få ta del av stöd och hjälp. Ofta fanns det en ovilja till att ens söka hjälp
överhuvudtaget på grund av skuldkänslor. I artikeln framkom det att en del
kvinnor upplevde känslor som att de inte förtjänar särbehandling och att de känner sig frustrerade över att inte kunna hantera vissa situationer på samma sätt som andra. Studien visade även att en del kvinnor kände en ovilja mot att söka vård på grund av tidigare upplevelser i mötet med de professionella. Känslan av skam är nära kopplat till stigmatisering (Goffman 2011). En person som får en diagnos blir dem som skiljer sig från normen. AST kan alltså ses som en stigmatiserande faktor eftersom att dessa personer på något sätt inte levt upp till förväntningarna om hur de ska fungera. Därmed kan upplevelser av skam kring att behöva stöd och hjälp uppstå eftersom att det blir ett sätt att visa att personen inte är som alla andra. Maskering är alltså inte enbart en copingstrategi för att väga upp för det stödet personen inte får ta del av, utan det är också ett sätt att undvika
stigmatisering av omgivningen.
Precis som nämnt i Kunskapsläge av Schuck, Flores & Fung (2019) krävs det att professionella får en större medvetenhet om maskering. De talar specifikt om att skillnaderna på svårigheterna mellan kvinnor och män bör synliggöras för att kvinnorna ska sluta falla mellan stolarna. Att diagnosen manifesteras annorlunda kan bero på att det finns olika tankar kring hur tjejer och män ska bete sig. Könen konstrueras annorlunda och detta innebär att kvinnor och män har olika normer på sig för hur de ska bete sig (Mattson 2015). Därmed blir det viktigt att ta
könsnormer i åtanke för att förstå varför AST kan se ut på olika sätt mellan könen. Men AST är även en väldigt heterogen grupp av diagnoser vilket även det
försvårar det här med att försöka förminska det till att enbart handla om att skillnaderna beror på kön. Skillnaderna beror delvis på kön eftersom att könen konstrueras olika i samhället. Men det beror även på individuella skillnader, uppväxt, ursprung och vad för sorts stöd personen har fått ta del av. De
förväntningar som kvinnor har får kvinnorna med AST att dölja de svårigheter som de möter för att de inte ska riskera stigmatisering. Därmed kan det vara en orsak till att det är svårare att upptäcka AST hos kvinnor och flickor än hos män.
En senare diagnos leder till konsekvenser som att inte få ta del av det stöd som personen är i behov av.
Men en diagnos leder inte bara till ökade chanser till stöd utan även att acceptansen för sig själv och sina svårigheter ökar. En studie visade på att de kvinnor som fått en sen diagnos och i efterhand förstått att de har använt sig av maskering inte längre känner samma behov av att spela en roll för att passa in. Studien beskrev en frustration hos kvinnorna över att det finns stereotypiska förväntningar på hur de ska bete sig för att deras svårigheter relaterade till AST skulle accepteras av omgivningen. Det framkom att denna gruppen fått kämpa extra hårt för att få ta del av stöd från samhället just på grund av att deras
svårigheter inte syntes lika tydligt då dem maskerade dem (Leedham et al. 2020). Det kan därmed hända att den personen som ser ut att vara för fungerande för att ha AST inte får ta del av det stöd som den har rätt till eller är i behov av. Detta visar på den stereotyp som finns kring gruppen att vara på ett visst sätt. Precis som i Goffman (2014) exempel om kvinnorna som inte kunde visa sin intelligens för att undvika repressalier handlar detta om kvinnor som anses vara för fungerande för att ta del av det stöd som de är i behov av. Deras teckenutrustning
kommunicerar inte det som de professionella letar efter för att anse att en person har ett stödbehov. Att maskera har alltså ett pris. För att undvika stigma får personerna dölja en del av sig själva som inte accepteras av omgivningen. Detta leder till både psykisk utmattning men även att ens stödbehov inte tillgodoses eftersom att omgivningen inte ser de svårigheter som personen möter. Men att få en diagnos är inte en lösning på problemet. Även om det ledde till att en del kvinnor kunde sluta spela en roll och va sig själv möttes de fortfarande av en stereotyp syn av hur de bör vara på grund av sin AST. Om de inte levde upp till detta riskerade de även då att inte få ta del av det stöd som de har rätt till. Att passa in
Normerna i samhället är de som sätter ribban för vad som anses vara acceptabelt beteende. Flera studier visade på att det fanns en stor vilja att passa in bland målgruppen och att detta var orsaken till att maskering var ett vanligt
förekommande fenomen hos målgruppen (Bargiela, Steward & Mandy 2016; Leedham et al. 2020; Milner et al. 2019). Motivationen bakom denna viljan kunde dock skilja sig. För vissa var anledningen bakom att anpassa sig för att kunna bygga vänskapsrelationer och känna tillhörighet. För en del handlade det istället om att inte sticka ut ur mängden, exempelvis genom att ändra klädstil mot vad personen egentligen är bekväm med i skolan eftersom att det förväntas av en att klä sig på ett visst sätt. Särskilt ens klädsel kunde ses som en del av rollen personen spelade när den befann sig ute bland andra (Leedham et al 2020). Här kan exempelvis skolan ses som den främre regionen och kläderna de använder som en del av rollen dem spelar (Goffman 2014). Oavsett vad motiveringen bakom maskeringen var visade studierna på att flera av kvinnorna och flickorna spelade en roll och hade olika taktiker för att bygga upp denna rollen. När de sedan befann sig hemma, i den bakre regionen, kunde flickorna/kvinnorna släppa på masken och vara sig själv. Oavsett om viljan till att anpassa sig grundade sig i att vilja känna tillhörighet eller inte sticka ut visade studierna att det fanns en önskan om att inte skilja sig från mängden.
Två studier visade på att imitation var något som flickorna använde sig av för att passa in (Cook, Ogden & Winstone 2018; Bargiela, Steard & Mandy 2016). Detta kunde yttra sig exempelvis genom att härma melodin från exempelvis en kändis
flickan såg upp till när hon pratade. Cook, Ogden & Winstone (2018) beskrev även hur det var vanligt att flera av deltagarna inte ville kännas vid sin diagnos och därmed även inte ta del av det stöd som de erbjöds eftersom att de vill känna sig inkluderade med sina vänner. Deras studie visade även att en del valde att inte berätta om sin diagnos för omgivningen eftersom att de inte ville bli dömda för sin diagnos utan sedda för den dem är. Att dölja det som upplevdes som skamligt blev en strategi för att hantera vardagen. Liknande beskrivs även i Leedham et al. (2020) studie:
Strategies were developed to try to cope in a social world. Some appeared to be unconscious or less deliberate. Others were practised with the aim of learning social rules and appearing ‘normal’ when making comparative evaluations to people who appeared to be part of the social norm or
‘in-group’. These strategies were effortful and sometimes avoidance of social contact was reported as being a preferable strategy. For many, pre-diagnosis, hiding or mimicking served a survival function. However, the consequences of doing so were complex, with some feeling deeply unhappy and exhausted (Leedham et al 2020, pp. 8)
Olika delar av att försöka passa in kan vara olika medvetna. Vare sig det handlar om att gömma sig, härma eller maskera. Bargiela, Steward & Mandy (2016) beskriver också maskering men istället som att det måste skötas manuellt och inte går att göra på autopilot.
De gjorde skillnad på maskering och imitation. Imitation gick att lära sig genom olika tidningar, böcker och tv-program och det skedde per automatik. Exempelvis som när en person omedvetet härmar en annan persons dialekt i en konversation. Därmed bör maskering inte misstas som en form av imitation. Maskering är istället en medveten handling vars syfte är att dölja något som av andra uppfattas som icke-önskvärt och som därmed leder till en ökad acceptans av omgivningen (Bargiela, Steward & Mandy 2016). En studie menade att maskeringen blev lösningen för denna målgruppen för att hantera de sociala svårigheter som dem mötte (Cook, Ogden & Winstone 2018). Som framkommit från en del av studierna är AST sammankopplat med en skam och att dölja det som upplevs som skamligt. Detta för att det finns en stor vilja till att passa in. För att passa in vill behöver personen smälta in med omgivningen. Därmed blir maskeringen den strategi som används för att dölja det som kan leda till stigmatisering. Detta görs genom att spela en roll när personen befinner sig i den främre regionen där andra kan se och höra en. I den bakre regionen kan personen sedan vara sig själv (Goffman 2014). Att diagnosen framstår som något skamligt kan bero på att personen själv inte har makten att definiera vem den är (Barron 2016). En anledning till att målgruppen försöker dölja sin diagnos kan även vara för att ta tillbaka definitionsmakten och slippa förväntas leva upp till stereotypa förväntningar om vem den är baserat på en diagnos.
Maskering är ett områden som kräver mer forskning. Flera studier visade på att det saknas forskning kring maskering och AST (Baldwin & Costley 2016;
Bargiela, Steward & Mandy 2016; Leedham et al. 2020; Milner et al 2019; Tint & Weiss 2018). Milner et al. (2019) menar att det även saknas forskning kring huruvida maskering skyddar personen eller skadar den. Tint & Weiss (2018) efterfrågar mer forskning som undersöker maskering i relation till kön och genus och om detta påverkar en individs benägenhet till att dölja sina svårigheter. Leedham et al. (2020) menar att det även saknas kunskap kring hur målgruppen
