Hälsa och samhälle
HOPP – HUR KAN DET
BESKRIVAS OCH HUR KAN
DET FÖRMEDLAS?
En litteraturstudie om patienters och
sjuksköterskors upplevelser av hopp i livets
slutskede.
CECILIA ANDERSSON
MIA GRANQVIST
Examensarbete 10 poäng Malmö högskola Omvårdnad OV 1052 Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
HOPP - HUR KAN DET
BESKRIVAS OCH HUR KAN
DET FÖRMEDLAS?
En litteraturstudie om patienters och
sjuksköterskors upplevelser av hopp i livets
slutskede.
Andersson Cecilia
Granqvist Mia
Andersson C, Granqvist M. Hopp i livets slutskede. En litteraturstudie om patienters och sjuksköterskors upplevelser av hopp i livets slutskede.
Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle,
Utbildningsområde omvårdnad, 2005.
Som sjuksköterska är det oundvikligt under ens yrkesverksamma liv att inte komma i kontakt med döden och döendet. Kunskap om hur patienternas förmåga till att kunna känna hopp och hur detta kan stödjas av sjuksköterskan ter sig viktigt för att kunna erbjuda en hög kvalitativ vård i livets slutskede. Syftet med denna studie var att undersöka: Hur hopp kan inges/upplevas i livets slutskede samt syftade studien vidare till att undersöka om patienters upplevelser av hopp överensstämmer med frågorna i instrumentet Herth Hope Index (HHI-S)? Metod: Tio kvalitativa artiklar granskades. Resultat: Fem kategorier tolkades kunna representera patienternas upplevelse av hopp: socialt stöd, mål, andlighet, syn på livet samt kommunikation. Fyra kategorier visade sig kunna representera hur sjuksköterskan kunde inge hopp: kommunikation, mål, syn på livet samt tid. Frågorna i den svenska versionen av Herth Hope Index (HHI-S) jämfördes med de funna kategorierna i föreliggande litteraturstudie. Slutsats: Det ter sig viktigt att som sjuksköterska känna till vilka källor som kan bidra till hopp. Sådan kunskap kan bidra till en kvalitativ omvårdnad och en hoppfull patient. HHI-S tolkades kunna fånga övervägande del av de funna kategorierna med undantag av kommunikation.
Nyckelord: Herth Hope Index (HHI-S), hopp, palliativ vård, patienter,
HOPE - HOW CAN IT BE
DESCRIBED AND HOW CAN IT
BE MEDIATED?
A literature review about patients and nurses
experience of hope at the end of life.
Andersson Cecilia
Granqvist Mia
Andersson C, Granqvist M. Hope at the end of life. A literature review about patients and nurses experiences of hope at the end of life.
Degree Project, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University, Health
and Society, Department of Nursing, 2005.
As a nurse it´s unavoidable during one´s professional career not to get in touch with death and dying. Knowledge about patients´s ability to feel hopeful and how this can be supported by the nurse seems important to be able to offer a high quality care at the end of life. The purpose of this literature review was to answer the questions: How can hope be given/be experienced by patient´s at the end of life? The purpose was also to investigate if the patient´s experiences of hope are congruent with the questions in the instrument Herth Hope Index (HHI-S) and the patient´s experiences of hope. Method: This literature review is based on 10 articles with a qualitative design. Results: Five categories where found from the patient´s perspective which all can increase the experience of hope. These where: social support, goals, spirituality, view of live and communication. The following four categories where found from the nursing perspective: communication, goals, view of live and time. The questions in the Swedish version of the Herth Hope Index (HHI-S) were compared to the categories found in this literature review.
Conclusion: It seems important as a nurse to know which sources that can
contribute to hope. That kind of knowledge can contribute to a high quality care and a hopeful patient. The HHI-S seemed to capture most of the found categories except for communication.
Keywords: Herth Hope Index (HHI-S), hope, experience, nurse, palliative care,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4
BAKGRUND 4
Begreppet hopp 4
Begreppet palliativ vård 5 Historik kring döendet och samhällsförändringars betydelse 5 Teoretisk referensram – Carnevali´s omvårdnadsmodell 6 Mäta hopp kvantitativt – Herth Hope Index (HHI-S) 8 SYFTE SAMT FRÅGESTÄLLNINGAR 9 Operationella definitioner 9
METOD 9
Litteratursökning 9
Inklusions – och exklusions kriterier 10
Artikelgranskning 10 Databearbetning – Dataanalys 11
RESULTAT 11 Socialt stöd - upplevelsen av hopp 11
Mål - upplevelsen av hopp 12 Andlighet - upplevelsen av hopp 12 Syn på livet - upplevelsen av hopp 13 Kommunikation - upplevelsen av hopp 13 Kommunikation - som medel att inge hopp 14 Mål - som medel att inge hopp 14 Syn på livet - som medel att inge hopp 15 Tid - som medel att inge hopp 15 Jämförelse mellan HHI-S frågor kontra funna kategorier 15
DISKUSSION 16 Metoddiskussion 16
Resultatdiskussion 17 Funna kategorier – Carnevali´s omvårdnadsmodell 18
Kategorierna kontra frågorna i Herth Hope Index (HHI-S) 21
EGNA SLUTSATSER 22
Kliniska implikationer 22
REFERENSER 24 BILAGOR 26
INLEDNING
Som sjuksköterska är det oundvikligt under ens yrkesverksamma liv att inte komma i kontakt med döden och döendet. Målet för all hälso- och sjukvård är en vård på lika villkor, men målet är även att den vård som ges ska hålla en hög kvalitet som tillgodoser patientens behov av trygghet, omtanke och respekt
(SOSFS 1993:17). Dessa mål innebär att hälso- och sjukvårdspersonalens kunskap om hur patienter kan uppleva olika situationer ständigt behöver förnyas och upp-dateras. Detta verkar vara extra viktigt vid omvårdnad i livets slutskede (palliativ vård) då detta kan vara en omvårdnadssituation som ställer stora krav både på sjuksköterskan och på patienten. Begrepp som hopp verkar då kunna spela en stor och viktig roll i vårdandet inom den palliativa vården. Kunskap om hur
patienternas förmåga till att känna hopp kan stödjas av sjuksköterskan verkar vara viktigt för att kunna erbjuda en hög kvalitativ vård i livets slutskede. Hur väl instrument avsedda att mäta hopp täcker patientens upplevelser av hopp kan vara en viktig kunskap att ha i omvårdnaden vid palliativ vård. Således kommer
resultatet utifrån denna studie att jämföras med den svenska versionen (Benzein & Berg, 2003) av Herth Hope Index (HHI-S) för att se hur väl detta instrument täcker de frågor rörande hopp som patienten anser vara av vikt.
BAKGRUND
Under denna rubrik kommer följande att presenteras: hopp och palliativ vård, historik kring döendet och samhällsförändringars betydelse. Slutligen presenteras också litteraturstudiens teoretiska referensram; Carnevali´s omvårdnadsmodell (1996) samt HHI-S, en kvantitativ skala avsedd att mäta hopp.
Begreppet hopp
Hopp är en subjektiv känsla och det verkar troligt att en stor del av människans förmåga att blicka framåt och att hantera sin vardag påverkas av upplevelsen av tro och hopp. Ett flertal olika definitioner av hopp går att finna i litteraturen. Bland annat i nationalencyklopedin där följande definition finns beskriven: ”grundad tro på och önskan om gynnsam utveckling av visst slag”(www.ne.se, 2005-04-25). I en litteraturstudie av Herth och Cutcliffe (2002) med syftet att sammanställa kunskap om begreppet hopp och dess olika betydelser inom palliativ omvårdnad visas på olika aspekter av hopp. Hopp kan ses som ett komplext, multidimensionellt samt som ett dynamiskt begrepp. Andra studier såsom Stephenson´s (1991) litteraturstudie där syftet var att besvara frågan ”vad är hopp” tydde resultatet på att hopp kunde definieras på olika sätt. Några
exempel var: ”en känsla av vad någon vill ska hända, det man hoppas på, orsak till hopp där en person eller en sak kan inge hopp åt andra, grunden att förvänta sig något”. Stephenson (a a) fann vidare att hopp kunde ses ur flera perspektiv, som en aktiv process där människan strävade framåt med tillförlit, som en aktiv interaktion av en människas tankar, känslor, handlingar och relationer och slut-ligen som en teori där definitionen är en förväntning större än noll av att uppnå ett mål. Hoppfullhet kan relateras till höga förväntningar hos individen och vid en känsla av hopplöshet är förväntningarna låga. Enligt Stephenson (a a) kopplades begreppet hopp hos sjuksköterskan ihop med arbetet och yrkesrollen. Att inge hopp var en del av yrket då sjuksköterskorna av patienterna kunde identifieras
som källor till hopp. Patienter som vårdats av sjuksköterskor som varit snälla, stödjande samt ingett förtroende hade en positiv inverkan på patientens välmående (Stephenson, 1991).
Begreppet palliativ vård
”Målet för palliativ vård är att ge högsta möjliga livskvalitet för både patienten och de närstående. Palliativ vård ska tillgodose fysiska, psykiska, sociala och andliga behov. Vården ska också kunna ge anhöriga stöd i sorgearbetet” (Ternestedt,1998, s 30). I Herth och Cutcliffe´s (2002) litteraturstudie beskrivs palliativ vård som: ”att underlätta och minska utan att bota, att mildra samt lindra”. Palliativ omvårdnad fokuserar på smärta och symtomkontroll inom ramarna för ett holistiskt synsätt. Studien visade på att en av de basala uppgifterna i sjuksköterskans arbete var att göra patientens tillvaro så bekväm som möjligt samt att lindra lidande (Herth & Cutcliffe, 2002). Utifrån de resultaten kan sjuksköterskan sägas ha en primär roll i den palliativa omvårdnaden av obotligt sjuka patienter. Det verkar som om sjuksköterskan både kan inge och hindra patienter från att kunna känna hopp. I en intervjustudie av Powis m.fl (2004) där deltagarna var allvarligt sjuka patienter (n=36) framkom det att genom en större tillgång till sjukvårdspersonal och information, hjälp och stöd med dagliga
aktiviteter samt kortare väntetid för omvårdnad, diagnos och behandling så kunde döendet göras bättre för dessa patienter.
Historik kring döendet och samhällsförändringars betydelse
Döden har i alla tider skrämt och fascinerat människor. Synen på döden och döendet har förändrats genom historien från att ha varit en privat familje-angelägenhet till att ske på sjukhus. Under antiken var det familjen som var huvudansvarig för den döende människan och när döden inträffat var det fort-farande familjen som ansvarade för omhändertagandet (Mathisen, 1997). Särskilda lagar reglerade omhändertagande av den döde individen där det bland annat angavs att familjen skulle tvätta, smörja och klä den döde. Värdefulla ägo-delar såsom smycken skulle enligt lagen också följa med den döde i graven. Vidare lades ett mynt i munnen på den döde då detta skulle användas att betala färjkarlen i underjorden med (a a).
Under medeltiden i Europa fick den döende också stor uppmärksamhet. Orsaken till detta var att själen skulle lämna kroppen, gå upp i himmelriket och där uppnå det eviga livet. Även i denna tidsepok var alla familjemedlemmar engagerade i den döende. Det var en vanlig sedvänja att den avlidna lades på ”lit de parade” vid husets ingång för att sedan föras till kyrkan där begravningen ägde rum
(Mathisen, 1997).
I Norden fanns det från 1600-talet fram till början av 1900-talet många traditioner kring döden. Under denna tidsepok var det vanligt att tro på varsel om sin egen och/eller andras död. Detta kunde ske bland annat genom att titta ner i en brunn på nyårsafton. Även korpen ansågs vara en olycksfågel som innebar förebud om död. Syftet med att tolka dessa förebud var att människan skulle kunna förbereda sig för sin död och att i god tid kunna göra upp sina oförrätter med andra människor. Efter dödens inträffande kom prästen och gav den döde nattvarden, sedan tog de anhöriga avsked. En annan viktig tradition efter att döden inträffat var att alla fönster skulle öppnas så att den dödes själ skulle kunna lämna rummet, dock skulle total tystnad råda i huset för att den avlidna inte skulle väckas (Mathisen, 1997).
En likvaka hölls dygnet runt där de anhöriga turades om att vaka över den döde (Mathisen, 1997).
Denna historiska resumé visar på att döden och döendet i alla tider har varit omspunnet med olika ritualer och traditioner. Traditionerna och ritualerna hade som syfte att fungera som riktlinjer för både den döende och för de anhöriga (Mathisen, 1997). Många av dessa traditioner har i princip varit oförändrade från medeltiden och fram till 1900- talets början. Olika samhällsförändringar har sedan successivt medverkat till att vi i dagens samhälle har ett förändrat sätt att se på döden och döendet (a a).
Enligt Mathisen (1997) skulle viktiga samhällsförändringar kunna vara att kärnfamiljen numera består av föräldrar och barn. Den äldre generationen lever inte lika nära barnen och barnbarnen som förr. Sorgen över att mista en äldre anhörig blir kanske inte lika påtaglig i dagens samhälle som förr. Vidare bor större delen av befolkningen idag i städer och tätorter. Detta har medfört att den gamla tidens bygemenskap är borta och känslan av den sociala tillhörigheten har
försvagats. Således har dödsfall i allt högre grad numera blivit en privat händelse som omgivningen inte tar en aktiv del i. Detta skulle kunna förklaras genom att i dagens samhälle är sjukvården bättre utbyggd och kan erbjuda större möjligheter till behandling och vård på institutioner än tidigare. Dessa aspekter borde kunna ha bidragit till att fler människor dör på institutioner samt att dödsfall i hemmet har blivit mer ovanligt. Dessa orsaker skulle kunna visa på hur olika samhälls-förändringar har inverkat på den vård som ges i livets slutskede i dagens samhälle och därför kanske bidragit till att fler oftast dör på sjukhus (a a).
Under 1990- talet fattades ett regeringsbeslut som innebar att det togs viktiga principiella beslut angående prioriteringar inom hälso- och sjukvården vid vård i livets slutskede. En proposition lades fram av regeringen år 1996 vilket innebar att tre principer angående etik skulle tas i beaktande vid vård i livets slutskede. De tre principerna var: människovärdesprincipen, behovs- eller solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen och av dessa tre principer prioriteras alltid människovärdesprincipen först (Ternestedt, 1998).
Ovanstående beskrivna samhällsförändringar och aspekter har med all sannolikhet bidragit till framväxten av den så kallade hospicebaserade vården under 1990- talet. Begreppet hospice har sitt ursprung i det latinska ordet ”hospes” som betyder värd, gäst eller främling. Hospice är benämningen på ett hem/avdelning för vård av människor som befinner sig i livets slutskede. Det som karaktäriserar dagens hospicebaserade vård är den kvalificerade medicinska vård som ges samt personalens helhetssyn på människan. Denna skall genomsyra omvårdnaden och respekteras så den enskilda människans integritet bibehålls (www.axlagarden.se, 2005-04-07).
Teoretisk referensram – Carnevali´s omvårdnadsmodell
Föreliggande litteraturstudies teoretiska referensram kommer att baseras på Carnevali´s modell (1996) om sambanden mellan dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd. Människans dagliga liv påverkas av hur individen fungerar samt av de krav som ställs på den individens funktionella förmåga. Den funktionella förmågan inverkar också på vilka möjligheter individen har att klara av dagligt liv. Det dagliga livet sett ur ett omvårdnadsperspektiv tar upp de aspekter som anses viktiga inom den specifika omvårdnaden (a a).
Viktiga aspekter är: aktiviteter - upplevelser, händelser - upplevelser,
omgivningen, värderingar, övertygelser, seder samt bruk. Aktiviteter -
upplevelser påverkas av individens hälsotillstånd medan händelser – upplevelser påverkas av till exempel en ny diagnos/behandling (Carnevali, 1996).
Vidare påverkas den specifika omvårdnaden som ges åt individen av
om-givningen. Individens beteende, upplevelser och reaktioner på sin sjukdom är nära relaterade till aspekterna övertygelser, seder samt bruk. Modellen i figur 1 visar att dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd är två faktorer i en människas liv som är beroende av varandra och när sjuksköterskan planerar sin omvårdnad så bör det ske utifrån dessa två faktorer (a a).
Figur 1. Sambandet mellan dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd. Ur Handbok
i omvårdnadsdiagnostik (Carnevali,1996, s 22).
Hur individens livskvalitet upplevs står i förhållande till balansen mellan krav i dagligt liv samt mellan individens inre/yttre resurser (Figur 2). Trots höga krav kan individer uppnå balans genom att sänka kraven så att de kan mötas av de inre och yttre resurserna (Carnevali, 1996). Enligt Carnevali (a a) är sjuksköterskans roll att hjälpa individen att finna en balans mellan krav och resurser i det dagliga livet. Carnevali´s (a a) modell ämnar inte definiera hälsa som att individen är sjuk eller frisk. Fokus läggs i stället på att hitta en balans som kan bidra till hög livs-kvalitet oavsett individens hälsotillstånd.
Med yttre resurser menas alla de resurser som finns utanför individen. Dessa resurser kan ha stor påverkan i huruvida det råder balans/obalans i den människans liv. Sjuksköterskans roll är här att hjälpa individen att hantera svårigheter i det dagliga livet. För att kunna göra detta är det viktigt att sjuksköterskan har kunskap om vilka yttre resurser som finns i individens liv. Yttre resurser kan vara: bostad, grannskap, kommunikations -möjligheter,
människor, material, tekniska hjälpmedel, teknologi, transport, pengar samt husdjur. Med inre resurser avses de resurser och egenskaper individen har inom
sig. Inre resurser kan vara: styrka, uthållighet, sinnesförnimmelser,
sinnesstämning, kunskap, motivation, mod, färdigheter och kommunikation
Figur 2. Balansvågen som visar sambandet mellan krav och resurser. Ur Handbok
i omvårdnadsdiagnostik (Carnevali, 1996, s 23).
Mäta hopp kvantitativt - Herth Hope Index (HHI-S)
Den svenska versionen av Herth Hope Index (HHI-S) är ett mätinstrument avsett att mäta hopp i livets slutskede (Tabell 1). Instrumentet är en tolvfrågors likert -skala där patienten sätter poäng på en -skala från ett till fyra, där ett står för ”stämmer inte alls” och fyra för ”instämmer helt” (Herth, 1990). Instrumentet har tagits fram av Herth (1990) och HHI-S utvecklades utifrån kliniska data från äldre cancersjuka personer. Data samlades in från dessa personer under en två- års period. Den svenska versionen av HHI (Herth Hope Index) har validitets- och reliabilitetstestats av Benzein och Berg (2003). Detta för att kunna se om det skulle bli språkliga felaktigheter vid översättningen av instrumentet från engelska till svenska. Testningen visade tillfredställande resultat vid den svenska över-sättningen. Då föreliggande litteraturstudie avser att undersöka upplevelsen av hopp fann litteraturstudiens författare det viktigt att även undersöka hur väl resultatet från föreliggande studie överensstämde med frågorna i ett empiriskt utvecklat instrument. Valet att använda HHI-S baserades på att instrumentet utvecklades med syftet att fokusera på individens subjektiva upplevelser av hopp.
Tabell 1. Den Svenska versionen av Herth Hope Index (HHI-S) av Benzein &
Berg, (2003, tabell 2, s 412).
Stämmer inte alls Håller inte med Håller med Instämmer helt
1.Jag ser positivt på livet.
2.Jag har kortsiktiga och/eller långsiktiga mål. 3.Jag känner mig alldeles ensam.
4.Jag kan se ljuset i tunneln. 5.Jag har tro som ger mig tröst.
6.Jag känner mig rädd inför min framtid.
7.Jag kan erinra mig minnen från glada/lyckliga tider. 8.Jag har djup inre styrka.
9.Jag kan ge och ta emot ömhet/kärlek. 10.Jag vet var jag är på väg.
11.Jag tror att varje dag har något att ge. 12.Jag känner att mitt liv har ett värde.
SYFTE SAMT FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med föreliggande litteraturstudie var att undersöka hur hopp kan
inges/upplevas ur patient- och sjuksköterskeperspektiv. Studien syftade vidare till att undersöka om funna kategorier i de artiklar som analyserats kan likställas med frågorna i instrumentet Herth Hope Index (HHI-S).
Följande frågeställningar avsågs att besvaras:
1. Hur kan upplevelsen av hopp beskrivas av vuxna (>18 år) patienter i livets slutskede?
2. Hur kan sjuksköterskan uppleva att hopp kan inges åt patienter i livets slut-skede?
3. Studien syftade vidare till att undersöka om patienters upplevelser av hopp överensstämmer med frågorna i instrumentet Herth Hope Index (HHI-S)?
Operationella definitioner
- I livets slutskede innefattar i denna litteraturstudie både palliativ vård samt
terminal vård (Mathisen, 1997).
- Palliativ vård definieras i föreliggande litteraturstudie enligt
Världshälso-organisationens (WHO´s) definition som; en aktiv helhetsvård av den sjuke och familjen, genom ett tvärfackligt sammansatt vårdlag, vid en tidpunkt när för-väntningarna inte längre är att bota, och när målet för behandlingen inte längre är att förlänga livet (Ternestedt, 1998, s 30).
- Patienter avser enligt författarna antingen människor som innefattas i
sjukhus-vård eller som sjukhus-vårdas i det egna hemmet av sjuksjukhus-vårdspersonal.
- Terminalt sjuk definieras som att: patienten har en långt gången obotlig sjukdom som kommer att leda till döden (Mathisen, 1997).
- Vuxna avses här som personer > 18 år.
METOD
Under denna rubrik kommer följande delar att presenteras: litteratursökning, inklusions- och exklusionskriterier, artikelgranskning samt databearbetning – dataanalys.
Litteratursökning
Databaserna Pubmed, Pubmed central samt Cochrane Library användes för att söka relevanta artiklar (Tabell 2). För att trycka ut vissa artiklar har Elin@malmö samt Blackwell Synergy använts. Resterande artiklar har beställts från Hälsa och samhälles bibliotek på Malmö högskola.
Tabell 2. Översikt av litteratursökning
Databaser Sökord Träffar Lästa abstract
Lästa artiklar
Använda artiklar
Cochrane library Palliative care and nursing.
58 4 0 0
Cochrane library Nursing and hope. 97 7 0 0
Elin@malmö Journals: Oncology
nursing forum : Hope
10 10 0 0
Elin@malmö Journals: Oncology
nursing forum: Cancer
709 23 2 0
Elin@malmö Journals: Oncology
nursing forum: Dying
10 4 1 0
Pubmed A) Dying and hope. 145 0 0 0
Fostering hope in terminally ill patients, related articles to A 108 20 7 1 B) Nearness and Palliative care and elderly. 2 2 1 1 Fostering hope in terminally ill patients, related articles to B. 108 35 13 4
Pubmed central Palliative care. 112 13 1 0
Nursing and
interventions and hope.
2 2 0 0
Hope and Palliative care.
8 1 1 2
Hope and nursing. 23 12 1 0
Nursing and
palliative care.
34 20 5 2
Summa totalt: 1426 153 32 10
Inklusions- och exklusionskriterier
I föreliggande litteraturstudie har endast artiklar som berör vuxna patienter (>18 år) inkluderats. Ett flertal artiklar granskades men exkluderades då deras veten-skapliga kvalitet tolkades som för låg utifrån den använda kvalitativa gransknings-mallen (Eiman & Carlsson, 2003). Dock finns två artiklar med låg poäng med-tagna i denna litteraturstudie eftersom de passat syftet väl. Studier som inte svarat på frågeställningarna samt studier där deltagarna inte har befunnit sig i livets slut-skede har också exkluderats. Enbart artiklar som svarar på upplevelserna av hopp ur både sjuksköterske- och/eller patientperspektiv har använts. Enbart studiernas kvalitativa delar har inkluderats i denna litteraturstudie. Under artikelsökningen inkluderades endast artiklar från 1989 och framåt. Ambitionen var att ha artiklar som endast var tio år gamla men många artiklar behandlade inte upplevelser ur patient/sjuksköterskeperspektiv. Många artiklar behandlade antingen anhörigas upplevelser av palliativ vård eller så var de inriktade på symtomkontroll.
Artikelgranskning
Vid artikelgranskningen (Bilaga 1) har en bedömningsmall (Bilaga 2) använts som är avsedd för kvalitativa studier (Eiman & Carlsson, 2003). Enligt Polit m fl, (2001) kan triangulering vara ett sätt att styrka kvalitetsgranskningen av studien.
Detta för att öka pålitligheten genom användandet av flera referenser som kan resultera i slutsatser om vad som anses vara sanningsenligt. Författarparet har kritiskt granskat och bedömt alla de inkluderade artiklarna var för sig (Bilaga 2). Bedömningarna av artiklarna diskuterades sedan och författarna kom fram till en enhetlig bedömning utav dessa. För att ytterligare stärka den kritiska gransk-ningen genomförde litteraturstudiens författare också en metodologisk genom-gång av de granskade artiklarna (Bilaga 1).
Databearbetning – Dataanalys
I kvalitativ metodteori avgränsas olika steg som måste avverkas för att under-sökningen ska bli vetenskaplig. Inom den hermeneutiska (tolkande) ansatsen är ambitionen att försöka nå en förståelse för hur människor uppfattar världen. Det anses också att det inte går att mäta livsvärldar eftersom handlande och upp-fattningar är individuella och subjektiva (Hartman, 2004). I föreliggande
litteraturstudie har de kritiskt granskade artiklarna också undersökts för likheter och olikheter. Under analysprocessen inspirerades författarna av Polit m.fl (2001) som rekommenderar att en kategorisering bör innehålla: återkommande kategorier som vaskats fram ur resultatet. Vidare är det under en kategorisering viktigt att triangulera, då detta kan minska risken för felaktigheter i en studie (Polit m.fl,a a). Vidare gjordes tolkningen av de granskade artiklarna på ett strukturerat vis utifrån Hartmans (2004) beskrivning av analytisk induktion. Hartman (a a) beskriver den så kallade analytiska induktionen och dess tre olika faser. Första fasen är
planeringsfasen som innehåller dels formuleringen av en fråga och dels att själva undersökningen utformas. Fas två är insamlingsfasen där datainsamlingen ingår. Den tredje och sista fasen är själva analysfasen där det insamlade materialet ska analyseras/kategoriseras (a a). Författarna har haft som ambition att i arbetet med denna litteraturstudie följa dessa tre ovanstående faser. Först formulerades ett syfte och frågeställningar utformades, därefter påbörjades datainsamlingen. Slutligen analyserades och bearbetades artiklarna individuellt för att stärka trovärdigheten. De återkommande begreppen numrerades, likartade åter-kommande begrepp blev en kategori. Denna bearbetning fortsatte tills inga fler kategorier kunde vaskas fram ur artiklarna. Författarna återfann fem kategorier ur patientperspektivet samt fyra kategorier ur sjuksköterskeperspektivet. Vid en jämförelse av kategorierna författarna emellan visade det sig att tolkningarna av kategorierna var likvärdiga.
RESULTAT
Under rubrikerna ”upplevelsen av hopp” kommer patientperspektivet att
presenteras i de funna kategorierna: socialt stöd, mål, andlighet, syn på livet samt kommunikation. Därefter presenteras sjuksköterskeperspektivet under rubrikerna ”som medel att inge hopp” i de återfunna kategorierna: kommunikation, mål, syn på livet samt tid. Slutligen redogörs för patientperspektivets kategorier om vad som eventuellt skulle kunna öka upplevelsen av hopp samt om dessa kategorier kan likställas med instrumentet HHI-S frågor.
Socialt stöd - upplevelsen av hopp
Socialt stöd och dess vikt för patienternas upplevelse av hopp framkommer i tre utav studierna (Herth, 1990; Buckley & Hearth, 2004; Duggleby & Wright, 2004).
Duggleby och Wright (2004) visar att söka socialt stöd är en strategi som kan inge hopp samt att stöd och uppmuntran från familj och vänner kan spela en viktig roll i patienternas förmåga att kunna uppleva hopp. Viktigt är att familj och vänner visar att de bryr sig om den sjuke människan, detta kan till exempel göras genom en så enkel sak som ett leende från en vän eller anhörig. Liknande resultat be-skriver Herth (1990) som undersöker betydelsen av relationer med andra såsom familj och vårdpersonal för att kunna uppleva hopp. Sådana relationer kan inne-bära att patienten upplever sig vara en del av en större helhet. Vidare framkommer betydelsen av att trots att de kroppsliga funktionerna sviktar är det av vikt att som människa ändå få sitt värde och sina åsikter tagna på allvar (a a). Buckley och Herth (2004) visar också att kärlek och meningsfulla relationer från familj och vänner kan hjälpa patienterna att bibehålla en känsla av hopp. Att kunna känna hopp inför framtiden å sina barns och barnbarns vägnar är en viktig källa till att själv kunna uppleva en känsla av hopp.
Mål – upplevelsen av hopp
Flertalet studier (Herth, 1990; Gum & Snyder; 2002; Buckley & Herth, 2004; Duggleby & Wright, 2004) visar på att mål anses vara viktigt för patienternas känsla för att kunna uppleva hopp. Duggleby och Wright (2004) visar på vikten av kortsiktiga mål och betydelsen av att uppnå dessa. De kan bidra till en ökad upp-levelse av hopp och anses ge mening samt värde i livet. Kortsiktiga mål kan inne-bära att baka muffins, ta sig igenom dagen med så lite fysiska besvär som möjligt eller att vara med och planera sin egen begravning. För att kunna få en känsla av kontroll är det av vikt att ha kortsiktiga mål det vill säga att till exempel leva en dag i taget. Förlust av sina mål kan leda till förlust av kontroll vilket kan resultera i en känsla av hopplöshet hos patienterna. Som en deltagare säger om att förlora kontrollen: ”that diminishes your hope a little bit because you have to lose control.”(a a, s 355). Herth (1990) visar också på vikten av att ha uppnåeliga mål för att kunna uppleva en känsla av hopp. Dessa kan göra att känslan av att vara på väg i rätt riktning stärks hos patienten och de mål som sätts upp är inte statiska utan ändras i takt med att sjukdomen fortskrider. Detta innebär att målen för-ändras samt att man lever i nuet och endast planerar för några veckor i taget. Uppnåeliga mål kan ge en känsla av mening och syfte i tillvaron då patienten ofta sätter sig själv i fokus och koncentrerar sig på att enbart ”vara” istället för att handla vid palliativa sjukdomar. Gum och Snyder (2002) visar liknande resultat då patienter upplever att utvecklandet av alternativa mål kan öka eller hjälpa dem bibehålla hoppet. De kan brytas ner till delmål allteftersom sjukdomen fortskrider. En källa till upplevelsen av hopp är att förmedla till andra vilka mål som är
viktiga för individen ifråga. Detta kan underlätta om delmål eller alternativa vägar behöver tas i beaktande. Viktigt är att patienten erinrar sig faktiska mål som upp-nåtts samt att de på ett aktivt sätt tar itu med de problem som uppstår. Slutligen visar Buckley och Herth (2004) på betydelsen av att sätta upp mål för att bibehålla sin självständighet. Med detta menas att när patienten når upp till de mål som sätts upp inger detta en känsla av tillfredställelse hos patienten, vilket kan bidra till en ökad upplevelse av hopp.
Andlighet – upplevelsen av hopp
Andlighet visar sig också kunna vara en källa till att kunna uppleva hopp (Herth, 1990; Buckley & Herth, 2004; Kirk m.fl, 2004; Duggleby & Wright; 2004). Duggleby och Wright (2004) återfinner att tro kan vara en källa till upplevelsen av hopp. Hopp anses vara en gåva från Gud och patienterna tillförlitar sig på att han/hon ska ta hand om dem och lindra deras lidande. Tron hjälper också
patienterna att känna mening med det som drabbat dem. Även symboler kan vara viktiga källor till att kunna uppleva hopp. Kirk m.fl. (2004) menar att upplevelsen av att kunna känna hopp kan vara tron på att mirakel ska inträffa och att männ-iskan ifråga inte ska avlida. Herth (1990) hittar liknande källor till hopp. Hopp anses kunna påverkas av andlighet och definieras som närvaron av en tro på något i livet, antingen Gud eller något högre väsen. Detta kan ta sig uttryck genom att patienten antingen ber, lyssnar på andlig musik eller ser på andliga program. Buckley och Herth (2004) återfinner liknande källor till hopp då andlighet anses vara av vikt och att en kristen tro kan hjälpa till i upplevelsen av att kunna känna hopp. Symboler kan för patienterna innebära en känsla av ett ökat hopp. Vilket även Duggleby och Wright (2004) finner. Viktiga symboler kan till exempel vara trädgårdar, fåglar, djur samt olika färger och en av patienterna anser till exempel grönt vara en färg som representerar hopp.
Syn på livet – upplevelsen av hopp
I några av studierna framkommer att synen på livet också kan påverka patienternas upplevelse av hopp (Herth, 1990; Duggleby & Wright, 2004; Buckley & Herth, 2004). Duggleby och Wright (2004) visar på vikten av
distraktion som kan vara en källa som bidrar till upplevelsen av ett ökat hopp hos patienterna. De menar att det är av vikt att tänka på annat som till exempel att lägga pussel eller ägna sig åt någon hobby. Humor och att ha fullt upp anses hjälpa till för att glömma sin sjukdom för ett tag. Positiva tankar beskrivs som mycket viktiga för att hjälpa dem att kunna omprioritera sina inre föreställningar om vad hopp är. Som en patient säger om att ändra sin föreställning om hopp:” I´ve had to change my outlook on that now, I´ll find something else to do, and when that happens I guess that´s the way you change your hope”(Duggleby & Wright, 2004, s 357). Herth (1990) visar att personliga attribut kan vara av vikt för upplevelsen av hopp. Attribut identifieras som de egenskaper människan har inom sig och som leder till positiva känslor och tankar. De tre vanligaste
attributen som återfinns är inre lugn, bestämdhet samt mod. Mod kan till exempel vara modet att orka fortsätta även när livet känns jobbigt. Lättsinthet identifieras även som ett sätt att underlätta kommunikationen med andra och som ett sätt att handskas med försämrad kroppsfunktion. Humor och att få sig ett gott skratt tillsammans med lyckliga minnen anses även kunna bidra till ett ökat hopp. Detta kan till exempel innebära att titta i gamla fotoalbum och att prata om lyckliga stunder i livet tillsammans med någon som delat dessa stunder med människan ifråga. Buckley och Herth (2004) visar på vikten av humor som en egenskap som kan vara viktig för att kunna bibehålla känslan av hopp. Förmågan att fortfarande kunna skratta är en viktig del i upplevelsen av att kunna känna hopp. Humor i kombination med rätt sällskap är en viktig källa samt personliga egenskaper. Att vara positiv och optimistisk är viktiga karaktärsdrag för patienterna och även lyckliga minnen anses kunna bidra till en ökad känsla av hopp.
Kommunikation – upplevelsen av hopp
Kommunikationen mellan patient och sjuksköterska framkommer också som väsentlig för att kunna uppleva en känsla av hopp (Buckley & Herth, 2004; Kirk m.fl,, 2004; Duggleby & Wright, 2004). Patienterna i Duggleby och Wrights (2004) studie menar att information från sjukvårdspersonalen både kan inge och hindra upplevelsen av att kunna känna hopp. Är informationen ärlig kan detta hjälpa till i upplevelsen av ett ökad hopp. Kirk m.fl, (2004) finner liknande resultat där hopp för patienterna kan innebära hoppfull information i alla stadier. Resultatet visar även att patienterna känner att de lever i parallella verkligheter.
Med detta menas att patienterna är medvetna om sin terminala sjukdom men samtidigt inte förlorar hoppet om att bot finns. Snarlika resultat återfinner Buckley och Herth (2004) då en positiv relation mellan patient och hälso- och sjukvårds-personal anses kunna bidra till upplevelsen av att kunna känna hopp. Detta inne-bär att när sjuksköterskan tar sig tid och kommunicerar med patienterna upplevs detta som positivt och upplyftande av patienterna.
Kommunikation – som medel att inge hopp
Kommunikation som medel att inge hopp visar sig i tre av studierna vara en strategi som sjuksköterskorna använder sig av (Herth, 1995; Penson, 2000; Kirk m.fl, 2004). Herth (1995) visar på att sjuksköterskor kan uppleva att känslan av hopp kan inges till patienten genom olika interventioner. De vanligaste inter-ventionerna som anses mest effektiva och använda av sjuksköterskor inom hospicevård/hemsjukvård är; att hjälpa patienten bibehålla kontakten med andra, se det positiva i små glädjeämnen i tillvaron samt att hjälpa patienten omdefiniera sitt hopp. Kirk m.fl (2004) visar även på vikten av en god kommunikation då sjuksköterskor upplever att känslan av hopp kan inges genom att lämna dörren öppen för kommunikation. Med detta menas hur sjukvårdspersonalens sätt att kommunicera kan leda till att patienten bibehåller sitt hopp. En annan viktig källa till att inge hopp är en professionell ärlighet, det vill säga att som sjuksköterska kunna erkänna sina egna svårigheter med att inte inge patienten för hoppfulla prognoser när dessa i själva verket är dåliga. En annan källa som kan bidra till att bibehålla känslan av hopp hos patienten är att gå varsamt fram med information om palliativ vård. I detta fall avses känslan som sjuksköterskan har för att presentera information om palliativ vård och att anpassa den i den takt patienten kan ta in informationen. Ytterligare ett sätt för sjuksköterskan att stärka/inge en känsla av hopp hos patienten är att respektera alternativa vägar. Det är av vikt att tillåta patienten att själv undersöka alternativa vägar för att kunna bibehålla sitt hopp. Slutligen visar Penson (2000) att kommunikation är av stor vikt för att kunna hjälpa en patient bibehålla hoppet. Med kommunikation menas här att ge information åt patienten på ett sätt som inte gör att situationen endast uppfattas som negativ. Som sjuksköterska är det viktigt att inte vara oärlig och inge patienten falska förhoppningar.
Mål – som medel att inge hopp
Flertalet studier visar på vikten av att använda mål och delmål som en källa till att kunna inge hopp för att patienterna skall kunna bibehålla sin autonomi (Owen, 1989; Herth, 1995; Penson, 2000; Gum & Snyder, 2002). Herth (1995) menar att det som sjuksköterska är av vikt att hjälpa patienten sätta upp mål för att kunna bibehålla hoppet. Uppnåeliga och kortsiktiga mål samt att uppmuntra patienten att delta aktivt i den egna omvårdnaden kan vara ett sätt att inge hopp åt patienten. Gum och Snyder (2002) redogör för olika strategier sjuksköterskor kan använda sig av för att öka/inge hopp hos patienten. Dessa strategier kan till exempel vara att låta den döende människan välja hans/hennes egna mål, hjälpa individen att identifiera olika stigar att ta samt att sätta upp delmål. Det är av vikt att hjälpa individen uttrycka sina mål på ett klart och tydligt sätt samt uppmuntra människan att sätta upp alternativa mål. Owen (1989) återfinner liknande resultat då sjuk-sköterskan kan uppleva att hopp kan inges åt patienten genom att hjälpa henne/honom sätta upp mål. De kan förändras ofta och innebär att patienten kanske inte har lika höga mål efterhand som sjukdomen fortskrider. Slutligen återfinner Penson (2000) att sjuksköterskan kan hjälpa patienten att leta efter nya
möjligheter när gamla mönster inte längre fungerar för individen, detta i syftet att få patienten att känna hopp (Penson,2000).
Syn på livet – som medel att inge hopp
Två av studierna (Owen, 1989; Penson, 2000) visar att sjuksköterskans syn på livet kan kopplas samman med hans/hennes förmåga att inge patienten en känsla av hopp. Owen (1989) finner att det som sjuksköterska är positivt med vissa personliga egenskaper för att kunna hjälpa till i bibehållandet av patientens känsla av hopp. Sådana egenskaper kan till exempel vara mod, optimism och en positiv inställning till saker. Även att som sjuksköterska ha förmågan att kunna hjälpa patienten känna meningsfullhet i livet anses vara av vikt. Med detta menas att som sjuksköterska uppmuntra patienten att se en mening i tillvaron, då hopp och meningsfullhet ofta anses hänga ihop. Slutligen återfinner Penson (2000) att sjukvårdspersonal bör ta hänsyn till ”klimatet”. Med detta menas att sjuk-sköterskans attityd, handlingar och blotta närvaro kan hjälpa till att skapa ett hoppfullt klimat.
Tid – som medel att inge hopp
Begreppet tid visar sig kunna vara viktigt för att som sjuksköterska kunna inge en känsla av hopp åt patienter (Owen, 1989; Hunt, 1992). Hunt (1992) menar att sjuksköterskan kan uppleva att hopp kan inges åt patienten genom att inte sätta upp någon tid för patienten om hur länge han/hon förväntas leva då detta kan leda till att patienten inte ger upp för lätt. Anhöriga kan påverkas negativt om en tid-punkt för förväntat dödsfall sätts upp och börjar kanske då planera för dödsfallet. Om inte tidpunkten stämmer överens med vad som angivits kan anhöriga ha svårt att hantera detta. Vidare bör sjuksköterskan uppmuntra patienten att ta varje dag som den kommer, det vill säga att leva en dag i taget. Slutligen återfinner Owen (1989) ett liknande resultat angående tidens betydelse. Sjuksköterskorna i denna studie menar att genom undvikandet av att sätta upp en tidpunkt för förväntat dödsfall samt att uppmuntra patienten till att blicka framåt så kan detta bidra till en känsla av ökat hopp hos patienten.
Jämförelse mellan HHI-S frågor kontra funna kategorier
När de funna kategorierna i föreliggande litteraturstudie jämförs/likställs med HHI-S visar det sig att majoriteten av dem kan tolkas som att de är representerade av frågorna i HHI-S. Bland de kategorier som återfanns ur patientperspektivet tolkas – mål, andlighet, syn på livet samt socialt stöd – vara representerade av de frågor som skulle kunna anses mäta just dessa kategorier (Tabell 3). Vid
jämförelsen av respektive fråga verkar det inte troligt att någon av dessa kan sägas representera kategorin kommunikation.
Herth Hope Index frågor Kategorier rörande patienter
- Jag har kortsiktiga och/eller långsiktiga mål.
- Jag vet var jag är på väg.
Mål
- Jag har tro som ger mig tröst. - Jag kan se ljuset i tunneln.
Andlighet - Jag ser positivt på livet.
- Jag har djup inre styrka. - Jag tror att varje dag har något att ge.
- Jag kan erinra mig minnen från glada/lyckliga tider. - Jag kan ge och ta emot ömhet/kärlek.
- Jag känner att mitt liv har ett värde.
- Jag känner mig rädd inför min framtid.
Syn på livet
- Jag känner mig alldeles ensam.
Socialt stöd
- Kommunikation
Tabell 3. HHI-S frågor vs. Kategorier rörande patienter.
Ur Benzein & Berg, tabell 2 (2003). Modifierad av författarna.
DISKUSSION
Under denna rubrik kommer metod- och resultatdiskussion att presenteras. I resultatdiskussionen kommer först kategoriseringen av resultatet ur ett patient- perspektiv att presenteras. Därefter följer kategoriseringen ur ett sjuksköterske-perspektiv. Slutligen kommer kategorierna att diskuteras utifrån Carnevalis (1996) omvårdnadsmodell och en kortfattad diskussion om HHI-S kontra patient-
kategorierna avslutar detta avsnitt.
Metoddiskussion
Litteratursökningen tolkades ”gå varvet” runt då samma artiklar återkom innan sökningen avslutades, detta trots att olika mesh termer användes. Under
bedömningen av artiklarna (Bilaga 2) kan det poängteras att detta gjordes individuellt av författarna och det visade sig vara identiska åsikter mellan granskarna. Bedömningen har gjorts utifrån den subjektiva förståelsen av artiklarna och uppfattningen om deras vetenskaplighet kan därför skilja mellan olika människor.
Så kallade litteraturgranskningar (”literature reviews”) har medvetet försökt att uteslutas. Detta för att Polit m.fl (1997) anser att en primär källa aldrig kan er-sättas av en sekundär källa eftersom denna redan har tolkats och sammanställts utifrån andras resultat (a a). Dock har en sådan studie använts då författarna ansåg att den bidrog väsentligt till resultatet i denna studie, detta bör tas i beaktande vid tolkningen av studiens resultat. Slutligen anser författarna att trovärdigheten i denna studies resultat är hög då artiklarna granskats individuellt, jämförts och avslutningsvis bedömts med hjälp av bedömningsmallen i Bilaga 2 (Eiman & Carlsson, 2003).
Det som förvånade författarna under arbetet med denna litteraturstudie var att det inte fanns någon direkt skillnad i studiernas resultat avseende kategorin andlighet ur patientperspektivet. Denna kategori förväntades framförallt vara framträdande i de studier som gjorts i USA. Detta eftersom författarna var fördomsfulla nog att uppfatta USA som ett land där religion är en central del i många människors liv. Det visade sig att andlighet var viktigt för alla deltagare i studierna som var gjorda i både Kanada, Australien, England samt USA. De aktuella deltagarna i dessa studier varierade också mycket, dessa fick dels palliativ hemsjukvård eller så ingick patienterna i olika hospiceprogram på sjukhus.
En annan viktig kategori ur både sjuksköterske- och patientperspektiv var mål. Vikten av att sätta upp mål var lika betydelsefullt för patienterna i både USA, Kanada och England. Dock kan det funderas på om själva målet i sig är så viktigt eller istället en form av distraktion. Tanken kan även väckas om detta är hela sanningen eftersom om man har ett mål att fokusera på så kanske man glömmer en del utav det jobbiga (döendet). Ur sjuksköterskeperspektiv framkom även här vikten av att sätta upp mål. I flera av studierna var sjuksköterskorna specialiserade inom palliativ vård. Mycket av sjuksköterskans funktion var att stödja/uppmuntra patienten till att sätta upp mål. Här kan man fråga sig om detta är en specifik kunskap specialiserade sjuk-sköterskor har inom den palliativa vården eller om det är en allmän förkunskap hos sjuksköterskor. Vidare kan man undra om patienterna blir påverkade av sjuk-sköterskans uppmaningar att sätta upp mål för sig. Detta kan kanske bidra till att patienten blir pressad och känner sig tvingad att sätta upp mål som kanske är för höga.
En annan kategori ur sjuksköterskeperspektiv var kommunikation. En god kommunikationsförmåga ansågs vara av vikt för sjuksköterskor både inom hemsjukvård och hospice. Detta förvånade inte författarna eftersom kommuni-kation kan vara ett grundläggande instrument för alla människor för att över-huvudtaget kunna göra sig förstådd.
Resultatdiskussion
Att ha olika mål visade sig vara en viktig källa för både patienter och
sjuk-sköterskors upplevelse av att kunna inge/uppleva hopp (Owen, 1989; Herth, 1990; Herth 1995; Penson, 2000; Gum & Snyder, 2002; Buckley & Herth, 2004;
Duggleby & Wright, 2004). Bland annat kunde mål innebära att en bra balans återfanns i vardagen och att patienterna kunde känna att deras autonomi kunde bibehållas. Kategorin andlighet ansågs vara viktig ur patientperspektivet (Herth, 1990; Buckley & Herth, 2004; Kirk m.fl, 2004; Duggleby & Wright, 2004) och slutsatsen blev att andlighet kan vara ett ”brett” begrepp där många olika aspekter kan ingå såsom tro, hopp och symboler. Alla dessa aspekter tolkades att kunna stärka upplevelsen av hopp hos patienterna. Slutligen var kategorin syn på livet synlig ur både patient/sjuksköterskeperspektivet (Owen, 1989; Herth, 1990; Penson, 2000; Duggleby & Wright, 2004; Buckley & Herth, 2004). En syn på
livet som innebar egenskaper som humor och optimism ansågs av patienterna som
mycket viktig vi omvårdnad i livets slutskede. Även sjuksköterskorna ansåg att humor och optimism var viktigt vid livets slut för att kunna inge hopp. Humor och en positiv attityd borde kunna vara viktiga källor till hopp i alla faser av livet och inte endast inom vård i livets slutskede.
Kategorin kommunikation visade sig vara av vikt för både patienterna och sjuksköterskan i arbetet att kunna inge hopp (Herth, 1995; Penson, 2000; Kirk m.fl, 2004; Buckley & Herth, 2004; Duggleby & Wright, 2004). Detta eftersom missar i kommunikationen kan leda till stora missförstånd i yrkesrollen som sjuksköterska vilket kan leda till en otillfredsställande omvårdnad.
Figur 3. Modifierad figur av Carnevali’s krav – balansmodell (se under rubrik
teoretisk referensram) vs samtliga kategorier. Ur Handbok i omvårdnadsdiagnostik (Carnevali,1996. s 23).
Funna kategorier - Carnevalis omvårdnadsmodell
Då kategorin mål framkom som en viktig källa till hopp (Owen, 1989; Herth, 1990; Herth, 1995; Penson, 2000; Gum & Snyder, 2002; Buckley & Herth, 2004; Duggleby & Wright, 2004) skulle denna kategori kunna kan gå in under
Carnevali´s (1996) inre resurser. Dessa resurser skulle kunna vara begrepp som styrka, kunskap, motivation, mod och färdigheter. Styrka kan vara av både känslo-mässig och psykisk art och för att kunna sätta upp mål och leva upp till dessa krävs bland annat styrka som en deltagare säger ”…you hope to get by by keeping yourself busy and not becoming a pain in the rump for a hole bunch of
people.”(Duggleby & Wright, 2004, s 356). Med kunskap menas att detta krävs för att hjälpa patienten att bibehålla sin autonomi samt att ha kunskap om hur vårdpersonalen kan hjälpa patienten att uppnå sitt/sina mål. Motivation kan ge en ökad förmåga och kunskap om hur man går tillväga för att nå sitt mål. Begreppet mod kan innebära förmågan och viljan att ta risker i det dagliga livet. Med färdigheter kan det eventuellt avses en människas förmåga att utföra visa handlingar, som till exempel att vårda. Saknas färdighet kan detta kanske få avsevärda konsekvenser i kontakten/vården av patienten. I Carnevali (1996) kan begreppen tekniska hjälpmedel, pengar samt material passa in under begreppen i yttre resurser. Om målet är att kunna gå ut och man inte orkar gå själv kan det till exempel krävas en rullstol för detta (a a).
Aktiviteter – upplevelser. - Syn på livet
Händelser – upplevelser. - Syn på livet
Tid & mål Förväntningar – förpliktelser.
Socialt stöd & kommunikation Omgivning.
Värderingar, övertygelser, seder och bruk.
Begreppet pengar kan även räknas in då pengar kan vara en förutsättning för att ha råd att företa sig de mål som satts upp. Material som katetrar och inkontinens-skydd kan kanske bidra till en ökad känsla av autonomi hos patienten och
eventuellt bibehållen värdighet. Mål kan vara ett krav då patienten kanske inte har ork/lust att sätta upp mål eller slutföra de mål som sätts upp i det dagliga livet. Vidare kan orealistiska mål bidra till en obalans hos patienten. Mål kan ses som en resurs om patienten har rimliga mål som det går att leva upp till, detta kan då leda till en ökad självkänsla samt en bra balans hos individen (Carnevali, 1996). Slutligen kan mål bidra till bibehållandet av hopp, som en deltagare säger ”Right now, what gives my life meaning? My life has meaning to the people that I´ve assisted in growing up, in getting them a start in life.”(Duggleby & Wright, 2004, s 355).
Kategorin socialt stöd ansågs även den viktig till bidragandet av hopp (Herth, 1990; Buckley & Herth, 2004; Duggleby & Wright, 2004) Enligt Carnevali´s (1996) modell kan begreppen under yttre resurser såsom grannskap, människor samt husdjur passa in under socialt stöd. Ett gott grannskap kan inverka avsevärt på en människas livskvalitet och kan även utgöras av en avdelning på sjukhus. Med människor menas människor med ett genuint intresse för individen ifråga, som en deltagare säger rörande familj och vänner ”Hope is in your family too…Things they accomplish”(Duggleby & Wright, 2004, s 356). Begreppet människor behöver inte betyda den närmaste familjen utan kan även innebära vårdpersonalen. Husdjur kan innebära en möjlighet till gemenskap för ensamma människor och hjälpa till i upprättandet av ett socialt kontaktnät. Denna kategori kan även utgöra ett krav då patienten kan tycka att det är arbetsamt att upprätthålla den sociala kontakten. Patienten kanske inte har den ork eller kraft som krävs för att bibehålla intresset för omvärlden. Socialt stöd kan även vara en resurs då anhöriga kanske kan bidra med tröst samt stöd i en jobbig tillvaro. Beroende på individens behov av socialt stöd kan balans finnas även vid ett lågt socialt stöd. Individen kanske aldrig har haft ett stort behov av ett socialt umgänge. Finns behovet och inte orken/stödet finns kan detta skapa en obalans i tillvaron. Kategorin andlighet kunde också bidra till ökat hopp (Herth, 1990; Buckley & Herth, 2004; Kirk m.fl, 2004; Duggleby & Wright, 2004). I Carnevali´s (1996) modell under inre resurser kan begreppen sinnesförnimmelser passa in i denna kategori. Sinnesförnimmelser kan definieras som en förmåga att ta in och tolka all den information som fås utifrån sinnesorganen. Under yttre resurser passar
begreppen grannskap och människor in. Ett grannskap som utgörs av trossamfund och spirituella omgivningar kan säkert påverka individens egen förmåga att tro. En deltagare säger ”I think without God I don´t have any hope at all. He certainly does provide a spot, or garden for our thoughts.”(Duggleby & Wright, 2004, s 357). Gällande människors värderingar så kan dessa säkert också påverka individers eventuella andlighet. Andlighet kan vara en resurs då till exempel en tro på ett liv efter döden kan vara en form av tröst vid sjukdom som är terminal. Finns ingen tro kanske rädslan för döden förekommer så starkt hos individen att det kan skapa oro och ångest. Balans kan kanske här vara svårt att uppnå om tron sviktar och rädslan är stark. Dock är kanske individen ifråga ateist och kan skrämmas av det faktum att det till exempel skulle finnas ett liv efter detta. Vidare kan kategorin syn på livet bidra till en ökad känsla av hopp (Owen, 1989; Herth, 1990; Penson, 2000; Duggleby & Wright, 2004; Buckley & Herth, 2004).
Carnevali´s (1996) begrepp under inre resurser kan passa in här sinnes-förnimmelser, uthållighet och sinnestämning. Sinnesförnimmelser är hur
människan tar in och tolkar information från omgivningen och dessa kan påverkas av ens egna karaktärsdrag. Ett sådant karaktärsdrag kan vara positiva tankar, som en deltagare uttrycker det ”If you´re negative about everything in this world. You don´t have much going for you.”(Duggleby & Wright, 2004, s 357). Uthållighet handlar om förmågan att till exempel uthärda ett känslomässigt betungande arbete. Gällande begreppet sinnesstämning avses egenskaper som till exempel nedstämdhet eller optimism. Under yttre resurser kan begreppen grannskap och människor passa in. Ett grannskap med stor gemenskap kan leda till en hög livs-kvalitet som i sin tur kanske kan påverka ens personliga egenskaper positivt. Goda relationer till andra människor kan kanske även ha stor inverkan på en individs personliga egenskaper då goda relationer kan vara grunden för en individs inne-boende trygghet. En individs syn på livet kan kanske vara ett krav då individen kan kräva av sig själv att inte ge upp och/eller att alltid vara glad. Det kan även vara en resurs då optimism och humor till exempel kan hjälpa en människa orka med de krav som eventuellt ställs på honom/henne. Balans kan kanske fås om de krav som ställs på individen är förenliga med individens eget sätt att se på livet. Gällande kategorin kommunikation ansågs även denna vara en källa till att öka upplevelsen av hopp, samt som ett medel att inge hopp (Herth, 1995; Penson, 2000; Kirk m.fl, 2004; Buckley & Herth, 2004; Duggleby & Wright, 2004). Carnevali´s (1996) begrepp kunskap, färdigheter och kommunikation under inre resurser kan här passa in. En viss kunskap kan kanske bidra till att en individ har något att samtala om. Vidare kan kanske kunskap bidra till att en individ vågar ge sig in i en diskussion eller ett samtal. Som en deltagare uttrycker det ”…his (doctor´s) job is to inform you and I´ve always said, if there´s something wrong with me, you tell me and (doctor) did exactly that when he found out what i had.”(Duggleby & Wright, 2004, s 357). Med färdigheter menas människans förmåga att utföra vissa saker. En form av färdighet kan vara av interpersonlig art. Detta kan innebära att till exempel kunna förklara eller ha viljan att diskutera något. Begreppet kommunikation innebär en förmåga att göra sig förstådd och att förstå andra. Kommunikation behöver inte vara avancerat utan kan även före-komma i situationer där individen ifråga till exempel har talsvårigheter. Carnevali´s (1996) begrepp under yttre resurser kan vara
kommunikations-möjligheter och människor. Med kommunikations kommunikations-möjligheter menas till exempel utrustning som telefon, faxar och talböcker. Med människor menas att för att kunna ge information krävs det att en mottagare av informationen finns. Kommunikation kan ses som ett krav eftersom detta kan kräva skicklighet i konversationsförmåga samt ork och intresse av att kommunicera. Det kan dock vara en resurs för att underlätta kontakten med andra människor. Likaså kan det vara en bidragande orsak till undvikande av missförstånd. Balans kan kanske även uppnås om kommunikationen fungerar tillfredsställande från både mottagare och sändare.
Kategorin tid kan även inge hopp (Owen, 1989; Hunt, 1992). Carnevali´s (1996) begrepp kunskap under inre resurser kan passa in. Kunskap krävs för att veta att en angiven tidpunkt för eventuellt förväntat dödsfall kan stämma. Viktigt är att aldrig utgå ifrån tidsaspekter angående dödsfall eftersom detta är högst individ-uellt.
Som en sjuksköterska i en av artiklarna säger ”I could walk down the road today and have a heart attack; none of us really knows what´s going to happen…you´re now different now to what you where before”(Hunt, 1992, s 1299). Carnevali´s begrepp teknologi under yttre resurser kan passa in här. Teknologi kan vara avgörande angående tidsaspekten då teknologi kan användas för att till exempel kanske förlänga livet något för patienten ifråga. Tid kan vara ett krav då sjuk-sköterskan kanske känner att hon/han inte riktigt räcker till, vidare kan det vara en resurs då tid finnes för patienten. Detta kan kanske bidra till att som sjuksköterska känna att en god omvårdnad kan ges åt patienten i livets slutskede. Vidare kanske det känns bra att i sin yrkesroll kunna/hinna stödja och finnas där för den döende patienten och en känsla av balans uppnås kanske då.
Slutsatsen av ovanstående är att de funna kategorierna i denna litteratur- studie har kunnat användas i Carnevali´s (1996) modell om krav/resurser. De framkomna kategorierna visar på de resurser (inre/yttre) en sjuksköterska behöver som individ för att kunna inge hopp åt patienter. Samtidigt kan kategorierna ses som krav. Detta eftersom en individ kanske inte besitter de egenskaper som krävs för att kunna inge patienter en känsla av hopp. Dock måste det tas i beaktande att dessa egenskaper kan behövas i olika grad för att som sjuksköterska uppnå en balans. Vidare visar kategorierna på att det som patient även krävs en hel del egenskaper för att kunna bibehålla känslan av hopp. Detta eftersom de funna kategorierna tyder på att man måste besitta bland annat goda kommunikations- möjligheter, inneha en andlighet/tro samt ha förmåga att sätta upp mål för att kunna uppleva/inge hopp. Även här ska det beaktas att detta kanske kan behövas i olika grad. I denna litteraturstudie framkommer det att Carnevali´s (1996) modell är högst användbar när det gäller att jämföra krav/resurser och med detta försöka uppnå en balans. Som Carnevali (1996) förespråkar är det viktigt att ibland sänka sina krav för att uppnå en balans. I resultatdelen i föreliggande studie återfinns liknande resultat då det ansågs vara av vikt att sätta upp realistiska mål, detta helt i enlighet med Carnevali (1996). En trolig tolkning utifrån denna studie skulle kunna vara att Carnevali´s (1996) modell är användbar.
Slutligen har alla artiklar bedömts utifrån Eiman och Carlsson (2003)
bedömningsmall för kvalitativa studier. Poängen i denna mall mäts i procent där 60% är minimum för att artikeln skall bedömas som vetenskapligt användbar. Dock har artiklar med färre procent än 60 % använts eftersom dessa passat syftet väl. Frågan författarna ställt sig är om man verkligen kan utgå ifrån en rent layoutmässig bedömning när själva innehållet i artiklarna kan vara mycket god.
Kategorierna kontra frågorna i Herth Hope Index (HHI-S)
De funna kategorierna i denna litteraturstudie är ur patientperspektivet: socialt-
stöd, mål, andlighet, syn på livet samt kommunikation. Dessa kategorier jämförs
med HHI-S för att se hur väl detta instruments frågor mäter det som de är avsedda att mäta, det vill säga hopp hos individer inom palliativ vård (Tabell 3).
Det visade sig att Herth Hope Index frågor mäter upplevelsen av hopp på ett adekvat sätt. De kategorier som återfunnits i denna studie har till stor del kunnat likställas med frågorna i instrumentet. Dock skulle en fråga om kommunikation vara på sin plats då denna kategori i denna studien inte kunnat jämföras eftersom ingen fråga finns om kommunikation. Slutsatsen blir således att frågorna i instru-mentet kan vara relevanta för att mäta hopp i livets slutskede. Den svenska versionen av Herth Hope Index (HHI-S) borde således kunna vara ett användbart
instrument för sjukvårdspersonal inom vård i livets slutskede. Dock måste frågan om kommunikation beaktas och ej glömmas bort då denna kategori var av vikt för både personal och patienter (Herth, 1995, Penson, 2000, Buckley & Herth, 2004, Kirk m.fl, 2004, Duggleby & Wright, 2004).
EGNA SLUTSATSER
Angående Carnevali´s (1996) modell så har denna kunnat appliceras genom-gående i denna studie. Användbarheten av modellen har visat sig vara god. Utifrån de tolkningar som gjorts är det värt att betona att tolkningarna är subjek-tiva och kan således ses/uppfattas olika av olika människor.
Herth Hope Index (HHI-S) visade sig vara ett instrument där frågorna hade en god överrensstämmelse med de funna kategorierna i studien med avseendet att mäta hopp. Viktigt att beakta är frågan om kommunikation som detta instrument saknar. Därför borde slutsatsen kunna bli att det är önskvärt att detta annars så användbara instrument bör utvecklas ytterligare för att kunna användas på ett så korrekt sätt som möjligt.
I artiklarna som använts har ett flertal skrivits av Kaye Herth som verkar vara en föregångare inom forskningen om hopp i USA. Många artiklar har dessutom refererat till Herth och detta skulle kunna ha påverkat resultatet något i studien. Orsaken till detta kan vara att de resultat Herth fått fram i sina studier påmint om varandra.
Kliniska implikationer
Resultat som framkommit under denna litteraturstudie tyder på att det är av vikt att som sjuksköterska känna till de faktorer som kan bidra till att inge hopp till patienter i livets slutskede. En sådan kunskap kan kanske bidra till en bättre om-vårdnad och en patient som inte förlorar hoppet. Som sjuksköterska är det även av vikt att känna till hur ens egna egenskaper kan påverka patientens upplevelse av hopp. Vidare kan det vara bra att känna till att det finns instrument som mäter hopp. Ett sådant är HHI-S som kan mäta upplevelsen av hopp på ett adekvat sätt. Detta instrument borde kunna bidra till en ökad kunskap om patientens upplevelse av hopp.
Vi vill avsluta detta arbete med en dikt om döendet/döden och vägen dit som säkert många gånger är ensam och svår.
Det är vackrast när det skymmer All den kärlek himlen rymmer ligger samlad i ett dunkelt ljus
över jorden, över markens hus
Allt är ömhet, allt är smekt av händer Herren själv utplånar fjärran stränder
Allt är nära, allt är långt ifrån Allt är givet
människan som lån
Allt är mitt, och allt skall tagas från mig, inom kort skall allting tagas från mig
Träden, molnen, marken där jag går Jag skall vandra –
ensam, utan spår
REFERENSER
Benzein, E & Berg, A (2003) The Swedish version of Herth Hope Index- an instrument for palliative care. Scandinavian Journal Caring Science, 17, 409-415. Buckley, J & Herth, K (2004) Fostering hope in terminally ill patients. Nursing
Standard, 10, (19), 33-41.
Carnevali, D (1996) Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Stockholm: Liber AB. Duggleby, W& Wright, K (2004) Elderly palliative care cancer
patients´descriptions of hope-fostering strategies. International Journal of
Palliative Nursing, 7, (10), 352-359.
Eiman, M & Carlsson, S (2003) Evidensbaserad Omvårdnad. Rapport; nr 2. Malmö högskola: Hälsa och samhälle.
Gum, A & Snyder, CR (2002) Coping with Terminal Illness: The Role of Hopeful Thinking. Journal of Palliative Medicine, 6, (5) ,883-894.
Hartman, J (2004) Vetenskapligt tänkande. Lund: Studentlitteratur.
Herth, K (1995) Engendering hope in the chronically and terminally ill: Nursing interventions. The American Journal of Hospice & Palliative Care, September/
October, 31-37.
Herth, K (1990). Fostering hope in terminally- ill people. Journal of Advanced
Nursing, 15, 1250-1259.
Herth, K & Cutcliffe, JR (2002) The concept of hope in nursing 3: hope and palliative care nursing. British Journal of Nursing, 14, (11), 977-983.
Hunt, M (1992) “Scripts” for dying at home- displayed in nurses´,patients´and relatives´talk. Journal of Advanced Nursing, 17, 1297-1302.
Kirk, P & Kirk, I & Kristjanson, L (2004) What do patients receiving palliative care for cancer and their families want to be told? A Canadian and Australian qualitative study. British medical journal, May 19.
Http://BMJ,doi:10.1136/bmj,38103.423576.55. Lagerkvist, P (2001) Kaos. Sverige: Atlantis AB.
Mathisen, J (1997) Allmän Omvårdnad 2. Red: Kristoffersen, J. Stockholm: Liber AB.
Owen, DC (1989) Nurses´Perspectives on the Meaning of Hope in Patients With Cancer: A Qualitative Study. Oncology Nursing Forum, 1, (16), 75-79.
Penson, J (2000) A hope is not a promise: fostering hope within palliative care.
Powis, J & Etchells, E & Martin, DK & MacRae, SK & Singer, PA (2004) Can a “good death” be made better?: A preliminary evaluation of a patient- centred quality improvement strategy for severly ill in- patients. BMC Palliative Care, 3,
2. Http://www.biomedcentral.com/1472-684x/3/2.
Polit, DF & Beck, CT & Hungler, BP (2001) Essentials of Nursing Research
Methods, Appraisal, and Utilization. Philadelphia: Lipincott Williams & Wilkins.
Polit, DF & Hungler, BP (1999) Nursing research principles and methods. Philadelphia: Lipincott Williams & Wilkins.
SoU Rapport, 1979:59 (1979) I livets slutskede. Stockholm: Jernström Offsettryck AB.
SoS 1993:17. Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården.
Stephenson, C (1991) The concept of hope revisited for nursing. Journal of
Advanced Nursing, 16, 1456-61.
Ternestedt, B-M, (1998) Livet pågår! Om vård av döende. FoU Rapport 53 Stockholm: Vårdförbundet. AB Grafiska Gruppen.
www.mah.se> nationalencyklopedin > www.ne.se < 2005-04-25.
BILAGOR
Bilaga 1: Översikt av artiklar i litteraturstudien. Bilaga 2: Bedömningsmall för kvalitativa studier.
