Socialpedagogiskt arbete inom Malmö Universitet
EXAMENSARBETE
BRUKARES SJÄLVBESTÄMMANDE – UTIFRÅN
BRUKARENS OCH PERSONALENS
PERSPEKTIV
CAROLINE ERLANDSSON & LINDA
ANDERSSON
FÖRORD
Vi vill rikta ett stort tack till alla inblandade som har varit till stöd i processen av denna uppsats. Ett stort tack till vår handledare Camilla Nordgren och väglett oss genom arbetets gång, gett värdefulla råd och tips. Tack till pedagogisk
samordnare som har hjälpt oss komma i kontakt med informanter till studien. Ett stort tack till alla informanter som har tagit sig tid till att ställa upp på intervju vilket har bidragit till nya värdefulla perspektiv och kunskap inom området. Även tack till enhetschef som gav oss tillgång till verksamheten.
Brukares självbestämmande – utifrån
brukarens och personalens perspektiv
ABSTRAKT
Syftet med denna uppsats är att belysa personer med intellektuell
funktionsnedsättning boende på serviceboende och personalens upplevelser angående brukares självbestämmande. Som metod har vi använt oss av semistrukturerade intervjuer med fyra brukare och fyra personal på
servicebostäder i en kommun i södra Sverige. Som teoretisk ram har Scheffs, sociala band använts. Uppsatsen åskådliggör komplexiteten personalen upplever kring brukarnas självbestämmande och hur detta utmanas av de relationer och beroende som finns brukare och personal emellan. Särskilt framkommer denna komplexitet i relationen mellan personalens ansvar, till exempel för brukarens hälsa kontra att tillförsäkra brukarnas självbestämmande. Brukarnas bild av hur de själva upplever att självbestämmandet tar sig frekvent till uttryck kring
vardagsaktiviteten. Det framkommer vidare att brukarna saknar full kunskap angående deras självbestämmande men ändock upplevs brukarna som nöjda med sitt faktiska självbestämmande i vardagen. Trots riktlinjer och handlingsplaner upplever personalen att teori och praktik inte går hand i hand vilket försvårar personalens arbete med brukarens självbestämmande.
People with intellectual disabilities
self-determination – from the staff´s and people
with intellectual disabilities perspective
ABSTRACT
The purpose of this essay is to highlight the people with intellectual disabilities in service housing in a municipality and staff's experiences regarding the user's self-determination. As a method, we have used semi-structured interviews where we have interviewed four users and four staff in service housing in a municipality in southern Sweden. As a theoretical framework, Scheffs, social bond theory has been used. The essay illustrates the complexity of staff experience around people with intellectual disabilities self-determination and how this challenged by the relationships and dependencies that exist between people with intellectual disabilities and staff. In particular this complexity appears in the relationship between the staff´s responsibility, for example people with intellectual disabilities health versus ensuring their self-determination. People with intellectual
disabilities picture of how they themselves feel that self-determination manifests itself in everyday life. It also appears that the people with intellectual disabilities lack full knowledge of their self-determination, but despite this, the people with intellectual disabilities are perceived as satisfied with their actual
self-determination in everyday life. Despite guidelines the staff experience that theory and practice do not go hand in hand, which makes the staff's work more difficult with the people with intellectual disabilities self-determination.
Keywords: autonomy, self-determination, influence, intellectual disability, social work, staff.
Innehållsförteckning
INTRODUKTION ... 6
Problemformulering ... 6
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR ... 7
Begreppsdefinitioner ... 7 Självbestämmande ... 7 Brukare ... 7 Personal ... 7 Servicebostad/LSS bostad ... 7 BAKGRUND ... 8 Normaliseringsprincipen ... 8 LSS – en rättighetslag ... 9
The Americans with disabilities act (ADA)... 10
Självbestämmande och komplexiteten kring brukarens självbestämmande ... 11
TIDIGARE FORSKNING ... 12
Förutsättningar för brukarens självbestämmande ... 12
Teori och praktik ... 13
TEORI ... 16
Scheff ... 16
METOD ... 18
Metodens för- och nackdelar ... 18
Förförståelse ... 18
Urval och urvalsprocess ... 19
Inför intervjuerna ... 20
Under intervjuerna ... 21
Tematisk analys... 21
Tematisk analys av material ... 22
Tillförlitlighet ... 22
Litteratursökning ... 23
ETIK ... 24
RESULTAT OCH ANALYS ... 25
Makt ... 27
Relation ... 30
Ansvar ... 32
METODDISKUSSION ... 35
SLUTORD ... 40
REFERENSLISTA ... 42
BILAGA 1 - INFORMATIONSBREV TILL PERSONAL ... 44
BILAGA 2 - INFORMATIONSBREV TILL BRUKARE ... 48
BILAGA 3 – INTERVJUGUIDE ... 53
Intervjufrågor till personal. ... 53
Intervjufrågor till brukare ... 53
INTRODUKTION
Självbestämmande är en mänsklig rättighet enligt FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (Regeringskansliet, 2008). I konventionen framgår det att personer med funktionsnedsättning har rätt att bestämma över sitt eget liv och saker som berör individen. Rätten till självbestämmande står också i LSS 1993:387, lagen om stöd och service till vissa funktionshindradesom är en rättighetslag för personer med funktionsnedsättning. Personer med
funktionsnedsättning ska ha rätt till lika goda levnadsvillkor som personer utan funktionsnedsättning. I LSS framgår det att brukaren ska ha självbestämmande och inflytande som betyder att brukarna ska kunna påverka sitt eget liv (LSS
1993:387). Båda texterna lyfter alltså begreppet självbestämmande utan att
närmare beskriva ordets innebörd vilket ledar fram till frågan: Vad innebär självbestämmande? Det är ett komplext ämne som gör oss angelägna att lyfta brukarnas röster om självbestämmande. Vår upplevelse är att brukarna är i beroendeställning till personalen eftersom brukarna tillhör LSS och är i behov av stöd i insatser. Vi vill ta reda på hur detta går ihop med att kunna bestämma själv, vad brukaren vill och inte vill. Citatet nedan gestaltar den komplexitet en personal upplever.
” Ja det är klart det är komplext när brukaren inte vill och säger nej när man ser utifrån de grundläggande behoven, det är bra om de får mat i sig, hälsa, men också om man ser att det är något som inte är konstruktivt längre för brukaren.”
(Personal)
Problemformulering
Av vår erfarenhet av arbete inom funktionshinderområdet har vi upplevt att personal har olika syn och upplevelser av brukarens självbestämmande, vilket i sin tur har påverkat brukarna men även personalens agerande. Vi har varit i situationer där självbestämmandet har blivit en utmaning i arbetet med brukaren och har upplevt att brukarens självbestämmande diskuteras ofta i personalgruppen men inte så mycket med brukarna själva. Lindqvist (2017) nämner att när
begreppet självbestämmande började diskuteras blev det mer komplext för personalen i arbetet med brukaren eftersom de skulle ta mer hänsyn och
respektera samt lyssna på vad brukaren vill och inte vill. Vi upplever ett behov av att prata med brukaren om vad självbestämmande är för att underlätta både för brukaren och för personalen i deras arbete. Vi finner en saknad av
brukarperspektiv inom frågan om brukarens självbestämmande då fokus på tidigare forskning ofta hamnar på personal. Vi känner också en saknad av vad brukarna anser är centralt för självbestämmande, vad är viktiga delar av livet eller vardagen att få bestämma och vilka delar vill de gärna undvika/önskar de stöd i. Vi uppfattar att relationen mellan personal och brukare är en viktig del i brukarens självbestämmande. Om det finns det tillit och trygghet i relationen kanske det blir lättare för brukaren att bestämma själv men kanske också låta personalen
bestämma vissa saker för brukaren. Vi tror att självbestämmandet särskilt utmanas för brukarna på grund av att de bor i en bostad där det finns personal dygnet runt. Självbestämmandet blir en utmaning eftersom det är personalens arbetsplats men samtidigt också brukarens hem och personalen är inne och trampar på brukarens integritet. Man kan fråga sig varför det då inte är så enkelt att låta brukarna bestämma allt själv och varför brukarnas självbestämmande blir så komplext? Vi
anser det som problematiskt att vi har en LSS-lag och FN konvention som lämnar tydliga direktiv men som riskerar att inte kunna följas. Brukarens
självbestämmande uppfattar vi som outforskat område och ska fördjupa oss mer inom i detta arbete. Självbestämmande kommer att studeras utifrån individer med intellektuell funktionsnedsättning som bor på servicebostad och deras möjlighet att bestämma i vardagen.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med uppsatsen är att belysa brukarnas och personalens upplevelser angående brukarens självbestämmande. Vilka likheter och skillnader finns i deras beskrivning?
Hur beskriver brukarna på servicebostäder sitt självbestämmande? Hur upplever brukarna att självbestämmande tar sig uttryck i vardagen? Hur beskriver personal på servicebostäder att självbestämmande för brukaren är?
Begreppsdefinitioner
Självbestämmande
I arbetets gång har flera olika sätt att se på brukarnas självbestämmande kommit i kontakt med i litteratur och artiklar. Vi har valt att i denna studie utgå från FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning syn på
självbestämmande. Regeringskansliet (2008) Självbestämmande syftar till att individen har rätt att bestämma över sitt eget liv och saker som berör individen. Avser även till rätten att få stöd och bli handledd till självbestämmande.
Brukare
Brukare är ett konstant återkommande begrepp genom arbetet. Börjesson och Karlsson (2011) skriver att brukare är en person som har en förbindelse med en professionell insatsgivare. Vi använder det som ett ord för personer med
intellektuella funktionsnedsättning som bor på en servicebostad.
Personal
Med begreppet personal syftar vi till anställd personal som arbetar med brukare som bor på en LSS bostad.
Servicebostad/LSS bostad
Servicebostad eller LSS bostad är två begrepp som återkommer och är centralt genom arbetet. Socialstyrelsen (2011) skriver att en servicebostad är lägenheter i ett hus och i huset finns också tillgång till en gemensamhetslokal där brukaren har tillgång till tillsvidare anställd personal. Vi har valt att använda samma definition som Socialstyrelsen.
BAKGRUND
I bakgrunden presenterar vi en historisk tillbakablick där normaliseringsprincipen på 1960-talet nämns vilket sedan kom att mynna ut i LSS lagen. Eftersom studien avser brukares självbestämmande förklarar vi även vad självbestämmande är utifrån FN:s mänskliga rättigheter som har inspiration från USA och ADA (The Americans with Disabilities Act) och dess koppling till självbestämmande. Avslutningsvis belyser vi även komplexiteten i brukarens självbestämmande.
Normaliseringsprincipen
För att få ett historiskt perspektiv på hur förhållandet har sett ut för personer med funktionsnedsättning får vi får vi blicka tillbaka till 1800-talet och samhällets
syn på personer med funktionsnedsättning. Söder (2011) skriver att i slutet av
1800-talet får samhället upp ögonen för personer med intellektuell
funktionsnedsättning som en avvikande grupp i samhället. Dessa individer hamnade på uppfostringsanstalter. På uppfostringsanstalter skulle dessa personer som kallades för bland annat sinnesslöa, idioter bli botade från sin sinnesslöhet. Samhället trodde då på en kärleksfull kristen uppfostran som skulle visa sig vara väldigt sträng. I början på 1900-talet insåg samhället att det fanns fler så kallade ”sinnesslöa” personer än vad man trott och nu började det pratas om att dessa människor skulle bo på anstalt hela sitt liv. Vidare skriver Söder (2011) att på 1920- och 1930-talet blev synen på personer med funktionsnedsättning ännu mer negativ och dessa personer upplevdes som en fara för samhället och dessa personer var något som samhället skulle skyddas från. Åren gick och dessa personer var instängda på institutioner och det var inte förrän på 1960-talet som synen på personer med funktionsnedsättning började förändras. Bengt Nirje som var representant i FUB (Riksförbundet för barn, unga och vuxna med
utvecklingsstörning) arbetade för en normalisering av dessa personer och först 1960 började det pratas om självbestämmande för personer med
funktionsnedsättning. Nirje (2003) menar på att med normaliseringsprincipen skulle individer med funktionsnedsättning få möjlighet att leva ett normalt vardagsliv. I ett sätt att närma sig föreställningen om ett normalt vardagsliv beskrev Nirje åtta stycken mönster som personer utan funktionsnedsättning tenderar att ha. 1: Normal dygnsrytm och med det menas att individen har möjlighet till regelbundenhet när det gäller måltider och inget avvikande i dygnsrytmen. Det syftar till att individen ska gå upp på morgonen, arbeta på dagen och gå och lägga sig på kvällen. Vidare nämner Nirje 2: normal veckorytm det vill säga att boende och jobb är på olika ställen. 3: normal årsrytm, alla ska ha rätt att uppleva semester, högtider, helger etc. Individen ska även ha rätt till 4: normala utvecklingsfaser som betyder att alla människor ska kunna uppleva livets olika faser som barndom, ungdom, vuxenlivet och till slut ålderdom. 5: Bestämma själv, kunna göra val och göra sin röst hörd där alla människor ska respekteras. 6: Vikten av kärlek och få möjlighet att leva i en relation. De två sista mönstren som Nirje tar upp handlar om 7: ekonomisk trygghet och att personer med
funktionsnedsättning ska vara 8: integrerade i samhället. Med hjälp av
normaliseringsprincipen skulle alla människor ha rätt att uppleva dessa mönster. Dessa åtta mönster menar Nirje (2003) är en deklaration på mänskliga rättigheter
för personer med funktionsnedsättning med denna normaliseringsprincip ville Nirje att personer med funktionsnedsättning skulle bli accepterade i samhället. Nirje (2003) betonade redan på 1960-talet om brukares rätt till självbestämmande. Brukarna skulle ha rätt att göra egna val och dessa val skulle respekteras av andra. Han menade även att personer som inte kunde kommunicera skulle få bestämma själv och att det då krävdes lyhördhet av till exempel personal. Syftet var att få med personer med funktionsnedsättning att gå med i olika föreningar för att de skulle få sina röster hörda. Nirje (2003) nämner särskilt en konferens som ordnades i Sverige 1968 där 20 personer med intellektuell funktionsnedsättning bjöds in att delta. På mötet diskuterades ämnen som fritid som att engagera sig i olika föreningar och semester men även att få bestämma över sin vardag. Det blev tydligt under mötet att de inbjudna ville göra sina röster hörda och kunna påverka mer. De inbjudna personerna hade synpunkter på att de ville vara egna individer och inte alltid vara i stora grupper med andra personer med funktionsnedsättning. Detta kollektiva tänkande var något väldigt utmärkande för denna grupp. Nirje (2003) menade att dessa individer inte var nöjda med att beslut ofta fattades över deras huvuden. Personer med funktionsnedsättning kan ha svårt hävda sig på ett individuellt plan och ett sätt att göra det lättare var att gå med i en förening som till exempel FUB. Det var då lättare eftersom alla hade samma intresse och de kunde gå samman för att få sina röster hörda. Normaliseringsprincipen blev ingen lag utan intentionen var att ge personer med funktionsnedsättning mer rättigheter. Det skulle kunna likställas med dagens LSS. Nirje (2003) ville att alla människor skulle leva ett gott liv även om individen har en funktionsnedsättning.
I samband med att normaliseringsprincipen utvecklades på 1960-talet förändrades villkoren för personer med funktionsnedsättning. Lindqvist (2017) skriver att standarden i samhället för dessa personer skulle bli bättre. Det byggdes nya vårdhem och institutionerna som fanns moderniserades. Vårdhemmen skulle likna ett vanligt hem. På 1970-talet började institutioner avvecklas och istället byggdes gruppbostäder, dock tog avvecklingen många år så även på 1980-talet arbetades det fortfarande med avveckling av instutioner eftersom attityder och synsätt på personer med funktionsnedsättning präglade samhället. Lindqvist (2017) skriver att på 70-talets slut började fler och fler personer med funktionsnedsättning flytta till gruppbostäder och det var också då utvecklingen av dessa personers rättigheter skedde. Emellertid var det inte förrän på 1990-talet som personal på boenden för personer med funktionsnedsättning började använda begrepp som
självbestämmande, delaktighet och tillgänglighet. Det var först på 1990-talet som en rättighetslag för personer med funktionsnedsättning upprättades.
LSS – en rättighetslag
Det var 1994 som det blev en stor förändring i Sverige vilket kallades för
handikappreformen. Det fanns ingen tydlig lagstiftning tidigare gällande personer med funktionsnedsättning och deras rättigheter så kom LSS 1993:387 om stöd och service till vissa funktionshindrade. LSS är en rättighetslagsom trädde i kraft 1994. En rättighetslag betyder att personer som lagen avses gälla ska kunna få möjligheter till stöd och insatser som lagen innefattar om personen anses vara i behov av insatsen. Enligt Larsson och Larsson (2018) skapades det
funktionsnedsättning. Tanken var att personer med funktionsnedsättning skulle få ha lika goda levnadsvillkor som resterande befolkning i samhället. Utifrån en humanistisk människosyn skulle nu alla människor vara lika mycket värda med eller utan funktionsnedsättning.
För att en individ ska få insatser beviljade inom LSS krävs det att individen fullgör vissa krav. Kraven är uppdelade i tre personkretsar som står i 1§ i LSS. Dessa är för personer:
” 1. med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd.
2. med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd och service.” ((LSS 1993:387)
I uppsatsen har vi valt att fokusera på individer i personkrets 1 av LSS lagen vilket innefattar individer med kognitiva funktionsnedsättningar så som intellektuella funktionsnedsättningar.
Larsson och Larsson (2018) tar upp att LSS vilar på många handikappolitiska grunder såsom delaktighet, självbestämmande, inflytande, helhetssyn, kontinuitet och tillgänglighet. Författarna tar också upp rätten att kunna välja och stärka individens integritet som två viktiga begrepp i LSS.
Andersson och Gustavsson (2016) lyfter att det inte finns någon tydlig formulering vad självbestämmande för brukaren betyder.
”Principen om självbestämmande kan sägas vara en etisk princip och därmed en vägledning för våra handlingar. Den gäller inte obetingat – men helt säkert gäller den i många flera situationer än där den vanligen respekteras. Det finns flera anledningar till att rätten till
självbestämmande nonchaleras. Ett skäl är att vi frikopplar den från den grundläggande människosynen. Ett annat skäl är att den enskildes förmåga att utöva sin rätt till självbestämmande inte får någon tilltro.”
(SOU 1991:46 s 125)
När vi läst på kan det tolkas som att USA kan vara ett föregångsland när det gäller rättighetslagar därför har vi valt att nämna ADA.gov (2012) en amerikansk
rättighets lag ADA (the Americans with Disabilities Act) eftersom FN konventionen har tagit inspiration från denna lag.
The Americans with disabilities act (ADA)
1990 upprättade USA en diskrimineringslag The Americans with Disabilities Act (ADA). Lagen uppkom för att USA hade många militärer som återvände efter krig med någon form av funktionsnedsättning, vilket ledde till att även andra personer med funktionsnedsättning skulle bli inkluderade i samhället. Utifrån tidigare forskning kan USA kan tolkas som en föregångare inom funktionshinderpolitiken. Lindberg och Grönvik(2011) nämner att till skillnad från USA har inte Sverige
varit i krig sen 1809 och därför har Sverige inte någon erfarenhet av krigsveteraner med funktionsnedsättning. Trots det har mobiliseringen av personer med funktionsnedsättning ändå skett jämfört med många andra länder eftersom Sverige hade många välgörenhetsorganisationer.
Diskrimineringslagen i USA är till för att ge personer med funktionsnedsättning samma möjligheter som resterande befolkning. I lagen kan det utläsas att ingen diskriminering får ske vad gäller boende för personer med funktionsnedsättning. Bostäder ska vara tillgängliga för alla. ADA menar på att alla människor ska kunna leva ett gott liv och personer med funktionsnedsättning ska ha tillgång till det stöd som dessa personer behöver. Självbestämmande och möjlighet att välja där de bor ska vara en möjlighet enligt diskrimineringslagen ADA. Lagen har gett 10 000-tals människor i USA med funktionsnedsättning möjligheten att leva ett tillgängligt liv i samhället. (ADA.gov 2012)
Det kan tolkas som att ADA har satt sina spår i vår svenska LSS lag också? Eftersom ADA uppkom fyra år tidigare än Sveriges LSS och LSS liksom ADA understryker självbestämmande och allas människors lika värde. Vidare kommer vi nu förklara självbestämmande och komplexiteten i detta.
Självbestämmande och komplexiteten kring brukarens självbestämmande
Eftersom rätten att bestämma över sitt eget liv och saker som berör individen är ett brett område skapar de också utrymme för egen tolkning och uppfattning om vad självbestämmande innebär för enskild individ Beskrivningen i LSS lagen är en stark reglering som tydliggör rätten att bestämma över sitt liv. Lindqvist (2017) nämner att på 1990-talet började olika begrepp diskuteras och istället för att bara fokusera på normalisering lyftes begrepp som full delaktighet och
självbestämmande. Detta gjorde att arbeta som personal hos brukaren blev mer komplext, eftersom personalen skulle respektera att brukaren har en egen vilja och att personalen är i brukarens hem. Detta kunde bli en utmaning för personalen genom att personalen är inne och ”trampar” på brukarens integritet. Vidare menar Lindqvist (2017) att personalen är tvungen att vara lyhörd och kunna tolka vad det är brukaren vill och inte vill göra.Andersson och Gustavsson (2016) menar i sin rapport att brukarens möjlighet till självbestämmande är kopplat med personalens lyhördhet, kunskap och attityder, om personalen motiverar, peppar och
uppmuntrar till brukarens självbestämmande eller personalen bara tycker det är jobbigt för det kan leda till en situation som inte är hanterbar för personalen. Författarna illustrerar i sin FOU rapport, Självbestämmande ett dilemma i gruppbostäder, det komplexa i brukarens självbestämmande.Personalen ska stärka brukaren att själv bestämma och göra val. Men vad händer om brukaren vill något som anses inte vara bra för hälsan? Personalen kan hamna i etiska
dilemman som gör att brukarens hälsa står på spel då LSS säger att personalen har skyldighet att möjliggöra att brukaren har en god hälsa. Andersson och
Gustavsson (2016) menar att å ena sidan ställs krav på personalen att brukaren inte ska ta skada hälsomässigt, å andra sidan har brukaren rätt till
självbestämmande. Ibland kan det vara så att personal tycker att det som brukaren bestämt att hen vill göra, är till exempel skadligt för hälsan. Det kan vara en balansgång att veta vad som är bra eller dåligt för brukarna, då krävs det att personalgruppen reflekterar och diskuterar med varandra om brukarens
självbestämmande och även ibland får handledning från andra professionella yrkesverksamma som har kunskap inom detta ämne.
TIDIGARE FORSKNING
Urvalet av tidigare forskning har valts ut utifrån ett internationellt perspektiv för att kunna ge en bild över hur det ser ut i andra länder i Europa och inte bara begränsa tidigare forskning till Sverige. Detta har gjort att vi har vidgat vårt urval till ämnen som berör ämnet självbestämmande och inte bara begränsat det till LSS då LSS är en svensk lag. Tidigare forskning representerar både brukarna och personalens perspektiv som lyfter förutsättningar för brukarnas självbestämmande men även svårigheter som skapar hinder. Eftersom vi har sökt nationellt och internationellt har vi använt synonymer och översättningar till självbestämmande på engelska (autonomy, self-determination, influence och recognition). Våra sökningar av tidigare forskning utifrån ett brukarperspektiv var begränsat då fokus upprepade gånger hamnade på personalens perspektiv. Tidigare forskning var upprepade gånger från Storbritannien. Däremot fanns även begränsningar i tidigare forskning då personer med intellektuella funktionsnedsättningar har väldigt olika förutsättningar i världen, till exempel i Indien vilket påverkade relevansen av artiklar som vi kunde använda oss av. Vi hade svårigheter att hitta svensk forskning då sökningen tenderade att ge få träffar eller inga alls som var av relevans för ämnet. I metod avsnittet kommer vi att föra ett resonemang kring hur vi styrker att vi har valt rätt sökord.Metod för tidigare forskning var att söka på utvalda ord och sen begränsa urvalet efter kategorier, årtal, peer review och välja ämne för att få en mindre mängd som var möjlig att överblicka då sökning på engelska gav en stor mängd träffar.Vi upplever att vi fått en överblick och anser att den är tillräcklig.
Förutsättningar för brukarens självbestämmande
Stevens och Hebblewhite (2014), två sociologer verksamma i England och Wales, lyfter att personer med intellektuell funktionsnedsättning kan ses som inkapabla att ta beslut på grund av sin funktionsnedsättning. Innan 2007 när Mental
Capacity Act infördes i England och Wales gavs dessa individer inte möjligheten att ha självbestämmande. Personalen ansågs vara rädda att brukarna skulle ta felaktiga beslut eller beslut som inte skulle uppskattas.
Mental Capacity Act inkluderar olika principer för att ge individerna
självbestämmande. Genomförandet syftade till att utgå från att individerna är förmögna att ta beslut om de inte är bevisat. Detta genom exempelvis test att de inte kan vilket innebär att individen först ska få stöd och hjälp i att ta ett beslut innan det kan påstås att personen är oförmögen. Felaktiga eller opopulära beslut är inte ett skäl att inte ge individen självbestämmande (rättighet att göra vad andra anser som felaktiga beslut). Om individen inte anses förmögen att ta beslut så ska beslut tas i bästa intresse för individen och inte inskränka på individens rättigheter eller handlingsfrihet. Principerna lyfter även att en individ kan vara förmögen att ta vissa beslut men inte alla beslut och kunskapen att ta beslut kan förändras över tid. Individen kan även vara mer eller mindre förmögen att uttrycka sin vilja och sitt beslut, vilket kräver insatser och stöd ta beslut innan något utesluts (Stevens & Hebblewhite, 2014).
Stevens och Hebblewhite (2014) menar på utifrån sina principer att kunskapen eller förmågan att ta beslut och uttrycka sitt beslut utvecklas genom övning vilket är grunden för att förbättra situationen för personer med intellektuell
funktionsnedsättning att ha självbestämmande och ha förmåga att uttrycka och ta beslut. Författarna menar på att personalen kan uppmuntra brukaren till att exempelvis bestämma vad hen ska ha på sig eller göra på fritiden. Vidare menar Stevens och Hebblewhite (2014) att kommunicera information vid rätt tid (utefter individen) och rätt hjälpmedel för att ta in och förstå informationen, kommunicera sina beslut för att förmedla vad individen vill är vid viktigt för brukarens
självbestämmande och är ytterligare en av deras principer till självbestämmande. Författarna lägger vikt vid relationen mellan individen och personalen som en viktig del i deras principer till självbestämmande för att bygga tillit och självförtroende i självbestämmandet, men även för att kunna ge bästa stöd och hjälpmedel i beslut. Relationen lägger även vikt vid att personalen känner till individens förmåga att ta beslut och i vilken omfattning som kan vara rimlig för individen men även på vilket sätt eller när de ska presenteras samt var och i vilken miljö för att ge individen bästa förutsättningar för självbestämmande och kunna bestämma utifrån enskild individ. Det kräver även att individen ska ta beslut utan att påverkas av omgivningen eller att lyfta fram ett alternativ framför de andra vilket ställer krav på personalens attityd gentemot de aktuella val som finns. Författarna styrker även vikten av att individen har möjlighet att tänka efter, ställa frågor, diskutera och reflektera som en del av deras principer (Stevens &
Hebblewhite, 2014).
Teori och praktik
Tre sociologer från Scotland har i sin studie tagit upp att individer med
intellektuella funktionsnedsättningar inte får möjligheten till att bestämma och ta beslut i lika stor utsträckning som en person utan funktionsnedsättning (Morag, Dominic & Melody, 2011). Personerna med intellektuell funktionsnedsättning i deras studie var delaktiga och hade möjlighet till beslut i vardagen. Däremot var det andra som stod för hälso-sjukvårds beslut. Författaren nämner även att individer med intellektuella funktionsnedsättningar kräver stöd från personal för att vara aktiva i beslut som rör hälso-sjukvård. Studien styrker att det finns ett behov av förståelse och kunskap hos personalen som arbetar med personer med intellektuella funktionsnedsättningar att förstå svårigheten kring att ta beslut men även att stödja individerna till att kunna ta beslut. Författarna syftar till att hälso-sjukvårds beslut kan röra sig om insatser av personal men de kan även röra sig om större beslut. Insatser av personal kan röra sig om tvätt, städning, mat, möte, dusch och så vidare.
Självbestämmande och möjligheten att bestämma lyfter Morag, m.fl. (2011) som grund för livskvalité men även en faktor som påverkar hälso- och sjukvårds kvalitén genom att brukaren kan uttrycka sin åsikt eller komma till tals i beslut och insatser för att lättare kunna tillförsäkra brukarens behov. Kommunikationen har därför en stor betydelse för att individerna ska kunna uttrycka sina behov (hälsa) och få stöd vilket förhindras vid kommunikationsproblem. Ny personal kan vara en orsak till att inte uttrycka sina behov. Hinder i kommunikationen och relationen kan uppstå när personalen tar upp oklarheter med annan personal istället för att vända sig till brukaren som det rör men även i lösningen av problem
är kommunikationen och informationen inte är tillgänglig eller på rätt nivå för brukarna ska kunna delta. Detta kan göra att personer med intellektuella
funktionsnedsättningar undviker att delta eftersom de inte förstår. (Morag, m.fl. 2011).
Personalens attityd (gentemot vad personalen anser är ”rätt” beslut) påverkade brukarnas valmöjligheter och självbestämmande vilket bland annat visade sig när det kom till mat. Personalen kände då ett ansvar att individerna skulle äta
hälsosamt vilket skapade svårigheter för personalen att förhålla sig till brukarnas möjlighet att bestämma. Personalen valde då att begränsa valmöjligheterna. Rätten till självbestämmande och delaktighet kring hälso-sjukvårdsbeslut såg personalen som viktig däremot fanns det ett behov av stöd och kunskap till
personalen som saknades i hur de ska förhålla sig till den komplexitet som uppstår för att ge individerna självbestämmande (Morag, m.fl. 2011).
Likaså Jingree, Finlay och Antaki (2006), psykologer verksamma i England, intygar hur personalens attityder påverkar individens självbestämmande utifrån personalens egna bedömningar vad personalen anser. Författarna nämner att de kan visa sig genom att personalen kan påverka eller ignorera brukarnas svar eller åsikter i gemensamma beslut vid exempelvis gruppaktiviteter. Möjligheten att uttrycka medhåll eller åsikter påverkas av dynamiken och språkets makt som påverkar brukarna.
Widerlund (2007) sociolog i Sverige styrker Stevens och Hebblewhite (2014) principer för självbestämmande som avgörande/viktiga. Widerlund (2007) förtydligar att i dagens samhälle arbetas självbestämmande aktivt utifrån att individerna har rätt till självbestämmande istället för att ifrågasätta
självbestämmande. Författaren synliggör personalens osäkerhet i innebörden av brukares självbestämmande och delaktighet. Hinder som identifierats för brukarnas självbestämmande byggde på oklara roller, bristande ledning och handledning till personalen, vilket även Morag, m.fl. (2011) identifierade som hinder i personalens arbete. Struktur och planering kunde också vara ett hinder eftersom rutinerna är svåra att förändra då de ansågs som en trygghet.
Även Widerlund (2007) visar att personalens attityder och motsägelsefullhet skapar hinder. Det förekom rädsla för att brukarna ska styra för mycket om de får inflytande i vissa frågor samtidigt som brukarna inte är delaktiga till att bestämma då brukarna har dåligt självförtroende. Personer med funktionsnedsättnings syn på sig själva påverkar deras möjlighet till makt och självbestämmande i deras egna liv. Om brukaren ser sig själv som medborgare i samhället eller vårdtagare kan det leda till mer självbestämmande. Däremot blir brukaren i beroendeställning om den ser sig själv som ett objekt och detta kan leda till minskat självbestämmande. Författaren nämner att de krävs att de berörda kring en individ har uppfattningen att individen kan och har rätt till att vara delaktig i beslut som rör individen och dess liv vilket även Stevens & Hebblewhite (2014) tar upp och lägger vikt vid utifrån olika principer. Detta lägger vikt och fokus på personalens synsätt och attityder gentemot individen för att arbeta med självbestämmande (Widerlund, 2007).
Widerlund (2007) förtydligar att brukarnas rättigheter, vad som är lagstadgat och politiska ideal ska tolkas av andra människor. Detta gör att det är personalen som arbetar med brukarna som tolkar lagarna och rättigheterna som i sin tur styr hur
individen får utrymme och möjlighet till självbestämmande och delaktighet i vardagen. Andra människor som tolkar och påverkar individens utrymme till självbestämmande kan vara myndighetsutövare, beslutsfattare i insatser (LSS handläggare, kommunen osv). Ojämlika maktförhållanden mellan personal och brukare påverkar självbestämmandet bland annat eftersom brukaren är i
beroendeställning till personalen och måste anpassa sig efter de andra boendes behov, rutiner och personalens rutiner. Maktobalansen uppstår även eftersom brukaren tilldelas ett boende och måste anpassa sig medan personalen väljer att arbeta där vilket kan anses som att personalen har högre status. Widerlund (2007) tar också upp att de etiska dilemman som kan förekomma mellan personal och brukare i brukarens självbestämmande syftar på svårigheten för brukaren att ha kunskap och erfarenhet för att kunna ta ett beslut. Det kräver förståelse för konsekvenserna av ett beslut och kunna hävda sin åsikt i beslutet samtidigt som personalen ska se till att brukaren eller någon annan inte kommer till skada. Widerlund (2007) anser att individerna kan ta beslut i större utsträckning än de ges möjlighet till, vilket kräver ett aktivt och målinriktat arbete för
självbestämmande från personalens sida.
Hawkins, Redley och Holland (2011), sociologer verksamma i Storbritannien, tar upp komplexiteten personalen måste hantera med att skydda brukarna från eventuella risker men samtidigt arbeta med självbestämmande. Hantering av risk kräver värderingar som till exempel att brukaren kan tala för sig/motivera samt erfarenheter och kunskap. Detta innebär att beslut som rör en risk eller hälso-sjukvårdsinsatser tenderar att fattas av någon annan än brukaren själv och
exkluderas därför ofta från delaktighet och inflytande. Oron för risker kontras med individens rättigheter och integritet som skapar en svårighet för personalen att förhålla sig till båda på samma gång vilket bland annat visar sig när det handlar om mat.
Karlsson och Börjesson (2011) är två svenska forskare inom socialvetenskap som forskat på brukarmakt och inflytande. I sin bok brukarmakt i teori och praktik
diskuterar de teoretiskt om brukarfrågor, brukarmakt och annan fakta som rör
brukare. Vidare skriver författarna att brukarmakt och brukarinflytande kan vara till nytta för att stärka brukarens rättigheter och inflytande i samhället. Karlsson och Börjesson (2011) belyser den sensibla situation när personal arbetar i
brukaren hem och att detta kan leda till intressekonflikter för att brukarens hem är personalens arbetsplats. Författarna diskuterar vilken makt som brukarna har i sitt eget hem och där brukare nämnt att de känner sig tvingade att ta emot stöd av personal för att få en lägenhet. Författarna lyfter även brukarnas beroendeställning till personalen på grund av behovet av insatsen som skapar en ojämn maktbalans som i sin tur påverkar självbestämmande Det finns brukare som får bestämma själv när och vilka insatser personalen ska göra. Det finns också brukare som inte har en aning om vad personalen har för arbetsuppgifter i brukarens hem. Karlsson och Börjesson (2011) nämner att det finns brukare som ser sin personal som en vän, vilket kan leda till problem om brukarens insatser inte har utförts och brukaren då vill framföra klagomål. Det kan bli ett dilemma om vänskapsbanden blir för starka och personalens professionella roll blir otydlig.
Karlsson & Börjesson (2011) beskriver hur brukarmakt och arbetandet av brukarmakt kan tolkas olika, gynna en grupp brukare och missgynna en annan. Praktiska detaljer i verksamheten avgör men även hur den enskilde personalen och arbetslaget ser och tänker kring brukarmakt. Hur brukarmakt mottas av
brukarna är också en faktor som påverkar och gör brukarmakt komplext i praktiken. Författarna nämner även att begreppet brukarinflytande ses som ett svagare begrepp och tenderar att inte nödvändigtvis innefatta beslutsfattande eller faktorer som rör hälsa och livskvalité.
Giertz (2012), sociolog i Sverige, tar upp att sammanhanget och den omgivning individen befinner sig i påverkar självbestämmandet. Alla individer men även grupper påverkas av sociala relationer. Däremot är personer med intellektuella funktionsnedsättningar en extra sårbar grupp. Lagstiftning och regelverk sätter gränser för alla individers fria vilja. Giertz (2012) menar på att begreppet
självbestämmande antyder på en maktrelation där rättigheten att fatta egna beslut kan begränsas av omgivningen som har möjligheten att kontrollera individens möjlighet till självbestämmande. Självbestämmande skrivs fram i LSS-lagen vilket enligt Giertz (2012) tyder på att självbestämmande inte är självklart för personer som innefattas av LSS. Individuell handlingsplan är en rättighet enligt LSS som ska ge individen inflytande över planering i individens livssituation. Däremot kräver det att individen aktivt kan yttra och utöva sitt självbestämmande för att inte bli objekt i planeringsprocessen, vilket kan få motsatt effekt och fungera hindrande för individens självbestämmande om personen inte kan eller har möjlighet till att utöva sitt självbestämmande. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar har svårigheter att medverka vid möten och
planeringsmöten som rör individen på grund av sin funktionsnedsättning och kan därför lätt bli ett objekt i samtalet när personal ska tala för brukarens vägnar (Giertz, 2012).
Tidigare forskningen inom fältet visar en stor enighet kring att personal anser att brukarnas självbestämmande är viktigt men upplever det svårt att förhålla sig till där attityder och synsätt påverkar förhållningssättet. Det förekommer dock en avvikande mening kring vad som orsakar svårigheterna. Organisatoriska orsaker, attityder, värderingar och synsätt, inte ges tillräckligt med möjligheter till att ta beslut och personalens oro för eventuella risker är några faktorer som nämns som skapar svårigheter kring brukarens självbestämmande. Tidigare forskning visar även en stor enighet kring att brukarna får möjlighet till självbestämmande men i begränsad utsträckning vilket präglas av makt och dynamik utifrån att brukarna är beroende av personalen och personalen har därför sista ordet i brukarnas
självbestämmande. God relation och att känna till brukaren är en gemensam nämnare som återkommer och är ett krav för att tillförsäkra brukarens självbestämmande.
TEORI
Scheff
Vi kommer använda Scheffs teori om social interaktion i tolkning och analys av intervjuerna kring diskussionerna av brukarnas självbestämmande för att säga något om de sociala banden mellan brukare och personal. Även nämner vi begrepp som skam och stolthet.
Thomas J Scheff är en amerikansk sociolog som utvecklade en socialpsykologisk teori. Denna teori har en relationell utgångspunkt och menar att människor har ett
behov att skapa relationer med andra individer. I grunden är människor sociala. Scheff ville med sin teori skapa en ökad förståelse kring detta. Vidare menar Scheff att individer utvecklas genom interaktion med andra på en på intellektuell nivå eller en känslomässig nivå. Individen vill utvecklas och bli bättre på olika saker (Scheff 1994). Scheff fokuserar på kommunikationen. För att två individer ska förstå varandra bör kommunikationen ligga på en intellektuell nivå som båda ska förstå varandra men Scheff menar att det inte bara är det som är i centrum utan också hur det sägs och inte i vad som sägs. Upplevelsen av vad som sägs kan tolkas utifrån vilket kroppsspråk, ansiktsuttryck eller ton på rösten och då få en helt annan innebörd och betydelse för mottagaren. Hur människor agerar mot varandra har en betydelse vilka känslor som individen använder här och nu i kommunikationen med en annan individ som i sin tur kan påverka relationen och som Scheff kallar för det sociala bandet (Scheff 1994).
Scheff (1994) belyser sociala band. Det är ett relationellt begrepp och sociala bandet integrerar individer och grupper med varandra. Sociala band uppstår i kommunikationen mellan varandra. De sociala banden är samspelet mellan individer. Starrin (2013) menar att man kan alltid kan laga, bygga och ta sönder sociala band om inte hänsyn ges till varandra.
Även skam och stolthet är centrala delar i emotioners roll i social interaktion. Scheff syftar till att emotioner stärker eller försvagar samhörighet och de sociala banden eftersom enligt Scheff är människor sociala individer som vill känna samhörighet. Skam anses som ett hot och försvagar de sociala banden medan stolthet skapar samhörighet och stärker därför de sociala banden. Skam anses som den mest dominerande känslan och graden av när olika uttryck tillåts (vad som är accepterat att uttrycka) avgör när individen känner skam vilket kan fungera som en form av kontroll beroende på samhälle, kultur och normer. Genom att skam är en personlig känsla blir kontrollen att undvika det som ger individen känsla av skam (Dahlgren & Starrin, 2004).
Vidare skriver Starrin (2013) att stolthet och skam visar sig på samma sätt. Eftersom stolthet är en positiv känsla så är stolthet något vi gärna visar för andra människor, det kan vara till exempel när en person hejar på sitt favoritlag i fotboll och laget gör mål. Då visar personen en stolthet med att heja och tjoa, människor kramar varandra och eventuellt att alla åskådare står upp för att visa sin stolthet. Om målvakten däremot i det lag personen hejar på skulle släppa in ett mål, så skulle målvakten inte vilja möta åskådarnas blickar och istället tittar målvakten ner i marken och kanske känner en känsla av skam. Starrin (2013) nämner att skam inleder med en känsla av hot och att individen får en känsla av att andra ser på hen på ett negativt sätt. Skam kan uppfattas som att det handlar om kränkning, förnedring eller någon form av kris men författaren nämner att Scheff menade att skamkänslan är relativt harmlös. Scheff (1994) nämner att det finns olika sorter av skam så som vardaglig skam som han benämner som förlägenhet och denna skam är kortvarig och inte så laddad medan där också finns en skam som framkallar missnöje och vrede hos andra individer. Starrin (2013) åskådliggör att
skamkänslan tenderar att vara i människors tankar och visas genom blyghet, sämre självkänsla och försynthet. Starrin (2013) belyser att Scheff funderade över varför individer fogar sig och ställer sig rätt i ledet, står bakom grupper med en annan åsikt än sig själv. Detta kan bero på, menar Scheff, att om individen gör som alla andra blir individen belönad medans om individen inte gör som alla
andra kan individen tro att den ska få någon form av bestraffning. Scheff nämner att individen kan tycka att det är bekvämt att göra som alla andra.
METOD
Utifrån syftet att belysa brukarnas och personalens upplevelser angående brukarens självbestämmande valde vi att göra kvalitativa semistrukturerade intervjuer. Vi gjorde två intervjuguider. En guide som var riktad till personalen och en guide till brukarna. Bryman (2018) förklarar att i en semitrukturerad intervju har forskaren en rad frågor att ställa (intervjuguide) vilket inte behöver vara i ordningsföljd, beroende på vad informanten svarar. Detta skapar flexibilitet i intervjun och möjlighet att anpassa efter intervjuns gång. Vi valde denna metod för att få brukarnas och personalens upplevelser kring självbestämmande men även fånga erfarenheter och värderingar. Öppna frågor skapade möjligheten att ställa följdfrågor och få en mer innehållsrik empiri. Följdfrågorna anpassades efter samtalen beroende på vad respektive informant resonerade kring.
Bryman (2018) lyfter fördelen med semistrukturerad intervju genom att låta den intervjuade ta olika riktningar, vilket också kan skapa en djupare förståelse och kan ge en bild av vad informanten ser som relevant eller av vikt. De ger även en bild av vad personen först tänker på när frågan ställs. Den kvalitativa intervjun möjliggör inblick i den intervjuades upplevelser och syn som inte påverkas av andra eftersom en person intervjuas åt gången. Det skapar utrymme för individen att reflektera genom att tänka efter och svara på frågor som inte är vanligt
förekommande i det dagliga arbetet. Informanterna kan alltså spekulera fritt och kan därför ge djupare och bredare svar (Bryman, 2018).
Metodens för- och nackdelar
Fokusgrupper var den metod som ursprungligen var avsedd för denna uppsats,
vilket inte gick att genomföra då det inte var möjligt att få ihop minst fyra
personer samma tid och datum. Detta gällde för både brukare och personal. Denna svårighet lyfter även Bryman (2018) i genomförandet av fokusgrupper som en nackdel.
Nackdelen med kvalitativa semistrukturerade intervjuer blev därför att interaktion och diskussion i grupp uteslöts och det fanns inte samma möjlighet att observera och avläsa förhållningssätt samt interaktion mellan individerna. Detta gjorde att intervjupersonens svar präglades av egna tankar. Detta kan ses som en fördel då svaren inte påverkas av andra men också kan ses som mindre innehållsrik eftersom svaren inte byggdes vidare på andras invändningar. Detta hade kunnat ske vid fokusgrupper.
Förförståelse
Söder (2006) lyfter att forskarens perspektiv i analys, tolkning av svaren, förförståelse och frågor som ställs i intervjun präglas och påverkas av
yrkeserfarenhet inom LSS i arbete med personer med intellektuell
funktionsnedsättning, men även treårig universitetsutbildning är till grund för förkunskap och förförståelsen. Förförståelsen påverkar vårt perspektiv vilket påverkar projektet genom vilka frågor som ställs i intervjun, hur svaren tolkas, analyseras och förstås. Söder (2006) lyfter att förförståelse ställer krav på att forskarna utmanar sina perspektiv och föreställningar.
Under vårt yrkesutövande har vi upplevt det svårt att förhålla oss till brukarens självbestämmande och upplevt en saknad av brukarnas perspektiv. Detta har gjort att vi har upplevt olika syn och tillämpningssätt i verksamheter vilket i sin tur har påverkat brukarna men även personalens agerande. Detta innebär att våra tidigare yrkeserfarenheter inom LSS påverkade valet av ämne.
Vi har tagit avstånd från våra egna erfarenheter i analysen av arbetet för att resultatet inte ska färgas av våra värderingar. Genom att utgå från informanternas svar och analysera svaren har vi tagit avstånd från vår förförståelse i analysen, då vi inte analyserar utifrån våra tidigare erfarenheter hur vi upplever att
självbestämmande fungerar i praktiken utan utifrån informanternas svar. Genom intervjuerna ställdes inga ledande frågor för att inte påverka informanterna med vår tidigare erfarenhet och upplevelser av självbestämmande. Genom att använda oss av teori och tidigare forskning har vi gått ifrån vår förförståelse i tolkning och analys för att styrka vår analys med teori och tidigare forskning istället för
förförståelse.
Däremot har vi kunnat använda oss av vår förförståelse för att anpassa
informationsbrevet och intervjuguiden för att ge information och ställa frågor på brukarnas nivå så att de förstår. Förförståelsen bidrog till att vi kunde bemöta och ställa frågorna på ett tydligt och pedagogiskt sätt för att brukarna skulle förstå frågorna och därmed förhindra missförstånd. Förförståelsen gjorde att vi var medvetna om att de finns andra aspekter som påverkar svaren under intervjuerna kring ämnet självbestämmande. Bland annat kan vad som hände tidigare under dagen påverka brukarnas humör och svar på frågorna. Våra tidigare erfarenheter i arbetet med brukare kan ha bidragit till att brukarna kände sig trygga med att bli intervjuade och personalen kände sig förstådda i vad de menade när de berättade och svarade på frågorna. Våra olika tidigare erfarenheter har påverkat vårt arbete och gett ett bredare perspektiv genom att utmana våra perspektiv och
föreställningar mot varandra. Urval och urvalsprocess
Vi har använt oss av ett målstyrt urval vilket Bryman (2018) nämner som ett sätt att strategiskt välja informanter som är relevanta utefter syftet och studien. Vi inriktade oss på personal som hade daglig kontakt och arbetade direkt med personer med intellektuella funktionsnedsättningar inom LSS, vilket exkluderade personal som arbetade som timanställd samt personal som hade huvudfokus i administrativt arbete. Kriterierna för personalen var för att vi ville ha personal som var väl insatta i arbetet med brukare och brukares självbestämmande. Personalen som rekryterades var inte kollegor utan arbetade på olika
LSS-bostäder i kommunen. Vi inriktade även oss på brukare som var över 18 år för att de skulle vara vuxna/myndiga och bo på en servicebostad samt ha en intellektuell funktionsnedsättning och tillhöra personkrets 1 enligt LSS lagen. Brukarna skulle ha en god kommunikations- och talförmåga för att kunna svara på frågor. De
deltagande brukarna hade intellektuell funktionsnedsättning vilket, krävde anpassning efter brukarnas nivå av informationsbrevet. Därför gjorde vi ett informationsbrev som var lättläst med enkel svenska och bilder samt anpassning av intervjufrågorna så att brukarna lättare förstå vad vi menade. Samtliga brukare (4st) var män och hade olika intellektuella nivåer och olika svårigheter, vilket återspeglades i intervjuerna. Personalen som intervjuades, tre kvinnor och en man, hade olika yrkeserfarenhet och antal år i yrket, de var även i olika åldrar. Urvalet skedde genom en gatekeeper. Bryman (2018) skriver att en gatekeeper är en person som har ett intresse för studien och som också ser att studien kan komma till nytta för verksamheten.Gatekeepern var den pedagogiska
samordnaren och tilldelade oss kontakter till intresserade informanter. Mer om gatekeeper återkommer i kapitlet om genomförande av intervjuerna. Efter fyra intervjuer med brukare och fyra intervjuer med personal upplevde vi att vi kunde se samband, upprepningar och teman i brukarnas svar samt även i personalens svar, vilket gjorde att vi nöjde oss med åtta intervjuer totalt. Detta kan efterliknas med det Bryman (2018) kallar för teoretisk mättnad-när ny empiri som samlas in bekräftar den redan insamlade empirin.
Inför intervjuerna
Förberedelserna till intervjuerna började med att genomföra etikprövningen (mer om etikprövningen i etik-avsnittet) där även samtycke och underskrift av
enhetschef samlades in för godkännande att vi fick göra våra intervjuer i
enhetschefens verksamhet. Genom mailkontakt med pedagogisk samordnare på enhetschefens verksamheter som var vår gatekeeper, som även fick ta del av informationsbrevet, gav oss förslag på servicebostäder där det kunde finnas intresserade brukare. Vi fick av vår gatekeeper mailadress till personalen på berörda servicebostäderna där tilltänkta informanter (brukare) bodde och skickade informationsbrevet i mailform till personalen, som sedan kunde berätta för
brukaren om studien. Personalen berättade även att vi studenter eventuellt skulle komma för en intervju. Personer med intellektuell funktionsnedsättning kräver förberedelse, vilket de nu fick och kunde därför tänka efter om de ville deltaga eller ej. I informationsbrevet framgick bland annat studiens syfte och hur intervjun skulle genomföras (se bilaga 1 och 2). Vi studenter hade sedan mailkontakt med personal då vi bestämde tidpunkt och dag som var lämplig för brukaren att vi kom för att få samtycke. De fyra brukarna delade vi studenter upp och intervjuade två var. Vid första besöket hemma på deras boende delade vi ut informationsbrevet till den intresserade brukaren och förklarade vad vår intervju skulle handla om och vad den skulle leda till. Informanterna undertecknade ett samtycke till
undersökningen som även förtydligades muntligen. Det bestämdes också en dag då vi skulle komma tillbaka för att genomföra intervjun. Till intresserad personal skedde kommunikationen via mail, där vi också bestämde dag när vi kunde besöka deras arbetsplats och genomföra intervju med den tilltänkta personalen. Vi utvecklade två semistrukturerade intervjuguider (se bilaga 3), där en
intervjuguide var till brukarna och en till personalen. Intervjuguiden grundades på tidigare forskning, bakgrund och vår förförståelse. Innan vi utformade
intervjuguiden började vi skriva på bakgrund och tidigare forskning men även teorin (Scheff), vilket gjorde att vi var inlästa på detta när arbetade med
intervjuguiden. En intervjuguide var anpassad till brukarna utifrån hur de individuellt upplever självbestämmande men även anpassat för att de lätt ska kunna förstå och besvara frågorna. Intervjuguiden till brukarna var präglad av Scheff där deras upplevelse stod i fokus men även relationen till personalen. Vi kom fram till frågorna genom vårt upplevda problem och tidigare erfarenhet men även tidigare forskning. Frågorna ställdes på att tydligt sätt men med utrymme för brukaren att själv tolka frågan och leda intervjun kring ämnet. Vi anpassade intervjuguiden efter målgruppen då vi använde ett enklare språk, tydliga och korta frågor. Vi bemötte brukaren på ett pedagogiskt sätt om oklarheter i vår fråga uppstod.
Intervjuguiden till personalen var anpassad utifrån deras upplevelser som professionell och hur de arbetar med självbestämmande. Till skillnad från
brukarna var personalens frågor också på en makro nivå. Med detta menar vi hur de arbetar i en verksamhet med riktlinjer som ska följas, omgivningsfaktorer men även i relation till andra i organisationen till exempel kollegor. Det fanns även en viss möjlighet för personalen att tolka frågan och leda intervjun kring ämnet. Personalens intervjuguide präglades också av Scheff där relation stod i fokus. Vi kom fram till personalens frågor utifrån de problem vi upplevt genom våra tidigare yrkeserfarenheter men förstärktes även genom frågor utifrån tidigare forskning kring organisation och relation. Frågorna till brukarna och personalen var tydligt ställda för att undvika missförstånd. Intervjuguide (se bilaga 3).
Under intervjuerna
Vi inledde med att berätta om vår undersökning, där vi nämnde syfte och hur vi hanterar empirin för att tillförsäkra konfidenskravet samt att materialet kommer att presenteras avidentifierat för att informanterna skulle känna trygghet med att bli inspelade. För att bevara konfidensialitetskravet valde vi att inte samla in personliga uppgifter som inte var av vikt för studien exempelvis ålder, fullständigt namn eller adress. Efter första intervjun gjordes olika justeringar och
förtydligande av några frågor i intervjuguiden för att få den information som vi efterlyste. Frågorna utgick från informanternas egna tankar och upplevelser där de gavs utrymme att tänka efter och reflektera (se bilaga 3). Intervjuerna utfördes på personalens arbetsplats och i brukarnas hem.
Tematisk analys
Efter att samtliga åtta intervjuer genomförts lyssnades materialet igenom för att senare transkriberas, skrivas ut på papper och därefter påbörjades en tematisk analys. Nyckelord, återkommande ord och citat vi ville använda oss av ströks under och efter varje stycke från varje individ skapades kategorier som vi satte ord på vad stycket handlade om exempelvis ”ansvar” eller ”vardagsprat”. Bryman (2018) tar upp att tematisk analys är det vanligaste sättet att analysera empiri. Tematisk analys syftar till att arbeta med empirin genom att tolka och undersöka innehållet för att hitta intressanta resonemang. I en tematisk analys ska
man hitta upprepade ord och meningar som sätts in i teman för att leta efter
att inspelning av intervjuerna minskar risken för misstolkningar genom att ha möjligheten att lyssna på materialet flera gånger.
Slutligen sammanställdes alla kategorier för att dela in i tre teman som täcker in vad brukarens självbestämmande utifrån intervjuerna handlade om. De tre teman som skapades var makt, relation och ansvar vilka var samma för både personal och brukare.
Tematisk analys av material
Efter varje stycke i transkriberingen skapades kategorier som var talande för vad stycket handlade om exempelvis ansvar. Kategorierna efter varje stycke blev subteman till temana makt, relation och ansvar. Vi kodade likheter och skillnader som kom upp i svaren vilket Bryman (2018) kallar för axial kodning som betyder att forskaren försöker se samband mellan kategorier. Vissa svar återupprepades vilket gjorde att vi kunde koppla det till en viss kategori. Bland annat ansvar var ett återupprepande svar från brukarna. Citaten som är utvalda är både från personal och brukare vilka vi anser är talande utifrån brukarens
självbestämmande. Det framgick tydligt tre återkommande teman som präglade både personalens och brukarnas intervjuer. De teman som vi identifierade är makt, relation och ansvar. Informanternas svar och resonemang placerades in under de olika temana, där det också blev tydligt hur de olika temana makt, relation och ansvar samspelade och kom i konflikt med varandra vilket skapade möjligheten att analysera samma svar utifrån mer än ett tema vilket gjorde att de olika teman kompletterade varandra.
Trots brukarnas olika resonemang och sätt att formulera sina svar fanns det mycket likheter mellan brukarna vilket även gällde mellan personalen. Däremot framgick det tydligt hur olika brukarna och personalen resonerade. Personalen var överens om de upplevda hinder till brukarnas självbestämmande och gav fylliga svar och egna exempel vilket underlättade analysen. Vissa frågor under intervjun resonerades mer om än andra där bland annat personalens frågor om arbetsplatsen och organisatorisk nivå upplevdes som känsligt och svarades med viss
eftertänksamhet och distans till ämnet. Brukarnas svar gav inte samma fyllighet vilket ställde krav på vår förförståelse genom att vi ställde följdfrågor och
förtydliga att vi tolkat rätt. Förförståelsen gjorde även att vi blev medvetna om att det finns andra aspekter som påverkar brukarnas svar eller avsaknad av fyllighet i svaren, vilket gjorde att vi kopplade det till bristande kunskap kring ämnet.
Tillförlitlighet
Bryman (2018) skriver att tillförlitlighet är ett viktigt begrepp för att mäta kvalitén i forskning. Vår studie grundar sig på just kvalitativ forskning och därmed är detta något vi måste ta i beaktande. Tillförlitlighet grundar sig på fyra komponenter som är överförbarhet, trovärdighet, konfirmering och pålitlighet. Överförbarhet ifrågasätter om de går att överföra resultatet på andra kontexter. Trovärdighet handlar om hur trovärdiga och sannolika resultaten är med förutsättningar att studien förhåller sig till regler och har genomförts korrekt. Konfirmering syftar till att forskaren ska vara neutral och inte låta sina
värderingar påverka resultatet. Pålitlighet lägger vikt vid att delge alla faser i studiens genomförande för att stärka pålitligheten. Detta syftar till att om likvärdig undersökning hade gjort vid annan tidpunkt hade gett ett liknande resultat.
Möjligheten att överföra resultatet på andra kontexter kan ses som komplext eftersom studien grundar sig på informanternas upplevelser. Däremot kan man anta att personalens eller brukarnas upplevelser inte bara är bundna till den specifika platsen eller personen eftersom informanterna har tillhört olika LSS-boenden och har olika erfarenheter samt ålder. Innan empirin kunde samlas in genomfördes en etikgranskning som lyfter att vi förhållit oss till de regler och riktlinjer som gäller i synnerhet ur etiska aspekter där även vi redogjort tydligt hur studien skulle genomföras vilket styrker trovärdigheten. Pålitligheten visar vi på genom att redogöra för de olika faserna genom studiens gång vilket framgår under metodavsnittet och därtill skulle en likvärdig undersökning göras vid en annan tidpunkt och leda till ett liknande resultat.
Litteratursökning
Litteratursökning har gjorts via tidigare använd kurslitteratur inom programmet och elektroniskt tillgängliga databaser där framförallt Malmö Universitets
biblioteksdatabas LIBSEARCH använts. Vi bokade ett biblioteksmöte där vi fick vidare hjälp med hur vi skulle kunna söka strukturerat och avgränsat, förankrat till vårt ämne. Sökord som vi använde oss av var bland annat: autonomy, self-determination, influence, recognition, disability, adult empowerment, social work och staff. Även svenska ord som självbestämmande, LSS, personal, relation, brukare, boende, servicebostad, stödassistent, brukarmakt. De svenska sökorden ledde ej till mer än fåtal träffar. Detta kan bero på att svensk forskning tenderar att publiceras på engelska för att nå ut nationellt. Därefter gjordes sortering av
materialet, bland annat peer review, använda kategorier, årtal och ämne för att få ner antalet träffar så att det var möjligt att övergripa.
Exempel hur våra sökningar kunde se ut: Disabilit* OR disabled OR funktionsnedatt*
Empower* OR self-care OR “self care” OR självbestämmande User OR brukare OR boenden
ETIK
Forsman (1997) lyfter att personer med intellektuell funktionsnedsättning anses som en utsatt grupp. Känsliga personuppgifter innefattar bland annat känsliga eller personliga åsikter vilket kan förekomma i intervjuerna med brukare eller personal kring brukarnas självbestämmande som rör exempelvis normer eller sexualitet. Detta innebär att en etikgranskning enligt etikprövningslagen via Malmö Universitets egna etikråd har genomförts och ett utlåtande om godkännande att genomföra studien förmedlades (se bilaga 4).
Personuppgifter som rör hälsa, sexualliv, personliga värderingar och normer kan förekomma och komma upp i diskussion. Brukarnas hälsa kan komma upp i intervjuerna med brukarna eller personal om brukarnas självbestämmande och vad som är viktiga delar att få bestämma eller önskas stöd i. Diskussion kring
brukarnas självbestämmande kring sexualitet kan förekomma. Arbetsmaterial, transkribering och ljudinspelning har kodats och förvarades på en
lösenordskyddad dator som endast innehavaren till datorn hade tillgång till (Daneback & Månsson, 2005). Deltagarnas integritet säkerställdes genom att avidentifiera deltagarna samt koda materialet (konfidentialitetskravet). Personliga uppgifter som inte var av vikt i studien så som personnummer, fullständigt namn och adress samlades inte in. Kodnyckeln förvarades separat åtskilt från de kodade materialet. Empirin som samlades in hade bara forskaren i studien samt
handledaren möjlighet att ta del av och materialet kommer bara användas i studien vilket säkerställer nyttjandekravet. Informationskravet bejakades genom
informationsbrevet som tydliggöra syftet med studien för deltagarna men även lyfter frivilligheten att delta samt möjligheten att oavsett anledning avbryta medverkan när som helst. Samtyckeskravet tillförsäkrades genom att alla informanter lämnade godkännande att delta både skriftligt och muntligt innan intervjun började (Bryman, 2018).
Information om studien till deltagarna gavs muntligen och skriftligen av
studenterna innan intervjuerna började. Informationsbrev till presumtiva deltagare gavs ut till samtliga deltagare (se bilaga 1 och 2). Samtycke från informanterna inhämtades muntligen och skriftligen i form av samtyckesblankett. Genom att gatekeepern först tagit reda på vilka brukare som var intresserad och uppfyllde kraven för att delta vid en intervju informerade och förberedde personalen
brukarna några dagar innan på att vi skulle komma. Detta gjorde att brukarna hade en informationsprocess att förbereda sig på att vi senare kom och delade ut
informationsbrevet samt förtydligade frivilligheten även muntligt. Studenterna förtydliga även för deltagarna att de hade tid på sig att bestämma om eventuellt deltagande och även fanns möjlighet att kontakta oss vid eventuella funderingar. Gatekeepers i form av pedagogisk samordnare och enhetschef har erhållits skriftlig och muntlig information om studiens syfte och genomförande. Den berörda enhetschefen fyllde även i blankett om tillstånd att genomföra undersökning i den berörda enhetschefens verksamheter.
Informationsbrevet syftar till informationskravet vilket innebär att samtliga individer som visar intresse att delta i intervjun ska ges skriftlig information om studiens syfte och deltagande för att ta ställning till deltagande. Detta tillgodosågs både skriftligen och muntligt på ett begripligt sätt anpassat efter individerna (Olsson & Sörensen, 2011). Semistrukturerade intervjuer skapar möjlighet att deltagarna själva styr vad de vill berätta eller dela med sig av vilket förhindrar
tvång eller att individen måste dela med sig av känsliga ämnen. Fokus kommer inte vara på att ta reda på personliga uppgifter eller diskutera kring känsliga ämnen så som åsikter kring normer, sexualitet eller andra ämnen som kan upplevas som känsliga för deltagarna. Däremot kan detta förekomma om deltagaren själv tar upp de. Deltagarna kan känna sig obekväma med att bli inspelade (ljudinspelning). Detta undviks genom att tydligt informera om
nyttjandekravet och konfidentialitetskravet. Möjligheten att inte behöva svara och avbryta deltagandet när deltagaren känner för de skapar möjligheten för
deltagarna att själva bestämma vad de delar med sig av och vill berätta (Bryman, 2018).
Nyttan som projektet kan innebära för deltagarna ligger i att brukarna får synliggöra deras perspektiv och åsikter utan att de går att koppla till vem som berättat vad. Resultatet kan ge personalen en ökad inblick och perspektiv i hur brukare diskuterar kring självbestämmande. Detta kan leda till förbättrad
kommunikation kring vad brukarna anser är självbestämmande och vad de anser är viktigt då brukarnas syn på självbestämmande är individuellt och kräver därför god kommunikation mellan brukare och personal. Nyttan för personalen att delta kan innebära att samtal kring självbestämmande kan leda till nya perspektiv och reflektioner. Information som kan avslöja deltagarnas identitet utesluts från material som publiceras. Ljudinspelning och transkribering raderas efter att arbetet har blivit godkänt Allt material i pappersform kommer att förstöras. Dokument på studenternas datorer kommer även att raderas.
Vi väljer att inte riskera något och har därför valt att inte ange vilka brukare eller personal som säger vad genom att inte ange brukare 1 eller personal 2 för att inte kunna ha möjligheten att följa vad en enskild individ säger eller vilket spår
individen tar. Vi har valt detta för att vi absolut inte vill avslöja konfidensialiteten. Tillförlitligheten kan hotas något men ser inga nackdelar eller att något skulle gå förlorat med att inte kunna följa en enskild individ. Vi har istället angett innan eller efter varje citat om citatet tillhör en brukare eller personal. Vi har valt att skydda konfidensialiteten
då de är få informanter som deltagit i studien. Personalen ville säkerställa
upprepade gånger att de var anonyma och vi upplevde även under intervjuerna att självbestämmande var ett känsligt ämne hos personalen. Vi har därför lagt vikt vid att informanterna ska känna trygghet med att dela med sig för att vi ska kunna få rättvisa och ärliga svar. Vi upplever även att en brukare har ett eget sätt att uttrycka och formulera sig på vilket gör de lätt för andra att identifiera individen. Vi har valt att lägga vikt vid att informanterna ska känna trygghet med
konfidensialiteten för att de ska känna trygghet i att kunna svara på frågorna fritt.
RESULTAT OCH ANALYS
Efter att samtliga åtta intervjuer genomförts transkriberades samtliga intervjuer och därefter påbörjades en tematisk kodning. Vanligt förekommande ord eller citat vi ville använda oss av ströks under och efter varje stycke från varje individ skapades kategorier av vad stycket handlade om. Vi kodade i likheter och
skillnader som kom upp i svaren och sammanställde slutligen alla kategorier i tre olika teman som täcker in vad brukarens självbestämmande handlar om vilket.
