Hälsa och samhälle
BRISTANDE
FÖLJSAMHET OCH
FÖREBYGGANDE
ÅTGÄRDER I SAMBAND
MED LÄKEMEDELS-
BEHANDLING
MARIE-CHARLOTTE OLSEN
PIA SANDELL
BRISTANDE FÖLJSAMHET OCH
FÖREBYGGANDE ÅTGÄRDER I
SAMBAND MED
LÄKEMEDELSBEHANDLING
MARIE-CHARLOTTE OLSEN
PIA SANDELL
Olsen, M-C & Sandell, P. Bristande följsamhet och förebyggande åtgärder i samband med läkemedelsbehandling. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, enheten för omvårdnad, 2007.
Brister i följsamheten gentemot ordinerad läkemedelsanvändning medför stora kostnader för samhället samt onödigt lidande för berörda patienter. Syftet med denna studie var att
undersöka och sammanställa orsaker till och åtgärder vid bristande följsamhet. Metoden var en litteraturstudie av artiklar som undersökt följsamheten hos kroniskt sjuka patienter.
Resultatet visade att patienters attityder, förväntningar och egna erfarenheter om sjukdom och läkemedelsbehandling, i kombination med bristande information och kunskap låg till grund för hur följsamheten utföll. Patientcentrerat arbetssätt (samsyn) där delaktighet och
medbestämmande från patientens sida gavs central roll, ansågs vara nödvändigt för positivt följsamhetsresultat.
Nyckelord: autonomi, följsamhet, kommunikation, kronisk sjukdom, kunskap,
INADEQUATE COMPLIANCE AND
PREVENTIVE MEASURES IN
CONNECTION WITH MEDICATION
MARIE-CHARLOTTE OLSEN
PIA SANDELL
Olsen, M-C & Sandell P. Inadequate compliance and preventive measures in connection with medication. Degree project in nursing, 10 credit points. Malmö University, Health and Society, department of nursing, 2007.
Inadequate compliance with medication seriously affects patients with suffering and the society with great expenses. The purpose with this project was to examine and summarize causes of and preventive measures for inadequate compliance. To gain the most information on this topic we performed a literature review over research articles examining compliance among patients with chronic diseases. The result showed that patients´ attitudes, expectations and experiences of their disease and medical treatment, in combination with inadequate information and knowledge, were fundamental for the result in medication compliance. Patient-centred concordance with participation and mutual decisionmaking was central and presumed necessary in accomplished positive results in compliance.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4 BAKGRUND 5
Följsamhet/oföljsamhet 5
Orsaker till bristande följsamhet 6
Åtgärder för bättre följsamhet 7
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 9
METOD 10
Databassökning 10
Kritisk granskning och kvalitetsgradering 11
Databearbetning och analys 11
RESULTAT 11 Kunskap 11 Information/Utbildning Kommunikation 13 Relationer/Uppföljning, stöd Autonomi 15
Kontroll, identitet/Attityder, förväntningar
DISKUSSION 17
Metoddiskussion 17
Resultatdiskussion 18
Förslag på implementering Förslag på framtida forskning Egen kritik
REFERENSER 24
BILAGOR 27
Bilaga 1 Granskningsmall 28
Bilaga 2 Kvalitetsgradering 29
Bilaga 3 Artikelmatris inklusive kritisk granskning 30
INLEDNING
I vårt dagliga arbete på en medicinsk – respektive psykiatrisk vårdavdelning möter vi ofta patienter som inlägges/återinlägges på grund av att de inte tagit sin medicin enligt ordination. Enligt Rosner (2006) medför detta risker och lidande för patienten, ger ökad dödlighet samt ger en samhällsekonomisk kostnad som skulle kunna ha undvikits. Inom sjukvården känner man sedan länge till att det finns brister i följsamhet till givna ordinationer, däremot har det inte talats så mycket om att detta resulterar i sämre behandlingsresultat och medför stora kostnader. Vidare saknas det kunskaper hos vårdpersonal om hur man kan förbättra följsamheten (Ihre m fl, 2005).
Ett flertal undersökningar visar att i de flesta fall är följsamheten till given ordination endast 50 % (Hanson m fl, 1999; Nilsson, 2006).
Kostnaderna för brister i läkemedelsanvändningen i Sverige beräknas uppgå till ca 10-20 miljarder kronor/år, enligt Hansson m fl (1999). Denna kostnad är dock svår att beräkna, men kan sägas innefatta alla situationer där ordinerad läkemedelsbehandling ej lyckas på grund av olika omständigheter (Ihre m fl, 2005).
Bristande följsamhet förekommer överallt i befolkningen, oavsett kön, ålder, ekonomisk ställning, utbildning, diagnos och sjukdomstillstånd. Detta är en företeelse som ökar eftersom andelen långvariga, kroniska sjukdomar i samhället stiger (Ihre m fl, 2005). Enligt Hansson Scherman (1998) är kronisk sjukdom något som individen måste leva med, som inkräktar på livet och som ofta gör att livssituationer förändras. Dessutom är dessa sjukdomar långvariga, ofta obotliga samt osäkra i prognos, förlopp och behandling.
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982: 763) skall vården baseras på god kvalitet, samt tillgodose patienternas behov av trygghet inom vård och behandling. Vidare betonas att vården, i möjligaste mån, skall utformas och genomföras i samråd med patienten, samt att patienten skall ges möjlighet att delta i beslut om hur omvårdnaden skall genomföras (SOSFS 1993:17). Hälso- och sjukvårdslagen betonar vikten av patientens självbestämmande, samt att goda kontakter mellan patienten och sjukvårdspersonal ska främjas. I regeringens
målområden för folkhälsa (Statens folkhälsoinstitut, 2007) betonas bland annat att hela hälso- och sjukvården skall genomsyras av ett hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbetssätt och ingå som en naturlig del i all behandling och vård.
Enligt kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005), skall sjuksköterskan ha förmåga att kommunicera, informera, undervisa, stödja och vägleda patienter för att möjliggöra största möjliga delaktighet i behandling och vård. Vidare skall sjuksköterskan arbeta för att identifiera och förebygga risker och beteenden som kan leda till hälsorisker för patienter.
Enligt ICN, International Council of Nurses (2006) ansvarar sjuksköterskan för att den enskilde individen får tillräcklig information för att kunna ge samtycke till vård och behandling.
Syftet med omvårdnad, enligt Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1993:17), är att stärka hälsa, förebygga sjukdom och ohälsa, samt återställa och bevara hälsa utifrån patientens
individuella möjligheter och behov. Omvårdnaden ska planeras och genomföras så att patientens självständighet respekteras.
Läkemedel används för att förebygga, bota eller lindra förekomst av sjukdom. För att uppnå önskad effekt av ordinerat läkemedel är det en förutsättning att det används på rätt sätt och att behandlingen fullföljs och genomförs i samråd med patienten (Ihre m fl, 2005).
Läkemedelshantering är en omvårdnadsåtgärd som innebär administrering av läkemedel, åtgärder för att underlätta eller säkerställa korrekt medicinering, övervakning i samband med läkemedelsintag, åtgärder i samband med läkemedelsvägran och anvisningar, information och samarbete med patient/närstående i samband med läkemedelsbehandling (Björkdahl, 1999). I vissa fall är sjuksköterskan själv förskrivare av läkemedel och ett viktigt ansvarsområde för sjuksköterskor är att följa upp patienters läkemedelsanvändning (Ihre m fl, 2005).
BAKGRUND
Litteraturen beskriver ett antal begrepp inom området följsamhet:
• Compliance - ursprungligen från det engelska ordet complie – lyda – för hur patienter följer givna ordinationer (ABLA II, 2001). Compliance kan beskrivas som följsamhet utan någon egen övertygelse, där tvång och rädsla ligger till grund för ett passivt följande av en ordination (Hansson Scherman, 1998).
• Adherence – definieras som i vilken utsträckning en patient följer instruktioner för ordinerad behandling. Patientens beslut är ett faktum och skuldbeläggs eller döms inte ut av behandlaren. Används ofta synonymt med compliance (Haynes m fl, 2007). • Concordance - Storbritannien har varit föregångsland när det gäller att införa
begreppet concordance. Begreppet concordance används för att beskriva samsyn eller samstämmighet mellan läkares och patients syn på behandlingsregim (Hansson m fl, 1999).
Följsamhet/oföljsamhet
I Sverige används oftast termerna följsamhet/oföljsamhet.
En definition av följsamhet som används är ”Graden av följsamhet anger i vilken utsträckning patientens beteende överensstämmer med /…/ förskrivningen” (Hansson m fl, 1999, s 10). Med följsamhet menas också i vilken utsträckning en persons beteende överensstämmer med ordination från läkare eller sjuksköterska (ABLA II, 2001).
WHO (2003) har i en rapport beskrivit följsamhet som i vilken grad en persons beteende stämmer överens med rekommendationer från vårdgivare.
En vidare beskrivning ger Hansson Scherman (1998), och omtalar följsamhet som ”/…/ i vilken utsträckning en persons beteende sammanfaller med medicinska ordinationer, avseende såväl medicinering som livsstil” (s 12).
I olika forskningsrapporter skiljer man på medveten/avsiktlig och omedveten/oavsiktlig oföljsamhet (Hansson m fl, 1999):
– Medveten oföljsamhet är ett aktivt beslut av patienten och kan t ex innebära att
receptbelagda mediciner ej hämtas ut från apotek eller att ett läkemedel intas i lägre dos än vad som ordinerats eller inte intas överhuvudtaget.
– Glömska, hög ålder eller oförmåga pga. sjukdom kan vara ytterligare orsaker till omedveten oföljsamhet (Hansson m fl, 1999; Ihre m fl, 2005).
– Oföljsamhet kan innebära både över- och underanvändning av läkemedel och finns vid all läkemedelsbehandling men ökar ju längre behandlingstiden är (Ihre m fl, 2005).
Enligt Hansson Scherman (1998) beskrivs följsamhet ofta utifrån det medicinska perspektivet, med antagandet att patienten ska leva enligt ordinationen. Risken finns att människan
uppfattas som passiv och icke-reflekterande, och att vården inte tar hänsyn till patientens livssituation eller egna reflektioner över sin sjukdom.
Vid studier av det medicinska perspektivet har man bland annat studerat relationen läkare – patient, patientens medicinska kunskaper om sjukdomen, ålder, kön och utbildning. Studierna visade att följsamheten var sämre vid långa behandlingsperioder, vid komplexa ordinationer, när patienten levde ensam, när besvärande biverkningar förekom, eller när sjukdomen inte gav individen några symtom. Enbart information om sjukdomen ledde inte till ökad följsamhet. Däremot ökade den om patienten fick ökade kunskaper om behandlingen.
Förbättrad följsamhet uppnåddes även vid utbildning, kombinerad med individuellt anpassade medicineringsrutiner (a a).
Under 70-talet började forskningen inrikta sig även på det patientcentrerade perspektivet, där man fokuserade på patientens egna erfarenheter av att leva med sjukdom, och man försökte förstå logiken bakom patientens handlande. Den medicinska och den vardagliga kulturen skiljer sig åt vad gäller sjukdomsuppfattning. Inom den vardagliga kulturen hanteras sjukdomen icke-medicinskt. Den medicinska kunskapen har utvecklats i en kultur som kan beskrivas som klinisk vetenskap eller beprövad erfarenhet. När människan blir sjuk ska den medicinska kunskapen översättas till den kultur människan lever i. Bristande följsamhet kan vara ett uttryck för svårigheten att omsätta kunskap från en kultur till en annan (Hansson Scherman, 1998).
Orsaker till bristande följsamhet
Litteraturen omtalar flertalet orsaker till bristande följsamhet.
Biverkningar
Att inte följa given ordination kan bero på biverkningar av olika svårighetsgrad. Detta kan leda till att individen därför gör uppehåll i medicineringen eller vill prova annan behandling (Rosner, 2006).
De läkemedel som används ofta och mycket ger de vanligaste biverkningarna, vilka ibland kan vara svåra att skilja ut från symtom relaterade till sjukdomen (Ihre m fl, 2005).
Hansson m fl (1999) menar att ett läkemedels biverkningar kan vara mer oroande än sjukdomen i sig. Vissa patienter kan uppfatta medicinen och dess biverkningar som en obehaglig påminnelse om sin sjukdom, och undviker därför att inta den för att slippa konfronteras med sjukdomen.
Förändrad självbild
Bristande följsamhet kan vara logisk om man ser det ur patientens perspektiv och i relation till dennes vardag. Bristande följsamhet är till stor del en följd av att patienten vill bevara sin identitet som en frisk person. Det kan finnas en rädsla för att medicinering ska hota identiteten genom kroppsliga förändringar (Hansson Scherman, 1998). Rädsla för beroende - och därmed kontrollförlust – eller ett försök att underlätta det dagliga livet genom att ej inta ordinerat läkemedel är enligt Ihre m fl (2005) andra orsaker till bristande följsamhet.
Bristande kunskap och information
Patienter har egna, individuella åsikter och teorier om sjukdom och hälsa samt även olika uppfattningar om och attityder till läkemedel. Ett flertal individer är på grund av negativ inställning, tveksamma till användning av läkemedel. Vidare kan det hos patienten ofta finnas okunskap om sjukdomen och den behandling som ges beroende på för lite information (Ihre m fl, 2005).
Hansson m fl (1999) nämner orsaker som att inte förstå ett läkemedels betydelse eller att symtom saknas som anger att man behöver läkemedelsbehandling.
Psykosociala faktorer
Det sociala nätverkets utseende kring patienten påverkar också följsamheten – ensamstående uppvisar sämre följsamhet (Ihre m fl, 2005).
Mötet med läkaren och/eller sjuksköterskan, påverkan av vänner, massmedia, kunskapsgrad, tidigare erfarenhet av behandling, religiösa aspekter, för få läkarbesök och dålig uppföljning av terapiresultaten är ytterligare faktorer som kan påverka följsamheten (Kindmalm, 2005).
Övriga orsaker
Fysiska orsaker som nedsatt syn eller hörsel, svårigheter att svälja tabletter eller annan oförmåga att uppfatta den givna ordinationen kan vara möjliga orsaker till bristande
följsamhet. Antal doseringstillfällen per dygn, samt ekonomiska svårigheter kan vara andra orsaker till bristande följsamhet (Hansson m fl, 1999; Kindmalm, 2005).
Åtgärder för bättre följsamhet
Förbättrad följsamhet behöver inte innebära total ordinationsföljsamhet, utan kan innefatta en strävan att uppnå bättre terapeutiska resultat (Hansson m fl, 1999). Det är dock inte helt lätt att på korrekt sätt mäta graden av följsamhet och detta gör det i sin tur svårt att finna lämpliga åtgärder för att förbättra följsamheten. Metoder för detta kan vara direkta eller indirekta. Direkta metoder är t ex koncentrationsbestämning i blod eller urin – dock är detta kostsamma metoder och säger inget om hur ett läkemedel använts under en längre behandlingsperiod. Patientintervjuer, registrering av receptuttag samt räkning av återstående mängd tabletter är exempel på indirekta metoder som dock också betraktas som osäkra (Ihre m fl, 2005).
Praktiska åtgärder, som att t ex dosera en gång per dag, lägre medicinkostnader, sampackning av läkemedel via apodos eller dosett samt biverkningsinformation är exempel på vad som idag görs för att få god följsamhet. Detta anses dock inte vara tillräckliga åtgärder, speciellt inte vid kroniska sjukdomstillstånd (Hansson m fl, 1999; Ihre m fl, 2005).
Patientdelaktighet, samsyn
Enligt Ihre m fl (2005) kan samsyn ses som ett tillstånd när patient och vårdgivare är överens om varför en viss behandling sätts in, hur länge den skall fortgå och vilka resultat som
förväntas. Om en patient är delaktig i beslut om sin medicinering och ges egenansvar leder detta till bättre följsamhet. En patient som känner sig delaktig och medbestämmande i sin läkemedelsbehandling, följer den givna ordinationen bättre än någon som inte känner sig medansvarig (Ihre m fl, 2005).
Samsyn kan ibland innebära att en patient inte skall ta någon medicin alls, trots att detta var intentionen från början. Är patienten övertygad om att inte ta någon medicin är det ingen idé att försöka övertala honom/henne till det. Istället får andra behandlingsalternativ då
undersökas och övervägas, t ex livsstilsförändringar av olika slag.
Samsyn kan leda till förbättrad livskvalitet och med ett förtroendefullt förhållande till vårdpersonal, ges patienten stöd i sin läkemedelsanvändning eller livsstilsförändring. Det är viktigt att se patienten som en samarbetspartner där det ges utrymme för dennas funderingar och önskemål (Ihre m fl, 2005).
Samsyn innebär en strävan att arbeta patientcentrerat, där patientens tankar, känslor och förväntningar ges central roll. Läkaren utgår från patientens situation och ”skräddarsyr” en behandling. Grundidén är att läkare, sjuksköterska och/eller farmaceut tillsammans med patienten skapar samsyn vad gäller medicineringen. (Hansson m fl, 1999; Cronlund, 2006).
Uppföljning
Samsyn innebär även att läkare, farmaceuter och vårdpersonal bör följa upp hur behandlingen fungerar för patienten (Kindmalm, 2005). Patienter påverkas dock ständigt av yttre faktorer som kan förändra ett redan taget samsynsbeslut – detta gör att det oftast behövs upprepade kontakter och uppföljande samtal för att uppnå bästa resultat och samsyn som kan
upprätthållas (Ihre m fl, 2005).
Sjuksköterskor har stora möjligheter att understödja och underlätta patienters
läkemedelsanvändning bl a genom att följa upp behandlingar och genom att visa intresse och engagemang för patienters upplevelser av läkemedelsanvändning. Det kan t ex vara genom uppföljande telefonsamtal till patienter med nyinsatta läkemedel eller med sjuksköterskeledda mottagningar i primärvården. Härigenom kan patienten få kontinuitet och en möjlighet att ventilera sina känslor angående sin läkemedelsanvändning samt genom utbildning få information om sin sjukdom och om ett läkemedels effekter (a a).
Hansson Scherman (1998) påtalar att patienter som utbildas om sin sjukdom och dess
behandling visserligen får fördjupade kunskaper men dessa är dock kortvariga och försvinner oftast inom ett års tid vilket gör uppföljning av behandlingen viktig.
Utbildning, information och stöd
En viktig aspekt när en patient delges information om sin sjukdom eller ett läkemedel, är att kontrollera att patienten uppfattat den givna informationen på korrekt sätt.
Olika studier har visat att en patient blir mer motiverad till att inta läkemedel enligt ordination om denna fått tillräcklig information och kunskap om sin sjukdom och dess behandling och därmed accepterat och förstått den. Vidare har en stressad eller orolig patient svårare att ta till sig vad läkare eller sjuksköterska säger (Ihre m fl, 2005).
Hur man ser på sin sjukdom har betydelse för hur den hanteras. Förhållningssätt och stöd till patienten kan kretsa kring hur sjukdom uppkommer, lindras, botas eller förvärras och hur identitet och värdighet upprätthålls och kan med fördel utföras i grupp (Hansson Scherman, 1998).
Fastbom (2003) menar att om all samlad information om varje individs medicinering var tillgänglig för dem som på något sätt ansvarar för den skulle många problem undvikas. Denna information skulle t ex kunna innehålla uppgifter om varför ett läkemedel
ordinerats/förskrivits och hur och när uppföljningen av dess effekt skulle ske (a a). Om förskrivningsorsak tydligt uppgavs av förskrivaren skulle detta innebära viktig information till patienten för att underlätta delaktighet och följsamhet i behandlingen. Speciellt viktigt skulle detta vara för patienter med flera olika läkemedel, flera behandlande läkare och för dem som överförs mellan olika vårdnivåer (Socialstyrelsen, 2006).
Gedda (i Pilhammar Andersson, 2003) tar upp sjuksköterskans olika pedagogiska
förhållningssätt i samtal med patienten som ett sätt att förebygga ohälsa och främja hälsa. Det kan t ex vara att stödja patienten att ta egna beslut genom att lyfta fram och betona patientens egna resurser – hjälp till självhjälp.
Begreppet riskkommunikation, d v s diskutera risker med patienten, nämner Ramel (2004). När läkaren förr informerade om risker och fördelar var enda syftet förbättrad hälsa. Idag är trenden att underlätta för patienten att själv göra egen bedömning. Enbart riskinformation är dock inte tillräckligt. Det handlar även om tillit, förtroende och samförstånd. Personalen måste ha tid att lyssna på patienten. Enligt Ihre m fl (2005) behöver patienter stöttas, inte klandras eller skuldbeläggas samtidigt som det är viktigt att patienten är sanningsenlig när denna berättar om sin läkemedelsanvändning.
Större patientinflytande och delaktighet i samarbete med ett vårdteam kring patienten skulle kunna förbättra följsamheten. Detta team skulle arbeta med undervisning/information, aktivt lyssnande, samt erbjuda patienten stöd (Rosner, 2006). Vidare medför det ökade
patientinflytandet att läkare och vårdpersonal i ännu högre utsträckning måste utveckla
risktänkande och förebyggande arbete. Patienten måste informeras om för- och nackdelar med läkemedelsbehandling på ett korrekt och individanpassat sätt, med respekt för individens förmåga och rätt till egna val (Ihre m fl, 2005).
De olika faktorer som påverkar beslutet att inta ett läkemedel är många och komplicerade. Detta medför att ett patientcentrerat förhållningssätt är en förutsättning för god följsamhet.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med föreliggande litteraturstudie var att undersöka faktorer som låg bakom bristande följsamhet hos vuxna patienter när det gällde läkemedelsbehandling vid kronisk sjukdom. I denna litteraturstudie valde författarna att likställa följsamhet med adherence (se s 5). Följande frågeställningar ville besvaras:
• Vilka orsaker/faktorer påverkar följsamheten hos vuxna patienter?
METOD
För att besvara studiens frågeställningar och uppnå studiens syfte har en litteraturstudie i enlighet med Polit och Hungler (1995) gjorts, baserad på 10 vetenskapliga artiklar. En
litteraturstudie har flera funktioner: problemområde identifieras, information inhämtas om vad som redan är känt inom området vilket ger vidgat perspektiv och fördjupade kunskaper (a a). Vidare är en litteraturstudie en fokusering på och sammanfattning av återkommande teman. Denna typ av litteraturstudie kan hänföras till vad som benämns en meta-syntes (Willman m fl, 2006). Denna karaktäriseras av en sammanställning av kvalitativa studier där man behåller den kvalitativa karaktären på data. Här utförs inga statistiska beräkningar.
Databassökning
Litteratursökningen var helt baserad på sökning i olika databaser för att få ett så brett utbud som möjligt. Litteratursökningen begränsades till artiklar publicerade år 1997 – 2007. Artiklarna skulle vara tillgängliga i fulltextformat. Samtliga utvalda artiklar var skrivna på engelska språket (Tabell 1).
Vidare beskrevs i artiklarna studier med vuxna patienter med kronisk sjukdom och som inte var inneliggande på sjukhus vid tiden för studiernas genomförande. Samtliga studier hade genomförts med kvalitativa metoder. Artiklarna skulle uppfylla kraven på vetenskaplighet i enlighet med Polit och Hungler (1995) och svara på litteraturstudiens syfte och
frågeställningar.
Tabell 1. Sökschema
Databas Söktermer Antal träffar Granskade artiklar
Använda artiklar
Pubmed Noncompliance AND 4 4 4
medication AND chronic disease
Adherence AND 30 2 2
medication AND chronic disease
EBSCO HOST Compliance AND 67 3 2
nursing AND medication
Blackwell Noncompliance AND 107 3 1
Synergy nursing AND
medication
EBSCO Adherece AND 30 2 1
medication AND chronic disease
Kritisk granskning och kvalitetsgradering
Kritisk granskning av strukturen och innehållet i artiklarna genomfördes. För granskningen användes en mall med material från Backman (1998) och Polit och Hungler (1995) (Bilaga 1). Granskningen redovisas under respektive artikel i artikelmatrisen (Bilaga 3). För att garantera att artiklarna hade god vetenskaplig kvalitet genomfördes en granskning som utfördes enligt en struktur utarbetad av Willman m fl (2006), för hur studier med kvalitativ metod granskas (Bilaga 2). Kvalitetsgraderingen utfördes här genom att med hjälp av tabellen i bilaga 2 skatta varje artikel i enlighet med de åtta påståendena under rubriken Hög kvalitet. Stämde alla åtta påståendena gav det 100 % = grad I.
Databearbetning och analys
De utvalda artiklarna bearbetades systematiskt enligt ett linjärt arbetssätt, vilket innebar att materialet först lästes igenom, data insamlades och tematiserades, för att slutligen analyseras och redovisas. Återkommande teman och kategorier som svarade mot syftet och
frågeställningarna identifierades - detta för att underlätta struktur och analys av kvalitativa data (Polit och Hungler, 1995; Backman, 1998).
För att tydliggöra teman i artiklarna markerades viktiga begrepp i olika färger, för att sedan sorteras och grupperas i underkategorier.
Resultatredovisningen av litteraturstudien är av kvalitativ karaktär, vilket innebär att de identifierade teman visat sig vara faktorer som påverkat individerna i sitt vardagliga liv och gett dem olika mening, utifrån vilka de agerat (Hartman, 2004). Syftet var inte att få svar på ”Hur många”?, utan snarare få en sammanställning av hur en grupp ser på sin situation och hur det påverkar dem (a a). Resultatet är också redovisat i textform, helt utan statistiska
analyser. Tolkningen av resultatet redovisas under ”Resultatdiskussion”, med hänvisningar till och jämförelser med referenslitteraturen.
RESULTAT
I Figur 1 presenteras identifierade kategorier av orsaker/faktorer som ligger bakom bristande följsamhet vid läkemedelsbehandling hos vuxna individer med kronisk sjukdom.
Varje kategori innefattar såväl bristande som (be)främjande faktorer samt vilka åtgärder som kan vidtas för att öka följsamheten.
Utbildni
Kunskap Kommunikation Autonomi
Information ng Kontroll/
identitet förväntningarAttityder/ Relationer Uppföljning/
stöd
Figur 1. Huvudkategorier och underkategorier.
Kunskap
Vikten av tydlig och tillräcklig information omtalades i flertalet granskade artiklar.
Bristfällig information om den egna sjukdomen, dess behandling och eventuella biverkningar var många gånger en bidragande orsak till dålig följsamhet som kunde motverkas genom adekvat utbildning.
Information
I en studie med depressiva patienter (n=83) av Bollini m fl (2004), deras familjer och behandlande personal framkom tydligt behovet av saklig och lättillgänglig information från samtliga grupper. Patienterna önskade mer information om sitt hälsotillstånd samt ville ha en tydlig behandlingsplan för framtiden. Mer information till patienter och dess anhöriga skulle leda till ökad kunskap om sjukdomen vilket i sin tur genererade en känsla av välbefinnande. Information om förekomsten av eventuella biverkningar gjorde det lättare för patienterna att stå ut med dessa och därmed lättare att acceptera läkemedelsbehandlingen.
Biverkningar påverkade patienternas förmåga att acceptera läkemedelsbehandlingen samt inverkade ofta negativt på deras liv. Dock påtalades att biverkningarna ansågs vara lättare att hantera om patienterna fått information om dem och erbjöds möjlighet att ta kontakt med behandlande läkare för stöd (a a).
Olika anledningar till varför patienter avbröt medicineringen vid hypertoni undersökte Andrade m fl (2002). Trots adekvata läkemedel mot denna kroniska sjukdom uppgavs det i studien att endast 1/3 av samtliga patienter (n= 401) med hypertoni hade sitt blodtryck under kontroll och att det var mellan 16-50 % som avbröt sin behandling redan första
behandlingsåret.
Anledningar till avbrytande av pågående behandling var normaliserat blodtryck, glömska, rädsla för att blanda medicin med andra läkemedel eller alkohol, bristande förståelse för att läkemedlet måste intas för lång tid framöver samt rädsla för förgiftning.
Otillräcklig information ansågs vara bakomliggande orsak till varför man avbröt sin
läkemedelsbehandling. Dock framkom även att de patienter som behandlats lång tid för sin hypertoni var mer benägna att avbryta sin behandling trots att de haft längre tid på sig att erhålla mer information och därmed längre tid för att uppnå medvetenhet och anpassning till sjukdomen och dess behandling (a a).
Hypertonipatienters beteende behandlades även i Patton´s m fl (1997) studie, och visade där hur otillräcklig information från läkare till patient kunde leda till bristande följsamhet.
Trots förbättringar i läkemedelsbehandlingen av hypertoni, var det endast 55 % av patienterna som följde givna ordinationer och hade sitt blodtryck under kontroll. En av orsakerna var att patienterna inte alltid förstod den givna informationen. Läkare som gav tydlig information uppfattades som mer professionella och ansågs ta patienterna på allvar. Risken var annars att behandlingen inte uppfattades som viktig och därför kunde avslutas.
Utbildning
Sjuksköterskeledda utbildningsprogram, som ett sätt att förbättra följsamheten hos hypertonipatienter, omtalades av både Patton m fl (1997) och Saounatsou m fl (2001). I studien av Patton m fl (1997) exponerades frågor och problem hos patienterna och
individuell undervisning erbjöds. Med utbildning om den egna sjukdomen, dess behandling och symtom, överbryggades gapet mellan kunskap och patientbeteende. Deltagande patienter uppvisade en sänkning av blodtrycket efter genomförd studie, där man ville visa att man med relativt små och icke kostsamma åtgärder kunde förbättra följsamheten hos denna
patientgrupp (Patton m fl, 1997).
Saounatsou m fl (2001) ville i sin studie undersöka skillnaden i följsamhet hos
hypertonipatienter som fått utbildning om sin sjukdom och de som inte fått någon utbildning alls. I undersökningen framkom att långtidsbehandling påverkade följsamheten negativt eftersom dessa patienter oftast behövde göra en livsstilsförändring. Därför krävdes det förståelse och acceptans till varför dessa förändringar var nödvändiga. Syftet med
undervisningsprogrammet, som leddes av sjuksköterskor, var att få patienterna medvetna om och mottagliga för egenvård, att upplysa om risker med att inte följa ordination, vikten av regelbunden uppföljning och blodtryckskontroll, upplysa om biverkningar samt ge uppmuntran och stöd till pågående läkemedelsbehandling.
För bästa resultat krävdes att sjuksköterskorna var mycket väl insatta i sjukdomen, dess symtom och behandling samt att information och undervisning gavs på ett tydligt och lättförståeligt sätt. Vidare ansågs det viktigt att kontrollera att patienterna förstått givna instruktioner och att vara uppmärksam på vilka informationsbehov patienterna hade angående sin sjukdom. Graden av följsamhet redovisades med hur många tabletter patienterna glömt att ta och resultatet visade förbättrad följsamhet hos interventionsgruppen jämfört med
kontrollgruppen (a a). Kommunikation
Vikten av god patientkontakt med behandlande vårdpersonal, såväl läkare, sjuksköterskor och farmaceuter, betonades i samtliga artiklar. Att behandlaren tog sig tid att lyssna, visade respekt, tog patienten på allvar samt ingav förtroende ansågs vara av största vikt för god följsamhet. Många patienter uttryckte oro för att inte få uppföljning eller att lämnas med sin behandling utan stöd. Kontinuerlig uppföljning och stöd till både patienter och anhöriga kunde ses som en förlängning och resultat av den goda relationen. Flera av studierna visade positiva resultat som kunde härledas till den långa studietiden, då patienterna kallades till flera återbesök inom ramen för studien.
Relationer
Enligt Patton m fl (1997) var kvaliteten på kommunikationen mellan patient och läkare en viktig faktor för hur följsamheten utföll. God kommunikation berodde i sin tur på patientens och läkarens relation. Bristande kommunikation mellan läkare och patient ledde till negativ följsamhet eftersom kommunikationen innefattade överföring av information mellan dessa båda parter. Detta medförde försämrad uppfattningsförmåga samt otillräcklig information som för patienterna innebar svårigheter att förstå instruktioner.
I studien med hypertonipatienter som uppvisade bristande följsamhet framkom även att patienter var mer benägna att följa läkares ordination om de kände sig accepterade eller omtyckta av dessa. När patienten ansågs vara en aktiv part i kommunikationsprocessen, var det större chans att läkemedelsbehandlingen och följsamheten optimerades.
Vidare framkom att god kommunikation och bra relationer ledde till att missförstånd om den egna läkemedelsbehandlingen kunde identifieras och klargöras (a a).
Patienterna beskrev hur de både stred mot och arbetade med sin läkare när det gällde läkemedelsbehandlingen i studien av Carder m fl (2003). Ibland övergavs en läkare för sökandet efter någon ny, ”allierad” i kriget mot sjukdomssymtomen, biverkningarna eller mot den pågående behandlingen. Vissa patienter upplevde sig ha ett partnerskap med sin läkare och vissa beskrev relationen som ett ständigt pågående krig där patienterna ibland kände missnöje med läkarens agerande att snabbt skriva ut ett nytt läkemedel så fort nya eller ytterligare symtom uppkom (Carder m fl, 2003).
I sin studie från Grekland om hypertonipatienter, beskrev Saounatsou m fl (2001) att
patienters följsamhet grundades på goda relationer och samarbete mellan läkare, sjuksköterska och patient samt att detta var en biprodukt av interaktionen mellan dessa parter. Bra och värdefulla relationer byggdes på ärlighet och trovärdighet.
I synnerhet var det första mötet (konsultationen) viktigt, och ibland avgörande, för hur den fortsatta följsamheten utföll. Vidare var det betydelsefullt att mötet avlöpte i lugn och ro utan stress samt att det gavs utrymme för patienten att få besvarat eventuella frågor samt effekten av behandlingen utvärderades. Att kunna diskutera med sin behandlande läkare ansågs vara en stor hjälp och tillgång.(Carder m fl, 2003, Badger m fl, 2006).
Uppföljning/stöd
Patienterna rapporterade i studierna av Bollini m fl (2004) och Ekman m fl (2006) att kontinuerliga samtal med sjuksköterskor gav dem stöd och uppmuntran att fortsätta behandlingen. Uppföljande information och utbildning för både patienter och dess
familjemedlemmar påtalades som en viktig faktor. En av fördelarna var att patienterna och personalen lärde känna varandra väl, vilket underlättade för patienterna att tala om sina problem och bekymmer samt att de gavs möjlighet att få sina eventuella frågor om sjukdom, symtom och behandling besvarade.
Familjemedlemmarna önskade mer information om sjukdomen och dess behandling samt ökad tillgång till självhjälpsgrupper för anhöriga för att kunna ge adekvat stöd.
Vårdpersonalen ansåg också att uppföljning i kombination med mer personalresurser och mer tid skulle kunna öka följsamheten till ordinerat läkemedel (a a).
Carder m fl (2003) som arbetade med ”negotiating theory”, beskrev vikten av att patienterna erbjöds möjlighet att kontinuerligt diskutera och förhandla med läkaren så att behandlingen kunde förenas med livsstil och - mål. Vårdpersonalen vägledde patienterna och hjälpte dem komma fram till egna beslut genom att bland annat diskutera för- och nackdelar med behandlingen.
Även Badger m fl (2006) påtalade att följsamheten kunde öka om patienten försäkrades om att stöd och uppföljning skulle erbjudas samt noterade att det var viktigt att behandlingsplaner med tydliga mål upprättades tidigt.
Clifford m fl (2006) undersökte utfallet av farmaceuters uppföljning per telefon till patienter som nyligen fått ordinerat nytt läkemedel för sin kroniska sjukdom. I samtalen meddelade patienterna hur den nya behandlingen fungerade och eventuella frågor besvarades. Resultatet visade att patienterna i interventionsgruppen kände sig mer välinformerade än de i den jämförande kontrollgruppen och upplevde informationen och den medicinska rådgivningen som användbar och värdefull.
Autonomi
Bevarandet av den egna identiteten och behovet av egenkontroll i kombination med livsstilsförändringar omtalades i många artiklar. Ett motstånd till acceptans av kronisk
sjukdom samt svårigheterna med att finna ny identitet var ofta orsak till bristande följsamhet. Många gånger var det patienternas, anhörigas och samhällets inställning, attityder och
värderingar som avgjorde om behandling påbörjades eller avslutades.
Identitet/kontroll
Med djupgående intervjuer till kroniskt sjuka patienter beskrev Carder m fl (2003)
förhållandet mellan kronisk sjukdom och självidentitet. En kronisk sjukdom upplevdes göra intrång i individernas och dess familjers liv.
Den kroniska sjukdomen och dess långvariga behandling krävde ständiga förhandlingar av patienten för att identifiera den egna (nya) identiteten, omformulera livsmål och finna andra vägar till välbefinnande. Patienterna gjorde ständigt avvägningar för att finna balans mellan hälsa och ohälsa, och samtidigt bibehålla den egna identiteten. Patienterna behövde göra förhandlingar med sig själv som gällde accepterandet av läkemedelsbehandlingen samt att tänka på sig själv som en tidigare frisk person. Patienterna beskrev den pågående kampen mellan motstånd och acceptans.
Förhållandet mellan att inta ett läkemedel, vilka symtom och biverkningar som fanns och den egna identiteten ansågs vara komplext. Patienter upplevde sig som ”beroende” när de väl fått sin diagnos med tillhörande läkemedelsbehandling.
Svårigheter uppgavs vara att behålla självkänslan och samtidigt plågas med symtom som smärta, trötthet, hallucinationer och rörelseinskränkning.
För de patienter som inte upplevde några symtom, på grund av att pågående, långvarig läkemedelsanvändning höll symtomen under kontroll, var det dagliga intaget av medicin den enda påminnelse om sjukdom. Detta kunde leda till ifrågasättande av behandling, diagnos samt även äventyra läkarens trovärdighet.
En uppgift för vårdpersonalen var att underlätta för patienterna i förhandlingsarbetet genom att ge vägledning och hjälp att bland annat identifiera för- och nackdelar med behandlingen samt informera hur medicinen påverkade kroppen och den egna identiteten (a a).
Badger m fl (2006) beskrev dock hur motsatsen också kunde finnas. Patienter med svår depression och som upplevde besvärliga symtom och illabefinnande av sin sjukdom, var ibland desperata i sin strävan att må lite bättre psykiskt och var redo att pröva allt som kunde förbättra deras tillstånd. Dessvärre försämrades ofta följsamheten till läkemedelsbehandlingen redan efter tre månader när symtomen lättat och patienterna prövade att avsluta
medicineringen för att undersöka om sjukdomen förhoppningsvis försvunnit.
Hos patienter med schizofreni i Brasilien var följsamheten endast ca 50 %, rapporterade Rosa m fl (2005) och ville undersöka bakomliggande orsaker till detta. Deltagande patienter
uppgav stark önskan att vara ”normala”, d v s icke sjuka, samt rädsla för antikolinerga och extrapyramidala läkemedelsbiverkningar som påverkade det dagliga livet som anledningar till att medicineringen inte följdes.
Carder m fl (2003) pekade även på den speciella problematik hos just denna patientgrupp som kanske mer än andra brottades med frågor angående sin egen biografi - det förflutna, nuet och framtiden – kopplat till den egna identiteten.
Patienter med kronisk sjukdom kunde distansera sig från sjukdomen genom att objektifiera den – beskriva sjukdomen som ”den” - medan patienter som uppnått en högre grad av acceptans talade om sjukdomen som ”min”, vilket beskrev ett ägande, ett innehav av
sjukdomen (Dowell m fl, 2001). Dock ansågs det mycket krävande att acceptera sin sjukdom och läkemedelsbehandling eftersom en livsstilsförändring och förändring av den egna
identiteten nästan alltid var nödvändig.
Detta accepterande kunde inte enbart utmynna från tydlig information utan krävde ytterligare kraft från patienten. Att ha kontroll över sin sjukdom och samt att vara motiverad till
behandling påverkade följsamheten positivt.
Man utvecklade en patientcentrerad konsultationsmodell med fokus på patienternas upplevelser som bas för en individuell behandlingsplan. Tonvikten lades på att arbeta patientcentrerat för att genom samsyn med patienten, hjälpa denna att välja och fullfölja behandlingsmål. Patienterna uppskattade den extra tiden och själva processen och mer än hälften förbättrade sin följsamhet (Dowell m fl, 2001).
Carder m fl (2003) menade däremot att man i framtida forskning mer skulle likställa än individualisera patienter med olika kroniska sjukdomar, eftersom man i sin undersökning funnit fler likheter än skillnader angående hur långvarig eller livslång läkemedelsbehandling påverkade dessa individers liv.
Attityder/förväntningar
Ekman m fl (2006) visade i sin studie med hjärtsviktspatienter att tilltron till ett läkemedel påverkades av hur detta inverkade på den funktionella förmågan, symtomen och
välbefinnandet. Attityder, tro och förväntningar på ordinerad medicin visade sig vara den största orsaken till graden av följsamhet. Den vanligaste tilltron patienterna hade till sin medicin var förväntad symtomkontroll eller åtminstone lättnad av symtomen.
Studien pekade på vikten av att tidigt identifiera patienters förväntningar om sin
medicinering. Deltagande patienter i studien erbjöds kontinuerlig kontakt med sjuksköterskor som besvarade frågor samt undersökte om det tillkommit några nya symtom eller upplevelser sedan föregående träff. Sjuksköterskorna hjälpte även patienterna att acceptera sin medicin. Resultatet visade att patienternas tilltro till sin medicin ökade vid tiden för studiens
avslutande.
I undersökningen av Dowell m fl (2002) där kroniska tillstånd som hypertoni, astma, diabetes, epilepsi och hyperkolesterolemi inkluderades, ville läkarna tillsammans med patienterna klargöra och diskutera orsaker till bristande följsamhet. Personliga erfarenheter kopplat med anhörigas och vänners erfarenheter utgjorde grunden för patienternas förväntningar,
värderingar och tro på sjukdomen och behandlingen. Många gånger var dock dessa värderingar byggda på missförstånd och misstro, speciellt vid sjukdomar utan några uppenbara symtom eller när det fanns förväntningar om att bli botad men behandling ändå måste fortgå (vid hypertoni).
Carder m fl (2003) menade att det var kulturella värderingar som skapade vår tilltro och inställning till läkemedel, oavsett om det var ordinerat, receptfritt, homeopatiskt eller illegalt. Att inta ett läkemedel enligt ordination, innefattade inte enbart en önskan om att behandla symtom utan ansågs vara en akt som beroende på kulturella normer, interaktioner med andra individer samt egen kunskap och tro avgjorde om individen följde given ordination eller inte.
Badger m fl (2006) och Bollini m fl (2004) menade att egna eller familjemedlemmars inställning till vissa typer av läkemedel (antidepressiva i denna artikel) låg till grund för hur patienterna reagerade på rekommenderad behandling. Negativ påverkan gentemot
läkemedelsbehandlingen från familjemedlemmar samt brist och ovilja till samarbete var orsaker till bristande följsamhet. Detta gjorde det viktigt att behandlande personal tog reda på patienternas egna attityder innan behandling initierades och att man följde upp dessa attityder under hela behandlingstiden. Även den allmänna synen på sjukdomen (depression) i samhället påverkade patienterna. Bristande förståelse från omgivningen kunde leda till att behandling inte påbörjades. En minskning av den stigmatisering diagnosen medförde ansågs dock kräva stora insatser från samhället (Badger m fl 2006; Bollini m fl, 2004).
METODDISKUSSION
Syftet med att göra en litteraturstudie var möjligheten att få frågeställningarna besvarade och samtidigt skapa en god kunskapsgrund i ämnet. En tanke var även att resultatet av
litteraturstudien skulle kunna användas som utgångspunkt för vidare studier i ämnet. Bristande följsamhet visade sig vara ett komplext problemområde som spände över flera ämnesområden; farmakologi, psykologi, sociologi, filosofi för att nämna några. Detta innebar sökning efter referenslitteratur på bred front.
Inom ämnesområdet beskrevs forskning det inom flera olika begrepp: compliance, adherence och concordance. Trots nyansskillnader mellan begreppen likställdes compliance och
adherence, medan concordance eller samsyn inbegrep en vidare betydelse. Definitioner redovisades för att tydliggöra dessa begrepp.
För att besvara frågeställningarna användes studier som var högst 10 år gamla, med syftet att få tillgång till de nyaste forskningsresultaten, som då hade större möjlighet att möta kraven i dagens hälso- och sjukvård. För att kunna besvara frågeställningarna valdes övervägande studier med kvalitativ ansats, men även studier med kvantitativ metod, eller en blandning av båda ingick. Reviewartiklar uteslöts helt. Initialt uteslöts inga ursprungsländer vid
artikelsökningen. I ett senare skede uteslöts dock ett fåtal studier eftersom dessa härstammade från vårdkulturer som skilde sig i hög grad från den svenska. De utvalda artiklarna var
uteslutande skrivna på engelska. I tidsbesparande syfte valdes endast studier som gick att få i fulltextformat. För att få så brett utbud som möjligt och då flera kombinationer inte gav resultat, användes ett flertal kombinationer av söktermerna. T ex gav ”non-compliance” fler träffar än ”compliance” i olika kombinationer. Eftersom bristande följsamhet är ett problem som finns i de flesta verksamheter, granskades studier som beskrev ett brett spektrum av långvariga sjukdomstillstånd. De sjukdomstillstånd som behandlades var hypertoni, RA, MS, LE, astma, epilepsi, diabetes, schizofreni, schizoaffektiv sjukdom, bipolär sjukdom och depression. Samtliga mötte kriterierna för kronisk sjukdom, även om depression inte behövde vara kronisk.
Många av studierna var skrivna utifrån ett strikt medicinskt perspektiv. Detta gjorde att flera olika personalkategorier inkluderades i urvalet av studier, vilket innebar läkare,
sjuksköterskor och farmaceuter. Att enbart granska studier med sjuksköterskor och omvårdnad hade troligtvis inneburit stora svårigheter att få ihop tillräckligt med material. Dessutom betonades vikten av teamarbete i såväl referenslitteraturen som i de utvalda
studierna, vilket stärkte oss i valet att granska studier med flera olika personalkategoriers arbete i fokus.
Vid bearbetningen av materialet lästes artiklarna igenom upprepade gånger. Så småningom kunde huvud - och underkategorier identifieras genom att markera återkommande begrepp och ämnesområden med färgade pennor. Många kategorier gick in i varandra och det var svårt att urskilja dessa, samt att namnge dem. Till en början gjordes en uppdelning i
resultatsammanställningen utifrån respektive frågeställning, men senare sammanfattades orsak och åtgärd under respektive identifierad kategori, eftersom det gjorde att materialet blev mer lättarbetat och lättläst. En annan svårighet var översättningen från engelska till svenska, där ibland nyansskillnader från orginalartiklarna kan ha gått förlorade. Dessutom var det svårt att förstå vissa av analysmetoderna som användes i studierna. För att förstå huruvida
analysmetoderna var adekvata för studien krävdes mer kunskap om vad metoderna innebar. I artikelmatrisen (Bilaga 3) sammanställdes studierna för att ge en tydligare översikt.
RESULTATDISKUSSION
Syftet i denna studie kan ses som uppnått och frågeställningarna är besvarade. Orsakerna till bristande följsamhet (medveten oföljsamhet) mot ordinerad
läkemedelsbehandling är komplexa och inte alltid konstanta, d v s orsakerna kan förändras över tid vilket försvårar identifiering och åtgärder för att förebygga bristande följsamhet. Många gånger tangerar skilda orsaker varandra och blir svåra att skilja ut som isolerade fenomen – detta försvårar området ytterligare och gör det i princip omöjligt att med säkerhet peka ut enskilda faktorer som leder till bristande följsamhet.
Individens personliga erfarenheter, attityder och värderingar ligger till grund för hur sjukdom och dess behandling mottas och accepteras. Många gånger är det dessutom anhörigas, vänners och omgivningens värderingar som spelar in. Med information och utbildning kan dessa värderingar förstärkas eller förändras.
Genom bra relationer och kommunikation med behandlande personal, kan patienten göras delaktig och medbestämmande i beslut som rör sjukdomens behandling. Noggrann
uppföljning och understödjande support, ger därefter förutsättningar för att den positiva följsamheten bibehålls.
Vi har valt att strukturera diskussionen efter ovannämnda ordning, dvs. diskutera
grundläggande faktorer, såsom erfarenheter, attityder och värderingar, först och därefter vidareutveckla diskussionen med vilka åtgärder som kan vidtas för att optimera följsamheten. Patientens ”grundinställning” till sjukdom och läkemedel är en av de största faktorerna för hur följsamheten efterlevs och utvecklas och kartläggning av dessa faktorer bör göras på så tidigt stadium som möjligt (Bollini m fl, 2004; Ekman m fl, 2005; Badger m fl, 2006).
Även påverkan från anhöriga och vänner, deras värderingar och åsikter, har avgörande betydelse för hur patienten själv uppfattar sjukdomen och behandlingen (Dowell m fl, 2002). Samhällets värderingar och syn på vissa kroniska tillstånd är också en viktig faktor som påverkar individen i stor grad. Vissa diagnoser är mer utmärkande och negativa än andra (Bollini m fl, 2004; Badger m fl, 2006) och här krävs aktiva åtgärder och insatser för att få bort den dömande stämpel vissa sjukdomar fortfarande har.
Ett stort antal individer har enligt Ihre m fl (2005) i grunden en negativ inställning till läkemedel, och ser medicinen som giftig, farlig eller känner rädsla för eventuellt beroende. Många gånger lever läkare och patient i begreppsvärldar som skiljer sig åt och detta gör det därmed viktigt att det tydligt framkommer vilken kunskap och tro patienten har om sin sjukdom och dess behandling, speciellt när symtom saknas (Hansson Scherman, 1998;
Dowell m fl, 2002). I de fall patienten besväras av sina sjukdomssymtom, är det vanligt att det finns en önskan och förväntan att dessa skall avta eller åtminstone lätta (Ekman m fl, 2005). Ibland kan dock desperata förväntningar och önskningar om att sjukdomssymtom skall lindras medföra att följsamheten är god (Badger m fl, 2006).
Skall detta då anses vara positiv inställning till ett läkemedel? Vi menar att det kan vara ett uttryck för rädsla för fysiska förändringar eller för att identiteten hotas.
Vetskapen att man drabbats av kronisk sjukdom leder många gånger till att självbilden måste förändras och att självkontrollen minskar, vilket medför stort egenarbete för individen. Sjukdomen beskrivs ofta som något okänt och hotande som inkräktar och tar plats i både patientens och dess anhörigas liv. Den kroniska sjukdomen kräver oftast en förändring av den egna identiteten och det dagliga livet, vilket gör att patienten behöver formulera nya livsmål och finna nya sätt att hantera vardagen (Dowell m fl, 2001; Carder m fl, 2003).
Svårigheten att tänka på sig själv som en före detta frisk person samt en önskan att vara normal beskrivs i artiklarna av Carder m fl (2003) och Rosa m fl (2005) och detta kan leda till att följsamheten brister, vilket även bekräftas av Hansson Scherman (1998).
Vikten av att ha kontroll över sin sjukdom, att kunna acceptera den och vara motiverad till läkemedelsbehandling är däremot faktorer som anses vara positivt för följsamheten (Ihre m fl, 2005).
Det talas i flertalet granskade artiklar ofta om bristande sjukdomsinsikt eller - förståelse – vi undrar om detta kan vara ett uttryck för kontrollförlust? Kan det vara effekten av för lite information och därmed lägre kunskapsnivå, eller kan det vara ett undermedvetet
psykologiskt försvar mot att inte ”ta in” vad som är sanning eftersom det inkräktar för mycket på det egna jaget och hotar att omkullkasta den tidigare identiteten? Enligt Hansson Scherman (1998) har individen olika försvarsmekanismer som hjälper till att successivt möta
verkligheten när det blir för smärtsamt att ta den till sig genast.
Bristande sjukdomsinsikt kan vara uttryck för förnekelse, d v s bortträngning av information eller upplevelse, och är en vanlig företeelse vid svåra, hotfulla symtom och sjukdomar, och beror inte på bristande kunskap. Förnekelsen ger patienten tid att dels bearbeta hotet
sjukdomen medför, dels få fram strategier och resurser så att den nyuppkomna situationen kan hanteras.
Ett stort steg på vägen till att förändra och omforma patientens inställning till föreslagen behandling är genom tydlig och adekvat information och utbildning. Otillräcklig mängd information är en vanlig anledning till att läkemedelsbehandling avbryts (Andrade m fl, 2002).
Behovet och önskan om information om sjukdomen och dess behandling från både patient och anhöriga beskriver Bollini m fl (2004) i sin artikel och menar vidare att information och kunskap om sjukdomen och dess behandling påverkar utfallet av följsamheten och
välbefinnande i stor grad. Att dessutom framföra informationen tydligt leder till ökade chanser till att patienten förstår vad som sägs, och ger därmed möjlighet till bättre följsamhet (Patton m fl, 1997).
Framförd information skall dock förstås och uppfattas rätt av patienten, och kontroll av detta bör göras av behandlande personal (Ihre m fl, 2005).
En viktig uppgift är att upplysa och informera patienten om läkemedelsbiverkningar, eftersom dess förekomst många gånger leder till negativ inställning till medicin. Detta leder i sin tur till att många väljer att avbryta sin läkemedelsbehandling (Saounatsou m fl, 2001, Bollini m fl, 2004). Rädslan för biverkningar, faktiska eller möjliga, är många gånger ett orosmoment för många patienter. Påtagliga biverkningar innebär en påminnelse om att sjukdomen faktiskt existerar (Hansson m fl, 1999, Rosner, 2006) och när dessa blir för besvärande försämras följsamheten (Hansson Scherman, 1998).
Vi undrar om det kanske finns en fara i att informera om potentiella biverkningar då detta kan leda till rädsla för patienten som därför inte tar sitt läkemedel? Hur mycket
biverkningsinformation skall ges, och skall ALL information ges?
Är patienten å andra sidan förberedd på vilka biverkningar som eventuellt kan dyka upp och förhoppningsvis försvinna efter en tid, kan detta generera en trygghet hos patienten.
Bollini m fl (2004) poängterar också att just vetskapen om biverkningars förekomst och symtom, kan ge ökad tolerans mot dem och därmed leda till bättre följsamhet.
Dessutom menar vi att undanhållande av information leder till bristande förtroende för behandlande personal.
Att vara kroniskt sjuk innebär bland annat att vara sjuk lång tid framöver.
Detta ger patienten god tid på sig att lära känna sjukdomen och behandlingen mot denna. Förvånande är då att man i några artiklar funnit att just dessa patienter har stora brister i följsamheten. Anledningar till att avbryta långtidsbehandling är många gånger avsaknaden av symtom (Andrade m fl, 2002; Carder m fl, 2003). Ihre m fl (2005) bekräftar detta och menar att bristande följsamhet ökar i takt med behandlingstiden.
Beror då detta på brister i informationsflödet från behandlande personal? Vi är av den åsikten att god kunskap om sjukdomen borde innebära en vetskap om att eventuella symtom
försvinner och hålls i schack av just medicinen, och detta i sin tur borde medföra förståelse för och insikt i att avbrytande av behandlingen innebär en risk. Det kan också finnas en risk att behandlande personal inte längre förser patienter med långtidsbehandling med lika mycket information fortlöpande eftersom man tror att patienten redan vet allt om sin sjukdom och sin behandling.
Saounatsou m fl (2001) redovisar ett undervisningsprogram för just långtidsbehandlade patienter och menar att följsamheten hos dessa patienter kan förbättras om de får hjälp att utveckla förståelse och acceptans för sin sjukdom och ges verktyg för att klara av de livsstilsförändringar som ofta medföljer en kronisk diagnos.
Speciella utbildningsprogram, ledda av sjuksköterskor, omtalas även av Patton m fl (1997). Resultaten har visat att följsamheten ökat genom denna åtgärd.
Gemensamt för båda studierna är att utbildningen sker individuellt där varje patients behov av information och kunskap om sjukdomen och dess behandling lyfts fram. Dessutom läggs tonvikt på att tillhandahålla stöd och uppmuntran, något som även Ihre m fl (2005) har pekat på. Genom det individuella mötet med patienten använder sjuksköterskan sin pedagogiska funktion där bland annat egenvård kommer i fokus, menar Gedda (i Pilhammar Andersson m fl, 2003). Att dessutom hjälpa patienten att själv identifiera risker och att vägleda till rätt beslut i behandling och vård är ytterligare exempel på sjuksköterskans undervisande funktion (Socialstyrelsen, 2005).
Dock framför Carder m fl (2003) och Badger m fl (2006) att man hittills misslyckats med att finna individuella karaktärsdrag för dem som uppvisar bristande följsamhet och därmed finns skilda åsikter om förebyggande åtgärder skall vara individuella eller generella.
Skall individanpassade utbildningsprogram utformas eller är gruppundervisning att föredra? En fördel med undervisning i grupp kan enligt Hansson Scherman (1998) vara att patienters olika synsätt på sin sjukdom och dess behandling lyfts fram, ventileras och möts på ett reflektivt sätt, vilket i sin tur kan leda till förändrad och vidgad syn på den egna sjukdomen och därmed ökad förståelse och tolerans för den – inte enbart för andra patienter i samma situation, utan även för den undervisande sjukvårdspersonalen.
Vi menar att patienters egna upplevelser och uppfattningar om den kroniska sjukdomen innebär en hjälp och tillgång för personalen att få vetskap om vad som är av vikt att ha med i undervisningen och därmed utveckla denna.
Vi anser vidare att individanpassad utbildning är resurskrävande, både vad gäller tid, pengar och personalåtgång. Med tanke på att enskilda attityder, erfarenheter och värderingar
grundlägger följsamheten är detta något som det mer skulle fokuseras på, t ex via samtal på sjuksköterskeledda mottagningar.
En förutsättning för att information och kunskap skall nå fram till patienten är god kommunikation och relation mellan läkare/behandlande personal och patient.
Fungerar inte kommunikation uppstår brister i informationsflödet och följsamheten minskar (Patton m fl, 1997; Saounatsou m fl, 2001). Bra kommunikation innebär att eventuella frågor om sjukdomen och läkemedelsbehandlingen lyfts upp och utvärderas, samt att mötet präglas av lugn, ärlighet och tillit (Carder m fl, 2003; Badger m fl, 2006).
Carder m fl (2003) beskriver hur relationer kan innebära partnerskap (samsyn) eller präglas av motsättningar mellan patient och behandlande personal.
Med partnerskap menas att patienten ges utrymme för aktivt, engagerat deltagande i de beslut som fattas angående ordinerad behandling och innebär en samsyn mellan patient och läkare där man kommit fram till gemensamt beslut (Ihre m fl, 2005).
Just medbestämmande och delaktighet har framställts som något centralt, bland annat för att det för med sig en känsla av att bli tagen på allvar och att bli respektfullt bemött (Patton m fl, 1997; Dowell m fl, 2001; Saounatsou m fl, 2001; Carder m fl, 2003; Bollini m fl, 2004; Ekman m fl, 2005; Badger m fl, 2006). Ramel (2004) menar att patientinflytande och delaktighet i behandlingen kan ha både negativa och positiva konsekvenser, eftersom ökat ansvar tas men att detta kan få ogynnsamma medicinska följder när patienten ibland helt enkelt väljer bort läkemedelsbehandling som alternativ.
Dock kan vi se att samsyn kan vara förenat med vissa svårigheter. Hur bedöms patienten vara tillräckligt informerad för att ta ”rätt” beslut? Dels förutsätter detta i många fall en god verbal förmåga, både hos läkare och patient samt en fingertoppskänsla och lyhördhet hos läkaren för vad patienten kanske ger uttryck för ”mellan raderna” och egentligen vill fråga om eller vilken typ av behandling som denna helst vill ha.
Gemensamt fattade beslut bör följas upp kontinuerligt för att främja positiv följsamhet. Även uppföljande utbildning, information och stöd är viktigt för följsamheten (Bollini m fl, 2004; Badger m fl, 2006; Clifford m fl, 2006; Ekman m fl, 2006).
Även anhöriga behöver stöd eftersom den kroniska sjukdomen och dess behandling inte enbart inkräktar på patientens liv. Detta är något som både Bollini m fl (2004) och Ekman m fl (2006) betonat. Vidare behöver den anhörige veta hur de bäst själv kan stötta den sjuka. Eftersom kunskap många gånger är en färskvara enligt Hansson Scherman (1998) behövs det upprepade tillfällen av information och utbildning. Om kunskapen dessutom uppfattas som helt utan mening för patienten, eftersom den inte går att anpassa i det dagliga livet, blir det ännu svårare att komma ihåg vad som lärts in.
Förslag till implementering
Genom kontinuerlig utbildning ledd av t ex sjuksköterskor eller med hjälp av vårdprogram eller standardvårdplaner, skulle samma information/kunskap om kronisk sjukdom och dess behandling kunna förmedlas till fler patienter. Utvärdering samt utveckling av dessa program skulle ske fortlöpande och patienternas frågor och önskemål skulle sättas i fokus.
Standardvårdplaner är, enligt Willman m fl (2006), evidensbaserade och underlättar och ger stöd för såväl patienter som personal att besluta om adekvata insatser. Dessutom utgör de underlag för säkerhets- och kvalitetsarbete.
Vid utskrivning från den slutna sjukvården skulle patienter och anhöriga kunna erbjudas uppföljande samtal samt deltagande i patientundervisning med t ex sjuksköterska i större grad än vad som redan görs idag.
Förslag på framtida forskning
Deltagande patienter i samtliga studier som förekommit i de artiklar som använts i
föreliggande litteraturstudie, har medverkat av egen, fri vilja vilket kan tyda på viss grad av följsamhet enbart genom att välja att delta i denna typ av undersökning/kartläggning. Processen med studierna, där extra uppmärksamhet i form av avsatt tid för
information/undervisning och beslutsfattande avsattes, uppskattades av deltagarna och visade på signifikant positiva förändringar i följsamheten. Hur når man då de patienter som väljer att avstå från denna typ av undersökningar och de som i princip uppvisar total oföljsamhet? Finns det vidare någon skillnad i relationen med läkaren om patienten är yngre eller äldre eller kanske kommer från annan kultur? För de äldre har kanske läkaren en hierarkisk ställning och är ingen person man motsätter sig eller ifrågasätter.
Socialstyrelsen påpekar att vård skall ges till patienter oberoende av kön, ålder, behov, etnisk bakgrund, utbildning, ekonomi och religion (SOSFS 1993:17).
Ingen av de granskade artiklarna behandlade patienter med olika typer av
kommunikationssvårigheter, t ex syn- och hörselskador, eller med språksvårigheter. Hur skall dessa patientgrupper uppmärksammas?
Det hade varit intressant att studera följsamheten hos äldre invandrare i Sverige eftersom denna patientgrupp ständigt ökar i antal. Dels finns hos denna grupp ofta språksvårigheter som gör det nödvändigt att använda tolk, dels kan det förekomma kulturreligiösa skillnader vilket kan försvåra dialogen och samarbetet mellan patient och vårdpersonal.
En annan intressant studie hade varit att genom exempelvis intervjuer med både personal och patienter kontrollera hur följsamhet följs upp i öppenvården. Tycker personalen att de har redskap för detta? Anser patienterna att de får gehör för sina frågor och tycker de att de känner sig trygga och väl omhändertagna vad gäller sjukdom och behandling?
Egen kritik
Vi valde att ha bredd i vår litteraturstudie, d v s inkludera olika typer av kroniska sjukdomar. Kanske är det så att patientgrupper med samma diagnos skall kartläggas och undersökas separat för att möjligen få fram ytterligare faktorer som påverkar följsamheten. Dock menar vi att det framför allt är individen bakom sjukdomen som är betydelsefull, unik, föränderlig och påverkbar, inte sjukdomen i sig. Det medicinvetenskapliga och psykologiska synsättet borde än mer vävas samman för att komma en förståelse till bristande följsamhet närmare. I vårt arbete har det varit svårt att avgränsa begreppen information och utbildning, och ibland har de närmast haft ett synonymt förhållande. Med information menar vi mer generell, allmän upplysning oftast förmedlad genom envägskommunikation. Begreppet utbildning har för oss en djupare och vidare innebörd där tyngdpunkten läggs på att uppnå en förståelse och insikt för den kunskap som förmedlas från undervisare till patient, och där dialog mellan dessa parter leder vidare till ytterligare kunskap och fördjupning. Utbildningen, eller
undervisningen, har vidare en på förhand given struktur som följs successivt under utbildningens gång.
Ytterligare ett begrepp som vi kunde ha använt oss av är rådgivning, som enligt Gedda (Pilhammar Andersson m fl, 2003) är ett individinriktat sätt att hjälpa patienten att komma fram till förändrat förhållnings– och tankesätt, genom att förena tidigare erfarenheter och kunskap med nya. Under arbetets gång har vi dessutom haft svårigheter att särskilja information och kunskap – när blir information kunskap? Detta medför att valda huvudkategorier och underkategorier kanske skulle ha definierats annorlunda.
REFERENSER
ABLA II. Mindre sjukdom och bättre hälsa genom ökad följsamhet till
läkemedelsordinationerna. Professionernas roll. (2001) Rapport från arbetsgruppen för bättre
läkemedelsanvändning. <www.lf.se>
Andrade JP, Vilas-Boas F, Chagas H, Andrade M (2002) Epidemiological Aspects of Adherence to the Treatment of Hypertension. Arq Bras Cardiol, 2002, 79, (4), 380-384. Backman J (1998) Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur.
Badger F, Nolan P (2006) Concordance with antidepressant medication in primary care.
Nursing Standard, 2006, 20, (52), 35-40.
Björkdahl, A (1999) Psyk-VIPS. Att dokumentera psykiatrisk omvårdnad enligt VIPS-
modellen. Lund: Studentlitteratur.
Bollini P, Tibaldi G, Testa C, Munizza C (2004) Understanding treatment adherence in affective disorders: a qualitative study. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing,
2004, 11, 668-674.
Carder PC, Vuckovic N, Green CA (2003) Negotiating medications: patient perceptions of long-term medication use. Journal of Pharmacy end Therapeutics 2003, 28, 409-417.
Clifford S, Barber N, Elliott R, Hartley E, Horne R (2006) Patient-centred advice is effective in improving adherence to medicines. Pharm World Sci, 2006, 28, 165-170.
Cronlund A (2006) Allt att vinna på bättre läkemedelsanvändning. Läkemedelsvärlden, 7-8, 30-31.
Dowell J, Jones A, Snadden D (2001) Exploring medication use to seek concordance with ’non-adherent’ patients: a qualitative study. British journal of General Practice 2002, 52, 24-32.
Ekman I, Andersson G, Boman K, Charlesworth A, Cleland JGF, Poole-Wilson P, Swedberg K (2005) Adherence and perception of medication in patients with chronic heart failure during a five-year randomised trial. Patient Education and Counseling, 2006, 6, 348-353. Fastbom, J (2003) Äldre och läkemedel. Stockholm: Liber.
Gedda, B (2003) Sjuksköterskans pedagogiska verksamhet – villkor och processer. I: Pilhammar Andersson E. (Red) Pedagogik inom vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur. Hansson A, Johansson I-M, Kjellgren K, Mohlin B, Nilsson JLG, Norrby R, Rosenqvist U, Wendel A (1999) Förbättrad läkemedelsanvändning genom bättre följsamhet till
läkemedelsordinationen. Förslag till gemensamma mål för läkare, sjuksköterskor och farmaceuter. Landstingsförbundet. ISBN 91-7188-568-4.
Hansson Scherman, M (1998) Den besvärlige patienten. Lund: Studentlitteratur. Hartman J (2004) Vetenskapligt tänkande. Från kunskapsteori till metodteori. Lund: Studentlitteratur.
Haynes RB, Yao X, Degani A, Kripalani S, Garg A, Mc Donald HP. Intervensions for enhancing medication adherence (Review). Cochrane Database of Systematic Reviews 2005, Issue 4. Art.No. CD000011. DOI: 10.1002/14651858.CD000011.pub2.
ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.< www.swenurse.se>. 061129.
Ihre T, Fastbom J, Fuchs R, Melander A, Nilsson L, Nordström Torpenberg I, Pettersson S (2005) Enligt ordination - om bättre läkemedelsanvändning. Lund: Studentlitteratur. Kindmalm, L (2005) Diabetespatienters följsamhet till läkemedelsordinationer.
Projektredovisning 2005:1. Primärvården Skaraborg. FoU-centrum.< www.nepi.net>
Nilsson E (2006) Nya tekniker på väg för bättre följsamhet. Läkemedelsvärlden, 6, 20-21. Patton K, Meyers J, Edelman Lewis B (1997) Enhancement of Compliance Among Patients with Hypertension. The American Journal of Managed Care, 1997, 3, (11), 1693-1698. Polit DF, Hungler PH (1995) Nursing Research. Principles and Methods. Fifth edition. Philadelphia: J.B. Lippincott Company.
Ramel, B (2004) Patientinflytandet brister i Sverige. Riskkommunikation eller att tala med patienten om risker. Läkartidningen. 15-16. Volym 101; 1416-1417.
Region Skåne (2003) Vårdavdelning 2005. Sammanfattande rapport. <www.lund.skane.se> Rosa MA, Marcolin MA, Elkis H (2004) Evaluation of the factors interfering with drug treatment compliance among Brazilian patients with schizofrenia. Rev Bras Psiquiatr, 2005,
27 (3), 178-184.
Rosner F (2006) Patient Noncompliance: Causes and Solutions. The Mount Sinai Journal of
Medicine. Volym 73:2, 553-559.
Saounatsou M, Patsi O, Fasoi G, Stylianou M, Kavga A, Economou O, Mandi P, Nicolaou M (2001) The Influence of the Hypertensive Patient´s Education in Compliance with Their Medication. Public Health Nursing, 18, 6, 436-442.
SFS (1982) Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763 HSL.
Socialstyrelsen (2006) Förskrivningsorsak vid läkemedelsordination. Ett led i arbetet för förbättrad läkemedelsbehandling. Artikelnr.: 2006-107-35.
Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Artikelnr. 2005-105-1.
SOSFS 1993:17, Socialstyrelsens allmänna råd. Omvårdnad inom hälso- och sjukvården. Statens Folkhälsoinstitut (2007) Sveriges elva folkhälsomål. < www.fhi.se>
WHO-rapport (2003) Adherence to long tome therapies. Evidence for action.
Willman A, Stoltz P, Bahtsevani C (2006) Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan
BILAGOR
Bilaga 1: Granskningsmall enligt Backman, 1998 samt Polit och Hungler, 1995. Bilaga 2: Struktur för gradering av kvalitet, enligt Willman m fl, 2006.
