Endometrios, sjukdomen som styr livet : En kvalitativ litteraturöversikt.

Endometrios,

sjukdomen som

styr livet

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Linda Kastanius Jarenmark, Madelein Melin, Linda Stridkvist HANDLEDARE:Christina Petersén

JÖNKÖPING 2020 05

Sammanfattning

Bakgrund: Endometrios är en kronisk sjukdom som innebär att livmoderslemhinnan hittas på andra ställen i kroppen än i livmodern. De kvinnor som drabbas får ofta åter-kommande smärta och många har svårt att bli gravida. I Sverige uppskattas mellan 2 och 15 % av alla kvinnor ha endometrios. Personcentrerad omvårdnad användes som teoretisk förankring.

Syfte: Syftet var att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med endometrios. Metod: En litteraturöversikt med kvalitativ design och induktiv ansats baserad på 12 artiklar. Som analysmetod användes Fribergs analys i fem steg.

Resultat: Resultatet redovisades i tre kategorier samt nio subkategorier: Sjukdomens påverkan på hälsa, (fysisk påverkan, psykisk påverkan samt infertilitet). Begränsat liv, (nära relationer, sociala sammanhang och aktiviteter samt arbete och utbildning). Ta kontroll, (kontakt med vården, beroende och ensamhet samt copingstrategier). Slutsatser: Kunskapen om sjukdomen är bristfällig både inom vården och i sam-hället. Om kunskapen ökar finns större möjligheter till att kvinnor får vård i tid och större förståelse för sin sjukdom. Vårdpersonalen får då också bättre kompetens för att kunna hjälpa kvinnorna att få ett bättre liv med ett personcentrerat förhållningssätt. Nyckelord: Kunskapsbrist, kvalitativ metod, menstruation, personcentrerad om-vårdnad, smärta.

Summary

Main title: Endometriosis, the disease that controls life Subtitle: A qualitative literature review

Background: Endometriosis is a chronic disease where the tissue lining the womb is found elsewhere in the body. Women with endometriosis have recurrent periods with pain that may also suffer from infertility. In Sweden, it is estimated that between 2 and 15% of all women have endometriosis. Person-centered care was used as a theoretic framework.

Aim: The aim was to describe women's experiences of living with endometriosis. Method: A literature review containing 12 articles with a qualitative approach. Friberg´s analysis in five steps was used in the analysis process.

Result: The result was presented in three categories and nine subcategories: The ill-ness impact on health (Physical impact, Mental impact, and Infertility.) Limited life (Close relations, Social context and activities, Work and education). Taking control (Contact with healthcare, Dependence and loneliness and Coping strategies.) Conclusion: The lack of knowledge exists not only within the healthcare system but also in the society. With increased knowledge there are greater chances of women re-ceiving accurate treatment and an understanding about the disease. Health care pro-fessionals will then also have better competence to help these women have a better life. Keywords: Lack of knowledge, menstruation, pain, person-centered care, qualitative method.

Innehållsförteckning

Farmakologisk och kirurgisk behandling ... 2

Sjuksköterskans roll ... 3

Teoretisk förankring... 3

Syfte ... 4

Material och metod ... 4

Design ... 4

Urval och datainsamling ... 4

Dataanalys ... 6

Etiska överväganden ... 6

Resultat ... 7

Sjukdomens påverkan på hälsa ... 7

Fysisk påverkan ... 7

Psykisk påverkan ... 8

Infertilitet ... 9

Begränsat liv ... 9

Nära relationer ... 9

Sociala sammanhang och aktiviteter... 10

Arbete och utbildning ... 10

Ta kontroll ... 10

Kontakt med vården ... 10

Beroende och ensamhet ... 11

Copingstrategier ... 11 Diskussion ... 12 Metoddiskussion ... 12 Resultatdiskussion ... 14 Slutsatser ... 17 Referenser ... 18 Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3

1

Inledning

Endometrios drabbar ungefär 10 procent av kvinnor i fertil ålder och innebär att endo-metrieceller som normalt finns i livmodern fått fäste i annan vävnad oftast i bäcken- eller bukhålan (Altman & Wolcyzk, 2010; Ballard et al., 2008). Andelen kvinnor som fått endometriosdiagnos mellan åren 2006–2016 har ökat (Statens beredning för me-dicinsk utvärdering [SBU], 2018). Sjukdomen karaktäriseras av kronisk och återkom-mande smärta vilket kan påverka välbefinnandet och den psykiska hälsan (Altman & Wolcyzk, 2010).

Fortfarande uppfattas endometrios som okänd och kunskapen om sjukdomen är bris-tande. Ofta tar det lång tid innan kvinnor söker medicinsk vård då smärta vid menstru-ation anses normalt. Att leva med kronisk smärta leder ofta till en komplex psykosocial situation, vilket gör det viktigt för sjukvårdspersonal att förstå dessa kvinnor (As-Sanie et al., 2019).

Medicinska behandlingar av endometrios innebär läkemedelsbehandling och kirur-giska ingrepp (Altman & Wolcyzk, 2010; Hickey et al., 2014; Moore, 2019). God om-vårdnad och hälsofrämjande arbete är betydande för kvinnor med endometrios. Ökad kunskap ger vårdpersonal större möjlighet att hjälpa kvinnorna med oro och smärt-problematik (As-Sanie et al., 2019). Sjuksköterskan har en grundläggande roll i utbild-ning, vägledning och hälsofrämjande arbete. Psykosocial vård i förhållande till endo-metrios är central då sjukdomen är något som kvinnan kommer att få leva med i resten av sitt liv (de Souza et al., 2019).

Bakgrund

Endometrios

Endometrios är en kronisk gynekologisk sjukdom och innebär att endometrieceller som vanligtvis förekommer i livmoderslemhinnan har fått fäste i annan vävnad utanför livmodern oftast i bäcken- eller bukhålan (Altman, & Wolcyzk, 2010; Ballard et al., 2008). Orsaken är inte helt klarlagd. Den mest accepterade teorin kallas implantat-ionsteorin. Teorin innebär att delar av livmoderslemhinnan förs med menstruations-blodet från uterus och vandrar genom äggledaren och implanteras i bäcken- och-/eller bukhålan (Altman & Wolcyzk, 2010).

Cellerna kan även få fäste på andra mer ovanliga platser i kroppen som exempelvis lungor, lever, operationsärr och ljumskar (Wolfhagen et al., 2018). De flesta kvinnor har en viss retrograd menstruation vilket innebär att menstruationen har ett bakåt-flöde till buken via äggledarna, men kvinnor med endometrios har ett större återbakåt-flöde (Altman & Wolcyzk, 2010). De endometrieceller som fått fäste utanför livmodern på-verkas av hormoner under menstruationscykeln vilket gör att blödning uppstår även här vid menstruation detta kan orsaka inflammation och ärrvävnad i området (Marcal et al., 2010).

Det finns tre typer av endometrios, ytlig endometrios,äggstocksendometrios och djup endometrios. Äggstocksendometrios sitter på äggstockarna medan den ytliga sitter yt-ligt i peritoneum. Endometrios som drabbar ett område djupare än 5 mm in i perito-neum definieras som djup endometrios och kan drabba bland annat urinledaren, blå-san och olika delar av tarmen (Moore, 2019). Kvinnor som lider av endometrios har

2 ofta svårt att bli gravida vilket beror på hur stora skador sjukdomen orsakat (Young et al., 2016).

Prevalens

Det är svårt att uppskatta förekomsten av endometrios eftersom sjukdomen kan finnas utan symtom (SBU, 2018). Sjukdomen drabbar uppskattningsvis 176 miljoner kvinnor i världen i fertil ålder vilket motsvarar runt 10% (Adamson et al., 2010). I Sverige upp-skattas att förekomsten av endometrios ligger mellan 2 och 15 procent. Det beräknas att cirka 15 procent av alla kvinnor med kroniska buksmärtor och 20 - 25 procent av alla kvinnor som drabbas av infertilitet har endometrios (SBU, 2018).

Åren 2006–2016 registrerades 136 900 vårdtillfällen eller vårdbesök för cirka 90 000 personer med endometrios som huvud- eller bidiagnos. Antalet kvinnor som fick en-dometriosdiagnos har ökat under denna tidsperiod, samtidigt som medelåldern vid di-agnos har sjunkit från 41 till 37 år (SBU, 2018).

Symtom

Symtom i samband med endometrios är kroniska och återkommande svåra menssmär-tor (dysmenorré), icke-menstruell bäckensmärta, samlagssmärmenssmär-tor (dyspareuni) (Alt-man, & Wolcyzk, 2010; Brosens et al., 2013). Symtomen kan ibland påminna om IBS som också är differentialdiagnos (Mao & Anastasi, 2010). Andra symtom som uppträ-der är fatigue, huvudvärk och yrsel (Bodén et al., 2013). Endometrios är en dold sjuk-dom och ofta missuppfattas symtomen som en normal del i kvinnans liv (Brosens et al., 2013).

Diagnostisering

Enligt Taylor et al. (2018) finns kopplingar mellan längre mensperioder, kortare menscykel, ökad menstruationsvolym och endometrios detta är därför viktigt att ta upp vid en datainsamlig. Vid palpation känns nodul eller förtjockat område, ofta runt vagina, urinblåsa, äggstockar och rektum. Vidare används ultraljudsundersökning och magnetresonanstomografi och laparoskopi (Taylor et al., 2018). Vanligtvis tar det lång tid innan diagnos ställs, i många fall innebär det att kvinnan får vänta från fyra och upp till tio år på diagnos (SBU, 2018).

Farmakologisk och kirurgisk behandling

Enligt Hickey et al. (2014) anpassas behandlingen av endometrios efter symtomens svårighet, planer på att bli gravid, ålder och medicinsk bakgrund. Läkemedels- och /el-ler kirurgi är vanligt förekommande behandlingar.

Behandlingen av endometrios är i huvudsak p-piller, eftersom nivåerna av östrogen sjunker. Detta leder till att sjukdomens aktivitet avtar samt att smärtan minskar (Hickey et al., 2014; Moore, 2019). P-piller är kontraindicerat hos kvinnor som är äldre än 35 år, som röker eller har hög risk för att drabbas av hjärtinfarkt, stroke eller emboli (Moore, 2019). Smärtlindrande behandling för endometriossmärta är i första hand icke-steroida antiinflammatoriska tabletter (NSAID), det saknas dock bevis för att detta fungerar jämfört med placebopreparat (Altman & Wolcyzk, 2010; Hickey et al., 2014).

Enligt Moore (2019) kan operation vara indicerat för de kvinnor som inte är intresse-rade av långtidsbehandling, får svåra biverkningar, har en kontraindikation för något

3 läkemedel eller inte önskar att bli gravida. Operation förbättrar i de flesta fall smärtan, men det finns risk att förändringarna och smärtan återkommer. Hysterektomi det vill säga kirurgiskt borttagande av livmodern och bilateral salpingooforektomi vilket inne-bär kirurgiskt borttagande av äggledare och äggstockar är framgångsrik behandling för de kvinnor som inte vill bli gravida. Detta resulterar dock i tidig menopaus det vill säga klimakterium. Enbart hysterektomi minskar smärtan eftersom dymenorré inte längre förekommer (Moore, 2019).

Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskor bör inom alla vårdinstanser vara kunniga om symtom, orsak och kli-nisk presentation för att kunna identifiera symtom och tidiga tecken på endometrios (Altman & Wolcyzk, 2010). Snabb diagnos, multiprofessionella team och strukturerade tillvägagångssätt minskar symtom och ökar välbefinnandet för de drabbade (de Souza et al., 2019). Enligt 3 kap. 2 § i Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) ska hälso- och sjukvård förebygga ohälsa. Fördelen med snabb diagnos är också att fertiliteten inte kommer att påverkas i samma utsträckning om adekvat behandling ges i tidigt skede (Altman & Wolcyzk, 2010). Enligt Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) 1 kap. 5 § av-ses vårdskada som fel och/eller fördröjd diagnostisering vilket kunde undvikts om ade-kvata åtgärder vidtagits.

Endometrios involverar ett antal dimensioner och påverkar inte bara kvinnan fysiskt utan även känslomässigt, sexuellt och psykologiskt. Sjuksköterskan har en grundläg-gande roll i utbildning, vägledning och hälsofrämjande arbete. Detta gör partnerskapet med patienter viktigt för att optimera behandling (de Souza et al., 2019). För att ge en god omvårdnad är det därför viktigt att sjuksköterskor inte bara har kunskap om de biomedicinska aspekterna av endometrios utan att de också försöker förstå kvinnors upplevelser av att leva med sjukdomen. Hur den påverkar deras liv, relationer och ar-bete och vad sjukdomen innebär och betyder för dem. Det är också viktigt att veta hur de hanterar att leva med endometrios och vad de har för stöd samt vilka rädslor de har relaterat till sjukdomen. (Altman & Wolcyzk, 2010).

Behov av omvårdnad och stöd i den ofta komplexa situationen är stort. Att visa förstå-else vid oro och smärtproblematik och inte förminska lidandet är initialt. Brist på kun-skap och förståelse om endometrios ökar vårdlidandet för kvinnorna eftersom väntan på utredning blir lång (As-Sanie et al., 2019). Kvinnor skulle sannolikt uppmärksam-mas tidigare om hälso- och sjukvårdspersonal var uppmärksamma på symtom och kunde sätta dom i sitt sammanhang (Taylor et al., 2018). Enligt 6 kap. 4 § i kerhetslagen är Hälso- och sjukvårdspersonal skyldiga att bidra till att hög patientsä-kerhet upprätthålls (SFS 2010:659)

Teoretisk förankring

Endometrios påverkar livet negativt och kvinnorna behöver vägledning, stöttning och hjälp med hantering av sin situation (de Souza et al., 2019). Kvinnor som lever med kronisk smärta på grund av endometrios kan också ha en komplex psykosocial situat-ion och det är viktigt att sjukvårdspersonal försöker förstå dem för att förbättra om-vårdnaden samt att ge information med ett personcentrerat förhållningssätt (Altman & Wolcyzk, 2010). Personcentrerad vård innebär att se personen som en individ med vilja, känslor, behov och förnuft. Personens berättelse ska sättas i fokus och utifrån det

4 nå gemensamma behandlingsmål. Att lyssna på personen och förstå hur sjukdomen påverkar det dagliga livet är centralt för sjuksköterskan och det är personens egna upp-levelser av sitt tillstånd som ska vara i fokus (Ekman et al., 2011).

Än idag är det tabubelagt att prata om menstruation vilket skapat stigmatisering kring ämnet. Att aktivt beröra ämnet avdramatiserar frågorna kring menstruation och dess symtom vilket underlättar för individen (Gupta et al., 2018). Med ett personcentrerat förhållningssätt ska patientens perspektiv av sin sjukdom respekteras och bekräftas. Livssituationen ska ses som en helhet som berör både resurser och behov. Ett person-centrerat förhållningssätt gör det möjligt att skräddarsy vården för enskilda individer. Det innebär att personen ska vara informerad och delaktig i sin vård. Genom att se samarbetet som ett partnerskap mellan sjuksköterska och patient stärks relationen (Ekman et al., 2011), vilket gör det möjligt att optimera behandlingen och hjälpa kvin-nor att lära sig leva med endometrios (de Souza et al., 2019).

Behandling för endometrios kan omfatta stöd både till individen som drabbas men även för närstående och familj (Altman & Wolzcyk, 2010). I personcentrerad omvård-nad inkluderas närstående eller andra betydelsefulla personer vilket innebär att dessa tillsammans med personen sätts i fokus framför den kliniska miljön. Det förutsätter att sjuksköterskan har en vilja, öppenhet och intresse av personens berättelse och upple-velse (Ekman et al., 2011).

Syfte

Syftet var att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med endometrios.

Material och metod

Design

För att svara på syftet genomfördes en litteraturöversikt. Litteraturöversikten skapar överblick över tidigare forskning och ger en översikt om kunskapsläget inom ett visst område (Friberg, 2017a). För att kunna ta del av och beskriva personers upplevelse, baserades arbetet på artiklar med kvalitativ ansats. Kvalitativ forskning syftar till att skapa fördjupad förståelse av ett fenomen som har med patienters upplevelser, erfa-renheter behov eller förväntningar att göra (Segesten, 2017a). Uppsatsen hade en in-duktiv ansats där kunskap från olika artiklar som svarade på syftet fördes samman till en ny helhet. Induktiv ansats rekommenderas när kunskapen är fragmenterad (Elo & Kyngäs, 2008).

Urval och datainsamling

Inledande sökning gjordes för att få en inblick i vad som tidigare skrivits i området. Det skapade också större förståelse för det valda området som skulle beskrivas samt för att skapa avgränsningar av forskningsproblemet. Friberg (2017b) menar vidare att sökningen ska ligga till grund för den slutliga problemformuleringen. Den inledande sökningen gjordes med hjälp av bland annat facklitteratur om endometrios samt ve-tenskapliga artiklar.

För att kunna välja ut artiklar som svarar på syftet sätts inklusions och exklusionskri-terier upp innan litteratursökningen, som är avhängiga problemformulering och syfte

5 (Friberg, 2017b). Inklusionskriterier var att artiklarna skulle fokusera på kvinnor över 18 år med endometrios och deras upplevelse av att leva med sjukdomen. De skulle ha kvalitativ ansats och vara vetenskapligt granskade. Artiklar om partnerns upplevelse av sjukdomen samt artiklar om läkemedel och behandling kopplat till endometrios ex-kluderades. Begränsningar i sökningarna gjorde att resultatet skulle omfatta artiklar på engelska från år 2010 till 2019.

Sökningarna gjordes i databaserna Medline och Cinahl. Medline innehåller tidskrifter inom medicin, omvårdnad, odontologi, veterinärmedicin samt hälso- och sjukvårds-administration medan Cinahl innehåller artiklar inom omvårdnad, nutrition, sjukgym-nastik samt tandvård (Willman et al., 2016). I Cinahl användes även en begränsning om ”peer reviewed”. En ”peer reviewed”-artikel har granskats av expertis inom områ-det innan publicering (Willman et al., 2016). I Medline finns ingen möjlighet att av-gränsa sökningen med ”peer reviewed” därför undersöktes artiklarna så att de hade liknande förfarande. I sökningen användes booleska termer för att ange hur sökord skulle kombineras. Genom att använda booleska sökoperatörer på rätt sätt förenar de eller separerar söktermer att de är rätt kombinerade hjälper till att ringa in den mest relevanta litteraturen och avgränsar området (Willman et al., 2016). I sökningen an-vändes också trunkeringar för att på så sätt få en bredare sökträff. Trunkering innebär att ändelser på ord kapas bort med asterisk (*) för att på så sätt söka med alla tänkbara ändelser och böjformer på stammen till ett ord (Willman, et al., 2016).

Tre områden identifierades utifrån syftet med uppsatsens; endometrios, kvinnor och upplevelse. Testsökningar gjordes sedan i Cinahl och Medline med olika sökords för att försöka hitta lämpliga kombinationer. De sökord som användes till att hitta artiklar till resultatet, och som sammanfördes på olika sätt med booleska termer, är

endometri-osis, experience, perceptions, living, feelings, attitudes, views, wom*. patient*, quali-tative, och review (Bilaga 1). I sökningen i Medline hittades 8 dubbletter från

Cinahl-sökningen.

Utöver databassökningarna har sekundärsökningar gjorts genom att se om författare till funna artiklar i databaserna hade skrivit något ytterligare av intresse. Dessutom studerades referenslistor för att se om artiklar gick att finna där. Genom sekundärsök-ningar finns möjlighet att få fram ett bra slutresultat samt att sökprocessen inte tar för lång tid (Östlundh, 2017). Sekundärsökningarna resulterade i en artikel som lades till resultatartiklarna.

Efter artikelsökningen påbörjas nästa steg i sökprocessen, då abstrakt och sedan artik-lar lästes i fulltext (Rosén, 2017). I ett första urval lästes alla titartik-lar och i nästa urval lästes även abstrakten på kvarvarande artiklar för att få övergripande uppfattning om innehållet. De kvarvarande artiklarna lästes därefter i sin helhet innan ett sista urval gjordes. Artiklar som inte besvarade syftet valdes bort i urvalsprocessen. De artiklar som svarade på uppsatsens syfte, kvalitetsgranskades. Kvalitetsgranskning görs för att kritiskt kunna utvärdera kvaliteten (Willman et al., 2016). I samband med kvalitetsgranskningen skapas också bättre förståelse om vad den enskilda artikeln handlar om och om den passar syftet samt om kvaliteten är tillräckligt god (Friberg, 2017b). Artiklarna granskades utifrån ett protokoll för kvalitetsbedömning som har tagits fram av Hälsohögskolans i Jönköping avdelning för omvårdnad (Bilaga 3). I for-muläret krävdes ja-svar på de fyra första frågorna samt på frågan om etiskt tillstånd

6 och förhållningssätt. För att artiklarna skulle användas i uppsatsen behövde de hålla minst medelhög kvalitet. För medelhög kvalitet krävdes ja på 9 frågor. Granskningen gjordes var för sig och vid olika åsikter har diskussioner förts för att få en gemensam uppfattning. Kvalitetsbedömningen ska göras av två oberoende granskare (Rosen, 2017) och resultatet ska presenteras i exempelvis tabellform som bilaga, för att på ett överskådligt sätt ge en översikt av granskningen (Friberg, 2017b). Resultatet av gransk-ningen fördes in i artikelmatrisen (Bilaga 2).

Efter kvalitetsgranskningen fanns 12 artiklar kvar att använda till ett resultat. Ingen artikel valdes bort efter kvalitetsgranskning då alla visade sig ha över medelhög kvali-tet. Fem artiklar var från Europa, en från Brasilien, tre från Australien, en från Iran och två från Sydafrika.

Dataanalys

Analysen gjordes enligt Friberg i fem steg (Friberg, 2017c), som innebär att röra sig från en helhet i artikeln till att bryta ner resultatet i delar och sedan sammanfoga de-larna till en ny helhet i form av ett nytt resultat. I steg ett lästes studierna igenom i sin helhet med öppenhet för att få en bild och känsla av vad studierna handlade om. Fokus låg på resultatet. Studierna lästes först enskilt för att sedan gemensamt diskuteras i grupp. I steg två identifierades nyckelfynden i studiernas resultat i form av teman och kategorier samt de texter som stod i relation till syftet. Dessa ströks sedan under. I steg tre sammanställdes varje studies resultat och fördes över till ett dokument för att kunna göra en schematisk översikt. I steg fyra relaterades studiernas resultat till varandra för att se likheter och skillnader. Materialet grupperades sedan i nya övergri-pande kategorier och subkategorier. I steg fem formulerades ny text som hade sin grund i analysen av materialet och de nya kategorierna som skapades i steg fyra (Fri-berg, 2017c).

Etiska överväganden

Forskningsetiken är till för att upprätthålla människans grundläggande värden och rät-tigheter och skydda alla livsformer, under ett vetenskapligt arbete ska etiska övervä-ganden göras (Kjellström, 2012). Att endast inkludera artiklar som är godkända av en etisk kommitté eller som påvisar att de gjort etiska överväganden ökar det vetenskap-liga värdet (Wallengren & Henricson, 2012). För att de etiska kraven vid ett examens-arbete ska kunna hanteras och säkerställas krävs kännedom om forskningsetik och de vägledande riktlinjer som finns men det behöver inte granskas av en regional etik-nämnd (Kjellström, 2012). En av de mest betydande och välkända internationella rikt-linjerna inom forskningsetik är Helsingforsdeklarationen. Etiska riktlinjer i Helsing-forsdeklarationen innebär att forskningen ska ha omsorgen om individen i centrum, informerat samtycke från deltagare samt att privatliv måste värnas (World Medical As-sociation, 2013).

För att säkerställa att arbetet följde de etiska kraven och därmed öka trovärdigheten har därför endast artiklar som godkänts av en etisk kommitté använts i uppsatsen. Al-ternativt skulle artikeln visa på att noggranna etiska överväganden och ställningsta-ganden hade gjorts för att säkerställa varje individs rättighet och grundläggande värde och visa att de följt de etiska riktlinjer som finns. Detta har säkerställt genom att nog-grant kontrollera att varje artikels forskningsetiska överväganden så att kvinnorna i artiklarna och artikeln som helhet har behandlats enligt etiska riktlinjer. Som hjälp för vilka etiska riktlinjer som skulle följas har även Lag om etikprövning av forskning som

7 avser människor (SFS 2003:460) använts för att säkerställa respekt för människovär-det och att den enskilda människan har skyddats.

Genom tidigare erfarenheter av endometrios fanns viss förförståelse i ämnet och under tiden arbetet skrevs försöktes den läggas åt sidan så att texter kunde läsas och utformas objektivt. Då engelska inte är modersmålet har översättningen skett efter bästa för-måga och ingen medveten förvrängning av texterna från originalen har gjorts. Ingen förfalskning eller undanhållning av data har förekommit.

Resultat

Resultatet visade att endometrios påverkade livet. Kvinnorna upplevde försämrad hälsa, att de inte kunde leva eller göra som de ville och att de var beroende både av familj och vänner men även av vården. För att må bättre letade de efter copingstrate-gier för att klara av sjukdomens livspåverkan. Resultatet har delats in i tre kategorier samt nio subkategorier.

Figur 1: Översikt av kategorier och subkategorier

Sjukdomens påverkan på hälsa

Resultatartiklarna visade att sjukdomen påverkade kvinnorna negativt både fysiskt och psykiskt och att den kunde leda till infertilitet.

Fysisk påverkan

Enligt Facchin et al. (2018), Hållstam et al. (2018), Moradi et al. (2014) och Roomaney och Kagee (2018) var de vanligaste symtomen vid endometrios smärta, dyspareuni, riklig/oregelbunden menstruation och infertilitet. Kvinnorna upplevde kraftig och pro-gressiv smärta både under och mellan menstruationer i olika delar av kroppen som exempelvis nedre delen av buken, tarmarna, blåsan, nedre delen av ryggen samt benen

8 vilket påverkade deras liv i hög utsträckning (Moradi et al. 2014; Riazi et al. 2014). Andra symtom var fatigue, trötthet, svullnad, urinträngningar, diarré och sömnstör-ningar (Moradi et al., 2014; Roomaney och Kagee, 2018; Riazi et al., 2014). Upplevel-sen var att de fysiska symtomen ledde till begränsad förmåga att kunna röra sig vilket ledde till en cykel av inaktivitet och bidrog till minskad upplevd hälsa (Hållstam et al., 2018; Riazi et al., 2014).

Smärtan varierade från konstant daglig värk till svåra kramper. Kramperna upplevdes mycket värre än “normal menstruationssmärta” (Hållstam et al., 2018). Smärtupple-velsen beskrevs som skarp, huggande, fasansfull, fruktansvärd och försvagande. Den kraftiga smärtan ledde ofta till kräkningar och illamående och varierade från daglig smärta till 3 veckor under varje menstruationscykel (Grogan et al., 2018; Moradi et al., 2014), vissa kvinnor upplevde kronisk smärta av varierande intensitet (Roomaney & Kagee, 2018).

Symtom från magtarmkanalen var vanliga menar Fauconnier et al. (2013). Smärtsam tarmtömning var det vanligaste symtomet (Fauconnier et al., 2013; Riazi et al., 2014). Symtomen förvärrades under menstruationen. Även förstoppning, kräkningar, illamå-ende eller blodig avföring var besvär som drabbade dessa kvinnor (Riazi et al., 2014). Problem från blåsan var ytterligare symtom som exempelvis trängningar, kombinerat med en brännande känsla (Fauconnier et al., 2013).

Kraftig huvudvärk eller migrän är ett annat symtom som många kvinnor upplevde (Riazi et al., 2014). Huvudvärken kunde variera från en till två dagar under själva men-struationen till att starta 10 dagar innan menmen-struationen började. Huvudvärken kunde i värsta fall leda till att kvinnorna inte kunde ta sig upp ur sängen då de blev illamående och fick suddig syn (Riazi et al., 2014).

Psykisk påverkan

Att leva med endometrios påverkade kvinnors psykiska hälsa negativt. Moradi et al. (2014) och Roomaney och Kagee (2018), menar att kvinnorna upplevde känslor som sorg, ångest, lättretlighet, osäkerhet, känsla av isolering, frustration, hjälplöshet, att de var en börda för andra samt hade lågt självförtroende. Några få kvinnor var även de-primerade och vissa hade suicidala tankar (Roomaney & Kagee, 2018). Kvinnorna be-skrev att de ofta var hetlevrade och på dåligt humör vilket de härledde till den fysiska smärtan och svårigheten i att hantera den. De beskrev också att deras självförtroende blev lidande av sjukdomen och att den gav en känsla av skam eller bidrog till en negativ självbild. (Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018). Kvinnorna upplevde även känsla av maktlöshet i relation till sin sjukdom (Moradi et al., 2014; Rush & Misajon, 2018).

Kvinnor med endometrios upplevde i många fall att deras kroppsuppfattning påverka-des negativt av sjukdomen då många såg sig själva som överviktiga till följd av hormo-nell behandling (Facchin et al., 2018; Rush & Misajon, 2018). Förhållandet till deras kroppar blev en konstant kamp mellan viktuppgång och att tackla de problem som uppkommer till följd av medicinskt framkallad menopaus (Facchin et al., 2018; Moradi et al., 2014). Kvinnor upplevde även oro inför att exempelvis föra sjukdomen vidare till framtida dotter. Att få smärtgenombrott offentligt oroade många då det kunde leda till att de missade viktiga möten eller flyg-/busstider (Moradi et al., 2014).

9

Infertilitet

Kvinnor som levde med endometrios hade ofta svårt för att bli gravida och de upplevde att det påverkade deras kvinnlighet eller hade känslan av att deras roll som kvinna var hotad (Facchin et al., 2018; Moradi et al., 2014). Vissa drabbades därför av återkom-mande panikattacker eller depression (Facchin et al., 2018). Vidare upplevde kvin-norna att deras infertilitet påverkade relationen till sin partner negativt då de kände sig osäkra på om partnern skulle stanna kvar (Facchin et al., 2018; Moradi et al., 2014; Rush och Misajon, 2018). De upplevde även att läkare inte var villiga att assistera dem till att bli gravida och menade att läkare inte verkade prioritera deras fertilitet och hel-ler inte informerade om vilka assisterade befruktningar som fanns (Roomaney & Ka-gee, 2018). Kvinnorna drabbades också i större utsträckning av missfall (Riazi et al., 2014).

Begränsat liv

Resultatartiklarna visade hur kvinnorna upplevde att sjukdomen påverkade relationer, sociala sammanhang, studier och arbete vilket begränsade livet.

Nära relationer

Kvinnorna beskrev att sjukdomen påverkade deras faktiska eller potentiella intima re-lationer och hade negativa effekter på deras sexuella rere-lationer (Facchin et al., 2018; Fauconnier et al., 2013; Grogan et al., 2018; Hållstam et al., 2018; Mellado et al. 2016; Moradi et al., 2014; Riazi et al., 2014; Rush & Misajon, 2018). Det fanns kvinnor som aldrig haft sex som inte var smärtsamt och det förekom oro för att inte kunna ha ett tillfredsställande sexliv på grund av smärtan (Moradi et al., 2014). Många kvinnor stod ut med smärtan för partnerns skull (Riazi et al., 2014) eller dolde symtom för partnern då de var rädda för att inte bli tagna på allvar (Grogan et al., 2018). Partners support spelade roll i hur kvinnor lyckades hålla sexlivet aktivt (Hållstam et al., 2018). Genom att undvika sex vid akuta symtom, val av position (undvek tryck eller djup penetration) fanns det kvinnor som trots dyspareuni eller andra sexuella dysfunktioner hittade sätt till tillfredsställelse (Facchin et al., 2018). Infertilitet eller sannolik infertilitet påver-kade också relationen i partnerskapet och var ett möjligt hot för att bryta upp förhål-landet. I de fall där par brutit upp var kvinnorna oroliga för att inleda nya relationer. Många valde att förbli singlar (Moradi et al., 2014).

Smärtan orsakade begränsningar i familjeaktiviteter och gjorde att sjukdomen även påverkade barnens liv (Hållstam et al., 2018; Mellado et al., 2016). Under smärtperi-oderna hade kvinnorna svårt att ta hand om sig själva (Roomaney & Kagee, 2018). Kvinnor med små barn upplevde att de inte klarade av att ta hand om dem som de hade önskat (Moradi et al., 2014) de upplevde även att det var barnen som tog hand om dem istället (Roomaney & Kagee, 2018). Det förekom oro över att förlora vårdnaden om sina barn på grund av sjukdomen, då de emellanåt var tvungna att förlita sig på starkt smärtstillande läkemedel (Moradi et al., 2014). Smärtan hindrade kvinnor att utföra hushållssysslor. Dessa begränsningar gjorde det svårt för kvinnorna att bibehålla re-lationer med partner och barn (Grogan et al., 2018; Roomaney & Kagee, 2016; Rooma-ney & Kagee, 2018).

10

Sociala sammanhang och aktiviteter

Dagliga aktiviteter, sociala sammanhang och fysisk aktivitet undveks då smärta och obehag hindrade dem från att orka gå ur sängen (Riazi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2016). Distanseringen från evenemang och aktiviteter ledde till isolering (Grogan et al., 2018; Hållstam et al., 2018; Mellado et al., 2016; Roomaney & Kagee, 2018). Kvin-norna hade tvingats avboka aktiviteter på grund av smärtan så många gånger att de inte längre var en del av gemenskapen (Hållstam et al., 2018).

Sociala sammanhang som parmiddagar eller där barn var inblandade undveks då kvin-norna kände avund mot andras relationer och inte ville bli påminda om vad de gick miste om (Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018). Smärta, stress, ilska och hu-mörsvängningar orsakat av endometrios påverkade relationerna (Moradi et al., 2014). Kvinnorna vittnade om att endometriosdiagnosen fått dem att identifiera vilka som var deras riktiga vänner, som fanns där för dem även vid sämre perioder (Facchin et al., 2018).

Arbete och utbildning

De begränsningar kvinnor upplevde inkluderade även arbete och utbildning, vilket kom att påverka deras planer inför framtiden (Facchin et al., 2018). Kvinnor med en-dometrios påverkades under hela arbetslivet. Särskilt i ung ålder, då grunden för fram-tiden ställs. Unga kvinnor fick skjuta upp sina studier eller så tog studierna dubbelt så lång tid på grund av svåra smärtor (Rush & Misajon, 2018). Hållstam et al. (2018) och Moradi et al. (2014) fann att unga kvinnor hade koncentrationssvårigheter och tende-rade att vara mindre produktiva i skolarbetet. Några tonåringar lämnade skolan helt på grund av att de missat för mycket av undervisningen vilket resulterade i att val av arbete påverkades (Moradi et al., 2014).

Kvinnor gick miste om drömjobb och befordran vilket ledde till ändrade karriärspla-ner. Frånvaron på arbetet var hög på grund av långvariga smärtperioder och många kvinnor valde att arbeta deltid för att orka med livet (Rush & Misajon, 2018) vilket resulterade i att kvinnor påverkades ekonomiskt (Hållstam et al., 2018; Rush & Misa-jon et al., 2018). Arbetsschemat planerades efter menstruationscykeln och kvinnorna såg till att slutföra uppgifter på arbetet innan beräknad menstruation för att kunna vara hemma och vila när smärtorna var som värst (Roomaney & Kagee, 2016). Helger och pauser tillbringades i vila för att kvinnorna skulle fungera på arbetsdagarna (Gro-gan et al., 2018).

Ta kontroll

Resultatartiklarna visade att kvinnor i stor utsträckning upplevde sig oförstådda men samtidigt beroende av familj och vänner och även av vården. Det var vanligt att försöka hitta copingstrategier för att klara av vardagen.

Kontakt med vården

Kvinnor som fick en endometriosdiagnos hade negativa erfarenheter av vården och det tog ofta lång tid att få diagnosen (Facchin et al., 2018; Grogan et al., 2018; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018; Young et al., 2019). Enligt Grogan et al. (2018) fick vissa kvinnor vänta i upp till 25 år. Att vänta länge på diagnos innebar fysiskt och emotionellt lidande (Facchin et al., 2018; Grogan et al., 2018; Young et al., 2019). Kvin-nor uppgav att vården ofta var oförstående till deras symtom (Facchin et al., 2018;

11 Grogan et al., 2018; Moradi et al., 2014) och ofta normaliserade symtom som exempel-vis smärta (Facchin et al, 2018; Grogan et al., 2018; Grundström et al., 2018; Moradi et al., 2014; Riazi et al., 2014; Young et al., 2019). De upplevde även att mottagandet var opersonligt (Roomaney & Kagee, 2016) och i vissa fall nonchalant där vårdperso-nalen inte verkade intresserade av att förstå dem (Grundström et al., 2018). Flera kvin-nor upplevde att de hade tappat förtroendet för sjukvården (Facchin et al., 2018; Gro-gan et al., 2018; Young et al., 2019).

Erfarenheter av läkare som ställde fel diagnos eller ingen diagnos alls var vanligt (Facchin et al. 2018; Grundström et al., 2018; Hållstam et al., 2018; Moradi et al., 2014; Riazi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018; Young et al., 2019.) Många upplevde också att sjukvårdspersonal hade begränsad kunskap om endometrios och dess behandlingar (Facchin et al. 2018; Grogan et al., 2018; Grundström et al., 2018; Hållstam et al., 2018; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2016; Roomaney & Kagee, 2018; Young et al., 2019). Flera kvinnor beskrev också att de hade svårt att få remiss till specialister från allmänläkare (Moradi et al., 2014; Young et al., 2019). Att remitteras till specialistvård upplevdes som positivt eftersom de då kände sig trygga i att läkarna hade specifik kun-skap om endometrios (Facchin et al., 2018; Moradi et al., 2014; Young et al., 2019) och de fick där oftast bättre vård (Moradi et al., 2014; Young et al., 2019). Kvinnor upplevde stor lättnad i att få en diagnos då deras smärta äntligen erkändes (Facchin et al., 2018; Grundström et al., 2018; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018). Även om den största delen av kvinnorna hade negativa erfarenheter hade andra kvin-nor goda erfarenheter av vården och upplevde att de hade fått bra information om di-agnosen och dess behandlingar (Facchin et al., 2018; Grundström et al., 2018; Håll-stam et al., 2018; Roomaney & Kagee, 2018). Vårdpersonal som kunde förmedla an-vändbar information och kunskap förändrade kvinnornas liv positivt då de fick djupare förståelse för symtomen och deras inflytande på livet (Grundström et al., 2018).

Beroende och ensamhet

Kvinnorna upplevde sig ensamma i sin endometriosdiagnos (Facchin et al., 2018; Roo-maney & Kagee, 2018). Att prata med andra om sin endometrios var känsligt och många kvinnor upplevde sjukdomen som något privat (Hållstam et al., 2018; Rooma-ney & Kagee, 2018). Känslan av att support saknades och att inte känna sig förstådd var också vanligt (Facchin et al., 2018; Grogan et al., 2018; Hållstam et al., 2018; Roo-maney & Kagee, 2018; Rush & Misajon, 2018). Känslan av att förlora förmågan att hantera livet gjorde att behovet av stöd var stort (Facchin et al., 2018; Riazi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018) och det var vanligt att vända sig till sin mamma för stöd och hjälp (Hållstam et al., 2018; Riazi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2016) eller söka support och hjälp från annan förälder, sin partner eller vänner (Hållstam et al., 2018; Roomaney & Kagee, 2018). Ett fåtal kvinnor framhöll känslan av support och att sjuk-domen hade gjort dem mer förbundna med andra människor (Facchin et al., 2018). En faktor som stressade kvinnor med endometrios var behovet av finansiellt stöd då den ekonomiska bördan blev stor (Facchin et al., 2018; Hållstam et al., 2018; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018) med kostnader för bland annat medicin, specialist-vård och sjukhusvistelser (Facchin et al., 2018; Moradi et al., 2014; Roomaney & Ka-gee, 2018).

12 Kvinnor med endometrios sökte efter förståelse, mening och copingstrategier (Håll-stam et al., 2018). Kunskap om sjukdomen var central för att kunna hantera den (Roo-maney & Kagee, 2016; Roo(Roo-maney & Kagee, 2018; Young et al., 2019.) Att detaljplanera sitt dagliga liv var vanligt för att försöka få kontroll och med ökad förståelse och kun-skap fann de sina egna styrkor och därmed bättre copingstrategier (Hållstam et al., 2018; Roomaney & Kagee, 2016; Roomaney & Kagee, 2018). En Copingstrategi kvinnor använde var att undvika sociala sammanhang för att försöka bevara energinivåerna (Grogan et al., 2018). Roomaney & Kagee (2016) beskriver att kvinnorna använde kom-binationer av problemfokuserade strategier och emotionellt fokuserade strategier för att hantera sin endometrios. För att försöka minska smärtan tog de smärtstillande pre-parat (Facchin et al. 2018; Hållstam et al., 2018; Riazi et al., 2014; Roomaney & Kagee; Young et al., 2019) eller sökte andra lösningar för att minska smärtan i form av stero-ider eller varma bad, vila (Riazi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2016) TENS, värme-kuddar, yoga, mindfulness (Hållstam et al., 2018; Roomaney & Kagee, 2016) eller för-ändrad diet (Roomaney & Kagee, 2016; Young et al., 2019). Andra copingstrategier som nämndes var att fokusera på arbetet trots smärta och att bara kämpa vidare trots känslor av utsatthet (Hållstam et al., 2018). Vidare hade kvinnor som copingstrategi att acceptera sjukdomen (Hållstam et al., 2018; Roomaney & Kagee, 2016; Roomaney & Kagee, 2018), att ha en positiv attityd och vara mentalt förberedd (Roomaney & Ka-gee, 2016; Roomaney & KaKa-gee, 2018). Att acceptera sjukdomen innebar att de kunde fokusera på att lära sig leva med den (Roomaney & Kagee, 2016). Även andlighet före-kom som copingstrategi i de länder där religionen hade stor betydelse (Roomaney & Kagee, 2016; Roomaney & Kagee, 2018).

Diskussion

Metoddiskussion

Litteraturöversikten har gjorts för att kunna beskriva många kvinnors olika upplevelse av att leva med endometrios. Litteraturöversikt innebär också att val och avgräns-ningar behöver göras för att få fram ett lämpligt antal artiklar till resultatet. Begränsad tid innebär att det inte finns möjligheter att leta och analysera hur många artiklar som helst vilket skulle kunna vara en svaghet. Enligt Friberg (2017a) innebär det att vara kritisk i urvalet av studierna då det finns risk i att studier väljs som stödjer den egna ståndpunkten då all tillgänglig forskning inte kan användas. Därför har sökningarna gemensamt gåtts igenom och diskuterats angående vilka artiklar som ska ingå i det slutgiltliga urvalet för att stärka pålitligheten. Relevant metodlitteratur har använts under processens gång för att minska risken för metodfel. Enligt Priebe och Landström (2012) är det viktigt att känna till hur vetenskaplig kunskap bildas och hur kvaliteten kan garanteras för att kunna arbeta vetenskapligt.

Syftet var att beskriva upplevelsen hos kvinnor som lever med endometrios därför val-des artiklar med kvalitativ val-design. Hade det valts artiklar med kvantitativ val-design hade resultatet kunnat bli mer omfattande och generaliseringar kunde ha gjorts. Samtidigt innebär kvantitativ design att de individuella upplevelserna går förlorade (Segesten, 2017b). Segesten (2017a) menar att problemformuleringen och syftet avgör vilken typ av litteraturöversikt som är lämplig. Kvalitativa studier har som yttersta mål att skapa ökad förståelse om bland annat upplevelser och lidande (Friberg, 2017c). Det anses därför vara en styrka att artiklar med kvalitativ design valdes då det främst var kvin-nors upplevelser som önskades beskrivas.

13 För att hitta artiklar till resultatet har sökningar gjorts i två databaser, Cinahl och Med-line med sökord som ansågs lämpliga för att hitta relevanta artiklar. Enligt Henricson (2012) stärker det arbetets trovärdighet och visar på sensitivitet om flera databaser används då chansen att hitta relevanta artiklar ökar (Henricson, 2017). Sökorden ska på bästa sätt representera det problem och/eller ämne som det ska skrivas om (Öst-lundh, 2017). Det går att diskutera huruvida sökningarna hade kunnat göras an-norlunda, om fler databaser skulle inkluderats, om andra sökord eller fler trunkeringar borde ha använts. Sökstrategin ska resultera i hanterbar mängd relevanta artiklar lämpliga för fortsatt granskning (Willman et al., 2016) Eftersom så har varit fallet skulle det kunna försvara tillvägagångssättet och slutsatsen dras att sökorden var till-lämpliga. Medlinesökningen innehåller färre sökord än den i Cinahl (Bilaga1), vilket skulle kunna ses som en svaghet. Detta då sökningen med samma sökord som i Cinahl-sökningen blev ohanterligt stor. Efter övervägande valdes därför de sökord ut som an-togs skulle ge det bästa och mest relevanta resultatet av sökningen. 8 dubbletter har hittats under sökprocessen och är redovisade i sökmatrisen. Det är därför få artiklar som hittats i sökningen som gjordes i Medline.

Sökningen begränsades så att artiklarna i resultatet skulle vara från 2010 - 2019. 2020 exkluderades då sökningen gjordes några månader in på året och hela året skulle följaktligen inte vara med. Det ses som en styrka att artiklarna i resultatet är maximalt 10 år gamla då arbetet skulle vara så aktuellt som möjligt. Inklusionskriteriet om 18-årsgräns på deltagare i artiklarna justerades under sökprocessen då deltagarna i Moradi et al. (2014) var från 16 år. Då deltagarna hade samtyckt till att delta i forsk-ningen och artikeln i övrigt hade hög kvalitet samt relevant data ansågs den därför till-föra något till uppsatsens resultat. Det kan ses som en svaghet. Modifiering av inklus-ionskriterier kan påverka sökningens validitet (Willman et al., 2016).

För att arbetet skulle hålla så hög nivå som möjligt har alla artiklar som använts i re-sultatet kvalitetsgranskas enligt ett protokoll (Bilaga 3). En kvalitetsgranskning av ur-valet till resultatet stärker trovärdigheten på arbetet om artiklarna har hög kvalitet (Wallengren & Henricson, 2012).

I artikeln av Rush och Misajon (2018) har en mixad metod använts och deltagarantalet är därför högt. Den kvalitativa delen av artikeln används till resultatet då data från artikeln var relevant och svarade på syftet i litteraturöversikten. Facchin et al. (2018) menar i sin metod att de har med relativt många deltagare för en kvalitativ artikel vilket motiveras av att de önskade så stor variation som möjligt av kvinnors upplevelse av endometrios. Artikeln ansågs hålla hög kvalitet och ha relevant information till resultatet varför den togs med i urvalet.

Analysprocessen har utförts tillsammans men delar av processen har gjorts var för sig för att skapa en bas för gemensamma diskussioner som förts löpande vilket anses stärka arbetet. På så sätt har tid getts till individuell översättning och förståelse av ar-tiklarna för att minska risk för att de blir orättvist bedömda, felanalyserade eller felö-versatta. Enligt Wallengren och Henricson (2012) ökar trovärdigheten även för analys-arbetet när det är flera författare av analys-arbetet. Vilka kategorier och subkategorier som skulle skapas och vilken data som skulle in under vilken kategori går att diskutera om det borde gjorts annorlunda. Delar av texterna från resultatartiklarna går in i varandra och kunde ibland vara svåra att skilja åt. Vissa delar av resultatet skulle kunna passat in under flera kategorier och kan medfört att subjektiva åsikter har påverkat vilket

14 skulle kunna ses som en svaghet. Diskussioner har därför förts löpande för att skapa ett så tydligt och begripbart resultat som möjligt. Enligt Friberg (2017c) ska texten ge innebörd åt kategorierna och läsarna ska förstå vad de handlar om.

Ämnet endometrios har valts och det finns därmed en medvetenhet kring sjukdomen. Genom att skriva bakgrund, problemformulering och syfte skapades en mer omfat-tande kunskap om endometrios. Det går inte att utesluta att förförståelsen påverkade analysprocessen och därmed resultatet. Det kan vara en svaghet. Att vara påläst och ha en förförståelse kan innebära ett problem när kvalitativa data ska analyseras (Priebe & Landström, 2012). För att minimera förförståelsens påverkan på resultatet har den diskuterats under arbetets gång. Genom att reflektera över förförståelsens och betydel-sen av den, hanteras den på ett genomtänkt sätt och stärker pålitligheten av arbetet (Priebe & Landström, 2012).

Under arbetets gång har även handledare och studiekamrater läst arbetet och diskuss-ioner och samtal har förts kring arbetet i stort men även om kategorier och subkatego-rier. Där har viktig feedback framförts för att höja arbetets kvalitet. Enligt Wallengren & Henricson (2012) stärks bekräftelsebarheten och pålitligheten om externa granskare läser arbetet.

Artiklarna är från flera olika länder i fem olika världsdelar. Med all säkerhet skiljer bland annat sjukvårdssystem och andra förutsättningar sig åt mellan de olika länderna. Kultur är också en parameter som påverkar kvinnans upplevelser av sjukdomen. Detta skulle kunna ses som en svaghet. Samtidigt är symtomen och behoven som kvinnorna uttrycker i stort sett desamma oavsett var i världen de än bor. Artiklarna med svenska deltagare har heller inte stuckit ut ur resultatet och därför borde resultatet kunna vara överförbart till olika kontexter och ha en tillämpbarhet i Sverige.

Resultatdiskussion

Endometrios sänkte kvinnors välbefinnande enligt resultatet. Det fysiska och psykiska måendet påverkades och kvinnorna använde sig av copingstrategier för att klara av att leva med sjukdomen. De tvingades även att kämpa för att få den vård de behöver vilket upplevdes påfrestande.

Resultatet visade att kvinnors psykiska mående påverkades negativt av att leva med endometrios. Detta kan härledas till de känslor av bland annat sorg, ångest och hjälp-löshet som kvinnorna upplevde i relation till sin sjukdom. Sjukdomen påverkade deras humör och självbild negativt samt gav dem en känsla av maktlöshet. I vissa fall ledde sjukdomen till depression och suicidala tankar. Även Cox et al. (2003) påtalar att de-pression är vanligt bland dessa kvinnor. Farrel och Garad (2012) menar också att en-dometrios är starkt förknippat med ökad psykisk sjuklighet där problem med ned-stämdhet påverkar individer, familjer, samhällen, hälso- och välfärdstjänster och faci-liteter, produktivitet på arbetsplatsen och närvaro vid utbildning.

Genom att arbeta utifrån ett personcentrerat förhållningssätt där patientens egna upp-levelser och känslor om sin sjukdom är centrala (Ekman et al., 2011) skapar det förut-sättningar för sjuksköterskan att försöka att stödja kvinnorna med endometrios. Att försöka förstå orsaken till att de mår som de gör kan vara av betydelse för att få en djupare förståelse. Att lyssna in varje kvinnas unika berättelse och inte endast se ned-stämdhet som enskilt symtom utan som något som är en del av en komplex sjukdoms-bild gör att kvinnor känner sig mer delaktiga i sin vård.

15 Att leva med endometrios påverkade även kvinnors fysiska hälsa negativt. Resultatet visade att smärta är ett av de vanligaste symtomen vilket påverkade kvinnornas vardag och deras relation till sina partners/vänner. Detta styrks i tidigare forskning av Denny och Mann (2007), som visar att sociala relationer påverkas negativt eftersom tillställ-ningar ibland blir inställda med kort varsel på grund av smärta samt att kvinnor upp-lever att deras sociala kontakter minskar på grund av detta. Även Cox et al. (2003) och Huntington och Gilmour (2005) menar att smärta är det vanligaste symtomet och skriver att kvinnor med endometrios lever med kronisk smärta. Tidigare forskning be-skriver också endometrios som en invalidiserande sjukdom som påverkar livet (Denny & Mann, 2007; Farrell & Garad, 2012). Vidare beskriver också Cox et al. (2003) att endometrios kan leda till skilsmässa och att förlora sin partner eller vän är vanligt på grund av att kvinnorna upplever en ständig kamp mot smärta och inte orkar upprätt-hålla relationer. Upplevelsen av smärta innebär att kvinnorna oftare har frånvaro från arbete eller utbildning som påverkar inkomst eller chanserna för karriärutveckling (Denny & Mann, 2007). Dyspareuni var något som resultatet visade hade en negativ inverkan på en del kvinnors parrelationer vilket även kan ses i Denny och Mann (2007) där kvinnorna undviker sexuellt umgänge på grund av rädsla för smärta både under och efter samlag vilket skapar irritation i relationen.

Kronisk smärta måste tas på allvar inom sjukvården. Ett personcentrerat förhållnings-sätt, där fokus flyttas från sjukdomen till personen (Ekman et al., 2011), innebär att sjuksköterskan kan vara ett stöd i kvinnans upplevelse av smärta. Det är viktigt att smärtan inte förbises som en normal del i att vara kvinna. Att arbeta personcentrerat förenklar möjligheten att belysa delar som rör relationer då sjuksköterskan ska försöka att skapa en helhetsbild av situationen och skapa ett partnerskap med kvinnan (Ekman et al., 2011). Här behövs förändringar göras då många kvinnors upplevelser av smärta i samband med menstruation inte tas på allvar.

Resultatet visade att förståelse och kunskap var viktigt för att finna styrka i sin hante-ring av sjukdomen. Det var vanligt att kvinnor bedrev egen forskning i ämnet då de upplevde brist på information om sjukdomen. Resultatet visade även att kvinnorna kombinerade problemfokuserade copingstrategier med emotionellt fokuserade co-pingstrategier för att hantera sin endometrios. Minskad fysisk aktivitet, vila och distan-sering var representerat i flera av studierna medan andra copingstrategier innebar yoga, mindfulness och förändring av kost. Endometrios påverkade livet och för att öka empowerment sökte kvinnorna efter de copingstrategier som passade dem bäst. Ge-nom att sjuksköterskan uppmuntrar till ett aktiv deltagande i vården ökar de möjlig-heten att stödja kvinnorna i att hitta fungerade copingstrategier. Personcentrerad vård innebär att sjuksköterskan tar hänsyn till personens känslor, preferenser och övertygelser vilka har betydelse i hantering av problem (Ekman et al., 2011).

Annan forskning styrker att copingstrategier används av kvinnor med endometrios. Huntington och Gilmour (2005) menar att aktivitet lindrar smärtan och förbättrar hu-möret. Enlig Evans et al. (2019) är yoga en fördelaktig träningsform vid endometrios då kropp och sinne möts. På så sätt menar författarna att kvinnorna lär sig kontrollera smärtan och att yoga därför har positiv inverkan på stress och psykologisk hälsa. Enligt Cox et al. (2003) och Vennberg-Karlsson et al. (2020) försöker många kvinnor ta tillbaka kontrollen över sina liv genom att föra dagbok för att se hur kost och motion

16 påverkar symtomen av endometrios. Detta ökar kunskapen om den egna kroppen och medverkar till att de orkar fokusera på problemlösande copingstrategier.

I Personcentrerad vård är partnerskapet viktigt och innebär att behandlingsmål ska eftersträvas tillsammans med patienten (Ekman et al., 2011). Copingstrategier kan ses som redskap för att hantera svårigheter. Hur dessa används ligger till grund för livssi-tuation och levnadsvanor vilket gör att copingstrategierna är olika från kvinna till kvinna. I personcentrerad vård betonas vikten av att tolka personens uttryck och stärka vårdrelationen för att på så sätt identifiera resurser för att stödja dessa (Ekman et al., 2011).

Stöd, socialt sammanhang och goda levnadsvanor ger positiv inverkan på copingstra-tegier. Sjuksköterskan bör vara medveten om att det finns skillnader i hantering av kronisk smärta och varför dessa skillnader existerar. Individer med positiv framhåll-ning och kunskap har goda förutsättframhåll-ningar att acceptera förändringar vilket gör det enklare att hantera sjukdom (Janowski et al., 2014).

Kvinnor som tenderar till katastroftänk har svårare att hitta fungerande copingstrate-gier (Zarbo et al., 2018). Det skulle kunna förklara varför kvinnor i resultatet som intog en positiv inställning och accepterade sjukdomen var mer benägna att kämpa och trotsa smärtan. Även Booher (2019) visar på skillnader i hantering av smärta där so-cioekonomiskt utsatta grupper inte har lika stor tillgång av resurser för att på ett ade-kvat sätt hantera kronisk smärta.

Enligt Denny och Mann (2007) bör sjuksköterskor hjälpa endometriosdrabbade kvin-nor att hitta copingstrategier för att minska de negativa effekterna av sjukdomen. Ge-nom personcentrerad vård där personen ses som en individ med vilja, känslor, behov och förnuft ökar chansen att skapa partnerskap mellan sjuksköterska och individ. Detta bidrar till att behandlingsplaner följs och leder i längden till att hälsoutfallet blir bättre (Ekman et al., 2011).

Resultatet visade att majoriteten av kvinnor med endometrios hade negativa erfaren-heter av vården. De fick vänta länge på diagnos trots att de aktivt sökte vård och ofta besökte de flera vårdgivare. Följden blev bland annat att kvinnorna upplevde att vår-den inte behandlade dem med respekt. De kände sig nonchalant bemötta, upplevde att vården inte förstod dem eller deras symtom och att det fanns ovilja till att hjälpa dem. Orsakerna till kvinnornas upplevelse skulle kunna bero på låg kunskapsnivå om endo-metrios hos vårdpersonal, framför allt inom allmänvården. Följden blir att kvinnorna inte tas på allvar och de upplever bemötandet därmed negativt. Kvinnorna i resultatet upplevde också att de fick bristfällig information vilket skulle kunna stärka den teorin. Resultatet visade att kvinnorna fick vänta länge på att få diagnos. Även Culley et al. (2013), Nnoaham et al. (2011) van der Zanden et al (2018), och Young et al. (2015) beskriver att kvinnor söker vård ofta under flera år innan de får endometriosdiagnos. Enligt Culley et al. (2013) och Young et al. (2015) förekommer också feldiagnostisering. Det är främst inom primärvård som väntan på diagnos blir lång då remiss inte skickas till specialistvård (Culley et al, 2013; Nnoaham et al., 2011; Young et al., 2015) något som var vanligt enligt resultatet.

Resultatet visade att kvinnorna upplevde att deras symtom normaliserades samt att en kunskapsbrist existerade inom vården vilket även beskrivs av Culley et al. (2013) och Young et al. (2015). I studien av Culley et al. (2013) beskrivs hur kvinnorna känner sig

17 ignorerade och inte trodda på. Enligt van der Zanden et al. (2018) saknas kunskap och medvetenhet om endometrios inom vården vilket kan orsaka förseningar i diagnosti-ken.

Vidare beskrev resultatet att kvinnorna inte kände support från vården och upplevde att bemötandet var bristfälligt. Young et al. (2015) beskriver att bristen på kunskap om endometrios hos vården har som följd att kvinnorna upplever begränsat tillhandahål-lande av adekvat stöd, vård och information och att de saknar tillit gentemot läkarna. Med en sjukdom som påverkar livet negativt och som också får konsekvenser för den psykiska hälsan blir det extra jobbigt och påfrestande att hamna i en situation där vår-den inte ger vår-den hjälp som önskas. Med en personcentrerad vård skulle de problemen kunna undvikas om vården lyssnar på kvinnans berättelse och på de önskemål som hon har kring sina symtom och sjukdom.

I en personcentrerad vård är patientens känslor, upplevelser och preferenser viktiga och det är personens åsikter om sin livssituation som är i centrum (Ekman et al., 2011). Altman och Wolcyzk (2010) menar att det är grundläggande att ge information på ett holistiskt personcentrerat sätt om hur sjukdomen kommer att påverka kvinnan i det vardagliga livet. Med ett personcentrerat förhållningssätt skapas möjligheter för kvin-nor att snabbare få vård samt uppleva bemötandet från vården mer positivt.

Kombinationen av personcentrerad vård och mer kunskap om endometrios skulle kunna bidra till att dessa kvinnor kan få hjälp tidigare. Denny (2009) beskriver att kvinnorna återkommer flertalet gånger till vårdinstanser med sina problem och menar att datainsamling är av yttersta vikt. Även Taylor et al. (2018) framhåller vikten av att lyssna in kvinnornas upplevelser då de specifika symtomen kan ha betydelse i diagnos-tisering. Det är viktigt att sjukvårdspersonal försöker förstå dessa kvinnor för att kunna förbättra omvårdnaden (Altman & Wolcyzk, 2010). Det möjliggörs i den personcentre-rade vården där biologiska markörer är viktig information, men som grund för en vård och behandlingsplan är de ett komplement till patientens upplevelser av sitt tillstånd (Ekman et al., 2011). Enligt Patientlagen ska patienter få omsorgsfull och sakkunnig hälso och sjukvård som är av god kvalitet (SFS 2014:821). Läkare och sjuksköterskor inom vården behöver ha förståelse för och kunskap om endometrios och dess symtom för att möjliggöra snabbare remittering till specialistsjukvård (Altman & Wolcyzk, 2010).

Slutsatser

Resultatet visar att kunskapsbristen om endometrios är stor både i samhället och inom vården. Kvinnor med endometrios vill bli bekräftade och trodda på. En majoritet av kvinnorna upplever att de inte får den hjälp de behöver av vården och att deras symtom normaliseras och nonchaleras. Med bredare kunskap om symtom och behandling kan sjukvården stötta kvinnorna och minska deras oro samt ge dem den omvårdnad de behöver eller remittera dem vidare till specialistvård. Att som sjuksköterska eller an-nan vårdpersonal också ha kunskap om komplementära metoder såsom dieter, livsstilsförändringar eller träning kan de hjälpa kvinnorna hitta individuella co-pingstrategier. På så sätt ges kvinnorna möjligheter att få de verktyg som behövs för att ta kontroll över sin situation och få ett så bra liv som möjligt. För att kvinnorna ska känna sig bekräftade är det viktigt att sjuksköterskan möter kvinnorna i sin smärta och psykiska mående. Det kan också vara viktigt som sjuksköterska att ta upp frågor om relationer och sex och samliv då sjukdomen ofta påverkar dessa negativt. Att arbeta

18 personcentrerat är centralt då sjukdomen är komplex och kvinnornas upplevelser och behov är individuella.

Det är även av betydelse att sprida kunskap om endometrios i samhället i stort. Med en spridning av kunskap skapas bättre förutsättningar för kvinnor att uppleva förstå-else och få support från familj och vänner men även från arbetsplatser och utbildnings-instanser eller andra sociala sammanhang.

Både kvantitativ och kvalitativ forskning om endometrios behöver fortsätta för att få en större bild av hur kvinnor upplever sin endometrios, hur sjukdomen yttrar sig och vad det får för konsekvenser i det dagliga livet. På så sätt ökar informationen om kvin-nornas behov och möjliggör en större bild av hur det kan vara att leva med endo-metrios. Detta kan frambringa en uppfattning om vad dessa kvinnor har för omvård-nadsbehov och hur vården kan stötta och hjälpa dem i deras diagnos. Det vore därför intressant med vidare forskning även om copingstrategier och hur exempelvis religion, olika förutsättningar och olika kultur kan påverka kvinnors upplevelse av sin endo-metrios.

Förhoppningen är att examensarbetet kan vara till hjälp för de sjuksköterskor och sjuk-sköterskestudenter som vill veta mer om hur det är att leva med endometrios. Att ar-betet kan bidra till ökad kunskap om sjukdomen samt hur kvinnorna själva upplever den. Genom att sjuksköterskor får större förståelse för sjukdomen och de kvinnor som drabbas kan de bli bättre förberedda i mötet med dessa patienter, därmed ges förut-sättningar till vården att bli mer optimerad och personcentrerad.

Referenser

*=Resultatartiklar

Adamson, D., G., Kennedy, S., & Hummelshoj, L. (2010). Creating solutions in endo-metriosis: Global collaboration through the World endometriosis research foun-dation. Journal of Endometriosis, 2(1), 3-6, https://doi.org/10.1177/ 228402651000200102

Altman, G., & Wolcyzk, M. (2010). Endometriosis: Overview and recommendations for primary care nurse practitioners. Journal for Nurse Practitioners, 6(6), 427-434. https://doi.org/10.1016/j.nurpra.2009.07.022

As-Sanie, S., Black, R., Guidice, L., Gray Valbrun, T., Gupta, J., Jones, B., Laufer, M R., Milspaw, A. T., Missmer, S. A., Norman, A., Taylor, R. N., Wallace, K., Williams, Z., Young, P. J., & Nebel, R A. (2019). Assessing research gaps and unmet needs in endometriosis. American Journal of Obstetrics and Gynaecology, 221(2), 86

- 94. https://doi.org/10.1016/j.ajog.2019.02.033

Ballard, K., Seaman, H., De Vries, C., & Wright, J. (2008). Can symptomatology help in the diagnosis of endometriosis? Findings from a national case–control study— Part 1. BJOG: An International Journal of Obstetrics & Gynaecology, 115(11), 1382-1391. https://doi.org/10.1111/j.1471-0528.2008.01878.x

19 Bodén, E., Wendel, C., & Adolfsson, A. (2013). Adolescents with endometriosis: Their experience of the school health care system in Sweden. British Journal of School

Nursing, 8(2), 81-87. https://doi.org/10.12968/bjsn.2013.8.2.81

Booher, L. (2019). The impact of low socioeconomic status in adults with chronic pain: An integrative review. Orthopaedic Nursing, 38(6), 381 - 389. https://doi-org/10.1097/NOR.0000000000000620

Brosens, I., Gordts, S., & Benagiano, G. (2013). Endometriosis in adolescents is a hid-den, progressive and severe disease that deserves attention, not just compassion.

Human Reproduction, 28(8), 2026 - 2031.

https://doi.org/10.1093/hum-rep/det243

Cox, H., Henderson, L., Wood, R., & Cagliarini, G. (2003). Learning to take charge: Women’s experiences of living with endometriosis. Complementary Therapies in

Nursing and Midwifery 9(2), 62-68.

https://doi.org/10.1016/S1353-6117(02)00138-5

Culley, L., Law, C., Hudson, N., Denny E., Mitchell, H., Baumgarten, M., & Raine-Fen-ning, N. (2013). The social and psychological impact of endometriosis on wom-en's lives: A critical narrative review. Human Reproduction Update. 19(6), 625-639. https://doi.org/10.1093/humupd/dmt027

Denny, E., & Mann, C.H., (2007). A clinical overview of endometriosis: A misunder-stood disease. British Journal of Nursing, 16(18), 1112–1116. https://doi.org/10.12968/bjon.2007.16.18.27503

Denny, E. (2009). I never know from one day to another how I will feel: Pain and un-certainty in women with endometriosis. Qualitative Health Research, 19(7), 985–995. https://doi.org/10.1177/1049732309338725

de Souza, T. S. B., Santos, N. P. A., Mota, J. L. S., Silva, M. V., Silva, N. F., & Santos, R. B. (2019). Role of nursing in relation to endometriosis and depression carriers.

Journal of Nursing, 13(3), 811 - 818.

https://doi.org/10.5205/1981-8963-v13i03a238506p811-818-2019

Ekman, I., Sweberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., Carlsson, J., Dahlin.Ivanoff, S., Johansson, I-L., Kjellgren, K., Lidén, E., Öhlén, J., Olsson, L-E., Rosén, Henrik., Rydmark, M., & Stigbrant Sunnerhagen, K. (2011). Person-centered care - Ready for prime time. European Journal of Cardiovascular

Nurs-ing, 10(4), 248-251. https://doi.org/10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008

Elo, S., & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of

Ad-vanced Nursing, 62(1), 107-115. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2007.

04569.x

Evans, S., Fernandez, S., Olive, L., Payne, L. A., & Mikocka-Walus, A. (2019). Psycho-logical and mind-body interventions for endometriosis: A systematic review.

Journal of Psychomatic Research, 124, 109756.

20 *Facchin, F., Saita, E., Barbara, G., Dridi, D., & Vercellini, P. (2018). “Free butterflies will come out of these deep wounds”: A grounded theory of how endometriosis affects women’s psychological health. Journal of Health Psychology, 23(4), 538– 549. https://doi.org/10.1177/1359105316688952

Farrell, E., & Garad, R. (2012). Endometriosis. Australian Nursing Journal, 20(5), 37– 39.

*Fauconnier, A., Staraci, S., Huchon, C., Roman, H., Panel, P., & Descamps, P. (2013). Comparison of patient- and physician-based descriptions of symptoms of endo-metriosis: A qualitative study. Human Reproduction, 28(10), 2686–2694. https://doi.org/10.1093/humrep/det310.

Friberg, F. (2017a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:

Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 141–152).

Studentlittera-tur.

Friberg, F. (2017b). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg (Red.), Dags

för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 37–48).

Stu-dentlitteratur.

Friberg, F. (2017c). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för

litte-raturbaserade examensarbeten (s. 129–139). Studentlitteratur.

*Grogan, S., Turley, E., & Cole, J. (2018). “So many women suffer in silence”: A the-matic analysis of women’s written accounts of coping with endometriosis.

Psy-chology & Health, 33(11), 1364–1378. https://doi.org/10.1080/08870446.

2018.1496252

*Grundström, H., Alehagen, S., Kjølhede, P., & Berterö, C. (2018). The double‐edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis: A quali-tative study. Journal of Clinical Nursing, 27(1-2), 205–211. https://doi.org/10.1111/jocn.13872

Gupta, J., Cardoso, L., Harris, C., Dance, A., Seckin, T., Baker, N., & Ferguson, Y. (2018). How do girls and boys perceive symptoms suggestive of endometriosis among their peers? Findings from focus group discussions in New York City.

Brit-ish Medical Journal Open, 8(6), e020657.

https://doi.org/10.1136/bmjopen-2017-020657

Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

me-tod - från idé till examination i omvårdnad (s. 471–479). Studentlitteratur.

Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

me-tod - från idé till examination i omvårdnad (s. 411–420). Studentlitteratur.

Hickey, M., Ballard, K., & Farquhar, C. (2014). Endometriosis. BMJ: British Medical