Högskolan i Kalmar 391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad – uppsats 15 hp
Att vara förälder till sin förälder-
Vuxna barns erfarenheter när
en förälder har en demenssjukdom
Sara Lyth & Sofie Svensson
Handledare: Lennart Magnusson Ej avsett för publikation Justerat och godkänt Datum
……….. Examinator: Margareta Hagberg
Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar
391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad – uppsats 15hp
Att vara förälder till sin förälder- Vuxna barns erfarenheter när en förälder har en
demenssjukdom
Sara Lyth & Sofie Svensson
SAMMANFATTNING
I Sverige levde år 2005 ca 142 200 personer med en demenssjukdom. När vuxna barn valde att hjälpa och stödja en förälder i samband med en demenssjukdom uppstod en relationsförändring där många vuxna barn upplevde att de blev förälder till sin förälder. Syftet med denna litteraturstudie var att söka kunskap och få förståelse för vuxna barns erfarenheter av att en förälder hade en demenssjukdom. Litteraturstudie valdes som metod och tre olika databaser har använts där 13 artiklar valdes ut till granskning. Två granskningsmallar, en för kvantitativa studier och en för kvalitativa studier, har modifierats för att poängsätta de utvalda artiklarna. När granskningen var genomförd analyserades artiklarna och fyra teman framkom: Stress; känslor; relationer; stöd och hjälp. Författarnas slutsats var att de vuxna barnens livskvalitet, huvudsakligen, påverkades
negativt av de erfarenheter de vuxna barnen fick av att deras föräldrar hade en demenssjukdom. De vuxna barnen bar på flera känslor inom sig som tillsammans orsakade kaos. Resultaten visade att sjukvården bör bli medveten om detta eftersom de som hjälpte och stöttade sina föräldrar lätt blev osynliga för vården. Det visade sig viktigt att hjälp och stöd kunde erbjudas och att vi som
sjuksköterskor kunde se och därmed fånga upp de som behövde hjälp och stöd från samhället. Nyckelord: Demens, Vuxna barn, Livskvalitet, Känslor, Erfarenheter
Innehållsförteckning
:1 BAKGRUND 1
2 DEFINITION AV VIKTIGA BEGREPP 2
2.1 Livskvalitet 2 2.2 Stress 3 3 PROBLEMFORMULERING 3 4 SYFTE 4 5 FRÅGESTÄLLNINGAR 4 6 METOD 4 6.1 Inklusionskriterier 5 6.2 Exklusionskriterier 5 6.3 Etiskt förhållningssätt 5 6.4 Sökningsförfarande 5 6.5 Tabell I Pubmed 6 6.6 Tabell II Cinahl 6
6.7 Tabell III Elin@kalmar 7
7 KVALITETSGRANSKNING 7
8 DATAANALYS 8
9 RESULTAT 9
9.1 Tabell IV Teman och subteman 9
9.2 Stress 9
9.2.1 Att flytta på sina föräldrar 9
9.2.2 Beteendestörning 9 9.2.3 Känslomässig påverkan 10 9.2.4 En ny livsstil 10 9.3 Känslor 11 9.3.1 Glädje 11 9.3.2 Sorg 11 9.3.3 Skam 11 9.3.4 Rädsla 12 9.3.5 Ilska 12 9.4 Relationer 12
9.4.1 Förändring 12
9.4.2 Anpassning 13
9.4.3 Skyldighet mot sina föräldrar 13
9.5 Hjälp & Stöd 14 9.5.1 Familj 14 9.5.2 Erfarenheter från samhället 14 10 DISKUSSION 14 10.1 Metoddiskussion 14 10.2 Resultatdiskussion 16 10.3 Slutsats 21
10.4 Förslag till ny forskning och nya frågeställningar 22
11 REFERENSLISTA 23
Bilaga 1, granskningsmall kvalitativa studier Bilaga 2, granskningsmall för kvantitativa studier Bilaga 3, artikelmatris
1 BAKGRUND
I Sverige år 2005 levde ca. 142 200 personer med någon form av demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2005). Det är en av de största orsakerna till död och institutionalisering hos äldre. En av fem patienter äldre än 70 år som söker hjälp på vårdcentralen har en demenssjukdom och detta ökar med stigande ålder (Skoog & Olafsdottir, 2005). Gemensamt för alla demenssjukdomar är att personen drabbas av minnesstörningar, förändrat intellekt och personlighet. Orsaken till
demenssjukdomar är oklar och det saknas botemedel (Beck-Friis & Strang, 2005). Det finns olika typer av demenssjukdomar och ingen är den andra lik. Demenssjukdomar kan delas in i sekundära och primära. Sekundär demenssjukdom innebär att sjukdomen i första hand inte leder till en demenssjukdom men ger demenssymtom. Med primär demenssjukdom menas att sjukdomen i första hand angriper det centrala nervsystemet. Detta betyder inte att andra organ lämnas
opåverkade. Nervceller i hjärnan degenereras vilket i sin tur leder till att andra delar av kroppen än hjärnan kan påverkas. Exempel på primär demenssjukdom är Alzheimers sjukdom. Alzheimers sjukdom är den vanligaste demenssjukdomen samt den tredje vanligaste dödsorsaken i västvärlden. En annan vanlig primär demenssjukdom är frontallobsdemens. Frontallobsdemens orsakas av att frontalloben degenereras. Vid obduktioner har det observerats att hjärnbarken i övrigt varit relativt oberörd av sjukdomen (Björlin, et al., 2004). Vid frontallobsdemens börjar sjukdomen oftast vid 50-70 årsåldern. Sjukdomen har en långsam debut och försämringen sker gradvis. Symtomen visar sig som stora förändringar i personens sociala uppförande och personlighet, exempelvis
omdömeslöshet. Språket kan förändras och en minskning av talförmågan kan förekomma (Skoog & Olafsdottir, 2005). Sjukdomstiden varierar mellan fem till sexton år, emellertid är
medellivslängden inte längre än åtta år (Björlin, et al., 2004).
En tredje form av demenssjukdom är vaskulär demens vilket är ett samlingsnamn för ett flertal sjukdomar som framkallas av förändrat blodflöde (Björlin, et al., 2004). Det är sjukliga
förändringar i hjärnans blodkärl som orsakar de vaskulära demenssjukdomarna. En vaskulär demenssjukdom är orsakad av en hjärnskada, exempelvis stroke. 15-20% av de demenssjuka lider av en vaskulär demenssjukdom (Skoog & Olafsdottir, 2005).
För att kunna ställa en demensdiagnos måste en utredning göras. Ju tidigare i sjukdomsförloppet som patienten söker hjälp ju mer omfattande utredning behöver göras för att kunna ställa rätt diagnos. Om personen söker hjälp senare i sjukdomsförloppet, läggs det mer kraft på att utreda patientens omvårdnadsbehov än att ställa rätt diagnos. I utredningen ingår anamnes, kroppslig undersökning, där även blodanalys ingår samt en psykiatrisk undersökning och röntgen (Björlin, et
al., 2004). Kring personer med någon form av demenssjukdom finns det ofta anhöriga, make, maka eller vuxna barn vilket gör att antalet som drabbas av sjukdomen är fler än de 142 200 individer med diagnosen demens (Almberg & Jansson, 2002; Socialstyrelsen, 2005). Demens kallas därför ofta för de anhörigas sjukdom eftersom den demenssjukes minne försvinner och möjligheterna till kommunikation efterhand avtar. Många vuxna barn upplever sorg och ensamhet eftersom de, i ett senare skede av demenssjukdomen, inte kan kommunicera med sin mor eller far. Den sjuke
upplevdes av många som levande död. De upplever att föräldern inte har någon aning om vem som kommer och besöker dem eller varför. De menar även att personen dör ifrån dem på ett socialt och psykologiskt plan, att bara kroppen finns kvar. De vuxna barnen känner dock en viss
meningsfullhet, de fått tid att tänka på den värdefulla tid de har haft tillsammans samtidigt som de även inser hur kort livet kan vara och lär sig att ta vara på nuet (Albinsson & Strang, 2005).
Många vuxna barn känner sig ensamma i omhändertagandet av sina föräldrar och kan även ha en känsla av övergivenhet. Människan har ett behov av gemenskap, det är denna gemenskap som minskar när all tid läggs på att hjälpa och stödja sina föräldrar i föräldrarnas dagliga liv. Det finns inte tid över till gemenskap med andra. De närstående till demenssjuka känner en bundenhet. Denna bundenhet leder i sin tur till att de vuxna barnen slutligen ser sina egna barn som en börda. De vuxna barnen kämpar hela tiden med att hålla sin förälder kvar i den här världen så att de inte ska gå in i demensvärlden (Söderlund, 2004). De vuxna barnens främsta orsak till att ge sina föräldrar omsorg är kärlek till sin förälder. En annan aspekt är att den demenssjuke vägrar ta emot hjälp från någon annan än sina vuxna barn eller att det saknas adekvat vård (Winqvist, 1999). Vuxna barn gör stora insatser för de äldre både vad det gäller vård och omsorg då det är de som står för den största delen av omhändertagandet av sina föräldrar med demenssjukdom. De
närståendes insatser har ökat de senaste tio åren mycket beroende på att tillgången till äldreomsorg har minskat (Socialstyrelsen, 2007).
2 DEFINITION AV VIKTIGA BEGREPP 2.1 Livskvalitet
En definition av livskvalitet är enligt Lindskog, (2004):
”En persons upplevelse av sitt livs värde i relation till samhällets värderingar och till de mål, förväntningar, standard och omständigheter, som kan skapas. Häri ingår ett stort antal faktorer, där tillexempel psykisk och fysisk hälsa, självständighet och personliga relationer till omgivningen värderas av individen.” Sid. 355 (Lindskog, 2004).
Ordet livskvalitet kan ha flera betydelser, de flesta ser livskvalitet som välbefinnande och
tillfredställelse med livet. Detta syns i det värde en person sätter på sin tillvaro. Inom sjukvården diskuteras även hälsorelaterad livskvalitet. Detta innebär att patienten ska vara fri från psykiska och fysiska besvär och ha en så god social, fysisk och psykisk funktion som möjligt. Detta är individuellt och det är viktigt att ta reda på vad livskvalitet innebär för den enskilde individen (Petersson, Strang & Sjödén, 2005). Livet förändras när ett vuxet barn tvingas se sin förälder insjukna i sjukdomen och de förväntningar som det vuxna barnet haft kan krossas. Föräldern finns kvar men är förändrad. Detta leder till ett inre kaos (Söderlund, 2004). De vuxna barnens
livskvalitet förändras eftersom omständigheterna och förväntningarna ändras. Den psykiska och fysiska hälsan minskar liksom relationerna med omgivningen (Petersson, Strang, & Sjödén, 2005). Som sjuksköterska är det viktigt att försöka stödja de vuxna barnen till de demenssjuka föräldrarna så att de vuxna barnen kan fortsätta att ha en god livskvalitet även om deras liv förändras. Detta kan sjuksköterskan göra genom att ha en god kontakt med de vuxna barnen till den demenssjuka föräldern och på så vis stöttar dem.
2.2 Stress
Stress kan definieras på olika sätt och det finns tre huvudperspektiv. Utifrån det första perspektivet är stress ett fysiologiskt och psykologiskt svar på olika påfrestningar som personen utsätts för. Utifrån det andra perspektivet är stress en yttre händelse som personen inte tidigare blivit utsatt för och därför inte har någon erfarenhet av. Till det andra perspektivet hör katastrofer och livskriser. Ur det tredje perspektivet kan stress ses som ett samspel mellan miljö och individ. Stress uppstår när en person upplever omgivningen så påfrestande att personens resurser inte räcker till vilket då leder till att personens anpassning hotas (Bunkholdt, 2004). Stress är vanligt hos dem som hjälper och stödjer sina föräldrar med en demenssjukdom. Detta är kopplat till ett stort omvårdnadsansvar (Johansson, 2007).
3 PROBLEMFORMULERING
I egenskap av sjuksköterskestudenter har båda författarna praktiserat på en geriatrisk avdelning där författarna mött människor med olika typer demenssjukdomar. Efter att ha praktiserat på en sådan avdelning har funderingar om hur dessa människor klarat sig efter sjukhusvistelsen uppkommit. Tankar kring de vuxna barnen och vilken situation de hamnat i när deras demenssjuke förälder kommit hem har väckts. De vårdplaneringar med demenssjuka som författarna har erfarenhet av
resulterade ofta i att den demenssjuke eller dennes vuxna barn avsade sig den hjälp som
vårdpersonal och kanske även andra anhöriga ansåg att den demenssjuke personen behövde. Detta resulterade i att de vuxna barnen fick ännu mer ansvar än vad de hade haft om de hade fått hjälp och stöd från samhället. Med denna litteraturstudie ville författarna undersöka de studier som fanns om vuxna barns erfarenheter av att ha en förälder med demenssjukdom. Att författarna valde att inrikta sin studie på vuxna barn berodde på att de flesta vuxna barn som hade en förälder med en demenssjukdom antogs vara över 18 år. Författarna ville undersöka vilka erfarenheter vuxna barn fått av att hjälpa och stödja sina föräldrar och även att ta emot hjälp och stöd från samhället. Detta ansåg författarna vara ett viktigt område då vården behöver få upp ögonen även för vuxna barn till personer med demenssjukdom. Genom att uppmärksamma erfarenheter som de vuxna barnen fått av att hjälpa och stödja en förälder med demenssjukdom, kan det stöd som finns till de vuxna barnen och även livskvaliteten hos både föräldrar och vuxna barn förbättras.
4SYFTE
Syftet med denna litteraturstudie var att söka kunskap och få förståelse för vuxna barns erfarenheter när en förälder har en demenssjukdom.
5FRÅGESTÄLLNINGAR
Vilka erfarenheter finns hos vuxna barn när en förälder drabbas av en demenssjukdom? Får vuxna barn någon hjälp ifrån samhället eller från andra?
6 METOD
Den metod som valts är systematisk litteraturstudie. En litteraturstudie innebär att söka fakta på ett systematiskt sätt, kritiskt granska och sammanställa den litteratur som finns inom det ämne som valts (Forsberg & Wengström, 2003). Artiklar som har inkluderats om vuxna barns erfarenheter av att ha demenssjuka föräldrar har funnits tillgängliga i databaserna Cinahl, PubMed och
Elin@kalmar. De artiklar som inkluderats där både vuxna barn och andra anhörigas erfarenheter redovisats har inte inneburit några problem för författarna då det framgått tydligt vilka erfarenheter som varit de vuxna barnens och vilka erfarenheter som tillhört andra anhöriga.
6.1 Inklusionskriterier
Artiklar som är både kvalitativa och kvantitativa med en ålder på upp till tio år har inkluderats. Att artiklar som är 10 år gamla inkluderats beror på att de ansågs vara relevanta till studiens syfte. De vuxna barnen skulle vara minst 18 år.
6.2 Exklusionskriterier
Artiklar som var äldre än tio år, artiklar som inte var relevanta till syftet och som inte var
vetenskapliga har exkluderats. Även artiklar som inte var skrivna på svenska eller engelska samt litteraturstudier har exkluderats. Att använda exklusionskriterier avgränsar och utesluter mindre relevanta artiklar (Forsberg & Wengström, 2003). Litteraturstudier räknas som andrahandskällor eftersom de är en tolkning som någon annan har gjort. Förstahandskällor ska användas i
litteraturstudier (Polit & Beck, 2004).
6.3 Etiskt förhållningssätt
Med etiskt förhållningssätt menas att vissa övervägande bör ha gjorts vid urvalet av litteratur. Artiklar som tagits med i en studie bör ha fått tillstånd av en etisk kommitté eller så ska noggrann etiskt övervägande ha gjorts. Alla artiklar som medtagits i studien ska ha redovisats, även de som exkluderats i senare steg av skrivprocessen. Alla resultat som framkommit ska ha redovisats, även de som inte överenskommit med författarnas egen åsikt (Forsberg & Wengström, 2003). I denna studie har alla artiklar som valts ut i sökprocessen redovisats även om de senare har exkluderats efter noggrannare granskning. Även artiklar som inte stöder författarnas åsikt har använts i studien.
6.4 Sökningsförfarande
För att hitta relevanta artiklar har databaserna Cinahl, PubMed och Elin@kalmar använts. Cinahl är en databas som täcker in omvårdnad, Pubmed täcker in medicin och omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2003). Elin@kalmar är en ämnesövergripande sida (Högskolan i Kalmar, 2007). Sökningen gjordes under september månad 2007 och gjordes från högskolebiblioteket och författarnas respektive hemorter.
För att minska antalet träffar, kopplades sökorden samman med den booleska sökoperatorn AND. Olika sökord har använts i de olika databaserna. Sökorden valdes ut utifrån studiens syfte. I Pubmed användes sökorden dementia, adult children, quality of life och caregiver. Av träffarna i databasen har abstrakten lästs igenom och sju artiklar för vidare granskning valdes ut. Fem av dessa artiklar återfanns vid sökningen som resulterade i 69 träffar och resterande två vid sökningen
resulterande i 40 träffar. Alltså fanns det en hel del artiklar som inte var relevanta och fick sorteras bort. I Cinahl har sökorden daughter, quality of life, dementia, adult children, health och caregiver använts. I Cinahl lästes abstrakten igenom och fem artiklar som ansågs relevanta valdes ut. Två av dessa artiklar valdes ut från sökningen med 37 träffar och tre artiklar återfanns vid 78 träffar. Även här exkluderades många artiklar efter det att abstrakten hade lästs igenom. I Elin@kalmar
användes sökorden dementia, quality of life och adult children. Här återfanns lägst antal träffar på en sökning och den sökningen resulterade i en artikel. Syftet användes som grund när titlarna lästes igenom. De titlar som verkade relevanta valdes ut och abstrakten lästes igenom. De studier där abstrakten var relevanta för studiens syfte och fanns i fulltext togs hem och de artiklar som var relevanta men inte fanns i fulltext beställdes hem med hjälp av högskolebibliotekets fjärrlån. Sökord och sökkombinationer redovisades i tabellform. Om en artikel fanns med vid flera sökningar redovisades den bara medtagen en gång. Totalt medtogs 13 artiklar i litteraturstudien.
6.5 Tabell I Pubmed
Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Medtagna artiklar
Quality of life 93771 0 0 0 Dementia 94846 0 0 0 Adult children 900 0 0 0 Caregiver 14805 0 0 0 Dementia AND quality of life AND adult children 3 3 1 0 Dementia AND adult children 69 69 21 5 Dementia AND adult children AND caregiver 40 40 9 2 6.6 Tabell II Cinahl:
Sökord Antal träffar Lästa Titlar Lästa abstrakt Medtagna artiklar
Quality of life 30304 0 0 0 Adult children 819 0 0 0 Caregiver 7033 0 0 0 Daughter 1051 0 0 0 Health 391144 0 0 0 Dementia AND adult children AND quality of life AND caregiver 37 37 8 2 Health AND daughter AND caregiver AND dementia 78 78 13 3
6.7 Tabell III Elin@kalmar
Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Medtagna artiklar
Dementia 16800 0 0 0 Quality of life 49329 0 0 0 Adult Children 11340 0 0 0 Dementia AND quality of life AND children 11 11 4 1 7 KVALITETSGRANSKNING
Fem artiklar var kvantitativa, sex stycken var kvalitativa och i två artiklar användes både kvalitativa och kvantitativa metoder. Granskningsmallar från Willman & Stoltz (2002) för kvantitativ metod respektive kvalitativ metod har efter modifiering använts vid
kvalitetsgranskningen. I den kvalitativa granskningsmallen (Bilaga 1) exkluderades datamättnad som ett kvalitetskriterium. Detta gjordes för att det var svårt att utläsa om artiklarna uppnått datamättnad eftersom detta är ett begrepp som används främst i Grounded Theory (Polit & Beck, 2004). Eftersom Grounded Theory inte används som metod i de artiklar som ingår i denna litteraturstudie, är detta inte relevant som kvalitetskriterier. I den kvantitativa granskningsmallen
(Bilaga 2) exkluderades intervention som ett kvalitetskriterium eftersom det inte behövs
intervention för att en artikel ska vara av bra kvalitet inom det ämne som valts till studien. Även de frågor om grupper som fanns exkluderades eftersom det inte behövdes kontrollgrupper att jämföra med i den typ av studier som eftersöktes.
Poängen i granskningsmallen hade olika innebörd, ett betydde att det inte var med alls, två betydde att det var med fast otydligt, tre betydde att det redovisats tydligt och fyra betydde att det var redovisat på ett mycket bra och tydligt sätt. På ja och nej frågor var ja fyra poäng och nej ett poäng.
Artiklarna blev poängsatta efter den modifierade granskningsmallen. Poängen lades ihop och poängsumman hade sedan olika betydelser. Artiklarna har blivit bedömda som låg kvalitet, medel kvalitet eller hög kvalitet. Detta var en subjektiv bedömning och 31-35 poäng (60-69%) betydde att artikeln saknade stora delar, till exempel syfte och tydlig förklarad problemformulering. 36-41 poäng (70-79 %) innebar att artikeln saknade någon del men att alla delar fanns med men var svaga eller svåra att utläsa. 42-52 poäng (80-100 %) betydde att alla delar i artikeln var bra, urval, syfte och resultat var tydligt beskrivna. Om en artikel fått poäng under 60% hade författarna valt att exkludera den. Kvalitetsgranskningen ledde fram till att två artiklar exkluderades. Artikeln av Crispi, Schaffino, & Berman (1997) exkluderades eftersom artikeln upplevdes, ostrukturerad och svår att förstå. Artikeln av Ward-Griffin., Bol, & Oudshoorn (2006) exkluderades då den vid närmare granskning visade sig handlade om mödrars känslor, inte de vuxna barnens vilket var det som var syftet med studien. För att få en överblick av artiklarna gjordes en artikelmatris (Bilaga 3).
8 DATAANALYS
I dataanalysen användes innehållsanalys som metod. Innehållsanalys som analysmetod innebar att data klassificerades på ett systematiskt och stegvist sätt. Detta ledde till att mönster och teman kunde identifieras (Forsberg & Wengström, 2003). De 11 artiklar som återstod efter
kvalitetsgranskningen lästes igenom flera gånger på varsitt håll av båda författarna för att få en helhetsbild av artiklarna. Sedan gjordes ytterligare en individuell granskning där stycken som ansågs viktiga för studiens syfte och svarade på studiens frågeställningar markerades. En första gemensam granskning gjordes sedan där resultaten från de individuella granskningarna
sammanfördes. För att beskriva de resultat som framkom på ett metodiskt sätt, utformades teman: stress; känslor; relationer; hjälp och stöd. Dessa teman framkom genom att författarna identifierade likheter och skillnader i studiernas resultat. Ytterliggare en gemensam analys gjordes där fokus låg på dessa teman. Under denna analys framkom olika subteman som sedan användes för att beskriva
erfarenheterna de vuxna barnen hade efter att ha hjälpt och stöttat sina demenssjuka föräldrar. Subteman var grunden för resultatet och har redovisats i resultatavsnittet.
9 RESULTAT
Resultatet baserades på de artiklar som medtagits efter kvalitetsgranskning och analys. Dessa artiklar handlade om vuxna barns erfarenheter av att en förälder hade en demenssjukdom. Utifrån syfte och frågeställningar har fyra olika teman framträtt, stress, känslor, relationer och hjälp och stöd. Teman visade sig vara tydliga erfarenheter som förändrades hos de vuxna barnen. Författarna har utifrån teman delat in texten i olika subteman. Dessa subteman var de erfarenheter som var tydliga i artiklarna.
9.1 Tabell IV Teman och subteman
Stress Känslor Relationer Hjälp & Stöd
Att flytta på sina föräldrar Glädje Förändring Familj
Beteendestörningar Sorg Anpassning Erfarenheter från samhället Känslomässig påverkan Skam
En ny livsstil Rädsla Ilska
9.2 Stress
Stress var en erfarenhet som framkommit många av artiklarna. Dessa erfarenheter delades in i subteman. Dessa subteman var: Att flytta på sina föräldrar, beteendestörningar, känslomässig påverkan och en ny livsstil.
9.2.1 Att flytta på sina föräldrar
Att hjälpa och stödja sina föräldrar var ett krävande arbete, det var ett stressmoment hos de vuxna barn som har föräldrar med demenssjukdom. De vuxna barnen upplevde beslutet att flytta sina föräldrar till ett boende som ett stressmoment. Detta trots att deras största ansvar för föräldrarna avslutades och överfördes till personalen på boendet. De vuxna barnen som hade upplevt beteendestöningar hos sina föräldrar upplevde även detta som en stressfaktor (Chene, 2006).
9.2.2 Beteendestörningar
De beteendeproblem som upplevdes som mest stressande var sömnstörning, när föräldrarna var rymningsbenägna, verbalt eller fysiskt aggressiva och när föräldrarna gjorde motstånd till exempel
mot att ta mediciner (Chene, 2006). Vissa vuxna barn upplevde det som ett stressmoment när deras föräldrar anklagade dem eller andra i omgivningen för saker de inte hade gjort. En son beskrev hur hans mamma ringde till folk och sa att han skulle döda henne. Det var även ett stressmoment att inte veta hur omgivningen skulle ha reagerat på att en människa drabbats av en demenssjukdom (Samuelsson, Annerstedt, Elmståhl, Samuelsson, & Grafström, 2001).
9.2.3 Känslomässig påverkan
Det visade sig att döttrarna var mer känslomässigt påverkade av att ge hjälp och stöd till sina föräldrar än sönerna. Den största delen av de vuxna barn som tog hand om sina föräldrar var döttrar. Döttrarna hade ofta en egen familj och ett arbete. Den situationen samt att de samtidigt skulle hjälpa sina föräldrar ökade stressen hos döttrarna (Jansson, Grafström, & Winblad, 1997). Detta kunde i sin tur leda till utmattning och elaka tankar om sina föräldrar. Stressen det innebar att hjälpa och stödja sina föräldrar kunde leda till att tankar som önskan om död kom fram, trots att de vuxna barnen egentligen inte önskade detta kunde de vara så pass stressade att de såg döden som den bästa utvägen. En dotter berättade att hon kände sig så stressad och upprörd att hon sa till sin make att hon önskade att hennes mamma var död (Ward-Griffin, Oudshoom, Clark, & Bol, 2007).
9.2.4 En ny livsstil.
När de vuxna barnen kände sig stressade över sina föräldrar påverkade det relationen de hade med övriga familjemedlemmar. De vuxna barnen beskrev en stor skillnad i sin livsstil, livet blev hårt, stressat och helt och hållet fokuserat på deras föräldrar. De vuxna barnen stressades så mycket att de kände att de inte kunde ha någon semester, föräldrarna fanns i deras tankar hela tiden och de hade svårt att koppla av (Vellone, Sansoni, & Cohen, 2002). Det upplevdes som ett stressmoment att de vuxna barnen varje dag efter arbetet behövde åka hem till sin förälder, inte för att de ville utan för att de var tvungna. De vuxna barnen blev isolerade och slutade träffa sina vänner. Denna stress kunde ha resulterat i en depression (Samuelsson, et al., 2001).
Enligt Chene (2006) var de vuxna barnen mest missnöjda med sitt personliga och emotionella liv och sin livskvalitet. Deras försök att hjälpa sina föräldrar kunde leda till att de själva blev sjuka. Hälften av de vuxna barnen i studien låg i riskzonen för depression (Chene, 2006). Andra vuxna barn skapade ett eget psykiskt utrymme som de höll sina föräldrar utanför och på det viset minskades stressnivån (Perry, 2004)
Det fanns ingen betydande skillnad i livskvaliteten vad det gällde pysisk, fysisk och social funktion mellan vuxna barn som hade demenssjuka föräldrar och andra i samhället (Heru, Ryan, & Iqbal, 2004). Dock menade Andrén & Elmsthål (2006) att de vuxna barnen visade en signifikant högre känsla av börda och belastning än en grupp med andra relationer till den äldre med
demenssjukdom (Andrén & Elmsthål, 2006).
9.3 Känslor
I artiklarna framkom ett flertal känslor. Dessa delades in i olika subteman, vilka var: glädje, sorg, skam, rädsla, ilska.
9.3.1 Glädje
De vuxna barnen kunde känna glädje när de hjälpte sina föräldrar. De kände sig nöjda med att ge omsorg till sina föräldrar eftersom de då kände sig behövda. De vuxna barnen kände sig mer nöjda med att hjälpa och stödja sina föräldrar än andra som hjälpte sina anhöriga, tillexempel maka eller make (Andrén, & Elmståhl, 2005)
9.3.2 Sorg
De vuxna barnen kände sorg över att relationen med sina föräldrar blev förändrad i samband med en demenssjukdom (Adams, 2006). När föräldern blev så dålig att det krävdes vård dygnet runt och de vuxna barnen flyttade föräldern till ett vårdhem, kan detta ha resulterat i en känsla av förtvivlan över att de inte längre klarade av att hjälpa sin förälder i förälderns hem. Att de vuxna barnen behövde se sina föräldrar på ett vårdhem var påfrestande eftersom vårdhemmet symboliserade den sista tiden i livet. När de vuxna barnen sedan besökte sina föräldrar på vårdhemmet kunde känslan av sorg upplevas ännu tydligare och därför klarade många av de vuxna barnen inte av att vara hos sina föräldrar någon längre tid. En orsak till att de vuxna barnen kände sorg var att de upplevde det påfrestande att de hela tiden fick upprepa allt. Detta resulterade i att de vuxna barnen inte kunde ha någon vanlig kommunikation med sin förälder (Chene, 2006).
9.3.3 Skam
Det framkom att det uppkom skuldkänslor eftersom de vuxna barnen satte sina föräldrar framför sina egna familjer (Samuelsson, et al., 2001). En annan känsla som uppkom var skam för att de vuxna barnen inte klarade av att ta hand om sina föräldrar, eftersom de en gång lovat sina föräldrar att de inte skulle behöva komma till ett vårdhem, och nu var de tvungna att svika sina löften
sina föräldrar till ett vårdhem framkom det även att de vuxna barnen kände en lättnad när deras förälder flyttade till vårdhemmet eftersom de då kunde lämna över det största ansvaret till personalen (Samuelsson, et al., 2001).
9.3.4 Rädsla
De vuxna barnen var oroliga över vad som kunde hända när de lämnade sina föräldrar ensamma och de kände även en oro över att de inte längre klarade av att ta hand om sina föräldrar
(Samuelsson, et al., 2001). Rädslan för att lämna sin förälder hemma kunde grunda sig i att de vuxna barnen var rädda att föräldern skulle skada sig eller att andra olyckor kunde ske. Ett exempel var att de vuxna barnen var orliga att det skulle börja brinna för att föräldrarna glömt vrida av plattan (Adams, 2006). Det fanns även en rädsla hos de vuxna barnen att de skulle drabbas av samma sjukdom som sina föräldrar. Det beskrevs hur osäkerhet kunde grunda sig i en rädsla över att inte veta hur de vuxna barnen skulle behandla sin förälder på rätt sätt (Vellone, Sansoni, & Cohen, 2002).
9.3.5 Ilska
Många vuxna barn kände ilska och hade svårt att veta vart de skulle göra av sina känslor
(Samuelsson, et al., 2001). De blev arga på sina föräldrar för att sedan bli arga på sig själva för att de blivit arga (Adams, 2006). En mätning påvisade att de vuxna barn som tidigare hade haft en god relation till sina föräldrar kände en lägre grad av ilska och fientlighet, jämfört med de vuxna barn som hade en sämre relation till sina föräldrar innan föräldrarna blev sjuka (Lindgren, Connelly, & Gasper, 1999).
9.4 Relationer
Relationer var något som framkom tydligt i artiklarna. Texten delades in i subteman: förändring, anpassning, skyldigheter mot sina föräldrar.
9.4.1 Förändring
Det skedde en förändring i relationen mellan de vuxna barnen och föräldrarna. De vuxna barnen upplevde att rollerna förändrades, från att ha varit vuxet barn blev de istället föräldrar. Detta var det svåraste med sjukdomen, att de inte längre hade någon förälder utan själv blev föräldern (Adams, 2006). Relationen kunde förändras på olika vis, antingen hade det vuxna barnet en bra relation där det fanns ett samarbete mellan föräldrar och det vuxna barnet så långt det bara gick, eller så fick det vuxna barnet en maktposition där de bestämde över föräldern (Ward-Griffin, et al.,
2007). Ett vuxet barn kände besvikelse över att rollerna mellan vuxna barn och förälder förändrats och tyckte det var påfrestande att se att den förälder som tidigare varit dominant och kompetent och istället blivit hjälplös och orolig samtidigt som föräldern kunde vara mycket sårande
(Samuelsson, et al., 2001). Det fanns blandade känslor inför framtiden. De vuxna barnen ville olika saker, vissa ville att medicinerna skulle hjälpa och andra ville att döden skulle komma fort för att föräldrarna skulle slippa lida (Vellone, Sansoni & Cohen, 2002).
9.4.2 Anpassning
När relationen mellan vuxna barn och förälder förändrades växte en ny typ av relation fram. Det vuxna barnet blev tvunget att lära känna sin förälder på nytt genom att se förändringarna och anpassa sig efter dem. De blev även tvungna att lära känna en ny typ av förälder genom att
utveckla ett nytt sätt att vara tillsammans. De vuxna barnen lärde sig om sina föräldrars nuvarande förmågor genom observation och blev tvungna att anpassa sig till sina föräldrar efter det att de hade lärt sig hur de ska bete sig. På detta sätt förändrade de vuxna barnen sina egna liv efter sina föräldrars liv (Perry, 2004).
9.4.3 Skyldigheter mot sina föräldrar
De vuxna barnen kunde hjälpa och stödja sina föräldrar för att det kunde ses som en skyldighet hos de vuxna barnen, de var tvungna att ta hand om sina föräldrar (Vellone, Sansoni, & Cohen, 2002). En del av de vuxna barnen beskrev att de hade haft goda relationer med sina föräldrar och att föräldrarna alltid hade hjälpt dem med allt, de kände därför att det var tid att de vuxna barnen tog hand om sina föräldrar. Andra vuxna barn beskrev att de hade haft en dålig relation med sina föräldrar men att relationen förbättrades när föräldern blev sjuk och att deras möten blivit bättre (Samuelsson, et al., 2001).
Det fanns även vuxna barn som hade haft en dålig kontakt med sina föräldrar som inte fått en bättre utan snarare en sämre kontakt, detta eftersom att de ansåg att deras demenssjuka föräldrar tog ifrån dem deras lycka (Samuelsson, et al., 2001). Även Ward-Griffin et al. (2007) menar att det fanns både bra och dålig kontakt mellan vuxna barn och föräldrar. Det var inte alltid att den dåliga relationen mellan vuxna barn och förälder hade skapats med sjukdomen utan relationen hade ibland pågått under hela livet (Ward-Griffin, et al., 2007). De vuxna barnen saknade relationen de hade haft med sina föräldrar och att de inte längre kunde utöva de aktiviteter som de tidigare gjort ihop. De vuxna barnen kunde inte längre fråga sina föräldrar om råd och detta orsakade en känsla av ensamhet (Vellone, Sansoni, & Cohen, 2002).
9.5 Hjälp & stöd
Studierna visade att de vuxna barnen hade olika erfarenheter av hjälp från andra. Hjälp och stöd delades in i två subteman: familj och erfarenheter från samhället.
9.5.1 Familj
De vuxna barnen bekräftade hjälp och stöd från familj och vänner men uttryckte även skäl till varför deras tillit till andra var begränsad. De nämnde att flera släktingar var involverade och att stödet kunde ligga i att de erbjöd hjälp i vardagen som att uträtta ärenden, handla och följa med till doktorn (Adams, 2006). Några vuxna barn ansåg att de var de enda som kunde ta hand om sin förälder och samtidigt göra ett bra arbete (Perry, 2004).
9.5.2 Erfarenheter från samhället
De vuxna barnen beskrev att de fick allt ifrån ingen till full hjälp av kommunerna. Till dem som valt att inte få någon hjälp var en av anledningarna att deras föräldrar inte velat ha någon hjälp eller vågat släppa in främmande personer i sitt hem. De demenssjukas problem att de inte ville släppa in folk och deras sätt att bete sig på ledde till att de vuxna barnen tvingades flytta sina föräldrar från föräldrarnas hem och in på ett vårdhem för demenssjuka (Chene, 2006). Ett annat vuxet barn menade att hon själv inte klarat att lämna sin mor till andra eftersom hennes mor då blivit ledsen (Vellone, Sansoni, & Cohen, 2002).
Ett vuxet barn hade varit hos kommunen för att få avlastning men blivit nekad detta. Detta gjorde att stressen bara ökade, speciellt när föräldern började få problem med sitt beteende. Vissa vuxna barn kände att de inte hade något yttre stöd (Jansson, Grafström, & Winblad, 1997). Andra vuxna barn kände en frustration mot samhällets hjälp eftersom deras föräldrar varit på vårdhem men de vuxna barnen helt stängts ut därifrån. De vuxna barnen kände sig ovälkomna eftersom de inte fått delta i vården och de blev inte ens uppringda när de hänt något med deras föräldrar (Chene, 2006).
10 DISKUSSION 10.1 Metoddiskussion
Systematisk litteraturstudie som metod har använts. Willman och Stoltz (2002) granskningsmallar för kvantitativ och kvalitativ studie modifierades och användes som underlag vid
kvalitetsbedömningen. Granskningsmallarna modifierades för att bättre passa till studiens syfte. Genom att ha använt en egen formulerad mall för kvalitetsbedömning kan det ha gjort att
kvalitetsgranskningen fick lägre kvalitet eftersom ingen av författarna hade någon erfarenhet av att göra bedömningsinstrument. Detta är något som kan ha påverkat trovärdigheten. Tre mått på en studies trovärdighet är validitet, reliabilitet och objektivitet. Validitet innebär att man mäter det man ska mäta, reliabilitet är mätinstrumentets tillförlitlighet och objektivitet är hur förförståelse och värderingar påverkar studien (Björklund & Paulsson, 2003). Resultatets trovärdighet kan styrkas eftersom de delar i Willmans och Stoltz (2002) granskningsmallar som inte är relevanta för syftet av studien har exkluderats.
Poängbedömning är något som kan minska trovärdigheten eftersom artiklarna kan ha blivit feltolkade då vissa faktorer kan över- eller undervärderas (Willman & Stoltz, 2002). Även om en artikel fått höga poäng utifrån granskningsmallen, mätinstrumentet, behöver den inte vara relevant för studien. Detta eftersom artikeln kan ha fått höga poäng genom att ha med kön på deltagare men sakna syfte. Artikeln av Heru, Ryan, & Iqbal, (2004) och artikeln av Lindgren, Connelly & Gasper (1999) som inkluderats i studien, fick i kvalitetsgranskningen bedömningen låg kvalitet. Trots den låga poängen ansåg författarna att artiklarna vara relevanta nog för att tillföra studien viktig
information. Båda artiklarna var kvantitativa och detta kan tyda på att författarnas granskningsmall för kvantitativa studier inte höll god kvalitet, eftersom författarnas subjektiva bedömning var att artiklarna höll så pass god kvalitet att de kunde inkluderas. Enligt Willman & Stoltz (2002) är det lämpligt att exkludera en artikel som får under 60% i kvalitetsgranskningen. Båda de artiklar som fick låg kvalitet hade över 60% efter kvalitetsgranskningen vilket även det kan styrka författarnas val att inkludera artiklarna.
Sökningen resulterade i 13 artiklar där fyra artiklar var kvantitativa, sju artiklar var kvalitativa och två artiklar var både kvantitativa och kvalitativa. Både kvalitativa och kvantitativa artiklar
inkluderades i litteraturstudien då resultaten från artiklarna kunde ses ur olika synvinklar. Detta stärkte trovärdigheten (Forsberg & Wengström, 2003). Eftersom livskvalitet kunde ses som mätbart har kvantitativa studier varit användbara och för att komma närmare de vuxna barnen och ta reda på deras känslor och erfarenhet har det varit mer användbart att använda kvalitativa studier. Detta visade sig senare stämma då de kvantitativa artiklarna handlade om börda och stress, sådant som är mätbart, medan de kvalitativa artiklarna tog upp de vuxna barnens känslor och upplevelser.
Litteraturstudiens trovärdighet styrktes av att tre olika databaser användes för att söka artiklar. Detta eftersom databaserna hade olika områden, PubMed täckte in medicin, Cinahl omvårdnad och Elin@kalmar var en ämnesövergripande söksida (Forsberg & Wengström, 2003; Högskolan i
Kalmar, 2007). Artiklarna har även granskats av författarna på varsitt håll vilket styrkt
trovärdigheten. Enligt Willman & Stoltz (2002) ökar granskningens trovärdighet om den utförs av två oberoende personer som sedan sammanför sina tolkningar för vidare granskning (Willman & Stoltz, 2002). Alla artiklarna var på engelska vilket kan påverka studiens trovärdighet då
författarna var tvungna att översätta artiklarna från engelska till svenska under granskningen. Enligt Forsberg & Wengström (2003) ska artiklar som används i en studie inte vara äldre än fem år. Författarna tycker dock att de artiklar som tagits med och som är tio år gamla var relevanta nog för att inkluderas.
Sökorden som valdes var relevanta. För att få fler artiklar kunde färre sökord ha använts men resultatet hade då inte blivit lika specifikt. Genom att relatera olika sökord till varandra, ringades rätt litteratur in och risken att irrelevant litteratur kommer med minskades (Backman, 1998). Det kan ses som en brist att inte fler sökkombinationer använts eftersom fler artiklar då kunde ha påträffats. Det kunde även ses som en brist i studien att ingen thesaurussökning gjordes. Detta kan ha gjort att artiklar som kunde ha varit betydelsefulla missats eftersom fler sökkombinationer och thesaurussökningar hade gjort att snävare resultat fåtts (Forsberg & Wengström, 2003).
Generaliserbarhet används inom kvantitativ metod och visar i vilken utsträckning en studie kan generaliseras över från studiegruppen till en större population. En studies överförbarhet innebär i vilken mån resultatet kan överföras till andra grupper och används inom kvalitativ metod (Polit & Beck, 2004). Det kan vara svårt att överföra och generalisera resultatet till andra populationer eftersom erfarenheter är individuella. De erfarenheter som identifierats är återkommande i flera artiklar och därför kan studien ändå ses som överförbar över en större population.
Enligt Forsberg & Wengström (2003) är det viktigt att författarna till en studie har lagt sin förförståelse bakom sig när de gör en studie. Tolkningen av artiklarna låg till grund för resultatet och artiklarnas resultat sågs ur olika perspektiv beroende på vem som läste artikeln. Författarna har under hela litteraturstudien varit medvetna om detta och försökt lägga förförståelsen åt sidan men är medvetna om att de inte kan koppla bort all sin förförståelse.
10.2 Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att söka kunskap och få förståelse för vuxna barns erfarenheter när en förälder hade en demenssjukdom. Litteraturstudien resulterade i fyra teman och subteman. Stress med subteman: Att flytta på sina föräldrar, Beteendestörningar, Känslomässig påverkan och
En ny livsstil. Känslor med subteman: Glädje, Sorg, Skam, Rädsla, Ilska. Relationer med subteman: Förändring, Anpassning och Skyldighet mot sina föräldrar. Hjälp & stöd med
subteman: Familj och Erfarenheter från samhället. Olika teman var återkommande i flera studier vilket visade på att det var vanliga fenomen hos vuxna barn till föräldrar med demenssjukdom.
Vilka erfarenheter finns hos vuxna barn då en förälder drabbas av en demenssjukdom?
De vuxna barnens välbefinnande påverkades eftersom deras dagliga liv förändrades. De vuxna barnen stressade så mycket att de inte tog semester utan hade sin förälder i tankarna hela tiden. Detta gjorde att de vuxna barnens livskvalitet försämrades (Vellone, Sansoni & Cohen, 2002). Heru, Ryan, & Iqbal, (2004) menade dock att det inte fanns någon betydande skillnad i
livskvaliteten vad det gällde pysisk, fysisk och social funktion mellan vuxna barn som hjälpte och stöttade sina demenssjuka föräldrar och andra i samhället.
En stor del av studierna påvisar att livet förändrades när det vuxna barnet inte längre fick vara vuxet barn utan istället blev tvungen att ta ansvaret för sina föräldrar. Många vuxna barn åsidosatte sina egna liv och de ägnade sig helt åt sina demenssjuke föräldrar. Detta menade även Almberg & Jansson (2002), de skrev att rollerna mellan vuxna barn och förälder förändrades under hela sjukdomsförloppet och att rollförändringen kunde skapa stress hos de vuxna barnen. Denna stress kunde i sin tur leda till att livskvaliteten försämrades och att de vuxna barnen själva blev sjuka (Almberg & Jansson, 2002).
Genom ett förebyggande arbete som sätts in i ett tidigt skede för att stödja de vuxna barnen, kunde deras livskvalitet stärkas trots den stress som de vuxna barnen kände över att hjälpa och stödja sin förälder. Genom att de vuxna barnen kände samhällets uppskattning över att de hade ställt upp och hjälpt sina föräldrar kunde det stärka livskvaliteten (Johansson, 2007). Almberg & Jansson (2002) menade att det var viktigt att sjukvården gav de vuxna barnen allt stöd de kunde få så att de inte glömde bort sina egna liv och att det var viktigt att de vuxna barnen fick ge uttryck för både de positiva och negativa känslor de hade gentemot att ta hand om sin förälder. Detta kunde de vuxna barnen få i olika stödgrupper, där anhöriga till demenssjuka kunde utbyta erfarenheter och
reflektera över känslor.
Under livets gång lär sig varje individ att bearbeta sin inre stress på sitt egna sätt. När en förälder blir sjuk resulterar det i ett stressmoment som de vuxna barnen tidigare ej varit utsatt för. De vuxna
barnen behöver lära sig att hantera den nya situationen som uppstår när en förälder blir sjuk (Johansson, 2007). Om de vuxna barnen lyckades skapa ett eget psykiskt utrymme från vilken de kunde hålla sina föräldrar på avstånd kunde det leda till minskad risk för stress och livskvaliteten inte behövde förändras (Perry, 2004).
Livskvaliteten behövde inte försämras utan kunde till och med förbättras om de vuxna barnen kände sig behövda och kände att de gjort något gott. Detta bekräftades av Andrén & Elmståhl, (2005) som skrev att de vuxna barnen kände glädje när de såg att föräldrarna mådde bra. Det som var svårt var att den demenssjuke hade både bra och dåliga dagar eftersom sjukdomen förändrades hela tiden, ibland kände föräldern igen sitt vuxna barn och ibland inte. Detta gjorde att det blev påfrestande för de vuxna barnen att aldrig veta hur föräldern skulle reagera när de besökte sina föräldrar.
Får vuxna barn någon hjälp ifrån samhället eller andra?
Stressen som det i många fall innebar att ta hand om sina föräldrar kunde leda till elaka tankar som de vuxna barnen egentligen inte ville ha (Samuelsson, et al., 2001). Det var oroande att de vuxna barnen kunde bli så pass psykiskt och fysiskt utmattade av att ta hand om sina föräldrar att de önskade att deras förälder dog utan att de egentligen ville det. Enligt Sjöbeck (2002) är det en sjuksköterskas uppgift att stötta de vuxna barnen och hjälpa dem att få möjlighet till avlastning. Sjuksköterskan kan även ge psykiskt stöd genom att lyssna på dem, och låta dem prata om sina känslor. Om de vuxna barnen får stöd, minskar deras stress och livskvaliteten kan på så vis förbättras.
Enligt Socialstyrelsen (2007) tyckte var femte närstående till äldre att de inte fått den hjälp och stöd de velat ha av samhället. Det kan ha varit brister i tillit, brister i kvalitet och för höga kostnader som fått dem att avstå från hjälpen (Socialstyrelsen, 2007). Socialstyrelsens
undersökning är gjord i Sverige och artiklar från flera olika länder både i Europa, Nordamerika och i Australien har inkluderats. Några tydliga skillnader mellan de olika länderna har inte framkommit utan de vuxna barnens erfarenheter av hjälp från omgivningen såg liknande ut i samtliga studier. Genom att få det stöd utifrån som de vuxna barnen behövde minskades den psykiska påfrestningen och livskvaliteten förbättrades.
När den demenssjuke föräldern slutligen flyttat in på ett vårdhem så betydde inte det att de vuxna barnen slutade bry sig om sina föräldrar. Känslorna var delade, de vuxna barnen kände skam över att de inte klarade av att ta hand om sin förälder samtidigt som de kände en lättnad eftersom det största ansvaret inte längre var hos dem utan hos personalen på vårdhemmet (Samuelsson, et al., 2001). För de vuxna barnen var det viktigt att känna sig respekterade och att de fick vara med och fatta beslut som gällde deras förälder. De vuxna barnen såg inte bara vad personalen gjorde för deras förälder utan även hur hjälpen gavs (Almberg & Jansson, 2002).
Ett förslag på hur sjuksköterskan kan gå till väga för att få tillgång till de vuxna barnens föreställningar är att använda sig av Calgary Family Assement Model (CFAM). CFAM är en modell som fokuserar på familjen som ett system. Modellen syftar till att använda sig av familjens resurser. Genom att använda sig av genogram som är en del av CFAM kan sjuksköterskan få en möjlighet att se vilka resurser som finns runt omkring de vuxna barnen och deras föräldrar.
Sjuksköterskan kan se resurser som inte de vuxna barnen själva kan se. Genom att förtydliga dessa resurser för de vuxna barnen kan nya möjligheter uppstå (Wright & Leahey, 2005).
Genom att sjuksköterskan låter de vuxna barnen vara med i planeringen av förälderns vård,
exempelvis genom att göra ett genogram, känner sig de vuxna barnen mer respekterade och detta är viktigt i omvårdnaden runt den demenssjuke (Wright & Leahey, 2005). De vuxna barnen och vårdpersonal behövs båda två i vården av den demenssjuke. De vuxna barnen har en unik kunskap om sin förälders behov, livshistoria och personlighet. Sjukvårdspersonal saknar den kunskapen men har i stället kunskap om behandling, sjukdomen och omvårdnaden. Därför är det viktigt att ha ett bra samarbete mellan sjukvård och vuxna barn (Johansson, 2007). Detta bekräftades av Björlin et al. (2004) som menade att de vuxna barnen ska delta i omvårdnaden genom att berätta för
personalen om förälderns liv innan demenssjukdomen. Vad föräldern har för vanor och värderingar är värdefull information för personalen. Detta gör att vården inte sker rutinmässigt och att
personalen inte gör något mot den demenssjukes vilja (Björlin, et al., 2004).
Hjälpen utifrån kunde tas emot på olika sätt. Det framkom i flera artiklar att de vuxna barnen som hade en förälder med demenssjukdom behövde mer hjälp och stöd. Å andra sidan fanns det även de vuxna barn som uttryckte att de inte ville ha någon hjälp från andra då de kände att de inte kunde lita på att hjälpen blev den rätta. Det finns även vuxna barn som valde att hjälpa och stödja sina föräldrar själva eftersom de kände att det var deras plikt (Socialdepartementet, 2003). Att inte få
hjälp och stöd från samhället, kan ha varit ytterligare ett stressmoment som i sin tur kan ha påverkat de vuxna barnens livskvalitet negativt.
Något som var tydligt i alla granskade studier var att det framkommit flera olika typer av känslor. Detta tyder på att det var väldigt påfrestande att hjälpa och stödja sina föräldrar och att rollerna förändrades samt att det vuxna barnet blev förälder till sin förälder. Alla dessa känslor av glädje, sorg och skam och förtvivlan skapade en kaotisk vardag för de vuxna barnen. En vanlig känsla hos många vuxna barn var skam. De vuxna barnen kände skuldkänslor för att de inte hade tid för sina föräldrar och att de inte kunde uppfylla föräldrarnas behov.
Döttrarna var mer känslomässigt påverkade av vårdgivarrollen än sönerna och den största delen av de vuxna barn som tog hand om sina föräldrar var döttrar (Jansson, et al., 1997). I Sverige var det mer än dubbelt så många kvinnor som män som minskade arbetstider eller lämnade arbetslivet helt för att stödja sina föräldrar som har en demenssjukdom. Fungerande alternativ till anhörigomsorg är en förutsättning för att kvinnor och män ska kunna arbeta (Szebehely, 2006).
Många vuxna barn upplevde sorg och ensamhet eftersom de, i ett senare skede av
demenssjukdomen, inte kunde kommunicera med sin mor eller far. Många av de vuxna barnen upplevde sina demenssjuka föräldrar som levande döda (Albinsson & Strang, 2005) Detta
bekräftades av Chene (2006) som menar att svårigheten att kommunicera med sin förälder gör att de vuxna barnen känner sorg (Chene, 2006). Även Söderlund (2004) håller med om känslan av ensamhet. Många av de vuxna barnen kände sig ensamma i omsorgen av sina föräldrar. Detta var inte en positiv ensamhet utan snarare en känsla av övergivenhet. Människan har ett behov av gemenskap, det var denna gemenskap som minskade när all tid lades till att hjälpa och stödja sina föräldrar. Det fanns inte tid över till gemenskap med andra. De närstående till demenssjuka kände en bundenhet. Denna bundenhet ledde i sin tur till att de vuxna barnen i slutändan såg sina egna vuxna barn som en börda (Söderlund, 2004). Dessa negativa känslor gjorde att livskvaliteten försämrades och för att de vuxna barnens livskvalitet inte skulle försämras var de tvungna att hitta någonting meningsfullt i det de gjorde.
Sammanfattningsvis upplevde de vuxna barnen enligt flera studier en hög grad av stress. Stressen gjorde att deras handlingar blev bördor istället för meningsfulla sysselsättningar. De negativa erfarenheter som framkom i artiklarna tror författarna ledde till att livskvaliteten minskade. Studien visade även på att relationerna mellan vuxna barn och föräldrar förändrades och att rollerna blev
ombytta. Flertalet av de vuxna barnen ansåg att de tog hand om sina föräldrar av kärlek och plikt, det var bara ett fåtal vuxna barn som inte ville ta hand om sina föräldrar.
De ombytta rollerna, det vill säga, att bli förälder till sin förälder var en smärtsam process och den process som de vuxna barnen upplevde som jobbigast med hela vårdtiden, vilket även det
påverkade de vuxna barnens livskvalitet. De vuxna barnens liv förändrades och de hade inte längre någon tid för sin egen familj, många vuxna barn hade ingen semester utan tillbringade all sin lediga tid med sina föräldrar. Det är viktigt att poängtera att det inte bara var negativt att hjälpa och stödja sina föräldrar utan att det även kunde finnas glädjeämnen, exempelvis att de vuxna barnen kunde känna sig behövda.
Det är viktigt att ha en välfungerande offentlig äldreomsorg eftersom det enligt Szebehely (2003) är det bästa stödet till anhöriga till äldre i behov av omsorg. Resultatet visar att vuxna barn till demenssjuka föräldrar är i behov av stöd och hjälp. Detta måste synliggöras och det är något sjuksköterskor kan hjälpa till med. Sjuksköterskor ska enligt hälso- och sjukvårdslagen 1982:763 respektera och värna om patienternas integritet och självbestämmande. Detta är viktigt i
omvårdnaden av de demenssjuka då de oftast inte kan uttrycka sig. Därför är det viktigt att sjuksköterskan använder sig av de vuxna barnens kunskap eftersom de oftast är dem som känner sina föräldrar bäst.
10.3 Slutsats
Författarnas slutsats är att livskvaliteten hos vuxna barn till föräldrar med demenssjukdom i många fall är sämre än hos andra vuxna barn. Livskvaliteten hos de vuxna barnen påverkas av alla de känslor som uppstår när rollen mellan vuxna barn och förälder förändras, samt av stressen som situationen innebär. Många av de erfarenheter som framkommit i litteraturstudien har varit återkommande i flera av artiklarna. De positiva aspekterna i att hjälpa och stödja sin förälder kan vara att vuxna barn och förälder får en närmre kontakt med varandra och det vuxna barnet känner sig behövt. Vissa erfarenheter, exempelvis när de vuxna barnen kände att de gjorde nytta, kan göra att livskvaliteten hos de vuxna barnen inte behöver försämras vilket var någonting författarna inte hade reflekterat över tidigare. De äldre i vårat samhälle blir allt fler och äldre och de närståendes insatser ökar mer och mer eftersom äldreomsorgen har minskat. Sjuksköterskan har ett ansvar i att se alla som är i behov av hjälp och stöd, i det här fallet då även de vuxna barnen till personer med demenssjukdom. Med denna litteraturstudie kan sjuksköterskan se vikten av att ta del av de erfarenheter som vuxna barn till föräldrar med demenssjukdom har. Genom att använda dessa
erfarenheter kan sjuksköterskan se de vuxna barnen som en resurs och därmed öka livskvaliteten för både vuxna barn och förälder.
10.4 Förslag till ny forskning och nya frågeställningar
Relationer mellan vuxna barn och deras demenssjuka föräldrar är ett intressant ämne och något som det hela tiden bör forskas om, så att de vuxna barnens livskvalitet kan förbättras.
Socialstyrelsen (2007) skrev att var femte anhörig till äldre inte fick den hjälp och det stöd de ville ha vilket visar att det behövs mer forskning (Socialstyrelsen, 2007). Det är ett ämne som är
relevant och viktigt i hela världen och alltid är aktuellt. Nya frågeställningar som har kommit upp under vår litteraturstudie är vad som händer när föräldern avlider? Blir de vuxna barnen helt ensamma och isolerade då? En annan fråga som skulle kunna vara intressant är hur föräldrarna reagerar på att få hjälp och stöd av sina vuxna barn? Resultatet baserades mycket på döttrarnas känslor, det skulle vara intressant att veta om män upplevde sina föräldrars demenssjukdom på liknande vis, därför efterlyser författarna studier ur männens perspektiv.
12 REFERENSLISTA:
Adams, K. (2006). The transition to caregiving the experience of family members embarking on the dementia caregiving career. Journal of gerontological social work, 47, 3-29
Andrén, S., & Elmståhl, S. (2006). Relationships between income, subjective health and caregiver burden in caregivers of people the dementia in group living care: A cross-sectional community-based study, International Journal of Nursing Studies, 44 435-446
Andrén, S., & Elmståhl, S. (2005). Family caregivers subjective experiences of satisfaction in dementia care: aspects of burden, subjective health and sense of coherence. Nordic College of
Caring Sciences, 19, 157-168.
Albinsson, L., & Strang, P. (2005). Anhöriga i demenssjukvård. B. Beck-Friis, P. Strang (Red.),
Palliativ medicin (pp. 177-181). Stockholm: Liber AB.
Almberg, B., & Jansson, W. (2002). Att vara anhörig till en person med demenssjukdom. A.-K., Edberg. (Red.). Att möta personer med demens (pp. 61-82). Lund: Studentlitteratur.
Backman, J. (1998). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur. Beck-Friis, B., & Strang, P. (2005). Palliativ medicin. Stockholm: Liber AB.
Björklund, M., & Paulsson, U. (2003). Seminarieboken- att skriva, presentera och opponera. Lund: Studentlitteratur.
Björlin, G., Basun, H., Ekman, S.-L., Englund, E., Eriksdotter, M., Gustafson, L., Lannefelt, L., Nygård, L., Björkstén, K., Terzis, B., Wahlund, L.-O., & Wimo, A. (2004). Om demens.
Stockholm: Liber AB.
Bunkholdt, V. (2004). Psykologi –En introduktion för sjuksköterskor, socialarbetare och övrig
vårdpersonal. Lund: Studentlitteratur.
Chene, B. (2006). Dementia and residential placement: a view from the carers perspective.
Qualitative social work, 5, 187-215.
Crispi, E., Schaffino, K., & Berman, W. (1997). The Contribution of Attachment to burden in Adult children of Institutionalized parents with dementia. The Gerontological Society of America, 37, 52-60.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2003). Att göra sytematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur.
Heru, A., Ryan, C., & Iqbal, A. (2004). Family functioning in the caregivers of patients with dementia. International journal of geriatric psychiatry, 19, 533-537.
Jansson, W., Grafström, M., & Winblad, B. (1997). Daughters and sons as caregivers for their demented and non-demented eldery parents. A part of a population-based study carried out in Sweden. Scandinavian journal social medicine, 25, 289-284.
Johansson, L. (2007). Anhörig- omsorg och stöd. Lund: Studentlitteratur.
Lindskog, B. (2004). Medicinsk Terminologi. Stockholm: Norstedts Akademiska Förlag.
Lindgren, C., Connelly, C., & Gaspar, H. (1999). Grief in spouse and children caregivers of dementia patients. Western journal of nursing research, 21, 521-537.
Perry, J. (2004). Daughters giving care to mothers who have dementia: Mastering the 3 R´s (Re)Calling (Re)Learning, and (Re)Adjusting. Journal of family nursing, 10, 50-69.
Petersson, L-M., Strang, P., & Sjödén, P.-O. (2005). Livskvalitet och livskvalitetsmätning. B. Beck-Friis, P. Strang (Red.). Palliativ medicin. Stockholm: Liber AB.
Polit, D., & Beck, C. (2004). Nursing Research- Principles and Methods. (7th ed.). Philiadelphia: Lippincott.
Samuelsson, A-M., Annerstedt, L., Elmståhl, S., Samuelsson, S-M., & Grafström, M. (2001). Burden of responsibility experienced by family caregivers of elderly dementia sufferers- Analyses of strain feelings and coping strategies. Nordic College of Caring Science, 15, 25-33.
Skoog, I., & Olafsdottir, M. (2005). Demens. S. Bogentoft (Red.). Läkemedelsboken. Uppsala: Almqvis & Wiksell tryckeri AB.
Socialdepartementet (2003). På väg mot en bättre demensvård. Stockholm: Regeringskansliet. Ds 2003:47.
Socialstyrelsen (2007). Närstående till äldre - Deras behov och användning av stöd. 2007-123-16.
Socialstyrelsen (2005) Demenssjukdomarnas samhällskostnader och antalet dementa i Sverige
2005. 2007-123-32.
Sjöbeck, B. (2002). Demenssjuksköterskans ansvarsområde. A.-K. Edberg (Red.). Att möta
personer med demens. Lund: Studentlitteratur.
Söderlund, M. (2004). Som drabbad av en orkan – Anhörigas tillvaro när en närstående drabbas
av demens. Åbo Akademins förlag: Åbo.
Szebehley, M. (2006). Kvinnors obetalda arbete ökar. .Äldre i centrum, 2, 12-13.
Vellone, E., Sansoni, J., & Cohen, M. (2002). The experience of Italians Caring for family members with Alzheimers Disease. Journal of Nursing Scholarship, 32, 323-329.
Ward-Griffin, C., Oudshoom, A., & Bol, N. (2006). Perspectives of women with dementia receiving care from their adult daughters. Canadian journal of nursing research, 38, 120-146.
Ward-Griffin, C., Oudshoom, A., Clark, K., & Bol, N. (2007). Mother-adult daughter relationships within dementia care: a critical analysis. Journal of family nursing. 13, 13-32.
Winqvist, M. (1999). Den åldrande familjen- om vuxna barn och deras hjälpbehövande föräldrar. Lund: Studentlitteratur.
Willman, A., & Stoltz, P. (2002). Att förstå vårdvetenskap. Studentlitteratur: Lund. Wright, L., & Leahey. M. (2005). Nurses and families- A guide to Family Assesment and
Bilaga 1
Willman & Stolz granskningsmall för kvalitativa studier, modifierad av författarna.
Finns tydlig problemformulering? 1 2 3 4 Är antal deltagare och Ja Nej kön på deltagarna redovisat?
Finns etiskt resonemang med? Ja Nej Hur bra är kontexten beskriven? 1 2 3 4 Hur bra är urvalet beskrivet? 1 2 3 4 Är urvalet relevant? 1 2 3 4 Är urvalet strategiskt? Ja Nej Är metoden tydligt beskriven? 1 2 3 4 Är datainsamlingen tydligt beskriven? 1 2 3 4 Är dataanalysen tydligt beskriven? 1 2 3 4 Är resultatet logiskt? 1 2 3 4 Redovisas resultatet tydligt? 1 2 3 4 Framkommer några nya teorier? Ja Nej
Minst antal poäng 13. Högst antal poäng 52. 31-35 poäng (60-69 %) = Låg Kvalitet 36-41 poäng (70-79 %) = Medel Kvalitet 42-52 poäng (80-100 %) = Hög kvalitet
Bilaga 2
Willman & Stolz granskningsmall för kvantitativa studier, modifierad av författarna.
Är forskningsmetoden beskriven? Ja Nej Är antalet deltagare angivet? Ja Nej Finns adekvata exklusioner
och inklusioner med? 1 2 3 4 Är urvalet bra beskrivet? 1 2 3 4 Är det ett bra urval? 1 2 3 4 Är bortfallsanalysen beskriven? 1 2 3 4 Är bortfallsstorleken beskriven? 1 2 3 4 Finns etiskt resonemang med? Ja Nej Är instrumenten valida? 1 2 3 4 Är instrumenten reliabla? 1 2 3 4 Är studien syfte tydligt? 1 2 3 4 Förekommer blinding Ja Nej Är studien generaliserbar 1 2 3 4
Minst antal poäng 13. Högst antal poäng 52. 31-35 poäng (60-69 %) = Låg Kvalitet 36-41 poäng (70-79 %) = Medel Kvalitet 42-52 poäng (80-100 %) = Hög kvalite
Bilaga 3 Artikelmatris
Författare/Land Titel Urval Metod/Syfte Resultat Poäng/ Kvalitet
Adams, K. (2006) USA The transition to Caregiving: The Experience of Family Members Embarking on the Dementia Cargiving Career. Snöbollsurval, strategiskt urval. 20 nära familjemedlemmar valdes ut, lika många män som kvinnor. Fyra var döttrar, sex var fruar och tio var makar.
Kvalitativ, fenomenologisk. Syfte med denna studie var att få en djupare förståelse hos nyblivna familjevårdgivare.
Studien kommer fram till att det finns det finns både positiva och negativa känslor och utifrån detta så delade författaren in kännslorna fem kategorier. 39p Medel Kvalietet Andrén, S & Elmståhl, S (2005). Sverige Family caregivers subjective experiences of satisfaction in dementia care: aspects of burden, subjective health and sense of coherence Systematiskt kvoturval. Studien hade 153 deltagare. 60 män och 93 kvinnor. Männen var mellan 27 och 88 år gamla och kvinnorna var mellan 40 och 90 år gamla. 37 av de anhöriga var make/maka, 91 var vuxna barn och andra anhöriga var 25 stycken.
Kvantitativ, och Kvalitativ (även intervjuer användes).
Icke-experimentell. Syftet med studien var att fastställa faktorer som gjorde arbetet tillfredställande för familjemedlemmar som tar hand om sina demenssjuka anhöriga och utvärdera instrument som används för att mäta detta.
Vårdgivarna kände sig tillfredställda med sin hälsa och graden av börda men den kan variera utifrån varje individs situation och fler studier behöver göras för att få större förståelse för hur bördan kan minskas och samtidigt höja tillfredställelsen för vårdgivarna. Granskad efter kvantitativ mall. 38p Medel Kvalitet Andrén, S. & Elmsthål, S. (2006) Sverige Relationships between income, subjective health and caregiverburden in caregivers of people with in group living care: A
cross-Systematiskt
kvoturval. 50 personer deltog i studien. 17 män och 33 kvinnor. 3 var make/maka, 30 stycken var vuxna barn och 17 stycken
Kvantitativ, Icke experimentell. Syftet med studien var att undersöka karaktären hos familjevårdgivare och att
bestämma om inkomst, subjektiv hälsa, ålder och relation kunde relateras med bördan av att hjälpa
Resultatet visade att den totala bördan,
ansträngning och besvikelse, justerat i ålder och hälsa var relaterat till inkomst. Besvikelse visade en
sectional
communitybased study.
hade en annan relation med den demenssjuke. Medelålder var 57 år för män och 58 år för kvinnorna. Minimum kontakten med de anhöriga var minst en timme i veckan och högst 15 timmar i veckan.
sina föräldrar. relation till subjektiv hälsa. De vuxna barnen visade en signifikant högre grad av börda jämfört med andra familjevårdgivare, vilket även kunde relateras till låg inkomst hos de vuxna barnen. Äldre deltagare kände lägre grad av börda än yngre. Chene, B. (2006) Australien Dementia and Residential Placement- A View from the Carer´s Perspective.
Icke slumpmässigt urval. 20 vårdgivare valdes ut. Dessa rekryterades från en klinik i Melbourne. sju hustrur, sju döttrar, två söner, två makar, en svärson och en syster deltog i studien.
Kvalitativ och kvantitativ, icke- experimentell. Syftet med studien är att undersöka anhörigas
upplevelser efter det att de har slutat vårda sina anhöriga i hemmet och om det gjorde att stressen minskade.
Studien visar att många anhöriga tyckte det var jobbigt att ta svåra beslut som att den sjuke skulle få heltidsvård. Hälften av alla deltagare ansågs vara i riskzon för allvarlig psykisk ohälsa. Även deltagare som inte hade engelska som sitt modersmål deltog i studien. Granskad efter kvalitativ mall. 39p Medel Kvalitet Crispi, E., Schaffino, K. & Berman, W. (1997) USA The Contribution of Attachment to burden in Adult children of Institutionalized parents with dementia Icke slumpmässigt urval. 108 vuxna barn deltog i studien. 61 var kvinnor och 47 var män.
Kvantitativ, icke-experimentell. Syftet är att undersöka mönster i bördan hos vuxna barn till familjemedlemmar som bor på instutioner. Syftet är även att undersöka banden mellan vuxna barn och föräldrar för att förstå relationen mellan tillgivenheten och vårdgivarnas börda.
Generellt så visar
analysen att det bästa för den demenssjuka
föräldern och för de vuxna barnen är att placera föräldern i ett boende.
34 p Låg Kvalitet Exkluderad
