Examensarbete
Filosofie kandidatexamen
Individens upplevelser av att donera en njure
En litteraturöversikt i samband med njurdonation
The individual´s experiences of donating a kidney A literature review in connection with renal donation
Författare: Carina Geertsen och Sofia Erkers Handledare: Maria Forsner
Examinator: Jan Florin
Ämne/huvudområde: Omvårdnad
Kurskod: VÅ2017, Examensarbete för kandidatexamen i omvårdnad Poäng:15 poäng
Examinationsdatum: 2017-06-09
Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet.
Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.
Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☒ Nej ☐
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Anledningen till att en individ kan ha ett behov av en ny njure är att individen lider av
någon form av kronisk njursvikt. Patienter som idag har ett behov av njurtransplantation får patienten oftast vänta mellan ett till tre år på att få en ny njure.
Syfte: Syftet med denna studie är att sammanställa forskning om individens upplevelser i samband
med njurdonation.
Metod: En litteraturstudie baserad med 14 vetenskapliga artiklar av både kvantitativ och kvalitativ
ansats hämtade från databaserna CINAHL och PubMed.
Resultat: Presentation av de åtta kategorier av upplevelser inför och efter en njurdonation. Dessa
var: Upplevelser av ambivalens och behov av stöd kring beslut att donera
Behov av information inför beslut att donera, Att fatta ett beslut om donation, Att se sin närstående lida, Oro och stress inför operation, Smärta, Individuella upplevelser efter donation och Missnöje med uppföljningen.
Slutsats: Donation beskrivs vara en handling som leder till en känsla av lycka och stolthet hos
individen som donerat sin ena njure. Det fanns i vissa fall en viss oro för den egna hälsan och smärta efter operationen, men trots detta har erfarenheten att donera varit positiv.
De som donerat har inte ångrat sig och kan tänka sig att donera igen om de skulle få frågan en gång till.
3
ABSTRACT
Background: The reason why a person may need a new kidney is that the person suffers from some
form of chronic renal failure. Patients who currently have a need for kidney transplantation the patient usually have to wait between one to three years to get at a new kidney.
Aim: The aim of the study is to compile research on the individual´s experiences in connection with
renal donation.
Method: A literature review based on 14 scientific articles with both quantitative and qualitative
approach found in the databases CINAHL and PubMed.
Result: Presentation of the eight categories of experiences before and after renal donation. These
were: experiences of ambivalence and the need for support for decision making, need for information prior to decision to donate, to make a decision on donation, to see your relatives suffering, anxiety and stress before surgery, pain, individual experiences after donation and dissatisfaction with the follow-up.
Conclusion: Donation seems to be an act that donor´s leads to a sense of happiness and proudly to
help a close relative. In some cases there was anxiety about one´s own health and pain after surgery, but despite that, the experience of donating has been positive. Donors have not in their decision to donate not regret it and many would make the same decision again if they were asked.
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
SAMMANFATTNING ... 2 ABSTRACT ... 3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING ... 4 INLEDNING ... 5 BAKGRUND ... 5Orsaker till donation ... 5
Njurarnas funktion ... 5
Transplantation... 6
Utredning för att få donera en njure ... 6
Lagen om organdonation ... 7
Donationsrådet och dess funktion ... 7
Donationsansvarig sjuksköterska ... 7
Sjuksköterskans roll ... 8
Problemformulering ... 9
SYFTE ... 9
DEFINITION AV CENTRALA BEGREPP ... 10
METOD ... 10
DESIGN ... 10
Urval av litteratur ... 10
Exklusionskriterier ... 11
VÄRDERING AV ARTIKLARNAS KVALITET ... 11
Tillvägagångssätt ... 12
Analys ... 12
Etiska överväganden ... 13
RESULTAT ... 13
UPPLEVELSER FÖRE DONATION ... 14
Upplevelser av ambivalens och behov av stöd kring beslut att donera ... 14
Behov av information inför beslut att donera ... 14
Att fatta beslut om donation ... 14
Att se sin närstående lida ... 15
Oro och stress inför operation ... 16
UPPLEVELSER EFTER DONATION ... 16
Smärta ... 16
Individuella upplevelser efter donation ... 17
DISKUSSION ... 18
Sammanfattning av huvudresultat ... 18
Resultatdiskussion ... 18
Metoddiskussion ... 20
FÖRSLAG TILL VIDARE FORSKNING ... 21
STUDIENS KLINISKA VÄRDE ... 21
SLUTSATS ... 21
REFERENSLISTA ... 22 Bilaga 1. Mall för kvalitetsgranskning kvalitativa studier.
Bilaga 2 Mall för kvalitetsgranskning kvantitativa studier. Bilaga 3. Artiklar som är till grund för resultatet.
5
INLEDNING
Den första lyckade njurtransplantationen i Sverige genomfördes för över 45 år sedan. Detta är numera den vanligaste organtransplantationen i landet. Idag är väntetiden lång för att få en ny njure men kan påskyndas om det finns en anhörig som är villig att donera sin ena njure. En tredjedel av transplanterade njurar kommer från levande donatorer (Ericson & Ericson, 2009).
Denna studie är en litteraturstudie i vilken syftet är att belysa forskningsläget kring upplevelser i samband med donationer med fokus på njurdonationer.
Frågan om upplevelser hos personen som väljer att donera har ägnats begränsad uppmärksamhet inom forskarvärlden, där det i högre utsträckning är patientens erfarenheter som står i fokus (Bakkan, Hunnestad, Knobloch, Knutsen, Kongshaug, Myrseth & Sörensen, 2006).
BAKGRUND
Orsaker till donation
Anledningen till att en individ kan ha ett behov av en ny njure är att individen lider av någon form av kronisk njursvikt. En njursvikt innebär att njurarna har svårt att skilja avfallsämnen och
vätskeöverskott från blodet. Andra orsaker till att njurarna kan mista sin funktion kan vara missbildningar, tumörer, njursten eller infektioner (Bakkan et al., 2006).
Att donera en njure ska vara något frivilligt och grunda sig på en känsla av att vilja hjälpa en annan människa med behov av en ny njure.Patienter som idag har ett behov av njurtransplantation, i de fall där ingen levande person kan donera en njure, får patienten oftast vänta mellan ett till tre år på att få en ny njure. De patienter, som får en njure från en levande person, som väljer att donera sin ena njure, har större chans att njuren fungerar på längre sikt (Lennerling, Nordén, Andersson & Fredriksson, 2012).
Det finns ett stort behov av levande individer som väljer att donera sin ena njure då det råder brist på avlidna patienter som tagit beslut om att donera sina njurar eller andra organ. Det är en stor fördel att operationen kan planeras in så att den njursjuke, är i bästa möjliga hälsotillstånd vid tiden för donation vilket förbättrar utgången (Seeberger, 2011).
Njurarnas funktion
Njurarnas funktioner är att rena blodet från avfallsämnen, som bildas vid kroppens metabolism samt att upprätthålla homeostasen i kroppen. Detta innebär att cellerna i den inre miljön är omgivna av en
6 stabil miljö. Njurarna har även till uppgift att bilda hormonet erytropoetin (EPO) som är viktigt vid blodbildningen samt bidrar till att få inaktivt D vitamin till att bli aktivt D vitamin (Sand, Sjaastad, Haug & Bjålie, 2007). För individen som väljer att donera en njure innebär det inte att
njurfunktionen halveras. En studie (Fehrman- Ekholm, Kvarnström, Söfteland, Lennerling, Rizell, Odén & Simonsson, 2011) som genomförts i Sverige visar att den kvarvarande njuren ökar sin förmåga flera år efter donationen. Med stigande ålder avtar njurfunktionen, således innebär det att en försämring av njurfunktionen tillhör åldrandet. Det har inget att göra med att en person har donerat en av sina njurar (ibid).
Transplantation
För att kunna använda organ från en avliden individ krävs det att individen har godkänt att dennes organ får användas till transplantation när hen har avlidit. En kontroll av donationsregistret, kontroll av donationskort samt samtal med anhöriga görs för att kontrollera den avlidnes önskan.
Framkommer inte den avlidnes önskan om att avstå donation antas att personen ställt sig positiv till donation (Donationsrådet, 2007). Anhöriga måste alltid godkänna att organ tas från den avlidne även fast personen står med i Donationsregistret (Notisum Lag 1995:831).
Utredning för att få donera en njure
För att bli godkänd att donera sin ena njure genomgår individen en noggrann medicinsk utredning som pågår under minst 6 månader. Den tilltänkta individen skall, för att få donera, vara helt somatiskt frisk och psykiskt stabil för att bli godkänd (Donationrådet, 2007). För att accepteras måste individen vara myndig men det finns undantag då vårdnadshavare/god man/förvaltare godkänner donation även för minderåriga och/eller individ med psykisk störning som saknar förmågan att samtycka till ingreppet, exempelvis syskon emellan (SFS 1995:831). Gills (2012) studieresultat visar att syskon behöver längre tid på sig för att ta beslut om att donera. Föräldrar och äkta makar behövde kortare tid på sig att ta ett omedelbart beslut. Donationen får ej genomföras mot givarens vilja och Socialstyrelsen ska även ge sitt medgivande (SFS 1995:831).
Fördelarna med levande individer som väljer att donera sin ena njure är att organet som ska transplanteras håller en hög kvalitet. Individen genomgår omfattande och noggranna
undersökningar och provtagningar som ligger till grund för beslutet att godkänna för transplantation (Donationsrådet, 2007). Operationen kan planeras och operationen kan göras när mottagare är i bästa möjliga hälsotillstånd (Seeberger, 2011). Väntetiden kortas ned och operationen kan genomföras innan mottagaren är i behov av dialys (Donationsrådet, 2007).
7 Kontraindikationer för njurdonation är till exempel om den tilltänkte individen har en njursjukdom, har hjärtproblem, diabetes, malignitet, högt blodtryck eller någon blodsmitta (SOSFS 2009: 30b) Den tilltänkte individen kan när som helst ångra sitt beslut till donation. Känner individen minsta tveksamhet ska detta respekteras och processen avbrytas (SOSFS 2009: 30a).
Enligt Socialstyrelsen (2016) utfördes 220 stycken njurtransplantationer under det andra kvartalet, varav 76 stycken njurar kom från levande njurdonatorer. Den första januari 2016 väntade 685 stycken människor på njurtransplantation i Sverige.
Lagen om organdonation
Enligt lag (SFS 1995:831) om transplantation m.m. får organdonation endast ske från en levande individ om ingreppet inte riskerar hens liv eller hälsa. Donationen måste vara i samtycke och den skall vara skriftlig, för att njurdonation innebär ett stort ingrepp och riskerar att medföra
komplikationer för individen. Den läkare som har rätt att ta beslut om ingrepp har även ett ansvar att se till att hen har fått den kunskap och information av vad ingreppet och dess risker innebär.
Organtransplantation får endast utföras på sjukhus där det finns en donationsansvarig läkare samt en kontaktansvarig sjuksköterska.
Donationsrådet och dess funktion
Donationsrådet har utvecklat grundläggande rekommendationer (Rekommendationer om
donationsansvarig läkare och donationsansvarig sjuksköterska, 2007) för donations ansvariga
läkare och sjuksköterska. Dessa rekommendationer syftar till att säkerställa en hög kvalitet och kompentens i arbetet med organ och vävnadsdonation. Och även förbättra donationsfrekvensen. Donationsrådet har även i samråd med socialdepartementet bestämt att ändra begreppet
kontaktansvarig sjuksköterska till donationsansvarig sjuksköterska för att på ett tillfredställande sätt
tydliggöra och beskriva innebörden av de uppgifter som tillfaller sjuksköterskan (Donationsrådet 2007).
Donationsansvarig sjuksköterska
För att arbeta som donationsansvarig sjuksköterska bör hen ha en specialistutbildning inom intensivvård och anestesi. Uppdraget som donationssjuksköterska innebär att tillsammans med donationsansvarig läkare arbeta för att identifiera lämpliga personer som väljer att donera sin ena njure. Donationsansvarig sjuksköterska har även till uppgift att informera personal inom hälso- och sjukvård om vikten av organ- och vävnadsdonation och därigenom höja kunskapsnivån. Det är viktigt att sjuksköterskan har kunskap om samtalsmetodik för att kunna informera och stödja den
8 som valt att donera samt är väl förtrogen med de författningar som ingår i donationsprocessen (Donationsrådet, 2007).
OMVÅRDNAD OCH INFORMATION
Enligt Bergbom (2013) utgår vårdvetenskapen från ett humanistiskt perspektiv där människan beskrivs som en varelse som rymmer både kropp, själ och ande. Begreppet människa blir då en enhet av dessa tre delar. Alla delar är lika betydelsefulla Vårdpersonal behöver tillgodose inte bara de fysiska behoven patienten har, utan även den sociala, psykiska och andliga och även de
existentiella behoven.
Bakkan et al. (2006) beskrev att erfarenheter visar, att mest intresse från vårdens sida ofta läggs vid mottagaren av njuren. Enligt Bergbom (2013) kan vårdpersonal som har kunskap om den person som donerar och dennes erfarenheter och upplevelser bemöta hen ur ett humanistiskt synsätt i vården och omvårdnaden.
Enligt Socialstyrelsen (2005) ingår det att sjuksköterskan skall utföra kommunikativa processer inom ramen för omvårdnadåtgärder. Sjuksköterskan skall ge vägledning och stöd, kunna informera och undervisa. Hen skall även kunna förebygga hälsorisker.
Baggens och Sandén (2014) skriver att det i mötet mellan sjuksköterska och patient är viktigt att sjuksköterskans förhållningssätt, speciellt vid moraliska aspekter gäller det för hen att vara lyhörd och att försöka förstå patientens situation och att föra samtalet på ett sätt som gör att patienten integritet inte kränks. Informationen om behandlingens metoder och konsekvenser är viktigt för att skapa förutsättning för patientens delaktighet i vården. Informationen kan ges muntligt och/eller skriftligt. För att informationen skall vara till nytta för individen som valt att donera behöver den anpassas efter var hen befinner sig och även vilket behov av information hen behöver. För att skapa delaktighet i patientmötet mellan individen som valt att donera och sjuksköterskan krävs det att sjuksköterskan har förmåga att lyssna, förmåga att förmedla information och bidra till ökad kunskap hos individen. För att vårdmötet skall leda till en god omvårdnad är det av stor vikt för
sjuksköterskan att hen är i centrum.
Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskans etiska förhållningssätt regleras av International Council of Nurses (ICN). Enligt denna är sjuksköterskans roll att främja, hälsa, förebygga sjukdom och återställa hälsa och lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2016a). Svensk sjuksköterskeförening (2016b) skriver att
9 sjuksköterskan ska visa respekt och hänsyn till patientens upplevelser. Sjuksköterskan ska försöka bevara patientens självbestämmande likaså integritet och omvårdnaden ska vara individanpassad. Sjuksköterskan ska utgå ifrån att varje patientmöte är unikt, då varje möte uppstått på grund av patienternas olika behov av vård.
Lidandet
Eriksson (1994) har definierat tre dimensioner av lidandet: livs- sjukdoms och vårdlidande. Livslidandet förknippas med en människas existens och är oundvikligt då själva lidandet är en del av livet. Sjukdomslidandet uppstår vid ett insjuknade eller vid upplevd ohälsa. Sjukdomslidande innefattar kroppslig smärta som sjukdom orsakar och/ eller själslig och andligt lidande som orsakas av upplevd skam eller skuld. Vårdlidandet uppstår när en patient upplever att dennes värdighet har kränkts eller utsatts för ovärdigt bemötande, exempelvis när den som vårdat utövar makt eller att vården uteblir för patienten. Den primära uppgiften i vården är att hjälpa den lidande människan att leva trots sjukdom och att med alla medel lindra lidandet. Lidandet är inte ett abstrakt begrepp, utan det är den lidande människan och hela dennes existens som är vårdvetenskapens kärna. Bergbom (2013) beskriver att inom vårdvetenskap är hälsa ett upplevt tillstånd av välbefinnande och är en helt subjektiv känsla.
Att som individ gå från att vara frisk till att bli patient och genomgå en stor operation upplevdes som en annorlunda främmande känsla. För att klara denna omställning använde en del av deltagarna i studien olika coping strategier, som till exempel att finna en mening med att se sin egen uppoffring och lägga fokus på mottagrens återhämtning, att helt lita på vårdpersonalen eller aktivt själv söka efter information. En annan strategi var att försöka minska bekymren genom att relatera donationen till en del av livserfarenheten (Andersen, Mathisen, Öyen, et al., 2005)
Problemformulering
Det är av stor vikt att beskriva den individ som valt att donera sin ena njure, hens upplevelser i samband med njurdonationer. Detta för att öka kunskapen och som sjuksköterska kunna bemöta individen i dennes situation. Bred kunskap och förståelse för individens situation är viktig då
individer som väljer att donera en njure tillhör en mycket speciell patientgrupp. Då det råder brist på godkända njurdonatorer får njursjuka patienter många gånger vänta länge för att erhålla en ny njure.
SYFTE
Syftet med denna studie är att sammanställa forskning om individens upplevelser i samband med njurdonation.
10
DEFINITION AV CENTRALA BEGREPP
Vårdpersonal - med vårdpersonal avser författarna olika yrkeskategorier så som sjuksköterska,
undersköterska, läkare med flera (egen definition).
Patient - I medicinsk litteratur beskrivs donatorn som patient, för tydlighetens skull benämns
donatorn i detta sammanhang som ”patient”, och som ”individ som valt att donera sin ena njure” (egen definiton).
METOD
DESIGN
Examensarbetet genomfördes i form av en litteraturstudie.
Urval av litteratur
Till sökning av relevant litteratur som ska besvara syftet med denna litteraturstudie användes Högskolan Dalarnas databas CINAHLoch PubMed. Kriterier för att artiklarna skall användas till vår studie är att de inte är äldre än 10 år. Sökningen för studien gjordes på engelska. Sökningen gjordes på vetenskapliga kvalitativa och kvantitativa och mixade artiklar för att få en bred bild av det valda ämnet. Författarna har sökt tillsammans de vetenskapliga artiklar som ingår i studien. Titlarna har lästs enskilt och tillsammans. Om titeln ansetts vara relevant har abstraktet lästs. Hela artikeln har lästs om abstraktet besvarat denna studies syfte och frågeställning. Endast om artikeln kunde visas i fulltext i databasen skrevs den ut. Artiklar har även sökts i andra artiklars
referenslistor.
Sökord som användes var: Quality of life, living kidney donor, experience och donation. Sökorden användes i olika sökombinationer. Sökning i MeSH för att översätta svenska sökord till engelska har gjorts.
Tabell 1. Sökstrategi i databaser efter artiklar som ligger till grund för resultatet
Databas Datum
Sökord Träffar Lästa abstrakt Lästa artiklar Utvalda artiklar CINAHL 170206 Quality of life AND Living 667 7 7 5
11 kidney donor CINAHL 170206 Living kidney donor AND experience 1306 60 6 2 CINAHL 170219 Kidney donor AND donation 383 30 30 2 CINAHL 170219 Living kidney donor AND experience 82 4 4 3 PubMed 170206 Living kidney donor AND quality of life AND experience 83 10 10 2
Inklusionskriterier
I studiens inklusionskriterier ingick att de vetenskapliga artiklarna om en persons upplevelser vid njurdonation skulle vara publicerade på svenska eller engelska och inte vara äldre än 10 år, publicerade mellan 2007-2017.
Enstaka artiklar är äldre än 10 år. De togs med då innehållet ansågs vara relevant för ämnet.
Exklusionskriterier
Vetenskapliga artiklar publicerade före 2007 exkluderades samt artiklar publicerade på andra språk än svenska och engelska. Exkluderats har även artiklar som behandlade andra områden än
njurtransplantation som t.ex. leverdonation. Även artiklar om donation från avlidna donatorer har exkluderats.
Värdering av artiklarnas kvalitet
12 De är granskade enligt Högskolan Dalarnas modifierade version av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) och Forsberg och Wengström (2008) granskningsmallar för granskning av artiklar med kvantitativ respektive kvalitativ ansats. Artiklarna har lästs av båda författarna och diskuterats för att få en samstämmighet. Artiklarna som var relevanta för litteraturstudien kvalitetsgranskades tillsammas av författarna. Efter kvalitetsgranskningen enades författarna om vilka 14 vetenskapliga artiklar som skulle vara med i studien.
Den kvantitativa granskningsmallen (Willman et al. 2006) (bilaga 2) innefattade 29 stycken ja och nej frågor. Ett ja-svar fick en poäng och ett nej- svar fick noll poäng. Totalsumman för en
vetenskaplig artikel med kvantitativ ansats var 29 poäng. Låg kvalitet var mellan 0-19 poäng. 20-25 poäng var medelhög och 26-29 poäng var hög kvalitet på artikeln.
Den kvalitativa granskningsmallen (Forsberg & Wengström, 2008) (bilaga 1) innefattade 25 stycken ja och nej frågor. Ett ja-svar fick en poäng och ett nej- svar fick noll poäng. Totalsumman för en vetenskaplig artikel med kvalitativ ansats var 25 poäng. Låg kvalitet var mellan 0-15 poäng. 16-20 poäng var medelhög kvalitet och 21-25 poäng var hög kvalitet på artikeln.
Vid den slutliga bedömningen adderades poängen ihop till en slutsumma som omvandlades till en procentsats genom att dividera summan med det totala antalet besvarade frågor. Kvaliten på
artiklarna bedömdes som: låg, medel eller av hög kvalitet. Artiklar som hade ett satsindex under 60 % exkluderades från studien då de hade för låg kvalitet för att användas i denna studie (Willman et al., 2006; Forsberg et al., 2008).
Tillvägagångssätt
Tillsammans valde författarna aktuella sökord. Sedan genomfördes sökning av vetenskapliga artiklar i databaserna CINAHL och PubMed. Artiklarna har översattes från engelska till svenska av författarna med Google translate.
Analys
När de vetenskapliga artiklarna blivit kvalitetsgranskade började analysen av materialet. De
vetenskapliga artiklarnas resultat analyserades genom att författarna läste artiklarna flera gånger för att identifiera likheter och skillnader. Författarna diskuterade sedan igenom vad som framkommit som resultat relaterat till syftet. En innehållsanalys gjordes för att få fram de centrala begreppen i artiklarna. Dessa kategorier ledde fram till erfarenheter kring beslut att donera. Att se sin närstående lida, oro och stress inför operation, donationens inverkan på individen som valt att donera, hens liv och missnöje med uppföljning. Utifrån läst material skapades två kategorier med fyra områden som presenteras i resultatredovisning.
13
Etiska överväganden
Innan arbetet med litteraturstudien påbörjades gjordes etiska överväganden i de sökta artiklarna. Alla valda artiklar skulle ha godkänts av en etisk kommitté och även stått utanför finansiella intressekonflikter rörande forskningsarbetet. I alla artiklar har deltagarna varit frivilliga och ingen av deltagarna i artiklarna har kommit till skada. Artiklar som inte var etiskt granskade har uteslutits Vetenskapsrådet (Gustafsson, Hermerén & Petterson, 2011) har gett ut riktlinjer för god forskning och betonar att fusk och ohederlighet inte får förekomma.
Uppsatsförfattarnas avsikt var att förhålla sig objektivt till litteraturen. I en litteraturstudie av detta slag finns det en problematik mellan att å ena sidan ligga så nära ursprungstexten för att därigenom spegla texten på ett rättvisande sätt, att varken förvränga eller förfalska den. Å andra sidan måste författaren distansera sig från originaltexten för att inte plagiera den (Vetenskapsrådet 2012). Med ambitionen att skapa transparens har metod för insamling av litteratur redovisats noggrant.
Likaledes hänvisas det konsekvent till de författare som det i denna uppsats refereras till.
Då detta examensarbete genomfördes som en litteraturstudie krävdes inget etiskt godkännande från en forskningsetisk nämnd (Polit & Tanto Beck, 2004).
RESULTAT
Resultatet presenteras som två egna domäner och dessa två är: Upplevelser före donationen, Upplevelser efter donationen.
Tabell 2. Domäner kategorier för resultatredovisningen
Domäner Kategorier
Upplevelser före donationen • Upplevelser av ambivalens och behov av stöd kring beslut att donera
• Behov av information inför beslut att donera
• Att fatta ett beslut om donation • Att se sin närstående lida • Oro och stress inför operation
14 • Individuella upplevelser efter donation • Missnöje med uppföljningen
Upplevelser före donation
Upplevelser av ambivalens och behov av stöd kring beslut att
donera
Flera av deltagarna i Brown et al. (2008b) studie upplevde det som positivt att få ha talat med en kurator inför förberedelser och beslut att donera. Sanner (2005) beskriver i sin studie att hälften av deltagarna uppgav att behovet av stöd var som störst under perioden av undersökningar och provtagningar i donationsprocessen, samt att hälften av deltagarna i studien uppgav att de hade tankar döden om meningen med livet. Agerskov, Bistrup, Spliid- Ludvigsen och Pedersen (2014) studie identifierar tydligt att beslut om att donera involverar övervägandet för person- och
familjesituation, dilemma avseende donationsprocessen och oro för och identifiering med
mottagarens sjukdomssituation och vardagsliv. Behovet av hjälp så som individuell omvårdnad och stöd var framträdande och potentiella fördelar för både givaren och mottagaren i beslutsprocessen. Det psykologiska stödet som individen som valt att donera sin ena njure fick av vårdpersonal och närstående gjorde att de inte ångrade sitt beslut att donera (Williams et al., 2007).
Behov av information inför beslut att donera
Det framkom att personer som övervägde att donera en njure ofta upplevde att den information de fått angående fysiska konsekvenser som kunde uppstå efter donation varit tillfredställande (Feltrin et al. 2008). Brown et al. (2008a) studie påvisar att de 12 deltagare som ingick i studien ansåg att de fått tillräcklig information om donationen. Dock fanns en oro för den egna hälsan och en viktig fråga var om deras eget liv skulle riskeras vid en donation. Möjligheten att leva ett normalt liv efteråt fanns också som en fundering.
Att fatta beslut om donation
I flertalet studier (Brown et al., 2008a; Brown et al., 2008b; de Groot et al., 2012; Gill & Lowes, 2008; Feltrin et al., 2008; Sanner, 2005) framkom det att de individer, som valde att donera ansåg att beslutet inte varit framtvingat och att beslutet varit naturligt. Individerna hade uppgett att de inte känt sig tvingande av sin omgivning (ibid). I de Groot et al. (2012) framkom det att det fanns
15 individer som kände en press av omgivningen att donera. I en studie av Crombie och Franklin (2006) framkommer det att en del upplevde en moralisk plikt till sina närstående att donera. Syskon i studien drogs mellan plikten att hjälpa sitt syskon och plikten av att vara lojal mot sin familj. Sanner (2005) visar i sin studie att föräldrar beslutade sig i större utsträckning för donation så snart frågan uppstod, medan makar, syskon och vänner behövde en längre betänketid. Gill (2012)
kommer även fram till att syskon var de som behövde längst tid på sig för att ta ett beslut om
donation. Även i denna studie framkom det att föräldrar tar beslutet att donera snabbast. Äkta makar behövde längre tid att ta ett beslut (Williams et al., 2007).
Trots sina bekymmer om den egna framtida hälsan beskrev deltagarna faktorer som påverkade deras beslut om njurdonation, även deras livsfilosofi och omfattande sociala nätverk hade en påverkan om beslut att donera. Effekten av att ge livets gåva var känslomässigt och livet förändras, vilket gjorde att alla deltagare i studien blev förespråkare för levande njurdonation (Brown et al., 2008a; Sanner, 2005).
När individen genomgått utredningsprocessen och godkänts upplevdes det att tiden mellan godkännandet och operationen dröjt för länge (Brown et al., 2008a; Gill, 2012; Sanner, 2005). Brown et al. (2008a) och Sanner (2005) beskriver även att en del av de som valt att donera kände en uppgivenhet när operationsdatumet flyttats fram av någon anledning. De som valt att donera
uttryckte då att beslutsprocessen skulle behöva göras på nytt och att deras beslut om att donera varit förgäves.
Att se sin närstående lida
Som anhörig till njursjuk patient kan hotet om att förlora en närstående påverka beslutet om att donera (Brown et al., 2008a). I flera studier beskrevs det att se sin närstående lida av dialys och- eller njursjukdom var det som avgjorde valet att donera (Brown et al., 2008a; Brown et al., 2008b; de Groot et al., 2012; Feltrin et al., 2008). I två studier framstår upplevelsen som hjärtskärande att se sin närstående lida (Brown et al., 2008a; Sanner, 2005). Oro fanns också över att den närstående skulle avlida utan en transplantation. Detta var också en avgörande faktor till att ta beslutet donera (Brown et al., 2008a, Brown et al., 2008b, de Groot et al. 2012). I Agerskov et als (2015) studie framkom det att skeptiska reaktioner i den tidiga donationsfasen kan påverka den potentiella givaren.
de Groot et al., (2012) beskrev att det är erfarenheten av att se en närstående lida av njursjukdom eller dialys gjorde att de valde att donera en njure. Feltrin, Pegoraro, Rago, Benciolini, Pasquato, Frasson, Buizza, Ermani och Rupolos (2008) studie av den upplevda livskvaliten hos levande
16 njurdonatorer visar att den största delen av njurdonatorerna hade en positiv upplevelse/erfarenhet av donationen. Några av njurdonatorerna upplevde att de hade fått tillräcklig information innan
tilltänkt operation, även en oro för sin egen hälsa fanns.
I Sanner (2005) studie framkom det att föräldrar själva skulle offra sitt eget liv eller genomlida dialys behandling för att kunna donera en njure till sitt barn. Agerskov et al. (2014) studie visar hur familjer och andra närstående svarar och respekterar beslutet att donera.
Tidigare forskning visar vikten av kvaliteten på njurdonatorns kommunikation och interaktion med vårdpersonal (Agerskov, Ludvigsen Spliid, Bisturp, Pedersen, 2015).
Oro och stress inför operation
I vissa fall har givaren fått stöd och vård medan i andra fall har frustration och sårbarhet
uppmärksammats på grund av att givarens behov inte tillgodosetts (Agerskov, Ludvigsen Spliid, Bisturp, Pedersen, 2015).
Deltagarna i en studie (Sanner, 2005) upplevde undersökningsperioden tog lång tid och att de upplevde det som stressande. Att få vänta på testresultat var också en stressfaktor. De hade behov av att vara mentalt stark för att klara av situationen och inte välja att inte donera (ibid). En del av deltagarna i en studie (Williams, Luxton, Colefax, Broderick, Mitchell, Dawson, O´Driscoll,
Kristjanson, Delrivieve, Elmes 2007) hade väldigt lång väg till sjukhuset, detta skapade oro samt att deltagarna uppgav att detta tog mycket energi då det blev långa resor för att genomföra olika
undersökningar och provtagningar. I enstaka fall saknades det kommunikation mellan hemorten och sjukhusorten (ibid). I Feltrin et als (2008) studie visar dock motsatsen, få av dem som deltog i studien upplevde oro och ångest inför donation
För en del av deltagarna var det att ha flera roller som till exempel att vara patient, givare och nära anhörig upplevdes som stressfullt. Behöva oroa sig dels för mottagaren samtidigt som det fanns barn hemma som behövdes tas hand om, arbete som väntade var stressfullt (Andersen et al., 2007).
Upplevelser efter donation
Smärta
Sanners (2005) studie visade att smärtupplevelsen påverkades av, kön, operationsteckning och ålder. De individer som hade genomgått en öppen kirurgi hade upplevt mer smärta än de som opererats med laparoskopi. De som hanterade smärtan bäst var kvinnor och äldre. De yngre hanterade smärtan sämst. Av tjugo kvinnliga deltagare var det femton som även fött barn som sagt att de
17 upplevde smärtan efter operationen som värre, mestadels för att smärtan var mer långvarig. Av de trettionio deltagare i studien var de flesta nöjda och uppgav att de upplevt att de blivit tillräckligt smärtlindrade. Lundsford et al. (2007) uppger att deltagarna i deras studie var rädda för att komplikationer som till exempel smärta, blodförlust, komplikationer under/ efter operation samt dålig smärtlindring.
Individuella upplevelser efter donation
I Feltrin et als (2008) och Lundsford et als (2007) studier framkom det att de som valt att donera sin ena njure var nöjda med sitt beslut att donera. Över lag upplevdes hela donationsprocessen som positiv. Individerna upplevde en stolthet i att ha hjälpt en närstående och ville därför även dela med sig av sina upplevelser. Gill (2012) och Lundsford et al (2007) beskrev i sina studier att många av deltagarna ansåg sig vara nöjda med omvårdnaden efter donationen. I Gills (2012), Lundsford et als. (2007) och Sanners (2005) studier var de flesta av de som valt att donera en njure nöjda med den postoperativa omvårdnaden.
I de Groots (2012) studie framkom det att några av deltagarna upplevde att efter donationen hade förhållandet till den närstående stärkts. Några av deltagarna i studien ansåg sig ha behövt mer utförlig information om hur aktiva de kunde vara efter operation för att inte påverka läkning och risken för att suturerna skulle spricka upp. Enligt Wiedebusch et al. (2009) upplevde de flesta deltagare i studien att de återhämtat sig helt inom sex månader, till skillnad från Gills (2012) studie som visar att de flesta av deltagarna hade återhämtat sig inom tio månader. I studien Brown et al. (2008b) intervjuades 12 individer som valt att donera för att få reda på deras känslor tankar och upplevelser av sjukvården. Vissa av de individer som valt att donera upplevde ett ökat
självförtroende och att de uppskattade livet i större utsträckning. I Brown et als. (2008a) studie framkom det att flera uppgav att de skulle donera igen om de blev tillfrågade. Även en givare vars mottagare avlidit menade att om möjligheten fanns skulle hen donera igen om frågan åter ställdes. De visade sig även att individerana förhöll sig olika till operationen. Några av de som valt att donera upplevde själva operationen som slutet på en lång process. Några upplevde operationen som en saklig del av donationen och det tog det inte känslomässigt. Medan andra upplevde motsatsen.
Missnöje med uppföljningen
En del deltagare i Lundsford et als (2007) och Sanners (2005) studier visade att deltagare kände sig ignorerade och bortglömda av vårdpersonalen på avdelningen efter att operationen var klar. I Gills (2012) studie finns det dem som valt att donera som uttryckte att de känt sig missnöjda med
18 uppföljningen. En del upplevde att de känt sig försummade medan andra upplevde att de blivit utnyttjade för ändamålet. Deltagare i Brown et als (2008) studie upplevde ett missnöje med uppföljningen efter att de skrivits ut från avdelningen. Deltagarna hade uppskattat att
sjukhuspersonal hade tagit kontakt med dem efter att donationen var klar och de skrivits ut från sjukhuset.
Det framkom att några av deltagarna upplevde att de blivit ignorerade av sjukvårdspersonalen på den avdelning de var inlagda på efter donationen (Crombie & Franklin, 2006; Lundsford et.al., 2007). Några av deltagarna i Sanners (2005) studie uppgav att de känt sig ignorerade av
vårdpersonalen och att de kände sig övergivna. Deltagarna hade även uppgett att de önskat att de hade fått bättre psykologiskt stöd i kritiska situationer såsom smärtattacker och att individen som donerat kan dra sig undan.
DISKUSSION
Sammanfattning av huvudresultat
De flesta av de individer som valt att donera sin ena njure upplevde att deras beslut om att donera kom naturligt och utan tvekan eller påtryckningar från omgivningen. Att se sin närstående lida av njursjukdom eller dialys var en faktor som bidrog till valet att donera. Utredningsprocessen för att få donera sin ena njure var påfrestande psykiskt och upplevdes som stressande. Bristen på
koordinationen mellan de olika vårdgivarnas provtagningar och tester upplevdes som stressande, och att behöva vänta länge på olika provsvar. Att donationen skulle påverka den framtida hälsan och livet var oroande. Många av de som donerat sin ena njure var nöjda med den postoperativa
omvårdnaden på sjukhuset, men det fanns även dem som upplevde sig övergivna och utnyttjade efter donationen. De flesta uttryckte att om de skulle bli frågade igen skulle de donera om möjligt.
Resultatdiskussion
Att se sin närstående lida i njursjukdom och behandlas med dialys var en av faktorerna som bidrog starkast till att donera sin ena njure. De flesta tog sitt beslut om att donera utan att tveka och detta beslut kändes då naturligt utan påtryckningar från omgivning eller sjukvård (Brown et al., 2008a; Brown et al., 2008b; de Groot et al., 2012; Feltrin et al., 2008). Gill (2012) kom fram till i sin studie att föräldrar har lättast att fatta beslutet att donera sin ena njure till sina barn. Att föräldrar som donerar beslutar sig snabbast/ lättast anser författarna bero på föräldra instinkten, att alltid vilja skydda/ hjälpa sitt barn. Betänketiden för att fatta beslut om donation varierade bland syskon, vänner och äkta makar. Att beslutsprocessen ser olika lång ut för dessa individer antas det bero på
19 vilken relationen till den närstående och om den tilltänkte individen sett hur njursjukdomen/
dialysen har påverkat mottagen. Enligt Lennerling et al. (2012) är väntetiden för donation av
avliden donators njure lång. Beräknad väntetid är ett till tre år. Detta kan visa att närstående i större utsträckning tar ett beslut att donera.
Att se en närstående lida av njursjukdom och- eller dialys upplevdes som påfrestande (Brown et al., 2008a; Brown et al., 2008b; de Groot et al., 2012; Feltrin et al., 2008) och att mottagaren skulle avlida utan donation/ transplantation framkom i flera studieresultat (Brown et al., 2008a; Brown et al., 2008b; de Groot et al., 2012).
Studier (Brown et al., 2008b; Feltrin et al. 2008; Lundsford et al. 2007; Sanner, 2005) visade att en del individer som valt att donera oroade sig över sin framtida hälsa och vilka negativa konsekvenser en donation skulle innebära. Dock valde individen att donera och riskera eventuella komplikationer (ibid). I studier från Sverige (Fehrman- Ekholm et al., 2011) och USA (Ibrahim et al., 2009) visade det att ingen ökad risk fanns för njursjukdom eller allvarliga komplikationer av donationen.
Författarna anser att det är en fin gest att individen som väljer att donera utsätter sig för ett lidande för att hjälpa en närstående. Att genomgå en njurdonation kan ses som ett sjukdomslidande. Eriksson (1994) beskriver sjukdomslidandet som en kroppslig smärta orsakad av sjukdom. När en individ valt att donera sin ena njure lider individen inte av en sjukdom, men smärtan och lidandet efter en njurdonation kan liknas med ett sjukdomslidande. ICN:s etiska kod (Svensk
sjuksköterskeförening, 2012) ingår det i sjuksköterskans ansvar att lindra patienters lidande. Enligt Lundsford et al. (2007) och Sanner (2005) upplevde en del av informanterna i denna studie sig bortglömda av vårdpersonal på den avdelning de var inlagda på. Detta har då inneburit att
omvårdnaden uteblivit och förutom sjukdomslidande har individen även utsatts för ett vårdlidande. Sjukdomslidandet kan inte alltid gå att undvika vid en donation men vårdlidandet är alltid onödigt och skall alltid undvikas. Om sjuksköterskan ser det som är friskt hos individen som valt att donera som patient, och bekräftar och försöker lindra hens sjukdomslidande menar författarna att
vårdlidandet kan undvikas.
Den bristande koordinationen under den långa utredningsprocessen samt väntan på olika provsvar upplevde de individer som valt att donera som stressande (Brown et al.2088a; Gill, 2012; Sanner, 2005). Enligt Donationsrådets riktlinjer (2007) ska den donationsansvariga sjuksköterskan kunna informera och stödja dem som skall donera. Att kunna informera patienter är viktigt och ska ingå i sjuksköterskans kompetens (Socialstyrelsen, 2005). Författarna anser att om den tilltänkta individen får information kontinuerligt om donationsprocessens olika steg och får information om hur lång tid det tar för de olika provsvaren så skulle oron och stressen minska.
20 I Svensk sjuksköterskeförenings (2012) skrift står det att sjuksköterskans omvårdnad ska ske på personnivå. Individer som valt att donera ska känna sig trygga och delaktiga och känna sig
respekterade. Det är viktigt för individens upplevelse av välbefinnande att känna att sjuksköterskan lyssnat på dem. Författarna menar att det är sjuksköterskans ansvar att se hen som en individ med unika behov och att så långt som möjligt för att undvika ett onödigt lidande tillgodose hens behov. Som exempel kan det vara att anpassa placering av salarna utifrån önskemål om att vara nära eller en bit ifrån sin närstående, för att undvika stress, oro och onödigt lidande. Författarna anser att det är av vikt att fråga vid ankomst samtalet hur individen känner inför detta och även informera om olika känslor som kan uppstå efter en donation.
Studieresultaten visar generellt att individen som valt att donera har varit nöjda med informationen och känt sig väl förberedda inför donationen (Brown et al., 2008; Feltrin et al., 2008). Detta ses som positivt enligt författarna då sjuksköterskan ska enligt kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2015) ha ett ansvar att se till att patienter är trygga och väl informerade.
Metoddiskussion
Denna studie genomfördes som en litteraturstudie på både kvalitativa och kvantitativa vetenskapliga artiklar, för att ge studien bredd och djup. Artiklarna söktes via Högskolan Dalarnas Bibliotek. Sökdatabaser som användes var CINAHL och PubMed. De valda sökorden ansågs vara relevanta för att få fram artiklar som denna studies frågeställningar och syfte. Sökordet Quality of life valdes då livskvaliteten för individen som väljer att donera får sin livskvalitet förändrad. Artiklar
publicerade på andra språk än engelska och svenska exkluderades på grund av begränsade kunskaper i andra språk. Motiveringen till detta är både ekonomiska och tidsmässiga skäl.
Författarnas avsikt var att förhålla sig objektivt till de utvalda vetenskapliga artiklarnas innehåll och återge resultaten sannes enligt. Det finns en medvetenhet att feltolkningar kan har gjorts när den engelska texten översattes till svenska.
Artiklar med både kvalitativ och kvantitativ ansats har granskats utifrån båda mallarna för att säkerställa kvalitetsgraden.
Totalt användes 14 stycken vetenskapliga artiklar som författarna ansett varit relevanta och som gett tillräckligt med underlag till resultatet.
Brown et al. (2008a; 2008b) har två artiklar i litteraturstudien. Att använda flera artiklar av samma författare kan uppfattas som en svaghet för litteraturstudien, då antalet olika författare till artiklar blir färre. Då resultaten skiljdes åt och syftena var olika ansågs de kunna tillföra material till denna
21 litteraturstudie. Gills och Lowes (2008) tog med andra grupper än individer som valt att donera, exempelvis mottagare, potentiella givare och potentiella mottagare. Författarna koncentrade sig på analysen av den individ som valt att donera sin ena njure och dennes upplevelse och de andra gruppernas upplevelser sållades bort. I en studie var syftet att ta reda på om det fanns skillnader i upplevelser mellan vita amerikaner och afroamerikaner. Uppdelningen av vita amerikaner och afroamerikaner ansågs inte vara relevant för denna litteraturstudie. Författarna bortsåg från denna gruppindelning som fanns och baserade sin information utifrån resultatet i sin helhet (Lundsford et al., 2007).
FÖRSLAG TILL VIDARE FORSKNING
Inga studier vad författarna till denna litteraturstudie har sett i sina sökningar efter artiklar finns om anonym donation, där den som donerar inte har något släktskap eller känner mottagaren av njuren. Det vore väldigt intressant att titta närmare på det området. Detta då denna handling inte påverkas av känslor för mottagaren. Att göra en kvalitativ studie om erfarenheter efter en anonym donation vore intressant. Författarna efterlyser fler svenska studier som rör ämnet individer som beslutat att donera sin ena njure och deras erfarenheter vid njurdonation.
STUDIENS KLINISKA VÄRDE
Under utredningsprocessen har det framkommit brister i den kliniska verksamheten. Under tiden individen som skall donera sin ena njure väntar på olika provtagningar och resultat behöver de få ha kontakt med vårdgivaren. Även att få kontinuerlig information om utredningsprocessens alla steg skulle minska på stress och oro som finns hos individen.
Den som donerar skall få vara patient och inte antas att hen är frisk direkt efter en donation. De behöver även dem omvårdnad. Här spelar sjuksköterskan en viktig roll i att uppmärksamma den som donerar, hens behov av omvårdnad, detta för att hen inte skall känna sig bortglömda och ignorerade.
SLUTSATS
Donation verkar vara en handling som hos individen leder till en känsla av lycka och stolthet att kunna hjälpa en närstående. Det fanns i vissa fall en oro för den egna hälsan och smärta efter operationen, men trots detta så har erfarenheten att donera varit positiv. Problem med långa väntetider kan skapa ett vårdlidande som kan avhjälpas med kontinuerlig kontakt och information från vården. Individerna som har valt att donera sin ena njure har inte ångrat sitt beslut att donera och många skulle fatta samma beslut igen om de blev tillfrågade.
22
REFERENSLISTA
Agerskov, H., Bisturp, C., Ludvigsen Spliid, M., Pedersen D, B. (2014). Living kidney donation: Considerations and decision- making. Journal of Renal Care, 40 (2), 88-95.
Agerskov, H., Ludvigsen Spliid, M., Bisturp, C., Pedersen D, B. (2015). Living kidney donors` experiences while undergoing evaluation for donation: a qualitative study. Journal of Clinical
Nursing, 24, 2258-2267, doi: 10.1111/jocn.12776.
Andersen, M.H., Bruserud, F., Mathisen, L., Wahl, A.K., Hanestad, B.R., Fosse, E. (2005). Living donors´experiences 1 wk after donating a kidney. Clinical Transplantation, 19, 90-96. doi:
10.1111/j.1399.0012.2004.00304.x.
Andersen, M.H., Bruserud, F., Mathisen, L., Wahl, A.K., Hanestad, B.R., Fosse, E. (2007). Follow-up interviews of 12 living kidney donors one year after open donor nephrectomy. Clinical
Transplantation, 21, 702-709.
Baggens, C., Sandén, I (2014) Omvårdnad genom kommunikativa handlingar (507-537). I Friberg, F., Öhlén, J. (Red) Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. (Vol. 2. uppl.). Lund: Studentlitteratur AB.
Bakkan, P.-A., Hunnestad, M., Knobloch, M.B., Knutsen, B., Kongshaug, K., Myrseth, A S., Relbo, A., Sörensen, G. (2006). Omvårdnad vid organdonation och organtransplantation. I Almås., H (Red.), Klinisk omvårdnad, (1121-1140). Stockholm: Liber AB.
Bergbom, I (2013). Vårdande kompetens, personcentrerad vård och organisationer. I Leksell, J., Lepp, M. (Red.), Sjuksköterskans kärnkompetenser (111-134). Stockholm: Liber AB.
23 Brown, J B., Karley, M L., Boudville, N., Bullas, R., Garg, X. A. & Muirhead, N. (2008a). The experience of Living Kidney Donors. Health & Social Work, 33(2), 93-100.
Brown, J, B., Karley, M, L., Boudville, N., Bullas, R., Garg, X. A. & Muirhead, N. (2008b). Living kidney donors experience with the health care system. Social Work in Health Care, 46, 53-68.
de Groot, I.B., Schipper, K., van Djik, S., van der Boog, J.M.P., Stiggelbout, M.A., Baranski, G.A & Marang-van de Mheen, J.P. (2012) Decision making around living and deseased donor kidney transplantation: a qualitative study exploring the importance of expected relationship changes. BMC
Nephrology, 13(1), 103-103. Doi: 10.1186/1471-2369-13-103.
Ericson, E. & Ericson, T. (2009) Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur AB.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber AB.
Eriksson Barajas, K., Forsberg, C., Wengström, Y. (2013) Systematiska litteraturstudier i
utbildningsvetenskap: vägledning vid examensarbeten och vetenskapliga artiklar (Vol. 1. utg.).
Stockholm: Natur & Kultur.
Fehrman- Ekholm, I., Kvarnström, N., Söfteland, J.M., Lennerling, A., Risell, M., Odén, A. & Simonsson, T. (2011). Post-nephrectomy development of renal function in living kidney donors: a cross-sectional retrospective study. Nephrol Dial Transplant, 26, 2377-2381.
Doi:10.1093/ndt/gfr161.
Feltrin, A., Pegoraro, R., Rago, C., Benciolini, P., Pasquato, S., Frasson, P., Buizza, V., Ermani, M., Rupolo, G. (2008). Experience of donation and quality of life in living kidney and liver donors.
24 Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering, analys
och presentation av omvårdnadsforskning. (2. utgåvan. 2 tryckningen) Stockholm: Natur & Kultur.
Gill, P. (2012). Stressors and coping mechanism in live-related renal transplantation. Journal of
Clinical Nursing 21, (11-12), 1622-1631.doi: 10.1111/j.1365-2702.2012.04085.x.
Gill, P. & Lowes, L. (2008). Gift exchange and organ donation: Donor and recipient experience of live related kidney transplantation. International Journal of Nursing Studies, 45, 1607-1617.
Ibrahim, H.N., Foley, R., Tan, L., Rogers, T., Bailey, R.F., Guo, H., Gross, R.S., Matas, A. J. (2009) Long- Term Consequences of Kidney Donation. The England Journal of Medicine, 360 (5), 459-469.
Lennerling, A., Nordén, G., Andersson, U.-M. & Fredriksson, K. (2012). Att ge en njure: En
informationsbroschyr om njurdonation [Broschyr]. Göteborg: Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Från:
http://www.sahlgrenska.se/uppload/SU/Omr%C3%A5de%205/Verksamheter/Transplantationscentr um/PM%20v%C3%A5rdprogram,%20dokument/PM%20Njurtransplantation/Att%20ge%20en%20 njure%202013.pdf
Lundsford, S., Shilling, L., Chavin, K., Martin, M., Miles, L., Norman, M. (2007). Racial differences in the living kidney donations and implications for education. Progress in
Transplantation, 17, 234-240.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2004). Nursing Research: Principles and Methods. Philadelphia: Lippincott Willams & Wilkins.
25 Sand, O., Sjaastad, Ö., Haug, E. & Bjålie, J. (2007). Människokroppen: Fysiologi och anatomi. Stockholm: Liber.
.
SFS 1995:831. Lag om transplantation m.m. Hämtad 2016-10-31, från Riksdagen,
http/ www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/svenskforfattningssamling/sfs_sfs-1995-831/
Socialstyrelsen (2016) Livsviktigt – om organ-och vävnadsdonation. Hämtad 2016-10-31 från:
http://www.livsviktigt.se/omdonation/statistik/Sidor/default.aspx
SOSFS 2009:30a. Krav på donatorers lämplighet samt krav på obligatoriska laboratorietester av
prov från donatorer av organ och delar av organ. Hämtad 2016-10-31, från Socialstyrelsen,
http://www.socialstyrelsen.se/sosfs/2009-30/Documents/2009_30bilaga_2rev.pdf
SOSFS 2009:30b. Socialstyrelsen föreskrifter om donation och tillvaratagande av organ, vävnader
och celler. Hämtad 2016-10-31, från Socialstyrelsen, http://www.socialstyrelsen.se/sosfs/2009-30/grundforfattning2009-30
Svensk sjuksköterskeförening. (2016a). Etik: ICN: S etiska kod. Hämtad 2016-10-09 från
http://www.swenurse.se/PageFiles/8810/Vardegrund.2016.webb.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2016b). Etik: Värdegrund för omvårdnad. Reviderad 2016. Hämtad 2016-09-27 från: http://www.swenurse.se/PageFiles/8810/Vardegrund.2016.webb.pdf
Vetenskapsrådet (2012). Etik: Oredlighet i forskningen. Hämtad 2016-11-07 från:
26 Wiedebusch, S., Reiermann, S., Steinke, C., Muthny, F.A., Pavenstaedt, H.J., Schoene- Seifert, B., Senninger, N., Suwelack, B. & Buyx, A.M. (2009). Quality of Life, Coping, and Mental Health Status After Living kidney donation. Transplantation Proceedings, 41, 1483-1488.
Doi:10.1016/j.transproceed.2009.02.102
Williams, A.M., Luxton, G., Broderick, D., Mitchell, A., Dawson, S., O´Driscoll, C., Kristjanson, L.J., Delrivieve, L. & Elmes, R. (2007). Development of donor driven assessment protocol in western Australia based on experiences of living renal donors. Nephrology Nursing Journal, 34, 66-70.
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan
27 Bilaga 1. GRANSKNINGSMALL FÖR KVALITETSBEDÖMNING Kvalitativa studier Fråga Ja Nej
1 Motsvarar titeln studiens innehåll? 2 Återger abstraktet studiens innehåll?
3 Ger introduktionen en adekvat beskrivning av vald problematik? 4 Leder introduktionen logiskt fram till studiens syfte?
5 Är studiens syfte tydligt formulerat? 6 Är den kvalitativa metoden beskriven? 7 Är designen relevant utifrån syftet? 8 Finns inklusionskriterier beskrivna? 9 Är inklusionskriterierna relevanta? 10 Finns exklusionkriterier beskrivna? 11 Är exklusionskriterierna relevanta? 12 Är urvalsmetoden beskriven?
13 Är urvalsmetoden relevant för studiens syfte?
14 Är undersökningsgruppen beskriven avseende bakgrundsvariabler? 15 Anges var studien genomfördes?
16 Anges när studien genomfördes? 17 Anges vald datainsamlingsmetod? 18 Är data systematiskt insamlade? 19 Presenteras hur data analyserats? 20 Är resultaten trovärdigt beskrivna? 21 Besvaras studiens syfte?
22 Beskriver författarna vilka slutsatser som kan dras av studieresultatet? 23 Diskuterar författarna studiens trovärdighet?
24 Diskuterar författarna studiens etiska aspekter 25 Diskuterar författarna studiens kliniska värde? Summa
Maxpoäng: 25
Erhållen poäng: ?
Kvalitet: låg medel hög
28 Bilaga 2. GRANSKNINGSMALL FÖR KVALITETSBEDÖMNING Kvantitativa studier Fråga Ja Nej
1. Motsvarar titeln studiens innehåll? 2. Återger abstraktet studiens innehåll?
3. Ger introduktionen en adekvat beskrivning av vald problematik? 4. Leder introduktionen logiskt fram till studiens syfte?
5. Är studiens syfte tydligt formulerat? 6. Är frågeställningarna tydligt formulerade? 7. Är designen relevant utifrån syftet? 8. Finns inklusionskriterier beskrivna? 9. Är inklusionskriterierna relevanta? 10. Finns exklusionkriterier beskrivna? 11. Är exklusionskriterierna relevanta? 12. Är urvalsmetoden beskriven?
13. Är urvalsmetoden relevant för studiens syfte? 14. Finns populationen beskriven?
15. Är populationen representativ för studiens syfte? 16. Anges bortfallets storlek?
17. Kan bortfallet accepteras? 18. Anges var studien genomfördes? 19. Anges när studien genomfördes? 20. Anges hur datainsamlingen genomfördes? 21. Anges vilka mätmetoder som användes? 22. Beskrivs studiens huvudresultat?
23. Presenteras hur data bearbetats statistiskt och analyserats? 24. Besvaras studiens frågeställningar?
25. Beskriver författarna vilka slutsatser som kan dras av studieresultatet? 26. Diskuterar författarna studiens interna validitet??
27. Diskuterar författarna studiens externa validitet? 28. Diskuterar författarna studiens etiska aspekter 29. Diskuterar författarna studiens kliniska värde?
29
Maxpoäng: 29
Erhållen poäng: ?
Kvalitet: låg medel hög
30 Bilaga 3.
Artiklar som är till grund för resultatet Författare
Land, år
Titel Syfte Metod Deltagare (Bortfall) Resultat Kvalitetsgrad Agerskov, Ludvigsen, Bistrup, Pedersen, Danmark, 2015.
Living kidney donors´ experiences while undergoing evaluation for donation: a qualitative study
Att utforska levade donatorers upplevelser under donationsprocessen. Kvalitativ ansats 18 Donatorernas erfarenheter berodde till stor del av kvaliteten på kommunikationen och interaktionen med vårdpersonalen. I vissa fall upplevde donatorn stöd och vård och i andra fall upplevdes en frustration och utsatthet. 22/25 Medel Agerskov, Bistrup, Spliid-Ludvigsen, Pedersen Danmark, 2014. Living kidney donation: considerations and decision making. Levande njurdonation: överväganden och beslut Kvalitativ ansats
18 I studiens resultat är det två teman som framkommer: Besluthetsprocessen och dilemman i beslutsprocessen. 22/25 Medel Andersen, Bruserud, Mathisen, Wahl, Hanestad, Fosse, Norge, 2007. Follow-up interviews of 12 living kidney donors one yr after open donor nephrectomy
Att återintervjua deltagarna från em tidigare studie för att följa upp och utforska upplevelser gällande fysisk och psykosociala hälsan under det första året efter donationen.
Kvalitativ ansats.
12 Studiens resultat innehåller två huvudrubriker: Donatorers upplevelser efter lyckad transplantation och donatorers upplevelser vid misslyckad donation. 23/25 Hög Brown, Karley, Boudville, Bullas, Garg, Muirhead, Kanada, 2008a.
Living Kidney Donor´s Experiences with The Health Care System. Att utforska donatorernas upplevda erfarenhet med sjukvården Kvalitativ ansats. 12 Många levande
njurdonatorer var missnöjda med den medicinska uppföljningen. Men den övergripande kvaliteten på vården som tillhandahölls av vård team upplevdes av givarna som utmärkt
20/25 Medel Brown, Karley, Boudville, Bullas, Garg, Muirhead, Kanada, 2008b. The Experience of Living Kidney Donors.
Att få en djupare förståelse för de levande njurdonatorernas beslutsprocess och psykosociala frågor. Kvalitativ ansats.
12 Att se sina närstående lida av sjukdom och hotet om att förlora mottagaren påverkade beslutet att donera. Givarnas livsfilosofi och stöd från deras sociala nätverk påverkade beslutet att testas som en donator.
20/25 Medel
31 Crombie, A.K.,
Franklin, P.M. Storbritannien, 2006.
Family issues implicit in living donation.
Att utforska familjers upplevelser av levande donation utifrån psykologiska, sociala och kulturella perspektiv. Kvalitativ ansats
50 Beslutet att donera syskon emellan är svårare och mer komplicerat och kan leda till konflikter mellan
kärnfamiljer och familjer genom äktenskap. Föräldrar och då särskilt mödrar skulle donera en njure för att hjälpa sitt barn. Det är en naturlig handling.
16/25 Medel
de Groot, Schipper, van Dijk, van der Boog, Stigglebout, Baranski, Marang-van de Mheen, Nederländerna, 2012. Decision making around living and deceased donor kidney transplantation: a qualitative study exploring the importance of expected relationship changes.
Att utforska motiven till att donera och/eller ta emot en njure. Om förväntade förändringar i relationen påverkade beslutsfattandet och om förändringar i relationen faktiskt upplevdes. Kvalitativ och kvantitativ ansats. 114 (67)
Donatorn donerade sin ena njure för att
transplantationen skulle ledde fram till att mottagaren blev mer självständig. Efter transplantationen framkom både positiva och negativa förändringar mellan donator och mottagare. 23/25 Hög 24/29 Medel Feltrin, Pegoraro, Rago, Benciolini, Pasquato, Frasson, Buizza, Ermani, Rupolo. Italien 2008 Experience of donation and quality of life in living kidney and liver donors.
Att bedöma den upplevda livskvalitén hos levande organdonatorer, speciellt det som berörde deras fysiska funktioner, deras psykiska välbefinnande och om donationen påverkat deras yrkesverksamhet och ekonomi Kvantitativ ansats. 69 (12) Majoriteten 96 % hade en positiv erfarenhet av donationen. 11 % av givarna bedömde information innan operationen som otillräcklig. 14 % var oroliga för sin hälsa efter donationen. 17 % upplevde en förändring av sin kropp efter operationen.
25/29 Medel
Gill, Lowes. Storbritannien 2008.
Gift exchange and organ donation: Donor and recipient experiences of live related kidney transplantation.
Att utforska donator s och mottagares upplevelser av levande njurtransplantation. Kvalitativ ansats 20 (2) Studieresultatet delas in i beslutsfattande processen, transplantationsprocessen och känslomässiga påverkan av transplantationen och posttransplantiv relation. 22/25 Hög Gill, P England, 2012.
Stressors and Coping mechanism in live- related renal transplantation
Att utforska donatorers och mottagares upplevelser av stressfaktorer coping strategier i samband med njurdonationer till närstående Kvalitativ ansats 22 (18) Huvudsakliga stressfaktorn var rädslan för att transplantationen skulle misslyckas, andra faktorer var oro inför ingreppet och återhämtningen efter ingreppet. 19/25 Medel Lundsford, Shilling, Chavin, Racial differences in the living kidney donations and
Som uppföljning till flera fokusgrupper
18 Åtta kategorier av orosmoment identifierades: hälsan, ekonomi, Kvalitativ
ansats
18 Åtta kategorier av orosmoment identifierades. Hälsan, ekonomin, leva med
16/25 Medel
32 Martin, Miles, Norman, M. 2007. implications for education. med fokusgrupper på vårdpersonal, om barriärer mot levande donation och förslag på utbildningsinsatser.
att leva med endast en njure, fortplantningen, psykosociala frågor, hälso-och sjukvården/ relaterat till kirurgin, om transplantatet skulle fungera samt oro över framtiden. Vita givare främsta oroade sig över operationen och hälso-och sjukvårdsorganisationen. Afro-amerikaner var oroliga över sin framtida hälsa och att leva med endast en njure.
en njure, fortplantningen, psykosociala frågor, hälso- och sjukvården r/t kirurgin, om transplantatet skulle fungera samt oro för framtiden.
Sanner. Sverige 2005.
The donation process of living kidney donors.
Att utforska donationsprocessen av genetiskt och icke besläktade donatorer.
Kvalitativ ansats
39 Utredningsperioden var mest påfrestande, dels på grund av bristfällig samordning. 24/25 Hög Wiedebusch, Reiermann, Steinke, Muthny, Pavenstaedt, Schoene- Seifert, Senninger, Suwelack, Buyx. Tyskland, 2009. Quality of Life, Coping and Mental Health Status After Living Kidney Donation. Att studera välbefinnandet efter donation. Kvantitativ ansats. 131 (30) De flesta donatorerna återhämtade sig inom sex månader (90,8%). 96,1% av donatorerna kunde tänka sig att donera igen. För 67,9% av donatorerna så förändrades inte
förhållandet till mottageren oh för 27,5% så förbättrades förhållandet. 23/29 Medel Williams, Luxton, Broderick, Mitchell, Dawson, O´Driscoll, Kristjanson, Delrivieve, Elmes. Australien 2007. Development of donor driven assessment protocol in western Australia based on experiences of living renal donors
Att undersök a och beskriva upplevelser hos personer som donerat en njure Kvalitativ ansats 18 Engelskatalande delatagare över 18 år. Potentiella deltagare valdes ut av en donationssköterska. Deltagarna fick svara på frågor och a v svaren utformades en handlingsplan. Två områden: oro innan operation och lång väg till sjukhus.
16/25 Medel
