Min man har fått stroke,men jag då. En litteraturstudie om närståendes erfarenheter och behov

Examensarbete Malmö Högskola Hälsa och samhälle

MIN MAN HAR FÅTT

STROKE, MEN JAG DÅ

EN LITTERATURSTUDIE OM NÄRSTÅENDES

ERFARENHETER OCH BEHOV

AGNETA CEDERLUND PERSSON

BIRGITTA OLSSON

MIN MAN HAR FÅTT STROKE,

MEN JAG DÅ?

En litteraturstudie om närståendes erfarenheter

och behov.

Agneta Cederlund Persson

Birgitta Olsson

Cederlund, P, A & Olsson, B. Min man har fått stroke, men jag då? En litteratur-studie om närståendes erfarenheter och behov. Examensarbete i omvårdnad, 10

poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad,

2004.

Syftet med detta examensarbete var att undersöka hur närstående till stroke-drabbade kan påverkas samt vilka omvårdnadsåtgärder som är relevanta för när-stående. En litteraturstudie har genomförts. 10 granskade artiklar har används och teman har delats in i två delar. En del om närståendes erfarenheter och en som beskriver närståendes behov. Resultatet visar att närstående önskar att de fått mer information, stöd, kommunikation och tillgänglighet av sjuksköterskor. Som sjuk-sköterska bör man försöka att förstå och bemöta varje individ, patient eller närstå-ende: genom att aktivt ta kontakt och ge stöd, information och därefter lägga upp strategier för bemötandet av närstående.

Nyckelord: behov, information, kommunikation, närstående, stroke, stöd,

MY HUSBAND GOT STROKE,

BUT WHAT ABOUT ME?

A literature review about relative’s experiences

and needs.

Agneta Cederlund Persson

Birgitta Olsson

Cederlund, P, A & Olsson, B. My husband got stroke, but what about me? A lit-erature review about relative’s experiences and needs. Examination paper in nurse science, 10 credit points, Nursing Programme, Malmö Univesity, Health and So-ciety, Department of nursing, 2004.

The purpose of this examination paper was to investigate relatives to strokepa-tients, their experiences and needs. Ten scientific research reports have been used as foundation of the results in this study. Three main themes were chosen; experi-ences, needs and what nurses can do to help relatives. The result shows that rela-tives want more information, communication, support and accessibility from nurse’s. As a nurse you have to try to understand and meet every person, relatives or patients: by taking active contact and giving support, information, and having strategies in the meeting with relatives.

FÖRORD

Vi vill tacka bibliotekarierna på sjukhusbiblioteket i Ystad som hjälpt oss med att beställa artiklar. Vi vill också tacka våra familjer som stått ut med oss under dessa veckor. Vi har haft ett gott samarbete under vårt arbete och detta vill vi tacka var-andra för.

Ett speciellt tack vill vi sända till vår handledare Solvig Falk för det ärliga och rättframma handledarskap vi fått.

Hannas 2003-12-22

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Omvårdnadens mål enligt Carnevali 10

Sjuksköterskans funktion enligt Carnevali 10

Vården av strokepatienten 11

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 11

METOD 12

Sökning 12

Granskning 13

RESULTAT 14

Erfarenhet av att känna sig psykiskt trött 14

Erfarenhet av att känna sig ensam 15

Erfarenhet av dagligt liv 16

Närståendes behov av information 17

Närståendes behov av kommunikation 18

Närståendes behov av stöd 18

Närståendes behov av tillgänglighet 19

Vad yrkesgruppen sjuksköterskor kan göra för

närstående 19

DISKUSSION 20

Metoddiskussion 20

Resultatdiskussion 21

Närståendes behov av information 21

Närståendes behov av kommunikation 22

Närståendes behov av stöd 22

Närståendes behov av tillgänglighet 23

Strategier för att orka som sjuksköterska 23

Mannen som närstående 24

Situationen i Sverige 24

SLUTORD 25

REFERENSER 26

INLEDNING

Att vara närstående till en strokedrabbad person kan vara en komplex situation. Vi har båda arbetat både på sjukhuset och ute på kommunal verksamhet, därför har vi uppmärksammat och funderat mycket på närståendes situation. Vi arbetade som-maren 2003 med strokepatienter och fann det vara ganska intressant. Därför har vi valt att undersöka strokevården och närståendes situation i samband med denna sjukdom.

BAKGRUND

Stroke

Stroke definieras enligt World Health Organisation (WHO) som; ”hastigt

påkom-mande tecken till fokala eller globala neurologiska bortfallsymtom som varat längre än 24 timmar eller lett till döden dessförinnan med säkerställd eller för-modad vaskulär genes” (Socialstyrelsen, 2000).

Idag är stroke en av våra vanligaste folksjukdomar. Stroke är ett samlingsbegrepp på några sjukdomar där orsaken ofta är en störning i hjärnans blodcirkulation. (Ericson & Ericson, 2002).

Orsaken till stroke är i 85 % av fallen en blodproppsbildning, som leder till en hjärninfarkt (celldöd). Blodproppsbildningen kan ske i halsens eller hjärnans kärl men kan också bildas i hjärtat eller kroppspulsådern och vandra till hjärnan (em-boli). I 15 % av fallen orsakas slaganfallet av en blödning. Denna blödning kan ske inne i hjärnan (intracerebralt), eller mellan hjärnhinnorna (subarachnoidalb-lödning) (Socialstyrelsen, 2000:13).

Det typiska för sjukdomen stroke är att den uppstår akut; det vill säga att den upp-står plötsligt utan förvarning. Den har ett kroniskt förlopp men är stabil efter den akuta fasen och har en varierande utgång. Den leder också till olika grader av funktionsnedsättning. De kan vara väldigt små eller vara omfattande (Kirkevold & Strømsnes Ekrn, 2003). Exempel på fysiska funktionsnedsättningar kan vara nu-tritionsproblem med t ex sväljningssvårigheter. Patienten kan få komplikationer från urinvägarna; det är vanligt att man blir urininkontinent efter en stroke. Smär-ta, neuromusklulära symtom som spasticitet, rigiditet, slapphet, epilepsi, kontrak-turer och synstörningar är också vanliga åkommor efter en stroke. Patienten kan även få psykiska komplikationer som t ex intellektuella funktionsnedsättningar, depression, akuta konfusionstillstånd. En annan försvårande omständighet är afa-si. Detta innebär att patienten har språkliga problem, antingen genom nedsatt för-måga att förstå tal och skrift eller att själv tala och skriva.

Riskfaktorer för att drabbas av stroke är hypertoni, diabetes mellitus, hjärt-sjukdom, tidigare stroke och TIA (Transitorisk ischemisk attack), rökning (Lars-son & Rundgren, 1997). Kolesterol, östrogenintag och högt alkoholintag är risk-faktorer som Ericson och Ericson (2002) även tar upp som riskrisk-faktorer.

Behand-lingen efter en stroke riktar sig på att minska skadans utbredning och förbättra blodflödet.

Socialstyrelsen uppger i sina riktlinjer att stroke är en folksjukdom som drabbar ca 30 000 personer i Sverige årligen. Var fjärde av dem som insjuknar har haft en eller flera stroketillfällen. Medelåldern bland dem som insjuknar är 76 år. Lika många män som kvinnor drabbas. Män drabbas tidigare i livet och kvinnor 4 år senare. Letaliteten är starkt åldersrelaterad och är något lägre för kvinnor än för män (Analyserande rapport från Riks-Stroke för helåren 2001 och 2002).

Strokevården

Stroke svarar som enskild somatisk sjukdom för flest antal vårddagar på svenska sjukhus, närmare bestämt en miljon vårdagar årligen. Den kräver även mycket resurser från kommunal verksamhet i form av hemtjänst och särskilda boenden. Den totala samhällskostnaden per år kan räknas uppgå till 14 miljarder kronor (a a).

Socialstyrelsen skriver i Nationella Riktlinjer för strokevården att den akuta stro-kevården ska ske på strokeenheter. Vården bör utgå från multidisciplinärt samar-bete mellan olika yrkeskategorier så som läkare, sjuksköterska, undersköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, kurator, psykiatriker, psykolog och dietist. Efter vården på strokeenheten tar primärvården och kommunal vård över. De me-nar vidare att det behövs en samordnad funktion som håller ihop vårdkedjan och att det ska vara en person inom primärvården (Socialstyrelsen 2000).

Socialstyrelsen uppger vidare att det är viktigt att personal som ingår i vårdkedjan har god kunskap om stroke, inte bara om sjukdomen utan också om omvårdnad, behandling och rehabilitering. De påtalar vidare att detta också innefattar personal i social hemtjänst (a a).

Vidare belyses att strokevården i Sverige har hög internationell klass men det finns fortfarande brister i vården efter det akuta skedet. De menar vidare att det är en svag länk i vårdkedjan mellan akutsjukvården och hemmet eller annan boende-form. Det har skett en ökning av vårddagar för strokesjuka i den primärkommuna-la vården. Det beskrivs vidare att det inte finns någon samprimärkommuna-lad statistik över kom-munernas vård av patienter med stroke (a a).

Riks- Stroke

Riks-Stroke är ett register över strokeinsjuknade patienter. Syftet med detta regis-ter är att all strokesjukvård skall hålla en jämn och hög kvalitet i alla delar av lan-det. Första registreringen sker på sjukhuset. Efter tre månader skickas en enkät ut till dem som blivit registrerade. Idag finns 149 800 strokefall inrapporterade man har sett en ökning av inrapportering och idag omfattar ca 22 000 fall per år. Diagram ett är en fråga som ställs vid insjuknandet om var personen bor före in-sjuknandet. De personer som då uppgivit att de bodde hemma utan hjälp uppgick till 75,3 %. Diagram två visar var dessa personer befann sig tre månader efter in-sjuknandet. (Analyserande rapport från Riks-Stroke för helåren 2001-2002)

Boendet före insjuknandet 0,00% 20,00% 40,00% 60,00% 80,00%

Hemma utan hemtjänst Hemma med hemtjänst Kommunalt boende Annat

Diagram 1. Boendesituationen för alla patienter som registrerats vid Riks-Stroke

(Analyserande rapport från Riks-Stroke för helåren 2001 och 2002, modifierad av författarna).

Var har hänt 3 mån efter Stroke

0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00%

Hemma u he Hemma m he Boende Ger/rehab Avliden Annat

Diagram 2. Boendesituationen 3 månader efter stroke för de personer som bodde

hemma utan hjälp före insjuknandet (Analyserande rapport från Riks-Stroke för helåren 2001 och 2002, modifierad av författarna).

Närstående

Med närstående avses i detta arbete: ”De personer som närmast delar patientens

dagliga liv och hälso/sjukdomsupplevelser. Behöver inte vara släkt med patien-ten” (Carnevali, 1999, s 8).

Närstående svarar för många insatser i det långsiktiga förloppet. Socialstyrelsen (2000) menar att även deras situation måste uppmärksammas. Närstående bör vara med vid vårdplanens upprättande. De bör även få information under hela sjuk-domsförloppet. Socialstyrelsen menar också att insjuknandet innebär att närståen-de och närståen-den drabbanärståen-de genomgår en kris och att närståen-de har betydannärståen-de behov av stöd. Vidare bör närstående få möjligheter att påverka vården och rehabiliteringen Riks-Stroke uppger i sin analys (2001-2002) att 60 % av dem som insjuknat säger sig vara beroende av stöd från närstående, av dessa sa sig 17 % vara helt osjälv-ständiga.

Av gifta personer över 75 år får 9 av 10 vård och omsorg tillgodosett av partnern. Det är sällan att gifta personer flyttar in på särskilt boende. Det är svårt att mäta

omfattningen av informell omsorg och man har inte kunnat kartlägga om det är skillnader mellan olika socioekonomiska klasser, i andelen som vårdar anhöriga. Barnens insatser har ökat under 1990-talet. 1994 var andelen av dem som hade barn och fick hjälp av dem 16 %. År 2000 var andelen 20 %. Av barnen har om-fattningen på omsorg från döttrar ökat mest. Insatser av medicinsk karaktär utförs oftast av utbildad personal medan omvårdnad, omsorg och service tillgodoses av närstående och av utbildad personal i lika stor grad (SOU 2003:91).

Larsson och Rundgren (1997) menar att det är av stor vikt att vi i vården ser när-stående som en resurs och att det också är viktigt att etablera god kontakt. Närstå-ende är en kontakt med världen utanför när man ligger på sjukhus. Författarna anser också att det visst förekommer delade meningar ibland och att det finns en del konflikter mellan vården och närstående. Vårdpersonalen måste ta sig tid och verkligen lyssna på vad närstående säger.

Ericson och Ericson (2002) menar att de strokedrabbade som har bra stöd hem-ifrån blir bättre snabbare, men att det är inte lätt att vara närstående. Det krävs tålamod, kraft och stor förståelse.

Enligt Kirkevold och Strømsnes Ekrn (2003) måste den drabbade och dennes fa-milj genomgå en grundlig bedömning för att kunna se hur effekterna av sjukdo-men drabbar familjen.

Teoretisk referensram

För att kunna välja en teoretisk referensram studerade vi några teoretiker. Kirke-vold och Strømsnes Ekrn (2003) har i boken, Familjen i ett omvårdnadsperspek-tiv, kommit fram till att få omvårdnadsteoretiker ser de närstående som en tillgång vid en persons insjuknande och vård. De är starkt patientfokuserade, d v s att det är patienten som är sjuk och som behöver allt stöd och omsorg som vårdpersona-len kan ge. Hon menade att Carnevali hade en diskussion om närstående men att det bara var i liten utsträckning.

Vi ansåg trots detta att den teoretiker som har någon definition är Carnevali, efter-som hon menar att de närstående är en yttre resurs för patienten.

Hälsa är enligt Carnevali en balans mellan funktionellt hälsostatus och dagligt liv. Hon menar härmed att dessa två begrepp är beroende av varandra. Dagliga livet påtalar kraven på funktionella förmågan och den funktionella förmågan är avgö-rande för hur det dagliga livet fungerar (Carnevali, 1999).

Denna balans kan nås på olika nivåer. En mycket sjuk person med stor yttre resurs i form av närstående kan känna hälsa. En person med förhållandevis lite påverkan på funktionell förmåga kan uppleva ohälsa därför att hon/han känner sig ensam (a a).

Tabell 1. Krav i dagligt liv och människans yttre och inre resurser enligt Car-nevali, (1999)

Krav i dagligt liv Inre resur-ser/funktionell förmåga

Yttre resurser

Aktiviteter och upple-velser

Styrka Bostad

Händelser - upplevel-ser

Uthållighet Grannskap, Socialt Nätverk Omgivning Sinnesförnimmelser Kommunikationsmöjligheter Värderingar,

överty-gelser

Seder och bruk.

Sinnesstämning Människor

Förväntningar – för-pliktelser

Kunskap Material

Motivation Tekniska hjälpmedel

Mod Teknologi

Färdigheter Transport Kommunikation Husdjur

Människor, menar Carnevali, är den viktigaste yttre resursen patienten har. Denna yttre resurs av människor finns inte bara när allt är bra utan också när man själv inte har så mycket att ge. Det kan vara närstående i form av hustru/man, barn, grannar, vänner men också vårdpersonal (a a).

Omvårdnadens mål är enligt Carnevali:

?? Att förebygga, minska eller fördröja hälsoproblem som är förenade med dagligt liv och till bristande resurser

?? Att bota och lösa problem i dagligt liv och att, i de fall problemen inte går att förebygga eller bota, stödja patienten och närstående.

?? Att upprätthålla en balans mellan det dagliga livets krav och patientens re-surser, oavsett patientens och familjens funktionsförmåga och yttre ramar ?? Att bidra till välbefinnande och livskvalitet i dagligt liv, oavsett patientens

hälsotillstånd eller yttre ramar (Kirkevold, 1994).

Sjuksköterskans funktion

Sjuksköterskan ska enligt Carnevali arbeta med:

?? Att hjälpa patienten och dess familj att få balans mellan krav och resurser som finns i Dagligt liv

?? Att informera individen och familjen om vilka hälsoangelägenheter som de har mest nytta av hennes kompetens

?? Att uppträda så att tilltro uppstår

?? Att påtala vikten av att individen och närstående är deltagande i omvård-nadsplaneringen och vilken roll de har

?? Att kunna ställa omvårdnadsdiagnoser efter omvårdnadsplanen ?? Att vara känslig för den andres situation och känslor

?? Att kunna sätta sina egna känslor åt sidan genom att vara känslomässigt närvarande (Carnevali, 1999).

Sjuksköterskan behöver kunskap i många olika delar för att kunna utföra om-vårdnadsbehandling. Detta gäller b l a kunskap om:

?? Vad som är normalt

?? Hur man befrämjar hälsa i dagligt liv

?? Hur man hjälper individer och familjer att leva med sjukdomar och deras behandling

?? Hur man hjälper patienten och närstående att leva med den mediciniska behandlingen och dess effekter

?? Vad som behövs för att utföra omvårdnad (a a).

Carnevali sätter inte bara diagnoser på patienten utan tar med anhöriga. Ex Oförmåga att ta in informationen R/T att de befinner sig i förnekelse stadiet L/T vill inte ta emot informationen just nu.

Eller

Närstående tycker att arbetet är viktigare R/T att mannen aldrig gjort något gott L/T att det är osäkert om patienten flyttar hem i deras gemensamma hem.

Vården av strokepatienter

Linde, författaren till kapitlet Att vårda en äldre människa som drabbats av stroke i boken, Nursing management for the elderly (Carnevali & Patrick, 1993). Hon menar att detta arbete är en riktig utmaning. Skicklighet är viktigt i den akuta vår-den, men den grund-läggande kvalitativa vården är betydelsefull bland dessa pati-enter. För att bli en effektiv sjuksköterska måste man tänka på stora och små för-ändringar. Man bör också kunna tänka kreativt för att möta kontinuerliga och nya problem. Sjuk-sköterskan måste inta en professionell, positiv attityd som i sin tur hjälper patienten och de som finns runt om honom/henne. Allt detta är nödvändigt i denna typ av vård.

Linde menar att sjuksköterskan bör försöka finna enskild tid för närstående och den drabbade så de kommer ifrån varandra. Hon antyder att de båda behöver det. Patienten kanske skäms för att andra ska hjälpa honom och andra sidan kanske närstående känner skuld. Området som sjuksköterskan skall diagnostisera är bred. Diagnosen berör nästan alla delar gällande dagligt liv och copingresurser. De är kanske minskade i många olika delar t ex fysiskt, kommunikation, sensoriskt och emotionellt (Carnevali & Patrick, 1993).

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING

Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka närståendes situation i vården av strokedrabbad partner, samt att belysa vad yrkesgruppen sjuksköterskor kan göra för närstående till strokedrabbade.

Vi har följande frågor vi söker svar på:

1. Vilka erfarenheter och behov har närstående till strokedrabbade patienter? 2. Vad kan yrkesgruppen sjuksköterskor göra för närstående till

METOD

Artiklar har sökts i databaserna Pubmed, SweMed och Elin. Avgränsningar när det gäller valet av artiklar har varit att de ska vara skrivna på svenska, norska, danska och engelska. Vi har valt att finna artiklar från Europa i första hand Nor-den. Detta för att vi tror att vården är den samma i dessa länder jämfört med övri-ga världen.

Sökning

Tabell 2. Resultat över sökträffar.

Söksystem/ sök-ord.

Limits Antal träffar Lästa abstracts Antal beställda lästa artiklar Antal använda artiklar Pub Med Cerebrovascular accident AND spouses 32 10 6 4 Pub Med Cerebrovascular accident AND relatives AND nursing English 32 9 4 2 Swemed+ Stroke AND när-stående 0 Swemed+ Stroke och anhö-riga 26 8 3 3 Elin cerebrovas-cular accident AND Spouses 0

Elin stroke AND spouses

1 1 0 0

Elin Stroke AND family

35 7 1 1

Vi började söka med spouses och cerebrovascular accident efter som de var MeSH – termer. Efter att ha läst några av de artiklar vi fick då, började vi söka på relatives och fick tag i lika många artiklar. En del av dessa var samma men vi fick tag i en del nya som vi inte såg vid första sökningen. Vi märkte sedan när vi sökte i Swemed att det fungerade bättre med Stroke och anhöriga. Samma gällde Elin men här provade vi även med family. Alla abstract lästes inte och det berodde på att några av sökorden inte hade något abstract och andra uteslöts när vi läst titeln. I början av vår sökning uteslöt vi kvantitativa artiklar, men några av dem kom åter in i ett senare skede. Denna sökning pågick under 2 veckor på Hälsa Samhälle och biblioteket på lasarettet i Ystad.

Här träffas vi och sammanför våra granskningar.

Granskning

Först bedömdes artiklarna efter abstract. Därefter beställdes de som vi ansåg sva-rade på vår frågeställning. De artiklar som vi kunde ta ut i fulltext togs hem. Vår första analys av artiklarna har gjorts efter Polit, Beck och Hunglers (2001), kriterier för vetenskapliga artiklar (Bilaga 1).

Först bedömdes artiklarnas vetenskaplighet enskilt av båda författarna. Därefter sammanfördes dessa gemensamt. När detta var gjort läste vi artiklarna åter en gång enskilt för att ta ut resultatet och för att hitta teman. Vi gjorde detta också gemensamt (Bilaga 2) och beslutade oss för teman som artiklarnas resultat redovi-sas i.

Teman togs ut efter våra enskilda tolkningar av resultaten. Det vi tittade på var gemensamma faktorer som fanns med i artiklarna. Överskrifterna influerades ock-så av Carnevali. Vi ock-såg att t e x psykisk trötthet var med i många av artiklarna. Därefter skrev vi in orden på ett antal tankekartor som vi skrev in artiklarna på.

Figur 1. Arbetets gång under vårt arbete med artiklarna

Veten-skaplig analys Veten-skapli analys Beslut fattas om underlaget till uppsatsen

sammanför resultaten och tar gemensamt ut teman Läsa ut resultat och ge förslag på teman Läsa ut re-sultat och ge förslag på teman

RESULTAT

Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka närståendes situation i vården av strokedrabbad partner, samt att belysa vad yrkesgruppen sjuksköterskor kan göra för närstående till strokedrabbade. Vi har valt att redovisa vårt resultat efter teman och vi beslutade oss för följande när det gäller vår frågeställning. Resultatet här nedan svarar på vår frågeställning. Fråga ett: Vilka erfarenheter och behov har närstående till strokedrabbade patienter? Fråga två: Vad kan yrkesgruppen sjuk-sköterskor göra för närstående till strokedrabbade för att tillfredställa deras be-hov? Alla resultat i nedanstående redovisning är tolkade och översatta av oss. I vårt resultat kommer vi först att presentera vad närstående har för erfarenheter av att vårda en strokedrabbad partner. Deras erfarenheter har vi delat upp i tre kategorier: att känna sig psykiskt trött, att känna sig ensam och erfarenheter av dagligt liv. De behov som närstående ansåg att de hade och som framkom i artik-larna var: information, kommunikation, stöd och tillgänglighet. Vi avslutar resul-tatredovisningen med vad yrkesgruppen sjuksköterskor kan göra för närstående.

Erfarenhet av att känna sig psykiskt trött

Forsberg -Wärleby m fl (2001) beskriver att närståendes välbefinnande minskar under första tiden efter stroke. Syftet med denna artikel är att undersöka i vilken utsträckning som psykologiskt mående var associerad med objektiva variabler såsom grad av nedsättning hos patienten och subjektiva variabler som tillfredstäl-lelser i livet, psykiskt välbefinnande (PGWB, se bilaga 3) och syn på framtiden under den första tiden efter stroke. Om patienten fick sensomotoriska bortfall kände närstående oftare av ängslan och depression och hade en mer pessimistisk syn på framtiden. Om patienten var beroende av hjälp kände när-stående sig också mer deprimerade. Apraxi associerade till positivt välbefinnande hos närstående. Synen på framtiden påverkade alla dimensionerna i PGWB.

Lindquist och Dahlberg (2002) beskriver i sin fenomenologiska studie som genomfördes med djupintervjuer med 5 st kvinnor att närstående får en förändrad livssituation. Kvinnorna uppgav att de kände sig hjälplösa när det hände. En av kvinnorna beskriver: ”/…/ och han låg ju pladask i sängen där och så här då och jag gick dit och tänkte, O gode Gud hjälp mig och ge mig kraft så jag orkar med det här, det kom ju som en chock för mig och så det här, och vad jag skulle göra” (s 5). De intervjuade tar även upp oro och ovissheten inför framtiden och den för-ändrade livssituation som en stroke innebär. En av kvinnorna berättade: ”/…/ Ja, i och med detta att man inte vet om det går tillbaka och det är ju ingen som kan säga, det är ju ingen som kan säga det alltså så att det spelar ju ingen roll om man frågar läkarna eller man frågar sköterskorna dom kan ju inte svara på det heller om det går tillbaka, om det kanske tar flera månader, om det tar halvår eller år det vet man inte” (s 6). Det finns även inslag av hopp om att den sjuke ska bli någor-lunda återställd. Närstående letar efter tecken på tillfrisknande och känner hopp och optimism när symtomen förbättras.

Känslan av att känna sig psykiskt trött som närstående undersöks i Nilssons m fl (2001) artikel. Syftet var att undersöka hur strokedrabbade och deras närstående mådde, om de hade känsla av sammanhang (SOC) och om de var utbrända. Un-dersökningen var kvalitativ med intervjuer med 5 par. Det som kom fram och var mest markant var skillnaden mellan den drabbade och närstående gällande både

känsla av sammanhang och välmående och att dessa två hängde ihop. När man tittar närmare på de olika delar som undersöktes så visade sig att när det gällde välmående kände sig närstående osäkra, nedstämda, sjuka och beroende. Undersökningen av välbefinnande visade att det var stora skillnader mellan paren och mellan individerna. När det gäller känsla av sammanhang visade det sig att i 3 av fallen hade SOC betydande skillnader mellan närstående och den sjuke. SOC hade en stor betydelse för självförtroendet, att saker och ting ska ordna sig och att man ska orka. Vid den första mätningen var resultatet lågt gällande utbrändhet, författarna tror att detta berodde på att några av närstående fortfarande väntade på ett snabbt tillfrisknande. Vid andra mätningen ökade siffrorna. Författarna förkla-rar detta med att närstående hade fått en ökad insikt i omständigheterna av stroke, hos deras äkta hälft och med att bördan ökat (a a).

Med i undersökningen var bland annat en pensionerad affärsinnehavare och hans 74 åriga hustru. De hade varit gifta i 50 år och för 25 år sedan råkade han ut för en bilolycka. Han vistades då på sjukhus under ett år och kvinnan hade tagit hand om affären och hemmet under denna tid. Mannen hade efter stroken kvarstående pro-blem men klassades med ADL- status som oberoende. Paret hade skillnader i sy-nen på olika saker bl a ansåg mansy-nen att han hade hälsa men hustrun ansåg att hon inte hade hälsa. Man såg i intervjuerna att de relaterade ofta till tiden efter bil-olyckan och deras kamp den gången (a a).

En fenomenologisk undersökning av Ringsberg och Holmgren (2003) behandlar hemrehabilitering och syftet med denna studie var att fånga närstående och patien-tens syn på beslut, deltagande och mötet med rehabiliteringsteam. Närstående bes-kriver sig som ängsliga och mycket trötta. De oroade sig för om de var kapabla att klara av allt och även framtiden oroade. De oroade sig även för om patienten skul-le bli sjuk igen och vad som skulskul-le hända i så fall. Att vårda en strokedrabbad partner innebär att leva med en konstant ängslan. Närstående menar vidare att man är konstant trött av ett arbete dygnets alla timmar sju dagar i veckan. Känslan av att alltid vara tillgänglig kan kännas stressande.

Erfarenhet av att känna sig ensam

Beskrivning av att känna sig ensam kan se ut som i Lindquist och Dahlbergs (2002) artikel att man känner utanförskap och känner behov av att bli sedd och delaktig. Närstående ville att personalen skulle se dem som en egen person. De ville också bli sedda som den sjukes kanal ut i världen och därmed viktig. ”/…/ hon tog emot mig såhär med en öppen famn nästan, och sa ” Välkommen hit” och visade mig var han skulle ligga och frågade ” vill du har en kopp kaffe” och det kändes så gott liksom när man var i den situationen att man också tog sig an mig också”(s 6).

Ensamheten som närstående känner är av dubbel natur och visar både en positiv och negativ sida. Författarna menar att den kan vara både svår och plågsam t ex när det händer något med den sjuke eller när ansvaret blir för stort. Närstående kan känna sig ensamma och utanför trots att de har vänner och socialt nätverk. De kan till och med känna att vänners omsorg kan vara tröttande. En kvinna berätta-de: ”/…/ dom ville ha reda på hur det var då för varje dag och jag kan ju inte hålla på att berätta det för allihop liksom, man orkar liksom inte det”(s 7).

En longitudinell studie över 18 månader av Brereton och Nolan (2000) med kvali-tativa djupintervjuer med 2 män och fem kvinnor som vårdade sina partners i hemmet. Denna studie skildrar närståendes känsla av ensamhet och utanförskap. Många av närstående i denna undersökning uppger att de kände sig osynliga och att ingen frågade efter hur de mådde.” /…/ Ingen sa till mig att vi är intresserade av hur du mår. De var bara intresserade av min man” (p 504).

Patient och närstående menade i Ringsberg och Holmgrens (2003) artikel att rela-tionen med vänner blivit förändrad. Besök från vänner minskade eller upp-hörde helt. Närstående berättar också att de känner sig åsidosatta av vännerna som frågar hur den sjuke mår men inte hur den närstående har det. Författarna menar att det finns en risk att den närstående känner sig ignorerad av vännerna som visar stort intresse för patienten.

Erfarenhet av dagligt liv

Närstående uppger att man förr hade någon att dela det dagliga livet med, men nu får man sköta allt själv. Närstående kan känna att de inte orkar med att sköta om sin make/maka (Lindquist & Dahlberg, 2002).

Van der Smagt-Duijnstee m fl (2000) har gjort en intervju studie med grounded theory. Informanterna i denna studie var 17 närstående, 5 män och 12 kvinnor. Studien visade att närstående var optimistiska på sjukhuset till omvårdnad i hem-met. Efter en tid uppstod problem som de inte var beredda på. Dessa problem var förenade med rädsla och en känsla av att vara fast i hemmet. Det fanns olika fak-torer som påverkade närståendes erfarenheter, t ex konsekvenser av stroken. ”/…/ En rullstol är inget problem för mig. Så länge hon är med och kan prata med mig (s 47). Patienten kan vara krävande, en kvinna beskriver sin situation med att hon inte kan göra något för sin egen skull. Hon menar att hon inte ens kan ringa och om hon inte ständigt är till för sin man säger han ”/…/ du älskar mig inte längre”(s 46).

Påfrestning i dagligt liv mättes i en postprospektiv kvantitativ studie (Blake, m fl, 2003). Denna undersökning med 116 strokedrabbade och deras närstående visade att det skedde en ökning av påfrestning hos närstående mellan första och andra mättillfället. 41 % upplevde att deras sömn blev störd. 52 % upplevde att patienten blev förändrad och 51 % kände sig innestängda. 53 % känner sig över-rumplade. Det var ingen signifikant skillnad mellan män och kvinnor. Man såg att om patienten hade låg EADL(bilaga 3) upplevde närstående mer påfrestning. Brereton och Nolans (2000) studie visade att alla närstående rapporterade att de inte hade insett vad familjevård innebar och vad det skulle ha för påverkan i deras liv. Även de som hjälpt till med vården på sjukhuset blev inte varse alla problem förrän patienten kom hem. Men trots alla svårigheter sa alla närstående att de kän-de en moralisk plikt att bli vårdare. Något som kän-de inte kunkän-de förutse var hur sjuk-domen påverkande ekonomin. Alla kostnader kom vid utskrivningen av patienten t ex hjälpmedel, medicin, inkontinenshjälpmedel och kläder. En man fick sluta arbeta för att vårda sin fru. En hustru betonade vikten av att få delta i vården, ef-tersom det minskade chocken som när hennes man blev utskriven. Uppenbart var, att om närstående ville få mer förståelse för sin roll så fick de vara mer provokati-va och ta initiativet själv.

Forskarna tar även upp vårdarens behov när det gäller att känna sig kompetent för uppgiften. Som vårdare ville man ha reda på om man gjorde rätt, man ville ha konstruktiv feedback. Många av de närstående berättade hur deras kompetens hade blivit förbisedd, men också hur sjuksköterskor hade missat att identifiera deras expertkunskaper och därför ej kunnat bygga vidare på dem. En av kvinnorna menade att hon kom på hur det egentligen var. Hon hade sett hur man tränade på avdelningen och då insåg hon att det var stor skillnad mellan hur det är på sjukhus och hur det är hemma. Det man visade på sjukhuset skulle inte fungera när man-nen kom hem. En annan kvinna menade att sjuksköterskor inte inser hur det fun-gerar hemma. Hustrun tillade att hon inte själv kunde räkna ut hur det egentligen var att vårda förrän vid hemkomsten (a a).

Närstående uppgav att de var tvungna att göra saker de inte gjort tidigare hemma (Ringsberg & Holmgren, 2003). De fick lära sig göra det partnern gjort tidigare. En kvinna menade att helt plötsligt hade hon ansvar för allt. En annan kvinna be-skriver att när inte hennes man kan göra daglig toalett själv innebär det mer arbete för henne. Den praktiska ansvarsbiten för hemmet ökade för den närstående: en måste göra det två gjort tidigare. De sociala rollerna måste ändras. Patienten måste acceptera att han/hon är beroende av den närstående eller att få hjälp av andra. Flertalet patienter var medvetna om att de var beroende av sin maka/make. När-stående uttryckte att det var en självklarhet att stödja och hjälpa sin make/maka. Även om patienten kunde mer när där var personal så ändrades detta när de blev ensamma. Patienten krävde mer hjälp av sin hustru då. Det var även svårt att orka med humörsvängningarna, både för patienten själv och för den närstående (Rings-berg & Holmgren, 2003).

Närståendes behov av information

Forsberg- Wärleby m fl (2002) har gjort en intervjustudie, (där kvalitativa data samkörs med kvantitativa data så som kön, ålder och sjukdomens konsekvenser) som riktade sig till närståendes syn på framtiden. Där ger författarnas råd till kli-nisk användbarhet. I dessa råd menar författarna att närstående fokuserar på den sensoriska svagheten och att de bör förberedas även på den kognitiva nedsättning-en. Närstående uppger ibland att de informerats om det medicinska kring stroke men saknade information om konsekvenserna.

Van der Smagt-Duijnstee m fl (2000) uppger i sin artikel att strömmen av infor-mation i det akuta skedet förvirrar många närstående. Många närstående har be-hov av information om sjukhusets regler och sjukdomen och dess konsekvenser. Den får de bland annat från patienten, sociala nätverk, böcker, broschyrer och sjukvårdspersonal. En man uppgav att han testade sin hustru hur länge han skulle koka blomkål. Detta för att testa om hon var påverkad av sjukdomen.

Van der Smagt-Duijnstee m fl (2001) beskriver i sin kvantitativa studie med 35 män och 69 kvinnor att av behoven närstående har är behovet av information störst. Man var inte alltid nöjd med den information man fått. Kvinnor tyckte att det var viktigare med information än vad män gjorde. Men behövde mest informa-tion de första sju dagarna och var mer nöjda sen de fått kunskap om sjukhusets rutiner.

deras ansträngningar att försöka vinna någon sorts insikt och förståelse om vad som hänt. Närstående ville veta vad stroke var för något, både för att kunna be-döma vad som hänt deras partner och för att hjälpa dem att komma tillrätta med situationen. En närstående beskriver information som något desperat och att man behöver veta vad stroke är och vad den gör med en människa. Hon ville veta vad hon hade att vänta sig och vad man var tvungen att göra och att detta skulle ha informerats från första dagen.

Studien visar också att närstående inte får reda på vad stroke egentligen är, de får ta reda på informationen bäst de vill. Bristen på information gjorde att närstående tog på sig vårdarrollen med väldigt lite insikt om vad detta skulle innebära (a a).

Närståendes behov av kommunikation

Van der Smagt-Duijnstee m fl (2000) beskriver att närstående har ett behov av kommunikation både med patienten och det sociala nätverket och med vårdperso-nal. De närstående som hade problem att kommunicera med patienten p g a olika omständigheter exempelvis mycket andra besökare, om patienten hade afasi, hade större behov att prata med socialt nätverk och med vårdpersonal. En närstående beskrev detta med att hon visst förstår att andra vill besöka hennes man, men de behövde även egen tid att prata.

Brereton och Nolan (2000) visar i sin studie på brister i kommunikationen mellan sjuksköterskor och närstående. Ett exempel är att sjuksköterskan aldrig frågar hur närstående har det och frågar inte heller närstående om patienten eller hur de har det där hemma. En kvinna menar att sjuksköterskan måste veta något om hennes man men har inte frågat henne något.

Närståendes behov av stöd

Närstående behöver stöd och förståelse, menar Forsberg-Wärleby m fl (2002) för deras uppfattning av sjukdomen. Närstående behöver stöd i många situationer, om de inte får det i början av sjukdomstiden kan de känna sig maktlösa och förvirra-de.

Van der Smagt-Duijnstee m fl (2000) uppger att närstående behöver stöd och sup-port både från sociala nätverk och från vårdpersonal. Patientens syn på vad när-stående gör för honom/henne är viktigt. En kvinna nämner: ”/…/ det är inte alltid han är så snäll till mig” (s 49). Behovet av rådgivning var viktigt och allra vikti-gast var att man fick ärliga svar på sina frågor (Van der Smagt-Duijnstee m fl, 2001).

De flesta förväntar sig att få stöd från det sociala nätverket och somliga uppgav att de trodde att de skulle få mer stöd än vad de fick. När närstående som varken fick stöd från patienten eller sitt sociala nätverk, behöver de mer stöd från vårdperso-nalen. Informanterna uppgav att de ville bli respekterade som de som hade kun-skap om personen i fråga. En kvinna beskriver en situation så här:”/…/ Han hade så ont. Jag bad om medicin men sjuksköterskan sa att hon hade arbetat tillräckligt länge för att veta när någon verkligen har ont”(s 49). Kvinnan menade att hon kände sin far och visste hur han reagerade (a a).

När det gäller stöd utifrån diskuteras detta i Hulter- Åsberg och Johanssons (2002) artikel: Två år med stroke ur ett anhörigperspektiv. Denna kvalitativa studie

utför-des med 7 män, 23 kvinnor, närstående som vårdat sin partner. Syftet med studien var att belysa sammanboende närståendes situation. Man använde sig av Zarit- burden scale (se bilaga 3) och avslutade med personliga kommentarer. På frågan om stöd beskrev flera att de hade fint stöd och uppmuntran från sitt nätverk, barn, barnbarn, syskon m fl.

Åtta informanter uppgav att deras barn hade ont om tid att stödja dem. De ville inte tala om för barnen vilket arbete och vilken belastning de levde under. Två närstående hade hjälp från kommunal hemtjänst. De andra visste att de kunde få hjälp men ville klara sig själv, eller så ville inte maken/makan ta emot hjälp (a a). 17 närstående hade väldigt höga poäng gällande Zarit – burden scale. De ville ha mer stöd från kommunen, i form av att det var någon som brydde sig om hur de hade det. De menade att det var de i mer behov av än praktisk hemtjänst. De ville ha någon som orkade lyssna. Dessa 17 efterfrågade också samtalsgrupp med andra i samma situation. De hade också behov av kortare ledighet från sitt dygnetrunt- arbete. Men de ville att den strokedrabbade också skulle få ut något av denna vis-telse t ex rehabilitering (Hulter- Åsberg & Johansson, 2002).

Närståendes behov av tillgänglighet

Delaktighet är en del som närstående anser är viktig över lag. Att man får reda på hur allt fungerar. De vill vara med i rehabiliteringen på avdelningen (Lindquist & Dahlberg, 2002). För att de ska känna sig delaktiga måste personalen ta kontakt med närstående och fråga om deras åsikter. För om de själva tar initiativ och frå-gar är de rädda att de upplevs som tjatiga och besvärliga.

Tillgängligheten kan öka med flexibla besökstider och genom att tillåta närstående att vårda patienten (Van der Smagt-Duijnstee m fl, 2000). När personalen var flexibla tyckte närstående att det kändes bra. Närstående uppgav att det var svårt att prata med sjuksköterskorna för att de inte ville störa dem. De ville gärna prata med samma sjuksköterska varje gång och upplevde skiftbytena som ett problem. Närstående tyckte att det var viktigt att vårdpersonal tog sig tid att svara på deras frågor. De flesta var nöjda med personalens tillgänglighet. Behovet av tillgäng-lighet varierade med ålder och med vilken relation de hade till patienten. När-stående blev mer tillfreds ju längre patienten befunnit sig på sjukhuset. (Van der Smagt-Duijnstee m fl, 2001).

Vad yrkesgruppen sjuksköterskor kan göra för närstående

Van der Smagt- Duijnstee (2000) anser att sjuksköterskan bör kombinera informa-tion med kommunikainforma-tion och stöd. Sjuksköterskor bör bli medvetna om vilka hov närstående till strokedrabbade har. Därför bör de lägga upp strategier för be-mötandet av närstående.

Brereton och Nolan (2000) menar att sjuksköterskan bör hålla sig informerad om vilka behov närstående har för att i sin tur kunna ge information och stöd.

Författarna Lindqvist och Dahlberg, (2002) beskriver att om sjuksköterskan är medveten om att närstående befinner sig i kris, så kan hon ge det stöd som just den individen behöver. Om inte närstående får tillräckligt med stöd under första tiden kan de känna maktlöshet, förvirring, frustration och konflikt.

Sjuksköterskan ser närstående som stöd till patienten, men de blir ändå inte in-bjudna att delta i vården. Författarna menar att om sjuksköterskan är medveten om att familjen är den sjukes kontext, hade hon sett familjen som en helhet och att det är hela familjen som drabbas när någon medlem får en stroke. Att få med närstå-ende i planering och genomförande är enligt författarna något som sjuksköterskan bör tänka på. Artikeln belyser vidare att en grundläggande fråga för sjuksköters-kan bör vara att se hur den sjuke och dennes familj anpassar sig till situationen. Hon bör också kartlägga vilka strategier som finns. Detta för att kunna ge rätt stöd. Men då behöver hon lyssna och förstå var och ens berättelse av just deras livssituation

(a a).

Närstående upplevde att det inte fanns intresse för dem. De ville att

sjuk-sköterskan skulle ta kontakt med dem. Författarna har intryck av att arbetstempot på avdelningarna och massmedias berättelser om stressen i vården, kan leda till att inte närstående vill störa. Författarna anser att äkta omsorg är när sjuksköterskan försöker förstå och möta var och en individ, patient eller närstående. Sjuksköters-kan bör aktivt ta kontakt och ge stöd och information ( Lindqvist & Dahlberg, 2002).

DISKUSSION

Metoddiskussion

När vi sökte i databaserna var det mycket diskuterande om vilka ord vi skulle söka på. Vi började med spouses men upptäckte att vi fick även bra napp på relatives och families. I SweMed fick vi inte napp på ordet närstående så därför använde vi oss av anhöriga. Litteratursökningen pågick i två veckor och under tiden arbetade vi med bakgrunden. De artiklar vi läst abstract och ej beställt handlade om risk-faktorer, medicin och har ingen anknytning till det vi vill utreda. Beställning av artiklar gjordes på lasarettsbiblioteket i Ystad. De artiklar som fanns i fulltext togs hem. En artikel kopierades på Hälsa och samhälles Bibliotek. Vi var på UMAS bibliotek ett antal gånger och letade tidskrifter och kom på att det inte finns tid-skrifter om rehabilitering där. Dessa fanns i Lund och beställdes därifrån. Anledningen att vi granskat artiklarna enskilt och sedan tillsammans var att vi ansåg att vi skulle har bättre belägg för vetenskaplighet. Vi ville inte heller påver-ka varandra i våra granskningar. Samma sak gäller när vi skulle ta ut resultaten och teman i arbetet. Vi bearbetade även diskussionen enskilt och gjorde därefter en sammanfattning. Detta har tagit ganska mycket tid men vi anser att resultatet blir bättre.

I vårt sökande efter teoretisk referensram studerade vi Kirkevolds bok Om-vårdnadsteorier – analys och utvärdering (2000). I denna fanns inte Carnevali med så vi sökte upp tidigare upplagan av boken (1994). Kirkevold är mycket kritisk i sin tolkning av Carnevalis teori. Kirkevold anser att Carnevali är alltför individ-orienterad och inte tar tillräcklig hänsyn till familjen. Kirkevold menar vidare att sjuksköterskans uppgifter också är att hjälpa de närstående med de förändringar det innebär när någon familjemedlem blir sjuk (Kirkevold & Strømsnes Ekrn, 2003).

Vi valde trots detta Carnevalis teori eftersom hon är den teoretiker som har med närstående som en yttre resurs. Vi har efteråt hittat andra teorier som kanske hade varit bättre. Eftersom beslutet var fattat och att vi har en tidsbegränsning så ansåg vi att det skulle vara svårt att sätta sig in i en helt ny teori. Så vi höll fast vid Car-nevali.

Begränsningar i vårt arbete kan vara våra ofullständiga kunskaper i det engelska språket och att söka i databaser. Vi valde även bort USA i våra begränsningar för vi ansåg att vården var olik den här i Sverige. Vi kanske därmed har missat en del studier som kunde ha gagnat oss i vårt arbete.

Resultatdiskussion

Litteraturstudiens syfte var att undersöka närståendes situation i vården av stroke-drabbad partner samt att belysa vad yrkesgruppen sjuksköterskor kan göra för närstående till strokedrabbade. Studien riktar sig till sjuksköterskor och övrig vårdpersonal som kommer i kontakt med strokepatienter och deras närstående. De flesta artiklar som finns med i denna litteraturstudie kommer från Sverige. Två kommer från Nederländerna och två från Storbritannien. Flertalet av närstående i artiklarna är kvinnor. Detta tror vi beror på att kvinnor insjuknar senare i stroke och oftast är ensamstående då.

Hur en familj drabbas beror på var i livscykeln de befinner sig. Om ena partnern drabbas av en stroke i en ny relation så kan det få mycket stora följder för det fort-satta förhållandet ( Kirkevold & Strømsnes Ekrn, 2003).

Stora konsekvenser blir det om den drabbade är i arbetsför ålder, både ekonomiskt och personligt. För familjen till den drabbade kan dennes sjukdom göra att roll-fördelningen och ansvarsbiten ändras. Den friska maken/makan får ta över allt. När det gäller den sociala situationen så har den yngre familjen ett större nätverk. Det kan ändå vara svårt att umgås beroende på hur aktiviteterna utformas. Äldre familjer har ett mindre socialt nätverk men accepterar sjukdomen som ett resultat av hög ålder (a a).

När det gäller närståendes olika erfarenheter i vårt resultat anser vi att de var vik-tiga att ta upp. Genom att sätta oss in i närståendes erfarenheter får vi författare och våra läsare en uppfattning av situationen. Denna kunskap är viktig för att kunna skapa en förförståelse.

Vi har funnit att närstående har en arbetsam situation och att de behöver stöd, in-formation, kommunikation, och tillgänglighet i vården. Här kan sjuksköterskan göra stora insatser. Detta överensstämmer med våra egna erfarenheter på de avdel-ningar vi arbetat på.

Närståendes behov av information

Artiklarna som granskats visar att brist på information är ganska omfattande. Många närstående har uppgett att de inte blivit informerade i den utsträckning som de hade behövt. Närstående i artiklarna uppgav att de själv fått ta reda på vad sjukdomen stroke var och vilka konsekvenserna kan bli. Carnevali (1999) menar att sjuksköterskan måste informera om sin kompetens. Detta för att de närstående

också viktigt, anser Carnevali, att sjuksköterskan är lyhörd för den närståendes situation och känslor.

Närstående i artiklarna tyckte också att det kändes viktigt att bli informerade från dag ett. Detta kan underlätta bearbetningen av de situationer som följer efter det akuta skedet. Eftersom informationen var bristfällig kände närstående att de tog på sig vårdarrollen med för lite insikt i vilka konsekvenser det kunde innebära. Sjuksköterskan bör enligt Carnevali (1999) hjälpa patienten och dennes familj, att får balans mellan krav och resurser. För att kunna delta i detta behövs informa-tion.

Information kan delas in i två huvudgrupper (Faulkner, 1995), den patienten begär och den som vårdpersonal anser behövas. Att ge information kan vara svårt och sjuksköterskan bör först ta reda på vilken kunskap som finns. Hon bör också un-dersöka om informationen tas emot. Sjuksköterskan bör använda sig av ett begrip-ligt språk när informationen ges.

Närståendes behov av kommunikation

Närstående behöver kommunicera inte bara med patienten utan också med vård-personalen. En av artiklarna tar upp att sjuksköterskan aldrig frågat närstående hur de har det. Carnevali (1999) anser att sjuksköterskan bör uppträda så tilltro upp-står. Detta anser vi även gäller i mötet med närstående. Om sjuk-sköterskan ska kunna göra omvårdnadsplaneringar så krävs det kommunikation och inte bara information

Vid afasi upplever närstående att de har ett större behov av kommunikation med vänner och med omvårdnadspersonal. Dessa situationer bör sjuksköterskan vara uppmärksam på. Carnevali (1999) betonar att sjuksköterskan ska kunna vara käns-lig för den andres situation och känslor. För att kunna få denna förståelse krävs en tvåvägskommunikation.

Närståendes behov av stöd

Att närstående har ett stort behov av stöd framkommer i alla artiklar. De som kan stödja är familjen, vännerna och vårdpersonal. I Hulter-Åsberg och Johanssons (2002) artikel lyfter närstående fram sina familjers fina stöd. Några av informan-terna uppgav dock att de inte berättat för sina barn om sin tunga arbetsbelastning. Här är det viktigt att sjuksköterskan är lyhörd för signaler som tyder på att situa-tionen blir för krävande i hemmet. Carnevali (1999) betonar att detta ingår i sjuk-sköterskans arbete, att hjälpa dem att lösa problem i dagligt liv.

För att barnen skall kunna stötta sin mor eller far, krävs det att de också är med från början. Ett sätt är att de är med vid planering och information på avdelningen. Detta för att barnen ska få samma information som föräldrarna. Man kan på så sett skapa en förståelse hos barnen som förhoppningsvis ställer frågor om hur den vår-dande har det.

Att stödja en person innebär att ge sig tid att lyssna. Det kan vara svårt att tillgo-dose den biten av arbetet. I Hulter-Åsberg och Johanssons (2002) artikel har när-stående själv gett förslag på en sorts stödperson. Som stödperson ville de se en person som orkade lyssna och bry sig om deras situation. Några av de närstående efterlyste mer stöd från kommunen. Vi tror att det är när patienten lämnat

stroke-avdelningen som de flesta saknar stöd. Detta visar sig även i Socialstyrelsens ut-redning om hur vården tillämpar Nationella Riktlinjer (2002).

Detta stöd har vi funderat kring sedan vi hörde en föreläsare på omvårdnadsforsk-ningens dag, 2003-12-03. Hon gick ut från sin avdelning tillsammans med en di-striktssköterska och hälsade på patienter med hjärtsvikt. När vi hörde detta tänkte vi att det skulle man kunna pröva även med stroke-patienter. Att en sjuksköterska på strokeavdelningen följer med distriktsköterskan ut och hälsade på hemma. På så sätt fick hon möjlighet att se hur det fungerar i hemmen och att hon fick få kon-takt med distriktssköterskan. Distriktssköterskan har också nytta av denna konkon-takt för om det uppstår någon fråga kan hon ta kontakt med sjuk-sköterskan på stro-kenheten.

Socialstyrelsen menar i Nationella Riktlinjer (2000) att vården bör stödja närstå-ende och att detta bör ske under hela sjukdomstiden. De menar att strokesjukskö-terskans roll motsvarar en specialistsjuksköterska. Hon har med en gedigen kun-skap om stroke och rehabilitering. En idé är att kommunen har strokesjuksköters-kor som har hand om patienter utefter diagnos. Detta för att närstående och patien-ter vet vem som de kan kontakta och att denna person är väl insatt i situationerna. Socialstyrelsen har gjort en utredning (Socialstyrelsen, 2003) om hur vården till-lämpar Nationella riktlinjer. Denna visar att kommunerna inte vårdar efter diagnos utan efter geografisk indelning d v s kommunen delas in t e x i öster väster, stad och landsbygd.

Närståendes behov av tillgänglighet

Närstående uppger i artiklarna att de ville vara mer delaktiga i vården. Sjuk-sköterskan bör ta med närstående i planeringen, och påtala vikten av delaktighet i detta (Carnevali, 1999). Sjuksköterskan bör även ta med närstående i genom-förandet av omvårdnaden och inte enbart fokusera på patienten och hans/hennes behov. Närstående bör vara med i omvårdnaden av patienten på avdelningen. Det-ta underlätDet-tar vid hemgång.

Carnevali (1999) menar att sjuksköterskan ska vara känslig för den andres situa-tion och känslor. Vi anser att detta kan gälla även närstående. Några visade att ju längre patienten vistades på en avdelning ju nöjdare blev närstående gällande vår-den.

Att göra sig tillgänglig som sjuksköterska kan vara svårt för man arbetar inte varje dag samt man har mer än en patient. Däremot tycker vi att det inte bara ligger på sjuksköterskans bord att vara tillgänglig utan att det ska sitta i ”väggarna” på av-delningen att detta är en sak som diskuteras och finns med i målsättningen för avdelningen.

Strategier för att orka som sjuksköterska

Linde (Carnevali & Patrick, 1993) skriver om att arbeta med patienter med dia-gnosen stroke och dess närstående kräver stor skicklighet. Sjuksköterskan bör tänka på både stora och små förändringar. Diagnosen innebär påverkan på nästan alla delar i dagligt liv och copingresurser. Sjuksköterskan ska här kunna ge stöd, information, kommunicera och vara tillgänglig. Dessa delar tar hårt på en männi-ska. Ofta får man möta sorg och förtvivlan. Faulkner (1995) menar att det är lätt

Hon delger en del tips om hur man som sjuksköterska och privatperson kan få krafter och att orka. Det första är att kunna ställa om från arbete till privatliv. Det finns lika många lösningar på detta som personer inom vården. En kan vara att byta kläder eller att sitta i lugn och ro i bilen hem. Tips nummer två är att ha en hobby. Något kreativt där man skapar kan vara ett sätt att bearbeta på. Vidare finns avbrott i arbetet, att bryta när man känner att det är för mycket. Humorn är en källa till energi, man får lov att ha roligt i vården. Ett sätt kan vara att man har någon att dela tankarna med(a a).

Faulkner menar vidare att det är viktigt att arbetsorganisationen ger stöd åt med-arbetarna. Exempel hon ger är stödgrupper. Stödet kan också vara i form av om-vårdnadshandledning så som vi har på Malmö Högskola.

Mannen som närstående

Vår titel valdes utifrån våra fynd i artiklarna. Det var flest kvinnor som vårdade sina män eller fäder. Detta visar även SOU-rapporten 2003:91, genom att det är oftare döttrar som är vårdare än söner. Tankar hur det ser ut för de män som har en vårdande roll har vi diskuterat. Det är angeläget att ha förståelse för att män i största allmänhet inte har tillträde till hemmets olika omsorgsdelar. Det ligger även på oss kvinnor att släppa in männen. MacDougall (1997) menar i sin artikel att män visst kan vårda men att de behöver bli undervisade. Om de tillåts att vårda sina barn så kanske de kan vårda sin partner vid sjukdom. Att studera vad män tycker om att ha en vårdande roll samt vilka behov de har skulle vara intressant att undersöka.

Situationen i Sverige

Nationella Riktlinjer för strokesjukvård (2000) kom ut i mars 2000. Hösten 2002 granskade Socialstyrelsens regionala tillsynsmyndighet dessa riktlinjer (Socialsty-relsen 2003). Den visar att varken primärvården eller kommunen har stroketeam. Som vi tidigare skrev arbetar inte kommunerna utefter diagnos. Viktig i all vård är att vårdkedjan fungerar men primärvården representeras nästan aldrig i vårdplane-ringarna. Om primärvården är med är det arbetsterapeuter och sjuk-gymnaster som representerar. Läkare finns i stort sett aldrig med. Från kommunen är det bi-ståndshandläggare eller d y l som är representanter. Skriftlig information från sjukhuset till sjuksköterska, arbetsterapeut eller sjuk-gymnast på primärvården tar en vecka. Till läkaren tar det oftast längre tid (Socialstyrelsen, 2003).

Viktigt, tycker vi, är att skriva bra omvårdnadsepikriser och att kontakt sker innan hemgång. Att man som sjuksköterska tänker hem patienten redan vid ankomst-samtalet och planerar vården utefter det. Det är också viktigt att utvärdering av omvårdnadsplaneringen sker kontinuerligt. Vi har aldrig sett en omvårdnadsdia-gnos innan vi började på sjuksköterskeutbildningen. Det skulle vara intressant att undersöka hur vården planeras i kommunerna.

Precis som i vårt arbete visar Socialstyrelsens granskning att det råder brist på information. Den information man som patient och närstående fått skedde under tiden på sjukhuset. Det råder brist på information om vilket stöd som finns, det råder brister bland annat i stödet till närstående (Socialstyrelsen, 2003).

SLUTORD

Hur närstående upplever sin situation och vad vi som sjuksköterskor kan göra har varit intressant att få studera. Att få vetenskapliga bevis på hur närståendes situa-tion är kändes bra.

Vi tycker att denna kunskap är viktig för alla kategorier vårdpersonal. Att kunna se och reflektera över en medmänniskas situation är viktigt för en sjuksköterska. Med detta arbete får man lite att lägga i ryggsäcken och förhoppningsvis lite att tänka på när vi möter närstående. Men vi som sjuksköterskor bör inte alltid pro-blematisera allt utan se möjligheterna också. Vi har sett att brister råder i stroke-vården i alla delar som vi sett närmare på. Många av dessa brister anser vi att sjuksköterskan kan råda bot på.

Det finns fortfarande många frågor som är obesvarade och artiklarnas författare manar till fortsatt forskning kring detta ämne. Vi har tagit upp en del i vår diskus-sion bl a om män i vårdarrollen, om strokesjuksköterskor i kommunen och om hur omvårdnadsdiagnostik användes i vården. Detta är några exempel på forsknings-områden. Men den som vi tycker skulle vara mest intressant att studera skulle vara en kvalitativ undersökning om manliga närståendes erfarenheter och behov.

REFERENSER

Analyserande rapport från Riks-Stroke för helåren 2001 och 2002.

>http://www.riks-stroke.org/files/contents.html.> Analyserande Rapporter > Ana-lyserande rapport 01-02 <2003-12-04.

Blake, H, Lincoln, N B & Clarke, D D (2003) Caregiver strain in spouses of stroke patients. Clinical rehabilitation, 17, 312-317.

Brereton, L & Nolan, M (2000) You do know he’s had a stroke, don’t you? Prepa-ration for family care-giving – the neglected dimension. Journal of clinical

nurs-ing, 9, 498-506.

Carnevali, D (1999) Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Stockholm: Liber. Carnevali, D & Patrick, M (Eds) (1993) Nursing management for the elderly. Philadelphia: Lippincott, cop.

Ericson, E & Ericson, T (2002) Medicinska sjukdomar - Specifik omvårdnad,

me-dicinsk behandling och patofysiologi. Lund: Studentlitteratur.

Faulkner, A (1995) Det professionella samtalet - Om samspel och kommunikation

i omvårdnadsprocessen. Stockholm. Liber.

Forsberg-Wärleby, G, Möller, A & Blomstrand, C (2001) Spouses of first-ever stroke patients: psychological well-being in the first phase after stroke. Stroke, Jul,32(7), 1646-51.

Forsberg-Wärleby, G, Möller, A & Blomstrand, C (2002) Spouses of first-ever stroke patients: Their view of the future during the first phase after stroke.

Clini-cal rehabilitation, 16, 506-514.

Hulter-Åsberg, K & Johansson, L (2002) Två år med stroke ur ett anhörigperspek-tiv. Socialmedicinsk tidskrift, Nr 2, 146-152.

Kirkevold, M (1994) Omvårdnadsteorier – analys och utvärdering. Lund: Stu-dentlitteratur.

Kirkevold, M (2000) Omvårdnadsteorier – analys och utvärdering. Lund: Stu-dentlitteratur.

Kirkevold, M & Strømsnes Ekrn, K (2003) Familjen i ett omvårdnadsperspektiv. Göteborg: Liber AB.

Larsson, M & Rundgren, Å (1997) Geriatrisk vård och specifik omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

Lindqvist, I & Dahlberg, K (2002) Att vara anhörig till någon som just drabbats av stroke. Vård i Norden, No 65, vol 22, No 3, 4-9.

MacDougall, G (1997) Caring – a masculine perspective. Journal of Advanced

Nursing, 25, 809-813.

Nilsson, I, Axelsson, K, Gustafson, Y, Lundman, B & Nordgren, A (2001)Well- being, sense of Coherence, and burnout in stroke victims and spouses during the first few months after stroke, Scand J Caring Sci, 15, 203-214.

Polit, D F, Beck, C T & Hungler B P (2001) Essentials of nursing research.

Methods, appraisal and utilization (5th edition). Philadelphia: J B Lippincott.

Ringsberg, K, C & Holmgren B (2003) Home rehabilitation of stroke patients from the perspective of the patients and their relatives. Nordisk Fysioterapi, Vol 7, 21-31.

Socialstyrelsen (2000) Nationella riktlinjer för strokesjukvård - Version för hälso- och sjukvårdspersonal.

> www.sos.se/fulltext/0000-028/0000-028.htm< 2003-11-14. Socialstyrelsen (2000:13). Äldreuppdraget. Att drabbas av stroke. > www.sos.se/fulltext/0026-013/0026-013.pdf <2003-11-14.

Socialstyrelsen (2003) Hur tillämpar hälso- och sjukvården Socialstyrelsens na-tionella riktlinjer för strokesjukvård? >www.sos.se/fulltext/109/2003-109-4/2003-109-4.pdf < 2003-11-16.

SOU 2003: 91.

http://www.social.regeringen.se/propositionermm/sou/pdf/2003/sou2003_91k.pdf Van der Smagt-Duijnstee, M, Hamers, J.P.H & Abu-Saad, H.H (2000) Relatives of strokepatients – their experiences and needs in hospital. Scand J Caring Sci,14, 44-51.

Van der Smagt-Duijnstee, M, Hamers, J.P.H & Abu-Saad, H.H (2001) Relatives of hospitalized stroke patients: their needs for information, counselling and acces-sibility. Journal of Advanced Nursing,33(3), 307-315.

BILAGOR

Bilaga 1: Polit, Beck och Hunglers kriterier för vetenskapliga artiklar Bilaga 2: Översikt av kvalitetsgranskade artiklar

Bilaga:1

Polit, Beck och Hunglers (2001), kriterier för vetenskapliga artiklar:

?? Titel: En lagom lång titel ska bestå av 15 ord eller mindre. Innehålla

un-dersöknings grupp och nyckelbegrepp.

?? Abstract: En kort beskrivning av studiens syfte, metod, resultat och

inne-börd i det praktiska arbetet. Ska innehålla 150-200 ord.

?? Introduktion: Ska sätta in läsaren i forskningsområdet samt innehålla

syf-te och frågeställning.

?? Metod: Beskriver hur forskarna gått till väga, samt vilka urval som

gjor-des, vilka hjälpmedel man använt sig av, etiskt ställningstagande. I kvanti-tativa studier tar man även upp forskningsdesign, undersökningsmetoder, vilken statistisk analys som används.

?? Resultat: Här presenteras fynden i studien på ett objektivt sätt. I

kvalitati-va studier i olika teman med kommentarer från informanterna som ger en tyngd i studien, i kvantitativa i form av tabeller och statistisk analys. ?? Diskussion: Tolkningar och diskussion kring resultatet. Svagheter i

data-insamlingen samt tala om användbarheten av studien.

?? Referenslista: Förteckning över litteratur som använts, samt att den är

Bilaga 2 Översikt över kvalitetsgranskade artiklar

Författare, land och år

Undersökningspersoner Studiedesign Instrument/ ana-lys

Syfte och Resultat

Forsberg- Wärleby G Möller A Blomstrand C Sverige 2002 N=83

Stroke pat: 62 män, 21 kvin-nor medel ålder 58 år Närstående: 21 män och 62 kvinnor. Medel ålder 57 år Arbetade heltid 57% Genomsnittlig tid relationen 30 år

Range (2-25)

Intervjustudie Kvalitativa data sam-köres med kvantitati-va data såsom kön, sjukdomens konse-kvenser, Bartel index(BI) Gradering av patientens beroen-de av hjälp i beroen-det dagliga livet. Bamford TOAST – klassi-fikation av stroke

Syfte: Att undersöka partners syn på framtiden efter stroke och associa-tionen mellan denna uppfattning och objektiva variabler av stroke. 4 kategorier: Mycket pessimistisk, Pessimistisk men har hopp på för-bättring, Optimistisk men beredd på ändring och Mycket optimistisk Närstående vars partner som drabbats av afasi och neglect var mest pessimistiska, de flesta närstående var o ptimistiska men beredda på ändring. Var stroken satt hade också betydelse. Även om patienten drabbats av en mild stroke kände flertalet av de närstående en rädsla för återfall eller andra komplikationer. De närstående var också oroliga för det ökande ansvaret, nya krav, uppgifter samt färre möjligheter att delta i aktiviteter som hade stort värde för dem.

Kliniska råd:

?? För att stötta närstående är det nödvändigt att ha förståelse för deras uppfattning av sjukdomen, dess inverkan på dagligt liv och deras coping kapacitet.

?? Närstående fokuserar på den sensoriska svagheten. De måste också förberedas på konsekvenserna av den kognitiva nedsätt-ningen. Forsberg- Wärleby G Möller A Blomstrand C Sverige 2001 N=83

Stroke pat: 62 män, 21 kvin-nor medel ålder 58 år Närstående: 21 män och 62 kvinnor. Medel ålder 57 år Arbetade heltid 57% Genomsnittlig tid relationen

Intervjustudie Kvalitativa data Såsom psykiskt väl-befinnande, syn på framtiden, tillfred-ställelse i livet i stort. samköres med

kvan-Psychological general Well-being index (PGWB) Tillfredställese I livet enkät Intervju 1,45 m.

Syfte: Att undersöka i viken utsträckning som psykologiskt mående var

associerad med objektiva variabler och subjektiva variabler.

Resultat:Associationen var hög mellan synen på framtiden och alla

dimen-sionerna på PGWB. Det fanns ingen association mellan livstill- fredställelsen innan stroke och syn på framtiden. De flesta närstående minskade känslan av välmående under den första tiden. Författarna menar att flertalet av de närstående kände en minskad psykologisk

30 år Range (2-25)

titativa data såsom kön, ålder och sjuk-domens konsekven-ser, Författarna gjorde olika analyser på materialet man kombinerade olika variabler.

känsla av välbefinnande efter den första fasen efter strokeinsjuknandet. Närstående med en optimistisk syn på framtiden kände ett större välbe-finnande.

60 % av de närstående medgav att de fått medicinsk information om själva skadan stroke. Fastän de närstående delgav att de fått informa-tion kände de fortfarande att de saknade informainforma-tion om konsekvenser-na efter en stroke.

Lindquist I Dahlberg K Sverige 2002

5 kvinnor 4 hustrur och 1 dotter.

Fenomenologisk studie.

Kvalitativa djupin-tervjuer Intervju-erna bandades och skrevs ordagrant ut av författarna. Analys genom att intervjuaren, läste dessa flera gånger. Man formulerade fenomenets centrala innebörd

Syfte: Att beskriva hur hustrur och döttrar upplever sin specifika

situa-tion som närstående till någon som drabbats av stroke.

Resultat:Förändrad livssituation. Närstående var totalt uppslukade av

den drabbades situation, hade stort behov av att veta att de hade det bra. Oron finns ständigt närvarande kan ge sömnbesvär. Ovisshet inför framtiden. Oro för att inte orka. Hopp inför framtiden, känsla av utan-förskap – längtan efter samhörighet. Att bli sedd och respekterad. Att känna sig delaktig, forskarna menar att i en förändrad livssituation måste omvårdnaden präglas av omsorg om hela familjen. Att denna omsorg ska vara äkta om sjuksköterskan försöker förstå närstående utifrån hennes situation och att detta innebär att det är sjuksköterskan som tar aktiv kontakt, att informera och att stödja den närstående. Att det är både samhällsekonomiskt lönsamt och resurssparande om man får närstående med i rehabiliteringen på sjukhuset. För att då fortsätter det hemma i större utsträckning.

Hulter – Åsberg K Johansson L Sverige 2002 N=30 , 7 män, 23 kvinnor. Mellan 60 – 85 år. Intervjustudie med kvalitativ ansats

Zarits – burden scale

Syfte: Att belysa sammanboende och närståendes situation. Resultat: Närstående berättar om stroke sjukdomens konsekvenser,

somliga hade förändrats i positiv riktning, 17 närstående uppgav att de hade en svår situation p g a den stroke drabbades personlighetsföränd-ring. De behövde mer stöd från kommunen, bekräftelse och uppskatt-ning i form av kontaktperson som lyssna, att fråga, samtalsgrupp, kor-tare ledighet, vistelse för den sjuke i rehabiliterande eller stimulerande miljö.3 olika dimensioner konsekvenser, art, närståendes resurser.