ÄR NI BEREDDA ATT TA HAND OM OSS?
En litteraturöversikt som belyser sjuksköterskors och
omvårdnadsteamets erfarenheter inom omvårdnad av personer med
intellektuell funktionsnedsättning och demens
ARE YOU PREPARED TO TAKE CARE OF US?
A literature review that illustrates nurses and nursing aff e e ience
of caring for people with intellectual disability and dementia
Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Examinationsdatum: 8 juni 2020 Kurs: 53
Författare: Josefin Nilsson Handledare: Yvonne Hajradinovic Författare: Paulina Raunio Examinerande lärare: Taina Sormunen
SAMMANFATTNING Bakgrund
Relaterat till en förbättrad medicinsk sjukvård beräknas 22 procent av världens befolkning år 2050 vara 60 år eller äldre vilket innebär en ökad belastning på hälso- och sjukvården. Personer över 65 år har en ökad risk att utveckla demens och 2030 beräknas miljontals människor ha någon form av demensdiagnos. Personer med intellektuell
funktionsnedsättning löper dubbelt så stor risk att utveckla demens jämfört med resterande befolkning. Symtomen på demens beter sig annorlunda hos personer med någon form av intellektuell funktionsnedsättning vilket försvårar diagnostiseringen och flertalet symtom missas.
Syfte
Syftet med denna litteraturöversikt var att belysa sjuksköterskors och omvårdnads-teamets erfarenheter av att vårda personer med intellektuella funktionsnedsättningar och demens.
Metod
Vald design var en litteraturöversikt, sammansatt av 17 kvantitativa och kvalitativa artiklar publicerade mellan åren 2005 2020 granskade utifrån bedömningsmall tillhandahållen av Sophiahemmets Högskola. Artikelsökningen genomfördes i de vetenskapliga databaserna Public Medline [PubMed], Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL], PsycINFO samt manuell sökning. Den insamlade datan analyserades med stöd av Whittemore och Knafls (2005) modell för dataanalys.
Resultat
Resultatet delades in i tre teman Sjuksköterskors och omvårdnadsteamets erfarenheter samt attityd och bemötande, Sjuksköterskor och omvårdnadsteamets behov av utökad utbildning samt Personcentrerad vård och tre subteman Omvårdnadens fysiska och psykiska påverkan på omvårdnadsteamet, Bristande resurser, kunskap och information inom omvårdnadsteamet samt Dementia Care Mapping - Ett omvårdnadsverktyg för demens och intellektuell funktionsnedsättning. Resultatet visade på att sjuksköterskor och personal inom omvårdnadsteamet hade erfarenheter i varierande grad inom omvårdnad av personer med intellektuell funktionsnedsättning och demens.
Slutsats
Resultatet visade att kunskapen hos sjuksköterskorna och omvårdnadsteamet var varierande och att endast ett fåtal sjuksköterskor upplevde sig ha erfarenheterna som krävdes för att vårda personer med intellektuell funktionsnedsättning och demens. Resultatet visade även att behovet av ökad utbildning och kunskap ansågs vara överhängande för att kunna garantera god vård.
Nyckelord: Demens, intellektuell funktionsnedsättning, omvårdnadsteamet, personcentrerad vård, sjuksköterskor.
ABSTRACT Background
Related to improved medical care, 20 percent of the world's population is estimated to be 60 years of age or older by 2050. This means an increased burden on accessible health care. People over the age of 65 have an increased risk of developing dementia and by 2030 millions of people are considered to have a dementia diagnosis. People with intellectual disabilities are twice as likely to develop dementia compared to the remaining population. The symptoms of dementia are expressed differently in people with some kind of
intellectual disability, which complicates the diagnosis and results in symptoms being overlooked.
Aim
The aim was to illustrate nurses and nursing staff s experiences of caring for people with intellectual disabilities and dementia.
Method
A literature review based on 17 articles of quantitative and qualitative design, published between 2005-2020 and quality assessed to ensure the article s scientific quality. The article search was performed using the scientific databases Public Medline [PubMed], Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL], PsycINFO as well as a manual search. The collected data was analyzed with the support of Whittemore and Knafl's (2005) model for data analysis.
Results
The collected results were divided into three themes Nurses' and nursing s aff s experiences, attitudes and treatment, Nurses' and nursing staffs need for increased education and Person-centered care. The three subthemes were The physical and psychological impact of nursing on the nursing staff, Lack of resources, knowledge and information within the nursing staff and Dementia Care Mapping - A nursing tool for dementia and intellectual disability. The results showed that nurses and nursing staff had varying degrees of experience in caring for people with intellectual disabilities and dementia.
Conclusions
The results showed that the knowledge within the nursing staff varied and that only a few nurses felt that they had the experience required to be able to care for people with
intellectual disabilities and dementia. The results also illustrated that the need for increased education and knowledge was considered to be essential to ensure good care.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING ... 1 BAKGRUND ... 1 Intellektuell Funktionsnedsättning ... 1 Downs Syndrom ... 2 Demens ... 3
Demens och Downs syndrom ... 4
Sjuksköterskans professionella ansvar ... 5
Teoretisk utgångspunkt - Kitwoods teori om personcentrerad vård vid demens ... 8
Problemformulering ... 9 SYFTE ... 9 METOD ... 9 Design ... 9 Urval ... 10 Datainsamling ... 11 Kvalitetsgranskning ... 15 Dataanalys ... 15 Forskningsetiska överväganden ... 17 RESULTAT ... 18
Sjuksköterskors och omvårdnadsteamets erfarenheter samt attityd och bemötande ... 18
Sjuksköterskors och omvårdnadsteamets behov av utökad utbildning ... 20
Personcentrerad vård ... 21 DISKUSSION ... 23 Resultatdiskussion ... 23 Metoddiskussion ... 26 Slutsats ... 29 Fortsatta studier ... 29 Klinisk tillämpbarhet ... 30 SJÄLVSTÄNDIGHETSDEKLARATION ... 30 REFERENSER ... 31 BILAGA A-B
1 INLEDNING
Enligt World Health Organization [WHO] håller ett historiskt händelseförlopp på att ske i världen. För första gången någonsin förväntas idag de flesta människor få uppleva sin 60 års dag.WHO beräknar att 22 procent av världens befolkning år 2050 kommer vara 60 år eller äldre. En åldrande befolkning är i sig en triumf men detta innebär stora utmaningar för hälso- och sjukvården (WHO, 2018). I samband med att medellivslängden hos
befolkningen ökar så tilltar även risken att utveckla demens. Personer med en intellektuell funktionsnedsättning löper större risk att utveckla en demenssjukdom jämfört med
människor utan. Personer med Downs syndrom har en fem gånger så stor risk att utveckla en demenssjukdom i samband med det naturliga jämfört med personer utan (Styrdom, Chan, King, Hassiotis & Livingston, 2013). Eftersom personer med en intellektuell
funktionsnedsättning ofta inte bor hemma utan på boende där extra hjälp och resurser finns tillgängliga är det av stor betydelse att omvårdnadsteamet, framförallt sjuksköterskan har den erfarenhet som krävs för att ge personcentrerad vård. Det ingår även i sjuksköterskans uppgift att utbilda och informera annan personal inom omvårdnadsteamet om
demenssjukdomens progression och diverse symtom (Styrdom, Al-Janabi, Houston & Ridley, 2016). Författarna till detta arbete anser att det är viktigt att belysa sjuksköterskors och omvårdnadsteamets erfarenheter inom ämnet omvårdnad av personer med intellektuell funktionsnedsättning och demens. Eftersom denna patientgrupp blir allt större och kommer behöva mer insatser från hälso- och sjukvården. För att utforska det valda ämnet valdes en litteraturöversikt för att sammanställa användbar och betydelsefull kunskap som sedan kan överföras från teori till praktik.
BAKGRUND
Intellektuell Funktionsnedsättning
Förbättrade sociala förhållanden, bättre tillgång till allmänsjukvård och ett bredare utbud av medicinskt avancerad sjukvård har lett till ökad levnadslängd generellt inom
befolkningen. Däremot har det varit lite fokus på människor med intellektuell
funktionsnedsättning och deras ökade livslängd. Detta ställer nya krav på sjuksköterskan och vården för att kunna bemöta dessa personer utifrån deras individuella behov och förutsättningar (Jenkins, 2000). Enligt Granlund och Göransson (2019) har betydelsen av begreppet intellektuell funktionsnedsättning varierat under olika tidsepoker. Personer som är diagnostiserade med en intellektuell funktionsnedsättning har någon form av nedsatt intelligens som i de flesta fall kombineras med svårigheter att hantera vardagslivet
självständigt. Personer med intellektuell funktionsnedsättning har i de flesta fall svårt att ta in och hantera information samt kunskap. De har även svårigheter att tillämpa den givna kunskapen (Granlund & Göransson, 2019). Den vanligaste identifierbara genetiska orsaken till intellektuell funktionsnedsättning är Downs syndrom och utgör den största gruppen av personer diagnostiserade med just en sådan funktionsnedsättning (Ballard, Mobley, Hardy, Williams & Corbett, 2016).
Intentionenmed att diagnostisera individer med intellektuell funktionsnedsättning är i de flesta fall för att fastställa om personen ifråga har rätt till eventuella stödåtgärder som exempelvis lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade [LSS] eller särskola (Granlund & Göransson, 2019). Diagnosticering av intellektuell funktionsnedsättning fastställs utifrån tre kriterier: Begåvningstester, som ska visa på en intelligenskvot under 70, att individen har en bristande adaptiv förmåga och att de tidigare nämnda kriterierna
2
ska ha inträffat under individens utvecklingsperiod före 18 års ålder. Med nedsatt adaptiv förmåga menas att personen utifrån sin ålder och sociala bakgrund har svårt att hantera de krav och färdigheter som vardagen kräver (Drake, et al., 2015).
Individer med intellektuell funktionsnedsättning har en ökad risk att drabbas av
åldersrelaterade sjukdomar som exempelvis hjärt- och kärlsjukdomar, diabetes och även neurologiska sjukdomar som depression och olika former av demens (Styrdom et al., 2016). Hur och på vilket sätt sjukvården bäst bemöter individer med både demens och intellektuell funktionsnedsättning är fortsatt oklar vilket ökar belastning för sjuksköterskor och vården generellt (Tse, Kwan & Lau, 2018). Personer med intellektuell
funktionsnedsättning, där bland Downs syndrom, blir allt äldre och med en ökad risk för demens kommer deras behov av individuellt anpassad vård att växa (Jenkins, 2000). Downs Syndrom
Personer med diagnosen Downs syndrom utgör den största gruppen av alla personer med intellektuell funktionsnedsättning (Styrdom et al., 2013) och har existerat lika länge som människan själv (Annerén, 1996). Personer med Downs syndrom finns och förekommer i alla olika kulturer. Personer med Downs syndrom är alla unika individer med olika kvalitéer och behov (Annerén, 1996). Downs syndrom eller trisomi 21 som det också kallas är en av de vanligaste missbildningarna vid födseln och det beräknas födas ett barn per 700 nyfödda med diagnosen i världen (Mégarbané et al., 2009). Mellan åren 1999 2015 föddes det 2660 barn med diagnosen Downs syndrom i Sverige. Året efter skedde en minskning av födslar av barn med diagnosen kraftigt, en bidragande orsak till detta var aborter (Socialstyrelsen, 2016a). Det beräknas finnas 5.8 miljoner människor med diagnosen Downs syndrom runt om i världen och är den vanligaste genetiska orsaken till intellektuell funktionsnedsättning och inlärningssvårigheter (Ballard et al., 2016). Det som gör personer med Downs syndrom speciella är deras unika uppsättning av 47 kromosomer istället för det vanliga 46. Det var den franska läkaren Jerome Lejeune som gjorde
upptäckten att personer med Downs syndrom har en extra kromosom 21, så kallad trisomi 21.Trisomi 21 är den vanligaste kromosomavvikelsen av icke könskromosomer (Dierssen et al., 2004). Förklaringen till feldelningen vid Downs syndrom är fortfarande oklar. Den extra kromosomen vid trisomi 21 orsakar störningar i kromosomparet vilket exempelvis kan leda till olika stadier av funktionsvariationer, medfödda hjärtfel, tillväxtförseningar, genetiskt ökad risk för demens, störd sköldkörtelfunktion och ett speciellt utseende förknippat med Downs syndrom (Mégarbané et al., 2009). Forskning har konstaterat att kvinnor som blir gravida i hög ålder har en ökad risk att få ett barn med Downs syndrom. Trots en ökning av äldre gravida kvinnor föds cirka 50 procent av alla barn med diagnosen av kvinnor som är yngre än 35 år (Agarwal- Gupta & Kabra, 2013).
Medellivslängden för personer med Downs syndrom har ökat kraftigt de senaste decennierna. År 1929 var medellivslängden nio år, 12 år senare hade medellivslängden ökat med 22 år. År 1988 beräknades det att ungefär 44 procent av antalet födda mellan år 1952 - 1981 kommer uppleva sin 60 års dag och 13 procent kommer att bli 68 år eller äldre. En anledning till den ökade livslängden är möjligheten att kirurgiskt behandla eventuella medfödda hjärtfel. Trots en ökad medellivslängd är den lägre för dessa personer än för befolkningen i övrigt (Baird & Sadovnick, 1988). Medianlivslängden för personer med diagnosen Downs syndrom har ökat med 1,8 år per år från 1972 2003. Idag beräknas medellivslängden vara 60 år för både kvinnor och män. De vanligaste dödsorsakerna för personer med Down syndrom är medfödda hjärtfel, lunginflammation, samt demens som enligt studien var bidragande faktor i 30 procent av fallen (Englund, Jonsson, Zander,
3
Gustafsson & Annerén, 2013). Individer med Downs syndrom utvecklar många gånger symtom på demens redan vid 30 40 årsåldern vilket är 20 30 år tidigare än befolkningen generellt (Wisniewski, Kida & Albertini, 2004). Enligt en fjorton år lång studie utförd i Irland har risken att utveckla demens hos personer med Downs syndrom ökat drastiskt från 51 procent vid 50 års ålder till hela 80 procent vid 69 års ålder (Cleary & Doody, 2016a). Studier gjorda i Sverige har visat att hos denna patientgrupp hade över hälften av
deltagarna visat symtom på demens innan de fyllt 60 år (Englund et al., 2013). Demens
Demens är ett samlingsnamn för olika typer av obotbara symtom som orsakas av diverse hjärnskador och kan klassificeras som en neurokognitiv sjukdom. Att få diagnosen demens påverkar det vardagliga livet och resulterar i ett ökat behov av sjukvård och daglig hjälp (Berglund, Gillsjö & Svanström, 2018). En demensdiagnos har en fysisk, psykisk, social och ekonomisk påverkan på individen, anhöriga och samhället (WHO, 2019). Varje år insjuknar ungefär 20 000 till 25 000 svenskar i demens vilket innebär att
samhällskostnaderna ökar. Vård och omsorg till individer med demensdiagnos beräknas kosta samhället 60 miljarder kronor (Socialstyrelsen, 2017a). I samband med att den äldre befolkningen blir större kommer även antalet demensdiagnoser samt samhällskostnaderna för vård och omsorg att öka. Om befolkningsprognoserna slår in kan så många som 82 miljoner människor i världen ha en demensdiagnos år 2030 och 20 år senare, 2050, beräknas cirka 152 miljoner människor ha en demenssjukdom (WHO, 2019). Demens är inte en del av det naturliga åldrandet som alla människor går igenom men är avsevärt vanligare bland den äldre befolkningen. Efter 65 år fördubblas risken att drabbas av demens och var femte person över 80 år har någon form av demenssjukdom (Hydén, 2016). Demens delas upp i tre olika grupper baserade på uppkomst och förlopp: neurodegenerativa demenssjukdomar, vaskulära demenssjukdomar samt sekundära demenssjukdomar (Hydén, 2016).
Neurodegenerativa demenssjukdomar
Neurodegenerativ demens orsakas av degenerativa processer där förbindelserna mellan nervcellerna och nervcellerna i sig förstörs. Detta resulterar i att aktionspotentialerna mellan nervcellerna inte kan fortgå. Alzheimers och frontallobsdemens tillhör båda denna kategori och utgör majoriteten av alla demensfall. Då den degenerativa processen kan börja på varierande platser i hjärnan kan det resultera i symtom med diverse karakteristiska drag, bland annat kan symtomen träda fram som personlighets- och beteendeförändringar som apati, depression, ångest och oro samt social isolering istället för minnessvårigheter. Det är dock betydelsefullt att förstå att minnessvårigheter också förekommer (Mulkey, Everhart, & Hardin, 2019).
Vaskulära demenssjukdomar
Vaskulär demenssjukdom innebär att blodtillförseln till och i hjärnan har påverkats av vaskulära sjukdomar som ischemi, blödningar efter traumatiska händelser eller
förändringar av de små blodkärlen i hjärnan. Dessa bakomliggande orsaker resulterar i att hjärnan inte får tillräckligt med näring för att kunna fungera på ett normalt sätt. Vaskulär demens kan påverka hela hjärnan eller endast specifika områden, till exempel språkliga funktioner som kan leda till språkförändringar. Vaskulär demens kan även ge
motoriksvårigheter, till exempel hypokinesi- svårigheter att starta rörelser, agnosi-oförmåga att känna igen saker och apraxi- svårigheter att utföra inlärt beteende.
4
även vid sjukdomstillstånden i Creutzfeldt Jakobs sjukdom, Parkinsons samt Huntingtons (Nazarko, 2019).
Sekundära demenssjukdomar
Virussjukdomar, Creutzfeldt Jakobs sjukdom, en prionsjukdom där förändringar av prionproteiner leder till en protein-ansamling i hjärnan som i sin tur förstör nervcellerna (Socialstyrelsen, 2019a), Parkinsons, en neurologisk degenerativ sjukdom där
tillverkningen av dopamin uteblir som resultat av nervcell-förstörelse (Socialstyrelsen, 2016b) eller Huntingtons, en neuropsykiatriskt och neurologisk sjukdom där nervsystemet påverkas negativt (Socialstyrelsen, 2017b) kan samtliga resultera i demens då de långsamt påverkar de kognitiva funktionerna i hjärnan vilket medför en gradvis försämring som kräver aktiv symtomlindring (Hydén, 2016).
Vanligt förekommande symtom vid demens
Enlig Socialstyrelsen (2017a) medför en demensdiagnos olika symtom beroende på i vilket stadium sjukdomen befinner sig, dvs om det är en mild, måttlig eller svår demenssjukdom, hur gammal individen är samt bakomliggande orsaker. En mild demenssjukdom innefattar det tidiga skedet i sjukdomsförloppet och symtom som försämrad igenkänning och
initiativlöshet. Detta innebär att individen kan klarar sig utan större insatser från hälso- och sjukvården och att symtomen förbises då progressionen är successiv. En måttlig
demenssjukdom innefattar det skede i sjukdomsförloppet där individen behöver hjälp för att klara av vardagliga sysslor och aktiviteter. Symtom som ångest, osäkerhet och
misstänksamhet är vanligt förekommande under det måttliga sjukdomsskedet. En svår demenssjukdom innebär att individen behöver hjälp med allt och har svårt att klara sig på egen hand. I det sena skedet är balans-gång-svårigheter, inkontinens och endast
fragmentariska minnen av det tidigare livet vanligt (Socialstyrelsen, 2017a). Demensens skeden kan vara olika långa hos diverse personer, vilket betyder att det är svårt att sätta en tydlig gräns på när sjukdomsförloppet försämras och går in i nästa skede (Socialstyrelsen, 2017a; Hydén, 2016). De vanligaste förekommande symtomen, förutom de nyss nämnda, inom de olika stadierna är förändringar av uppmärksamhet, minnesförändringar, där närminnet eller långtidsminnet försvinner, språkförändringar som kan resultera i att personen inte längre kan prata, upprepande beteende, svårigheter med tid och rum samt svårigheter att ta hand om sig själv. Det är också vanligt förekommande att symtomen förvärras i samband med det naturliga åldrandet (Berglund et al., 2018). Utöver de nyss nämnda symtomen kan även sekundära symtom förekomma. Dessa går under
benämningen beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom [BPSD] och kan förekomma under hela sjukdomsförloppet eller periodvis. Flertalet av symtomen är
plågsamma för individen, och även för individens anhöriga då de många gånger handlar om hallucinationer, vanföreställningar och aggressivitet (Socialstyrelsen, 2017a). Demens och Downs syndrom
Barnes (2010) skriver i sin artikel att symtomen på demens hos personer med Downs syndrom tenderar att träda fram tidigare och kan uttryckas som en förstärkning på tidigare beteenden vilket gör det svårt för sjuksköterskan att känna igen dem som symtom på demens. I artikeln skriven av Lautarresc, Holland och Zaman (2017) framkommer det att de vanligaste förekommande symtomen på demens hos individer med Downs syndrom är BPSD och inte minnessvårigheter vilket gör att symtomen missas. Enligt Ballard, Mobley, Hardy, Williams & Corbett (2016) liknar demensutvecklingen hos personer med Downs syndrom som har passerat 40 år sjukdomsförloppet vid Alzheimers. Detta innebär symtom
5
såsom minnesförluster och svårigheter att återupprepa händelser och inte BPSD. När demens uppstår hos yngre personer, främst i åldrarna 30 40 år skiljer sig symtomen. I början kan det handla om förändringar i beteendet, ökad impulsivitet och allt större behov av stöd i vardagen. Denna variation i hur symtomen uttrycker sig relaterat till personens ålder gör det svårt att diagnostisera personer med Downs syndrom med en korrekt demensdiagnos (Ballard et al., 2016). Barnes (2010) belyser i sin artikel vikten av
omvårdnadsteamets kunskap inom personcentrerad omvårdnad hos personer med både en intellektuell funktionsnedsättning och en demensdiagnos då symtomen ter sig annorlunda jämfört med personer utan intellektuell funktionsnedsättning. Cipriani, Danti, Carlesi och Di Fiorino (2018) förtydligar även de, vikten av att omvårdnadsteamet besitter kunskap inom personcentrering i samband med omvårdnad av personer med Downs syndrom och demens för att kunna ge personcentrerad säker vård av god kvalité. Utvecklingen av demens och typen av vård var och en behöver är individuell och belyser behovet av personcentrerad omvårdnad, inte minst i samband med intellektuell funktionsnedsättning (Berglund et al., 2018).
Sjuksköterskans professionella ansvar
Att vara sjuksköterska innebär att kunna ge god vård och omvårdnad på ett värdigt och individuellt sätt. För att kunna ge bästa möjliga vård krävs det en fördjupad kunskap inom omvårdnadens teori, den senaste forskningen samt utbildning (Svensk
sjuksköterskeförening, 2016a). Hälso-och sjukvården spås i framtiden bli allt mer specialiserad och kvalificerad vilket kommer kräva en mer sammansatt kompetens för sjuksköterskor och andra professioner. För att kunna utföra de krav som ställs på sjuksköterskeprofessionen samt öka sjuksköterskans anställningsbarhet har sex
kärnkompetenser utformats: Samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskap för kvalitetsutveckling, säker vård, informatik och personcentrerad vård (Furåker & Nilsson, 2019).
Sex kärnkompetenser
Samverkan i team handlar i praktiken om gränsöverskridande arbete för att tillgodose att patienten får den bästa vården utifrån hens behov. Ett välfungerande teamsamarbete underlättar för medlemmarna i teamet och gör att fler patienter kan vårdas, utredas och få behandling. För att samverkan i team ska fungera och ge en positiv effekt krävs det att professionerna erbjuder hjälp till varandra samt tar emot stöd när det behövs. Det krävs även att de olika professionerna visar hänsyn för varandras arbetssätt och kunnande samt att medlemmarna utnyttjar varandras kunskaper och kompetens. Det finns stora variationer i sjuksköterskans uppgifter, funktion och arbetsroll vilket påverkar sjuksköterskans uppgift och arbetsfördelning inom teamet (Berlin, 2019). Sjuksköterskans uppgifter inom det multiprofessionella teamet och omvårdnadsteamet kan vara allt från socialt arbete, kontakt och informationsutbyte med olika samhällsklasser, genomföra prioriteringar av
vårdbehovet, ta kunskapsbaserade beslut samt utföra olika medicintekniska moment (McCance & McCormack, 2019).
Omvårdnadsteamet innefattar sjuksköterskor, undersköterskor samt vårdare och är de yrkeskategorier som har närmast kontakt med personen i behov av vård. Att arbeta i team och ha nära kontakt med patienten och dess anhörig kräver mer än endast professionell kompetens. Det krävs en positiv människosyn och helhetsbild samt att arbetssättet anpassas utifrån varje patients aktuella vårdbehov (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). Downey, Parslow och Smart (2011) menar på att sjuksköterskans ledarroll inom omvårdnadsteamet
6
har en avgörande betydelse när det kommer till att erbjuda bra omvårdnad då de ansvarar för att resterande medarbetare inom teamet har en förståelse av innebörden av
personcentrerad och patientsäker vård. Enligt Downey et al. (2011) behöver en
sjuksköterska, som är ledare över ett team, kunna delge den kunskap hen besitter, vara en länk inom omvårdnadsteamet och se till att alla medarbetare arbetar mot samma mål samt skapa en trygg och främjande arbetsmiljö. Sjuksköterskors centrala betydelse inom omvårdnadsteamet är viktigare än någonsin på grund av det förändrade klimatet inom hälso- och sjukvården. Det multiprofessionella teamet behöver, på samma sätt som omvårdnadsteamet, en ledare som är informerad och uppdaterad inom den senaste forskningen. Med hjälp av sjuksköterskor som besitter ledarskapskompetens ökar patientsäkerheten och den evidensbaserade vården (Downey et al., 2011).
Vården blir alltmer vetenskapligt baserad och evidensbaserad vård är ett förhållningssätt som hälso- och sjukvården använder för att kritiskt bedöma om behandlingar och
omvårdnad sker utifrån den senaste vetenskapliga forskningen. Evidensbaserad vård grundar sig på att sjuksköterskor och andra professioner har möjligheten att tillämpa den senaste vetenskapliga forskningen inom sjukvården och kunna bedöma om vården som ges grundar sig på den senaste framtagna forskningen (Rosén, 2019). Förbättringskunskap innebär att sjuksköterskan, genom kunskap, utvecklar omvårdnaden så att patienten får tillgång till bra och säker vård. Detta innebär att sjuksköterskan måste följa upp den givna vården för att kunna mäta och se utvecklingar som sker över tid. Förbättringskunskap betyder för en legitimerad sjuksköterska att hen bör besitta kunskapen att identifiera, leda, utvärdera samt dokumentera genomgående det förbättringsarbete som sker, och även ha ett kritiskt granskade beteende när det handlar om befintliga rutiner och metoder.
Sjuksköterskan bör även ha förmågan att kunna reflektera och utveckla vårdmiljön samt engagera patienterna och närstående i detta förbättringsarbete (Svensk sjuksköterske-förening, 2016a). Säker vård innebär att en legitimerad sjuksköterska ska arbeta
patientsäkert, vilket betyder att regelverk följs, att handlingsberedskap finns och genom att arbeta utefter dessa minimera riskerna att patienter drabbas av någon form av vårdskada. Inom säker vård infaller det även att sjuksköterskan ska genomföra riskbedömningar, förbättringsåtgärder och rapportera eventuella vårdskador (Svensk sjuksköterskeförening, 2016a).
Kärnkompetensen informatik betyder att sjuksköterskor och sjukvårdspersonal bör ha tillgång till information och kunskap för att senare kunna applicera den insamlade faktan till att utveckla hälso-och sjukvårdens kvalité. Att ha tillgång till den senaste informationen och kunskapen bidrar även till ökad tillgänglighet inom sjukvården. Inom hälso-och
sjukvården kan informatik bistå personal med en bred kunskap som leder till att välgrundade beslut tas och misstag inom vården minskar. Ett välutvecklat
informationssystem ökar patientsäkerheten och ger patienten en ökad möjlighet till personcentrerad vård (Liljequist & Florin, 2019).
Sista kärnkompetensen är personcentrerad vård. Personcentrerad vård kan ses utifrån tre nyckelbegrepp; partnerskap, patientberättelse och dokumentation. Partnerskap utgör den centrala delen inom personcentrerad vård och grundar sig i relationen mellan
sjukvårdspersonal och patient. Relationen mellan vårdtagare och vårdgivare grundar sig på förståelse, gemensam respekt och stöd (Edvardson, Winblad & Sandman, 2008; Ekman et al., 2011; McCormack, Karlsson, Dewing & Lerdal, 2010). Ömsesidig respekt för
varandras kunskap är grundläggande för nyckelbegrepp två, patientberättelsen.
7
som expert på sin egen upplevelse av sjukdomstillståndet med anledning av att hens sjukdomsupplevelse är subjektiv. Att vårdpersonal aktivt lyssnar på patienten är en förutsättning för att gemensamt kunna planera strategier och utveckla en hälsoplan med kort- och långsiktiga mål, då patienten har rätt till korrekt och relevant information samt att vara delaktig i beslut (Ekman & Norberg, 2013). Informationen som delges i samband med patientmötet används som underlag inom den tredje komponenten i personcentrerad vård, dokumentation. Dokumentation inom personcentrerad vård syftar till att aktivt
dokumentera patientberättelsen och hälsoplanen för att kunna bedriva individanpassad vård oavsett var patienten befinner sig i vårdkedjan (GPCC- Centrum för personcentrerad vård, 2017). Under de senare åren har sjuksköterskeyrket rört sig mer och mer från det
medicinska och sjukdomsfokuserade förhållningssättet till ett förhållningssätt genomsyrat av relationsskapande, samarbete och ett holistiskt synsätt vilket är väsentligt för att kunna uppnåmålen med en väl fungerande personcentrerad omvårdnad (Rokstad, 2018).
Patientens upplevelse av vården ska vara positiv, personen ska ha känt sig delaktiga i beslutprocessen, patienten ska även ha upplevt välbefinnande under vårdtiden samt känt att sjuksköterskan skapat en hälsosam vårdmiljö tillsammans med patienten (McCance & McCornmack, 2019).
Förutom de sex kärnkompetenserna bör sjuksköterskan även vara medveten om att hens egna värderingar och övertygelser kan projiceras till patienten vilket kan påverka patientens möjlighet till delaktighet i sitt vårdande (McCance & McCornmack, 2019). Därav är det viktigt att all omvårdnad grunda sig i respekt för mänskliga rättigheter,
hänsyn till individers värderingar, tro och vanor samt bibehållande av individens värdighet. Utöver dessa hörnstenar har varje sjuksköterska även ett etiskt ansvar över sitt bemötande, sina beslut och bedömningar (Svensk sjuksköterskeförening, 2016a).
Etik inom sjuksköterskeyrket
Enligt Sandman och Kjellström (2013) kommer personal inom sjuksköterskeyrket i kontakt med etiska dilemman dagligen, vilket medför att kravet på kunskapen inom ämnet är stort. Etik är en central del i allt vårdande, exempel på situationer inom vården där etiska
situationer kan förekomma är; kring personers integritet, självbestämmande och
delaktighet. För att kunna identifiera händelser inom vården där etiska aspekter uppstår krävs det att sjuksköterskan har kompetens samt en känslighet inom ämnet och förmågan att uppmärksamma etiska situationer. Sjuksköterskan ska även ha kunskapen att ta sig an ställningstaganden inom ämnet vilket kräver välgrundade beslutsunderlag samtidigt som hen ska ha kompetensen att bibehålla ett etiskt omdöme och förhållningssätt (Sandman & Kjellström, 2013). I International Council of Nurses [ICN] etiska kod för sjuksköterskor framgår det att det är tillsammans med samhället som sjuksköterskan ska främja samt initiera insatser som tillfredsställer allmänhetens hälsa och sociala behov, men framförallt fokusera på utsatta grupper i samhället. ICN:s etiska kod beskriver även vikten av att sjuksköterskan aktivt letar efter forskningsbaserad kunskap som senare kan användas som stöd för att bedriva en evidensbaserad vård. Det är även sjuksköterskans etiska ansvar att alltid ansvara för och bedöma sin egen kompetens i samband med åtaganden, men även ha förmågan att delegera ansvar och bedöma andra yrkesgruppers kompetens (ICN, 2014). För att sjuksköterskan ska ha möjligheten att omsätta etiska omdömen till handling krävs det främst motivation och en särskild karaktär med ett vårdande förhållningssätt (Sandman & Kjellström, 2013). Det krävs även professionell kompetens vilket är en förutsättning för personcentrerad vård (McCance & McCormack, 2019).
8
Teoretisk utgångspunkt - Kitwoods teori om personcentrerad vård vid demens Kitwoods teori (1997) om personcentrerad vård vid demens har valts då den riktar sig till omvårdnad av personer med demens samt innehåller viktiga redskap som
omvårdnadspersonal kan använda i praktiken vid omvårdnad av personer med både intellektuell funktionsnedsättning och demens. Kitwood belyser även i sin teori vikten av att se varje individ och inte underminera någon på grund av deras kognitiva tillstånd. Kitwoods teori kommer att användas som stöd i resultatdiskussionen.
År 1988 kom termen personcentrerad omvårdnad till användning för första gången. Denna term innefattade ett nytt förhållningssätt, framförallt i samband med omvårdnad av
personer med demens. Enligt Kitwood involverar vårdandet av individer med demens mer än bara den medicinska aspekten och kräver därför ett förhållningssätt baserat på
relationsskapande, samverkan och kommunikation. Kitwood belyser i sin teori begreppet personhood och dess innebörd, han anser att personhood är en rankning eller status som ges till en människa, av andra genom igenkännande, respekt och tillit. Genom denna igenkänning, respekt och tillit förstärks en individs välmående och upplevelse av hälsa. Kitwood menar på att om sjukvårdspersonal fokuserar på att bevara personens värde under hela sjukdomsförloppet och tillgodoser de grundläggande psykiska omvårdnadsbehoven kan personcentrerad vård av god kvalité uppnås (Kitwood, 1997).
För att få en djupare förståelse om vad god personcentrerad omvårdnad innebär kan det liknas vid ett husbygge där husgrunden utgörs av de grundläggande psykiska behoven anknytning, sysselsättning, inklusion, tröst och identitet. Patienten ses som huset och omvårdnadspersonal ses som byggarbetare. Alla människor är i behov av att känna samhörighet, omsorg och tillit. Individer med en demensdiagnos har ett ökat behov av att känna anknytning till någon eller något då de kan befinna sig i underliga och främmande situationer relaterat till deras sjukdomstillstånd. Att känna anknytning till någon eller något fungerar som en motverkande faktor till oro, ångest och osäkerhet, tre symtom som är vanligt förekommande i samband med en demensdiagnos. Sysselsättning utgör den andra delen i husgrunden och innebär involvering i betydelsefulla aktiviteter, beslut och
tillställningar. Att ha individanpassade aktiviteter, utifrån patientens intressen, förmågor och färdigheter har både en positiv psykisk och fysisk inverkan på individen. Det får patienten att känna en känsla av sammanhang och delaktighet (Kitwood, 1997). Inklusion, är tredje delen i husgrunden och ett ofrånkomligt krav för att kunna överleva som människa och handlar om att skapa en miljö där personer med demens kan känna samhörighet och acceptans samt att de är en del av något större. Tröst, fjärde delen i konstruktionen av husgrunden är en viktig del av aktuell teori och innebär att ge värme, kärlek och närhet för att lindra individens ångest och upplevelse av otrygghet. I samband med en demenssjukdom är det vanligt att patienten känner oro, sorg och att de inte längre kan kontrollera situationerna som uppstår. Identitet, den femte och sista delen i husgrunden innebär att individens personliga identitet bevaras trots nedsatt kognitiv funktion.
Byggarbetarna, i detta fall sjuksköterskorna utgör en central och viktig betydelse i sammansättningen av huset. Detta innebär att sjuksköterskorna behöver tillgodose alla dessa behov. De behöver försäkra sig om att alla patienter får den tröst de behöver, att de känner sig trygga och omhändertagna, inkluderade i aktiviteter, situationer, beslut och relationer samt att deras identitet innan sjukdomsdiagnosen bibehålls, då varje individ är unik. Om omvårdnadspersonal kan tillgodose dessa psykiska behov kommer, enligt
9
Kitwoods teori, personcentrerad vård av god kvalité i samband med demensvård kunna ges (Kitwood, 1997).
Problemformulering
Medellivslängden hos personer med intellektuell funktionsnedsättning som exempelvis Downs syndrom har ökat de senaste decennierna som ett resultat av en förbättrad sjukvård. Personer med intellektuell funktionsnedsättning har en ökad risk att drabbas av någon form av demenssjukdom jämfört med resterande befolkning och tenderar att uppvisa andra symtom av olika karaktär gentemot personer utan intellektuell funktionsnedsättning. Sjuksköterskor och omvårdnadsteamet står inför en omställning där en patientgrupp som tidigare inte existerat i samma utsträckning, kommer behöva personcentrerad omvårdnad där fokus ligger på deras individuella behov och förutsättningar. Denna nya omställning resulterar i en situation där sjuksköterskor och omvårdnadsteamets erfarenheter inom ämnet hamnar i fokus. Om sjuksköterskor och omvårdnadsteamets erfarenheter och kunskaper inom ämnet inte belyses ökar risken för att vård på lika villkor inte bedrivs. SYFTE
Syftet med denna litteraturöversikt var att belysa sjuksköterskors och omvårdnads-teamets erfarenheter av att vårda personer med intellektuella funktionsnedsättningar och demens.
METOD
Design
För att på bästa sätt sammanställa användbar och betydelsefull kunskap som kan överföras från teori till praktik användes en litteraturöversikt sammanställd av kvalitativa och
kvantitativa artiklar. Utifrån vald design, systematiskt arbete, metodisk och kritisk sammanställning av vetenskaplig litteratur besvarades det utformade syftet (Kristensson, 2014). Kristensson (2014) beskriver att en litteraturöversikt grundar sig i att beskriva och analysera valda studier för att belysa kunskapsläget inom ett specifikt område. Utifrån denna beskrivning ansågs designen litteraturöversikt passande och valdes därför. För att få en djupare förståelse och kunskap inom det valda ämnet samt höja kvalitén på
litteraturöversikten och belysa syftet från olika synvinklar används både kvalitativa och kvantitativa studier. Kvantitativa studier användes då de undersöker likheter, förekomster och skillnader för att förstå samband, orsaker och verkan kring valt fenomen (Kristensson, 2014). Datan i de inkluderade kvantitativa studierna samlades in via olika mätmetoder som exempelvis frågeformulär, olika former av tester, observationer och skalor. Kvalitativa studier användes då de genomsyras av ett holistiskt synsätt med fokus på att belysa
individers upplevelser eller uppfattningar kring ett eller flera fenomen (Kristensson, 2014), till exempel människans upplevelse av personcentrerad vård. Datan i de inkluderade kvalitativa studierna samlades in med hjälp av intervjuer, berättelser och deltagande observationer. För att sammanställa den insamlade kvalitativa och kvantitativa datan användes Whittemore och Knafls (2005) modell för dataanalys.
Att genomföra litteraturöversikt inom hälso- och sjukvården är en förutsättning för att kunna bedriva evidensbaserad vård. Resultat från litteraturöversikter kan användas som underlag för att kunna besvara den specifika fråga som i sin tur kan lösa ett kliniskt
10
problem, identifiera kunskapsluckor, utvärdera och belysa kunskapsbehovet hos sjukvårdspersonal, definiera innebörden av teoretiska begrepp samt se om det krävs fördjupad forskning inom diverse områden (Henricson, 2017a).
Urval
Avgränsningar
För att hitta artiklar av hög kvalité användes avgränsningar inom tid, språk och typ av artikel. Artiklar skrivna mellan åren 2005 och 2020 valdes med anledning av att det inte finns rikligt med forskning inom det valda området då det är en patientgrupp som inte har funnits i samma utsträckning tidigare. Åldern på deltagarna i studierna begränsades till olika åldrar beroende på vilken typ av databas som användes. I PsycINFO avgränsades
ldern till oung adulthood , thirties och middle age vilket innefattar ldrarna 18 till 64. I PubMed avgränsades åldern till personer mellan åldrarna 45 och 65 år och i CINAHL avgränsades åldrarna till 20 och 65 år. Avgränsningar till vuxna mellan 18 och 65 år gjordes då personer med intellektuell funktionsnedsättning utvecklar demens 20 till 30 år tidigare jämfört med den generella befolkningen. Vidare avgränsades språket i alla databaser till engelska. Artikeltyp i CINAHL och PsycINFO begränsades till peer-revie ed, och research article . Att en artikel r peer-peer-reviewed innebär att artikeln har granskats av personer med likartad kompetens och sedan publicerats i en eller flera vetenskapliga tidskrifter (Östlundh, 2012). Avgränsningarna användes för att underlätta reproducerbarheten samt göra det lättare för läsaren att förstå hur det slutliga valet av artiklar genomfördes (Friberg, 2012).
Inklusionskriterier
I denna litteraturöversikt inkluderades primärkällor och originalartiklar. Med primärkällor avses ny forskning som redovisas för första gången till en bredare publik genom att arbetet publiceras i en vetenskaplig tidskrift (Forsberg & Wengström, 2016). I dessa inkluderade artiklar hade specialistsjuksköterskors, sjuksköterskors eller omvårdnadsteamets
omvårdnad och omhändertagande av personer med demens samt någon form av
intellektuell funktionsnedsättning studerats.Artiklar om intellektuell funktionsnedsättning inkluderades för att generera fler träffar i samband med artikelsökningen. Inkluderade artiklar behövde även fokusera på sjuksköterskor eller omvårdnadsteamet inom omvårdnad av vald patientgrupp antingen på vårdboende eller annan typ av vårdenhet. I denna
litteraturöversikt inkluderades även både kvantitativa och kvalitativa studier, för att kunna besvara syftet utifrån ett bredare perspektiv. Kvalitativa studier inkluderades för att ge litteraturöversikten en mer nyanserad bild av det valda forskningsämnet då kvalitativa studier är mer målande och beskrivande eftersom deltagarna i studien är färre och har valts utifrån erfarenhet inom ämnet (Henricson & Billhult, 2017). Kvantitativa studier
inkluderades för att besvara syftet utifrån ett större antal deltagare och deras observationer samt för att få med mätningar och statistik (Billhult, 2017).
Exklusionskriterier
Artiklar och studier vars fokus inte var på vald patientgrupp sorterades bort. Artiklar som endast fokuserade på närståendes upplevelser av att vårda personer med demens samt intellektuell funktionsnedsättning exkluderades. Eftersom syftet med litteraturöversikten var att belysa sjuksköterskors och omvårdnadsteamets erfarenheter av att vårda vald patientgrupp. Detta gör att studier som riktade sig till andra professioner som läkare eller fysioterapeuter valdes bort. Artiklar och studier som inte följt etiska lagar, riktlinjer eller
11
inte följt internationella riktlinjer exkluderades även de (Kjellström, 2017). Både systematiska samt icke systematiska litteraturöversikter exkluderades likaså.
Datainsamling
Databaserna som valdes under arbetet med denna litteraturöversikten var Public Medline [PubMed], Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL]
och PsycINFO. PubMed är en databas som huvudsakligen innehåller vetenskapliga tidskriftsartiklar och inriktar sig på vetenskapliga artiklar baserade på medicin, odontologi och omvårdnad. CINAHL är en databas som behandlar doktorsavhandlingar, vetenskapliga tidskriftsartiklar, monografier och konferensabstrakt. Databasen CINAHL är specialiserad på omvårdnadsforskning och i databasen förekommer artiklar inom ämnena omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi (Forsberg & Wengström, 2016). PsycINFO är en databas innehållande studier som fokuserar på beteendevetenskap och psykologi och har ett utbud på cirka 2500 tidskrifter (Karlsson, 2017).
Innan arbetet med databassökningar började genomföras mer grundligt fick författarna av detta arbete stöd och handledning av personal från Sophiahemmets högskola.
Handledningen bestod av ett möte via den digitala enheten Zoom och gav en utökad förståelse i hur de olika databaserna fungerar samt hur sökningar kunde genomföras för att öka möjligheten till att hitta relevanta artiklar som besvarade arbetets syfte. Bibliotekarien hjälpte även till med att hitta relevanta Medical Subject Heading [MeSH] termer samt Major subjects headings. Beslutet att ha ett handledande möte med en bibliotekarie från Sophiahemmets högskola togs tidigt under arbetsprocessen eftersom bibliotekarier har en bred kompetens om de olika databaserna, deras uppbyggnad och innehåll. De har även en stor kunskap när det gäller specifika ämnesord och användandet av dessa (Karlsson, 2017).
MeSH termer användes i sökandet efter artiklar i databasen PubMed, medan Major subjects headings valdes under artikelsökningar i databasen CINAHL. MeSH termer är PubMeds eget system på ämnesord, medan CINAHL använder sig av sitt eget system CINAHL Headings. Systemen med ämnesord finns till för att bredda sökningsområdet och ge fler träffar, med stöd av ämnesord kan sökningar även bli mer specifika beroende på vilken MeSH term eller CINAHL Heading som inkluderas (Karlsson, 2017). Fritext användes även i samtliga tre databaser för att öka antalet träffar samt för att hitta relevanta artiklar inom ämnet som inte har registrerats med databasernas olika specifika
ämnesordsystem.Fritextsökning ökar antalet träffar eftersom de inskrivna sökorden eftersöks i flera olika sökfält (Karlsson, 2017).
I artikelsökningsprocessen i PubMed skapades tre olika indelningar av MeSH termer för att öka antalet studier som besvarar litteraturöversiktens syfte. Första blocket innehöll MeSH termer om valda patientgruppen. MeSH termerna i block ett var: Intellectual Disability och Mentally Disabled persons, vilket inkluderade artiklar som även studerat individer med Downs syndrom. I andra blocket ingick MeSH termen Dementia, tredje och sista blocket fokuserade på MeSH termer relaterade till sjuksköterskan arbete. MeSH termer i block tre var: Patient-Centered Care, Nurse-Pa ien Rela ions, N rse s Role, N rsing S aff, N rses och Nursing Care.
12
I databasen CINAHL användes Major Subjects Headings och även i CINAHL tillämpades olika indelningar under artikelsökningarna. Precis som i databasen PubMed inkluderades sökord som handlade om valda patientgruppen i block ett, Major subjects headings i block ett var: Intellectual Disability och Mentally Disabled. Andra blocket utgjordes av
Dementia och Dementia patient. Tredje indelning innehöll sökorden Nurse-Patient Rela ions, N rse s Role, N rsing S aff och Patient-Centered Care.
PsycINFO är en mindre databas och för att öka antal träffar på aktuella artiklar genomfördes endast sökningar i fritext, vilket innebär sökord utan några headings. Ämnesorden som valdes att inkluderas i artikelsökningarna i databasen var: Down syndrome, Dementia, Caregivers och Nurses experiences.
I Pubmed och CINAHL anv ndes OR inom blocken f r att ka antalet kombinationer av de olika termerna. AND anv ndes sedan vid sammanslagningen av de tre olika blocken, eftersom det var viktigt att något sökord ifrån de olika block-indelningarna var inkluderade i sökningarna för att utöka utbudet av artiklar som kunde besvara valt syfte. I CINAHL anv ndes ven E plode funktionen, detta f r att inkludera alla mindre termer inom de valda Major Subject Headings. I databasen Ps cINFO anv ndes AND mellan de valda ämnesorden. AND , OR och NOT r booleska operatorer (Karlsson, 2017) och inkluderades i denna litteraturöversikt för att sammanslå de olika ämnesorden och öka antalet tr ffar p studier som kan besvara det valda s ftet. Termen AND inkluderades i sökningarna för att avgränsa och g ra dem mer specifika. OR anv ndes fr mst f r att expandera sökningarna, eftersom bara ett av de valda sökorden behövde finns i de valda artiklarna. Sista termen NOT liknar booleska operatorn AND , den r mer avgr nsade, vilket gör att genomförda sökningar blir mer detaljerade, eftersom ord exkluderas ur s kningsprocessen (Karlsson, 2017). Termen NOT inkluderades inte i n gon av sökningarna i databaserna, eftersom behovet att avgränsa artikelsökningarna ytterligare inte ansågs behövas.
Manuella sökningar genomfördes även för att bredda utbudet av relevanta artiklar som uppfyllde inklusionskriterierna. Enligt Karlsson (2017) innebär en manuell sökning att artiklar identifierades utan att författarna valde att söka i databaser eller andra söktjänster. En manuell sökning kan ske genom en granskning av litteratur och redan utvalda studier som hänvisar till nya källor och artiklar inom ämnet (Karlsson, 2017).
Under datainsamlingen framkom det dubbletter av flera artiklar i samband med artiklesökningen. Många av artikelträffarna var litteraturöversikter vilket underlättade grovsållningen av artiklarna. Många artiklar föll likaså bort då deras titlar indikerade att de inte kunde användas till att besvara valt syfte. Dessa bortfall av artiklar resulterade i färre lästa abstrakt jämfört med träffar. Artikelsökningen i PubMed resulterade i totalt fem artiklar innehållande studier som bedömdes kunde besvara syftet i detta arbete. I CINAHL gav sökningarna med Major Subjects Headings totalt sju artiklar. Fritextsökningarna i PsycINFO gav tre artiklar som ansågs ha möjlighet att besvara valt syfte samt uppfyllde alla inklusionskriterier. De manuella sökningarna resulterade i två artiklar. Valda artiklar sammanställdes i Tabell 1, 2 och 3.
13 Tabell 1. Presentation av databassökning i PubMed. Databas
Datum Sökord Avgränsningar träffar Antal
Antal lästa abstrakt Antal lästa artikla r Antal inkluder ade artiklar PubMed
30/3-2020 Block 1: (( Intellectual Disabilit [MeSH Terms]) OR Mentall Disabled Persons [MeSH Terms]) AND Block 2: ( Dementia [MeSH Terms]) AND
Block 3: ((( Nurse-Patient Relations [MeSH Terms]) OR
Nurse s Role [MeSH Terms]) OR Nursing Staff [MeSH Terms]) Artiklar publicerade mellan år: 2005 - 2020 Språk: Engelska 13 7 4 2 PubMed 5/4-2020 Block 1: (( Intellectual
Disabilit [MeSH Terms]) OR Mentall Disabled
Persons [MeSH Terms]) AND
Block 2: ((((( Nurse
Patient Relations [MeSH
Terms]) OR Nurse s
Role [MeSH Terms]) OR
Nursing Staff [MeSH Terms]) OR Nurses
[MeSH Terms]) OR Nursing
care [MeSH Terms])
Artiklar publicerade mellan år: 2005 - 2020 Språk: Engelska Ålder: 45 - 65 27 20 10 3 TOTALT 40 27 14 5
Tabell 2. Presentation av databassökning i PsycINFO Databas
Datum Sökord Avgränsningar
Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar PsycINFO
1/4-2020 Fritext: Do n s ndrome AND Dementia AND Caregivers AND Nurses e periences Artiklar publicerade mellan år: 2005 - 2020 Språk: Engelska Artikeltyp: Peer Reviewed Ålder: Adulthood 38 15 4 1 PsycINFO
2/4-2020 Fritext: Intellectual Disabilit AND Dementia AND Do n s ndrome Artiklar publicerade mellan år: 2005 - 2020 Språk: Engelska Artikeltyp: Peer Reviewed Ålder: Adulthood 404 25 10 2 TOTALT 442 40 14 3
14 Tabell 3. Presentation av databassökning i CINAHL.
Manuell sökning
Manuell sökning utfördes med hjälp av referenslistor från artiklarna Cleary & Doody (2016a) och Styrdom, Al-Janabi, Houston, & Ridley (2016) som använts i bakgrunden. Denna sökning resulterade i två relevanta artiklar, Jenkins (2009) och Bailey, Doody, & Lyons (2014). Efter att artiklarna granskats enligt Sophiahemmets bedömningsmall
modifierad utifrån Berg, Dencker och Skärsäter (1999) samt Willman, Bahtsevani, Nilsson och Sandström (2016) inkluderades de i resultatet.
Databas
Datum Sökord Avgränsningar
Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar CINAHL
8/4-2020 Block 1: (MH Intellectual Disabilit + ) OR (MH Mentall Disabled Persons ) AND Block 2: (MH Dementia ) AND Block 3: (MH Nurse-Patient Relations ) OR (MH Nurse s Role ) OR(MH Nursing Staff+ ) OR (MH Patient-Centered Care ) Artiklar publicerade mellan år: 2005 2020 Språk: Engelska Artikeltyp: Peer Reviewed Research Article 21 12 6 3 CINAHL 9/4-2020 Block 1: (MH Dementia+ ) OR (MH Dementia patient ) AND Block 2: (MH Mentall Disabled Persons+ ) OR (MH Intellectual Disabilit ) AND Block 3: (MH Patient-Centered Care ) Artiklar publicerade mellan år: 2005 - 2020 Språk: Engelska Artikeltyp: Peer Reviewed Research article Ålder: 20 65 25 10 5 1 CINAHL 9/4-2020 (MH Dementia ) AND (MH Do n s ndrome ) AND Fritext: Care Nursing Artiklar publicerade mellan år: 2005 - 2020 Språk: Engelska Artikeltyp: Peer Reviewed Research Article 48 20 5 1 CINAHL 22/4- 2020 Fritext: Caregivers OR Nursing staff OR Nursing AND Dementia AND Intellectual Disabilit Artiklar publicerade mellan år: 2005 - 2020 Språk: Engelska Artikeltyp: Peer Reviewed Research Article Ålder: 20 -65 411 39 6 2 Manuella sökningar 2 TOTALT 505 81 22 9
15 Kvalitetsgranskning
För att litteraturöversikten ska uppnå vetenskaplig kvalité krävdes det att författarna säkerhetsställde att de studier som inkluderades hade god kvalité samt beskrevs på ett noggrant och regelrätt sätt (Fridlund & Mårtensson, 2017). Kvalitetsgranskning behövde genomföras i flera olika steg för att fastställa studiens kvalité. Granskningen av studier bör inkludera en analys av artikelns syfte, frågeställning, design och urval. Studiens val av mätinstrument samt analys och tolkning bör också kontrolleras för att stärka studiens relevans och kvalité. För att genomföra olika typer av kvalitetsgranskning används olika granskningsmallar som stöd (Forsberg & Wengström, 2016). Valda kvalitativa och kvantitativa vetenskapliga artiklar kvalitetsgranskades enligt Sophiahemmets högskolas bedömningsmall som har modifierats av Berg et al. (1999) samt Willman et al. (2016), bilaga A.
Utifrån Sophiahemmets bedömningsmall delades de valda artiklarna upp i kolumner där de granskades utifrån författare, årtal, land, titel, syfte, metod, deltagare, resultat och typ av kvalitét. Kvalitetsgraderna som inkluderades i detta arbete var I och II vilket innefattar hög och medelkvalité. Under metodkolumnen delades artikeln in i design, urval, datainsamling och analys. Författarna till detta arbete genomförde bedömningarna av artiklarna
tillsammans. Arbetet med granskningen delades upp, en gick igenom artiklarna utefter Sophiahemmets matris och strök under det som efterfrågades och den andra fyllde i uppgifterna i bedömningsmallen. Indelningen av artiklarnas typ av kvalitét krävde mest arbete vilket gjorde att den delen av granskningen genomfördes gemensamt för att med en diskussion komma fram till den mest relevanta indelningen av kvalitét. Granskningen resulterade i totalt 17 artiklar, 10 kvalitativa (K), fem Icke- kontrollerad studie (P) och två Klinisk kontrollerad studie/Clinical controlled trial (CCT). Se bifogad matris, bilaga B för kort presentation av inkluderade artiklar.
Dataanalys
I detta arbete användes Whittemore och Knafls (2005) modell för analys av insamlade data och bärande begrepp som inspiration. Denna dataanalysmetod ansågs passande då den innebär att data från både kvalitativa och kvantitativa artiklar sammanställs för att på ett lättare sätt kunna belysa den valda undersökningsfrågan och applicera resultatet i praktiken. Utifrån Whittemore och Knafls modell analyserades innehållet i de valda artiklarna stegvis med hjälp av koder, kategorier och teman innan den sammanställdes (Whittemore & Knafls, 2005).
Steg 1
Analysprocessen började med att inhämtade artiklar bedömdes utefter inklusions- och exklusionskriterier. Därefter sorterades de valda artiklarna, artiklarnas titel, bakgrund och metod lästes enlighet med Whittemore och Knafls (2005) modell för att få en överblick kring hur de valda artiklarna kunde besvara syftet.
Steg 2
Med inspiration av Whittemore och Knafls (2005) modell lästes, efter grov-sållningen de valda artiklarnas resultatdelar lästes noggrant, för att identifiera bärande begrepp, subteman och teman. Artiklarna lästes av varje författare var för sig, detta för att undvika påverkan av varandras fynd. Efter att alla artiklar hade lästs delades de in i tre olika mappar, en grön,
16
en vit och en gul där vardera färgen representerade bärande begrepp och huvudteman. Artiklarna delades in i olika mappar för att underlätta steg tre i analysprocessen. Steg 3
Under steg tre i analysprocessen lades fokus på de olika mapparna. Artiklarna i den gröna mappen, med det bärande temat Sjuksk terskors och omvårdnads-teamets erfarenheter samt attityd och bemötande l stes igenom men denna g ng f rgmarkerades allt som var relevant inom temat sjuksköterskors och omvårdnadsteamets erfarenheter. Inom detta tema inkluderades även undersköterskors och vårdares erfarenheter då de utgör en del av
omvårdnadsteamet. Samma process utfördes med de andra två mapparna och resterande artiklar d r de b rande temana var Sjuksköterskors och omvårdnadsteamets behov av ut kad utbildning samt Personcentrerad omv rdnad . Allt som ans gs vara relevant inom temat sjuksköterskors och omvårdnadsteamets erfarenheter samt attityd och bemötande ströks över med en rosa överstrykningspenna, allt som ansågs vara relevant inom temat bristande resurser, kunskap och information med en orange och allt som ansågs vara relevant inom temat personcentrerad omvårdnad ströks över med en grön penna. När allt som ansågs vara relevant hade strukits under av båda författarna gjordes en tabell av de bärande begreppen inom de valda temana. Denna tabell konstruerades i överensstämmelse med Whittemore och Knafls (2005) steg Data display för att få en överblick över den insamlade data samt för att kunna jämföra skillnader, likheter och samband mellan de olika temana och artiklarna. Denna jämförelse resulterade i att uppdelningen av artiklarna
ändrades och vissa artiklar fick byta mapp. Vänligen se Tabell 4 för exempel på bärande meningar inom teman.
Steg 4
Under steg fyra sammanställdes mapparna, var och en för sig. Detta gjordes med hjälp av tabellen utformad under steg tre, reflektion samt summering av de subteman och
teman som framkommit av varje artikel (Whittemore & Knafls, 2005). Steg 5
Efter att varje mapp hade sammanställts, med ingivelse från Whittemore och Knafls (2005) kunde slutligen ett enigt beslut baserat på de valda artiklarna och dess innehåll angående resultatet tas. Resultatet komponerades utifrån tre teman med de valda rubrikerna
Sjuksk terskors och omv rdnadsteamets erfarenheter samt attityder och
bem tande , Sjuksk terskors och omv rdnadsteamets behov av kad utbildning och Personcentrerad v rd .
17
Tabell 4. Dataanalys Exempel på bärande meningsenheter inom teman.
Artikeltext innehållande bärande meningar Subtema Tema
...Colleagues ho lacked the e perience or knowledge often identified compliance/agreeability
as an improvement in well-being rather than the onset of dementia. (Cleary & Doody, 2016b, s.
623).
Omvårdnadens fysiska och psykiska påverkan på
omvårdnadsteamet
Sjuksköterskors och omvårdnadsteamets erfarenheter samt attityd och bemötande. The challenges are t ofold; the emotional
reaction and the burden of caring with limited
resources (Ryan, McHale & Hickey, 2018, s.
159).
Omvårdnadens fysiska och psykiska påverkan på
omvårdnadsteamet
Conditions associated ith the later stages of dementia (such as increases in depression, bronchial pneumonia, and seizures) were not know by eight of
the participants (Watchman, 2005, s. 158).
Bristande resurser, kunskap och
information inom
omvårdnadsteamet Sjuksköterskors och omvårdnadsteamets
behov av utökad utbildning. the ere critical that nursing e pertise and
specialized equipment were not available in the group home. (Webber, Bowers & Bigby, 2014, s.
38).
Bristande resurser, kunskap och
information inom omvårdnadsteamet The aspect of individualit as a core concept of
caring expressed by participants identifying that the client al a s comes first. (Dood , Marrke &
Doody, 2012, s.1116).
Personcentrerad vård Dementia Care Mapping
Ett omvårdnadsverktyg för demens och intellektuell funktionsnedsättning Forskningsetiska överväganden
Enligt Kjellström (2017) existerar forskningsetik för att skydda och värna om alla olika former av liv samt försvara människors rättigheter och värde. Basen i forskningsetik vid litteraturöversikter är främst att värna om personer integritet, självbestämmande och om alla människors lika värde hos de individer som deltar i valda studier, samt se till att beskydda forskningens anseende. Helsingforsdeklarationen är en av de mera kända etiska koderna samt en av de mest inflytelserika riktlinjerna (Kjellström, 2017).
Helsingforsdeklarationen utvecklades av World Medical Association för att beskydda alla typer av mänskliga ämnen samt data inom medicinsk forskning. Den grundar sig i att all hälsopersonal ska basera sina handlingar på vad som är bäst för personen när det kommer till medicinskt omhändertagande. Individens hälsa och välmående ska alltid vara
huvudfokus vid medicinsk forskning där mänskliga ämnen och data används (World Medical Association, 2018).
Artiklar som inkluderades i denna litteraturöversikt bör ha följt etiska riktlinjer. Förutom etiska riktlinjer ska deltagarna i studierna getts informerat samtycke och personuppgifter ska inte ha publicerats med hänsyn till deltagarna. Inkluderade artiklar ska även visat
18
hänsyn till de etiska principerna som är: respekt för personer, göra-gott-principen och rättviseprincipen (Kjellström, 2017).
Forskningsetiska problem kan indelas i två olika kategorier interna och externa aspekter. Interna aspekter riktar sig på hur forskningen har gått till och hur forskarna agerat under själva forskningsprocessen. Interna aspekter fokuserar på om forskningen skett på ett korrekt sätt, om resultatet är trovärdigt, om plagiat förekommer och att referenser är korrekt gjorda. Medan externa forskningsetiska aspekter inriktar sig på hur den
sammanställda forskningen påverkar intressen utanför forskargruppen (Helgesson, 2015). De forskningsetiska överväganden som har belysts i denna litteraturöversikt är främst de interna aspekterna. Fokus var på det insamlade resultatets trovärdighet, icke
förekommande av plagiat samt allt som inte är egna åsikter och tolkningar har refererats på ett korrekt sätt. Författarna till denna litteraturöversikt har strävat efter att inte ändra, tolka eller förvränga framtaget resultat från insamlade vetenskapliga artiklar. Ett vetenskapligt arbete baseras på hederlighet samt ärlighet, motsatsen till detta är oredlighet vilket innebär att personer försöker manipulera och förvränga framtaget arbete (Kjellström, 2017). Sophiahemmets mall i enlighet med American Psychological Association [APA]har använts vid hantering av referenser för att höja arbetets kvalité och ge läsaren av arbetet möjlighet att läsa insamlade vetenskapliga artiklar och använd litteratur.
RESULTAT
Resultatet av litteraturöversikten sammanställdes från 17vetenskapliga artiklar som granskades och analyserades med utgångspunkt i Sophiahemmets högskolas
bedömningsmall för kvalitetsgranskning och Whittemore och Knafls (2005)
datanalysmodell. Utifrån dataanalysen har bärande begrepp, subteman och teman tagits fram. Teman som sammanställts i denna litteraturöversikt var Sjuksköterskors och omvårdnadsteamets erfarenheter samt attityd och bemötande, Sjuksköterskors och
omvårdnadsteamet behov av utökad utbildning samt Personcentrerad vård i samband med omvårdnad av personer med intellektuell funktionsnedsättning och demens. I dessa teman har subteman Omvårdnadens fysiska och psykiska påverkan på omvårdnadsteamet,
Bristande resurser, kunskap och information inom omvårdnadsteamet samt Dementia Care Mapping - Ett omvårdnads verktyg för demens och intellektuell funktionsnedsättning tagits fram. Inkluderade artiklar till denna litteraturöversikts resultat finns sammanställda i Bilaga B samt i referenslistan, där resultatartiklarna är markerade med asterisk*.
Sjuksköterskors och omvårdnadsteamets erfarenheter samt attityd och bemötande I en studie av Cleary och Doody (2016b) framkom det att sjuksköterskorna som deltagit i studien upplevde att de hade erfarenheten och kunskapen som behövdes för att vårda patienter med både demens och intellektuell funktionsnedsättning. De uttryckte dock oro relaterat till att kollegor saknade erfarenhet och kunnande inom området. I flera andra studier framkom det att omvårdnadspersonalen på gruppboendena upplevde att
sjuksköterskan hade en bristande erfarenhet när det gällde symtom på demens hos personer med Downs syndrom och annan intellektuell funktionsnedsättning (McCarron, McCallion, Fahey-McCharthy, Connaire & Dunn-Lane, 2010; Wilkinson, Kerr & Cunningham, 2005). Att omvårdnadsteamet uppvisade bristande erfarenheter av att upptäcka symtom på
demens hos personer med intellektuell funktionsnedsättning är ett resultat som uppkommit i en studie utförd i Irland. En förklaring till den otillräckliga kunskapen inom ämnet var
19
framförallt att det var svårare att urskilja symtom på demens hos individer som är diagnostiserade med en intellektuell funktionsnedsättning. Symtom som personal bör ha uppsikt över är framförallt beteende förändringar, försämringar att självständigt genomföra aktiviteter samt sköta sin allmänna dagliga livsföring [ADL] och känslomässig labilitet (Ryan, MacHale & Hickey, 2018).
Ett annat resultat som Desroches, Sethares, Curtin & Chung (2019) kom fram till var att sjuksköterskor med erfarenhet eller utbildning inom intellektuell funktionsnedsättning hade en mer neutral och positiv attityd till att vårda denna patientgrupp, jämförbart med
sjuksköterskor som saknade utbildning eller erfarenhet. Resultatet i denna studie gav även underlag till att sjuksköterskor med erfarenhet och utbildning av att vårda personer med intellektuell funktionsnedsättning har en unik förmåga och kompetens som gör att
vårdandet av dessa individer blir mer effektiv och mindre ansträngande. Ett annat resultat presenterat i två studier, Doody, Markey & Doody (2012) och Jenkins (2009), var att sjuksköterskor och personal inom omvårdnadsteamet hade en negativ attityd till att vårda personer med intellektuell funktionsnedsättning. Attityderna inom hälso-sjukvården har blivit bättre men det finns fortfarande förbättringspotential inom området (Doody et al., 2012; Jenkins, 2009). Deltagare i studien utförd av Jenkins (2009) upplevde att
sjuksköterskor och annan personal inom omvårdnadsteamet utan erfarenhet av att vårda denna patientgrupp var i behov av att träna på att se personen bakom
funktionsnedsättningen och visa intresse för personen.
Omvårdnadens fysiska och psykiska påverkan på omvårdnadsteamet
I fyra studier studerades personal inom omvårdnadsteamets och deras upplevelser av att vårda personer med intellektuell funktionsnedsättning och demens. Resultatet som framkom var att det är både emotionellt, psykiskt och fysiskt ansträngande samt mycket stressande (Lloyd, Kalsy & Gatherer, 2008; Ryan et al., 2018; Perera & Standen, 2014; Wilkinson et al., 2005). Personal som deltog i studien utförd av Ryan et al. (2018)
berättade att de upplevde att det var både emotionellt ansträngande att se en individ som de vårdat under en längre tid förlora sina färdigheter och förmågor. De beskrev även den ökade belastningen som blev av att vårda personer som är behov av mer övervakning på grund av demenssjukdomens progression, samt ångest över att arbeta med bristfälliga resurser. Wilkinson et al. (2005) framtagna resultat visade på att vårdbehovet ökade kraftigt vid demensdiagnos hos personer med intellektuell funktionsnedsättning, detta gjorde att personal inom omvårdnadsteamet inte orkade och upplevde sig utarbetade. En annan studie visade däremot att trots att det var mer emotionellt ansträngande att ge omvårdnad till personer med både intellektuell funktionsnedsättning, i detta fall Downs syndrom och demens så ökade inte vårdbehovet tidsmässigt. Omvårdnaden tog lika lång tid att utföra hos personer med demens som utan (Lloyd et al., 2008).
Ett annat insamlat resultat lyfte fram att det fanns många olika typer av strategier för att stödja personal i sitt arbete med personer med intellektuell funktionsnedsättning och demens. Personal inom omvårdnadsteamet hade använt olika typer av strategier och verktyg för att minska stressen samt den emotionella belastningen, men upplevde dock att sjuksköterskor och andra professioner behöver öka inlärningen av dessa strategier för att underlätta arbetet för personalen (Perera & Standen, 2014).
