Examensarbete Malmö högskola
Kurs 9 Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Hälsa och samhälle
HIV/AIDS
En litteraturstudie om HIV/AIDS-patienters
upplevelser av att leva med sjukdomen och
förväntningar på vårdpersonal vid möten i
samband med vård/omvårdnad.
HIV/AIDS
En litteraturstudie om HIV/AIDS-patienters
upplevelser av att leva med sjukdomen och
förväntningar på vårdpersonal vid möten i
samband med vård/omvårdnad.
Saron Abraha Gebreselassie
Abraha Gebreselassie, S (2003) En litteraturstudie om HIV/AIDS-patienters upplevelser att leva med sjukdomen och möte med vårdpersonal.
Examensarbete i omvårdnad, 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle,
utbildningen omvårdnad, 2003.
Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva patienters upplevelse av att leva som HIV-positiva eller AIDS sjuka samt de förväntningar patienterna har på vårdpersonal i samband med vård/omvårdnad. Som teoretisk ram har Antonovsky, A (1991) salutogena begrepp KASAM använts. Efter innehållsanalys framkom det 5 kategorier av upplevelser och 3 kategorier rörande förväntningar. De kategorier som rör upplevelser är, att känna frustration och beroende, att pendla mellan hopp och hopplöshet samt självmordstankar, att kunna hantera sitt
föränderliga jag och att känna socialt stöd. De kategorier som rör förväntningar är, att känna professionalism/kompetens, att få omsorgsfull behandling och trygghet och att känna delaktighet/individuell omvårdnad. Resultatet som framkom visar på brister i omvårdnad när det gäller att kunna tillgodose patienternas behov och förväntningar.
HIV/AIDS
A literature review about patients experiences
living with HIV/AIDS and their expectations when
in contact with care/healthcare.
Abraha Gebreselassie, S (2003) HIV/AIDS- A literature review about patients experiences living with HIV/AIDS and their expectations when in contact with care/healthcare. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Departement of nursing
care, 2003
The purposes of litteratur review were to describe patients experiences of living with HIV/AIDS and and their expectations when in contact with care/healthcare. As theoretical frame has Antonovsky, A (1991) salutogenic model, sense of coherence been used. After analyzing the content of the litterature it resulted in 5 categories of experiences and 3 categories regarding expectations. The categories that regards experiences were, to feel frustration and dependance, to switch between hope and despair and suicidal thoughts, to be able to cope with the changing self and to feel social support. The categories that regards expectations were, to feel proffessionalism/competence, to get caring treatment and feeling secure, to feel engagement/individuality in caring. The result that emerged in the study was insufficiency in caring with regard to meet the patients needs and expectations.
Förord
Trots motgångar och mycket hårt arbete har det varit mycket lärorikt. Stort tack till min livskamrat som har förståelse med att få stå på undantag de veckor jag arbetat med studien. Jag vill också tacka för den hjälp jag fått med rättstavning. Jag vill även speciellt tacka min vän och kursare Vanja Canbas för allt stöd och uppmuntran.
Sist men inte minst vill jag tacka min handledare som har kommit med konstruktiv kritik och bra förslag.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Definition på HIV/AIDS 5 Historik 6 Epidemiologi 6 Patologi 7 Smittvägar 8 Symtom 8 Psykiska reaktion 8 Ur patientperspektiv 8 Ur vårdperspektiv 9 Behandling – biverkningar. 9Författningar, etik och omvårdnad 10
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 11
METOD Sökförfarande 11
Inklusions och exklusions för- valda vetenskapliga artiklar 13
Inklusions och exklusionskriterier 13
Databearbetning och analys 13
Val av teoretisk ram 14
Teoretisk ram 14
RESULTAT 14
Att känna frustration och att vara beroende 15
Att pendla mellan hopp och hopplöshet samt självmordstankar 15
Att kunna hantera sin situation och behålla kontroll över sitt liv 17
Att bearbeta och hantera sitt föränderliga jag både fysiska och psykiska förändringar 17
Att känna socialt stöd 17
Att bli bemött med professionalism/kompetens av personal 18
Att få omsorgsfull behandling och trygghet 18
Att känna delaktighet/individuell omvårdnad 19
DISKUSSION 19 Metoddiskussion 19 Artikelsökning 19 Val av databas 20 Dataanalys 20 Resultatdiskussion 20
Resultat relaterat till Antonovskys teori 21
Slutsats 22
Förslag till framtida forskning 22
REFERENSER 23
BILAGOR (Billaga 1) Presentation av analyserade artiklar 26
(Billaga 2) Metod för artikelgranskning 27
INLEDNING
”Jag står på bussens fotsteg, och jag sträcker fram handen för att hjälpa den som
springer för att komma med på bussen. Den person som springer för att komma med på bussen appellerar här till mig enbart i kraft av att han löper och sträcker
fram sin hand så att den är redo att gripa min hand.”
Nordberg m fl 1992 s 30.
Intresset för detta ämne väcktes vid ett seminarium om HIV och AIDS på Malmö högskola, under våren 2002 där personal från Noaks Ark informerade om sin verksamhet. De arbetar med förebyggande, stödjande, samordning av kunskap samt stöd för HIV positiva och närstående i Malmö.
En person som själv var HIV-smittad berättade om sin personliga upplevelse vid kontakt med sjukvården (läkare och sjuksköterska) när han för första gången fick veta att han var smittad. Den första kontakten upplevde han som kylig och otillfredsställande både i fråga om information om sin sjukdom och vad som väntade honom. Han upplevde att när han fick beskedet verkade det viktigaste för sjukvårdspersonalen var att ordna med ”nödvändiga papper” som han skulle skriva under.
HIV-beskedet påverkar människor olika. Vissa människor har anat att de har sjukdomen när diagnosen ställs, men för andra kan beskedet komma som en chock (Cederfjäll m fl 1997).
Denna litteraturstudie kommer att beskriva patientens upplevelser av att leva med HIV och AIDS och förväntningar på vårdpersonal vid möten i samband med vård/omvårdnad. Förhoppningvis kommer resultaten som redovisas att bidra till ökad kunskap och medvetenhet hos sjuksköterskor i mötet med HIV/AIDS patienter och därmed möjliggöra optimal omvårdnad.
BAKGRUND
Denna bakgrund innefattar definitioner på HIV/AIDS, historik, epidemiologi, patologi, smittvägar, symtom, psykisk reaktion, behandling - biverkningar, samt författningar, etik och omvårdnad.
Definitioner på HIV/AIDS
HIV är en förkortning av Humant Immunbrist Virus. HIV tillhör
retrovirusfamiljen som kallas Lentivirus och ordet kommer från latinets lentus som betyder långsam (Moberg, 2000). Viruset förstör sakta men säkert kroppens immunförsvar som har till uppgift att skydda oss mot olika sjukdomar (Cederfjäll m fl1997).
AIDS är en förkortning av Acquired Immuno Deficiency Syndrom. AIDS är samlingsnamnet för det tillstånd som uppstår, när HIV har förstört en HIV smittad persons immunförsvar så att en rad olika livshotande infektioner och
tumörsjukdomar riskerar tillstöta och en eller flera av dessa har tillstött (Moberg, 2000).
Historik
Infektioner har alltid följt mänskligheten. Under 1100-och 1200-talen dominerade spetälska. Från mitten av 1300-talet härjade pesten till och från i dryga trehundra år. Under 1700-talet var det stora hotet smittkoppor, medan 1800-talet präglades av kolera. De mest fruktade epidemierna på 1900-talet var spanska sjukan, polio och tuberkulos. I slutet på 1960-talet ansåg man infektionssjukdomarna i stort sett var besegrade. Efter drygt tio år fick man dock omvärdera sin syn i och med upptäckten av en ny omfattande epidemi av en dödlig smittsam sjukdom - AIDS (Lindberg, 2001).
Under1980-81 noterade byrån för epidemiövervakning i USA en påfallande ökning av ett ytterst ovanligt sjukdomstillstånd. Det rörde sig om en anhopning av oförklarliga fall hos tidigare friska oftast yngre eller medelålders män av en särskilt sorts lunginflammation (Pneumocytis carinii), tumörform (kapsos
sarkom)1. Den gemensamma nämnaren för båda sjukdomar var ett stark försvagat immunförsvar. Det flesta av de drabbade var homosexuella eller bisexuella män (Moberg, 1998).
Innan AIDS fick sitt nuvarande namn hösten 1982, beskrevs det som ”gay related immunodeficiency”, GRID, på grund av att det var framförallt homosexuella män som hade upptäckts med sjukdomen. I mer vulgära sammanhang användes ord som ”bögpest” och liknande (Moberg, 2000). 1982 upptäcktes även patienter med HIV, vilka inte var homosexuella utan även intravenösa narkotikamissbrukare, personer som har fått blodtransfusion samt män och kvinnor från Haiti. Samma år stod det klart att sjukdomstillstånden inte behövde hänföras till en viss sexuell läggning (Moberg, 2000).
Redan år 1983 upptäckte man den bakomliggande orsaken till de syndrom som AIDS framkallar. En forskargrupp i Frankrike upptäckte ett nytt virus hos en man med svullna lymfkörtlar, något som redan hade påvisat hos AIDS insjuknande personer. Två amerikanska forskargrupper beskrev ett liknande virus under år 1984. Detta visade sig att vara samma virus som fransmännen redogjort för. Efter några år av meningsutbyten enades de om att kalla viruset som ligger bakom immunbristen vid AIDS för humant immunbrist, HIV (Moberg, 2000).
Epidemiologi
Internationellt
I vissa delar av vår omvärld är HIV en katastrof för vilken det idag inte finns någon tydlig motstrategi (Folkhälsorapport 2001). Nedan följer en internationell sammanställning över HIV/AIDS epidemi december år 2003 (UNAIDS, 2003), som står för United Nations programme on HIV/AIDS. Ett globalt organ som arbetar för globala åtgärder avseende HIV/AIDS. De arbetar bland annat med att sprida information, mobilisera resurser, övervaka och utvärdera spridningen av HIV över hela världen (a a).
1
Kaposis Sarkom är mycket sällsynt tumörsjukdom som angriper bl.a. inre organ. (Lundh & Malmquist, 1996)
Tabell 1 Antal personer som lever
med HIV/AIDS i världen
Totalt 40 miljoner(34-46 miljoner)
Vuxna 37 miljoner (31-43 miljoner)
Barn under 15 år 2,5 miljoner (2,1-2,9 miljoner)
Personer som blev infekterad med HIV/AIDS under 2003 Totalt 5 miljoner (4,2-5,8 miljoner) Vuxna 4,2 miljoner (3,6-4,8 miljoner) Barn under 15 år 700 000 (590 000-810 000)
Dödsfall i AIDS under 2003 Totalt 3 miljoner (2,5-3,5 miljon) Vuxna 2,5 miljoner (2,1-2.9 miljoner) Barn under 15 år 500 000 (420 000-580 000) Regionalt
HIV och AIDS är ett begränsat problem i Sverige jämför med andra länder. Under år 1999 anmäldes 217 personer med HIV-infektion,138 män och 79 kvinnor. Från 1985-1999 har totalt 5132 personer rapporterades smittade med HIV
(Folkhälsorapport, 2001).
Lokalt
I Malmö hade totalt 612 fall av HIV rapporterats to m juni, 2000. Detta var 12 % av alla fall i Sverige (Folkhälsoinstitutet, 2003).
Patologi
Sjukdomsförloppet är, som namnet antyder, i regel långsamt. Tiden från smittillfället till AIDS rör sig i genomsnitt om cirka tio år utan behandling. Viruset framkallar sjukdomen genom sin förmåga att infektera vissa vita blodkroppar och vissa celler i nervsystemet (Moberg, 2000).
Viruset som orsakar immunbristen kallades först HTLV3 (Human T-cell
Lymphotropic Virus), men fick senare beteckningen HIV- humant
immunbristvirus (Almås, 2000, Lundh, Malmquist 1996). HIV-smittan påverkar många celler i kroppen men mest påtaglig är effekten på immunförsvaret som skyddar oss mot alla de smittämnen som omger oss i form av bakterier, virus, parasiter och svamp. HIV lagras snabbt efter smitta i olika celler i kroppen. HIV börjar angripa de immunförsvarsceller som kallas T4-celler eller
hjälparlymfocyter. HIV behöver dessa celler för att kunna ”leva vidare” och föröka sig, vilket innebär att T4-celler minskar medan HIV ökar (Ford, 1993). Efter i genomsnitt cirka 10 år har immunförsvaret på kroppen och särskilt de så kallade T-hjälparceller skadats så allvarligt att de inte längre kan försvara sig mot
vissa smittämnen. När T-hjälparcellerna minskar så ökar risken för infektioner bl.a. svamp, tuberkulos och bältros (Moberg, 1998) När man får allvarliga så kallade opportunistiska infektioner (infektioner som uppträder när
immunförsvaret är skadat) kallar man tillståndet för AIDS (förvärvat immunbrist syndrom). Förvärvat därför att tillståndet av immunbrist inte var medfött utan förvärvat under livets gång (a a). Det finns två olika typer av HIV. HIV-1, som är vanligast och finns i hela världen som uppdagades på 80-talet. HIV-2 har haft en mer begränsad spridning som finns framförallt i nordvästra Afrika men finns även i Mocambique och i Indien. Båda typerna kan leda till grav immunbrist och orsaka AIDS (Alaeus, 2000).
Smittvägar
Oskyddat samlag är det absolut vanligaste smittvägen för HIV. Oskyddat analt samlag är särskilt riskabelt. Detta beror på att mängden infekterbara celler är särskilt stor i tarmslemhinnan, som innehåller celltyper som förefaller öka risken för överföringen av HIV. Munsex utan skydd kan överföra HIV, men risken förfaller emellertid vara mindre än vid oskyddat samlag (Moberg, 1998). Att blod smittas innebär att infekterat blod kommer i kontakt med en annan persons
blodomlopp exempelvis via användande av samma sprutor (intravenös missbruk), genom infekterad blodtransfusion. En HIV-smittad kvinna kan överföra smittan till sitt barn i livmodern, vid födelse och vid amning. HIV smittas inte genom hudkontakt, som t ex hälsning, att man delar säng eller genom att dricka ur samma glas (Cederfjäll m fl, 1997, Praktisk Medicin, 2002).
Symtom
En person som har smittats med HIV kan få olika sjukdomssymtom under olika tidsperioder. HIV-infektionen har tre stadier. Dessa är:
• Primär HIV-infektionen: Perioden som följer direkt efter smittotillfälle. Symtomen som visar sig påminner om influensa, till exempel hög feber, svullna lymfkörtlar, röda prickar över bröstet. Dessa symtom är tillfälliga och glöms ofta bort, eftersom de vanligen är ganska lindriga.
• Det symptomfria stadiet: Inga symtom alls i början. Ibland kan hud problem tillstöter. Om immunförsvaret försämras kan det till exempel uppstår
svampinfektioner i slemhinnor.
Det tredje stadiet: Här uppträder allvarliga symtom dom exempelvis
hjärnrubbningar, infektion i matstrupen (Cederfjäll, m fl 1997).
Symtom som kan uppkomma vid AIDS är olika störningar på bland annat i nervsystemet. Detta visar sig i form av t.ex. kraftig huvudvärk, feber, förvirring, och förlamning. Andra symtom som kan förekomma är illamående och
kräkningar. Sjukdomsförloppet vid AIDS är individuellt vilket gör det omöjligt för läkarna att besvara hur lång tid man har kvar att leva (a a).
Psykiska reaktioner
Ur patientperspektiv
En HIV-diagnos påverkar människor olika. Vissa personer har länge anat att de har sjukdomen när diagnosen ställs. För andra kan beskedet upplevas som mycket omskakande. Många människor hamnar i en kris. Mycket av det som tidigare varit självklart i ens liv kommer att förändras exempelvis arbete, familjeförhållanden och andra kontakter och inte minst sexlivet vilket kan leda till en kris (Cederfjäll m fl 1997).
I boken om HIV och homosexualitet av Månsson & Hilte, (1990) visar att
beskedet om att bära på HIV i de flesta fall utlöser kraftiga krisreaktioner. I vissa fall åstadkommer den en djupgående livskris. En av deltagarna i studien uttryckte det på följande sätt ”…först fick jag bara en slag tomhetskänsla. Jag reagerade
inte alls. Först var det så, men sen ögonblicket efter när jag fattade vad läkaren hade sagt då kom chocken. Jag började gråta. Man kan väl säga att jag klappade ihop. Nu är det slut tänkte jag och jag greps av en fruktansvärd panikkänsla. Vad ska jag ta mig till” (a a s.58).
Ur vårdperspektiv
Enligt Cullberg (2000) bör krisinriktad vård/omvårdnad innefatta saklig kunskap om sjukdomen. Detta innebär samtal om den nya roll själva diagnosen medför för patienten om de påfrestningar och möjliga vägar som finns. En väsentlig del av behandlingen kan vara att hjälpa patienten att återskapa eller bygga upp ett nätverk av anhöriga och vänner och säkerställa relevant krisbearbetning (a a).
Dulong och Poulsen (1993) skriver att kris kan uppstå då individen hamnar i en situation där han/hennes problemlösningsmekanismer inte längre är tillräckliga (a a, s 108). De skriver vidare att chockfasen, där händelsen inträffar kan vara från några få sekunder till flera dygn. Detta innebär såväl fysisk som psykisk
engagemang vilket reducerar individens koncentrationsförmåga. I sådana situation är det sjuksköterskans uppgift att erbjuda individen en basal, livsnödvändig omvårdnad ( a a).
I en studie av Bernard M och Rossiter (2000) visar resultatet bl a att de
sjuksköterskor som deltog i studien betonar att högre prioritet bör läggas på vård utformad efter patientens behov. Detta innebär exempelvis att ta sig tid att lyssna, stödja, kunna ge patienten stöd i deras personliga samtalsbehov och kunna hålla patienter medvetna om sitt sjukdomstillstånd. För att kunna ge en holistisk omvårdnad var det av vikt att överbrygga de faktorer som sjuksköterskorna upplevde som hinder att fullfölja detta mål. De hinder de nämner är bl a underbemanning, grupptryck från arbetskamrater, oflexibla arbetsrutiner, ekonomiska hinder, sina egna attityder och förväntningar också kan vara ett hinder. I undersökningen framkommer även förslag på att överbrygga de hinder som nämnts ovan. Det är bl a självreflektion , effektivare kommunikation mellan kolleger, uppmuntra samarbete och att stärka en god arbetsmiljö genom öppen kommunikation mellan kolleger och avdelningar (a a).
Behandling - biverkningar
När väl en primär infektion har konstaterats genom positiv antigentest ges HIV-behandling, vilket innebär flera HIV-läkemedel i kombination med så kallade bromsmediciner (Moberg 2000). Behandlingen som finns idag består av regelbundna mätningar av virusmängden i blodet och en
kombinationsmedicinering som heter HAART- behandling (highly active
anti-retroviral therapy) och pågår under hela livet. Anledningen att man använder
kombinationsmedicinering är att det finns stor risk för resistensutveckling, dvs. att viruset blir motståndkraftig mot läkemedlet i fråga. Detta förebyggs genom att kombinera minst tre olika läkemedel och ständigt har tillräckligt läkemedelnivå i blodet. Aktuella bromsmediciner våren 2000 är bland annat Zidovudin, Stavudin,
Lamivudine (Blaxhult, 2000). Läkemedelsbehandlingarna är förenade med
biverkningar. De huvudsakliga biverkningar som uppstå vid behandling med dessa bromsmediciner är bland annat är följande:
• Anemi
• Nervpåverkan
• Illamående
• Svår överkänslighet
• Hud utslag
• Dålig resorption –magsmärtor (a a)
Författningar, etik och omvårdnad
Nedan nämnda lagar och förordningar är hämtade från Wilow, K (2002) & Sahlin, J (2000).
I hälso- och sjukvårdslagen § 2 (SFS 1982:763) framgår att målet för hälso- och sjukvårdslagen är en god hälsa och en vård för hela Sveriges befolkning. Därvid anges bland annat att vården ska vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Företrädes ska ges till den som har störst behov av hälso- och sjukvård.
För sjuksköterskor är SOSFS 1993: 17 av speciellt intresse för att den avhandlar omvårdnadens innehåll och genomförande. Idag finns det inte något allmänt etablerad definition av begreppet ”omvårdnad” och detta hänvisas i SOSFS 1993: 17 till att all omvårdnad bör bygga på ett etiskt förhållningssätt, humanistisk människosyn och ett antagande om människors lika värde.
God omvårdnad skriver Gustafsson (1997) är att tillmötesgå människor som konsulterar vården på ett sådant sätt att den initierar och bibehåller hennes upplevelse av integritet, delaktighet, kontinuitet och självbestämmande.
Relationen och samspelet är ett centralt begrepp i all hälso- och sjukvård skriver Kalkas och Sarvimäki (1999) att människorelationernas etik blir viktigt såväl i omvårdnadsetiken som i all annan vårdetik. I människorelationernas etik granskas de principer, värden och förhållningssätt i interaktionssituationer och i de beslut som berör andra människor. Människorelationernas etik innebär att man är osjälvisk, strävar efter att åstadkomma något gott för en annan människa och ser varje människa som unik och med ett egenvärde (a a).
Fröberg (1994) sätter upp etiska riktlinjer för sjukvården med hänvisning till (ICN) kodex för sjuksköterskor. Nedan beskrivs en av de riktlinjer som passar till denna litteraturstudie.
Sjuksköterskan bär i första hand ansvaret för de människor som är i behov av hälso- och sjukvård. I sin yrkesutövning befrämjar sjuksköterskan en miljö där individens värderingar, sedvänjor och religiösa överstigelse respekteras. Sjuksköterskan behandlar alla personliga upplysningar som konfidentiella och vidarefordrar sådana med stor urskillning. (a a, s 15)
Barbosa da Silva och Andersson (1993) skriver att ”etiska problem uppstår när t ex olika norm- eller värdesystem kommer i konflikt med varandra. En
förutsättning för att man skall kunna finna en lösning på sådana konflikt och problem är att man skaffar sig medvetenhet och kunskap om hur de uppstår. Denna medvetenhet och kunskap gör det möjligt att analysera problemen för att identifiera deras orsak och finna möjliga lösningar” (a a s, 267).
I detta sammanhang hänvisas till en studie av Witt Sherman (2000) som visar att majoriteten av sjuksköterskorna upplever en inre konflikt mellan sina personliga
värderingar, sin religiösa tro och kulturella värderingar och patienternas livsstil. Allt eftersom börjar sjuksköterskorna anta en professionell hållning med
omvårdnadsetik som innebär objektivitet där sjuksköterskorna inte lägger in värderingar rörande livsstil, sexuell läggning eller sjukdomsprocess. Det som gör det möjligt för sjuksköterskorna att se på AIDS-patienterna som människor i behov av omvårdnad var styrkan i deras yrkesetik. Trots sjuksköterskornas negativa syn på missbrukande patienter försökte de se bortom beteendet och livsstilen hos patienterna för att försöka förstå deras livserfarenhet och omständigheterna i deras liv.
”It is the willingness to emotionally and spiritually connect with patients that not only places patients in an optimal enviroment for healing, but promotes their own
sense of well-being.” (a a, s 123)
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING
Syftet med denna studie var dels att sammanställa litteratur över hur patienter med HIV/AIDS upplever det att leva med sin sjukdom. Vidare var syftet att visa de förväntningar patienterna har på vårdpersonal i samband med vård/omvårdnad. Nedan beskrivs frågeställningarna till denna litteraturstudie.
1. Hur upplever HIV-smittade och AIDS-sjuka patienter det att leva med sin
sjukdom?
2. Vilka förväntningar har patienterna på vårdpersonal vid möten med vård/
omvårdnad?
METOD
Undersökningen är en litteraturstudie. En litteraturstudie innebär skriven sammanfattning och tolkning av litteraturer inom en område (Polit, Beck & Hungler, 2001). Frågeställningarna till denna litteraturstudie kommer att belysas utifrån patientens perspektiv. Jag redovisar nedan sökförfarande, inklusions och exklusions kriterier för valda vetenskapliga artiklar, exklusions och
inklusionskriterier, databearbetning och analys samt teoretisk ram.
Sökförfarande
Sökningar gjordes i databasen PubMed, Elsevier samt Elin. Där granskades titel och abstract för att se vad som är användbar till frågeställningarna och syftet. Tre artiklar beställdes via Malmö högskola och fem artiklar kunde skrivas ut fulltext. En artikel har hittats via användandet av funktionen ”related article” i databasen PubMed De sökord som användes var AIDS, HIV, perspectiv, experience, needs, hope, communication, nursing, images, distress, depression, suicid, risk, opinion, view. Anledningen till att sökord som hope, experience, distress valdes till var att dess aspekter påverkar deras upplevelse av sjukdomen som avses beskriva patienternas upplevelse att leva med sjukdomen.
Resultatet av sökningen redovisas nedan i tabell 2.
Tabell 2 Databaser Sökord Träffar Granskade
artiklar
Använda
PubMed Hiv and Aids images och nursing
Hiv and patients and depression
Hiv and Aids and nursing and patient and experience
Hiv and Aids and patients and risk and suicide 11 80 8 7 1 2 2 1 1 1 1 1 ”related article”
Elsevier Patients and Hiv and Aids and opinion and needs and communication and nursing
68 3 1
Elin Hiv and Aids and patients and view or perspective and needs and nursing Patient and Hiv and distress and experience and nursing or caring and communication
Hiv and Aids and patients and experience or hope and nursing 17 47 39 3 2 1 1 1 1
Andra sök ord som jag har använt mid i olika kombination är demand, stigma, quality of life, illness, holistic, giving up, genus, difficulty,treatment, feeling. Ingen av dessa sökord gav relevanta artiklar.
Inklusions och exklusions kriterier för valda vetenskapliga artiklar
• Artiklarna ska vara publicerade på engelska och publicerade i vetenskapliga tidskrifter.
• Artiklarna ska kunna svara på frågeställningarna.
• Artiklarna ska uppfylla Polit, Beck & Hungler (2001) kriterier för vetenskapliga artiklar.
• Bara artiklar från åren 1996-2003. Artiklarna från hela världen, ej avgränsad regionalt.
• Vuxna över 19 år.
• HIV-positiva och AIDS sjuka ur patientens perspektiv.
Litteratursökningen utfördes i enlighet med de rekommendationer som gavs av , Polit, Beck & Hungler (2001) vid litterära översikter.
Nedan sammanfattas dessa:
• Identifierar problem/frågeställningar
• Undersöka vad finns skrivet om det valda ämnet
• Undersöka relevant teoretisk referensram med hänsyn till problemet
• Analysera och tolka det fakta som hittat
Metod för granskning av valda artiklar enligt Polit, Beck & Hungler redovisas i (bilaga 2) och kritisk granskning av valda artiklar redovisas i (bilaga 3).
Inklusions och exklusionskriterier
Totalt femton artiklar granskades, tio av de artiklarna granskades med full text. Sju av de total femton artiklar exkluderades på grund av att de inte var relevanta. Åtta artiklar föreföll helt eller delvis relevanta inkluderades. I resultatet redovisas sex utav åtta artiklarna. Två av de åtta artiklarna används som information till bakgrunden på grund av att innehållet av artiklarna har värdefull information till denna litteraturstudie. Se bilagor (bilaga 1 och 3)
Databearbetning och analys
Analysarbetet påbörjades med upprepad läsning av de valda artiklarna. Ett
objektivt synsätt har eftersträvats, men litteraturstudien bygger på min tolkning av andras forskningsresultat och detta kan vara präglat av mitt sätt att tänka och resonera. Som utgångspunkt för att koppla ihop litteraturstudien har artiklarna även analyserats utifrån Antonovsky, A (1991) salutogena modell KASAM för att se om resultatet kunde kopplas ihop med hans teori som bygger på tre
komponenter: begriplighet, hanterbarhet samt meningsfullhet. Analysens åtta kategorier som framkom presenteras nedan.
• Att känna frustration och att vara beroende
• Att pendla mellan hopp och hopplöshet samt självmordstankar
• Att kunna hantera sin situation och behålla kontroll över sitt liv
• Att bearbeta och hantera sitt föränderliga jag både fysiska och psykiska förändringar
• Att känna professionalism/kompetens hos personal
• Att få omsorgsfull behandling och trygghet
• Att känna delaktighet/individuell omvårdnad
Val av teoretisk ram
Jag har valt att använda mig av Aaron Antonovskys teori om KASAM-begreppet som teoretisk referensram då hans teori är en övergripande teori om hur olika situationer och svårigheter i människors liv kan bearbetas.
Aaron Antonovsky är professor i medicinsk sociolog. Hans begrepp - KASAM klargör och ökar förståelsen hur människor hanterar svåra och smärtsamma situationer. Med användandet av hans teorier kan vi som vårdpersonal få en djupare kunskap om människors hälsotillstånd och inte bara fokusera på
sjukdomen utan ska se på människans helhet och möjligheter för kunna utnyttja det i samband med omvårdnad (Antonovsky, 1991).
Teoretisk ram
Enligt Antonovsky(1991) är upplevelsen av hälsa är den grad i vilken människor upplever tillvaron som begriplig, hanterbar och meningsfull. Dessa tre nämnda komponenter anser Antonovsky grundvalarna för en individs känsla av
sammanhang som han benämner – KASAM (a a).
Begriplighet: syftar till individen kan förstå de händelser som drabbar
honom/henne och gör det möjligt att lösa de uppkomna problemen, vilket ökar möjligheten att kunna kontrollera tillvaron. Han menar att det handlar om i vilken utsträckning man upplever inre och yttre stimuli som förnuftsmässiga snarare än kaotiska eller oförklarliga (Antonovsky, 1991).
Hanterbarhet: syftar till att individen kan mobilisera resurser inom sig själv eller i
sitt sociala nätverk vilket gör det möjligt att lösa de uppkomna problemen. Resurserna hos personer vilka patienter litar på kan vara t ex familj, tro,
vårdpersonal och vänner. Resurserna hos individen kan användas för att möta det som inträffat.
Meningsfullhet: syftar till att känna meningsfullhet i sin vardag. Han menar att när
individen upplever tillvaron har en mening, så ökar individen motivation till livet. Individen känner att sin tillvaro har en mening, så det som inträffat blir utmanande och väl värt att kämpa. Antonovsky anser att denna delen är en mycket viktigt del av livet.(a a)
Vad som är avgörande för hur individen upplever hälsa är inte frihet från sjukdom utan individens känsla av sammanhang. Dessa tre komponenter utgör tillsammans hörstenarna för individens känsla av sammanhang dvs. coping-förmåga eller förmåga att bemästra sin situation. Han menar med coping förmåga är beroende av att man förmår skapa och se ett sammanhang i sin tillvaro.(a a)
Antonovsky(1991) strävar också efter att se på hälsa/sjukdom ur ett salutogenetiskt perspektiv. Detta innebär istället för att intressera sig för riskfaktorer varför människor blir sjuka, riktas intresset på friskfaktorer som vidmakthåller och skapar hälsa trots att de är svårt sjuka eller har stora
påfrestningar. Han menar detta tillstånd blir viktiga faktorer för att ta hänsyn och vårda människan som en helhet och inte bara ett sjukdomstillstånd.
RESULTAT
RESULTAT
RESULTAT
RESULTAT
Resultatet presenteras nedan utifrån de fem kategorier som besvarar
frågeställningen ett och tre kategorier besvarar frågeställningen två. Därefter kopplas (se bilaga 1) vissa artiklars resultat med Antonovskys teori i resultat under diskussion.
De fem kategorierna som svarar mot frågeställning: Hur upplever HIV-smittade och AIDS-sjuka patienter det att leva med sin sjukdom?
• Att känna frustration och att vara beroende
• Att pendla mellan hopp och hopplöshet samt självmordstankar
• Att kunna hantera sin situation och behålla kontroll över sitt liv
• Att kunna bearbeta och hantera sitt föränderliga jag både fysiska och psykiska förändringar
• Att känna socialt stöd
De tre kategorierna som svarar mot frågeställningen: Vilka förväntningar har patienterna på vårdpersonal vid möten med vård/ omvårdnad?
• Att känna professionalism/kompetens hos personal
• Att få omsorgsfull behandling och trygghet
• Att känna delaktighet/individuell omvårdnad
Att känna frustration och att vara beroende
I undersökningen av Kemppainen, m fl (1998) visar att den näst största responsen hos patienterna var att de kände ilska och var frustrerade gentemot
sjuksköterskorna. Patienterna beskriver att deras irritation ökade i och med att sjukdomen förvärrades. Irritationen var som värst under intensiv medicinering då de mådde mentalt dåligt. De beskriver även avsaknad av respons hos
sjuksköterskor en orsak till frustration. Detta visade sig återigen vara värst när de var under intensiv medicinering och mådde mentalt dåligt. Att vara beroende av vårdpersonalen beskrevs med dubbla känslor. Ibland kunde det leda till att patienterna kände att de inte kunde uttrycka vad de kände för att de var rädda att det skulle kunna påverka deras omvårdnad negativt. En del kunde även känna vila i att överlämna allt till sjuksköterskan som tog hand om dem och visste vad som var bäst för dem. En annan viktigt del av denna studie var att patienterna visar att deras känslor också var beroende hur de blev behandlad av vårdaren. Studien visar också att patientens beteende var relaterad till vårdarens beteende, att patienter reagerade mot negativt prat och att dålig uppmärksamhet från vårdpersonal påverkar patienterna.
Att pendla mellan hopp och hopplöshet samt självmordstankar
A desperate person may try to do something, but a hopeless person has given up…. s, 769).
I Kylmä m fl (2000) definieras patienter med HIV/AIDS hopplöshet som ett steg djupare än förtvivlan. Det dynamiska skiftandet mellan hopp, förtvivlan och hopplöshet uppträder som en basfaktor i livet och spelar en betydande roll i förmågan att klara av situationen att vara HIV smittad eller AIDS sjuk eller att
låta sig brytas ner. I ovan nämnd undersökning nämns olika faktorer som bidrar till att ”bryta ner” patienten i samband med sjukdomen. Dessa är förlora, rädsla, osäkerhet, problem i förhållande till andra människor och problem i omvårdnad.
Att drabbas av HIV/AIDS innebär att ”förlora” en rad olika saker. De saker som patienterna nämner är att förlora glädjen, ge upp sin sexualitet, självrespekt, möjlig föräldraskap, tro på sig själv och andra människor, livet och Gud. Patienterna uttryckte det som att du förlorar din barnsliga tro för att du lär dig konkret att alla typer av saker kan hända dig och du är inte skyddad av någonting. HIV och AIDS kunde för en del också innebära att förlora vänner, familj och partner samt att gradvis förlora sin hälsa och styrka. Att ”förlora” är just en av de svåra sakerna att anpassa sig till ett liv med HIV/AIDS. Förmågan att klara av alla dessa förluster är en stor bidragande faktor för att bryta ihop eller klara av ett liv med sjukdomen.
Rädslor som är relaterade till HIV är, att få ytterliggare sjukdomar, att fri medicin skall tas bort, rädsla för döden, att information om ens sjukdom sprids till
personer man inte vill skall veta, att förlora ett barn, att smitta sin partner, utvecklingen av HIV, bli dåligt behandlad i vården. Oron som HIV/AIDS patienterna i studien beskrev var bland annat att de kände obehagskänslor i form av att de kände viruset inne i sig och att de delade kroppen med sjukdomen. De kände sig skrämda och oron växte av att se sitt ansikte sjunka in och uppleva sin viktnedgång. De var medvetna att andra också kunde se förändringarna i deras utseende.
Osäkerhet som är relaterad till HIV såsom hälsotillstånd, utvecklig av sjukdomen, effektiviteten hos medicinen i ett längre perspektiv och arbetsmöjligheter.
Problem i förhållanden till andra människor, svårigheter att upprätta ett intimt förhållande, svårigheter med att dölja sin sjukdom och inte lita på människor. Ett orosmoment som framkom i studien var rädslan för att närstående har smittats samt oro i väntan på livspartners och de närståendes besked av provresultatet. Problem i omvårdnad såsom att medicineringen inte fungerar och dåliga vårdförhållanden var också något som det oroade sig för.
Hopp beskrivs hos HIV/AIDS patienter som en grundläggande resurs i livet. Hopp definieras som tron på att livet är värt att leva nu och i framtiden, att hitta mening med sin sjukdom, att andra ska få positivare attityder gentemot HIV och AIDS sjuka, att kunna bli skyddade av lagen. Det framkom också att hopp är ett basbehov i livet. Hope manifesterar sig i studien genom att patienten själv tar konstruktiva åtgärder för sitt eget bästa och för att hantera situationen.
I studien av Kalichman m fl (2000) undersöktes totalt 133 personer i medelålder 45 år och uppåt med HIV/AIDS infektion. 27 % medelålders personer
rapporterade om att de hade haft tankar på självmord den senaste veckan. Män rapporterade större värden av självmordstendens än kvinnor. De som rapporterade att de hade självmordstankar uppgav också svagare fysiskt och känslomässigt välbefinnande.
Att kunna hantera sin situation och behålla kontroll över sitt liv
I studien av Kalichman m fl (2000) nämner att coping strategier och
självmordsbenägenhet är starkt förknippade med varandra. Deras undersökning visar att de som var minst benägna att begå självmord var de som hade bättre förmåga till positiva tankar och strategier att klara av sin sjukdom. Det hjälper patienten att känna att de har kontroll över sitt liv trots sin sjukdom och kan påverka sin livssituation. I kontrast till dessa visade det sig att de som hade störst självmordsbenägenhet hade en fallenhet att använda flykt och sätt att undvika för att klara av sina problem.
I Swindells m fl (1999) undersökning ser man en stark korrelation mellan coping stil och livskvalitet. De visar i sin undersökning att förnekelse har en korrelation med lägre självkänsla och depression. Individer som däremot bearbetar sin stress med problemlösning och att förändra sitt beteende och livsstil hade en signifikant bättre livskvalitet. Detta visar att individer som bearbetar sin stress med
problemlösning och att förändra sitt beteende har en ökad begriplighet och hanterbarhet även upplever en meningsfullhet i form av personlig utveckling (Antonovsky, 1991).
Kylmä m fl (2000) pekar i sin studie att faktorer som har betydelse för att bearbeta sin livssituation är konstruktiva livserfarenheter d.v.s. att man har klarat av svårigheter innan på ett konstruktivt sätt, tron på livet efter detta, finna mening i livet, entusiasm, omsorg, känna sig meningsfull och behövd, att se förbättringar i sitt liv och att livet fortsätter , känna samhörighet och vara älskad.
Att kunna bearbeta och hantera sitt föränderliga jag både fysiska och psykiska förändringar.
… I now see it (dealing with one´s death) as a relief; you see yuor life in a way from a new perspective … Kylmä m fl (2000)s, 769
I Kylmä m fl (2000) studie beskriver vissa deltagare att deras liv med HIV började när de misstänkte att de hade sjukdomen och de veckor de gick och väntade på provtagningsresultatet. Deltagarna beskriver det som att bearbeta sitt liv och förändra det så mycket det är möjligt på flera plan. I början kretsade tankar mycket kring att behöva ge upp allting. Sedan börjar man sakta omorganisera livets praktiska sidor och även andligen där existentiella och religiösa frågor om ens existens gör sig gällande. De nämner även de positiva förändringar som gör sig gällande. Vissa berättar att de har blivit starkare som person genom at gå igenom denna svårighet och lära sig se livet utifrån ett nytt perspektiv, vilket innebar att värdera ens liv på ett nytt sätt. En ökad vakenhet över hur skört livet är och accepterande av hur osäkert livet är.
Att känna socialt stöd
Swindells m fl (1999) m fl visar i sin studie en stark signifikans hur viktigt det sociala stödet tillsammans med förmåga att bemästra sin situation och depression har för livskvalitet hos patienter med HIV/AIDS. Dock visar deras undersökning att socialt stöd inte visar sig vara till hjälp om det inte är stödjande. Det föreligger därför troligt att de kvalitativa komponenterna av socialt stöd är viktigare än de kvantitativa. Tre viktiga delar i socialt stöd är känslomässigt, fysiskt och
medicinsk hjälp samt informationssupport. De rapporterar att det har betydelse att dessa tre delar finns. De har sett att skulle det saknas någon del så påverkar det patientens mottaglighet för de andra delarna negativt.
Undersökningen visar på en korrelation mellan socialt stöd och coping stil. Patienter med familjer som stödjer dem fysiskt med hjälp använder en mer
fokuserad problemlösning. Patienter med familjestöd och partner som hjälper dem med information och känslomässig support visar också på högre fokus på
problemlösning. Det som också visade sig vara mycket betydelsefullt var det stöd HIV/AIDS drabbade kunde få av andra drabbade. De upplevde att de lättare kunde samtala och få full förståelse utan att bli dömda eftersom de visste att dessa människor genomgick samma saker. Även Kylmä m fl (2000) betonar vikten av det sociala behovet av att känna sig behövd och känna sig betydelsefull för andra människor.
I rapporten av Kalichman m fl (2000) ser man en stark signifikans på att de som hade lite socialt stöd och hjälp från vänner och familj visade större
självmordsbenägenhet än de som hade ett gott socialt nätverk kring dem som stöttade dem. Det visade sig att de som hade tänkt på självmord?
De tre kategorierna som svarar frågeställningen: Vilka förväntningar har patienterna på vårdpersonal vid möten med vård/ omvårdnad?
Att bli bemött med professionalism och kompetens av personal
Patienterna förväntade sig i mötet med vården bli bemötta med professionalitet, kompetens och färdighet enligt undersökning av Witt Shermans och Ouellette (2001). Kompetens och färdighet såg patienterna som att inte orsaka smärta och lidande, problemlösningsförmåga, självförtroende och auktoritet hos läkarna och självbestämmande hos sjuksköterskorna. Patienterna krävde att läkarna skulle ha goda färdigheter, hög kunskap och visa på den bästa möjliga färdighet, dock förstod patienterna de begränsningar som finns hos medicinen och att läkarna inte kunde ha svar på allting. Att vara en god doktor var mer relaterat till att hålla sig uppdaterad med den senaste medicinen och den senaste informationen.
Sjuksköterskorna sågs som kompetenta när de agerade effektivt och var lyhörda och uppmärksamma på patientens behov. Patienterna förväntade sig
professionalism och beskrev det i värden som ärlighet, uppriktighet, acceptans, öppenhet och förtroendeingivande. En patient uttryckte det som att de gör vad de säger att de skall göra, undanhåller inte information, inte rädda att röra vid AIDS-patienter och är öppna för frågor och tar sig tid att besvara dem.
Att få omsorgsfull behandling och trygghet
nurses make me feel wanted when they try to brighten your day, talk with you, and ask if there is anything you need Witt Sherman m fl (2001s, 88)
Witt Shermans och Ouellette (2001) undersökning betonar patienterna att sjuksköterskan är där för att hjälpa i läkandeprocessen och att ge tröst. Trots att läkare och sjuksköterskor förväntades att uttrycka generell oro för sina patienter förväntade sig inte en majoritet av patienterna att de skulle visa det. Många av patienterna ansåg att det var för mycket att begära att sjuksköterskor och läkare engagerade sig i deras person och personliga problem. En patient uttryckte det att det är svårt för sjuksköterskorna att ta sig tid p.g.a. den arbetsbelastning de har. Patienterna förväntade sig över tid att det utvecklades ett förhållande mellan patient, läkare och sjuksköterska. Att vårdpersonalen bryr sig genom att ge hopp, stöd, icke vara dömande, ge fysisk kontakt genom att hålla patientens hand, ge tid visa att de bryr sig om hur patienten mår. Patienter påpekade även att det var viktigt att de visade intresse för patienten som människa. När patienterna beskrev
speciella egenskaper hos vissa sjuksköterskor låg tyngdpunkten på konsten av att ge god vård som sjuksköterska. Omsorgsfullt beteende och visad uppmärksamhet gav en känsla av trygghet, acceptans och tillit som gav patienterna en känsla av att de kände sig värdefulla. Sjuksköterskorna beskrevs som patienternas livlina.
I studien av Kemppainens m fl (1998) visas att närhet, d.v.s. att komma nära sjuksköterskan vid omvårdnad var viktigt. Att kunna lätta sitt hjärta var viktigt för patienterna. De nämner också att det är till stöd att kunna känna tillit och kunna lita på sjuksköterskor och känna trygghet i deras omvårdnad.
Att känna delaktighet/individuell omvårdnad
I den empiriska studien av Suhonen m fl (2002) beskrevs att individualistisk omvårdnad gavs sällan i det omfattning som patienter förväntade sig. Dock så kan man se att individuell omvårdnad bedrevs i mycket högre grad inom långtidsvård såsom vid behandling av HIV/AIDS patienter. Detta innebär att individuell omvårdnad verkar förekomma mer i vård som sträcker sig över en längre tid. Studien visar att familjen kan och vill bli involverade i omvårdnadsbeslut. Det bör bli uppmuntrade att ta ansvar och hjälpa sjuksköterskan i att lära känna patienten (a a).
I Kemppainens m fl (1998) studie som går in på vilka delar i vården patienterna ansåg att sjuksköterskorna var bäst på så visar resultatet att den största kategorin som reflekterade patienternas positiva gensvar gentemot sjuksköterskorna var engagemang och delaktighet i sin egen vård. 41 % beskrev olika sätt på vilka de aktivt deltog själva och kände sig delaktiga i vården. Patienterna menade på att de kände sig som en ”team player” med sjuksköterskorna.
DISKUSSION
DISKUSSION
DISKUSSION
DISKUSSION
Här presenteras metoddiskussion, resultatdiskussion, resultat relaterat till Antonovskys teori, samt slutsats och förslag till vidare forskning.
Metoddiskussion
Artikelsökning
I början av artikelsökningen och projektplaneringen var jag övertygad om att det skulle finnas mycket information utifrån patienters perspektiv som enbart
behandlade erfarenheterna att leva med HIV och AIDS samt vad patienterna anser som är viktigt i samband med omvårdnad. Tyvärr var det inte som jag hade hoppats. Detta kan bero på att det var svårt att hitta bra sökord. En annan faktor som kan påverka är att jag har begränsat mig att söka genom PubMed, Elin och Elsiever. Detta kan ha lett till att fler relevanta litteratur inte har identifierats och studier som gjorts för rent medicinskt syfte exempelvis inom psykiatrin. Jag har använt mig av många olika sökord med ett relevant bra urval men somliga gav mig inte några träffar eller de träffar jag har fått var vetenskapliga artiklar som handlade om forskningar kring HIV och AIDS patienter där inriktningen var utifrån sjuksköterskors perspektiv. Andra sök ord som jag har använt mig av i olika kombinationer är demand, stigma, quality of life, illness, holistic, giving up,
trust, genus, difficulty,treatment, feeling. Ingen av dessa sökord gav relevanta
artiklar. Möjligheten att söka vidare med ytterligare sökord begränsades på grund av tidsbrist som gjorde att jag blev tvungen att bara ta in dessa åtta artiklar till denna litteraturstudie. Två vetenskapliga artiklar har använts till bakgrunden som jag ansåg innehålla värdefull information utifrån sjuksköterskors perspektiv.
Val av databas
Databas användes i Elin, Elsiever, PubMed. Anledningen till detta var
möjligheten att kunna skriva ut artiklarna hemifrån. Detta var återigen på grund av tidsbrist. Tre artiklar beställdes genom Malmö högskola, hälsa och samhälle.
Dataanalys
Vid analysarbetet av de åtta artiklar lästes, kritiskgranskades och tväranalyserades enligt Polit, Beck & Hungler (2001) och innehållsanalys genomfördes i viss mån i enlighet med Dahlberg (1997) där hon beskriver syftet med analysen är bl a att sammanställa data så att resultatet beskrivs med ny förståelse och att resultatet bli hanterbar och presenterbar (a a). Vid analysen av artiklarna har de resultat med mest signifikans från varje artikel sammanställs i åtta kategorier. Ett objektivt synsätt har eftersträvats, men litteraturstudien bygger på min tolkning av andras forskningsresultat och detta kan vara präglat av mitt sätt att tänka och resonera. Citat användes ur artiklarna i resultatet och i bakgrunden för att lyfta fram delar av texter som inte ger samma innebörd om det hade översatts till svenska och för att öka förståelsen av innebörden i undersökningen. Metoden som använts vid analysen av de vetenskapliga artiklarna var sex stycken kvalitativa samt två kvantitativa innehållanalyser. Kvalitativa undersökningar karakteriseras av att man försöker nå förståelse för livsvärlden människor har samt sättet de ser på sig själva och sin relation till omgivningen (Hartman, 1998). Kvantitativa
undersökningar söker den numeriska relationer mellan mätbara egenskaper (a a).
Resultatdiskussion
Syftet med studien var att beskriva om HIV/AIDS-patienter upplevelse att leva med sjukdomen samt förväntningar på vårdpersonal vid möte i samband med vård/omvårdnad. De artiklar jag studerat belyser delvis eller helt och hållet syftet och frågeställningarna. Trots att de granskade studierna i vissa fall hade olika utgångspunkter har de ändå kunnat beröra mitt syfte och mina frågeställningar till denna litteraturstudie. Trots att de granskade artiklarna inte endast var gjorda i Norden kan ändå resultatet överföras till vårdpersonalen i svensk sjukvård. Trots skillnaderna mellan t.ex. USA och Sverige kring sjukvårdtradition och
uppbyggnad och det system som råder där idag kring exempelvis deras försäkringssystem som i hög grad bestämmer kvalitén på vården du får.
För att uppfylla vad som beskrivs i Hälso- och sjukvårdslagen 2 § (SFS 1982:763) krävs bland annat professionalism/kompetens, omsorgsfull behandling och
trygghet, patientens deltagande i sin omvårdnad samt mötet med patienten ska bygga på respekt.
Barbosa da Silva och Andersson (1993) skriver att ”etiska problem uppstår när t ex olika norm- eller värdesystem kommer i konflikt med varandra. En
förutsättning för att man skall kunna finna en lösning på sådana konflikter och problem är att man skaffar sig medvetenhet och kunskap om hur de uppstår. ”Denna medvetenhet och kunskap gör det möjligt att analysera problemen för att identifiera deras orsak och finna möjliga lösningar” (s, 267). Detta tydliggörs i Witt Sherman (2000) att sjuksköterskorna upplevde en inre konflikt mellan sina personliga värderingar, sin religiösa tro och kulturella värderingar och
patienternas livsstil. Över tid börjar sjuksköterskorna anta en professionell hållning med omvårdnadsetik för alla individer utan hänsyn till livsstil, sexuell läggning eller sjukdomsprocess. Det som gör det möjligt för sjuksköterskorna att se på AIDS-patienterna som människor i behov av omvårdnad var styrkan i deras
yrkesetik. Relationen och samspelet är ett centralt begrepp i all hälso- och
sjukvård menar Kalkas och Sarvimäki (1999). Att människorelationernas etik blir viktigt såväl i omvårdnadsetiken som i all annan vårdetik. I människorelationernas etik granskas de principer, värden och förhållningssätt i interaktionssituationer och i de beslut som berör andra människor (a a).
Swindell (1999) m fl visade i studien en stark signifikans hur sociala stödet tillsammans med förmåga att bemästra sin situation och depression har för
livskvalitet hos patienterna med HIV/AIDS. I rapporten av Kalichman m fl (2000) ser man också en stark signifikans på att de som hade lite socialt stöd och hjälp från vänner och familj visade större självmordsbenägenhet än de som hade ett gott socialt nätverk omkring dem som stöttade dem.
Cullberg (2000) skriver att krisinriktad vård/omvårdnad bör innefatta saklig kunskap om sjukdomen. Detta innebär bland annat samtal. En väsentlig del av behandlingen av vård kan vara att hjälpa patienten att återskapa eller bygga upp ett nätverk av anhöriga och vänner och säkerställa relevant krisbearbetning. I studien utförd av Witt Sherman m fl (2001) framkom att kunskapsrik omvårdnad av sjuksköterskor är när det är kompetenta, agerade effektivt, var lyhörda och uppmärksamma på patientens behov. Detta gör att patienten upplever mindre oro och rädsla då relationen mellan patienterna och sjukvårdpersonal värderas.
Resultat relaterat till Antonovskys teori.
I detta avsnitt presenterar val av teoretisk ram, resultat relaterat till Antonovsky(1991). Nedan presenteras studier som jag fann relevanta till
Antonovskys begreppet- KASAM(a a). Se (bilaga 1) för nedan nämnda artiklar.
Swindells m fl (1999) m fl betonar i sin studie att de viktigaste delarna i socialt stöd är känslomässigt, fysiskt och medicinsk hjälp samt informationssupport. De rapporterar att det har betydelse att dessa delar finns. De har sett att skulle det saknas någon del så påverkar det patientens mottaglighet för de andra delarna negativt. Även Kylmä m fl (2000) betonar vikten av det sociala behovet av att känna sig behövd och känna sig betydelsefull för andra människor.
I studien utförd av Witt Sherman m fl (2001) framkom att kunskapsrik omvårdnad av sjuksköterskor är när de är kompetenta, agerade effektivt, var lyhörda och uppmärksamma på patientens behov. Detta gör att patienten upplever mindre oro och rädsla då relationen mellan patienterna och sjukvårdpersonal värderas. Omsorgsfullt beteende och visad uppmärksamhet gav en känsla av trygghet, acceptans och tillit som gav patienterna en känsla av att de kände sig värdefulla.
I litteraturstudien av Kemppainens m fl (1998) betonas vikten av patienternas positiva gensvar gentemot sjuksköterskorna och engagemang i sin egen vård som upplevdes positiva. Antonovsky (1991) menar upplevelsen av hanterbarhet syftar till att individen kan mobilisera resurser inom sig själv eller i sitt sociala nätverk gör det möjligt att lösa de uppkomma problem. Resurserna hos personer vilka patienter litar på kan vara t.ex. familj, gud, vårdpersonal och vänner. Han menar att det viktigaste är känslan av att resurser finns tillgängliga för att klara av situationen. Resurserna hos individen kan användas för att möta det som inträffat. Ett annat tema som jag anser kan kopplas till Antonovsky, (1991) är begreppet
coping. Antonovsky (1991) menar resurserna hos individen kan användas för att
hantera det som inträffat. Att bemästra sin situation eller som han kallar det
emotionellt kunna öka hanterbarhet och bearbeta de känslor som uppstår, exempelvis rädsla och förtvivlan. I begreppet coping menar Antonovsky också ligger en förmåga att vara flexibel i sin problemlösning så att man inte låser fast sig utan kan pröva nya vägar ( a a ). I studien av Kylmä, m fl (2000) betonas det att efter patienterna fått besked eller anat att de hade HIV började de att bearbeta sitt liv och förändra det så mycket som möjligt på flera plan. I början kretsade tankarna mycket kring att behöva ge upp allting. Sedan börjar man sakta omorganisera livets praktiska sidor och även de andliga, där existentiella och religiösa frågor om ens existens gjorde sig gällande. Det betonas också att faktorer som har betydelse för att bearbeta sin livssituation är konstruktiva livserfarenheter d v s att man har klarat av svårigheter innan på ett konstruktivt sätt.
Slutsats
Vad som kommer fram i arbetet med denna studie är vikten av att bl a patienterna känner att det finns någon som lyssnar på dom. Att öka en patients delaktighet och förmåga att klara av ett liv med HIV och AIDS rör sig mycket kring delar som inte berör den rent medicinska behandlingen. När det gäller de centrala delarna i att ge en vård som ser på hela människan så behövs det kanske inte ytterligare resurser utan att det kanske snarare handlar om att sätta in resurserna där de behövs. För att detta skall vara möjligt så är inledningsarbetet viktigt, d v s att man gör sig en god bild kring patientens liv, såsom hans sociala bakgrund,
nätverk och de förändringar som han behöver göra i sitt liv. En möjlighet att klara av detta inom vården kan genom patientansvarig sjuksköterska (PAS). Det skulle innebära att varje sjuksköterska har ett antal patienter som de har avsatt tid med och ett extra ansvar för. Deras roll är att lyssna in, försöka förstå och påverka och undervisa så att deras behov blir tillgodosedda. Det gör att man löpande kan följa patienten och få kontinuitet i patientens omvårdnad Sjuksköterskan skulle kunna ses som en advokat för sina ”speciella” patienter. Patienten har alltid en person att vända sig till och känner sig prioriterad.
Jag tror att detta kan leda till att man kan minska vårdbehovet hos patienten då man har större möjlighet att sätta in resurser där de behövs samtidigt som patienten känner att han är med och påverkar och känner sig behövd i sitt vårdbehov.
Jag hoppas att mitt arbete ska leda till ett intresse för sjuksköterskor att utvecklas mot ett holistisk synsätt där vården tar mer hänsyn till hela människan och att det får högre prioritet på dagordningen. Jag har i min 3-åriga pågående utbildning vid Malmö högskola fått en grundkunskap om hur viktigt det är att vårda hela
människan utifrån patientens behov, men det är ändå viktigt tycker jag att hålla kunskapen vid liv med aktuell forskning
Förslag till framtida forskning
Att kunna undervisa patienter är en viktig del av omvårdnad där det krävs en både kunskap och ett språk som patienten förstå. Detta menas inte att kunna olika språk utan att kunna föra informationen till patienten på icke fackspråk. Att göra sig förstådd är inte bara att ge information utan också att vara uppmärksam på om hur pass mottaglig patienten är för informationen. Stadier av exempelvis projektion, förnekelse och förtvivlan påverkar både på vilket sätt och typ av information sjuksköterskan skall förmedla. Detta gäller för information till alla patienter, men framförallt patienter med HIV/AIDS p g a att sjukdomen är allvarlig och har hög smittorisk. Därför anser jag att sjuksköterskeutbildningen ska innehålla
REFERENSER
Almås, H (2002) red. Klinisk omvårdnad del 2
Antonovsky, A (1991) Hälsans mysterium. Köping: Natur och kultur.
Barbosa da Silva, A och Andersson, M (1993). Vetenskap och människosyn i
sjukvården. Malmö: Team Offset, FoU- Rapport nr 40
Bernard M. C Yam & Rossiter Joh Chin (2000) Caring in nursing: perceptions of Hong Kong nurse. Journal of Clinical Nursing 2000; 9: 293-302
Blaxhult, A (2000) HIV vid 2000-talets början. Karolinska Sjukhuset, KS lär ut, Söndagen den 2 april 2000. 6:1.
Cederfjäll, C, Coene, M.D & Nyqvist, Å (Eds) HIV-handboken. Västerås: Tryck- produktion, 1997.
Cullberg, J (2000) Dynamisk psykiatri. Natur och Kultur, Sjätte utgåvan, Tryck WS Bookwell, Finland.
Dahlberg, K (1997 ) kvalitativa metoder för vårdvetare. Studentlitteratur, Lund
Dulong, J och Poulsen, C (1993) Grundbok i omvårdnad. Studentlitteratur, Lund
Folkhälsorapport (2001) Epidemilogiskt centrum socialstyrelsen (EpC)
Folkhälsoinstitutet, Sexual behavior and risk for HIV/ STD Knowledge attitudes
and behavior 1989-2000. http://www.fhi.se/pdf/engsex.pdf 2003-12-14.
Fröberg H, U (1994) Sjuksköterskans yrkesansvar. Institutet för medicinsk rätt AB.Tryck Grafiska Huset, Lidingö 1994
Ford, T (1993) 100 frågor och svar om HIV/AIDS . Lärare / läkare ordf Stiftelsen
Gustafsson, B (1997) Bekräftande omvårdnad SAUK-modellen för vård och
omsorg, Studentlitteratur, Lund.
Hartman, J (1998) vetenskaplig tänkande- Från kunskapsteori till metodteori, Lund; studentlitteratur.
Kalichman Seth C. , Heckman Timothy, Kochman Arlene, Sikkema Kathleen Jo Bergholte (2000) Depression and Thought of Suicid Among Middle-Aged and Older Persons Living With HIV-AIDS. Psychiatric Service , 2000 Jul; vol. 51
No.7:903-907
Kalkas, H & Sarvimäki, A (1999) Omvårdnads etikens grunder. Tryck: Elanders Gummerssons, Falkköping 1999.
Kemppainen J.K., L. O’Brien, B. Corpuz (1998) The behaviors of AIDS patients toward their nurses. International Journal of Nursing Studies 35 (1998) 330-338
Kylmä Jari, Vehviläinen-Julkunen Katri och Lähdevirta Juhani (2000) Hope, despair and hopelessness in living with HIV / AIDS: a grounded theory study.
Jounal of Advanced Nursing, 33(6), 764-775
Lindberg, A (2001) Svenska Läkaresällskapet. Nya infektioner Gamla sjukdomar Ny behandling. Svensk medicin 69. Växjö: Förlagshuset Gothia AB.
Lundh, B & Malmquist, J (1996) Medicinska ord. Det medicinska språket: begrepp, definitioner, termer Studentlitteratur Lund
Moberg, L (2000), Vad vet jag om HIV och AIDS. Alhambras Pocketencyklopedin, Stockholm: Alhambra AB.
Moberg, L (1998) Att förstå Hivinfektion. Folkhälsoinstitutet Läkare mot AIDS, Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset.
Månsson, S-A & Hilte, M (1990) Mellan hopp och förtvivlan-en studie om HIV
och homosexualitet. Studentlitteratur, Lund.
Nordberg, A m fl (1992) Omvårdnadens mosaik. Almqvist & Wiksell förlag AB
Polit, DF, Beck, CT. & Hungler, BP (2001) Essentials of nursing research.
Methods,Appraisal, and Utilization. Edition5, Philadelphia. New York. Baltimore.
Praktisk Medicin (2002) Terapikompendium i allmänmedicin, Tionde upplagan. Tryckning: TH Tryck AB, Uddevalla 2002
Sahlin, J (2000) Hälso-och sjukvårdslagen, med kommentarer. Upplagan 6:1 Tryck: AB, Stockholm 2000.
Suhonen Riitta, Välimäki Maritta, Leino-Kilpi Helena (2002). ” Individualised care” from patients’ , nurses’ and relatives’ perspective- a review of the literature.
International Journal of Nursing Studies 39 (2002) 645-654
Swindells Susan, Mohr Jeffrey, C Justis Janice, Berman Stephen, Squier Cheryl, Wagener Marilyn M och Singh Nina ( 1999) Quality of life in patients with human immunodeficiency virus infection: impact of social support, coping style and hopelessness. International Journal of STD & AIDS 1999; 10: 383-391
Unaids. Global summary of the HIV/AIDS epidemic December 2003>
http://www.unaids.org/wad/2003/Epiupdate2003_en/Epi03_02_en.htm#P16_3133 <2003-12-13
Wilow, K (2002) Författningshandbok. Liber AB
Witt Sherman Deborah (2000) AIDS-Dedicated Nurses: What Can Be Learned From Their Perceptions and Experiences: Applied Nursing Research, Vol.13,
Witt Sherman Deborah & Ouellette Suzanne C (2001). Patients Tell of Their Images, Expectations, and Experiences With Physicians and Nurses on an AIDS- Designated Unit. Journal of the association of nurses in AIDS care, vol.12, 84-94
Bilaga 1
Presentation av analyserade artiklar
Presentation av analyserade artiklar
Presentation av analyserade artiklar
Presentation av analyserade artiklar
Sex artiklar ligger till grund för resultat och två artiklar har använts som information till bakgrunden. Artiklarna redovisas i kronologisk ordning.
Suhonen Riitta, Välimäki Maritta, Leino-Kilpi Helena (2002). ” Individualised care” from patients’ , nurses’ and relatives’ perspective- a review of the literature.
International Journal of Nursing Studies 39 (2002) 645-654
Witt Sherman Deborah & Ouellette Suzanne C (2001). Patients Tell of Their Images, Expectations, and Experiences With Physicians and Nurses on an AIDS- Designated Unit. Journal of the association of nurses in AIDS care, vol.12, 84-94
Kalichman Seth C. , Heckman Timothy, Kochman Arlene, Sikkema Kathleen Jo Bergholte (2000) Depression and Thought of Suicid Among Middle-Aged and Older Persons Living With HIV-AIDS. Psychiatric Service , 2000 Jul; vol. 51
No.7:903-907
Witt Sherman Deborah (2000) AIDS-Dedicated Nurses: What Can Be Learned From Their Perceptions and Experiences: Applied Nursing Research, Vol.13,
No.3(August), 2000: pp115-124
Kylmä Jari, Vehviläinen-Julkunen Katri och Lähdevirta Juhani (2000) Hope, despair and hopelessness in living with HIV / AIDS: a grounded theory study.
Jounal of Advanced Nursing, 33(6), 764-775
Bernard M. C. Yam & Rossiter Joh Chin (2000) Caring in nursing: perceptions of Hong Kong nurse. Journal of Clinical Nursing 2000; 9: 293-302
Swindells Susan, Mohr Jeffrey, C Justis Janice, Berman Stephen, Squier Cheryl, Wagener Marilyn M och Singh Nina ( 1999) Quality of life in patients with human immunodeficiency virus infection: impact of social support, coping style and hopelessness. International Journal of STD & AIDS 1999; 10: 383-391
Kemppainen J.K., L. O’Brien, B. Corpuz (1998) The behaviors of AIDS patients toward their nurses. International Journal of Nursing Studies 35 (1998) 330-338
Bilaga 2
METOD FÖR ARTIKELGRANSKNING
METOD FÖR ARTIKELGRANSKNING
METOD FÖR ARTIKELGRANSKNING
METOD FÖR ARTIKELGRANSKNING
Kritisk granskning av artiklarna har gjorts enligt Polit, Beck & Hungler (2001). Följande strukturer för granskning har använts:
Titeln: bör titeln ha 15 ord eller mindre. Titeln ska kunna beskriva fenomenet som
ska undersökas och vilken grupp som ska granskas.
Abstract: bör innehålla 100- 200 ord, bakgrund, objektivitet, metod, resultat,
konklusion och nyckelord. Abstract ska besvara följande frågor: Vilka upptäckt gjorde forskarna? Vilka metoder använde forskaren för att svara frågorna? Vilken betydelse har resultatet för omvårdnad?
Inledning: bör bekanta läsaren med innehållet i studien och ska framgå vilken
fenomen som undersöks, forskningsfrågor och hypoteser. Genom en kortfattad beskrivning av tidigare forskning inom ämnet och genom en presentation av syfte, frågeställningar samt ev. teoretisk ram.
Metod: Här beskrivs urval, forskningsdesign, mätningar, datainsamling och
forskningsprocessen. Enligt Polit, Beck & Hungler (2001) är metod sektionen är avgörande för studiens trovärdighet.
Resultat: I resultatet ska fynden som uppkommit i studien redovisas. Figurer,
tabeller, diagram kan användas för att förtydliga informationen (fynd).
Diskussion: Här diskuteras tolkningar av resultatet, slutsatser, vad det betyder för
omvårdnaden och hur det kan komma att användas i framtiden. Metoddiskussion ska förekomma och eventuella begränsningar diskuteras.
Referenser: ska finnas i slutet av artikel. Upplysningar i referensen kan användas
Bilaga 3
KRITISK GRANSKNING AV VALDA ARTIKLAR
KRITISK GRANSKNING AV VALDA ARTIKLAR
KRITISK GRANSKNING AV VALDA ARTIKLAR
KRITISK GRANSKNING AV VALDA ARTIKLAR
Artiklarna är granskade enligt de kriterier som anges i bilaga 1 i Polit, Beck och Hungler (2001). Följande sex av åtta artiklar ligger till grund för resultat och två av de ligger till backgrunden som information. Artiklarna redovisas i kronologisk ordning.
I studien av Suhonen m fl (2002) talar om att artikeln är baserad på tidigare publicerade artiklar. Studien erbjuder en beskrivning av de metoder som har använts i studier över tid. Det diskuterar syftet och förverkligande av personlig vård utifrån patienters, sjuksköterskors och anhörigas perspektiv gör att belysa behov för framtida forskning. Författarna beskriver syftet och identifierar fenomenet. Mycket litteratur och tidigare forskning refereras inom ämnet på bra sätt. Forskarna skriver att det fortfarande finns väldigt lite information hur individuell god omvårdnad omsätts i praktiken för sjuksköterskor. Studien är utfört i Finland. Empiriska data återfick från MEDLINE databas som publicerade mellan 1973 fram till juni 1999. Det finns relativ lite relevanta empiriska
forskning inom olika omvårdnad och patient grupp vilket leder till att det går inte dra några generalisering eller direkt jämförelse med varandra. Författarna påstår att deras undersökning visar att det är viktigt med individuella omvårdnad utifrån patientens perspektiv på så sätt kan vi undvika att slösa på resurser på ineffektiva behandlingar.
Witt Sherman och Ouellette (2001) beskriver hur patienter berättar om deras uppfattningar, förväntningar och upplevelse med läkare och sjuksköterskor på en Aids enhet/avdelning vid vård. Studien har för avsikt att undersöka en grupp individer och komma fram till hur man kan få ökad förståelse för deras upplevelse och förväntningar på sjukvård/omvårdnad.
Författarna påpekar här också att tidigare forskning inom området är att få studier fokuserats utifrån patientens perspektiv. Syftet med studien är att undersöka den dynamiska relationens vikt av sjukvården och patienter med Aids och tillföra den från patientens perspektiv.
Metoden är en kvalitativ studie.
Population utgörs av frivilliga hos Aids enheten på ett medicinskt center i New York. Författarna hade tillstånd från ”Internal Review Boards of the University
and Medicalcenter”. Urvalet på patienterna bestod av 14 manliga, 2 kvinnor och 1
transsexuell kvinna. Deras åldrar var inom variationen 30 - 66 år med ett
medelvärde på 43. Femton av deltagarna hade diagnostiserats med aids för mer än tre år sedan.
Insamlingen av data inleddes med en 4 månaders period av deltagande
observationer. En observatör tillbringade 5 timmar i veckan på aids avdelningen där man observerade läkare, sjuksköterskor, patienter och interaktionen dem emellan. Vidare insamling av data erhölls genom intervjuer. Intervjuerna inleddes med ett antal specifika frågor, men deltagarna uppmanades att svara öppenhjärtigt på frågorna och deras svar fick sedan leda inriktningen på samtalet Studien presenteras på ett tydligt sätt. Gemensamt tema presenterades för patienterna gällande deras förväntningar på vårdpersonal. Det resulterade i tre centrala teman. Dessa var kompetens, professionalism och att utveckla en bra relation i samband
