Upplevelser av att vara anhörig till en närstående med långvarig sjukdom, långvarigt hjälpbehov, akut sjukdom eller kritiskt tillstånd : En integrativ forskningsöversikt om dessa anhörigas psykosociala behov samt hur hälso- och sjukvårdskuratorer kan arbe

ÖREBRO UNIVERSITET

Institutionen för juridik, psykologi och socialt arbete Socialt arbete Examensarbete Kandidatnivå, 15 högskolepoäng HT 2020

Upplevelser av att vara anhörig till en närstående med

långvarig sjukdom, långvarigt hjälpbehov, akut sjukdom

eller kritiskt tillstånd

En integrativ forskningsöversikt om dessa anhörigas psykosociala behov samt

hur hälso- och sjukvårdskuratorer kan arbeta för att stödja anhöriga som de

möter

UPPLEVELSER AV ATT VARA ANHÖRIG TILL EN NÄRSTÅENDE MED

LÅNGVARIG SJUKDOM, LÅNGVARIGT HJÄLPBEHOV, AKUT SJUKDOM ELLER KRITISKT TILLSTÅND – EN INTEGRATIV FORSKNINGSÖVERSIKT OM DESSA ANHÖRIGAS PSYKOSOCIALA BEHOV SAMT HUR HÄLSO- OCH

SJUKVÅRDSKURATORER KAN ARBETA FÖR ATT STÖDJA ANHÖRIGA SOM DE MÖTER

Olivia Hellberg & Rebecca Kammerland Örebro universitet

Institutionen för juridik, psykologi och socialt arbete Socialt arbete

Examensarbete på kandidatnivå, 15 högskolepoäng HT 2020

Sammanfattning

Syftet är att via en integrativ forskningsöversikt sammanställa forskning om anhöriga till närstående med långvarig sjukdom, långvarigt hjälpbehov, akut sjukdom eller kritiskt tillstånd, deras psykosociala behov och behov av stöd. Vidare syftar studien till att undersöka på vilket sätt hälso- och sjukhuskuratorer kan möta dessa anhörigas behov. Forskningsöversikten består av 20 artiklar som är av kvantitativ, kvalitativ och mixad metod. Artiklarna har analyserats med tematisk analys för att därefter analysera framkommande teman utifrån copingteori och professionsteori. Resultaten visar att anhörigas personliga uppoffringar kan få konsekvenser på hälsa, ekonomi och relationer. Som en psykosocial konsekvens av att hjälpa en närstående upplever många anhöriga stress, ångest och depression. Anhöriga behöver stöd som är anpassat efter deras individuella behov. Olika former av stöd efterfrågas: emotionellt-, instrumentellt- och informativt stöd. Det är viktigt att kuratorer i hälso- och sjukvården uppmärksammar anhöriga, har kunskap och kan möta anhörigas individuella behov. Slutsatserna är att det finns många generella aspekter av att vara anhörig och det mest framträdande resultatet är anhörigas behov av information. Individuellt stöd, stöd i rätt tid och adekvat information är viktigt för att främja anhörigas hälsa och välbefinnande.

Nyckelord: Anhörig, anhörigas psykosociala behov, socialt arbete, kuratorer i hälso- och

EXPERIENCES OF BEING A NEXT OF KIN TO A CLOSE RELATIVE OR LOVED ONE WITH LONG-TERM ILLNESS, LONG-TERM NEED FOR HELP, ACUTE ILLNESS OR CRITICAL CONDITION – AN INTEGRATIVE LITERATURE REVIEW OF THESE NEXT OF KINS’ PSYCHOSOCIAL NEEDS AND HOW HOSPITAL SOCIAL WORKERS CAN WORK TO SUPPORT THE NEXT OF KINS THEY MEET

Olivia Hellberg & Rebecca Kammerland Örebro University

School of Law, Psychology and Social Work Social Work

Undergraduate Essay 15 credits Autumn 2020

Abstract

The aim of this study is to investigate the psychosocial needs and need for support of relatives to a family member or loved one with long-term illness, long-term need for help, acute illness or critical conditions. Furthermore, the aim of this study is to investigate what is important for counsellors in healthcare in their work with supporting these relatives. Data were obtained through an integrative literature review. The literature review included 20 research articles with qualitative, quantitative and mixed methods. The articles were analyzed with thematic analysis and the results were analyzed by coping theory and theory of profession. The results show that relatives' personal sacrifices can have consequences on health, finances and relationships. Many relatives experience stress, anxiety and depression as a psychosocial consequence of helping a loved one. Relatives need support that is adapted to their individual needs and different forms of support are requested; emotional-, instrumental- and informative support. It is important that counsellors in healthcare pay attention to relatives, have adequate knowledge and know how to meet relatives' individual needs. The conclusions are that there are many general aspects of being a relative and relatives' need for information is the most prominent result. Individual support at an early stage and adequate information is important to promote relatives' health and well-being.

Keywords: Next of kin, family caregiver, relative, psychosocial needs, social work, counsellors

Förord

Följande kandidatuppsats skrivs på uppdrag av Universitetssjukhuset Örebro genom ett PUtC-avtal. Tack för förtroendet! Vi vill rikta ett tack till vår handledare Ann-Britt Sand för vägledning under resans gång. Vi vill också tacka varandra för gott samarbete.

Innehållsförteckning

1. Inledning ... 1

1.1 Problemformulering ... 2

1.2 Syfte och frågeställningar ... 2

1.3 Definition av begrepp ... 2

1.3.1 Anhörig och närstående ... 2

1.3.2 Anhörigstöd ... 3

1.3.3 Individualisering ... 4

2. Bakgrund ... 4

2.1 Skillnader i lagstiftning mellan olika länder ... 4

2.2 Hälso- och sjukvårdskuratorer ... 4

3. Tidigare forskningsöversikter ... 5

3.1 The family caregiving context among adults with disabilities: A review of the research on developmental disabilities, serious mental illness, and traumatic brain injury ... 6

3.2 Effectiveness of psychosocial interventions on the psychological health and emotional well-being of family carers of people with dementia following residential care placement: a systematic review ... 6

3.3 Living Close to a Person With Cancer: A Review of the International Literature and Implications for Social Work Practice ... 7

3.4 A systematic review of instruments related to family caregivers of palliative care patients ... 7

3.5 Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer ... 7

3.6 Family caregivers of patients with frontotemporal dementia: An integrative review... 8

3.7 Summering av tidigare forskningsöversikter ... 8

4. Teoriram ... 9

4.1 Copingteori ... 9

4.2 Professionsteori ... 10

5. Metod ... 11

5.1 Datainsamlingsmetod ... 11

5.2 Inklusions- och exklusionskriterier ... 12

5.3 Datainsamling ... 13

5.3.1 Litteratursökning tidigare forskningsöversikter ... 13

5.3.2 Systematisk litteratursökning ... 13

5.4 Analysmetod ... 16

5.5 Validitet och reliabilitet ... 17

5.6 Etiska överväganden ... 17

5.7 Metoddiskussion ... 18

5.7.1 Vetenskapsteoretiskt förhållningssätt ... 18

6. Resultat och analys ... 19

6.1 Psykosociala konsekvenser ... 20

6.1.1 Anhörigas roll ... 20

6.1.2 Ångest och depression ... 21

6.1.3 Livskvalitet ... 21

6.1.4 Analys utifrån copingteori ... 21

6.2 Behov av stöd ... 22

6.2.1 Emotionellt stöd ... 22

6.2.2 Instrumentellt stöd ... 23

6.2.3 Information och kommunikation ... 23

6.2.5 Analys utifrån professionsteori ... 24

6.3 Kuratorns roll i arbetet med anhöriga inom hälso- och sjukvården ... 25

6.3.1 Analys utifrån professionsteori ... 26

6.3.2 Analys utifrån copingteori ... 28

7. Diskussion och slutsatser... 28

7.1 Studiens bidrag till det sociala arbetet ... 32

7.2 Studiens begränsningar och svagheter ... 32

7.3 Förslag för framtida forskning ... 33

7.4 Avslutande reflektioner ... 33

Referenslista ... 34 Bilagor

Bilaga 1. Tabell över artiklar

Bilaga 2. Kvantitativ kvalitetsgranskningsmall Bilaga 3. Kvalitativ kvalitetsgranskningsmall

1

1. Inledning

I olika skeden av livet behöver många människor vård och omsorg för att klara av sin vardag på grund av olika omständigheter, exempelvis sjukdom, funktionsnedsättning eller ålder. Det är inte enbart den hjälpsökande som drabbas, utan även anhörigas situation kan förändras utifrån att en närstående blir sjuk (Socialstyrelsen, 2012). Enligt Socialstyrelsen (2012) ger uppemot var femte vuxen person i Sverige regelbundet omsorg till en närstående. Anhöriga möter olika svårigheter när de har en närstående med hjälpbehov och anhörigas möjligheter till tid för vila och återhämtning samt engagemang i andra aktiviteter varierar. För att kunna hantera sin situation är det viktigt att den anhörige vägleds till lämpligt stöd efter behov (Winqvist, 2016). Det finns även positiva aspekter med att vara anhörig och det kan upplevas tillfredsställande att kunna underlätta för och hjälpa sin närstående även om det kan påverka hälsa och vara till belastning. Tillfredsställelse kan grunda sig i en upplevelse av att vara uppskattad och behövd. Som anhörig är det är inte alltid lätt att urskilja de egna behoven av stöd, men något som ofta önskas är att ha någon att prata med och att känna sig sedd och hörd (Winqvist, 2011). Om anhöriga inte får stöd från sin omgivning eller stödinsatser från samhället kan anhörigas påfrestningar öka. Stöd anses främjande för det emotionella välbefinnandet och därför är det viktigt att professionella uppmärksammar den anhöriges behov av stöd och erbjuder stöd utan särskild efterfrågan (Foster et. al., 2014; Totman, Pistrang, Smith, Hennessey & Martin, 2015).

Anhörigas rätt till stöd finns lagstadgad i Sverige. En förändring i lagstiftningen skedde år 2009 och bestämmelserna ändrades från att kommunen bör erbjuda anhöriga stöd till att socialnämnden ska erbjuda stöd. Den nya lagstiftningen föreskriver socialnämndens skyldighet att ge stöd (Prop. 2008/09:82). Socialnämnden ska enligt 5 kap. 10 § Socialtjänstlag (2001:453) SoL erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Att vara anhörig kan ha påverkan på vardagen i form av möjlighet att arbeta, möjlighet till fritidsaktiviteter och den personliga hälsan. Det är därför viktigt att kommunen är uppmärksam på den anhöriges behov och vilken hjälp som kan vara nödvändig för att underlätta för den anhörige (Socialstyrelsen, 2012). Anhörigstödet ska vara individuellt utformat och utgå från individen (Socialstyrelsen, 2014).

Socialt arbete inom hälso- och sjukvården är idag ett etablerat verksamhetsområde och kuratorn utgör en av verksamhetens professioner. Kuratorer inom hälso- och sjukvården i Sverige har en socionomutbildning och kan arbeta med patienter och anhöriga (Olsson, 2008). Det är viktigt att kuratorer har kunskap om hur anhöriga kan påverkas av att ha en närstående med långvarig sjukdom, långvarigt hjälpbehov, akut sjukdom eller kritiskt tillstånd som har eller har haft kontakt med hälso- och sjukvården. Kuratorn som profession kan ha en viktig roll för att främja anhörigas välmående, således blir detta ett relevant kunskapsområde för socialt arbete. Hälso- och sjukvårdskuratorer utför praktiska och informativa stödåtgärder, samt stödjande samtalsbehandling för patienter och anhöriga. När en närstående drabbas av en olycka eller sjukdom kan anhöriga känna oro eller ställas inför praktiska problem. För att diskutera och lösa dessa problem kan den anhöriga kontakta kuratorn på den klinik där den närstående vårdas (Region Örebro län, 2017). Kuratorernas syfte inom hälso- och sjukvården är att belysa ett psykosocialt synsätt för att komplettera övriga yrkesgrupper och professioner som har fokus på sjukdomsdiagnosen (Akademikerförbundet SSR, u.å). Att arbeta psykosocialt betyder att hela människan tas i beaktande, både eventuella psykiska problem i form av stress, ångest och depression, men också individens sociala situation i form av ekonomi, boendesituation och

2 orientera individen bland välfärdssystemens alla samhällsorgan. Psykosocial behandling innefattar bland annat information och rådgivning samt syftar till att stärka individens egna resurser att hantera sin livssituation (Lennéer-Axelson & Thylefors, 1999).

1.1 Problemformulering

Kunskapen om psykosocialt arbete inom hälso- och sjukvården behöver utvecklas för att förbättra det praktiska arbetet (Flink, Öjehagen & Olsson, 2008). Tidigare forskningsöversikter fokuserar på anhöriga till personer med specifika sjukdomar och tillstånd men flertalet av anhörigas psykosociala konsekvenser och behov tenderar att vara generella. Vi anser därför att det är relevant att sammanställa forskning som berör olika anhöriga som inte är relaterade till en specifik sjukdom eller tillstånd. Vi har valt att fokusera på vuxna anhöriga (över 18 år) till vuxna närstående med långvarig sjukdom, långvarigt hjälpbehov, akut sjukdom eller kritiskt tillstånd som har eller har haft kontakt med hälso- och sjukvården. I de fall anhöriga har bristande stöd kan det leda till högre påfrestningar och det kan därför anses relevant att sammanställa forskning i en integrativ forskningsöversikt som beskriver anhörigas psykosociala konsekvenser och behov, vilka behov av stöd som föreligger samt vilka funktioner stödet kan ha. Om rätt stöd ges kan anhörigas situation förbättras och negativa konsekvenser kan minska. Det kan i sin tur leda till mindre kostnader för insatser den anhöriga annars skulle vara i behov av, på grund av långvariga negativa konsekvenser. I tidigare forskningsöversikter förs diskussioner om vad dessa artiklars resultat kan ge för konsekvenser för socialt arbete, men inte specifikt hur hälso- och sjukvårdskuratorer kan arbeta för att stödja dessa anhöriga. Inom hälso- och sjukvården möter personal anhöriga till sjuka patienter varje dag och det är av vikt att undersöka anhörigas psykosociala behov. Det kan därför anses relevant att även fokusera på och undersöka hur hälso- och sjukvårdskuratorer, som bedriver socialt arbete i hälso- och sjukvården kan underlätta för anhöriga och vad som är viktigt att tänka på i arbetet med anhöriga.

1.2 Syfte och frågeställningar

Syftet är att via en integrativ forskningsöversikt sammanställa forskning om anhöriga till närstående med långvarig sjukdom, långvarigt hjälpbehov, akut sjukdom eller kritiskt tillstånd, deras psykosociala behov och behov av stöd. Vidare syftar studien till att undersöka på vilket sätt hälso- och sjukhuskuratorer kan möta dessa anhörigas behov. För att besvara syftet har följande frågeställningar formulerats:

· Vad kan det finnas för psykosociala konsekvenser av att ha en närstående med långvarig

sjukdom, långvarigt hjälpbehov, akut sjukdom eller kritiskt tillstånd?

· Vad har dessa anhöriga för psykosociala behov av stöd?

· Vad blir viktigt för hälso- och sjukvårdskuratorer i arbetet med de anhöriga som de

möter för att tillgodose deras psykosociala behov?

1.3 Definition av begrepp

1.3.1 Anhörig och närstående

Begreppet anhörig kommer definieras som en familjemedlem, släkting eller nära vän som påverkas av den närståendes sjukdom eller hjälpbehov, och som eventuellt hjälper en

3 närstående som är långvarigt sjuk, akut sjuk eller har en funktionsnedsättning (Winqvist, 2016).

Begreppet anhörig är ett svårdefinierat begrepp och det är ett fåtal personer som själv som definierar sig enligt ovanstående beskrivningar. Vanligtvis ser anhöriga sig som något i relation till personen som får hjälp, som maka/make, dotter, son etcetera. Arbetet och hjälpen definieras sällan som vård, anhörigvård eller anhörigomsorg utan den anhörige själv betraktar sig själv som någon som hjälper till med nödvändiga uppgifter (Sand, 2016). Det gemensamma som kan påstås beröra samtliga anhöriga är att det innefattar en relation mellan människor (Winqvist, 2016). Anhöriga som ger vård och omsorg till en närstående med hjälpbehov benämns i den här studien som anhörig omsorgsgivare. Insatser för vård och omsorg ges i Sverige av den offentliga vården, det är samhället som ska ge stöd genom olika välfärdstjänster. Många anhöriga tar dock på sig, delar av, eller hela ansvaret för att vårda en närstående (Socialstyrelsen, 2014). Anhörigas insatser ska bygga på frivillighet och det är samhället som har ansvaret för att individen ska få den hjälp och stöd personen behöver (Sand, 2016). Genom 5 kap. 10 § SoL har anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående rätt att få stöd (Socialstyrelsen, 2014). Det betyder att anhöriga i föreliggande studie inte behöver vårda sin närstående utan inkluderar också anhöriga som som påverkas negativt av att stödja, oroa sig, och trösta den närstående. I föreliggande studie kommer vi inkludera anhöriga som påverkas av att de har en närstående som är långvarigt sjuk, har ett långvarigt hjälpbehov, akut sjuk eller har ett livshotande tillstånd. De anhöriga ska vara involverade i själva sjukdomsprocessen och sjukhusvistelsen.

Socialstyrelsen (2020) definierar närstående som den personen som tar emot vård, stöd och/eller omsorg. Närstående definieras i studien som den hjälpbehövande. I refererade verk som exempelvis litteratur från hälso- och sjukvården definieras begreppen tvärtom, men i föreliggande studie används orden konsekvent på det sätt som vi definierat ovan.

1.3.2 Anhörigstöd

Med anhörigstöd menas det stöd som riktas till den anhörige med avsikt att underlätta den anhöriges situation. Stöd till anhöriga kan minska bördan som anhöriga kan uppleva av att stödja en närstående och det kan leda till bättre hälsa. Stödet kan beskrivas som direkt och indirekt stöd. Det direkta stödet syftar till att stödja den anhörige medan det indirekta stödet riktas till den närstående, men som kan ha positiv inverkan och fungera som stöd för den anhörige om kvaliteten på stödet är god. Direkt stöd kan handla om enskilda samtal, anhöriggrupper och avlösning medan indirekt stöd kan innebära att den närstående får vård och omsorg genom särskilt boende, hemtjänst eller hemvård eller att få tillgång till korttidsboende (Winqvist, 2011).

Anhöriga har rätt att söka stöd. Stödinsatser för anhöriga kan innebära utbildning, praktisk hjälp i hemmet eller avlösning, socialt stöd, stödsamtal eller samordning av insatser. Anhöriga har också rätt att få information och rådgivning (Socialstyrelsen, 2016). Samtalsstöd kallas även

emotionellt stöd, praktiskt stöd kan kallas instrumentellt stöd och informativt stöd innefattar

information och råd (Winqvist, 2016). Winqvist (2016) menar att det kan vara svårt att urskilja emotionellt stöd från andra stödformer då den anhörige kan uppleva emotionellt stöd genom en annan stödform, exempelvis genom praktisk hjälp. Avlösning, information och ekonomisk ersättning är andra former av stöd. En förutsättning för alla dessa former av stöd är samtal. Samtal kan ha olika funktioner och utgör grunden för relationen mellan anhörig och den

4 professionelle i processen att finna ett lämpligt stöd. Samtalet i sig kan vara en form av stöd där den anhörige blir lyssnad på och stöttad i sin situation (Winqvist, 2016).

1.3.3 Individualisering

Anhöriga har olika förutsättningar och behov av stöd, det är därför viktigt att stödet är

individualiserat. Individualisering förutsätter att den anhöriges unika behov identifieras och att

stödet skräddarsys efter behovet (Winqvist, 2011). Både den omsorgsbehövande och omsorgsgivarens behov behöver alltså tas i beaktande (Socialstyrelsen, 2014).

2. Bakgrund

I detta avsnitt presenteras skillnader i lagstiftning i olika länder och hur svensk lagstiftning ser ut. Eftersom forskning som inkluderas i forskningsöversikten är från olika länder är det viktigt att belysa hur lagstiftning kan skilja sig åt. Mer specifikt gällande vem som bär ansvaret för personer med hjälpbehov. Sedan presenteras hur socialarbetare inom hälso- och sjukvården kan arbeta med patienter och anhöriga i Sverige, eftersom föreliggande studie är publicerad här, samt i USA och Australien eftersom majoriteten av antalet inkluderade artiklar är publicerade i dessa länder.

2.1 Skillnader i lagstiftning mellan olika länder

Sveriges lagstiftning är individinriktad och anhörigas skyldigheter att vårda närstående avskaffades 1979 (Winqvist, 2016). I nuvarande lagstiftning är det samhället som har ansvaret för social omsorg och sjukvård (Sand, 2016). I ett flertal andra länder är det lagstadgat att det är familjens skyldighet och ansvar att ta hand om närstående med hjälpbehov. Familjens skyldighet att ta hand om en närstående är en aspekt som är viktig att förhålla sig till, speciellt i de fall där jämförelse med andra länder sker. I länder där ansvaret ligger på familjen handlar det om att ansvara för vård och omsorg men även försörjning. Det skiljer sig från de nordiska länderna där det enligt lag är samhället som ansvarar för personer som är sjuka eller i annat hjälpbehov. Dock har minskade resurser för offentlig omsorg och sjukvård i Sverige lett till ökade förväntningar på anhöriga att hjälpa närstående i högre utsträckning (Sand, 2016). Anhöriga har fått mer utrymme i lagstiftning och socialnämnden har idag skyldighet att underlätta för anhörigas situation. I lagstiftningen finns således ett anhörigperspektiv och lagen uppmärksammar anhörigas situation och eventuella behov av stöd i samband med att hjälpa och stödja en närstående (Winqvist, 2016).

2.2 Hälso- och sjukvårdskuratorer

Kuratorer i hälso- och sjukvården i Sverige omfattas av SoL och ska därför ha ett anhörigperspektiv i sitt arbete. Det huvudsakliga ansvaret för anhörigstöd bär dock kommunerna (Riksrevisionen, 2014). När en närstående utreds och behandlas på ett sjukhus finns möjligheten för anhöriga att prata med en hälso- och sjukvårdskurator. Att vara hälso- och sjukvårdkurator är sedan första juli 2019 ett legitimationsyrke. Legitimationen stärker patientsäkerheten eftersom hälso- och sjukvårdskurator blir en skyddad titel. Det innebär att bara den som har legitimationen hälso- och sjukvårdskurator får titulera sig som det och patienter kan förlita sig på att den personen har rätt utbildning (Akademikerförbundet SSR, u.å). Hälso- och sjukvårdkuratorer är socionomer i grunden. Socionomer är en profession som har akademisk grund, men socionomer inte har monopol över yrkesutövandet och kallas därför för semiprofession (Bruhn, 2018). Kuratorn utför psykosocialt arbete som innefattar utredning,

5 bedömning och behandling i form av krisstöd och samtal. Kuratorn kan också vara till hjälp vid praktiska svårigheter eller stöd i ekonomiska frågor. Kuratorns funktion i hälso- och sjukvården är viktig eftersom den psykiska ohälsan ökar i samhället (Akademikerförbundet SSR, u.å). Samtalsstöd kan lindra eventuella psykiska påfrestningar en anhörig kan uppleva. Samtal är en av de vanligaste stödinsatserna som erbjuds till anhöriga. Samtal sker på olika sätt hela tiden i mötet med andra, genom både individuellt samtalsstöd och gruppsamtal i form av anhöriggrupper där gruppmedlemmarna själva styr samtalsämnet (Winqvist, 2016). När en närstående insjuknar kan anhöriga bli erbjudna samtalsstöd inom hälso- och sjukvården. Förutom samtalsstöd kan kuratorn erbjuda vägledning, information om exempelvis sociallagstiftning och socialförsäkringar (Region Örebro län, 2017).

I USA har socialarbetare en liknande roll som inom den svenska hälso- och sjukvården men yrkestiteln är “hospital social workers”. Socialarbetare inom hälso- och sjukvården i USA har ett psykosocialt perspektiv och hjälper patienter och deras familjer att lösa sociala, ekonomiska och psykologiska problem relaterat till patientens sjukdomstillstånd (National Association of Social Workers, 2009). De mest framträdande skillnaderna mellan socialarbetare i hälso- och sjukvården i Sverige och i USA är att i USA har socialarbetare huvudansvar för patientens utskrivning och vårdplanering. De ska utbilda familjemedlemmar om hur olika vårdnivåer ser ut, exempelvis akutsjukvård och vård i hemmet, samt vilka rättigheter de har. Socialarbetare i USA ska också hjälpa till att anordna medel eller resurser för att patienter och deras familjer ska kunna betala för medicin, medicinsk utrustning och andra nödvändiga tjänster (National Association of Social Workers, 2009). Även socialarbetare i hälso- och sjukvården i Australien med yrkestiteln “hospital social worker” har en liknande roll som den svenska hälso- och sjukvårdskuratorn och “hospital social worker” i USA. Socialarbetare i hälso- och sjukvården i Australien har ett psykosocialt perspektiv och har ett unikt bidrag genom att tillgodose behov i flera dimensioner hos patienter och deras familjer/vårdgivare. Socialarbetaren stödjer patienter och deras familjer/vårdgivare/anhöriga med syfte att minimera negativa effekter av sjukdom och sjukhusvistelse. I Australien arbetar socialarbetaren för mänskliga rättigheter och social rättvisa och förespråkar dessa rättigheter för patienter och deras familjer mot diskriminering, exkludering och kränkningar/utsatthet. Med en bredd i färdigheter, kunskap och forskning kan de säkerställa omfattande bedömning, insatser och en helhetsanalys av patientens situation. Socialarbetarens uppgifter omfattas bland annat av psykosociala bedömningar av patienter och familjemedlemmar/vårdgivare som ligger till grund för insatser som kan vara rådgivning, stöd i olika former, medling och terapeutiska insatser för anhöriga. Hantering av ärenden, samordning av tjänster och tvärvetenskapligt arbete är ytterligare ansvarsområden. En av uppgifterna är också att agera resurs och stöd och vägleda till lämplig information och till ekonomiskt bistånd. Med självbestämmande i fokus säkerställer socialarbetare i sjukvården att patienter och deras familjer/vårdgivare har tillgång till information och kan fatta beslut gällande deras hälsa och välbefinnande (Australian Association of Social Workers, 2020).

3. Tidigare forskningsöversikter

Nedan presenteras sex tidigare forskningsöversikter som undersöker anhörigas roll, livssituation och psykosociala konsekvenser vid omsorg av en närstående med olika sjukdomar. Dessa forskningsöversikter ligger till grund för föreliggande forskningsöversikts problemområde. Samtliga forskningsöversikter har sammanfattats och presenteras en och en för att på ett tydligt sätt redovisa forskningsöversikternas fokusområde, syfte, metod, resultat och slutsats. Avsnittet avslutas med en summering där vi motiverar vad vi ämnar att undersöka och bidra med i föreliggande studie som skiljer sig mot dessa tidigare forskningsöversikter.

6

3.1 The family caregiving context among adults with disabilities: A review of

the research on developmental disabilities, serious mental illness, and

traumatic brain injury

I en forskningsöversikt av Barrio, Hernandez och Gaona (2016) sammanställs 33 studier publicerade mellan år 2000-2015 i USA. Med hjälp av Bronfenbrenners ekologiska modell studeras familjevård på individ-, familje- och samhällsnivå för att se vad de individuellt och gemensamt har för påverkan på familjevård. Denna modell framhäver familjens viktiga roll i samhället men betonar även samhällets insatser som relevanta för hur vården upplevs. Studien fokuserar främst på att undersöka utmaningar och styrkor som upplevs av anhöriga, vilka kulturella aspekter som har inverkan på familjens vårdupplevelse samt vilket samhällsstöd som finns tillgängligt för anhöriga som vårdar en person med funktionsnedsättning. De uppgifter och ansvar det innebär att vara anhörig kan ha påverkan på det fysiska och emotionella välbefinnandet. Trots den påfrestning det kan innebära att vårda en närstående använder få latinska och afroamerikanska personer professionell hjälp i jämförelse med vita personer. Det kan förklaras med olika sociokulturella faktorer och kulturella uppfattningar om familjevård. En del anhöriga vårdar mer än en familjemedlem, något som i forskningsöversikten benämns som “sandwich caregiver” och åskådliggör ökade stressorer som denna roll kan innebära. Trots eventuella utmaningar rapporterar många familjer att det finns positiva effekter av att vårda, att det kan upplevas som en tillfredsställande erfarenhet. Det är en viktig aspekt att ta hänsyn till i kontexten familjevård då vård är en nyanserad upplevelse. Tillgänglighet till stöd och hjälp påverkar ofta upplevelsen av att vårda, även upplevelsen av hopp kan bidra till en minskad börda. Olika metoder för familjestöd presenteras däribland ekonomiskt stöd, självhjälpsgrupper och onlinebaserade interventioner och deras olika utfall. Familjestödsmetoder och andra insatser kan vara till god hjälp för familjemedlemmar som vårdar en närstående med funktionsnedsättning. Författarna hittade inga studier om vårdgivande och homosexuella, bisexuella eller transpersoner vilket kan ses som en av studiens begränsningar (Barrio et al., 2016).

3.2 Effectiveness of psychosocial interventions on the psychological health

and emotional well-being of family carers of people with dementia following

residential care placement: a systematic review

Forskningsöversikten av Brooks, Fielding, Beattie, Edwards och Hines (2018) har som syfte att identifiera, utvärdera och sammanställa effektiviteten av psykosociala insatser för att främja psykisk hälsa och emotionellt välbefinnande hos anhöriga till personer med demens som bor på vårdboende. Mer specifikt undersöks vilka psykosociala insatser som kan minska familjevårdsbördan i form av ångest, stress, depression, skuld, sorg och förlust, men också vilka insatser som kan förbättra anhörigas livskvalitet och vården av den demenssjuke. Författarnas inklusionskriterier var anhöriga till demenssjuka som flyttat till ett vårdboende. Anhöriga definieras som en familjemedlem som är involverad i vården av den demenssjuke, utan att få betalt. Artiklar som granskades i litteraturstudien innehöll utvärderingar av effektiviteten av psykosociala insatser hos anhöriga till personer med demens som flyttat till vårdboende. Forskningsöversikten skulle endast innehålla experimentella studier och fyra experimentella studier inkluderades. Resultatet visar att de individuella psykosociala insatserna förbättrade skuldkänslor, rollöverbelastning och ångest. Insatser i grupp kunde förbättra skuldkänslor och sorg. En begränsning med studien är bristen på generaliserbarhet. Alla inkluderade studier genomfördes i USA eller i Kanada. Det finns inte heller tillräckligt med bevis som styrker att några av dessa insatser skulle förbättra anhörigas depression, börda eller tillfredsställelse

7 eftersom de inkluderade studierna skiljer sig för mycket från varandra. Andra begränsningar är att inkluderade studier publicerats på engelska vilket kan leda till urvalsbias. Granskningen av artiklar till studien begränsades avsiktligt till experimentella studier, trots att detta kan ses som en begränsning (Brooks et al., 2018).

3.3 Living Close to a Person With Cancer: A Review of the International

Literature and Implications for Social Work Practice

Nedan sammanställs en forskningsöversikt av Stenberg, Ekstedt, Olsson och Ruland (2014) som syftar till att sammanställa befintlig kunskap om familjevård för patienter med cancer. Vidare syftar studien till att skapa en uppdaterad kunskapsbas som förbättrar insatser för att stödja anhöriga i hanteringen av de dagliga utmaningarna som anhöriga omsorgsgivare kan möta. Cancer är en utmaning för patienter, anhöriga och vårdsystemet. Begreppet anhörig inkluderar den person eller personer som patienten anser är anhörig. Det kan därför vara en familjemedlem eller vän. Översikten fokuserar på vårdprocessen över tid och inkluderar socialarbetare som är involverade i cancervården. 108 artiklar på engelska eller på nordiska språk inkluderades i litteraturöversikten. Resultatet visade att anhöriga till cancerpatienter hade emotionella problem, som osäkerhet och rädsla. Vidare presenterades sociala konsekvenser, rollbyte, brist på tid, behov av information, depression och positiva konsekvenser hos anhöriga. Översikten inkluderade socialarbetare och fann att det fanns få artiklar med detta perspektiv. Konsekvenserna för professionella vårdgivare redogörs för. Artiklarna som analyserades betonade värdet av ”person-och-familj-centrerat” perspektiv, med fokus på patienten och familjen och främja värdighet, respekt och autonomi. Författarna betonar vikten av att undersöka socialarbetares och vårdpersonalens möjligheter att tillgodose den anhörigas behov (Stenberg et al., 2014). Författarna diskuterar inte fördelar och nackdelar med studien, vilket är en nackdel för läsaren

3.4 A systematic review of instruments related to family caregivers of

palliative care patients

En systematisk forskningsöversikt av Hudson et al. (2010) innehåller en sammanställning av artiklar som rapporterade användningen av olika instrument som användes som ett verktyg för att mäta och bedöma olika aspekter av anhörigas vårdupplevelser. Anhöriga var personer som hade närstående med en allvarlig obotlig livshotande sjukdom. Syftet med forskningsöversikten var att bidra med en bred kritisk utvärdering av dessa verktyg med syfte att vägleda vårdpersonal och forskare. Ur 110 artiklar identifierades 62 verktyg som använts för att mäta anhörigas upplevelser. Fokus hos de olika verktygen var att mäta tillfredsställelse av olika tjänster som vårdpersonal erbjuder, psykisk ohälsa, livskvalitet, behov, sorg och förlust, börda, förberedelse/kompetens, familjefunktion och övrigt. Mindre än hälften av verktygen var utvecklade specifikt för anhöriga inom palliativ vård. För att kunna erbjuda anhöriga stöd av kvalitet är det nödvändigt att personal inom hälso- och sjukvården har tillgång till reliabla och valida verktyg för att bedöma anhörigas behov och psykosociala effekter av rollen som anhörig. Hudson et al. (2010) beskriver att ingen utvärdering av verktygens kvalitet genomfördes och därför kan inga rekommendationer om specifika mätmetoder ges vilket diskuteras som en begränsning med studien.

3.5 Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer

En forskningsöversikt av Stenberg, Ruland och Miakowskis (2009) består av en sammanställning av 192 artiklar med fokus på den betungande delen av att hjälpa och ge stöd med medvetenhet om att omsorgsgivande också kan vara givande. Syftet är att sammanfatta

8 kunskapen gällande vilka fysiska och psykosociala hälsoproblem som anhöriga till cancerpatienter upplever och vilka bördor som de bär på grund av deras vårdansvar. Syftet är också att redogöra för hur anhöriga beskriver sina problem och ansvar. Över 200 problem och bördor relaterade till ansvaret som anhörig identifierades i genomgången av studierna. Sociala problem och behov av information, ansvar och påverkan på det dagliga livet, emotionella problem och fysiska hälsoproblem och livskvalitet är områden som identifierades. Rollförändringar och påfrestningar för den anhöriga beskrivs som ett socialt problem som påverkar den anhöriga att räcka till på olika områden och dennes olika roller. Ångest, depression, rädsla, osäkerhet, hopplöshet och maktlöshet är emotioner och reaktioner som kan uppstå i rollen som anhörig. Även positiva aspekter av anhörigrollen har identifierats där positiva delar att vara anhörig upplevs som meningsfullt och tillfredsställande. Rollen beskrivs som en emotionell berg- och dalbana och ansvaret beskrivs som svårt och tidskrävande. Anhöriga med ett begränsat socialt nätverk känner sig mer belastade. Studiens breda syfte diskuteras som en begränsning (Stenberg et al., 2009).

3.6 Family caregivers of patients with frontotemporal dementia: An

integrative review

Den integrativa forskningsöversikten av Caceres et al. (2015) som har syftet att identifiera egenskaper hos anhöriga till patienter med frontotemporal demens och utforska vilka effekter vården har på anhörigas hälsa och välbefinnande. Syftet är också att identifiera strategier som används för att minska vårdbördan och fylla luckan utifrån bristen på litteratur som beskriver anhöriga till patienter med frontotemporal demens upplevelser. Resultaten har för avsikt att hjälpa sjukvården att utveckla insatser och stödstrategier till ovan nämnda målgrupp. Forskningsöversikten innehåller en sammanställning av 11 artiklar. Resultatet visar att upplevelsen av börda skiljer sig beroende på vilken relation den anhöriga har till patienten. Anhöriga som är gift med den demenssjuke upplever tyngre börda i jämförelse med andra familjemedlemmar exempelvis barn. Vanliga känslor som kan uppstå hos anhöriga i samband med diagnosen är ilska, rädsla, förvirring, skuld och frustration och beteendet och den dementes tillstånd visas ha ett samband med den anhöriges påfrestningar. Stress, ångest, depression, rollförändringar, framtidsfrågor och sömnproblem är effekter som vården har på anhörigas hälsa och välbefinnande. Den tid som läggs på vården beskrivs ha ett samband med dessa påfrestningar. Informativt-, psykosocialt stöd och socialt stöd från vänner och familj kan ha positiv inverkan på dessa negativa konsekvenser. Stöd bör anpassas efter den anhöriges individuella behov samt efter relation till patienten. För att hantera sin situation utvecklar många anhöriga copingstrategier, både problemfokuserade och emotionsfokuserade. Begränsningar med forskningsöversikten diskuteras varav publiceringsbias är en av dessa, endast publicerade artiklar har använts. Bristen på generaliserbarhet, det begränsade antalet artiklar samt urvalet av endast västerländska studier anses också vara en begränsning (Caceres et al., 2009).

3.7 Summering av tidigare forskningsöversikter

Ovanstående forskningsöversikter beskriver anhörigas viktiga roll och vikten av samhällets insatser i form av stöd och dess inverkan på anhörigas hälsa och upplevelse av att hjälpa och stödja en närstående med hjälpbehov. Psykosociala behov studeras och psykosociala insatser utvärderas med syfte att minska anhörigas börda och främja anhörigas hälsa. Majoriteten av forskningsöversikterna är vårdvetenskapliga, dock är de relevanta för föreliggande studie eftersom de behandlar anhörigas psykosociala påverkan och behov av stöd. Tidigare forskningsöversikter har inkluderat artiklar från olika länder där samhälleliga stöd kan vara mindre utvecklade än i Sverige, vilket kan innebära att exempelvis familjen eller

9 välgörenhetsorganisationer har ansvar att ta hand om hjälpbehövande närstående. Ovanstående forskningsöversikter har fokuserat på specifika anhöriga utifrån närståendes sjukdomar och tillstånd som demens, cancer, för palliativ vård och intellektuella funktionsnedsättningar. Utifrån tidigare forskningsöversikter kan vi identifiera generella aspekter av att vara anhörig till en närstående med hjälpbehov, därför anses det relevant att sammanställa forskning som berör olika anhöriga som inte är relaterade till specifika sjukdomar eller tillstånd. Föreliggande integrativa forskningsöversikt kommer därför inte ha en särskild inriktning utan inkludera anhöriga till närstående med olika sjukdomar. Tidigare forskningsöversikter undersökte vad resultatet kan ge för konsekvenser för socialt arbete, men inte specifikt vad som blir viktigt för kuratorer och hur kuratorer kan arbeta för att tillgodose anhörigas behov. Därför har vi valt att fokusera på vad som är viktigt för kuratorer inom hälso- och sjukvården i arbetet med anhöriga. På grund av platsbrist har inte alla forskningsöversikter som hittats presenterats, utan de mest relevanta för föreliggande studie har valts ut.

4. Teoriram

I följande avsnitt presenteras de teoretiska utgångspunkterna som valts. Copingteori och professionsteori kommer användas vid analys av insamlad data för att bidra till ny kunskap och ökad förståelse. Teorierna kan förklara anhörigas påfrestningar av ha en närstående med långvarig sjukdom, långvarigt hjälpbehov, akut sjukdom eller kritiskt tillstånd, samt hur sjukhuskuratorer kan arbeta med dessa anhöriga för att tillgodose deras psykosociala behov. Copingteori valdes för att kunna analysera psykosociala konsekvenser och behov av stöd som kan uppstå som anhörig. Förutom copingteori är delar ur professionsteori användbar för att förstå och förklara hälso- och sjukvårdskuratorers möjligheter att arbeta och verka inom den medicinska världen. Professionsteori valdes för att utgöra ett komplement till copingteori och för att kunna analysera vad som blir viktigt för hälso- och sjukvårdskuratorer i arbetet med anhöriga utifrån socionomen som profession. Det används för att synliggöra kunskapen som denna profession kan tillföra i hälso- och sjukvården som en del av ett multiprofessionellt team. Teorierna är relevanta för föreliggande studie eftersom de kan öka kunskapen och förståelsen för anhöriga samt lyfta vad som blir viktigt för kuratorer i arbetet med anhöriga utifrån vad som är möjligt för hälso- sjukvårdskuratorer som profession.

4.1 Copingteori

Coping är en teori som handlar om hur individen hanterar stressfyllda situationer (Lazarus,

2006). Människor anstränger sig kognitivt och beteendemässigt för att kunna hantera externa och interna krav som de möter. Stress kan definieras som något som av individen bedöms som krävande eller överstiger individens resurser och riskerar att välbefinnandet hos denna individ påverkas. Människor reagerar och hanterar stress olika och en möjlig förklaring till detta är hur individens psykologiska resurser ser ut. Det beror på skillnader mellan individers emotioner, beteende och intellekt (Lazarus & Folkman, 1984). Individens reaktioner i en stressfylld situation beror på den subjektiva upplevelsen av utmaningen samt hur individen upplever att den kan hantera situationen. Tillgången till socialt stöd och tillit till sin sociala omgivning har samband med individens copingförmåga. Där socialt stöd finns och där tillit till omgivningen upplevs har individen mer utvecklade förmågor för coping. Ytterligare faktorer som har inverkan på coping är personlighet, erfarenhet och miljö. Beroende på hur en individ fungerar hanteras en stressfylld situation på olika sätt. En person som är utåtriktad och optimistisk hanterar en stressfylld situation bättre och har lättare att få stöd från omgivningen, än en person som inte är det. En grundläggande del i stresshantering är upplevelse av kontroll över en

10 situation, något som påverkar både välbefinnande och stressreaktioner som yttrar sig fysiskt (Persson, 2007).

Det finns olika copingstrategier och som kan delas in i två allmänna kategorier;

problemfokuserad copingstrategi och emotionsfokuserad copingstrategi. Den problemfokuserade strategin handlar om att lösa problem som orsakar stress (Lazarus, 2006). Den strategin fokuserar på att definiera problemet, hitta alternativa lösningar, väga för- och nackdelar, välja och till sist handlar det om handling. Konkret kan det handla om att hitta information och utvärdera olika lösningar, söka hjälp och på ett aktivt sätt åtgärda en stressfylld situation och lösa problemet. En emotionsfokuserad strategi handlar om reglering av emotioner, att förändra den känslomässiga responsen på stress och göra situationen mer uthärdlig. Att söka känslomässigt stöd eller att föra en positiv inre dialog är sätt att reglera dessa emotioner. Undvikande strategier är ett sätt att minska emotionellt obehag. Den emotionsfokuserade copingen handlar också om att kunna förhålla sig till situationer som inte kan påverkas genom att tolerera och acceptera (Lazarus & Folkman, 1984). Copingstrategier kan leda till positiva och negativa konsekvenser. En undvikande strategi kan ha god funktion här och nu men över tid kan det leda till negativa konsekvenser (Rönnberg, 2007). Problemfokuserad- och emotionsfokuserad coping inträffar ofta samtidigt och kan både främja och hindra varandra i en copingprocess. En problemfokuserad strategi behöver inte betyda att problemet/stressen minskar. Att söka efter information kan också leda till att den emotionella påfrestningen blir större och stör mekanismer som undvikande, en del i den emotionsfokuserade strategin, något som annars skulle kunna fungera som ett sätt att minska bördan (Lazarus & Folkman, 1984). Lakey och Cohen (2000) beskriver stress- och copingperspektivet som en del i socialt stöd. Ett perspektiv som framhåller betydelsen av socialt stöd för hälsa och minskad stresspåverkan hos individen. Stödet minskar stressens negativa effekter och fungerar som buffert för att hantera stress. Det handlar dels om att ta del av olika stödjande insatser men också om individens tilltro till omgivningen och tillgänglighet till stöd vid behov. Genom att veta att stödet finns tillgängligt kan möjliga svåra situationer upplevas mindre stressande och stödjande insatser kan bidra till att det är lättare att hantera situationen. Detta perspektiv utgår från att socialt stöd kan påverka hälsan positivt och därmed är målet att arbeta för att individens copingförmågor stärks. Socialt stöd främjar coping och minska effekter av stressorer om stödet överensstämmer med stressorernas krav. Varje stressfylld situation ställer specifika krav på den drabbade individen (Lakey & Cohen, 2000).

4.2 Professionsteori

Professionsteori omfattar resonemang kring vad som utgör en profession och vilka kriterier som måste vara uppfyllda för att vara en profession. Begreppet profession innebär att en individ har, på akademisk nivå, expertis inom ett visst vetenskapsområde och monopol på yrkesutövandet. Professioner har ofta eget fackspråk och rätt kunskaper för yrket vilket ger rätten att utöva yrket med allmänhetens förtroende (Bruhn, 2018). Det finns fyra begrepp som används för att beskriva professioners villkor, legitimitet, förtroende, auktoritet och autonomi (Brante, 2014). I föreliggande forskningsöversikt kommer det fjärde begreppet autonomi användas vid analys av insamlad data. Autonomi innebär att ett yrke karakteriseras av självständighet som gör att det finns mandat att fatta egna beslut i interna frågor. Den professionella är inte detaljstyrd utan kan agera självständigt. Dock finns det vissa yrken som har mer autonomi än ändra (Brante, 2014).

11 Kunskapen som den professionella har kan utvecklas och expanderas genom praktiskt arbete, och leda till att den professionella får mer erfarenhet (Bruhn, 2018). Individer inom professionen ska ha förmågan att kunna applicera kunskap och expertis på konkreta situationer (Dellgran, 2016). Brante, Johnsson, Olofsson och Svensson (2015) beskriver hur kunskap kan delas in i två kategorier; explicit kunskap och implicit kunskap. Explicit kunskap rymmer teoretisk kunskap, fakta och egenskaper och kunskap om procedurer nedskrivna i normer och regler. Explicit kunskap handlar om “att veta vad” och bygger på utbildning och vidareutbildning. Den implicita kunskapen handlar om “att veta hur” och baseras på och utvecklas med erfarenheter. Kunskapen är förknippad med praktisk kunskap och färdigheter samt förmåga att känna igen företeelser och att identifiera mönster. Implicit kunskap kan bli explicit kunskap om den förmedlas i ord och förklaras teoretiskt. Explicit och implicit kunskap fungerar kompletterande och i professionell praktik används dessa tillsammans. Det räcker inte med “att veta att” eller “att veta hur”, de används i kombination för att forma professionell kunskap vilket är en stor del av professionalism (Brante et al., 2015). För att kunna tillämpa kunskap i praktiskt arbete använder den professionella sitt handlingsutrymme (Dellgran, 2016).

Handlingsutrymme avser det utrymme den professionella har till att handla och påverkas av

organisationens ramar, uppdrag och lagstiftning. Hur handlingsutrymmet används beror på tradition, yrkesgrupp, personlighet och vad som sker i interaktion med andra. Hur stort handlingsutrymme den professionella får skiljer sig därmed mellan organisationer. För att kunna nyttja handlingsutrymmet på bästa sätt är erfarenhet och kunskap om organisationens arbete betydande (Svensson, Johnsson & Laanemets, 2008).

Socionomer måste ha kunskap om och arbeta med många olika sociala skeenden och har därför ett brett kunskapsfält (Bruhn, 2018). Socionomer är en människobehandlande organisation. Att arbeta inom en människobehandlande organisation innebär att föra in, eller föra igenom, människor i olika välfärdssystem. Det kan exempel innebära arbeten som förändrar människors liv, förbättrar eller upprätthåller människors hälsa och egna förmågor. Socionomen brukar kallas för frontlinjebyråkrater eller gräsrotsbyråkrater eftersom gräsrotsbyråkrater är politiskt styrda med ständig direktkontakt med klienten. De gör alltså praxis av lagstiftningen genom att tolka vilka lagar som passar in, vilka åtgärder som kan användas för att passa en klientens eller patientens unika behov. Yrkesutövandet handlar om att fördela stöd-, vård-, och omsorgs resurser. Människobehandlande professioner skiljer sig från andra professioner när det gäller politisk och organisatorisk ställning, makt och påverkansmöjligheter (Dellgran, 2016).

5. Metod

I följande metodavsnitt beskrivs genomförandet av studien samt tillvägagångssättet för datainsamling och analys av tidigare forskning. Vidare diskuteras studiens valda metod, validitet och reliabilitet samt etiska överväganden för studien. Avsnittet avslutas med en metoddiskussion.

5.1 Datainsamlingsmetod

För att besvara studiens syfte och frågeställningar har en integrativ forskningsöversikt valts som datainsamlingsmetod. En integrativ forskningsöversikt innebär att forskaren samlar in redan befintligt material som innefattar både kvalitativa och kvantitativa studier genom en systematisk litteratursökning. Granskningen av redan befintligt material genererar information som kan nyttjas för att få en överblick över kunskapsläget och skapa mer förståelse samt förklara det fenomen som studien ämnar att undersöka (Booth et al., 2016). Ett systematiskt arbetssätt präglas av principerna tydlighet, validitet och transparens. Klart uttalade

12 sökstrategier, sökprocessen och inklusions- och exklusionskriterier ska noggrant dokumenteras. I valet av studier används systematik för att identifiera, välja och värdera studier om de uppfyller uppsatta krav för kvalitet och efter relevans för forskningsfrågan. Att inhämta data systematiskt minskar risken för partiskhet (Booth et al., 2016). I valet av artiklar har kvalitetsgranskningsmallar använts som enligt Forsberg och Wengström (2016) används för att säkerställa att studier som väljs ut har en god kvalitet. Den forskning som inte uppfyller kriterierna utesluts medan all relevant forskning som uppfyller god kvalitet inkluderas i forskningsöversikten (Forsberg & Wengström, 2016). Med god kvalitet menar vi att majoriteten av frågorna besvaras med JA. En sammanställning av forskning av god kvalitet kan ge svar på forskningsfrågan och även identifiera kunskapsluckor för vidare forskning. Den befintliga data som granskas i forskningsöversikten presenteras i en tabell som gör resultatet överskådligt (Booth et al., 2016), se bilaga 1. Tabellen (bilaga 1) ger en överblick över artiklarnas syfte, metod och genomförande, land, resultat och slutsatser. I tabellens första kolumn redovisas varje artikels ID-nummer för att enkelt kunna identifiera författare och årtal för respektive artikel.

Faktorer att ta hänsyn till vid utformandet av en forskningsöversikt är tid, resurser, expertis, data och publik (Booth et al., 2016). Tidsbegränsningen för föreliggande kandidatuppsats är 10 veckor. Resurserna hämtades från Örebro Universitets databaser, och bibliotek. Expertis fås genom handledning och data genom den systematiska datainsamlingen. Publiken blir medstudenter, yrkesverksamma i hälso- och sjukvården, samt andra som vill ha mer kunskap om anhöriga. I följande avsnitt kommer vi beskriva exakt hur tillvägagångssättet för föreliggande studie gått till utifrån vad som kännetecknar en integrativ forskningsöversikt.

5.2 Inklusions- och exklusionskriterier

För att göra den systematiska litteratursökningen mer specifik utformades inklusions- och exklusionskriterier. Dessa syftar till att precisera hur urvalet ska ske och vilken forskning som ska inkluderas i studien (Booth et al., 2016). Databaserna som använts för att inhämta data är Applied Social Sciences Index and Abstracts (ASSIA), Social Science Premium Collection (SSPC) samt Social Services Abstracts (SSA). Det gjordes även sökningar i fler databaser som inte användes vid datainsamlingen, detta redovisas i tabell 1. Dessa databaser valdes för att få fram artiklar inom ämnesområdet socialt arbete. Då studiens ämne gränsar mot vårdvetenskap exkluderades databaser inom medicin, omvårdnadsvetenskap och psykologi för att hålla oss till ämnesområdet socialt arbete. I sökningarna 2-5 var ett kriterium att artiklarna skulle vara publicerade mellan 2010-2020, eftersom 10 år ansågs som en rimlig avgränsning för att hålla forskningsöversikten relevant. Det gjordes ett undantagvid sökning 1 för att antalet träffar var färre med kriteriet år 2010-2020. Kriteriet för publiceringsdatum utökades till åren 2000-2020, dock ansågs slutligen endast en artikel från 2009 vara relevant för forskningsöversiktens syfte. Det var första sökningen vi gjorde och vi insåg senare att åren 2010-2020 var en lämplig avgränsning för att samla in relevant data. I sökningen valdes kriteriet ”research article” eller ”article” och för att säkerställa att artiklarna håller hög standard och är trovärdiga användes kriteriet ”peer-reviewed” vid samtliga sökningar. Språkkriteriet engelskavaldes för att få fram internationella artiklar, för att få en bred bild av fenomenet över flera olika länder. Artiklarna skulle vara av kvantitativ, kvalitativ eller mixad metod. Ett annat inklusionskriterie är ålder. Både anhöriga och närstående som inkluderats i artiklarna är vara minst 18 år, men ingen övre åldersgräns finns. Personer som deltog i artiklarnas studier var anhöriga till närstående med långvarig sjukdom, långvarigt hjälpbehov, akut sjukdom eller kritiskt tillstånd som har eller har haft kontakt med hälso- och sjukvården.

13 Exklusionskriterierna är icke-vetenskapligt granskade artiklar och artiklar som inte skrivits på engelska på grund av våra egna språkbegränsningar. Forskningsöversikter exkluderades i den systematiska litteratursökningen. Barn under 18 år exkluderades eftersom det finns andra rättigheter och skyldigheter att vara anhörig som barn eller till ett barn. Artiklar som fokuserar på minoritetsgrupper eller kulturella aspekter av vara anhörig har också exkluderats eftersom att det inte är av relevans för studiens syfte. Även anhöriga till äldre (65 år och äldre) som behöver stöd på grund av sin höga ålder och inte på grund av en sjukdom eller funktionsnedsättning har exkluderats. Äldre som har en sjukdom eller funktionsnedsättning har däremot inkluderats. Det är ett medvetet val att särskilja dessa anhöriga till äldre eftersom området kring anhöriga till äldre redan är ett väl beforskat område, och det är inte säkert att äldre på grund av sin höga ålder har eller har haft en kontakt med hälso- och sjukvården. Artiklar som hade fokus hälso- och sjukvårdspersonal som inte var socialarbetare exkluderades eftersom det inte tillhör ämnesområdet socialt arbete. Vissa inkluderade artiklar kan dock gränsa till vårdvetenskap men med fokus är på det psykosociala perspektivet.

5.3 Datainsamling

5.3.1 Litteratursökning tidigare forskningsöversikter

För att hitta tidigare forskningsöversikter användes sökorden: “relatives”, “next of kin”,

“psychosocial needs”, “social work”, “support needs”, “support”, “literature review”, “review of literature”, “review of the literature” och “review” . Dessa sökord användes i olika

konstellationer i sökningar i databaserna, ASSIA, SSA, Sociology Collection och PsychInfo 2020-11-11. Forskningsöversikten av Barrio et al. (2016) påträffades genom sökning i Sociology Collection. Sökning i databasen PsychInfo genererade forskningsöversikten av Brooks et al. (2018). Med dessa sökord var det svårt att hitta forskningsöversikter och även om sökordet “literature review” användes var de flesta träffar artiklar som inte var forskningsöversikter. I den systematiska litteratursökningen framkom fler forskningsöversikter som inkluderades i det avsnittet (se 5.3.2).

5.3.2 Systematisk litteratursökning

14 (Flödesschema)

En systematisk litteratursökning har genomförts för att öka möjligheterna att finna relevanta artiklar för det valda området. Genom att använda systematik i sökningen med tydliga beskrivningar av tillvägagångssätt ökar trovärdigheten för datainsamlingen (Booth et al., 2016). Sökorden användes i olika kombinationer och med olika booleska operatorer som OR och AND för att visa databasen hur sökorden ska kombineras. Trunkering (*) har använts på böjbara ord (Booth et al., 2016; Rienecker & Jørgensen, 2018) som ”social work*” för att inte missa relevanta artiklar med en annan ändelse av ordet. Citationstecken har använts för att exkludera tvetydighet, exempelvis ”social support”. Anledningen till att de angivna sökorden valdes ut var för att finna artiklar som passade studiens problemområde. Föreliggande integrativa forskningsöversikts frågeställningar dekonstruerades för att konstruera sökord som ringar in studiens syfte. För att ta reda på vilken forskning som finns på området har vi kombinerat olika sökord och genomfört testsökningar för att få fram en söksträng som ringar in området.

Alla sökningar genomfördes 2020-11-24 och resulterade i totalt 620 artiklar. Titlarna lästes på samtliga artiklar och 75 artiklar med relevant titel valdes ut. Efter lästes abstract för att

15 exkludera ytterligare irrelevanta artiklar och dubbletter sorterades bort. I sökprocessen tillkom en artikel som kom upp som förslag när en artikel lästes. 32 artiklar hade relevant abstract och fulltext lästes på dessa. 12 artiklar valdes därefter bort och de kvarstående 20 artiklarna studerades noggrant och inkluderades slutligen i forskningsöversikten. De 20 artiklarnas kvalitet granskades med hjälp av kvalitetsmallar som utformats med inspiration av Forsberg och Wengström (2016) (se bilaga 2, 3 & 4). Inhämtad data bestod av 11 kvalitativa artiklar, 6 kvantitativa artiklar och 3 med både kvalitativ och kvantitativ karaktär (mixad metod). I granskning av artiklar gick vi igenom artiklarnas referenslistor för att finna ytterligare relevant forskning att inkludera. Vi läste andra artiklar som verkade relevanta, dock inkluderades inte dessa i den slutliga granskningen. I detta sökande insåg vi att en avgränsning var nödvändig för att göra mängden data hanterbar. Det resulterade i att vi inte sökte vidare i referenslistor utan avgränsade oss till våra genomförda systematiska litteratursökningar. Tre av forskningsöversikterna som presenteras i avsnitt 3. “Tidigare forskningsöversikter” påträffades i sökning 3 (se tabell 1 för specifika sökord för sökningen), dessa är forskningsöversikterna som författats av Hudson et al. (2010), Stenberg et al. (2009) och Caceres et al. (2015). Vid läsning av Stenberg et al. (2009) studie kom forskningsöversikten av Stenberg et al. (2014) upp som förslag, efter noggrann läsning inkluderades även denna forskningsöversikt då den ansågs relevant för studien.

Tabell 1 ger en överblick över den systematiska litteratursökningen.

Sökning Datum Sökord Databas Resultat Kommentar

1. 2020-11-24

(Social work*) AND (“psychosocial* OR “social support”) AND (“relatives” OR “nearest relative” OR “next of kin*”) ASSIA, Sociological Abstracts och SSA 60 resp. 19 resp. 60 På grund av få träffar i Sociological Abstracts exkluderades den. Databasen ASSIA och SSA gav samma antal träffar därför valdes ASSIA.

2. 2020-11-24

("relatives" OR "nearest relative" OR "next of kin" OR "famil*") AND ("social work*") AND ("Psychosocial*") SSA, ASSIA och Sociological abstracts 379 resp. 247 resp. 56.

SSA valdes då den databasen gav flest träffar.

3. 2020-11-24

(“family caregiver”) AND (impact OR “psychosocial needs”) SSPC, SSA, ASSIA, Sociological Abstracts 112 resp. 1 resp. 67. resp. 18.

SSPC valdes som hade flest antal träffar och ASSIA innehöll en del av artiklarna som kom upp i SSPC.

4. 2020-11-24

(“family caregiving”) AND (“social work”) SSPC, ASSIA, SSA, Sociological Abstracts 62 resp. 21 resp. resp. 50 resp. 5. SSPC valdes då den databasen gav flest träffar.

16

5. 2020-11-24

(“family caregiver”) AND (“support needs”) SSPC Sociological Abstracts, SSA, ASSIA 7 resp. 1 resp. 3 resp. 11. SSPC valdes ut på grund av flest relevanta träffar.

(Tabell 1)

5.4 Analysmetod

För att analysera datamaterialet som inhämtats av den systematiska litteratursökningen har tematisk analys använts. Tematisk analys fokuserar på vad som sägs, inte hur det sägs och syftar till att skapa rika och breda beskrivningar av ett fenomen. Det sker genom kodning, tematisering och summering. Inhämtad data läses igenom och granskas flera gånger för att sedan kodas. Att koda data innebär att materialet bryts ner och görs mer hanterbart för att identifiera centrala delar. När materialet brutits ner i koder sorteras dessa, det kallas tematisering. Vid tematisering kopplas koderna ihop med varandra. Dessa koder kommer bilda nya, mer komprimerade teman som används för att öka förståelse för det valda ämnet. När kodningen och tematiseringen är tillräckliga kan slutsatser dras och summeras. Vidare analys kan därefter ske med hjälp av olika teorier och begrepp (Hjerm, Lindgren & Nilsson, 2014). Tematisk analys har valts som analysmetod på grund av att det är ett strukturerat sätt att granska omfattande material. Att sortera tidigare forskning i teman gör att det blir lättare att få en överblick på materialet och sortera bort sådant som är ointressant för studien (Hjerm et al., 2014). Enligt Booth et al. (2016) syftar tematisk analys till att ge en konsekvent analys av innehållet och kan användas i systematiska forskningsöversikter där fokus ligger på människors erfarenheter och upplevelser med avsikt att urskilja faktorer som är viktiga för att förstå studiens problemområde. Temana har analyserats med hjälp av copingteori och professionsteori.

I tabellen nedan (tabell 2) presenteras teman som identifierats utifrån studiens frågeställningar.

Teman och subteman Frågeställningar

“Psykosociala konsekvenser” “Anhörigas roll” “Ångest & depression” “Livskvalitet”

• Vad kan det finnas för psykosociala konsekvenser av att ha en närstående med långvarig sjukdom, långvarigt hjälpbehov, akut sjukdom eller kritiskt tillstånd?

“Behov av stöd” “Emotionellt stöd” “Instrumentellt stöd” “Informativt stöd”

17 “Socialarbetarens

roll”

• Vad blir viktigt för hälso- och sjukvårdskuratorer i arbetet med de anhöriga som de möter för att tillgodose deras psykosociala behov?

(Tabell 2)

5.5 Validitet och reliabilitet

Vid samhällsvetenskapliga studier är det viktigt att författarna strävar efter att uppnå hög reliabilitet och validitet oavsett om studien har kvalitativ eller kvantitativ metod. Reliabilitet innebär att påverkan från yttre faktorer undviks och att den är replikerbar. Att studien är replikerbar innebär att hur författarna kommit fram till resultatet måste vara noggrant beskrivet för att resultatet ska bli samma oberoende av vem som genomför studien (Bryman, 2011). Eftersom tillvägagångssättet beskrivits noggrant i föreliggande forskningsöversikt och därför går att replikera har studien hög reliabilitet. En integrativ forskningsöversikt inhämtar data från redan befintlig forskning och innehåller därför inga forskningsdeltagare eller mätningar som kan påverkas av yttre faktorer, vilket också indikerar hög reliabilitet. Något som skulle kunna påverka forskningsöversiktens replikerbarhet negativt är om artiklar som inkluderats tagits bort från den databas som använts.

Validitet innebär att studien mäter det som är avsett att mäta. Mätningsvaliditet innebär huruvida ett mått på ett begrepp verkligen mäter det som begreppet avser att mäta, det vill säga, hur rimlig studien är. Om studien är generaliserbar till andra kontexter än studiens kallas extern validitet (Bryman, 2011). Föreliggande forskningsöversikts första och andra frågeställning har ett visst mått av generaliserbarhet eftersom upplevelser av att vara anhöriga till en närstående med hjälpbehov kan gå att generalisera till andra kontexter. Den tredje frågeställningen har lägre generaliserbarhet eftersom det kan vara svårt att generalisera socialarbetarens roll i hälso- och sjukvården då denna kan skilja sig åt i olika länder. På grund av begränsad mängd data påverkas generaliserbarheten. Genom att noggrant beskriva studiens tillvägagångssätt och användandet av inklusion- och exklusionskriterier kan det tänkas att studien mäter det som avses att mäta. Booth et al. (2016) menar att uttalade sökstrategier gör omfattning, terminologi, inklusions- och exklusionskriterier tydligt och visar vad författarna tagit i beaktning när artiklar valts ut. Om vi trots detta skulle ha inkluderat artiklar som inte motsvarar uppsatta inklusions- och exklusionskriterier kan det påverka studiens validitet. Flödesscheman, texter och tabeller har använts för att undvika att någonting dolts i processen.

5.6 Etiska överväganden

En forskningsöversikt innehåller inga egna primärdata som vid exempelvis intervjuer med enskilda forskningsdeltagare vilket innebär ett annat förhållande till individskyddskravet. De fyra forskningsetiska krav som Vetenskapsrådet (2017) beskriver, samtyckeskravet,

informationskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet hanteras på ett speciellt sätt när

en forskningsöversikt genomförs. I en forskningsöversikt handlar ett etiskt förhållningssätt om hur befintlig forskning hanteras och det är viktigt att studien är i enlighet med god forskningssed. Materialet ska hanteras tillförlitligt och med respekt och redovisas korrekt. Tidigare forsknings slutsatser ska återges på ett korrekt sätt och upphovsman till materialet ska alltid redovisas, detta för att minska risken för vetenskaplig oredlighet. För att tidigare forskning ska kunna återges på ett korrekt sätt är det viktigt att den språkliga tolkningen sker korrekt för att inte förvränga materialet. Forskaren ska även redovisa resultat som inte stämmer överens