"De anhörigas sjukdom"
Att uppmärksamma och underlätta situationen för anhöriga som vårdar personer med demenssjukdom i hemmet.
Maria Brander Marie Nilsson
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Omvårdnad 61-90 hp
Ht 2007
_____________________________________________________________________
Sektionen för Hälsa Samhälle Box 823
301 18 Halmstad
The illness of relatives
To observe and alleviate the situation for relatives who are caring at home for persons with dementia.
Maria Brander Marie Nilsson
Nursing programme 180 ECTS Nursing care 61-90 ECTS Autumn 2007
_____________________________________________________________________
School of Social and Health Sciences PO Box 823
S-301 18 Halmstad
Titel: "De anhörigas sjukdom" - Att uppmärksamma och underlätta situationen för anhöriga som vårdar personer med demenssjukdom i hemmet.
Författare: Maria Brander och Marie Nilsson
Sektion: Sektionen för Hälsa och Samhälle, Högskolan i Halmstad, Box 823, 301 18 Halmstad
Handledare: Inger Jansson, Universitetsadjunkt
Examinator: AnneCharlotte Berggren, Universitetslektor
Tid: Höstterminen 2007
Sidantal: 17
Nyckelord: anhörigvårdare, demens, hemmet, omvårdnadsåtgärder,
problem
Sammanfattning: Demenssjukdom hör till de vanligaste folksjukdomarna. Majoriteten av alla människor med demenssjukdom vårdas i sina egna hem. Vården av en demenssjuk kan medföra en fysisk, psykisk och social belastning.
Livet tillsammans med en demenssjuk kan innebära en känsla av isolering och skam. Detta är en anledning till att många anhörigvårdare lever på gränsen till vad de klarar av och väntar i det längsta med att söka hjälp.
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva anhörigvårdares
situation samt omvårdnadsåtgärder avsedda att stödja dem som vårdar en anhörig med demenssjukdom i hemmet.
Följande frågor ställdes för att tydliggöra syftet: Vilka situationer kan uppstå när en anhörig vårdar en demenssjuk i hemmet? Vilka
omvårdnadsåtgärder kan vårdpersonal använda sig av för att stödja anhörigvårdare? Studien genomfördes som en litteraturstudie. Resultatet bygger på 13 vetenskapliga artiklar. Anhörigvårdare upplever många svårigheter i omvårdnaden av en demenssjuk. De områden där anhörigvårdare uttryckte störst behov av hjälpinsatser var stöd (emotionellt, praktiskt och socialt) och kunskap (information och undervisning). Med enkla omvårdnadsåtgärder kan anhörigvårdares situation underlättas och livskvaliteten höjas. VIPS - modellen är ett användbart redskap för att uppmärksamma och tydliggöra problem och omvårdnadsåtgärder. Modellen har därför använts för att strukturera upp resultatet i denna studie. Vidare forskning behövs kring hur insatserna kan individanpassas för varje anhörigvårdare.
Title: The illness of relatives. - To observe and alleviate the situation for relatives who are caring at home for persons with dementia.
Author: Maria Brander and Marie Nilsson
Department: School of Social and Health Sciences, Halmstad University, PO Box 823, S-301 18 Halmstad.
Supervisor: Inger Jansson, Lecturer
Examiner: AnneCharlotte Berggren, Senior lecturer
Period: Autumn 2007
Pages: 17
Keywords: dementia, family caregiver, home, nursing interventions, problems
Abstract: The majority of persons with dementia are cared for in their own homes.
Caring for a demented relative can involve physical, psychological and social burden. Some of the family caregivers can experience isolation and shame. This is one of the reasons why many family caregivers are living on the limit to what they can manage, and waits too long before seeking help. The objective of this study was to describe the situations of family caregivers and nursing interventions aimed to help and make their life easier. Two main questions were asked to emphasis this objective: Which situations can appear when a person is caring for a demented relative at home? Which interventions can nursing staff use to support family caregivers? The study was conducted as a literature review. The study result was based on 13 articles. Family caregivers experience many difficulties in the care of a demented person. Two main areas of need were expressed by the family caregivers. They were: support (emotional, practical and social) and knowledge (information and education).
Elementary nursing interventions can improve the family caregivers situation and increase their quality of life. The VIPS-model is a useful tool to observe and clarify problems and nursing intervention. The model has been used to structure the information in the result of this study.
Further research is required regarding how to adapt and individualize nursing interventions used to help family caregivers.
Innehållsförteckning
Inledning 1
Bakgrund 1
Demens 2
Anhörig/närstående 2
Behov hos anhöriga/närstående 2
Samhällets stöd till anhöriga/närstående 3
Sjukvårdens roll 3
VIPS – modellen 4
Syfte 4
Metod 4
Datainsamling 5
Databearbetning 6
Resultat 6
Anhörigvårdares situation 6
Kommunikation 6
Kunskap/Utveckling 6
Nutrition 7
Elimination 7
Aktivitet 7
Sömn 7
Psykosocialt 7
Välbefinnande 8
Omvårdnadsåtgärder 8
Medverkan 8
Information/Undervisning 8
Stöd 9
Miljö 10
Skötsel 11
Träning 12
Observation/Övervakning 12
Speciell omvårdnad 12
Diskussion 12
Metoddiskussion 12
Resultatdiskussion 13
Konklusion 17
Implikation 17
Referenser
Bilagor
Bilaga I:1
Tabell 2 Sökhistorik
Bilaga II:1-3
Tabell 3 Artikelöversikt
Inledning
"Att vara någons minne, orienteringsförmåga, omdöme, glädjekälla men också tredje hand är många gånger oerhört påfrestande liksom att utveckla nya sätt att kommunicera när det verbala språket sönderfallit" (Lundh, 2004, s. 47)
Demenssjukdomar hör till de största folksjukdomarna. Varje år insjuknar omkring 20 000
människor i någon form av demenssjukdom. Antalet demenssjuka förväntas öka då befolkningen blir allt äldre och risken att drabbas av demenstillstånd blir större med stigande ålder.
Uppskattningsvis beräknas en demenssjuk individ kosta samhället omkring 250 000 kr per år.
Sedan år 2000 har antalet demenssjuka ökat men kostnaderna för denna grupp har minskat. Till stor del antas minskningen bero på att allt fler demenssjuka vårdas i hemmet (Ekman et al., 2007;
Grafström, 1994; Socialstyrelsen, 2007a).
De närstående som vårdar en demenssjuk människa i hemmet sparar stora utgifter för samhället varje år. Studier visar att närståendes insatser utgör två tredjedelar av vården till hemmaboende äldre och att de i genomsnitt lägger ned åtta timmar per dygn på omvårdnad och tillsyn av den demenssjuke. Många av dem som vårdar en demenssjuk är själva äldre och har nedsatt fysisk förmåga. Detta innebär att de är särskilt sårbara inför den stress och belastning deras situation medför. Att vårda en demenssjuk kan föra med sig psykiska och fysiska övergrepp. Närstående som vårdar demenssjuka i hemmet konsumerar i genomsnitt mer läkemedel, framförallt lugnande preparat, än andra anhörigvårdare. Livet med en demenssjuk kan innebära känslor av isolering och skam inför hur omgivningen ser på dem. Därför lever många anhörigvårdare på gränsen till vad de klarar av och väntar i det längsta med att söka hjälp.
Ökad kunskap hos vårdpersonal om anhörigvårdares situation är en förutsättning för att i god tid kunna uppmärksamma problem och göra det möjligt att vidta omvårdnadsåtgärder som
underlättar för anhörigvårdare (Basun et al., 1999; Larsson, 1999; Socialstyrelsen, 2002a).
Bakgrund
Det finns i Sverige ungefär 150 000 personer med demenssjukdom. År 2005 vårdades 64 500 personer på särskilda demensboenden, vilket innebär att mer än hälften av alla demenssjuka vårdas i sina egna hem (Socialstyrelsen, 2007a). År 2003 gjordes en ungefärlig uppskattning av hur många anhörigvårdare till demenssjuka det fanns i Sverige. Det finns mellan 8 000 och 10 000 människor som vårdar en demenssjuk närstående i hemmet utan ersättning. Detta handlar om vård av demenssjuka som kommunerna annars skulle få bekosta och bedriva med hjälp av anställd vårdpersonal. I dagsläget finns dessutom 1 200 anhörigvårdare med kommunal ersättning (Statens beredning för medicinsk utvärdering – SBU, 2007). Majoriteten av alla de närstående som på något sätt vårdar en demenssjuk människa i hemmet är i åldrarna 45 till 65 år
(Socialstyrelsen, 2007b).
Demens
Demens är ett samlingsnamn för ett antal nedsättningar i de psykiska funktionerna.
Typiskt för demenssjukdom är personlighetsförändringar, oförmåga till tid och rumsorientering samt försämrat närminne. Nedsättningarna i de intellektuella funktionerna är progredierande, bestående och leder slutligen till döden.
Det finns tre stora grupper av demenssjukdomar:
– Primärgenerativa demenssjukdomar där symtomen orsakas av sjukliga förändringar i hjärnvävnaden. Detta är den största gruppen med 51 % av alla demenssjukdomar. Hit hör Alzheimers sjukdom och frontallobsdemens.
– Vaskulära demenssjukdomar som orsakas av kärlskador i hjärnan till följd av förkalkade blodkärl. Denna grupp utgör 25 % av alla demenstillstånd.
– Sekundära demenssjukdomar som kan uppkomma till följd av bland annat B12-brist, alkoholskada och Parkinsonssjukdom (Basun et al, 1999; Larsson & Rundgren, 1997;
Socialstyrelsen, 2007a; Svensk ordbok, 1999).
Enligt Socialstyrelsen (2007a) är demenssjukdom ett tillstånd där livssituationen förändras avsevärt, inte bara för den sjuke, utan även för de närstående.
Anhörig/Närstående
Begreppet anhörig förknippas ofta med någon inom familjen eller släktkretsen. Ibland kan någon annan, till exempel en granne eller vän fylla en anhörigs funktion, därför används idag allt oftare begreppet närstående (Benzein & Saveman, 2004; Norström & Thunved, 2007; Svensk ordbok, 1999). Då en närstående vårdar en demenssjuk människa i hemmet kan det innebära att livet för den närstående förändras helt, då egna behov och aktiviteter får stå åt sidan och all kraft, tid och energi läggs på att vårda en annan människa. Det är inte alltid ett aktivt val av den närstående att bli vårdare, utan detta ses ofta som självklart av samhället. Rollen att vårda smyger sig på
successivt och till slut är den närstående fast i en situation, där vårdansvaret upplevs som en plikt (Benzein & Saveman, 2004; Ekman et al., 2007; Lundh, 2004).
Behov hos anhöriga/närstående
Närstående som vårdar en demenssjuk person i hemmet är många gånger i hög ålder, där fysiska begränsningar kan försvåra situationen. De problem de närstående uttrycker är kopplade till inskränkningar i det egna livsrummet och social isolering. Vårdandet kan även innebära fysisk och emotionell belastning. Hela situationen kring den närstående kan förvärras av stress och brist på kunskap. Studier har visat att kvinnor i en vårdande roll upplever stress och börda i större utsträckning än män. I längden leder detta till ökad risk att drabbas av utmattningsdepression och därigenom sämre livskvalitet. Behov av information, kommunikation och stöd uttrycks ofta av närstående. För att de ska klara av att hantera sin situation på ett tillfredsställande sätt är det viktigt att fylla dessa behov. Eftersom demenssjukdomen hela tiden utvecklas i olika stadier förändras närståendes behov. Därför måste hjälpen anpassas och förändras i takt med
sjukdomsförloppet och utformas på olika sätt beroende på vilka behov den närstående ger uttryck för. Det kan handla om emotionellt eller praktiskt stöd, individuellt eller i grupp (Benzein &
Saveman, 2004; Ekman et al., 2007; Lundh, 2004).
Det har visat sig att stödåtgärder (kognitiv beteendeterapi, avlösning, stödgrupper, rådgivning) har en positiv effekt på depression, välbefinnande och kunskapsnivå hos den närstående samt att stödet kan förlänga kvarboende i hemmet för den demenssjuke (Pinquart & Sörensen, 2006).
Specifikt för närstående som vårdar en dement person är upplevelsen av att falla ur det sociala nätverket. De beskriver också sorgen i att inte bli igenkänd av den demenssjuke samt att den person de en gång lärt känna inte längre är den samma (Ekman et al., 2007; Lundh, 2004).
Samhällets stöd till anhöriga/närstående
Ur ett historiskt perspektiv har ansvaret att vårda gamla och sjuka legat hos familjen, även om kyrkan och samhället haft ett visst ansvar. Det var varken socialt accepterat eller lagligt att familjen vanvårdade sina äldre, följden blev att domstolar fällde hårda domar då detta inträffade (Mossberg Sand, 2000).
Idag kostar demenssjukdomarna samhället mellan 40 och 50 miljarder kronor per år. Den största delen av dessa kostnader finns inom den kommunala sektorn. När en människa väljer att vårda en demenssjuk närstående i hemmet innebär det en ekonomisk vinst för samhället (Ekman et al., 2007; Socialstyrelsen, 2007a). Närståendes insatser inom vården av demenssjuka är nödvändiga för att samhället ska kunna leva upp till de krav som ställs (Socialstyrelsen, 2005).
För att stödja och underlätta för den som vårdar en närstående i hemmet anslog riksdagen 1998 ett bidrag på 300 miljoner kronor att användas under tre år (1999-2001). Detta projekt kallades
"Anhörig 300". För att en kommun skulle få ta del av projektpengarna krävdes att de upprättade en handlingsplan där de beskrev avsikten med arbetet de planerade att utföra. Utvärderingen av projektet visar generellt sett goda resultat. En stor andel av kommunerna hade startat upp nya verksamheter i syfte att stödja de som vårdar en närstående. Negativt var att en del kommuner satsat på att utveckla stödformer som de sedan avslutat när projektpengarna tagit slut
(Socialstyrelsen, 2002b).
Sjukvårdens roll
Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) 1982:763 reglerar kommunens och landstingets ansvar för den hälso- och sjukvård som bedrivs. Målet för lagen är en god hälsa och en jämlik vård för alla i landet, där den med störst behov av vård ska prioriteras. Kommunens ansvar är att se till den enskildes behov och planera sin sjukvård efter det, i samarbete med övriga instanser i samhället (Raadu, 2005).
Socialtjänstlagen (SoL) 2001:453 reglerar kommunens skyldigheter kring socialtjänst och äldreomsorg. Kommunen ansvarar för att invånarna får det stöd och den hjälp de är i behov av.
Grundläggande i lagen är att invånaren i kommunen ska ha rätt till ekonomisk och social trygghet, jämlika levnadsvillkor samt möjlighet att aktivt delta i samhällslivet (Raadu, 2005).
I SoL 2001:453, 5 kap. §10 framgår det att "socialnämnden bör genom stöd och avlösning underlätta för dem som vårdar närstående som är långvarit sjuka eller äldre som har funktionshinder" (Raadu, 2005, s. 644).
Patientjournallagen 1985:562 reglerar hur dokumentationen inom hälso- och sjukvården ska ske.
Lagen syftar till att skydda den enskilda individen och kvalitetssäkra vården. Den säger även att patientjournalen ska innehålla uppgifter om bland annat bedömning, diagnos, planerade och genomförda åtgärder (Raadu, 2005).
De etiska koderna från International Council of Nurses (ICN) säger att sjuksköterskan har fyra ansvarsområden: främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Detta utgör grunden för all hälso- och sjukvård inte minst då det gäller att uppmärksamma de människor som vårdar närstående i hemmet (Socialstyrelsen, 2004).
VIPS-modellen
VIPS-modellen har tagits fram för att underlätta och strukturera dokumentation av omvårdnaden i patientjournaler. Den är uppbyggd kring fyra nyckelbegrepp som utgör förkortningen VIPS- Välbefinnande-Integritet-Prevention-Säkerhet.
Modellen följer omvårdnadsprocessens faser (bedömning-diagnos-mål-planering-genomförande- utvärdering) genom sina huvudsökord, sökord och undersökord (Ehnfors, Ehrenberg & Thorell- Ekstrand, 2005).
För att i fortsättningen tydliggöra och få texten enhetlig kommer vårdtagaren förutsättas vara en man och benämnas som "den demenssjuke". Av samma anledning kommer den
anhörige/närstående som vårdar en demenssjuk individ i hemmet i att benämnas "anhörigvårdare"
och förutsättas vara en kvinna.
Syfte
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva anhörigvårdares situation samt
omvårdnadsåtgärder avsedda att stödja dem som vårdar en anhörig med demenssjukdom i hemmet.
Följande frågeställningar ställdes för att tydliggöra syftet:
– Vilka situationer kan uppstå när en anhörig vårdar en demenssjuk i hemmet?
– Vilka omvårdnadsåtgärder kan vårdpersonal använda sig av för att stödja anhörigvårdare?
Metod
Studien genomfördes som en litteraturstudie.
Datainsamling
Resultatartiklarna söktes i de elektroniska databaserna Cinahl och Pubmed. Genom diskussion med utgångspunkt i syftet och dess frågeställningar samt reflektioner kring vad omvårdnad av anhörigvårdare skulle kunna innebära, togs sökorden fram och omvandlades till PubMeds MesH- termer och Cinahls Thesaurus (se Tabell 1).
Tabell 1. Sökord omvandlade till Thesaurus och MesH-termer.
Sökord enligt
problemformulering
Cinahls Thesaurus
PubMed MesH Fritext sökord
Demens Dementia Dementia
Anhörig Family Family
Stödgrupp Support group Self-help-group Support group
Anhörigvårdare Caregiver Informal carer
Caregiver Informal carer
Avlastning Respite care Respite care
Omvårdnad Nursing Nursing
Ätande Eating Eating
Utbildning Education Education
Institution Institution
Vårda Caring
Inklusionskriterier för artiklarna:
– Studier omfattande anhörigvårdare som vårdar en demenssjuk i hemmet.
– Publicerade mellan 2002-2007.
– Skrivna på engelska, innefatta abstract och vara vetenskapliga.
Exklusionskriterier för artiklarna:
– Review-artiklar.
– Artiklar som handlar om institutionsvård.
Artiklar valdes ut efter titlar som motsvarade syftet. Därefter lästes de valda artiklarnas abstract igenom, totalt 68. Under genomläsningen framkom att 31 av artiklarna inte var relevanta för syftet genom att de inte matchade studiens inklusions- och exklusionskriterier. De återstående 37 artiklarna söktes i högskoleskolbibliotekets elektroniska tidskriftslista. De som fanns i fulltext skrevs ut och de övriga beställdes via Högskolan Halmstads bibliotek, Campus Varberg. Tre av artiklarna var skriva på kinesiska och användes därför inte.
Av de valda artiklarna var sju kvantitativa och sex kvalitativa.
En av de kvalitativa artiklarna var utformad som en fallstudie. Det visade sig vid granskningen att flera av artiklarna var review-artiklar och valdes bort av den anledningen. En del av artiklarna berörde institutionsvård i någon form och kunde därför inte användas.
Andra artiklar fokuserade på den demenssjuke och inte på anhörigvårdaren, vilket inte motsvarade syftet. Valda artiklar lästes igenom och kvalitetsgranskades med hjälp av
bedömningsmallar för kvalitetsbedömning av kvantitativ respektive kvalitativ metod (Carlsson &
Eiman, 2003). Ett fåtal av de återstående artiklarna motsvarade vetenskaplig grad III och valdes därför bort. Sökhistoriken presenteras i bilaga I, Tabell 2. Efter urval två återstod 13 artiklar som resultatet är uppbyggt av. Dessa presenteras i Tabell 3. Artikelöversikt (bilaga II).
Databearbetning
Artiklarna lästes igenom ett flertal gånger och diskuterades sedan med utgångspunkt i de frågeställningar som ställts i syftet. Därefter bearbetades artiklarna utifrån en deduktiv ansats.
Innehållet i artiklarnas resultat strukturerades enligt VIPS-modellens sökord för
omvårdnadsstatus och omvårdnadsåtgärder. Detta arbetssätt valdes för att på ett enkelt sätt kunna omsätta teorin i praktiken så att anhörigvårdarnas behov i möjligaste mån ska kunna tillgodoses.
VIPS-modellen är ett redskap som används för dokumentation av omvårdnad inom sjukvården och som de flesta sjuksköterskor behärskar (Ehnfors et al., 2005).
Resultat
Anhörigvårdares situation
Kommunikation
Det kan uppstå kommunikationsproblem av olika slag i relationen mellan anhörigvårdaren och den demenssjuke när anhörigvårdaren måste sätta gränser och förklara varför. Ett exempel kan vara bilkörning (Graff ,Vernooij-Dassen, Zajec, Olde-Rikkert, Hoefnagels et al., 2006).
Kunskap/Utveckling
Många av de svårigheter anhörigvårdarna upplever beror på okunskap. En del anhörigvårdare har inte har tillräcklig kunskap om demenssjukdomens påverkan på beteende, minne och omdöme.
Detta kan innebära att det sker onödiga olyckor i hemmet som hade kunnat förebyggas och undvikas med rätt kunskap (Horvath, Hurley, Duffy, Gauthier, Harvey et al., 2005).
En annan studie tar upp problem med faecesinkontinens hos den demenssjuke som ett av de största problemen för anhörigvårdare. Även inom detta område fanns stora kunskapsluckor (Clemesha & Davies, 2004).
Nutrition
Anhörigvårdare upplever många och stora förändringar hos den demenssjuke i samband med måltid. Problemen kan bestå av till exempel tuggsvårigheter, snabbt/långsamt intag av mat, ingen mättnadskänsla, sväljsvårigheter, matvägran och dålig aptit. Det finns en oro hos anhörigvårdare över att den demenssjuke inte ska få i sig tillräckligt med näring (Keller, Edward & Cook, 2007).
Elimination
Ett stort problem för många anhörigvårdare är förknippat med faecesinkontinens hos den demenssjuke (Clemesha & Davies., 2004).
Aktivitet
Anhörigvårdare uttrycker svårigheter att hantera måltidssituationen tillsammans med den demenssjuke. Det kan handla om agnosi, förvirring, rastlöshet, ovilja att gapa,
koordinationssvårigheter och svårigheter att hitta rätt i köket (Keller et al., 2007).
Anhörigvårdare rapporterar att de har svårigheter att anpassa miljön för den demenssjuke när han eller hon försämras, till exempel upprätthållande av Activity of daily living ( ADL), motverka initiativlöshet och passivitet. Hemmet är också en stor farozon för en demenssjuk och det innebär en stor påfrestning för anhörigvårdarna som ständigt måste vara på sin vakt för att förhindra olyckstillbud. De största farorna i hemmet är obevakade utgångar, köksmaskiner, knivar, läkemedel och fallrisk (Graff et al., 2006; Horvath et al., 2005).
Sömn
Sömnstörningar som svårigheter att somna och nattliga uppvaknanden att somna hos den demenssjuke upplevs som ett stort problem av anhörigvårdarna. Dålig sömn hos den demenssjuke är en av de största orsakerna till att anhörigvårdarna inte längre orkar med
vårdansvaret och väljer att placera den demenssjuke på institution (McCurry, Gibbons, Logsdon, Vitiello & Teri, 2003; McCurry, Gibbons, Logsdon, Vitiello & Teri, 2005).
Psykosocialt
Anhörigvårdare upplever stress, otillräcklighet och ibland obehag inför de problem som kan uppstå i samband med demenssjukdom, till exempel faecesinkontinens, psykotiska symtom (hallucinationer, upprymdhet, överaktivitet, våldsamt och aggressivt beteende) och förändring kring måltidssituationen (Clemesha & Davies, 2004; Fung & Chien, 2002; Keller et al., 2007).
En stor tid av dygnet tillbringar anhörigvårdaren i hemmet tillsammans med den demenssjuke.
Nästan all tid går åt till grundläggande omvårdnad. Detta kan upplevas som en isolerad och ensam tillvaro för anhörigvårdaren (Bank, Argüelles, Rubert, Eisdorfer & Czaja, 2006; Gaugler et al., 2003; Salfi, Ploeg & Black, 2005).
Anhörigvårdare upplever ofta minskat psykiskt välmående och har ett behov av mänskligt stöd och bekräftelse (Salfi et al., 2005).
Dessa upplevelser tycks vara starkare hos kvinnliga anhörigvårdare jämfört med manliga (Fung
& Chien, 2002; Gaugler et al., 2003).
En studie visade att anhörigvårdare försöker klara sig så länge som möjligt på egen hand innan de accepterar hjälp. De känner motstånd mot att låta någon annan ta hand om den demenssjuke och upplever skuld över att någon annan ska utföra den vård som de annars skulle ha ansvarat för själva. Anhörigvårdare är inte alltid överens med övriga familjemedlemmar om behovet av hjälp (Parahoo, Campbell & Scoltock, 2002).
Välbefinnande
Anhörigvårdare kan uppleva att den demenssjukes dåliga sömn påverkar deras egen livskvalitet negativt. Livskvaliteten påverkas ytterligare av att de inte har någon egen tid eller möjlighet att utföra praktiska göromål utanför hemmet som till exempel matinköp (McCurry et al., 2003;
Parahoo et al., 2002 ).
Vanligt är också att anhörigvårdare upplever hjälplöshet och en känsla av att inte räcka till (Graff et al., 2007).
Omvårdnadsåtgärder
Medverkan
Anhörigvårdares situation underlättas om de kan acceptera nedsättningen i den demenssjukes fysiska och psykiska funktioner som orsakats av demenssjukdomen. Eftersom både minnet och omdömet påverkas när den demenssjuke försämras kan det ske en maktförskjutning i familjen när viktiga beslut ska fattas (Horvath et al., 2005).
Anhörigvårdare kan få hjälp att själva anpassa sin vardag så att den demenssjuke kan passa in och känna delaktighet. Anhörigvårdarna kan behöva hjälp med att göra förändringar kring
måltidssituationen, göra hemmet till en säker plats och förändringar för att förbättra sömnen hos den demenssjuke (Horvath et al., 2005; Keller et al., 2007; McCurry et al., 2005).
En arbetsterapeut kan öka anhörigvårdarens skicklighet i sin roll genom att ge råd om hur
situationer kan hanteras och bistå med kunskap som ger anhörigvårdaren möjlighet att få kontroll över sin situation (Graff et al., 2006).
Information/undervisning
En förutsättning för att göra hemmiljön säker för den demenssjuke och anhörigvårdaren är att anhörigvårdaren har kunskap om och förståelse för demenssjukdomens utveckling och förlopp.
Även i familjer där de hade basala kunskaper om demenssjukdom och säkerhetsrisker behövde en olycka inträffa innan anhörigvårdarna förstod att de behövde söka hjälp för att förbättra och anpassa hemmiljön (Horvath et al., 2005).
Anhörigvårdare har god nytta av olika typer av undervisning, bland annat i samband med inkontinensproblem och hur de kan undvikas och mildras. Det finns stora kunskapsluckor hos anhörigvårdare om vad som kan orsaka inkontinens och hur tillståndet kan förebyggas. Efter att anhörigvårdarna fått undervisning av en sjuksköterska ökade deras kunskap samtidigt som problemen med den demenssjukes inkontinens förbättrades (Clemesha & Davies, 2004).
Stödgrupper via telefon är ett annat sätt att fylla anhörigvårdarnas behov av information och utbildning. Dessa grupper kan utformas på olika sätt, dels kan de bestå av enskilda samtal mellan anhörigvårdare och gruppledare, dels kan de bestå av telefonkonferenser där ett antal
anhörigvårdare deltar samtidigt. Deltagare i den här typen av grupper upplever att de får råd, strategier och verktyg för att på ett effektivt sätt hantera och klara av svåra situationer. De ansåg också att de fått ökad kunskap och större skicklighet som anhörigvårdare samt en inblick i vilka samhällsresurser som finns tillgängliga för dem (Bank et al., 2006; Salfi et al., 2005).
Telefonbaserad undervisning kan även användas för självhjälpssamtal. Rådgivning om sundare levnadsvanor (matvanor, motion, positivt tänkande) är ett effektivt sätt att öka välbefinnandet hos anhörigvårdare (Teel & Leenerts, 2005).
En arbetsterapeut kan vara till god hjälp för att förbättra anhörigvårdarens kommunikation med den demenssjuke genom att informera om sjukdomens konsekvenser och uttryck. En
arbetsterapeut som kommer till hemmet kan tillsammans med anhörigvårdaren identifiera problem och hitta lösningar som underlättar för anhörigvårdaren. På samma sätt kan anhörigavlösning i hemmet innebära att anhörigvårdaren upplever att hon lär sig av
vårdpersonalen hur hon kan bemöta och hantera den demenssjuke på ett tillfredsställande sätt.
Förutom att vårdpersonalen ger råd och stöd ses han eller hon som en förebild för en god omvårdare (Graff et al., 2006; Parahoo et al., 2002).
Stöd
Individuellt telefonbaserat stöd tillfredsställer anhörigvårdarnas behov av känslomässigt stöd och en bekväm och lättillgänglig kontakt. Telefonstödet är en trygghet genom att anhörigvårdarna visste att de när som helst kunde få kontakt med någon som var villig att lyssna och stödja i svåra situationer. Positivt är att anhörigvårdarna kan få stödet utan att behöva lämna hemmet och den demenssjuke ensam. Allra bäst fungerar telefonstödet då anhörigvårdaren har möjlighet att tala med någon som känner till deras situation (Salfi et al., 2005). En typ av individanpassat
telefonbaserat stöd är självhjälpssamtal. Genom samtal med specialistsjuksköterska påverkas anhörigvårdarnas hälsa och självkänsla i positiv bemärkelse (Teel & Leenerts, 2005).
Telefonbaserade stödgrupper är en möjlighet för anhörigvårdare att möta andra människor i samma situation och dela med sig av sina erfarenheter samtidigt som de får en paus från
vårdansvaret. Erfarenheter från telefonbaserade stödgrupper visar att det kan vara ett första steg för anhörigvårdarna mot att delta i en traditionell stödgrupp (en verksamhet där anhörigvårdare träffas i grupp utanför hemmet). Ibland är telefonbaserade stödgrupper ett alternativ då en del anhörigvårdare inte har möjlighet att delta i traditionella stödgrupper. Orsakerna till detta är bland annat fysiska hinder hos anhörigvårdaren, svårigheter att ta sig till gruppmötena och få tiden att räcka till samt att anhörigvårdaren omöjligt kan lämna den demenssjuke utan tillsyn (Bank et al., 2006).
Stödgrupper där anhörigvårdarna träffas för att dela med sig av egna tankar och erfarenheter är positivt och bidrar till att reducera stress och ensamhet. Många anhörigvårdare anser det
värdefullt att möta människor i samma situation då de andra gruppdeltagarnas berättelser hjälper dem att hantera sin egen situation och utarbeta nya problemlösningsstrategier. Stödgrupper är utformade på olika sätt. Förutom grupper med enbart socialt och emotionellt stöd är grupperna vara inriktade mot specifika teman som till exempel samhällsinsatser tillgängliga för
anhörigvårdarna (Fung & Chien, 2002). Det finns stödgrupper där både anhörigvårdaren och den demenssjuke deltar. Deltagare i dessa grupper upplever att konflikterna inom familjen minskar (Logsdon et al., 2006).
Stöd i form av anhörigavlösning i hemmet innebär en lättnad för anhörigvårdaren, då de får tid för sig själva samtidigt som de känner trygghet i att veta att den demenssjuke inte lämnas ensam.
Avlösningen utgör inte bara praktisk hjälp (till exempel tillsyn och skötsel av den demenssjukes hygien) utan är även en social kontakt för både anhörigvårdaren och den demenssjuke. De anhörigvårdare med erfarenhet av avlösning föredrar att ha en och samma anhörigavlösare då kontinuitet och en varaktig relation upplevs viktigt för alla parter (Parahoo et al., 2002).
Miljö
Anhörigvårdare är många gånger tvingade att anpassa och förändra miljön kring den demenssjuke för att deras liv ska fungera. En arbetsterapeut är kompetent att genomföra de anpassningar i miljön som behövs för att vardagen ska underlättas. Arbetsterapeuten ger råd och hjälp att strukturera miljön efter den demenssjukes förmåga och kapacitet så att vårdtyngden lättar (Graff et al., 2006).
Flera av de områden anhörigvårdare upplever svårhanterliga, som till exempel sömn, måltid, hygien och olycksrisk underlättas genom förändringar i miljön. I en amerikansk studie om sömnstörningar hos demenssjuka framkommer att dämpad sovrumsbelysning är en viktig faktor för en tillfredsställande sömn. Deltagare i andra studier som berör sömnen hos demenssjuka uppmanas att använda ljuslampa och att ta dagliga promenader i dagsljus för att förbättra sömnen.
Dessa enkla åtgärder har god effekt genom färre nattliga uppvaknanden och ett ökat antal timmar sömn per natt (McCurry et al., 2003; McCurry et al., 2005).
Anhörigvårdare vill gärna behålla måltidssituationen som en positiv vardaglig social aktivitet och en möjlighet till samtal med den demenssjuke trots de problem den medför. I en undersökning gjord på miljöns inverkan på måltidssituationen hos familjer där någon drabbats av demens framkom exempel på omvårdnadsåtgärder som underlättar för anhörigvårdaren. Anpassningar med god effekt är att på olika sätt förenkla måltiden. Det handlar om när, var och hur måltiden serveras, vad måltiden består av och vilka som deltar vid måltiden.
Anhörigvårdare ser möjligheten att äta utanför hemmet som en lättnad från vårdtyngden och från social isolering. Det ses som en vinst att slippa arbetet med att förbereda och tillreda maten. En förutsättning för att kunna förenkla måltidssituationen är regelbundenhet och fasta rutiner (Keller et al., 2007).
En ren, inbjudande badrumsmiljö underlättar för anhörigvårdaren att kunna hantera och kontrollera kontinensen hos den demenssjuke. Andra faktorer i miljön som är betydelsefulla är lugn och ro, ergonomiskt anpassad toalettsits, utmärkt toalett, funktionella kläder och
tillfredsställande belysning (Clemesha & Davies, 2004).
För att anhörigvårdarna ska kunna göra hemmiljön säker och förhindra olycksfall behöver de mer hjälp att anpassa hemmet. Det finns en risk att anhörigvårdare skuldbeläggs för otillräcklig tillsyn av den demenssjuke när det händer en olycka, då det i själva verket är samhället som inte
tillgodoser anhörigvårdarens behov. De mest riskabla i hemmiljön för en demenssjuk är att använda spisen och att bli lämnad ensam i bostaden utan tillsyn (Horvath et al., 2005).
Många anhörigvårdare strävar efter att behålla fasta rutiner i vardagen för att undvika förvirring hos den demenssjuke. Ett av målen med avlösning i hemmet är att inte störa hemmiljön för anhörigvårdaren och orsaka onödig förvirring hos den demenssjuke. Att bevara hushållets sammanhang och integritet är av stor betydelse för anhörigvårdarens välbefinnande (Parahoo et al., 2002).
Skötsel
Stöd och undervisning om praktiska åtgärder hjälper anhörigvårdare att klara av omvårdnaden av den demenssjuke. En stor svårighet för anhörigvårdare är att veta när (i vilket skede i
sjukdomsförloppet hos den demenssjuke) de ska ingripa och göra en eventuell förändring (Keller et al., 2007). Det är mycket svårt för en anhörigvårdare att planera och utföra förändringar av den demenssjukes livsstil och vanor på egen hand. I en undersökning om sömnstörningar hos
demenssjuka fick anhörigvårdarna i aktiv behandling kontinuerlig handledning och hjälp med planering och genomförande av förändringar i sovvanor. Det är lättare att genomföra en förändring med adekvat hjälp än att försöka på egen hand med enbart skriftlig information (McCurry et al., 2003).
Ett annat problem för anhörigvårdaren vad gäller omvårdnaden kring den demenssjuke är personlig hygien. Faecesinkontinens hos demenssjuka kan förbättras eller undvikas genom att öka anhörigvårdarnas kunskaper kring kosten och motionens betydelse samt förmågan att avläsa den demenssjukes kroppsspråk. Små förbättringar av den demenssjukes inkontinens betyder stora vinster i minskad stress och vårdtyngd för anhörigvårdaren, och därmed ökad livskvalitet för anhörigvårdaren såväl som för den demenssjuke (Clemesha & Davies, 2004).
Demenssjuka uppvisar ofta ett förändrat beteendemönster, med till exempel aggression och förvirring, vilket anhörigvårdare ägnar stor del av vardagen åt att hantera. De anhörigvårdare som får avlastning i form av dagverksamhet för den demenssjuke uppger att de lägger mindre tid på att hantera beteendeproblem än tidigare (Gaugler et al., 2003).
Anhörigvårdarna lägger ner mycket tid på att hjälpa den demenssjuke med ADL-funktioner.
Genom dagverksamhet och anhörigavlösning i hemmet för den demenssjuke minskar den tiden.
Avlastningen innebär stimulans och aktivering i syfte att förlänga kvarboende i hemmet (Gaugler et al., 2003; Parahoo et al., 2002).
En arbetsterapeut ger råd och tips om praktiska lösningar för att underlätta aktivitet i det dagliga livet (Graff et al., 2006).
Ett annat sätt att avlasta anhörigvårdare är att erbjuda anhörigavlösning i hemmet. Det innebär hjälp med bland annat personlig hygien, promenader och tillsyn av den demenssjuke (Parahoo et al., 2002).
Träning
Fysisk aktivitet i form av promenader förbättrar både sömnstörning och faecesinkontinens hos den demenssjuke. Förbättringarna underlättar den vardagliga omvårdnaden av den demenssjuke för anhörigvårdaren (Clemesha & Davies, 2004; McCurry et al., 2003; McCurry et al., 2005).
Observation/Övervakning
Anhörigvårdare är hjälpta av att föra dagbok över den demenssjukes funktioner och
problemområden. Studier där anhörigvårdarna fått föra dagbok om den demenssjukes sömn- och avföringsvanor visar att det hade flera positiva effekter. Bland annat ser anhörigvårdare och vårdpersonal på ett överskådligt sätt vilka omvårdnadsåtgärder som är aktuella att vidta. En ytterligare fördel är att kunna visa på förändring i positiv eller negativ riktning före, under och efter insatta omvårdnadsåtgärder (Clemesha & Davies, 2004; McCurry et al., 2003; McCurry et al., 2005).
Speciell omvårdnad
Livskvaliteten hos anhörigvårdare höjs efter insatser gjorda av en arbetsterapeut. Det handlar inte bara om att ordna med praktiska hjälpmedel, utan även hjälp med svårigheter i kommunikationen mellan anhörigvårdaren och den demenssjuke (Graff et al., 2006).
Sjuksköterskor har stort ansvar eftersom de som yrkesgrupp ofta har den närmsta kontakten med anhörigvårdarna och har möjlighet uppmärksamma deras svårigheter. För att kunna lösa
anhörigvårdares problem är det nödvändigt att sjuksköterskan har kontakt med övriga professioner inom vård och omsorg (Parahoo et al., 2002).
Diskussion
Metoddiskussion
Denna litteraturstudie belyser anhörigvårdares situation i samband med att vårda en demenssjuk närstående i hemmet och omvårdnadsåtgärder avsedda att underlätta för dem. Det visade sig finnas gott om vetenskapliga artiklar i det valda ämnet. För att begränsa urvalet sattes inklusions- och exklusionskriterier upp. Kraven på de valda artiklarna var att de skulle vara publicerade mellan 2002-2007, skrivna på engelska, innefatta abstract samt vara av vetenskaplig grad I och II enligt Carlsson och Eimans rapport (2003). Dessa kriterier ställdes för att säkerställa kvaliteten på det vetenskapliga underlaget för att erhålla ett så säkert och tillförlitligt resultat som möjligt.
Något annat som kan uppfattas som en styrka var att samma artiklar förekom i ett flertal sökningar, trots att olika sökord användes. Urval, granskning och bearbetning av de
vetenskapliga artiklarna utfördes gemensamt. Detta ses som positivt och en stor fördel då det var möjligt att få en helhetssyn och därmed en ökad förståelse av innehållet. I litteraturstudien ingår också artiklar, vilka berör andra yrkesgrupper än sjuksköterskan. Dessa inkluderades i studien, då de belyser områden som ingår i omvårdnaden kring den demenssjuke och anhörigvårdaren.
Resultatet strukturerades enligt VIPS-modellens sökord för omvårdnadsstatus och omvårdnadsåtgärder (Ehnfors et al., 2005). Detta arbetssätt användes för att förenkla och
tydliggöra resultatet. I det stora hela fungerade metoden med att bearbeta resultatet utifrån VIPS- modellen väl. En del omvårdnadsåtgärder upplevdes svåra att placera under endast ett sökord.
Till exempel kan en stödåtgärd för anhörigvårdaren utgöras av praktisk hjälp med skötsel av den demenssjuke, i det fallet skulle åtgärden kunna sorteras under både omvårdnadsåtgärden "stöd"
och "skötsel". När omvårdnadsåtgärden består i att informera en anhörigvårdare om kostens betydelse för faeceskontinens hos den demenssjuke skulle detta kunna placeras under omvårdnadsåtgärden "information/undervisning". Denna åtgärd skulle även kunna ses som
"skötsel" och i vissa sammanhang som "stöd". Då dessa svårigheter uppstod valdes att placera åtgärden under det sökord som kändes mest relevant med tanke på syftet med
omvårdnadsåtgärden.
Resultatdiskussion
Samtliga artiklar granskades enligt Carlsson och Eimans rapport (2003) för kvantitativa
respektive kvalitativa artiklar. Sju av artiklarna var kvantitativa och sex var kvalitativa. En av de kvalitativa artiklarna var en fallstudie. Denna ansågs viktig för resultatet då den gav en fördjupad och detaljerad bild av anhörigvårdarens situation. Alla artiklar som använts i litteraturstudien är av vetenskaplig grad I eller II. Resultatet bygger på studier utförda i Hong Kong (1),
Nederländerna (1), Nordirland (1), Storbritannien (1) och USA (9). Detta skulle kunna ses som en svaghet då det kan vara svårt att överföra amerikanska anhörigvårdares situation till svenska förhållanden. Trots detta har artiklarna använts i studien då anhörigvårdare förmodas ha liknande problem och behov, relaterade till den demenssjukes symtom, oavsett samhällsstruktur och nationalitet.
Vården av demenssjuka kostar samhället mycket. Denna kostnad skulle dock ha varit betydligt högre om inte så många av de demenssjuka vårdades av närstående i hemmet (SBU, 2007;
Socialstyrelsen, 2002a; Socialstyrelsen, 2007a).
Enligt Salfi et al. (2005) innebär rollen som anhörigvårdare ett stort ansvar och är många gånger en psykisk och fysisk påfrestning. Detta leder i värsta fall till utmattningsdepression (Benzein &
Saveman, 2004; Lundh, 2004). Specifikt för anhörigvårdare till människor med demenssjukdom är, enligt Lundh (2004), problem förknippade med den sjukes progredierande sjukdomsförlopp.
Sakta men säkert försämras den demenssjuke och det innebär även att anhörigvårdarens roll och uppgifter förändras. Många gånger kan anhörigvårdaren få ta över en roll som den demenssjuke tidigare haft och bli den starka parten. Detta skapar osäkerhet och en obalans i relationen. Skötsel av den sjukes personliga hygien orsakar stora problem i relationen mellan den demenssjuke och anhörigvårdaren. Basala kunskaper som att på egen hand klara av att hålla sig ren är en
självklarhet för de flesta människor. Det är därför känsligt för anhörigvårdaren att ta upp och påpeka brister i något så grundläggande som renlighet.
När det uppstår problem i relationen mellan den demenssjuke och anhörigvårdaren underlättar det om anhörigvårdaren får hjälp genom någon form av stödinsatser. Studier gjorda av Fung och Chien, (2002) och Teel och Leenerts, (2005), visar på vikten av att anhörigvårdarna får dela med sig av sina erfarenheter och bevis för att de inte är ensamma om sina problem. Med detta i åtanke är det synas märkligt att inte fler kommuner erbjuder någon form av stödinsatser till
anhörigvårdare.
SBU (2007) rapporterar att endast i 60 % av landets kommuner kan anhörigvårdare få ta del av särskild stödverksamhet, bland annat i form av stödsamtal, växelvård och anhöriggrupper. Detta kan ses som ett svek mot, och ett utnyttjande av, alla de anhörigvårdare som anpassar hela vardagen efter den demenssjukes behov. Många gånger handlar det om att anhörigvårdaren lever genom den demenssjuke och låter sitt eget liv stå åt sidan.
Med tanke på att majoriteten av alla anhörigvårdare är i yrkesverksam ålder med ett eget yrkesarbete, är det inte självklart att de är villiga att ikläda sig rollen som vårdare. För att ge anhörigvårdare möjlighet att orka med vårdansvaret bör samhället sätta in ytterligare resurser, speciellt i de kommuner där det inte finns någon som helst stödverksamhet. Detta gäller enligt SBU (2007) i en fjärdedel av alla Sveriges kommuner.
Socialstyrelsen har hösten 2007 påbörjat ett projektarbete med målet att utforma nationella riktlinjer för personer med demenssjukdom. Dessa riktlinjer, som beräknas vara färdiga under år 2008, ska ge stöd och rekommendationer för att underlätta kommunernas planering
(Socialstyrelsen, 2007c). Kanske kan detta leda till att olikheter i kommunernas stöd till anhörigvårdare jämnas ut.
År 1998 anslog riksdagen 300 miljoner till Sveriges kommuner i ett försök att stimulera insatser riktade mot anhörigvårdare till äldre, funktionshindrade och långvarigt sjuka (Anhörig 300).
Detta projekt var ämnat att stödja, hjälpa och underlätta vardagen för landets anhörigvårdare.
Tanken var att utveckla gamla stödformer parallellt med nya, vilket i sin tur skulle kunna bidra till att anhörigvårdares hälsa och livssituation förbättrades. En positiv följd av projektet var att kommunens medvetenhet om anhörigvårdares speciella och utsatta situation ökade när deras behov och problem blev synliggjorda. Negativt var tidspressen samt att ett flertal av
stödinsatserna avslutades när projekttiden var slut. Detta tros delvis bero på att det tar lång tid att planera och genomföra nya arbetssätt, men även på att de nya stödinsatserna lagts utanför den ordinarie verksamheten (Socialstyrelsen, 2002b).
Med tanke på Anhörig 300-projektet och dess resultat, kan slutsatsen dras att ett mer långsiktigt tänkande är en förutsättning för en framgångsrik verksamhet. En medvetenhet och ett aktivt uppmärksammande av vilken form av stöd anhörigvårdaren efterfrågar, kan leda till att fler anhörigvårdare kan få den hjälp som passar just dem och deras specifika situation.
Vården av den demenssjuke får inte ske till vilket pris som helst och inte heller på bekostnad av anhörigvårdarens egen hälsa. Många anhörigvårdare lider i det tysta och söker inte själva den hjälp de är i behov av och enligt lag har rätt till.
I en del fall lever anhörigvårdare i tron om att deras situation inte kan förbättras och ser därför ingen anledning att söka hjälp (Clemesha & Davies, 2004; Keller et al., 2007). Andra gånger vet anhörigvårdarna inte vart hjälpen finns och behöver vägledning i samhällssystemet (Salfi et al., 2005). Socialtjänstlagen (SoL 2001:435), kapitel 2, 2§ säger att kommunen ansvarar för att tillgodose behoven hos varje individ som vistas i kommunen. Enligt samma lag, kapitel 5, 10§
bör socialnämnden underlätta för anhörigvårdare att klara av sin situation. Trots bestämmelser kring rätten för den enskilde att få den hjälp som krävs minskar kostnaderna för
demenssjukvården i Sverige, samtidigt som antalet demenssjuka ökar (Socialstyrelsen, 2007a).
Detta skulle kunna tyda på att kommunerna inte alltid lever upp till lagen. En anledning kan vara att kommunerna inte förstått betydelsen av att uppmärksamma och vårda anhörigvårdares hälsa och därför prioriterar bort dem.
Forskning visar att stödåtgärder minskar skuldkänslor och stress hos anhörigvårdare. Upplevelsen av att inte vara ensam i sin specifika situation gör att anhörigvårdarna lättare hanterar vardagen (Fung och Chien, 2002).
Att vårda en närstående som insjuknar i demens är inte alltid självvalt. I en del fall kan omgivningens krav och förväntningar göra att en individ upplever vårdandet som ett tvång.
Andra gånger kan familjerelationerna vara sådana att omhändertagandet av en familjemedlem känns som en plikt. Livssituationen för den som på ett eller annat sätt väljer att vårda en
demenssjuk i hemmet kan komma att förändras på flera plan. Anhörigvårdaren riskerar att förlora sitt tidigare sociala nätverk, då allt kretsar kring den demenssjuke som många gånger kräver ständig tillsyn och praktisk hjälp. Förändringar hos den sjuke kan göra att anhörigvårdaren upplever skam över det avvikande och ibland skrämmande beteende som den demenssjuke uppvisar. Detta förstärker känslan av isolering och ökar bördan (Benzein & Saveman, 2004;
Lundh, 2004; SBU, 2007). Logsdon et al. (2006) skriver att anhörigvårdare uppger, att näst efter behovet av känslomässigt stöd, är det viktigaste för dem att bryta den sociala isoleringen.
Med utgångspunkt i ovanstående kan konstateras att det är av stor vikt att sjuksköterskor får upp ögonen och verkligen uppmärksammar anhörigvårdaren. När en demenssjuk individ vårdas i hemmet av någon närstående läggs ofta allt fokus på den sjuke och hans problem. Om
anhörigvårdaren inte får den omsorg och hjälp hon behöver i vården av den demenssjuke, kan vardagen till slut bli en ohållbar situation för dem båda. Det finns stora skillnader i fördelningen av resurser mellan en professionell vårdare på ett demensboende och en människa som vårdar en demenssjuk närstående i hemmet. Bland annat har den professionella vårdaren lön, betald
semester, vidareutbildning och arbetsplatsanpassning medan anhörigvårdaren till stor del får klara sig på egen hand.
Ett sätt att bryta den känsla av isolering anhörigvårdare kan uppleva, är att upprätta grupper där anhörigvårdare kan utbyta erfarenheter och ge varandra stöd. I en studie av Bank et al. (2006) uppgav 59 % av deltagarna att de hade fått nya vänner genom en telefonstödgrupp. Två
tredjedelar av deltagarna i studien hade av olika skäl inte möjlighet att medverka i traditionella stödgrupper. Orsaker till att anhörigvårdaren inte har möjlighet att delta i stödgrupper utanför hemmet kan vara relaterat till transportsvårigheter och att den demenssjuke inte kunde lämnas utan tillsyn. Efter att ha fått erfarenhet av telefonbaserad stödgrupp var mer än hälften av anhörigvårdarna positiva till att fortsätta i traditionella stödgruppsprogram, där anhörigvårdare träffas utanför hemmet. Med tanke på detta kan telefonbaserade stödgrupper vara ett alternativ för de anhörigvårdare som har praktiska svårigheter att delta, eller känner motstånd mot att medverka, i traditionella stödgrupper. De praktiska hinder anhörigvårdare uttryckte vara orsaken till att inte kunna medverka i traditionella stödgrupper borde kunna lösas genom att kommunen erbjuder transport i någon form, samt anhörigavlösning i hemmet i de fall den demenssjuke inte kan lämnas ensam.
Clemesha och Davies (2004), McCurry et al. (2003) och McCurry et al. (2005) menar att det finns luckor i anhörigvårdares kunskaper, men att dessa på ett relativt enkelt sätt kan fyllas.
Enligt en rapport från SBU (2007), kan anhörigvårdare, med ökad kunskapsnivå om
demenssjukdomen och dess förlopp, bättre hantera beteendeförändringar som till exempel oro, aggressivitet och förvirring hos den demenssjuke.
Med hjälp av olika former av stödgrupper får varje anhörigvårdare individuellt anpassat stöd.
Pinquart och Sörensen (2006) visar i sin studie att stödåtgärder har positiv effekt på
anhörigvårdares välbefinnande och minskar förekomsten av depression hos dem. Kunskapsbrist upplevs som ett stort problem hos anhörigvårdaren. Stödåtgärder i form av kognitiv
beteendeterapi, avlösning, stödgrupper och rådgivning har visat sig kunna öka kunskapsnivån hos anhörigvårdaren och därmed höja livskvaliteten.
Ett sätt för anhörigvårdaren att få användbar kunskap är träningsprogram där de genom övning lär sig att bemöta den demenssjukes symtom.
Horvath et al. (2005) har utarbetat en modell som beskriver hur anhörigvårdarens kunskaper även påverkar säkerheten kring den demenssjuke i hemmet. Kunskapsbrist hos anhörigvårdare innebär onödiga risker för den demenssjukes hälsa. Det finns enkla åtgärder som kan göra hemmet till en säker miljö.
Vården av en demenssjuk i hemmet innebär stora påfrestningar såväl fysiskt, psykiskt som socialt. Enligt Fung och Chien (2002) och Gaugler et al. (2003), är kvinnliga anhörigvårdare mer känsliga för den stress som uppkommer i samband med vården av en demenssjuk i hemmet.
Därmed löper de större risk att drabbas av ohälsa. Grafström (2004) säger i sin avhandling att kvinnliga anhörigvårdare upplever större belastning än manliga. Det skulle enligt henne kunna relateras till att kvinnor har lättare att tala om svårigheter kopplade till anhörigvårdande, eller att män och kvinnor har olika syn på omvårdnad och dess innebörd.
Även Lundh (2004) tar upp skillnader mellan män och kvinnor vad gäller upplevelser av utbrändhet i rollen som anhörigvårdare, men har ingen teori om vad orsaken till detta är.
Skillnaden mellan män och kvinnor är något vårdpersonal bör ha kunskap om, men vara försiktig med att generalisera kring. Kanske är det inte manliga och kvinnliga anhörigvårdares upplevelser som skiljer sig åt, utan förmågan att uttrycka dem på ett sätt som är socialt accepterat. Varje individ i samhället har egna föreställningar om vad som är specifika manliga och kvinnliga egenskaper. Detta gör att förväntningarna på en anhörigvårdare ser annorlunda ut beroende på om det är en man eller kvinna som vårdar.
I Salfi et al. (2005), Bank et al. (2006) och Graff et al. (2007), framkommer att goda resultat nås genom samarbete mellan olika yrkesgrupper. För att vården kring anhörigvårdaren och den demenssjuke ska bli så heltäckande som möjligt är det därför positivt om olika yrkesgrupper samarbetar och kompletterar varandra. Detta kan göra att anhörigvårdaren blir sedd, eventuella problem blir tydliga och behov blir tillfredsställda. Det kan handla om sjuksköterskor,
demenssjuksköterskor, arbetsterapeuter, socionomer och kuratorer som tillför sina specifika kunskaper. En tanke är att bilda team bestående av dessa olika yrkesgrupper, där målet skulle vara att sätta anhörigvårdare och deras unika situation i centrum. Det är även av stor vikt att kommunen samarbetar med de frivilligorganisationer (till exempel Röda Korset och Väntjänsten) i samhället som erbjuder hjälp och stödinsatser till anhörigvårdare. De kan komplettera varandra i sina olika verksamheter och därmed förbättra stödet för den enskilda anhörigvårdaren. Ett flertal kommuner bedriver enligt Socialstyrelsen (2007b) en uppsökande verksamhet, där alla invånare i en specifik åldersgrupp kontaktas och erbjuds hembesök och information angående stöd till anhörigvårdare. På detta sätt kan fler av de anhörigvårdare som är i behov av hjälp nås. Målet för omsorgen om anhörigvårdare bör vara att finna sätt att nå ut till alla och erbjuda individuellt anpassat stöd. Det spelar ingen roll hur genomtänkt och välmenande stödet till anhörigvårdare är, om det inte når fram till dem som verkligen är i behov av det.
ICN:s etiska koder beskriver fyra grundläggande ansvarsområden i sjuksköterskans
yrkeskompetens (Socialstyrelsen, 2004). De utgör även grunden i mötet med anhörigvårdare, då de i allra högsta grad är i behov av hälsofrämjande omvårdnadsåtgärder. Vårdpersonal kan genom sitt bemötande stärka och bekräfta anhörigvårdaren så att hon orkar med sin situation.
Kunskap och medvetenhet om anhörigvårdares situation är en förutsättning för att kunna uppmärksamma och ifrågasätta behov och problem i vården av en demenssjuk. Personal inom sjukvården har ett ansvar i att se även de anhörigvårdare som inte själva uttrycker behov av hjälp.
Alla de omvårdnadsåtgärder som beskrivs i denna litteraturstudie är relativt billiga att genomföra i relation till de oerhörda summor anhörigvårdarna sparar för samhället. Vården av
anhörigvårdare kan därför ses som en investering, då åtgärder som anhörigavlösning i form av dagverksamhet och stödgrupper har visat sig kunna förlänga kvarboende för den demenssjuke i hemmet (Gaugler et at., 2003; Parahoo et al., 2002).
Hjälpen till anhörigvårdaren behöver alltså inte kosta många kronor men i längden sparar de stora summor för samhället.
Konklusion
Det har hittills genomförts mycket forskning kring närstående som vårdar en demenssjuk människa och hur de upplever sin situation. Gemensamt för de flesta studiers resultat är att de visar på anhörigvårdares krävande och utsatta vardag. De situationer anhörigvårdare ger uttryck för är likartade och upplevs ofta påverka deras livskvalitet negativt. Med till synes enkla
omvårdnadsåtgärder kan anhörigvårdares välbefinnande och livskvalitet höjas avsevärt.
Svårigheten ligger i att hitta de åtgärder som hjälper varje enskild individ på bästa sätt. De två områden där anhörigvårdare uttrycker störst behov av hjälpinsatser är stöd (emotionellt, praktiskt och socialt) och kunskap (information och undervisning).
Implikation
Det finns möjligheter att åtgärda och underlätta anhörigvårdares situation. Svårigheten ligger i att uppmärksamma problem och vidta individanpassade omvårdnadsåtgärder. Sjuksköterskor och annan vårdpersonal behöver ökad kunskap om och förståelse för anhörigvårdares situation för att kunna förbättra den, samt ökade resurser för att genomföra relevanta omvårdnadsåtgärder.
Vidare forskning behövs som belyser vilka stödåtgärder anhörigvårdare själva efterfrågar. Ett annat område för vidare forskning är hur vårdpersonal kan nå ut till och hitta de anhörigvårdare som inte själva söker hjälp. Intressant vore att veta mer om anhörigvårdares upplevelser av sin situation ur ett genusperspektiv; vari ligger skillnaderna? Hur kan dessa olikheter i framtiden jämnas ut? För att lättare kunna applicera nya forskningsresultat i svensk anhörigvård efterfrågas mer forskning med anknytning i Europa.
Referenser
*Bank, A., Argüelles, S., Rupert, M., Eisdorfer, C., & Czaja, S.J. (2006). The value of telephone support groups among ethnically diverse caregivers of persons with dementia. [Electronic version] The Gerontologist, 46(1), 134-138. Hämtad 2007- 10-10.
Basun, H., Ekman, S.L., Englund, E., Gustafson, L., Lannfelt, L., Nygård, L. et al.
(1999). Om demens. Stockholm: Förlaget Hagman.
Benzein, E., & Saveman B.I. (2004). Att vara närstående till person som drabbats av ohälsa. G. Östlinder (red.), Närståendes behov Omvårdnad som akademiskt ämne III. (s. 13-19). Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Carlsson, S., & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad: Studiematerial för undervisning inom projektet “evidensbaserad omvårdnad – ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola”. Malmö: Malmö högskola, Sektionen för Hälsa och Samhälle.
http://dspace.mah.se/bitstream/2043/660/1/rapport_hs_05b.pdf
*Clemesha, L., Davies, E. (2004). Educating home carers on faecal continence in people with dementia. [Electronic version]. Nursing Standard, 18(34), 33-40.
Hämtad 2007-10-11.
Ehnfors, M., Ehrenberg, A., & Thorell-Ekstrand, I. (2005). VIPS-boken. Stockholm:
Vårdförbundet.
Ekman, S.L., Jönhagen, M.E., Fratiglioni, L., Graff, C., Jansson, W., Robinson, P. et al. (2007). Alzheimer. Stockholm: Karolinska Institutet University Press.
*Fung, W-Y., & Chien, W-T. (2002) The effectiveness of a mutual support group for family caregivers of a relative with dementia. Archives of Psychiatric Nursing, 16 (3), 134-144.
*Gaugler, J.E., Jarrott, S.E., Zarit, S.H., Stephens, M-A. P., Townsend, A., & Greene, R. (2003). Respite for dementia caregivers: The effects of adult day service use on caregiving hours and care demands. International Psychogeriatrics, 15(1), 37- 58.
*Graff, M.J.L., Vernooij-Dassen, M.J.M., Zajec, J., Olde-Rikkert, M.G.M.,
Hoefnagels, W.H.L., & Dekker, J. (2006). How can occupational therapy improve the daily performance and communication of an older patient with dementia and his primary caregiver?: A case study. Dementia, 5(4), 503-532.
Grafström, M. (1994) The experience of burden in the care of elderly persons with dementia. (akad. avh.). Karolinska Institutet, Department of Clinical Neuroscience and Family Medicine, Section of Geriatric Medicine, Stockholm.
*Horvath, K.J., Hurley, A.C., Duffy, M.E., Gauthier, M.A., Harvey, R.M., Trudeau, S.A. et al. (2005). Caregiver competence to prevent home injury to the care recipient with dementia. Rehabilitation Nursing, 30(5), 189-196.
*Keller, H. Edward, H.G., & Cook, C. (2007). Mealtime experiences of families with dementia. [Electronic version]. American Journal of Alzheimer´s Disease and Other Dementias, 21(6), 432-438. Hämtad 2007-10-18.
Larsson, A. (1999). Med varmt hjärta och vässade klor - En bok för anhöriga till gamla och sjuka. Stockholm: Natur och kultur.
Larsson, M., & Rundgren, Å. (1997). Geriatrisk vård och specifik omvårdnad. Lund:
Studentlitteratur.
*Logsdon, R.G., McCurry, S.M., & Teri, L. (2006). Time-limited support groups for individuals with early stage dementia and their care partners: Preliminary outcomes from a controlled clinical trial. Clinical Gerontologist, 30(2), 5-19.
Lundh, U. (2004). Att vara närstående till person med demens. G. Östlinder (red.), Närståendes behov Omvårdnad som akademiskt ämne III. (s. 37-48). Stockholm:
Svensk sjuksköterskeförening.
*McCurry, S.M., Gibbons, L.E., Logsdon, R.G., Vitiello, M,. & Teri, L. (2003).
Training caregivers to change the sleep hygiene practices of patients with dementia:
The NITE-AD project. [Electronic version]. American Geriatrics Society, 51, 1455-1460. Hämtad 2007-10-10.
*McCurry, S.M., Gibbons, L.E., Logsdon, R.G., Vitiello, M., & Teri, L. (2005).
Nighttime insomnia treatment and education for Alzheimer’s disease: A
randomized, controlled trial. [Electronic version]. American Geriatric Society, 53, 973-802. Hämtad 2007-10-11.
Mossberg Sand, A-B. (2000). Ansvar, kärlek och försörjning - om anställda anhörigvårdare i Sverige. (akad. avh.). Göteborgs universitet, sociologiska institutionen, Göteborg.
Norström, C., & Thunved, A. (2007). Nya Sociallagarna. Stockholm: Norstedts Juridik AB.
*Parahoo, K., Campbell, A., & Scoltock, C. (2002). An evaluation of a domiciliary respite service for younger people with dementia. [Electronic version]. Journal of Evaluation in Clinical Practice, 8(4), 377-385. Hämtad 2007-10-11.
Pinequart, M., & Sörensen, S. (2006) Helping caregivers of persons with dementia:
which interventions work and how large are their effects? International psychogeriatrics, 18(4), 577-595.
Raadu, G. (2005) Författninghandbok 2005 för personal inom hälso- och sjukvård. Stockholm: Liber AB.
*Salfi, J. Ploeg, J., & Black. (2005). Seeking to understand telephone support for dementia caregivers. Western Journal of Nursing Research, 27(6), 701-721.
SBU-Statens beredning för medicinsk utvärdering (2007). Vård av personer med demenssjukdom - vad vet vi idag? Hämtad 2007-11-20 från
http://www.sbu.se/upload/Publikationer/Content0/1/Demens_2007_kommun.pdf Socialstyrelsen (2007a). Demenssjukdomarnas samhällskostnader och antalet dementa i Sverige 2005. Hämtad 2007-11-09 från
http://www.socialstyrelsen.se/Publicerat/2007/9717/Sammanfattning.htm Socialstyrelsen (2002a). Hälsofrämjande stöd för anhöriga i Varbergs kommun.
Hämtad 2007-11-09 från
http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/1E371399-6FB2-4642-BB1F- B034A27B9EBA/1311/20021245.pdf
Socialstyrelsen (2007b). Kommunernas anhörigstöd - utvecklingsläget 2006. Hämtad 2007-11-20 från
http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/F12E0BB9-6F3A-4B9E-9B2F- E40986395CB3/7956/200713137.pdf
Socialstyrelsen (2005). Planeringsinstrument för anhörigstöd. Hämtad 2007-11-08 från http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/B138E008-C751-403A-AB51-
AB8884508419/4233/200512332.pdf
Socialstyrelsen (2002b). Anhörig 300 - Slutrapport. Hämtad 2007-11-08 från http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/DF920569-9941-4110-908A- 3167FB0E5486/1200/200212415.pdf
Socialstyrelsen (2004). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 2007-11-09 från
http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/33C8D178-0CDC-420A-B8B4- 2AAF01FCDFD9/3113/20051052.pdf
Socialstyrelsen (2007c). Nationella riktlinjer för demenssjukvård. Hämtad 2007-11-20 från
http://www.socialstyrelsen.se/Amnesord/halso_sjuk/riktlinjer/riktlinjer+demens.htm
*Teel C.S., & Leenerts, M.H. (2005). Developing and testing a self-care intervention for older adults in caregiving roles. [Electronic version]. Nursing Research, 54 (3),193-201. Hämtad 2007-10-10.
Bilaga I:1 Tabell 2 Sökhistorik
Databas Datum Sökord Antal
träffar
Genomlästa abstract
Urval 1 Urval 2 Valda artiklar Cinahl 071005 Dementia and
caregiver and education not institution
50 28 16 6
Cinahl 071005 Dementia and caregiver and support group
9 8 (3)* 4 2
Cinahl 071009 Dementia and caregiver and nursing and family
43 (5)* 0 0
Cinahl 071011 Dementia and respite care
22 5 (1)* 2 0
Cinahl 071018 Dementia and caregiver and eating
3 3 0 0
PubMed 071005 Dementia and caregiver and support group
31 16 (6)* 7 1
PubMed 071005 Dementia and support group and caregiver and education
10 5 (3)* 0 0
PubMed 071009 Dementia and caregiver and family and caring
58 6 (2)* 1 0
PubMed 071011 Nursing and dementia and education and caregiver not institution
65 16 (10)* 3 1
PubMed 071011 Dementia and respite care
41 4 (4)* 3 2
PubMed 071018 Dementia and caregiver and eating
9 6 1 1
* Siffran som redovisas inom parentes upplyser om hur många av artiklarna som påträffats i tidigare sökningar.
