Trygga föräldrar
ger trygga barn
HUVUDOMRÅDE: Examensarbete, 15 högskolepoäng, Magisterexamen i
omvårdnad
FÖRFATTARE: Jessica Ryberg och Petra Tjärner HANDLEDARE:Maria Björk
JÖNKÖPING 2021 maj
Barnsjuksköterskors upplevelser av att samskapa
omvårdnad tillsammans med barn och föräldrar.
En intervjustudie.
Secure parents
provide secure
children
Pediatric Nurses experiences of Cocreating Nursing
Care together with children and their parents.
An interview study.
Subject: Exam thesis, 15 credits, Master in Nursing Science Author: Jessica Ryberg and Petra Tjärner
Supervisor: Maria Björk JÖNKÖPING 2021, May
Sammanfattning
Bakgrund: Varje år insjuknar cirka 370 barn och ungdomar under 18 år i Sverige i cancer. De
kommer att genomgå många, svåra och okända omvårdnadsprocedurer. Barnsjuksköterskan
kan genom samskapande omvårdnad skapa förutsättningar så omvårdnadsproceduren upplevs
positiv av barnet. Föräldrarna har en avgörande betydelse för barnets trygghet.
Syfte: Syftet med studien var att beskriva hur barnsjuksköterskor samskapar omvårdnaden
tillsammans med barn och föräldrar vid barnonkologiska omvårdnadsprocedurer.
Metod: En induktiv kvalitativ design användes, där data samlades in genom tio individuella
intervjuer med barnsjuksköterskor på fyra barnonkologiska centra. Intervjuerna analyserades
med hjälp av manifest innehållsanalys.
Resultat: Innan omvårdnadsproceduren planerar barnsjuksköterskan tillsammans med barnet
och föräldrarna. Samarbetet främjas av tydlig information och förberedelse, samt tydliggörande
av rollerna inför omvårdnadsproceduren. För att erhålla samskapande omvårdnad behövs
begriplig kommunikation före, under och efter omvårdnadsproceduren, där både kroppsspråk
och verbal kommunikation är betydande. Barnsjuksköterskans yrkeserfarenhet gör det lättare
att involvera föräldrarna.
Slutsats: Väl förberedda barn och föräldrar upplevs tryggare under barnonkologiska
omvårdnadsprocedurer. Genom att barnsjuksköterskan samarbetar och samspelar med barnet
och föräldrarna genomförs omvårdnadsprocedurerna med en positiv känsla. Samskapande
omvårdnad främjas genom att föräldrarna involveras och engageras samt genom deras fysiska
och mentala närvaro hos barnet.
Nyckelord: Barnsjuksköterska, barnonkologi, intervju, omvårdnadsprocedur, samskapande
omvårdnad.
Summary
Background: Approximately 370 children and adolescents are diagnosed with cancer every
year. They will live through many, difficult and unknown procedures. In order to make the
nursing care procedure a positive experience for the child the pediatric nurse can Cocreate the
Nursing Care. Parents are essential for a sense of security in the child.
Aim: The aim of this study was to describe how Pediatric Nurses Cocreate Nursing Care
together with children and their parents during Nursing Care procedures in Pediatric Oncology
Method: An inductive, qualitative design was used. Data was gathered through ten individual
interviews with Pediatric Nurses at four Pediatric Oncology Centers in Sweden. The interviews
were analyzed with manifest content analysis.
Result: The Pediatric Nurse makes a plan together with the child and their parents before the
Nursing Care procedure begins. Coexecution is promoted by clear information, preparation and
defining everyone’s roles before the Nursing Care procedure. In order to obtain cocreating
nursing care the communication before, during and after the procedure must be understandable
for all involved. That includes both body language and verbal communication. The Pediatric
Nurse uses work experience to more easily involve the parents.
Conclusion: Well prepared children and parents seemed more secure during Nursing Care
procedures in Pediatric Oncology. Cocreating Nursing Care is facilitated by involved and
engaged parents. Which includes their physical and mental presence by their child. Through the
Pediatric Nurse’s coexecution with the child and their parents the Nursing Care Procedures are
carried through with a positive feeling.
Keywords: Pediatric Nurse, Pediatric oncology, interview, Nursing Care procedure, Cocreating
Nursing Care.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Barnsjuksköterskors omvårdnad av barn på sjukhus ... 1
Föräldrarnas medverkan i barnets omvårdnad ... 2
Barnonkologisk sjukvård ... 2
Barnsjuksköterskors roll inom barnonkologisk sjukvård ... 2
Omvårdnadsprocedurer inom barnonkologi ... 2
Teoretisk referensram ... 3
Problemformulering ... 4
Syfte ... 5
Metod ... 5
Design ... 5
Urval ... 5
Datainsamling ... 5
Dataanalys ... 6
Etiska överväganden ... 7
Resultat ... 8
Samarbetar med barnet och föräldrarna innan omvårdnadsproceduren ... 8
Använder kunskap och erfarenhet för att underlätta samarbetet ... 11
Diskussion ... 12
Metoddiskussion ... 12
Resultatdiskussion ... 13
Slutsatser ... 15
Kliniska implikationer ... 15
Referenser ... 16
Bilagor ...
Bilaga I Informationsbrev ...
Bilaga II Informerat samtycke ...
Bilaga III Intervjuguide ...
1
Inledning
Varje år insjuknar cirka 370 barn och ungdomar under 18 år i Sverige i cancer. Överlevnaden i barncancer har ökat rejält sedan 1980-talet och idag överlever omkring 85% av barnen sin diagnos (Barncancerfonden, 2020). Barn definieras som alla människor från födsel upp till 18 år (Socialstyrelsen, 2020; UNICEF Sverige, 2018). Barn och ungdomar som drabbas av en onkologisk sjukdom kommer att spendera mycket tid på sjukhus. De genomgår många, svåra och okända omvårdnadsprocedurer. Oavsett om de endast är på sjukhuset över dagen eller inneliggande på avdelningen finns det alltid en barnsjuksköterska som ansvarar för barnet och familjen samt att omvårdnadsprocedurerna genomförs (Hopia & Heino-Tolonen, 2019). Enligt nordisk standard för barn och ungdomar inom hälso- och sjukvården (NOBAB) och Barnkonventionen, har barn och ungdomar rätt att ha med sig sina föräldrar eller annan närstående vid sjukvårdsbesök (NOBAB, u.å.; UNICEF Sverige, 2018). Barnet har ett behov av att ha sina föräldrar närvarande (Björk et al., 2006; Darcy et al., 2014b; Ångström-Brännström, 2019) under sitt besök för att kunna uppleva välbefinnande och trygghet (Björk et al., 2006; Darcy et al., 2014b). Därför involveras föräldrarna i omvårdnadsprocedurerna som barnet genomgår. Barnsjuksköterskan har en viktig roll i att se till barnets bästa samt möjliggöra för barnet och föräldrarna att engagera sig i och barnets omvårdnad. I mötet mellan barnsjuksköterskan, barnet och föräldrarna skapas förutsättningar för en fungerande samskapande omvårdnad (Batalden et al., 2016) vilket kan leda till en bra upplevelse vid genomförandet av en barnonkologisk omvårdnadsprocedur.
Bakgrund
Barnsjuksköterskors omvårdnad av barn på sjukhus
Första januari 2020 blev FN:s konvention om barns rättigheter, Barnkonventionen, lag i Sverige. Lagen innehåller bestämmelser om mänskliga rättigheter för barn och ungdomar och belyser att alla barn är lika mycket värda och har samma rättigheter. Den ställer höga krav på vuxna att i varje beslut, ta hänsyn till vad som är bäst för barnet. Inom hälso- och sjukvården innebär det att alla barn har rätt till bästa möjliga hälsa och välbefinnande, till personlig integritet, rätt till individanpassad information samt få sin åsikt hörd och vara delaktig i sin egen vård (SFS 2018:1197). Lagen stöds av bestämmelser i Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) gällande god hälsa på lika villkor och att barnets bästa alltid ska beaktas vid möten med hälso- och sjukvården. Hälso- och sjukvården arbetar för att förebygga ohälsa där vården skall ges med respekt för den enskilda människans värdighet och med respekt för alla människors lika värde (SFS 2017:30).
Barnsjuksköterskans omvårdnadsarbete syftar till att lindra lidande och förebygga ohälsa, samt att främja välbefinnande och hälsa (Söderlund, 2017). Omvårdnaden utgår från fyra konsensusbegrepp
människa, miljö, hälsa och vårdande. Begreppet människa beskrivs som en kroppslig-själslig-andlig
enhet, och innebär att varje människa är en fri och unik individ med förmåga att själv kunna bestämma och ta ansvar för sina handlingar (Malm & Wiklund Gustin, 2017). I denna studie definieras begreppet människa som barnet, vilket inkluderar barn och ungdomar från födsel upp till 18 år, som genomgår omvårdnadsproceduren samt föräldern i rollen som vårdnadshavare. Miljö är ett centralt begrepp inom omvårdnad, vilket innebär att barnsjuksköterskan skall skapa en miljö där barnets naturliga läkande och helande krafter främjas (Ylikangas, 2017). Barnsjuksköterskans närvaro hos familjer där ett barn har drabbats av cancer kan möjliggöra upplevelsen av trygghet och gott omhändertagande (Björk et al., 2015). På sjukhus ska den fysiska miljön bidra till att barnet upplever säkerhet, trygghet och harmoni (Ylikangas, 2017). Miljön på den barnonkologiska avdelningen och i behandlingsrummet bör vara utformad med barnet och familjen i åtanke (Ångström-Brännström, 2019). Upplevelsen av Hälsa är den centrala målsättningen för omvårdnaden hos ett barn med cancer, och kan upplevas om vårdandet sker genom att behandla barnet som en enhet av en människa (Wärnå-Furu, 2017). Att främja någon sorts normalitet och hjälpa barnet ha ett positivt fokus är ett sätt för barnsjuksköterskan att hjälpa barnet uppleva hälsa trots sin cancerdiagnos (Björk et al., 2005). Vårdande syftar till att visa en djup respekt för barnet som en unik individ och en önskan om att lindra barnets lidande. Barnsjuksköterskan har en viktig uppgift i att förmå barnet att se en mening med livet trots sin sjukdom och sitt lidande (Söderlund, 2017). Genom att förmedla hopp och stötta barnets strävan efter en ny normalitet med kontroll över situationen, kan barnet med hjälp av barnsjuksköterskan hitta ett vardagsliv med cancerdiagnosen (Darcy et al., 2014b; Enskär et al., 2020).
2
Föräldrarnas medverkan i barnets omvårdnad
Barnet har ett behov av att vara både fysiskt och känslomässigt nära föräldrarna när det vårdas på sjukhus (Björk et al., 2006). Vid sjukhusbesök och inneliggande vård skall det enligt NOBAB´s standard (NOBAB, u.å) alltid närvara en förälder och de förväntas delta i barnets behandling och omvårdnad (Wettergren, 2016; Ångström-Brännström, 2019). Genom att bjuda in och visa föräldrar hur de kan ta hand om sitt barn kan barnsjuksköterskan underlätta för föräldrarna att delta i barnets omvårdnad. Föräldrarna har en framträdande roll i barnets liv under sjukhusvård och barnen upplever sig avslappnade i deras närvaro. Föräldrarna kan med sin medverkan underlätta för barnet genom att identifiera barnets behov i förväg. De kan vara en resurs för sitt barn och hjälpa dem delta i sin egen vård (Coyne, 2008). Föräldrar till små barn med cancer har en avgörande roll i deras liv och att hjälpa dem medverka i omvårdnaden är av stor vikt (Björk, 2008). En god relation mellan föräldrarna och barnsjuksköterskan är av stor betydelse i omvårdnaden (Enskär, 2011; Mattsson et al., 2014).
Barnonkologisk sjukvård
Barncancer är den vanligaste dödsorsaken hos barn i åldrarna 1–14 år (Delaryd, 2019; Henter & Björk, 2012) och har en incidenstopp i åldrarna mellan 1–6 år (Björk, 2015). Den vanligast formen av cancer hos barn är olika leukemier, som står för en tredjedel av fallen, sen kommer hjärntumörer, lymfom och solida tumörer (Delaryd, 2019; Henter & Björk, 2012). Orsaken till att ett barn drabbats av cancer är oftast okänd, men forskning har visat att ärftlighet i vissa fall kan ha haft betydelse (Henter & Björk, 2012). I Sverige är behandlingen för barn med cancer centraliserad till Universitetsklinikernas barncanceravdelningar i Stockholm, Uppsala, Göteborg, Umeå, Lund och Linköping. Alla barn i Sverige som får en cancerdiagnos hör till ett av dessa sex barnonkologiska centrumen. Centrumen ansvarar för barnets diagnos och behandling, även om behandlingen ibland kan utföras på mindre sjukhus närmare hemorten (Socialstyrelsen, 2013).
Vilken sorts cancer barnet drabbas av avgör vilken medicinsk behandling som blir aktuell, samt hur lång behandlingsperioden planeras bli. Behandlingen kan bestå av cytostatika, strålning och/eller kirurgiska ingrepp (Henter & Björk, 2012) samt immunterapi (Wedekind, 2018). Idag används väl utformade och beforskade internationella behandlingsprogram för ett flertal cancerformer, vilka innehåller de behandlingsalternativ som passar bäst för en specifik tumörform (Henter & Björk, 2012).
Barnsjuksköterskors roll inom barnonkologisk sjukvård
NOBAB´s standard beskriver hur viktigt det är att barn vårdas av personal med rätt kompetens att möta fysiska och psykiska behov hos både barn och familj. En specialistsjuksköterska med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar arbetar utifrån NOBAB´s standard samt Barnkonventionen, och har en viktig roll i att identifiera barns behov samt värna om deras rättigheter (NOBAB, u.å. & UNICEF Sverige, 2018). Att arbeta inom barnonkologisk sjukvård innebär att barnsjuksköterskan ska kunna ge specialiserad omvårdnad som ofta jämställs med intermediärvård. Därför är specialistutbildningen inom hälso- och sjukvård för barn- och ungdomar önskvärd utöver grundutbildningen till legitimerad sjuksköterska. Denna kan med fördel kompletteras med vidareutbildning inom barnonkologisk sjukvård (Cancercentrum, 2016).
Barnsjuksköterskor inom barnonkologisk sjukvård har ansvar för både barnet, ungdomarna och föräldrarna (Björk, 2015; Ångström-Brännström, 2019). Ett humanistiskt och etiskt förhållningssätt präglar arbetet, där kunskap, kompetens och färdigheter som barnsjuksköterskan besitter används för att möta barnet och ungdomarna, skapa förtroende och tillit. Med denna grundsyn utformas den barnonkologiska sjukvården utifrån barnets bästa (Coyne et al., 2016). Barnsjuksköterskan bör involvera både barnet och föräldrarna i beslut gällande barnets behandling och omvårdnad (Wettergren, 2016; Ångström-Brännström, 2019). Vikten av att inkludera föräldrarna lyfts även fram i kompetensbeskrivningen för barnsjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Inom barnonkologisk sjukvård är barnsjuksköterskan ofta tydlig med information till familjen om hur viktig föräldrars närvaro är under sjukhusvistelsen och hur de kan vara en trygghet för barnet under omvårdnadsprocedurer som ska genomföras (Hopia & Heino-Tolonen, 2019).
Omvårdnadsprocedurer inom barnonkologi
För att kunna bota ett barn som drabbats av cancer krävs det omvårdnad under en längre tid, medicinska behandlingsprogram samt medicinsk vård (Björk, 2008). Inom den barnonkologiska sjukvården utförs många omvårdnadprocedurer och ingrepp i syfte att diagnostisera och behandla sjukdom men även på grund av biverkningar av den livräddande behandlingen, liksom rutinmässiga efterkontroller. Dessa omvårdnadprocedurer är ofta smärtsamma men nödvändiga för barnet. Inom barnsjukvård är det
3
viktigt att optimera smärtbehandling, både icke-farmakologisk och farmakologisk, i samband med omvårdnadsprocedurer (Caverius & Ljungman, 2014).Vanliga omvårdnadsprocedurer
När omvårdnadsproceduren planeras bör information och förberedelse anpassas till det individuella barnet och dennes föräldrar, för att möjliggöra ökad trygghet och minskad stress (Coyne, 2006; Darcy et al., 2016). Hänsyn bör tas till ålder, utvecklingsnivå, tidigare erfarenheter samt egna önskemål (Caverius & Ljungman, 2014; NOBAB, u.å.). Barnet kan uttrycka olika krav på information och deltagande vid smärtsamma omvårdnadsprocedurer och för att minska upplevelsen av smärta är det bättre om barnet medverkar i sin vård (Runeson et al., 2002). Barn som utsätts för omvårdnadsprocedurer med nålstick upplever vanligen, rädsla, ångest och smärta men beskriver rädslan och ångesten inför omvårdnadsproceduren som det största problemet (Hedén et al., 2009). Upplevelsen påverkas även av att få känslor som rädsla och smärta bekräftade, samt erhålla stöd från föräldrarna (Karlsson et al., 2016). Barnsjuksköterskan bör involvera barnet i omvårdnadsproceduren så att barnet känner sig förberedd på och trygg med det som ska hända (Ångström-Brännström, 2019). Barn som inkluderas i diskussioner och kan påverka beslut känner sig validerade, mindre oroliga och samtidigt gladare (Coyne & Gallagher, 2011). Inom barnonkologisk sjukvård har barnsjuksköterskan rutiner på arbetsplatsen som kan underlätta föräldrarnas medverkan när barnet vårdas på sjukhus (Ygge et al, 2006). Både barnet och föräldrarna deltar i omvårdnadsproceduren tillsammans med barnsjuksköterskan, vars mål är att omvårdnadsproceduren ska bli en så bra upplevelse det går, både för barnet och föräldrarna.
En av de vanligaste omvårdnadsprocedurerna inom barnonkologisk sjukvård är att placera en nål i en Subkutan venport (SVP). SVP är en liten plastdosa med silikonmembran kopplad till en kärlkateter vars spets placeras i en större ven nära hjärtat. Dosan opereras in subkutant, oftast subclavikulärt och fungerar då som en central venös kateter. För att kunna använda SVP sätts en nål i dosan när det är dags för behandling, som sedan tas bort vid hemgång från sjukhuset (Vårdhandboken, 2019). En annan vanlig omvårdnadsprocedur inom barnonkologi är att sätta en perifer venkateter (PVK). Det är en tunn plastkateter som ger intravenös acsess innan barnet har fått en mer permanent lösning som SVP. Den innebär ett nålstick genom huden då katetern ska föras in i en ven, oftast på händer och armar, och den kan sedan användas för att ta blodprover utan extra stick samt administrera läkemedel (Vårdhandboken, 2020a). Ytterligare en vanlig omvårdnadsprocedur inom barnonkologi är inläggning av nasogastrisk sond. Det är en tunn plastkateter som förs in genom ena näsborren och ner i magsäcken. Denna kan sedan användas exempelvis för att administrera läkemedel och/eller för enteral nutrition (Vårdhandboken, 2020b). Vid omvårdnadsprocedurer används medicinsktekniska produkter och för att få hantera dessa finns särskilda krav på kompetens hos utförande personal. Verksamhetschefen har ansvar för arbetet och avgör vilka som är behöriga att genomföra dessa omvårdnadsprocedurer (SOSFS 2008:1). Inom den barnonkologiska sjukvården är det barnsjuksköterskan som utför dessa.
Teoretisk referensram
Vårdandet kan definieras som samskapande omvårdnad, vilket innebär att omvårdnaden skapas tillsammans av barnet, föräldrarna och barnsjuksköterskan med de förutsättningar som existerar inom ramen av hälso- och sjukvården och övriga samhället (Batalden et al., 2016). Grunden för samskapande omvårdnad är Civil discourse, vilket innebär att samtalet mellan barnsjuksköterskan och barnet med föräldrarna präglas av respektfullt bemötande och effektiv kommunikation, med målsättningen att lyssna in motpartens erfarenheter, önskemål och behov. Därefter följer Coplanning, eller gemensam planering, vilket innebär att barnsjuksköterskan, barnet och föräldrarna får en ökad förståelse för den andres förutsättningar, kunskap och värderingar när de tillsammans planerar omvårdnaden. Slutligen kommer Coexecution, samarbete, vilket kräver förtroende och tillit mellan barnsjuksköterskan, barnet och föräldrarna och att de arbetar mot samma målbild och tar ansvar för sin del i omvårdnaden. En förutsättning för samskapande omvårdnad är att barnet och föräldrarna är aktiva och engagerade i barnets vård och beslut som bidrar till hälsa tas gemensamt med barnsjuksköterskan (Batalden et al., 2016). Relationen och samarbetet som uppstår mellan barnsjuksköterskan, barnet och föräldrarna leder till en fortsatt positiv sjukhusupplevelse (Forsner, 2006) Barnsjuksköterskan ska planera omvårdnaden tillsammans med barnet och föräldrarna, utifrån hela familjens behov, inte enbart utifrån det enskilda barnet, och på så sätt skapa förutsättningar för att föräldrarna ska kunna medverka i omvårdnaden (Coyne et al., 2016). Om båda parter bidrar med sin expertis när utförandet planeras leder det till ökad förståelse vilket är en förutsättning för samskapande omvårdnad, tillsammans med god kommunikation och ett respektfullt bemötande. Detta leder till djupare förståelse av varandras kompetens och värderingar, vilket underlättar samarbetet. I själva genomförandet av omvårdnaden krävs förtroende och tillit, att de gemensamma målen kultiveras, samtidigt som ansvarstagande för utförandet delas
4
mellan barnet, föräldrarna och barnsjuksköterskan. Dålig hälsa påverkar barnets förmåga att delta i dialogen med barnsjuksköterskan och då kan föräldrarnas medverkan stärka barnet samtidigt som barnsjuksköterskan kan ta över en stor del av bördan för familjen under en period. Samarbetet är dynamiskt och föränderligt, samtidigt som barnsjuksköterskan alltid har professionellt ansvar för omvårdnaden (Batalden et al., 2016). Att hjälpa föräldrar delta i vården av barn och ungdomar är särskilt viktigt i samband med långvarig sjukdom där den dagliga vården blir beroende av föräldrarnas medverkan (Smith & Kendal, 2018). På en barnonkologisk vårdavdelning har barnsjuksköterskan, förutom barnet, ofta en hel familj med både föräldrar och syskon att ta hänsyn till i sitt utövande av omvårdnad (Björk, 2015; Ångström-Brännström, 2019). Barnsjuksköterskan behöver kunna bemöta varje enskild familjemedlems behov och fokusera på hela familjen för att kunna ge god omvårdnad (Björk, 2015).Problemformulering
Återkommande besök inom hälso- och sjukvården är nödvändiga för barnet med cancer och behandlingen innebär att barnet utsätts för omvårdnadsprocedurer i syfte att främja hälsa och bota sjukdom. Oftast utför barnsjuksköterskan dessa omvårdnadsprocedurer. Föräldrarnas närvaro och medverkan i omvårdnaden är avgörande för barnets känsla av trygghet och kontroll.
Tidigare studier har visat vikten av att barnet och föräldrarna känner sig välinformerade och får möjlighet att delta i planeringen av barnets vård samt att vårdpersonal inom barnonkologi har rutiner för att främja föräldrars medverkan i barnets vård. Barnsjuksköterskor är ofta de som har det stora ansvaret för föräldrars medverkan i omvårdnaden och hur samarbetet fungerar synliggörs tydligt i samband med omvårdnadsprocedurer, som är ett stressfullt moment för både barnet och föräldrarna. Därför var det viktigt att undersöka barnsjuksköterskors erfarenheter av hur samarbetet med barnet och föräldrarna fungerar vid barnonkologiska omvårdnadsprocedurer.
5
Syfte
Syftet med studien var att beskriva barnsjuksköterskors upplevelser av att samskapa omvårdnaden tillsammans med barn och föräldrar vid barnonkologiska omvårdnadsprocedurer.
Metod
Design
En deskriptiv, kvalitativ design valdes och material samlades in genom semistrukturerade intervjuer. Materialet analyserades enligt Graneheim och Lundmans (2004) modell för innehållsanalys. En kvalitativ studie lämpade sig väl till syftet, då materialet som samlats in var beskrivande och berättande samt gav möjlighet till ökad förståelse av det valda fenomenet (Polit & Beck, 2021). Studien utgick från en induktiv ansats, vilket innebar att texterna med deltagarnas upplevelser om det aktuella fenomenet analyserades förutsättningslöst (Graneheim & Lundman, 2004). Genom analysen framkom likheter och skillnader i materialet (Graneheim et al., 2017).
Urval
Ett för studien ändamålsenligt urval av barnsjuksköterskor och sjuksköterskor gjordes, vilket innebar att personer som tjänade studiens syfte bäst valdes ut. Därför tillfrågades specialistsjuksköterskor med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar, sjuksköterskor med barnonkologisk vidareutbildning samt grundutbildade sjuksköterskor om deltagande. Inklusionskriterierna var grundutbildad sjuksköterska, eller sjuksköterska med vidareutbildning inom barnonkologi eller specialistutbildning inom barnsjukvård, med minst ett års erfarenhet av arbete på ett av Sveriges sex barnonkologiska centrum, oberoende om personen arbetade inom slutenvård eller öppenvård, samt att personen talade svenska. Totalt svarade tolv personer ja till deltagande, varav två sedan tackade nej innan intervjun. Slutligen inkluderades tio deltagare med varierande ålder, kön och yrkeserfarenhet. I kvalitativa studier är det viktigare att hitta få personer med erfarenhet, som kan ge rika beskrivningar, än ett stort antal personer (Polit & Beck, 2021). I studien benämns samtliga deltagare för barnsjuksköterskor och beskrivs närmare i Tabell 1.
Tabell 1. Bakgrundsdata över deltagare
Barnsjuksköterska Ålder Antal år på
barnonkologisk avdelning och/eller mottagning Utbildningsnivå Nr 1 31 - 40 5 - 10 Barnsjuksköterska Nr 2 31 - 40 5 - 10 Barnsjuksköterska Nr 3 31 - 40 > 10 Barnsjuksköterska Nr 4 41 - 50 > 10 Barnsjuksköterska + Vidareutbildning inom barnonkologi Nr 5 20 - 30 < 5 Sjuksköterska Nr 6 31 - 40 5 - 10 Barnsjuksköterska Nr 7 31 - 40 < 5 Sjuksköterska Nr 8 20 - 30 < 5 Barnsjuksköterska Nr 9 41 - 50 > 10 Sjuksköterska Nr 10 31 - 40 < 5 Sjuksköterska Datainsamling
Verksamhetscheferna för barnonkologiska avdelningar vid Sveriges sex barncancercentrum tillfrågades om deltagande via mail, med bifogat informationsbrev (Bilaga I) och alla barncancercentrum gav sitt godkännande för deltagande i studien. Informationsbrevet till verksamhetscheferna innehöll information om studiens syfte samt planerat genomförande. I mailet bifogades även ytterligare ett informationsbrev innehållande studiens syfte och ett formulär för samtycke, samt erbjudande om att ta
6
del av resultatet när examensarbetet är godkänt (Bilaga II) till barnsjuksköterskor och sjuksköterskor på avdelningen. Efter verksamhetschefernas godkännande vidarebefordrade de informationsbrevet till barnsjuksköterskorna som uppfyllde inklusionskriterierna, vilka själva fick ta kontakt med författarna vid intresse av att delta i studien. Från ett av barncancercentrumen erhölls inga svar från deltagare. Från ett annat svarade intresserade deltagare efter att datamättnad uppnåtts, därför inkluderades fyra av landets sex barncancercentrum i studien. Efter både skriftlig och muntlig information om studien gav deltagarna sitt informerade samtycke. Kontakten med deltagarna skedde via mail och/eller telefon för att bestämma tid för intervjun och svara på eventuella frågor. Deltagarna fick ge förslag på dagar och tider som passade deras schema, vilka intervjuaren sedan valde mellan. Platsen för intervjun fick deltagaren själv bestämma, då intervjun skedde genom videosamtal eller över telefon. Slutligen genomfördes semistrukturerade forskningsintervjuer för datainsamling (Kvale och Brinkman, 2014). Inspelat material har förvarats säkert på lösenkodsskyddad enhet och enbart varit tillgänglig för den som utförde intervjun (WMA, 2018). Då studien examinerats förstörs det inspelade materialet.Semistrukturerade intervjuer var en lämplig metod att använda vid undersökningen av det valda syftet. Deltagarna gavs möjlighet att berätta fritt om ämnet utifrån förutbestämda frågor. Öppna frågor formulerades i en viss struktur men intervjuaren anpassade ordningen på frågorna utifrån hur intervjun utvecklades. Frågorna behövde därför inte ställas i samma ordning vid varje intervju (Polit & Beck, 2021). Intervjuerna utgick därför ifrån en intervjuguide (Bilaga III) som inför datainsamlingen prövades genom två pilotintervjuer i syfte att utvärdera om frågorna besvarade studiens syfte. Efter pilotintervjuerna redigerades frågorna tillsammans med handledaren och studentkollegor, för att tydligare svara på studiens syfte och en fråga lades till, Berätta hur du gör för att stödja
föräldern/föräldrarna att vara delaktiga i procedurer... Ingen av pilotintervjuerna inkluderades
därför i studien.
Författarna delade upp intervjuerna mellan sig och genomförde hälften var. Intervjuerna inleddes med att intervjuaren presenterade sig och ställde kortare bakgrundsfrågor om ålder och yrkeserfarenhet. Därefter ställdes öppningsfrågan, där barnsjuksköterskorna ombads berätta om en procedur när
föräldrars delaktighet underlättat för barnet att genomgå proceduren. Denna följdes upp med en fråga
om motsatsen, berätta om en procedur när föräldrars delaktighet försvårat för barnet att genomgå
proceduren. Områden som undersöktes var hur barnsjuksköterskorna främjade samarbete med barnet
och föräldrarna samt hur kunskap och erfarenhet har påverkat barnsjuksköterskornas syn på föräldrars medverkan i omvårdnadsprocedurerna. Exempel på uppföljande frågor var, Hur kände du då? Kan du
berätta mer? Hur menar du? Intervjuerna genomfördes digitalt genom video och samtal med möjlighet
att spela in ljud. Polit och Beck (2021) rekommenderar att ljudinspela intervjuerna framför att ta anteckningar, då risken finns att intervjuaren missar något viktig som sägs om anteckningar skrivs ned samtidigt. Intervjuerna utfördes enskilt och tog mellan 15–60 minuter, medianlängden var 32.5 minuter.
Dataanalys
Intervjuerna transkriberades samma dag av den som utförde intervjun och alla lästes sedan igenom flera gånger enskilt, för att skapa en helhetskänsla av innehållet. De utskrivna intervjuerna analyserades med kvalitativ, manifest innehållsanalys, vilket innebär att tolkningen av texten beskriver det konkreta innehållet och textens innebörd bevaras (Graneheim & Lundman, 2004). Efterföljande analysarbete gjordes gemensamt och började med att delar i texten som svarade mot syftet markerades, vilka sedan skapade meningsbärande enheter. Dessa meningsbärande enheter klipptes ut och kondenserades, förkortades, utan att innebörden av texten gick förlorad. De kondenserade meningsbärande enheterna tilldelades därefter en kod som med ett fåtal ord belyste vad meningen handlade om. När kodningen var klar skapades underkategorier utifrån koderna där innehållet sorterades in, baserat på likheter och skillnader. De koder som ansågs höra ihop och bilda ett gemensamt innehåll hamnade i samma underkategorier, som sedan bildade gemensamma kategorier. Dessa underkategorier och kategorier utgör resultatet av studien (Graneheim & Lundman, 2004) och redovisas i Tabell 2.
7
Tabell 2. Exempel på hur analysprocessen av meningsbärande enheter ledde fram till en kategori enligt Graneheim & Lundman (2004).
Meningsbärande enhet
Kondenserad Meningsenhet
Kod Underkategori Kategori
Jag tycker att, i
de flesta fallen
vid procedurer
så tycker jag att
familjer
underlättar...
Familjen
underlättar
oftast vid
procedurer.
Familjen
underlättar
procedurer
Att involvera
och engagera
föräldrarna
Samarbetar med
barnet och
föräldrarna innan
omvårdnads-proceduren
...då tog jag ut
föräldern innan,
som skulle va
med, och sa
såhär, det är så
här det kommer
gå till...
Informerade
föräldern innan
om hur
proceduren
kommer att gå
till.
Informera
föräldern
Att förbereda
inför
omvårdnadspro
ceduren
Etiska övervägandenDå studien genomfördes inom ramen för högskoleutbildning på avancerad nivå krävdes ej tillstånd genom etikprövning, i enlighet med Lag om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460). Under detta arbete har internationella riktlinjer, svensk lagstiftning samt viktiga etiska principer tagits i beaktande (Beauchamp & Childress, 2009; HHS.gov, 2018; SFS 2003:460; World Medical Association [WMA], 2018). Forskningsetik finns för att försvara människors grundläggande rättigheter och värde vid deltagande i studier, och bidrar till att skydda människor som väljer att medverka i studier. I kvalitativa studier är det svårt att förutse risker då en sådan studie är i ständig utveckling. Därför har etiska reflektioner gjorts genomgående och kontinuerligt under arbetet. Genom beaktande av etiska principer har hänsyn tagits till deltagarnas säkerhet, välbefinnande och rättigheter för att undvika att deltagarna skadas, utnyttjas eller såras (Polit & Beck, 2021; WMA, 2018). Belmontrapporten (1979) beskriver tre etiska forskningsprinciper; autonomiprincipen, göra-gott
principen samt rättviseprincipen (HHS.gov, 2018). Beauchamp och Childress (2009) lägger till icke-skada principen. Dessa genomsyrade tillvägagångssättet vid genomförandet av denna forskningsstudie.
Autonomiprincipen innebär att människan har ensamrätt att bestämma över sitt liv (HHS.gov, 2018) och har beaktats genom att de tillfrågade erhöll information om studien samt att deltagandet var frivilligt och att de kunde avbryta sitt deltagande utan att ange orsak närhelst de önskade. Detta bidrog till att deltagarna själva kunde välja att vara med och noga överväga sin medverkan och blivande roll i studien. Deltagarna fick även information om att uppgifter som lämnats behandlades konfidentiellt och fick själva ta kontakt med författarna vid intresse av att medverka i studien. Alla deltagare skrev under informerat samtycke innan studien genomfördes och gavs möjlighet att bestämma när och var intervjun genomfördes, samt om inspelningen inkluderade både ljud och bild eller endast ljud. Göra-gott
principen innebär att människors välbefinnande värnas (HHS.gov, 2018) och beaktades genom att
resultatet från studien kan användas som underlag för förbättringsarbeten inom området på barnonkologiska avdelningar och mottagningar framöver. Deltagarna behandlades med respekt under samtliga intervjuer i enlighet med Helsingforsdeklarationen (WMA, 2018). De har även haft tillgång till författarnas kontaktuppgifter vid eventuella frågor som rörde studien. Rättviseprincipen syftar till att behandla alla individer lika (WMA, 2018) och beaktades genom att deltagarna behandlades lika som individer. Inför intervjuerna erhöll alla deltagarna samma information både skriftigt och muntligt och fick svara på samma frågor, utifrån samma intervjuguide.
Icke-skada principen innebär att alla människor har ett ansvar att inte skada andra (Beauchamp &
Childress, 2009) och har beaktats i samband med att deltagarna skrev under det informerade samtycket. Det skriftliga samtycket skall uppfylla krav enligt Lag om etikprövning (SFS 2003:460). Syftet är att respektera människovärdet vid forskning samt skydda den enskilda människan. I enlighet med
icke-8
skada principen har deltagarnas integritet och konfidentialitet skyddats (WMA, 2018) enligt beskrivningen under datainsamlingen.Resultat
I analysen framkom tre kategorier och sju subkategorier (Tabell 3). Den första kategorin Samarbetar
med barnet och föräldrarna innan omvårdnadsproceduren, belyser vikten av att förbereda barnet och
föräldrarna inför omvårdnadsproceduren samt hur betydelsefullt det är för alla inblandade att rollerna i relationentydliggörs. När föräldrarna involverades i omvårdnadsproceduren bidrog det till trygghet för barnet. Den andra kategorin Kommunicerar före, under och efter omvårdnadsproceduren, betonade att kommunikation både genom kroppsspråk och verbalt, med både barnet och föräldrarna, var avgörande för att kunna samskapa omvårdnad. Den sista kategorin Använder kunskap och
erfarenhet för att underlätta samarbetetbeskriver hur barnsjuksköterskan använde sin erfarenhet och kunskap för att uppmärksamma barnets behov. Den beskriver även vikten av föräldrarnas betydelse för barnet i samband med omvårdnadsprocedurerna.
Tabell 3. Resultatet presenteras i tre kategorier och sju subkategorier.
Kategori
Subkategori
Samarbetar med barnet och föräldrarna
innan omvårdnadsproceduren
Att tydliggöra rollerna
Att förbereda inför omvårdnadsproceduren
Att involvera och engagera föräldrarna
Kommunicerar före, under och efter
omvårdnadsproceduren
Att kommunicera via kroppsspråk
Att kommunicera verbalt
Använder kunskap och erfarenhet för att
underlätta samarbetet
Att uppmärksamma barnets behov
Att förstå vikten av föräldrarnas betydelse
för barnet
Samarbetar med barnet och föräldrarna innan omvårdnadsproceduren
Genom att skapa en gemensam målbild av omvårdnadsproceduren tillsammans med barnet och föräldrarna beskriver barnsjuksköterskorna hur upplevelsen av omvårdnadsproceduren påverkas i positiv riktning för alla inblandade. Om barnsjuksköterskan tydliggör vad som förväntas av barnet och föräldrarna under omvårdnadsproceduren, ger individanpassade förberedelser och involverar föräldrarna ges goda förutsättningar för ett gott samarbete i samband med omvårdnadsproceduren
Att tydliggöra rollerna
För att möjliggöra en välfungerande omvårdnadsprocedur beskrev barnsjuksköterskorna hur betydelsefullt det var att tydliggöra förväntningarna på barnet och föräldrarna. Genom tydligt beskrivna roller under omvårdnadsproceduren underlättades genomförandet för alla inblandade. Barnsjuksköterskorna beskrev hur de fördelade ansvaret inför omvårdnadsproceduren, exempelvis genom att barnets uppgift var att hålla plåstret och förälderns uppgift var att avleda barnet. Barnsjuksköterskorna vägledde föräldrarna hur de kunde stötta, avleda och hålla om sitt barn och beskrev att målet var att genomföra omvårdnadsproceduren på det sätt som passade barnet bäst. De berättade även om vikten av att få med sig föräldrarna och sträva mot samma målbild. När barnsjuksköterskan inte hade tydliggjort för föräldern vem som fattade beslut om hur omvårdnadsproceduren skulle genomföras försvårades samarbetet och en konflikt uppstod med föräldern, vilket påverkade barnet negativt.
9
“...eftersom vi började prata om att vi kunde hjälpa honom att komma över den här tröskeln, men hon sa såhära "håll fast bara, så gör dom alltid". Så det blev inte alls så bra. Vi hade inte alls samma
målbild...” (Intervju 7)
Barnsjuksköterskorna upplevde att barnet ibland hade ett behov av att välja vilken förälder som deltog vid omvårdnadsproceduren. Det var oftast den förälder barnet upplevde gav mest trygghet. I syfte att stötta barnet i omvårdnadsproceduren behövde barnsjuksköterskan ibland välja den förälder som upplevdes tryggast och mest stöttande för barnet att delta vid omvårdnadsproceduren.
Att förbereda inför omvårdnadsproceduren
Barnsjuksköterskorna beskrev hur viktigt det var att lägga tid på att informera innan omvårdnadsproceduren. Informationen skulle vara tydlig och riktades till både barnet och föräldrarna, den upprepades flera gånger inför omvårdnadsproceduren och repeterades inför nästa tillfälle omvårdnadsproceduren skulle genomföras.
“… det är värt den där extra kvarten att ta sig tid och prata med föräldern innan, om hur man ska lägga upp det och vad dom tror brukar funka för deras barn...” (Intervju 1)
Barnsjuksköterskorna beskrev att information om varför omvårdnadsproceduren skulle genomföras och hur den skulle utföras gjorde att barnet och föräldrarna upplevdes förberedda på vad som skulle hända. Väl förberedda barn och föräldrar upplevdes både lugnare och tryggare inför omvårdnadsproceduren.
“… dom kändes väldigt lugna och trygga. Jag tror att det blev bra att jag hade berättat innan, vad som skulle hända, så att dom var lite förberedda på vad som skulle hända.” (Intervju 6)
Oftast riktade barnsjuksköterskorna informationen till barnet, och föräldrarna fick därigenom informationen indirekt, båda informerades på så sätt samtidigt. Ibland informerades föräldrarna innan barnet och kunde sedan hjälpa till genom att informera barnet på ett begripligt språk eller med bilder barnet kände igen. Informationen till barnet var anpassad efter ålder, förkunskaper och förståelse.
Att involvera och engagera föräldrarna
Barnsjuksköterskorna beskrev hur barnet som hade föräldrarna både mentalt och fysiskt närvarande upplevdes tryggare. Om föräldrarna medverkande i omvårdnadsproceduren genom att de höll barnet i famnen, höll i barnets hand och/eller hjälpte till med avledningen bidrog det till att barnets upplevelse av genomförandet tolkades mer positivt av barnsjuksköterskorna. De beskrev att föräldrarna hade en viktig roll i att bekräfta barnets känslor, både positiva och negativa. Tydliga, trygga och konsekventa föräldrar upplevdes bättre på att stötta barnet genom omvårdnadsproceduren. Barnsjuksköterskorna beskrev hur motsatsen blev tydlig när föräldrarna var oengagerade och höll distans till barnet under omvårdnadsproceduren. De beskrev hur föräldern kunde sitta på en stol i hörnet, titta på sin egen mobiltelefon, och ville att barnsjuksköterskan och barnet skulle genomföra omvårdnadsproceduren själva.
“Om dom är otrygga, de går fram och tillbaks vid sängen eller att de sätter sig på en stol i ett hörn och tänkt det där kan mitt barn och sjuksköterskan göra själva. Då upplever jag att det blir lite mer
omständligt att göra det.” (Intervju 9)
Barnsjuksköterskorna beskrev att barnet tydligt påverkades av föräldrarnas känslor. Otrygga och nervösa föräldrar ‘smittade av sig’ på barnet, vars oro inför omvårdnadsproceduren ökade. Barnsjuksköterskorna beskrev även svårigheter att involvera föräldrarna när föräldrarollen gentemot barnet inte var tydlig. Föräldrarna som lät barnet styra kunde inte påverka vare sig barnet eller omvårdnadsproceduren i en positiv riktning. Barnsjuksköterskan beskrev även att omvårdnadsprocedurerna blev svåra att genomföra när föräldrarna var upptagna med sin egen krisreaktion och mentalt inte orkade närvara för att stötta sitt eget barn.
10
“… när en förälder inte alls har förmågan att vara förälder och vara en trygghet för sitt barn, för föräldern känner sig liksom inte trygg själv, då är det ju jättejobbigt och stressande för barnet att
inte få den där tryggheten från sin förälder.” (Intervju 3)
Barnsjuksköterskorna berättade att barnet ibland önskade genomföra omvårdnadsprocedurerna utan föräldrarna. De äldre barnen upplevdes inte känna samma behov av att ha föräldrarna närvarande och de yngre barnen kunde känna stolthet över att genomföra omvårdnadsproceduren utan föräldrarna.
Kommunicerar före, under och efter omvårdnadsproceduren
Barnsjuksköterskorna beskrev hur viktigt det var att alla parter som var inkluderade i omvårdnadsproceduren fick möjlighet att ses och höras, både före, under och efteråt. När de berättade om kommunikationen framhöll de betydelsen av både kroppsspråk och verbal kommunikation i samband med omvårdnadsprocedurerna.
Att kommunicera via kroppsspråk
En viktig uppgift för barnsjuksköterskan var att kunna uppmärksamma barnets och föräldrarnas outtalade behov av stöd och trygghet under den pågågående omvårdnadsproceduren samt bemöta de behoven. Om omvårdnadsproceduren upplevdes jobbig av barnet och/eller föräldrarna uttryckte de oftast inte det verbalt under pågående omvårdnadsprocedur, utan barnsjuksköterskan läste av det på kroppsspråket. Att kommunicera via blickkontakt med föräldrarna var ett sätt för barnsjuksköterskorna att nå samförstånd med föräldrarna utan att ställa frågan högt inför barnet, under den pågående omvårdnadsproceduren, vilket upplevdes leda till otrygghet hos barnet. Blickkontakten handlade ofta om att bekräfta en tidigare bestämd överenskommelse med föräldrarna och användes huvudsakligen för att söka föräldrarnas bekräftelse innan beslutet fattades och sedan förmedlades till barnet. Det handlade om att avbryta en omvårdnadsprocedur, eller att ta en paus.
“… ja men vi tittade på varann, sen var det jag som tog beslutet att vi avslutar nu, det här går inte längre. Det var alla med på. Å så sa vi, nu barnet, så tar vi en paus.” (Intervju 8)
Att kommunicera verbalt
Barnsjuksköterskorna beskrev hur den verbala kommunikationen innan, under och efter omvårdnadsproceduren kunde ta olika vägar. Antingen riktades den direkt från barnsjuksköterskan till barnet eller till föräldrarna, eller riktades via barnet vidare som indirekt kommunikation till föräldrarna. Barnet kunde också berätta om sina önskningar inför omvårdnadsproceduren till föräldrarna som fick i uppdrag att förmedla önskningarna vidare till barnsjuksköterskan.
“… låtsas att man säger det till barnet fast man egentligen säger det till föräldern, nu ska pappa komma eller nu ska mamma göra såhär så att det känns skönt för dig om mamma kanske ska stryka
här, eller hur det nu kan vara...” (Intervju 3)
Därefter beskrev barnsjuksköterskorna hur viktigt det var att avsluta omvårdnadsproceduren med att bekräfta insatsen från både barnet och föräldrarna, och att vara generös med beröm. Även utvärdera genomförandet tillsammans och föreslå eventuella förändringar, som skulle kunna leda till förbättring inför nästa gång. Barnsjuksköterskorna beskrev även hur de brukade fånga upp föräldrarna enskilt efteråt, om de upplevde att föräldern tolkades vara berörd av omvårdnadsproceduren. De tog sig då tid att lyssna på föräldrarnas berättelse om upplevelsen av omvårdnadsproceduren. Därigenom ökade tilliten och relationen till barnsjuksköterskorna stärktes inför nästa gång de träffade familjen.
“Har det varit en jättejobbig procedur och man se att föräldern tyckte de vart jobbigt, då brukar jag försöka ta dom för sig, så att dom ska få säga vad dom känner...” (Intervju 6)
Barnsjuksköterskorna upplevde att kommunikationen försvårades när det var språksvårigheter. När barnsjuksköterskan, barnet och föräldrarna pratade olika språk och både informationen innan och kommunikationen under omvårdnadsproceduren skedde via tolk försvårades samarbetet.
“… det är ju aldrig vård på samma villkor kan man säga, när vi har familjer som inte behärskar språket.” (Intervju 4)
11
Använder kunskap och erfarenhet för att underlätta samarbetet
Barnsjuksköterskans förmåga att påverka samarbetet runt omvårdnadsproceduren ökade med kunskap och erfarenhet. Med ökad erfarenhet skiftade fokus från det enskilda momentet till barnets behov och kunskapen bidrog med förståelse för vikten av föräldrarnas engagemang i samband med omvårdnadsprocedurer.
Att uppmärksamma barnets behov
Barnsjuksköterskorna beskrev hur de som nya på avdelningen koncentrerade sig mest på det praktiska momentet av omvårdnadsproceduren och beskrev hur det var svårt att fokusera på barnet och föräldrarna samtidigt. Det var svårt att läsa av stämningen i rummet under omvårdnadsproceduren och ett stort ansvar lades på föräldrarna att veta sin roll. Förmågan att tolka reaktioner och uppmärksamma behov hos barnet och föräldrarna för att förmedla trygghet ökade med erfarenheten.
“… när jag var ny, då litade jag ganska mycket på föräldrarna. Att de håller koll. Jag är bättre nu, på att se, när dom själva inte känner att de har koll och då någonstans kunna hjälpa dem. Att hjälpa
dem att stötta sitt barn.” (Intervju 10)
Som nya barnsjuksköterskor inom barnonkologisk sjukvård riktade de informationen och kommunikationen till föräldrarna i första hand, framförallt om barnet var yngre. Med ökad erfarenhet riktade barnsjuksköterskorna kommunikationen i första hand till barnet och de blev bättre på att använda indirekt kommunikation. De beskrev även att det blev lättare att hitta nya strategier som kunde fungera bättre för barnet och föräldrarna, när nästa omvårdnadsprocedur skulle genomföras, samt ifrågasätta strategier som inte fungerade för barnet.
“… trygga föräldrar ger ett tryggt barn och nervösa föräldrar ger ett nervöst barn oftast, det är så viktigt att alla kan samspela och samarbeta vid procedurer...” (Intervju 5)
Att förstå vikten av föräldrarnas betydelse för barnet
Barnsjuksköterskorna beskrev hur erfarenheten hjälpte dem uppmärksamma och påverka vad som hände i rummet under omvårdnadsproceduren. Vikten av att engagera föräldrarna till medverkan i omvårdnadsproceduren gavs ökad betydelse ju mer kunskap och erfarenhet barnsjuksköterskorna fick. De upplevde att föräldrarnas engagemang oftast var av avgörande betydelse för barnets upplevelse av omvårdnadsproceduren. Med ökad kunskap och erfarenhet blev det lättare att engagera föräldrarna till ökat deltagande i barnets omvårdnadsprocedur men också ifrågasätta föräldrarna om hur omvårdnadsproceduren borde genomföras för barnets bästa, när de inte var överens om tillvägagångssättet.
“… hur viktiga föräldrar är för barnets trygghet och att förälderns trygghet är viktig för barnet trygghet... “(Intervju 2)
12
Diskussion
Metoddiskussion
Kvalitativ metod valdes som design till denna studie, då barnsjuksköterskorna ombads beskriva erfarenheter och upplevelser på djupet av ett fenomen inom ett visst område (Polit & Beck, 2021). Induktiv ansats valdes för att besvara syftet och förutsättningslöst analysera texten beskriven utifrån en människas upplevelser. En deduktiv ansats hade inte passat då den testar konsekvenser av förklarande modeller eller befintliga teorier om fenomenet som studeras mot insamlade data (Graneheim et al., 2017). Barnsjuksköterskorna fick svara på samma frågor utifrån en intervjuguide med semistrukturerade individuella intervjuer (Polit & Beck, 2021). Två pilotintervjuer gjordes med ändamålet att utvärdera om frågorna besvarade studiens syfte. Därefter reviderades frågorna tillsammans med handledaren och en fråga lades till. Detta gjordes för att frågorna skulle svara bättre mot syftet, samt för att förtydliga frågorna i syfte att underlätta för deltagaren att förstå vad som efterfrågades. I och med detta och att tillräckligt med variation i insamlade data exkluderades båda pilotintervjuerna från resultatet.
Trovärdigheten kvalitativa studier belyser hur sanningsenligt data har tolkats och analyserats i relation
till syftet (Lincoln & Guba, 1985). Trovärdighet uppstår när beslut om studiens syfte, urval av deltagare och insamling av data sker (Graneheim & Lundman, 2004). Trovärdigheten stärktes av att ändamålsenligt urval gjordes. Deltagarna var grundutbildade sjuksköterskor och barnsjuksköterskor med varierande ålder, kön, antal yrkesverksamma år och utbildning, vilket skildrar fenomenet ur olika synvinklar. Samtliga sjuksköterskor hade yrkeserfarenhet av att jobba på en barnonkologisk avdelning eller mottagning med omvårdnadsprocedurer. Från tre och ett halvt år, upp till 21 år, därför sågs det inte som en svaghet att en del av barnsjuksköterskorna inte hade en specialistexamen med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar (Granehim & Lundman, 2004). Antalet deltagande män var underrepresenterat och kan ses som en svaghet, men speglar könsfördelningen inom den barnonkologiska omvårdnaden och sågs därför inte ha någon betydande inverkan på studiens trovärdighet. Metoden är väl vald för ämnet som studerades och passade för att besvara studiens syfte (Polit & Beck, 2021). Analysen har beskrivits så detaljrikt som möjligt och materialet har tolkats textnära och analyserats i relation till syftet (Lincoln & Guba, 1985). Analysarbetet påbörjades enskilt genom att intervjuerna lästes separat, men har därefter utförts gemensamt under hela processen (Graneheim et al., 2017; Polit & Beck, 2021).
Pålitligheten i en kvalitativ studie innebär att en annan person med hjälp av samma syfte, urval och
metod ska kunna genomföra en ny studie och erhålla ett liknande resultat (Lincoln & Guba, 1985). Då Covid-19 pandemin pågick under datainsamlingen genomfördes intervjuer via videosamtal istället för platsintervjuer. Inspelade intervjuer anses öka pålitligheten och ses som en styrka i studien då intervjuaren kunde lägga all uppmärksamhet på det deltagaren berättade framför att ta anteckningar och inget av det som berättades gick förlorat. En av deltagarna valde att stänga av videofunktionen och enbart använda ljudupptagning. Det som kan ha gått förlorat av att inte se intervjupersonen kan ha vunnits i trygghet för deltagaren (Poilt & Beck, 2021). Den person som utförde intervjun har inte varit kollega med eller haft någon personlig koppling till deltagaren. Detta kan ses som en styrka då deltagaren öppet kunde prata utifrån de frågor som ställdes. Textnära och noggrant analysarbete i enlighet med Graneheim och Lundmans kvalitativa innehållsanalys (Graneheim et al., 2017; Graneheim & Lundman 2004) utfördes i nära anslutning till intervjun för att materialet skulle bli exakt och för att inga tolkningar skulle göras, vilket kan ses som en styrka i studien. Analysarbete genom kvalitativ innehållsanalys var nytt för båda författarna vilket kan ses som en svaghet i arbetet (Graneheim et al., 2017). Båda författarna arbetar på barnonkologiska avdelningar och mottagningar och har erfarenhet av det ämne som studerats. Förförståelsen har därför kontinuerligt tagits i beaktande och diskuterats genom hela arbetet (Polit & Beck. 2021).
Bekräftelsebarheten i studien ökar om analysprocessen tydligt är beskriven vilket innebär att den
påverkas av hur väl resultatet som presenteras är liksidigt med den information som deltagarna givit (Polit & Beck, 2021; Lincoln & Guba, 1985). Analysprocessen har tydligt redovisats och exemplifierats i Tabell 2 och resultatet har förstärkts med stödjande citat (Polit & Beck, 2021). Citaten som var tydligast och mest beskrivande valdes ut för att skapa en ökad förståelse (Lincoln & Guba, 1985).
13
Överförbarhet relaterar till hur väl studiens resultat kan överföras och användas igen, på andra grupper
och i andra sammanhang (Lincoln & Guba, 1985; Polit & Beck, 2021). För att bedöma studiens överförbarhet bör det tydligt framgå hur urval, datainsamling och analysmetod gått till (Graneheim & Lundman, 2004). Tolv deltagare från fyra bancancercentrum anmälde sitt intresse för att delta och bokades in för intervjuer. Två valde, utan att uppge anledning, att boka av intervjutillfället och bokade sedan ingen ny tid på förfrågan från författarna, vilket var i enlighet med informationen de erhållit innan de tackade ja till deltagande (HHS.gov, 2018; World Medical Association [WMA], 2018). Två deltagare från ett femte barncancercentrum anmälde intresse för att delta efter att tio intervjuer genomförts och datamättnad ansågs uppnådd. Dessa inkluderades därför inte i studien. Tidigare har deltagarnas urval och egenskaper tydligt beskrivits, liksom studiens kontext, datainsamling och analysprocess, vilket resulterar i att överförbarheten underlättas. Urvalet presenteras även i Tabell 1. I slutändan är det läsaren som avgör hur pass väl resultatet är överförbart eller ej (Graneheim & Lundman, 2004).
Resultatdiskussion
I resultatet beskrivs det hur viktigt barnsjuksköterskan upplevde att förberedelser och samarbete var för ett positivt genomförande av en omvårdnadsprocedur. Den samskapande omvårdnaden förbättrades genom att tydliggöra rollerna inför omvårdnadsproceduren. Tydliga och trygga föräldrar påverkade barnet positivt medan otydliga och nervösa föräldrar resulterade i ökad oro för barnet. Barnsjuksköterskan hade en viktig roll i att främja samarbetet genom att kommunicera med barnet och föräldrarna, både innan, under och efter omvårdnadsproceduren. Med ökad kunskap och erfarenhet ändrades barnsjuksköterskans fokus från det praktiska momentet i omvårdnadsproceduren till att uppmärksamma och bemöta barnet och föräldrarnas behov av stöd under omvårdnadsproceduren.
Grunden i samskapande omvårdnad är att barnet, föräldrarna och barnsjuksköterskan samarbetar och utvecklar strategier som ger förutsättningar för en bra omvårdnadsprocedur (Batalden, 2016). Tidigare studier beskriver att om barnet ges möjlighet att vara delaktig i beslut ökar dess känsla av kontroll och autonomi (Coyne et al., 2014). Om barnet får tillräckligt med information stärks möjligheten att påverka i samband med omvårdnadsproceduren (Coyne & Kirwan, 2012; Darcy et al., 2014a). Resultatet visade vikten av samskapande omvårdnad och ett gott samarbete. Detta säkerställs genom att belysa rollerna för både barnet, föräldrarna och barnsjuksköterskan vilket bekräftas av Hallström & Elander (2007), som också beskriver att föräldrarna behöver veta vem som ansvarar för vad under omvårdnadsproceduren så den kan skräddarsys för barnet. Föräldrarna beskriver ett behov av att delta i barnets vård, planeringen av vården, samt delta i beslut som rör vården och behandlingen (Hallström & Elander, 2007). Möjligheten till ett gott samarbete vid en omvårdnadsprocedur kräver kunskap om hur den bör gå till och förståelse för hur det egna beteendet påverkar de andra som deltar, hos både barnet, föräldrarna och barnsjuksköterskan (Batalden, 2016). Närheten till barnet gjorde föräldrarna mer involverade i barnets vård och de kände att de förde barnets talan i viktiga beslut (Gårdling et al., 2017).
Inom samskapande omvårdnad kan barnsjuksköterskan ses som en coach, som instruerar barnet hur det kan hitta och använda egna resurser för att ta sig igenom omvårdnadsproceduren. Samtidigt som de samarbetar med föräldrarna och hjälper dem hitta sina inneboende resurser för att orka stötta barnet genom omvårdnadsproceduren (Batalden, 2016). I vår studie beskrev barnsjuksköterskorna hur barnet som fick hålla föräldern i handen eller sitta i famnen upplevdes tryggare under omvårdnadsprocedurerna. Tidigare forskning bekräftar att de föräldrar som var fysiskt nära sitt barn genom att omfamna eller hålla sitt barn i handen bidrog till en ökad känsla av trygghet (Darcy et al., 2014b; Kars et al., 2008). Alla har inte samma förutsättningar att delta i den samskapande omvårdnaden på lika villkor. Om barnet är väldigt sjukt kan föräldern eller barnsjuksköterskan ta över ansvaret för barnets del av planeringen och samarbetet tills barnet orkar delta igen. Det samma gäller förstås föräldrarna som också har olika förutsättningar och/eller intresse av att aktivt delta och stötta sitt barn i samarbetet vid omvårdnadsproceduren. Då är det barnsjuksköterskans ansvar att minska barnets börda och vara professionell och stöttande (Batalden, 2016).
Vårt resultat visade att mentalt närvarande föräldrar bidrog till att barnet fick sina känslor bekräftade medan föräldrar som visade bristande engagemang försvårade möjligheten att uppnå samskapande omvårdnad. Föräldrarna som var svåra att engagera och involvera i omvårdnadsprocedurerna ledde till att barnet kände sig lämnat själv med barnsjuksköterskan. Föräldrarna som finns där för barnet och stöttar det under omvårdnadsprocedurerna upplever att det stärker bandet mellan dem och ger mening till föräldraskapet (Kars et al., 2008). Föräldrarna beskrev hur de gav trygghet till barnet genom att
14
bekräfta barnets känslor. De upplevde det som väsentligt att ge uppmuntran samt att föräldrarna inte ville att barnet skulle bli mer oroligt eller känna sig mer osäker än nödvändigt (Gårdling et al., 2017). Föräldrarna har ett stort behov av att själva känna sig trygga i vården för att kunna förmedla den tryggheten till barnet (Hallström & Elander, 2007). Om föräldern är frånvarade under omvårdnadsproceduren mot barnets vilja upplevde barnet proceduren mer smärtsam. Likaså om föräldern har en egen hög ångestnivå inför omvårdnadsproceduren påverkar det barnets smärtupplevelse under proceduren tillsammans med barnets generella ångestnivå (Matziou et al., 2013; Sağlık, et al., 2019).I resultatet framkom att många barnsjuksköterskor riktade informationen direkt till barnet och i denna information inkluderades även instruktionen till föräldrarna. Tydlig kommunikation är en grundläggande förutsättning för att nå en samkapande omvårdnad och en förutsättning för att delta i beslut och samarbeta kring barnets omvårdnad (Batalden, 2016). Det barnsjuksköterskorna beskrev var hur de använde Civil discourse och målet inför varje omvårdnadsprocedur var att lyssna in barnets och föräldrarnas tidigare erfarenheter, hur de önskade att omvårdnadsproceduren skulle genomföras och uppmärksammade eventuella outtalade behov (Batalden, 2016). Forskning beskriver hur vårdpersonalen kan växla mellan att använda sig av barnorienterad information och information riktad direkt till föräldrarna (Ringnér et al., 2013). Även barnen som förmedlar sina önskemål genom föräldrarna finns beskrivet (Smith et al., 2015). Vid tillfällen då barnet inte önskar information om sin sjukdom har föräldrarna ansvaret att hantera den information som kommer från vårdpersonalen (Ringnér et al., 2013). Genom erfarenhet blir föräldrar lyhörda för sitt barns behov (Gårdling et al., 2017; Smith et al., 2015) och kan framföra dessa till barnsjuksköterskan så att en individanpassad omvårdnad kan utföras gemensamt (Smith et al., 2015). Kommunikation inkluderar både att föräldrarna tar emot information från barnsjuksköterskan och att föräldrarna förmedlar information om barnet till barnsjuksköterskan. Föräldrarna ser sig själva som experter på sitt barn och vill att deras åsikter, erfarenheter och kunskaper ska efterfrågas och användas (Hallström & Elander, 2007).
Resultatet visade även att språkförbistringar påverkar möjligheten till samskapande omvårdnad framför allt när kommunikationen huvudsakligen sker via tolk. Barnsjuksköterskorna beskriver hur de inte kan ge vård på lika villkor när tolkbehovet är obligat, vilket bekräftas av tidigare forskning som beskriver hur tolk är nödvändigt för att underlätta kommunikationen. Samma nivå av omvårdnad kan inte uppnås, som när patienten och sjuksköterskan talar samma språk (Salavati et al., 2019). Något som gör situationen mer komplex vid tolkanvändning är när barn är inblandade. Det kan vara svårt för tolken att behålla sin neutrala roll och inte låta medlidandet ta över (Eklöf et al., 2015).
Resultatet visade att mångårig erfarenhet beskrevs som den största tillgången i att främja den samskapande omvårdnaden. Att vara ny barnsjuksköterska inom barnonkologisk vård innebar många utmaningar och uppmärksamma behov i rummet var svårt, när störst fokus låg på den medicintekniska delen av omvårdnadsproceduren. Att varje individ tar ansvar för sin del i samarbetet är inte alltid möjligt, och det är inte alltid femtio- femtio som bör eftersträvas. Barnsjuksköterskan har alltid ansvar för den medicinska delen av omvårdnadsproceduren, och barnet och föräldrarna bör involveras och delta så mycket de vill och orkar (Batalden, 2016). Tidigare forskning beskriver hur både barnsjuksköterskorna, barnet och föräldrarna är överens om vad som är viktigt att barnsjuksköterskorna har kunskap och erfarenhet om. Förmågan att främja samarbetet ansågs väldigt viktig men även erfarenhet av arbetet inom barnonkologi gavs stor betydelse. Kliniska kunskaper ansågs viktigare än formell specialistutbildning (Hollis, 2005). Att kunna motivera varför en omvårdnadsprocedur skulle genomföras och varför den görs på ett visst sätt är något som kommer med ökad erfarenhet och djupare förståelse om barnets sjukdom och behandling och i sin tur som leder till tryggare barn och föräldrar (Hopia et al., 2019). Föräldrarna anser att det är av största vikt att barnet tas om hand av kompetent personal och att personalen har tillräcklig utbildning så de kan tillgodose barnets behov och förväntningar på omvårdnaden (Hallström & Elander, 2007). Om barnsjuksköterskor inte har kunskap nog att svara på föräldrarnas frågor påverkas förtroendet negativt (Beddard et al., 2020). Barnsjuksköterskan har alltid det professionella ansvaret i samarbetet med barnet och föräldrarna vid en omvårdnadsprocedur (Batalden, 2016) och resultatet visar hur barnsjuksköterskorna upplever en större möjlighet att påverka omvårdnadsproceduren i positiv riktning med ökad kunskap och erfarenhet.
15
Slutsatser
Studien visar att barnsjuksköterskorna har en viktig roll i att samskapa omvårdnaden tillsammans med barnet och föräldrarna i samband med omvårdnadsproceduren. Respektfullt bemötande där barnsjuksköterskorna tar tillvara expertisen från barnet och föräldrarna ökar möjligheten till samskapande omvårdnad. Tydlig information, förberedelse och gemensam planering gav förutsättningar för en bra omvårdnadsprocedur och resulterade i att både barnet och föräldrarna upplevdes trygga inför vad som skulle hända. Involverade och engagerade föräldrar är en förutsättning för samarbete och är bäst stöd för barnet både före, under och efter omvårdnadsproceduren.
Kommunikationen och informationsutbytet är betydande för samarbetet mellan barnet, föräldrarna och barnsjuksköterskorna vid omvårdnadsprocedurer.Klinisk kompetens är viktigt för att skapa förtroende och förmedla trygghet. Ökad kunskap och erfarenhet ger bättre förmåga att uppmärksamma barnets behov och förstå föräldrarnas betydelse för barnet, vilket förbättrar förutsättningarna för gott samarbete under omvårdnadsproceduren. Med ökad yrkeserfarenhet stärks barnsjuksköterskans professionella roll, vilket ger större inflytande på byggstenarna i den samskapande omvårdnaden som i sin tur påverkar helheten i positiv riktning.
Samskapande omvårdnad som teoretisk referensram kan användas av barnsjuksköterskan för att möjliggöra en omvårdnadsprocedur som upplevs trygg av föräldrarna, som i sin tur kan förmedla tryggheten vidare till barnet.
Kliniska implikationer
Studiens resultat kan bidra till ökad kunskap om hur barnsjuksköterskor och sjuksköterskor på avdelningar och mottagningar kan använda samskapande omvårdnad för att skapa en positiv upplevelse av omvårdnadsprocedurer för barnet, genom öppen och respektfull dialog med barnet och föräldrarna. Positiva omvårdnadsprocedurer där barnet kan påverka hur den utformas och föräldrarna används som en resurs kan minska behovet av sedering, premedicinering och lustgas, vilket kväver stora resurser från sjukvården, både i form av tid och personal, vilket resulterar i ökade kostnader. Minskat användande av läkemedel är dessutom en miljövinst. Studien utfördes på barnonkologiska avdelningar men resultatet går att använda på andra avdelningar och mottagningar där barn behöver genomgå omvårdnadsprocedurer som en del i sin behandling. Den färdiga studien kommer delas med deltagarna som kan sprida kunskapen regionalt på respektive barnonkologiskt centrum. Kunskapen skulle även kunna spridas vidare nationellt genom nätverk med barnsjuksköterskor, exempelvis SIBO; Sjuksköterskor Inom Barnonkologi, som är en sektion till Riksföreningen för Barnsjuksköterskor. Förslag på framtida kvalitativ forskning är att undersöka hur barn i olika åldrar upplever föräldrars medverkan vid omvårdnadsprocedurer samt om kulturell bakgrund har betydelse för föräldrars medverkan vid omvårdnadsprocedurer. Det skulle även vara av intresse att jämföra barnets, föräldrarnas och barnsjuksköterskans upplevelser av samma omvårdnadsprocedur, vilket lämpligen kunde undersökas kvantitativt, genom att de får besvara enkäter som byggs upp utifrån de kvalitativa data som har framkommit.
