Sjuksköterskans bemötande till dementa personers anhöriga - En litteraturstudie

(1)

1

Hälsa och samhälle

SJUKSKÖTERSKANS

BEMÖTANDE TILL

DEMENTA PERSONERS

ANHÖRIGA

En litteraturstudie

KATARINA LINDBERG

NATASHA STOJILJKOVIC

Examensarbete Malmö högskola

Kurs Vt 02 Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö högskola

(2)

2

SJUKSKÖTERSKANS

BEMÖTANDE TILL

DEMENTA PERSONERS

ANHÖRIGA

En litteraturstudie

Katarina Lindberg

Natasha Stojiljkovic

Lindberg, K & Stojiljkovic, N. Sjuksköterskans bemötande till dementa personers anhöriga. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2004.

Den största riskfaktorn för att utveckla demenssjukdom är stigande ålder. Det finns ett behov av ökad kunskap om dementa personer och deras anhöriga. För att kunna utveckla ett bra bemötande krävs det som sjuksköterska ett bra samarbete och kommunikation med familjen som helhet. Syftet med denna litteraturstudie var att belysa hur sjuksköterskor kan ge ett bra bemö tande till anhöriga till en demenssjuk släkting. Genom god kunskap inom omvårdnad till dem skulle det underlätta för familjemedlemmarna att de inte behövde känna sig ensamma om att ta hand om sin sjuke släkting, samt att de fanns stöd hos personalen att hä mta. Som metod användes analys och tolkning av tio vetenskapliga artiklar. Resultatet beskriver sex olika teman som sjuksköterskan bör tänka på vid bemötande av anhöriga. Teman är: Den dementes historia, vikten av tidig diagnos, socialt stöd från vårdpersonalen, familjen som helhet, information och gruppmöte för anhöriga.

(3)

3

THE NURSE’S TREATMENT

OF RELATIVES TO

PERSONS WITH DEMENTIA

A literature study

Katarina Lindberg

Natasha Stojiljkovic

Lindberg, K & Stojiljkovic, N. The nurse’s treatment of relatives to persons with dementia. A literature study. Examine paper in care 10 credit points. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2004.

The biggest risk factor to develop dementia diseases is rising age. There is a need to high knowledge about dementia persons and their relatives. To be able to develop a good treatment it demands as a nurse a good collaboration and communication with the whole family as one. The purpose of this literature review was to illustrate how nurses can give good treatment to relatives to a person with dementia disease. Through good knowledge in nursing it facilitated for the family members not feeling lonely by treating the sick relative, and felt supported by the staff. In the process we used ten scientific articles for analysis and interpreting. The result describes six different themes that nurses should think about when treating a relative. The themes are: The history of person with

dementia, the importance of early diagnosis, social support from nursing staff, family as one, information and group meetings for relatives.

(4)

4

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING 5 BAKRUND 5 Olika demensformer 5 Demensliknande tillstånd 6

Inre delarna av tinningglobsbarken 6

Yttre delarna av tinninggloben, hjässloben,

vänster sida 7

Yttre delarna av tinningloben, hjässloben,

höger sida 7

Pannloberna 7

De djupa delarna av hjärnan under barken 7

Anhöriga till dementa 7

Sjuksköterskans roll inom demensvård 9

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 11

Definitioner 11

Avgränsningar 11

METOD 12

Söksystem 12

Artikelgranskning och analys 13

RESULTAT 14

Den dementes historia 14

Vikten av tidig diagnos 14

Socialt stöd från vårdpersonal 15

Familjen som helhet 16

Information 17 Gruppmöte för anhöriga 17 DISKUSSION 18 Metoddiskussion 18 Resultatdiskussion 19 Studiens användbarhet 22 Fortsatt forskning 22 REFERENSER 23 BILAGOR 25

(5)

5

INLEDNING

Den dementa personens situation kan värderas annorlunda för äldre människor i allmänhet. Man kan exempelvis ha uppfattning att den sjuke inte förstår vad som händer runt omkring och att yttre betingelser därför inte spelar så stor roll. Påståenden som ”han är lycklig i sin värld” eller ”när demensutvecklingen framskridit tillräckligt långt, mår han bättre” kan vara uttryck för en sådan

uppfattning. Ett annat sätt att se på den dementa personens situation är att det som är grundläggande mänskligt och grundläggande mänskliga behov består

oberoende av sjukdomen. Till följd av sjukdomen blir det däremot allt svårare för den sjuke att uppleva helhet och mening. Både när det gäller honom/henne själv, andra människor och omvärlden i övrigt. Betingelser för att nå mening och helhet har förändrats men inte de grundläggande behoven. Det som anses vara

grundläggande för mänskligt liv i allmänhet är det också för den dementa

personen. Det blir speciellt viktigt att man, som vårdare av demenssjuka, inför sig själv ärligt klargör sina egna värderingar rörande människor i allmänhet. Och om, och i så fall hur, man anser att deras behov skiljer sig från de sjukas behov

(Hallberg, 1997).

Demens brukar kallas ”de anhörigas sjukdom”. Demenssjukdomar hör till de sjukdomar som drabbar patientens närstående särskilt hårt. Därför är stöd som omgivningen kan ge extra viktigt. Det är också viktigt att vi som (ännu) inte blivit personligt drabbade försöker förstå hur det är att ha en närstående som får en demenssjukdom. Inte minst är det angeläget för de som ska fungera som avlösare och stödperson för en anhörig (Wallskär, 1996).

”Du måste förstå, att Erik inte längre är den man, säger de till mig på sjukhuset. Inte den man du varit gift med! Jag förstår att de menar väl, men inom mig protesterar jag vilt. ALLT kan inte vara försvunnet. Det stora starka som fyllt och burit våra liv under nästan tre decennier (a a s 55).

BAKGRUND

Omkring 200 000 svenskar har en demenssjukdom, många av dem är äldre. Cirka 8000 demenssjuka är yngre än 65 år (Socialstyrelsen, 2001).

Begreppet demens ska endast användas vid långvarig nedgång (minst ett halvår) av minnet och andra intellektuella funktioner på ett sätt som medför tydliga problem i de vardagliga aktiviteterna (Åstrand, 2001).

Enligt Socialstyrelsen (2001) är det svårt att beräkna vad demensvården kostar samhället. Faktorer som spelar in är exempelvis graden av demens, vilka slags kostnader som inkluderas och kännedom av omfattningen av så kallad

informell (obetald) vård och omsorg.

Olika demensformer

Sjukdomen är den fjärde vanligaste dödsorsaken efter hjärtsjukdom, cancer och slaganfall (Powell, 1999).

(6)

6

Trots detta faktum anger mycket få dödsattester Alzheimers sjukdom som dödsorsak. Oftast tror man att patienten dött av lunginflammation, när det egentligen är det sviktande organet hjärnan som har orsakat döden. Den förväntade livslängden hos en Alzheimerspatient beräknas minska med en tredjedel i förhållande till andra åldringar.

Det kan förkomma språksvårigheter (afasi), oförmåga att utföra vissa rörelser (apraxi), svårigheter att känna igen föremål trots att hjärnans sensoriska och motoriska funktioner är intakta (agnosi). Ibland förkommer också

personlighetsförändringar eller accentuering av vissa karaktärsdrag som fanns redan innan insjuknandet. Sjukdomens inledningsfas är smygande, med en

konstant progressiv försämring. Pressenilitet förkommer mellan 40 och 60 år, den senila fasen inleds efter 65 års ålder (Powell,1999).

En kärldemens beror på att områden i hjärnan som har betydelsen för

intellektuella funktioner har blivit skadade på grund av bristande blodtillförsel och därmed drabbas av syrebrist. Orsaken till kärldemens är åderförkalkningssjukdom som hindrar blodflödet eller att små proppar transporteras upp till hjärnan och täpper till pulsådrorna. Resultatet blir att partier av hjärnvävnaden blir utan syre och slutar fungera. Det har bildats hjärninfarkter (Åstrand, 2001).

Frontallobsdemens kan bero på tillstånd efter en skallskada, stroke eller tumör, som förstör delar i frontalloben. Personlighet och beteende ändras mycket på ett svårbegripligt sätt. Oftast kan detta tolkas som en form av psykisk sjukdom. Samtidigt sker det störningar av känslolivet, då anhöriga kan uppfatta patientens personlighet ändrad. Humörsvängningar och vanföreställningar är vanligt (a a).

Demensliknande tillstånd

Depression kan ge symtom som liknar demens. Läkemedel eller en jobbig situation och olika sjukdomar kan ge depression som liknar demens. Men depression eller andra psyk iska sjukdomar är också vanliga vid demens (Tiwe, 1998).

Det finns infektioner som kan drabba hjärnan som kan likna demenssjukdom. Dessa infektioner kan botas med antibiotika. HIV i slutfasen innebär en hög risk att insjukna i demens. Förr var syfilis i slutfasen en vanlig orsak till demens (a a). Vitaminbrist finns hos många äldre. Största betydelse för hjärnan har vitamin B och Folat. Vid vitaminbrist kan symtomen efterlikna demenssjukdomen. Detta är viktigt att uppmärksamma (a a).

Nedsatt sköldkörtelfunktion (hypotyreos) är vanligt, speciellt hos äldre kvinnor som kan leda till demensliknande tillstånd (a a).

Inre delarna av tinningglobsbarken

Skador eller påverkan i detta område leder till sämre minne och har effekter också på inlärningsförmågan och tidsuppfattningen. Minnessvårigheterna gäller oftast det s. k närminnet. Man har då störst problem med att detaljerat komma ihåg vad man pratat om, läst, sett, hört eller beslutat de senaste timmarna, dagarna eller veckorna (Åstrand, 2001).

(7)

7

Vid mer uttalad skada blir också fjärrminnet försämrat. Man får då svårt att erinra sig det som man varit med om för många år sedan och får problem med att hålla reda på i vilken ordning det inträffat (Åstrand, 2001).

Yttre delarna av tinningloben, hjässloben, vänster sida

Skador eller påverkan i dessa områden leder till svårigheter att hitta rätt ord och ger sämre språkförståelse. Skadan ger också en osäkerhet om det man själv säger blir rätt och det är vanligt att man är svår att förstå, för att man inte lyckas säga orden i rätt ordning. Skador kan ge nedsatt skriv- och räkneförmåga. Mer skada i detta område ger nedsatt praktisk förmåga. Man blir då tveksam om hur vanliga rörelser eller handgrepp ska utföras (a a).

Yttre delarna av tinningloben, hjässloben, höger sida

Skador eller påverkan leder till sämre förmåga att tolka det man ser t ex uppfatta mönster och symboler, känna igen ansikten eller hitta rätt. Det vanligaste

symtomet är att lokalsinnet försämras. Vid uttalad skada kan man förväxla olika föremål och avståndsbedömningen blir osäker (a a).

Pannloberna

Skador och påverkan leder till tystlåtenhet och mindre variation i hur man uttrycker sig. Man får ofta återkommande, lite avvikande rörelser och

ansiktsuttryck. Förmågan att planera och självkritiskt kontrollera sina handlingar försämras. Det är vanligt med självupptagenhet och oförmåga till medkänsla. Temperamentet och sinne för humor förändras ofta. Valet av födoämnen kan bli ensidigt och mättnadskänslan avtrubbas. Det uppstår problem med att sköta sin hygien. Beteendet kan leda till social isolering. Nedsatt insikt påverkar

motivationen till att söka eller ta emot hjälp. Man blir lätt otålig och har svårt att sitta stilla längre stunder (a a).

De djupa delarna av hjärnan under barken

Skador eller påverkan leder till ökande tröghet i tänkandet, reaktionerna och aktiviteterna. Sömnbehovet brukar vara ökat och musklerna blir stelare.

Darrhänthet är vanligt. Balansen och gångförmågan försämras. Risken att snubbla eller falla ökar. Att visa känslor genom gester och ansiktsuttryck blir svårare. Talet blir otydligt och felsväljning förekommer (a a).

Anhöriga till dementa

Demenssjukdomar medför alltid svåra påfrestningar och krävande

livsomställningar för den sjuke och de anhöriga. Sorgen över att en älskad närstående blivit obotligt sjuk är alltid tung. Att se en älskad anhörig brytas ned av demenssjukdom innebär en grym sorg, vilken ålder man själv än är i. Det är en normal reaktion att förneka sjukdomen, speciellt då man kanske känner till hur demensen utvecklas och fortskrider. Det kan ta lång tid innan anhöriga förstår att patienten drabbats av en demenssjukdom och kan under tiden uppfattas som slarvig, okoncentrerad, nedstämd och nonchalant. Många missförstånd och konflikter kan uppstå vid denna period. Ännu finns mycket litet kunskap om hur dessa erfarenheter under en känslig tid i livet påverkar de anhöriga och om vilket stöd de behöver. Behoven varierar efter familjesituation, personlighet, ålder och andra faktorer. Det kan vara svårt att finna det stöd de behöver (Socialstyrelsen, 2001).

(8)

8

Ching- Ching Chung (1997) påpekar i sin vetenskapliga studie att demenssjukdomen kan vara i många år. Att bry sig om och vårda denna grupp av patienter kan vara väldigt krävande och är en långtidsförbindelse. Men som patient spelar familjen en stor roll i omvårdnadsprocessen och kan leda till att patienterna omhändertages av familjen i hemmet. Då anhöriga spelar en stor roll i omvårdnaden, brukar terapeutprocessen sällan rikta sin uppmärksamhet till dem för att kunna stärka deras styrka.

I samma studie framkom att anhöriga utförde dagliga aktiviteter mer och mer för den dementa desto längre sjukdomen framskred. Handlingar som anhöriga utförde var exempelvis matning, påklädning och hjälp med hygienen. Förutom att hjälpa den sjuke i omvårdnadssituationer var de flesta anhöriga tvungna att hjälpa till med andra aktiviteter i hemmet, såsom matlagning, inköp, ekonomi och

hushållsbestyr. Generellt var deltagarna i studien tvungna att spendera nästan all sin tid med både omvårdnadssituationer och hushållsgöra. Detta ledde till att anhöriga ska ha god översikt över situationen i hemmet för att skydda den sjuke mot potentiell fara (a a).

Att se en anhörig drabbas av sjukdomen innebär en stor sorg, oavsett vilken ålder man befinner sig i. Men om ens förälder insjuknar medan man forfarande är ung och behöver föräldrarnas hjälp blir förlusten mångdubbel (Socialstyrelsen, 2001). I och med att man inte vet hur länge demenssjukdomen varar kan de anhöriga ta hand om sina släktingar i flera år. Detta väcker stora och blandade känslor. En känsla av förpliktelse att vårda sin sjuke anhörig kan leda till att tiden för sig själv inte är tillräcklig. De flesta kände att de inte ville ge upp hoppet och överge dem till ett sjukhem om inte de var fö r svaga för att kunna ta hand om sin sjuke

anhörig (Ching- Ching Chung, 1997). Reaktionen när man förstår att en anhörig har drabbats av demens kan ibland

uttryckas med missnöje och utmätthet. Vissa kände sig skyldiga under tiden de tog hand om patienten. Detta visades mest hos dem som fick reda på att deras anhörig var sjuk i ett sent stadium. Detta ledde till att de inte hade tillräckligt med tid att visa stöd till den älskade. En stor förändring som många av anhöriga går igenom är rollbyte i hemmet. De uttryckte att de var odugliga att ta hand om exempelvis sin make/maka, då den sjuke kanske har i många år haft en dominant roll i hemmet innan han/hon blev sjuk. Många kände att de inte fick tillräckligt med familjestöd av de resterande familjemedlemmarna. Bördan och uppgifterna i hemmet kunde vara väldigt belastande för den enskilde (a a).

Negativa känslor uttrycktes starkare än de positiva av deltagarna. När deltagarna frågades om deras positiva upplevda känslor under omvårdnadsprocessen uppstod en kort period av tysthet. Tydligen fann deltagarna denna fråga väldigt svår. En berättade att hon kände sig glad när hennes man mådde bra.De berättade även att de måste se positivt på livet för att uppleva glädje (a a).

”Vi ska inte ha några förväntningar på personen med demens, annars blir

man att bli besviken. Utan förväntningar, kommer man att bli glad och över- raskad över ett litet framsteg” (a a s 75).

(9)

9

Sjuksköterskans roll inom demensvård

Trots att mycket har diskuterats om relationskap mellan familj och sjuksköterska, har få analyser blivit skrivna om den relationen inom äldreomsorgen. Det

tydliggjordes att inre och yttre faktorer spelade en viktig roll i olika former av relationer. Årtal av omstrukturering och tillgångar har framkallat öppning mellan hälsovård som har lett till ökad tillit för familjemedlemmarnas möjligheter att vårda äldre i hemmet. Detta har visat att betald personal inom t ex sjukhus eller äldreomsorg och anhöriga kan dela på omvårdnadssysslorna. Man vet mycket lite om relationskap mellan familjemedlemmarna och sjukpersonal för att kunna försäkra kvalitet inom vården. Om detta ska möjliggöras måste man förstå hur relationerna mellan dem utvecklas och hur olika faktorer spelar roll för att kunna få en god gemenskap (Ward- Griffin m fl, 2003).

Ward- Griffin m fl hävdar att det finns fyra olika relationer mellan sjuksköterskan och anhöriga. De har genom en vetenskaplig process kommit fram till att dessa fyra förhållningssätt existerar inom demensvård. De fyra olika typer av

förhållande är konkurrensbetingad, samarbetsbetingad, traditionell och

känslosamt betingad. Dessa står oftast inte för sig själv utan är i interaktion med varandra. Familjeinvolvering i traditionell och känslomässig relation är lågt betingad, medan familjer i konkurrens och samarbetsbetingad är högt involverade i vården. Den traditionella och konkurrensmässiga reflekterar ett permanent fokuserat bemötande i vården, där familjevärderingar och bekymmer värderas som lika. I motsats till, både samarbets- och känslomässiga relationskapet

reflekterar en familjecentrerad läggning där familjen och familjens värderingar är centrala (a a).

I den traditionella relationen är sjuksköterskan sedd som expert, medan familjen är på lika villkor som besökare. Även om många av de anhöriga vårdade sina släktingar med demens medan de levde hemma, förändrades deras roll i

äldreomsorg. Följaktligen i den här typen av relation förväntade sig familjen och sjuksköterskan själv att han/hon skötte ansvaret inom vården. På ytan, denna traditionella hierarki mellan familjen och sjuksköterskorna var det oproblematiskt. Detta ledde till att anhöriga involverades sällan i planeringarna och ifrågasatte inte. Vidare, denna relation karakteriseras av obalans mellan makt och status. Sjuksköterskan använde sig ofta av olika strategier för att kunna utesluta inblandning av familjen och uppmuntrade sällan dem till att involvera sig i vården. Hon/han nyttjar sin position och status för att bemöta problemet med minimal inblandning ifrån familjen. Om familjen överhuvudtaget blandade sig i processen, var det redan efter att personalen fattat besluten. För att kunna bevara en dominant position informerade sjuksköterskan sällan de anhöriga, vilket resulterade i undergivenhet. De frågade sällan sjuksköterskan om boendets regler och hur hon/han utförde sitt arbete (a a).

”När (sjuksköterskan) kom in var hon väldigt upprörd om vad hennes regler

och ansvarsområdet var……vad han/han skulle se efter och allting, och det var bara så det var” (a a s 160).

I den konkurrensaktiga relationen, arbetade sjuksköterskan och familjen sida vid sida på lika vilkor, samarbetet karakteriseras av underliggande konflikter (a a).

(10)

10

Till skillnad från det traditionella sättet att arbeta, ställde både sjuksköterskan och anhöriga höga förväntningar på varandra för att de ansåg att de är beroende av varandras vård. Personalen litade mycket på familjens stöd inom vården vilket ledde till att familjemedlemmarna var ett nödvändligt redskap.

I det här tänkandet var både parterna aktivt engagerade i omvårdnaden för att behålla kontroll över situationen. Strategier som användes var exempelvis information, undvikande, konfrontation och kompromiss. I denna relation, informerade sjuksköterskan de anhöriga om hur rätt vård skulle ges samt

procedurer, och krävde ofta deras godkännande. Vissa sjuksköterskor allierade sig med annan vårdpersonal för att inte behöva få godkännande.

Undvikande och konfronterande var typiska exempel i detta förhållningssätt. Det fanns maktkamp mellan partnerna, men ibland kunde de undvika konfrontationer. Istället kunde det leda till aggressioner mellan dem och känsla av

otillfredsställelse från de anhöriga att personalen inte erbjöd den vård som

vanligtvis erbjöds. Vissa tillfällen kunde familjemedlemmarna stötta varandra för att öka deras position inom omvårdnaden (Ward- Griffin m fl, 2003).

I samarbetsbetingat förhållningssätt samarbetar sjuksköterskan och anhöriga mot ett gemensamt mål, där beslut görs tillsammans. All vård görs för det mesta med familjens involvering. Jämfört med de föregående relationerna så respekterar personalen familjens bidrag, sakkunskap och behandlas som en fullföljd partner inom omvårdnaden. Tanken var att göra relationen en central komponent i vården. Även om det var lite osäkert bland partnerna så sammanföll de ändå med varandra för att det skulle fungera. Resultaten blev positiva för båda partnerna. Result aten visar att familjecentrering annalkade i vården vilket leder till att anhöriga har förtroende för sjuksköterskans jobb, personalen är nöjd med sitt jobb samt ökad kvalité inom omvårdnaden. Anhöriga kände bland annat ömsesidighet, respekt och förtroende (a a).

”När jag berättade om mitt problem för sjuksköterskan, förklarade han/hon vad han/hon uppfattade. Därefter beslutade vi oss vad vi skulle göra åt saken. Det var en förenad satsning. Det finns inte en enda person som har sagt, Så här ska vi göra” (a a s 163).

I känslosambetingat förhållningssätt av relationskap, var familjen involverad i vården. Med andra ord ansåg sjuksköterskan att både familjen och de boende var i behov av omvårdnad. Relationen karakteriserades som ett stark känslosamt samband mellan de två partnerna. Sjuksköterskan visade känsla av att hon/han brydde sig och medlidande för varje familjemedlem som kämpade med sina egna behov. Följaktligen, var det minimala förväntningar från familjen att bli

involverad i vården av deras anhörig. Sjuksköterskan engagerade sig aktivt i strategier så som att tillbringa tid och erbjuda hjälp. Medan familjen använde sig av passiva strategier så som att acceptera hjälp. En sjuksköterska uttryckte sig (a a).

”Jag tror oftast att jag känner till hela familjens historia. Så jag inte bara har

med den boende att göra, utan jag ser familjen som en helhet” (a a s 163).

I vissa situationer erbjöd sjuksköterskan hjälp till familjemedlemmar som var i behov av hjälp med skuldkänslor, känsla av ensamhet, mental försämring eller läkarvård till deras anhöriga (a a).

(11)

11

Även om denna starka kontakt mellan de både partnerna resulterade i en positiv utgång för familjen kan denna relation ha motsatt effekt för sjuksköterskan över tid (Ward- Griffin m fl, 2003).

Som det framkommit i bakgrunden så krävs det en god förståelse för anhöriga för att tillsammans med dem kunna ge en god omvårdnad till dementa personer. Dementa placeras oftast i olika boendeformer mot slutet av sin demenssjukdom och de som sköter dessa vårdtagare har ofta en bristande kunskap om sjukdomen och bemötandet till anhöriga. Dessa dementa personer är mycket vård- och energikrävande och kräver därför ett samarbete mellan sjuksköterskan och familjemedlemmarna för att de anhöriga ska känna att den demenssjuke släktingen får en god livskvalité och en så bra stimulering som möjligt.

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR

Syftet med föreliggande studie är att belysa hur sjuksköterskor ska kunna ge ett

bra bemötande till anhöriga med en dementsjuk släkting.

Genom god kunskap om omvårdnad till dementa personer och bemötandet till anhöriga anser vi att man kan underlätta för familjemedlemmarna att inte behöva känna sig ensamma om att ta hand om sin släkting. Om de finner stöd hos

personalen kan det underlätta samarbetet mellan dem. Detta ska leda till att vi som blivande sjuksköterskor ska vara bra arbetsledare och undervisa undersköterskor och vårdbiträde för bästa möjliga vård, samt deras bemötande till de anhöriga. Ur vårt syfte tänker vi studera fö ljande frågor:

1. Hur ska vi som sjuksköterskor bemöta anhöriga till dementa personer? 2. Vilket är det bästa sättet att bemöta dem på?

Definitioner

Denna studie berör vuxna personer med demenssjukdom. Med vuxna menas de med ålder över 18 år, både mä n och kvinnor. Vi tar upp alla demenssjukdomar, för oftast har patienten inte utretts ordentligt så man vet inte vilken typ av demens det är frågan om. Men enligt studier så är Alzheimers den vanligaste av

demenssjukdomar (Powell, 1999).

Vi nämner personer med demens ibland som patienter. Med det menas inte att de är patienter på exempelvis ett sjukhus där de behöver vård. Det kan likaså betyda att de bor hemma och är i behov av vård av sin anhörig eller av hemtjänst. Studiens tyngdpunkt är de anhöriga till patienterna. Ibland benämner vi också dem som familjemedlemmar. Det kan vara en dotter/son, make/maka eller en god vän till familjen som har tagit sig an att ta hand om personen med demens.

Avgränsningar

Studien tar upp boendeformer som gruppboende eller särskilda boendeformer. Ibland kan den demenssjuke vårdas i sitt eget hem av en anhörig eller bor patienten hos den anhörige, detta är vanligt och kommer att tas upp i studien.

(12)

12

Minderåriga barn kommer bara att tas upp i studien om de är anhöriga till sin sjuke mor eller far.

När dementa personer hamnar på ett boende så omhändertages de ofta av vårdpersonal. I vår avgränsning ingår inte läkare eller sjukgymnaster. Det berör exempelvis sjuksköterskor, undersköterskor och vårdbiträde.

Vi har sökt artik lar i hela världen på engelska. Vi har försökt att finna så aktuella artiklar som möjligt då de flesta är från år 2000. Vi har dock med en artikel från år 1997, från 1989 och en från 1996. Dessa artiklar har vi använt oss av på grund av att vi tyckte de svarade på våra frågställningar.

METOD

Arbetet är en litteraturstudie, vars resultat baseras på vetenskapliga artiklar. Här följer en beskrivning hur vi har funnit våra artiklar till studien samt hur vi granskat dem.

Söksystem

Sökningarna av artiklarna har gjorts i databaserna PubMed, Elin och Cinahl på Malmö Högskola och i Ystads sjukhusbibliotek Sökord och träffar finns i följande tabeller.

Tabell 1. PubMed 2004-04-02

Termer och begränsningar Antal träffar

Dementia Age: All adult Language: English

Specie: Human 2247

2002 1568

Summa granskade abstracts 38

Antal valda artiklar 8

Tabell 2. Cinahl 2004-04-03

Dementia

Language: English Year: 1989

+ treatment

+ kvalitativa 39

(13)

13

Tabell 3. Elin 2004-04-05

Abstract: Dementia All fields: Relatives Year: 2000

Vi har även sökt information genom andra källor, såsom Internet och övrig litteratur. Alla källor har varit trovärdiga enligt oss.

Artikelgranskning och analys

Arbetet är baserad på vetenskapliga artiklar som har granskats och analyserats. Målet med studien var att den skulle baseras på kvalitativa vetenskapliga artiklar. Då vi inte hittade tillräckligt med tillfredställande artiklar fick vi använda oss av några kvantitativa artiklar. Vi ansåg att de uppfyllde kriterierna för vår studie, samt att trovärdigheten var detsamma som de kvalitativa. Från början valde vi ut 14 stycken vetenskapliga artiklar och efter noggrann granskning och analys, beslöt vi oss för att använda 10 av dem. Två av artiklarna används i bakgrunden. Tio artiklar finns i resultatdelen för att vi tyckte de svarade bäst på vårt syfte med studien. En artikel tog vi med i diskussionen för att styrka våra kommentarer. Artikeln vi beslöt oss för att kassera uppfyllde inte trovärdighetskraven samt svarade inte på våra frågeställningar. Artiklarna har granskats enligt Polit m fl (2001) modell.

Kriterierna som har granskats utifrån denna modell är: teoretisk bakgrund, val av metod, insamlande av data och överrensstämmelse mellan resultat och syfte. Vi har även tittat på om författarna av de vetenskapliga artiklarna har tagit hänsyn till de etiska aspekterna och reglerna. Vid analys av artiklarna så hittade vi

gemensamma teman från författarnas resultat som vi beslöt oss för att använda i vår studie.

(14)

14

RESULTAT

Den dementes historia

Josephsson m fl (2000) nämner att det är viktigt att föra fram den drabbades livshistoria för att förstå varför tråkiga händelser inträffar.

I studien menar man att när olustig situation uppstår, kan den relateras till historien och inte till den direkta situationen.

Vidare menar författarna att vissa personlighetsdrag och ens sociala tillvaro påverkar personen, hur man blir som dement och även varför man agerar som man gör. Detta leder till att varje anhörig upplever varje situation olika om vad som är normalt i den sjukes handlande. Sjuksköterskan bör uppmana de anhöriga att berätta historier om patientens förflutna för att kunna förstå vissa handlingar som tillhör just den dementes handling. Patientens personlighet bör förstärkas genom påminnelse om ens personliga historia och därigenom kunna hantera svåra situationer. Som dement minns man bättre sitt tidigare liv än händelser som inträffar under perioden då personen är sjuk. Detta bör sjuksköterskan informera de anhöriga om (a a).

Vissa av de anhöriga menar att de upplever intensiva känslor av att vilja att patienten ska vara som han/hon var innan sjukdomen bröt ut, även då de vet att det inte kan vara på detta sätt. Förlusten av den sjukes personlighet är oftast lika traumatisk som att inte bli igenkänd av personen under sjukdomen. För att minska förlusten av patientens personlighet kan sjuksköterskan informera anhöriga om betydelsen av tidigare historia (Almberg m fl, 2000).

Almberg redovisar ett citat som understryker ovanstående stycke:

”Att se min mamma sakta mentalt försvinna, men fortfarande vara fysiskt

närvarande. Det var fruktansvärt” (a a s 4).

Vikten av tidig diagnos

Enligt Pinner & Bouman (2003) blev det ett klart ja när vårdpersonalen blev tillfrågade om de ville veta att de har sjukdomen demens, ifall de hade blivit sjuka. Studien visar att familjemedlemmars attityder mot att berätta för den sjuke släktingen om att han/hon har utvecklat demens, blev svaret tveksamt. Men om den anhörige själv hade hamnat i samma situation skulle de vilja veta diagnosen i tid. Vidare menar anhöriga att om patienten fick reda på diagnosen så skulle de drabbas av depression, bli svåra att hantera och känna sig stigmatiserade. Det finns inga vetenskapliga bevis för den här teorin. Som vårdpersonal är det viktigt att påpeka för anhöriga om patientens rätt att veta sin diagnos.

Sjuksköterskan bör ur ett etiskt perspektiv ge informationen till den demensdrabbade då han/hon är en vuxen människa och har rättigheter till information om sin sjukdom. Detta bör ske i samband med diskussion där familjemedlemmarna deltar. Varje situation/person är unik och detta leder till att informationen ska ges vid rätt tillfälle där både sjuksköterskan och

(15)

15

Teel & Carson (2003) menar att många som arbetar inom vård och omsorg

försöker uppnå målet med att ge och informera om tidig diagnos, då detta upplevs viktigt av både patienten och de anhöriga. Därefter kan man med de anhöriga sätta upp strategier för att uppnå den bästa vården för den dementa.

Alva & Potkin (2003) poängterar att vikten av tidig diagnos är huvudnyckeln till att börja behandla patienten och informera anhöriga om olika behandlingssätt man kan använda sig av. Ju tidigare familjen är informerade att deras släkting är sjuk, desto me r tid har man till att berätta för den sjuke att han/hon lider av demens. Författarna menar att det är enklare att berätta för patienten att han/hon är sjuk i början av sjukdomen, än i slutet.

Socialt stöd från vårdpersonalen

Teel & Carson (2003) skriver att anhöriga vill känna sig stöttade av vårpersonalen under tiden de tar hand om sin sjuke släkting. De känner att det är viktigt att sjuksköterskan tar sig tiden att prata med dem om hur det är att ta hand om sin sjuke släkting. De menar att oftast vet sjuksköterskan eller annan vårdpersonal vad som är viktigt att tänka på under vårdtiden i hemmet som exempelvis medicineringen eller ny information om demens.

Detta kan resultera i att information om vad man ska tänka på för att

omvårdnaden ska bli bra kan få de anhöriga att känna sig stöttade av personalen. De kan vända sig till personalen om de känner att de inte har grepp om

situationen. Några av de anhöriga tycker att när sjuksköterskan pratar med dem ska det vara i enskilt samtal för att sjuksköterskan ska kunna gå in på detaljer om varje situation.

Även Almberg (2000) anser att det är viktigt med socialt stöd. Tillfredställelsen med socialt stöd och närvaro av en god vän till familjen är väldigt viktigt. Dessa faktorer har en viktig roll i omvårdnadsprocessen. Om tillräckligt stöd finns från vårdpersonalen under omvårdnaden, leder detta till att dödsförlusten av den avlidna inte känns så svårt. Samtidigt påpekas att en sorts lättnad kan infinna sig efter dödsförlusten istället för skuldkänslor för att inte ha hjälpt sin sjuke släkting under omvårdnadstiden.

De anhöriga tycker även att professionellt stöd från vårdpersonalen är viktigt när det finns tillgängligt. Man menar att sjuksköterskan betyder mycket i den här rollen och de vet inte hur de skulle klara sig utan dem. Ofta känner de anhöriga att det är viktigt att sjuksköterskan hör av sig till dem om det händer något med patienten (a a).

Wilson (1989) skriver att när de anhöriga känner att de inte klarar av att ta hand om sin sjuke släkting så anförtror de sig till ett vårdboende. Om anhöriga känner förtroende för vårdpersonalen på vårdboendet leder det istället till att familjen blir besökare. Sjuksköterskan bör visa att hon finns där när de behöver honom/henne. Om de anhöriga känner att de behöver professionellt stöd eller hjälp är det viktigt att sjuksköterskan visar uppmärksamhet och lyhördhet inför deras krav.

Cotrell (1996) påpekar att anhöriga som tar hand om sin sjuke förälder i slutet av sjukdomen, vågar inte lämna dem på ett vårdboende om anhöriga inte har

förtroende för boendet. De brukar välja ett boende där de känner att vårdpersonalen är ärliga och ställer upp för dem.

(16)

16

De vill känna att personalen förstår dem och kan ge dem det stöd de behöver i olika situationer. Ibland är det viktigare än det stöd man finner hos en annan släkting (Cotrell, 1996).

”Det är viktigt att man har någon att prata med, som jag har. Att någon lyssnar

på mig och förstår min situation. Det är viktigt” (Almberg m fl, 2000, s 5).

”Sjuksköterskan betyder mycket för mig. Jag vet inte hur jag hade klarat av

situationen med min far om det inte hade varit för personalens beaktande” (a a s 6).

Familjen som helhet

Touhy (2004) anser att kommunikation är mycket betydelsefullt för dementa personens personlighet och det är svårt för honom/henne att uttrycka sig så att andra förstår. Därför är det viktigt att sjuksköterskan har ett synsätt som tar

tillvara på den dementas personlighet så som vad den tänker, känner, lär sig, växer och kan vara i ett relationskap. Det är viktigt att fokus är på personligheten, individen och det professionella omvårdandet. Det unika bidragandet som sjuksköterskan erbjuder i vården är intimitet, det personliga kännandet bakom sjukdomen och relationskapet mellan både patienten och anhöriga som bidrar till förtroende, stöd och mening med att vårda. Sjuksköterskor som vårdande är särskilt utbildade till förståelse för omvårdnadssituationen och därigenom kunna utveckla en naturlig relation till både patienten och anhöriga. Med det menas att kunna veta vad problemet är och därefter hantera situationen. När sjuksköterskan väl ser strategier för handlandet gäller det att få med både patienten och familjen som helhet. Det viktiga är att visa känsla av empati och stöd till hela familjen, än att istället söka problem, behov och förändring som kan lösas genom sjukvård. Fokuseringen för personalen är att lära känna personer, förstå hur de lever, växer i vården och hur de uttrycker sina känslor, förväntningar i omvårdandet.

Om familjen inte ses som en helhet, kan sjuksköterskan misslyckas med att lära känna deras behov för att sedan uppfylla dem. Relationskapet grundas på att bry sig om hela familjen, visa respekt för deras förväntningar och hur de levde som familj innan patienten blev sjuk. För att veta hur de levde tillsammans som en familj kan man därigenom ta reda på deras normer, regler och värderingar. Det är viktigt att bibehålla denna struktur och rutin för att patienten ska känna sig som hemma och påminnas om att personalen tar det förflutna som något allvarligt och viktigt inom omvårdandet (a a).

Cotrell (1996) anser att de anhöriga bör inte glömmas under omvårdnaden av patienten. Om personalen lyckas med detta kan anhöriga ha mer förtroende för dem och känna att de tillhör omvårdnadsprocessen. I studien nämner barnen, som tar hand om sin sjuke förälder, att de vill ha sina föräldrar på ett vårdboende där personalen också riktar sin uppmärksamhet till resten av familjen.

Teel & Carson (2003) nämner också att familjen som helhet är viktigt för

personalen att tänka på för att relationen ska förstärkas samt att omvårdandet ska bli bra. Några anhöriga kände missnöje från vårdpersonalen att kunna stödja både patienten och anhöriga på samma gång under sjukdomens förlopp. Sjuksköterskan bör tänka på att de anhöriga spelar en stor roll i omvårdandet av den sjuke.

(17)

17

Information

Teel & Carson (2003) skriver att anhöriga som blir informerade om omvårdandet av deras sjuke släkting spelar en stor roll i vårdandet. Däremot skickligheten är inte intuitiv. För att kunna ha en viktig roll i vårdandet krävs det utbildning och praktik för att det ska leda till kommunikation och problemlösningar med andra som deltagit i omvårdnaden. Anhöriga måste ha kunskap om omvårdnad för att sedan kunna sätta sin kunskap i handling. Det visar sig i studien att ibland erbjuder inte anhöriga tillräckligt med stöd till patienten på grund av bristande kunskap om sjukdomen. När kunskap kommer till nytta kan de anhöriga erbjuda den vård som är passande till den sjuke, så som aktiviteter i det dagliga livet (ADL) och beslut som kommer till nytta oavsett sjukdomen.

Teel & Carson anser att informerad anhörig är vägen till den bästa hembaserade vården så länge som möjligt, innan den sjuke hamnar på ett boende. Det finns personliga, sociala och ekonomiska fördelar med att ta hand om sin sjuke släkting i hemmet. Men för att kunna uppnå detta mål krävs det bättre förståelse för de utmaningar som sjukdomen kommer att ge. För att detta ska uppnås krävs det att sjuksköterskan kan vara tillgänglig när informationen bör ges. Anhöriga bör bli informerade att de kan vända sig till vårdpersonalen när de känner att de behöver hjälp med omvårdandet (a a).

Nelson m fl (2004) menar att anhöriga som vårdar sin sjuke släkting i hemmet kan bli deprimerade på grund av bristande stöd och information från personalen. De intervjuade anhöriga i studien nämner att de var inte medvetna om hur svårt det är att vårda sin sjuke släkting på egen hand. De vill gärna bli informerade om själva sjukdomen och åtgärder för att underlätta omvårdnaden.

Att lära sig om sjukdomen demens och att vara familjens vårdgivare är väldigt utmanande för de anhöriga. Många beskriver att det är jobbigt att lära sig den nya rollen i hemmet. Ingen anhörig rapporterar att de fick information om hur de skulle bli bra vårdgivare (Teel & Carson, 2003, s 53).

Informationen (både skriftligt och samtal) under sjukdomens förlopp leder till att de anhöriga känner sig delaktiga i vården när patienten bor på ett boende. De anhöriga uttrycker sig att så länge de blir informerade om omvårdnaden, kan de nöja sig med att ta hand om exempelvis den ekonomiska delen och finnas där i krissituationer (Almberg m fl, 2000).

Gruppmöte för anhöriga

Josephsson m fl (2000) påpekar att det behövs snabb hjälp till anhöriga som tar hand om sin sjuke släkting i hemmet, så som stödgrupper eller utbildning till dem. Detta ska leda till att minska bördan hos de anhöriga. När information ges till en outbildad vårdgivare så förväntar man sig att ett lärande ska infinna sig och detta förväntas att leda till ny kunskap, för att underlätta omvårdnaden.

Josephsson m fl (a a ) menar att stöd och utbildningsprogram till anhöriga behövs för att definiera typiska problem inom demensvården, för att underlätta typiska omvårdnadsproblem. För att kunna stötta och ha ett bra inflytande till de anhöriga måste vårdpersonalen och anhöriga ha en förståelse för att det finns flera sätt man kan lösa problem på.

(18)

18

Josephsson m fl (2000) menar att stödgrupper ledda av en professionell

sjuksköterska är ett sätt att hantera och lösa vardagliga problem och funderingar inom demensvården. Men något vårdpersonalen måste tänka på är att varje program är individuellt och skräddarsytt.

Zarit m fl (2004) lyfter fram olika aspekter kring stödgrupper. Författarna menar att stödgrupper kan vara strukturerade på ett sätt där både de anhöriga och patienterna, i ett tidigt stadium i sjukdomen, kan träffas och prata med varandra. Samtidigt kan bara de anhöriga träffas, utan de sjuke familjemedlemmarna. Detta kan hjälpa dem att prata om olika situationer som kan uppkomma, erfarenheter och ge varandra råd. Det visar sig i studien att många anhöriga har positiva känslor till stödgrupper.

Teel m fl (2003) menar att snarare än att ge information om demenssjukdomen och vården kring detta så infinner sig ett bättre lärande om det kommer genom stödgrupper som leds av utbildad personal. I dessa stödgrupper lär sig de anhöriga om sjukdomen och omvårdnaden kring demens. Det ges även goda tips från andra medlemmar i stödgrupperna som anses värdefulla och att de kan utbyta känslor som frustration, upplevda erfarenheter genom samtal och anförtroende.

Vidare menar författarna att det finns andra källor att få information genom exempelvis program, böcker, vänner, TV och Int ernet. Denna information kan vara bra i interaktion med sakkunnig personal (a a).

”Jag visste inte det fanns stödgrupper förrän min mamma hamnade på ett boende, då fick jag reda på det. Jag visste inte. Nyheter sprids helt enkelt inte. Jag tror inte det fanns tillräckligt med information om det i tidningen, jag fick reda på det när jag frågade runt. Det finns ingen hjälp för oss, som ni vet” (a a s 50).

DISKUSSION

Metoddiskussion

Vår studie baseras på artiklar, vilket innebär vissa begränsningar. Det kan diskuteras trovärdigheten i artiklarna eftersom de baseras på andra källor och intervjuer, då detta förändras genom tid och rum. Tolkningar är subjektiva och det finns kritik till både kvalitativa samt kvantitativa forskningar. Då vi har analyserat och granskat artiklarna som valts ut, har vi funnit dessa trovärdiga enligt Polit m fl (2001) granskningsmetod.

Med tanke på tidsbegränsningen var det svårt för oss att undersöka artiklarnas ursprungskällor. Om tid hade funnits så skulle vi kunna ha använt oss av

artiklarnas källor vilket hade lett till fler artiklar att utgå ifrån innan urval. För att få ett svar så nära sanningen som möjligt hade en empirisk studie varit lämpligast. Bristande kunskaper i engelska kan ha orsakat fel granskning och analysering av artiklarna. Artiklarna innehåller ofta facktermer inom omvårdnadsforskning som har gjort att översättningen blivit svår. Ord på engelska kan ha många betydelser på svenska då detta blir en tolkningsfråga.

(19)

19

Våra kunskaper inom databassökning har försvårat artikelsökningen, för att det finns databaser som vi inte vet hur vi ska söka på. Dessa databaser kan ha

innehållit artiklar som passat till vår studie. I de databaser vi har sökt på, försökte vi använda oss av korrekta sökord som exempelvis relatives och treatment . I och med att databaserna har ett begränsat antal sökord försvårar även detta sökningen. Det var även svårt att hitta rätt sökord så att artiklarna svarade på

frågeställningarna. Vi hittade många artiklar om bara demenssjukdom, vilket inte var vårt syfte med studien.

Resultatdiskussion

Josephsson m fl (2000) beskriver vikten av den dementes historia, samt vikten av betydelse för personal inom omvårdnaden att föra fram detta till de anhöriga. Inom detta område har man som sjuksköterska en betydande roll genom att bibehålla den sjukes personlighet som lätt går förlorad vid svårare demens. Även föra fram att den sjukes tidigare historia kan förklara visst beteende och handlingar som den demenssjuke utför.

Vi tycker att som sjuk sköterska är det viktigt att få information från anhöriga om patientens tidigare liv. Om man tar reda på hur patienten hade det innan han/hon hamnade på boende kan personalen föra fram tryggheten hos patienten. Med detta menar vi att miljö, kultur, tidigare yrke, livsstil och tidigare intressen spelar en betydande roll för hur patienten är i sin sjukdom. Om patienten exempelvis var chef på ett företag kan detta leda till han/hon var van att bestämma. Interaktionen mellan sjuksköterskan och anhöriga ska vara hur man ska gå tillväga för att både bibehålla patientens personlighet, fast samtidigt kunna hantera situationen på ett bra sätt så att alla boende omkring mår bra. I Pinners & Boumans (2003) resultat framgick det att anhöriga kanske inte hade berättat fö r sin sjuke släkting att han/hon lider av demenssjukdom på grund av att de känner att patienten hade blivit svår att hantera och deprimerad. Alva & Potkin (2003) beskriver i sitt resultat att om en tidig diagnos ges till anhöriga, speciellt till patienten, kan man som personal börja med att sätta upp delmål med familjen. Delmålen ska hjälpa dem till den bästa behandlingen. Om familjen vet om diagnosen kan man samtidigt försöka förbättra patientens livskvalité genom en tidig behandling. Som sjuksköterska tycker vi att när man talar med anhöriga om vikten av tidig diagnos till patienten ska man samtidigt berätta att varje individ har rätt till att veta vad som är fel med en. Ingen anhörig ska bestämma om patienten ska få informationen om att han/hon är sjuk eller inte.

Enligt Teel & Carson (2003) ska varje anhörig som känner att han/hon inte klarar av omvårdnaden själv, ska man känna att sjuksköterskan berättar och visar att den anhörige inte är ensam i situationen och att vårdpersonalen ställer upp för

släktingar och vänner. Man ska också fråga om de vill ta reda på om de var själva sjuka. Enligt Pinner & Bouman (2003) så svarade de flesta anhöriga ja på den frågan. Detta ska man poängtera till de anhöriga. Vi tycker att man ska behandla andra som man själv vill bli behandlad. Med det menas att man inte borde undanhålla någon information från patienten. Om tidig diagnos ges till både den sjuke och familjen kan en så tidig behandling som möjligt påbörjas och bearbeta sorg och frustrationer på vägen.

(20)

20

Ur Wilson (1989) framgick det att vad sjuksköterskan ska tänka på. Det är att informera vårdpersonalen att inte glömma de anhöriga. Man ska visa att man tar sig tiden att fråga hur de mår och ge dem chansen att uttrycka sina känslor, utan att de får känslan att de stör. Sjuksköterskans uppgift är att poängtera för undersköterskor och vårdbiträden att detta är väldigt viktigt för att anhöriga ska känna att de får socialt stöd från personalen. Cotrell (1996) skriver också att socialt stöd från personalen leder till att de anhöriga känner sig mycket lugnare. Detta kommer leda till att anhöriga kommer inte att ha skuldkänslor för att den sjuke är på ett boende, utan vara nöjda med sitt beslut och samtidigt ha sitt eget liv i fokus.

Vi tycker att socialt stöd från vårdpersonalen är en av det viktigaste faktorerna som sjuksköterskan ska tänka på. På ett boende är undersköterskor och

vårdbiträde de som har mest omvårdnadskontakt med patienterna. Många gånger är sjuksköterskan upptagen med exempelvis medicineringen och omläggningar. Om anhöriga vill prata med sjuksköterskan istället, tycker vi att resterande personal ska informera dem att det är bra för dem att ta kontakt med sjuksköterskan för att få professionellt stöd från honom/henne.

Touhy (2004) skriver att genom att sätta hela familjen i fokus kan sjuksköterskan lära känna familjens värderingar, normer och regler. Detta kan leda till ett bättre bemötande till patienten och anhöriga. Anhöriga brukar oftast veta vad som är bra för patienten, detta ska personalen tillvarata. Samtidig om familjen ses som helhet, behöver patienten inte känna sig ensam. Utan att han/hon känner sig fortfarande som en av familjemedlemmarna och anhöriga behöver inte känna att de har förlorat en familjemedlem. Genom detta behöver inte anhöriga vara främmande för att besöka patienten på vårdboendet.

Att tänka på familjen och den sjuke som helhet är viktigt. Vi bestämde oss för att göra en litteraturstudie om de anhöriga inom demensvård, på grund av att många inom demensvård fokuserar bara på patienten och sjukdomen. Detta leder till att anhöriga inte känner sig delaktiga i omvårdnaden vilket kan resultera i minskat förtroende för personalen. Som sjuksköterska ska man uppmuntra anhöriga att hålla god kontakt med den sjuke, för att målet att familjen ska känna sig som hel ska uppnås.

Teel & Carson (2003) nämner vikten av information i vården, både i hemmet och på boende. Om god information ges till de anhöriga medan de tar hand om sin sjuke släkting i hemmet leder detta till att omvårdnaden blir mycket bättre. Med detta menas att de anhöriga kan delta i omvårdnaden på ett lite mer professionellt sätt. Genom att erbjuda dem information och utbildning kan de anhöriga delta i det dagliga livet (ADL) på ett mer korrekt sätt.

Om anhöriga vet mer om vad det innebär som person att ha demens både fysiskt och psykiskt kan de hantera situationer, utan att känna att de behöver hjälp för att vårda. Detta leder till att anhöriga är nöjda med sig själva.

Om självförtroendet växer kan de fortsätta med omvårdnaden utan att ha

skuldkänslor för den sjuke och känna sig främmande inför situationer. Men som sjuksköterska måste man tänka på att varje information är individuell (Teel & Carson, 2003; Nelson m fl, 2004).

(21)

21

Innan man börjar informera anhöriga hur de ska hantera sin familjemedlem, måste man ta reda på vad som är speciellt i denna relation eller situation. För att

anhöriga ska känna sig speciella och inte som en i mängden bör sjuksköterskan ta sig tid med varje familj och visa att han/hon har kunskaper fö r vad hon informerar om. Detta kommer leda till att anhöriga känner sig trygga, säkra och kan anförtro sig till sjuksköterskan. Som vårdpersonal är det också viktigt att försäkra sig om att anhörig har uppfattat informationen korrekt. Samtidigt ska sjuksköterskan utbilda övrig vårdpersonal så att de också delar ut rätt information till anhöriga. När patienten bor på ett boende måste vårdpersonalen tänka på att information i omvårdnaden ges till anhöriga. Varje gång anhöriga kommer på besök bör man ta sig tid att svara på deras frågor angående omvårdnaden, för att de har rätten till att veta vad som pågår på boendet och med deras sjuke släkting (Touhy, 2004). Tornatore & Grant (2004) skriver att även om anhöriga har placerat sin sjuke släkting på ett boende kommer de inte att sluta bry sig om sin sjuke släkting. Så länge de blir informerade om vad som pågår på boendet och hur patienten mår varje dag, leder detta till att de blir tillfredställda med deras beslut angående placeringen. Faktorer som tyder på bra tillfredställande är individuellt, men att information ges om varje steg som tas inom omvårdnaden är en bra start.

Som Josephsson m fl (2000) beskriver i resultatet är det bra med gruppmöten till anhöriga för att ge stöd och information. Det nämndes också att varje möte måste sjuksköterskan tänka på att varje situation är individuell. Tanken med gruppmöten är att anhöriga ska känna att det finns andra i samma sits.

Som sjuksköterska kan man även vara med i gruppen när anhöriga har frågor rörande den sjuke eller sjukdomen. Det viktigaste för sjuksköterskan i

gruppmöten är att låta anhöriga prata med varandra och ibland agera som en förmedlare. Han/hon ska även visa att om det finns någon anhörig som känner för att prata enskilt med honom/henne ska detta kunna ske (Almberg m fl, 2000). Zarit m fl (2004) nämner inget i sitt resultat att det är viktigt för sjuksköterskan att vara med i gruppmöten. Författarna koncentrerar sig mer på att gruppmöten ska handla mer om utbyte av erfarenheter, råd till varandra samt känna att det finns andra människor under samma omständigheter. De nämner också att det kan vara bra om patienter, under tidigt stadium i sjukdomen, också är med i gruppmöten. Då kan de samtidigt diskutera vad sjukdomen innebär och strategier om hur familjen kan ta sig igenom den.

Vi tycker att det skulle vara bra om övrig vårdpersonal deltog i dessa möten för att anhöriga även kan ha frågor rörande deras arbete. Med tanke på att övrig vårdpersonal kan ha mer kontakt med den demenssjuke än sjuksköterskan. Detta leder till att vi som sjuksköterskor ska vara öppna för nya idéer, inte bara från familjen utan även från undersköterskor och vårdbiträden.

Under processen märkte vi att det är svårt att svara på frågeställning nummer 2. Varje familj är unik, vilket leder till att det bästa bemötande som sjuksköterskan ska tänka på, är svårt att svara på.

Vi har försökt ta upp alla viktiga aspekter kring varje tema i resultatet som sjuksköterskan ska tänka på, när han/hon använder sig av dessa. Men innan sjuksköterskan bemöter familjen ska hon först lära känna dem ordenligt innan han/hon vet vad som är bäst och vilket behandling som passar just dem.

(22)

22

Studiens användbarhet

Med resultatet som grund kan studien användas av sjuksköterskorna på boenden, för att hjälpa övrig personal i omvårdnadsprocessen. Med detta menas att genom information och utbildning kan sjuksköterskan undervisa dem vad man ska tänka på i bemötande till dementa personer och deras anhöriga. Studiens resultat kan användas som en mall i situationer som uppkommer med de anhöriga. Varje tema kan användas individuellt, men även i ett sammanhang med varandra. Studien kan vara en guide för personalen, men svarar inte på alla frågor och situationer som uppstår i relation till dementa personer och deras anhöriga. Varje person är individuell och unik. Detta leder till att vårt resultat är en tolkningsfråga, det kan uppkomma situationer där vårt resultat kan inte användas av personalen.

Resultatet kan också användas till allmänsjuksköterskor då dementa personer och deras anhöriga påträffas inom alla enheter exempelvis medicinavdelningen eller kirurgiavdelningen. Dessa sjuksköterskor kanske inte har någon utbildning inom demensvården. Då kan studien hjälpa dem att möta såväl patienter som de anhöriga med bra information och bemötande.

Fortsatt forskning

Forskning inom demensvården är inom ett utvecklingsstadium, då man egentligen inte vet så mycket om sjukdomen i sig. I Touhy (2004) står att det bedrivs

mycket forskning även inom medicineringen och varför man drabbas av

demenssjukdomen. Om man har stor kunskap om sjukdomen kan man därigenom förbättra sitt bemötande som sjuksköterska till den dementa personen (a a). Därefter kan man fokusera sitt bemötande till de anhöriga. Detta är väldigt viktigt, då många av familjemedlemmarna klagar på just bemötandet.

Om fortsatt forskning bedrivs inom bemötande i allmänhet kan tillfredsställelsen inom HELA familjen förbättras. Detta leder till att samarbetet och

kommunikation ökar. Feltolkningar mellan sjuksköterskan och anhöriga/dementa personer minskar kraftigt.

(23)

23

REFERENSER

Almberg, B, Grafström, M & Winblad, B (2000) Caregivers of relatives with dementia: experiences encompassing social support and bereavement. Aging and Mental Health, 4, 1-11.

Alva, G & Potkin, S G (2003) Alzheimer disease and other dementias. Clinics in Geriatric Medicine, 19, 763-776.

Ching- Ching Chung, J (1997) Focus on family care givers for individuals with dementia: Implications for occupational therapy practice. Occupational Therapy International, 4, 66-80.

Cotrell, V (1996) Respite Use by Dementia Caregivers: Preferences and Reasons for Initial Use. Journal of Gerontological Social Work, 26, 35-55.

Hallberg, I (1997) Problematiska beteende hos demensdrabbade. Stockholm: Liber AB

Josephsson, S, Bäckman, L, Nygård, L & Borell, L (2000) Non- professional Caregivers` Experience of Occupational Performance on the Part of Relatives With Dementia: Implications for Caregiver Program in Occupational Therapy. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 7, 61-66.

Nelson, T, Fernandez, J L, Livingston, G, Knapp, M & Katona, C (2004) Does Diagnosis determine delivery? The Islington study of older people’s needs and health care costs. Psychological Medicine, 34, 147-155.

Pinner, G & Bouman, W P (2003) Attitudes of Patients with Mild Dementia and Their Carers Towards Disclosure of the diagnosis. International

Psychogeriatrics, 15, 279-288.

Polit, D F, Beck, C T & Hungler B P (2001) Essentials of Nursing Research Methods, Appriaisal and Utilization. Philadelphia: Lippingcott, Williams & Wilkins

Powell, H (1999) Om demens. Stockholm: Förlaget Hagman

Socialstyrelsen (2001) När mamma eller pappa blir demenssjuk- Unga anhöriga

berättar. Stockholm: Socialstyrelsen.

Teel, C S & Carson, P (2003) Family Experiences in the Journey Through Dementia Diagnosis and Care. Journal of Family Nursing, 9, 38-58. Tiwe, E (1998) Den goda demensvården. Stockholm: Spris förlag

Tornatore, J B & Grant, L A (2004) Family Caregiver Satisfaction With the Nursing Home After Placement of a Relative with Dementia. Journal of Gerontology, 59, 80-88.

(24)

24

Touhy, T A (2004) Dementia, Personhood and Nursing: Learning From a Nursing Situation. Nursing Science Quarterly, 17, 43-49.

Wallskär, H (1996) Ett stöd betyder så mycket. Stockholm: Verbum Förlag AB Ward- Griffin, C, Bol, N, Hay, K & Dashnay, I (2003) Relationships Between Families and Registered Nurses in Long- Term- Care Facilities: A Critical Analysis. CJNR, 35, 150-174.

Wilson, H S (1999) Family Caregivers: The Experience of Alzheimer’s Disease. Applied Nursing Research, 2, 40-45.

Zarit, S H, Femia, E E, Watson, J, Oeschger, L R & Kakos, B (2004) Memory Club: A Group Intervention for People with Earlystage Dementia and Their Care Partners. The Gerontological Society of America, 44, 262-269. Åstrand, R (2001) Den lilla boken om demens. Stockholm: Erik Sparre Medical AB

(25)

25

BILAGOR

Bilaga 1: Granskningsmatris Bilaga 2: Artikelgranskning

(26)

26

Bilaga 1: Granskningsmatris

TYP AV STUDIE

kvantitativ/kvalitativ eller både och SYFTE

tydlig formulering

bygger på tidigare forskning TEORETISKT RAMVERK tillräcklig förförståelse beskrivning

överensstämmelse med syfte definitioner, tydliga och fullständiga

definitioners överensstämmelse med vald teori INFORMANTER

beskrivning

överensstämmelse med syfte och metod ETIK

beneficence

respect for human dignity rättvisa

METOD

observation/ egen rapportering överensstämmelse med syfte

överensstämmelse med teoretiskt ramverk grad av struktur

lämplig form med hänsyn till informanter åtgärder för att minska bias

DATAINSAMLING adequacy appropriatness

datainsamlares lämplighet påverkades data av yttre faktorer kvantitativa eller kvalitativa data DATAKVALITET credibility dependability confirmability transferability DATAANALYS

lämplig metod utifrån syfte och teori RESULTAT

i enlighet med syfte TOLKNING

täcker alla viktiga resultat bevis eller stöd finns

överensstämmelse med tidigare forskning alternativa förklaringar

i enlighet med teoretiskt ramverk omotiverade generaliseringar utvärdering av metodologiska beslut

(27)

27

Bilaga 2: Artikelgranskning

Almberg, B, Grafström, M & Winblad, B (2000) Caregivers of relatives with

dementia: experiences encompassing social support and bereavement

TYP AV STUDIE

kvantitativ/kvalitativ eller både och kvalitativ SYFTE

tydlig formulering ja, i hög grad

bygger på tidigare forskning ja

TEORETISKT RAMVERK

tillräcklig förförståelse ja

beskrivning saknas

överensstämmelse med syfte saknas

definitioner, tydliga och fullständiga saknas

definitioners överensstämmelse med vald teori saknas INFORMANTER

beskrivning baserad på Kungsholmen projekt där 30st. Anhöriga intervjuades efter förlust av en sjuk släkting

överensstämmelse med syfte och metod god ETIK

beneficence ja

respect for human dignity ja

rättvisa ja

METOD empirisk

observation/ egen rapportering intervjuer

överensstämmelse med syfte bra

överensstämmelse med teoretiskt ramverk saknas

grad av struktur god

lämplig form med hänsyn till informanter ja

åtgärder för att minska bias nej

DATAINSAMLING

adequacy god

appropriatness mycket god

datainsamlares lämplighet god för studien, men inte för informanter

påverkades data av yttre faktorer ja

kvantitativa eller kvalitati va data kvalitativ data DATAKVALITET

credibility ja

dependability stabil data, kan dock påverkas av instabil hälsa

confirmability neutral

transferability relativt god

DATAANALYS

lämplig metod utifrån syfte och teori mycket överensstämmande RESULTAT

(28)

28 TOLKNING

täcker alla viktiga resultat ja

bevis eller stöd finns ja, bra redovisat

överensstämmelse med tidigare forskning ja

alternativa förklaringar god

i enlighet med teoretiskt ramverk saknas

omotiverade generaliseringar ja

utvärdering av metodologiska beslut saknas

Alva, G (2003) Alzheimer disease and other dementias

TYP AV STUDIE

kvantitativ/kvalitativ eller både och både och SYFTE

tydlig formulering ja

beskrivning anhöriga berättar om hur det är att ta hand om sin sjuke släkting

beneficence ja

rättvisa otydlig

METOD empirisk

överensstämmelse med syfte ja

grad av struktur hög

åtgärder för att minska bias ja

DATAINSAMLING

adequacy mycket god

appropriatness mycket god

datainsamlares lämplighet lämplig

påverkades data av yttre faktorer nej

kvantitativa eller kvalitativa data kvalitativ data DATAKVALITET

credibility ja

dependability troligen god

confirmability nej

transferability saknas

(29)

29

lämplig metod utifrån syfte och teori mycket god RESULTAT

i enlighet med syfte tydlig redovisning

TOLKNING

bevis eller stöd finns ja

överensstämmelse med tidigare forskning nej

alternativa förklaringar ja

omotiverade generaliseringar nej

utvärdering av metodologiska beslut saknas

Cotrell, V (1996) Respite Use by Dementia Caregivers: Preferences and Reasons

for Initial Use.

TYP AV STUDIE

kvantitativ/kvalitativ eller både och både och SYFTE

bygger på tidigare forskning ja, fast inte tillräckligt TEORETISKT RAMVERK

beskrivning 100 stycken anhöriga berättar om omvårdnaden

överensstämmelse med syfte och metod ja, fast otydligt ETIK

beneficence ja

rättvisa ja

METOD

grad av struktur strukturerad

lämplig form med hänsyn till informanter ja, fast otydligt

åtgärder för att minska bias saknas

DATAINSAMLING

adequacy beskriver detta

appropriatness god

datainsamlares lämplighet ja

påverkades data av yttre faktorer nej

kvantitativa eller kvalitativa data kvalitativ data DATAKVALITET

credibility ja

(30)

30

confirmability framkommer inte

transferability vet ej

DATAANALYS

lämplig metod utifrån syfte och teori bra RESULTAT

i enlighet med syfte god

TOLKNING

bevis eller stöd finns ja

överensstämmelse med tidigare forskning ja

alternativa förklaringar nej

omotiverade generaliseringar saknas

utvärdering av metodologiska beslut nej

Josephsson, S, Bäckman, L, Nygård, L & Borell, L (2000) Non- professional

Caregivers` Experience of Occupational Performance on the Part of Relatives With Dementia: Implications for Caregiver Program in Occupational Therapy.

TYP AV STUDIE

kvantitativ/kvalitativ eller både och kvalitativ data SYFTE

beskrivning tydlig, hur vårdare förstår vardagliga problem till deras sjuke släkting

beneficence ja

rättvisa otydlig

METOD

grad av struktur god

åtgärder för att minska bias saknas

DATAINSAMLING

adequacy till viss del, tar upp få frågor

appropriatness passar studien