EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ
VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD
K2020:46
Sjuksköterskans upplevelse av att möta barn som anhöriga
inom palliativ vård
En litteraturstudie
MARIA FREDRIKSSON
HAMIDEH MOHAMMADI
Examensarbetets
titel: Sjuksköterskans upplevelse av att möta barn som anhöriga inom palliativ vård Författare: Maria Fredriksson & Hamideh Mohammadi
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng
Utbildning: Sjuksköterskeutbildning GSJUK17h Handledare: Pernilla Karlsson
Examinator: Anne-Louise Bergh
Sammanfattning
Sjuksköterskor inom den palliativa vården möter ständigt anhöriga och barn som anhöriga. Barn som har en svårt sjuk förälder i det palliativa skedet är i stort behov av stöd och information. Det ligger på sjuksköterskans ansvarsområde att vara en samtalspartner och att arbeta utifrån ett etiskt perspektiv.
Syftet med denna studie var att belysa sjuksköterskans upplevelse av att möta barn som anhöriga inom palliativ vård. Studien bygger på en litteratur med en kvalitativ ansats där sex stycken artiklar har utgjort grunden för litteraturöversikt.
Resultatet visar på vikten av att skapa relationer med patienten och de anhöriga, olika utmaningar som sjuksköterskan möter samt organisatoriska förutsättningar för sjuksköterskan att jobba utefter. När barn är med i bilden kan situationen kännas komplicerad för sjuksköterskan och sjuksköterskan undviker mötet med barn på grund av okunskap och strukturella begränsningar.
Sjuksköterskan saknar kunskap i hur barn ska bemötas och om barns behov av information och stöd. Sjuksköterskan saknar även kunskap i att barnet är sjuksköterskans ansvarsområde. På grund av olika strukturella förhållanden bland annat på grund av tidsbrist så tas inte barnets perspektiv i beaktning. I vissa fall är det föräldrarna som hindrar sjuksköterskan från att involvera barnet och ge barnet information.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND _________________________________________________________ 1
Palliativ omvårdnad ________________________________________________________ 1 Barn som anhöriga _________________________________________________________ 1 Riskfaktorer för barn_______________________________________________________ 2 Familjefokuserad omvårdnad ________________________________________________ 2 Sjuksköterskans ansvar i mötet med barn ______________________________________ 3
PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 3 SYFTE ______________________________________________________________ 3 METOD _____________________________________________________________ 4 Datainsamling _____________________________________________________________ 4 Dataanalys ________________________________________________________________ 4 RESULTAT __________________________________________________________ 5 Vårdande relationer ________________________________________________________ 5
Sjuksköterskan och barnet ________________________________________________________ 5 Sjuksköterskans relation till föräldrarna ______________________________________________ 6 Sjuksköterskans möte med tonåringar _______________________________________________ 6
Utmaningar för sjuksköterskan __________________________________________ 7
Sjuksköterskans behov av kompetensutveckling _______________________________________ 7 När relationen med föräldrarna blir en utmaning _______________________________________ 7
Organisatoriska förutsättningar __________________________________________ 8
Struktur i dagligt arbete __________________________________________________________ 8 Upplevelsen av strukturella brister __________________________________________________ 9 Vårdansvar och rutiner ___________________________________________________________ 9
DISKUSSION _______________________________________________________ 10 Metoddiskussion __________________________________________________________ 10 Resultatdiskussion ________________________________________________________ 10 Hållbar utveckling ________________________________________________________ 12 SLUTSATSER _______________________________________________________ 13 REFERENSER ______________________________________________________ 14 BILAGA 1 __________________________________________________________ 17 BILAGA 2 __________________________________________________________ 18
INLEDNING
Inom den palliativa vården kommer sjuksköterskor i nära kontakt med många anhöriga till palliativa patienter, både äldre och yngre. I mötet med barn som anhörig kan det kännas extra komplicerat och påfrestande för sjuksköterskorna inom den palliativa vården. Mötet med barn kan upplevas som en utmaning och det kan väcka starka känslor hos sjuksköterskan och därigenom påverka arbetsförhållandena. Det ställer krav på sjuksköterskans kompetens att vårda patienten och samtidigt se till de anhörigas mående. Vi vill med denna studie belysa upplevelsen hos sjuksköterskor som är i kontakt med barn som anhöriga.
BAKGRUND
Palliativ omvårdnad
Den palliativa vårdens värdegrund bygger på kunskap, empati, helhet och närhet. Studier visar att den medicinska tekniken och symtomlindringen inom palliativ vård har utvecklats under de senaste åren. Omvårdnadsåtgärder ökar dessutom välbefinnandet hos den drabbade individen och det kan vara en form av kommunikation och tröst (Regionala Cancercentrum 2019). Wiklund (2013, s. 148) beskriver att genom omvårdnaden kan hälsan stärkas, ohälsan förebyggas samt återställa hälsa utifrån patientens enskilda behov. Palliativ vård syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och närstående genom att förebygga och lindra lidande. Detta görs genom stöd och behandling av fysiska och psykosomatiska problem samt existentiella frågor. I den palliativa vården ingår det att stödja patienter till att leva ett så aktivt liv som möjligt fram till döden. Den palliativa vården ska utgå från ett helhetsperspektiv av patienten för att tillgodose god vård (Ternestedt & Andershed 2013, ss.107–108). Genom att hålla ett helhetsperspektiv kommer vi att kunna se patienten i hens sammanhang. Det är i patientens livsvärld och sammanhang i relation till andra som patienten känner mening (Dahlberg 2013, ss. 122–123). Anhöriga är en del av patientens sammanhang och till dessa kan både familj och vänner räknas. De anhöriga påverkas av patientens sjukdom och hälsa (Dahlberg & Ekebergh 2015, s. 95). Inom den palliativa vården ska sjuksköterskan därmed värna om både patienten och patientens livsvärld för att förbättra livskvaliteten för patienten och även de anhöriga (Regionala Cancercentrum 2020). Det är nödvändigt för sjuksköterskan att ha kunskap inom både det vetenskapliga och det medicinska kunskapsområdet, för att kunna bemöta patientens behov och för att kunna ge god vård (Ekebergh 2015, s. 16).
Barn som anhöriga
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) ska barns behov av stöd, råd och information tillgodoses när barnets förälder bli sjuk. Detsamma gäller när föräldern avlider (SFS 2017:810). Barn bär ofta på många frågor kring den sjukdomsdrabbade föräldern, men ofta vågar de inte ställa sina frågor. Detta medför en risk för att barnen skapar en egen bild av förälderns hälsotillstånd om de inte får tillräckligt information eller möjlighet att ställa frågor (Socialstyrelsen 2013). Dessa bilder kan vara mer skrämmande än sanningen och kan bli svåra att prata om (Cancerfonden 2019).
Barn som är anhöriga är sårbara då de är beroende av den drabbade föräldern. En del barn har svårt att förstå och att ta emot information om vad orsaken är till förälderns sjukdom. När föräldern till barnet ligger på en vårdavdelning kan tillvaron på sjukhuset upplevas främmande och skrämmande för barnet (Socialstyrelsen 2013). Det ställer därmed krav på sjuksköterskan att kunna bemöta hela familjen med respekt och medmänsklighet för att lindra lidande (Wiklund 2003, s. 148).
Riskfaktorer för barn
Det finns ett antal riskfaktorer för barn med sjuka föräldrar. Statistik säger att om barnet har en förälder med en allvarlig sjukdom är det vanligt att detta präglar barnets skolgång och barnet presterar därmed sämre i skolan. En konsekvens som kan påverka barnet i vuxen ålder är att de löper större risk att drabbas av missbruk och fastna i kriminalitet än i förhållande till andra jämnåriga. Drygt tre procent av alla barn har en förälder som avlider under barnets uppväxt och uppföljning av barnen vid 30–35 års ålder visar att dubbelt så många barn drabbas av psykisk ohälsa i vuxen ålder (Nationellt kompetenscentrum anhöriga 2016).
När en förälder blir sjuk påverkas hela familjen och deras vardag. En sådan förändring kan prägla föräldraskapet negativt och barnets mående, därmed är hela familjen i behov av stöd utefter föräldrarnas och barnens situation. En skyddsåtgärd är att ge adekvat information utefter barnens behov och ge dem utrymmer för frågor och oro. Genom denna åtgärd stärker man barnens förmåga att hantera situationen där en av föräldrarna är sjuk (NKA 2016). Barn till en sjuk förälder kan ha svårt att prata om sina tankar och känslor. De kan istället uppvisa förändringar i sitt beteende. En del av dessa barn blir aggressiva och våldsamma medan andra kan uppvisa symtom som muskelvärk, huvudvärk, magbesvär, koncentrationssvårigheter och sömnrubbningar (Cancerfonden 2019).
Familjefokuserad omvårdnad
En familj utgörs av en självdefinierad grupp och kan se ut på olika sätt. Definitionen av familjefokuserad omvårdnad innebär att man fokuserar på familjens betydelse för patientens upplevelse av hälsa och sjukdom. Man tar därmed hänsyn till hela patientens sociala sammanhang. Vad som är familj för patienten är det patienten som bestämmer och utgångspunkten är de emotionella band som binder dem samman. I ett familjefokuserat sätt att vårda patienten ställs det krav på sjuksköterskans förhållningssätt och relation till patienten och patientens familj där relationen dem emellan avgör hur pass vårdande relationen blir (Svensk sjuksköterskeförening 2015). Familjen kan ses som ett system där alla delar påverkar varandra i ett sammanhang. Det vill säga att när livssituationen för en individ i familjen förändras då kommer det att påverka även andras livssituation (Svensk sjuksköterskeförening 2015). När en av föräldrarna blir allvarligt sjuk påverkar det alla familjemedlemmar. Rollbyten inom familjen kan vara svåra att vänja sig vid, speciellt för den drabbade föräldern som tidigare kan ha haft större delen av ansvaret för hela familjen, men nu istället själv är i behov av hjälp och stöd (Cancerfonden 2019). Familjen är en resurs som är viktiga i den drabbade familjemedlems vårdprocess. För att kunna stödja sina kära på ett bra sätt
behöver även de anhöriga hjälp och stöd att finna sig tillrätta i den förändrade familjesituation (Arman 2015, s. 89).
Sjuksköterskans ansvar i mötet med barn
Sjuksköterskan ska skapa en förtroenderelation med patienten och hens närstående. Sjuksköterskans arbete ska utgå från ett etiskt perspektiv, det vill säga att sjuksköterskan ska respektera mänskliga rättigheter, respekt för individens autonomi, värdighet och integritet (Svensk sjuksköterskeförening 2017).
När en familjemedlem blir sjuk väcks oro och många frågor. Där bör sjuksköterskan vara en viktig samtalspartner genom att samla familjen oavsett ålder och ställa frågor. Då skapas ett utrymme där de närstående kan berätta om sina upplevelser. Dessa samtal kräver kunskap, empati och öppenhet av sjuksköterskan (Goliath & Hellström 2017, ss. 182–184). Sjuksköterskan ska visa hänsyn till barnets behov av information angående förälderns hälsotillstånd. Barn behöver inte få all information men de ska få utrymme till att få sina tankar och frågor besvarade. Barn reagerar alla olika på sorg och ängslan. Vissa barn kan ha svårt att prata om sina känslor, då ska sjuksköterskan finnas till hand för att stötta barnet och lyssna på barnet (Cancerfonden 2019).
PROBLEMFORMULERING
I det dagliga arbetet möter sjuksköterskan patienter som övergår till den palliativa fasen. Detta innebär en stor förändring och sorg för de anhöriga. Sjuksköterskans målsättning i vårdandet är att patienten ska kunna uppleva hälsa och lindra patientens lidande i livets slutskede. Inom sjuksköterskans ansvarsområde hör även mötet med anhöriga. Sjuksköterskan ska värna om de anhöriga samt förmedla information och stöd. I mötet med barn som anhöriga kan situationen kännas komplicerad och emotionellt påfrestande. Detta kan avspegla sig i en osäkerhet i möte vilket kan göra att sjuksköterskan undviker att möta barnet. Detta gör att barnen inte uppmärksammas och inte får den information och stöd barnet behöver. Detta utgör en riskfaktor för framtida hälsa hos barn. Vi vill med denna studie belysa sjuksköterskans upplevelse av att möta barn som anhöriga. Om sjuksköterskan inte uppmärksamma barnens behov finns det risk för att ett vårdlidande uppstår.
SYFTE
Syftet med denna studie är att beskriva sjuksköterskans upplevelse av att möta barn som anhöriga i palliativ vård.
METOD
Examensarbetet utgörs av en litteraturöversikt. Genom litteraturöversikten kan vi skapa en översikt och kartlägga nuvarande kunskapsläget inom problemområde i fråga kopplat till sjuksköterskans kompetensområde. Litteraturöversikt är ett strukturerat arbetssätt för att skapa en översikt över ett område, bearbeta data och kategorisera studiers innehåll (Friberg 2017, s.134).
Datainsamling
I datainsamlingen söktes artiklar via databasen Cinahl. Cinahl användes för att den innehåller vårdvetenskapliga artiklar. För att hitta artiklar med relevans utifrån vårt syfte preciserades sökningen med ett urval av sökord som efter hand utökades och kombinerades. I första sökningen användes sökorden “palliative care”,”end of life care”, ”children as relatives”, “children of patients” och “children coping”. Dessa sökord användes för att hitta relevanta artiklar som svarade an på sjuksköterskans upplevelse samt för att finna artiklar på område barn som anhöriga. Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara peer-reviewed och skrivna mellan år 2000–2020 och skrivna på engelska. Exklusionskriterierna var reviews. Sökorden utökades efter hand under artikelsökningens gång. I varje sökning lästes alla titlar och därefter valdes ett större antal artiklar ut för att läsa abstract, detta för att få en uppfattning om artikelns syfte. Efter sju stycken artikelsökningar på olika varianter av sökord landade det slutligen i sex kvantitativa och kvalitativa artiklar som valdes ut för att ligga till grund för litteraturöversikt. Sökningens tillvägagångssätt redovisas i bilaga 1. Artiklarna och studien är fokuserad på situationer inom slutenvården. Barnen i studien är i varierande åldrar mellan 0–18 år.
Dataanalys
Analysen gjordes i flera steg utefter Fribergs analysmodell. Genom att sammanställa redan publicerade forskningsresultat ges en överblick av valt området (Friberg 2017, ss. 133–143). Analysen började med att artiklarna lästes igenom flertalet gånger för att få en djupare förståelse och uppfattning om valda artiklar och studier resulterat i. En sammanställning över alla artiklar gjordes för att få en översikt över artiklarnas studier, tillvägagångssätt och för att få en översikt över studiernas resultat och likheter och olikheter Sammanställningen är ett viktigt verktyg för analysen och en viktig del för att bygga en litteraturöversikt (Axelsson, 2012, ss. 212–213).
Varje artikels resultat analyserades och plockades isär utefter meningsbärande begrepp som speglar anhöriga barn, föräldrar och sjuksköterskans perspektiv. Nästa steg var att färgkoda för att markera och för att sortera innehållet i varje artikels resultat som svarar an på syftet. När allt material bearbetats framkom huvudteman och underteman. Enligt Axelsson (2012, ss. 212–213) bygger en litteraturstudie på att helheten bryts ner till delar för att slutligen komma fram till en ny helhet, detta är vad en litteraturstudie innebär. Tre teman och åtta underteman resulterade analysen i, se Tabell 1.
RESULTAT
Resultatet beskriver sjuksköterskans upplevelse och svårigheter i mötet med barn som anhöriga i palliativ vård.
Tabell 1. Översikt av huvudteman och underteman
Vårdande relationer • Sjuksköterskan och barnet
• Sjuksköterskans relation till föräldrar
• Sjuksköterskans möte med tonåringar
Utmaningar för sjuksköterskan
• Sjuksköterskans behov av kompetensutveckling
• När relationen med föräldrarna blir en utmaning Organisatoriska
förutsättningar
• Struktur i dagligt arbete
• Upplevelse av strukturella brister
• Vårdansvar och rutiner
Vårdande relationer
Att arbeta med barn som anhöriga är en utmaning för sjuksköterskan och bygger på att en god relation skapas mellan sjuksköterskan och barnet samt sjuksköterskan och föräldrarna. Att bygga en relation med barn kan upplevas komplicerat och kräva engagemang och ibland kan sjuksköterskan bli emotionellt engagerad vilket kan upplevas prövande.
Sjuksköterskan och barnet
Sjuksköterskor uppmärksammar inte barnet som anhörig eller ser dem som sitt ansvarsområde och heller inte en del i sitt dagliga arbete. Den oerfarenhet och okunskap i hur sjuksköterskan ska ta hand om de barn som finns med i bilden avspeglas genom att sjuksköterskan känner sig rädd och obekväm i situationen och därmed undviker mötet med barnen. Sjuksköterskor beskriver känslan av att det är svårt att möta barnen och att prata med dem på rätt sätt. De saknar kunskap i hur man kommunicerar med barn om förälders sjukdom utefter barnets ålder och mognad. Alla barn reagerar på olika sätt utefter sin egen utveckling och tidigare erfarenheter. Här finner sjuksköterskan svårigheter i hur hen ska bemöta och hantera den sorg och krisreaktion som kan uppstå. Alla dessa aspekter gör att sjuksköterskan känner svårigheter i att möta barn som anhöriga. Barn kan uppleva den sterila sjukhusmiljön som främmande och skrämmande på grund av teknisk utrustning och att se sin förälder sjuk (Arber & Odelius 2017, Knutsson, Enskär, Andersson-Gäre & Golsäter 2017a, Golsäter, Henricson, Enskär & Knutsson 2016). Vidare menar Clarke (2008) att sjuksköterskor upplever en emotionell svår situation då dem behöver närvara och stötta barnet i situationen då föräldern är i den sista palliativa fasen då det är dags för barnet att ta farväl. Knutsson, Enskär och Golsäter (2017b) fann att om sjuksköterskan ges möjlighet till utbildning och kunskap i bemötande av barn främjar detta sjuksköterskans motivation till att engagera sig i barnen och börjar involvera barnen i vården av föräldern. Sjuksköterskor säger sig vara övertygade om att man kan minska barnens känslomässiga stress, psykosociala
påverkan och emotionella problem genom att jobba för att involvera barnen. Sjuksköterskorna beskriver att barn ska besöka sin sjuke förälder i ett tidigt skede för att ge barnet trygghet. Sjuksköterskor påvisar att alla barn är i olika behov av information och stöttning beroende utefter ålder och mognad. Vidare menar Karidar, Åkesson och Glasdam (2016) att sjuksköterskor ser det som en viktig del i att hjälpa barnen genom att bjuda in dem i omvårdnadsarbete samt berätta och visa för barnen vad som ska göras.
I Arber och Odelius (2017); Knutsson et al. (2017a); Golsäter et al. (2016) studier framkommer att föräldrarna i vissa fall anser att sjukhusmiljön är skadlig för barnet och inte vill utsätta barnen för att besöka den sjuke föräldern. I andra fall handlar det om att sjuksköterskan upplever svårigheter i mötet med barn och att sjuksköterskan anser att det inte är deras ansvarsområde att värna om barnen. Sjuksköterskan anser att ansvaret för barnet ligger hos föräldern och undviker kontakten med barnet. Dem anser sig inte behöva skapa kontakt med barnet för att dem inte har något ansvar för barnet och de vill heller inte blanda sig i familjesituationen. Sjuksköterskan beskriver att hen sällan tänker på barnet som en del av patientens anhöriga och därför glöms barnet bort. Vidare lyfter Knutsson et al. (2017a); Golsäter et al. (2016) vikten av att låta barn vara delaktiga och involverade i förälderns vårdprocess. Detta främjar barnets förståelse för den sjuke förälderns situation och det främjar i sin tur barnets välbefinnande och hälsa samt gör att de känner sig viktiga. Knutsson, Enskär och Golsäter (2017b); Arber och Odelius (2017) finner att barn är i behov av individuell vägledning för att kunna möta sin sjuke förälder utifrån barnets utvecklingsstadium, för att kunna känna sig lugna i sjukhusmiljön.
Sjuksköterskans relation till föräldrarna
Föräldrar har brist på kunskap och erfarenhet när det gäller att prata med sina barn om sin sjukdom vilket ofta leder till missuppfattningar hos barnen. Föräldrar kan ofta känna en ambivalens över om de ska prata med sina barn och hur mycket information om sin sjukdom de kan delge barnet. Den drabbade föräldern behöver stöd i när det gäller sin oro för barnet (Arber & Odelius 2017). Vidare menar Knutsson, Enskär och Golsäter (2017b) genom att lyfta fram barnens perspektiv försöker sjuksköterskan få föräldrarna att förstå barnens behov av att få besöka föräldern på sjukhuset genom att presentera forskning om fördelar av barns närvaro på sjukhuset. Sjuksköterskan kan få uppmuntra föräldrarna och föra barnens besök på tal i omgångar utefter föräldrarnas mottaglighet.
Sjuksköterskans möte med tonåringar
Sjuksköterskan upplever mötet med tonåringar som utmanande och komplicerat Det kräver ett större jobb av sjuksköterskan att nå fram till tonåringar. Det är viktigt att ge tonåringen utrymme för att kontakten ska ske på tonåringens villkor. Genom att ställa frågor om andra saker så som det dagliga livet är ett sätt som sjuksköterskan säger underlättar i arbete mot en kommunikation med tonåringen (Knutsson, Enskär & Golsäter 2017b). Sjuksköterskor i Karidar, Åkesson och Glasdam (2016) studie upplever svårigheter i kontakten med tonåringar då tonåringar inte är lika kontaktsökande som yngre barn. Att vara tonåring är nog så svårt och situationen för tonåringen då föräldern vårdas i livets slutskede blir en mental stress som blir svår för
hen att hantera. Tonåringen drar sig ofta undan och sluter sig istället för att vilja prata om sin emotionella stress. Sjuksköterskan undviker i dessa fall att ta kontakt med tonåringen och frågar istället genom föräldern hur tonåringen mår.
Utmaningar för sjuksköterskan
Sjuksköterskor upplever ett hinder när barnen inte är närvarande i vården och det därmed inte finns någon möjlighet för sjuksköterskan att skapa en kontakt med barnet. Sjuksköterskans förutsättning för att involvera barnen i föräldrarnas vårdprocess minskar därmed. Tidsbrist är ett stort problem inom vården som gör att barn inte uppmärksammas. Exempel på orsak är tidsbrist som gör att sjuksköterskorna inte ser sig ha tid för kontakt med barnet. Ett annat utmärkande problem är att sjuksköterskor upplever att de saknar kunskap och behöver mer vägledning.
Sjuksköterskans behov av kompetensutveckling
Sjuksköterskor anser att ansvaret ligger hos andra professioner att samtala med anhöriga. Det saknas kunskap om vem som har det primära ansvaret och skyldigheten att värna om anhöriga och barnens mående. Sjuksköterskorna hävdar att de vet att det finns riktlinjer och lagar att rätta sig efter i mötet med barn men dem påvisar ändå okunskap om dessa riktlinjer och lagar. Vidare beskriver Karidar, Åkesson och Glasdam (2016) att sjuksköterskor anser att det inte är deras ansvarsområde att informera barnet om förälderns sjukdomstillstånd i det palliativa skedet. Osäkerheten tar sig då form i att ansvaret gärna lämnas över till kollegor som mött barnet tidigare och att patienten prioriteras framför barnen runt om kring patienten. Vidare menar författarna att även brist på kunskap och erfarenhet gör att sjuksköterskan upplever svårigheter i hur man ska närma sig barn på ett lämpligt sätt (Arber & Odelius 2017; Karidar, Åkesson & Glasdam 2016; Knutsson et al. 2017a). Vidare menar Knutsson et al. (2017a) att det finns kunskapsbrist hos sjuksköterskan i hur barn reagerar i krissituationer och hur man möter ett barn i sorg. Arber och Odelius (2017) finner att brist på kunskap och erfarenhet i mötet med barn som anhöriga gör att sjuksköterskorna använder sig av sina egna erfarenheter som föräldrar. Detta beskriver några sjuksköterskor som att de har lätt för att identifiera sig med patienten och kan medföra problem med en alltför emotionell inblandning i sjuksköterskans yrkesroll. Vidare menar författarna att sjuksköterskan inte är tillräckligt trygg i sin roll för att kunna ge stöd till föräldrar i frågan om vad de ska berätta till sina barn.
När relationen med föräldrarna blir en utmaning
Sjuksköterskor upplever att föräldrar kan reagera på olika sätt och har skilda sätt att involvera barnen i sin sjukdomssituation. Föräldrar försöker att skydda barnen från lidande genom att utesluta barnen från sjukvården. Ibland uppkommer situationer där föräldern ber sjuksköterskan att inte berätta sanningen om den sjuke förälderns tillstånd för barnet (Clarke 2008; Karidar, Åkesson & Glasdam 2016; Knutsson et al. 2017a.) Vidare visar författarna att föräldrar anser att barnets besök hos den sjuka föräldern är en dålig idé för att detta skapar onödig oro hos barnet. Sjuksköterskor upplever att de inte får träffa patientens barn i vissa situationer. Genom att barnen inte får besöka sin sjuka förälder får heller inte sjuksköterskan någon möjlighet att träffa barnen och
därmed ingen möjlighet till att skapa en relation till barnet, detta försvårar sjuksköterskornas arbete att involvera barnet i vården av föräldern. När föräldrarna är motvilliga till att barnet ska besöka vårdavdelningen jobbar sjuksköterskan uppmuntrande mot att föräldrarna ska ändra sig men med respekt för föräldrarnas åsikt. Vidare menar författarna att hur sjuksköterskan försöker ge föräldrarna andra perspektiv på hur barnet istället kan gynnas av att få besöka sin sjuka förälder och det kan göra att föräldrarna ändrar sig och låter barnet komma på besök.
Sjuksköterskor i Arber och Odelius (2017) menar att föräldrarna vill skydda sina barn för att kunna behålla en känsla av normalitet i sina liv. Dessa föräldrar vill inte att sjuksköterskor ska blanda sig i utan de vill hantera situationen själva. Vidare menar Karidar, Åkesson och Glasdam (2016) att hur sjuksköterskor upplever att de barn som inte fått närvara under förälderns vårdtid ofta ger en starkare reaktion på förälderns död än de barn som varit involverade under sjukdomens förlopp. Situationer som kunde uppstå av detta beskrivs av sjuksköterskor som kaotiska beroende på hur barnet reagerar och gör det komplicerat för sjuksköterskan att stötta familjen och barnen i sin sorg. När barnen reagerar med en stark reaktion till följd av att inte fått vara delaktiga i vården upplevs det som en frustrerande situation som sjuksköterskan försökt att förhindra men blivit motarbetad av föräldrarna. I detta fall vill sjuksköterskor inkludera barnet i vården från början för att förbereda barnet på vad som skall komma. Föräldrar har oftast inga tidigare erfarenheter och tror sig välja det bästa alternativet vilket gör att sjuksköterskan känner sig maktlös trots att hen oftast hyser större erfarenhet i frågan. Vidare säger sig sjuksköterskorna veta att barnen enligt lag har rätt till professionellt stöd och information av sjuksköterskorna men samtidigt vill inte sjuksköterskorna gå emot föräldrarnas önskningar. Detta innebär slutligen att sjuksköterskorna endast kan få kontakt med vissa barn när föräldrarna tillåter det. Det kan i många fall blir komplicerat att skapa kontakt med barnen. Detta resulterar i att sjuksköterskorna känner sig kluvna i sin professionella roll mellan att ansvara och värna om barnens bästa eller att vara föräldrarna till lags.
Organisatoriska förutsättningar
Genom att få vägledning och möjlighet till samarbete med sina kollegor kan sjuksköterskan bli rustad med kunskap i att kunna möta barn och identifiera barnens behov.
Struktur i dagligt arbete
Sjuksköterskor efterlyser tillfällen för reflektion och tillfällen för mer kunskap och träning i hur bemötandet av barn ska gå till. De ser det som en nödvändighet att implementera och utveckla den kunskapen för att det ska bli ett naturligt inslag i sjuksköterskans dagliga arbetsuppgifter. I ett tidigt skede identifiera de patienter som är föräldrar och därmed kunna identifiera barnen. Sjuksköterskorna beskriver vikten av att lära av sina kollegor. De önskar även att man kunde göra miljön på sjukhuset till en mer barnanpassad miljö för att underlätta sjuksköterskans arbete (Knutsson et al. 2017a; Knutsson, Enskär & Golsäter 2017b). I situationer som upplevs påfrestande där barn är involverade upplever sjuksköterskan att de behöver mer vägledning och förberedelse för att kunna värna om barnens välbefinnande. Sjuksköterskorna önskar vägledning i hur
mycket de behöver informera barnet utefter ålder om den drabbade förälderns hälsotillstånd (Arber & Odelius 2017). Sjuksköterskor i Arber och Odelius (2017); Knutsson et al. (2017a); Knutsson, Enskär och Golsäter (2017b) beskriver för att kunna identifiera barn som anhöriga behöver de förbättra samarbetet sjuksköterskor emellan. De behöver möjlighet att kunna dela sina erfarenheter och upplevelser med sina kollegor. Genom stöd, reflektion och diskussion i grupp kan de få en känsla av trygghet och säkerhet vilket kan förbättra lagarbetet. Sjuksköterskor i Knutsson, Enskär och Golsäter (2017b) studie upplever att när de får stöd av sina kollegor leder det till att de får en motivation att ta hand om barnen som är anhöriga. Sjuksköterskorna beskriver även att de vill ha möjlighet till strukturerade uppföljningsmöten för att upprätthålla ett helhetsperspektiv och förstå hur barn har upplevt mötena.
Upplevelsen av strukturella brister
Sjuksköterskor beskriver det som komplicerat och krävande att stödja barnfamiljer och de beskriver bristande rutiner i hur sjuksköterskan uppmärksammar och identifierar patientens barn. Sjuksköterskan saknar tydliga regler och rutiner på arbetsplatsen i hur de ska tillhandahålla information och stöd till barnet. Sjuksköterskan påtalar att det inte rutinmässigt dokumenteras angående patientens anhöriga och barn samt om dem givits information om patientens sjukdom (Arber & Odelius 2017; Clarke 2008; Knutsson et al. 2017a). Vidare menar Golsäter et al. (2016) att sjuksköterskorna är medvetna om att det finns dokument och frågeformulär för sjuksköterskan att använda i situationer där patienten har barn men användandet av dessa sker i låg grad. Även då det finns riktlinjer för sjuksköterskor då de möter barn som anhöriga till sjuka och palliativa patienter saknas system och handlingsplaner för hur man ska identifiera dessa barn och kunna fånga upp dem. Vidare finner Karidar, Åkesson och Glasdam (2016); Knutsson et al. (2017a); Knutsson, Enskär och Golsäter (2017b) att tidsbrist är en stor faktor till varför barn inte uppmärksammas kring patienten. Tidsbristen gör att barn inte får tydligt information av sjuksköterskan om sin förälders sjukdomsförlopp. Barnet blir då istället en källa för stress hos sjuksköterskan grundad av tidsbristen.
Vårdansvar och rutiner
Sjuksköterskorna efterfrågar i Knutsson et al. (2017a) studie en checklista att följa i situation där patienten har barn som anhöriga. Stöd i form av broschyrer att dela ut till dem anhöriga om barnens rätt till stöd och information. De anser även att en förbättringsåtgärd vore att ha en personal som ska ha anhöriga barn som ansvarsområde och genom detta följa upp samt utbilda personalen i frågan. Det efterfrågas också en rutin kring överrapportering angående anhörig bilden runt om patienten, om det finns barn i bilden behöver det rutinmässigt dokumenteras och rapporteras för att säkerställa att barnets mående kontinuerligt följs upp. Sjuksköterskorna trycker även på vikten av att bilda ett samarbete med föräldern om hur man ska informera och hjälpa barnet i situationen. Sjuksköterskorna i Knutsson et al. (2017a); Knutsson, Enskär och Golsäter (2017b) ser förbättringspotential i hur man ska kunna arbeta tvärprofessionellt mellan sjuksköterskor, kuratorer, sjukhuskyrkan och skolkuratorer. Sjukhuskyrkan beskrivs i Knutsson, Enskär och Golsäter (2017b) studie som en resurs till stöd även för sjuksköterskorna. Sjukhuskyrkan kan tillhandahålla stöd när sjuksköterskorna upplever en känslomässigt påfrestande situation.
DISKUSSION
Metoddiskussion
Syftet med litteraturöversikt var att beskriva sjuksköterskans upplevelse av att möta barn som anhöriga vid palliativ vård. Genom att välja litteraturstudie som metod enligt Friberg har vi kunnat få en detaljerad överblick för att kartlägga tidigare forskning och studier. Vi tog även Axelsson (2012) till hjälp för att få en tydligare förklaring om vad en analys är och tillvägagångssättet för att göra en analys.
Datainsamlingen grundades av sökningar efter vetenskapliga artiklar i databasen Cinahl. Databasen valdes då den är en tillförlitlig källa för vårdvetenskapligt material. Vi fann till en början i våra sökningar efter lämpligt material att det fanns begränsat med forskning på området och att det var svårt att hitta artiklar att analysera för vår studie. Detta såg vi som ett resultat på att ämnet behöver belysas mer. Med tanke på vårt syfte och svårigheter att hitta forskning på ämnet hade en intervjustudie kunnat tänka sig vara lämplig men då tiden till detta arbete var begränsat så lämpade sig en litteraturstudie bättre. Under artikelsökningens gång tog vi hjälp av bibliotekarie för sökhjälp. Vi fick slutligen fram nio artiklar och sex av dessa artiklar lades till grund för resultatet. Till en början fann vi ett något begränsat urval i våra sökningar, men genom ökad kunskap för tillvägagångssätt vid artikelsökning hittades slutligen ett godtagbart antal artiklar som svarade an på vårt ämne.
Artiklarna i bilaga 2 fick vi fram genom vår sökning som belyser sjuksköterskans perspektiv i förhållande till barn som anhöriga. Dessa artiklar gav en gedigen grund att bygga vårt arbete på. Alla artiklar var författade på engelska och studierna har gjorts i flera delar av världen men till största delen i Sverige. Även om de tagit plats i olika delar av världen så var resultaten förhållandevist lika. Antalet artiklar slutade i sex styck artiklar som baserats på studier utförda i Sverige, Finland och England.
Det har varit en lärorik utvecklingsgång genom hela processen. Genom att använda oss av denna metod har vi kunnat strukturera och belysa aspekter av tidigare forskning relevant för denna studie, vilket givit oss en övergripande överblick inom området. Denna studie ledde inte bara till ökad kunskap kring sjuksköterskans upplevelse av att vårda palliativa patienter med barn som anhöriga, utan genererade också en djupare insikt i processen att genomföra en litteraturöversikt.
Resultatdiskussion
Resultatet visar att sjuksköterskor upplever att det finns en generell okunskap och osäkerhet som präglar sjuksköterskans möte med barn som anhöriga. En del sjuksköterskor jobbar ständig för att se barnets behov medan andra sjuksköterskor anser att det inte är deras ansvar att se efter barnets behov, utan att ansvaret ligger enbart hos föräldrarna. Kunskapsbrist hos sjuksköterskan gör att anhöriga barn inte uppmärksammas och sjuksköterskan ser inte barnen som en del av sitt ansvarsområde. Detta grundar sig i okunskap i vart ansvaret för barnen ligger. Från sjuksköterskornas synpunkt är deras ansvar patienten och det är patienten som prioriteras. Här visas grundorsaken till varför ämnet för uppsatsen fångade vårt intresse. Denna syn på
vårdande är långt ifrån vad vi som sjuksköterskor skolas i under utbildning. Det holistiska synsättet som har försvunnit på grund av flera olika faktorer.
Många sjuksköterskor är rädda för att ge för mycket information och för att föräldrarna ska anse det opassande. Medan andra sjuksköterskor beskriver att de inte tillåts skapa en kontakt med de anhöriga barnen då föräldrarna förhindrar detta. Detta visar Fearnley och Boland (2017) i sin studie där föräldrarna vill att sjuksköterskan ska prata med deras barn, men de vill behålla kontrollen över informationsinnehållet och tidpunkt för samtalen. Föräldrarna vet att det är en traumatisk tid för barnen och de vill förbereda och stödja sina barn, men brist på kunskap och erfarenhet gör att föräldrarna är osäkra på vad som är bäst för barnen. Denna oro hos föräldrarna präglar sjuksköterskans arbetsmiljö där föräldrarna kan bli utmanande för sjuksköterskan i sin kontakt med barnet. Vårt resultat visar att det i vissa fall är föräldrarna som är motvilliga till att involvera barnet. I dessa situationer är det en balansgång för sjuksköterskan som vill vara föräldrar till lags samtidigt som barnet är i behov av information och stöd. Här är det viktigt för sjuksköterskan att skapa en god relation till föräldern för att kunna informera och påverka föräldern till att våga involvera barnen. Precis som i Fearnley och Boland (2017) studie upplever föräldrarna att de inte har fått det stödet som de bör få av sjuksköterskorna. Föräldrarna önskar att få information, stöd och råd av sjuksköterskan i hur de ska berätta för barnet om sin sjukdom. Detta ställer höga krav på sjuksköterskan att kunna förmedla kunskap till föräldrarna i hur man kan informera barn utefter barnets utvecklingsnivå. För att kunna förmedla denna kunskap behöver sjuksköterskan vara utbildad i ämnet och känna trygghet att kunna undervisa föräldrarna samtidigt som sjuksköterskan ska kunna vara ett stöd för barnet.
Barn som anhöriga har upplevt ett behov av stöd och hjälp. De har uttryckt en avsaknad av kommunikation om förälderns hälsosituation och varit i behov av förståelse samt någon som lyssnat och tröstat. Fearnley och Boland (2017) beskriver i sin studie att barn vill ha mer information om sin sjuke förälderns sjukdomstillstånd, behandling och tester. Det är viktigt att föräldrarna bli uppmuntrad av sjuksköterskor att ta med sig sina barn till sjukhuset. När barnet involveras inom vården får sjuksköterskan möjlighet att skapa en vårdande relation med familjen som helhet. Det skapar även förutsättning för sjuksköterskan att göra barnet delaktig i den sjuke förälderns vårdprocess vilket gör att barnet får utrymme att öppna upp sig och våga ställa frågor. När barn får en inblick och information om förälderns vårdprocess genererar detta i att barnet blir förberedd på förälderns stundande bortgång. Detta har visats sig minska barnets ångestrelaterade påverkan efter förälderns bortgång. Detta skulle vara en åtgärd på vägen för att se till barnens bästa och minska barnets lidande och genom stöd och delaktighet får barnet möjlighet att kunna förstå och hantera situationen. I studiens resultat kom vi fram till att sjuksköterskan behöver vägledning och samarbete med sina kollegor för att kunna bemöta anhöriga barn samt att kunna stödja barnen på deras mognadsnivå.
Barnen som står som anhöriga med en svårt sjuk och palliativ förälder måste synliggöras för att skydda barnet mot riskfaktorer som psykosocial påverkan. Genom att barnet får besöka den sjuka föräldern kan därmed barnet få känna sig delaktig i situationen istället för att uteslutas. Hanna, McCaughan och Semple (2019) beskriver i sin studie att om kommunikation mellan föräldrar, sjuksköterskor och barn saknas kan en del av barnen reagera med känslor såsom ångest, depression och ensamhet.
Sjuksköterskans känsla av stress och rädsla i mötet med barn som anhöriga minskas genom ökad kunskap om barns reaktioner och utbildning om barns perspektiv samt upplevelse. Tillquist, Bäckrud och Rosengren (2016) beskriver hur tonåringar uttrycker smärta, ångest och känslor av skuld då föräldern är sjuk. Tonåringar upplever en känslostorm som påverkar det dagliga livet och uttrycker en känsla av att dem hellre dör än förlorar sin förälder. Hemmet blir en ständig påminnelse av den sjuka föräldern. Tonåringar uttrycker nedstämdhet och maktlöshet i situationen där de inte kan göra något för att hjälpa sin förälder. När den palliativa fasen tar vid beskrivs känslan som att hela världen raseras.
En organisatorisk förändring efterfrågas av sjuksköterskor vad gäller utbildning, vägledning och reflektion. Detta är organisatoriska förändringar som ligger på sjuksköterskans ansvar att framföra till ledningen inom sin organisation och ledningen har i sin tur ett stort ansvar för sin personal samt för att skapa en god arbetsmiljö.
Brist i kunskap, tid, rutiner och riktlinjer gör att barn inte uppmärksammas inom vården. Som Fearnley och Boland (2017) påvisar i sin studie tycker sjuksköterskor att det är svårt att prata med barn på grund av rädsla för att göra barn upprörda och att samtalet ska ta tid från sjuksköterskan. Sjuksköterskorna upplever även en rädsla för att göra situationen värre. Vår studie visar att sjuksköterskorna behöver få mer kunskap och tydliga riktlinjer och rutiner i vilken utsträckning ansvaret för barn ligger hos dem samt hur de kan möta barn. Vi anser att tydliga och tillgängliga riktlinjer har en viktig roll i sjuksköterskans arbete med barn som anhöriga vilket underlättar sjuksköterskans jobb. Golsäter, Enskär och Knutsson (2019) belyser vikten av att sjuksköterskor närmar sig barn med öppenhet och är anpassningsbara i mötet samt visar intresse utav barnet. Detta bemötande är värdefullt för både barnen och föräldrarna vilket förstärker känslan av att även barnen är viktiga för sjuksköterskorna. Studier visar att nyckeln till att kunna sätta barnens bästa i centrum är att utbilda sjuksköterskorna i anhörigansvar och ge dem resurser till att kunna bemöta barn på bästa möjliga sätt. Genom att göra sjuksköterskorna medvetna om sitt ansvar gentemot de anhöriga kan vi säkerställa att barnen i patientens anhörigkrets får rätt information samt hjälp i att hantera och bearbeta sin sorg. Detta i det långa loppet kommer minska barnens risk för att utveckla riskfaktorer som ångestproblematik och psykosociala problem.
I vår studie kunde vi utläsa att anhörigvården är bristfällig. Att Sverige som ett välfärdsland har en så pass bristfällig kunskap om hur viktig anhörigperspektivet är speciellt när barn är inblandade är något anmärkningsvärt. Vi har i och med vår studie fått erfara att barnen som anhöriga till palliativa föräldrar löper en stor risk bland annat för psykisk ohälsa. Vi har också fått erfara hur osäker sjuksköterskan är i sin roll när sjuksköterskan möter anhöriga barn. Då kan man fråga sig hur läget ser ut i länder som inte har en lika stark välfärd som vi i Sverige i frågan om att ta hand om anhöriga.
Hållbar utveckling
Sandman och Kjellström (2013, ss. 338–340) beskriver att framtida generationers välbefinnande och hälsa ska vara lika viktigt som det är för de nu levande. Hållbar utveckling bygger på tre grundläggande beståndsdelar ekonomiska, miljömässiga och
Den sociala dimensionen uppfyller de grundläggande mänskliga behoven genom att värna om att alla ska ha lika möjligheter till ett säkert liv med livskvalitet. Den sociala dimensionen innefattar bland annat demokrati, inflytande, delaktighet, integration, jämställdhet och mänskliga rättigheter. Benämningar som påverkar den sociala situationen för människor. Den ekologiska dimensionen fokuserar på miljön och innefattar vatten, energi, luftkvalitet, klimat och levande naturmiljö̈ bland annat. Den ekonomiska dimensionen innefattar utveckling, resurser, tillväxt, teknik och forskning bland annat. Denna dimension fokuserar på hur vår ekonomiska situation i landet ser ut (Pellmer, Wramner & Wramner 2017, s 206).
Agenda 2030 har som tredje mål att människor ska kunna leva ett hälsosamt liv och känna välbefinnande oavsett ålder. Om människan känner hälsa kan människa nå sin fulla potential och bidra till att utveckla samhället. Genom att investera i Hälso- och sjukvården främjas människan och kan på ett positivt sätt återspegla samhällets utveckling (Regeringskansliet 2016).Genom att belysa barns perspektiv och vikten av information till de anhöriga barnen kan vi minska risken för att barnen drabbas av psykiska och stressrelaterade besvär.
Genom kunskap och kompetens inom detta område kan vi medverka till en förbättrad arbetsmiljö och minskad emotionell stress hos sjuksköterskan. Genom att öka kunskapen och beredskapen tror vi att sjuksköterskan kan stå bättre rustad i situation där barn står som anhöriga. Detta tror vi kan leda till en minskad risk för sjukskrivning på grund av utmattningssyndrom orsakad av stress hos sjuksköterskor.
SLUTSATSER
Vad vi har fått erfara genom vår studie är att barn är ofta osynliga som anhöriga i vård sammanhanget. Barn är i stort behov av att informeras och inkluderas. Sjuksköterskan uttrycker en brist på kunskap och utbildning i att möta barn. Detta är en av anledningen till varför barn som anhöriga inom vården blir osynliga och bortglömda.
Sjuksköterskan efterlyser åtgärder som tillfällen för reflektion för att kunna lära av sina kollegor. Genom att från organisatorisk nivå införa gemensamma regler och riktlinjer samt inrätta tid för reflektion och lärande för sjuksköterskan så bidrar detta till en bättre arbetsmiljö för sjuksköterskan och främjar barns välbefinnande. Genom att uppmärksamma barnen som anhöriga minimerar man riskfaktorer som barnen löper. Det behövs vidare forskning på ämnet för att rusta sjuksköterskan med kunskap och beredskap för att kunna skydda barn som anhöriga och se till barnens rättigheter samt skydda dem mot onödigt lidande som går att förebygga.
REFERENSER
*- inkluderade artiklar i dataanalys och resultatdelen.
Andershed, B., Ternestedt A-M & Håkansson, C (2013). Palliativ vård. 1. Uppl., Lund: Studentlitteratur.
* Arber, A. & Odelius, A. (2017) ‘Experiences of Oncology and Palliative Care Nurses When Supporting Parents Who Have Cancer and Dependent Children’, Cancer
Nursing, 41(3), pp. 248–254. doi: 10.1097/NCC.0000000000000491.
Arman, M (2015). Patientens värld med problem, behov och begär. I Arman, M., Dahlberg, K & Ekebergh, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. 1. uppl. Stockholm: Liber, ss. 82-89.
Axelsson, Å (2012) Litteraturstudie. I Granskär, M & Höglund-Nielsen, B. (red). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso-& sjukvård. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur. ss. 203-220.
Cancerfonden (2019). Vardag med cancer i familjen.
https://www.cancerfonden.se/om-cancer/leva-med-cancer/vardag-med-cancer-i-familjen [2020-03-13]
* Clarke, C. M. (2008). Children visiting family and friends on adult intensive care units: the nurses’ perspective. Journal of Advanced Nursing. 31 (2), ss. 330–338. doi-org.lib.costello.pub.hb.se/10.1046/j.1365-2648.2000.01293.x
Dahlberg, K (2013). Vårdande med livsvärld som grund. I Palliativ vård. 1. Uppl. Lund: Studentlitteratur. ss.117-127.
Dahlberg, K & Ekebergh, M (2015). En livsvärldsorienterad etik. I Arman, M., Dahlberg, K & Ekebergh, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. 1. uppl. Stockholm: Liber, ss. 95-103.
Ekebergh, M (2015). Vårdvetenskap som kunskap och perspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K & Ekebergh, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. 1. uppl. Stockholm: Liber, ss. 16-24.
Fearnley, R & Boland, J. W. (2017). Communication and support from health-care professionals to families, with dependent children, following the diagnosis of parental life-limiting illness: A systematic review. Palliative medicine, 31(3), ss. 212-222. doi.org/10.1177/0269216316655736
Friberg, F. (red.) (2017). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 3. Uppl., Lund: Studentlitteratur.
Golsäter, M., Enskär, K. & Knutsson, S. (2019). Parents’ perceptions of how nurses care for children as relatives of an ill patient- Experiences from an oncological outpatient department’, European Journal of Oncology Nursing, 39, ss. 35–40. doi: 10.1016/j.ejon.2019 01 004.
Goliath, I. & Hellström, I. (2017). Närstående i hemsjukvården. I Drevenhorn, E. (red.) Hemsjukvård. 2 uppl., Lund: Studentlitteratur. ss. 171–184.
* Golsäter, M., Henricson, M., Enskär, K & Knutsson, S. (2016). Are children as relatives our responsibility? – How nurses perceive their role in caring for children as relatives of seriously ill patients. European journal of oncology nursing. 25, ss. 33-39. doi.org/10.1016/j.ejon.2016.09.005
Hanna, J.R., McCaughan, E & Semple, C.J. (2019). Challenges and support needs of parents and children when a parent is at end of life: A systematic review. Palliative Medicine. 33(8), ss. 1017–1044.
doi.org.lib.costello.pub.hb.se/10.1177/0269216319857622
* Karidar, H., Åkesson, H. & Glasdam, S. (2016). A gap between the intention of the Swedish law and interactions between nurses and children of patients in the field of palliative oncology - The perspective of nurses. European Journal of Oncology Nursing, (22), ss. 23–29. doi.org/10.1016/j.ejon.2016.01.005
* Knutsson, S., Enskär, K., Andersson-Gäre, B & Golsäter, M. (2017a). Children as relatives to a sick parent: Healthcare professionals’ approaches. Nordic Journal of Nursing Research, vol. 37(2), ss. 61–69. doi.org/10.1177/2057158516662538 * Knutsson, S., Enskär, K. & Golsäter, M. (2017b). Nurses’ experiences of what constitutes the encounter with children visiting a sick parent at an adult ICU. Intensive and Critical Care Nursing, (39), ss. 9–17.
doi.org.lib.costello.pub.hb.se/10.1016/j.iccn.2016.09.003
Nationellt kompetenscentrum anhöriga (2016). Barn och samhälle tjänar på bättre stöd till familjer med missbruk, fysiska och psykiska sjukdomar eller dödsfall.
https://www.anhoriga.se/stod-och-kunskap/fakta-om-anhorig/fakta-om-barn-som-anhoriga [2020-03-11]
Pellmer, K., Wramner, B. & Wramner, H. (2012). Grundläggande folkhälsovetenskap. Fjärde uppl. Stockholm: Liber.
Regeringskansliet (2016) Agenda 2030 för hållbar utveckling. Stockholm.
https://www.regeringen.se/regeringens-politik/globala-malen-och-agenda-2030/17-globala-mal-for-hallbar-utveckling /[2020-05-05]
Regionala cancercentrum (2019). Den palliativa vårdens värdegrund. Stockholm Gotland: Regionala cancercentrum.
https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/diagnoser/palliativ-vard/vardprogram/den-palliativa-vardens-vardegrund/ [2020-03-14]
Regionala cancercentrum (2020). Nationellt vårdprogram Palliativ vård i livets slutskede. Stockholm Gotland: Regionala cancercentrum.
https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/palliativ-vard/vardprogram [2020-03-12]
Sandman, L & Kjellström, S (2013). Etikboken. 1. uppl., Lund: Studentlitteratur SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet
Socialstyrelsen (2013). Barn som anhöriga.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-6.pdf [2020-03-11] Svensk sjuksköterskeförening (2015). Familjefokuserad omvårdnad.
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-
svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/ssf.om.familjefokuserad.omvardnad.webb.pdf [2020-03-09] Svensk sjuksköterskeförening (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska.
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-
sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf [2020-03-12]
Ternsteds, B-M. & Andershed, B. (2013). Den palliativa vårdens utveckling. I Andershed, B., Ternestedt, B-M. & Håkansson, C. Palliativ vård. 1., Uppl., Lund: Studentlitteratur. ss.103 - 116.
Tillquist, M., Bäckrud, F. & Rosengren, K. (2016) Dare to Ask Children As Relatives! A Qualitative Study About Female Teenagers’ Experiences of Losing a Parent to Cancer. Home Health Care Management & Practice. Vol. 28 (2) ss. 94–100. doi.org.lib.costello.pub.hb.se/10.1177/1084822315610104
Wiklund, L (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. 1. Uppl., Stockholm: Natur och kultur
BILAGA 1
Sökord Databas Resultat Antal artiklar
granskade
Antal artiklar i uppsatsen
Palliative care OR End of life care, Children as re
latives OR children of patient, children coping
Cinahl 86 4 1
Nurse* AND Child* AND As relatives
Cinahl 193 4 3
Nurse, Child, Relatives Cinahl 287 1 0
Children as relatives, nurse* Cinahl 322 5 2
Dependent children OR young children OR small children OR children of impaired parent AND dying OR teminally ill OR hospice OR end of life OR palliative AND nurses
perspective OR view OR attitide
Cinahl 7 1 0
Nurse perspective, children,
family centered care Cinahl 78 2 0
Nurse perspective, Childrens as relatives, or children of patients, parent terminally ill
Cinahl 7 1 0
BILAGA 2
Artikel Syfte Metod Resultat
Titel: Experiences of Oncology and Palliative Care Nurses When Supporting Parents Who Have Cancer and Dependent Children Författare:
Anne Arber & Anki Odelius Tidskrift: Cancer Nursing Årtal: 2018 Land: England Att undersöka sjuksköterskornas upplevelse av att vårda patienter med cancer och barn som anhöriga
Kvalitativ ansats 12 sjuksköterskor, två fokusgruppsintervjuer. Tre tema: Identifiera sig med patienten, Hålla dörren öppen, Hjälpa föräldrarna att hjälpa barnet & Behovet av sjuksköterskor. Bristande riktlinjer och svårigheterna i att stödja familjer. Titel: Children visiting family and friends on adult intensive care units: the nurses perspective Författare: Clare M. Clarke Tidskrift: Journal of Advanced Nursing Årtal: 2008 Land: England Att undersöka sjuksköterskans upplevelse och känsla när barn kommer på besök hos sin förälder på intensivvårdsavdelning. Kvalitativ ansats 12 sjuksköterskor, intervjustudie. Fyra tema: Där sjuksköterskor beskriver att dem försöker erbjuda barnen stöd men att föräldrar kan försöka skydda barn från sjukhusmiljön. Sjuksköterskor säger sig sakna tillräcklig kompetens i ämnet.
Titel: Are children as relatives our responsibility? – How nurses perceive their role in caring for children as relatives of seriously ill patients Författare: Marie Golsäter, Maria Henricson, Karin Enskär & Susanne Knutsson Tidskrift: European Journal of Oncology Nursing Årtal: 2016 Land: Sverige
Att beskriva hur
sjuksköterskor uppfattar sin roll i mötet med barn som anhöriga till en allvarligt sjuk förälder
Kvalitativ ansats 22 sjuksköterskor, fyra fokusgruppsintervjuer. Sex tema: Där variationer på hur sjuksköterskan upplever mötet med barn som anhöriga och hur sjuksköterskans syn på ansvar gentemot barn upplevs. Titel: A gap between the intention of the Swedish law and interactions between nurses and children of patients in the fields of palliative oncology – The perspective of nurses Författare: Hakima Karidar, Helene Att undersöka interaktionen mellan sjuksköterskor och barn till patienter med obotlig cancer. Sjuksköterskans perspektiv. Kvalitativ ansats 9 sjuksköterskor, semi-strukturerade intervjuer. Två tema: Sjuksköterskans möjlighet att möta barnen var begränsade av olika faktorer såsom föräldrars oro och
övertygelse att barn inte ska involveras i vårdsituationen.
Åkesson & Stinne Glasdam Tidskrift: European Journal of Oncology Nursing Årtal: 2016 Land: Sverige Titel: Children as relatives to a sick parent: Healthcare professionals’ approaches Författare: Susanne Knutsson, Karin Enskär, Boel Andersson-Gäre & Marie Golsäter Tidskrift: Nordic Journal of Nursing Research Årtal: 2017 Land: Sverige
Att beskriva hälso- och sjukvårdspersonals upplevelse av att möta barn som anhöriga.
Kvalitativ- och kvantitativ ansats. 852 sjuksköterskor, enkätstudie. Två tema: Det saknas rutiner och riktlinjer hur barn ska
identifieras. Resultatet visar kunskapsbrist hur barn ska bemötas i sorg och krissituationer. Titel: Nurses experience of what constitutes the encounter with children visiting a sick parent at an adult ICU Att belysa sjuksköterskors upplevelse av det innebär att ett barn besöker sin sjuka förälder på intensivvårdsavdelning. Kvalitativ ansats. 23 sjuksköterskor, intervjustudie med fyra fokusgrupper. Fyra tema: Beskriver sjuksköterskans upplevelse och vikten av att vara engagerad i att stötta barn som anhöriga.
Författare:
Susanne Knutsson, Karin Enskär & Marie Golsäter Tidskrift: Intensive and critical care nursing Årtal: 2017 Land: Sweden
