hörselnedsättning och psykisk ohälsa Sammanfattning
Hörselnedsättning är vanligt och utgör en stressfaktor. Psykisk ohälsa ökar vid förekomst av hörselnedsättning. Psykologiska faktorer har betydelse för vilken inverkan hörselnedsättningen har på individen, dock råder det brist på
psykologisk rehabilitering för gruppen. Acceptance and Commitment Therapy (ACT) har visat sig verksamt vid psykisk ohälsa kopplat till andra kroniska somatiska tillstånd. Syftet var att undersöka effekten av en kort kurs i ACT på denna grupp och studien tillämpade en single-subject design. Utvärderade variabler var upplevd stress, ångest, depression samt upplevt handikapp. Resultaten visade att interventionen var förknippad med viss minskning i upplevd stress, ångest och depression men inte upplevt handikapp. Detta indikerar att ACT har potential som rehabiliteringsform för personer med hörselnedsättning och motiverar vidare forskning.
Nyckelord: Acceptance and Commitment Therapy, ACT, hörselnedsättning, psykisk ohälsa, stress, mindfulness, single-subject.
Sofia Pettersson & Jonatan Sandberg Handledare: Markus Jansson Fröjmark
Extern handledare: Kerstin Mill Psykologexamensuppsats, 30 p
HT 2007 Örebro universitet
Acceptance and Commitment Therapy for people with hearing impairment and psychological ill-health
Sofia Pettersson & Jonatan Sandberg
Department of Behavioral, Social and Legal Sciences Psychology, Örebro University
Abstract
Hearing impairment is common and constitutes a stress factor.
Pscyhological ill-health increases when hearing impairment is prevalent. Psychological factors play an important role in which impact the hearing impairment has, however, there is a lack in psychological rehabilitation for the group. Acceptance and Commitment Therapy (ACT) has shown effect in treating psychological ill-health that co-occurred with other chronic conditions. The aim was to investigate the effect of a short ACT intervention and the study applied a single subject design. Evaluated variables were perceived stress, anxiety, depression and perceived handicap. Results showed that the intervention was connected to some changes in perceived stress, anxiety, depression although not perceived handicap. This indicates that ACT has potential as a form of
rehabilitation for people with hearing impairment suffering from psychological ill-health and motivates further studies.
Keywords: Acceptance and Commitment Therapy, ACT, hearing impairment, psychological ill-health, single subject.
Professional Psychology Program, Master Thesis. Supervisor: Markus Jansson Fröjmark
Förord
Vi vill först och främst rikta ett stort tack till deltagarna i studien. Utan ert intresse och mod att delta hade arbetet med denna studie inte varit densamma. Den största behållningen har varit att få genomföra ACT-kursen tillsammans med er. Vi tyckte också att den var för kort. Stort tack ska även ges till audiologiska kliniken på Örebro universitetssjukhus med professor/överläkare Claes Möller i spetsen, som möjliggjorde studien.
Ett stort tack ska riktas mot vår handledare Markus Jansson Fröjmark för ovärderlig kritik och återkoppling, samt för det faktum att vi alls höll oss på banan hela uppsatsarbetet igenom.
Varmt tack ska vår externa handledare Kerstin Mill ha, som varit vårt ACT-sakkunniga bollplank. Intresset och engagemanget som du har visat har varit avgörande för vår trygghet i gruppledarrollen, samt tilltron till vår egen idé. Vi vill även tacka andra ACT-människor som vi varit i kontakt med under tiden som studien växt fram som Tobias Lundgren och JoAnne Dahl med flera. Trots att vi är gröngölingar på området har ni visat intresse och bistått med inspiration, lärdomar och värdefulla synpunkter.
Vi är skyldiga ett varmt tack till Shane McDonald för statistisk rådgivning i både tid och otid (juletid), samt till Fredrik Gustafsson som räddat ”försvunnen” textmassa mer än en gång i våra datorer.
Sist men verkligen inte minst, ger vi ett stort tack till varandra, för kopiösa mängder tålamod, idoghet och omtanke, samt ett visst mått av vansinne. Det har varit en bergochdalbana i mycket gott sällskap.
Örebro den 11 Januari, 2008
Innehållsförteckning
Hörselnedsättning...6
Hörselnedsättningens negativa konsekvenser...8
Förekomst av psykisk ohälsa vid hörselnedsättning...10
Definition av psykisk ohälsa enligt studien ...15
Psykologisk rehabilitering av personer med hörselnedsättning ...16
ACT - Acceptance and Commitment Therapy...17
Tidigare forskning på ACT som behandlingsform ...22
Varför ACT för hörselskadade? ...24
Studiens syfte och hypoteser...30
Metod...31 Design ...31 Deltagare ...32 Etik...33 Material ...33 Intervention ...34 Mätprocedur ...40 Instruktörer/gruppledare ...41 Utvärderande intervjuer ...41 Bearbetning av data ...42 Databearbetning – grupp...46 Bearbetning av intervjudata...46 Resultat...46 Deltagande...46
Resultatredovisning...47
Sammanfattning av resultat på gruppnivå – samtliga mått...47
Gruppnivå – samtliga mått...48
Individnivå – huvudhypotes: psykisk ohälsa och upplevt handikapp...49
Sammanfattning av resultat på individnivå - psykisk ohälsa och upplevt handikapp...56
Individnivå - underhypotes: psykisk flexibilitet och värderad handling...57
Utvärderingsintervjuer...59
Diskussion...63
Tolkning och slutsatser av resultat...63
Klinisk signifikans ...64
Bidrag till tidigare forskning på området...65
Förklaringar av resultaten...66
Oväntade eller förvånande resultat...70
Studiens svagheter...72
Studiens styrkor...74
Avslutande reflektioner, samt implikationer för framtida forskning...75
Referenser...77
Bilagor...81
Bilaga 1. Information om kurs ...81
Bilaga 2. Frågemall för screeningsamtal avseende deltagare i ACT-kurs...83
Bilaga 4 - Avslutande intervju ...85
Acceptance and Commitment Therapy vid samtidig hörselnedsättning och psykisk ohälsa Att hantera livets påfrestningar är svårt och många människor drabbas någon gång i livet av depression, ångest, långvarig stress eller andra tillstånd av psykisk ohälsa. Att ha en
hörselnedsättning är liktydigt med att leva med en ständig extra påfrestning. Bland personer med hörselnedsättning är andelen med psykisk ohälsa högre än i övriga befolkningen. Trots att hörselnedsättning är ett av de vanligaste funktionshindren och att antalet personer med
hörselnedsättning dessutom ökat på senare år är forskningen på detta område knapphändig. Vad gäller tillgången till rehabilitering av psykologisk karaktär är den i det närmaste bristfällig.
Hörselnedsättning
"Kan du utan svårighet höra vad som sägs mellan flera, med eller utan hörapparat?" Ett nekande svar på denna fråga är enligt statistiska centralbyrån vad som definierar en
hörselnedsättning (Hörselskadades Riksförbund, 2007). Detta avser en upplevd hörselnedsättning som omöjligen kan korrigeras fullt ut genom användning av hörapparat.
Ett medicinskt fastställande av en hörselnedsättning görs på audiologiska kliniker, då man mäter hörseln med audiometriska undersökningar där resultatet presenteras i en så kallad
hörselkurva. Hörselkurvan ger en överblick av karaktären på hörselskadan, till exempel om hörseln är sämre på basfrekvenser och/eller diskantfrekvenser. En indelning i lätt-, medelsvår eller grav hörselnedsättning görs. Personer med en medicinskt fastställd hörselnedsättning kan dock svara ja på ovanstående fråga från statistiska centralbyrån, och om man räknar antalet medicinskt fastställda hörselnedsättningar är de ännu fler än de som svarat jakande på samma fråga (Hörselskadades Riksförbund, 2007).
Hörselnedsättning kan bero på en sensorineural skada i innerörat eller ett ledningshinder i mellanörat som tillfogats genom olika sjukdomar eller genom ärftlighet (Gullacksen, 2002). Det finns flera typer av hörselskador, såsom ljudöverkänslighet, vilket innebär att även svaga ljud kan
upplevas som plågsamma och högljudda. En annan är tinnitus då endast personen men inte omgivningen hör ljud i form av brus, pip, tjut, brummande eller dylikt. Ytterligare en är Ménieres sjukdom som förutom en progredierande hörselnedsättning kännetecknas av både tinnitus och plötsliga attacker av yrsel (Hörselskadades Riksförbund, 2007). Den vanligast förekommande hörselskadan är hörselnedsättning.
Man skiljer på barndomshörselskadad och vuxenhörselskadad för att ange när i livet försämringen av hörseln skedde. Med förvärvad hörselnedsättning som vuxen innebär
hörselnedsättningens effekter ofta en omställning för att lära sig hantera sin nya livsbetingelse på bästa möjliga sätt. Hur lång tid denna process pågår är högst individuellt. Det som skiljer dövhet från hörselnedsättning är avhängigt det språk man kommunicerar med, teckenspråk eller talad svenska (Gullacksen, 2002).
Prevalens och etiologi. Runt 14 %, det vill säga cirka en miljon personer i Sverige, har en hörselnedsättning enligt statistiska centralbyråns definition (Statistiska centralbyrån, 2007). Ännu fler har en dokumenterbar klinisk hörselnedsättning men av dessa har inte alla upplevda
svårigheter vid samtal mellan flera. För dessa kan alltså hörapparater vara fullt tillräckliga hjälpmedel.
De senaste femton åren har antalet hörselnedsättningar ökat med över 4 %.
Hörselnedsättning är vanligast bland äldre (39,3 % i åldersintervallet 75-84), ökningen beror dock inte endast på ökad medellivslängd utan har även skett bland de i yrkesverksam ålder, 16-64 år, där ökningen ligger på 12 % de senaste tio åren. 57 % av de med hörselnedsättning är män, 43 % är kvinnor. Det är hos kvinnorna som den största ökningen av hörselnedsättningar skett
(Hörselskadades Riksförbund 2007). En anledning till ökningen är den ökade medellivslängden, då hörselnedsättningen vanligen förvärvas med åldern. En annan faktor är den ökade bullernivån i samhället som troligen bidrar till ökningen av förvärvade hörselnedsättningar hos
yrkesverksamma (Helvik, Jacobsen & Hallberg, 2006).
Orsakerna till hörselnedsättningar kan indelas i tre grupper: a) genetiska faktorer, där ärftlighet ger anlag för hörselnedsättning och ökad känslighet för buller, b) miljömässiga faktorer, då skadligt buller både på arbete och fritid under lång tid kan utlösa en hörselnedsättning, c) åldersrelaterade faktorer, så kallad presbyacusis, där hörselnedsättningen är en naturlig följd av åldrandet (Hörselskadades Riksförbund, 2007).
Hörselnedsättningens negativa konsekvenser
En hörselnedsättning ger direkt upphov till hinder i form av svårigheter att uppfatta tal, särskilt i bullriga miljöer, samt svårigheter att upptäcka ljud och att lokalisera ljudkällan. Vare sig det är en annalkande bil i full fart, vatten som kokar på spisen eller snabba repliker med viktig information som växlas på arbetet eller i en social situation så har ljudvärlden direkt inverkan på människans funktionalitet i vardagen (Eriksson-Mangold & Carlsson, 1991). De kontextuella ljuden förser oss ständigt med information och bidrar till en känsla av trygghet och kontakt med omgivningen. När de ljuden försvinner så går även den tryggheten i viss mån förlorad, särskilt om man tidigare haft normal hörsel (Eriksson-Mangold & Carlsson, 1991). Personer med hörselnedsättning behöver koncentrera sig mycket mer än normalhörande för att fånga upp så mycket som möjligt i ljudväg. En indirekt konsekvens av hörselnedsättningen blir ofta en konstant anspänning och trötthet (Arlinger 2003; Eriksson-Mangold & Carlsson, 1991;
Danermark & Coniavitis-Gellerstedt, 2004). Att ha en hörselnedsättning kan således liknas med att leva med en konstant stressfaktor (Eriksson-Mangold, 1991).
En förvärvad hörselnedsättning senare i livet innebär en livsomställning där det kan ingå en smärtsam omprövning av självbilden och de hanteringsstrategier man brukat använda
(Gullacksen, 2002). Då de tidigare etablerade sätten att kommunicera på inte fungerar längre, behöver personen ompröva sina strategier för kommunikation (Salerno, 1981). I förlängningen
kan hörselnedsättningen få konsekvenser i stora delar av livet, såsom den sociala sfären samt yrkeslivet.
Sociala konsekvenser. Att inte höra ordentligt kan förutom de uppenbara följderna ge subtila konsekvenser som inte alltid tillskrivs själva hörselnedsättningen, men som kan skapa irritation och otålighet hos både personen med hörselnedsättning och dennes omgivning
(Eriksson-Mangold, 1991 ). I en konversation sker mer än bara informationsutbyte, man ger även varandra bekräftelse som medlemmar i en grupp. Alla nyanser i form av närvaro eller frånvaro av emotioner (uttråkning, acceptans, värme) i sociala interaktioner registreras direkt av den känsliga människan. En person med hörselnedsättning kan missa att svara på dessa små nyanser. Detta kan bli extra frustrerande då funktionshindrets osynlighet gör att omgivningen lätt kan komma att attribuera svårigheterna till egenskaper hos personen snarare än funktionshindret. Detta skapar lätt en osäkerhet för personen med hörselnedsättning i sociala situationer (Eriksson-Mangold, 1991). På grund av extra ansträngning och social osäkerhet kan personer med hörselnedsättning dra sig undan från sociala aktiviteter. Det är måhända inom det sociala fältet som
hörselnedsättningen gör mest åverkan genom att den träffar själva hjärtat av social interaktion. (Eriksson-Mangold & Carlsson, 1991; Jones & White, 1990).
En försämrad hörsel kan alltså medföra svårhanterade situationer i mötet med andra personer. Det är vanligt med missförstånd, vilket kan upplevas som pinsamt och bidra till den sociala osäkerheten. Det är också en svår avvägning för personer med hörselnedsättning hur ofta man kan fråga om när man inte har hört. Ett vanligt fenomen blir att man efter tre-fyra gånger låtsas att man hört för att få samtalet att gå vidare. Gemenskapen med arbetskamrater, vänner och släkt riskerar att få en sämre kvalitet vilket kan leda till en känsla av isolering och utanförskap (Gullacksen, 2002).
Konsekvenser i arbetslivet. Att ha en hörselnedsättning kan liknas med att ha en dubbel arbetsbörda, då personen ofta arbetar i det dolda för att kompensera för sin hörselnedsättning. Dubbelarbetet varierar i omfattning beroende på vilka krav som ställs på individen. Förutom ansträngningen att försöka höra kan det handla om extra insatser för att känna sig säker på att kunna utföra sina arbetsuppgifter. Själva hörselnedsättningen är som nämnt ofta osynlig för omgivningen, liksom de hinder som personen möter i sitt vardagsliv (Gullacksen, 2002). Den extra ansträngning som behövs för att försöka skapa mening i det ständiga kommunikationsflödet på arbetsplatsen, bidrar till en konstant anspänningsnivå som i sin tur ger upphov till stor trötthet, fysiska och psykiska besvär samt en grundläggande osäkerhet (Danermark &
Coniavitis-Gellerstedt, 2004).
Personer med hörselnedsättning i yrken där kraven redan är höga utgör en klar
sårbarhetsgrupp bland yrkesverksamma då de psykosocialt sett mår mycket sämre än personer med normal hörsel i motsvarande yrkeskategorier (Danermark & Coniavitis Gellerstedt, 2003). De har sämre fysisk hälsa, då de rapporterar mer problem med nacke, rygg, sömn, mage och huvudvärk än motsvarande referensgrupp. De uppvisar även sämre psykologiskt välmående i form av irritation, frustration, otillfredställelse, trötthet med mera. Detta visades i en studie där 445 personer med hörselnedsättning fick svara på en enkätundersökning som mätte fysiskt och psykiskt välmående. Deras skattningar jämfördes med en normalhörande referensgrupp.
Resultaten visade att personer med hörselnedsättning i yrken med höga krav, hög stress och låg kontroll utgjorde en klar sårbarhetsgrupp bland yrkesverksamma. På grund av de tydliga
resultaten uppmanar studiens författare till extra insatser hos personer med hörselnedsättning med yrken som kan räknas in i nämnda kategori (Danermark & Coniavitis Gellerstedt, 2003).
Förekomst av psykisk ohälsa vid hörselnedsättning
arbetslivet är det föga förvånande att andelen personer som lider av olika former av psykisk ohälsa är större bland personer med hörselnedsättning än i övriga populationen. Forskning pekar mycket riktigt på att förekomsten av psykisk ohälsa är högre bland personer med
hörselnedsättning jämfört med normalpopulationen, även om fler och större studier behövs (Jones & White, 1990). Av de studier som finns, har flertalet gjorts på äldre populationer, och här
påvisas generellt ett samband mellan hörselnedsättning och ökad grad av depression (Andersson, Melin, Lindberg & Scott 1995; Herbst & Humphrey, 1980; Herbst, Meredith & Stephens, 1991). Denna studie riktar sig mot gruppen personer med hörselnedsättning som helhet och är därmed intresserad ett bredare åldersspann. Därför återges här, i huvudsak, studier som inkluderar personer i arbetsför ålder.
I en jämförande studie mellan personer med hörselnedsättning och personer med normal hörsel tillämpades en cross-sectional design där man mätte deltagarnas subjektiva välmående, mentala hälsa och nivå av socialt välbefinnande genom enkäter och intervjuer (Van Oyen,
Tafforeau & Demarest, 2001). Av dessa hade 7 % hörselnedsättning och man jämförde resultaten mot den hörande referensgruppen. Här fann man att 45 % av de med hörselnedsättning upplevde lågt välmående, 41 % rapporterade mental ohälsa och 12 % låg nivå av socialt välbefinnande. Motsvarande siffror i den normalhörande gruppen var 20 %, 30 % och 6 % .
En studie utgick från tidigare forskning som visat att emotionella problem samvarierar med hörselnedsättning, och att problemen reduceras då hörselnedsättningen åtgärdats genom operation (Jakes, 1988, ref. i Tambs, 2004). Studien ville undersöka om ett samband förelåg mellan uppmätt hörselnedsättning och självrapporterade symptom på mental ohälsa i form av ångest, depression, självkänsla och subjektivt välmående. Man jämförde resultaten separat mellan åldersgrupperna 20-44 år, 45-64 år samt 65 år+. Resultaten visade en måttlig men tydlig effekt av hörselnedsättningen på beroendevariablerna hos de unga och medelålders deltagarna, men inte
hos de äldre deltagarna (Tambs, 2004).
En annan studie (Leposavić, Leposavić, Jasović-Gasić, Milovoanović & Nikolić-Balkoski, 2006) fann en direkt koppling mellan hörselnedsättning och psykisk ohälsa då man mätte
förekomsten av psykiatriska symptom genom kliniska intervjuer och ICD-10 hos en grupp personer med otoskleros, en form av hörselnedsättning som går att operera. Innan operationen hade deltagarna höga nivåer på skalorna depression och ångest. Efter operationen hade
signifikanta förbättringar uppnåtts på båda skalorna utan att någon annan insats hade gjorts. Signifikanta korrelationer mellan förekomst av samtidig interpersonell ångest och hörselnedsättning visades tydligt i en deskriptiv korrelationsstudie (Salerno, 1981). I en översiktsartikel om mental hälsa och förvärvad hörselnedsättning konstaterar man att det som flest studier har visat är att personer med hörselnedsättning är sårbara för depression, social stress och isolering (Jones & White, 1990).
Sambanden mellan psykisk ohälsa, hörselnedsättning och upplevt handikapp. Även om man i studierna kring psykisk ohälsa och hörselnedsättning inte kan dra några slutsatser om kausala samband så är det tydligt att vid närvaro av hörselnedsättning tenderar den psykiska ohälsan att vara högre och, vice versa, när hörselnedsättningen inte längre är närvarande minskar förekomsten av psykisk ohälsa (Leposavić et al., 2004). Vidare verkar det som att de med hörselnedsättning och förhöjd psykisk ohälsa även upplever högre grad av handikapp, oavsett graden av själva hörselnedsättningen (Eriksson-Mangold, 1991; Eriksson-Mangold & Carlsson 1991; Tambs, 2004; Van Oyen et al., 2001). Med upplevt handikapp avses själva konsekvenserna av hörselnedsättningen. Alltså hur hörselnedsättningen upplevs påverka sociala interaktioner, beteenden eller reaktioner (Arlinger, 2003). Även om orsakssambanden mellan hörselnedsättning och psykisk ohälsa är oklara pekar flera studier på att det i högre grad är upplevt handikapp som är relaterat till psykisk ohälsa snarare än hörselnedsättningen i sig.
I en studie undersökte man uppkomsten av psykologiska och somatiska stress-symptom hos en grupp personer med förvärvad hörselnedsättning, och kopplade detta till upplevelsen av handikapp och mätbar hörselnedsättning (Eriksson-Mangold & Carlsson, 1991). I
undersökningen, där en randomiserad grupp på 60 äldre personer med förvärvad hörselnedsättning deltog, jämförde man sambanden mellan tre typer av mått: grad av hörselnedsättning, grad av upplevt handikapp och grad av psykologiska och somatiska
stressymptom. Förutom att nivån av psykologisk och somatisk stress (SCL-90(R) var måttligt högre bland deltagarna med hörselnedsättning än normalt, fann man att dessa symptom i högre grad var kopplade till grad av upplevt handikapp än till grad av hörselnedsättning (Eriksson-Mangold & Carlsson, 1991).
En annan studie har visat att det sämre subjektiva måendet hos personer med hörselnedsättning är korrelerat med faktorer som grad av aktivitetsreduktion och
deltaganderestriktion, snarare än till graden av hörselnedsättning (Helvik et al., 2006). I linje med detta diskuterar en annan studie (Van Oyen et al., 2001) kring att det sämre psykiska måendet hos personer med hörselnedsättning beror på minskad interaktion och försämrad kommunikationsförmåga, alltså återigen faktorer relaterade till hörselnedsättningens konsekvenser, snarare än hörselnedsättningen i sig. I ytterligare en studie (Tambs, 2004) resonerar man kring hörselnedsättning som en källa till mental ohälsa på grund av konsekvenserna enligt ovan, samt att det för en del kan upplevas problematiskt med den
stigmatisering som kan uppstå. Särskilt problematiskt blir det om hörselnedsättningen uppstår på grund av andra faktorer än ålder. Som ung förväntas man fungera på ett sätt som kan vara svårt med en hörselnedsättning. De allra tydligaste resultaten i denna studie gällde mycket riktigt depression och sänkt självkänsla hos yngre män. Detta kan enligt studiens författare bero på att det hos denna grupp förväntas att man fungerar i sin yrkesroll eller klarar att göra karriär.
En annan viktig faktor relaterad till hörselnedsättningens konsekvenser och upplevt handikapp är individens förmåga att hantera sin situation, både vad gäller yttre och inre skeenden (Mangold-Eriksson, 1991). Den repertoar av hanteringsstrategier som individen har påverkar hur denne hanterar sin hörselnedsättning. Den inställning man har till sin hörselnedsättning har betydelse för vilka hanteringsstrategier man använder. Personer som integrerat hörselnedsättning som en del av sig själv tenderar att använda mer funktionella strategier än om man har motstånd mot den (Gullacksen, 2002).
Det är viktigt att poängtera att även om prevalensen av psykisk ohälsa (som ju redan är hög i övriga befolkningen) är klart högre i gruppen personer med hörselnedsättning så är det fortfarande en majoritet i gruppen som hanterar sin situation väl och som inte rapporterar någon psykisk ohälsa. Det verkar dock finnas mekanismer och strategier som snarare kan spä på de negativa konsekvenser som hörselnedsättningen kan innebära för en del. Utifrån ovanstående genomgång av sociala och yrkesmässiga konsekvenser samt förhöjd prevalens av psykisk ohälsa kan, grovt sett, två typer av maladaptiva hanteringsstrategier skönjas. Det ena handlar om
beteenden och reaktioner i form av social isolering, minskad aktivitet och minskat deltagande i meningsfulla sysselsättningar. Det andra handlar om beteenden och reaktioner i form av oinskränkt deltagande i sammanhang där kraven på personen med hörselnedsättning blir desamma som för normalhörande individer och där detta kan leda till en ökad anspänning, ansträngning och utmattning. Dessa båda hanteringsstrategier utesluter inte varandra utan kan samexistera hos en och samma individ och anses maladaptiva beroende på situation.
Sammanfattningsvis kan man dra slutsatsen att personer med hörselnedsättning, i högre utsträckning än normalpopulationen, upplever en social osäkerhet och en obalans mellan krav och kapacitet. Detta bidrar, enligt denna studies antaganden, till att det i denna grupp finns en ökad prevalens av psykisk ohälsa. Det verkar även som att den psykiska ohälsan hör samman med
hörselnedsättningens negativa konsekvenser och grad av upplevt handikapp snarare än grad av hörselnedsättning. Upplevt handikapp och nivåer av psykisk ohälsa är rimligen även relaterade till hanteringsstrategier hos individen.
Definition av psykisk ohälsa enligt studien
Psykisk ohälsa är ett samlingsnamn för de variabler som undersökts i studierna. Denna studie vill definiera detta begrepp på ett sätt som i största möjliga mån passar in i kontexten för studien och tar i beaktande ovan redovisade resonemang om hörselnedsättning som kronisk stressfaktor. Stress är ett begrepp som kan syfta på olika fenomen beroende på vilken teoretisk modell man utgår ifrån. Traditionellt sett finns det två sätt att definiera psykologisk stress
(Lazarus, 1999), man talar om stimulusmodellen och responsmodellen. I stimulusmodellen avser stress själva stressorerna, alltså stimuli i omgivningen som utgör en påfrestning på individen. Responsmodellen beskriver stress som den fysiologiska och psykologiska reaktion som uppstår till följd av att ett visst stimuli subjektivt upplevs som stressfyllt. Den stress som ingår i denna studies definition av psykisk ohälsa, utgår från responsmodellen av stress. Det bör dock
poängteras att uppdelningen mellan upplevd stress och andra aspekter av psykisk ohälsa endast är en definitionsfråga och att samband och påverkan dem emellan kan gå åt olika håll. Ångest och depression kan utifrån olika synvinklar inkluderas i en stressmodell. De kan, i sig själva, betraktas som emotionella stressresponser (Almén, 2007; Lazarus, 1999), men Lazarus menar även att vissa känsloupplevelser i sin tur kan framkalla stressresponser. I linje med detta betonar Almén även att vissa faktorer, såsom ångestfyllda eller depressiva tankar, kan utgöra både stressrespons och stressor. En vid definition av stress skulle kunna vara: ”Anledningar till och emotionella konsekvenser av kampen för att hantera det dagliga livets påfrestningar” (Lazarus, 1999). Denna studie anser att psykisk ohälsa hos hörselskadade med fördel kan ses utifrån detta perspektiv. Även om stress och psykisk ohälsa, för studiens syften, måste operationaliseras,
innebär inte det att de olika aspekterna ska ses som tydligt avgränsade syndrom, utan snarare som en mängd interrelaterade och interagerande symptom som har att göra med en obalans mellan situationella krav å ena sidan och individens resurser och hanteringsstrategier å andra sidan.
Denna studie väljer att använda psykisk ohälsa som det övergripande begreppet och vill definiera det på ett sätt som har den konceptuella definitionen ovan som utgångspunkt och i mesta möjliga mån täcker in de olika tillstånd som, enligt forskningsgenomgången ovan, i ökad grad förekommer hos personer med hörselnedsättning. Psykisk ohälsa enligt denna studie inbegriper därmed förekomst av a) upplevd stress och/eller b) oro/ångest, och/eller c)
nedstämdhet/depression. Definitionen utgår därmed från denna studies specifika syften och utgår alltså inte ifrån förekomst av psykiatriska diagnoser enligt DSM-IV eller ICD-10.
Psykologisk rehabilitering av personer med hörselnedsättning
Av litteraturen att döma är det vanligare med psykisk ohälsa hos hörselskadade än bland normalhörande och detta kan vara kopplat till de konsekvenser som hörselnedsättningen innebär för den enskilde individen. Det finns trots detta inte mycket att hämta i litteraturen vad gäller psykologiska åtgärder mot psykisk ohälsa hos personer med hörselnedsättning. Standardmässig rehabilitering består av utprovning av eventuella hörapparater, samt rådgivning. Detta är uppenbarligen inte tillräckligt för många med hörselnedsättning.
Vad gäller psykologisk rehabilitering har det i Sverige genomförts ett par kontrollerade studier med beteendeterapeutisk behandling på personer med hörselnedsättning. Dessa har utgått från en funktionell analys av hörselskadan, där man identifierat styrkor och svagheter hos varje individ. Sedan har man tränat deltagarna i ”hörselstrategier” för att utöka repertoaren av
hanteringsstrategier. Det har även ingått tillämpad avslappning i behandlingen som ett led i att ge personerna verktyg att slappna av i en hörselmässigt påfrestande situation. Tanken har varit att man hör bättre och lättare kan uppskatta situationen man befinner sig i när man är avslappnad. I
studierna randomiserades deltagarna i en behandlingsgrupp och en kontrollgrupp. I ena studien genomfördes mätningar före och efter behandlingen samt en uppföljningsmätning 15 månader efter behandlingen. Resultaten visade att behandlingsgruppen hade förbättrat sina
hanteringsstrategier i fler hörselmässigt problematiska områden än kontrollgruppen (Andersson, Melin, Scott & Lindberg, 1993). Den andra studien använde sig av videoinspelade intervjuer för att mäta hanteringsstrategier i hörselmässigt problematiska situationer före och efter
behandlingen. Dessa skattades av två tränade observatörer utan vetskap om vilka som tillhörde vilken grupp. Man mätte även med enkäter och en uppföljningsintervju genomfördes en månad efter avslutad behandling. Resultaten visade signifikanta effekter till fördel för den
beteendeterapeutiska behandlingen (Andersson, Melin, Scott & Lindberg, 1994). I en artikel argumenterar författarna för att tillämpning av klinisk psykologi inom det audiologiska området är fruktbart och att ökad uppmärksamhet borde riktas mot denna grupp från det psykologiska fältet (Andersson & McKenna 1997).
Utöver ovan nämnda studier, finns inte många exempel på försök till att utveckla
rehabilitering av terapeutisk art för gruppen personer med hörselnedsättning och psykisk ohälsa. Detta trots att behovet är stort. Den här studien ämnar bidra med kunskap inom området, genom att tillämpa terapiformen Acceptance and Commitment Therapy, förkortat ACT vilken, oss veterligen, inte tidigare prövats på denna målgrupp.
ACT - Acceptance and Commitment Therapy
ACT (Hayes, Strosahl & Wilson, 1999) är en del av den senare utveckling inom kognitiv beteendeterapi som brukar gå under samlingsnamnet ”tredje vågens KBT”. Andra mer välkända exempel på terapier inom denna riktning är Dialektisk beteendeterapi, DBT (Linehan, 1993; ref. i Hayes et al., 2004) och Mindfulness-baserad kognitiv terapi, MBCT (Segal, Williams &
Masuda & Lillis, 2006):
Den tredje vågens kognitiva beteendeterapi är grundad i en empirisk och principfokuserad ansats och särskilt känslig för kontexten och funktionen hos olika fenomen, inte bara deras form. Detta leder till en betoning av kontextuella och upplevelsebaserade förändringsstrategier framför mer direkta och didaktiska sådana. Dessa behandlingar tenderar att försöka konstruera breda, flexibla och effektiva repertoarer istället för att försöka eliminera snävt avgränsade problem. De tenderar även att betona relevansen av vissa teman och frågor, inte bara för klienten utan även för terapeuten.
Det kan även beskrivas som att KBT nu börjar betona förändring av patientens förhållande och inställning till sina upplevelser, tankar och känslor. Att intresset förskjuts till form från innehåll, det vill säga snarare till hur än till vad patienten tänker och känner (Kåver, 2006)
ACT som terapiform är baserad på och intimt sammankopplad med en komplex teori om det mänskliga språket och tänkandet vid namn Relational Frame Theory (RFT). En utförlig beskrivning av denna teori ligger utanför ramen för denna uppsats, men kortfattat kan det beskrivas på följande sätt: ACT och RFT hävdar att psykopatologi och psykiskt lidande till stor del har sin förklaring i allmänmänskliga processer som, så att säga, kommit på köpet vid evolutionen av det avancerade mänskliga psyket och dess problemlösningsförmåga (Hayes & Strosahl, 2004). ACT betonar här betydelsen av språket som centralt. Språkliga verbala processer ligger till grund för våra möjligheter att tänka symboliskt, värderande och i komplicerade
tidsmässiga banor och är därmed en förutsättning för människans framgång som art. Men det är just för att språket är så framgångsrikt som det också blir problematiskt. Det gör det nämligen möjligt för oss att föreställa oss hemska saker som ännu inte hänt, jämföra oss själva med orealistiska ideal och plåga oss själva med att ständigt döma och värdera våra upplevelser och finna att vi inte är nöjda med det vi har. Konsekvenserna av dessa processer kan sammanfattas
under tre punkter som enligt ACT är huvudfaktorerna i konceptualiseringen av psykisk ohälsa (Hayes et al. 2004). Dessa är:
a) Upplevelsemässigt undvikande. ohälsosamma försök att kontrollera eller undvika känslor, tankar, förnimmelser, minnen och andra privata upplevelser.
b) Dominansen av kognitivt-verbalt baserade funktioner framför sådana som är baserade i direkt upplevelse, alltså kognitiv fusion, att vara ”sammansmält” med sina tankar och
antaganden. Inom beteendeanalys har man länge skiljt på kontingensstyrt beteende och regelstyrt beteende (Hayes et al 1999), och det är en distinktion som är central i ACTs teori om hur tankar styr oss. Där kontingensstyrt beteende formas av direkt kontakt med positiva eller aversiva
upplevelser, formas regelstyrt beteende av verbala, tankemässiga representationer av dessa. Dessa verbala regler ligger till grund för hela det avancerade mänskliga tänkandet, men de har en
baksida. Regelstyrt beteende tenderar nämligen att vara okänsligt för upplevelser som inte själva är kopplade till en regel, vilket gör att det är mer resistent mot förändring än kontingensstyrt beteende (Hayes, Brownstein, Zettle, Rosenfarb & Korn, 1986; Matthews, Shimoff, Catania & Sagvolden, 1977; Shimoff, Catania & Matthews, 1981; ref. i Hayes et al., 1999). Denna
okänslighet gör att människor, på grund av fusion med idéer, antaganden och övertygelser, ofta fortsätter att bete sig på ett visst sätt trots att de upplever direkta negativa konsekvenser av beteendet.
c) Brist på klarhet gällande värden i livet samt brist i förmågan att leva i enlighet med dem. ACT utgår ifrån att alla personer har det som krävs för att identifiera en värderad riktning i livet. Det som har hänt är att förmågan att se och följa denna riktning har hämmats av kognitiv fusion och upplevelsemässigt undvikande (Hayes et al., 1999).
ACT som behandling beskrivs bäst utifrån ett antal principer som syftar till att motverka ovan nämnda faktorer. Det är dessa principer, eller kärnprocesser, som vägleder
behandlingsarbetet mer än vissa tekniker eller förhållningssätt (Törneke, 2004). Det finns inga klara skiljelinjer mellan dem, de är alla interrelaterade och syftar till att skapa psykologisk flexibilitet där kognitiv fusion och upplevelsemässigt undvikande skapat rigiditet och destruktiva mönster. Dessa processer är sex till antalet och ska betraktas som ”psykologiska färdigheter” snarare än terapeutiska metoder. Nedan följer en genomgång, såsom beskrivits av Hayes et al. (2006).
Acceptans. Acceptans lärs ut som ett alternativ till upplevelsemässigt undvikande. Acceptans kan definieras som ”att utan reservationer och försvar, ta emot vad ögonblicket här och nu innehåller”. Det handlar om att aktivt och medvetet omfamna privata upplevelser (tankar, känslor, fysiska förnimmelser med mera) utan onödiga försök att förändra frekvensen eller formen hos deras uppträdande. Till exempel anvisas personer med ångest att känna ångest, som den känsla det är, fullt ut och utan försvar.
Kognitiv defusion. Denna process kallas på svenska ibland för ”tankemässig frikoppling”. ACT försöker förändra sättet som man interagerar med eller relaterar till tankar, genom att skapa kontexter som reducerar deras destruktiva funktioner. Det handlar om att göra sig medveten om att den mänskliga hjärnan ständigt tolkar, utvärderar och bedömer, samt uppleva skillnaden mellan att ha en tanke och att ”köpa” dess innehåll. Genom olika tekniker, som till exempel att benämna tankeprocesser (”Nu har jag tanken att jag är värdelös”) kan tilltron till tankar reduceras, även om deras innehåll eller frekvens inte gör det.
Medveten närvaro. Denna process benämns ofta vid sitt engelska namn: ”mindfulness”. I denna studie används båda begreppen. Medveten närvaro innebär en pågående, icke-dömande kontakt med upplevelser i den inre och yttre världen, i takt med att de dyker upp. Målet är att personen ska uppleva världen mer direkt, så att beteende kan bli mer flexibelt och handlingar kan göras mer i linje med personens värderingar. Detta involverar att använda språket mer som ett
redskap för att notera och beskriva upplevelser, inte bara att förutsäga och bedöma dem. Självet som kontext. Självet som kontext är intimt förknippat med kognitiv defusion och medveten närvaro. Det kan beskrivas som en upplevelse av självet som är frikopplat från alla upplevelser som tankar, känslor, förnimmelser och därmed en slags transcendental upplevelse av självet som ”rent medvetande”. Detta sätts i motsats till det konceptualiserade självet, självbilden som är summan av alla språkliga kategoriseringar och värdeomdömen av oss själva, eller
”berättelsen om oss själva”. Man talar ofta om detta observerande själv som en position varifrån man kan vara medveten om sitt eget flöde av upplevelser utan att fastna vid dem eller investera energi i att bedöma upplevelserna som dyker upp.
Värderingar. På engelska kallas denna kärnprocess för ”values”. På svenska säger man ofta värderingar, värderade handlingar eller livsvärden och i denna studie används alla tre begreppen med samma betydelse. Det som åsyftas är valda livskvaliteter och avsiktliga handlingar, vilka aldrig kan nås som objekt, eller mål, utan som kan vara ständigt närvarande som förstärkare, ögonblick för ögonblick. Värderade riktningar väljs i olika domäner (t.ex. relationer, arbete, fritid, hälsa). Målet är att identifiera och röra sig mot upplevelser och handlingar som får livet att kännas lustfyllt, meningsfullt och vitalt. Parallellt med detta söker man underminera verbala processer som kan leda till att val baseras på undvikande, social anpassning eller fusion.
Åtagande/aktiv handling. Slutligen, uppmuntrar ACT utvecklandet av större och större mönster av funktionella och effektiva handlingar kopplade till värderade riktningar. I detta hänseende finns många likheter med traditionell beteendeterapi och i stort sett alla metoder för beteendeförändring kan inkluderas i en ACT-behandling, såsom exponering, färdighetsträning, beteendeaktivering, och målformulerande. Även om värderingarna i sig inte är mål, kan man utföra arbete med att uppfylla konkreta mål som är i linje med dessa värderingar. Det är denna process som på engelska kallas ”commitment”.
Tidigare forskning på ACT som behandlingsform
ACT är en omfattande, mångsidig och manualbaserad behandling som har tillämpats i både individual- och gruppterapeutiska format. Eftersom dess grundidé vänder sig till
allmänmänskliga processer av språk och tänkande torde ACT, om teorin är korrekt, ha en bred tillämplighet (Hayes et al., 2004). ACT har också använts på många olika typer av patienter. Även om forskningsdata ännu i många fall är preliminära ser de lovande ut på de flesta studerade områden (Hayes, et al., 2006). Forskning av relevans för denna studie sammanfattas nedan.
I två RCT-studier (Zettle & Hayes, 1986; Zettle & Raines, 1989; ref. i Hayes et al., 2006) har ACT visat sig verksamt vid behandling av depression. I båda studierna jämfördes ACT med kognitiv terapi enligt Beck:s modell och det visade sig att de båda behandlingarna bidrog till signifikanta minskningar av depressiva symptom och gav jämförbara resultat vid eftermätning. I den tidigare studien visade dock ACT-gruppen på signifikant större grad av minskning av
depressiva symptom vid en uppföljning efter två månader. Denna grupp uppvisade även snabbare minskning vad gällde trovärdigheten hos depressiva tankar.
I en RCT-studie som fokuserade på arbetsrelaterad stress (Bond & Bunce, 2003) jämfördes en ACT-intervention med ett beteendeorienterat ”Innovation Promotion Program” (vilket
uppmuntrade deltagare att identifiera och ändra på stressande företeelser i tillvaron). Det fanns även en kontrollgrupp utan intervention. ACT visade signifikant större förbättringar än de båda andra betingelserna, vad gällde generella nivåer av stress och psykisk hälsa vid eftermätning och vid uppföljning efter tre månader. Utfallet i ACT-interventionen medierades av en ökad
acceptans av oönskade tankar och känslor.
I en svensk studie gavs en ACT-behandling till sjuksköterskor och vårdgivare som led av kronisk stress/smärta och var i riskzonen för långtidssjukskrivning (Dahl, Wilson & Nilsson, 2004). Deltagare slumpades till två grupper, där grupp 1 fick Medical Treatment As Usual
(MTAU) och grupp 2 fick MTAU plus en kort ACT-intervention. Vid eftermätning och vid sex månaders uppföljning hade gruppen som fått MTAU och ACT 91 % mindre sjukskrivning och använde mindre medicin.
Även vid ångestrelaterade problem har ACT visat sig effektivt. I en RCT-studie på social ångest (Block 2004; ref i Hayes et al., 2006) jämfördes ACT med KBT i gruppformat, samt en kontrollgrupp utan behandling. Både ACT-gruppen och KBT-gruppen uppvisade en signifikant ökning av rapporterad villighet att uppleva ångest, samt signifikant minskning av undvikande beteende och marginell minskning av rapporterad ångest. Deltagarna i ACT-gruppen klarade dock att stanna längre i exponeringssituation efter avslutad behandling.
ACT har även tillämpats på flera patientgrupper med kronisk somatisk problematik. I en studie av lidande orsakat av långt gången dödlig cancer (Branstetter et al., 2004; ref i Hayes et al., 2006) jämfördes ACT med traditionell KBT, fokuserad på avslappning och kognitiv
omstrukturering. Vid behandlingens slut hade ACT producerat signifikant större reduktioner av lidande, ångest och depression än traditionell KBT.
En annan studie (McCracken, Vowles och Eccleston, in press; ref i Hayes et al., 2006) genomförde en ACT-baserad behandling för patienter med olika tillstånd av kronisk smärta. Signifikanta förbättringar i emotionellt, socialt och fysiskt fungerande registrerades efter behandlingen. Ökad nivå av acceptans sågs korrelera med minskningar av depression, smärtrelaterad ångest och psykosociala svårigheter.
Sammanfattningsvis så har alltså ACT tillämpats på många typer av problem. Evidensen för modellen är ännu preliminära och mycket forskning pågår. Fynden som hittills gjorts pekar dock på att ACT åstadkommer resultat på nästan alla områden där behandlingen utvärderats. Oftast visar den jämförbara eller bättre resultat än standardbehandlingar för respektive diagnos.
Varför ACT för hörselskadade?
När det gäller psykisk ohälsa hos personer med hörselnedsättning säger forskningen ganska lite om mekanismer och orsakssamband och möjligen är det en anledning till att det råder brist på adekvata former för psykologisk rehabilitering. Antagandet för denna studie är att ACT kan bidra med något på detta område. ACT som behandling har visat sig verksamt som
intervention vid nedstämdhet, ångestproblematik och stress, både när dessa uppträder som de primära symtomen och när de uppträder som konsekvenser av, eller i samband med, kroniska skador och sjukdomstillstånd. Då målgruppen för studien, personer med hörselnedsättning och psykisk ohälsa, är heterogen och upplever mer eller mindre besvär som yttrar sig på många olika sätt, torde den breda tillämpbarheten och det allmänmänskliga tilltalet i ACT vara av fördel. Nedan följer ett förslag till konceptualisering av hörselskada och dess negativa konsekvenser i ett ACT-perspektiv, utifrån de tre grundfaktorerna upplevelsemässigt undvikande, kognitiv fusion, samt brist på livsvärden och värderad handling.
Upplevelsemässigt undvikande. Enligt ACT har vår grad av psykiskt lidande till stor del att göra med hur vi förhåller oss till obehag och smärta av olika slag och man skiljer på ”rent” och ”smutsigt” obehag (Hayes et al., 1999). Detta beskrivs ofta som att ett visst mått av obehag kommer vi att uppleva bara på grund av våra givna förutsättningar i livet. Livet, så att säga, slänger detta primära ”rena obehag” på oss. Om vi, genom föreställningen att detta obehag går att slippa, börjar kämpa mot det eller undvika det så kommer det i sin tur att skapa ”smutsigt
obehag” och ett allt större lidande. Till exempel så gör försök att trycka undan smärtsamma tankar bara att de tenderar att dyka upp i allt större omfattning (Hayes et al. 1999).
Hörselnedsättning är ett, ofta, kroniskt tillstånd som innebär en förhöjd anspänningsnivå och ökad sårbarhet för känslor av ångest, nedstämdhet och upplevelser av stress. Med andra ord: hörselnedsättningen är en given livsförutsättning som kan innebära en högre frekvens av vissa
typer av upplevelser som skulle kunna kallas ”rent obehag”. De är vad livet ”slänger” på personen med hörselnedsättning bara genom att denne lever sitt liv. En ovilja att ha dessa upplevelser kan leda till olika former av ”smutsigt obehag” då en person försöker trycka undan eller kontrollera svåra känslor och tankar eller börjar undvika vissa situationer och sammanhang för att slippa dem. Ett typiskt exempel skulle kunna illustrera detta: en person med
hörselnedsättning som befinner sig i ett socialt sammanhang riskerar ständigt att hamna i situationer där denne inte hör vad som sägs. Detta kan skapa känslor av osäkerhet och oro på grund av upplevd kontrollförlust och kanske en rädsla för att vara till besvär om man ber någon upprepa vad som sägs. Dessa känslor och tankar kan betraktas som ”rent obehag”. En ovilja att ha dem kan resultera i att personen börjar undvika sociala situationer, vilket i sin tur kan spä på oron och på sikt leda till förlust av relationer och samvaro. Dessa konsekvenser skulle i så fall vara det ”smutsiga obehaget”.
Kognitiv fusion. Dominansen av verbalt regelstyrda beteenden kan i en
hörselnedsättningskontext visa sig när det gäller tendensen att ha förväntningar och krav på sig själva att delta och prestera i olika sammanhang på samma villkor som normalhörande. Rigiditet i dessa föreställningar kan göra att en person fortsätter att bete sig på detta sätt trots
varningssignaler i form av aversiva känslor och kroppsliga förnimmelser såsom utmattning på grund av den långvariga anspänningen.
Fusion med verbala regler samspelar ofta med upplevelsemässigt undvikande. En central aspekt av vårt förhållningssätt till obehag är, enligt ACT, föreställningen om välmåendet som norm (Hayes et al., 1999). Vi lever i ett samhälle som systematiskt strävar efter att eliminera källor till obehag, smärta och lidande. Inte minst gäller detta den medicinska vetenskapen och hälsovården. Detta ger oss ofta en föreställning om att ett liv med problem och smärta är ett liv vi inte ska behöva tolerera. Ett, inom ACT, tillämpat talesätt lyder: ”När obehag var oundvikligt var
det uthärdligt, men när obehag blev undvikligt blev det outhärdligt”. Detta perspektiv skulle kunna tillämpas på gruppen med hörselnedsättning. Dagens hörselvård lägger resurser på att tillhandahålla hörapparater, tekniska hjälpmedel, kirurgiska ingrepp och olika former av rehabilitering. Till stor del bidrar interventionerna till bättre hörande och därmed bättre
välmående, men påfallande ofta kvarstår en rad problem och en upplevelse av handikapp. Detta kan ha att göra med den paradoxala effekten av att vårdens tillgänglighet ger det implicita budskapet: ”Du ska inte behöva ha de här problemen, ditt liv kan inte bli bra med
hörselnedsättning”. Detta kan skapa föreställningar om det egna livet som ovärdigt eller
ofullständigt och göder ovan nämnda ”smutsiga obehag” genom försöken att ignorera, kontrollera eller undfly obehaget.
Brist i livsvärden och värderad handling. I ACT-arbete med kroniska smärtpatienter används termen ”values illness” (värderingssjuka) för detta tillstånd (Dahl & Lundgren, 2006). Enligt deras definition är symptomen på ”values illness” att smärta fått en person att göra
avsevärda begränsningar avseende det liv man skulle vilja leva. Förhållningssättet till smärtan gör att livet blir kringskuret. Detta perspektiv skulle även kunna tillämpas på personer med
hörselnedsättning och psykisk ohälsa. I vissa fall tar hörselnedsättningen upp stora delar av en persons tillvaro och obehaget förknippat med den upplevs stå i vägen för ett värderat liv. Som exempel kan nämnas ovan beskrivna sociala tillbakadragande eller att välja bort en eftertraktad utbildning eller sysselsättning på grund av rädsla att hörselnedsättningen ska orsaka problem. Förmågan att följa värderad riktning har därmed hämmats av kognitiv fusion och
upplevelsemässigt undvikande.
Sammanfattningsvis kan sägas att, oavsett tekniska hjälpmedel, så lever personer med hörselnedsättning med en ökad risk för svåra privata upplevelser. Det är återigen viktigt att betona att majoriteten av personer med hörselnedsättning inte upplever förhöjda nivåer av
psykisk ohälsa och att hanteringsstrategier för de flesta är adekvata och funktionella. Vid förekomsten av psykisk ohälsa kan det dock vara så att hanteringsstrategierna inte är lika
funktionella. Här kan man med ACT-termer prata om psykologisk inflexibilitet. Strategierna kan ofta fungera på kort sikt, men mer sällan på längre sikt. De kan snarare öka känslor av
nedstämdhet, ångest och stress. Att öka den psykologiska flexibiliteten enligt ACT:s definition, borde enligt den här studiens antagande vara av nytta när man lever med en extra sårbarhet av den typ som personer med hörselnedsättning gör.
Hur skulle då ACT konkret kunna vara till hjälp för personer med hörselnedsättning och psykisk ohälsa? Här följer ett resonemang om innehåll och fokus för en intervention, med utgångspunkt från de sex kärnprocesserna. Som redan nämnts kan dessa processer även ses som psykologiska färdigheter som klienterna tillägnar sig med olika metoder och tekniker.
Värderade handlingar. Som redan nämnts kan det i bland personer med hörselnedsättning antas existera en ökad förekomst av det som ovan benämndes ”values illnes”. Detta bör
övervägas i kombination med det faktum att hörselnedsättning ofta har sekundära effekter i form av konstant anspänning och utmattning. Man kan uttrycka det som att hörselnedsättningen är ett energikrävande handikapp och att personer med hörselnedsättning i grunden har samma
energiresurser som normalhörande men alltså löper stor risk att förbruka dessa snabbare. I ljuset av detta utgår denna studie från antagandet, att det för denna grupp är särskilt viktigt att
identifiera värderade områden i livet, samt att aktivt röra sig i linje med dessa. Det kan vara avgörande för upplevelsen av livskvalitet att den dyrbara energin investeras i sådant som får personen att känna sig levande och må bra. Värderingar i en ACT-kontext handlar om valda kvaliteter och värderingar som ständigt kan finnas närvarande som förstärkare och därmed ge en känsla av tillfredställelse och vitalitet. Värderad handling kan därmed få funktionen av en påfyllning av energi där hörselnedsättningen innebär en dränering av densamma och därmed
verka som en skyddande, salutogen faktor.
Det är dock mycket viktigt att betona en balans mellan de värderade områdena, samt arbeta på att skilja ut genuint värderade livsaspekter mot sådana som värderas på grund av fusion med social anpassning eller orealistiska krav och förväntningar från sig själv och andra. Sådana ”köpta” värderingar kan eventuellt leda till att öka anspänningen och pressen. Om däremot en genuint värderad livsriktning utgör en extra anspänning och påfrestning kan det ändå i längden vara värdefullt att röra sig mot denna för en känsla av ökad livskvalitet. Rörelse i denna riktning kan då uppmuntras med stöd av acceptans, defusion och medveten närvaro för att skapa större tolerans och utrymme för svåra känslor och tankar.
Acceptans. Förmågan att vara öppen för svåra tankar och känslor har verkat positivt i forskning med andra målgrupper. I många studier har en förbättring korrelerat med ökad grad av acceptans, såsom uppmätt med instrumentet AAQ (Acceptance and Action Questionaire) (Hayes et al. 2006). Personer med hörselnedsättning lever med en extra påfrestning och skulle kunna gagnas av detta förhållningssätt till tankar och känslor som livet i allmänhet och
hörselnedsättningen i synnerhet kan försätta dem i. Acceptans i en ACT-kontext innebär som sagt ”En öppenhet för vad ögonblicket här och nu innehåller, utan reservationer och försvar”. Det är alltså inte frågan om att ”gilla läget” eller att uppgivet resignera inför sin hörselnedsättning. En aktiv acceptans kan istället, tvärt om, innebära en ökad tolerans och ökat utrymme för negativa upplevelser för en individ som medvetet strävar efter att leva ett liv som känns värdefullt. Interventionen i denna studie har medvetet undvikit att beröra acceptans i relation till själva hörselnedsättningen som funktionshinder, då detta enligt erfarenhet lätt kan uppfattas stötande och väcka reaktioner av motsatt karaktär (Gullacksen, 2002).
Det är dock värt att problematisera detta ytterligare. Acceptans handlar nämligen inte heller om att härda ut, eller bita ihop. Det är därför viktigt att acceptans betonas i samspel med
värderingar, kanske särskilt med betoning på vad personen mår bra av. Inom ACT talar man om att det inte handlar om att ”känna sig bra”, utan snarare att ”känna bra” (Hayes et al., 1999). Här talar man om vikten av att vara i kontakt med sina känslor och vara lyhörd för dem, kontra vådan av att inte vara det. Denna princip kan med en liknelse beskrivas på följande sätt: Om man av misstag skulle råka lägga handen på en het spisplatta, skulle man genast rycka undan den. Smärtan är adaptiv och säger åt oss att vi skadar oss själva. Skulle man däremot uthärda smärtan skulle man kunna ha handen på plattan så länge att man fick allvarliga brännsår. Att finna sig i obehag utan medvetenhet om vad vi i längden mår bra av skulle kunna fungera på detta sätt. I ett hörselnedsättningsperspektiv skulle detta kunna handla om en person som försöker klara av ett hektiskt och påfrestande jobb ”för att man borde” och står ut med stresskänslor utan att vara känslig för vad stresskänslorna säger om långsiktiga konsekvenser. Denna person kan bli ”stående med handen på spisplattan” och kanske hamna i utmattningstillstånd eller depression. Studiens antagande är att denna aspekt av acceptans, det vill säga ökad lyhördhet för vad upplevelserna innebär på lång sikt, kan vara särskilt viktig att betona i arbetet med denna grupp.
Kognitiv defusion. Denna färdighet överlappar till viss del acceptansen i det att den hjälper till att göra utrymme för inre upplevelser och känslor som de är och inte som tankarna säger att de är. Defusionen kan vara en hjälp i att förhålla sig till negativa, stressade eller oroliga tankar, utan att behöva ta deras innehåll för sanning. Det handlar om att skapa utrymme och flexibilitet mellan personen och dennes verbala tankeprocesser. I linje med resonemanget om acceptans ovan, kan defusionen för denna grupp, till exempel vändas vid tankar om ”borden” och ”måsten” i tillvaron. Man kan även tänka sig defusion riktad mot svåra tankar om hörselnedsättningens negativa konsekvenser i värderade situationer och sammanhang som man önskar delta i.
Medveten närvaro. Medveten närvaro, eller mindfulness skulle kunna tjäna två syften. Dels är mindfulness, närvaro här och nu, nära förknippat med acceptans och defusion och är en
färdighet som underlättar tillämpandet av dessa, genom att mindfulness medvetandegör och ökar lyhördheten för såväl kroppsliga förnimmelser som tankar och känslor utan att lägga värderingar vid dem, dels har mindfulness i sig självt visat sig vara ett framgångsrikt verktyg i hanteringen av stress (Baer, 2003). Den mest frekvent citerade metoden för mindfulnessträning är ”Mindfulness-based stress reduction” (Kabat-Zinn, 1997).
Självet som kontext. Tekniker i detta fält kan ge en känsla av själv som är fristående från upplevda problem. Det kan tänkas att människor med kroniska tillstånd och funktionshinder kan uppleva att de identifierar sin självbild med problemet i fråga och som redan nämnts är det inte ovanligt att personer med hörselnedsättning upplever en sänkt självkänsla. Att främja en
upplevelse av självet som kontext kan ge en känsla av att vara mer än sin hörselnedsättning och underlätta med att få distans till eventuella värderande eller dömande uppfattningar om sig själv.
Åtagande/aktiv handling. Aktiv handling fungerar som ett led i att aktivt röra sig mot sina livsvärden. Övningar inom denna process kan hjälpa personer att faktiskt ta steg mot den riktningen genom att göra åtaganden inför sig själv och andra.
Studiens syfte och hypoteser
Vi vill utforska möjliga effekter av en kort kurs i ACT som rehabiliteringsform för personer med samtidig hörselnedsättning och psykisk ohälsa. Kan den bidra till sänkta nivåer av psykisk ohälsa enligt studiens definition, och i såfall, sjunker då även nivån av upplevt
handikapp? Bidrar interventionen till ökad psykisk flexibilitet och graden av värderade handlingar? Syftesformulering:
Att utvärdera effekten av en kort kurs i ACT för personer med samtidig hörselnedsättning och psykisk ohälsa, avseende:
a) psykisk ohälsa, uttryckt i variablerna: upplevd stress, ångest och depression, b) upplevt handikapp till följd av hörselnedsättning,
c) psykisk flexibilitet d) värderad handling
Studiens huvudhypotes är:
Att interventionen i form av en kort ACT-kurs leder till minskad: a) psykisk ohälsa enligt studiens definition, samt
b) minskad nivå av upplevt handikapp. Studiens underhypotes är:
Att interventionen leder till ökad:
a) psykisk flexibilitet samt ökad grad av b) värderad handling.
Metod Design
Då ACT, oss veterligen, aldrig tidigare utvärderats som rehabiliteringsform för personer med hörselnedsättning i någon tidigare studie är avsikten med denna studie att vara en explorativ pilotstudie som beroende på dess resultat skulle kunna ligga till grund för en större och mer kontrollerad studie. Då interventionen inte riktar sig mot en psykiatrisk målgrupp valdes termen ”kurs” eller ”rehabilitering” snarare än ”terapi” eller ”behandling”. En single subject design bedömdes passa studiens syften bäst. I en single-subject design utgör deltagaren sin egen kontroll genom frekventa kontinuerliga mätningar före, under och en tid efter interventionens gång. Mätningar gjordes veckovis med validerade självskattningsinstrument för skattning av stress, ångest, nedstämdhet, upplevt handikapp, samt psykisk flexibilitet. Dagliga skattningar gjordes även med ett dagboksformulär som avsåg mäta ovan nämnda variabler. Mätningarna påbörjades två veckor innan interventionen och pågick fram till och med uppföljningsmätning en vecka efter interventionens avslut. Gällande måttet på värderad handling skedde mätning med
självskattningsformulär vid interventionens start, samt vid uppföljningstillfället. För att få en så bred bild som möjligt av interventionens effekt och de olika aspekterna av denna kompletterades de kvantitativa måtten med utvärderande intervjuer i samband med uppföljningsmätningen.
Deltagare
Urvalsgruppen till studien bestod av patienter från audiologiska kliniken vid Örebro universitetssjukhus. Läkare och kurator på kliniken informerades om studien och dess
inklusionskriterier. Riktlinjerna för urval av patienter var: a) hörselnedsättning, alla grader, b) yrkesverskam ålder (18-67), c) upplevd stress, d) hörselnedsättning som det primära
funktionshindret. Läkare och kurator framställde utifrån riktlinjerna en lista på 50 potentiella deltagare ur patientregistret. Denna lista minskades av studiens författare till 15 personer med tanke på studiens design och med ytterligare hänsyn till urvalsriktlinjerna. Till dessa personer skickades ett brev med information om studien samt erbjudande om deltagande (se bilaga 1). Sju av dessa anmälde intresse och kontaktades för en första intervju, vars syfte var att undersöka om personen uppfyllde inklusionskriterierna för att delta i kursen. Kriterierna var: a) lindrig, måttlig eller grav hörselnedsättning. b) upplevelse av psykisk ohälsa enligt studiens definition, c) att hörselnedsättningen upplevs som det primära problemet och den starkast bidragande orsaken till stress och psykisk ohälsa, d) motivation att delta vid studiens samtliga kurstillfällen.
En person exkluderades på grund av att problembilden inte uppfyllde kriterierna. Ytterligare en person exkluderades på grund av bristande motivation att delta vid samtliga
kurstillfällen. Vid studiens start fanns därmed fem deltagare. Efter en första inledande individuell träff vid interventionens start skedde ett bortfall på grund av oväntade livsomständigheter. Det utgick ingen belöning för deltagande i studien. Kursen var kostnadsfri för deltagarna.
Tabell 1
Beskrivning av deltagarnas problembild avseende grad av hörselnedsättning, stress, ångest, nedstämdhet samt deras upplevelse av hur hörselnedsättningen och den psykiska ohälsan är relaterade. Grad av sjukskrivning.
Problembild
Person 1 Måttlig till grav dubbelsidig hörselnedsättning sedan barndomen. Rapporterar måttlig nivå av stress, ej förhöjd nivå av ångest och nedstämdhet. Beskriver att hörselnedsättningen ger en konstant anspänningsnivå, som ökar upplevelsen av stress. Sjukskriven 25 %.
Person 2 Måttlig dubbelsidig hörselnedsättning som upptäcktes ca fyra år innan studien ägde rum. Rapporterar ej signifikant förhöjd stressnivå, dock hög nivå av ångest och nedstämdhet. Beskriver att hörselnedsättningen medfört social isolering både på arbetet och privat, vilket påverkat självkänslan negativt. Sjukskriven 100 %. Arbetstränar under interventionens gång. Person 3 Måttlig dubbelsidig hörselnedsättning sedan barndomen. Rapporterar signifikant förhöjd nivå
av stress, måttligt förhöjd ångestnivå, ej nedstämdhet. Beskriver att hörselsituationen bidrar till stress genom en känsla av kontrollförlust och ökad anspänningsnivå. Beskriver sig ha höga krav på sig själv att prestera som om hon vore normalhörande. Sjukskriven 50 %.
Person 4 Åldersrelaterad hörselnedsättning. Rapporterar måttlig nivå av stress, signifikant förhöjd nivå av både ångest och nedstämdhet. Beskriver upplevelse av klar koppling mellan stress och hörselnedsättning där hörseln upplevs som klart sämre vid stress. Sjukskriven 50 %. Etik
Deltagarna informerades om studiens syfte både skriftligt och muntligt. De informerades även om frivillighet i deltagande, rätten att avbryta sin medverkan, att tystnadsplikt råder samt det faktum att all data avidentifieras, endast används till denna studie samt att all data makuleras efter avslutad studie. Deltagarna gav sitt informerade samtycke, se bilaga.
Material
Till de inledande intervjuerna utarbetades en intervjumanual med screeningfrågor (se bilaga). Frågorna syftade till att få en tillfredställande bild av den presumtiva deltagarens
hörselproblem och dess negativa konsekvenser, samt dennes upplevelse av psykisk ohälsa. Syftet var även att klargöra huruvida hörselnedsättningen upplevdes som det största problemet och den största enskilt bidragande orsaken till graden av psykisk ohälsa. Inför interventionen utarbetades en manual för genomförandet av de individuella träffarna och gruppträffarna. Manualen bestod
av en detaljerad plan för upplägg och innehåll avseende träffarna, samt skriftliga anvisningar för de hemuppgifter som deltagarna fick med sig mellan träffarna (se bilaga). Under kursens
verkställande användes olika typer av enklare material vid övningsmomentens utförande, som till exempel så kallade ”kinesiska fingerbojor”.
Intervention
Interventionen utgjordes av en kort kurs som utgick från de sex kärnprocesserna i ACT. I kursen ingick en individuell träff per deltagare samt fyra träffar i grupp. De individuella träffarna skedde med en av kursledarna och pågick i cirka en timme. Gruppträffarna leddes av båda kursledarna och pågick i cirka två timmar. Vid ett tillfälle hände det att en kursdeltagare fick förhinder att delta i en gruppträff. I detta fall kompenserades deltagaren med en, en timme lång, individuell session där kursträffens innehåll presenterades i något komprimerat format. Träffarna bestod till största del av praktiska övningar, men innehöll även kortare moment av grundläggande information kring hörselskada, psykisk ohälsa, samt principerna för ACT. De praktiska
övningarna bestod både av meditativa övningar och interaktiva gruppövningar. Mellan den första individuella träffen och gruppträffarna gavs en hemuppgift i självobservation. Mellan
gruppträffarna fick sedan deltagarna i uppgift att genom en enkel meditationsövning öva medveten närvaro och acceptans i sitt vardagliga liv. Denna övning gavs som uppgift vid varje tillfälle, men kompletterades med andra övningar från ACT (Hayes & Smith 2005) beroende på vad som avhandlats vid respektive kurstillfälle. Nedan visas en kortfattad redogörelse för interventionens innehåll i tabellform. För utförligare beskrivning, se manual i bilaga.
Tabell 2
Syfte, metoder och hemuppgifter för samtliga kurstillfällen.
Session Syfte Metoder Hemuppgifter
1.Individ - Bygga allians. - Informera om kursen.
- Se diskrepans mellan livsvärden och faktisk livssituation.
- Skapa motivation.
- Information om kursen.
- Valuing: arbete, relationer, fritid, hälsa. - Identifiera hinder för värderad handling. - Utvärdering av strategier.
Identifiering av ”stress-triggers”och situationer som utlöser jobbiga känslor.
2. Grupp - Informera om hörselnedsättning och kopplingen till stress/ psykisk ohälsa. - Skapa insikt i hur kontroll och undvikande av obehag kan öka lidandet.
- Introducera acceptans och mindfulness.
- Psykoedukation: hörsel, stress/ psykisk ohälsa
- Psykoedukation: tendensen att undvika obehag.
-Metaforer: Fingerboja, Lögndetektormetafor, Chokladkakametafor. Rent och smutsigt obehag. - Psykoedukation: acceptans - Ögonkontakt-övning.
Övning i mindfulness: Uppmärksamt följa andning tre minuter dagligen.
3. Grupp - Acceptans, mindfulness som alternativ till kontroll och undvikande.
- Skapa förståelse för hur tänkandets processer kan vara problematiska. - Introducera kognitiv defusion. - Återkoppla till values.
- Mindfulnessövning. - Metafor: Person i hålet.
- Psykoedukation: problemet med tankar. - Gruppövningar för acceptans och defusion: Kortkampen och Taking your mind for a walk.
Bussmetafor. - Löv på strömmen.
Övning i mindfulness enligt ovan.
Övning i defusion: Skillnaden mellan beskrivningar och värdeomdömen
4. Grupp - Utveckla tillämpandet av mindfulness.
- Introducera självet som kontext, koppla till acceptans, mindfulness, defusion och valuing.
- Mindfulnessövning: Russinövningen. - Schackmetafor.
- Observatörsövning. - Imaginativ values-övning. - Bussmetafor.
Övning i mindfulness enligt ovan.
5. Grupp - Utveckla acceptans.
- Knyta ihop kursens i en helhetsbild, samt koppla till hörselnedsättning. - Uppmuntra aktiv handling i värderad riktning.
- Välkommen ångest-övning.
- Metaforer: FylleJohnny, - Tvåskale-metaforen. Hand på spisplattan. - Acceptans som lyhördhet för känslors budskap.
- Samtal om ACT:s roll vid hörselnedsättning.
- Åtagande: The big look.
Fortsätta tillämpandet av mindfulness.
Mätinstrument
Stress. PSS är en självskattningsskala med 14 påståenden som mäter i hur stor utsträckning en person uppfattar företeelser i tillvaron som stressande. Påståendena är designade för att mäta i vilken grad de svarande uppfattar sina liv som oförutsägbara, okontrollerbara och överbelastande och några påståenden frågar direkt om aktuella nivåer av upplevd stress (Cohen, Karmack & Mermelstein 1983). Skalan utgår från en modell som menar att olika stressorers effekter är beroende av hur de uppfattas och tolkas av individen, samt att den egentliga kausala faktorn är den kognitivt medierade emotionella responsen på den objektiva händelsen, inte den objektiva händelsen i sig (Cohen et al. 1983). I denna studie används en validerad, svensk översättning av instrumentet (Eskin & Parr 1996). Frågorna besvaras med en 5-gradig likertskala, där en hög poäng innebär en hög nivå av upplevd stress. Totalpoängen kan ligga mellan 0 och 56 poäng. Skalans interna konsistens är .82 (Cronbachs alfa) och dess test-retestreliabilitet är .85 (Cohen et al., 1983; Eskin & Parr, 1996). Skalan har genom korrelationsberäkningar med andra
psykometriska mått visat sig ha god begreppsvaliditet (Cohen et al., 1983). I denna studie har fråga 4 reviderats. Ursprungsversionen var: ”Hur ofta har du under den senaste månaden tagit itu med dagliga förtret på ett tillfredställande sätt?” Den reviderade versionen lyder: ”Hur ofta har du under den senaste månaden tagit itu med dagliga irritationsmoment på ett tillfredställande sätt?”. Anledningen till detta är att språkbruket i ursprungsversionen löper risk att vara svårförståeligt. Eftersom instrumentet i denna studie användes som veckomått, har instruktionerna på formuläret ändrats till att gälla de senaste sju dagarna istället för den senaste månaden som i
ursprungsversionen.
Ångest och depression. HADS (The Hospital Anxiety and Depression Scale, har utvecklats av Zigmond och Snaith (1982) i syftet att förse forskare och kliniker med ett reliabelt, validerat och praktiskt instrument för att identifiera och kvantifiera ångest och depression, de två
