ÖREBRO UNIVERSITET
Institutionen för juridik, psykologi och socialt arbete Socionomprogrammet
Teorier och metoder i socialt arbete C, 30 hp C-uppsats, 15 hp
VT 2012
Kunskap om Asperger eller
Asperger som kunskapskälla?
En studie om hur kuratorer och lärare på särskilda
gymnasier bemöter ungdomar med särskilda behov
Författare: Sandra Bindå och Sandra Larsson Handledare: Lia Ahonen
2 Kunskap om Asperger eller Asperger som kunskapskälla? - En studie om hur kuratorer och lärare på särskilda gymnasier bemöter ungdomar med särskilda behov
Bindå, Sandra Larsson, Sandra Örebro universitet
Institutionen för juridik, psykologi och socialt arbete Socionomprogrammet
Teorier och metoder i socialt arbete C, 30 hp C-uppsats, 15 hp
VT 2012
Sammanfattning
Kunskap gällande barn och ungdomar som har olika funktionsnedsättningar är underutvecklad både i skolsituationen och i det sociala arbetet. Därmed är syftet med studien att studera hur kunskapsläget ser ut bland kuratorer respektive lärare som arbetar i särskilda klasser för elever som har Asperger syndrom. Vidare syftar studien till att granska vilka riktlinjer som finns uppsatta för kuratorer och lärare som möter ungdomar med särskilda behov samt hur ett professionellt bemötande beskrivs och tillämpas i praktiken. En kvalitativ metod har använts och studien omfattar sju intervjuer med kuratorer och lärare från två olika särskilda
gymnasier. Resultatet visar att skolpersonalen lägger ett stort fokus på bemötandet av dessa elever och detta är en central del i det sociala arbetet med eleverna. För ett gynnsamt utfall hjälper inte enbart Skolverkets riktlinjer gällande hur arbetet med eleverna ska se ut. De båda verksamheterna har valt att utforma ytterligare riktlinjer för att skapa en god miljö där
eleverna ska utvecklas och stärkas i sig själva. Detta arbetssätt går i linje med empowerment som tillsammans med stämplingsteorin har varit analysverktyg i studien. I diskussionen gällande vilka för- och nackdelar som finns med särskilda klasser för elever med Asperger syndrom kan ses att fördelarna väger tyngre än de nackdelar som råder.
Nyckelord: Asperger syndrom, bemötande, riktlinjer, kunskapsläget, stämplingsteori, empowerment
3 Knowledge about Asperger or Asperger as source of knowledge – A study about how
counselors and teachers on special high schools treat adolescents with special needs Bindå, Sandra
Larsson, Sandra Örebro University
Department for Behavioural, Social and Legal Sciences Social Work Program
Theories and methods in social work C, 30 points C-essay 15 points
Spring term 2012
Abstract
The knowledge in children and adolescents who have various disabilities are under-developed both in school as well as in social work. Thus, the purpose of this study is to examine how the state of knowledge appears among social workers and teachers working in special classes for students with Asperger syndrome. Furthermore, the study aims to examine the guidelines that are set for counselors and teachers who work with adolescents with special needs and how a professional approach is described and applied in practice. A qualitative method was used and the study includes seven interviews with counselors and teachers from two special schools. The result shows that school staff places a strong focus on treatment of these students and this is a central part in social work with adolescents. To achieve a favorable outcome for the students with Asperger syndrome not only the Agency's guidelines are helpful for work with these students. The two schools have therefor chosen to develop their own additional
guidelines for creating a good environment in which students will be developed and
strengthened in themselves. This approach is in line with empowerment along with labeling theory, and these two have been research tools in the study. The discussion shows that the advantages of special classes for students with Asperger syndrome outweigh the few disadvantages that exist.
Keywords: Asperger syndrome, treatment, guidelines, state of knowledge, labeling theory, empowerment
4
Innehåll
Inledning ... 5
Problemformulering ... 6
Syfte och frågeställningar ... 7
Tidigare forskning ... 7
Autismspektrumstörningar ... 7
Asperger syndrom ... 8
Skolpersonals kompetens ... 9
Individuellt anpassat bemötande ... 10
Särskilt anpassade klasser inom skolan ... 11
Studiens teoretiska utgångspunkter ... 11
Stämplingsteorin ... 12
Empowerment ... 12
Metod ... 13
Val av metod ... 13
Urval av respondenter ... 14
Litteratursökning och källkritik ... 14
Konstruktion av intervjuguide och genomförande av intervjuer ... 15
Databearbetning ... 15
Reliabilitet, validitet och generaliserbarhet ... 16
Etik och metoddiskussion ... 17
Resultat och analys ... 19
Skolverkets riktlinjer ... 19
Personalens kunskap om diagnosen Asperger ... 21
Professionellt bemötande av elever med Asperger syndrom ... 22
För- och nackdelar med att ungdomar med Asperger går i särskild klass ... 24
Slutsats och diskussion ... 28
Studiens praktiska implikationer och förslag till vidare forskning ... 30
Referenslista ... 32
5
Inledning
Barn och ungdomar som växer upp med olika typer av autismspektrumstörningar behöver ofta stöd i sin vardag för att utvecklas i positiv riktning och då spelar bland annat skolpersonal en viktig roll (Wing, 1996, s. 179-181). Barn och ungdomar med autismspektrumstörningar, i synnerhet de med Asperger syndrom, får ofta diagnosen i ett sent skede och förlorar betydelsefull tid, under vilken de hade kunnat få lämpligt stöd och hjälp av personal som arbetar med socialt arbete i exempelvis skolan (Waclaw, Aldenrud & Ilstedt, 1999, s. 121). Detta kan leda till att dessa barn eller ungdomar far illa och utvecklar psykisk ohälsa såsom ångestsyndrom, personlighetsstörning och depression (Lorenz, 2010, s. 16). I tonåren har ungdomar med autismspektrumstörning inte alltid särskilt uttalade symptom och lärare på högstadiet och gymnasiet har ofta bristande kunskap om diagnosen. Detta bidrar till att
ungdomarna istället betraktas som trotsiga, motsträviga eller emotionellt störda och att läraren försöker korrigera deras beteende genom klassisk disciplin (Attwood, 1998, s. 204). För att i möjligaste mån sörja för att barnen och ungdomarna med autistiska drag ges de
förutsättningar som krävs är det viktigt att kuratorer och lärare i skolan sätter fokus på samarbete med hemmet. Detta kan göra det lättare att upptäcka när barnen och ungdomarna uppvisar ett annorlunda beteende i skolmiljön jämfört med hur eleven fungerar i hemmiljön (Waclaw m.fl., 1999, s. 117; Wing, 1996, s. 170). I och med att beteendet i skolan och hemmet kan te sig olika, är det viktigt att det finns en välfungerande kommunikation mellan föräldrar och skolpersonal (Wing, 1996, s. 170). Dessutom är varje individ med
autismspektrumstörningar unik och läraren kan därför inte generalisera och bemöta varje elev likadant. Olika strategier och anpassning efter varje enskild elev är därmed det viktigaste (Attwood, 1998, s. 202) för ett välfungerande socialt arbete i skolmiljön. Stöd i vardagen är centralt för barn och ungdomar med autismspektrumstörningar och ska i möjligaste mån ges av de som spenderar mest tid med barnen och ungdomarna för att undvika en negativ
utveckling.
Skollagen beskriver vilka rättigheter och skyldigheter barn som går i skolan samt deras vårdnadshavare har och i den beskrivs även kraven som ställs på verksamheten som driver skolan (Skolverket, 2011). Skollagen från 2010 gäller för alla typer av skolor, såväl
kommunala som fristående och statliga (Skolverket, 2012). Skollagen (2010:800) 1 kap. 4 § beskriver att skolans huvuduppgift är att hjälpa barnen så att de kan utveckla kunskap och individuella och samhälleliga värden. I skolmiljön ska hänsyn tas till varje enskild individs speciella behov. Barn och ungdomar ska få det stöd som krävs för att de ska kunna uppnå en så hög kunskapsnivå som möjligt (Riksdagen, 2010). Varje skolas rektor ansvarar för att enskilda elever med särskilda svårigheter utreds och får det stöd de behöver (Skolverket, 2012). I Skollagen står att om det visar sig att eleven behöver särskilt stöd ska ett
åtgärdsprogram utformas, där de behov och rättigheter varje enskild elev har ska dokumenteras och en plan för hur behoven ska tillgodoses ska upprättas.
Under de senaste åren har uppmärksamheten kring elever med autismspektrumstörningar och mer specifikt Asperger syndrom ökat, även om diagnosen funnits med i skolan sedan 1980-talet. I och med denna förhöjda uppmärksamhet har även insatserna kring elever med Asperger syndrom vuxit (Skolverket, 2009, s. 6). Detta ökade intresse för neuropsykiatriska diagnoser i skolan kan bero på begreppets förändring med tiden. Inom skolan har försök länge gjorts för att identifiera barn med problem, men vilken typ av diagnos som fastställts har varierat genom historien. Därmed kan en rädsla uppstå hos skolorna för hur dessa nya diagnoser ska hanteras då det finns bristfällig kunskap om de nya diagnoserna (Skolverket, 2009, s. 11). Dock har senare års forskning bidragit till en större kunskap om hur barn ska bete sig i olika stadier. Det har lett till att det nu är lättare att upptäcka när ett barn inte uppnår
6 den utveckling som andra barn har i en viss åldersgrupp (Ehlers & Gillberg, 2004, s. 4). Egenskaper och särdrag för personer med autismspektrumstörningar, däribland Asperger syndrom, är individuellt och tar sig uttryck på många olika sätt (Wing, 1996, s. 35). Det bidrar till svårigheter att ställa diagnosen Asperger på barn då den liknar flera andra och därmed lätt kan förväxlas med någon annan diagnos (Lorenz, 2010, s. 15). Trots ökad kunskap om autismspektrumstörningar finns således fortfarande svårigheter att ställa diagnosen Asperger då symptomen är unika för varje individ.
För ungdomar som har Asperger syndrom är det viktigt att de får träffa vuxna som har kunskap om och stor erfarenhet av arbete med personer som har denna diagnos (Ehlers & Gillberg, 2004, s. 35). Forskning har visat att personal som arbetar kring barn och ungdomar med Asperger syndrom behöver ha kunskaper om diagnosen, för att erbjuda eleverna bästa möjliga stöd. Samtidigt är det viktigt att skolpersonal har experter nära tillgängliga att vända sig till för att få råd (Attwood, 1998, s. 198). Både elever med Asperger syndrom och deras lärare belyser vikten av hur lärarna lägger upp undervisningen med hänsyn till varje elevs specifika behov och hur viktig dennes kompetens är för hur eleven fungerar i skolan. Det är av vikt att läraren visar empati för eleverna och att de har erfarenhet av att arbeta med elever med olika behov (Hellberg, 2009, s. 98). När ungdomar börjar på gymnasiet finns det inte längre lika mycket tid för lärarna att anstå varje unik elev och dessutom blir undervisningen på gymnasiet mer strikt och regelstyrd. Då det kan finnas bristande kunskap om Asperger syndrom från lärarnas håll, kan eleven snarare klassas som oengagerad eller känslomässigt rubbad och får därför inte det bemötande som egentligen krävs. För undvika detta är det av värde att läraren som ska möta eleven med Asperger syndrom, får en introduktion i vad diagnosen innebär, hur vanmakt, förändringar och kritik hanteras samt också ungdomens positiva egenskaper och egna resurser, och har ett tätt samarbete med eventuella kuratorer. En inblick i hur denna tonårings värld ser ut, bidrar till att läraren kan hantera det annorlunda beteendet i klassen mycket lättare (Attwood, 1998, s. 204).
Hur undervisningen ser ut för barn och ungdomar som har Asperger syndrom varierar från skola till skola. Ungdomar med Asperger syndrom erbjuds ofta varierande insatser inom skolan och det finns en stor mångsidighet inte bara mellan kommuner utan också enskilda skolor. I vissa skolor går ungdomarna i speciella undervisningsgrupper, medan i andra skolor går eleverna i de ordinarie klasserna. Vilket alternativ skolan valt beror på skolans inställning till speciella undervisningsgrupper samt vilken förmåga och vilka resurser som finns att tillgå för att kunna ge denna särskilda utbildning (Skolverket, 2009, s. 6). Eftersom Asperger syndrom ofta för med sig ett avvikande uppträdande finns det en ökad risk att dessa barn och ungdomar i högre grad utsätts för olika typer av sociala svårigheter, såsom mobbning (Ehlers & Gillberg, 2004, s. 9; Winter, 2008, s. 57). Detta annorlunda beteende kan bland annat ges i uttryck i form av motorisk klumpighet, impulsivitet och de kan lätt tappa kontrollen (Lawton, 2007, s. 12). Många barn med Asperger syndrom lär sig läsa redan i tidig ålder och kan utveckla ett stort ordförråd samtidigt som de innehar stora faktakunskaper. Trots detta har ungdomarna ofta inlärningssvårigheter (Ehlers & Gillberg, 2004, s. 19). Sammanfattningsvis kan utläsas att skolsituationen för elever med Asperger syndrom varierar och att deras situation i skolan kan vara utsatt på grund av symptom som deras diagnos kan medföra. Problemformulering
Kunskapsläget som rör barn och unga med olika funktionsnedsättningar i skolan och inom det sociala arbetet är eftersatt. Denna kunskapsbrist kan leda till att de insatser som barn eller ungdomar egentligen skulle ha behövt för att hantera sin diagnos på bästa möjliga sätt då kan gå förlorade (Skolverket, 2009, s. 9). Undersökningar har visat att Asperger syndrom är ett
7 funktionshinder som är relativt vanligt förekommande (Ehlers & Gillberg, 2004, s. 6). Då elever med Asperger syndrom har vissa särskilda karaktärsdrag kan dessa bidra till problem i skolan i form av bland annat inlärningssvårigheter, understimulering och mobbning från andra elever (Attwood, 1998, s. 39-40,47; Gillberg, 1997, s. 82). Lärare och kuratorer som möter dessa ungdomar i särskilda klasser har inte alltid den kunskap och erfarenhet som krävs för att kunna erbjuda bästa möjliga stöd och hjälp i skolan främst utifrån det sociala arbetets
perspektiv. Fokus bör ligga både på de riktlinjer som Skolverket har satt upp, ett
professionellt bemötande av dessa elever och en kritisk reflektion över vilka konsekvenser i termer av eventuellt utanförskap som en skolgång i en särskild klass kan innebära. Med utgångspunkt i ovanstående syftar denna studie till att undersöka hur skolsituationen ser ut för ungdomar med Asperger syndrom som går i en särskild klass och vilken kunskap lärare och kuratorer som finns kring eleverna har om diagnosen.
Syfte och frågeställningar
Syftet med studien är att undersöka om och på vilket sätt professionella tar hänsyn till elevers skiftande behov inom skolverksamheter som är särskilt utformade för denna målgrupp. Syftet är vidare att utifrån den alltmer vanligt förekommande diagnosen Asperger syndrom
undersöka dels mötet mellan personal och elev, dels vad särskiljandet av elever med särskilda behov kan innebära i termer av långsiktiga sociala konsekvenser.
1. Vilka riktlinjer har Skolverket satt upp för hur personal ska bemöta barn och ungdomar med särskilda behov och hur arbetar kuratorer respektive lärare utifrån dessa, med utgångspunkt i ett empowermentperspektiv?
2. Hur beskrivs diagnosen Asperger syndrom i litteraturen?
3. Vilken kunskap om Asperger har de kuratorer respektive lärare som arbetar på särskilt gymnasium för elever med denna diagnos och hur används denna kunskap i praktiken? 4. Hur beskriver personalen det professionella bemötandet av elever med Asperger
syndrom, utifrån ett stämplings- och empowermentperspektiv?
5. Vilka för- och nackdelar finns med att elever går i särskild klass och vilka konsekvenser kan detta få över tid, utifrån ett stämplings- och
empowermentperspektiv?
Tidigare forskning
I följande avsnitt presenteras studiens centrala begrepp, autismspektrumstörningar och Asperger syndrom. Därefter beskrivs det aktuella kunskapsläget gällande barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar i det sociala arbetet och inom skolan, utifrån internationell och nationell forskning.
Autismspektrumstörningar
Autismspektrumstörningar kännetecknas av en begränsad social ömsesidighet och blir därmed ett folkhälsoproblem i en värld med höga sociala krav (Bölte & Hallmayer, 2011, s. 1). Inom gruppen autismspektrumstörningar finns neuropsykiatriska nedsättningar som finns beskrivna i den så kallade autistiska triangeln. Denna triangel beskriver svårigheter med det sociala samspelet människor emellan och med verbal och icke-verbal kommunikation samt behov av
8 kontinuitet (Szatmari, 2011, s. 3). Cirka en procent av befolkningen har eller påverkas av autismspektrumstörningar och detta gör autismspektrumstörningar relativt vanliga och är en utmaning för experter, samhället, närstående och för personer som själva har diagnosen. Uppmärksamhet och kunskap om autismspektrumstörningar har ökat under de senaste åren. Trots detta finns det vissa oklarheter om autismspektrumstörningars ursprung. Effektiva metoder för hantering av diagnosen är få vilket medför att livskvalitén för de som har
diagnosen fortfarande ofta är sämre än den skulle kunna vara (Bölte & Hallmayer, 2011, s. 1). När en individ fått diagnosen autismspektrumstörning kan det bli svårt att bestämma vilken undergrupp inom spektret som personen tillhör (Wing, 1998, s. 31).
Autismspektrumstörningar kan påträffas enskilt eller tillsammans med andra diagnoser (Gillberg, 1997, s. 30). Autism, Asperger syndrom och andra autismliknande tillstånd är alla undergrupper inom autismspektrumstörningar (Volkmar, 2011, s. 12). Forskning har visat att autismspektrumstörningar är vanligare hos pojkar och män än hos flickor och kvinnor
(Fombonne, 2011, s. 61; Wing, 1998, s. 71). Ett flertal forskare och psykologer har även lagt det allt vanligare neurologiska tillståndet Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) till detta spektrum, då autismspektrumstörningarna har vissa säregenskaper som liknar ADHD (Lawton, 2007, s. 3). Sammanfattningsvis finns vissa likheter mellan de olika undergrupperna inom autismspektrumstörningar som gör det svårt att skilja dem åt. Det är dock betydelsefullt att särskilja dessa eftersom varje diagnos kräver ett unikt förhållningssätt och specifikt tillvägagångssätt för att bemöta personen och underlätta livet med autismspektrumstörning.
Asperger syndrom
Forskning har visat att det är oklart exakt om och i så fall hur Asperger syndrom överförs från förälder till barn (Attwood, 1998, s. 164). Asperger liksom andra autismspektrumstörningar finns dock med en person hela livet, men klassas inte som en sjukdom. Hjärnan kan sägas vara annorlunda kopplad och bearbetar därför sinnesintryck och information på ett särskilt vis (Lorenz, 2010, s. 10). Känslomässiga trauman, vanvård, försummelse eller bristfällig omsorg från föräldrarna ger inte upphov till Asperger syndrom. Forskning visar att för personer med Asperger syndrom finns det en avvikelse i utvecklingen som beror på dysfunktioner bland karakteristiska strukturer i hjärnans system. Strukturerna har utvecklats bristfälligt och detta beror förmodligen på avvikelser i kromosomerna eller genom skador som uppstod vid graviditet, förlossning eller barnets första levnadsmånader (Attwood, 1998, s. 167). Det har visat sig att ett flertal olika neuropsykiatriska funktionshinder är ärftliga (Stadler, 2008, s. 35). Diskussioner har genom åren förts om huruvida Asperger syndrom är ärftligt eller inte.
Forskning bekräftar att personer med Asperger ofta har familjemedlemmar eller andra släktingar som har liknande egenskaper, vilket tyder på att det kan finnas en ärftlig
komponent som ligger bakom Asperger syndrom (Attwood, 1998, s. 163; Gillberg, 1997, s. 93).
Barn med Asperger syndrom är ofta lättskötta och lätthanterliga under de första åren och föräldrarna stöter inte på några större problem. Barnen kan dock uppvisa små symptom såsom överaktivitet och ointresse för de andra familjemedlemmarna (Ehlers & Gillberg, 2004, s. 6). Ungefär från sjuårsålder upp till tolvårsålder börjar symptomen för Asperger syndrom bli tydliga eller karaktäristiska. Det är då den sociala interaktionsproblematiken börjar uppdagas för barn med Asperger syndrom och präglas av barnets överdrivna egocentrism. Det är vanligt att barnet inte förstår sociala regler och detta gör det svårt att skaffa vänner, men det bekymrar oftast inte barnet i början av skolåldern (Gillberg, 1997, s. 48-49). Det är vanligt att personer med Asperger syndrom har specialintressen vilket kan leda till svårigheter att interagera med andra människor (Waclaw m.fl., 1999, s. 121). Vid Asperger syndrom är det vanligt med
9 språk-, och talproblem eller andra språkliga karaktärsdrag, till exempel är det vanligt att de missförstår metaforiskt språk eller har svårt att förstå ironi. Även den icke-språkliga
kommunikationen är ett problem för personer med Asperger syndrom, bland annat minimal ansiktsmimik, få eller inga stereotypa gester eller miner, samt svårt att avgöra avstånd vid interaktion med andra människor (Gillberg, 1997, s. 53-56).
Vid Asperger syndrom är motoriken speciell, vilket kan göra att personer med Asperger kan kännas igen på sina besynnerliga rörelsemönster (Attwood, 1998, s. 122; Ehlers & Gillberg, 2004, s. 17). Många föräldrar blir lättade men även bekymrade när diagnosen Asperger ställs på deras barn, dels för att de får en förklaring på deras barns beteende, men även en oro för hur barnets framtid kommer att se ut. En överskådlig bild av hur Asperger syndrom ser ut brukar vara värdefull, dock är det viktigt att belysa att det finns extrema och milda fall, äldre och yngre versioner. Det finns inga barn med Asperger som har identiska symptom, hos en del barn visas bara vissa symptom under särskilda händelser eller miljöer. Denna kunskap kan underlätta i föräldrarnas process att lära sig hantera och hjälpa sitt barn att leva med sin diagnos (Lawton, 2007, s. 11).
Asperger syndrom kan förekomma tillsammans med andra funktionshinder och
funktionsnedsättningar (Stadler, 2008, s. 114; Winter, 2008, s. 9). Exempel på dessa är ADHD/Attention Deficit Disorder (ADD), dyslexi, Tourettes syndrom och tvångssyndrom (Winter, 2008, s. 9-10). Det är ofta enklare att sätta diagnos på medicinska tillstånd såsom cerebral pares (CP), därmed kan dessa vissa gånger förklara alla de symptom barnet eller ungdomen uppvisar. Detta bidrar till att det dröjer innan båda diagnoserna blir upptäckta och behandlade på ett adekvat sätt (Attwood, 1998, s. 167). En dubbel diagnos innebär att stöd och hjälp för båda diagnoserna krävs och utebliven hjälp kan få negativa konsekvenser i form av exempelvis depression eller andra förstämningssyndrom (Attwood, 1998, s. 84, 171). Personer med Asperger syndrom lider utöver depressioner ofta även av ångest. Precis som hos många andra människor kommer ångesten i situationer då individen stöter på misslyckanden, men kan även uppstå i situationer som personen inte var förberedd på (Stadler, 2008, s. 116). Det är betydelsefullt att individen får en korrekt ställd diagnos. När en individ fått en diagnos ställd innebär detta dock inte att andra diagnoser kan uteslutas (Stadler, 2008, s. 26).
Skolpersonals kompetens
Hur insatserna i skolan genomförs påverkas av hur skolans tillgång till kompetens att bemöta varje unik elev och dennes vårdnadshavare ser ut. Även de människor som finns runt om eleven utanför skoltid har en viktig roll för elevens positiva utveckling. Det bidrar till att höga krav ställs på samarbete och förståelse för vad varje medverkande kring ungdomen har för uppdrag. Detta innebär att skolan samt kuratorer och lärare som ska svara för elevens
framsteg inom kunskap och sociala interaktioner behöver kompetensutveckling, support och handledning (Ahlberg, Möllås & Nordevall, 2010, s. 10-11; Skolverket, 2009, s. 7). Därmed är det många faktorer som samverkar och inverkar på skolans val av organisering och genomförande av undervisning för de elever som har Asperger syndrom. Förutom att varje enskild elev har skilda behov och förutsättningar, måste verksamheten ha rätt inställning och tillgång för att klara av elevernas olikheter, kunna skapa utmaningar samt trygghet. Personal inom skolan behöver kompetens och kvalifikationer för att klara av att samverka samt ha betryggande resurser (Skolverket, 2009, s. 7). För att kunna planera vilken typ av särskilt stöd som krävs, behöver skolan göra en utredning om ungdomens behov och personalen på skolan behöver kännedom om hur de ska hantera olika hinder som kan uppstå (Hellberg, 2007, s. 145, 147; Skolverket, 2009, s. 7). Utöver samverkan inom skolan är samarbete mellan skolan och de personer som är betydelsefulla för eleven utanför skolan viktigt, då detta bidrar till en
10 god planering och en inbördes förståelse. Kontakt mellan den vuxne och eleven är
betydelsefull för elevens närvaro och trygghet, där den vuxne kan vara en lärare eller annan skolpersonal som visar intresse och tillgänglighet för den unika eleven (Skolverket, 2009, s. 7). För att elever som har Asperger syndrom ska få en bra utbildning krävs planering och kompetens från skolans sida. Det bör finnas en jämvikt mellan utmaning och trygghet, som kräver uppgjorda planer, framförhållning, kontinuitet, direktiv och kontakter (Skolverket, 2009, s. 7).
Vilken kompetens personalen på skolan har tillsammans med kunskap om ämnet och
färdigheter inom det specialpedagogiska spektrumet är väldigt betydelsefullt för den enskilde elevens utvecklingsmöjligheter. Vissa lärare som undervisar elever med Asperger syndrom har särskild utbildning inom specialpedagogik (Hellberg, 2007, s. 111; Skolverket, 2009, s. 43). Studier visar att de flesta av skolpersonalen som arbetar med elever som har Asperger anser att den personal som möter dessa elever ska få speciell handledning och att
elevhälsoteamet kan vara bra hjälp (Skolverket, 2009, s. 45). Skolan kan ha egna specialpedagoger eller ta hjälp av andra skolor inom kommunen som har denna specialkompetens. Personer från kommunen med erfarenhet i ämnet kan ge ytterligare
kunskap till dem som arbetar på skolan och dessa kan skolorna ta hjälp av i frågor som kräver denna erfarenhet. Viss kompetensutveckling sker bland personalen som arbetar på skolor med Asperger syndrom, ofta i form av någon slags kortare kurs eller föreläsning (Skolverket, 2009, s. 45). Forskning betonar vikten av vilka förutsättningar och villkor eleven har för sitt lärande. Ett inbördes ansvar från elev och skola samt relationen mellan lärare och elev är centralt i ungdomens skolprestationer (Nordevall, Möllås & Ahlberg, 2009, s. 169). Studier visar att de flesta skolorna som har elever med Asperger syndrom har lärare med pedagogisk utbildning och vissa har dessutom kompletterande specialpedagogisk kompetens (Skolverket, 2009, s. 43).
Individuellt anpassat bemötande
Barn och ungdomar som har Asperger syndrom har i skolsituationen behov av ett individuellt bemötande och en individuellt anpassad utbildning. Skoleleverna har ett flertal olika behov som personalen måste ta hänsyn till (Lobar, Fritts, Arbide & Russell, 2008). Barn och ungdomar som har diagnosen Asperger är ofta svåra för personalen att hantera i skolsituationen då diagnosen kan orsaka vissa hinder i den sociala interaktionen och lärandeprocessen. Det går inte att sätta upp några specifika riktlinjer för hur personalen ska bemöta ungdomar som har Asperger syndrom och det finns inte någon metod som fungerar på alla i och med att varje barn och ungdom är unik. De riktlinjer som finns för hur elever med Asperger ska bemötas måste omformuleras efter varje enskilt barn eller ungdom (Williams, 2001, s. 287-288). De olika symptomen som personer med Asperger syndrom har kan visa sig på olika sätt. Vissa symptom som ofta förknippas med Asperger syndrom yttrar sig inte alls hos vissa personer och detta är något som skolpersonalen bör beakta i bemötandet av elever med diagnosen (Winter, 2008, s. 11).
Det finns ett flertal punkter som skolpersonalen bör tänka på i bemötandet av elever med Asperger syndrom. En central del är att personalen försöker att skapa en förutsägbar miljö (Williams, 2001, s. 288). Ungdomarna med Asperger syndrom fungerar bäst i miljöer där de vet vad som kommer hända och sätter helst upp rutiner som de gärna inte avviker från (Winter, 2008, s. 13). Elever med Asperger är känsliga för förändringar men i vissa fall är dessa nödvändiga. Om eleverna ska utsättas för någon form av förändring är det av vikt att personalen noggrant förbereder dem för vad som ska hända (Williams, 2001, s. 288). Personer med Asperger syndrom har ofta ett annorlunda socialt beteende och uttrycker sig på ett olikt
11 sätt (Attwood, 1998, s. 36). I och med att elever med Asperger syndrom har dessa svårigheter med det sociala beteendet måste skolpersonalen tillrättavisa eleverna när de anser att eleverna uppvisar ett olämpligt beteende och visa hur de istället skulle ha gjort (Lamarine, 2001, s. 151). Humöret hos elever med Asperger kan skifta snabbt och då måste skolpersonalen lära sig att förhålla sig lugn i bemötandet av eleverna (Attwood, 1998, s. 202-203). För bästa möjliga bemötande av elever med särskilda behov bör skolpersonalen tänka på alla de specifika karaktärsdragen hos dem med Asperger syndrom. Detta gör det svårt att sätta upp exakta riktlinjer för hur varje elev ska bemötas.
Särskilt anpassade klasser inom skolan
Skolsituationen för elever med Asperger syndrom ser olika ut från skola till skola. I vissa skolor går eleverna i vanliga klasser, medan andra går i särskild klass (Skolverket, 2009, s. 6). Det finns både för- och nackdelar med att elever med funktionshinder går i särskild klass (Skolverket, 2007, s. 6). En nackdel som kan uppstå när elever med funktionshinder går i särskild klass är att ett grupptänkande uppstår, det vill säga att skolpersonalen bortser från elevernas individuella behov och ser dem istället som en stor målgrupp utan skiftande unika egenskaper. I dessa särskilda klasser kan det sedan lätt bli att fokus läggs på elevernas svagheter istället för på de styrkor som ungdomarna faktiskt har (Skolverket, 2007, s. 6). En studie gjord på gymnasieelever som går i särskild klass visar att eleverna har en önskan om att vara som alla andra och gå i en vanlig klass. Ett flertal av ungdomarna kände ett utanförskap gentemot de elever som gick i den vanliga gymnasieklassen. Denna önskan om att gå i en vanlig klass berodde inte på att de inte trivdes i klassen de gick i, utan handlade om att de ville vara som andra tjejer och killar (Szőnyi, 2005, s. 204-205). Att gå i en särskild klass har även fördelar och en av de mest centrala är känslan av tillhörighet (Hellberg, 2007, s. 184). Elever med Asperger syndrom som studerar i särskild klass berättar själva om sina behov av att gå i en specialanpassad studiegrupp. De anser själva att de behöver ett individuellt bemötande då de har brister som kan kompenseras genom insatserna de kan få i och med att de går i en särskild klass (Hellberg, 2007, s. 133). Utöver skolans stöd och hjälp kan eleverna även komma att behöva andra insatser inom socialt arbete som exempelvis samtalsstöd (Skolverket, 2009, s. 11). Många gymnasielever med Asperger syndrom har tidigare gått i vanlig klass, men kände där ett utanförskap i relation till de andra eleverna i klassen, men även till hela skolmiljön. Denna känsla av ensamhet påverkade skolarbetet, vilket i många fall ledde till att ungdomarna slutade att komma till skolan (Hellberg, 2007, s. 184-186). Studier har visat att personer med Asperger syndrom oftare känner en ensamhet och dessa individer kan sedan utveckla depressioner (Whitehouse, Durkin & Jaquet, 2009). När eleverna sedan börjar gå i en särskild klass har de andra ungdomar som de kan identifiera sig med i och med den liknande problematiken (Hellberg, 2007, s. 130; Szőnyi, 2005, s. 177). Utifrån litteraturen kan utläsas att det finns ett antal nackdelar med att elever går i särskild klass, samtidigt som det finns fördelar med denna skolform.
Studiens teoretiska utgångspunkter
I följande avsnitt beskrivs studiens teoretiska utgångspunkter, stämplingsteorin och
empowerment. Dessa teorier valdes ut för att undersöka om det sker en stämpling av elever som har Asperger syndrom och även studera huruvida lärare och kuratorer arbetar utifrån ett empowermentperspektiv. Vidare kommer dessa teorier att användas som studiens
12 Stämplingsteorin
Stämplingsteorin handlar om människor i samhället som uppvisar ett beteende som
omgivningen kan uppfatta som avvikande. Detta avvikande beteende leder till att individen stämplas som avvikare. Denna stämpling innebär att den identitet individen fick sig tillskriven vid den specifika händelsen är negativ och de egenskaper som är relaterade till detta
avvikande beteende tillskrivs individen som stämplats (Knutsson, 1977, s. 9). Den negativa stämplingen kan sedan leda till försämrade livsmöjligheter då individen har förväntningar på sig att uppvisa ett negativt beteende (Sarnecki, 2003, s. 182). Stämplingsprocessen blir ännu större när individen eggas av omgivningen att vara ännu mer avvikande, eftersom
omgivningen har förväntningar på hur den stämplade individen ska uppträda (Payne, 2008, s. 248). Beteendet som är relaterat till stämplingen kallas primär avvikelse och stämplingens resultat på individens beteende kallas sekundär avvikelse. Individen börjar alltmer känna sig som en avvikare och utvecklar en avvikarkarriär, där den avvikande livsstilen blir allt
tydligare och till slut bildas en avvikande identitet. Stämpling kan sägas förändra en individs sociala situation och även individens självbild (Knutsson, 1977, s. 9).
Ett avvikande beteende kan förklaras som ett uppförande som en individs omgivning klassar som udda och det är denna omgivning som avgör huruvida ett beteende är avvikande eller inte (Knutsson, 1977, s. 10; Sarnecki, 2003, s.180). Individen formas med andra ord i ett socialt sammanhang då andra människors tankar om individen leder till att en avvikande identitet skapas (Johansson & Lalander, 2010, s. 114). Om beteendet inte skapar några reaktioner från omgivningen finns heller inget avvikande beteende (Knutsson, 1977, s. 10; Sarnecki, 2003, s. 181). Ifall omgivningen inte upptäcker det avvikande beteendet sker inte heller någon
stämpling, utan det är i mötet med andra människor som stämplingsprocessen äger rum. Individen ser då sig själv genom andra personers ögon (Johansson & Lalander, 2010, s. 113). Det är därmed inte handlingen i sig som är avvikande utan relationen mellan den som utför handlingen och omgivningen (Boglind, Lundén & Näsman, 1972, s. 101). Det sker en rad olika sociala möten i en individs vardag och dessa är en del av stämplingsprocessen där individens identitet skapas (Johansson & Lalander, 2010, s. 114).
Stämplingen kan utföras av en individs närmsta umgänge, andra individer, myndigheter eller till och med av individen själv (Knutsson, 1977, s. 10). Personen själv kan anse att sitt beteende är avvikande och självstämplar sig, vilket leder till att personen skapar en negativ självbild (Knutsson, 1977, s. 39). Sociala grupper kan framkalla avvikare genom regelsättning där de som inte följer reglerna stämplas som avvikare från den resterande gruppen (Knutsson, 1977, s. 32; Payne, 2008, s. 249). Att bli bemött som en individ med särskilda egenskaper som omgivningen associerar med det aktuella beteendet, leder till att individens identitet ändras så att den klassas som avvikande. I vissa fall innebär det att den avvikande identiteten skapas av personerna som stämplar individen, medan det ibland kan ses som ett försvar från individen själv (Knutsson, 1977, s. 10-11). Att bli stämplad leder till en ändrad självbild och den sociala situationen påverkas i den mån att individens möjligheter att följa ett traditionellt levnadsmönster försämras då det finns förväntningar på hur individen ska leva sitt liv
(Knutsson, 1977, s. 41). Empowerment
Teorin om empowerment tar sin utgångspunkt i att stärka individens ställning, minska de maktförhållanden mellan individen och olika instanser som finns samt att hjälpa människor att öka deras individuella handlingsutrymme (Swärd & Starrin, 2006, s. 261). Det finns olika inriktningar inom empowerment men de har alla vissa grundläggande och gemensamma värdegrunder. En grundläggande princip är en positiv syn på människan, där människan i
13 grund och botten är aktiv och handlingskraftig, villig och kompetent att arbeta för sitt eget bästa och har ett tydligt mål, så länge goda förhållanden råder (Askheim, 2007, s. 19). I riktningen empowerment som etablering av motmakt ligger det primära fokuset på relationen mellan en individs livssituation och de strukturella förhållanden som existerar i samhället. Individer och grupper ska stärkas för att ge dem kraft att kunna förändra orsakerna till varför de står i en svag position utan makt. Processer och aktiviteter ska inledas, i syfte att dessa individer ska stärka sin självkontroll och ge dem ett bättre självförtroende, en starkare självbild samt mer kunskap och färdighet. På samma gång är tanken att en individs plats i samhällsstrukturen inte är given av naturen, utan att den snarare ses som en produkt som skapats till följd av människans historiska utveckling. Det är dessa faktorer som avgör
huruvida en individ har kontroll eller förmåga att påverka sitt eget liv såväl som maktlösheten (Askheim, 2007, s. 19-20).
Empowerment har flera olika utgångspunkter som ska stärka en individs kontroll över sitt eget liv. Empowerment refererar till en subjektiv kunskap men även till en verklighet som är objektiv. Den ena inriktningen handlar om individens tankar om sig själv, det vill säga om han känner sig värdefull, om han upplever sig ha möjlighet att själv kunna slutföra en handling samt tilltro till sin egen person och även en tilltro till andra. Den andra inriktningen handlar om observationer och om att samhället har strukturer som kan förändras. Det innebär att empowerment syftar både till en individs inre och yttre relationer och kan ses som både ett förlopp och en målsättning (Swärd & Starrin, 2006, s. 262). Att empowerment är skapat av människor innebär samtidigt att förändringar kan ske och därför ligger ett fokus på att en medvetenhet ska skapas hos individen, där han förstår relationen mellan sin egen livssituation och de samhälleliga omständigheterna. Det är även betydelsefullt att belysa att individen delar dessa problem med många andra, att han inte är ensam och denna medvetenhet ska bidra till att individen vidtar åtgärder (Askheim, 2007, s. 19-20). När den som förtrycks kommer underfund med att han är ”värd” åt förtryckaren, först då kan han frigöra sig själv. För att individen ska klara av detta måste han först bli medveten om hur förtrycket egentligen fungerar (Askheim, 2007, s. 21).
Metod
Följande avsnitt presenterar metoden som valts till studien. Vidare beskrivs vilket urval som gjorts, hur litteratur har sökts och kritiskt granskats. Därefter beskrivs konstruktionen av intervjuguiden och genomförandet av intervjuerna, databearbetningen och sedan diskuteras begreppen validitet, reliabilitet och generaliserbarhet. Avsnittet avslutas med en etik- och metoddiskussion.
Val av metod
En kvalitativ metod valdes då syftet med studien var att undersöka på vilket sätt
professionella tar hänsyn till elevers olika behov inom skolverksamheten och diskutera mötet mellan skolpersonalen och elever som har Asperger syndrom. Den kvalitativa metoden
används när forskaren ska sätta sig in i en annan persons upplevelser (Ames & Diepstra, 2010, s. 411; Larsson, 2005, s. 92). Då denna studie syftar till att få djupgående svar intervjuades lärare och kuratorer som arbetar med ungdomar som har diagnosen Asperger, vilket gör detta val av metod optimalt jämfört med en kvantitativ studie. Den kvalitativa intervjun syftar till att få fram beskrivningar av personers känslor och upplevelser (Kvale, 1997, s. 36). En kvalitativ metod passade denna studie då syftet med studien var att skolpersonalen skulle beskriva hur de upplever situationen för de elever som har Asperger syndrom.
Datainsamlingsmetoden som valdes var semistrukturerade intervjuer. Denna intervjuform är flexibel och intervjuaren behöver inte följa intervjuguiden fullt ut utan kan ställa ytterligare
14 frågor för att få fylligare svar (Bryman, 2008, s. 438). Denna intervjuform har varit användbar i föreliggande studie då det funnits en intervjuguide att följa, men om behovet har funnits har fler frågor kunnat ställas för att uppnå ytterligare kunskaper till att besvara studiens syfte. Urval av respondenter
Efter att ämne och frågor fastställts i den kvalitativa studien ska ett urval göras där forskaren ska välja ut de personer som ska intervjuas (Bryman, 2008, s. 371-372). Snöbollsurval är en form av sannolikhetsurval där kontakt tas med ett fåtal personer som är lämpade att ingå i studien. Dessa personer tar sedan kontakt med andra individer som kan vara relevanta för undersökningen (Bryman, 2008, s. 184). Det finns endast ett fåtal gymnasieskolor som har särskilda klasser för elever med Asperger syndrom. Kontakt har tagits med ett flertal av dessa skolor och två skolor var villiga att låta personal ställa upp på intervjuer. I studien togs
kontakt med en ansvarig personal som arbetar på gymnasier med elever som har Asperger syndrom. Denne tog i sin tur kontakt med personal på sin gymnasieskola som var relevanta att intervjua för studien. Med relevant personal avses i denna studie lärare som arbetar i en särskild gymnasieklass för elever med Asperger syndrom samt kuratorer som arbetar med dessa elever. Kuratorer och lärare var de som valdes ut då de ansågs vara de som arbetar närmast eleverna och därmed känner dem bäst. Intervjuerna har gjorts med två kuratorer som är ansvariga för de särskilda klasserna och med fem lärare som arbetar med eleverna som har Asperger syndrom. Lärarna och kuratorerna arbetar på två olika gymnasieskolor i Sverige som har särskilda klasser för elever med Asperger syndrom och autismspektrumstörningar. Kön och ålder har inte påverkat urvalet av intervjupersoner då detta inte är studiens fokus. Litteratursökning och källkritik
Litteratur har framför allt sökts i Örebro universitets bibliotekskatalog. Där har databaserna Summon och Social Services Abstracts använts för att finna relevant litteratur och
vetenskapliga artiklar. Sökorden som användes var Asperger syndrome, school, high school, children with special needs och treatment. Vidare har sökningar gjorts på Örebro
universitetsbibliotek samt Örebro stadsbibliotek för att hitta litteratur som kunde användas till denna studie. Sökningar gjordes på sökmotorn Google scholar där begreppen Asperger syndrom, bemötande, barn med särskilda behov och gymnasier användes som sökord och sökorden användes var för sig och i olika kombinationer tillsammans. På Skolverkets hemsida söktes de olika riktlinjer och lagar som styr skolornas arbete med elever som har olika former av funktionsnedsättningar. Slutligen har referenslistor från vetenskapliga skrifter lästs igenom för att finna ytterligare litteratur och artiklar.
En kritisk granskning av litteraturen är betydelsefull och det är viktigt att ifrågasätta källorna (Bryman, 2008, s. 82). Vid studien har vissa källor förkastats då de inte har varit tillförlitliga eller kunnat svara på uppsatsens syfte. Genom sekundärkällor har primärkällor sökts upp och det är dessa som använts i denna studie. Det är viktigt att förhålla sig kritisk under hela
arbetets gång, för att öka trovärdigheten i studien. Att undersöka vilken avsikt författaren eller forskaren har haft med att publicera sin text är en förutsättning vid källgranskning inför en ny studie. Vissa kan ha gett ut sitt arbete för ett vinnande syfte eller ge reklam för sina åsikter (Lööf, 2005, s. 363). I arbetet med studien har dessa riktlinjer tagits fasta vid för att undvika källor som är publicerade på ett icke gynnsamt sätt för denna studie. Artiklar som funnits via biblioteks hemsidor har i de flesta fall ett vetenskapligt värde (Lööf, 2005, s. 363). De flesta artiklar som har använts i ovanstående studie är hämtade från Örebro universitets
bibliotekskatalog och är publicerade i vetenskapliga peer-reviewade tidsskrifter, och har därför hög trovärdighet. Dock har ett kritiskt tänkande funnits med i sökandet efter relevanta artiklar och granskningen av dessa. Åldern på publikationer är alltid väsentligt att beakta och
15 vad som anses som gammalt och icke relevant varierar från ämne till ämne (Lööf, 2005, s. 363). I arbetet med studien har vi försökt att använda så nya källor som möjligt, men inom vissa ämnen finns bara äldre versioner som trots sin ålder varit användbara och pålitliga. Konstruktion av intervjuguide och genomförande av intervjuer
En intervjuguide kan upprättas vid kvalitativa studier och innehåller de ämnen som är viktiga i undersökningen samt i vilken ordning de valda temana kommer att tas upp i intervjun (Kvale, 1997, s. 121). Det är betydelsefullt att strukturera upp frågorna i olika teman för att få ett bra flyt under intervjun och frågorna bör konstrueras så att de ger svar på studiens
frågeställningar, men ska inte vara ledande (Bryman, 2008, s. 442). Intervjuguiden delades upp i teman som följer studiens frågeställningar vilka är: inledande frågor, Skolverkets riktlinjer, Asperger syndrom och personalens kunskap om diagnosen, det professionella bemötandet mellan elever och skolpersonal, för- och nackdelar med att elever med Asperger syndrom går i särskild klass samt avslutande frågor. Den första delen i intervjuguiden innehåller inledande frågor som har som syfte att ge en övergripande bild av ämnet (Kvale, 1997, s. 124). Intervjufrågorna kan granskas både tematiskt och dynamiskt där den tematiska står för skapandet av kunskap och dynamiken står för den goda relationen mellan den som intervjuar och den som blir intervjuad (Kvale, 1997, s. 121). För att samtalet ska hållas flytande är det viktigt att frågorna leder till ett gynnsamt samspel som får intervjupersonen motiverad att öppna upp och berätta om dennes erfarenheter och känslor. Frågorna vid en kvalitativ intervju ska vara lättförståliga, koncisa och ha ett enkelt språk (Kvale, 1997, s. 122). Intervjuguiden till denna studie har utformats så att de inledande frågorna har som syfte att skapa en god relation med intervjupersonen. Hela intervjuguiden har ett lättförståeligt språk och frågorna ställs på ett sådant sätt att missförstånd ska undvikas.
Intervjuerna ägde rum på den utvalda skolpersonalens arbetsplats i avskilda rum. Intervjuerna tog mellan 45 minuter och en timme och de gjordes med skolpersonalen var för sig.
Närvarande vid intervjutillfället var personen som intervjuades och vi två som intervjuare. En av oss hade en huvudansvaret för att ställa frågor medan den andre antecknade och ställde frågor där den ansåg att det behövdes ytterligare beskrivningar av intervjupersonen. Samtalen spelades efter intervjupersonernas samtycke in med hjälp av en diktafon och intervjuerna transkriberades därefter. För att intervjuaren på bästa sätt ska kunna fokusera på samtalet bör en bandspelare användas för att spela in intervjun. Då behöver fokus inte läggas på att anteckna vad som sägs utan intervjuaren kan i efterhand gå tillbaka och lyssna på intervjun igen (Kvale, 1997, s. 147). Under intervjuerna utgick vi från intervjuguiden men extra frågor ställdes då ytterligare funderingar väcktes vid intervjutillfället.
Databearbetning
De sju gjorda intervjuerna spelades alla in för att sedan transkriberas. För att underlätta analysen av intervjuer finns analystekniker som kan användas som ett verktyg i arbetet med analysen (Kvale, 1997, s. 170). Under analysens gång kan forskaren utgå ifrån ett flertal framtagna steg. Efter att intervjun ägt rum görs en tolkning av den transkriberade intervjun och denna tolkning kan göras av en ensam forskare eller tillsammans med någon annan. Resultatet struktureras upp och icke relevant information tas bort (Kvale, 1997, s. 171). I denna studie har tolkningen och struktureringen av den transkriberade texten gjorts av oss två tillsammans för att ta reda på om intervjupersonens uttalanden har tolkats på samma sätt. Intervjuguiden utformades för att frågorna inom de olika temana skulle ställas efter varandra vilket underlättade kategoriseringen av intervjupersonernas uttalanden. För att analysera intervjuerna har metoderna meningskoncentrering och meningskategorisering använts. Meningskoncentrering innebär att intervjupersonens uttalanden förkortas och endast den
16 huvudsakliga innebörden av dessa tas med (Kvale, 1997, s. 174). Denna metod har använts då det inte finns utrymme till att ta med alla intervjupersonernas uttalanden och därför var det av vikt att dessa komprimerades samtidigt som innebörden i uttalandena fanns kvar. Med
meningskategorisering menas att intervjun delas upp i kategorier som kan ha utformats i förväg. Genom denna metod kan stor text komprimeras och omstruktureras (Kvale, 1997, s. 174). För att få en bra struktur på studiens resultat har denna metod använts då den hjälper till att tydliggöra intervjupersonernas uttalanden.
Resultatet har sedan analyserats med hjälp av stämplingsteorin och empowerment då de ansågs vara de teorier som bäst kunde analysera innehållet i resultatet. Stämplingsteorin handlar om individer som uppvisar ett beteende som dess omgivning anser vara avvikande (Knutsson, 1977, s. 9). Detta passar in på denna studie då studien bland annat syftar till att se konsekvenserna av att eleverna med Asperger syndrom går i en särskild klass och därmed särskiljs från de andra eleverna. Empowerment har som syfte att individer ska få ett bättre självförtroende och en bättre självbild samtidigt som de ska ges mer kunskap och färdighet (Askheim, 2007, s. 19-20). I analysen av studien har denna teori applicerats för att se hur skolpersonalen arbetar med empowerment för att öka elevernas självförtroende och för att ge dem en större kunskap och färdighet samt förberedelse för ett självständigt liv som unga vuxna.
Reliabilitet, validitet och generaliserbarhet
En aspekt som diskuteras inom begreppet reliabilitet är ledande frågor i intervjusituationen, då dessa kan påverka studiens resultat. Ställs ledande frågor kan forskaren få de svar denne direkt söker (Kvale, 1997, s. 213). Det innebär att ledande frågor ska undvikas, då dessa annars ger direkta svar på frågorna och därmed bidrar till en låg reliabilitet. Under arbetet har detta varit under beaktande och ledande frågor har undvikits för att hålla en så hög reliabilitet som möjligt. För att förhindra att studien blir subjektiv, är det viktigt att resultatet av
intervjuerna har en hög reliabilitet (Kvale, 1997, s. 213). Innehållet i intervjupersonernas svar kan undersökas genom att nästan likadana frågor ställs för att öka reliabiliteten i en studie. Det vill säga, om samma svar ges på liknande frågor, är sannolikheten större att svaren är sanningsenliga (Larsson, 2005, s. 117). Detta har tagits i beaktande under arbetet med denna studie, då vissa intervjufrågor har liknat varandra med samma syfte för att få ett samstämmigt svar.
Med intern reliabilitet menas att flera forskare tolkar ett fenomen på liknande sätt, som observeras samtidigt och forskarna har sedan en gemensam syn på vad som sagts, hörts och setts. Om forskarna har samma tolkning av intervjun, har studien hög intern reliabilitet (Bryman, 2008, s. 376). Vid ovanstående studie har två undersökare ständigt varit närvarande vid intervjuerna och haft samma upplevelser av vad som framkommit vid intervjutillfällena. Vidare finns begreppet extern reliabilitet som handlar om huruvida en studie kan återskapas av någon utomstående. På grund av de förändringar som oavbrutet sker i samhället och omständigheter runt omkring, är detta svårt inom den kvalitativa forskningen (Bryman, 2008, s. 376). I verksamheterna som ingått i studien sker förändringar relativt regelbundet då elever börjar och slutar och personal kan bytas ut. Metoden i denna studie har utformats på ett utförligt sätt för att någon som inte är insatt i arbetet ska kunna göra om studien och komma fram till samma resultat.
Inom kvalitativ forskning har begreppet validitet djupgående diskuterats. Vid en kvalitativ studie kan det finnas vissa svårigheter med validitet eftersom forskaren både är den som mäter studien och samtidigt analyserar datan (Larsson, 2005, s. 115). Det kan sägas finnas tre skilda
17 valideringskontexter vilka är intervjupersonen, allmänheten samt forskarsamhället. Med intervjupersonen menas att tolkningarnas validitet avgörs av den som intervjuas. Dock är det svårt att presentera varje enskilt svar och forskaren måste begränsa sig samtidigt som denne håller kvar de enskilda åsikterna (Kvale, 1997, s. 196). I studiens resultatdel har en
sammanställning gjorts av alla respondenters svar och samtidigt har det varit betydelsefullt att bibehålla intervjupersonernas unika tankar och åsikter.
Förutom att validiteten innebär hur forskaren tolkar vad intervjupersonen säger kan validitetsbedömningen även innebära vad som ryms inom uttalandet. Huruvida det som uttalas av intervjupersonen är sant eller falskt får övervägas av forskaren och denne får tolka hur pass tillförlitlig iakttagare intervjupersonen är kring sitt eget beteende och även andras. För att ta reda på validiteten vid ett uttalande från en intervjuperson kan en åtskillnad mellan två varierande kategoriseringar av intervjupersonen göras. Intervjupersonen kan bli betraktad som iakttagare och informant eller som objekt och representant för en analys (Kvale, 1997, s. 197). I studien har antagits att intervjupersonerna är tillförlitliga då de har en akademisk utbildning samtidigt som de arbetar nära ungdomarna och därmed kan uttala sig kring elevernas situation. Vid intervjuer handlar validiteten om hur tillförlitligt det
intervjupersonerna säger är och vilken kvalité intervjuandet har. Forskaren ska ifrågasätta de uttalanden som intervjupersonerna gör och den mottagna informationen ska hela tiden kontrolleras (Kvale, 1997, s. 214). Kvalitativa studier som har mindre urval strävar efter en hög intern validitet (Larsson, 2005, s. 116). Med intern validitet menas om det finns en god relation mellan forskarens observationer eller intervjuer och de teoretiska utgångspunker som ligger till grund för studien (Bryman, 2008, s. 376). De intervjuer som gjorts till studien har analyserats utifrån teorierna stämpling och empowerment, vilket ökar den interna validiteten. Ovanstående studie stärks av att använda forskning och teorier då dessa har hög trovärdighet, vilket leder till en ökad intern validitet.
Frågan gällande om kvalitativa studier är generaliserbara är något som flitigt diskuteras (Kvale, 1997, s. 209). Extern validitet syftar till huruvida resultatet i en studie kan föras över till andra sociala miljöer och därmed uppnå generaliserbarhet. Vid kvalitativ forskning kan extern validitet ses som ett problem då många studier är så kallade fallstudier och relativt små. Det innebär att begreppen reliabilitet och validitet används på ett liknande sätt i kvalitativ forskning som vid kvantitativa studier, vid försök att utveckla kriterierna för hur forskning ska bedömas (Bryman, 2008, s. 376-377). I föreliggande studie är inte syftet att kunna dra
generella slutsatser till en större mängd, såsom svenska skolsystemet. Syftet är främst att få en djupare inblick i hur det kan se ut inom skolor som har särskilda klasser för elever med
Asperger syndrom. Studien kan dock generaliseras till den population som undersökts, det vill säga de två utvalda skolorna som arbetar med elever som har Asperger syndrom. Studien kan dessutom generaliseras teoretiskt och detta innebär att slutsatserna även kan gälla andra kontexter som empiriskt ser liknande ut.
Etik och metoddiskussion
I dagens läge är forskning en viktig del av samhället vilket leder till att ett stort fokus läggs på forskaren och denne har krav på sig att utföra studien med hög kvalité (Vetenskapsrådet, 2011, s. 2). Det går att på flera sätt fuska med en studie och ett av de vanligaste sätten är att forskarenutesluter viss data i resultatredovisningen och detta kan ske både medvetet och omedvetet (Vetenskapsrådet, 2011, s. 107). För att viktig information från intervjuerna inte ska gå förlorad har alla intervjuer noggrant lästs igenom. Risken att viktig information då går till spillo blir mindre än om bara en person läser igenom texten. Under arbetet med studien har fokus legat på att all viktig information ska publiceras och att ingenting av betydelse ska
18 sållas bort under arbetets gång. Plagiat är en annan vanlig form av fusk och med detta menas att forskaren stjäl textavsnitt eller data från tidigare publikationer och framställer denna som sin egen (Vetenskapsrådet, 2011, s. 107). I arbetet med föreliggande studie har det funnits en noggrannhet med att föra en källhänvisning som tydliggör varifrån informationen hämtats. Fakta som tagits från andra källor har omarbetats och beskrivits i egna ord.
Personen som utför forskningen har ett ansvar att varken de som medverkar i forskningen eller de som indirekt påverkas av forskningen tar skada (Vetenskapsrådet, 2011, s. 2). Vid valet av intervjupersoner till denna studie togs hänsyn till dessa regler. Innan kontakt tas med intervjupersonerna bör forskaren tänka över de konsekvenser som intervjun kan få för de utvalda personer som ska intervjuas (Kvale, 1997, s. 110). Istället för att intervjua eleverna med Asperger syndrom utgår studien från lärare och kuratorer som arbetar närmast eleverna som har diagnosen. Att intervjua ungdomarna med Asperger syndrom kunde ha lett till att de påverkades negativt av de frågor som ställdes. Det finns fyra huvudkrav inom den kvalitativa forskningen, vilka är: information, samtycke, konfidentialitet och nyttjande (Vetenskapsrådet, 2002, s. 6). Med informationskravet menas att personer som ingår i studien ska bli
informerade om studiens syfte (Vetenskapsrådet, 2002, s. 7). I samband med att kontakt togs med aktuella respondenter fick de information om studiens syfte och detta gjordes via e-mail och telefon. Med samtyckeskravet menas att personerna som ska ingå i studien själva kan besluta om de ska delta i studien eller inte (Vetenskapsrådet, 2002, s. 9). Intervjupersonerna godkände sin medverkan till intervjuerna i samband med att de informerades om intervjuns syfte och i samband med intervjun informerades respondenterna om att de fick svara på frågorna i den mån de ville och kunde. På verksamhet B informerade den ansvariga
personalen de övriga personerna om studiens syfte och de gav sitt godkännande till denne som sedan vidarebefordrade det till oss. Respondenterna bör även informeras om att intervjuerna behandlas konfidentiellt, vilket innebär att alla uttalanden som kan avslöja respondenternas identitet tas bort (Kvale, 1997, s. 109). Konfidentialiteten informerades intervjupersonerna om i samband med intervjun och de blev informerade om att deras uppgifter hanteras varsamt av oss som undersökare. Under arbetet med studien har information tagits bort för att
intervjupersonerna ska hållas anonyma. Ur en etisk synpunkt har vi valt att inte skriva ut vilken stad undersökningen gjorts i för att respondenterna ska känna sig trygga i och med anonymiteteten. Med konfidentialitetskravet menas även att intervjupersonerna ska skyddas mot att obehöriga personer får insyn i intervjupersonernas uppgifter (Vetenskapsrådet, 2002, s. 12). Informationen som framkommit under intervjuerna har hanterats varsamt för att utomstående inte ska få tillgång till denna. Alla intervjuer har sparats på privata datorer som inga andra har haft tillgång till. Med nyttjandekravet menas att den insamlade datan endast får användas inom forskning (Vetenskapsrådet, 2002, s. 14). Alla uttalanden som respondenterna gjort har bara använts i det ändamål att skriva denna studie.
Vid intervjuforskning finns inga allmänna metoder och på grund av detta måste många avgöranden göras under intervjutillfället vilket förutsätter att intervjuaren är skicklig och behöver besitta kunskap om det aktuella ämnet (Kvale, 1997, s. 19-20). Innan intervjuerna ägde rum satte vi oss noggrant in i ämnet, vilket innebär att vi kände till diagnosen Asperger och autismspektrumstörningar för att visa en större förståelse och kunna ta till oss av
respondenternas uttalanden. Om vi däremot inte varit pålästa på ämnet hade detta kunnat leda till att vi inte förstått vissa specifika begrepp och följdfrågor hade inte kunnat ställas då vi inte förstått innebörden i informationen som kom fram under intervjuerna. Tack vare att vi valde att ut teorierna empowerment och stämpling innan intervjuerna så var vi insatta i vad dessa innebär. Därmed utformades intervjuguiden utifrån dessa teorier för att få fram svar som kunde användas i analysen. Detta kan ha gjort att vi missade andra teorier som möjligtvis
19 kunde varit mer relevanta än de vi valde i förväg. Valet av stämpling och empowerment gjordes i inledningen av arbetet och kan ha orsakat att andra teorier förkastats utan vidare eftertanke på grund av vårt förutbestämda val av teorier.
Det är inte möjligt att göra statistiska generaliseringar om det är för få deltagande i en
kvalitativ intervjuundersökning. Om det däremot är för många deltagande uppstår svårigheter att tolka intervjuerna mer ingående (Kvale, 1997, s. 97-98). Diskussion har förts gällande hur många respondenter som skulle delta i studien. Antalet ansågs dock vara tillräckligt för att kunna besvara studiens syfte, men vi hade med fördel kunnat intervjua fler kuratorer för att få en mer nyanserad bild av deras tankar och synsätt. Anledningen till att endast två kuratorer intervjuats beror på bristande engagemang bland de tillfrågade skolorna. Dessutom är urvalet relativt begränsat redan från början då det inte finns så många gymnasieskolor som har särskilda klasser för elever med Asperger syndrom. Resultatet hade eventuellt sett annorlunda ut om fler intervjuer med kuratorer gjorts, men är dock svårt att spekulera i. Effektivitet styr ofta urvalet i en undersökning (Elofsson, 2005, s. 64). I denna studie togs kontakt med den ansvariga personalen på gymnasieskolorna och denne valde sedan ut vilka i personalgruppen som skulle delta i intervjuerna. Detta kan ha påverkat resultatet då den ansvarige kan ha valt ut skolpersonal som denne ansåg kunde föra fram skolans upplägg på ett positivt sätt. Detta gäller enbart lärarna då kuratorerna är ensamma om denna yrkestitel på respektive
verksamhet.
Valet mellan ifall denna studie skulle vara kvalitativ eller kvantitativ var inte svår då studiens centrala delar kräver utförliga svar från intervjupersonerna. Den kvalitativa forskningen leder fram till utförliga beskrivningar av vad intervjupersonen känner och upplever (Kvale, 1997, s. 36). För att studiens frågeställningar skulle kunna besvaras krävdes kvalitativa intervjuer för att intervjupersonerna skulle kunna ge utförliga svar gällande ungdomarnas situation. Hade vi däremot valt en kvantitativ metod är det möjligt att vi fått andra svar beroende på om
respondenterna vågade vara ärliga under intervjun eller inte. Om respondenten inte hade träffat oss utan varit helt anonym är det möjligt att det hade kommit fram andra svar. En kvantitativ studie ger dock inte lika utförliga svar som den kvalitativa (Larsson, 2005, s. 92), vilket försvårat processen i att uppnå studiens syfte.
Resultat och analys
I denna del kommer resultatet från de sju intervjuerna att redovisas. Avsnittet är uppdelat i fyra olika teman som utgår från studiens frågeställningar. Samtidigt som resultatet redovisas analyseras informationen som kommit fram i intervjuerna med kuratorerna och lärarna med hjälp av stämplingsteorin, empowerment och tidigare forskning. Respondenterna i de två olika verksamheterna kallas här för A1-A2 och B1-B5.
Skolverkets riktlinjer
Utbildningsverksamheter styrs ofta av såväl nationella som lokala riktlinjer vad gäller många olika aspekter av hur deras arbete skall utföras, dock inte alltid. Det finns inga specifika riktlinjer för de två verksamheterna då Skolverkets riktlinjer gäller för elever över lag. 2010 års skollag innefattar alla typer av skolor såsom kommunala, statliga och fristående
(Skolverket, 2012). Skollagen (2010:800) säger att skolans huvuduppgift är att hjälpa elever att utveckla sin kunskap och sina individuella och samhälleliga värden. Respondent B2 menar att Skolverkets riktlinjer och normer är svåra att följa och illustrerar detta genom följande citat: ” …det finns inget stöd utan det är ju fortfarande väldigt flummigt”. Verksamhet B arbetar utifrån sina egna, lokala riktlinjer för att möta varje elev och dennes unika behov. De menar att det ska vara en ömsesidig respekt och en dialog med eleven och att personalen ska
20 upplevas som genuin. Verksamhet B arbetar utifrån de tre rubrikerna: gruppen, individen och framtiden. Skolan arbetar med att få gruppen att fungera på ett sätt som eleverna anser är optimalt och innebär att det inte alltid behöver göras lika. Respondent B4 menar att ”…det är inga fyrkantiga klossar som ska i här i trekantiga hål utan är dom trekantiga så ska vi se till att vi har trekantiga hål”. Andra delen är att gå in i individen och denne ska bli medveten om att det är dags att ta personligt ansvar. Framtiden står för den målsättning att eleven ska veta vart denne tar vägen efter gymnasiet och göra eleven mer självständig. Empowerment syftar bland annat till att öka individers individuella handlingsförmåga (Swärd & Starrin, 2006, s. 261). Målen på verksamhet B går att koppla samman med empowerment då de arbetar för att eleverna ska bli mer självständiga. I och med att huvudfokus ligger på att få eleverna att klara sig på egen hand utgår en stor del av verksamhet B:s arbete från empowerment. Om
verksamheten inte hade arbetat på detta sätt hade eleven haft svårigheter att uppnå en starkare självkänsla och då hämmas elevens utveckling inom empowerment, vilket kan leda till sämre livsmöjligheter och framtidsutsikter. Ungdomen kan få försämrat självförtroende, vilket går emot de tankar som kan utläsas inom empowerment.
De flesta av respondenterna i föreliggande studie anser att just det individuella bemötandet är det viktiga eftersom varje elev är unik. Därför är det svårt att sätta upp några specifika
riktlinjer för hur dessa elever bör behandlas. En tidigare elev till respondent B3 beskrev det som så att ”…skillnaden på verksamhet B och vanlig skola, det är att i en vanlig skola så måste eleverna anpassa sig. Här är det skolsystemet och lärarna som anpassar sig efter oss”. Respondent B3 menar vidare att deras verksamhet följer riktlinjer angående anpassning efter varje individs behov och har tagit det ett steg längre eftersom hela deras organisation är anpassad efter elevernas behov. Samtliga respondenter på verksamhet B anser att det är värdefullt med vissa riktlinjer vid arbetet med elever som har Asperger syndrom även om riktlinjerna är utformade av verksamheterna själva efter de behov som finns.
På frågan gällande om verksamhet A har några specifika riktlinjer som styr deras arbete svarade respondent A1 ”…alltså jag tänker inte att det är något som i vardagen styr speciellt mycket av vårat jobb utan jag tänker att elevgruppen styr vad vi behöver göra snarare än några riktlinjer från Skolverket”. Respondent A1 förklarar vidare att de istället för specifika riktlinjer utformar individuella vardags- och handlingsplaner. Detta kan återkopplas till vad som beskrivs i skollagen som säger att de elever som behöver särskilt stöd ska få ett
åtgärdsprogram utformat där elevens behov och rättigheter ska sammanställas och en plan upprättas för hur behoven ska tillfredsställas. Samtidigt säger forskning att de riktlinjer som finns för hur elever med diagnosen Asperger ska bemötas måste göras om för varje unik elev. Hur personalen ska bemöta ungdomarna med Asperger syndrom går inte att sätta upp i några speciella riktlinjer och det går inte att använda en och samma metod på alla eftersom varje individ med Asperger syndrom har sina personliga egenskaper (Williams, 2001, s. 287-288). Verksamhet A har upprättat egna riktlinjer för hur elever med särskilda behov ska bemötas och vad skolpersonalen ska tänka på i det vardagliga arbetet med eleverna. En central del i dessa riktlinjer är att öka elevernas självförtroende genom positiv förstärkning. Inom empowerment läggs fokus på att individers självkontroll ska stärkas samtidigt som deras självförtroende blir bättre (Askheim, 2007, s. 19-20). Det sätt som skolpersonalen arbetar på och hur de strukturerar upp detta arbete är något som kan sägas öka elevernas självkännedom och därmed startas processer upp där arbetet går i önskad riktning utifrån empowerment. Verksamhet A:s fokus ligger till stor del på vad som kan utläsas inom det sociala arbetet där den enskilde individen ska få stöd och hjälp när det behövs. Störst fokus ligger inte på skolprestationerna i sig utan på den sociala utvecklingen och individens position i samhället.
