Röntgensjuksköterskans bemötande av patienter
med Autism Spektrum Disorder och
funktionsnedsättning vid konventionell
röntgenundersökning.
En litteraturstudie.
How can the radiographers respond to patients
with Autism Spektrum Disorder who constitute
communication difficulties, in a conventional
X-ray-examination?
Författare: Anna Schwed
Termin 6, 2019.
Examensarbete: Medicin C, 15 p.
Huvudområde:MedicinRadiografi, Röntgensjuksköterskeprogrammet, MC013G.
Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Britt-Marie Ahlander, Universitetslektor, Örebro universitet.
ABSTRAKT :
Bakgrund: Personer med ASD-diagnos (Autism Spektra Disorder) upplever oftast
sjukhusbesök mycket besvärande. Alla nya ljud, lukter och synintryck, utöver att blivit tvungen att avgå ifrån vanliga trygga rutiner och miljö, är ofta väldigt skrämmande. Personer med ASD agerar socialt, hanterar information samt kommunicerar inte alltid på ett
normaliserat sätt. Förutsättningarna vid en undersökning kan leda till att personen antingen är mer villig att medverka eller leda till utbrott och att patienten vägrar genomföra
undersökningen.
Syfte: Att belysa hur Röntgensjuksköterskan kan anpassa en konventionell
röntgenundersökning till personer med ASD och kommunikationssvårigheter.
Metod: En litteraturstudie utfördes via databaserna Chinahl, Pubmed och Scopus. Sökningen
resulterade i urvalet av nio artiklar som svarade på arbetets syfte eller frågeställningar.
Resultat: Genom kunskap om ASD och dess sensoriska samt olika personliga förutsättningar
kan röntgensjuksköterskan anpassa undersökningen för att få bästa möjliga resultat. Det är viktigt att se varje persons personliga förutsättningar, dock så finns det några områden som ofta kan påverka undersökningen vid bemötande av personer med ASD. Anpassningar kan göras genom att dämpa belysning, minska ljud i omgivningen, minska antalet personal i undersökningsrummet samt använda lämpliga distraktioner.
Slutats: Det finns faktorer som påverkar de sensoriska intrycken hos personer med ASD,
detta leder till användbara strategier för både personen, anhöriga samt för
röntgensjuksköterskan inför en radiologisk undersökning. Mer forskning behövs kring specifika anpassningar och bemötande av personer med ASD på radiologiska enheter
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1 INLEDNING……… 1
2 BAKGRUND……… 1
2:1 Lagar, patientens rättigheter och röntgensjuksköterskans ansvar. 1 2:2 ASD- Autism Spektra Disorder, förkortningar och definitioner. 1
2:3 ASD inom sjukhusmiljön. 2
2:4 Utveckling, prevalens och diagnos. 3
2:5 Problembeteenden, samsjuklighet och socialt samspel. 3
2:6 Varför ett problembeteende utvecklas? 6
2:7 SOR - Sensitive Over-Responsitivity och beröring. 6
3 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR……… 7 .
4 METOD……… 7
4:1 Inklusions - och exklusionskriterier. 7
4:2 Datainsamling. 8 4:3 Urvalsprocessen. 8 4:4 Kvalitetsgranskning: 9 4:5 Etiska aspekter. 9 5 RESULTAT……… 10 5:1 Individanpassad undersökning: 10 5:2 Anhöriga. 10
5:3 Förberedelser och miljöanpassningar i undersökningsrummet. 11
5:4 Elektroniska och övriga hjälpmedel. 12
5:5 Kommunikation vid undersökningen. 12
5:6 Strategier och bemötande vid undersökningen. 13
5:7 Positivt distraherande interaktioner och föremål. 14 5:8 Strategier vid problembeteenden eller utbrott. 15
5:9 När problembeteende leder till möjlig fara för patienten eller personal. 16
6 DISKUSSION……… 17
6:1 Metoddiskussion. 17
6:2 Resultatdiskussion. 17
6:3 Klinisk relevans av studier . 20
6:4 Fortsatt forskning: 21 7 SLUTSATS……… 21 8 REFERENSER……… 22 9 BILAGOR………. 9:1 Bilaga 1 Sökmatris. 25 9:2 Bilaga 2 Kvalitetsbedömningsmallar. 26 9:3 Bilaga 3 Artikelmatris. 28
1
1: INLEDNING.
All vårdpersonal, även Röntgensjuksköterskan, har skyldighet att respektera patientens rättigheter att få individanpassad vård och lika behandling oavsett funktionsnedsättning (Hälso och sjukvårdslagen 1982:763). Funktionsnedsättningen ASD (Autism Spektrum Disorder) påverkar fysiologiskt och sensoriskt hur personen hanterar socialt samspel, information och kommunikation (Socialstyrelsen 2001). Patienter med ASD kan ses som en utmanande och svår uppgift för röntgensjuksköterskan att bemöta då personalen endast har ett kort möte med patienten (Green et al 2018). Patienter med ASD känner trygghet i att ha rutiner då momenten känns igen. Undersökningsrummet kan uppfattas som en skrämmande plats med alla nya lukter, ljus, ljud och personal. Det finns sätt att försöka anpassa
undersökningen för att få bästa möjliga förutsättningar för en lyckad undersökning (Green et
al 2018).
2: BAKGRUND.
2:1 Lagar, patientens rättigheter och röntgensjuksköterskans ansvar.
Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde utan diskriminering, oavsett om det finns funktionsnedsättning (Hälso och sjukvårdslagen 1982:763, Barnkonventionen
2013). Vården ska särskilt bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet
dessutom är alla myndigheter, landsting, regioner och kommuner skyldiga att respektera, skydda, uppfylla och främja rättigheterna (WHO 2016). Röntgensjuksköterskan har ett ansvar att se till att alla får god vård som är jämlik, individbaserad och säker genom att förebygga säkerhetsrisker (Socialstyrelsen 2001). Faktorer som funktionsnedsättning, språk,
könsidentitet, religion eller andra omständigheter kan påverka hur informationen och vården ska individanpassas (Socialstyrelsen 2015).
2:2 ASD - Autism Spektra Disorder, förkortningar och definitioner.
Termen ”Funktionhinder” är en egen termpost med definitionen ”begränsningar som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen” (Socialstyrelsen 2001). När patienter med funktionsnedsättning möter en omvärld som har barriärer eller bristande tillgängligheter så uppstår själva funktionshindret. En person har således inte ett
funktionshinder utan personen med funktionsnedsättning möter ett funktionshinder i förhållande till miljön och omgivningen (Socialstyrelsen 2001).
2
En funktionsnedsättning är en förlust eller avvikelse av varaktiga fysiska, intellektuella, sensoriska eller psykiska funktioner utöver vad som anses falla inom normen (Socialstyrelsen
2001). Ordet autism inkluderas i paraply-begreppet ”Autism Spektrum Tillstånd” (AST), men
benämns oftast med ”Autism Spektra Disorder” (ASD) i engelsk litteratur (Socialstyrelsen
2010). Eftersom litteraturstudien har hämtat sin information ifrån engelska studier så används
förkortningen ASD i fortsättningen av rapporten. 2:3 ASD inom sjukhusmiljön.
Vuxna personer med ASD har samma risker att drabbas utav alla vanliga sjukdomar och besvär som alla andra människor (McGuire och Fung et al 2016). Dock så har barn med ASD 1,5 gång så hög risk av sjukhusvård jämfört med barn utan ASD (Hayes 2018). Den ökade risken beror på självskadebeteenden, motoriskt nedsatta funktioner, samsjuklighet samt mag- och tarmsjukdomar. Att ge vård till personer med ASD diagnos kan vara utmanande för vårdpersonalen på grund av svårigheter att kommunicera, socialt samspel samt
överkänsligheten emot ljud/ljus/beröring (Hayes 2018). Det uppstår ofta problem när personen med ASD inte kan utrycka sig verbalt eller fysiskt om smärta, besvär och andra symptom (Gimbler -Berglund et al 2017). Om du inte kan kommunicera med andra så kan det bli svårt att förstå vad som kommer att hända i situationen samt inte kunna förmedla vad du vill och behöver (Gimbler -Berglund et al 2017). Kort sagt: ”Kan du inte kommunicera, så blir
världen en läskigplats.” Gimbler -Berglund et al (2017).
Röntgenavdelningen är en högteknologisk avdelning som inte alltid är utrustad för individanpassningar, den har inte alltid personalkapacitet eller kunskap om bemötande av barn med speciella behov (Johnson et al 2014). Barn med ASD har behov vid undersökningen som skiljer sig ifrån barn utan ASD, därför krävs andra strategier från sjukvårdspersonalen (Gimbler -Berglund et al 2017). Ofta finns det underliggande ångest hos patienten som kan leda till svårigheter att hantera ovana situationer och miljöer. Tidigare negativa upplevelser inom vården kan även minska viljan att medverka vid undersökning, vilket kan leda till ökade kostnader samt påverka personens vård (Johnson et al 2014). Sjukvårdpersonalen finner det ofta svårt att bemöta barn med ASD som har svårt att samarbeta eller kommunicera på vanligt sätt (Gimbler -Berglund et al 2017). En del av röntgensjuksköterskans ansvar är att arbeta efter ALARA-principen, dvs att erhålla så bra bildkvalitet som möjligt med så låg stråldos som möjligt (Johnson et al 2014).
3
2:4 Utveckling, prevalens och diagnos.
Det är vanligt med en utvecklingsstörning i samband med ASD, men det gäller inte alla patienter med ASD diagnos. Personer med ASD som är normalbegåvade men har någon form av sensorisk störning, klassificeras som att ha ”Högfungerande Autism” (Socialstyrelsen
2010). ASD är påverkat av biologiska faktorer som kan vara medfödda eller tidigt uppkomna
avvikelser i vissa delar av centrala nervsystemet. Detta leder till nedsatt eller varierad funktion inom kognitiva funktioner dvs sätt att tänka, bearbeta, ta in och förstå information (Socialstyrelsen 2010). I Sverige finns det 15 000 barn och unga med ASD, vilket blir ca 1 % (Socialstyrelsen 2010). ASD är vanligare hos pojkar än flickor men statistiken är osäker eftersom diagnoskriterierna utgår ifrån information insamlat ifrån studier av pojkar. Detta göra att diagnosverktyget inte kan anses lika tillförlitligt för diagnostisering av flickor (SBU
2018). I en metastudie av 50 ingående studier från 21 olika länder visas att prevalensen för
barn med autism/ASD ökat mellan åren 2000-2016 (Özerek 2016).
Det är vanligt att symptomen för ASD uppmärksammas tidigt i utvecklingen, vilket ofta innebär påverkan på språk och socialt samspel med omgivningen. Diagnos brukar vanligtvis inte ställas före 2-3 års ålder och det är mest förekommande vid tidig skolålder då man kan se interaktion med andra barn (SBU 2018). Biologiska skillnader i hjärnans utveckling som kan ge tecken på ASD utveckling kan ses redan vid 6-12 månaders ålder. Detta skulle kunna förklara den försenade språkutvecklingen, de repetitiva beteendemönstren samt de minskade motoriska färdigheterna som personer med ASD ofta har (Shen och Piven 2017). Uppkomsten av ASD kan vara påverkad av gener men miljöpåverkan kan också ha en betydelse för
utvecklingen. Syskon till ASD-personer har högre risk att själva utveckla ASD, dessutom tenderar barn med äldre föräldrar ha ökad risk. En genetisk sjukdom “Fragile X- Syndrom” verkar ha hög samsjuklighet med ASD (Green et al 2018).
2:5 Problembeteenden, samsjuklighet och socialt samspel.
Vanliga symptom hos personer med ASD kan vara försenad eller avvikande talutveckling, upprepande av ord och fraser utan att kanske förstå innebörden. Personer med ASD kan finna trygghet i att rada upp saker i färg-koordinationer eller långa rader istället för att integrera med föremålen (Socialstyrelsen 2010). Personer med ASD har en mer detaljrik
tankeverksamhet, lätt att uppfatta detaljer men har svårt att se helheter och sammanhang. Alla dessa delar påverkar förmågan att planera, organisera, ignorera impulser och hålla ett
4
Vid starka känslor så som glädje och ilska kan självskadebeteenden uppkomma som visar sig genom att dunka huvudet i väggen, banka handen mot tinningen eller bita sig själv i
exempelvis handen. Det är vanligt med reaktioner som utlöses av sensoriska intryck (Socialstyrelsen 2010). Socialt sampel är en form av kommunikation som människor
använder sig utav dagligen oftast utan att personen tänker på det. Förmågan att agera korrekt vid socialt samspel kräver att flera intryck bearbetas av hjärnan samtidigt, vilket ofta är svårt för personer med ASD. Att kunna läsa av kroppsspråk, ljud, blick, ansiktsuttryck, satsmelodi, tonläge och förstå sammanhanget är en stor del i att kunna agera i det sociala samspelet (Socialstyrelsen 2010). Personen kan fortfarande ha ett stort intresse av att vilja vara delaktig trots att det sociala samspelet inte fungerar, detta orsakar ofta en känsla av utanförskap. En epidemiologisk undersökning visade att 30% av alla personer som har ASD diagnos var normal- eller högfunktionerande. Dock så kan intelligensen vara olikt fördelad, exempelvis kan en person ha högt utvecklat vokabulär och språk men sänkt kognitiv funktion eller förståelse, vilket ändå påverkar kommunikationen. (Green et al 2018).
Personer med ASD kan ha svårt att förstå vissa ordformuleringar, sammanhang eller betydelser. ”Vi får se”, ”om en liten stund” och ”kanske” kan vara ord som förvirrar och skapar mer frågor eller osäkerhet. Frågor så som ”kan du tända lampan åt mig?” eller ”kan du stänga dörren?”, där en normalt fungerade person förstår det som en uppmaning att utföra en uppgift, uppfattar inte ASD personer på samma sätt (Socialstyrelsen 2010). Svaret du kanske får vid denna uppmaning blir ”Ja!” (för personen kan ju tända lampan) men ändå utförs inte den uppmanande akten, då akten inte har uppfattats. Personer med ASD har svårt att uppfatta och tolka sarkasm. Även högfunktionella personer med autism som kunde lära sig när
sarkasm användes hade ändå svårt att relatera till varför sarkasm användes samt hade svårt att reagera på sociala situationer med sarkasm (Green et al 2018).
En förändrad och onormal sensorisk känslighet inom syn, hörsel, beröring, lukter, smaker och multisensorisk interaktion är typiskt för ADS. Mer än 95% av alla barn med ASD upplever starkt någon av dessa sensoriska intryck (Thye och Bednarz 2018). Vid iakttagelser av personernas hörsel och synintryck vid konversation visade det sig att intrycken inte sammankopplades och kunde därför inte tolkas korrekt. (Thye och Bednarz 2018).
5
Hjärnan tar ständigt emot information från omgivningen som bearbetas, personer med ASD har en annorlunda belöningsreaktion på omgivningsstimuli. Stimuli från omgivningen överröstar således stimuli ifrån exempelvis kommunikation eller sociala interaktioner. Detta gör det extra svårt för personer med ASD att kunna interagera kommunikativt och socialt. Vanliga fysiska problem som en person med ASD kan uppleva är ett stelt rörelsemönster, svårigheter med automatisering av rörelser samt att utföra flera saker samtidigt. Att gå på ojämnt underlag och kliva över höjdskillnader upplevs som svårt på grund av bristande förmåga att förutse underlaget, bristande koordination samt svårigheter att bedöma avstånd
(Socialstyrelsen 2010). Det är vanligt med samsjuklighet av psykiska åkommor i samband
med ASD så som ångest, koncentrationssvårigheter, aggressivitet, självskadebeteenden och hyperaktivitet. Upptill 84 % av all personer med ASD upplever ångestproblematik och självskadebeteenden (Green et al 2018).
Personer med ASD kan få utbrott vilka kan efterlikna reflexer på grund av biologiska effekter och dessa är oftast utanför personens egen kontroll (Matson et al 2008). Rutiner är väldigt viktiga för personer med ASD och avbrott i den vanliga rutinen kan leda till fysiska utbrott, oro, frustration samt självskadebeteenden. Vart gränsen går för vad som utlöser ett utbrott är individuellt ifrån att man flyttat saker, fått fel färg på muggen eller att en planerad händelse uteblev (Socialstyrelsen 2010). Tvångsmässiga handlingar och tydliga rutiner ger en lugnande och trygg känsla då personen kan ”förutse” och planera för vad som kommer hända sedan. Tvångsmässiga ritualer kan utspela sig genom att ta på alla saker i rummet, klicka med lampknappar, vifta med händerna, gå på tå, snurra runt eller ”spela med fingrarna” framför ögonen (Socialstyrelsen 2010). Personer med ASD täcker ofta för ögonen vid starkt ljus och blir lätt skrämda av oförberedda ljud eller icke förvarnad fysisk kontakt. Handlingarna verkar tillfälligt lugna men de blir ofta ett hinder i vardagen, ritualer blir mer utmärkande vid
starkare känslor så som glädje, frustration och ilska (Socialstyrelsen 2010). Vårdpersonal som möter personer med ASD möter ofta även irritation och problembeteenden som ofta triggas av rädsla, frustation och oro.
Problembeteenden kan visa sig genom aggression emot vårdpersonal, andra människor, föremål eller mot sig själv (självskadebeteenden) (McGuire och Fung et al 2016). För att hantera problematiska situationer med aggressiva och utmanande personer med ASD, skapas ibland strategier för vårdpersonal. Det är ofta omöjligt för vårdpersonal och anhöriga att alltid kunna avleda utbrott (Cramer. R. Autism Speaks 2018).
6
Beteenden som leder till att personen flyr situationen exempelvis springer ifrån/rymmer via utbrottsituationen, vandrar iväg eller planerat smyger iväg är också vanliga
problembeteenden. Inkontinensbesvär, ofrivilliga eller framkallade, kan användas utav personen som en anledning att slippa en jobbig situation eller få uppmärksamhet. Beteenden så som PICA en viljan att äta onormala saker exempelvis jord, metallföremål, kritor och platssaker är ett vanligt förekommande problem hos personer med ASD ((Cramer. R. Autism
Speaks 2018).
2:6 Varför ett problembeteende utvecklas?
Patienten visar en reaktion på ett för starkt sensoriskt intryck. Patienten önskar förändra resultatet av en situation exempelvis slippa utföra ett skämmande moment eller slippa utföra en uppgift (Cramer. R. Autism Speaks 2018). Att få uppmärksamhet kan vara en anledning oavsett om det är positiv (uppmuntran) eller negativ uppmärksamhet (få skäll). Oftast vill personen bara försöka lugna sig själv på grund av oro, ångest, för mycket intryck, smärta eller en obehaglig situation (Gimbler -Berglund et al 2017). Ett utbrott kan vara på väg att
utvecklas om du upptäcker att patienten plötsligt ändrar sitt beteende, minskar ögonkontakten, får en spänd röst, ofta med en ”high pitch” (Cramer. R. Autism Speaks 2018). Muttrande och pratande för sig själv samt upprepande rörelser för att försöka lugna (knäppningar, ljud, hålla för öronen, upprepa meningar) kan visa på ett tidigt stadium av känslomässigt lidande. Patienten kan börja skrika, svära, hotar och visar mindre tecken på att kunna relatera till situationen (McGuire och Fung et al 2016).
2:7 SOR - Sensitive Over-Responsitivity och beröring.
Personer med ASD har minskad respons vid visuell syn av ansikten och känslomässiga ansiktsuttryck (Green et al 2018).. Det är svårt att hantera och sortera den mångfacetterade informationen för personer med ASD och SOR på grund av det höga inflödet av sensoriska stimuli.. Personer med ASD har till 50-70 % även SOR, vilket försvårar kommunikation och social anpassning. SOR betyder att man är extremt överkänslig emot stimuli, exempelvis att bli rörd, blinkande ljus eller höga ljudnivåer (Green et al 2018). Normalt ger beröring en lugnande och välmående känsla som kan öka hälsan samt självförtroendet (Green et al 2018). Personer med ASD har en onormal reaktion vid beröring. Individer med ASD kan vara hypoaktiva (svårigheter att uppfatta beröringen) mot affektiv berörelse (behaglig berörelse), men hyperaktiv (överaktiv) emot obehagligare berörelse (Thye och Bednarz 2018).
7
Hos personer utan ASD diagnos kan positiv taktil-stimuli resultera i frisläppning av oxytocin vilket kan öka känslan av välbefinnande. Personer med ASD har en minskad nivå av oxytocin i blodet samt reagerar negativt neurologiskt på oxytocin-frisläppning. Dessa onormala
reaktioner kan eventuellt förklara oviljan till fysisk kontakt (Green och Hernandez et al
2016). Personer med ASD har högre känslighet för att upptäcka olika ljud, både väntade och
oväntade. Den ökade förmågan att detektera ljud kan förklara den ökade känsligheten för ljud som ofta skapar ett känslomässigt obehag och ibland även utbrott (Socialstyrelsen 2010). Vissa sinnesintryck av exempelvis runda, blanka, glansiga, glittriga föremål, ljusreflektioner samt även specifika ljud kan skapa en tvångsmässig fixering av ljudet/ljuset. Normala
distraktioner så som ljud från ventilation eller blinkande ljusrör kan vara en utlösande faktor (
Remington och Fairnie 2017).
3: SYFTE.
Att belysa hur röntgensjuksköterskan kan anpassa en konventionell röntgenundersökning till personer med ASD och kommunikationssvårigheter.
Frågeställning.
- Finns det användbara strategier som kan anpassas till en radiologisk konventionell undersökning för patienter med ASD?
4: Metod.
En systematisk litteraturstudie utfördes med syfte att beskriva kunskapsläget inom det valda området. Vetenskapliga artiklar har granskats systematiskt för att sammanfatta kunskapen inom området och besvara studiens syfte.
4:1 Inklusions- och exklusionskriterier.
Inklusionskriterierna var att artiklar som valdes skulle vara publicerade inom de senaste 15 åren, ha engelsk eller svenskt text, vara fullt tillgängliga att läsas på nätet samt svara på syfte och frågeställning. Som relevanta ansågs studier handla om autism och bemötande på
radiologiska avdelningar. Alternativt handlade artiklarna om bemötande av autism på andra vårdenheter som kan implementeras till radiologiska enheten. Exklusionskriterierna var artiklar som inte var fullt tillgängliga, äldre än 15 år, hade annat språk än engelska eller svenska samt inte svarade på syfte eller frågeställning.
8
4:2 Datainsamling.
En systematisk litteratursökning gjordes i databaserna PubMed, Scopus och Cinahl , vilka är databaser som enligt Forsberg och Wengström (2008) samt Henricson. M. (2012) har forskning kopplat till medicin och omvårdnad. Syftet samt frågeställningen gav grunden till sökorden som kombinerades med varandra i systematiska sökningar. För att få en insikt i utbudet av lämpliga studier gjordes, vid arbetets början, en pilotsökning på radiologi och ASD. Det framkom då att det inte finns så många studier som enbart handlar om bemötande av dessa personer på en radiologisk enhet.
De sökord som sedan användes utvecklades och ändrades under arbetets gång för att hitta relevanta studier. Initialt var sökordenRadiology, autism, imaging, care och experience,
vilket inte gav tillräckligt många relevanta svar. Därför utökades sökningarna till områden som innefattade bemötande av personer med ASD vid övriga vårdmöten Sökorden utökades då till: Radiography, patientcare, encounter, experience och anxiety. Sökorden modifierades om till att nå studier som handlade om autism utan radiologiska relationer, sökorden var då:
Autism, coping, pediatrics, strategy och communication.
Manuell sökning gjordes av studier identifierade via artiklars referenslista, om dessa ansågs kunna svara på syfte och frågeställning. Detta är enligt Forsberg och Wengström (2008) en godkänd metod för att finna relevanta studier till en litteraturstudie.
4:3: Urvalsprocessen:
Urvalsprocessen skedde i tre steg enligt Forsberg och Wengström (2008):
I urval 1 gjordes en systematisk litteraturstudie. Totala resultatet av sökningarna gav initialt 830 st artiklar, varav 747 rubriker lästes och analyserades för relevans utifrån studiens syfte. I urval 2 så lästes rubriker och abstrakt samt resultat på 144 stycken relevanta artiklar som identifierades i urval 1. Utifrån abstrakt analyserades studiens relevans. Dubbletter valdes bort och märktes i sökmatrisen med markeringen ”*” samt följd av en siffra för att markera hur många dubbletter som uppkom i sökningen.
I urval 3 valdes artiklar ut av de 144 för att inkluderas i arbetet. Urvalet gav 16 artiklar med hög relativitet gentemot syfte samt frågeställning, artiklarna gick vidare till
9
4:4 Kvalitetsgranskning.
Efter fulltextgranskning gjordes gradering av kvalitet enligt kvalitetsmallar (Bilaga 2:
Kvalitetsmallar). Efter säkerställning av att artikeln var peer-reviewed gjordes graderingen
från Låg till Hög grad av kvalitet. Graderingen utfördes genom ett poängsystem från kvalitetsmallarnas frågeformulär. Om svaret blev ett ”ja”, gav det en poäng. Poängen omvandlades till procent relaterat till antalet frågor. Artiklar med 70 % motsvarade 70% av möjligt antalet ”ja” -svar. Artiklar med gradering under 70% hade låg kvalitet och
exkluderades. Artiklar med 70-79% hade medelhög kvalitet, artiklar med 80% och över ansågs ha hög kvalitet. Tre artiklar med medelhög kvalitetsnivå samt sex artiklar med hög kvalitetsnivå inkluderades i resultatet. Sju artiklar analyserades enligt kvalitetsmallar men exkluderades på grund av för låg kvalitet (Forsberg och Wengström, 2008),
4:5 Etiska aspekter.
För att inte använda benämningar som anses stötande eller diskriminerade mot folkgrupp har benämningen av personer med ASD tillämpats från Socialstyrelsen (Socialstyrelsen 2010). Genom att rapporten är en litteraturstudie så har ingen personlig information samlats in eller använts. All statistik och fakta kommer ifrån publicerade och vetenskapligt erkända källor.
5: RESULTAT.
Resultatet av denna systematiska litteraturstudie bygger på nio utvalda artiklar, vilka är
sammanfattade i Bilaga 3 Artikelmatris. Resultatet inkluderar studier med flera olika metoder, Kvalitativa studier eller Case-rapporter som baserar sig på intervjuer med patienter, personal, läkare, beteendevetare, psykologer eller anhöriga. Vid bearbetning av resultatet identifierades nio kategorier av faktorer som är relevanta för anpassningar för patienter med ASD vid en radiologisk konventionell röntgenundersökning.
5:1 Individanpassad undersökning.
Genom ett medicinskt formulär eller en checklista får personalen mer information om patientens hälsa och behov. Formuläret kan fyllas i av patienten innan undersökningen, detta ökar förutsättningar för planering av undersökningen, patientnöjdhet och patientsäkerhet (Davignon och Friedlaender et al 2014).
10
Vid bokningen av undersökning finns det aspekter att tänka på i förberedande syfte som tex finns det möjlighet att komma en annan tid då det är färre personer i väntrummet? Finns det tider under dagen som är bättre eller sämre med tanke på överkänslighetsstimuli? Kanske kan det bokas in mer tid till undersökningen eller planera så att väntetiden blir kortare? Långa väntetider kan vara väldigt påfrestande för ASD personer (Björkman et al 2016).
5:2 Anhöriga.
Röntgenpersonal bör interagera med anhöriga, ofta upplever anhöriga att vårdpersonalen inte tar hjälp utav anhörigas dolda expertis. Om röntgensjuksköterskan uppmuntrar så kan
anhöriga vara till stor hjälp, utan att anhöriga tar över undersökningen (Davignon och Friedlaender et al 2014). Förbered även anhöriga på vad som kan hända om patienten med ASD måste, för patientens bästa, genomgå en undersökning eller omvårdnadsmoment som kan upplevas jobbigt. Ifall det kan behövas sedering, olika mediciner, narkos eller viss form av tyglande av kroppsdelar exempelvis hålla fast ben vid röntgenundersökningen (Muskat och Burnham et al 2015). Om det är möjligt gör en förberedande plan för om patienten får ett utbrott som inte går att avleda eller lugna (Gimbler -Berglund et al 2016).
Anhöriga uppskattar oftast när personalen har hög flexibilitet och anpassar undersökningen till individen. Röntgensjuksköterskan kan uppmuntra anhöriga att ha med speciell musik, elektroniska leksaker eller lugnande föremål som patienten tycker om till undersökningen. Detta kan verka lugnande genom att det ger en känsla av något som är tryggt och bekant i en främmande miljö (Davignon och Friedlaender et al 2014). Vid undersökningstillfället kan anhöriga tillfrågas om patienten är känslig för beröring, då detta är vanligt förekommande och kan leda till ett ångestutbrott. Anhöriga kan hjälpa till med den beröring som behövs vid flytt eller justeringar av kroppsläge, alternativt om patienten själv är kapabel att röra sig och förstå kommandon (Muskat och Burnham et al 2015). Röntgensjuksköterskan kan uppmuntra anhöriga att använda sig utav ”Social Stories” (Social historier) i ett förberedande syfte innan undersökningen. ”Sociala Stories” är förberedande sagor om en sago-person som kan relateras till som skall uppleva liknande moment som patienten själv skall, exempelvis sjukhusbesök. Berättelserna kan förbereda patienten med ASD på sjukhusbesöket och patienten finner mer trygghet i att veta vad som kommer att hända (Gimbler -Berglund et al 2016).
11
5:3 Förberedelser och miljöanpassningar i undersökningsrummet.
Vårdpersonal bör se till att själva vara pålästa om ASD och individens behov för att på bästa sätt kunna anpassa undersökningen och skapa en positiv upplevelse som inte leder till mer rädsla för patienten i framtiden (Davignon och Friedlaender et al 2014). Det är viktigt att läsa journal och kommunicera med annan sjukhuspersonal som tidigare mött personen med ASD för att få tips och råd om anpassningar. Ibland finns det en ”viktigt att veta notering” i
röntgenremissen om exempelvis ASD-diagnosen eller speciella behov (Gimbler -Berglund et
al 2016). Förutsättningar är väldigt individuella och det går inte att applicera en och samma
strategi på alla personer med ASD. Att samla information, planera och förbereda inför undersökningen ökar förutsättningar för en lyckad undersökning (Gimbler -Berglund et al
2016).
Innan undersökning bör vårdpersonalen på röntgenavdelningen förbereda
undersökningsrummet så att allt är förberett med rätt material, apparater och inställningar. Det finns ingen större skillnad i behov av modifikationerna för ASD personer som är verbala jämfört med icke verbala, behovet är således lika stort oavsett hur verbal patienten är (Muskat
och Burnham et al 2015). Dra för gardiner och stänga dörrar, minska ljud och störningar från
omgivningen exempelvis om personal går förbi. Ta bort prasslande papper på
undersökningsbänken som patienten skall ligga på. Det prasslande pappret kan skapa obehag och bli ett störningsmoment (Gimbler -Berglund et al 2016). Minska ljusstyrkan i rummet och även ljudnivåer om det är möjligt, detta kan hjälpa till att skapa en lugnare miljö. Ljud ifrån sjukhusutrustning kan vara svårt att undvika, dock så finns det funktioner på en del
sjukhusutrustning, där det går att stänga av ljudet helt eller dämpa det på olika sätt.
Oregelbundna och oväntade ljud kan leda till stora prövningar för patienten (Davignon och
Friedlaender et al 2014).
För mycket personal i undersöksökningsrummet kan orsaka stor stress och ångest då patienten med ASD undrar vad som kommer att hända. Kanske har patienten tidigare varit med om att vårdpersonal hållit fast patienten för att kunna genomföra undersökningen. En sådan
upplevelse är skrämmande och sätter framtida psykiska spår hos patienten (Davignon och
Friedlaender et al 2014). Om speciella kläder behövs för personalen exempelvis blyskydd
eller sterila förkläden så är det en fördel att ha på klädseln redan när personalen möter
personen, då det kan verka skrämmande att personen ”ändrar sitt utseende” när personalen tar på sig något annat vid själva undersökningen (Muskat och Burnham et al 2015).
12
5:4 Elektroniska och övriga hjälpmedel.
Information som presenteras i elektronisk form exempelvis via app, kan ge personen mer förståelse inför undersökningen samt göra att undersökningen upplevs mindre ångestladdad (Johnson och Salowitz et al 2017). Att använda elektroniska hjälpmedel kan leda till lägre puls samt lägre hjärtfrekvens både innan, under och efter undersökning. Elektroniska redskap exempelvis appar, uppskattas då det ofta uppfattas som lättare att förstå händelseförloppet och lättare att kommunicera via (Johnson och Salowitz et al 2017). Kommunikationssystem som bilder, teckenspråk och elektroniska hjälpmedel som läsplattor eller appar kan underlätta för alla inblandande vid kommunikationssvårigheter. Utav de barn som använt sig utav appen ”Going to MRI for a Research Study-app” innan en MR-undersökning, klarade 70% fler att genomföra underökningen jämfört med en kontrollgrupp (Delli och Reichart 2013).
Använd gärna avslappnande, lugnande, rytmisk ljud eller musik, vilket kan öka viljan att medverka i undersökningen. Uppmuntra gärna till att ta med egen favoritmusik vid långa undersökningar men i övrigt bör man försöka hålla stimuli till minimal nivå (Delli och
Reichart 2013). Kuddar och filtar kan användas vid lyft och flytt av kroppsdelar, då den
sortens beröring inte ger lika intensiv stimuli som direkt kroppskontakt, som till exempel vid lyft av ett ben (Bells 2012). Målarböcker, informationsbroschyrer och steg för steg
bilderböcker anpassat till patientens ålder är bra material som förbereder personen inför momenten och lugnar genom kunskap om vad som kommer att hända (Johnson och Salowitz
et al 2017).
Föremål som kan ge positiv uppmuntran och distraktion kan vara bubblor, saker som lyser eller snurrar, taktila föremål så som stressbollar eller elektroniska hjälpmedel så som appar med film eller musik (Muskat och Burnham et al 2015). Ibland bär anhöriga med sig kort i plånboken eller en anteckningsbok med exempelvis informationen: ”Barnet/personen har autism, enligt terapin ska vi inte ge uppmuntran till negativt beteende vid utbrott” eller ”Barnet/personen har autism och är extra känsligt för”. ”Ett ”sjukhus-passkort” likt en handbok, kan hänga runt halsen på personen med ASD och blir till ett hjälpmedel för att kommunicera med vårdpersonal (Bells 2012).
5:5 Kommunikation vi undersökningen.
Använd tydlig kortfattad information, var lugn, prata gärna i en långsammare takt och tillåt längre responstid. Ge tydliga steg för steg instruktioner med ett konkret språk och korta meningar (Gimbler-Berglund et al 2016) .
13
Undvik humor, sarkasm, metaforer och abstrakta termer Var metodisk och tydlig, Stressa inte, var flexibel och ta inte motvilja eller utbrott personligt. Tänk på att ditt kroppsspråk ibland säger mer än ord (Gimbler-Berglund et al 2016). Kombinera kommunikationen med visuella hjälpmedel så som foton, bilder, video, scheman, leksaksmodeller eller visuella steg för steg beskrivningar. Visa gärna vad som händer efter undersökningen, exempelvis belöningslådan (Hayes 2018).
Ofta bygger förståelsen vid kommunikationen på att det inte alltid är ”vad vi säger” som förmedlar något utan ”hur vi säger det” vilket i sin tur förmedlar en känsla till mottagaren. Meningar så som ”sätt dig i stolen”, kan verka tydliga men blir ändå oförståeliga för personen med ASD. Använd gärna namn först sedan direkta kommandon, blanda inte in öppna frågor så som ”kan du….” eller ”har du (kräkts) ?” (Martinez och Aguado et al 2017). Vid öppna frågor får du lika öppna svar. Kanske du får ett svar att patienten inte har kräkts, men
patienten kanske inte berättar att den kräktes tidigare idag (inte nu) eller att personen har mått illa, då frågan enligt personen inte handlade om det (Muskat och Burnham et al 2015).
Ha alltid i åtanke att personen kanske förstår mer eller mindre än vad den visar. Om du inte får respons verbalt, titta då på kroppsspråket. Får du fortfarande ingen respons i försöken att kommunicera, byt då kommunikationssätt till förslagsvis bildspråk, skrift eller teckenspråk (Muskat och Burnham et al 2015). Ibland kan det vara överflödet av verbal kommunikation som rör till informationen för personen med ASD. Ibland kan det vara blyghet eller rädsla att inte bli förstådd som gör att du inte får reaktion (Martinez och Aguado et al 2017).
5:6 Strategier och bemötande vid undersökningen.
Att använda sig utav ”visa-berätta-tekniken”, och att vara noga förberedd samt tydlig i språket är mycket bra strategier (Delli och Reichart 2013).
Under hela undersökningen bör personalen vara vaksam och försöka identifiera moment eller situationer som verkar trigga ett oönskat beteende hos patienten. Om momenten är jobbiga för patienten att utföra, exempelvis ligga still länge, så delas momenten upp i delmoment,
exempelvis 10 sekunder och en paus sedan 10 sekunder, upprepa delmomenten tills undersökningen är slut (Delli och Reichart 2013). Försök att som personal vara lugn och fokuserad, det hjälper patienten med ASD att göra det samma. Undvik ”vita lögner” för att inte oroa, om personen undrar om det kommer göra ont. Förstå och förklara för personen att du märker att personen känner sig orolig, rädd eller ångestfylld men försök undvika att sätta ord på känslorna för det kan förstärka känslan, försök avleda istället (ATN: Blood Work).
14
Hjälp individen med ASD att se vårdpersonal som några som vill hjälpa, inte skada. Om möjligt försök att skapa ett tillfälle där personen kan vara med och välja något som inte påverkar själva undersökningen. Det skapar en känsla av att medverka och har lugnande effekt. Ge dock inte för många frågor eller ”fria händer”, detta orsakar bara mer oro.
Uppmuntra när personen gör något bra och använd positiva ord under hela momentet (ATN:
Blood Work).
5:7: Positivt distraherande interaktion och föremål:
Positivt distraherande föremål är föremål som kan ha positiv påverkan på humöret och eventuellt distrahera, avbryta eller minska ett möjligt utbrott (Gimbler -Berglund et al 2016). Introducera personen i personens favoritföremål innan undersökningen/vårdmomentet och försök distrahera under momentet innan personen hinner bli för upprörd.
Välj helst inte saker som involverar kroppsrörelser som lockar till dans utan hellre saker som lockar till kommunikation, exempelvis föremål som glittrar, lyser upp, blinkar/snurrar, ljus-stavar, bubblor, hjul som snurrar eller färgglada föremål (ATN: Blood Work). Portabla elektroniska föremål så som läsplattor, mobil, portabla spelkonsoller eller små portabla DVD-spelare kan fungera positivt distraherande. Lekar som kräver minimal rörelse av kroppen exempelvis: ”sten, sax, påse” och taktila föremål så som föremål som vibrerar, går att klämma på (stress-boll/lera) eller andra föremål med spännande textur fungerar positivt distraherande (Gimbler -Berglund et al 2016). Att använda personens favoritmusik, sjunga en fånig sång eller att få personen att skratta kan fungera i vissa fall som distraktion. Om det är möjligt, förbered belöningen som personen får efter momentet och påminn vid utdelningen av
belöningen varför personen förtjänade belöningen, använd inte bara ”du var duktig..” utan var specifik. ”Du satt stilla länge…” eller ”Du genomförde hela undersökningen..” (ATN: Blood Work).
Att öva på djupandning kan hjälpa patienten att ändra fokus (ATN: Blood Work). Att andas in under 5 sekunder, hålla andan i 5 sekunder och andas ut under minst 5 sekunder, ger en kontrollerad andning som kan distrahera ett eventuellt utbrott eller ångestsymtom. Det går att modifiera andningen till ett ännu mer positivt moment genom att på utandningen blåsa ut luften genom att blåsa bubblor eller blåsa på en liten vindsnurra. Att öva på att spänna och slappna av delar av muskler i kroppen, ökar fokus på kroppen samt skapar lugn. Det går även att använda foton eller bilder av personens favoritplats om det finns för att titta på inför visualiseringen (ATN: Blood Work).
15
5:8 Strategier vid problembeteenden eller utbrott.
Var observant på om patienten ändrar beteendet och agerar inåtdragen, detta kan vara ett tecken på stress och oro som kan leda till problembeteenden (Delli och Reichart 2013). Även ett milt beteendeproblem måste uppmärksammas samt hanteras i förebyggande syfte. Även milda beteendeproblem kan utvecklas till potentiellt skadligt för patienten eller
vårdpersonalen (Delli och Reichart 2013). Skapa uppnåbara mål och observera reaktioner under undersökningens gång. Om det finns möjlighet eller behov gör flera delmål av undersökningen som innebär flera mindre belöningar som uppmuntrar fortsatt positivt
beteende (Delli och Reichart 2013). Om personen börjar knäppa med fingrar, göra hummande ljud eller börjar göra andra rituella rörelser med kroppen så som gungningar, tyder detta på att patienten känner ökad oro och ångest (McGuire och Fung et al 2016). Om beteendet inte motverkar möjligheten att genomföra undersökningen så bör det inte hindras/stoppas, det har en lugnande effekt och att hindra beteendet kan utlösa ett utbrott istället. Se det som ett tecken att fortsätta vara konsekvent, tydlig och lugn (McGuire och Fung et al 2016).
Om ett problembeteende eller utbrott startar, observera vad som startade det för att undvika att trigga igång ytterligare en händelse. Fortsätt vara lugn, försök inte blir för berörd eller
påverkad av utbrottet det bara förstärker och bekräftar patientens ångest eller oro. Försök att inte lägga fokus på att ”stoppa utbrottet” utan lägga fokus på att försöka avleda och leda tillbaka till undersökningens steg för steg metod (Davignon och Friedlaender 2012). Om saker i miljön stör uppmärksamheten för mycket eller orsakar ett utbrott, går det föremålet att avlägsnas? Ge inte för många val till patienten, detta kan öka ångesten. Det är vanligt att man vill ge alternativ vid utbrott exempelvis ”vill du ha/ska vi….?”. Men det bara förstärker och bekräftar patientens ångest, oro, känsla av att vara utan kontroll och förvirring
(Davignon och Friedlaender 2012). Vänd på situationen, tänk: Vad är så skrämmande med
detta att personen får ett utbrott och kanske agerar med att slåss eller bitas? Får personen ut något av agerandet och i så fall vad? Är detta ett sätt att kontrollera något? Hjälper detta beteende att blockera andra saker? (Davignon och Friedlaender 2012).
Var konsekvent, tydlig och avvik helst inte från planen som ni gått igenom tillsammans ifrån början (Delli och Reichart 2013). Ha en back-upp plan om patienten får ett utbrott under själva undersökningen, försök skyndsamt avbryta undersökningen och diskutera med vårdnadshavare om nästa steg (Delli och Reichart 2013).
16
Ibland kan du som personal även ses som ett fysiskt hinder eller anses invadera personens personliga utrymme. Om det händer så kommer ASD-personen högst troligtvis försöka flytta på dig eller sig själv samt utföra gester samt ljud (Browne 2012). Gör pauser, låt personen hinna komma på vad det är du sagt, vad du vill och vad som menas. Vänta, vänta lite till och vänta ännu mer och stressa inte. Detta kan var väldigt påfrestande men effektivt (Browne
2012). Använd helst inte ordet ”nej” då det kan orsaka utbrott, använd istället ordet ”stopp!”
vid icke önskat agerande. Säg hellre vad du vill att personen ska göra istället för att säga en negativ mening. Säg exempelvis inte ”Sluta vifta med handen” utan använd istället: ”Håll handen stilla, är du snäll.” Tvinga inte fram ögonkontakt, det kan vara skrämmande och stressande. Personer med ASD får ändå fram all visuell information dom behöver genom att snegla sidledes (Browne 2012).
Det är en fördel att ge positiv uppmuntran och att emellanåt använda icke verbal
kommunikation för att inte överstimulera det verbala intrycket (Cramer. R. Autism Speaks
2018). Använd då gester, kroppsspråk, bildstöd eller teckenspråk. Om teckenspråk används,
så använd färre ord, exempelvis ”sitta” och ”stol” istället för ” kan du sätta dig på stolen, snälla”. Färre ord blir mindre ord att försöka förstå och bearbeta. Respektera och lyssna på personen, acceptera att det som upplevs jobbigt för personen är på riktigt för just den
individen. Ibland behövs distraktion för att bryta ett beteende som personen ”fastnat i”. Var då tydlig med att det är en paus och att momentet kommer fortsätta när pausen är slut (Cramer.
R. Autism Speaks 2018).
5:9 När problembeteende leder till möjlig fara för patienten eller personal.
Sluta prata eller prata mycket mindre, ord kan i detta fall bara eskalera utbrottet. Be om hjälp från omgivningen i förberedande syfte, exempelvis hämta eller kalla på anhöriga samt vårdpersonal. Se till att ni är i en trygg miljö. Försök att ha en neutral närvaro, visa att du är där men inte agerar, håll avstånd till personen. Säkerställ andras säkerhet så ingen kan skadas. Ta bort faror som kan orsaka skada för personen själv eller för andra, exempelvis vassa föremål. Prata endast för att behålla personen på plats, så att personen inte förflyttar sig till annat ställe eller rymmer iväg (Cramer. R. Autism Speaks 2018).
17
6: DISKUSSION.
6:1 Metodikdiskussion.
En systematisk literturstudie valdes ut som metod för insamling av data enligt Forsberg och
Wengströms (2008) samt Henricson. M. (2012). Sökningarna gjordes i vetenskapliga
databaser med anknytningar till medicin och omvårdnad. Databaserna som användes var Pubmed, Chinahl och Scopus, där Chinahl och Scopus gav flest relevanta studier. Detta kan bero på att databaserna Chinahl och Scopus hanterar mer kvalitativa studier än vad Pubmed normalt gör. Manuell sökning gjordes av ytterligare studier som stödjer arbetets syfte och frågeställning vilka identifierades via referenslistor. Relevanta studier handlade i första hand om personer med ASD, strategier och bemötande på radiologiska avdelningen. Anledningen till att sökningen breddades till avdelningar som inte är radiologiska avdelningar, beror på att bemötande och strategier är likvärdiga oavsett avdelning. Resultatet av sökningarna inom radiologi och ASD handlade oftast om diagnostik och forskning på hjärnan och inget om bemötande. Trots omfattande sökning, med en publiceringstid på de senaste 15 åren, identifierades endast nio artiklar som svarade emot studiens syfte och frågeställning. Dessa inkluderades i resultatet.
Eventuella felkällor som kan ha påverkat resultatet kan vara valet av sökord, då det var svårt att hitta ord som både var relevanta och gav relevanta resultat. Flertalet sökord gav inga artiklar alls och sökorden behövde hela tiden utökas. Det fanns även en del dubbletter vilket försvårade urvalet. Artiklarna granskades med hjälp av kvalitetsmallar.
Felkällor kan ändå ha uppstått om författaren inte följt kvalitetsmallen enligt instruktioner
(Forsberg och Wengströms 2008).
6:2: Resultatdiskussion:
Resultatdiskussionen baseras på mina slutsatser utifrån granskandet och sammanställning av publicerad forskning som svarade på arbetets syfte och frågeställning. Resultatet visade att många sjukhus saknar riktlinjer som hjälpmedel vid bemötande av personer med ASD. Det är viktigt att anpassa undersökningen till personer med ASD för att undersökningen ska gå så bra som möjligt för personen, anhörig samt personal (Björkman et al 2016). Vårdpersonal borde se till att själva vara pålästa om ASD och dessa individers behov för att på bästa sätt kunna anpassa undersökningen och skapa en positiv upplevelse som inte leder till att patienten i framtiden känner mer rädsla (Gimbler -Berglund et al 2016).
18
Att samla information, planera och förbereda inför undersökningen ökar förutsättningar för en lyckad undersökning. Anpassningar sänker även sjukhuskostnaderna om undersökningen blir korrekt utförd första gången, jämfört med att behöva boka om, använda läkemedel eller ta kompletterande bilder (Davignon och Friedlaender et al 2014). Tidsaspekten innan samt vid undersökningen är begränsad, speciellt om inte mer tid har beräknats med vid bokningen av undersökningen. Mer tid planeras vanligtvis inte om personalen inte fått informationen om patientens speciella behov, innan patienten kommer till undersökningen. Personal bör interagera med anhöriga, ofta upplever anhöriga att vårdpersonalen inte tar hjälp utav anhörigas dolda expertis. Man kan få mycket tips och information om du låter anhöriga vara med och berätta, utan att anhöriga tar över undersökningen (Muskat och Burnham et al 2015).
Lagarna om rätt till lika vård oavsett funktionsnedsättning leder till en skyldighet att anpassa vården på så sätt att funktionshindret inte påverkar patientens hälsa och rehabilitering. Det är röntgensjuksköterskans skyldighet att individanpassa vården genom att skaffa sig kunskap om patientens förutsättningar (Hälso och sjukvårdslagen 1982:763, Socialstyrelsen 2015). Dock är det inte alltid lätt att finna den tiden som behövs i dagens vård att söka kunskap om alla sjukdomar, besvär och tillstånd som finns. Att ständigt individanpassa varje del av
undersökningen är nästintill omöjligt då arbetet som behövs för att utföra själva
undersökningen kommer bli lidande. Men att inte ha läst på eller ha tidigare kunskap om ASD inför en radiologisk undersökning av en person med ASD, kan få en mycket besvärande utgång. I vissa fall kan situationen även leda till våldsamma utbrott riktade mot patienten, personal eller andra personer i närheten (Johnson et al 2014). Detta beror mycket på att personer med ASD ofta har väldigt starka impulser och är känslig för sensoriska intryck, vilka kan påverka undersökningens gång, (Johnson et al 2014).
Abbot och Linke et al (2018) påvisade att 50 utav 52 barn som hade ASD och ett Repetitivt
Beteendemönster (RB) även hade ökade förbindningar i det limbiska systemet i hjärnan. Detta kan kanske förklara den ökade negativa känsligheten för stress, stimulering, inlärning samt dåligt minne hos personer med ASD. Studien visade även minskade förbindningar mellan parietala och motorcortex, vilket kan kopplas till de kognitiva och motoriska processerna i kroppen, något som personer med ASD ofta har svårt med.
Personer med ASD har 1,5 gånger högre risk att behöva sjukhusvård vilket även ökar möjligheten att just du som röntgensjuksköterskan kan få möta en person med ASD i ditt dagliga arbete (Muskat och Burnham et al 2015).
19
Det kan vara lätt att glömma att ASD är ett ”spektrum” som kan visa sig på många olika sätt, alla med ASD är inte aggressiva eller får utbrott. Men de flesta med ASD har någon form av funktionsnedsättning i att hantera information samt en sensorisk överkänslighet som kan påverka undersökningens gång (Gimbler -Berglund et al 2016). Att förstå bakgrunden till varför agerandet uppstår är viktigt för att kunna motverka och bemöta ett eventuellt utbrott. Om personen blir för överstimulerad tex av ord eller beröring så har personen med ASD mycket svårare att ta in och förstå informationen som förmedlas.Ofta kan kroppsspråk säga mer än ord och ofta är personalen inte ens medveten om att deras kropp förmedlar något annat än vad de försökte förmedla med ord (Gimbler -Berglund et al 2016). Att använda sig utav hjälpmedel är ett utmärkt sätt att försöka nå fram i kommunikationen om det inte går med ord. Det finns flera hjälpmedel att ta till förutomatt miljöanpassa utrymmet. Hjälpmedel så som bildplattor, teckenspråk och olika tekniska apparater så som appar som kan agera
förberedande inför undersökningen (Hayes 2018).
Att förbereda inför undersökningen är extra viktigt, men om röntgenpersonalen inte fått någon information om ASD-diagnosen leder det till att möjligheterna att förbereda blir obefintliga (Davignon och Friedlaender et al 2014). Därför är det extra viktigt att dokumentera i
journalen med ”viktigt att veta” för att underlätta för sig själv och andra medarbetare vid nästa eventuella vårdbesök. Röntgensjuksköterskan bör anpassa rummet genom att förbereda allt personalen behöver inför undersökningen. Se över om det finns möjlighet att dämpa belysning, ta bort saker som skapar ljud, minska saker som distraherar. Ta exempelvis bort prasslande papper på undersökningsbänken som personen normalt skulle ligga på (Gimbler
-Berglund et al 2016). Det prasslande pappret kan skapa obehag och bli ett störningsmoment.
Att minska antalet personal i rummet kan ha en lugnande effekt, dock så kan det behövas fler röntgensjuksköterskor just för att få undersökningen att bli lyckad efter radiologiska mått. Det kan bli en svår balansgång mellan nytta och distraktion (Muskat och Burnham et al 2015). Det finns flera olika strategier som anses fungera bättre på patienter med ASD utöver den individuella anpassningen (Johnson och Salowitz et al 2017).Att lära sig att förutse ett utbrott kan vara väldigt svårt och ta lång tid om man inte känner till patientens sensoriska triggers. Använd anhöriga som ett informationsstöd och var lyhörd på reaktioner från patienten under hela undersökningens gång (Delli och Reichart 2013). Självskadebeteenden, höga ljud, mer intensiva rörelser, oroligt vandrande fram och tillbaka. Det bästa i en sådan situation är att minska på det verbala pratandet, tänka extra mycket på sitt kroppsspråk, ge utrymme och var närvarande men inte agerande (Delli och Reichart 2013).
20
Det är viktigt att tänka på inte bara vad man säger utan hur man säger det. Då fel ord i fel ordning kan orsaka förvirring, även ironi och att ställa frågor bör undvikas (Socialstyrelsen 2010). Det är inte alltid är ”Vad vi säger” som förmedlar något utan ”Hur vi säger det”, vilket förmedlar en känsla till mottagaren. Om vårdpersonalen lär sig att kontrollera sina egna känslor påverkar detta patientens välmående och uppfattning av kommunikationen som personalen försöker förmedla. Genom att ändra sitt perspektiv kan personalen anpassa och öka patientnöjdheten men även anpassa och öka sitt eget emotionella tillstånd och välmående
(Martinez och Aguado et al 2017).
Röntgensjuksköterskor har ökat sina kunskaper inom teknologi, medicin, effektivitet samt bildkvalitet och gjort detta under den tidspress som dagens vård kräver. Dock har detta påverkat tiden som personalen spenderar med patienterna vilket i sin tur påverkat
patientnöjdheten och ökat risken att missa viktig information. En effektiv kommunikation mellan röntgensjuksköterskor och patient ger viktig information som kan påverka
vårdförloppet, chanserna till bättre läkning, rehabilitering samt minskar riskerna för
felbehandling (Nairz och Böhm et al 2018). Svårigheter att genomföra undersökningen, kan påverka patientens vård och ge ökade kostnader för sjukhuset. Sjukvårdpersonal finner det ofta svårt att bemöta patienter med ASD på grund av svårigheter att kommunicera (Remington
och Fairnie 2017).
Det krävs strategier för att öka chanserna att få en lyckad undersökning. Saker som kan skapa en överstimulering av sinnesintryck hos vissa patienter med ASD kan skapa en fascination och ett lugn för andra patienter med ASD. De individuellt positivt stimulerande föremålen kan vara snurrande, glittrande föremål eller saker som skapa reflektioner kan skapa ett välbehag. Jämfört med blinkande lysrör eller plötsliga ljud som kan skapa oro och starkt obehag
(Johnson et al 2014).
6:3 Klinisk relevans av studier.
Det här presenterade arbetet ger information om ASD patienten, individuella förutsättningar samt anpassningar som går att användas på en radiologisk enhet trots att en del information var avsedd för andra vårdenheter. Detta beror på att personer med ASD kan bemötas likvärdig på flera olika vårdavdelningar med syfte att individanpassa omvårdnaden.
21
Patienter med ASD har egna personligheter och alla symptom, anpassningar och
förutsättningar stämmer inte för alla patienter med ASD, därav vikten att vara lyhörd för situationen och individanpassa vården. Insamlingen av data bekräftas av kvalitetsgranskade studier och kan tillämpas i klinisk verksamhet (Remington och Fairnie 2017, Johnson et al
2014).
6:4 Fortsatt Forskning.
Vi vet egentligen för lite om personer med ASD och deras förutsättningar, varför ASD
uppkommer och varför specifika reaktioner uppstår. Dock finns forskning som visar på att det finns orsaker som kan påverka personens förmåga att hantera information, agera socialt samt kommunicera. Fortsatt forskning behövs inom bemötande av personer med ASD på
röntgenavdelningen, och andra situationer inom vården. Detta för att minska obehag för patient, anhöriga, korta ned vårdköer och underlätta för vårdpersonal på röntgenavdelningen så som röntgensjuksköterskor (Remington och Fairnie 2017, Johnson et al 2014).
7: SLUTSATS.
En konventionell radiologisk undersökning kan vara mycket ångestfyllt för patienter med ASD vilket kan skapa ovilja att medverka i undersökningen. En problematisk situation kan leda till att patienten inte får den vård den behöver. Problembeteendet kan även eskalera och leda till risker för både patient, anhörig och personal. Det är mycket viktigt att anpassa en konventionell röntgenundersökning för personer med ASD, speciellt om patienten har kommunikationssvårigheter. Det finns användbara och tydliga strategier för att bemöta patienter med ASD vid en konventionell röntgenundersökning. Dock bör alla anpassningar utföras efter patientens individuella förutsättningar och behov.
Det är röntgensjuksköterskans skyldighet och förhoppningsvis vilja att göra individuella anpassningar vid undersökningen, för att ge patienten med ASD den vård som den förtjänar och har rätt till.
22
8: REFERENSER.
Abbott. A, Linke. A, Nair. A, Jahedi. A, Alba. L, Keown. C, Fishman. I, Mu. R. Repetitive behaviors in autism are linked to imbalance of corticostriatal connectivity: a functional connectivity MRI study. Social Cognitive and Affective Neuroscience. 2018; 32–42. ATN: Blood Work: ASD (: Autism Treatment Network. Taking the Work Out of Blood Work: Helping Your Child With ASD. Autism Intervention Research Network on Physical Health. U.S Department of Health and Human Services: UA3 MC 11054.
Barnkonventionen : FN:s konvention om barnets rättigheter. Regeringens webbplats om
mänskliga rättigheter. 1993:23; 5 §
Bell. R. Does he have sugar in his tea? Communication between people with learning disabilities, their careers and hospital staff. Tizard Learning Disability. 2012; 17 (2) 57-63. Björkman. M, Berglund. I, Enskär. K, Faresjö. M och Huus. K. Peri-radiographic guidelines for children with autism spectrum disorder: a nationwide survey in Sweden. Journal of
Developmental and Behavioral Pediatrics. 2016; 37(6): 457-464.
Browne. M. Communicating with the child who has autistic spectrum disorder: a practical
introduction. Paediatric Nursing: Child Care and Education, Social Care. 2006; 18 (1) 14-17.
Cramer. R. Autism Speaks. Challenging behaviors Tools kit”. U.S Department of Health and Human Services. 2018.
Davignon. M, Friedlaender. E, Cronholm. P, Paciotti. B, Levy, S. Parent and Provider Perspectives on Procedural Care for Children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 2014; 35 (3): 207-215.
Delli. K, Reichart. P.A, Bornstein. M.M, Livas. C. Management of children with autism spectrum disorder in the dental setting: Concerns, behavioral approaches and
recommendations. Medicine Oral, Pathologic Oral. 2013; 18: (6) 862-868.
Forsberg, C. & Wengström, Y. Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering, analys och
presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur. 2008.
Gimbler - Berglund. I, Björkman. B, Enskär. K, Faresjö. M, Huus, K. Management of
Children with Autism Spectrum Disorder in the Anesthesia and Radiographic Context.
Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics. 2017;38 (3): 187-196.
Green.S, Hernandez. L, Bowma. H, Bookheimer. S. Dapretto. M. (2016). Salience Network
Connectivity in Autism Is Related to Brain and Behavioral Markers of Sensory Over-Responsivity. Academic Child Adolesc Psychiatry. 2016; 55(7): 618–626.
Green.S, Hernandez. L, Bowma. H, Bookheimer. S. (2018). Sensory over-responsivity and
social cognition in ASD: Effects of aversive sensory stimuli and attentional modulation on neural responses to social cues. Deveopmental cognitive neuroscience. 2018:29; 127-139.
23
Hayes. AL. Autism Spectra Disorder: Patient care Strategies for medical imaging. ASRT- Radiologic technology. 2018; 90 (1).
Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson. Vetenskaplig teori och metod: från idé till
examination inom omvårdnad. Lund: Student litteratur.
Johnson. N, Bree. O. Social Script iPad Application Versus Usual
Care Before Undergoing Medical Imaging: Two Case Studies of Children with Autism.
Elsevier- Radiology Nursing. 2014; 33: 121-126.
Johnson. N, Salowitz. N, Van Abel. M, Dolan. B, Van Hecke. A och Ahamed. S. Autism and Research Using Magnetic Resonance Imaging. Journal of Radiology Nursing. 2017; 36 (4): 245-252.
Jolly. A. Handle with Care: Top Ten Tips a Nurse Should Know Before Caring For a
Hospitalized Child with Autism Spectrum Disorder. Continuing Nursing Education. 2015;41
(1). 11-16.
Madsen et al (2002). A population-based study of measles, mumps, and rubella vaccination
and autism. N Engl J Med. 2002; 347 : 19.
Martinez Lorca. A, Aguado Romo. R, Martinez Lorca. M, Zabala Baños. MC. Anxiety reduction and emotional self-care using the U-technique in radiology departments. British Institute of Radiology. 2017; 90: 20170173.
McGuire. K, Fung. L.K, Hagopian. L, Vasa. R.A, Mahajan. R, Bernal. P, Silberman. A.E, Wolfe. A, Coury. D, Hardan. A, Veenstra-Vander Weele. J, Whitaker. A.H. Irritability and
Problem Behavior in Autism Spectrum Disorder: A Practice Pathway for Pediatric Primary Care. Pediatrics. 2016; 137 (2) : 136-148.
Muskat. B, Burnham. P, Nicholas. D, Roberts. W, Stoddart. K, and Zwaigenbaum. L. Autism comes to the hospital: The experiences of patients with autism spectrum disorder, their
parents and health-care providers at two Canadian pediatric hospitals. Autism. 2015; 19(4) 482–490.
Nairz. K, Böhm. I, Barbieri. S, Fiechter. D, Hosek. N, Heverhagen. J. Enhancing patient value efficiently: Medical history interviews create patient satisfaction and contribute to an
improved quality of radiologic examinations. PLoS ONE. 2018; 13(9).
Regeringskansliet. FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Remington. A, Fairnie. J. A sound advantage: Increased auditory capacity in autism. Cognition. 2017; 166: 459–465.
SBU (2013): Utredning Autismspektrumtillstånd – diagnostik och insatser, vårdens organisation och patientens delaktighet. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); 2013.
Shen. M och Piven. J. Brain and behavior development in autism from birth through infancy. AICH – Servier Research Group. 2017.
24
Socialstyrelsen 2001: Frågor och svar om funktionsnedsättning och funktionshinder,
användning av begrepp. 2001.
Socialstyrelsen 2015: Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig: handbok för
vårdgivare, chefer och personal: Stockholm. 2015-4-10.
Sveriges Riksdag. Svensk författningssamling. Hälso-och sjukvårdslag (1982:763).
Socialstyrelsen 2010: Barn som tänker annorlunda – Barn med autism, Aspegrens syndrom och andra autismspektrumtillstånd. 2010.
Thye. M, Bednarz. H, Herringshaw. A, Sartin. E , Kana. R.The impact of atypical sensory processing on social impairments in autism. Developmental Cognitive Neuroscience. 2018;
29 :151–167.
World Health Organization (WHO)-autism-spectrum-disorders. 2016.
Özerek. K. The Issue of Prevalence of Autism/ASD. International Electronic Journal of Elementary Education. 2016; 9(2) 263-306.
25
9: BILAGOR.
Bilaga 1 Sökmatris.
Manuell sökning – innebar manuell sökning i databaserna PubMed (PMC), Chinahl eller Scopus genom exempelvis referenser från relevanta studiers referenslista.
(*)- Markering följt av eventuellt en siffra, visar antalet dubbletter som uppkom i sökningen och som exkluderades i urvalet. Datum: Date: Sökord: Keyword: Begränsning: Limits: Träffar: Results: Urval:1 Section:1 Urval:2 Section:2 Urval:3 Section:3 Inkluderad: Included: 2019-02-27 CINAHL radiology AND autism Swedish and English 7 7 2 2 2 2019-03-18 CINAHL Autism+ imaging+ experience Swedish and English 17 17 (1*) 1 1 1 2019-03-19 PMC Radiography+ patient care + encounter Swedish and English 28 28 1 1 1 2019-03-19 PMC Radiography + experience + anxiety Swedish and English 81 81 7 1 1 2019-03-19 SCOPUS Autism + coping + pediatrics Swedish and English 22 22 15 2 1 2019-03-19 SCOPUS Autism+ pediatric + communication Swedish and English 268 268 (3*) 32 3 1 2019-03-20 PMC Manuell sökning via länkade referenser. Swedish and English 38 38 15 2 2 Summa: antal artiklar i resultat: 830 747 144 16 9
26
Bilaga 2 Granskningsmall av litteraturmatris.
Checklista för kvalitativa artiklar från Forsberg och Wengström (2008).
• Syftet med studien?
• Är frågeställningarna tydligt beskrivna? Ja/Nej
• Är designen lämplig utifrån syftet? Ja/Nej
• Undersökningsgruppen • Vilka är inklusionskriterierna? • Vilka är exklusionskriterierna? • Vilka urvalsmetoder användes? • Randomiserat urval
• Obundet slumpmässigt urval • Kvoturval • Klusterurval • Konsekutivt urval • Urvalet ej beskrivet • Är undersökningsgruppen representativ? Ja/Nej
• Var genomfördes undersökningen?
• Vilket antal deltagare inkluderades i undersökningen? • Mätmetoder
• Vilka mätmetoder användes? • Var reliabiliteten beräknad?
Ja/Nej
• Var validiteten diskuterad? Ja/Nej
27 • Var demografiska data liknande i jämförelsegrupperna?
Ja/Nej
• Om nej, vilka skillnader fanns? • Hur stort var bortfallet? • Fanns en bortfallsanalys?
Ja/Nej
• Var den statistiska analysen lämplig? Ja/Nej
Om nej, varför inte? • Vilka var huvudresultaten? • Erhölls signifikanta skillnader?
Ja/Nej
• Om ja, vilka variabler?
• Vilka slutsatser drar författaren? • Instämmer du?
Ja/Nej • Värdering
Kan resultaten generaliseras till en annan population? Ja/Nej
• Kan resultatet ha klinisk betydelse? Ja/Nej
• Ska denna artikel inkluderas i litteraturstudien? Ja/Nej
• Motivera varför eller varför inte!
