ADJUSTING TO A LIFE WITH AN INTESTINAL STOMA

Hälsa och samhälle

ANPASSNING TILL LIVET

MED EN TARMSTOMI

EN LITTERATURSTUDIE

SOFIE ERDMAN

SARA D. ALVRUD

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

ANPASSNING TILL LIVET

MED EN TARMSTOMI

EN LITTERATURSTUDIE

SOFIE ERDMAN

SARA D. ALVRUD

Erdman, S & D. Alvrud, S. Anpassning till livet med en tarmstomi. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad 2011.

Syftet med denna litteraturstudie var att belysa hur livet förändras hos patienter som fått genomgå en stomioperation. Metoden som användes var en

litteraturstudie och inkluderade både kvalitativa och kvantitativa artiklar. Tio studier inkluderades och resultatet presenterades under de tre huvudrubrikerna sexualitet, psykologiskt samt socialt. Resultatet visade att patienter med stomi har stort behov av information och stöd från närstående. Den egna kroppsbilden påverkas mycket visade många studier. Resultatet av litteraturstudien kan ge en ökad medvetenhet om vilka behov av information och stöd som

allmänsjuksköterskan kan ge för god omvårdnad.

ADJUSTING TO A LIFE

WITH AN INTESTINAL

STOMA

A LITERATURE REVIEW

SOFIE ERDMAN

SARA D. ALVRUD

Erdman, S & D. Alvrud, S. Adjusting to a life with an intestinal stoma. A literature review. Degree Project, 15 Credits Points. Nursing Program, Malmö University: Health and Society, Departement of Nursing, 2011.

The aim of this study was to illustrate how life changes for patients who go through an ostomy surgery. The method used for the study was a literature review which included both qualitative and quantitative articles. Ten articles were

included and the results were presented under three headings; sexuality, psychologically and socially. The results showed that patients with an ostomy require a lot of information and support from people whom they are close to. The body image is very affected according to many of the studies. The results of the literature review might give the caring nurse an increased awareness of the requirement of information and support that could be given to the patients for a higher quality of care.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

{ TOC \O "1-3" \H \Z \U }

INLEDNING

Arbetet som allmänsjuksköterska på postoperativ avdelning leder ofta till möte med patienter som har en stomi. Även om sjuksköterskan inte är specialiserad inom området kommer hon att få ta del i det dagliga omvårdnadsarbetet av dessa patienter. En litteraturstudie som fördjupar kunskapen om människors upplevelser av att få en stomi är viktig för att öka medvetenheten om vilka handlingar och känslor patienterna har och hur dessa tar sig i uttryck.

I denna litteraturstudie kommer fokus att vara på hur stomipatienter upplever sin livssituation och hur denna har förändrats efter att de har fått en stomi inopererad. Framförallt kommer granskningen mer ingående att ställa i centrum hur patienten upplever sin egen självbild och hur den synen kan komma att förändras i samband med stomiinläggningen.

BAKGRUND

Det avses i denna studie att enbart fokusera på stomier anlagda i tarmkanalen, detta för att det finns anledning att tro att det området är mest dokumenterat samt att tidsaspekten gör att begränsningar måste göras. I den aktuella litteraturstudien kommer fyra områden gällande stomier i tarmkanalen att behandlas, detta för att avgränsa studien. De valda områdena är: Sexualitet och fertilitet samt

psykologiska och sociala konsekvenser av att få en stomi.

Historik

Ordet stomi kommer från grekiskan och betyder öppning. En stomi är en öppning, antingen mellan två hålorgan eller från ett hålorgan och ut ur kroppen. Denna öppning skapas kirurgiskt. För att förklara vilken typ av stomi det handlar om sätts alltid organets namn före. Kolostomi benämns det då det är sigmoideum, alltså en del av tjocktarmen, som är utlagd på buken. Då det är tunntarmen som är framlagd kallas detta ileostomi (Almås, 2009). Redan i bibeln nämns stomier (Cataldo, 1999) men först på 1700-talet började man genomföra denna typ av kirurgiskt ingrepp på ett mer utvecklande plan och det var inte förrän 1952 som tekniken att evertera tarmen, det vill säga vända den ut och in, innan den fästs i huden började användas (Almås, 2009).

Den tidigaste typen av stomier som existerade hade hög dödlighet för berörda patienter och dessa stomier var egentligen fistlar som spontant uppkom efter en bukperforation (Doughty, 2008) men enligt Cataldo (1999) visade kirurgen Lorenz Heister 1757 ett samband mellan minskad mortalitet och fistelutveckling vid tarmproblem och insåg att detta var något att undersöka vidare som

behandlingsalternativ. Han blev mycket kritiserad av sina kollegor för denna kontroversiella metod, men så tidigt som 1710 hade Littré föreslagit en bildning

av en abdominal stomi efter att ha obducerat ett spädbarn med imperforate anus (a a) men det skulle dröja mer än 60 år innan någon försökte sig på metoden

praktiskt och det var en fransk kirurg vid namn Pillore vars patient dog efter ett par dagar. 1793 lyckades dock Duret genomföra den första lyckade

stomioperationen på ett tre dagar gammalt spädbarn som levde ända till 45 års ålder (a a).

När så stomiingreppet utvecklades var det även tvunget att finnas lämpliga behållare att fånga upp faeces med. Enligt Cataldo (1999) var det Daguesceau som 1795 rapporterade om den första behållaren som en av hans patienter själv hittade på genom att samla det i en liten läderpung. Denna fungerade alldeles utmärkt ända tills patienten avled 81 år gammal.

Vid den här tiden hade kirurgerna endast använt sig av loopstomier (en slynga av tarmen som har en frånförande och en tillförande öppning på buken enligt Almås 2009) och dessa hade en tendens att prolabera men två kirurger utvecklade en procedur i slutet av 1800-talet som innebär att man förutom att göra en öppning ut, även tar bort den ickefungerande delen av tarmen, det vill säga en endileostomi (Cataldo 1999). En annan upptäckt som används än idag är Hartmanns operation som går till så att rektum delas nedom tumören och den kvarvarande rektum försluts och lämnas kvar samt att en permanent ändsigmoideostomi anläggs (Rutegård och Matthiessen 2007).

I Sverige finns idag ca 20 000 stomiopererade personer och ca 3000 operationer görs varje år. Lite mer än hälften av dessa är permanenta (Pekkari, 2010).

Kroppslig förändring

I barndomen utvecklas personligheten och personens självbild och att lära sig kontrollera avföring och urin är en mycket viktig del i detta (Almås, 2009). Personer med stomi har ingen kontroll över tarmtömningen då det inte finns någon sfinkter som kan reglera tarmöppningen viljemässigt. Innan man vänjer sig vid detta kan det vara något obehagligt och påfrestande att själv inte ha kontroll över tarmtömningen (a a).

Förlusten av tömningskontrollen kan upplevas förnedrande och som ett steg tillbaka i utvecklingen (Almås, 2009). En saknad infinner sig, över att inte kunna gå på toaletten som vanligt. Det är många svåra känslor i samband med den kroppsliga förändringen som kan ta lång tid att komma över. Hur väl förändringen accepteras är väldigt individuellt men enligt Almås (2009) kommer de flesta stomiopererade tids nog att leva ett bra liv. Genom kunskap känner sig patienten inte lika hjälplös. Sjuksköterskan bidrar därför mycket till att ge patienten trygghet och möjlighet att återfå sin kontroll genom undervisning, vilket också leder till att patienten lättare kan möta tankar, frågor och föreställningar från omgivningen (a a).

När en patient ska få en stomi är det mycket viktigt att fundera över lämpligt läge för patientens fortsatta livskvalitet (Pullen, 2002). Om detta inte blivit grundligt gjort är det stor risk för att patienten drabbas av postoperativa komplikationer,

såsom läckage och hudproblem (a a).

Orsaken till varför en stomi måste anläggas avgör var i tarmen den placeras (Almås, 2009). Olika anledningar till varför man får en stomi är exempelvis cancer, ileus, ryggmärgsbråck, ulcerös kolit samt Crohns sjukdom. Innan en stomioperation träffar patienten en stomiterapeut som informerar patienten vad ingreppet innebär. Detta ska ske med utgångspunkt från patientens resurser, livssituation och tidigare erfarenheter för att göra den postoperativa tiden lättare. Beroende på diagnos har patienten fått mer eller mindre tid att mentalt förbereda sig för livet med en stomi. Det gäller att sjuksköterskan har både förmåga till inlevelse och kunskapen om att hantera människor på bästa sätt i dessa situationer (a a).

Oavsett stomityp innehåller den preoperativa informationen samma grundstruktur (Almås, 2009). Det ges en kortfattad förklaring över tarmens funktion, vilket kan illustreras med hjälp av en anatomibild för bättre förståelse. Informationen kan även visa en bild av en stomi och informera om hur den ska se ut, det är då även viktigt att informera om att nyanlagd stomi är svullen och det tar mellan 1-3 månader innan detta gått ner. Samt att det visas material och redskap som kommer att användas, exempelvis stomipåsen. Upplysningar om livet med stomi, och möjlighet för patienten att få psykiskt stöd och att ställa frågor (a a).

När en patient opereras för att få en stomi kan operationen vara elektiv eller akut (Harris et al, 2005). Beroende på vilken av dessa som det förbereds för är

patientens förutsättningar efter operationen mycket olika. En av betydelserna är hur mycket patienten har hunnit förbereda sig mentalt för förändringen. Det har även visats att den mentala förberedelsen spelar roll vad gäller risken för att drabbas av komplikationer. Vid elektiv operation minskar risken för

komplikationer och risken att drabbas av nekros visade sig ha en signifikant skillnad mellan elektiv och akut operation, där risken var signifikant högre för akut operation (a a). Nekros sker då blodförsörjningen till tarmavsnittet blir störd, till exempel vid tarmvred eller annat hinder i tarmen (Lundstam 2008).

”Målet med undervisningen i stomivård är att patienten vid utskrivningen från vårdavdelningen har fått lära sig hur stomin fungerar, grunderna i hudvård och kan sköta bandageringen av sin stomi” (Hallén 2008).

Fertilitet

Enligt Berndtsson (2008 b) har det gjorts studier på stomi- och

bäckenreservoaropererade kvinnor där det visat sig att dessa kvinnor har mycket reducerade möjligheter att blir gravida på naturlig väg. In Vitro Fertilisering har dock visat sig fungera bra för dessa kvinnor. Dessa studier är gjorda i början av 90-talet varför det bör vara nödvändigt att studera detta närmare nu under 2000-talet för att se om resultaten blir liknande. Berndtsson (2008 b) hävdar även att män visat sig vara mindre fertila efter bland annat ileostomi och

rektumamputation med kolostomi genom att ejakulationsstörning samt erektionsstörning kan förekomma. Givetvis måste risken för nedsatt fertilitet diskuteras med både män och kvinnor innan operation (a a).

Kulturella aspekter

Det finns ett tabu i samhället som innefattar att det förväntas att ljud och lukter i samband med toalettbesök är något som ingen annan har att göra med (Almås, 2009).

Vetskapen om patientens kulturella värderingar, tro och seder är integrerade delar i holistisk omvårdnad (Black, 2009 a). Religiösa föreställningar skiljer till

exempel matvanor såsom kosher och halal vilket sjuksköterskan bör ta hänsyn till vid kostrekommendationer. Därmed betyder det inte att bara för att en person tillhör en annan religion än den som finns i västvärlden så äts det speciell kost. I ett multikulturellt, multitroende samhälle är det essentiellt att vård ges på ett sätt som respekterar och bemöter allas kulturella och religiösa behov (a a).

Diskussioner om sexuell hälsa bör påbörjas redan i den preoperativa fasen (Beck och Justham, 2009). Patientens vanliga sexuella funktion behöver säkerställas för att lättare kunna bedöma dysfunktion postoperativt. Sjuksköterskor har en

skyldighet att ge holistisk vård till alla patienter och därför bör de utbildas i de varierande aspekterna av sexualitet, sexuell dysfunktion, kroppsföreställning och förändrad kroppssyn och ges information om strategier för hur de tar upp dessa ämnen med sina patienter på ett sensitivt sätt (a a).

Många patienter känner sig överväldigade och skrämda över vad som har hänt dem efter att ha fått en stomi (Metcalf, 1999). Många känner en förlust av fysisk och emotionell kontroll. För de flesta börjar processen att acklimatisera sig så snart de börjar utveckla sin egen expertis i den praktiska aspekten av

stomiomvårdnaden. Att lära patienten förbättra sina praktiska färdigheter är själva hjärtat hos specialiteten. Forskning har visat att psykologisk anpassning kan påverkas om patienter känner att de inte utvecklat tillräckliga färdigheter i stomiskötseln eller om de har problem med läckage eller irriterad hud (a a).

Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskor som var specialiserade på stomiskötsel utvecklades bland annat i England under 1970-talet (Pullen, 2002). På den tiden gavs det mycket liten support och information till patienter som var i behov av att få en stomi

inopererad. Patienternas behov av information gjorde att kurser i stomivård för sjuksköterskor startades på St. Bartholomews sjukhus i London 1973. Tack vare detta är stomisköterskan mycket betydelsefull nuförtiden och värdet av denna professions insatser väger tungt i samband med stomiinläggningar (a a). Stomisköterskan har funnits som en etablerad yrkesroll i över 20 år och

huvudsyftet för sköterskorna är att ge kvalitativ vård till patienter de möter inom sin profession. Det är mycket viktigt att besitta stor färdighet i kommunikation och genom att arbeta i en klinisk miljö ges det möjlighet att dela kunskapen med alla inblandade i patientens vård (Pullen, 2002).

Enligt Almås (2009) upplever de flesta patienter en stomi som skrämmande och får en kroppslig förändring som gör att det dagliga livet markant förändras. I samband med detta sätter patienten upp omedvetna försvarsmekanismer. Sjuksköterskan har en viktig roll i sitt arbete kring patienten vid dessa tillfällen och genom att öka sin förståelse för patientens egna upplevelser kan hon på så sätt ytterligare förbättra omvårdnaden av patienten (a a).

Det är viktigt för distriktssköterskor att känna igen och förstå psykologiska, fysiska och sociala problem hos en stomipatient eftersom sjuksköterskan spelar en stor roll i den fortsatta omvårdnaden och även för att veta när det är läge att kontakta stomisköterskan för stöd och råd angående fortsatt vård (Pullen, 2002). Vanliga komplikationer som kommer efter en stomioperation är irriterad hud runt om, att stomin drar tillbaka sig inåt buken samt parastomalt bråck (Metcalf, 1999).

Intresseorganisationer

Det finns olika organisationer för stomipatienter. Dit kan man vända sig för stöd, olika frågeställningar eller undervisning. Internationellt finns World Council of Enterostomal Therapists (WCET), de främjar bland annat vård och rehabilitering av stomier och de håller i utbildningar för stomiterapeuter. Nationellt finns Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka (RMT) och ILCO. RMT har som mål att personer med mag-och tarmsjukdomar ska få möjligheten att leva ett liv som begränsas av sjukdomen så lite som möjligt och detta ska ske genom samhällets stöd. De verkar också för att få politiker och andra beslutsfattare att prioritera frågor gällande mag- och tarmsjuka människor. ILCO är riksförbundet för stomi- och reservoaropererade patienter och de verkar för att patienter ska få möjlighet att träffa en välrehabiliterad medlem både för och efter operation. Detta främst för att bryta isoleringen som kan uppstå i samband med stomioperation. De arbetar också med att upplysa och ge råd i bandage- och återanpassningsfrågor. Förbundet bedriver även en del forskning, företräder patienter i myndighetsfrågor samt tillhandahåller hjälpmedel och kontakt med vårdpersonal (Berndtsson, 2008 a).

Patientutbildning

Utbildning är hörnstenen i stomisköterskans arbetsuppgifter (Pullen, 2002). Patienten får information om alla aspekter, såsom nutrition, stödgrupper, hur man återgår till arbetet efteråt, relationer till sina nära och så vidare. Det är inte bara

patienten som får undervisning, utan det är lika viktigt för familj och vänner att ta del av detta eftersom deras acceptans av situationen hjälper patienten att

återhämta sig och acceptera sin stomi (a a).

För att patienten ska få en bra rehabilitering är det viktigt att denne dels förstår vilken typ av stomi som är aktuell, och om den är temporär eller permanent, dels hur stomin ska användas på ett korrekt sätt, samt ha kunskapen om det finns andra alternativa påsar om det visar sig att stomin är svårskött eller orsakar hudproblem (Black, 2009 b). Det är också viktigt att patienten vet hur problem som kan uppkomma postoperativt ska lösas och även vara förberedd på problem som kan komma i samband med åldrandet (a a).

En stomioperation är en enorm omställning i en persons liv, oavsett ålder, och en avsevärd psykisk anpassning behövs (Black, 2009 b). Under den postoperativa tiden blir patientens försök att hantera situationen överväldigande som ett resultat av förlorad självkänsla, självständighet och ofta även värdighet när patienten kämpar med att förstå och acceptera. Tanken att ens ha en stomi kan vara mycket skrämmande för framförallt många äldre människor. Det är användbart att sätta sig själv i patientens situation och fundera över hur du själv skulle klara av en stomi och hur det skulle påverka ditt dagliga liv (a a).

SYFTE

Syftet med denna litteraturstudie är att belysa hur personer som fått en tarmstomi upplever sin livssituation med fokus på sexualitet, fertilitet samt psykologiska och sociala aspekter.

Frågeställningar

Känner stomipatienter en avsky för sin kroppsförändring? Vad händer psykologiskt?

Hur förändras det sociala livet – vågar man umgås med samma personer som förut eller drar man sig undan från socialt umgänge?

Hur förändras livet med eventuell partner, framförallt sexuellt (även som ensamstående)?

Vad kan sjuksköterskan säga och göra för att bättre förbereda dessa patienter inför det nya liv som väntar?

METOD

Examensarbetet genomfördes som en litteraturstudie. Inför arbetet gjordes en provsökning för att säkerställa att det fanns relevanta studier gentemot syftet. Arbetet har utgått från Goodmans 7 steg enligt Willman et al (2006) för att kunna hitta och kritiskt granska relevanta vetenskapliga studier. Steg 7 har ej använts på grund av författarnas begränsningar av kunskap samt tidsbrist. Den metodologiska processen följdes enligt nedan:

1. Precisera forskningsproblemet

2. Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier 3. Formulera en plan för litteratursökning

4. Genomför litteratursökning och samla in studier som möter inklusionskriterierna

5. Tolka bevisen från de individuella studierna 6. Sammanställ bevisen

7. Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet

Steg 1 - Precisera forskningsproblemet

Forskningsproblemet identifierades och frågeställningar utformades i förhållande till syftet som besvarades med hjälp av vetenskaplig litteratur. Det gjordes en pilotsökning ett par veckor innan genomförandet av litteraturstudien för att kontrollera om det fanns tillgänglig vetenskaplig litteratur inom området som skulle belysas.

Steg 2 – Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier

Då syftet var formulerat diskuterades det fram vilka kriterier som skulle inkluderas och exkluderas i sökningarna.

Inklusionskriterierna var att studierna skulle vara vetenskapliga och inom åren 2005-2010 men på grund av bristande sökresultat utökades tidsaspekten och i några sökningar begränsades det inte alls tidsmässigt. Andra inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara skrivna på engelska eller svenska och ”peer

reviewed” samt att det skulle handla om endast människor. Målsättningen var att bara använda kvalitativa studier eftersom de bör vara lämpligast för att kunna uppnå syftet i denna studie där artiklarnas trovärdighet, överförbarhet, syften, aktualitet och innebörd granskas (Polit och Beck, 2006). Begränsningen med att bara använda kvalitativa artiklar fick utökas till att även innefatta några

kvantitativa studier.

Exklusionskriterier var artiklar skriva på andra språk än engelska och svenska på grund av begränsad språkkunskap gällande vetenskapliga artiklar skrivna på andra språk. Artiklar som ej handlade om människor exkluderades. Artiklar som var litteraturstudier exkluderades.

Steg 3 – formulera en plan för litteratursökning

Enligt Willman et al (2006) bör en plan för litteratursökning formuleras enligt nedan:

1. Identifiera tillgängliga resurser 2. Identifiera relevanta källor

3. Avgränsa forskningsproblemet och fastställa huvuddragen i sökningen 4. Utveckla en sökväg för varje söksystem

Identifiera tillgängliga resurser

Eftersom tiden för litteraturstudien var begränsad användes endast tillgängliga studier som inte kostade något eller behövde skickas efter. Litteratursökningen genomfördes under 17 dagar och efterhand som artiklar hittades

kvalitetsbedömdes de. Efter första genomgången av funna artiklar gjordes det nya sökningar specificerade på det målområde som inte fanns representerat

(sexualitet). Därefter bearbetades data och analyserades.

Identifiera relevanta källor

De söksystem som användes var Internurse, PubMed, Cinahl och Psycinfo, eftersom dessa databaser innehåller studier inom medicin och omvårdnad (Willman et al, 2006).

Avgränsa forskningsproblemet och fastställa huvuddragen i sökningen

Utveckla en sökväg för varje söksystem

Eftersom databaserna är uppbyggda på olika sätt har författarna tidigare genomgått en utbildning i litteratursökning som hölls av en bibliotekarie på Malmö Högskola. För att kunna samla in relevanta studier är det viktigt att använda rätt sökstrategier (Willman et al, 2006). Varje databas har en egen form av MeSH-termer som använts och det har även gjorts fritextsökningar eftersom detta förde med sig en bredare sökning som gjorde att fler artiklar hittades som svarade på syftet. Det användes också Booleska sökord.

Steg 4 – Genomför litteratursökning och samla in studier som möter inklusionskriterna

Sökorden ”stoma” och ”quality of life” inledde sökningarna. Sökningarna har genomförts individuellt och därefter har de båda sökresultaten slagits samman, dessa visade sig vara mycket olika beroende på hur sökningarna var gjorda genom att de selekterats på skilda sätt och vad som vi enskilt valt att fokusera på, både genom att läsa abstract och rubriker. Främst bedömdes titlarna utifrån syftet, och abstract granskades om titeln verkade relevant. De studier där abstract svarade på syftet granskades vidare och valdes ut för kvalitetsbedömning. Via en sekundär källa gjordes en specifik manuell sökning efter en av artiklarna som sedermera användes i litteraturstudien.

Tabell 1.

Databas Sökord alt. Begräns-ningar

Träffar Lästa Granskade Granskade Använda

MESH term titlar abstrakt artiklar artiklar

Internurse Stoma Inga 500 100

10-11-09 23 7 0 PubMed 10-11-09 "surgical stomas" [MeSH Terms] OR "surgical"[All Fields] AND "stomas"[All Fields] OR "surgical stomas" [All Fields] OR "stoma" [All Fields] AND

experience[All Fields]

Cinahl 10-11-10

stoma and experience Full text, Published in the last 5 years, Peer Reviewed, Human, Language: English, Swedish 301 168 10 6 2 Cinahl 10-11-15

stoma AND qualitative Full Text, Published in the last 5 years, English, Peer Reviewed, Human 240 100 2 2 1 Cinahl 10-11-11 surgical stomas+ quality of life+ qualitative studies 13 13 5 3 2 PubMed 10-11-11 surgical stoma+ experience 290 120 6 3 2 Cinahl 10-11-23

Stoma AND sexuality Full Text; Peer Reviewed; Human 150 40 6 2 2 PubMed 10-11-25 A multi-dimensional modeling of predictors influencing the adjust-ment to a colostomy

Manuell sökning

1

Steg 5 – Tolka bevisen från de individuella studierna

Det har använts aktuell kurslitteratur om hur det går till att granska vetenskapliga artiklar och med hjälp av detta har de artiklar som varit relevanta för studiens syfte valts ut. Enligt Willman et al (2006) får granskningen en större betydelse om två oberoende författare granskar och för ihop sina tolkningar, vilket också

gjordes. Willman et al (2006) ger exempel på protokoll att använda vid kvalitetsbedömning av artiklar som är skrivna både enligt kvalitativ och

kvantitativ metod. Dessa exempelprotokoll är använda vid bedömning av funna artiklar och bedömning har först gjorts individuellt innan sammanställning. För att sammanställa och klassificera dessa studier har det tilldelats en poäng per delfråga för ett positivt svar, det har ej getts några poäng för negativt eller inadekvata svar. Den totala poängsumman har därefter räknats om i procent och delats in i grad 1-3. Grad 1 ger motsvarande 80-100 % i kvalitet, grad 2 ger 70-79 % och grad 3 ger 60-69 % (a a).

Steg 6 – Sammanställ bevisen

Efter kvalitetsbedömning valdes studierna ut som skulle ingå. Övervägningar har gjorts gentemot publiceringsdatum samt angående prioritering av kvalitativa studier med lägre kvalitet eller kvantitativa studier med högre kvalitet. När allt

urval var gjort återstod 10 stycken artiklar, varav 6 kvalitativa, att användas i denna litteraturstudie. Vid sammanställning av alla artiklar hittas tre av

målområdena i studierna enligt följande: Sexualitet: 6 Psykologiskt: 8 Socialt: 9. Det var inte möjligt att hitta någon relevant artikel ang. stomi och fertilitet.

RESULTAT

De tio utvalda artiklarna har analyserats och bearbetats. Resultaten redovisas enligt nedanstående tabell:

Tabell 2.

Psykologiskt Socialt Sexualitet

Anpassning Familj och vänners betydelse

Sexuella relationer Kunskap och

utbildning

Att klara vardagen Kvinnors och närståendes syn på stomin Sjuksköterskans betydelse Sjuksköterskans roll Psykologiskt

Åtta studier (Piwonka, 1999, Popek et al, 2010, Honkala och Berterö, 2009, Persson et al, 2004, Persson och Hellström, 2002, Manderson, 2004, McVey et al, 2001 samt Simmons et al, 2007) har påvisat vikten av att psykologiska aspekter lyfts fram i samband med en stomioperation.

Anpassning

I en kvantitativ studie gjord av Piwonka (1999) med syftet att undersöka vilka faktorer som bidrar till den postoperativa anpassningen för patienter med

permanent stomi (n=60) avslöjades det att det förelåg en låg tillfredsställelse med kroppsbilden hos stomipatienter och att socialt stöd från vänner och respektive var signifikant för anpassningen till colostomin. Det uppstod även skillnader mellan kön då det visade sig att hos män var egenvård, kroppsbild, socialt stöd och socioekonomisk status signifikanta för anpassning. Hos kvinnor var det

stomiegenvård, tid efter operation och social support som var signifikanta. Det visade sig också att det var större sannolikhet att patienter som genomgått operationen mer än ett år innan undersökningen hade anpassat sig till sin stomi jämfört med dem som genomgått operationen mindre än ett år innan studien (a a). Honkala och Berterö (2009) hade i sin studie identifierat två dimensioner av psykologiska aspekter där den ena var långvarigt lidande, där kvinnorna hade levt med diarré, faecesinkontinens och andra faecesproblem i många år och såg då operationen och stomin som en befrielse. Den andra dimensionen var kortvarigt men kraftfullt lidande då det var kopplat till döden. Dessa kvinnor hade fått en cancerdiagnos och upplevde rädsla och nervositet fram till operationen och de upplevde därför operationen som en räddning. Kvinnorna i studien talade om en rädsla att stomipåsen skulle göra så att människor i omgivningen skulle stirra på

dem och deras påse. De upplevde att de var lägre värda som kvinnor, då de såg annorlunda ut. De hade inte längre samma kvinnliga former, de kunde inte klä sig som tidigare, kunde inte ha tajta kläder för då syntes påsen vilket förändrade deras kvinnlighet och feminina kurvor. Positionen på stomin kunde vara orsaken till att de klädde sig i stora och vida kläder, för att dölja stomin så ingen såg den och dessutom var stomin placerad precis vid midjan så byxlinningen skavde och skapade irritation. En del kvinnor uttryckte att de nästan alltid kände sig osäkra och upplevde en sorts fatigue och detta i kombination med deras förändrade kroppsbild gjorde att de kände sig värdelösa som kvinnor. Några kvinnor uttryckte även en känsla av att vara smutsiga så de hade behovet av att alltid ha en ren och tom påse (a a).

Känslan av osäkerhet bekräftades av Persson och Hellström (2002) där även de kvinnor som deltog i denna studie föredrog att använda lösa kläder för att

förhindra tryck och irritation på stomin. En del av de deltagande männen började använda hängslen för bekvämlighet och säkerhet. De flesta män hade fysiskt krävande jobb och de var rädda för att återvända till jobb på grund av risken att skada stomin eller att den skulle gå sönder. Några deltagande beskrev en rädsla att stomipåsen skulle lossna i duschen. Honkala och Berterö (2009) beskrev att stomin hade gjort kvinnorna bräckliga och de kunde inte hantera allt de ville. Detta ledde till lägre självförtroende; känslan av att inte vara så bra som andra kvinnor och mödrar. En del kvinnor hade även utvecklat det låga självförtroendet till en konstant oro och en känsla av osäkerhet. Det fanns dock några kvinnor som hade nått till en punkt då de accepterade sin stomi och försonats med att livet var förändrat i och med stomin. Även i studien av Persson och Hellström (2002) beskrev deltagarna känslan av att vara annorlunda och att ha lägre självrespekt och självförtroende. Känslor som avsky och emotionell chock efter operation beskrevs hos alla deltagande, speciellt när det talades om stomin för första gången. I början var det svårt att se och ta på stomin. Efter den första chocken gick anpassningen till att man hade en stomi relativt snabbt och många patienter uppgav att när de väl var hemma var det lättare att se och ta på stomin. Det var dock ett återkommande tema att kroppen hade blivit förändrad (a a).

Manderson (2004) visade i sin studie att deltagarna var på det klara med de positiva aspekterna med operation, däribland förbättrad livskvalitet. En del var relativt nöjda med hur stomin såg ut jämfört med vad de hade väntat sig medan andra pratade om obehaget med stomins utseende. En del rapporterade förlorad kontroll över sin vikt, hade svårigheter med gasavgång, problem med oljud och läckage. Liksom i studien av Persson och Hellström (2002) beskrevs det av deltagarna i Mandersons (2004) studie om rädslan för lukt, ljud och att stomin syntes. Det visade sig att stomipatienterna hade känslan av att bli behandlade som barn igen vad gällde deras behov av vård. För många män och kvinnor ledde deras inkontinens till känslor som depression och ensamhet. Även om operationen minskade riskerna för olyckor och på så sätt minimerade oron för inkontinensen så eliminerade det inte risken och människorna med stomier fortsatte att vara oroliga över sina kroppar (a a).

anpassning i relation till stomiacceptans och social interaktion (n=51) visade att patienter som accepterade sin stomi hade förmågan att hantera det effektivt och de som upplevde lite eller ingen stress i sociala sammanhang var mer troliga att vara anpassade sex månader efter operation.

McVey et al (2001) rapporterade i sin kvalitativa studie med åtta deltagare att informanterna upplevde olika former av låg personlig kontroll; det kunde vara på grund av cancerdiagnosen när de inte visste vad framtiden visade, fysisk

obekvämhet då de blev utsatta för otrevliga preoperativa procedurer och ihållande och oförutsägbara symtom på grund av deras sjukdom. Många deltagare använde sig av försvarsstrategier så som chock, avfärda rädslan angående cancern eller stomioperationen, se saken från den ljusa sidan och tron om att deras personlighet skulle ta dem igenom detta. En deltagare hävdade att försvarsstrategier och lägre självkänsla hjälpte till med att hantera och upprätthålla någon form av emotionell balans. Deltagarna berättade att deras rädsla för det okända kom upp ungefär lika ofta som de måste byta påse. De deltagare som lidit med sina symtom längst var i ett sörjande stadie för även om de ibland använde sig av försvarsstrategier var de även införstådda med att de kunde möta döden. De postoperativa intervjuerna avslöjade ett tidigt tillfrisknande. Många upplevde däremot en frånvaro av kontroll i samband med den nya stomin. Att vara beroende av andra medförde känslor som rädsla och depression. Många pratade om postoperativ depression men att detta bara var en fas som sen gick över. Försvarsstrategierna infann sig även postoperativt, dock sågs en minskad användning av dessa, kanske på grund av att operationen var över (a a). Några deltagare beskrev svårigheter i vardagen på grund av läckage. De fick sätta sig i badet så fort de kom hem och enkla saker som att dammsuga blev mycket mer komplicerade. Två olika copingstrategier användes här; de som höll sig för sig själva och de som involverade andra. De som höll sig för sig själv hade en tendens att återuppleva operationen mentalt flertalet gånger och detta hjälpte i processen att bearbeta och gå vidare(a a). Några deltagare pratade om vikten av att klara sig själva (McVey et al, 2001). Ju mer de klarade själv desto mer ledde det till känslan av självständighet och ökad självkänsla. De fick en mental och fysisk återhämtning då självständigheten infann sig. En deltagare försämrades i hemmet på grund av frånvaron av förmågan att klara sig själv och sin stomi. Hennes oförmåga att hantera stomin gjorde att hon tillslut var tvungen att flytta till ett vårdhem, vilket gjorde att hon tappade ännu mer av sin självständighet. Preoperativt var symtom och cancerdiagnosen associerade med känslan av låg självkontroll. Postoperativt tappades ännu mer självkontroll på grund av alla medicinska procedurer. Vid uppföljning var låg självkontroll relaterad till sämre utgång av operation (a a).

Kunskap/Utbildning

I den studie som Popek et al (2010) genomförde var psykologiska aspekter ett av de tre mest nämnda ämnena i studien hos bägge grupperna LQOL och HQOL. Tema ”kunskap om eget tillstånd” var det mest omtalade i både HQOL och LQOL grupperna. Deltagarna i HQOL hade ett mer positivt perspektiv eller använde humor när de beskrev sina medicinska problem. LQOL var mer kritiska angående vården de fick och var överlag missnöjda med sin fysiska hälsa. HQOL beskrev

metoderna de använde till sin stomivård och LQOL gav exempel på då de totalt hade förlorat kontroll över situationen, stomin och tarmfunktionen (a a).

Persson et al (2004) rapporterade att 54 % av colostomipatienterna och 56 % av ileostomipatienterna var missnöjda med stomiterapeutens intresse för deras hemsituation. 35 % av colostomipatienterna och 33 % av ileostomipatienterna var missnöjda med stomiterapeutens intresse för deras psykiska välmående.

Socialt

Nio studier (Simmons et al, 2007, Popek et al, 2010, Honkala och Berterö, 2009, Piwonka, 1999, Manderson, 2004, Persson et al, 2002, McVey et al, 2001, Skingley, 2005, samt Persson och Hellström, 2002) visar vikten av att sociala aspekter lyfts fram i samband med stomioperation.

Familj och vänners betydelse

Honkala och Berterö (2009) rapporterade att stomin och kroppen visade sig vara ett hinder på jobbet då alla arbetsuppgifter inte kunde genomföras och

sjukfrånvaron ökade. Deltagarna upplevde även att de blev kroppsligt begränsade på grund av läckage och odör. Detta hindrade dem från att åka buss, både lokalt och längre sträckor och det blev även ett hinder när de skulle delta i sociala aktiviteter. De föredrog att undvika situationer då de kände sig utlämnade. Åka på semester eller stanna över ett par dagar med vänner krävde planering. Ta med sig tillräckligt med material och hantera lukten kunde vara problematiskt. Att ha en stomi medförde både hinder och begränsningar i olika situationer och vad som är möjligt att genomföra. Avsaknaden av energi och förmågan att genomföra vissa aktiviteter infann sig hos en del deltagare. Detta styrks inte i studien gjord av Piwonka (1999) där deltagarna rapporterade att det sociala stödet från familj och vänner var fundamentalt för deras anpassning till stomin. Deltagarna hävdade att deras sjukdom hade minimal påverkan på deras liv; socialt, sysselsättning och familjeförhållande. Däremot rapporterade mer än hälften äktenskapsproblem relaterat till deras stomi (a a).

Persson och Hellström (2002) visade att de återkommande sociala problemen var hur personen skulle berätta att denne hade en stomi, hur personen skulle välja vem den skulle berätta för och hur folk skulle reagera när personen berättat. En del begränsade sitt sociala liv och isolerade sig. Några berättade för sina närmsta vänner och ingen hävdade att det var svårt att berätta det. Inga deltagare rapporterade att de blev behandlade annorlunda efter de hade berättat om sin stomi. Däremot nämnde de att de själva såg annorlunda på människor och undrade om de hade en stomi. Deltagare som tidigare simmat och bastat i badhus hade numera slutat med det pga. sin stomi. De ville inte visa den (a a).

Simmons et al (2007) visade i sin studie att stomiacceptans och interpersonella relationer var starkt korrelaterade (P<0,01) och de korrelaterade med effektiv stomivård (P<0,01). Oberoende av varandra är effektiv stomivård, stomiacceptans och interpersonella relationer statistiskt signifikant associerat med anpassning. I studien av Popek et al (2010) upptäcktes det att LQOL-gruppen nämnde familj- och make/makaförhållande som ett av de mest omtalade ämnena. Både HQOL-

och LQOL-gruppen påpekade att stöd från familjen och make/maka var viktigt för att kunna återgå till sociala aktiviteter. HQOL-gruppen pratade om hur familjen och maken/makan hade varit stöttande och hjälpt dem anpassa sig och acceptera sin stomi. LQOL-gruppen berättade om hur familjen och maken/makan hade vårdat dem och tagit hand om dem och var mer negativa i ämnet.

McVey et al (2001) framhöll att de flesta deltagarna i studien var bekymrade över att inte få vara en normal person. Det var viktigt för dem att deras närstående var intresserade av deras framsteg och process när de väl visste vilken operation de skulle genomgå. De deltagare som hade närstående som visade intresse tog det som ett tecken att de skulle ha kvar sitt sociala nätverk även efter operation. Stöd från andra, speciellt de som hade stomi sedan innan var viktigt och några kunde finna detta på sjukhuset. Detta hjälpte en del av dem att hitta en positiv syn på saker och ting igen. En del kände sig alienerade från sina vänner 3 månader efter operationen (a a).

Att klara vardagen

Även i studien gjord av Manderson (2004) ansåg de flesta att deras familj och vänner var stöttande. Män och kvinnor rapporterade att deras respektive inte brydde sig om läckage och spill, de blev varken generade eller obekväma i

situationen. Läckage, bekymmer angående kroppens utseende och självförtroende infann sig hos de vars familj och vänner inte var stöttande eller behandlade individen efter operation som om denne fortfarande var sjuk. En del upplevde att deras vänner inte kunde hantera påse-på-kroppen situationen. De flesta deltagare var bekväma med att ha en stomi, vissa dock bara i närheten av sina barn eller släktingars barn då de är frågvisa och nyfikna och gärna vill veta mer. De följde med glädje med till toaletten och såg på vid påsbyte samtidigt som de ställde frågor och förde en konversation. När det däremot gällde vuxna var det

annorlunda. En viss etikett skulle hållas gällande kroppen och kroppsbilden. En deltagare berättade att hans fru inte var förstående, hon fann honom och hans påse vedervärdig och då hjälpte inte att hans libido dessutom hade minskat på grund av strålning och kemoterapi (a a).

McVey et al (2001) rapporterade att några deltagare fick känslan av att deras läkare inte alltid var helt ärliga gentemot dem och de undrade över läkarnas öppenhet. De pratade sitt eget språk (läkarspråk) och var väldigt upptagna. I studien gjord av Persson et al (2004) visade det sig att 21 av 47

colostomipatienter och 17 av 41 ileostomipatienter var missnöjda med informationen om vilken doktor som var ansvarig för deras vård. 15 % av colostomipatienterna och 10 % av ileostomipatienterna visste inte vem som var deras ansvariga stomiterapeut. Det fanns en signifikant skillnad (P=0,03) mellan de två stomigrupperna gällande information angående medicinsk undersökning och labresultat; 31 % av colostomipatienterna och 52 % av ileostomipatienterna var missnöjda (a a).

Känslan av att vara beroende av någon hela tiden förvärrades då de inte hade så mycket kontakt med sin läkare som innan och en del uttryckte en önskan om mer information från sina läkare men var för maktlösa för att kräva det (McVey et al,

2001).

Sjuksköterskans betydelse

I en studie gjord av Skingley (2005) undersöktes det hur kontakten mellan distriktssköterskor och stomisköterskor såg ut. Resultatet visade att 80,2 % av de deltagande kunde namnge minst en av sina två CSCN (community stoma care nurse) och 93,4 % visste hur de skulle kontakta sin CSCN. Majoriteten av de deltagande hade deltagit i minst ett av de tre utbildningstillfällena som CSCN hade hållit i, däremot visade det sig att 2,2 % inte fick plats fastän att det inte skulle vara begränsningar i antalet platser. 83,8 % kände att utbildningstillfället hjälpt dem att förbättra stomivården för sina patienter. 57 stycken hade ingen åsikt/ kände att det inte fanns några nackdelar med att ha en CSCN (a a).

McVey et al (2001) beskrev att ett sätt för deltagarna att få tillbaka kontroll var att sjuksköterskan tog ett steg tillbaka och lät dem hantera vård och påsbyte själv. Sjuksköterskans bestämda men fräcka attityd var delvis viktig i patientens emotionella återhämtning (a a). Känslan av alienation infann sig med

sjukvårdspersonal då de inte blev trodda när de beskrev olika symtom. Många hade en önskan om att prata med andra som genomgått samma operation och många nämnde även professionell hjälp som de fick från stomiterapeuten som gav råd angående stomivård och var uppmuntrande och bekräftande (a a).

Sexualitet

Sex studier (Popek et al, 2010, Honkala och Berterö, 2009, Ramirez et al, 2009, Manderson, 2004, Persson och Hellström, 2002 och Persson et al, 2004) påvisar vikten av att sexualitet lyfts fram i samband med stomioperation.

Sexuella relationer

I en kvalitativ studie av Popek et al (2010) med 16 deltagare var sexuella

relationer ett av de mest nämnda ämnena bland deltagarna. Studien genomfördes i två grupper där informanterna som hade skattat sin livskvalité som hög (HQOL) var rättframma och medgav att sexuella relationer blev mer komplicerade efter att de hade fått en stomi. Detta gällde för både gifta och de som levde ensamma, men det upplevdes framförallt mer utmanande för ensamstående. Deltagarna med låg livskvalité (LQOL) kommenterade också dessa komplikationer men fokuserade mer på hur operationen och tillståndet påverkade den sexuella funktionen och förmågan att få erektion (a a).

Ramirez et al (2009) genomförde en liknande kvalitativ studie där kvinnliga patienter med stomi och kolorektal cancer beskrev upplevelsen gällande sexuella utmaningar och anpassningar. Deltagarna (n=30) delades in i fyra olika grupper beroende på vilken upplevelse av sexuella svårigheter kvinnorna haft efter stomioperationen. Grupp 1 representerade kvinnor utan långvariga sexuella svårigheter. De elva kvinnor som ingick i gruppen rapporterade att de hade haft svårigheter kort efter operationen men kom över dessa ganska snabbt.

Partnerstatus varierade; en del var gifta, några skilda och änkor och vissa var inte sexuellt aktiva. Efter operationen hade kvinnorna kommit fram till olika tekniker för att underlätta sexuell aktivitet; tömd eller ny påse, extra påse, gömma påsen

med handduk eller tubtop. Detta gjordes dels för stabilisering av stomin och dels för att dölja den. Deltagarna ville varken att de eller deras män skulle se påsen under sexuell aktivitet. Deras förmåga att återuppta sexuella aktiviteter efter operation berodde, enligt dem själva, på stödjande makar som accepterat deras förändrade utseende. Detta visade sig vara en nyckelfaktor för att kvinnorna skulle kunna acceptera sig själva och återhämta sig (a a).

Grupp 2 bestod av sju kvinnor som haft långvariga sexuella svårigheter efter stomioperationen (Ramirez et al, 2009). Dessa svårigheter berodde på smärta eller vaginala förändringar på grund av cancerbehandlingar vilket gav svårigheter att genomföra ett samlag. En del av kvinnorna i studien var mycket påverkade av detta, medan andra inte brydde sig speciellt mycket. En av kvinnorna beskrev en stor sorg över att inte kunna ha samlag. Hon och maken hade provat oralsex men det var inte tillfredsställande för någon av dem. Innan operationen hade de ett bra sexliv. Denna kvinna önskade att hon innan operationen kunde ha fått mer

information och utbildning angående potentiella effekter på hennes intima liv. Andra reaktioner och försök att lösa att inte kunna ha samlag efter operationen var att inte bry sig så mycket om dessa svårigheter, att överleva ansågs vara en bra kompromiss till ett förlorat sexliv. Masturbation var ett alternativ som fungerade då samlag var så smärtsamt, det var också ett sätt att slippa bekymra sig över vad en partner skulle tycka om en stomiopererad kropp (a a). I Grupp 3 fanns tre kvinnor som inte tyckte att samlag var viktigt för att hålla ett harmoniskt

äktenskap vid liv (Ramirez et al, 2009). Dessa kvinnor hade inte ett aktivt sexliv på grund av åldersrelaterade förändringar. Mental intimitet var mer relevant än fysisk intimitet. I den sista gruppen som bestod av nio kvinnor fanns samma uppfattning hos ett par av kvinnorna enligt Ramirez et al (2009). Kvinnorna som ingick i denna grupp hade inte haft någon sexuell erfarenhet efter operation. De kvinnor som ej haft partner vid tiden för stomioperation återupptog inte en sexuell relation efteråt då de upplevde att stomin gjorde det svårt att ha en sexuell partner. En kvinna som själv var före detta stomisköterska kände att hon inte hade en aning om hur hon skulle hantera en potentiell partners reaktion på hennes tillstånd och för henne var masturbation inte ett bekvämt alternativ (a a).

Vidare belös Manderson (2004) betydelsen av hur stomipatienternas partners hanterade sin syn på stomin i samband med den sexuella relationen för att underlätta ett fortsatt sexuellt umgänge. Att en ny partner skojade om påsen och försäkrade att stomin inte gjorde någon skillnad gjorde inte att stomipatienten kände sig mindre generad utan undvek även fortsättningsvis att visa sig naken. I de flesta fall var det deltagarna i studien som hade problem med att känna sig bekväma i sådana situationer medan deras partner inte uppvisade liknande känslor i deras närhet. En kvinna berättade att hennes relation och sexliv inte hade

förändrats, mannen gjorde inget väsen om han råkade röra påsen på magen när de hade sex. Det var precis som om den inte fanns. En del partners hade problem med att få erotiska känslor för sin respektive då denne hade en stomi. Manderson (2004) påstod att situationen när partnern tog hand om sin make/maka; tvättade denne när påsen gick sönder och bytte lakan gjorde att de gick in i en slags föräldrarelation vilket då skedde på bekostnad av den sexuella relationen. Makar och älskare som stannade och upprätthöll den sexuella relationen spelade en stor

roll i att återbekräfta känslan av att känna sig åtråvärd efter operationen. För många kvinnor och män var känslan av att se sig själv som en värdig individ och som en sexuell varelse hotad, inte bara av sjukdomen som ledde till operationen utan även av den upplevda erfarenheten att ha en stomi. Det var svårt att se sin kropp som sexuell samtidigt som det var en toalett (a a). Inkontinens och beroendet av andra för assistans när man förlorade kontrollen kontraindicerade traditionella idéer om autonomi och sexualitet i vuxen ålder (a a).

Kvinnors och närståendes syn på stomin

Att ha en stomi kan orsaka begränsningar för olika kroppsrelaterade aktiviteter (Honkala och Berterö, 2009). I denna kvalitativa studie deltog enbart kvinnor (n=17) där syftet var att uppnå ökad kunskap och förståelse vad det innebär att som kvinna leva med en stomi och hur detta påverkar deras livssituation. Honkala och Berterö (2009) visade i sin studie att kvinnorna ville känna sig attraktiva och rena men att stomin ledde till osäkerhet och obekvämlighet. Livet med en stomi gjorde att studiens deltagare kände sig lägre värda som kvinnor, mödrar och fruar. Detta påverkade deras anpassning till dagligt liv (a a). Studien visade att noggrann planering krävdes för att kunna anpassa sig till ett dagligt liv och det påverkade även intima situationer eftersom stomin då kunde vara i vägen och beroende på typ av aktivitet och också kunde lukta. Vid sexuell aktivitet fanns ingen plats för spontanitet. Några kvinnor kände sig också orena med sin stomi. De hade ett krav på sig själva att i samband med sexuell aktivitet vara rena och fräscha och ha en tom och ren stomipåse (a a).

När personer som är inkontinenta har sex måste de ha kontroll över sin kropp, samtidigt som de önskar att de kan ge sig hän åt den sexuella upplevelsen och friheten i denna (Manderson, 2004). Njutningsfullt sex handlar om att kunna släppa kontrollen men det går bara att släppa kontrollen när man är trygg med situationen (a a). Informanterna i Mandersons (2004) studie uppgav att de var rädda för att påsen skulle låta, lukta eller ramla av, detta resultat konfirmerades även av Persson och Hellström (2002) i deras kvalitativa studie med nio deltagare vars syfte var att beskriva patienters upplevelser 6-12 veckor efter stomioperation. Det fanns en genomgående rädsla som gjorde att de inte kände sig bekväma i att ha sex. Enligt Manderson (2004) uppgav stomiterapeuterna att man ska vara kreativ men det fungerade inte så bra eftersom det enligt patienterna krävdes att stomin var osynlig, skyddad och hemlig för att kunna genomföra samlag. Det är inte bara att påsen luktade eller läckte utan bara närvaron av den tog bort en del av sensualiteten (a a).

Sjuksköterskans roll

Både Persson och Hellström (2002) samt Ramirez et al (2009) visade att sexuell aktivitet delvis minskade efter stomioperation. Persson et al (2004) visade i sin kvantitativa studie där de mätte vårdkvalitet sett från stomipatienters egna

perspektiv att 74 % av colostomipatienterna och 53 % av ileostomipatienterna var missnöjda med möjligheten att tala om sitt sexualliv med sjukvårdspersonalen. De två grupperna visade en signifikant skillnad i vikten av att kunna prata med sin stomisköterska angående sexuallivet (P=0,01): 51 % colostomipatienter och 85 % ileostomipatienter tyckte detta var viktigt. Stomipatienter upplevde att deras

sensualitet påverkades efter operation och kände rädsla, brist på åtrå samt osäkerhet inför tanken på att återuppta sexuella aktiviteter enligt Berterö och Honkala (2009), Manderson (2004), Persson och Hellström (2002) och Ramirez et al (2009). Manderson (2004) påvisade i sin kvalitativa studie med 32 deltagare att för att kunna känna kroppslig kontroll måste patienterna omstrukturera sin syn på värdighet och avskildhet.

DISKUSSION

Diskussionen är uppdelad i två delar; metoddiskussion och resultatdiskussion.

Metoddiskussion

Det gjordes inför studien en sökning i databaserna för att se om det fanns

tillräckligt med vetenskapliga artiklar som tog upp ämnet som avsågs undersökas för att kunna genomföra en litteraturstudie med ovanstående syfte vilket ibland är nödvändigt enligt Willman et al (2006). Sensitiviteten i denna litteraturstudie ligger på en medelnivå eftersom det fanns ett par intressanta artiklar som ej var tillgängliga för användning, bland annat på grund av hög kostnad och att de behövde beställas vilket valdes bort på grund av tidsbrist. Vi tror att alla studier fångats i datainsamlingen genom att de flesta sökord som har betydelse för

problemformulering är undersökta samt att de sökord som ej är relevanta för syftet undvikits vilket tyder på en hög specificitet (a a). Dock har det inte sökts på de specifika målområdena psykologi och socialt vilket kan betyda att artiklar kan ha missats men då flera studier återkom vid sökningar anser vi att väsentliga studier för syftet fångats upp.

Artiklarna som valts ut är både kvalitativa och kvantitativa, varav sexualitet diskuteras i 6 studier, psykologi nämns i 8 studier och sociala konsekvenser granskas i 9 studier vilket gör att litteraturstudien kan anses vara ett betydelsefullt kunskapsunderlag för framtida forskning inom området (Axelsson, 2008).

Litteraturstudier kan inspirera till nya frågeställningar inom forskning och hjälpa till att lägga grund för studier (Polit och Beck, 2006). Studierna som användes har blivit utvalda på grund av sin trovärdighet och relevans. Detta är granskarnas roll i en litteraturstudie (a a).

De söksystem som användes anses vara de ledande databaserna att använda för sjuksköterskor gällande vetenskapliga artiklar (a a). Willman et al (2006) påtalar vikten av att som forskare besluta sig för var man kan hitta de studier som svarar på den aktuella frågeställningen. Det har enbart använts primärkällor i studien då dessa anses vara tillförlitliga (Polit och Beck, 2006). Det är viktigt att söka litteratur från flera olika källor för att undvika publiceringsbias. För att kunna täcka in så mycket litteratur som möjligt krävs det kombination av olika sökord (Willman et al, 2006).

Under datasökningen användes det booleska sökoperatorer som hjälpt till att fånga in så mycket som möjligt av den litteratur som avses samtidigt som sökningen avgränsades (Willman et al, 2006). Informationssökning i databaser bör

kompletteras med en manuell sökning för att detta kan resultera i att det hittas nya värdefulla artiklar som kan används (a a). I denna litteraturstudie gjordes det en

manuell sökning efter en specifik studie som sedan användes.

Bristen på artiklar på grund av att många studier fokuserade på orsaken till stomin vilket inte var syftet i denna litteraturstudie, gjorde att begränsningen med att bara använda kvalitativa artiklar fick utökas till att även använda några kvantitativa studier. Vid utvärdering av forskning inom ett område är det nödvändigt att använda såväl kvantitativa som kvalitativa metoder för att få ett sammanhang inom ett område (a a). Artiklarna granskades av författarna, med hjälp av

granskningsprotokollen som finns i Willman et al (2006), först självständigt för att sedan sammanställa tolkningarna. Enligt Willman et al (2006) ger detta en styrka i tolkningen och värderingen av studierna.

En av litteraturstudiens brister är att sökningen i databaserna genomfördes

huvudsakligen för åren 2005-2010 men på grund av bristande sökresultat utökades tidsaspekten och i några sökningar begränsades det inte alls tidsmässigt. Efter första genomgången av funna artiklar gjordes det nya sökningar specificerade på det målområde där representerat material saknades.

Vid valet av vilka artiklar som var aktuella att användas så gjordes en övervägning huruvida kvantitativa studier med hög kvalitet eller kvalitativa studier med lägre kvalitet skulle prioriteras. Även publiceringsdatumet vägdes in i urvalet. Två kvalitativa studier valdes bort trots att det var önskvärt att använda denna typ av studier. Detta berodde på att den ena var av mycket låg kvalitet enligt bedömningsformuläret som användes (Willman et al, 2006) och den andra studien ansågs inte riktigt relevant för syfte även om den var av hög kvalitet.

Resultatdiskussion

Resultatdiskussionen redovisas under rubrikerna sexualitet och psykosociala faktorer.

Sexualitet

Både Manderson (2004) och Ramirez et al (2009) påvisar vikten av att

stomipatientens partner stödjer och är tillfreds med stomin för att stomipatienten ska acceptera sitt nya utseende och kunna återuppta sin sexuella aktivitet. Vid förestående stomioperation fokuseras det mycket på patienten och dennes känslor. Dessa studier visar att det är viktigt att även partnern får ta del av information och kunskap vid operation för att säkerställa en bättre återhämtning hos patienten. Ansvarig sjuksköterska bör föra en dialog angående sexualitet och förväntade förändringar med de båda. Detta tas även upp av Persson (2008). En kvinna belyser även önskan om mer information innan operation hur denne kunde komma att påverka hennes sexliv (Ramirez et al, 2009). Sexuell aktivitet minskar efter stomioperation enligt både Persson och Hellström (2002) och Ramirez et al (2009), två kvalitativa studier som båda är bedömda som Grad 1 av oss.

Relationen sätt på hårda prov när ena partnern får en stomi. Då stomin försvårar sexuella relationer förändras äktenskapet. Förhållandet kan stärkas genom ömsesidig förståelse och en öppen dialog. Hos äldre är inte sexualiteten det centrala i förhållandet och äktenskapet påverkas då inte av stomin på samma sätt

enligt Ramirez et al, 2009.

Ett intressant fynd i studien av Manderson (2004) var de situationer då

stomipatientens partner hade gått in i en form av föräldraroll och tog hand om sin make/maka och därmed försvann den sexuella relationen. Enligt Berndtsson (2008 b) kan minskad sexuell aktivitet bero på att den opererade var den i förhållandet som tidigare tog initiativ till samlag och då det nu råder osäkerhet kring den egna attraktionskraften vågar patienten inte längre förföra och uppvakta.

Ramirez et al (2009) berättar om en stomisköterska som själv får stomi och därefter ej klarar av att återuppta intima relationer då hon ej vet hur hon ska hantera det. Detta trots att hon själv är yrkeskvinna och bör anses ha alla

förutsättningar för att klara av en sådan situation tack vare sin kunskapsbas. Om inte en person som besitter all sådan nödvändig kunskap klarar av en sådan kroppsförändring, hur kan det krävas av en person som inte har medicinsk utbildning att göra det?

Psykosociala faktorer

Psykologin och de sociala aspekterna diskuteras under samma rubrik eftersom de är starkt sammankopplade och påverkar varandra.

När en patient förlorar kontrollen över sin livssituation uppstår en känsla av osäkerhet och orsakar ett lidande (Persson, 2008). Rädslan och osäkerheten för lukten, läten och att inte kunna hantera stomin återkommer hos deltagarna i flera studier och begränsar deras sociala liv eftersom de hellre stannar hemma för att inte riskera att utsättas för andras blickar och åsikter. Detta grundar sig i låg självkänsla och lågt självförtroende (Persson och Hellström, 2002, Manderson, 2004 och McVey et al, 2001).

I studien av McVey et al (2001) har deltagarna reagerat på läkarnas bemötande. De upplevde läkarna som väldigt upptagna och att de inte alltid gav ut all information. I Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) ska patientens behov av trygghet i vården och behandling tillgodoses och detta ska så långt det är möjligt genomföras i samråd med patienten och baseras på respekt för autonomi och integritet. God kontakt mellan patienter och sjukvårdspersonal ska främjas. Enligt Persson (2008) har studier angående vårdkvalitet visat att sjuksköterskor trodde att patienterna var mindre nöjda med vården än vad de egentligen var och läkarna trodde att patienterna var mer nöjda än de i själva verket var.

För en god anpassning och bra återhämtning efter operation bör sjuksköterskan ta ett steg tillbaka och låta patienten själv ta ansvar för stomivård och påsbyte. En bestämd men avslappnad attityd hjälper patienten i återhämtningen (McVey et al, 2001). Att vara delaktig i sin egen vård innebär en möjlighet att få ställa frågor, få eller ge information och kunna välja olika alternativ vilket är viktigt för patienten (Persson, 2008). Stomiterapeuten är ofta den av vårdpersonalen som har längst och närmst kontakt med patienten (Persson, 2008).

Ju mer patienten klarar sig själv desto större självbild och självkänsla får hon/han (McVey et al 2001). Samtidigt är stödet från familj och vänner mycket viktig för

anpassningsförmågan och att kunna acceptera sin nya kroppsbild (Piwonka, 1999). Enligt Persson (2008) kan psykosociala problem såsom lägre självkänsla och otillräcklighet vara hinder i en intim relation då den sexuella förmågan kan försämras i samband med att kroppen förändrar sig. Då känner patienten att denne misspryds av ärr och stomibandage, vilket känns oattraktivt och inte längre som en hel person. Känslan av att vara annorlunda kan leda till försämrat

självförtroende och avståndstagande från den egna kroppen (a a). Både Persson och Hellström (2002) samt Honkala och Berterö (2009) bekräftar i sina studier känslan av osäkerhet hos stomipatienter. Båda studierna är kvalitativa och bedömda som Grad I.

Att återgå till arbetet kan vara svårt beroende på vilken typ av arbete patienten har. Även patientens egen uppfattning om stomin kan hindra eller underlätta återanpassningen till arbetet. I studien gjord av Piwonka (1999) rapporterar deltagarna att deras liv ej försvårats gällande arbete, Honkala och Berterö (2009) säger i sin studie det motsatta. Piwonkas studie från 1999 är kvantitativ och har av oss bedömts som Grad II kvalitetsmässigt medan den kvalitativa studie som Honkala och Berterö (2009) gjort är bedömd som Grad I och därmed troligtvis mer tillförlitlig.

KONKLUSION

Närstående spelar en mycket stor roll för stomipatienters förmåga att anpassa sig till sitt nya liv, därför bör det göras fler studier för att undersöka närståendes upplevelser och tankar kring ämnet. Detta både för att hjälpa patienten i sin återhämtning och för att få ökad förståelse för hur de anhöriga känner och därmed att som sjuksköterska kunna erbjuda bättre stöd för alla inblandade.

Sexuella aktiviteter minskar efter stomioperation och beroende på patientens egen förmåga att hantera detta kan sexuallivet återgå till att nästan vara som förut. Ansvarig sjuksköterska ska inte vara rädd för att ta upp detta ämne med sin patient innan operation.

Beroende på vilken typ av copingstrategi som patienten använder sig av efter operation klarar denne av att anpassa sig till livet med en tarmstomi på ett bättre eller sämre sätt. Att informera under hela processen och involvera närstående hjälper till avsevärt mycket.

REFERENSER

Almås, H(Red) (2009) Klinisk omvårdnad, del 2. Stockholm: Liber.

Axelsson, Å (2008) Litteraturstudie. I: Granskär, M, Höglund-Nielsen, B (Red)

Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur s.

185.

Beck, M, Justham, D (2009) Nurses' attitudes towards the sexuality of colorectalpatients. UK: Nursing Standard, 23, 44-48.

Berndtsson, I (2008 a) Stomiteknik- och terapi i ett historiskt perspektiv. I: Persson, E, Berndtsson, I, och Carlsson, E (Red) Stomi- och tarmopererad – ett

helhetsperspektiv. Lund: Studentlitteratur s. 21.

Berndtsson, I (2008 b) Sexualitet och fertilitet. I: Persson, E, Berndtsson, I, och Carlsson, E (Red) Stomi- och tarmopererad – ett helhetsperspektiv. Lund: Studentlitteratur s. 187.

Black, P (2009 a) Cultural and religious beliefs in stoma care nursing. UK: British

Journal of Healthcare Assistants, 4(4), 184 - 188.

Black, P (2009 b) Teaching stoma patients to self-care. UK: Nursing and

Residential Care, 11, 546-549.

Cataldo, P A (1999) Intestinal stomas: 200 years of digging. USA: Diseases of the

Doughty, D B (2008) History of ostomy surgery. USA: Journal of Wound,

Ostomy and Continence Nursing, 35(1), 34-38.

Hallén, A-M (2008) Patientundervisning. I: Persson, E, Berndtsson, I, och Carlsson, E (Red) Stomi- och tarmopererad – ett helhetsperspektiv. Lund: Studentlitteratur s. 210.

Harris et al (2005) Complications and mortality following stoma formation. UK:

Annals of the Royal College of Surgeons of England 2005; 87, 427–431.

Honkala, S, Berterö, C (2009) Living with an ostomy: Women's long term experiences. Norden:Vård i Norden, 29, 19-22.

Hälso- och sjukvårdslagen 1982:763

Lundstam, U (2008) Anatomi i magtarmkanalen. I: Persson, E, Berndtsson, I, och Carlsson, E (Red) Stomi- och tarmopererad – ett helhetsperspektiv. Lund:

Studentlitteratur s. 23.

Manderson, L (2004) Boundary breaches: the body, sex and sexuality after stoma surgery. Australien: Social science and medicine, 61, 405-415.

McVey, J, Madill, A, Fielding, D (2001) The relevance of lowered personal control for patients who have stoma surgery to treat cancer. UK: British Journal

of Clinical Psychology, 40, 337-360.

Metcalf, C (1999) Stoma care: empowering patients through teaching practical skills. UK: British Journal of Nursing, 8, 593-600.

Pekkari, K (2010) Stomier >www.netdoktor.se< 2011-01-13.

Persson, E (2008) Psykosociala aspekter på en förändrad livssituation. I: Persson E, Berndtsson I, och Carlsson E (Red) Stomi- och tarmopererad – ett

helhetsperspektiv. Lund: Studentlitteratur s. 175.

Persson, E, Hellström, A-L (2002) Experiences of Swedish men and women 6 to 12 weeks after ostomy surgery. USA: Journal of Wound, Ostomy and Continence

Nursing, 29, 103-108.

Persson, E, Gustavsson, B, Hellström, A-L, Lappas, G, Hultén L (2004) Ostomy patients' perceptions of quality of care. UK: Journal of Advanced Nursing, 49(1), 51-58.

Piwonka, M A, Merino, J M (1999) A multidimensional modeling of predictors influencing the adjustment to a colostomy. USA: Journal of Wound, Ostomy and

Continence Nursing, 26, 298-305.

Lippincott Williams & Wilkins.

Popek, S, Grant, M, Gemmill, R, Wendel, C S, Mohler, M J, Rawl, S M, Baldwin, C M, Ko, C Y, Schmidt, C M, Krouse, R S (2010) Overcoming challenges: Life with an ostomy. USA: The American Journal of Surgery, 200, 640-645.

Pullen, M (2002) The roles of stoma care and colorectal nurses. UK: Nursing and

Residential Care, 4, 485-488.

Ramirez, M, McMullen, C, Grant, M, Altschuler, A, Hornbrook, M C, Krouse, R S (2009) Figuring out sex in a reconfigured body: experiences of female

colorectal cancer survivors with ostomys. USA: Women and Health, 49, 608-624. Rutegård och Matthiessen (2007) Hartmanns operation för rektalcancer

>{HYPERLINK

"http://www.svenskkirurgi.se/skf/v2/pdfdokument/1222171295qnhuz3q8kz6kykf w2hhyb.pdf"}< 2010-11-23

Simmons, K L, Smith, J A, Bobb, K-A, Liles L L M (2007) Adjustment to colostomy: stoma accpetance, stoma care self-efficacy and interpersonal relationships. UK: Journal of Advanced Nursing, 60(6), 627-635.

Skingley, S (2005) Community nurses' understanding of the community stoma care nurse. UK: British Journal of Nursing, 15(2), 83-89.

BILAGOR

Bilaga 1

Författare Titel Syfte Metod Deltagare/ Resultat Kvalitet

År bortfall

Land

Berterö C, Honkala S Living with an ostomy: Women’s long term experiences

Uppnå ökad kunskap och förståelse om vad det innebär att leva med en stomi som kvinna och hur det påverkar

livssituationen

Kvalitativ 17 kvinnor mellan

33-80 år 2009 Norden

Resultat visar att efter att ha haft faeces problem i många år är en

stomioperation en befrielse. De kvinnor som precis hade blivit diagnosticerade upplevde rädsla och ångest inför operation. Stomin upplevdes som en begränsning i livet, ett hinder för att göra saker man annars brukar göra. Känslan av att aldrig vara ren och att vara mindre värd återkom. Man kan anpassa sig till dagligt liv genom väldigt noggrann planering. Kvinnorna accepterar sin nya livssituation eftersom stomin har räddat dem från ett värre livsöde.

Grad 1

Manderson L 2005 Australien

Boundary breaches: the body, sex and sexuality after stoma surgery

Att undersöka män och kvinnors upplevelser att vänja sig vid en stomi

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle

Kvalitativ

Bandade ostrukturerade intervjuer samt frågeformulär som kunde besvaras både skriftligt och via bandinspelning Etnografi 32 deltagande mellan 24-82 år varav 34% män Bortfall: n=0

Resultatet visade att många av deltagarna var nöjda med hur stomin såg ut jämfört med vad de förväntat sig men de var okomfortabla med den. Många ansåg att familj och vänner var stödjande. Det fanns övervägande rädsla för att påsen skulle låta, lukta eller falla av. De flesta ville skydda och gömma den vid sexuell aktivitet. Få kvinnor var avslappande med att visa sig naken inför sin partner och många deltagare gömde påsen för att undvika konfrontation. För många deltagare hade känslan av att vara sexuellt