Patienters upplevelser av palliativ vård
En litteraturstudiePatients’ experiences of palliative care
A literature studyFörfattare: Amanda Braf och Malin Rud
VT 2021
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Karin Falk-Brynhildsen, universitetslektor, Örebro Universitet Examinator: Annica Kihlgren, professor, Örebro Universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Många människor är i behov av palliativ vård. Målet med palliativ vård är att ge
människor en bra sista tid och en god död. För att kunna erbjuda detta är det av stor vikt att ha ett palliativt och personcentrerat förhållningssätt. Palliativ vård bygger på fyra hörnstenar; symtomlindring, teamarbete, relation och kommunikation samt närståendestöd.
Personcentrerad palliativ vård beskrivs med de 6 S:en.
Syfte: Syftet var att beskriva patienters upplevelser av att vårdas palliativt.
Metod: En litteraturstudie genomfördes med insamlad data från databaserna Cinahl och
MEDLINE. Artiklarna granskades och data analyserades genom integrerad analys.
Resultat: Patienter upplevde en känsla av icke-acceptans över sin kommande död och var
inte redo att dö. De kände sig ensamma och som en belastning för deras närstående. Det fanns en önskan om att njuta av sista tiden i livet och de försökte uppskatta den tid de hade kvar.
Slutsats: Patienter som lever med obotlig sjukdom hanterar det på olika sätt och har olika
behov. Det är viktigt att vårdpersonal tar det i beaktning och arbetar personcentrerat. Mer kunskap behövs för att kunna erbjuda en god palliativ vård och tillgodose de individuella behov människor har i livets slut.
Innehåll
1 INLEDNING ... 4
2 BAKGRUND ... 4
2.1 Palliativ vård världen över ... 4
2.2 Palliativ vård ... 4
2.3 Ett palliativt förhållningssätt ... 5
2.4 Fyra hörnstenar ... 5
2.4.1 Symtomlindring ... 5
2.4.2 Teamarbete ... 5
2.4.3 Relation och kommunikation ... 6
2.4.4 Närståendestöd ... 6
2.5 Den palliativa vårdens faser & brytpunktssamtal ... 6
2.6 Personcentrerad vård – de 6 S:n ... 6 3 PROBLEMFORMULERING ... 7 4 SYFTE ... 7 5 METOD ... 7 5.1 Design ... 7 5.2 Datainsamling... 7 5.3 Urval ... 8 5.4 Kvalitetsgranskning ... 8 5.5 Dataanalys ... 9 6 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 9 7 RESULTAT ... 10 7.1 Resultattabell 1 ... 10
7.2 Patienters tankar och känslor inför döden ... 11
7.2.1 Att känna oro för anhöriga ... 11
7.2.2 Tankar och planering inför döden ... 11
7.2.3 Känsla av ensamhet ... 12
7.3 Patienters upplevelse av behov i det palliativa skedet ... 12
7.3.1 Behov av information och professionellt bemötande ... 12
7.3.2 Olika behov av stöd ... 12 7.4 Resultatsammanfattning ... 13 8 DISKUSSION ... 13 8.1 Metoddiskussion... 13 8.1.1 Design ... 13 8.1.2 Datainsamling ... 13 8.1.3 Urval ... 14 8.1.4 Kvalitetsgranskning ... 14 8.1.5 Dataanalys ... 15 8.2 Resultatdiskussion ... 15
8.2.1 Patienters upplevelser av behov i det palliativa skedet ... 15
8.2.2 Patienters tankar och känslor inför döden ... 16
9 SLUTSATS ... 17 9.1 Klinisk nytta ... 18 9.2 Fortsatt forskning ... 18 10 REFERENSLISTA ... 19 BILAGOR: Bilaga 1 Sökmatris Bilaga 2 Artikelmatris
4
1 Inledning
Cicely Saunders var en sjuksköterska som intresserade sig för palliativ vård. När hon tog examen i medicin från St. Christopher’s Hospice startade hon den moderna hospicerörelsen och har därmed haft en stor roll i den palliativa vården som den ser ut idag. Det finns evidens för att palliativ vård leder till förbättrad livskvalitet för såväl patienten som dennes anhöriga (Dias França, Silva, De Araújo Ferreira, Silva & Das Chagas Cunha Gonçalves Neta, 2019). Författarna till föreliggande litteraturstudie anser därför att området är viktigt att belysa och har ett genuint intresse för att fördjupa kunskapen.
2 Bakgrund
2.1 Palliativ vård världen över
År 2008 kunde endast 115 av 234 länder i världen erbjuda någon form av palliativ vård (Wright, Wood, Lynch & Clark, 2008). 2020 bedömdes 40 miljoner människor i världen vara i behov av palliativ vård, av dessa beräknades det att endast 14% vårdades palliativt. Det innebär att alla människor som är i behov av palliativ vård inte blir erbjudna palliativ vård och får därmed inte sina behov tillgodosedda (World health organization [WHO], 2020). En potentiell lösning på problemet kunde enligt Clark (2007) vara om den allmänna sjukvården fick resurser som då kunde medföra en bättre palliativ vård.
Varje år dör ungefär 90 000 människor i Sverige. Nästan 80% av dem bedöms ha haft ett behov av palliativ vård. I Sverige erbjuds palliativ vård i olika vårdformer. Palliativ vård bedrivs inom öppenvård, slutenvård och kommunal hälso- och sjukvård (Socialstyrelsen, 2018). En specialiserad typ av palliativ vård är hospicevård. Svensk MeSH (u.å.) beskriver hospicevård som vård för patienter som befinner sig i livets slutskede. Det ska finnas ett holistiskt förhållningssätt och även anhöriga ska erbjudas stöd. Hospicevård kan bedrivas i hemmet, på sjukhus eller på ett särskilt vårdboende.
2.2 Begreppet palliativ vård
Socialstyrelsen definierar palliativ vård som “hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående” (Socialstyrelsen, 2018).
Fram till slutet av 1900-talet benämndes vård av döende som terminal vård. I takt med att den typen av vård utvecklades byttes också namnet “terminal” ut mot “palliativ”. Palliativ vård innebär en helhetsvård när en patient inte längre kan botas från sin sjukdom (Strang & Beck-Friis, 2012, s. 12–13).
Palliativ vård beskrevs som ett tillvägagångssätt med fokus på kommunikation, livskvalitet och behandling av såväl fysiskt, psykosocialt och andligt lidande (Rocque & Cleary, 2013). Målet med palliativ vård var att ge patienten en god död, en smärtfri död, att patienten hade accepterat döden, att patienten om möjligt fick dö hemma omgiven av familj och vänner, en medveten död där tidigare konflikter var lösta och en död enligt patientens preferenser där autonomin var central (Clark, 2002). I en studie framkom det att det var många patienter som upplevde smärta och obehag, både under behandlingen och i livets slut. En förklaring var att
5 patienter ibland fick en aggressiv behandling i livsförlängande syfte. Många patienter önskade en lindrande vård i livets slut (Rocque & Cleary, 2013).
2.3 Ett palliativt förhållningssätt
För att kunna erbjuda bästa möjliga vård till en patient som närmar sig livets slut krävs det att vård- och omsorgspersonal har ett palliativt förhållningssätt. Det grundar sig i att
behandlingarna som tillförs patienten ska göra mer nytta än skada. Ett palliativt
förhållningssätt innebär att ha en helhetssyn vilket inkluderar fysiska, psykologiska, sociala och existentiella behov (Socialstyrelsen, 2018). I en studie framgick det att när ett palliativt förhållningssätt inte tillämpades upplevde patienterna att förtroendet för såväl vårdpersonal som för hela systemet förlorades (Mahtani-Chugani, González-Castro, Sáenz de Ormijana-Hernández, Martín-Fernández & Fernández de la Vega, 2010).
Fokus bör ligga på patientens önskemål och att tillgodose bästa möjliga välbefinnande. I det palliativa förhållningssättet är det viktigt att inkludera patienten och närstående i vården (Socialstyrelsen, 2018). Närstående önskade ofta att botande vård skulle erbjudas till deras familjemedlem, samtidigt ville de också att familjemedlemmen skulle få bästa möjliga vårdkvalitet. Genom att involvera närstående i planering och målsättning med den döendes vård kunde det öka förståelsen och acceptansen inför palliativ vård (Mahtani-Chugani et al., 2010). Patienten ska alltid få möjlighet att fatta informerade beslut och få avstå behandling om så önskas (Socialstyrelsen, 2018).
2.4 Fyra hörnstenar inom palliativ vård
När patienter vårdas palliativt är det viktigt att vårdpersonalen tar hänsyn till patientens delaktighet och autonomi. En god palliativ vård består av de fyra hörnstenarna
symtomlindring, teamarbete, relation och kommunikation samt närståendestöd (Socialstyrelsen, 2020).
2.4.1 Symtomlindring
Patienter som vårdas palliativt kan uppleva både fysiska och psykiska symtom
(Socialstyrelsen, 2020). För att minska lidande är symtomlindring av stor vikt och en del av den palliativa vårdfilosofin (Ternestedt, Henoch, Österlind & Andershed, 2017, s. 119). I en studie ansågs effektiv symtomkontroll vara viktig inom palliativ vård, men även de mest kraftfulla smärtstillande läkemedlen var av lågt värde om vårdpersonal inte hade förståelse för patientens smärta och andra symtom. En korrekt bedömning av patientens symtom krävde en bra kommunikationsförmåga (Buckman, 2001).
2.4.2 Teamarbete
Inom palliativ vård tillämpas ett multiprofessionellt teamarbete (Socialstyrelsen, 2018). Enligt Meier och Beresford (2008) kunde teamet bestå av läkare, sjuksköterskor, socialarbetare och volontärarbetare som alla arbetade för att stödja såväl patienten som dennes anhöriga med de fysiska, psykosociala och andliga behov de kunde tänkas ha. Teamet ansågs ligga till grund för den palliativa vården och bör utgå från hela patienten och dennes behov samt möjliggöra för patientens delaktighet.
6
2.4.3 Relation och kommunikation
Kommunikation beskrevs som en central del i vården av den döende (Buckman, 2001). Forskning påvisade att det krävdes en bra kommunikation mellan involverade parter för att en god vårdkvalitet skulle kunna erbjudas patienten. Det var då nödvändigt att skapa relationer för att bygga upp förtroende och trygghet (Seccareccia et al., 2015). En god kommunikation och relation är viktigt att ha med både patienten och närstående likväl som mellan de olika professionerna i arbetsteamet (Socialstyrelsen, 2020).
2.4.4 Närståendestöd
Närståendestöd innebär att den sjukes familj, vänner och nära anhöriga ska få möjlighet att medverka i vården av den döende. Det handlar om att stötta närstående både under
sjukdomstiden och under sorgearbetet, efter patienten har avlidit (Socialstyrelsen, 2020). När närstående involverades i den palliativa vården kunde det leda till en positiv påverkan på välbefinnandet, både för den döende patienten och för dennes närstående (Burles, Holtslander & Peternelj-Taylor, 2021).
2.5 Den palliativa vårdens faser & brytpunktssamtal
I en studie framgick det att när vården ska övergå från kurativ till palliativ var det viktigt med en ny förståelse för situationen för att patienten och dennes närstående skulle kunna acceptera övergången. Fokuset ändrades från botande insatser till en omvårdnad som syftade till att lindra patientens lidande och därmed ge patienten en god död. Det framkom att timing och teamarbete mellan vårdpersonal blev avgörande i övergången (Norton & Bowers, 2001). Det palliativa vårdandet kan delas upp i två faser, tidig fas och sen fas. I tidig fas av obotlig sjukdom är målet med behandlingen oftast att förlänga livet och minska lidande. I sen fas av den palliativa vården är avsikten främst att lindra de symtom som kan uppstå. När
livsförlängande behandling inte längre bedöms vara gynnsam för patienten genomförs ett brytpunktssamtal (Socialstyrelsen, 2013). Den ansvariga läkaren håller i samtalet, som går ut på att förbereda patienten och även närstående inför fortskridandet av sjukdomen som så småningom kommer att resultera i en försämring hos patienten. Det är värdefullt att en sjuksköterska deltar under samtalet för att stötta patienten. Det är viktigt att läkaren har ett respektfullt och palliativt förhållningssätt samt anpassar upplägget och frågorna i samtalet utifrån patientens förmåga att ta in information (Socialstyrelsen, 2018).
Det framgick i en studie att patienter påverkades av hur läkaren valde att uttrycka sig under brytpunktssamtalet. Det var viktigt att läkaren var tydlig i kommunikationen under
brytpunktssamtalet då detta kunde påverka hur patienten uppfattade informationen. Ord kunde misstolkas om de var felformulerade och inge ett falskt hopp för patienten (Fredrichsen, Strang & Carlsson, 2002). Enligt Socialstyrelsen (2018) är det viktigt att förklara den medicinska bedömningen, att det inte längre gynnar patienten att förlänga livet, utan att fokuset enbart ligger på att lindra lidande. Patientens önskemål, kultur och önskan om delaktighet ska inkluderas, läkaren bör ta reda på vad patienten anser är viktigt, om det finns några frågor om framtiden och ge information om stöd.
2.6 Personcentrerad vård – de 6 S:n
Målet med personcentrerad vård är att synliggöra hela människan och dennes behov. Det är en vård med humanistisk inriktning där psykiska, sociala och spirituella behov värderas lika
7 högt som de fysiska behov en person kan tänkas ha. Att ha ett personcentrerat
tillvägagångssätt innebär att fokusera på personen och dennes önskan och åsikter istället för sjukdomen och dess symtom. Stort fokus ligger på personens autonomi och att involvera närstående i personens vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). I forskning har det påvisats att personcentrerad vård hade en bra inverkan på patienter som vårdades palliativt och ledde till förbättrad funktion och välmående för den enskilde. Att ha ett personcentrerat tillvägagångssätt i den palliativa vården innebar en förbättrad livskvalitet och symtomlindring samt reducerad ohälsa för patienten (Hansson, Carlström, Olsson, Nyman & Koinberg, 2017). Ternestedt et al. (2017) har utformat modellen 6 S för att integrera personcentrering i den palliativa vården. De 6 S:en består av Självbild, Självbestämmande, Sociala relationer, Symtomlindring, Sammanhang och Strategier. Modellen syftar till att få en helhetssyn på patienten och att möjliggöra inflytande över sin vård för patienten.
3 Problemformulering
Många människor är eller kommer att vara i behov av palliativ vård. Därför är det viktigt att bedriva en god palliativ vård för att på så sätt ge patienten värdighet, främja bästa möjliga livskvalitet och motverka lidande. För att uppnå detta bör den palliativa vården baseras på de fyra hörnstenarna; symtomlindring, teamarbete, relation och kommunikation samt
närståendestöd. För att den palliativa vården ska kunna vila på dessa hörnstenar bör vården vara personcentrerad. Ett bristande palliativt förhållningssätt kan drabba patienterna och deras anhöriga som blir lidande, då de inte får det bemötande och den vård som de är i behov av. För att på bästa sätt kunna tillgodose patientens behov är det viktigt att öka kunskapen om palliativ vård hos sjuksköterskor samt få en bild av hur patienterna upplever denna typ av vård. Genom att studera och fördjupa sig i ämnet kan området palliativ vård tydliggöras för sjuksköterskan. På så sätt ökar möjligheten för att patientens individuella omvårdnadsbehov tillgodoses.
4 Syfte
Syftet var att beskriva patienters upplevelser av att vårdas palliativt.
5 Metod
5.1 Design
En litteraturstudie med induktiv deskriptiv design med systematiska databassökningar genomfördes (Kristensson, 2014, s. 151).
5.2 Datainsamling
Utifrån syftet identifierades meningsbärande ord; patienters upplevelser, palliativ vård och vård i livets slut. Den första sökningen till datainsamlingen gjordes i Cinahl Plus with full text där nyckelord identifierades och översattes till ämnesord i “Cinahl headings”. Ämnesorden var palliative care och hospice and palliative nursing. Fritextorden var ”patients’
experience*”, ”patients’ perception*”, “patients’ feelings”, end-of-life och “terminal care”. Sökorden “palliative care” och “hospice and palliative nursing” söktes som ämnesord för att få fram relevanta artiklar inom ämnet. För att få fram sökblock kombinerades de synonyma sökorden med den booleska operatorn OR. Det gav tre sökblock som sedan kombinerades
8 med den booleska operatorn AND. Användning av OR breddar sökningen och ökar
sensitiviteten medan AND genererar i ett mer specifikt sökresultat och avgränsar sökningen (Karlsson, 2017, s. 90). Den andra sökningen gjordes i MEDLINE där sökord letades fram med hjälp av Svensk MeSH för att få fram korrekta söktermer i databasen. Där blev
ämnesorden “palliative care” och “hospice and palliative care nursing”. Resterande sökord var samma som i Cinahl med samma form av trunkering och sammansättning av ord med hjälp av citationstecken. Sökningarna resulterade i två dubbletter. Sökningarna begränsades genom att välja peer reviewed-artiklar, engelskt språk och artiklar publicerade mellan åren 2011–2021. Se sökmatris, bilaga 1.
Figur 1: sökblocksprocessen
5.3 Urval
Sökningen i Cinahl med begränsningar resulterade i 51 artiklar, samtliga titlar lästes gemensamt av litteraturstudiens författare och sedan valdes 20 artiklar ut som besvarade syftet. Av dessa 20 artiklar lästes samtliga abstracts igenom enskilt och efter gemensam diskussion sållades därefter ytterligare 14 bort som inte svarade på syftet, vilket resulterade i totalt sex artiklar. Sökningen i MEDLINE med begränsningar resulterade i 65 artiklar. Samtliga titlar lästes igenom tillsammans som i sin tur gav 35 abstracts i nästa steg.
Genomläsning av abstrakten resulterade i åtta artiklar som ansågs vara relevanta för syftet. Två av artiklarna fanns som dubbletter och det slutgiltiga antalet artiklar som därmed valdes ut och användes var 12 artiklar. Inklusionskriterierna var patienter som på grund av sjukdom vårdades palliativt i både tidig och sen fas. Exklusionskriterierna var palliativ vård av barn samt palliativ vård av akut sjuka patienter eller vid olyckor.
5.4 Kvalitetsgranskning
Samtliga artiklar granskades och bedömdes gemensamt av författarna till litteraturstudien. De kvalitativa artiklar som inkluderades till litteraturstudien granskades och bedömdes utifrån en granskningsmall för bedömning av studier med kvalitativ metodik (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2020). För granskning och bedömning av de kvantitativa artiklarna användes en granskningsmall för kvantitativa studier (Kristensson, 2014, s. 170). Granskningen utfördes för att bedöma artiklarnas kvalitet samt studiernas trovärdighet och validitet. Det utfördes en stegvis bedömning med hjälp av granskningsmallar
9 för att upptäcka eventuella spår av systematiska fel i enlighet med Kristensson (2014, s. 165). Efter utförd kvalitetsgranskning av samtliga artiklar uteslöts två artiklar då de bedömdes ha brister som kunde påverka kvaliteten på studien. En kvantitativ artikel upplevdes inte vara tillräckligt tydligt beskriven och resultatet av granskningen visade en brist på validitet då det inte fanns tillräckligt med information för att svara på alla områden i granskningsmallen. Denna artikel valdes därför bort efter granskningsprocessen. En kvalitativ artikels resultat upptäcktes under granskningsprocessen inte svara på litteraturstudiens syfte och ansågs därför inte vara tillräckligt trovärdig och valdes därmed också bort till litteraturstudiens resultat. Artiklarna som inkluderas i litteraturstudien bedömdes vara trovärdiga baserat på ett tydligt beskrivet tillvägagångssätt med ett resultat som svarade på syftet, totalt 10 artiklar.
5.5 Dataanalys
För att identifiera likheter och skillnader lästes alla artiklars resultat igenom i sin helhet. Litteraturstudiens författare läste individuellt igenom artiklarna och diskuterade sedan
gemensamt för att se om tolkningarna av resultaten överensstämde. Relevant text i artiklarnas resultat som svarade på syftet markerades med överstrykningspennor och stödord skrevs under tidens gång för att enklare kunna skriva ihop ett sammanställt resultat med
egenformulerade ord. När alla artiklar var lästa skrevs en gemensam sammanställning av resultatet där likheter och skillnader mellan artiklarna identifierades med hjälp av
färgkodning. Två huvudkategorier och fem subkategorier skapades. En resultattabell framställdes för att tydliggöra om kategorierna var relevanta och om studiernas resultat stämde överens med de identifierade kategorierna samt för att få en bättre översikt. Se resultattabell 1.
6 Forskningsetiska överväganden
Forskning som utförs på människor bör lutas mot en etisk värdegrund.
Helsingforsdeklarationen är en etisk värdegrund som väger nytta mot skada (World medical association [WMA], 2018). Där beskrivs riktlinjer om att människan ska respekteras och dennes hälsa och rättigheter ska beaktas i all forskning som involverar människor. I
Helsingforsdeklarationen (WMA, 2018) framhävs också vikten av att forskning genomgått etisk granskning. I en av artiklarna som inkluderades till litteraturstudien framgick det inte huruvida den genomgått en etisk granskning men tidskriften som publicerade artikeln samarbetar med en etisk kommitté och det kunde då antas att artikeln har ett etiskt
godkännande. Forskarna diskuterade även det etiska förhållningssättet i texten och de hade transparens i beskrivningen av arbetet.
I resterande artiklar som inkluderades i litteraturstudien presenterade forskarna att de fått etiskt godkännande, vilket bevisade att ett etiskt förhållningssätt hade tillämpats i studierna. Författarna till litteraturstudien ansåg det vara ett viktigt kriterie för att artiklarna skulle inkluderas i litteraturstudien. Att ha ett etiskt förhållningssätt innebär att studien som utförs är av god kvalitet, den handlar om något betydelsefullt och relevant samt att studien genomförs på ett etiskt sätt (Kjellström, 2017, s. 64). Att arbeta etiskt med forskning innebär att hänsyn tas till den enskilda personen och att forskarna har respekt för människovärdet (Lag om etikprövning av forskning som avser människor, SFS 2003:460, 1 §). Det är också av stor vikt att deltagaren får tydlig information och att samtycke ges från deltagaren (Lag om
etikprövning av forskning som avser människor, SFS 2003:460, 17 §).
Författarna valde att utforska palliativ vård i föreliggande litteraturstudie då det fanns ett genuint intresse för området. Förförståelsen inkluderade tidigare vårdarbete, varav endast en
10 liten del av palliativ vård, samt kunskap som förvärvats under sjuksköterskeutbildningen. Detta togs i beaktning för att möjliggöra objektivitet under kvalitetsgranskningen och analysprocessen i litteraturstudien. Materialet behandlades respektfullt genom noggrann analys och gemensam diskussion mellan litteraturstudiens författare för att tolkningarna av texterna skulle bli så korrekta som möjligt. Författarna till litteraturstudien har med avsikt inte plagierat, undanhållit, förvrängt eller ändrat resultat som framkommit under arbetets gång i enlighet med Kjellström (2017, s. 76).
7 Resultat
Resultatet inkluderade 10 vetenskapliga artiklar varav sju med kvalitativ metod, en med kvantitativ metod och två med mixad metod. Studierna genomfördes i Bosnien-Herzegovina, Indonesien, Taiwan, Turkiet, Danmark, Kanada, Österrike, Norge och Storbritannien. I en artikel framgick det inte var studien genomförts. Det var sammanlagt 294 studiedeltagare i artiklarna. Efter analys av artiklarna identifierades två huvudkategorier med fem
subkategorier. Se resultattabell 1.
7.1 Resultattabell 1
Artiklar Patienters tankar och känslor inför döden Patienters upplevelse av behov i det palliativa skedet
Att känna oro för anhöriga Tankar och planering inför döden Känsla av ensamhet Behov av information och professionellt bemötande Olika behov av stöd Walthall et al., 2020 X X X Li et al., 2014 X X X Madsen et al., 2018 X X X X Ellingsen et al., 2014 X X Gudat et al., 2019 X X Çıracı et al., 2016 X X X Aebischer Perone et al., 2018 X X X X Agustia Nova 2018 X X Daneault et al., 2016 X X Masel et al., 2016 X X
11
7.2 Patienters tankar och känslor inför döden
7.2.1 Att känna oro för anhöriga
Patienter upplevde en oro för sina närstående (Gudat, Ohnsorge, Streeck & Rehmann-Sutter, 2019; Aebischer Perone et al., 2018) och de kände sig som en börda (Gudat et al., 2019). De uppfattade att deras anhöriga hade känslor av sorg, oro och hjälplöshet (Madsen, Uhrenfeldt & Birkelund, 2018; Gudat et al., 2019). Patienter försökte undvika att involvera närstående för att inte såra och belasta dem. De var rädda för att deras vårdbehov skulle öka i takt med att sjukdomen utvecklades, och därmed deras beroende av andra. Patienterna var oroliga för de anhörigas känslor när den sjuke går bort, i synnerhet de som hade små barn (Madsen et al., 2018; Gudat et al., 2019). Vissa uttryckte en oro för vad de skulle lämna efter sig när de hade dött och oroade sig för sina familjemedlemmar och deras framtid (Aebischer Perone et al., 2018). Patienter var oroliga över den ekonomiska, psykiska och fysiska ansträngning det skulle innebära för deras anhöriga när de hade gått bort (Gudat et al., 2019; Aebischer Perone et al., 2018). En del uttryckte en oro över att deras närstående skulle tvingas ta hand om dem. De kände att de misslyckats med sitt sociala ansvar och att de belastade sina anhöriga med en förhastad förlust (Gudat et al., 2019). En del patienter kände att deras behov av hjälp från sina anhöriga ökade på grund av försämrade kroppsfunktioner vilket ledde till svårigheter i det vardagliga livet (Madsen et al., 2018; Agustia Nova, 2018). Några upplevde att de var en börda för andra när de fick hjälp med omvårdnad. Det kunde handla om lukt från en stomi eller ett illaluktande sår som förvärvats under deras sjukdomstid och som orsakade skam och en känsla av hjälplöshet (Gudat et al., 2019).
7.2.2 Tankar och planering inför döden
Patienter undvek att prata om den stundande döden då de inte ville belasta sina närstående med tankar om att vilja dö eller påskynda döden (Madsen et al., 2018; Gudat et al., 2019). En del patienter kunde inte acceptera deras öde och kände att de inte var redo att prata om, tänka på eller planera inför sin död. De kände sig chockade över att möta döden tidigare i livet än vad som var förväntat (Walthall, Roberts, Butcher & Sue, 2020; Madsen et al., 2018; Daneault et al., 2016). Bristen på acceptans fick de att känna hopplöshet och förtvivlan
(Daneault et al., 2016). De hoppades på att få uppleva mer tid med sin familj och inte gå miste om stora livshändelser (Madsen et al., 2018).
Andra patienter var mer medvetna om sin dödlighet och de hade både tänkt på döden och planerat inför sin begravning. De försökte njuta i nuet och utnyttja tiden de hade kvar (Walthall et al., 2020; Madsen et al., 2018; Daneault et al., 2016; Ellingsen, Roxberg, Kristoffersen, Rosland & Alvsvåg, 2014). De patienter som planerade inför sin egen begravning såg det som något positivt att få förbereda sig mentalt och praktiskt, men även bestämma själva hur det skulle vara. De fick en chans att ta farväl och ansåg att det hjälpte deras nära och kära då de inte behövde planera begravningen själva (Madsen et al., 2018). Det framkom att patienter uppskattade små saker i livets slut, som doften av blommor eller en sommardag i trädgården omringad av växter och solsken (Madsen et al., 2018). Flera patienter såg döden som något naturligt och oundvikligt, de hade accepterat att de skulle dö (Madsen et al., 2018; Gudat et al., 2019). Några patienter såg en framtid där de blivit botade trots
medvetenheten om att det inte längre var möjligt. De flesta patienterna var medvetna om sin sjukdomssituation men trots det fanns det hopp om att ett mirakel skulle ske. När de insåg att deras tillstånd var obotligt började de tänka mer realistiskt och hoppet riktades mot nya mål; en möjlighet till ett förlängt liv (Daneault et al., 2016).
12
7.2.3 Känsla av ensamhet
Patienter uppgav att de hade blivit lämnade ensamma och övergivna av vänner och grannar (Aebischer Perone et al., 2018; Çıracı, Nural & Saltürk, 2016). Många patienter som vårdades palliativt kände sig ensamma (Walthall et al., 2020; Çıracı et al., 2016; Madsen et al., 2018; Aebischer Perone et al., 2018) och känslan av ensamhet grundade sig i social isolering och utanförskap (Aebischer Perone et al., 2018; Madsen et al., 2018). Majoriteten av patienterna kände sig deprimerade på grund av sin ensamhet (Aebischer Perone et al., 2018) och flera upplevde att ensamheten berodde på att de hade få besökare (Çıracı et al., 2016; Madsen et al., 2018; Aebischer Perone et al., 2018). Många kände att deras sociala behov inte blev tillgodosedda. De ansåg att det kunde hjälpa dem känna sig mindre ensamma om de fick träffa eller prata med andra människor (Li, Richardson, Speck & Armes, 2014; Çıracı et al., 2016; Aebischer Perone et al., 2018). Patienter beskrev att det var befriande att få komma upp från sin säng eller ut från hemmet vilket gjorde att de kände sig mindre isolerade. De upplevde en känsla av sammanhang genom sin tro, att kunna gå till kyrkan eller att besökas av sin
religiösa ledare (Aebischer Perone et al., 2018). Patienter tyckte att det var positivt att träffa andra som befann sig i en liknande situation, de kände en stark koppling till varandra som utvecklades med tiden (Walthall et al., 2020).
7.3 Patienters upplevelse av behov i det palliativa skedet
7.3.1 Behov av information och professionellt bemötande
En majoritet av patienterna uppgav att de helt eller till viss del var informerade om sin situation och att deras sjukdom var obotlig (Aebischer Perone et al., 2018; Ellingsen et al., 2014). Några patienter kände sig utelämnade och var missnöjda över att ingen hade
informerat dem om sin diagnos. Bristande information orsakade en ovisshet hos patienter och de upplevde att de inte givits tillräckligt med kunskap för att kunna hantera sitt tillstånd (Aebischer Perone et al., 2018; Masel et al., 2016). Detta medförde en känsla av att vara vilsen och övergiven i sin sjukdom (Aebischer Perone et al., 2018). Vissa av patienterna saknade helt kunskap om palliativ vård medan en del hade fått information via TV, broschyrer eller från närstående. De negativa upplevelserna som patienter uppmärksammade var att information om palliativ vård var bristfällig (Masel et al., 2016).
Att värdesätta sig själv och värdesättas av andra ansågs vara kärnan i värdighet (Li et al., 2014). Patienter upplevde att de aldrig hade blivit behandlade med värdighet under sin vårdtid (Aebischer Perone et al., 2018; Çıracı et al., 2016). Några patienter redogjorde för situationer där de bland annat hade blivit nekade akutvård eftersom “de ändå är döende” (Aebischer Perone et al., 2018). Patienter hoppades på en god kommunikation med vårdpersonalen vilket innefattade att bli lyssnad på och att få uppriktig information om sjukdomen. De önskade också en bra relation till sin läkare som behövde ha förmågan att lyssna och ta sig tid, ha erfarenhet inom området, prata på ett sätt så att patienten förstår samt vara ärlig och mänsklig i kommunikationen med sin patient (Masel et al., 2016).
7.3.2 Olika behov av stöd
Patienter med terminal sjukdom kände ett behov av stödjande vårdinsatser (Masel et al., 2016). De kände ett behov av stöd för att få en bättre livskvalitet, färre symtom och förbättrad kroppsfunktion (Agustia Nova, 2018). De patienter som inte fick tillräckligt med mentalt stöd från sin familj hade inte möjlighet att dela sin stress och sina känslor med dem (Çıracı et al., 2016). Det framgick att det fanns en trygghet i att få hemsjukvård och sjuksköterskan ansågs
13 vara en gåva de aldrig skulle klara sig utan. Andra kände istället att få stöd från familj och vänner hjälpte dem att få en känsla av värdighet och autonomi den sista tiden i livet (Aebischer Perone et al., 2018). De önskade få praktisk hjälp med sin ekonomi och sin hemsituation likväl som symtomlindring, möjlighet till ett aktivt socialt liv och psykologiskt stöd (Çıracı et al., 2016; Masel et al., 2016). Vissa upplevde att de fick stöd från
vårdpersonalen medan andra var i behov av känslomässigt stöd som de ansåg inte kunde tillgodoses av vårdpersonalen (Walthall et al., 2020; Çıracı et al., 2016). Många patienter upplevde både fysiska och psykiska symtom (Li et al., 2014; Aebischer Perone et al., 2018; Agustia Nova, 2018). De upplevde att de behövde mer stöd från hälso- och sjukvården och att dessa aktörer sällan var uppmärksamma på deras behov (Aebischer Perone et al., 2018). Några patienter upplevde miljön på hospice som fridfull och med en välkomnande atmosfär där de kände att de fick stöd (Walthall et al., 2020). Andra patienter föredrog miljön på en palliativ vårdenhet där de upplevde att de fick bästa möjliga stöd och omvårdnad. De upplevde att vårdteamet tog sig tid att tillgodose varje individs behov. Trots det upplevde några patienter att de inte hade behov av stöd i den utsträckning som de fick. De kunde ibland känna att omvårdnaden var för intensiv då de hela tiden besöktes av olika professioner och de tyckte att det blev för mycket (Masel et al., 2016). Patienter kände att det var viktigt att få rätt stöd för att kunna upprätthålla vardagen och leva ett normalt liv i så stor utsträckning som möjligt (Madsen et al., 2018; Daneault et al., 2016).
7.4 Resultatsammanfattning
I resultatet framkom det att patienter ofta kände sig ensamma och hade olika behov av stöd. Vissa patienter kände sig inte redo att dö och de kunde inte acceptera situationen. Andra hade accepterat sitt öde och försökte att njuta av tiden de hade kvar. Många patienter upplevde att det saknades information och kunskap om palliativ vård och ansåg att det var viktigt att få ett bra bemötande av vårdpersonal. Vidare kände många patienter att de var en börda för sin familj och de var oroliga över hur deras närstående skulle klara av tillvaron efter att de hade avlidit.
8 Diskussion
8.1 Metoddiskussion
8.1.1 Design
Författarna valde att göra en litteraturstudie för att besvara syftet om patienters upplevelser av palliativ vård. En intervjustudie hade utifrån syftet kunnat genomföras på en palliativ
vårdavdelning, men med anledning av Covid-19-pandemin var en empirisk studie inte möjlig att genomföra. Det konstaterades att en litteraturstudie var mest lämplig då det är ett bra sätt att implementera kunskap från litteratur till praktik (Kristensson, 2014, s. 150).
8.1.2 Datainsamling
Den första sökprocessen som genomfördes genererade i otillräcklig data vilket ledde till att författarna till litteraturstudien gjorde en ny sökprocess. Den nya sökprocessen resulterade i ett bättre urval och de slutgiltiga artiklarna svarade på syftet, se bilaga 1. Studien stärktes genom att Cinahl headings och MeSH-termer användes i sökningarna vilket underlättar och specificerar en sökning (Kristensson, 2014, s. 160). En svaghet kunde vara att två fritextord,
14 som var synonyma med ämnesorden, användes i ett eget sökblock för att på så sätt kunna smalna av sökningen och göra den mer specifik. Det kan diskuteras om dessa synonymer bör ha kombinerats med ämnesorden för att ge en bredare sökning. Emellertid kunde en bredare sökning ha lett till fler artiklar som svarade på syftet men också en bredare sökning där artiklarna inte var av samma kvalitet och relevans. Sökningarna genomfördes i två olika databaser som ansågs vara passande utifrån litteraturstudiens syfte. För att stärka studien ytterligare hade även databasen Psycinfo kunnat användas, men den valdes bort då den är inriktad mot psykologi och beteendevetenskap. Den ansågs därför inte vara relevant för litteraturstudiens syfte (Kristensson, 2014, s. 158–159). En svaghet var att i en av artiklarna framgick det inte vilket land studien hade utförts i vilket kan reducera möjligheten för överförbarhet. Likväl kan det anses vara en positiv aspekt ur ett etiskt perspektiv då det är nästintill omöjligt att identifiera studiedeltagarna. Forskarna i studien presenterade sig själva i slutet av artikeln, var de arbetade och med vad, vilket kan ge en indikation på var studien utfördes. En styrka var att resterande studier inkluderade i litteraturstudiens resultat var utförda i olika länder och olika delar av världen. Detta bidrar till en ökad överförbarhet i litteraturstudien då resultatet kan överföras till andra sammanhang (Kristensson, 2014, s. 126).
8.1.3 Urval
För att få fram artiklar som svarade på litteraturstudiens syfte lästes först titlarna. De artiklar som ansågs ha en otydlig titel där det inte framgick vad artikeln handlade om inkluderades också i de artiklar där abstracten lästes för att inte utesluta någon artikel som kan ha varit relevant för litteraturstudiens syfte. En styrka i urvalsprocessen var att vissa artiklar med ett otydligt abstract lästes igenom i sin helhet för att identifiera huruvida artikeln svarade på syftet till litteraturstudien. För att stärka litteraturstudiens resultat ägnades mycket tid åt urvalsprocessen för att säkerställa att artiklarna svarade på syftet. Litteraturstudiens författare gick igenom resultaten grundligt för att underlätta det fortsatta arbetet med
sammanställningen av litteraturstudien.
Palliativ vård av barn var ett exklusionskriterie då litteraturstudieförfattarnas hypotes var att forskningsfokus låg på föräldrars upplevelser av palliativ vård. Barn kan ha svårt att uttrycka sig och heller inte vara medvetna om att de led av en obotlig sjukdom. Det kan också anses vara svårt att etiskt försvara forskning på barn som är obotligt sjuka och ska dö. Människor som insjuknat akut exkluderades också från urvalet då författarna till litteraturstudien hade som mål att undersöka upplevelsen av att vårdas palliativt under en längre period än vid en plötslig död. Litteraturstudiens författare hade en hypotes om att patienter i tidig palliativ fas med en beräknad livslängd på flera år kanske inte reflekterat så mycket över livets slut. Patienter som vårdas i livets slutskede kan vara i för dåligt skick för att delta i en studie och det kan diskuteras huruvida det är etiskt försvarbart att utföra forskning på döende patienter som befinner sig i livets slutskede. För att stärka studien och få ett brett perspektiv valde därmed författarna till litteraturstudien att inkludera patienter som befann sig i både tidig och sen fas.
8.1.4 Kvalitetsgranskning
Artiklarna som ingick i litteraturstudien svarade på syftet och bedömdes vara av god kvalitet. Litteraturstudiens författare genomförde en noggrann granskning av samtliga artiklar, både var för sig och sedan tillsammans vilket ökade tillförlitligheten och ansågs därmed vara en styrka. I den kvantitativa artikeln samt i de två med mixad metod genomfördes
15 trovärdigheten i enlighet med Kristensson (2014, s. 165). I en av artiklarna framgick det inte om en etisk granskning var genomförd men kvaliteten uppfattades som god med stöd av granskningsmall. Det framgick att forskarna förde ett etiskt resonemang och en diskussion i artikeln som präglades av transparens. Genom att undersöka tidskriften som artikeln var publicerad i uppdagades det att en etisk kommitté granskar de artiklar som publiceras i tidskriften. Författarna till litteraturstudien uppmärksammade och resonerade kring sin förförståelse och tog den i beaktning vid analysering av datan.Med hjälp av
granskningsmallarna utfördes en helhetsbedömning av innehållet samt kvaliteten på artiklarna. Författarna till litteraturstudien ansåg att det viktigaste under granskningen framförallt var att artiklarnas resultat svarade tydligt på syftet samt att forskarna hade en ärlighet och tydlighet i alla delar.
8.1.5 Dataanalys
Författarna till litteraturstudien valde att gå igenom artiklarna noggrannt och stämma av med syftet under hela processen för att få fram den mest relevanta datan och hitta den information som tydligt svarade på syftet i litteraturstudien. Genom att gå igenom samtliga artiklar flera gånger under en längre tid kunde detaljer som inte tidigare upptäckts identifieras. Då
författarna till litteraturstudien systematiskt analyserade det framtagna resultatet tillsammans stärker det studiens tillförlitlighet (Kristensson, 2014, s. 125). En styrka var att en
utomstående part som handledde författarna till litteraturstudien kontrollerade kvaliteten och innehållet. Därmed tillämpades triangulering vilket enligt Kristensson (2014, s. 125) ökar tillförlitligheten.
8.2 Resultatdiskussion
I litteraturstudiens resultat identifierades flera fynd av stor vikt som var relevanta för diskussion. Det framgick att många patienter som vårdades palliativt kände sig som en belastning och oroade sig för sin familj. Vissa patienter hade också svårt att acceptera sin situation och kände att de inte var redo att dö. Många patienter upplevde en avsaknad av känslomässigt stöd samt information och kunskap om palliativ vård. Ensamhet och mycket tankar inför döden förekom hos patienterna. Huvudfynden från resultatet som kommer att diskuteras görs med utgångspunkt från det vårdvetenskapliga begreppet personcentrerad vård och de 6 S:n samt genom annan relevant forskning. Ternestedt et al. (2017) beskriver de 6 S:n som en modell för att göra den palliativa vården personcentrerad. Det innefattar begreppen; Självbild, Självbestämmande, Sociala relationer, Symtomlindring, Sammanhang och Strategier.
8.2.1 Patienters upplevelser av behov i det palliativa skedet
Palliativ vård syftar till att tillgodose patientens behov och uppnå bästa möjliga livskvalitet. För att möta patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov är ett palliativt förhållningssätt av stor vikt (Socialstyrelsen, 2018). Att möta dessa behov hos patienten innebär att sjuksköterskan även har ett personcentrerat förhållningssätt (Svensk
sjuksköterskeförening, 2010). Personcentrering ansågs vara en förutsättning för god interaktion mellan sjuksköterska och patient. Personcentrerad vård presenterades som att tillhandahålla individuell vård till patienter samt lära känna patienterna och skapa en social relation (Bolster & Manias, 2009).
I litteraturstudiens resultat framgick det att patienter som vårdades palliativt kände att det saknades värdighet i sin vård och att de inte fick tillräckligt med känslomässigt stöd. Samma
16 resultat återspeglas i en artikel av Eriksson, Öster och Lindberg (2015). Det framgick att patienter upplevde att det fanns brister i bemötande och stöd i den palliativa vården.
6 S-modellen framhäver vikten av att integrera personcentrering för att patienter ska kunna känna värdighet. Det är viktigt att bemöta patienter respektfullt och uppmuntra patientens självständighet och autonomi för att på så sätt främja känslan av värdighet (Henoch & Österlind, 2019).
I litteraturstudiens resultat upplevde patienter att det fanns brist på information och kunskap om palliativ vård. Det resultatet stöds av ny forskning där det framkom att 11,6% av
patienterna upplevde att de hade dålig kunskap gällande palliativ vård (Chosich et al., 2019). För att individualisera vården och sätta patienten i fokus är det viktigt att skapa
förutsättningar för patienten att få information och utifrån det kunna fatta beslut om sin egen vård. Genom att som vårdpersonal informera och bidra med den kunskap som patienten är i behov av möjliggörs egenvård i större utsträckning och patientens självbestämmande främjas (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). I en studie framgick det att många patienter ansåg att det var viktigt att ha en öppen dialog med vårdpersonalen och att deras åsikter om beslut gällande sin vård behövde respekteras. Möjligheten att ta beslut om vardagliga saker gav patienterna en känsla av kontroll och därmed en känsla av självbestämmande (Henoch & Österlind, 2019).
8.2.2 Patienters tankar och känslor inför döden
Ett annat huvudfynd i litteraturstudiens resultat var patienters tankar och planering inför döden. Det framgick att en del palliativa patienter inte var redo att dö och att de inte hade accepterat sin kommande död. Ny forskning beskrev att patienter önskade åstadkomma så mycket som möjligt den tiden som fanns kvar och att det bottnade i en icke-acceptans inför sin död (Eriksson et al. 2015). Tankar och planering inför döden beskrevs också i en studie av Kastbom, Millberg och Karlsson (2017). Där upplevde patienterna att döden påverkade deras syn och perspektiv på att livet förändrats efter en obotlig diagnos. De valde att ägna mer tid åt kärlek och närhet för sin familj och vänner, inte lägga energi på konflikter och osämja samt leva i nuet (Kastbom et al., 2017).
I litteraturstudien framkom det att vissa patienter inte var redo att dö och liknande resultat påvisades i en studie av Copp (1998). Patienterna i studien beskrev att kroppen och
människan inte alltid var en helhet och detta formulerades på fyra sätt; människan var redo att dö men inte kroppen, människan och kroppen var redo att dö, människan var inte redo att dö men kroppen var redo och slutligen att vare sig människan eller kroppen var redo att dö. För att bemöta patienter i olika situationer och stadier i livet är det viktigt att ta hänsyn till patientens egna önskemål och behov i lika stor utsträckning som de medicinska och omvårdnadsmässiga behov som kan identifieras av sjuksköterskan (Svensk
sjuksköterskeförening, 2010). En studie framhävde behovet av en djupare förståelse av patienten för att möjliggöra implementering av personcentrerad vård i bemötandet (Ross, Tod & Clarke, 2014). Vid tillämpning av personcentrerad vård bör vården fokuseras på individen samt de värderingar, uppfattningar och behov patienten i fråga har (Ternestedt et al., 2017, s. 146).
I resultatet i litteraturstudien framkom det också att patienter kände sig ensamma. Många upplevde att det berodde på att de hade få besök av närstående. Detta resultat stöds även av Eriksson et al. (2015) som framhävde att besök från vänner och familj var meningsfullt för patienterna. Alla besök uppskattades av patienterna, även i de situationer där det sociala
17 besöket inte var det primära. Det gav möjlighet att dela tankar och ha någon att skratta med. I litteraturstudiens resultat framgick det att patienterna önskade mer sociala relationer och att vara en del av ett sammanhang. Resultatet stöds av KASAM, ett begrepp med ett salutogent perspektiv, som står för känsla av sammanhang (Antonovsky, 2005).
I litteraturstudiens resultat framgick det att många kände sig som en belastning och var
oroliga för sina närstående. Att känna sig som en belastning och känna oro för sina närstående uttrycktes även av Eriksson et al. (2015). De beskrev att patienterna hade tankar om framtiden och var oroliga över hur deras familjer skulle hantera tillvaron efter sin bortgång.
Ett intressant forsknings fynd var beskrivningen av hur relationer inom familjen påverkades av obotlig sjukdom. Patienterna delade både positiva och negativa upplevelser. Många kände att de inte hade någon möjlighet att ha allvarliga samtal. Vissa beskrev upplevelser av att relationer förbättrades och andra upplevde problem då närstående inte hade accepterat situationen (Eriksson et al., 2015). Gunaratnam (2008) uppmärksammade att det vid palliativ vård ansågs vara av stor vikt att ta reda på både patientens och dennes anhörigas preferenser och önskemål om vård, och inte bara utgå från fakta eller förutfattade meningar. Det var viktigt att beakta att det som ansågs var rätt ur ett kulturellt och traditionellt perspektiv kanske inte var rätt för alla inom den kulturen. Svensk sjuksköterskeförening (2010) betonar vikten av att utgå från patientens andliga, existentiella, fysiska och psykiska behov för att uppnå personcentrering.
I en studie beskrevs det att betydligt fler kvinnor än män hade svårt att överge sina roller. Kvinnorna som vårdades palliativt uttryckte att de tidigare alltid varit spindeln i nätet och hållit ihop familjen. De ansåg därför att det var jobbigt att behöva släppa kontrollen och överlåta ansvaret till de andra i familjen (Eriksson et al., 2015). I litteraturstudiens resultat framgick det däremot inga väsentliga skillnader mellan män och kvinnor, det var ungefär lika många av båda könen som deltog i studierna.
Svensk sjukvård ska bygga på respekt och vara jämlik för alla människor (Hälso- och sjukvårdslag [HSL], SFS 2017:30, 3 kap. 1 §). Detta kan kopplas till det humanistiska synsättet som personcentrerad vård bygger på (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). Det framgår att personcentrerad vård ska utgå från varje människas perspektiv och behov. Vården ska inte utformas enligt förutfattade meningar om genus och könsroller utan vara
individualiserad (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2017).
9 Slutsats
Litteraturstudiens resultat visade att patienter som lever med obotlig sjukdom hanterade sin situation på olika sätt och hade olika behov av stöd. En del kände sig som en börda för
familjen, många kände sig ensamma och olika tankar och känslor inför den kommande döden identifierades. Genom att koppla samman resultatet av litteraturstudien med personcentrerad vård kan det konstateras att det inom palliativ vård är av stor vikt att jobba personcentrerat och se till varje enskild individs behov och önskemål. Varje människa är unik och vården bör individualiseras för att möjliggöra en god palliativ vård. Det framgick i litteraturstudiens resultat att mer kunskap om palliativ vård behövs inom den allmänna vården. Detta för att kunna erbjuda fler människor en god palliativ vård och värdig sista tid i livet.
18
9.1 Klinisk nytta
I litteraturstudien presenteras ett resultat som kan bidra till en förbättrad palliativ vård med hjälp av kunskap gällande patienters upplevelser och behov när de vårdas palliativt. Detta överensstämmer med Socialdepartementets förslag om patienters rätt att få en god och värdig död (SOU 2001:6, s. 48).
Föreliggande resultat kan indikera att en standardisering av personcentrering inom den palliativa vården är nödvändig. Litteraturstudiens resultat kan implementeras i sjukvården för att öka medvetenheten och kunskapen om palliativ vård. Det i sin tur kan spara och
effektivisera resurser och därmed vara av nytta för samhället. Utbildningsinsatser kan minska den kunskapslucka som finns inom palliativ vård. Detta kan utföras genom kurser och lokala utbildningsdagar och bör implementeras i all typ av sjukvård. Ett alternativ skulle också kunna vara studiebesök på palliativa vårdavdelningar. Det kan medföra att sjuksköterskor som inte arbetar med palliativ vård på daglig basis får en djupare inblick och bredare kunskap i hur palliativ vård bör bedrivas.
9.2 Fortsatt forskning
Författarna till litteraturstudien anser att det behöver forskas mer om hur patienter upplever den palliativa vården samt vad de anser är viktigt. Detta kan beforskas genom kvalitativa intervjuer med patienter som vårdas palliativt. Det kan även vara av intresse att forska om hur palliativ vård bedrivs i utvecklingsländer och hur invånarna där upplever palliativ vård. Bedrivs palliativ vård i dessa länder överhuvudtaget? Vidare föreslås forskning om hur kunskap om palliativ vård kan öka i den allmänna sjukvården för att bredda kunskapen och kompetensen. Detta kan utföras genom empiriska studier i form av intervjuer med fokus på sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i ett palliativt skede.
19
10 Referenslista
Artiklar markerade med * ingår i resultatet av litteraturstudien
*Aebischer Perone, S., Nikolic, R., Lazic, R., Dropic, E., Vogel, T., Lab, B., … Chappuis, F. (2018). Addressing the needs of terminally-ill patients in Bosnia-Herzegovina: patients’ perceptions and expectations. BMC Palliative care, 17(123), 1–9. doi:10.1186/s12904-018-0377-2
*Agustia Nova, P. (2018). Chronic heart failure patients’ perceptions on their palliative care needs. Enfermería Clínica, 28(1), 269–274. doi:10.1016/S1130-8621(18)30168–2
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur.
Bolster, D. & Manias, E. (2009). Person-centred interactions between nurses and patients during medication activities in an acute hospital setting: Qualitative observation and interview study. International Journal of Nursing Studies, 47(2), 154–165.
doi:10.1016/j.ijnurstu.2009.05.021
Buckman, R. (2001). Communication skills in palliative care: A practical guide. Neurologic clinics, 19(4), 989–1004. doi:10.1016/S0733-8619(05)70057-8
Burles, M., Holtslander, L. & Peternelj-Taylor, C. 2021. Palliative and Hospice Care in Correctional Facilities: Integrating a Family Nursing Approach to Address Relational Barriers. Cancer Nursing, 44(1), 29–36. doi:10.1097/NCC.0000000000000754
Chosich, B., Burgess, M., Earnest, A., Franco, M., Runacres, F., William, L., … Yoong, J. (2020). Cancer patients’ perceptions of palliative care. Supportive Care in Cancer, 28(3), 1207–1214. doi:10.1007/s00520-019-04917-8
*Çıracı, Y., Nural, N. & Saltürk, Z. (2016). Loneliness of oncology patients at the end of life. Supporting Care Cancer, 24(8), 3525–3531. doi:10.1007/s00520-016-3159-5.
Clark, D. (2002). Between hope and acceptance: the medicalisation of dying. British medical journal, 324(7342), 905–907. doi:10.1136/bmj.324.7342.905.
Clark, D. (2007). From margins to centre: a review of the history of palliative care in cancer. The Lancet Oncology, 8, 430–38. Hämtad från
https://reader.elsevier.com/reader/sd/pii/S1470204507701389?token=3D73142C53E51112C8 FCC4950150EBCEBEFE1572102639C63A41D74FC017E82CFBE0A545B49515209C5158 2C76D6DDA3&originRegion=eu-west-1&originCreation=20210518084746
Copp, G. (1998). A review of current theories of death and dying. Journal of Advanced Nursing, 28(2), 382–390. doi:10.1046/j.1365-2648.1998.00794.x
*Daneault, S., Lussier, V., Mongeau, S., Yelle, L., Côté, A., Sicotte, C., … Coulombe, M. (2016). Ultimate journey of the terminally ill: Ways and pathways of hope. Canadian Fam Physician, 62(8), 648–56. Hämtad från
20 Dias França, B., Silva, K. L., de Araújo Ferreira, J., Silva, A.E., & das Chagas Cunha
Gonçalves Neta, F. (2019). Perception of Patients about Palliative Care. Journal of Nursing UFPE/Revista de Enfermagem UFPE, 13(5), 1485–1494.
doi:10.5205/1981-8963-v13i05a238589p1485-1494-2019
*Ellingsen, S., Roxberg, Å., Kristoffersen, K., Rosland, J.H. & Alvsvåg, H. (2014). The pendulum time of life: the experience of time, when living with severe incurable disease – a phenomenological and philosophical study. Medicine, Health Care and Philosophy, 18(2), 203–215 doi:10.1007/s11019-014-9590-9
Eriksson, L., Öster, I. & Lindberg, M. (2015). The meaning of occupation for patients in palliative care when in hospital. Palliative and Supportive Care, 14(5), 541–552.
doi:10.1017/S1478951515001352
Fredrichsen, M. J., Strang, P. M. & Carlsson, M. E. (2002). Cancer patients’ interpretations of verbal expressions when given information about ending cancer treatment. Palliative
Medicine, 16(4), 323–330 doi:10.1191/0269216302pm543oa
*Gudat, H., Ohnsorge, K., Streeck, N. & Rehmann-Sutter, C. (2019). How palliative care patients’ feelings of being a burden to others can motivate a wish to die. Moral challenges in clinics and families. Bioethics, 33(4), 421–430. doi:10.1111/bioe.12590
Gunaratnam, Y. (2008). From competence to vulnerability: Care, ethics, and elders from racialized minorities. Mortality 13(1), 24–41. doi:10.1080/13576270701782969
Hansson, E., Carlström, E., Olsson, L-E., Nyman, J. & Koinberg, I. (2017). Can a person-centred-care intervention improve health-related quality of life in patients with head and neck cancer? A randomized, controlled study. BMC Nursing, 16(9), 1–12. doi:10.1186/s12912-017-0206-6
Henoch, I. & Österlind, J. (2019). Development of the 6S Dialogue Tool to facilitate person-centred palliative care. The Journal of Advanced Nursing, 75(11), 3138–3146.
doi:10.1111/jan.14115
Karlsson, E K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s. 81–97). Lund:
Studentlitteratur.
Kastbom, L., Millberg, A. & Karlsson, M. (2017). A good death from the perspective of palliative cancer patients. Support Care Cancer, 25(3), 933–939. doi:10.1007/s00520-016-3483-9
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 57–80). Lund: Studentlitteratur.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur och Kultur.
21 *Li, H-C., Richardson, A., Speck, P. & Armes, J. 2014. Conceptualizations of dignity at the end-of-life: exploring theoretical and cultural congruence with dignity therapy. Journal of Advanced Nursing 70(12), 2920–2931. doi:10.1111/jan.12455.
*Madsen, R., Uhrenfeldt, L. & Birkelund, R. (2018). Transition experiences during courses of incurable cancer from the perspective of patients. European Journal of Oncology Nursing, 38, 13–20. doi:10.1016/j.ejon.2018.11.008
Mahtani-Chugani, V., González-Castro, I., Sáenz de Ormijana-Hernández, A., Martín-Fernández, R. & Fernández de la Vega, E. (2010). How to provide care for patients suffering from terminal non-oncological diseases: barriers to a palliative care approach. Palliative Medicine 24(8), 787–795. doi:10.1177/0269216310380296
*Masel, E-K., Kitta, A., Huber, P., Rumpold, T., Unseld, M., Schur, S., … & Watzke, H-H. (2016). What Makes a Good Palliative Care Physician? A Qualitative Study about the
Patient’s Expectations and Needs when Being Admitted to a Palliative Care Unit. PLoS One, 11(7), 1–15. doi:10.1371/journal.pone.0158830
Meier, D. E. & Beresford, L. (2008). The palliative care team. Journal of palliative medicine, 11(5), 677–681. doi:10.1089/jpm.2008.9907
Norton, S. & Bowers, B. (2001). Working Toward Consensus: Providers' Strategies to Shift Patients From Curative to Palliative Treatment Choices. Research in Nursing & Health, 24(4), 258–269. Hämtad från https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/nur.1028
Rocque, G. B. & Cleary, J. F. (2013). Palliative care reduces morbidity and mortality in cancer. Nature Reviews, Clinical Oncology, 10(2), 80–89. doi:10.1038/nrclinonc.2012.211 Ross, H., Tod, A. M. & Clarke, M. (2014). Understanding and achieving person-centred care: the nurse perspective. Journal of Clinical Nursing, (24)(9–10), 1223–1233.
doi:10.1111/jocn.12662
Seccareccia, D., Wentlandt, K., Kevork, N., Workentin, K., Blacker, S., Gagliese, L., … Zimmermann, C. (2015). Communication and Quality of Care on Palliative Care Units: A Qualitative Study. Journal of palliative medicine 18(9), 758–764. doi:10.1089/jpm.2014.0408 SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460
Socialdepartementet (2001). Döden angår oss alla: Värdig vård i livets slut (SOU 2001:6). Stockholm: Statens offentliga utredningar. Hämtad från
https://www.regeringen.se/49b6c2/contentassets/9b252638652e497ab0e16f66a0a54cf9/doden -angar-oss-alla
22 Socialstyrelsen. (2020). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede: Information till patienter och närstående. Hämtad 30 april, 2021, från
https://www.socialstyrelsen.se/regler-och-riktlinjer/nationella-riktlinjer/information-till-patienter/om-publicerade-riktlinjer/palliativ-vard/
Socialstyrelsen (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede: Vägledning, rekommendationer och indikatorer [Broschyr]. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf
Socialstyrelsen (2018). Palliativ vård: förtydligande och konkretisering av begrepp [Broschyr]. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-8-6.pdf
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU] (2017). Patientdelaktighet i hälso och sjukvården. En sammanställning av vetenskapliga utvärderingar av metoder som kan påverka patientens förutsättningar för delaktighet (SBU bereder, nr 260). Hämtad från https://www.sbu.se/sv/publikationer/sbu-bereder/patientdelaktighet-i-halso--och-sjukvarden/ Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU] (2020). Bedömning av studier med kvalitativ metodik. Hämtad från
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/bedomning_studier_kvalitativ_metodik.pdf Svensk MeSH (u.å). Hospice care. Hämtad 17 maj 2021 från
https://mesh.kib.ki.se/term/D017051/hospice-care
Svensk sjuksköterskeförening (2010). Personcentrerad vård [Broschyr]. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad från https://swenurse.se/publikationer/personcentrerad-vard Svensk sjuksköterskeförening (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska [Broschyr]. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad från
https://www.swenurse.se/publikationer/kompetensbeskrivning-for-legitimerad-sjukskoterska Strang, P. & Beck-Friis, B. (2012). Inledning. I P. Strang & B. Beck-Friis (red.), Palliativ medicin och vård. (4. uppl., s. 12–14). Stockholm: Liber.
Ternestedt, B., Henoch, I., Österlind, J. & Andershed, B. (2017). De 6 S:n: en modell för personcentrerad palliativ vård. (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.
*Walthall, H., Roberts, C., Butcher, D. & Schutz, S. (2020). Patients’ experiences of attending an adapted cardiac rehabilitation programme for heart failure in a day hospice. International Journal of Palliative Nursing, 26(6), 292–300. doi:193.011.078.016
World health organization (2020). Palliative care. Hämtad 7 maj 2021 från https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
World medical association (2018). WMA declaration of Helsinki: Ethical principles for medical research involving human subjects. Hämtad 17 maj 2021 från
23
https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
Wright, M., Wood, J., Lynch, T. & Clark, D. (2008). Mapping Levels of Palliative Care Development: A Global View. Journal of pain and symptom management, 35(5), 469–485. doi:10.1016/j.jpainsymman.2007.06.006
24
Bilagor
Bilaga 1
SökmatrisDatabas Sökord Resultat av
sökningen Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Antal artiklar till studien Cinahl 2021-04-19 Kl. 09.30 S1: (MH "Palliative Care") 37,684 S2: (MH “Hospice and Palliative nursing”) 5,163 S3: “patients’ experience*” 14,726 S4: “patients’ perception*” 3,580 S5: “patients’ feelings” 209 S6: end-of-life 21,120 S7: ”terminal care” 19,114 S8: S1 OR S2 41,784 S9: S3 OR S4 OR S5 18,267 S10: S6 OR S7 31,162 S11: S8 AND S9 AND S10 82 Begränsningar: - Peer Reviewed - Engelskt språk - År: 2011– 2021 S12: S8 AND S9 AND S10 51 51 20 6
25
Databas Sökord Resultat av
sökningen Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Antal artiklar till studien Medline 2021-04-19 Kl. 10.30 S1: (MH “Hospice and Palliative Care Nursing”) 1,061 S2: (MH ”Palliative Care”) 55,910 S3: ”patients’ experience*” 44,596 S4: “patients’ perception*” 5,775 S5: ”patients’ feelings” 295 S6: end-of-life 26,432 S7: “terminal care” 30,787 S8: S1 OR S2 56,512 S9: S3 OR S4 OR S5 50,307 S10: S6 OR S7 45,161 S11: S8 AND S9 AND S10 106 Begränsningar: - Peer Reviewed - Engelskt språk - År: 2011– 2021 S12: S8 AND S9 AND S10 65 65 35 8 (2 dubbletter)
26
Bilaga 2
ArtikelmatrisFörfattare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Författare: Aebischer
Perone,S., Nikolic, R., Lazic, R., Dropic, E., Vogel, T., Lab, B., … Chappuis, F. År: 2018. Titel: Addressing the needs of terminally-ill patients in Bosnia-Herzegovina: patients’ perceptions and expectations. Tidskrift: BMC Palliative care. Sidnr: 1–9. Land: Bosnien-Herzegovina. To explore patients’ perceptions, experiences and expectations regarding their health care and social support. Inklusionskriterier:
• Registrerade patienter med obotlig sjukdom • Över 18 år
• Förmåga att förstå och svara på intervjufrågorna. Exklusionkriterier:
• Patienter oförmögna att ge informerat samtycke att delta i studien.
• Funktionshinder som hindrar kommunikation. Urvalsförfarande:
• Avsiktligt urval i två faser. Urval:
• 31 sjukvårdsteam inom primärvård identifierade upp till 30 patienter var utefter givna inklusions- och exklusionkriterier, totalt 900 patienter. • Från varje sjukvårdteams lista av patienter valde
författarna ut två personer vilket resulterade i sammanlagt 62 patienter som deltog i studien. • Bortfallet blev därmed 838 patienter.
Beskrivning slutlig studiegrupp: • 31 kvinnor och 31 män. Datainsamlingsmetod:
• Semistrukturerade intervjuer samt en tillhörande betygsskala.
Analysmetod:
• Kvalitativ och kvantitativ.
Styrkor: • De gjorde urvalet i två faser för att hitta deltagare som speglade geografiska och demografiska egenskaper hos palliativt sjuka patienter. Svagheter: • Finns risk för urvalsbias då sjukvårdsteamen listade alla patienter som kvalificerades för vård i livets slut. • En utsedd vårdgivare utförde intervjuerna vilket kan ha påverkat studiedeltagarnas svar. • Patienter upplevde depression och ångest relaterat till ensamhet och isolering.
• De kände ett behov av stöd och
behandling mot ångest.
• Många önskade att få mer social interaktion och få möjlighet att njuta av livet.
• Majoriteten av patienterna led av smärta och önskade få hjälp med det på olika sätt. • Många var beroende av sin familj av omvårdnad och stöd.
27 Författare, år, titel,
tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Författare: Agustia Nova, P. År:
2018. Titel:
Chronic heart failure patients’ perceptions on their palliative care needs. Tidskrift: Enfermería Clínica. Sidnr: 269–274. Land: Indonesien.
The purpose of this research was to explore patients’ perceptions about palliative care needs related to chronic heart failure.
Inklusionskriterier: • Har en kronisk
hjärtsvikt klass III eller VI.
• Fått behandling på sjukhus.
• Tackat ja till att vara med i studien. Exklusionkriterier: • Framgår ej. Urvalsförfarande: • Avsiktligt urval. Urval: • 5 studiedeltagare. Beskrivning slutlig studiegrupp: • 3 kvinnor och 2 män. • Äldsta deltagaren 67 och yngsta 35. • Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer. Analysmetod: • Kvalitativ innehållsanalys. Styrkor: • Triangulering utfördes för att minska potentiell bias. • Författaren klargjorde
osäkra data med
deltagarna för att försäkra att det hade förståtts och tolkats rätt.
Svagheter:
• Få studiedeltagare. • Endast en författare,
studien kan lätt färgas av förförståelse. • Kort resultat. • Patienter upplevde försämrad kroppsfunktion, stress och rädsla.
• Den palliativa vård som patienterna var i behov av grundades i låg livskvalitet, upprepade symtom och försämrad kroppsfunktion.
• Patienterna kände behov av stöd och motivation.
