Examensarbete
Kandidatexamen i omvårdnad
Patientens upplevelse av vad som är viktigt i vård
vid livets slutskede – en litteraturöversikt
The patient´s experience of what is important in end of life
care – a literature review
Författare: Katrine Lie & Lovisa Thorwall Handledare: Mikael Källman
Examinator: AnnCarin Svanberg
Granskare: Anna Hörberg Ämne/huvudområde: Omvårdnad Kurskod: VÅ2030
Poäng: 15 hp
Examinationsdatum: 2020-10-07
Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet. Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.
Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☒ Nej ☐
Abstrakt
Bakgrund: Vård vid livets slutskede innebär att sjuksköterskan lindrar patientens lidande och främjar livskvaliteten. Närstående ska också vara delaktiga i vården. Personcentrerad vård innebär att sjuksköterskan ser helheten kring patienten och formar vården utifrån patientens behov och önskemål. Sjuksköterskor kan uppleva att vården vid livets slutskede är komplex och tycker därför att vissa situationer är svårhanterliga.
Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt är att beskriva patientens upplevelse av vad som är viktigt i vård vid livets slutskede.
Metod: En litteraturöversikt där resultatet baseras på 17 vetenskapliga artiklar. Analysen ledde till att resultatet kunde presenteras i fyra teman.
Resultat: Resultatets fyra teman är: Skapa en relation, Bemötande och helhetssyn, Kommunikation och information samt Närståendes betydelse för patienter vid livets slutskede. Dessa teman visades vara viktiga för patienter i vård vid livets slutskede. Slutsats: Patienter upplever att det i vård vid livets slutskede är viktigt att skapa en relation med sjuksköterskan, bli bemötta utifrån en helhetssyn, kommunicera och få information samt att närstående inkluderas i patientens vård.
Nyckelord: Litteraturöversikt, Patient, Personcentrerad vård, Sjuksköterskans
förhållningssätt, Upplevelse och Vård vid livets slutskede.
Abstract
Background: End of life care means that the nurse alleviates the patient´s suffering and promotes the quality of life. Relatives must also be involved in the care. Person centered care means that the nurse has a holistic view of the patient and shapes the care based on the patient´s needs and wishes. Nurses may experience that end of life care is complex and therefore find certain situations difficult to handle. Aim: The aim of this study is to describe the patient´s experience of what is important in end of life care.
Method: A literature review where the result are based on 17 scientific articles. Through the analysis the content of the articles have been presented in four themes. Result: The four themes of the result are: Creating a relationship, Meeting and holistic view, Communication and information, and the Importance of close relatives for patients at the end of life. These themes were shown to be important to patients in end of life care.
Conclusion: Patients experience that it is important to create a relationship with the nurse, to be treated from a holistic perspective, communicate and receive information, and that relatives are included in the patient´s care.
Key words: End of Life Care, Experience, Literature review, Nurses´ Approach,
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 1
1 BAKGRUND ... 1
1.1 DEFINITION AV VÅRD VID LIVETS SLUTSKEDE ... 1
1.2 SJUKSKÖTERSKANS ROLL I VÅRD VID LIVETS SLUTSKEDE ... 2
1.4 TEORETISK REFERENSRAM: PERSONCENTRERAD VÅRD ... 4
1.5 SJUKSKÖTERSKANS ROLL I PERSONCENTRERAD VÅRD ... 5
1.6 PROBLEMFORMULERING ... 6
1.7 SYFTE ... 6
1.8 DEFINITION AV CENTRALA BEGREPP ... 6
2 METOD ... 7
2.1 DESIGN ... 7
2.2 URVAL ... 7
2.2.1 Inklusionskriterier och exklusionskriterier ... 7
2.3 VÄRDERING AV ARTIKLARNAS KVALITET ... 8
2.4 TILLVÄGAGÅNGSSÄTT ... 8
2.5 ANALYS ... 8
2.6 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 9
3 RESULTAT ... 9
3.1 SKAPA EN RELATION ... 10
3.2 BEMÖTANDET OCH HELHETSSYNEN ... 11
3.3 KOMMUNIKATION OCH INFORMATION ... 13
3.4 NÄRSTÅENDES BETYDELSE FÖR PATIENTER I LIVETS SLUTSKEDE ... 15
4 DISKUSSION ... 15
4.1 SAMMANFATTNING AV HUVUDRESULTAT ... 16
4.2 RESULTATDISKUSSION ... 16
4.2.2 Skapa en relation ... 16
4.2.3 Bemötande och helhetssyn ... 17
4.2.4 Kommunikation och information ... 19
4.2.5 Närståendes betydelse för patienterna i livets slutskede ... 20
4.3 METODDISKUSSION ... 21
4.3.1 Urval, tillvägagångssätt, kvalitetsgranskning och analys ... 21
4.3.2 Styrkor ... 21
4.3.3 Svagheter ... 21
4.4 ETIKDISKUSSION ... 22
5 KLINISK BETYDELSE FÖR SAMHÄLLET ... 22
6 SLUTSATS ... 23
7 FÖRSLAG TILL VIDARE FORSKNING ... 23 REFERENSLISTA ... BILAGOR ... BILAGA 1. ... BILAGA 2. ... BILAGA 3 ... BILAGA 4 ...
1
Inledning
På sjuksköterskeprogrammet delges undervisning gällande vård vid livets slutskede. Uppfattningen av undervisningen är att sjuksköterskans förhållningssätt inom vård vid livets slutskede kan upplevas som komplext för en del sjuksköterskor. Vårdens utformning bör vara en betydande faktor för patienten för att livets slutskede ska bli värdigt. Enligt kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska är ett ansvar att bedriva personcentrerad vård. Detta innebär att patientens delaktighet, autonomi, integritet och närstående ska tas hänsyn till. Det är upplevelsen av vad patienten tycker är viktigt i vård vid livets slutskede denna litteraturöversikt ska belysa.
1 Bakgrund
I kommande avsnitt förbereds läsaren med information som är väsentlig för det ämnesområde som berörs i denna litteraturöversikt. Bakgrunden är uppdelad i fem delar där vård vid livets slutskede och personcentrerad vård definieras samt vilken roll som sjuksköterskan har i dessa två vårdformer. Slutligen presenteras en problemformulering och litteraturöversiktens syfte.
1.1 Definition av vård vid livets slutskede
Vård vid livets slutskede är en del av en palliativ vårdprocess. Den palliativa vårdprocessen delas in i en tidig fas och en sen fas. I den tidiga fasen pågår en behandling i syfte att förlänga livet, med insatser som främjar livskvaliteten under behandlingen. Den tidiga fasen kan pågå under en längre period. Den sena fasen syftar till den sista tiden i livet, alltså en kortare period. Under den fasen ska vården vara lindrande och främja livskvalitet för patienten och dess närstående. Övergången från den tidiga fasen till den sena fasen ska vara då vården ska gå från att vara livsförlängade till att vara lindrande. Detta ska ske i samråd med patient och närstående. En lindrande vård ska tillämpas oavsett ålder och diagnos, samt skapa utrymme för patienten att erhålla välbefinnande och värdighet till livets slut (Socialstyrelsen, 2013). I denna litteraturöversikt berörs den sena fasen av den palliativa vårdprocessen, alltså vård vid livets slutskede.
2
Vård vid livets slutskede grundas, enligt Socialstyrelsen (2013), på fyra hörnstenar:
Symtomlindring Samarbete
Kommunikation och relation Stöd till de närstående
Syftet med vård vid livets slutskede att främja livskvalitet och lindra lidande för patienter med sjukdom/skada som inte längre går att bota (Socialstyrelsen, 2013; Världshälsoorganisationen WHO, u.å). WHO menar att syftet är att varken påskynda eller förskjuta döden samt att patienten ska kunna leva så aktivt som möjligt fram till livets slut. Socialstyrelsen skriver vidare att en helhetssyn kring individen ska finnas, och att patienten ska vara delaktig, ha självbestämmande och tillgång till sitt sociala nätverk. Vidare skrivs det att begreppen inom den palliativa processen ska användas på ett systematiskt och konsekvent sätt, för att kunna förbättra dokumentation och informationsöverföring. Detta bidrar till säker vård för patienten.
Santos et al. (2017) menar att patienter som befinner sig i livets slutskede har rätten att vara delaktig, ha självbestämmande och erhålla kontinuerlig information kring sin vårdprocess och dess alternativ. Johnston, Gaffney, Pringle och Buchanan (2015) skriver att patienter som är i behov av vård vid livets slutskede bör bemötas utifrån ett personcentrerat förhållningssätt från vårdspersonal, för att de ska kunna erbjudas vård som möter deras önskemål och behov.
1.2 Sjuksköterskans roll i vård vid livets slutskede
Enligt Socialstyrelsen (2013) har sjuksköterskan en central roll för patienten i vård vid livets slutskede. Sjuksköterskan ska kunna bistå med rätt sorts stöd till patienten och dess närstående. Stödet kan innebära att erbjuda samtalsstöd där frågor kring liv och död diskuteras. Sjuksköterskan har i vård vid livets slutskede även ansvar i att kontinuerligt informera patienten om vårdförloppet och dess riktning. Noome, Beneken Genaamd Kolmer, van Leeuwen, Dijkstra och Vloet (2016) skriver om betydelsen för patienten att få rätt sorts stöd från sjuksköterskan under perioden i
3
livets slutskede. Information till patient och närstående är en viktig del i vården för att skapa möjlighet till delaktighet och inflytande. Att som sjuksköterska diskutera frågor kring liv och död med patienten, men även med de närstående, menar Noome et al. (2016) och Pinto, Bhola och Chandra (2019) påverkar vården vid livets slutskede positivt.
Reed, Fitzgerald & Bish (2018) skriver att ett holistiskt perspektiv innefattar patientens psykiska och emotionella behov, och inkludering av patientens familjemedlemmar eller närstående. Vidare menar Reed et al. att sjuksköterskor som arbetar med att vårda patienter i deras hem har större tidsbrist än sjuksköterskor som arbetar på sjukhus eller särskilt boende, eftersom transportsträckor kräver tid. Följden av tidsbristen blir att sjuksköterskor fokuserar på den medicinska vården och får mindre tid att ägna åt holismen kring patienten som människa.
Socialstyrelsen (2013) och Tveit, R J., Hunskar, I & Ellingsen, S. (2017) skriver att sjuksköterskans roll i vård vid livets slutskede är att optimera samverkan mellan olika vårdaktörer för att vården ska bli god och kvalitativ för patienten och dess närstående. Sjuksköterskan ska se till att vården sker i samråd med patienten, där samtycke och godkännande av vården ska finnas. Sjuksköterskan har ett ansvar att följa den vårdplan som finns upprättad för patienten, för att vårda utifrån patientens önskemål och förutsättningar. Noome et al. (2016) skriver att sjuksköterskors uppfattning är att patienter uppskattar att få deras unika behov bemötta och tillfredsställda. Behoven kan vara utifrån sociala, andliga och psykiska perspektiv, även möjligheten till hjälp att uttrycka känslor, önskemål och behov till närstående eller övrig vårdpersonal samt kommunikation kring processen att dö.
Reinke et al. (2010) menar att sjuksköterskans roll i vård vid livets slutskede behöver utvecklas. Implementeringen av de kunskaper som finns hos sjuksköterskor gällande vård vid livets slutskede bör effektiviseras. Detta för att i första hand optimera vården för patienten men också ge god omsorg till familjemedlemmar och närstående, skriver Reinke et al.
Thulesius (2019) beskriver att vårda patienter som befinner sig vid livets slutskede kan vara psykiskt påfrestande för en sjuksköterska. Detta kan medföra svårigheter i att bemöta patienten och närstående. Karlsson, Karlsson, Barbosa Da Silva,
4
Berggren & Söderlund (2013) skriver att sjuksköterskor upplever situationen obekväm när omständigheter leder till att de inte kan erbjuda rätt vård. Rätt vård i sammanhanget syftar till individanpassad vård där patientens integritet, delaktighet och autonomi tas hänsyn till. Carvajal et al. (2019) skriver att grundutbildade sjuksköterskor har kunskap i att ge symtombehandling, vilket syftar till att bota/lindra symtom, och se patienter utifrån ett medicinskt perspektiv. I vård vid livets slutskede upplevs det av sjuksköterskorna att mer än så behövs för att kunna erbjuda vård utifrån en helhetssyn. Det behövs mer kunskap i kommunikation gentemot patienten och dess närstående samt hantering av komplicerade frågor. Det behövs även mer kunskap i att bemöta emotionella och andliga behov. Moir et al. (2015) skriver att sjuksköterskornas kunskapsbrist inom vård vid livets slutskede föreligger hos en del sjuksköterskor, vilket påverkar både patienten och dess närstående negativt.
1.4 Teoretisk referensram: Personcentrerad vård
Svensk sjuksköterskeförening (SSF, 2016) beskriver att personcentrerad vård ursprungligen delvis växte fram genom psykologin inom demenssjukvården. Personcentrerad vård har med tiden spridits från demenssjukvård till vård av äldre och vidare till fler och större områden inom hälso- och sjukvården. Personcentrerad vård har dessutom blivit ett förekommande begrepp inom nationella- och internationella riktlinjer.
Enligt McCormack (2004) och Nilsson, Edvardsson och Rushton (2018) är personcentrerad vård att vården bedrivs utifrån vilken individ patienten är. Det ska strävas efter att lära känna människan bakom patienten, för att kunna forma vården utifrån individens behov, kunskaper och önskemål. Vidare skriver McCormack (2004) att relation är en viktig komponent i omvårdnad. Om ett personcentrerat förhållningssätt tillämpas i relationen mellan sjuksköterska och patient ges större möjlighet till ett framgångsrikt vårdresultat. För att kunna upprätthålla relationen i vården krävs det att sjuksköterskans analyserar sitt jag, sin reflekterande förmåga, sina kunskaper, sin integritet och sin moral. Tre begrepp som inkluderas, förutom relation, i omvårdnadsfokus inom personcentrerad vård är att vara i en social värld, att vara närvarande och att vara sig själv. Att vara i en social värld innebär att patienten ska få möjlighet att bevara känslomässiga band, att fysiskt utöva en
5
aktivitet eller att få reflektera kring livsmål och sammanhang. Att vara på plats innebär att vårdmiljön har stor inverkan på hur patientens upplevelse av vården blir och att platsen under vårdtillfället ska vara patienter till gagn. Att vara sig själv innebär att patienten känner sina egna värderingar och vad som är viktigt för just den. Detta förenklar planering och utformande av vården, då detta ska utgå från vad som är viktigt för patienten som individ. Enligt Patientlagen (SFS 2014:821) ska patienten få möjlighet att vara delaktig och ta beslut gällande sin vård.
Fix et al. (2017) styrker att ett personcentrerat arbetssätt medför att patientens allmänna hälsotillstånd förbättras och ger en positiv upplevelse av vården. Personcentrerad vård uppfattas som ett aktuellt forskningsområde där begreppet ses som ett förhållningssätt för att kunna ge högkvalitativ vård, vilket är en viktig del inom den internationella hälso- och sjukvården. Personcentrerad vård har med tiden utvecklats från att endast tillämpas inom en viss vårdkategori till att kunna tillämpas inom all hälso- och sjukvård, skriver Fix et al.
1.5 Sjuksköterskans roll i personcentrerad vård
Enligt kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska är det både det vetenskapliga kunskapsområdet och det patientnära arbetet inom omvårdnad som är sjuksköterskans specifika kompetens och ansvar. Utifrån detta ansvarar därmed sjuksköterskan för att arbeta personcentrerat, vilket innebär att se patienten som en likvärdig partner i vårdsammanhanget, där sjuksköterskan i samspel med patientens önskemål och erfarenheter utformar vården. Patientens existentiella, andliga, psykiska och sociala behov ska tillgodoses. I kompetensbeskrivningen nämns även att omvårdnaden innefattar att sjuksköterskan visar respekt och tar hänsyn till bland annat patientens värderingar, självbestämmande, tro och integritet (SSF, 2017). Enligt SSF (2016) innebär detta att några av de förhållningssätt som en sjuksköterska fördelaktigt bör tillämpa är öppenhet, lyhördhet och intresse av att lära känna personen för att kunna identifiera olika behov hos patienten. Oxelmark, Ulin, Chaboyer, Bucknall och Ringdal (2018) menar att sjuksköterskans personcentrerade förhållningssätt kan leda till ett ömsesidigt engagemang mellan patient och sjuksköterskan, i vården.
6
1.6 Problemformulering
Livets slutskede kan vara en komplex situation för en människa. En sjuksköterska, med kunskapsbrist och oerfarenhet inom vård vid livets slutskede, upplever ibland situationen som svårhanterlig. Bristen på kunskap kan medföra att prioriteringar i vården inte alltid görs utifrån patientens önskemål och behov. Vikten av att
sjuksköterskan ska kunna tillämpa ett personcentrerat förhållningssätt är betydande för hur patienten upplever vården och livets sista tid. Om sjuksköterskan känner till vad som är viktigt för patienten i vård vid livets slutskede, kan ett
personcentrerat förhållningssätt tillämpas i större utsträckning. Utifrån detta initieras tanken att belysa vad patienten upplever är viktigt i vård vid livets slutskede, vilket är vad denna litteraturöversikt kommer att handla om. 1.7 Syfte
Syftet med denna litteraturöversikt är att beskriva patientens upplevelse av vad som är viktigt i vård vid livets slutskede.
1.8 Definition av centrala begrepp
Utifrån tidigare beskrivningar av begreppen vård vid livets slutskede och personcentrerad vård definierar författarna begreppen på följande sätt:
➢ Vård vid livets slutskede definieras av författarna genom att patientens liv når sitt slut inom en snar framtid. Vården syftar till att lindra lidande då sjukdomen inte längre går att bota. Vården syftar även till att ge psykiskt, emotionellt och socialt stöd till patienten (National Cancer Instituion (NIH), u.å).
➢ Personcentrerad vård definieras av författarna genom att vården utformas utifrån patientens psykiska, emotionella och sociala behov där integritet och värdighet bevaras. Sjuksköterskans ska bidra med kunskap och stöd. Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskrivning av personcentrerad vård står till grund för författarnas definition.
7
➢ Vårdpersonal definieras av författarna utifrån NIH (u.å) och WHO (2013) beskrivning. Enligt NIH definition av vårdpersonal inkluderas olika
professioner inom hälsa. WHO definierar olika professioner inom hälsa till bland annat sjuksköterskor. Utifrån definitionen kopplar författarna
yrkeskategorin sjuksköterskor till begreppet vårdpersonal som nämns i vissa utav de artiklar som utgör litteraturöversiktens resultat.
2 Metod
I detta metodavsnitt presenteras genomförandet av denna litteraturöversikt. Genomförandet beskrivs genom att förklara designen litteraturöversikt, urval i datainsamlingen, artikelgranskning, tillvägagångssätt vid datainsamling, analys och avsnittet avslutas med att förklara vilka etiska överväganden som har vidtagits. 2.1 Design
Designen är en litteraturöversikt som syftar till att skapa en överblick av tidigare forskning kring ett särskilt ämne, samt utifrån det sammanställa befintliga forskningsresultat (Friberg, 2017). I denna litteraturöversikt analyserades kvantitativ och kvalitativ forskning.
2.2 Urval
De databaser som användes i datainsamlingen är PubMed och CINAHL, vilka nämns av Forsberg och Wengström (2016) som omvårdnadsrelaterade databaser. Vidare i urvalsprocessen användes följande sökord: patients experience, patients’
perspective, impression of the nurse´s treatment, person centered care och end of life care. De booleska termerna AND och OR tillämpades för att få olika
kombinationer mellan sökorden. Se Bilaga 1. Slutligen valdes följande begränsningar för datainsamlingen: att artiklarna fanns i fulltext, att de var etiskt godkända, peer reviewed och att artiklarna var publicerade inom åren 20100101– 20201231. Metoden för hur urval gjordes stöds av Forsberg och Wengström (2016). 2.2.1 Inklusionskriterier och exklusionskriterier
Inklusionskriterierna var att patienterna skulle befinna sig i livets slutskede och vårdas av vårdpersonal, antingen i hemmet, på sjukhus eller annat vårdboende.
8
Artiklar som innefattade studier på personer under 18 år exkluderades i litteraturöversikten. Se Bilaga 2.
2.3 Värdering av artiklarnas kvalitet
Författarna läste samtliga artiklar och med hjälp av två granskningsmallar, en för kvalitativ metod och en för kvantitativ metod, granskades artiklarna kritiskt, se bilaga 3 och 4. Efter att författarna separat kritiskt granskade artiklarna diskuterades resultatet mellan författarna och bedömningar gjordes av vilka artiklar som var lämpade att inkluderas i arbetet. Bedömningarna gjordes utifrån resultatet i granskningsmallarna baserat på den kvalitet mätt i procentsats som artiklarna fick, där artiklar över 80% var av hög kvalitet, artiklar mellan 61–79% var av medelhög kvalitet och artiklar under 60% var av låg kvalitet. Artiklar som inkluderades i denna litteraturöversikt var av hög kvalitet.
2.4 Tillvägagångssätt
Sökandet efter artiklar gjordes på varsitt håll, där författarna använde samma sökord i två databaser. Först lästes artiklarnas titlar. Var titeln lämplig lästes abstraktet. Var abstraktet lämpligt lästes artikeln i fulltext. Därefter gjordes en enskild bedömning om artiklarnas resultat svarade mot litteraturöversiktens syfte. När aktuella artiklar valts ut, på varsitt håll av författarna, läste den ena författaren de artiklarna den andra författaren hittat. Därefter diskuterades artiklarnas resultat gemensamt, för att bilda en uppfattning om artiklarna var lämpliga att inkludera i arbetet. Författarna har skrivit litteraturöversikten i ett gemensamt dokument i Google Drivedokument. 2.5 Analys
Analysen av artiklarna utgick utifrån Fribergs (2017) analysmetod, som utgår från tre steg. Första steget innebar att författarna noggrant läste igenom alla artiklarnas resultat på varsitt håll. Andra steget innebar att författarna skrev korta sammanfattningar av artiklarnas resultat, för att få en tydligt bild av innehållet. Tredje innebar att författarna tillsammans diskuterade artiklarnas resultat för att finna likheter och olikheter. Genom detta kunde olika teman tas fram och lämpligheten gentemot syftet bedömas.
9
2.6 Etiska överväganden
SSF (2012) skriver i ICN:s etiska kod för sjuksköterskor hur sjuksköterskan etiskt ska förhålla sig gentemot olika delar inom professionen. Sjuksköterskan ska bidra till att etiskt arbetssätt och förhållningssätt förs vidare, samt att utveckling, ny kunskap och forskning sker och bedrivs utifrån ett etiskt perspektiv. Författarna hade tidigare beskriven information i åtanke vid analys av artiklarna för att i arbetet endast inkludera etiskt godkänt material. Samtliga vetenskapliga artiklar granskades utifrån etiska perspektiv av båda författarna eller utifrån etisk kommitté angivet i artikeln. Enligt Kjellström (2017) bör endast vetenskapliga artiklar av medelhög eller hög kvalitet inkluderas, samt bör en objektiv analys tillämpas där artiklarnas innehåll återges sanningsenligt. Författarna tog hänsyn till föregående skrivet, under det etiska övervägandet i sammanställningen av litteraturöversikten. Översättning av språk av artiklarnas innehåll gjordes med hjälp utav Nationalencyklopedins (u.å) ordbokstjänster. Detta gjordes för att kunna tolka innehåll i studierna och återge kontext sanningsenligt.
3 Resultat
Resultaten i litteraturöversikten grundas på 17 vetenskapliga artiklar, varav 15 är kvalitativa och tre är kvantitativa. De utvalda artiklarna har gjorts i USA (5), England (1), Skottland (2), Kanada (3), Sverige (2), Australien (1), Indien (1), Tyskland (1) och Singapore (1). Utifrån litteraturöversiktens syfte har det framkommit ett resultat som kan delas in i fyra huvudteman vilka är Skapa en
relation, Bemötande och helhetssyn, Kommunikation och information samt Närståendes betydelse för patienter i livets slutskede. Se tabell 1. Patienter som
befinner sig vid livets slutskede upplever att nämnda teman är viktiga för att god vård vid livets slutskede ska kunna bedrivas.
10
Tabell 1. Översikt över resultatets rubriker.
Tema 1 Tema 2 Tema 3 Tema 4
Skapa en relation Bemötande och helhetssyn Kommunikation och information Närståendes betydelse för patienter i livets slutskede 3.1 Skapa en relation
Patienter upplever att relation och interaktion med sjuksköterskor tillför acceptans och förståelse i deras sjukdomstillstånd, samt en medvetenhet i deras sjukdomsbild. Interaktion med sjuksköterskor möjliggör för patienterna att skapa hanteringsstrategier som blir användbara vid krissituationer under sjukdomsförloppet (Koinberg, Hansson Olofsson, Carlström & Olsson, 2018). I Kendall et al. (2015) studie visas även där att patienter önskar stöd från sjuksköterskor med att hantera situationer där fysiska och psykiska behov uppstår. Vidare skriver Kendall et al. att livets slutskede kan vara skrämmande för patienter. Vissa patienter uttrycker att de förknippar vård vid livets slutskede starkt med döden. Detta kan innebära att den nya situationen som inleds när vården övergår från den tidiga fasen i palliativ vård till den sena fasen, kan kräva förändringen i relationen mellan sjuksköterskan och patienten.
Patienter upplever att sjuksköterskor får möjlighet att visa ett genuint intresse samt utveckla förtroende och en dialog med patienter, om en god relation skapas. Genom en god relation visas även medkänsla vilket genererar en trovärdig och tillitsfull vård (Sinclair et al., 2016). Ling Lee, Ow, Akhileswaran & Goh (2013) skriver att en relation mellan sjuksköterska och patient där patienten känner trygghet, bidrar till en känsla av värdighet. En, enligt patienterna, god relation med känsla av värdighet uppstod när sjuksköterskor visade empati, lyhördhet och engagemang i patienten. En studie av Philip et al. (2013) belyser patienters upplevelse utifrån vilka behov som patienter anses ha under vårdtiden. Det beskrivs att patienter uppskattar att existentiella och psykosociala behov tillfredsställs men att det dock inte alltid genomförs, då den medicinska behandlingen prioriteras. Detta tillsammans med
11
fysisk försämring och vardagliga begränsningar innebär för patienter att de upplever känsla av självförlust. Patienter upplever att de mister den person de en gång var, innan sjukdomen. Detta bidrar även till en känsla av isolering och ensamhet. I vård vid livets slutskede är det därför viktigt, menar Philip et al., för patienter att det finns en personlig relation mellan dem och sjuksköterskorna för att kunna känna trygghet och att det finns personer i vårdsystemet som ger individanpassad vård och emotionellt stöd. Patienter uppskattar även att vara “här och nu” och att ta itu de vardagliga behoven. Det beskrivs även ett behov av stöd i att reflektera kring komplexa behandlingsbeslut. Fler emotionella och psykosociala behov nämns av Chacko, Anand, Rajan, John och Jeyaseelan (2014) som förekommande i patienters värderingar vid vård vid livets slut. Patienter upplever ofta rädsla och ångest vilket gör att regelbundna samtal för att hantera dessa känslor värdesätts, och stöd från sjuksköterskor uppskattas. Patienter upplever att de känner ett behov av att diskutera kring andliga frågor för att få hjälp att utöva vissa ritualer som är viktiga för dem för att åter känna mening med livet. Detta med stöd från sjuksköterskor. Trots detta upplever patienter att sjuksköterskor ibland är stressade och känner därför att det inte är lämpligt att nämna vissa frågor. Patienter upplever också att det finns brister i samordning mellan sjuksköterskornas arbetsskift och att det medger brist på omvårdnad.
3.2 Bemötandet och helhetssynen
Patienter upplever att vården främst ges utifrån det medicinska perspektivet, och inte det personcentrerade perspektivet. Patienter önskar att vårdgivarna bemöter dem som människor och inte endast som en sjuk människa de ska vårda. Det önskas även att den medicinska behandlingen är en del av en vård som ges till en person med en bakgrund och ett liv utöver sjukdomen. I vården ska sjukdomens påverkan på övriga områden i patientens liv ses över, enligt patienterna, för att se helheten i människan (Sinclair et al., 2016). Enligt patienterna i van Ryn et al. (2014) studie finns det klyftor mellan den personcentrerade vården och symtombehandling. Symtombehandling syftar till att lindra besvären som symtomen medför. Dessa patienter genomgår cancerbehandling och erhåller symtom som magproblem, trötthet, depression, smärta och övriga fysiska besvär. Patienterna vill att symtombehandling sker oavsett bakgrund, sjukdomstillstånd och vad patienterna
12
har för erfarenhet av vård. Chacko et al. (2014) understryker i sin studie att patienter önskar stöd i de förändringar som kan komma att ske i den symtombehandling som ges. Chacko et al. (2014) belyser också att patienter som utgår från olika religioner har olika perspektiv på vård vid livet slut. De olika perspektiven innefattar att olika religiösa behov. Vissa patienter kan önska ett andligt stöd genom bön eller genom att diskutera tro. Chacko et al. skriver att patienternas uppfattning av vård vid livets slutskede kan skilja sig från patient till patient. Därför är ett generaliserat bemötande i vård vid livets slut inte till patientens fördel. Patienterna uppskattar att de bemöts utifrån den individ de är.
Ebenau et al. (2019) skriver att vissa patienter har tydliga och konkreta åsikter om hur de vill bli bemötta och behandlade, medan andra har en mer ödmjuk inställning till vården. Patienterna lyfter fram beteenden, bemötande och värderingar hos vårdpersonalen som viktiga faktorer för vårdens utformning. Patienter vill känna sig bekväma, trygga och tagna på allvar då de har olika erfarenheter och upplevelser av vård.
Smith-McDonald et al. (2019) beskriver att medkänsla anses vara en viktig komponent i vården för att personcentrerad vård ska kunna bedrivas under långtidsvård. Patienter uppskattar att sjuksköterskor tänker individanpassat, sett till behov för dem som individer. Vissa vill att kudden puffas till en extra gång inför natten, andra uppskattar en kram medan några uppskattar sjuksköterskors närvaro. Att ge vård med medkänsla kan innebära att sjuksköterskor behöver arbeta utanför de rutiner som finns, och följande citat beskriver en sådan situation:
…you know what truly is the little things … One night my dad decided he wanted a bacon sandwich, the kitchen and everything was closed, … essentially the nurse helped my mom break into the kitchen and let her sit in the [sic] and cook up a bacon sandwich for my dad that night and nobody said this is bad idea, no he can’t eat that, none of that kind of stuff. Nobody said there’s rules against that, that was compassionate care because all they cared about was what they little thing that mattered to him at that moment; was there any we could make that happened (Family, Focus Group #1) (Smith-McDonald et al., 2019, s. 6).
Trots att det finns sjuksköterskor som visar medkänsla i den personcentrerade vården, menar patienter att sjuksköterskor är utbildade att vara just sjuksköterskor, och inte utbildade i att visa medkänsla:“Maybe the nurses here have compassionate
13
care, but they don’t know to express themselves. They have not been trained to be compassionate … They are trained to be nurses (Resident, Focus Group #5)” (Smith-McDonald et al., 2019, s. 7). Smith-(Smith-McDonald et al. (2019) och Sinclair et al. (2016) studier genomsyras av att medkänsla är en viktig del för patienter i ett personcentrerat förhållningssätt, och att det är viktigt att göra medkänsla till en del av professionen. Patienter tycker att sjuksköterskor ska tillämpa vården utifrån medkänsla, och vidare visas det att sjuksköterskors sätt att förmedla medkänsla grundas i yrkeserfarenhet, upplevelser eller medfödda egenskaper.
I bemötandet är känslan av värdighet är en viktig del för patienter, för att de ska få känslan av att bli behandlade som en individ. Engagemang, lyhördhet och empati från sjuksköterskor ger en större känsla av värdighet, och tvärtom, om dessa egenskaper saknas hos sjuksköterskor upplever patienter mindre värdighet (Ling Lee et al., 2013). Patienters önskan är att behålla en normalitet genom sjukdomsförloppet trots de fysiska och psykiska förändringarna som kommer. Det är även viktigt för patienter att ha en positiv och optimistisk tankegång kring sitt sjukdomsförlopp för att bevara hoppet (Johnston, Milligan, Foster och Kearney, 2011; Kendall et al., 2015; Nedjat-Haiem et al., 2012). Aoun, O´Connor, Skett, Deas och Smith (2012) belyser att bemötandet och hjälpen patienter får av sjuksköterskor ger patienterna en känsla av välbefinnande, förbättrad livskvalitet och värdighet, samtidigt som det minskar känslan av isolation och ensamhet. I de situationer patienter värnar mycket om sin integritet samt känner en oro inför att ta emot hjälp är bemötandet betydande för att patienter ändå ska känna trygghet och förtroende, för att sedan acceptera den hjälp som sjuksköterskor erbjuder. Empati är något som uppskattas att få, enligt patienter.
3.3 Kommunikation och information
Sinclair et al (2016) skriver att patienter i livets slutskede anser att personcentrerad kommunikation utgår från att sjuksköterskor även ser sig själv som en människa i mötet med patienten. Utifrån denna tillämpning kan sjuksköterskor kommunicera med patienter på ett mänskligt sätt influerat av öppenhet, kärlek, uppriktighet och ärlighet. Skapas möjligheten till sådan kommunikation menar patienter att kommunikationen blir respektfull och inriktad på patienters preferenser, behov och värderingar. En forskning gjord av Britt et al. (2019) visar att patienter tycker att
14
kommunikationen mellan patient, närstående och vårdgivare förbättras och att upplevelsen av vården blir positiv, genom att ett personcentrerat förhållningssätt från sjuksköterskan tillämpas.
Nedjat-Haiem, Lorenz, Ell, Hamilton och Palinkas (2012) påvisar i sin studie att information kan försummas eller missförstås om kommunikationen inte fungerar. Det beskrivs att patienter får felaktiga uppfattningar om sitt sjukdomstillstånd eftersom de inte förstår det medicinska språket sjuksköterskor och läkare använder sig utav, när de informerar patienten om deras tillstånd. Koinberg et al. (2018) skriver att patienter värdesätter att sjuksköterskan förklarar medicinska termer och innebörden i vissa provsvar för dem på ett förståeligt sätt, vilket även stärks av Chacko et al. (2014). Patienter värdesätter även att sjuksköterskor känner till dem och deras situation. Detta får patienter att känna sig väl omhändertagna, och det initierar förståelse och trygghetskänsla. Patienter värdesätter även då sjuksköterskor frågar hur de mår samt ger dem möjligheten att kontakta sjuksköterskor, oberoende tid, när behovet av samtal eller stöttning uppstår (Koinberg et al., 2018; Nedjat-Haiem et al., 2012). Vidare visas det att patienter får en ökad positiv syn på döendet och döden om sjukvårdspersonal diskuterar ämnet med dem. Genom att tillsammans med patienterna bearbeta deras förväntningar och personliga upplevelser av döden minskar rädslan för situationen de står ställda inför (Kastbom, Millberg & Karlsson, 2017), och det önskas hjälp att hantera ovissheten om när de kommer att avlida (Kendall et al., 2015). Chacko et al. (2014) skriver att det finns patienter inte uppskattar att samtala om dålig prognos, om det föreligger. Johnston et al. (2011) belyser att även patienter uppskattar att känna sig förberedda på döden och att de vill behålla en känsla av kontroll.
En form att delge information till patienterna är att ha tillfällen med planering kring vårdprocessen, skriver Simpson (2011). Den sortens information uppskattas av patienterna då de får större möjlighet att ta del av sin behandling och lärdom om sin sjukdom och vård vid livets slutskede. Tillfällena upplevs som meningsfulla utan att de påverkar patienternas hopp för framtiden negativt. Ett privilegium som patienterna uppskattar med planeringen är att de motverkar tystnaden kring vård vid livets slut, som av flera patienter upplevs som ett tabubelagt samtalsämne samt att
15
patienterna känner sig varmt omhändertagna när personalen ägnar sig tid åt dem (Simpson, 2011).
3.4 Närståendes betydelse för patienter i livets slutskede
Schellinger, Anderson, Schmitz Frazer och Cain Lynn (2018) beskriver i sin forskning att patienter värnar om sina närstående när de befinner sig i livets slutskede. Det uppskattas att närstående är en del av vårdprocessen och sjukdomsförloppet. Ett mål flera patienter har vid livets slutskede är att omges av närstående, vilket är en del av patientens sista behov och önskemål. Chacko et al. (2014) skriver att vissa patienter har ett behov av att utföra religiösa ritualer vid livets slutskede. Vissa religiösa ritualer berör andlighet kan kräva ett andligt stöd. Detta andliga stöd menar patienter att deras närstående bidrar med bäst.
Enligt Johnston et al. (2011) anser patienter att hantering av sjukdom både psykiskt och fysiskt blir enklare om de får ett emotionellt stöd, vilket bäst ges av familj och vänner. Koinberg et al. (2018) skriver att närstående är en betydande komponent i sjukdomsförloppet för patienternas välmående, när depressions -och ångesttillstånd uppstår. Patienter önskar, enligt Chacko et al. (2014), att gott stöd från sjukvårdspersonal ges till sina familjer och närstående både under sjukdomsförloppet och efter dödsfallet.
Kirchhoff, Hammes, Kehl, Briggs, och Brown (2013) skriver att patienter uppskattar att ha en närstående eller anhörig som är insatt i deras sjukdomsprocess och kan förmedla patientens åsikter och önskemål när de själva inte kan kommunicera muntligt.
4 Diskussion
Nedanstående text består av litteraturöversiktens diskussionsdel indelat i två övergripande rubriker vilka är Sammanfattning av huvudresultat och
Resultatdiskussion, varpå Resultatdiskussion delas in i fem underrubriker vilka är Skapa en relation, Bemötande och helhetssyn, Kommunikation och information och Närståendes betydelse för patienter i livets slutskede.
16
4.1 Sammanfattning av huvudresultat
Resultatet visade att patienters upplevelse av vad som är viktigt i vård vid livets slutskede kunde delas in i fyra huvudteman vilka var att Skapa en relation,
Bemötande och helhetssyn, Kommunikation och information samt Närståendes betydelse för patienterna i livets slutskede. I temat att skapa en relation tyckte
patienterna det var viktigt att ha en relation med sjuksköterskan för att känna tillit och känna trygghet, och få ett gott stöd i hantering av olika situationer. Vissa patienter upplevde dock att sjuksköterskor var stressade och kände därför att det var olämpligt att lyfta vissa frågor. I temat bemötande och helhetssyn visades det att patienter önskar att bli bemötta som en människa och inte en sjukdom, där vården baseras på patientens önskemål och behov. I temat gällande kommunikation och information belystes vikten av att få samtalsstöd och möjligheten att diskutera sjukdomsprocessen med sjuksköterskan, samt att få enklare förklaringar av svåra medicinska termer för att undvika missförstånd. Med väl fungerande kommunikation och information känner patienterna sig delaktiga i sin vårdprocess och känner möjlighet att påverka sin vård. I temat gällande att närstående betydelse för patienterna visades det att närstående var ett viktigt stöd för patienterna i att tillgodose olika behov och svårigheter under vårdprocessen. Patienter önskade även att närstående var delaktiga i önskemål kring vården vid livets slutskede.
4.2 Resultatdiskussion
Nedan diskuteras författarnas reflektioner kring litteraturöversiktens resultatdelar med koppling till bakgrundsbeskrivningen, utifrån personcentrerat förhållningssätt inom vård vid livets slutskede.
4.2.2 Skapa en relation
Oxelmark et al. (2018) beskrev att relationen mellan sjuksköterska och patient är värdefull. Det kan läsas i resultatet att en god relation genererar en känsla av trovärdighet och tillitsfullhet i vården (Sinclair, 2016). Genom trovärdighet och tillit kan patienten berätta för sjuksköterskan vad som faktiskt är viktigt för dem under vårdprocessen, vilket underlättar för sjuksköterskan i sitt personcentrerade förhållningssätt, menar författarna. Fix et al. (2017) skrev att ett personcentrerat förhållningssätt ger patienten förutsättning till en positiv upplevelse av vården. Utifrån detta menar författarna att en god relation optimerar möjligheten för
17
sjuksköterskan att bedriva personcentrerad vård, vilket leder till tillfredsställelse hos patienten. I ett personcentrerat förhållningssätt menar författarna att det är två huvudsakliga delar, där sjuksköterskans bidrar med klinisk kunskap och patienten bidrar med sina preferenser, önskemål och kunskap kring sig själv och egna värderingar. Detta stärks av McCormack (2004) som beskrev att det både sjuksköterskan och patienten har en central roll i personcentrerad vård.
I tidigare forskning framkom det av Reinke et al. (2010) att det behövs utveckling av sjuksköterskans förhållningssätt i vård vid livets slutskede. Författarna tolkar i resultatet att vissa patienter observerar att sjuksköterskans inte alltid tillämpar ett personcentrerat förhållningssätt i vård vid livets slutskede. Philip et al. (2013) skriver att patienterna upplever att vissa behov inte alltid tillfredsställs, då det istället är den medicinska behandlingen som prioriteras högst. Detta får flera negativa följder upplever patienterna, då de bland annat upplever en känsla av ensamhet. Vetskapen om att patienterna inte alltid upplever en god vård i livets slutskede, kan motivera sjuksköterskorna att få kännedom kring vad som är viktigt för patienten i vårdprocessen, tror författarna. En relation kan skapas om sjuksköterskan bland annat visar engagemang i patienten (Ling Lee et al., 2013), och när sjuksköterskor vill få kännedom i vad som är viktig för patienten visas ett engagemang.
4.2.3 Bemötande och helhetssyn
Noome et al. (2016) menade att sjuksköterskor upplever uppskattning från
patienter när deras individuella behov prioriteras. I och med detta kan det tolkas att patienter önskar personcentrerad vård, men de benämner den formen av vård med andra termer, eftersom de inte använder sig utav vårdtermer. Smith-McDonald et al. (2019) och (Ebenau et al., 2019) beskriver konkreta önskemål, gällande bemötande, från patienter som efterliknar de konkreta förhållningssätt som innefattar personcentrerad vård, vilket stärker författarnas tolkning. Patienter önskar få en lindrande vård oavsett hur deras förutsättningarna ser ut, skriver van Ryn et al. (2014), och utifrån detta menar författarna att en helhetssyn kring patienten är viktigt.
Resultatet visar att patienter uppskattar då sjuksköterskan får dem att känna sig trygga, bekväma och tagna på allvar, vilket kan uppnås beroende på hur
18
bemötandet ser ut (Ebenau et al., 2019). Genom att lära känna patienten, tänker författarna, att sjuksköterskan kan få insikt i på vilket sätt bemötandet ska formas till den specifika patienten. SSF (2016) skrev att egenskaper en sjuksköterska bör ha är viljan att lära känna patienten, vilket stärker författarnas tidigare tankar. McCormack (2004) och Nilsson et al. (2018) beskrev personcentrerad vård utifrån att sjuksköterskan ska lära känna patienten som person, vilket författarna relaterar till resultatet (Aoun et al., 2012; Ling Lee et al., 2013). Resultatet beskriver att patienter önskar att bli bemötta och sedda som en människa, och inte en sjukdom (Sinclair et al., 2016). Utifrån denna parallell kan författarna dra slutsatsen att patienternas önskemål kring vård vid livets slutskede stämmer överens med den definition som SSF (2016) gjort av personcentrerad vård.
I resultatet nämns det att patienter anser att sjuksköterskor är utbildade att vara just sjuksköterskor, och inte utbildade i att visa medkänsla i vård vid livets slutskede. Patienter upplever att sjuksköterskor inte har förmågan att visa medkänsla på önskvärt sätt (Smith-McDonald et al., 2019). Författarna förstår av resultatet att medkänsla visas vara en viktig del på patienterna i vård vid livets slutskede (Smith-McDonald et al., 2019; Sinclair et al., 2016). Författarna anser att medkänsla är en vital del av bemötande i vården för att kunna upprätthålla ett personcentrerat förhållningssätt. När patienterna uttrycker att det är tydligt att sjuksköterskor inte är utbildade i att visa medkänsla men tycker det är viktigt i vården, tycker författarna att det är av stor vikt att sjuksköterskor prioriterar medkänsla i sitt förhållningssätt. Reinke et al. (2010) skrev att sjuksköterskans roll i vård vid livets slutskede bör utvecklas, för att kunna tillgodose patienternas önskemål och behov. Att öva på att kunna visa medkänsla, tycker författarna, kan vara ett förslag till vad som behöver utvecklas hos sjuksköterskorna.
Reed et al. (2018) beskrev att tidsbrist kan vara en bidragande faktor till varför personcentrerat förhållningssätt inte alltid tillämpas, trots detta menar författarna att ett personcentrerat förhållningssätt alltid bör kunna tillämpas i olika former. Det kan läsas av resultatet i denna litteraturöversikt att patienter ibland endast önskar en enkel gest som bekräftar dem, vilket upplevs som personcentrerat, och utifrån detta menar författarna att personcentrering inte alltid behöver vara tidskrävande och kan anpassas till situation. Johnston et al. (2015) stärker att ett personcentrerat
19
förhållningssätt bör tillämpas för att patienter ska kunna få vård som möter deras önskemål och behov.
4.2.4 Kommunikation och information
I resultatet presenteras det att kommunikation mellan sjuksköterskan och patienten, i vård vid livets slutskede, var viktig för att bevara en personcentrerad vård (Sinclair et al., 2016; Britt et al., 2019). Vidare beskrivs det av Nedjat-Haiem et al. (2012) att bristande kommunikation kan leda till missförstånd. Patienten uppskattar att sjuksköterskan förtydligar och förklarar information på ett förståeligt sätt (Koinberg et al., 2018; Chacko et al.,2014). Författarna menar att kommunikation och information lägger grunden i hur vården kommer att utformas. Tevit et al. (2017) skrev att sjuksköterskan ansvarar för att vården bedrivs i samråd med patienten, vilket understryker vikten av en fungerande kommunikation. Författarna kopplar personcentrering till detta eftersom patienten har inflytande och är delaktig i utformandet av vården.
När sjuksköterskor diskuterar frågor kring döden med patienter, påverkas vården vid livets slutskede positivt (Noome et al., 2016; Pinto et al., 2019). Genom diskussion ges möjlighet att förlikas med tankar och funderingar som kan upplevas besvärliga, tror författarna. I resultatet visas det att vissa patienter uppskattar att samtala om döden (Kastbom et al., 2017), och få stöd i hantering av vissa frågor (Kendall et al., 2015). Johnston et al. (2011) belyser att patienter tycker det är viktigt att ha känsla av kontroll, och vara förberedda på döden, vilket författarna menar är till fördel för patienterna i livets slutskede.
Det har beskrivits att sjuksköterskan kan uppleva det besvärligt att vårda patienter vid livets slutskede (Karlsson et al., 2013) och Thulesius (2019). Författarna tänker att sjuksköterskor kan få en mer positiv upplevelse om kommunikation och information fungerar, vilket kan hjälpa dem i deras roll. Simpson (2011) skriver att planeringstillfällen är en bra metod för att skapa samtal kring patientens sjukdom, vilket kan vara ett användbart verktyg när en situation känns svårhanterlig.
Nedjat-Haiem et al. (2012), Koinberg et al. (2018) och Chacko et al. (2014) beskriver problematiken kring att patienter inte förstår eller missförstår information som ges av sjukvårdspersonal. Att informera patienter med ett
20
förståeligt språk leder till att patienten får en tydlig och korrekt bild av sin sjukdom och vård, menar författarna. Carvajal et al. (2019) skrev att
sjuksköterskor behöver mer kunskap kring kommunikation och information i vård vid livets slutskede, vilket författarna tror underlättar för sjuksköterskan i hur information ska ges. Då Santos et al. (2017) beskrev att patienter som befinner sig i livets slutskede har rätt att få kontinuerlig information gällande sitt
sjukdomsförlopp, ger ytterligare anledning till att det är viktigt att kommunikationen fungerar.
4.2.5 Närståendes betydelse för patienterna i livets slutskede
I resultatet presenteras det att närståendes betydelse för patienten är stor i livets slutskede. Författarna reflekterar över att sjuksköterskans personcentrerade förhållningssätt kan implementeras även på gruppnivå och inte endast på individnivå mot patienten. Sjuksköterskan behöver inkludera närstående i vårdprocessen för att kunna tillgodose alla patientens behov. Patienterna önskar närståendes närhet i vård vid livets slutskede (Schellinger et al. 2018). Författarna menar att om närstående inkluderas i vård vid livets slutskede kan sjuksköterskan prioritera de önskemål som är viktigast för patienten. På så vis tillämpas ett personcentrerat förhållningssätt i större utsträckning.
Moir et al. (2015) skriver att kunskapsbrist inom vård vid livets slutskede föreligger hos en del sjuksköterskor. Carvajal et al. (2019) skriver att vissa sjuksköterskor behöver utveckla sin kommunikation för att exempelvis kunna hantera komplicerade frågor. Kunskapsbristen påverkar både patienten och dess närstående negativt. För att undvika att patient och närstående påverkas negativt menar författarna att sjuksköterskan ska finnas som ett stöd samtidigt som närstående ska få möjlighet att ge stöd till patienten. Johnston et al. (2011) och Koinberg et al. (2018) skriver att ett emotionellt stöd ges bäst från närstående, även i svårare situationer som exempelvis ångesttillstånd. Patienter menar också att närstående är uppskattade när de behöver hjälp att förmedla åsikter och önskemål, enligt Kirchhoff et al. (2013) vilket också initierar till att sjuksköterskan ska ge plats åt närstående i vårdprocessen.
21
4.3 Metoddiskussion
I följande avsnitt följer en diskussion kring metoden samt styrkor och svagheter.
4.3.1 Urval, tillvägagångssätt, kvalitetsgranskning och analys
Vid sökningen efter artiklar användes sökorden patient´s experience, patient's perspective, end of life care, impression of the nurses treatment och person centred care, då syftet var att undersöka patienters upplevelse av vad som är viktigt i vård vid livets slutskede. Databaser som användes vid sökningen var Cinahl och PubMed, då de enligt Östlund (2017) är relaterade till omvårdnad. Användandet av dessa databaser gav trovärdighet till innehållet i litteraturöversikten. Friberg (2017) skriver att kvalitetsgranskning av kvalitativa och kvantitativa artiklar ska göras för att kunna bedöma om de är lämpliga att inkluderas i arbetet.
4.3.2 Styrkor
En styrka i arbetet är att både kvalitativa och kvantitativa artiklar användes, då det gav en bredare grund till materialet relaterat till syftet. En ytterligare styrka är att artiklar av endast hög kvalitet inkluderades vilket ledde till ett trovärdigt innehåll, där resultatet kunde delas in i teman och där flera studier stödde varandra. I litteraturöversikten ges en bred insikt och olika perspektiv i hur patienters upplevelse av personcentrerad vård vid livets slutskede ser ut generellt, då valda artiklar är utförda i länder runt om i världen, vilket även detta anses som en styrka i arbetet. Enligt Forsberg & Wengström (2016) beskrivning av analys skulle innehållet i artiklarna noga bekantas med för att sedan kunna bilda en egen uppfattning, vilket gjordes i litteraturöversikten. Det ansågs vara ett tillförlitligt sätt att analysera material, för att kunna återberätta sanningsenligt och förståeligt. 4.3.3 Svagheter
En svaghet i litteraturöversikten kan vara att samtliga artiklar översattes från engelska till svenska. Ingen av författarna erhåller engelska som modersmål. Därför finns risken att artiklarnas innehåll tolkats felaktigt. I och med detta har författarna använt ett tillförlitligt översättningsstöd. Det är endast två artiklar i resultatet som beskriver begreppet personcentrerad vård, vilket kan anses en svaghet då den teoretiska referensramen i litteraturöversikten är personcentrerad vård. Utifrån
22
författarnas definition av begreppet personcentrerad vård tycks det teoretiska perspektivet kunna kopplas till samtliga artiklar i litteraturöversiktens resultat. 4.4 Etikdiskussion
Kjellström (2017) beskriver analysmetod som utgår från att kunna återge innehåll sanningsenligt, vilket författarna tagit hänsyn till i litteraturöversikten. De inkluderade artiklarna tolkades och innehållet framfördes på ett objektivt sätt, vilket bidrog till ett trovärdigt innehåll i litteraturöversikten. Samtliga inkluderade artiklar godkändes av en etisk kommitté och av deltagarna i studierna, och baserat på det visste författarna att studien var lämplig och att deltagarnas integritet var skyddad. Att ge personcentrerad och individanpassad vård till människor som befinner sig i livets slutskede anser författarna är vitalt för personens välbefinnande. För att kunna ge en så god vård som möjligt behöver det lyftas fram hur patienter som befinner sig i livets slutskede upplever vården, samt önskar hur den ska vara och detta är anledningen till att författarna har valt just detta ämne till denna litteraturöversikt. Vikten av att inkludera etiskt godkänd forskning i denna litteraturöversikt visas vara betydande för att delge forskningsresultat som bidrar till etiskt godkända arbetssätt inom vården. I och med att samtliga artiklar blev etiskt godkända gavs vetskapen att denna litteraturöversikt kan bidra med etiskt korrekt sammanställning av forskningsresultat, vilket kan gynna vården på samhälls, -grupp och -individnivå. På individnivå kan resultatet gynna vården genom att sjuksköterskan inkluderar de fyra temans innebörd i sitt personcentrerade förhållningssätt. På gruppnivå kan sjuksköterskan diskutera resultatet med arbetsgruppen för att inspirera till hur ett personcentrerat förhållningssätt kan tillämpas i vård vid livets slutskede. På samhällsnivå kan resultatet gynna vården genom att personcentrerade förhållningssätt som främjar vård vid livets slutskede diskuteras, och kan leda till en förbättring av upplevelsen av vård vid livet slutskede.
5 Klinisk betydelse för samhället
Det har visats att vård vid livets slutskede kan verka komplext för sjuksköterskan. Författarna reflekterar över att den undervisning som ges för närvarande på vissa sjuksköterskeutbildningar inte är tillräckligt omfattande. Litteraturöversiktens resultat har visat att patienter upplever att en relation med sjuksköterskan,
23
bemötande och helhetssyn, kommunikation och information samt närstående är viktigt i vård vid livets slutskede. Utifrån detta resultat kan ett personcentrerat förhållningssätt med fördel tillämpas i livets slutskede. Därför anser författarna att diskussion kring vård vid livets slutskede bör prioriteras högre och tillägnas mer tid i sjuksköterskeutbildningen, för att bibehålla en högkvalitativ vård vid livets slutskede i samhället.
6 Slutsats
Patienter upplever att följande de fyra teman är viktiga i vård vid livets slutskede:
Skapa en relation, Bemötande och helhetssyn, Kommunikation och information samt Närståendes betydelse för patienter i livets slutskede. Genom att en relation till
sjuksköterskans skapades kände patienterna sig trygga, och ett bemötande med en helhetssyn ledde till att ett personcentrerat förhållningssätt tillämpades. Med väl fungerande kommunikation och information kände patienterna sig delaktiga i sin vårdprocess. Det uttrycktes även ett behov i att få samtalsstöd kring besvärliga frågor. Patienterna värdesatte även att närstående var delaktiga i vården vid livets slutskede.
7 Förslag till vidare forskning
Vidare lämplig forskning skulle enligt författarna vara att studera orsaken till att det finns eller uppstår luckor i det personcentrerade förhållningssättet. Beror det på att vissa människor lätt faller in i vanor som olyckliges inte alltid är personcentrerade för patienten? Är anledningen att vissa människor i sin natur ibland är mindre engagerade och prioriterar egna personliga behov större än andras och därmed placeras patientens behov i andra hand, eller beror det på att det råder tidsbrist inom vården på grund av för lite resurser? Detta skulle kunna undersökas genom intervjuer och observationsstudier.
24
Referenslista
Aoun, S., O´Connor, M., Skett, K., Deas, K. & Smith, J. (2012). Do models of care designed for terminally ill ´home alone´people improve their end-of-life experience? A patient perspective. Health and Social Care in the Community, 20(6). 599-606. doi: 10.1111/j.1365-2524.2012.01074.x
Britt, H., JaKa, M., Fernstrom, K., Bingham, P., Betzner, A., Taghon, J., Shippee, N., Shippee, T., Schellinger, S. & Anderson, E. (2019). Quasi-Experimental Evaluation of LifeCourse on Utilization and Patient and Caregiver Quality of Life and Experience. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 36(5). 408-416. doi: 10.1177/1049909118817740
Carvajal, A., Haraldsdottir, E., Kroll, T., McCormack, B., Errasti-Ibarrondo, B. & Philip Larkin, P. (2019). Barriers and facilitators perceived by registered nurses to providing person-centred care at the end of life. A scoping review. International
Practice Development Journal, 9(2), 1-22. doi: 10.19043/ipdj.92.008
Chacko, R. Anand, J R., Rajan, A., John, A. & Jeyaseelan, V. (2014). End-of-life care perspectives of patients and health professionals in Indian health-care setting.
International Journal of Palliative Nursing, 20(11). 557- 563. doi:
10.12968/ijpn.2014.20.11.557
Ebenau, A., Dijkstra, B., Huurne, C., Hasselaar, J., Vissers, J. & Groot, M. (2019). Palliative care for people with substance use disorder and multiple problems: a qualitative study on experiences of patients and proxies. BMC Palliative Care,
18(56). 1-12. doi: 10.1186/s12904-019-0443-4
Fix, G., VanDeusen Lukas, C., Bolton, R., Hill, J., Mueller, N., LaVela, S. & Bokhour, B. (2017). Patient-centred care is a way of doing things: How healthcare employees conceptualize patient-centred care. Health expectations, 2018(21), 300– 307. doi: 10.1111/hex.12615
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Den systematiska litteraturstudiens första steg. I A.Forsberg, C. & Wengström, Y. Att göra systematiska litteraturstudier:
25
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (s. 59; 64; 68–69). (4.
rev. utg.) Stockholm: Natur & kultur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att analysera, presentera och diskutera resultat. I A.Forsberg, C. & Wengström, Y. Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (s. 153). (4. rev. utg.)
Stockholm: Natur & kultur.
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I A. Friberg, F. (red.). Dags för
uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (141-152). (Tredje
upplagan). Lund: Studentlitteratur.
Johnston, B., Gaffney, M., Pringle, J. & Buchanan, D. (2015). The person behind the patient: a feasibility study using the Patient Dignity Question for patients with palliative care needs in hospital. International Journal of Palliative Nursing, 21(2). 71-77. doi: 10.12968/ijpn.2015.21.2.71
Johnston, B M., Milligan, S., Foster, C. & Kearney, N. (2011). Self-care and end of life care - patients´and carers´experience a qualitative study utilising serial triangulated interviews. Support Care Cancer, 2012(20). 1619-1627. doi: 10.1007/s00520-011-1252-3
Karlsson, M., Karlsson, C., Barbosa Da Silva, A., Berggren, I. & Söderlund, M. (2013). Community nurses´ experiences of ethical problems in end of life care in the patinent´s own home. Scandinavial Journal of Caring Sciences, 2013(27), 831-838. doi: 10.1111/j.1471-6712.2012.01087.x
Kastbom, L., Millberg, A. & Karlsson, M. (2017). A good death from the perspective of palliative cancer patients. Support Care Cancer, 2017(15), 933–939. doi: 10.1007/s00520-016-3483-9
Kirchhoff, K., Hammes, B., Kehl, K., Briggs, L. & Brown, R. (2013). Impact of a Disease-Specific Advance Care Planning Intervention on End-of-life Care. Journal
of the American Geriatrics Society, 60(5): 946–950. doi:
26
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I A. Henricson, M. (red.). Vetenskaplig teori
och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s. 57–77). (Andra upplagan).
Lund: Studentlitteratur
Kendall, M,. Carduff, E., Lloyd, A., Kimbell, B., Cavers, D., Buckingham, S., Boyd, K., Grant, L., Worth, A., Pinnock, H., Sheikh, A. & Murray, S. (2015). Different Experiences and Goals in Different Advanced Diseases: Comparing Serial Interviews with Patients With Cancer, Organ Failure, or Frailty and Their Family and Professional Carers. Journal of Pain and Symptom Management, 50(2). 216-224. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2015.02.017
Koinberg, I., Hansson Olofsson, E., Carlström, E. & Olsson, L-E. (2018). Impact of a person-centered intervention for patients with head and neck cancer: a qualitative exploration. BMC Nursing, 17(48). 1-9. doi: 10.1186/s12912-018-0319-6
Ling Lee, G., Ow, R., Akhileswaran, R. & Goh, C R. (2013). Exploring the experience of dignifield palliative care in patients with advanced cancer in families: A feasibility study in Singapore. Progress in Palliative Care, 21(3). 131-139. DOI 10.1179/1743291X12Y.0000000041
McCormack, B. (2004). Person-centredness in gerontological nursing: an overview of the literature. International Journal of Older People Nursing in association with
Journal of Clinical Nursing, 13(1). 31–38. doi: 10.1111/j.1365-2702.2004.00924.x
Moir, C., Roberts, R., Martz, K., Perry, J. & Tivis, L. (2015). Communicating with patients and their families about palliative and end-of-life care: comfort and educational needs of nurses. International Journal of Palliative Nursing, 21(3). 109–112. doi: 10.12968/ijpn.2015.21.3.109
National Cancer Institution (NIH). (u.å). NCI Dictionary of Cancer terms. Hämtad från https://www.cancer.gov/publications/dictionaries/cancer-terms/def/end-of-life-care
National Cancer Institution (NIH). (u.å). NCI Dictionary of Cancer terms. Hämtad från https://www.cancer.gov/publications/dictionaries/cancer-terms/def/caregiver
27
Nationalencyklopedin. (u.å.). Ordbokstjänster från NE. Hämtad från https://ne.ord.se/
Nedjat-Haiem, F., Lorenz, K., Ell, K., Hamilton, A. & Palinkas, L. (2012). Experiences with Advanced Cancer Among Latinas in a Public Health Care System.
Journal of Pain and Symptom Management, 43(6). 1013-1024. doi:
10.1016/j.jpainsymman.2011.06.018
Nilsson, A., Edvardsson, D. & Rushton, C. (2018) Nurse descriptions of person-centred care for older people in an acute medical ward - On the individual, team and organisational levels. Journal of Clinical Nursing, 2019(28). 1251-1259. doi: 10.1111/jocn.14738
Noome, M., Beneken Genaamd Kolmer, D. M., van Leeuwen, E., Boukje M. Dijkstra, B. M. & Vloet, L. C. M. (2016). The role of ICU nurses in the spiritual aspects of end-of-life care in the ICU: an explorative study. Scandinavian Journal
of Caring Sciences, 2017(31). 569-578. doi: 10.1111/scs.12371
Oxelmark, L., Ulin, K., Chaboyer,W., Bucknall, T. & Ringdal, M. (2018). Registered Nurses´experiences of patient participation in hospital care: supporting and hindering factors patient participation in care. Scandinavian Journal of Caring
Sciences: 2018(32), 612-621. doi: 10.1111/scs.12486
Philip, J., Collins, A., Brand, C A., Moore, G., Lethborg, C., Sundararajan, V., Murphy, M A. & Gold, M. (2013). “I´m just waiting…”: an exploration of the experience of living and dying with primary malignant glioma. Support Care
Cancer, 2014(22). 389-397. DOI 10.1007/s00520-013-1986-1
Pinto, N., Bhola, P. & Chandra, P. (2019). “End-of-Life Care is more than Wound Care”: Health-Care Providers’ Perceptions of Psychological and Interpersonal needs of Patients with Terminal Cancer. Indian Journal of Palliative Care, 25(3). 428-435. doi: 10.4103/IJPC.IJPC_26_19
Reed, F., Fitzgerald, L. & Bish, M. (2018). Scandinavian Journal of Caring Science,
28
Reinke, L., Shannon, S., Engelberg, R., Dotolo, D., Silverstri, G. & Curtis, R. (2010). Nurses’ Identification of Important yet Under-Utilized End-of-Life Care Skills for Patients with Life-Limiting or Terminal Illnesses. Journal of Palliative
Medicine, 13(6). 753-759. doi: 10.1089/jpm.2009.0423
Santos, B., Souza, M., Souza Scaldelai, R., Silva Palhota Lozano, T., Clemente Sailer, G., & Aline Preto, V. (2017). The perception of nurses of a general hospital on palliative care. Journal of Nursing UFPE on line, 11(6). 2288-2293. doi: 10.5205/reuol.10827-96111-1-ED.1106201705
Schellinger, S., Anderson, E., Frazer Schmitz, M. & Cain Lynn, C. (2018). Patient Self-Defined Goals: Essentials of Person-Centered Care for Serious Illness.
American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 35(1). 159-165. doi:
10.1177/1049909117699600
SFS 2014:821. Patientlagen. Stockholm: Socialdepartementet.
Simpson, A C. (2011). An opportunity to care? Preliminary insights from a qualitative study on advance care planning in advanced COPD. Progress in Palliative Care, 19(5). 243-253.DOI 10.1179/1743291X11Y.0000000007
Sinclair, S., Bernadine Torres, M., Raffin-Bouchal, S., F. Hack, T., McClement, S., A. Hagen, N. & M. Chochinov, H. (2016). Compassion training in healthcare: what are patients’ perspectives on training healthcare providers?. BMC Medical
Education, 16(169). 1-10. doi: 10.1186/s12909-016-0695-0
Smith-MacDonald, L., Venturato, L., Hunter, P., Kaasalainen, S., Sussman, T., McCleary, L., Thompson, G., Wickson-Griffiths, A. & Sinclair, S. (2019). Perspectives and experiences of compassion in long-term care facilities within Canada: a qualitative study of patients, family members and health care providers.
BMC Geriatrics, 19(128). 1–12. doi: 10.1186/s12877-019-1135-x
Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets
slutskede: Vägledning, rekommendationer och indikatorer Stöd för styrning och ledning. Västerås: Edita Västra Aros. Hämtad från
