UPPLEVELSER UNDER DÖENDEPROCESSEN HOS PATIENTER
MED CANCERSJUKDOM SOM VÅRDAS PALLIATIVT
En litteraturöversikt
EXPERIENCES DURING THE PROCESS OF DEATH AMONG
PATIENTS WITH CANCER DISEASE IN PALLIATIVE CARE
A literature review
Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Examinationsdatum: 26 oktober 2020 Kurs: K54
Författare: Sophia Gasperoni Handledare: Yvonne Hajradinovic Författare: Stefan Olovsson Examinerande lärare: Jenny Stern
SAMMANFATTNING
Bakgrund
Cancer är den näst främsta orsaken som leder till döden bland människor runt världen. Cancer beräknas vara orsaken till att drygt tio miljoner människor avled världen runt under 2018. Inom palliativ vård är cancer den främsta sjukdomen. Det beror på att det finns över hundratals olika cancertyper. Cancersjukdomen växer ständigt globalt och är ett stort individ, samhälls- och globalt problem. Denna sjukdom belastar individer, närstående, samhället och hälsovården i hög grad fysiskt och psykiskt och det krävs ständiga resurser för att bekämpa cancersjukdomar.
Syfte
Syftet med studien var att belysa upplevelser av döendeprocessen hos patienter med cancersjukdom i palliativ fas.
Metod
En litteraturöversikt gjordes genom att söka i databaserna PubMed och CINAHL. Det var 15 vetenskapliga artiklar som granskades och analyserades utifrån vilken kvalitet artiklarna innehar och dokumenterades i en matris. Dataanalysen för arbetet gjordes med hjälp av Kristenssons analysmodell.
Resultat
Kategorierna som uppstod var lidandet ur flera olika dimensioner och hanteringsstrategier
under döendet och visas som överrubriker, och relaterade subkategorier visas som underrubriker
till ovannämnda kategorier. Subkategorierna som uppstod från lidandet ur olika dimensioner var
att känna sig som en börda, ensamhet och isolering, osäkerhet kring sjukdomsförloppet, längtan efter att dö, och överväganden om dödshjälp. Subkategorierna som uppstod från
hanteringsstrategier under döendet var patientens självbestämmande under döendet,
förberedelser inför döden, förändrad livssyn och acceptans inför döden.
Slutsats
Lidandet var något gemensamt för alla patienter med cancersjukdom som vårdades palliativt, men var det skiljde sig var hur patienterna hanterade det lidandet. Genom en djupare insikt om patientens upplevelser under döendet i en kontext som cancersjukdom, kan sjuksköterskor ge en bättre omvårdnad som är formad efter patientens behov. Den mänskliga upplevelsen är något subjektivt och i konstant förändring till miljön som hen befinner sig i. Genom fortsatt forskning inom ämnet och vidare utbildning kan vårdpersonal möta nya utmaningar som uppstår inom den palliativa vården.
ABSTRACT
Background
Cancer is the leading cause of death amongst people around the world. Cancer was estimated to be the cause of death of ten million people in 2018. Cancer is the leading disease in palliative care. It is because there is over hundreds of cancer types. Cancer disease grows constantly globally and is a big individual, societal and global problem. The disease burdens individuals, relatives, society and health care to a great extent physically and psychologically and it is required constant resources to combat cancer diseases.
Aim
The aim of the study is to illuminate patients experiences of the dying process in palliative phase.
Method
A literature review was made through searching in the databases PubMed and CINAHL. There were 15 scientific articles that were examined and analysed from the type of quality the articles possessed and were documented in a matrix. The data analysis for this study was done with help of Kristenssons analysis model.
Results
The categories that arose were suffering from several different dimensions and coping strategies
during dying which are shown as major headings, and related subcategories are displayed as
subheading to mentioned major headings. The subcategories that emerged from suffering from different dimensions were to feel like a burden, loneliness and isolation, uncertainty about the
course of the disease, longing after death and considerations about euthanasia. The
subcategories that emerged from coping strategies during dying were patient' own decisiveness
during dying, preparations before death, changed view of life and acceptance before death.
Conclusions
Suffering was something mutually shared by all patients with cancer disease that were in
palliative care, were it differed was how the patients coped with the suffering. Through having a deeper understanding about patients experience during death in the context as cancer disease, are nurses able to provide better care shaped after the patients’ needs. The human experience is subjective and in constant change due to the environment the person is in. Through continuous research on the subject and further education are nursing staff able to meet new challenges that arises in palliative care.
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Palliativ vård ... 1
Cancer och palliativ vård... 3
Sjuksköterskans professionella ansvar vid palliativ omvårdnad ... 5
Sjuksköterskors erfarenheter av att arbeta palliativt ... 6
Lidande som begrepp ... 6
Teoretisk utgångspunkt - Katie Erikssons teori om lidande ... 7
Problemformulering ... 7 SYFTE... 8 METOD... 8 Design... 8 Urval ... 8 Datainsamling... 9 Kvalitetsgranskning... 12 Dataanalys ... 12 Forskningsetiska överväganden ... 13 RESULTAT ... 13
Lidandet ur olika dimensioner... 14
Hanteringsstrategier under döendet... 14
Lidandet ur olika dimensioner... 14
Hanteringsstrategier under döendet... 17
DISKUSSION ... 19 Resultatdiskussion ... 19 Metoddiskussion... 22 Slutsats ... 24 Självständighetsdeklaration... 25 REFERENSER... 26 BILAGA A... I BILAGA B ... II
1 Inledning
Att vårda svårt sjuka och döende patienter och vara närvarande när människor dör, är en del av att arbeta inom vården och som sjuksköterska. Detta är nytt för många sjuksköterskestudenter som inte arbetat mycket inom vården tidigare, vilket har gjort ämnet intressant för oss som författare och var något vi ville fördjupa oss i med denna litteraturöversikt. I denna
litteraturöversikt kommer det att fokuseras på patientens perspektiv kring döendet vid cancersjukdom, och som vårdas palliativt. Cancer är en av de största folksjukdomarna och representerar en stor majoritet av patienterna med palliativa vårdbehov. Palliativ vård är
fortfarande ett relativt nytt komplement till modern sjukvård, som kommit att bli en essentiell del i sjukvårdssystemet. Behovet av palliativ vård fortsätter att växa i hög takt och detta på grund av att befolkningen blir äldre, vilket har lett till en ökning av cancersjukdomar och andra
folksjukdomar (WHO, 2014). Enligt Socialstyrelsen (2018) så dör det drygt 90 000 personer i Sverige årligen, och runt 80 procent av dem har bedömts varit i behov av palliativ vård. Patienter som finner sig i livets slutskede finns på alla möjliga vårdplatser, både inom öppen och
slutenvård, samt inom kommunala sjukvården. Palliativa vården inkluderar flera olika kompetenser och de flesta patienter vårdas av flera vårdgivare under sista tiden av
sjukdomsförloppet. Den palliativa vården är till för att möta behov hos den enskilda människan i livets slutskede (Socialstyrelsen, 2018). Det är viktigt att patienten med palliativa vårdbehov blir sedd som person, blir respekterad och får optimal symtomlindring. Dessa aspekter är kärnan i palliativ vård (Ternestedt, 2013). Liknande förhållningssätt finns även i sjuksköterskans värdegrund som lyder; “Omvårdnadens mål är att främja hälsa och välbefinnande, förebygga
ohälsa samt lindra lidande och verka för ett fridfullt och värdigt avslut av livet för en person med ohälsa/sjukdom” (Svensk sjuksköterskeförening, 2016, s. 6).
BAKGRUND Palliativ vård
Palliativ vård är enligt World Health Organization ett förhållningssätt som syftar till att främja patientens livskvalitet och stödja närvarande familjer som står inför livshotande sjukdom, genom förebyggande åtgärder som kan lindra lidande i all dess former, se till att patientens fysiska, psykiska och spirituella behov tillgodoses (WHO, 2020). En likartad begreppsförklaring av Socialstyrelsen beskriver det palliativa förhållningssättet som en “…helhetssyn på människan genom att stödja individen att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut” (Socialstyrelsen, 2018, s 11). Detta förhållningssätt är en viktig förutsättning för att ge patienter med obotliga sjukdomstillstånd en möjlighet till ökad livskvalitet i livets slutskede, eftersom mer fokus läggs på symtomlindrande behandling än livsbevarande behandling, där annars fortsatt livsbevarande behandling hade kunnat skapa mer lidande för patienten (Socialstyrelsen, 2018).
I Sverige finns det två definitioner av palliativ vård enligt Socialstyrelsen (2018), och de är
allmän palliativ vård och specialiserad palliativ vård. Allmän palliativ vård är för patienter
vars behov kan tillfredsställas av vårdgivare med grundläggande kompetens. Dessa patienter med palliativa vårdbehov kan vårdas inom alla vårdformer såsom sjukhus, primärvård, hemsjukvård och vård- och omsorgsboenden.
2
Det som ska erbjudas i denna vård är att patientens palliativa behov uppmärksammas. Patientens situation bedöms angående förväntad överlevnad, behov av symtomlindring och behandling vid vanliga symtom, samt information och stöd ska ges till patient och närstående. Om patientens behov kräver mer specialiserad palliativ kompetens ska även det identifieras här. Specialiserad palliativ vård ges till patienter med särskilda behov, som behöver utföras av ett
multiprofessionellt team med särskild kompetens i palliativ vård, och kan erbjudas på en specialiserad palliativ verksamhet. Denna form av vård är till för patienter med komplexa symtom som inte kan lindras av de primärt vidtagna åtgärderna som smärta, andnöd, illamående och ångest. Dessa patienter behöver en mer omfattande bedömning och prognos av de palliativa vårdbehoven. Situationer med kommunikativa utmaningar ska kunna hanteras, och patientens svåra symtom och psykosociala behov ska behandlas (Socialstyrelsen, 2018). Grunden för den palliativa vården byggs upp av de fyra hörnstenarna: symtomlindring, samarbete, kommunikation
och relation, och stöd till de närstående (Socialstyrelsen, 2013).
Symtomlindring är där smärta och andra svåra symtom lindras, och att patientens integritet och autonomi beaktas. Smärta som inte behandlas på ett adekvat sätt kan orsaka mycket lidande för den döende patienten (Socialstyrelsen, 2013). McCourt et al. (2013) belyser att otillräcklig smärtbehandling orsakade störst stress hos patienter med livshotande sjukdom. För
sjuksköterskor på en akutavdelning som hade ansvar om döende patienter var bristen på kunskap om palliativt förhållningssätt den största faktorn till att inte kunna ge sina patienter bättre
symtomhantering och smärtlindring. Denna bristande hantering orsaka därmed påtaglig stress inte bara för patienterna, men även bland vårdpersonal (McCourt et al., 2013). För att
vårdpersonal ska kunna ge bättre omvårdnad för patienter med palliativa behov krävs en mer omfattande bedömning kring patientens symtombild, dessa kan vara både fysiska, psykologiska och spirituella symtom. Fysiska symtom kan visa sig som fysisk smärta, andnöd, och rastlöshet. Psykiska symtom för patienten kan utmärka sig som ångest, ilska och depression. Att inte acceptera sin kommande död, känsla av hopplöshet och ett desperat sökande efter mening kan orsaka spirituellt lidande för patienten. Problemen kan även vara interpersonella, såsom ensamhet, finansiell stress och familjeproblem är ofta sammanvävt bland patientens symptom. Symtombilden är ofta komplex och kräver samarbete mellan flera professioner för att på bästa sätt kunna uppfylla patientens behov (Rome et al., 2011).
Samarbete mellan flera professioner i team är att inhämta hjälp av varandras expertis för att vårda patienten och tillgodose hens behov (Socialstyrelsen, 2013). För att bedöma patientens palliativa vårdbehov enligt Rome et al. (2011), är samarbetet mellan olika professioner betydelsefullt, allteftersom patientens symtombild ofta är komplex och patienters lidande är mångdimensionellt. Sjuksköterskors och läkares expertis är inom omvårdnad och det
medicinska, medan psykologer, socionomer och präster har expertis inom det psykosociala och spirituella. Alla perspektiv är viktiga och verkar för att synliggöra och tillgodose patientens komplexa symtombild under döendet. Det mångprofessionella samarbetet möjliggör att hela patienten blir sedd och hörd, vilket gör att fler behov upptäcks än vad som hade gjort på egen hand (Rome et al., 2011).
Kommunikation och relation innebär att med avsikt stödja patientens livskvalitet, genom att hålla goda förhållanden mellan arbetslag och närstående till patienten. En kritisk faktor till hur patienter förstår och uppfattar sin sjukdom är kopplat till hur duktiga sjuksköterskor är på effektiv kommunikation gentemot patient och närstående (McCourt et al., 2013).
3
I studier av Schroeder & Lorenz (2018) och Dahlin (2015) är d et är essentiellt för patienter och närstående att sjukdomens progression, behandling och vårdplan effektivt kommuniceras från sjuksköterskan. I sjuksköterskans arbete ingår det att erbjuda patientutbildning. Den ska tydligt och adekvat beskriva för patienten om sjukdomens symtom, medicinering, samt biverkningar av olika behandlingar. Att leva med pågående obotlig cancersjukdom innebär stor osäkerhet för patienterna och därför är det viktigt att vårdplanen kommuniceras tydligt för dem, detta i sin tur kan minska på behov av aggressiv behandling som orsakar onödigt lidande för patienten
(Agarwal & Epstein, 2018).
Stöd till de närstående under sjukdomen och efter dödsfallet, innefattar att närstående får vara delaktiga i vården och erbjudas stöd. Familjen och närstående är de dolda patienterna inom palliativ vård. En patients svåra sjukdom har djup påverkan på patientens närstående. Forskning visar, att perioden efter att patienten avlidit märks ett försämrat hälsotillstånd hos vissa
familjemedlemmar och närstående, särskilt när det kommer till psykisk hälsa. Den psykiska ohälsan kan visa sig som koncentrationssvårigheter, nedstämdhet och ångest. Därför är det viktigt att efter en förlust av familjemedlem, att närstående får särskilt stöd under denna period så det inte utvecklas till framtida allvarliga hälsoproblem (Hudson et al., 2012).
Historiskt har palliativ vård haft stor betydelse för patienter med obotlig cancersjukdom. Ett av målen med palliativ vård är att lindra lidande hos den döende patienten och därmed öka
patientens känsla av livskvalitet. Forskning visar att tidig integrering av specialiserad palliativ vård för patienter med cancersjukdom har varit effektiv på att öka patientens livskvalitet, med tidig integrering av palliativ vård har patientens särskilda behov kunnat identifierats och tillgodosetts (Gaertner et al., 2017). För patienter med metastatisk icke-småcellig lungcancer hade tidig implementation av palliativ vård inte bara lett till en ökad livskvalitet, utan även till lägre grad av depressiva symtom, lägre grad av aggressiv behandling, och längre överlevnad (Jatoi, 2012).
Cancer och palliativ vård
Cancer är ett samlingsnamn för sjukdomar som karakteriseras av en okontrollerad cellväxt som bildar tumörer. Cancer har en förmåga att metastasera, det vill säga lossna från primärtumören och sprida sig vidare till andra organ i kroppen. Metastasering är en av de största och
allvarligaste konsekvenserna patienter med cancer drabbas av som ger form till lokala symtom och en sjukdom som i flesta fall inte kan botas (Nilbert, 2013). Enligt WHO (2020) är cancer den näst främsta orsaken som leder till döden bland människor runt världen, och beräknas vara
orsaken till att drygt tio miljoner människor avled världen runt under 2018. WHO lyfter vidare att inom palliativ vård är cancer den främsta sjukdomen, vilket beror på att det finns över hundratals olika cancertyper, exempelvis lungcancer, kolorektal cancer, prostatacancer,
levercancer och magcancer är de vanligaste cancertyperna hos män. Hos kvinnor världen runt är bröstcancer, kolorektal cancer, lungcancer, livmoderhalscancer och sköldkörtelcancer den vanligaste cancertypen. Cancersjukdomen växer ständigt globalt och är ett stort individ, samhälls- och globalt problem. Denna sjukdom belastar individer, närstående, samhället och hälsovården i hög grad fysiskt och psykiskt och det krävs ständiga resurser för att bekämpa cancersjukdomar (WHO, 2020).
4
Socialstyrelsen 2018) belyser risken av att drabbas av cancersjukdom när människor blir äldre. Det största antalet personer som utvecklar cancersjukdom är mellan 70 till 74 år. De flesta dödsfall med cancersjukdom sker bland människor som befinner i ålder 70 till 85 år. Bland unga människor är sannolikheten högre att kvinnor drabbas av cancer än män. Under 50 årsåldern drabbas kvinnor även till högre utsträckning i yngre åldrar av bröstcancer och gynekologiska cancersjukdomar. Under 2018 var i Sverige de vanligaste cancersjukdomarna som leder till döden bland kvinnor bröstcancer, varav drygt 7800 kvinnor fick en diagnos och 1400 kvinnor avled av bröstcancer. Prostatacancer är den vanligaste cancersjukdomen hos män. Under 2018 fick 10900 män en diagnos och 2300 män avled av prostatacancer. Lungcancer är en cancerform som orsakar flest dödsfall bland kvinnor och män. Drygt 1 800 kvinnor och män dog under 2018 i lungcancer (Socialstyrelsen, 2018).
Att kunna identifiera stadiet när patienten med cancersjukdom inte längre har nytta av att behandlas för att förlänga livet är en svår medicinsk uppgift som kräver noggrann avvägning mellan nytta och risk. Vårdpersonal har ett ansvar att i god tid identifiera när onkologisk
behandling inte längre är meningsfullt och riskerar göra mer skada än nytta. Sjuksköterskan bör kommunicera detta till patienten och närstående. Att besluta att övergå till sen palliativ fas kräver medicinsk kunskap och att individen blir respekterad. De flesta patienterna som befinner sig i sen palliativ fas lider av flera symtom. Vanliga komplikationer är smärta, illamående, obstipation, avmagring, hosta, rosslig andning, svullnad, ödem, fatigue, oro och ångest (Nilbert, 2013). Chu et al. (2020) belyser att det finns kliniska vitala tecken som förändras när patienter med cancer närmar sig döden. Det finns verktyg i form av skalor som vårdpersonal använder sig av för att göra prognoser. En av de främsta skalorna som används är Palliative Performance scale som är en 11 punkt skala från noll procent (död) till 100 procent (helt asymptomatisk). När vårdpersonalen gör en bedömning på patientens status observeras kliniska tecken såsom vitala parametrar, minskad medvetenhetsgrad, dysfagi, apné, försämrad andning och allmän försämring av patientens status (Chu et al., 2020). Palliativ vård är ett akut mänskligt behov för människor runt om i världen som drabbas av cancer årligen. Palliativ vård kan hjälpa människor med cancer att leva mer behagligt inför döendet, befria människor från fysiska, psykosociala och andliga problem. Detta kan uppnås hos över 90 procent av människor med obotlig cancersjukdom genom palliativ vård (WHO, 2018).
Zimmermann et al. (2016) belyser att patienter med cancersjukdom som vårdas palliativt beskriver palliativ vård initialt som något påfrestande som väcker tankar om döden och känslor av hopplöshet. Stora associationer med palliativ vård var sängliggandes och inkapabel till egen vård. En del patienter som deltog i studien konstaterade att ordet palliativ vård inte hade någon riktig mening förutom döden. Kolva et al. (2011) lyfter att patienter med cancer i palliativ skede kan uppleva stor ångest. I studien så uppvisade patienter höga nivåer av ångest gällande
sjukdomens progression, okontrollerad smärta, döden och osäkerheten vad som händer efter döden. Ångest är en av de främsta psykologiska symtom hos patienter med cancer som även ger upphov till bland annat sömnsvårigheter, minskad tillit till vårdpersonalen, och mindre
följsamhet gällande vård. Patienter med cancer som vårdas palliativt känner sig mer deprimerade, har högre känsla av hopplöshet och kan uttrycka längtan efter att dö.
5
Sjuksköterskans professionella ansvar vid palliativ omvårdnad
Enligt Svensk Sjuksköterskeförenings (2017) kompetensbeskrivning för en legitimerad
sjuksköterska ska hen vara yrkeskunnig och kunna bemöta patientens behov på adekvat sätt. Det ingår också att leda och utveckla omvårdnaden sjuksköterskan bedriver. Den legitimerade sjuksköterskan ansvarar för kliniska beslut som medför patienter en ökad möjlighet att få den vård patienten behöver för att kunna hantera sitt hälsoproblem. Sjuksköterskans mål är att ge den bästa och mest adekvata möjliga vården som förhöjer patientens välmående och livskvaliteten ända fram till döden (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Etik är en reflektion över normer och värderingar som både visar sig och döljer sig bakom synsätt, ord och handlingar. Etiska aspekter inom palliativ vård bör ha en utgångspunkt i några reflektioner över kultur, samhället och sjukvårdens grundläggande synsätt till livet och döden (Strang & Beck-Friis, 2012). Svensk sjuksköterskeförening har översatt International Council of Nurses ICN:s Etiska kod för Sjuksköterskor (2017). Den Etiska koden är till för att handleda sjuksköterskor till ett stöd för etiska ställningstaganden när det gäller att vårda människor. Den etiska koden är essentiell och framhäver de mänskliga rättigheterna samt ansvaret sjuksköterskan har som profession. Det omfattar att ha ett moraliskt ansvar över sitt agerande och
beslutsfattande som påverkar en annan människas liv.
Hagan et al. (2017) belyser sjuksköterskans professionella ansvar för patienten som vårdas palliativt. I artikeln framförs den slags vård som sjuksköterskan bör bedriva. Vården ska vara mångsidig och innehålla holistiska omvårdnadsåtgärder som stöd för patienten, genom att värdera och värna om patientens fysiska, emotionella och spirituella hälsa. Sjuksköterskan behöver ha kompetensen att genom den kliniska blicken se över patientens hälsostatus, därav göra en bedömning av vilka omvårdnadsåtgärder som krävs för just den enskilde patienten. Sjuksköterskans främsta bedömningsgrund inom den palliativa vården består av symtomlindring (Hagan et al., 2017).
Becker et al. (2017) belyser att det är viktigt inom palliativ vård att vara närvarande, lyssna aktivt, respektera patientens livsinställning och värderingar. Det är även viktigt som
sjuksköterska att skapa en relation till patienten och familjemedlemmarna. Studien gjord av Becker et al. (2017) visar att det fanns brister i kvaliteten inom palliativ vård. Detta beror på att en majoritet av sjuksköterskorna är oerfarna och saknar specialiserad kunskap om palliativ vård. Enligt denna studie är det en utmanande uppgift att ge palliativ vård, som bör bygga på en god relation mellan patienten och sjuksköterskan som begär effektiv kommunikation, lämpligt beslutsfattande och en öppen förståelse av patientens behov för att uppnå en god vård för
patienten och närstående. Becker et al. (2017) framför att en viktig egenskap som sjuksköterskor behöver ha, vilket är ett gemensamt intresse av att tillhandahålla tillräcklig, individuell vård för varje patient. Vissa patienter kan behöva mer medicinsk eller psykologisk uppmärksamhet än andra. En vårdgivare bör alltid sträva efter att ge den mest adekvata behandlingsformen för att främja den bästa livskvaliteten för den patient den vårdar och samtidigt behålla patientens värdighet. Detta är särskilt viktigt under den palliativa vården, menar Becker et al. (2017).
6 Sjuksköterskors erfarenheter av att arbeta palliativt
I en studie av Pfeil et al. (2014) beskrevs det att sjuksköterskor behöver ha en ärlig och direkt kommunikation med patienter vid obotlig cancersjukdom. Sjuksköterskan bör vara trygg i sitt arbete där död och kris ständigt är närvarande och i sitt förhållningssätt arbeta mera proaktivt och förebyggande. Att vårda patienter som om de är förkylda och ge två Alvedon räcker inte, menar Pfeil et al. (2014). En proaktiv strategi vore att inleda konversationer med det värsta som kan hända i ett tidigt stadie, och tala om för patienten och närstående hur de kan hantera situationen och vilka behandlingsalternativ som finns, samt svara på eventuella frågor som patienten och närstående har. Sjuksköterskor beskriver vidare om sina erfarenheter att det är lättare att vara i rummet när patienten dör för att säkerställa för närstående att patienten dog i frid. Flera
sjuksköterskor beskrev empati som en viktig källa för omvårdnad av patienter med obotlig cancer, samt att investera tid och vara närvarande i döendet (Pfeil et al.,2014).
Grech et al. (2019) belyser att sjuksköterskor ställs inför etiska dilemman och är utsatta för svåra emotionella aspekter från både patienter och närstående. Sjuksköterskor som vårdar patienter med cancer som har palliativa vårdbehov, möter också fysiska komplikationer som uppkommer, plötsliga förändringar i patientens status och försämringar i patientens allmänna status. En av sjuksköterskorna i studien av Grech et al. (2019) lyfte fram ett dilemma när deras åsikter inte behövs, och de förväntas ta beslut som fattas av andra vårdgivare, trots att de har olika
uppfattningar av vad patienten har för behov. Sjuksköterskor bör ständigt vara närvarande för att vårda patienten för att lindra patientens lidande. Denna emotionella påfrestning kan leda till utbrändhet bland sjuksköterskor Grech et al. (2019).
Lidande som begrepp
I enlighet med Öhlén (2013) är lidande ett begrepp som uppstår ofta inom vårdvetenskapen, och särskilt inom palliativ vård där lindra lidande är ett av de centrala huvudmålen. I det vardagliga språket är ordet lidande ofta förknippat med smärta, ångest och sjukdom. Men lidande som begrepp går så mycket djupare än att bara uppleva smärta. Lidandet är personligt,
mångdimensionellt och subjektivt som varje människa upplever i sitt liv. Det finns ingen enkel förklaring till vad lidande är och hur det uppstår, eftersom det är så olika hur det upplevs. Hur människor lider kan visa sig på olika sätt, såsom fysisk smärta, ångest, depression. Utöver det fysiska och psykologiska lidandet så kan det även vara existentiellt, att inte känna hopp, att inte känna någon mening eller att inte vilja leva (Öhlén, 2013). Ett av de centrala målen som
uppmärksammas i den palliativa vården är att lindra lidande, det är alla i vårdteamets ansvar att försöka lindra och trösta. Sjuksköterskor och andra vårdgivare bör ha förståelse för lidandet och hur komplext det är. Det handlar om att stanna upp och reflektera över vad lidandet kan innebära och hur det ger sig uttryck, att sätta fokus på den enskilda vårdaren och medmänniskans
personliga handlade. Lidande aktualiseras och lindras i samspel med andra (Öhlén, 2013). Ett annat ord som kan sätta begreppet lidande i kontext är motsatsordet “lust”. Om lidandet representerar det “onda” så representerar ordet lusten det “goda”, med lust så beskrivs det ofta som något som ger livskraft, en djupgående längtan efter något, ett begär, lust som något livgivande och positivt. Sambandet mellan lidande och lust kan likna betydelsen av vår syn på ohälsa och hälsa. För att förstå vad hälsa är måste en förstå vad ohälsa är (Eriksson, 1994).
7
Teoretisk utgångspunkt - Katie Erikssons teori om lidande
Verbet “lida” visar samma drag som substantivet “lidande”, att lida är något ont som ansätter människan. Det är att “kämpa” och att “utstå”, men att lida kan även innebära att “försonas”. Eriksson beskriver följande huvuddimensioner för begreppet “lida” som: “någonting negativ
eller ont, någonting som ansätter människan. Någonting som människan måste leva med, något som hon utsätts för. En kamp. Någonting konstruktivt eller meningsbärande, en försoning”
(Eriksson, 1994, s. 21). Lidandet är en kamp mellan det goda och onda. Det är ett drama, mellan lusten och lidandet, liv och död. Lidandet är något varje människa måste acceptera att det finns, som något att försonas med. Antingen så vinner människan denna kamp eller förlorar. En person som lider kan upplevas att känna sig svag, hopplös och brist på mening. Det är sjuksköterskans arbete att stärka och stödja denna person i sin kamp med lidandet, och hjälpa denna person göra sin sjukdom och sitt lidande begripbart så hen kan ta tag i det. Om den lidande patienten är huvudpersonen i sitt drama så har vårdgivaren den stödjande funktionen, tillsammans bekämpas det onda, vilket är lidandet (Eriksson, 1994).
Enligt Katie Erikssons teori om lidande så kan lidande definieras i tre kategorier: Livslidande,
sjukdomslidande och vårdlidande. Livslidande innebär när en människa upplever ett hot mot sin
existens och som genomsyrar allt som har med mänskligt liv att göra. Det är ett lidande som kan uppstå när man som människa finner det svårt att finna ro när livet förändras drastiskt, att man känner hopplöshet och ovilja att fortsätta leva (Eriksson, 1994). Sjukdomslidande innebär att vid sjukdom och behandling så kan en person på olika sätt uppleva ett lidande. Först så kan det vara kroppslig smärta som är en fysisk orsak till lidande. Det andra kan vara av själslig eller andlig orsak till det sjukdomslidande en person känner, som kan vara av till exempel skam eller skuld som upplevs på grund av sin sjukdom. Det kan även orsakas av förnedring utifrån sin omgivning. Vårdlidande är en form av lidande som orsakas inom vården. Där patienten av olika anledningar har känt sig kränkt utav vårdpersonal i samband med kontakt med sjukvården. Genom kränkning av en människas värdighet fråntas patienten möjligheten att vara människa. Sådan kränkning kan innefatta utebliven vård, maktutövning fördömelse och straff, eller förminskad känsla av egenvärde (Eriksson, 1994).
Problemformulering
Cancer är en av dem främsta dödsorsakerna i världen med cirka 10 miljoner människor dog av det året 2018. Behovet av palliativ vård är därför stort, och vårdformen har därför haft stor betydelse för patienter med obotlig cancersjukdom, särskilt när det kommer till symtomlindring och lindrat lidande. Forskning visar att tidig implementering av palliativ vård för patienter med obotlig cancerdiagnos har lett till minskat lidande och ökad livskvalitet för patienterna.
Vårdpersonal har ett ansvar vid cancersjukdom att kunna identifiera i god tid när kurativ onkologisk behandling inte längre är meningsfullt och när det riskerar att göra mer skada än nytta. Sjuksköterskor har ett professionellt och etiskt ansvar att verka för en omvårdnad som är jämlik för alla, och möter patientens behov på bästa möjliga sätt. Ett problem som hindrar att patientens behov blir bemötta i den palliativa vården är brist på kunskap om det palliativa förhållningssättet, brist på effektiv kommunikation, och brist på förståelse av patientens symtombild, visar forskning. God palliativ vård innebär att förstå patientens hela symtombild och ge vård som ger adekvat symtomlindring och som tar hänsyn till inte bara fysiska symtom utan även psykologiska och spirituella symtom.
8
Det är därför viktigt för sjuksköterskor att inneha en bredare inblick för den döende patientens situation och upplevelser, samt en djupare förståelse för patientens lidande ur flera dimensioner. Syftet med denna kunskap är att kunna bedriva en bättre palliativ vård som möter patientens behov. Denna litteraturöversikt vill därför försöka ge en förståelse och överblick av vad
forskningen beskriver om personers upplevelser under döendet vid cancersjukdom och i palliativ fas.
SYFTE
Syftet var att belysa upplevelser under döendeprocessen hos patienter med cancersjukdom i palliativ fas.
METOD Design
Designen som valdes för denna studie var en litteraturöversikt, detta för att ge en överblick av vad forskningsläget är idag, samt ge underlag för att bedriva evidensbaserad vård. I en
litteraturöversikt innebär det att ha ett tydligt syfte, söka efter relevant litteratur utifrån valt syfte, göra ett urval av artiklar utifrån inklusions- och exklusionskriterier, samt kvalitetsgranska
artiklarna. Databassökningarna lades in i tabell och resultatet från artiklarna sammanställdes (Polit & Beck, 2017). I litteraturöversikter innebär det att inhämta ny relevant forskning som sedan kritiskt granskas och sammanställs. Detta arbetssätt är viktigt inom den evidensbaserad e hälso- och sjukvården som ska vara grundad på bästa möjliga kunskap. Det betyder att arbeta evidensbaserat är att integrera klinisk expertis med systematisk forskning (Kristensson, 2014). Litteraturöversiktens syfte var att belysa upplevelser under döendeprocessen hos patienter med cancersjukdom i palliativ fas, för att få bättre översikt och förståelse för patienters perspektiv av palliativ vård. I denna litteraturöversikt valdes det därför att både inkludera kvalitativa och kvantitativa studier. I kvalitativ forskning beskrivs och tolkas fenomen på djupet, medan i kvantitativ forskning beskrivs och tolkas mätbara resultat och statistik. Detta gör att ämnet blir belyst utifrån flera perspektiv, vilket ger en bredare överblick i ämnet (Forsberg & Wengström, 2016).
Urval
Avgränsningar
En litteraturöversikt som håller god kvalitet är genomförd på ett systematiskt sätt,
urvalskriterierna med inklusions- och exklusionskriterier ska vara tydligt beskrivna. Detta gör så att läsaren själv ska kunna applicera samma kriterier för egna sökningar. Litteraturöversikten ska vara reproducerbar med andra ord (Polit & Beck, 2017). För att vara säker att forskningen var ny så avgränsades sökningarna till de senast publicerade artiklar från åren 2010-2020, och artiklarna var publicerade på engelska. Engelska valdes eftersom det är det största och mest använda språket i internationella forskningsdatabaser såsom PubMed (Forsberg & Wengström, 2016). Dessutom var det viktigt att artiklarna var peer-reviewed, som innebär att de vetenskapliga artiklarna har varit granskade av andra forskare, vilket stärker trovärdigheten (Henricson, 2017).
9
Ytterligare avgränsningar genomfördes för att få ner antal träffar genom att filtrera bort artiklar som inte hade abstracts och som fanns i full text. I PubMed gjordes avgränsningar på senast publicerade artiklar från 10 år, enbart artiklar med abstracts, som fanns i fulltext, och skrivna på engelska. På CINAHL användes avgränsningarna senast publicerade artiklar från 10 år, engelska som språk, samt artiklar som var peer-reviewed och science article.
Inklusionskriterier
I artikelsökningarna var målgruppen vuxna patienter från 18 år, har cancersjukdom och som är i palliativt skede. Eftersom palliativ vård kan ges på olika vårdplatser, valdes ingen inriktning på särskild vårdplats, och inkluderande artiklar innefattade patienter från alla möjliga vårdplatser som sjukhus, primärvård, hemsjukvård och vård - och omsorgsboenden. De inkluderande artiklar var från åren 2010-2020, och omfattade även patienter med olika cancerdiagnoser, eftersom detta gav en bredare överblick kring hur cancersjukdom i stort påverkar patienters upplevelser.
Eftersom patienters perspektiv på döendet är brett och syftet är att belysa patienters upplevelser under döendeprocessen, har det valts artiklar som fokuserar på patienters upplevelser under döendet och döden, eftersom båda dessa begrepp belyser själva döendeprocessen. Både kvalitativa och kvantitativa studier inkluderades, eftersom detta gav en djupare inblick hos patienters upplevelser (Forsberg & Wengström, 2016).
Exklusionskriterier
De artiklar som exkluderades var artiklar som handlar om barn med cancersjukdom i palliativt skede, eftersom fokuset var på vuxna och äldre patienter med cancer som vårdas palliativt. Ytterligare motivering för att exkludera barn var för att deras upplevelser skiljer sig stort när det kommer palliativ vård, då vuxna och äldre patienter har levt större delen av sina liv och har ett annat perspektiv på livet och döden än vad barn möjligtvis har. Artiklar som inte baserades på patientens upplevelser av döendet i beskriven situation exkluderades, detta innebar att artiklar som inriktade sig på sjuksköterskans perspektiv inom palliativ cancervård kom att exkluderas, då dessa inte besvarade syftet. Ytterligare exklusioner var alla artiklar som kategoriserades som review eller systematic review, eftersom dessa var artiklar som är sammanställningar av andras forskning och inte primärkällor (Polit & Beck, 2017).
Datainsamling
Innan sökningen av vetenskapliga artiklar påbörjades bokades tid i augusti 2020 med Sophiahemmets bibliotekarie. Bibliotekarien gav stöd och vägledning i hur artiklar söks på databaser som PubMed och CINAHL, samt vilka sökord att använda sig utav vid sökningen som gav flest relevanta träffar. Artikelsökning skedde på databaserna PubMed och CINAHL.
PubMed som är en förkortning av Public Medline, är den största och mest använda databasen för vetenskapliga artiklar inom det medicinska området (Kristensson, 2014). En annan relativt omfattande databas är CINAHL som står för Cumulative Index to Nursing and Allied Health
Litterature, här publiceras det vetenskapliga artiklar med fokus inom det vårdvetenskapliga
området (Kristensson, 2014). Datainsamlingstabellen med alla sökningar redovisas i tabell 1.
Artikelsökningen i PubMed genomfördes med hjälp av så kallade Medical Subject Heading som förkortas till MeSH. Dessa MeSH-termer är ämnesord som beskriver innehållet i artikeln, vilket förenklar processen att hitta relevanta artiklar vid databassökning.
10
Istället för MeSH-termer har CINAHL Subject Headings (MH), vilket också är indexerade ämnesord och fungerar på liknande sätt som MeSH (Karlsson, 2017). En specialiserad sökning som t.ex. vid användning av MeSH-termer eller CINAHL Subject Headings, görs en mer noggrann sökning där artiklarna är indexerade i olika sökfält i en databas. Indexerade menas att uppgifter om artikeln läggs till som gör den lättare att söka. I databassökningar kan även andra avgränsningar och breddningar göras med hjälp av booleska operatorer som AND, OR & NOT. Enligt Karlsson (2017) har booleska operatorer funktionen att göra sökningar mer specifika. Den vanligaste termen och som ofta är standard är AND, genom att skriva två sökord eller flera med AND så kommer träffar som bara innehåller dem sökorden tillsammans. Booleska operatören OR kan även användas för göra en sökning bredare, exempelvis kan man kombinera MeSH-termerna palliative care OR terminal care, vilket genomfördes i denna litteraturöversikt. Detta gav fler träffar på studier som handlar om patienter som vårdas vid livets slut. I enlighet med Polit & Beck (2017), så beskrivs detta fenomen som sensitivitet och specificitet. Sensitivitet benämns som ett mått för att söka hur mycket relevant litteratur som finns, sökningar med hög sensitivitet ska därför fånga upp studier som ger relevant information till frågeställningen. Begreppet specificitet utvisar därmed litteratur som är oviktig för arbetet, vilken med fördel kan användas för att smalna av en bred sökning.
I PubMed söktes det med MeSH-termerna neoplasms, neoplasms/psychology, palliative care,
terminal care och attitudes to death. I PubMed gjordes även avgränsningar såsom senast
publicerade artiklar från 10 år, enbart vara artiklar med abstracts och i full text, samt engelska som språk. I CINAHL användes Subject Headings neoplasms, palliative care, terminal care och
attitudes to death som sökord. För att göra sökningen bredare inom ett ämne kan “explode”
användas, detta gjordes på begreppet neoplasms för att inkludera alla cancerformer. I CINAHL finns det även något som kallas major concept, vilket innebär vad som är det övergripande temat i forskarens artikel, och detta valdes även på neoplasms. Avgränsningar gjordes likt i PubMed med senast publicerade artiklar från 10 år med engelska som språk, samt ytterligare
avgränsningar unikt för CINAHL var att alla träffar skulle endast visa artiklar som var peer-reviewed och science articles. Efter genomförda sökningar sållades artiklarna ut och en
granskning genomfördes över vad som var relevant och som hänvisade till syftet. Detta gjordes genom att först läsa artiklarnas abstrakt, och utifrån det välja de artiklar som var mest intressanta, dessa lästes i sin helhet. Dessa artiklar granskades sedan utifrån inklusions- och
exklusionskriterierna beskrivna ovan, efter det valdes det fram 15 relevanta vetenskapliga artiklar, som vidare kom att bli inkluderade och samt sammanställts i resultatet (Polit & Beck, 2017).
11
Tabell 1. Presentation av databassökning i PubMed och CINAHL
Databas Datum
Sökord Avgränsningar Antal
träffar Antal lästa abstract Antal lästa artiklar Antal Inkluderade artiklar PubMed 200831 Neoplasms (MeSH Terms) AND Palliative care (MeSH Terms) OR Terminal Care (MeSH Terms) AND Attitude to death (MeSH Term)
English Last 10 Years Abstract Full text 252 30 8 2 PubMed 200905 Neoplasms/psychology (MeSH Terms) AND Palliative care (MeSH Terms) AND Attitude to death (MeSH Terms)
English Last 10 years Abstract Full text 106 33 18 5 CINAHL 200905 Neoplasm+ (MH) AND Palliative care (MH) AND Attitude to death+ (MH) English Last 10 Years Peer reviewed Research article 70 29 13 4 CINAHL 200911 Neoplasms+ (MM) AND Terminal Care+ (MH) AND Attitude to Death+ (MH) English Last 10 Years Peer reviewed Research article 105 20 13 4 TOTALT 533 112 52 15
12 Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskning av artiklarna genomfördes enligt Sophiahemmet Högskolas
bedömningsunderlag för vetenskaplig klassificering avseende kvantitativa och kvalitativa studier, för att få ett resultat som var trovärdigt och pålitligt. Bedömningsunderlaget var modifierat utifrån Berg et al. (1999) samt Willman et al. (2016). Kriterierna för
kvalitetsgranskningen redovisas i bilaga A. Granskningen av vetenskapliga artiklar var till för att värdera studiers sammanlagda kvalitet. Kvalitetsbedömningen omfattade studiens syfte,
frågeställning, mätinstrument, urval, design, analys och tolkning. En tregradig mall använd es för att bedöma vilken kvalitet som studien innehar. Varje studie kunde antingen värderas att vara försedd med en hög [I], medel [II] eller låg kvalitet [III]. Kvalitetsgranskningen på de valda artiklarna hade fokus på vilket år artiklarna var publicerade, i vilket land, vilken studietyp artikeln hade, vilken sorts metod som användes och hur välskriven den var. Granskningen av artiklarna gjordes först enskilt sedan diskuterades det tillsammans om den bedömda kvaliteteten i artiklarna, och om artiklarna besvarade syftet och passade in i arbetet. Ytterligare granskades tydligheten och trovärdigheten och om artiklarna fortfarande var aktuella idag. Kvaliteten som de granskade studierna fick var studier som höll en hög [I] kvalitet för att samla in data till resultatet och som besvarade syftet och frågeställningen (Forsberg & Wengström, 2016).
Sammanställningen av utvalda artiklars resultat och kvalitet hänvisas till bilaga B.
Dataanalys
En integrerad analys av arbetet genomfördes med hjälp Kristenssons (2014) analysmodell, som är utformad i tre steg. Första steget så lästes artiklarna igenom som helhet för att få en känsla för innehållet och om artiklarna besvarade resultatet, samt vad det fanns för likheter, skillnader och mönster mellan texternas resultat. Detta medförde en rörelse fritt mellan djupet och ytan i texten och arbetet kunde genomföras strukturerat som gav en trygghet. I forskning så innebär
triangulering att två personer arbetar oberoende av varandra för att sedan diskutera tolkningar och uppfattningar av artiklarna. Detta gjordes först genom att artiklarna lästes enskilt och sedan diskuterades innehållet som hittades i artiklarna tillsammans. I det andra steget identifierades olika kategorier bland artiklarna för att sortera artiklarnas innehåll som även hjälpte att sammanfatta artiklarnas resultat och hur de relaterar till varandra. Detta genomfördes
tillsammans, då författarna diskutera och bestämde ihop vilka kategorier som skulle användas till resultatet. I det tredje steget och sista steget sammanställdes slutligen resultaten i de olika
kategorierna som funnits. Identifieringen av de valda kategorierna var utformade med inspiration av Erikssons (1994) teori om lidande, då valda kategorier syftade till att ge perspektiv på
patienternas lidande och hur de hanterade det lidandet. Arbetets analysprocess var därför linjär och framställning av kategorierna var gjort induktivt, vilket menas att författarna hade inga tidigare förkunskaper kring ämnet som skulle kunnat påverkat analysprocessen och
sammanställningen av resultatet. När analysen av artiklarna gjordes så fokuserades främst på vad forskningen och teorin lyfte fram, vilket kan förstärka arbetets resultat enligt Henricson (2017), då opartiskhet är en viktig faktor för en litteraturöversikts trovärdhet.
13 Forskningsetiska överväganden
I litteraturöversikter är det viktigt att arbeta utifrån forskningsetiska riktlinjer, inkluderande studier ska analyseras om de följt etiskt godkänd forskning på patienterna. Forskningen bedrivs i enlighet med Helsingforsdeklarationen, som finns för att beskydda människors hälsa, värdighet, integritet, autonomi och behålla sekretess när det gäller hantering av personliga data (World Medical Association, 2020). Studierna som är etiskt godkända har samlat in ett godkännande från deltagarna att delta i studien, informerat samtycke. Etisk forskning är forskning som tar hänsyn till deltagarna i forskningen, inte utsätter omgivningen eller deltagare i studien för orimliga risker och ansvarar för vilket sätt forskningsresultaten ska användas. Etiska
forskningskrav på studier är att resultat inte undanhålls och att metoderna som används för att genomföra forskningen är transparent (Helgesson, 2015). Etikprövningslagen (SFS 2003:460) handlar om etikprövning av forskning som avser människor. Lagen finns för att skydda och bevara människans värdighet och rättighet. Forskningen får endast bedrivas om den visar respekt för människovärdet genom att informera deltagarna om potentiella risken i samband med
forskningen. Deltagarna ska även bli informerade om att deras samtycke respekteras. Deltagarna kan avbryta vara delaktiga i forskningen om det inte vill delta längre (SFS 2003:460).
När forskning avviker från god forskningsetik kan det vara avsiktligt eller oavsiktligt. Avsiktliga avvikelser benämns som forskningsfusk genom att manipulera, plagiera, fabricera eller förvanska forskningsresultat som inte bygger på etisk grund. Hur god forskning bedrivs har vi som bedriver forskningen i arbetet gått igenom tillsammans för att minska risken att avvika från en god
forskningssed, för att framställa ett etiskt kompetent forskningsarbete (Helgesson, 2015).
Forskare bör inte ha förutfattade meningar som kan förvränga forskningsresultatet. Det är viktigt att forskningen hålls på en objektiv nivå och även inkluderar olika artiklar av ämnet som studeras för att få ett omfattande arbete som är etiskt korrekt utan att ha intentioner att vilseleda läsare (Kjellström, 2017). I vårt arbete stävade författarna för att fullfölja de forskningsetiska riktlinjerna som bedriver en god forsknings ed, genom kunskap om att undvika faktorer som fabricering, förvanskning, plagiering samt manipulering av resultat. Vid inkludering av utvalda artiklar tittades det på hur forskarna hade förhållit sig etiskt, och om de tagit hänsyn till att alla patienter hade gett informerat samtycke innan deltagande i studierna. Dessutom strävade författarna av att upprätthålla ett objektiv perspektiv genom arbetet, samt ha ett transparent förhållningssätt till hur använd data presenteras i arbetet (Helgesson, 2015). Sophiahemmet Högskolas (2020) aktuella version av American Psychological Association (APA) mall användes för att presentera referenserna.
RESULTAT
Syftet med litteraturöversikten var att belysa upplevelser av döende processen bland patienter med cancersjukdom i palliativ fas. Litteraturöversiktens resultat sammanställdes utifrån de 15 vetenskapliga artiklarna som inkluderades. De inkluderande artiklarna finns sammanställda i en matris under bilagor, samt i referenslistan markerade med asterisk. Genom dataanalysen
identifierades innehållet i artiklarna till olika kategorier och subkategorier. Kategorierna som uppstod var lidandet ur olika dimensioner och hanteringsstrategier under döendet och visas som överrubriker, och relaterade subkategorier visas som underrubriker till ovannämnda kategorier.
14
Subkategorierna som uppstod från lidandet ur olika dimensioner var att känna sig som en börda,
ensamhet och isolering, osäkerhet kring sjukdomsförloppet, längtan efter att dö, och överväganden om dödshjälp. Subkategorierna som uppstod från hanteringsstrategier under
döendet var patientens självbestämmande under döendet, förberedelser inför döden, förändrad
livssyn och acceptans inför döden. Följande kategorier och subkategorier finns redovisade i
nedanstående tabell.
Lidandet ur olika dimensioner Att känna sig som en börda
I flera studier framgick patientens upplevelser av att känna sig som en börda, detta belystes av Philip et al. (2014), Raju & Krishna Reddy (2018), och Ohnsorge et al. (2019) i sina artiklar. Enligt Philip et al. (2019) i en australiensk studie ledde ofta cancersjukdomars progression till fysisk försämring och begränsning för patienten. Att inte kunna genomföra tidigare vardagliga sysslor, tvingade patienterna att hämta hjälp av andra, och många patienter känner att de hamnade i beroendeställning. Detta var upplevelser beskrivna av patienter med primärt malignt gliom, dessa patienter beskrev sin situation av hjälplöshet och hade problem att uttrycka sina behov på grund av att inte verka för krävande gentemot vårdpersonalen. Flera patienter kände stor oro över att vara en börda för familjen och försökte hålla ut utan hjälp, en patient i studien lade in sig själv på palliativ avdelning och en annan patient i studien bekräfta sig själv hemlös, för att sedan hamna på hemsjukvård för att slippa vara en ”börda” för sin dotter (Philip et al., 2014). Ytterligare fall där patienterna inte ville börda sina familjer lyftes fram i en indisk studie av Raju och Krishna Reddy (2018). I denna studie hade patienterna också hjärncancer och uttryckte liknande oroligheter av att deras död skulle bli en börda för familjen. Det fanns även oro över hur familjen kommer klara sig efter sin bortgång. En patient i studien beskrev att han var orolig över vem som ska ta hand om hans familj efter hans bortgång, men att det var bättre att dö än att bli en börda vid liv för sin fru och barn. Vad denna studie betonade främst till skillnad från den tidigare nämnda australienska studien, var att patienterna här var mer rädda över att deras bortgång skulle belasta deras familjer, än vad som var nämnt innan i den australienska studien att det var beroendeställning till andra som medförde upplevelser av att vara en börda (Raju & Krishna Reddy, 2018). I den tyska studien av Ohnsorge et al. (2019) var patienternas beroendeställning och upplevelser av att känna sig som en börda, stora motivatorer till patienternas längtan att vilja dö. Patienterna i studien ansåg att deras bortgång i förtid skulle befria deras familjer och närstående från den börda som patienterna upplevde deras situation gav dem. Denna föreställning väldigt likt det patienten beskrev i den tidigare nämnda studien av Raju & Krishna Reddy (2018), om att hellre vilja dö än att börda sin familj med sin sjukdom.
Lidandet ur olika dimensioner Hanteringsstrategier under döendet Att känna sig som en börda Patientens självbestämmande under döendet
Ensamhet och isolering Förberedelser inför döden
Osäkerhet kring sjukdomsförloppet Förändrad livssyn
Längtan efter att dö Acceptans inför döden.
15 Ensamhet och isolering
Enligt studien av Philip et al. (2014) ledde den fysiska försämringen för patienten med cancersjukdom till många hinder i det vardagliga livet som tidigare nämnt. Detta innebar att många patienter tvingades säga adjö till sina gamla liv, exempelvis behöva ge upp sina jobb eller att någonsin kunna köra bil igen. Resultatet över dessa drastiska förändringar i sina liv lämnade patienter med en förlorad självuppfattning. Flera patienter hade uttryckt att de förlorade en del av sin egen identitet under cancersjukdomens progression, vilket hade inneburit känslor av
ensamhet och isolation. Vissa patienter hade beskrivit att relationerna till nära och kära hade förändrats till följd av att andra inte förstått deras fysiska begräsningar. En man i studien upplevde att han hade glidit isär från sin son då han inte längre kunde gå upp för trapporna till hans rum där de brukade leka tillsammans (Philip et al., 2014). I en annan skotsk studie av Carduff et al. (2018) påtalades också upplevelser av social isolering till följd av den fysiska försämringen. Patienter som hade metastatisk kolorektalcancer beskrev under studiens gång i sina sista månader vid liv som socialt isolerande när sjukdomens progression var som värst. Under denna tid blev det viktigt för patienterna att försöka upprätta någon viss normalitet i sina liv, trots att sjukdomens progression satte stora hinder för det. Att bevara de gamla sociala kontakterna som fanns och skapa nya blev plötsligt mer besvärande när kroppen successivt blev svagare och inte orkade med (Carduff et al., 2018). En annan aspekt som ovannämnda studier inte tog upp var att miljön kan också spela roll i hur ensamma patienterna känner sig, detta belystes i en japansk studie av Kyota och Kanda (2019). Patienterna i studien med obotlig cancersjukdom som vårdades på sjukhus upplevde social isolering och dissatisfaktion över att inte kunna vårdas i hemmet. En patient beskrev att hon ofta kände sig ensam på sjukhuset,
eftersom hennes familj inte kunde hälsa på så mycket som hon hade önskat, detta var känslor hon hade förtryckt med anledningen att detta var oundvikligt då hennes familjemedlemmar var väldigt upptagna.
Osäkerhet kring sjukdomsförloppet
Carduff et al. (2018) belyste ett annat tema som dök upp för patienter med cancersjukdom, som var att hela sjukdomsprocessen innebar pågående osäkerhet i väntan på svar. Det kunde handla om väntan på svar för en diagnos och medicinsk prognos, exempelvis dök frågor upp som hur det hade gått med patientens behandling, eller hur långt tid patienten hade kvar att leva. Incidenter hos patienter med pågående cancersjukdom när diagnoser blivit försenade, innebar rädsla över att blivit övergivna i sin medicinska behandling. Patienterna lämnade med oro över att deras sjukdom kunde ha utvecklats och blivit mera omfattande än om diagnosen hade klargjorts tidigare (Carduff et al., 2018). Den konstanta osäkerheten och väntan hos patienterna belystes även i en annan studie av Philip et al. (2014), och var något många patienter i studien uttryckte stor frustration över. Senare när svaren äntligen kom möttes de dessutom med besvikelse då nyheterna sällan var positiva. Väntan på vilka vårdbeslut som skulle bestämmas kunde fortsätta ändå till livets slutskede, och i vissa fall upplevde patienterna att negativ
prognostisk information hade undanhållits från dem i tron att det skulle bespara dem oro, vilket avslöjades till att detta innebar att de fick ”vänta” längre i slutändan (Philip et al., 2014). För flera patienter kan prognoser innebära chock, förtvivlan och ångest. Effekten av prognoser hos patienter var även något som uppmärksammandes i studien av Horne et al. (2012). Patienterna beskrev att de ansåg en prognos som en kvalificerad gissning bara och istället blev inspirerades av kända människor som överlevt sina prognoser i hopp att de också kunde göra det. Flera patienter i studien uttryckte att de inte ville leva med en dödsdom och föredrog att inte veta om sin prognos, då det skulle ta bort fokuset från det positiva.
16
Några patienter upplevde därför att de inte kunde lita på sina läkare, eftersom de ett flertal gånger gett fel förutsägelser om förväntat överlevnad, och inte givit adekvata förklaringar och råd kring olika behandlingar (Horne et al., 2012).
Längtan efter att dö
I studierna av Ohnsorge et al. (2014), Wilson et al. (2016), och Ohnsorge et al. (2019) belystes patienternas längtan att vilja dö vid cancersjukdom i palliativ fas. Det visade sig att det var inget ovanligt för patienterna med obotlig cancersjukdom att ha en inre dialog om att vilja dö. I den schweiziska studien av Ohnsorge et al. (2014) upplevde vissa patienter att de kunde känna en stark vilja att dö även när palliativ vård var påbörjad. Att prata om patientens vilja att dö var därför något väldigt utmanande för vårdpersonalen och därför undveks samtal om detta. Forskarna i studien lyfte fram att sjuksköterskor och vårdpersonal har en etisk plikt att ta patienters vilja att dö på allvar, och för det krävs en djupare överblick om hur patienternas vilja att dö skiljer sig från varandra. Detta för att på ett bättre sätt få förståelse för patienternas lidande (Ohnsorge et al 2014). I analyserade data bland studierna av Ohnsorge et al. (2014) och Wilson et al. (2016), framgick det att patientersvilja att dö vid obotlig cancersjukdom kunde
kategoriseras i tre grupper. Patienterna som uttryckte en vilja att dö men hade ingen avsikt att påskynda döden. Patienter som övervägde en påskyndad död utan beslut som ledde till
påskyndad död, och slutligen patienter som uttryckte en faktisk vilja för påskyndad död. En allvarlig dödslängtan var högre hos de patienter med cancersjukdom och samtidig underliggande mental sjukdom som depression och ångest. En analys i den skottländska studien av Wilson et al. (2016) gjordes genom att patienterna skulle individuellt betygsätta deras aktuella status. Det visade sig att patienterna med en vilja att dö hade ofta en samtidigt underliggande mental sjukdom, och därför upplevde lidande mest av alla grupperna. Liknande längtan av att vilja dö förekom även hos patienterna med cancersjukdom i palliativ fas i en tysk studie av Ohnsorge et al. (2019). I denna studie belystes särskilda vändpunkter som där patienterna övervägde döden. Dessa tankar uppkom främst vid stadiet när patienterna först diagnostiserades med sjukdomen, efter första återfallet av sjukdomen, när det var dags att skriva ett dödstestamente, och när patienterna valde att vårdas palliativt. En kvinnlig deltagare i 54 års ålder med cancer, som tidigare hade haft en elakartad tumör i övre käken i under tjugo års tid, fick sedan ett ytterligare besked om upptäckt bröstcancer. Efter sin andra cancerdiagnos, gick hon ut ur sjukhuset och tänkte att det här är var något som självmordsbenägna känner (Ohnsorge et al., 2019). Överväganden om dödshjälp
I studien av Ohnsorge et al. (2019) framgick det ett stort antal deltagare med cancer som vårdades palliativt. Dessa patienter hade medlemskap i schweiziska organisationer som
förespråkade rätten till att dö. Patienterna poängterade att detta skulle vara deras enda utväg ifall att deras situation skulle bli värre och outhärdlig. Detta var mer visande hos patienterna med cancersjukdom än de andra patientgrupperna i studien, där patienterna med cancer redan hade tydliga idéer om hur de kunde påskynda döden. Där patienterna med cancer vidtog vissa åtgärder genom att exempelvis begära att få lugnande läkemedel, avstå från livsuppehållande
behandlingar, kontakta organisationer som förespråkar rätten att dö eller aktivt försöka begå självmord. De flesta patienterna med cancer hade anledningar som stärkte deras önskan att dö, såsom hög fysisk och psykisk belastning som smärta, andningssvårigheter, konstant illamående, utmattning, ångest och depression. Patienterna önskade därför att dö eftersom döden avslutade deras svårt lidande, avslutade situationen som ställde orimligt fysiska och psykiska krav på patienten, eller gav ett avslut till ett liv som de kände hade inget värde (Ohnsorge et al., 2019).
17
Till skillnad från studien av Ohnsorge et al. (2019) belystes det i den svenska studien av
Karlsson et al. (2012) om patienter med cancer som sa emot dödshjälp. Den första anledning hos patienter som satte sig emot dödshjälp, var att livet hade mening oavsett religiös tro. Dessa patienter upplevde att livet har mening även i lidandet. Den andra anledningen var att lita på kroppens anpassningar. Patienterna beskrev sina personliga upplevelser att lidandet aldrig blev överväldigande. Det kunde känna så möjligtvis i början men genom anpassning av sin situation minskade lidandet, detta gav till följd att patienterna kände sig trygga i att hantera kommande försämringar. Den tredje anledningen var tillit på hjälp och stöd från hälso- och sjukvården, där patienterna kände att vårdpersonalen kunde hjälpa och stödja dem genom att ge adekvat palliativ vård för att lindra symtom, vilket gjorde att patienterna kände sig tryggare (Karlsson et al., 2012).
Hanteringsstrategier under döendet Patientens självbestämmande under döendet
I studierna av Ahn et al. (2013), Cheng et al. (2016), Miyashita, et al. (2015) och Olsson et al. (2010) belystes patienternas självbestämmande, vilket var viktigt för att uppfylla kriterierna för en god vård under döendet. Patienterna i den koreanska studien av Ahn et al. (2013) som var medvetna att de hade obotlig cancer hade större inflytande på vårdbesluten som togs än de patienter som inte var medvetna om cancersjukdomen. Detta påverkade patienternas relation med närstående angående vårdbesluten. När de patienterna som var medvetna att de hade cancer var oense med närstående, var det patienten som tog det sista beslutet (Ahn et al., 2013). En högre grad patientautonomi gav betydligt bättre kvalité under döendet för patienterna med
cancersjukdom. Patientens kännedom om sin sjukdom och medvetandegrad var viktiga attribut som var stödjande av patientens autonomi (Ahn et al., 2013; Cheng et al., 2016). Detta uppkom även i en japansk studie av Miyashita, et al. (2015) samt i en svensk studie av Olsson et al. (2010), det viktiga för patientens självbestämmande var att kämpa mot cancer ända till sista stunden. Genom att patienter hade försäkrat för sig själva att de använt alla möjliga behandlingar för att bota cancersjukdomen, och fått adekvat palliativ vård av läkare och sjuksköterskor. För dessa patienter var det viktigt att behålla god kognitiv förmåga, kunna äta och fortsätta med dagliga aktiviteter som det var möjligt. Även om patienterna hamnade mer i beroendeställning desto mer dagarna gick, var det ändå viktigt för dem att deras medverkan räknades in för människorna runtomkring (Miyashita, et al., 2015; Olsson et al., 2010).
Förberedelser inför döden
Enligt Raju & Krishna Reddy (2018) var planering inför döden något viktigt för många patienter i det palliativa skedet. I förberedelserna ingick information om sjukdomens progression och eventuella återfall, samt vilka symtom som kan uppstå under döendet och hur de kan lindras. Dessa förberedelser gav patienterna ro och skulle hjälpa dem kunna avsluta viktiga
familjeärenden innan de dör, och ge dem ett mer fridfullt avslut i vetandes att familjen är väl omhändertagen efter sin bortgång (Raju & Krishna Reddy, 2018). Likt i den svenska studien av Olsson et al. (2010) lyftes förberedelser inför döden, dessa patienter hade cancersjukdom som vårdades palliativt i hemmet. Vid förberedelse inför döden dök två viktiga aspekter fram i
studien, det ena var att ta ansvar för framtiden och den andra var att se möjligheter av ett liv efter döden. Ansvar för framtiden innebar att involvera nära och kära tillsammans i planerna inför döden. Inom planerna så ingick översikt om sjukdomsprocessen och behandling, samt att förbereda hur begravningsceremonin skulle underhållas.
18
Att planera tillsammans innebar en känsla av trygghet får båda parter och gav ett lugn för patienten. Den andra aspekten var att se möjlighet på ett liv efter döden, detta innebar kontakt med ett medium som kunde prata med de döda. En patient beskrev sin kontakt med ett medium som en tröst, att det fanns familj och släkt som väntade på att träffa henne på andra sidan (Olsson et al., 2010). Både dessa studier lyfte fram styrkan hos patienterna av att planera inför sin död, vilket gjorde upplevelserna under döendet mer hanterbart för sig själva och familjen. Detta skiljde sig i en engelsk studie av Horne et al. (2012) som också tog upp förberedelser inför döden hos svårt sjuka patienter med lungcancer. Här var patienter inte lika positiva till idén av att planera inför sin död, patienterna i denna studie beskrev att planering inför sin egen död var något makabert och bidrog till en dyster atmosfär. Dessa patienter föredrog att möta döden när den inträffar och istället leva i nuet. Den största motivatorn till det var oro för familjen, genom att diskutera och planera inför döden kände patienterna skulle orsaka känslomässigt lidande för familjen. En patient i studien berätta att hon inte ville spräcka deras ”lilla bubbla” som de alla levde i. Att inte samtala om döden med familjen var en hanteringsstrategi för dessa patienter att bevara viss normalitet i sina liv (Horne et al., 2012).
Förändrad livssyn
Flera patienter uttryckte en förändrad livssyn efter att de blivit diagnostiserade med obotlig cancersjukdom och var döende (Kastbom et al., 2016; Olsson et al., 2010). Exempelvis hade patienterna blivit kärleksfulla mot sina närstående genom att visa mer uppskattning. En annan förändrad livssyn hos patienterna var att släppa bitterhet och inte beskylla andra för deras sjukdom och kommande död. Patienterna uttryckte även betydelsen av att leva ett meningsfullt liv under tiden som döden började närma sig. En patient uppgav att det blev viktigare att leva efter hen blev sjuk. Bland faktorer som utgjorde en god död hos patienterna var det att kunna dö bekvämt med minimerat lidande och ha närstående vid sin sida under döendet (Kastbom et al., 2016). Patienterna visste själva vad som utgjorde en god död och gott döende för dem, och hade sina egna hanteringsstrategier för att göra det möjligt för sig själva. I studien av Olsson et al. (2010) tog patienterna med cancer som vårdades palliativt själva ansvar för att upprätthålla sitt eget hopp. Fastän närstående och vårdpersonal kunde ha hopp för dem så tyckte patienterna att det var deras ansvar att hålla hoppet vid liv. Patienterna använde sig utav två faktorer för att upprätthålla hoppet, vilka var att bevara livets stunder genom att ge stunderna mening, och försöka fortsätta leva ett så vanligt liv som möjligt ända fram tills döden. En patient i studien uttryckte att hen kände sig levande bortsett från cancersjukdomen och hade förmågor som alla andra, fastän patienten var döende (Olsson et al., 2010).
Acceptans inför döden
Både i den japanska och kanadensiska studien av Kyota & Kanda (2019) och Tong et al. (2016), framgick det att patienterna som hade accepterat döden och insåg att döden var oundvikligt, upplevde betydligt mindre dödsångest och lidande. Genom att patienterna acceptera sin situation, kunde de lättare hantera sina känslor av ångest och depression. När patienterna i den japanska studien av Kyota & Kanda (2019) skulle beskriva hur de hanterade sina känslor, användes det japanska ordet “Shouganai” vilket hade olika innebörd för varje individuell patient men som betyder; "Jag måste acceptera det” eller “Det kan inte hjälpas”. Vissa patienter blev bekymrade över att de fått en cancerdiagnos och försökte kontrollera sin situation med att säga till sig själva att de måste acceptera det och att inget kan göras åt saken. Patienterna som var rädda för döden och döendeprocessen, önskade uppriktigt att leva, men kände ändå att döden var överhängande.
