Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61-90p Hälsa och samhälle
PATIENTERS ERFARENHETER
AV REHABILITERING EFTER
AMPUTATION AV NEDRE
EXTREMITET
EN SCOPING REVIEW
JENNY GABRIELSSON
MARTIN LIEPE
PATIENTERS ERFARENHETER
AV REHABILITERING EFTER
AMPUTATION AV NEDRE
EXTREMITET
EN SCOPING REVIEW
JENNY GABRIELSSON
MARTIN LIEPE
Gabrielsson, J och Liepe, M. Patienters erfarenheter av rehabilitering efter amputation av nedre extremitet. En scoping review. Examensarbete i omvårdnad
15/30 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa samhälle,
Institutionen för vårdvetenskap, 2020.
Bakgrund: Att genomgå en amputation är en livsomvälvande händelse som bjuder
på utmaningar både fysiskt och psykiskt för den drabbade personen inte minst efter utskrivning från sjukhus. Syfte: Syftet med den här litteraturstudien var att sammanställa tidigare kvalitativ forskning om patienters erfarenheter av
rehabilitering efter amputation av nedre extremitet efter utskrivning från sjukhus.
Metod: Scoping review. Resultat: Resultatet av den här studien byggde på tolv
artiklar och fem huvudteman identifierades samt femton subteman. Studien visade bland annat på hur informationsbrist råder från sjukvårdspersonalen till patienten på olika nivåer och att tilliten till personalen är viktig. Bristande ekonomi
minskade följsamheten till rehabiliteringen av olika anledningar, men har även en direkt korrelation till patientens överlevnad. Kostnaden för sjukvården beskrevs även som en fråga om liv och död där fri sjukvård var avgörande för
socioekonomiskt utsatta grupper. Konklusion: Konklusionen belyste att partner och familj är viktiga för hur patienten tacklar själva rehabiliteringsprocessen. Därför är det viktigt att sjuksköterskan är lyhörd vid vårdövergång från sjukhus till hemmiljö eftersom vårdbördan för familjen ökar och patienten är som mest sårbar.
Nyckelord: amputation, erfarenheter, nedre extremitet, patienters, rehabilitering,
PATIENTS’ EXPERIENCE OF
REHABILITATION AFTER
AMPUTATION OF LOWER
EXTREMITY
A SCOPING REVIEW
JENNY GABRIELSSON
MARTIN LIEPE
Gabrielsson, J and Liepe, M. Patients’ experience of rehabilitation after amputation of lower extremity. A scoping review. Degree project in nursing
15/30 Credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of
Care Science, 2020.
Background: Going through an amputation is a life-changing event followed by
challenges physically and mentally for the affected person not least after discharge from hospital. Aim: The aim of this literature review was to compile previous qualitative research of patients’ experience of rehabilitation after amputation of lower extremity after discharge from hospital. Method: Scoping review. Result: Based on twelve scientific articles five main themes and fifteen subthemes were identified. This study illustrated how lack of information exists from healthcare professionals to the patient on different levels and trust towards the staff is important. Lack of financial resources reduced the adherence to rehabilitation and had a direct correlation to patient survival. The cost of medical care was described as a matter of life and death where free health care was crucial for socio-economically vulnerable groups. Conclusion: The conclusion
illuminated the importance of the partner and family for how the patient deal with the rehabilitation process. It is important that the nurse is responsive when care transition occurs from hospital to home environment as the burden of care for the family increases and the patient is the most vulnerable.
Keywords: amputation, experience, lower extremity, patients’, rehabilitation,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5
BAKGRUND 5
Amputation 5
Förekomst 6
Patientgrupper och bakomliggande orsaker 6
Rehabilitering 7
Teoretiskt perspektiv 7
Utskrivning 7
Komplikationer kring och efter utskrivning 8
PROBLEMFORMULERING 8 SYFTE 9 METOD 9 Design 9 Scoping review 9 Inklusionskriterier 10 Exklusionskriterier 10
Databaser, sökord och sökning i databaser 10
Första och andra sökningen 10
Sista sökningen och sökord 11
Urvalsprocessen och relevansgranskning 11
Kvalitetsgranskning 11
Analys av data, resultat och konsultation 12
RESULTAT 12
Förändrad fysisk förmåga 13
Hemmiljön 13
Protes och hjälpmedel 13
Nya kostvanor 14
Psykiska påfrestningar och hantering 14
Osäkerhet och självförtroende 14
Pendla mellan frustration och hopp 14
Användning av hanteringsstrategier 15
Stress 16
Förändrad ekonomisk situation 16
Transporter till och från hälso- och sjukvård 16
Kostnader för vård och sjukförsäkring 16
Arbete och privatekonomi 17
Sociala sammanhang 17
Partner och familj 17
Sex och samlevnad 18
Vänner och bekanta 18
Kommunikation med sjukvårdspersonal 19
Informationsbrist 19
DISKUSSION 20
Metoddiskussion 20
Design och scoping review 20
Inklusionskriterier och exklusionskriterier 20 Databaser, sökord och sökning i databaser 21 Urvalsprocessen, relevans- och kvalitetsgranskning 22 Analys av data, resultat och konsultation 22
Resultatdiskussion 23
Inom hälso- och sjukvården 23
En förändrad vardag 24
Anpassning till ny livssituation 25
Ekonomi 26 Förändrade relationer 27 KONKLUSION 28 FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 29 REFERENSER 31 BILAGOR 36
Bilaga 1: Litteratursökning i PubMed 37
Bilaga 2: Litteratursökning i CINAHL 39
Bilaga 3: Huvudteman och subteman 41
Bilaga 4: Temans förekomst i artikel 42
Bilaga 5: Exkluderade artiklar i resultatet 43 Bilaga 6: Flödesschema över granskningsprocess 44 Bilaga 7: Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet 45
INLEDNING
Personer som fått genomgå en amputation möter den grundutbildade
sjuksköterskan bland annat inom äldrevården. Försämrad cirkulation i patientens ben kan leda till svårläkta sår, smärtor och nekroser som gör benet obrukbart och amputation blir nödvändig för att säkerställa överlevnad [1]. Ett annat scenario kan vara amputationen som är resultatet av trauma där benet inte kan räddas på grund av alltför omfattande nerv- och kärlskador [1]. Ett tredje scenario skulle kunna vara i omvårdnadsarbetet med patienten med diabetes på endokrinologen. Där patientens kärlförändringar i de små blodkärlen så kallat mikroangiopati leder till att benet måste amputeras [1]. För patienten innebär det här till exempel att benet har varit smärtande och obrukbart under lång tid samt att ingen kärlkirurgisk intervention funnits tillgänglig och amputation därmed varit den enda möjliga behandlingen [1]. Patienten som genomgått en amputation förekommer således i alla delar av vårdkedjan, från den unga patienten som varit utsatt för trauma till den äldre patienten med benartärsjukdom [2-3]. Därför anser vi författare att ämnet är angeläget och det finns behov av kunskap hos den grundutbildade sjuksköterskan.
Utifrån sjuksköterskans kärnkompetenser med avseende på personcentrerad vård, säker vård, informatik, samverkan i team så är det betydande för vårdkvaliteten att patienter som genomgått en amputation lyfts fram [4]. Denna patientgrupp fordrar således ofta hög grad av samverkan i vårdteamet, information och en
personcentrerad vård beroende på vart de befinner sig i vårdförloppet. Allt detta för att inte patienten ska glömmas bort i eller mellan delar av vårdkedjan och att säker vård ska upprätthållas [4]. Därför är det angeläget och intressant ur ett omvårdnadsperspektiv att studera patienters erfarenheter av rehabilitering efter amputation när de har skrivits ut postoperativt från sjukhuset.
Intresset för ämnet kom ur en gemensam diskussion författarna emellan. Under grundutbildningens gång har vi på olika håll mött människor som har eller ska genomgå en amputation i olika sammanhang. Båda författarna har reagerat på att när närliggande områden i utbildningen har avhandlats, ortopedi och
kärlsjukdomar för att nämna några, har amputation som fenomen nämnts i förbigående. Vi författare anser att fokuset har varit vad det kirurgiska ingreppet innebär eller att det måste göras som sista utväg vid vissa tillstånd där andra interventioner inte är möjliga. Trots att amputation har omnämnts som något drastiskt, livsomvälvande och en sista utväg för att rädda en människas liv under utbildningens gång upplever vi författare att fenomenet aldrig helt lyfts till ytan. Vi anser att djupare kunskap inte bara om amputation som intervention utan fördjupad förståelse i det den faktiska människan går igenom fysiskt och psykiskt i samband med en amputation har saknats. Vi ser därför det här som ett viktigt tillfälle och möjlighet att lyfta fram en grupp människor och vad de går igenom ur olika aspekter.
BAKGRUND
Amputation
Amputation innebär avlägsnande av en kroppsdel, vanligen del av extremitet [2,5-6]. Amputationen utförs ofta subakut för att säkerställa patientens överlevnad som
har orsakats av infektioner eller akut emboli såväl som att lindra smärta och försäkra högsta möjliga funktionsnivå för patienten [7]. Amputation i Sverige ses oftast som en sista utväg efter långvarig kronisk sjukdom eller trauma där
kroppsdelen inte går att rädda [8-9]. Hur amputationen utförs har stor betydelse för slutresultatet [2]. I regel hålls amputationen så distalt som möjligt eftersom det är väsentligt lättare, speciellt för den äldre patienten som ska lära sig protesgång efter en underbensamputation jämfört med en lårbensamputation. Bättre metoder att kartlägga cirkulation har, främst hos patienter med diabetes, resulterat i att fler kunnat undvika protes genom att enbart delar av foten behövts amputeras [2]. Stor amputation (ovan ankeln) är nödvändig när infektion är livshotande, restsmärtor inte kan kontrolleras eller extensiv nekros har förstört foten [10]. Till små amputationer räknas olika nivåer av lokala amputationer av fötterna [10].
Förekomst
Majoriteten av benamputationer utförda i västvärlden orsakas av vaskulära
sjukdomar och föregås ofta av en lång och besvärlig period av sår, vaskulärkirurgi och smärta [11-12]. Globalt sett är krigsrelaterade trauman med skott- och
minskador den vanligaste orsaken till amputation i dag [12]. Patienter som genomgår benamputationer på grund av vaskulär sjukdom har låg
överlevnadsprognos och patientgruppen vaskulära benamputationer utgör några av de mest sårbara och fragila på ortopediavdelningen [7].
Över 90% av de patienter som amputeras i Sverige är antingen patienter med diabetes, rökare eller över 80 år [2]. I Sverige utförs cirka 3500 amputationer varje år och de flesta på nedre extremitet [2]. Ungefär 3000 av dessa är
underbensamputationer [12]. Över 90% utförs som följd av komplikationer till ateroskleros och diabetes [12]. Amputationer relaterade till olycksfall,
utvecklingsrubbning eller tumör är dock ovanligt [2]. Amputationsfrekvensen skiljer sig mellan landets regioner, vilket kan tyda på skiftande kunskapslägen och arbetssätt över landet enligt Socialstyrelsen [8].
Patientgrupper och bakomliggande orsaker
Ateroskleros är en beteckning på den kroniska och degenerativa processen som drabbar hela kärlsystemet, främst de stora och medelstora kärlen [12]. Två faktorer vilka är kopplade till ateroskleros är hög ålder och rökning [10]. Under senare hälften av 1900-talet ökade amputationsfrekvensen femfaldigt, relaterat till ökad andel rökare och äldre i befolkning [12]. Förbättrad medicinsk behandling, förfinad diagnostisk och utveckling av kärlkirurgisk teknik har de senaste årtiondena bromsat incidensökningen i den här patientgruppen [12]. Antalet patienter med diabetes ökar [12]. 2013 rapporterade World Health Organization att 347 miljoner människor världen över har diabetes och därmed råder global epidemi [13]. Diabetesrelaterade stora amputationer av nedre extremitet är generellt sett fem till tio gånger vanligare hos människor som har diabetes än hos människor som inte har diabetes [10,13]. Därför är det angeläget att ha kunskap och förståelse för diabetes som sjukdom hos sjukvårdspersonal [13]. Diabetes ger inte enbart upphov till tidig ateroskleros utan även
mikroangiopati där båda tillstånden bidrar till försämrad perifer cirkulation. Förutom detta har den här gruppen människor nedsatt känsel på grund av neuropati, vilket gör att de inte registrerar uppkomna sår. Såren kompliceras av infektioner och nekroser som till slut kan leda till amputation [12]. Människor som amputeras på grund av diabetesgangrän är i snitt ca 10 år yngre än de som
amputeras på grund av ateroskleros utan diabetes [12]. Diabetesrelaterade amputationer har minskat sedan 1980-talet bland annat av att det finns fotmottagningar för patienter med diabetes [10,12]. Upp till 85% av
amputationerna kan förhindras av tidig upptäckt av sår på fot och ändamålsenlig behandling [10].
Rehabilitering
Socialstyrelsen [14] definierar, rehabilitering som “insatser som ska bidra till att
en person med förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och
förutsättningar, återvinner eller bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i
samhällslivet” (Socialstyrelsen 2019). Liknande definitioner används av forskare i
andra delar av världen som Hoffman [5] i Israel och Wade [15] i Storbritannien. Rehabilitering ses här i en vidare kontext än enbart fokus på fysiska framsteg utan rehabiliteringen innefattar även vikten av att vara patientcentrerad och se hela patienten samt inkludera sociala sammanhang som till exempel familjen [15]. På samma sätt är det av vikt att det sker ett samarbete mellan olika professioner och rehabiliteringen inte bara ses som något fysioterapeuten arbetar med. Wade [15] ger följande exempel på professioner som kan vara inkopplade, sjuksköterskor, tal- och språkterapeut, fysioterapeuter, socialarbetare, distriktssjuksköterskor och bostadsanpassnings team. Efter en amputation har Littman m.fl. [16] beskrivit vikten av individuellt anpassad vård för att gynna en mer hälsosam livsstil med ökad fysisk aktivitet och stöd till acceptans för sin nya livssituation. Allt detta för att underlätta livet under och efter rehabiliteringen [16].
Teoretiskt perspektiv
I det här arbetet har den grundutbildade sjuksköterskan sin självklara plats i team- och omvårdnadsarbetet med både en stödjande, ledande och undervisande roll [4]. Allt detta för att skapa en helhetssyn på arbetet och patientens situation i enlighet med det holistiska synsätt en grundutbildad sjuksköterska förväntas ha [4,17]. Hälsa ur ett positivt perspektiv representeras av närvaron av flera dimensioner av välbefinnande och livskvalitet [17]. Inom humanistisk inriktning ses hälsa som mer än frånvaron av sjukdom. Den humanistiska inriktningen innefattar holistiskt perspektiv där helheten är mer än summan av sina delar, samt att fokus ligger på människan som helhet i interaktion med omvärlden. Det holistiska perspektivet beskriver bland annat människan som en handlande varelse i sociala miljöer [17]. Hendelin m.fl. [17] menar att det är viktigt att som sjuksköterska vara medveten om sitt eget perspektiv på de för omvårdnaden centrala begreppen. Annars finns det risk för att den holistiska och positiva aspekten av hälsa på olika sätt tenderar att negligeras i klinisk praktisk omvårdnad, vilket sedan inverkar på de
hälsofrämjande interventionerna [17]. Denna studie kommer med andra ord se människan ur olika dimensioner och inte enbart i ett skeende under
rehabiliteringen som utprovning av proteser, såromläggning med mera, utan i en större social kontext i enlighet med Socialstyrelsens [14] definition av
rehabilitering och ur det holistiska perspektivet i enlighet med Hendelin m.fl [17].
Utskrivning
Vad som avses med att patienten har skrivits ut från sjukhus definieras enligt Socialstyrelsens [14] utskrivning från slutenvård. Slutenvård är i det här
sammanhanget den hälso- och sjukvård som ges till patient vars tillstånd kräver resurser som inte kan sörjas för inom hemsjukvård eller öppenvård. Själva
definitionen som används i det här sammanhanget av utskrivningen från
slutenvård är den händelse när vårdtillfället avslutas och vårdplatsen i sluten vård inte står till patientens förfogande [14].
Komplikationer kring och efter utskrivning
Just tiden vid vårdövergångar, som utskrivning från sjukhus, benämns som tiden patienter och deras vårdgivare är som mest sårbara [18]. Ofta är dessa obetalda vårdgivare bestående av familjemedlemmar eller vänner [18]. Patienterna och deras vårdgivare är ofta osäkra vad som händer och ska hända härnäst och känslorna varierar från frustration till skuld, men även maktlöshet [18]. Öppen och pågående dialog med sjukhuspersonalen är sällsynt och patienterna samt deras vårdgivare vill bli inkluderade i beslutstagandet, men känner sig exkluderade från processen [18]. När vården på sjukhuset är över kvarstår vissa vårdbehov och det råder förvirring kring i vilken utsträckning dessa rättigheter sträcker sig och vad vårdgivaren, familjemedlemmarna, förväntas göra [18]. Utskrivning från sjukhus ökar vårdbördan för familjen [19].
Efter utskrivning från sjukhus är det vanligt med till exempel
läkningskomplikationer orsakade av cirkulationsinsufficiens hos patienter som genomgått en amputation. Postoperativa infektioner förekommer hos 15% av patienterna trots pre-operativ antibiotikabehandling [12]. Inom ett halvår har 15% genomgått en re-amputation på grund av nekroser eller läkningskomplikationer och en tredjedel har avlidit på grund av sin grundsjukdom. Endast hälften av de människor som amputerats i nedre extremiteterna på grund av kärlsjukdom blir protesgångare. Att gå med protes är energikrävande. Energikonsumtionen ökar proportionellt med amputationsnivån. Vid gång med underbensprotes ökar energiåtgången med 40% och vid lårbensprotes med 70% jämfört med att gå utan protes. Hälsostatus, fysisk funktionsförmåga och nutrition är av vikt i det här sammanhanget [12].
PROBLEMFORMULERING
Amputation innebär, som tidigare nämnt avlägsnande av en kroppsdel [2]. Vi undrar hur individen erfar rehabiliteringen efter utskrivningen från sjukhuset, när patienten kommer hem och ska återgå till det normala livet igen. Detta intresserar oss och vi ska därför undersöka det i denna uppsats. Studier har tidigare visat att oavsett medicinsk orsak kommer patienten konfronteras med svåra psykiska såväl som fysiska utmaningar efter en amputation [20]. Men endast ett fåtal studier har på djupet utforskat patientens perspektiv på de olika utmaningarna som följer förlusten av ett ben [20]. Här finns det en kunskapslucka. Därför ska vi utföra en litteraturstudie i ämnet för att belysa ett förhållandevis outforskat område inom omvårdnad. Förhoppningsvis kan examensarbetet leda till en noga sammanställd överblick av forskning inom området amputation som sedan kan bidra till en djupare förståelse för en utsatt patientgrupp.
SYFTE
Syftet med den här litteraturstudien är att sammanställa tidigare kvalitativ forskning om patienters erfarenheter av rehabilitering efter amputation av nedre extremitet efter utskrivning från sjukhus.
METOD
Design
Studien utförs med kvalitativ ansats. Enligt Henricson och Billhult [21] har den
“kvalitativa metoden sitt ursprung i den holistiska traditionen och avser att studera personers levda erfarenheter av ett fenomen” (Henricson & Billhult, sid.
111). Varför kvalitativ metod är lämpligt i det här sammanhanget är studiens fokus på patientens erfarenheter samt att få en förståelse för hur det är att
rehabilitera sig efter en amputation [21]. Insamlad data är inte numerisk, som vid kvantitativ metod, utan har samlats in bland annat med hjälp av intervjuer där patienternas sagda ord och beskrivningar utgör föremålet för analysen och tolkningen. Data används i detta sammanhang för att skapa insikt, förståelse och beskriva patienters erfarenheter av rehabiliteringen efter amputation av nedre extremitet efter att ha skrivits ut från sjukhus [21].
Scoping review
Den här studien är en litteraturstudie och kommer att genomföras med modellen scoping review eller översiktsstudie som den kan kallas på svenska [22]. Det finns flera olika typer av litteraturstudier till exempel allmän litteraturstudie och
systematisk litteraturstudie. Därför valde vi att använda en specifik sådan: Scoping review. Metoden har bred inriktning med syfte att kartlägga redan existerande forskning inom ett specifikt område. Scoping review utgår alltid från en bred forskningsfråga som är öppen och undersökande vilket också ligger till grunden för den öppna ingången med att se rehabilitering ur flera aspekter snarare än en aspekt. Scoping review är en relevant modell för områden med begränsad tillgång till litteratur vilket passar in på den här studiens syfte att beskriva patienters erfarenheter av rehabilitering vid amputation [22]. Då endast ett fåtal studier på djupet har utforskat patientens perspektiv på de olika utmaningarna som följer förlusten av ett ben [20].
En scoping review omfattar oftast ett begränsat antal artiklar vilket också gör den till en passande modell för studentarbeten som den här studien [22]. Enligt Forsberg och Wengström [22] kan författaren inkludera ett stort urval av publicerade vetenskapliga artiklar, även det som benämns grå litteratur till
exempel rapporter, avhandlingar, kliniska riktlinjer. Denna typen av litteratur kan bidra till ett breddande av kunskapsbanken och fungera som ett komplement av kunskapsbasen [22]. Vi har valt att inte använda oss av grå litteratur på grund av att vi valt att använda kvalitetsgranskningsmall mall för kvalitetsgranskning av
studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser från Statens
beredning för medicinsk och social utvärdering [23]. Vid användning av denna mall kommer grå litteratur inte att uppfylla kraven i tillräckligt hög utsträckning och därmed inte kunna inkluderas i arbetet vilket gjort att vi valt att inte inkludera grå litteratur redan från början.
I scoping review modellen finns det även möjlighet att ändra inklusions- och exklusionskriterier under arbetets gång [22]. Till skillnad från en systematisk litteraturstudie där dessa kriterierna ska vara fastlagda redan från början, vilket är svårt i det här fallet eftersom det finns ett begränsat antal studier inom området att utgå ifrån och kriterierna kan därmed behöva breddas.
Joanna Briggs Institute i Australien har publicerat en vägledning för scoping review, men i vår studie används Forsberg och Wengströms [22] modell då den är på svenska för att minimera risken för tolkningsfel. Det finns heller ingen enhetlig definition av scoping review. För att underlätta följer den här studien ramverket i Forsberg och Wengströms [22]. Då vi valt att frångå ramverket som till exempel vid kvalitetsgranskningen har detta redogjorts för.
Inklusionskriterier
Inklusionskriterierna är patienter oavsett biologiskt kön som är över 18 år och som genomgått en amputation av nedre extremitet och som skrivits ut från sjukhus efter amputation.
Exklusionskriterier
Studier som inte varit skrivna på engelska, norska, svensk eller danska har
exkluderats för att dessa är de språk som författarna behärskar i tillräcklig grad för att genomföra en säker granskning. Studier som enbart fokuserat på amputerade människor inom militären, trafikolyckor eller andra grupper som utsatts för trauma har exkluderats på grund av att fokuset i denna studie ligger på diabetes och vaskulär sjukdom vilket är den vanligaste bakomliggande orsaken till amputation i Sverige. Mindre studier som har blandade bakomliggande orsaker har dock valts att inkluderas för att de fortfarande omfattar de grupper som är aktuella i den här studien.
Databaser, sökord och sökning i databaser
Databaserna som har identifierats som relevanta är CINAHL och PubMed. CINAHL är valt på grund av databasens inriktning mot bland annat omvårdnad där alla engelskspråkiga omvårdnadstidskrifter är samlade [24]. PubMed innehåller referenser till tidskrifter inom medicin, omvårdnad, odontologi, veterinärmedicin samt hälso- och sjukvårdsadministration och PubMed är därför vald både på grund av omvårdnad och medicin [24]. Innan första sökningen genomfördes, identifierades relevanta sökord med hjälp av PEO-metoden
(Population, Exposure, Outcome), som visas i tabell 1 nedan [22]. PEO-metoden tillåter en strukturerad analys av syftet och är en metod som lämpar sig bra för kvalitativa frågeställningar.
Tabell 1. PEO-metoden använd för identifiering av sökord inför första sökningen i databaserna.
Population Exposure Outcome
- Patient
- Amputee - Amputation - Lower limb amputation - Rehabilitation - Recovery
Första och andra sökningen
I enlighet med Forsberg och Wengströms [22] modell för scoping review
genomfördes en första begränsad sökning som syftade till att få en överblick över tillgängliga artiklar. Sökningen genomfördes i båda databaserna och efteråt
genomfördes en analys av artiklarnas titlar, abstrakt, nyckelord och de indextermer som används för att beskriva artiklarna [22]. Resultatet av dessa analyser användes sedan som grund för nästa sökning. Den andra sökningen genomfördes med flera sökblock, mer söktermer i fritext och fler indextermer. Resultatet av den andra sökningen resulterade i ett bra resultat av relevanta träffar men även ett stort antal icke relevanta träffar om bland annat strokerehabilitering. Därför beslutades att genomföra ytterligare en sökning med ännu mer
genomarbetade sökblock.
Sista sökningen och sökord
Sista sökningen genomfördes den 15 november 2019 med fyra sökblock som identifierats som relevanta. Sökningen resulterade i ett sökresultat på 63 träffar i CINAHL och 44 träffar i PubMed. Allt detta redovisas i bilaga 1 och 2. Det fyra sökblocken hade rubrikerna patient, amputation, rehabilitering och studietyp. Dessa sökblock bestod enbart av söktermer som arbetades fram enligt processen som är beskriven ovan. Söktermerna i de olika blocken ses i helhet i bilaga 1 och 2 men inkluderade bland annat patient, amputees, limb loss, amputation,
rehabilitation, recovery och qualitative research. Sökorden användes både som fritextord och indextermer i båda databaserna [22].
Urvalsprocessen och relevansgranskning
Vid den sista sökningen utfördes urvalsprocessen och relevantgranskningen i enlighet med Forsberg och Wengströms [22] modell där författarna först
genomförde en granskning av det totalt 107 träffarna genom läsning av titel och sedan om artikeln verkade relevant lästes abstraktet. Totalt lästes 99 abstrakts och av dessa upptäcktes totalt 24 relevanta artiklar. I en jämförelse av sökresultaten mellan databaserna CINAHL och PubMed visade det sig att 5 artiklar var dubbletter och i detta skede av processen rensades de ut. Efter denna process återstod först en fulltextgranskning där ytterligare 4 artiklar exkluderades
(exklutionsorsak finns i bilaga 5) och en kvalitetsgranskning av det återstående 15 artiklarna.
Kvalitetsgranskning
I scoping review saknas ofta kvalitetskriterier och detta styr vanligtvis inte vilka artiklar som har valts i scoping processen [22]. Vi valde dock att inkludera kriterier för kvalitetsgranskning för att undvika bland annat bias, och därmed låta de insamlade artiklarna färga resultatet snarare än vår förförståelse eller fördomar i ämnet och därmed undgå att kvalitén på arbetet skulle sjunka.
Kvalitetsgranskningen genomfördes med Statens beredning för medicinsk och social utvärderings [23] Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ
forskningsmetodik – patientupplevelser och resulterade i ytterligare exklusion av
artiklar. Kvalitetsgranskning av insamlade forskningsartiklar har genomförts enskilt med hjälp kvalitetsgranskningsmallen samt Kriterier för bedömning av
vetenskaplig kvalitet från SBU:s handbok [24] se bilaga 7. Efter den enskilda
granskningen skedde en gemensam genomgång och ifall utvärderingarna inte överensstämde jämfördes resultatet med forskningsartiklarna på nytt för gemensam kontroll och gemensamt inklusions- eller exklusionsbeslut [22]. Forskningsartiklar som inkluderats i arbetet var endast artiklar med hög eller medelhög studiekvalitet för att inte äventyra resultatets trovärdighet, detta resulterade i exkludering av 3 artiklar på grund av att dessa fick resultatet låg
kvalitet. Resultatet av kvalitetsgranskningen användes som underlag till det slutgiltiga valet av artiklar, som i sin tur utgjorde grunden för studien. I bilaga 6 finns ett flödesschema över hela processen från sista sökresultatet genom alla granskningar till inkluderande av artiklar i studien, i bilaga 5 finns en sammanställning av samtliga exkluderade artiklar och i bilaga 8 finns en
sammanställning av det inkluderade artiklarnas kvalitetsgranskning.
Analys av data, resultat och konsultation
Bearbetningen och sammanställningen av data och resultat skedde både enskilt och gemensamt i enlighet med en modifierad version av Forsberg och
Wengströms [22] matris för scoping review där insamlade studier kan sorteras enligt följande rubriker: författare, publiceringsår, ursprungskälla/land, syfte/mål, studietyp/population, metod, intervention/jämförelse, koncept, längd på
intervention, hur resultaten mäts och huvudresultat. Flera saker var icke relevanta för oss medan andra saker saknade vi, därför valde vi att modifiera matrisen genom att inte ta med intervention/jämförelse, koncept, längd på intervention, hur resultaten mäts och istället lägga till utfall vid kvalitetsgranskning och tid sedan amputation samt döpa huvudresultat till enbart resultat. Denna matris finns i bilaga 7 artikelmatris. Därefter genomfördes analys, sammanfattning och så kallad rapport. Den tematiska analysen och extraktionen av data genomfördes enskilt och sedan jämfördes resultaten och datan kunde sammanställas till ett gemensamt resultat. Sammanställningen av data skedde genom att vi gemensamt gick igenom resultaten av varje enskild studie. Huvudteman identifierades, skrevs upp samt tillhörande subteman och där flera artiklar nämnt samma teman noterades detta. Efter genomgång av samtliga artiklar hade ett träd av teman vuxit fram.
Vi använde även oss av det Forsberg och Wengström [22] benämner som
konsultation i syfte att få extern feedback samt hitta ny relevant litteratur. För att konsultationen skulle vara relevant för vårt arbete valde vi att konsultera Lars Norgren kärlkirurg och professor i kirurgisk vetenskap vid Örebro Universitet. Vi valde honom av främst två anledningar, han är en av det främsta inom kärlkirurgi i världen med pågående forskning i Israel, Japan och USA. Samtidigt har han handlett disputanter i omvårdnad vid Örebro Universitet och har tidigare varit huvudlärare i kirurgi vid sjuksköterskeprogrammet i Växjö. Detta gör att han har ett unikt perspektiv, både på vår patientgrupp men även inom omvårdnad. Han har läst studien två gånger under olika stadier av arbetet, kommit med synpunkter på arbetet och idéer till relevant litteratur som resulterade i en omarbetning av bakgrunden av denna studie samt att litteraturen inkluderades i
resultatdiskussionen.
RESULTAT
Resultatet bygger på tolv artiklar, två från Danmark, en från Ghana, en från Irland, en från Kanada, tre från Storbritannien, en från Sverige, en från Sydafrika, en från USA och en från ett samarbete mellan Nederländerna och Belgien.
Kvalitetsbedömningen visar att sju har hög kvalitet och fem har medelhög. Samtliga studier undersökte patienters postoperativa erfarenheter efter
genomgången amputation och det var mer män än kvinnor som deltog i elva av studierna (53-100% män) och i Niadoo och Ennion [26] var det merparten kvinnliga deltagare (64 % kvinnor). I bilaga 8 finns matris med samlad
information om respektive studie, där finns även sammanställningar av kön, land, kvalitet, studiedesign och hur lång tid efter operationen intervjuerna gjordes.
Under analysen identifierades fem huvudteman utifrån patientens erfarenhet av: förändrad fysisk förmåga, psykiska påfrestningar och hantering, förändrad ekonomisk situation, sociala sammanhang och kommunikation med
sjukvårdspersonal och under dessa totalt 15 subteman, vilket beskrivs närmare i bilaga 3 samt en sammanställning av samtliga temans förekomst i respektive artikel i bilaga 4. Nedan kommer alla fem huvudteman med subteman från bilaga 3 redogöras för under respektive rubrik.
Förändrad fysisk förmåga
Detta tema beskriver förändrade fysiska förmågor med fokus på patienters erfarenheter av rehabilitering efter amputation av nedre extremitet efter
utskrivning från sjukhus. Åtta av de utvalda artiklarna har avhandlat detta tema i olika avseenden. Tre subteman har framkommit genom analysarbetet: hemmiljön, protes och hjälpmedel och nya kostvanor. Dessa tre subteman redogörs för nedan.
Hemmiljön
Att befinna sig på sjukhus beskrevs som att vara i en glasbubbla där det alltid fanns assistans och hjälp tillgänglig [27]. Detta står i kontrast till hemkomsten som beskrivs som en tvetydig erfarenhet av både lycka och problem [20]. Vardagssysslor blev snabbt svåra utmaningar som ett resultat av den begränsade rörligheten. Hemma var inte detsamma längre, utan det hade blivit en hinderbana där trösklar blev stora barriärer och trapporna blivit berg som skulle bestigas. Hur bostaden var utformad var helt avgörande för hur studiedeltagarna erfar sitt vardagliga liv. Hade inte anpassningar i hemmet gjorts innan hemkomsten kunde situationen bli ohanterlig. Så småningom blev det rutin att ta sig runt i hemmet med rullstol även om det var en enorm omställning. Hushållssysslor blev en börda in i minsta detalj. Att sitta i sin favoritstol blev helt omöjligt och att hämta ett glas vatten till sitt barn blev en mödosam uppgift. Fysisk mobilitet var starkt
sammankopplat till frihet och oberoende. Att ha svårt att komma ut ur hemmet bidrog till att hemma erfors som ett fängelse där man isolerades [20].
I Deleas m.fl. [28] studie underströks vikten av att få information av
sjukvårdspersonalen för att deltagarna skulle bli medvetna om vilken service som fanns tillgänglig. Tonvikten i artikeln lades på service med hänsyn till assistans i hemmet [28].
Protes och hjälpmedel
En nyckelfaktor för att kunna återgå till vardagen som beskrevs i studien av Ostler m.fl. [29] var protesen. Deltagarna såg protesen som en ersättning av benet och skulle därför låta dem göra vad de kunde göra tidigare. Flera deltagare var medvetna att vissa restriktioner följer en protes som till exempel hur länge man orkar träna, att det kan vara jobbigt i sociala situationer och påverka deras karriär. Hur protesen skulle utformas och se ut var viktigt och färgen förväntades vara hudfärgad. Även hur eventuell knäled skulle röra sig togs upp. För andra deltagare var utseendet inte viktigt då protesen kunde täckas med kläder, men hur foten skulle se ut och förväntningarna på vilka skor som kunde bäras visade sig vara en viktig fråga [29].
Rullstol och andra eventuella hjälpmedel nämndes i de olika artiklarna. Exempelvis nämndes rullstolen som ett hinder i studiedeltagarnas längtan att återgå till sitt tidigare liv [30]. Deltagarna längtade efter den tid då de kunde börja gå igen så att de skulle bli självständiga [30]. I studien av Amoah m.fl. [31]
beskrevs hjälpmedlen som någonting deltagarna kämpade med eftersom det var någonting helt nytt [31].
Nya kostvanor
Studiedeltagarna i Jensen m.fl. [32] tog upp skillnaden i att ta till sig nya matvanor under sjukhusvistelsen kontra när deltagarna återvänder hem. På sjukhuset tog deltagarna till sig de nya kostvanorna, men när de kom hem kom tveksamheten och svårigheterna att anpassa sig efter en ny livsstil. God kvalitet på maten definierades som ingredienser som deltagarna kände till från barndomen även om deltagarna inte använde dessa till vardags. Det var enbart patienter som var diagnostiserade med diabetes mellitus som fått kostrådgivning.
Studiedeltagarna uppgav att de följde föråldrade råd och att de hade svårt att förstå nyare riktlinjer. Att äta och leva sunt väckte starka åsikter. Trots att deltagarna kände till vikten av en god nutritionsstatus avvisade de en hälsosam livsstil som koncept. De satsade inte på en hälsosam livsstil då hälsosam mat ansågs vara utan effekt, för svår att laga eller för intetsägande [32].
Psykiska påfrestningar och hantering
Detta tema beskriver psykiska påfrestningar med fokus på patienters erfarenheter av rehabilitering efter amputation av nedre extremitet efter utskrivning från sjukhus. Samtliga av det utvalda artiklarna har med större eller mindre djup avhandlat detta ämne. Fyra subteman har utkristalliserats genom analysarbetet: osäkerhet och självförtroende, pendla mellan frustration och hopp, användning av hanteringsstrategier och stress. Dessa fyra subteman redogörs för nedan.
Osäkerhet och självförtroende
Studierna av Jensen m.fl. [32] och Ostler m.fl. [29] tar upp att studiedeltagarna beskriver en osäkerhet som hade varit en del av deltagarnas liv både innan och efter amputationen. Deltagarna var mycket osäkra kring hur slutresultatet av deras amputation skulle bli och hur amputationen skulle komma att påverka deras liv [29,32]. Tiden efter amputationen präglades av en slags rekonstruktion av
självförtroendet och kroppsförtroendet [20]. Innan operationen kunde till exempel en deltagare med lätthet balansera på ett ben, bara för att märka att det inte gick alls post operativt [20]. I studien av Verschuren m.fl. [3] var det deltagare som indikerade att amputationen hade gjort att de kände sig mindre attraktiva, men de flesta deltagare indikerade att deras självbild inte förändrats efter amputationen. Några deltagare nämnde att amputationen tog bort deras smärta, eller andra för dem handikappande symtom som fick dem att må dåligt på olika sätt vilket gjorde att självbilden blivit mer positiv efter amputationen [3].
Pendla mellan frustration och hopp
Torbjörnsson m.fl. [30] studie beskrev tiden precis efter amputationen som en frustrerande tid för studiedeltagarna för att det kändes som att ingenting hände och att de bara gick och väntade på att träningen med protesen skulle komma igång och studiens deltagare hade problem med att få operationssåret att läka. I stort sett alla deltagare var hoppfulla om framtiden och längtade efter tiden då de skulle bli självständiga igen och inte beroende av andra [30]. I studien av Amoah m.fl. [31] beskrivs anpassningen till amputeringen som svår för flera av deltagarna. Då de flesta av deltagarna hade svårt att acceptera sitt nuvarande fysiska tillstånd relaterat till låg anpassningsgrad och svårigheter att gå med gånghjälpmedel [31].
Användning av hanteringsstrategier
I studien av Washington och Williams [33] uttryckte deltagarna att känslan av att sjukdomsprocessen och pre-amputationsförberedelser kan hjälpa till att få en slags acceptans av hela amputationsprocessen. Studiedeltagare nämnde att positivt tänkande, problemlösning och humor var centralt i hur de anpassade sig efter amputationen [27,29,33-34]. Columbo m.fl. [27] och Oaksford m.fl. [34] beskrev specifika hanteringsstrategier som studiedeltagarna hade använt sig utav, dessa var följande: Positivt förhållningssätt, stöd (socialt och emotionellt), så kallad
Active coping och humor. Det redogjordes inte för vad alla hanteringsstrategierna
innebar [27].
Enligt Norlyk m.fl. [20] ledde amputationen till att studiedeltagarna erfor fantomsensationer. Genom fantomsmärtor upptäckte deltagarna en form av kontakt med det amputerade benet och det var viktigt för deltagarna att inte låta fantomsmärtorna ta över utan att lära sig acceptera det som en del av deras förändrade liv. Förtrogenhet med fantomsmärtorna på en acceptabel nivå gjorde det möjligt för deltagarna att komma till rätta med sin förändrade kropp [20]. Deltagarna i Columbos m.fl. [27] studie fick adekvat smärtlindring på sjukhuset, men de hade svårt att kontrollera sin smärta efter utskrivning. I studien av Jensen m.fl. [32] var hanteringen av smärtan så överväldigande att studiedeltagarna fick svårt att fokusera på andra saker som att äta och koncentrera sig.
Hopp och viljestyrka fungerade som starka drivkrafter [20,32]. Amputationen kunde ses som en utväg från en hopplös situation av svåra smärtor och långvarig sjukdom [20,30]. Enligt Norlyk m.fl. [20] så kämpade studiedeltagarna med att finna viljekraften att fortsätta vidare med livet och de arbetade med beslutsamhet att öka sin mobilitet och handlingsfrihet. Genom att uppfylla sina mål fick deltagarna viljestyrkan till att utmana sig själva för att återfå maximum av deras forna territorium och mobilitet.
Uppfattningen att behärska situationen genom att identifiera sig som en överlevare beskrevs av Couture m.fl. [35] och Oaksford m.fl. [34]. Sättet studiedeltagarna resonerade på var att man inte kan låta situationen förstöra en, att man överlevt något och måste ta överhanden för att övervinna situationen [34]. En annan deltagare uttryckte stolthet av att ha överlevt hela erfarenheten [34]. Strävan efter självständighet var också viktig och där fysisk mobilitet var starkt relaterad till frihet och oberoende [20,29-30]. Att jämföra sin situation nedåt där en del deltagare jämförde sin situation med andra som var mindre lyckligt lottade förekom också [31,34]. Trots att det varit svårt var studiedeltagare i Torbjörnsson m.fl. [30] nöjda med beslutet. Alla studiedeltagare som hade smärta som
indikation för amputation beskriver att livet hade blivit bättre efter operationen [30].
I Amoah m.fl. [31] nämns det att studiedeltagare trodde på Gud och på att vad som än hände var det Guds vilja och inget kunde göras åt saken och därför accepterades situationen ifråga.
I Ostler m.fl. [29] studie förväntade sig deltagarna att komma över osäkerheten genom att tala med andra människor som genomgått samma sak som dem.
Kontakten med andra i samma sits sågs som en essentiell källa till information av hur det egentligen är [29]. Vårdpersonalen kan berätta vad patienten borde kunna förvänta sig, medan människor som genomgått en amputation kommer att kunna
säga vad patienten kan förvänta sig. Studiedeltagarna var eniga i att
rehabiliteringsprocessen efter amputationen skulle kräva hårt fysiskt arbete [29]. Känslan av marginalisering, att vara en börda och känslan att förlora sin värdighet var närvarande [20,31]. En strategi att hantera detta enligt Norlyk m.fl. [20] var att bevisa för sig och andra att även en person som genomgått en amputation kan vara aktiv och självständig. På detta viset kunde även den asymmetriska balansen i relationer till partner och familj återfå lite balans, vilket deltagarna längtar efter [20,30].
Stress
Att vara sjuk skapar stress, men när händelser utöver sjukdomen skapar ytterligare påfrestningar kan patienternas vård bli lidande genom minskad följsamhet
[26,28]. Ytterligare personliga eller psykologiska omständigheter ökar stressen till exempel ändrad bostadsform, andra hälsofrågor, familjerelaterade saker,
ekonomisk stress och stressen att kunna hantera medicinska krav. Allt detta är påfrestande och en nyckel till att hantera allt detta var att ha tillgång till socialt stöd i någon form [28,30,33].
Förändrad ekonomisk situation
Detta tema beskriver den förändrade ekonomiska situationen från tiden före till tiden efter genomgången amputation. Sju av det utvalda artiklarna har med större eller mindre djup avhandlat detta ämne och ett antal subteman har utkristalliserats genom analysarbetet. Dessa tre subteman avhandlas nedan.
Transporter till och från hälso- och sjukvården
Kostnader för resor var ett hinder att ta sig till rehabiliteringscenter, vilket
beskrevs av Niadoos och Ennions [26] studie där deltagarna beskrev problem med att få ihop ekonomin och där familjer ofta levde på en enda sjukpension. Detta skapade situationer där deltagare valde bort rehabilitering till förmån för andra utgifter, då resan till rehabiliteringscentret kostade mellan 21-29 % (20-27 USD) av den månatliga sjukpensionen på 93 USD [26].
Att bo på landsbygden kan skapa problem för patienter som ska ta sig till och från hälso- och sjukvården, på grund av bristande lokal hälso- och sjukvård samt dyrare transporter [26,28]. Ofta uppstod problem när patienterna skulle resa till specifika rehabiliteringscenter, problemen grundade sig i lång restid, höga reskostnader och svårt att få åtkomst till transporter. Enligt Delea m.fl. [28] erfor patienter på landsbygden inte bara problem med åtkomsten till kollektivtrafik utan även att bussarna inte var rullstolsanpassade, trots att de på pappret haft tillgång till gratis transporter. Deltagare i Niadoos och Ennions [26] studie beskriver höga kostnader, långa restider samt även problem med att kollektivtrafik inte fanns i närheten av hemmet. Hinder från att nyttja kollektivtrafik fick sin lösning genom taxiföretag [26,28]. Kostnaden för taxi utgjorde en ekonomisk börda för
deltagarna när de var tvungna att stå för den dyrare transportkostnaden själva [26]. Alternativt hade patienterna ibland fått beviljat gratis taxiresor men vid gratisresor var processen byråkratiskt krånglig, krävde specifika blanketter och besök på speciellt kontor för att få tillbaka pengarna [28].
Kostnader för vård och sjukvårdsförsäkring
Delea m.fl. [28] beskriver vikten av tillgång till vad artikeln kallar ett medicinskt kort. Detta kort ger möjlighet för patienten att få nyttja hälso- och sjukvården utan
kostnad samt få tillgång till kostnadsfri medicinteknik som rullstolar och proteser [28]. Av deltagarna i Deleas m.fl. [28] studie sågs medicinskt kort som en livlina, med vissa patienter som gick så långt att de uttryckte att det troligen skulle dö om det inte haft tillgång till detta kort på grund av bristen på egna ekonomiska
resurser. Att navigera i sin medicinska försäkring kan enligt Columbo m.fl. [27] vara svårt om inte patienten har tillgång till någon kunnig person i sin närhet. Otillräcklig kunskap om försäkringssystemet skapade påfrestningar och det försäkringsräkningar som sedan kom utgjorde en ekonomisk utmaning i sig [27]. Att ha ordning på sin finansiering av vården ökade känslan av
sjukdomssituationens hanterbarhet [28,34].
Arbete och privatekonomi
Amoah m.fl. [31] beskriver en direkt korrelation mellan patientens överlevnad genom amputationsprocessen och tillgängligheten av finansiella resurser. Patienter beskriver en ekonomisk utmaning direkt relaterad till oförmågan till arbete på grund av fysiskt krävande jobb och att ett starkt beroende utvecklats till närmaste familjen för stöd i hemmet, råd och ekonomiskt bistånd [31]. På grund av den genomgångna amputationen eller komplikationer efter ingreppet beskrev flera deltagare en oförmåga att kunna återgå till sitt tidigare arbete [26,31,33]. Detta skapade problem i privatekonomin med starkt reducerade inkomster [26,31]. Vilket kunde vara ett extra stort problem när enbart personen som genomgått amputation tidigare försörjde familjen [26].
När ekonomin blir ansträngd tvingas deltagarna att prioritera, då tenderar
fritidsaktiviteter och sociala aktiviteter att prioriteras bort även om viljan att delta finns [26,35]. En deltagare uttrycker till exempel en stark vilja att spela golf men att golf har fått stå tillbaka för rädslan att inte ha tillräckligt stark ekonomi [35]. Medan deltagare i Niadoo och Ennion [26] beskriver en förlust av självständighet när de inte hade råd att betala någon att putta rullstolen över ojämna underlag för att nå sociala aktiviteter.
Sociala sammanhang
Detta tema handlar om de sociala sammanhang, med fokus på patienters erfarenheter av rehabilitering efter amputation av nedre extremitet efter utskrivning från sjukhus. Åtta av det tolv inkluderade artiklarna i detta arbete nämner detta och efter analys av innehållet har tre subteman framträtt. Dessa är partner och familj, sex och samlevnad samt vänner och bekanta. Alla dessa subteman redovisas nedan under respektive underrubrik.
Partner och familj
Att ha stöd från sin familj ger styrka, hjälp med bearbetning, rehabilitering och självförtroende [26,28,30-31,33]. Dock kan det uppstå en förlust av
självständighet ifall inte deltagarna var observanta, genom svårigheten att upprätthålla balansen mellan familjens välvilja att hjälpa till och patientens egenförmåga att utföra uppgifter [33]. Samtidigt beskrev deltagare en vilja att inte vara en börda för någon, men detta ledde till uppoffringar i sin egen livskvalitet [20,30-31].
Tiden efter hemgång präglas av ett återtagande av social värdighet och en
förändring av balansen i sociala relationer [20,31]. Partners reaktion var en nyckel till att bearbeta förlusten av extremiteten, genom en god kommunikation och en
accepterande partner kom Verschuren m.fl. [3] fram till att patienten snabbare kunde acceptera sitt förändrade utseende.
Sex och samlevnad
Sex och samlevnad beskrev som en viktig del, men inte den viktigaste delen i en relation [3]. Sexualitetens betydelse minskar med sjukdom, funktionshinder men också med ålder enligt deltagarna. För deltagarna i Verschurens m.fl. [3] studie var sexualitet något brett, inte enbart sex, utan sexualitet inkluderade även intimitet, kyssande och smekande. För kvinnliga personer som genomgått amputation var det största problemet rent utseendemässigt i en sexuell situation till skillnad från manliga personer där fokus låg mer på problem med sexuell funktion, på grund av smärta och läkemedelsbiverkningar. En patient beskriver problemet med partnerns reaktion av att se det amputerade benet och att han aktivt under sex var tvungen att tänka på benets placering och att täcka över det i vissa utsatta ställningar. Andra problem var mer praktiska som balansproblem och problem med bristande spontanitet när man inte kan röra sig som vanligt, detta minskade känslan av sexuellt välbefinnande. Slutligen rapporterade inte alla patienter ett minskat sexuellt välbefinnande, vissa rapporterade istället en ökad positivt välbefinnande efter genomgången amputation [3].
Ett annat önskemål hos patienter lyftes fram i Verschurens m.fl. [3] studie som tog upp att det endast var ett fåtal patienter som fått möjligheten att diskutera sexualitet under rehabiliteringsprocessen. Deltagarna indikerade att diskussion kring sexualitet skulle varit hjälpsam, men att den rätta tidpunkten för samtalet var viktig. I början av rehabiliteringen var de flesta patienterna fokuserade på
läkningsprocessen och att lära sig att gå med protes. Vid den tiden var sexualitet ingen prioritet, utan sexualitet var något som kom senare i processen. Vid fråga om vem i sjukvårdspersonalen som skulle hålla i samtalet gavs det ett flertal svar, men den gemensamma nämnaren var att det skulle varit någon de lärt känna över tid och litade på [3].
Vänner och bekanta
Elefanten i rummet det är så en av deltagarna i Washingtons och Williams [33]
studie beskriver sin nya situation med vänner. Efter amputationen beskrivs att man får veta vilka ens riktiga vänner är genom att de fortsätter hålla kontakten trots en social förlägenhet och en förändrad relation [3,20,26,30,33,35]. Även i fall där det är svårt att återfå ett socialt sammanhang och även om denna grupp uppgav att de inte skulle låta andras åsikter påverkar dem eller stoppar dem att delta i aktiviteter, så konstaterar Washingtons och Williams [33] att det finns en uppenbart negativ inverkan på sociala kontakter. Verschuren m.fl. [3] beskrev en känsla av skam gentemot vänner hos flera deltagare. Denna känsla kom främst när vänner eller grannar var närvarande och skamkänslor var inte alls lika starka när enbart partner, närmaste familj eller främlingar var närvarande, exempelvis var inte känslan lika stark på semester utomlands eller när deltagarna umgicks med personer de precis träffat [3].
Om patienten å andra sidan lyckades återfå ett socialt sammanhang stärkte det denne i sitt arbete att anpassa sig till sin nya livssituation [33]. Att delta i fysiska fritidsaktiviteter krävde mer tid än innan amputationen men med lite
experimenterande och förståelse från sina kamrater kunde en person som genomgått en amputation exempelvis fortsätta att spela golf [20,35]. Detta var viktigt för att återfå sitt gamla sociala sammanhang med vänner, vilket inte alltid
var självklart ifall de gamla vännerna var osäkra på deltagarens fysiska förmåga [35]. I sådana fall kunde deltagaren själv få ta kontakt med sina vänner för att övertyga dem om att deltagaren tränat upp en tillräckligt stor fysisk förmåga. Ett problem som Couture m.fl. [35] beskriver är dock de störningsmoment som vården utgör med regelbundna återbesök och rehabilitering vilket gjorde att deltagarna kände att det förlorade tid det annars hade lagt på sociala
fritidsaktiviteter. I det fall fritidsaktiviteterna inte gick att utföra längre önskade patienterna att få hjälp från vården att hitta nya aktiviteter som passar den nya livssituationen [35].
Kommunikation med sjukvårdspersonal
Detta tema beskriver studiedeltagarnas erfarenheter av kommunikation med sjukvårdspersonal. Fokus är på patienters erfarenheter av rehabilitering efter amputation av nedre extremitet efter utskrivning från sjukhus. Sju av de utvalda artiklarna har avhandlat temat i varierande grad. Två subteman (informationsbrist och bemötande och tillit) har framkommit genom analysarbetet. Subteman redogörs för nedan.
Informationsbrist
Studiedeltagarna hade varierande kunskap om rehabiliteringen och direkt
informationsbrist rådde på olika nivåer [26-27,29]. Till exempel var det bristande information om amputationsprocessen som hade givits deltagarna [29]. I Ostlers m.fl. [29] studie beskrev deltagarna rehabiliteringen som en service där de hade lite kontroll över vad de skulle göra och att deltagarna blev osäkra på sin egen roll i rehabiliteringsprocessen. I samma studie jämförde deltagare att processen var som att återgå till skolbänken. Detta beskrevs dock ej som negativt [29]. I
Columbos m.fl. [27] studie var den vanligaste informationsbristen kring hur protes skulle användas och skötas samt hur studiens deltagare skulle hitta någon som skulle göra en protes. Oron kring detta lyftes av samtliga deltagare i studien och några önskade att det fanns en guide tillgänglig som skrivits av andra människor som genomgått en amputation som kunde hjälpa studiedeltagarna. Här hade deltagarna använt olika hemsidor och filmer på internet för att hjälpa sig själva [27].
Bemötande och tillit
Norlyk m.fl. [20] studie kom fram till att rätt typ av hjälp som erbjuds vid rehabiliteringen ökade patientens livskvalitet markant till exempel kunde en permobil upprätthålla en grad av frihet och handlingsutrymme. Fysioterapin var också en viktig del i rehabiliteringen som gav studiedeltagarna hopp om framtiden samt struktur i osäkra omständigheter. Även om patienter fick den praktiska hjälpen från sjukvårdspersonalen så låg fokus på de fysiska aspekterna i
rehabiliteringen och inte på de psykiska utmaningarna som var extremt svåra att hantera [20]. I Delea m.fl. [28] studie lyftes vikten av att få emotionellt stöd parallellt med den medicinska behandlingen. Det fanns ett behov bland studiedeltagarna att ha en stödjande interaktion med sjukvårdspersonalen. Deltagarnas erfarenheter av sjukvårdspersonalen antydde att de värdesatte personalens förståelse, empati och uppmuntran [28]. Även studien av
Torbjörnsson m.fl. [30] lyfte fram att sättet sjukvårdspersonalen individanpassade vården och lyssnade på deltagarna var viktigt samt att det var positivt när det var samma personal som tog hand om dem så att de slapp dra sin historia om och om igen. Vidare gav sjukvårdspersonalens positiva attityder kring studiedeltagarna hopp för framtiden [30]. Studien av Couture m.fl. [35] understryker vikten av att
kunna kommunicera med sjukvårdspersonalen, med avseende på fritidsaktiviteter där deltagarna önskade få hjälp med att hitta nya aktiviteter som passade deras nya livssituation [35].
Tilliten, bemötande och relationen till sjukvårdspersonalen bedöms som central i Niadoos och Ennions [26] studie där deltagare var oroliga för att bli förlöjligade av sjukvårdspersonalen på olika sätt. En av studiedeltagarna hade blivit hånad av sjukvårdspersonalen för att ha låtit en healer knyta trådar kring området där amputationen utförts. Stigmatiseringen ledde till depression och motivationsbrist att delta i rehabiliteringen [26].
DISKUSSION
Diskussionen i denna studie är uppdelad i två delar, en metod- och en resultatdiskussion.
Metoddiskussion
I metoddiskussionen diskuteras styrkor och svagheter med den valda metoden scoping review samt vad som kunde gjorts annorlunda i förhållande till metodlitteraturen. Relevanta teoretiska begrepp i relation till arbetet tas upp i metoddiskussionens olika delar. Begreppen innefattar: konsistens,
anpassningsbarhet, neutralitet och god etik.
Design och scoping review
Att scoping review enligt Forsberg och Wengström [22] upplevdes av oss ha flexibelt och öppet ramverk upplevdes som både en styrka och en svaghet. En fördel var att valet av kvalitativ design med sitt ursprung ur den holistiska traditionen med avseende att studera människors levda erfarenheter [21]. Då det passade in på valet av syfte. En annan fördel var att frågeställningen skulle vara konsistent med titeln, vilket även underlättade när titeln skulle formuleras då titeln gav sig av sig självt [22]. Konsistens betyder inte enbart att det finns få
motsägelser mellan tolkning som utgör helheten och enskilda data med hänsyn till analysarbetet, utan har även att göra med om det finns i arbetet som helhet menar Forsberg och Wengström [22]. Syfte och val av metod, men även tolkning och slutsatser måste således hänga ihop [22]. Initialt upplevdes det som positivt att arbeta med en metod som scoping review där titel, syfte och metodval tydligt korrelerade med varandra. En nackdel med valet av kvalitativ design var att den kvalitativa designen inte kommer fram till en absolut sanning och att det heller inget är något som är fel i erfarenheten [21]. Detta i kombination med att scoping review upplevdes ha ett öppet ramverk gjorde att vi upplevde det som svårt att navigera i arbetet i början och att vi fick börja reflektera hur vi skulle kunna strukturera upp arbetet, men fortfarande inom designen och metodens ramar. Vad som kunde gjorts annorlunda var att fortsätta med metoden rakt av, men hur vi valde att lösa en av de mest påtagliga aspekterna var att ha med
kvalitetsgranskning. Detta fördjupas längre fram.
Inklusionskriterier och exklusionskriterier
Enligt Forsberg och Wengströms [22] scoping review bestäms inklusions- och exklusionskriterierna under arbetets gång, vilket vi också gjorde.
Inklusionskriterierna var patienter oavsett biologiskt kön som var över 18 år och som genomgått en amputation av nedre extremitet och som skrivits ut från sjukhus
efter amputation. Alla studier oavsett land de kom ifrån inkluderades också, vilket fick konsekvenser för resultatet eftersom ekonomiska faktorer kom med.
Ekonomiska faktorer är en aspekt som till stor del fallit bort om vi hade fokuserat på studier från de nordiska länderna som har liknande sjuksystem. Arbetet anser vi hade blivit svagare utan involvera ekonomiska faktorer, eftersom en central del i hur erfarenheter ter sig för olika patienter inte hade kommit fram och därmed påverkat arbetets trovärdighet. En aspekt för att uppnå trovärdighet enligt forskarna Lincoln och Guba [36] är anpassningsbarhet. Lincoln och Guba [36] föreslog fyra kriterier för att framkalla trovärdighet i kvalitativa undersökningar: kredibilitet, pålitlighet, anpassningsbarhet och överförbarhet.
Anpassningsbarheten innebär att data representerar informationen som
studiedeltagarna lämnat och att tolkningarna av data inte uppdiktats av forskaren [36]. För att det här kriteriet skall uppfyllas ska fynden spegla deltagarnas röst samt villkoren för utredningen och inte forskarens bias [37]. Lincoln och Guba [36] talar förvisso om kvalitativa studier och inte om litteraturstudier som är en sammanställning av primärkällor, men vi anser liksom Lincoln och Guba [36] att det är en styrka att fynden speglar deltagarnas röst snarare än vår egen
förförståelse.
Exklusionskriterierna innebar att studier som inte skrivits på engelska, norska, svensk eller danska har exkluderats för att dessa var de språk som vi behärskade. Vilket kan ha påverkats av förförståelse då vi exkluderade artiklar till förmån för de artiklar som var på språk vi redan kunde. Detta är någonting vi hade kunnat göra annorlunda och hade det varit möjligt hade vi inkluderat artiklar på andra språk.
Databaser, sökord och sökningar i databaser
Databaserna som användes var CINAHL och PubMed. CINAHL på grund av fokuset på omvårdnad och att den innefattar alla engelskspråkiga
omvårdnadstidskrifter [25]. PubMed valdes utifrån att den innefattar omvårdnad och medicin [25]. Enligt Forsberg och Wengströms [22] scoping review ska litteraturen sökas ad hoc i databaser, webbsidor, tidskrifter, referenslistor, nätverk samt konferensdeltagande. Vi insåg vid den första begränsade sökningen hur vi valde artiklar som passade vår förförståelse eller fördomar om ämnet. Detta kunde bli en svaghet i arbetet om resultatet färgades av vår förförståelse. Detta gjorde att vi tänkte om då vi ansåg att neutraliteten kompromissats. Neutralitet är förvisso inte ett av de fyra begreppen som nämndes ovan om hur trovärdighet kan uppnås, utan snarare en av fyra frågor (kring: sanningsvärde, applicerbarhet, konsistens, neutralitet) om vad trovärdighet är som forskaren kan ställa sig själv [36]. Här är det även viktigt att fynden determineras av respondenterna och inte av fördomar, intressen eller perspektiv hos forskaren som utför den kvalitativa studien [36]. Som tidigare nämnt utgår Lincoln och Guba [36] från kvalitativa studier, men vår ambition var också att kunna hålla en så neutral linje som möjligt.
Sökorden användes i enlighet med scoping review, med undantag att samtliga sökord var definierade i tredje sökningen istället för i den andra om man ska följa Forsberg och Wengströms [22] modell. Detta hade sett annorlunda ut om vi hade använt metoden rakt av utan att ha stannat upp efter första sökningen och
diskuterat hur artiklarna började spegla vår förförståelse, vilket resulterade att sökningen blev något förskjuten. Vi fortsatte dock med nästa steg i enlighet med Forsberg och Wengström [22] med genomgång av sökresultatet avseende bland annat språk och publiceringsår.
Urvalsprocessen, relevans- och kvalitetsgranskning
Urvalsprocessen och relevansgranskningen utfördes vid sista sökningen och i enlighet med Forsberg och Wengström [22]. Det var vid kvalitetsgranskningen som vi valde att inkludera kvalitetsgranskningskriterier genom att använda SBU:s kvalitetsgranskingsmall [23]. Trots att den här typen av kriterier ofta saknas och inte styr vilka artiklar som valts ut vid en scoping review [22]. Att helt bortse från att genomföra en kvalitetsgranskning och följa metoden striktare kan också ses som en svaghet i arbetet som kunde gjorts annorlunda. Vi valde att inkludera kriterier för kvalitetsgranskning för att strukturera upp arbetet med några konkreta riktlinjer samt undvika att våra fördomar påverkade urvalet av artiklar i för stor utsträckning. Mallen som användes var Statens beredning för medicinsk och social utvärderings [23] Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ
forskningsmetodik – patientupplevelser och resulterade i ytterligare exklusion av
artiklar. Eftersom den här mallen även tog upp etiska aspekter vid granskningen av artiklarna. God etik är enligt Forsberg och Wengström [22] en viktig aspekt i all vetenskaplig forskning. Där vi anser att vår scoping review inte är ett undantag och att det är en styrka i arbetet att det ingick tydliga etiska överväganden.
Intresset för att inhämta ny kunskap ska alltid vägas mot kravet att skydda de individer som deltar i undersökningarna [22]. Människor som genomgått en amputation kan anses som en medicinskt sårbar grupp liksom personer under 18 år enligt World Medical Association [38]. Utifrån de här forskningsetiska
övervägandena och mallen som användes för kvalitetsgranskning har studier som innehållit människor under 18 år samt studier med oklart etiskt resonemang eller helt avsaknad av etiskt godkännande från etikrådet, eller motsvarande, inte ingått som underlaget för resultatet. Ambitionen har varit att hålla sårbara faktorer till ett minimum för att göra arbetet etiskt försvarbart och behålla möjligheten att
genomföra arbetet.
Under granskningen har vi inte vägt in det funna artiklarnas varierande syfte detta kan innebära använt oss av data som kan ha betraktats som bifynd, vilket kan ha påverkat vårt resultat. Detta är någonting som kunde ha gjorts annorlunda i den här studien.
Analys av data, resultat och konsultation
Analys, bearbetningen och sammanställningen av data och resultat skedde enskilt och sedan gemensamt utifrån Forsberg och Wengströms [22]. De insamlade studierna sorterades och grupperades enligt Forsberg och Wengströms [22] förslag på rubriker: Författare, publiceringsår, studietyp, undersökningsgrupp, syfte, metod, utfallsmått och resultat. Vi valde dock att lägga till bland annat land och vilken kvalitet studien fick efter granskning med SBU:s mall för att vara transparenta i vår arbetsprocess. Utfallsmått togs bort då begreppet har att göra med mått på kvantitativa studier. Utfallsmått är den effekt som man har en hypotes om ska uppstå av den specifika intervention man valt att göra [38]. Det kan tilläggas att Forsberg och Wengströms [22] matris ger förslag på rubriker som bör ingå, men som inte är obligatoriska och detta ger utrymme för eventuella anpassningar. Vi valde även att sätta in rubriken tid efter amputation då en tredjedel av de människor som ingår i vår population har avlidit ett halvår efter amputationen på grund av sin grundsjukdom [12]. Dessa patienter är ofta
multisjuka äldre och det är helt enkelt så att desto längre tid som går hinner fler att dö och då kan resultatet förskjutas till de friskare och kanske mer positiva
individerna som överlevt. Att kunna modifiera matrisen som ligger till grund för analys och resultat anser vi vara en svaghet i arbetet då det ger möjlighet att
manipulera vilka delar som är grunden för resultatet. Därför har vi valt att inte frångå ursprungs matrisen mer än nödvändigt.
En styrka med scoping review var konsultationen som benämns som ett valfritt steg [22]. Konsultationen gav oss nytt underlag och annan typ av förståelse av resultaten genom expertis [22]. Konsultationen med Professor Lars Norgren anser vi tillhör en av styrkorna i arbetet som gav inspiration till skrivprocessen, men även underlättade för vilka facktermer som skulle användas samt att det gav trygghet på vägen att arbetsprocessen inte seglade iväg utan att vi höll oss inom frågeställningens ramar: patienters erfarenheter av rehabilitering efter amputation av nedre extremitet efter utskrivning från sjukhus. Att använda konsultation hjälpte också till att hålla distans till arbetet och se det ur ett annat perspektiv.
Resultatdiskussion
Resultatdiskussionen kommer under sex rubriker avhandla huvuddragen av patienternas perspektiv och erfarenheter från resultatet i denna studie samt en ytterligare reflektion av andra faktorer som påverkar resultatet.
Inom hälso- och sjukvården
Deleas m.fl. [28] och Ostlers m.fl. [29] studier avhandlar vikten av information från sjukvårdspersonal. Deltagarna beskriver osäkerhet hur slutresultatet av deras amputation skulle bli och hur detta skulle påverka deras liv [29,32]. Information skapar förståelse, insikt och delaktighet och hjälper till att skapa realistiska
förväntningar på vårdförloppet och resurser som finns att tillgå [40]. Genom att ha en dialog med patienten när man informerar så skapas en öppen och lyhörd
kommunikation. Denna kommunikation bidrar till att patienten känner att sjuksköterskan respekterar patienten och skapar en känsla att bli tagen på allvar. Genom att bemöta patienten på ett respektfullt sätt kan en relation mellan
patienten och sjuksköterskan byggas, denna relation skapar tillit och om vården är organiserad på ett sådant sätt att sjuksköterskan och patienten får kontinuitet i vårdmötet så bidrar detta till en bättre och säkrare vård [40]. Våran egen reflektion kring detta är att information är en form av envägskommunikation medans en dialog är en tvåvägskommunikation. Denna dialog är viktig för att sjuksköterskan ska kunna skapa en bild av patienten, dennes omvårdnadsbehov och på så sätt skapa en grund för en personcentrerad vård [40]. Socialstyrelsen [40] beskriver att en förbättrad patientsäkerhet och en ökad patientdelaktighet bygger på kunskaper om och förståelse för kommunikationsprocesser och att ha ett dialogiskt
förhållningssätt i patientmötet.
I sjuksköterskans kärnkompetenser beskrivs information och personcentrerad vård som viktiga grundpelare för sjuksköterskan och därmed omvårdnaden [4]. Att informera patienten är viktigt men även att ha en sammanlänkande roll i vården och omvårdnaden kring patienten så att teamarbetet inom hälso- och sjukvården flyter. Att förhöra sig om patientens hemmiljö eller samordna insatser skapar bättre omvårdnad och därmed en patient som mår bättre [4,28]. Denna
information är extra viktig inför utskrivning [14,19]. Vilket även slås fast i lagen om samverkan vid utskrivning från sluten hälso- och sjukvård, 2017:612. (LOS) [41]. Litteraturen beskriver att över 90% av de patienter som amputeras i Sverige antingen är personer med diabetes, rökare eller personer över 80 år [2]. Även Norgren m.fl. [10] kopplar hög ålder samt rökning till ateroskleros som kan leda till amputation. Riskfaktorer är viktigt för sjuksköterskan att känna till men även
