Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Juni 2010
Hälsa och samhälle
PATIENTERS
UPPLEVELSER OCH
KÄNSLOR I SAMBAND
MED EN
NJURTRANSPLANTATION
-EN EMPIRISK STUDIE
EMELIE KOOPMANS
SOPHIE LINDÉN
PATIENTERS UPPLEVELSER
OCH KÄNSLOR I SAMBAND
MED EN
NJURTRANSPLANTATION
-EN EMPIRISK STUDIE
EMELIE KOOPMANS
SOPHIE LINDÉN
Koopmans, E & Lindén, S. Patienters upplevelser och känslor i samband med en njurtransplantation- en empirisk studie. Examensarbete i omvårdnad, 15
högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2010.
En njurtransplantation är ett stort ingrepp och en stor omställning för patienten både psykiskt och fysiskt. Syftet med studien är att öka förståelsen för och
beskriva patienters upplevelser och känslor i samband med en njurtransplantation. Studien är empirisk med en kvalitativ deskriptiv ansats och bygger på
semistrukturerade intervjuer med åtta njurtransplanterade personer. Dataanalysen har gjorts med stöd av Burnards (1991) innehållsanalys och resulterade i tre huvudkategorier: känslomässig hantering, livet med en ny njure och erfarenhet av sjukvården. Resultatet visar att en njurtransplantation innebär en stor frihet, samtidigt som en känsla av nedstämdhet upplevts . De transplanterade känner ansvar för det nya organet och uttrycker oro för avstötning. Sjuksköterskan har genom sin stödjande roll skapat en trygghet som visat sig vara betydelsefull i samband med en njurtransplantation.Deltagarnas hantering av sjukdom har i denna studie påvisats vara varierande och har tolkats utifrån Lazarus & Folkmans (1984) copingstrategier.
Nyckelord: coping, empirisk, känslor, njurtransplantation, patient, sjuksköterskans roll, upplevelser.
PATIENTS EXPERIENCES
AND EMOTIONS IN
RELATION TO A KIDNEY
TRANSPLANT
-AN EMPIRICAL STUDY
EMELIE KOOPMANS
SOPHIE LINDÉN
Koopmans, E & Lindén, S. Patients experiences and emotions in relation to a kidney transplant- an empirical study. Degree project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2010.
A kidney transplant is a major procedure and a big adjustment for the patient both physically and psychologically. The aim of the study was to understand and describe the patients’ experiences and feelings in relation to the kidney transplant. This empirical study was had a qualitative descriptive approach and includes semi-structured interviews with eight kidney transplant recipients. The data was analysed according to Burnards contents analysis and resulted in three main categories: Emotional management, life with a new kidney and the experience of the health care. The result showed that a kidney transplant results in a feeling of freedom, but is also followed by a down period. The patients feel a sense of responsibility for the new organ and express concern for rejection. The nurses have, through their supporting role helped the patient feel secure which in turn has shown to be important in relation to the patients recovery. The participants in this study have shown to cope with their disease in varying ways and this has been interpreted using Lazarus & Folkmans (1984) coping strategies.
Keywords: coping, empirical study, experiences, feelings, kidney transplant, patients, the role of the nurse.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 6 BAKGRUND ... 6 Fysiologi ... 6 Njursvikt ... 7 Akut njursvikt ... 7 Kronisk njursvikt ... 8 Dialys ... 8 Njurtransplantation ... 9 Indikation ... 9 Donator ... 9 Transplantationen ... 9 Immunsuppressiv behandling ... 10 Kronisk sjukdom ... 7 Sjuksköterskans bemötande ... 10 Copingsrategier ... 11 SYFTE ... 11 METOD ... 11 Urval ... 12 Datainsamling ... 13 Dataanalys ... 13 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 15 RESULTAT ... 15 Känslomässig hantering ... 16Livet med en ny njure ... 17
Erfarenhet av sjukvården ... 19 DISKUSSION ... 19 Metoddiskussion ... 19 Urval ... 20 Datainsamling ... 20 Analys av data ... 21 Resultatdiskussion ... 21 Känslomässig hantering ... 21
Livet med en ny njure ... 23
Sjukvården ... 24
FRAMTIDA VÄRDE ... 24
Bilaga 1 ... 29 Bilaga 2 ... 31
INLEDNING
I Sverige utförs årligen cirka 350 njurtransplantationer. I en tredjedel av fallen används en levande njurdonator. Resultaten brukar vara mycket goda och efter ett år fungerar cirka 90 procent av de transplanterade njurarna (Lennerling, 2004). En njurtransplantation är ett stort ingrepp och en stor omställning för patienten både psykiskt och fysiskt. Efter en lyckad transplantation förbättras livskvaliteten, men det innebär också livslång medicinering och regelbundna kontroller. Ständig oro för komplikationer och avstötning leder till psykiska påfrestningar för
patienten. För sjuksköterskan är det viktigt att uppmärksamma de känslor och tankar som kan uppkomma i samband med detta. Bemötandet och omsorgen ligger till grund för patientens fortsatta välmående.
Ämnet valdes för att öka förståelsen för hur kroniskt sjuka patienter som blivit njurtransplanterade upplever sitt liv med ett nytt organ. Detta är en viktig kunskap för allmänsjuksköterskan då mötet med dessa patienter kan ske inom alla
vårdenheter.
BAKGRUND
Njurarna är livsviktiga organ som vid nydebuterad sjukdom ofta inte ger några speciella symtom. Sjukdomsförloppet sker i det tysta och det är inte förrän njurarna är nästan helt förstörda som symtom uppkommer. Vid den tidpunkten är dialys och transplantation enda utvägen för många (Attman & Alvestrand, 2008).
Fysiologi
Människans två njurar är belägna på var sin sida av ryggraden. De består av en yttre bark och en inre strimmig märg (Salomonsson & Persson, 2008). En frisk person har omkring en miljon nefron per njure vilka är njurens funktionella enheter. I dessa upprätthålls njurens funktion som är avgörande för kroppens homeostas. För att kunna upprätthålla homeostasen krävs att den renala
exkretionen av elektrolyter, vatten och andra ämnen anpassas till intaget. Denna reglering sker via en filtration av blodplasman i njurarna då primärurinen bildas. De ämnen som kroppen behöver resorberas och avfallsprodukterna utsöndras med urinen under denna process. Njurens uppgift är också att via sekretion från blodet aktivt transportera vissa avfallsprodukter. Kroppens totala saltmängd och
vätskevolym kontrolleras genom denna process. Syra-basbalansen i kroppen kontrolleras i njuren genom att anpassa utsöndringen av väte- och bikarbonatjoner (a a).
Utöver dessa exokrina uppgifter har njuren även vissa endokrina funktioner. Produktion av erytropoetin som stimulerar bildning av röda blodkroppar i benmärgen är en av dessa. Här sker även bildning av kalcitrol som är den aktiva bildningen av vitamin D. I njuren bildas också enzymet renin vilket har en avgörande betydelse för kontrollen av vätske- och elektrolytbalansen (a a).
Kronisk sjukdom
Kronisk sjukdom definieras på olika sätt. Enligt Curtin & Lubkin (1998) är kronisk sjukdom ett tillstånd som är irreversibelt, konstant, tilltagande eller latent. Hela människan och dennes omgivning påverkas av kronisk sjukdom.
Behandling, omvårdnad, egenvård, upprätthållande av funktioner och förebyggande av ytterligare funktionsnedsättning krävs vid dessa sjukdomstillstånd.
Personer med kronisk sjukdom säger sig drabbas av upprepade fysiska, emotionella och sociala förluster. Förlust av kroppslig funktion, relation, självständighet och identitet är de mest framhävande hos kroniskt sjuka
(Ahlström, 2005). Dessa förändringar gör att även den sjuka personens närstående drabbas och kräver att även dem försöker anpassa sig i den nya och främmande situationen (Leung et al, 2007). Leung et al (2007) hävdar i deras studie att deltagarna upplevde att deras anhöriga fick anstränga sig både fysiskt och
psykiskt för att ta hand om dem och bevittna deras lidande. De njurtransplanterade upplevde därför en känsla av skuld till sina anhöriga då sjukdomen hindrade dem från att fullgöra roller och ansvarsområden i hemmet.
Personer med kronisk sjukdom har känslan av att vara annorlunda. De är rädda för att inte längre bli tagna för den person de brukade vara och därmed isolerar de sig och avstår ifrån möten med andra personer. De beskriver att de skulle vilja fly ifrån det känslomässiga lidandet genom längtan efter döden samtidigt som de har viljan att fortsätta leva (Öhman et al, 2003). Upplevelsen av den psykologiska smärta känns större än den fysiska (Wahl et al, 2002).
Vid kronisk njursjukdom är dialys och transplantation enda utvägen. Enligt en studie gjort av Goetzmann et al (2008) utvecklar en transplanterad ofta en känsla av ansvar gentemot det organ som mottagits. Känslan är större då donatorn är någon i personens närhet. Hjärt- och lungtransplanterade oroar sig mindre efter transplantationen än de som blivit donerade en njure eller en lever. Detta kan enligt studien bero på att dessa patienter får större medicinskt och psykosocialt stöd. Den största rädslan hos njurtransplanterade är att stöta bort den nya njuren (a a).
Njursvikt
Den vanligaste indikationen till transplantation är njursvikt. Det finns två olika typer av njursvikt, akut och kronisk.
Akut njursvikt
Vid akut njursvikt insjuknar patienten hastigt och efter ett par dagar till veckor har njurfunktionen försämrats radikalt. Denna form av njursvikt är många gånger reversibel (Stenvinkel & Elinder, 2008).
Akut njursvikt indelas i tre huvudgrupper beroende på den bakomliggande mekanismen: prerenal, renal och postrenal. Prerenal akut njursvikt orsakas av nedsatt genomblödning i glomeruli. Detta tillstånd kan uppkomma vid vätske- och blodförluster, hypotoni eller hjärtsvikt. Akut renal njursvikt kan vara sjukliga tillstånd i njurvävnaden, akut tubulär nekros är det vanligaste. Tillståndet orsakas av en kombination av främst ischemi och njurtoxiska substanser (a a). Akut postrenal njursvikt kan bero på avflödeshinder på grund av njursten, tumörer och uretärstenos. Filtrationstrycket reduceras då trycket i de avstängda urinvägarna
blir lika högt som kapillärtrycket i glomeruli. Till följd av detta produceras ingen primärurin och därmed uppstår oliguri eller så upphör urinproduktionen helt (Ericson & Ericson, 2008).
Även om den utlösande orsaken varierar förekommer alltid vissa kardinalsymtom. Minskad urinmängd är det viktigaste av dem. Stigande p-kreatinin och p-urea utvecklar allvarliga elektrolytrubbningar som hyperkalemi och metabolisk acidos. Bristande förmåga att utsöndra salt och vatten är orsak till att ödem och hypertoni uppkommer (Fagerström, 2004).
Akut njursvikt behandlas olika beroende på vad som är orsaken. I vissa fall krävs att patienten blir dialysbehandlad (Ericson & Ericson, 2008).
Kronisk njursvikt
Kronisk njursvikt har ett långsammare förlopp och ger i ett tidigt stadium ofta inga symtom (Ericson & Ericson, 2008). Funktionella nefron upphör att fungera och kvarvarande nefron tillväxer för att kompensera bortfall av sjuka nefron. Orsaken till detta är vanligen nefroskleros. Då uppstår ett ökat filtrationstryck i glomeruli, vilket leder till en permanent förlust av reningskapaciteten och därmed minskad njurfunktion (a a).
Kronisk njursvikt är en följdsjukdom av flera olika sjukdomstillstånd.
Då den kvävehaltiga substansen urea som är toxisk för vävnaderna ansamlas i blodet på grund av den försämrade reningskapaciteten utlöses en autointoxikation som resulterar i uremi. Detta är förklaringen till många patienters trötthet och initiativlöshet som är vanliga symtom vid kronisk njursvikt (a a).
Njurens förmåga att utsöndra slaggprodukter som t.ex. vätejoner är nedsatt vid kronisk njursvikt. Detta leder till att njuren inte kan surgöra urinen och metabolisk acidos uppstår. Regleringen av kroppens elektrolyt- och vätskebalans är försämrad och förmågan att aktivt utsöndra kalium är nedsatt och hyperkalemi uppstår. Även D-vitaminbrist och hypokalcemi är ett sjukdomstillstånd tillföljd av kronisk njursvikt (a a).
Anemi är en av de vanligaste komplikationerna till njursvikt vilket beror på otillräcklig bildning av erytropoetin. Detta bidrar bland annat till trötthet, nedsatt arbetsförmåga, nedsatt aptit och dålig sömn (Aurell & Herlitz, 2008). Andra vanliga besvär vid kronisk njursvikt är klåda, törst, matleda, illamående och avmagring (Ericson & Ericson, 2008). Dessa är tidiga men ospecifika symtom på uremi. Då uremi långsamt har utvecklats blir skadorna irreversibla vilket innebär att dialys och transplantation krävs (Attman & Alvestrand, 2008).
Dialys
Det finns två olika typer av dialys som används vid uremiska tillstånd. Hemodialys är den vanligaste behandlingsmetoden där patientens blod renas genom att det leds genom en dialysator. Peritonealdialys används i 20-25 procent av fallen. Här renas blodet med hjälp av bukhålan och bukhinnan för att avlägsna uremiska toxiner (Paulsen & Flakne, 2002).
Njurtransplantation
År 1964 utfördes den första lyckade njurtransplantationen i Sverige och därefter har över 10 000 njurtransplantationer utförts i landet. Idag finns fyra
transplantationsenheter i Sverige där det utförs ca 350 njurtransplantationer årligen (Tufvesson, 2008).
Indikation
För att en patient ska accepteras som kandidat för njurtransplantation krävs
symtomgivande kronisk njursvikt men patienten behöver inte nödvändigtvis vara i dialys. En noggrann utredning med olika provtagningar och undersökningar är nödvändig innan patienten kan accepteras för en ny njure. Det finns dock några få kontraindikationer för en njurtransplantation. Vid en pågående infektion,
malignitet, akut psykos, aktivt missbruk och svår ateroskleros i bäckenbenkärlen kan patienten bli nekad transplantation. Är patienten en lämplig kandidat sätts denne upp på väntelista för transplantation (Tufvesson, 2008).
Donator
En njurtransplantation kan ske antingen med en njure från en nyss avliden person eller med en njure från en levande givare. Lag (1995:831) om transplantation m.m. innehåller bestämmelser om ingrepp för att ta tillvara organ från en levande eller avliden människa.
Vid donation från en levande donator ska givaren ha en acceptabel njur- och kärlanatomi, samt vara utan riskfaktorer för postoperativa komplikationer och i övrigt vara frisk. I första hand används nära släktingar, syskon och föräldrar som donatorer. På senare tid har även vänner, sambor och makar blivit alltmer vanliga som donatorer. Idag kan det även förekomma att en anonym donator ger sin ena njure till vem som helst på väntelistan (Lennerling, 2004).
För att en avliden människa ska kunna donera sin njure ska han eller hon utvecklat total hjärninfarkt under pågående respiratorbehandling. Samtliga funktioner i hjärnan har då upphört och är oåterkalleliga (Tufvesson, 2008). När en person som avlider där donation är möjlig ska alltid de närstående kontaktas. Inga organ får tas utan att de kontaktas även om den avlidnes vilja är känd. Därefter är det sjukvårdens uppgift att genom samtal med de anhöriga, kontroll av
donationsregister eller av donationskort att vidare utreda hur inställningen till donation är eftersom den kan ha ändrats efter anmälan till donationsregistret. Är viljan okänd utgår sjukvården ifrån att den avlidne är positiv till donation, men anhöriga kan ändå om de vill förbjuda detta (Donationsrådet, 2010-04-14). Transplantationen
Före transplantationen görs en medicinsk utredning. Här är det av största vikt att utesluta andra allvarliga sjukdomar samt att kartlägga speciella riskfaktorer i samband med transplantationen. Många patienter med uremi har även hjärt- och kärlsjukdomar och därför undersöks hjärtfunktionen. Av lika stor betydelse är det att se till att patienten är motiverad och i stånd att samarbeta då en transplantation innebär livslång medicinering som är avgörande för det nya friska livet med den donerade njuren (Bakkan m.fl. 2002)
Väntetiden är en psykiskt och socialt pressande tid för patienten och de anhöriga. I Sverige är väntetiden mellan ett och tre år beroende på blodgrupp och andra omständigheter. Att ha en frisk närstående som vill och kan donera en njure är
bästa sättet att komma snabbt till transplantation (Tufveson, 2008). Oro är den dominerande känslan under väntetiden eftersom det är osäkert om och när ett lämpligt organ kommer att bli tillgängligt. Patienten behöver stor hjälp av närstående och personal att hantera alla känslor som är kopplade till transplantationen (Bakkan m.fl. 2002).
En förutsättning för att patienten ska återhämta sig snabbt efter transplantationen är att patienten och dennes närstående tagits väl om hand under väntetiden.
Omvårdnaden före transplantationen syftar till att informera patienten om vad som väntar denne vad gäller operationen, det förväntade resultatet samt om den
livslånga immunsuppressiva behandlingen. Att lida av en livshotande sjukdom och i nästa stund ha fått ett nytt organ inopererat som gör det möjligt för patienten att leva ett friskare liv är en stor omställning för patienten. Detta ställer stora krav på patientens anpassningsförmåga (a a).
Immunsuppressiv behandling
För att kroppen inte ska stöta bort den nya njuren krävs immunsuppressiv
behandling som är en kombinationsbehandling med olika läkemedel och tas livet ut. Trots detta kan avstötning förekomma (Tufvesson, 2008). Direkt efter
transplantationen ges relativt höga doser som sedan successivt minskas men måste pågå så länge njuren är i funktion. För patienterna med transplanterad njure krävs relativt täta kontroller under den första tiden. Efter ett år utförs kontrollerna var fjärde månad (Lennerling, 2004).
Sjuksköterskans bemötande
Att möta personer med kronisk sjukdom i vården på ett acceptabelt och
professionellt sätt kräver kommunikation mellan den sjuke och vårdpersonal samt förståelse för den sjukes situation. Ett gott bemötande är avgörande för
upplevelsen av god vård. Trots detta faktum uppmärksammar idag både forskare och ansvariga inom hälso- och sjukvården att det finns brister i bemötandet till patienter som visar sig i form av bland annat nonchalans, respektlöshet och kränkanden. Detta kan skapa ett dolt lidande hos både personen med njursjukdom och dennes närstående (Skär & Söderberg, 2009). Sjuksköterskans
omvårdnadshandlingar påverkar de sjuka personernas självbild och självaktning i hög grad (Söderberg, 2009).
Sjuksköterskan har en viktig roll gällande information till patienter som är aktuella för njurtransplantation. Den ska innefatta information om
transplantationen och vad som kommer att ske i samband med operationen. Sjuksköterskan måste även informera och stötta patient och anhöriga efter
transplantationen (Bakkan, m.fl. 2002). Enligt en studie gjord av Suet-Ching Luk (2003) var de flesta som genomgått en njurtransplantation nöjda med den
information de fått av sjukvården men saknade information angående biverkningar av den immunsuppressiva medicinen.
När patienter som genomgått en njurtransplantation skrivs ut från sjukhuset går de in i en fas som är främmande för dem. Patient och närstående ställs inför en ny situation där de måste finna sig tillrätta i vardagen. För dem som gått i dialys är denna tid särskilt främmande då de inte behöver vara uppbundna längre (Bakkan, m.fl. 2002) I en studie gjord av Frejd et al (2008) beskriver de njurtransplanterade en frihetskänsla av att vara tillbaka i vardagen och att slippa vara uppbundna till dialys. En del patienter kan uppleva det som en svårighet att gå tillbaka till sin
tidigare roll i familjen eftersom det tar tid att bearbeta de känslor som uppstått i samband med transplantationen. Det är viktigt för sjuksköterskan att informera patienten om att det inte är ovanligt att känna sig nedstämd efter ingreppet och att psykosocial hjälp finns att tillgå (Bakkan, m.fl. 2002).
Copingstrategier
Patienter med kronisk njursvikt kan hamna i en kris när de blir införstådda med att de inte kommer att bli friska. En sådan vetskap är svår att hantera både för
patienten och närstående (Ekelund, 2004).
Känslor och svåra situationer som kan uppstå då en patient ska anpassa sig till sitt nya liv efter ett besked om att de har en kronisk sjukdom bearbetas av personen genom olika copingstrategier (Lazarus & Folkman, 1984). Enligt Lazarus & Folkman (1984) är coping ett ständigt förändrande av kognitiva och
beteendemässiga sätt för att hantera specifika krav.
Lazarus & Folkman (1984) skiljer på två olika copingstrategier.
Problemfokuserad coping är riktad direkt till problemet. Det är en analytisk process som används för att lösa eller förbättra ett problem genom att hitta alternativa lösningar och sedan agera. Förutsättningarna för detta är att personen bedömer att problemet kan förändras. I problemfokuserad coping ingår även strategier mot inre tankar och känslor.
Emotionsfokuserad coping innebär att personen försöker förändra negativa värderingar till något positivt för att minska det känslomässiga lidandet. Därmed förändras situationens mening och det blir lättare att bearbeta och hantera de känslor som uppstått i samband med problemet. Emotionsfokuserad coping används för att förneka fakta eller att agera som om det inträffade inte spelar någon roll och därmed kan optimism och hopp upprätthållas. Med hjälp av denna coping kan meningen av en situation förändras medan verkligheten förblir
oförändrad (a a).
Situationer där inre och yttre krav kan uppkomma kan hanteras med både
problem- och emotionsfokuserad coping. Enligt Lazarus & Folkman (1984) finns det inga bestämmelser på vilken som är rätt eller fel att använda. En persons coping bör alltid ses utifrånvilken situation denne befinner sig i eller ställs inför. När en stressande situation uppstår sker en förändring av den coping som normalt sätt används. Förändringarna sker inte slumpmässigt utan värderas av människan och dess omgivning (a a).
SYFTE
Syftet med studien är att öka förståelsen för och beskriva patienters upplevelser och känslor i samband med en njurtransplantation.
METOD
En empirisk studie med en kvalitativ deskriptiv ansats har genomförts. Enligt Polit & Beck (2006) görs detta för att kunna observera och beskriva informanters upplevelser av en viss situation. Den datainsamlingsmetod som ansågs svara bäst på detta syfte bedömdes vara intervjuer för att få en förståelse för patienters upplevelser. Datainsamlingen skedde genom åtta semistrukturerade intervjuer. Semistrukturerade intervjuer valdes framför strukturerade då denna metod ger informanten större frihet att associera fritt kring sina svar (a a). Nedan presenteras hur studiens urval, datainsamling och dataanalys genomförts.
Urval
Kontakt togs med en avdelningschef på en transplantationsavdelning på ett universitetssjukhus i södra Sverige. Med hjälp av denne kunde kontakt med en gatekeeper på en njurmottagning etableras. Urvalet för denna studie var män och kvinnor i åldern 18-65 år som genomgått en eller flera njurtransplantationer. Gatekeepern valde ut fyrtio patienter som kontinuerligt kommer till mottagningen för kontroller. Detta gjordes utifrån följande kriterier: genomgått minst en
njurtransplantation och gå på kontinuerliga kontroller på njurmottagningen. Dessutom inkluderades endast de som var bosatta i Malmöområdet, behärskade det svenska språket, och de som var beredda att frivilligt tala om sina upplevelser. Därefter gjordes ett slumpmässigt urval av författarna där tjugo informanter valdes ut. För att få en jämn könsfördelning valdes tio män respektive tio kvinnor ut. Ett informationsbrev (bilaga 1) skickades ut till informanterna med förfrågan om att delta i studien. Med informationsbrevet medföljde en svarsblankett som ifylldes och skickades med det adresserade och frankerade kuvertet som bifogats. Sammanlagt har tretton svar mottagits där tio har valt att delta och tre har valt att avstå. Utifrån dessa svar valdes slumpmässigt tre män och tre kvinnor ut. Dessa kontaktades via de kontaktuppgifter som angivits på svarsblanketten. När transkriberingarna av intervjuerna var färdigställda framkom mönster i informanternas svar som det krävdes vidare undersökning av då mättnad inte uppnåtts. För att kunna finna samband i dessa mönster togs beslut om att
ytterligare en man och en kvinna skulle väljas ut för intervju. Enligt Polit & Beck (2006) ska urvalet vara relevant till studiens syfte och det finns inga generella regler för hur stort urvalet ska vara i en kvalitativ studie. Till de som inte fick delta i studien skickades ett brev Studiens urval redovisas i tabell 1.
Tabell 1 Studiens urval Antal Ålder 30-39 40-49 50-59 60-69 Kön Man Kvinna Dialys före transplantation Tid i dialys Antal transplantationer 2 st 2 st 2 st 2 st 4 st 4 st 7 st 15 gånger – 7 år 1 (n=5) 2 (n=2) 3 (n=1) Datainsamling
Data samlades in under två veckor genom intervjuer. Innan första intervjun fördes diskussion med fyra utomstående kring den semistrukturerade intervjuguidens olika teman. Under dessa diskussioner väcktes nya idéer vilket resulterade i ytterligare två teman som berörde upplevelsen av livslång medicinering och anhörigas hantering. Förslag på plats för intervjuerna gavs till alla informanter. Samtliga valde att komma till fakulteten för Hälsa och Samhälle på Malmö Högskola där intervjuerna utfördes i ett ostört rum. En semistrukturerad
intervjuguide (bilaga 2) användes för att informanten skulle få möjlighet att tala fritt kring de områden som berörs i intervjuguiden. Guiden är även ett hjälpmedel för intervjuaren att säkerställa att alla områden berörts (Polit & Beck, 2006). Vid alla intervjutillfällen deltog båda författarna. Den ena utförde intervjun medan den andra observerade och kompletterade med frågor vid behov. Intervjuarrollen varierades mellan intervjutillfällena. Intervjuerna varade mellan 25-45 minuter och spelades in med hjälp av två mobiltelefoner. Innan intervjun startade
informerades informanten om studiens syfte och gavs tillfälle att läsa igenom det informationsbrev som skickats hem till dem. Därefter undertecknade informanten ett samtyckesformulär och intervjun startade. I slutet av intervjun fick
informanten möjlighet att komplettera med egna tankar och frågor som inte tagits upp. Efter det första intervjutillfällets transkribering diskuterades svagheter och styrkor med intervjun. Detta medförde förändring till de nästkommande
intervjuerna då intervjuaren använde sig av nickningar istället för ”mmm” som upplevdes störande vid transkriberingen. Enligt Trost (2005) kan man på detta sätt reducera störande egenheter som uppkommer under intervjuandet. De inspelade intervjuerna transkriberades sedan ordagrant.
Dataanalys
Kvalitativ innehållsanalys på en latent nivå har valts som analysmetod för att hitta den underliggande innebörden av texten. Induktiv ansats valdes för att kodlistan och resultat skulle växa fram under analysfasen. Dataanalysen har gjorts med stöd av Burnards (1991) innehållsanalys. Denna metod lämpar sig bäst vid
transkriberats i sin helhet. Enligt Burnard (1991) sker innehållsanalysen utifrån följande 14 steg:
1. Noteringar görs efter varje intervju gällande de ämnen som berörts under intervjun.
2. Transkriberingarna läses igenom och samtidigt görs noteringar på övergripande kategorier.
3. Transkriberingarna läses igenom ytterligare en gång och så många
kategorier som möjligt skrivs ner för att täcka alla aspekter av materialets innehåll. Detta steg kallas öppen kodning.
4. Listan med kategorier överblickas och grupperas med likartade kategorier så att huvudkategorier bildas.
5. Listan med huvudkategorier och subkategorier läses igenom och
återkommande eller likartade kategorier tas bort för att sammanställa en slutgiltig lista.
6. För att öka studiens trovärdighet får två för studien oberoende granskare kategorisera materialet. Därefter jämförs listorna och om nödvändigt görs justeringar.
7. Transkriberingarna läses igenom ytterligare en gång tillsammans med den slutgiltiga listan med kategorier och subkategorier. Justeringar görs vid behov.
8. Transkriberingarna arbetas igenom med den slutgiltiga kategorilistan. Materialet kodas sedan i enlighet med kategorierna.
9. Varje kodad del av intervjun klipps ut och samlas ihop.
10. De utklippta delarna förs in under lämpliga kategorier och tillhörande subkategorier.
11. Utvalda informanter kontrollerar kategorierna för att öka trovärdigheten. 12. Huvudkategorierna och subkategorierna samlas i ett dokument.
13. Därefter arbetas kategorierna igenom, citat väljs ut och resultatet skrivs som en sammanhängande text.
14. Beslut tas om resultatet ska knytas till litteratur.
Steg sex och steg elva uteslöts i denna studie då det inte fanns tidsmässigt utrymme att utföra dessa.
Under varje intervju gjordes av observatören korta noteringar om hur
informantens kroppsspråk och sinnesstämning upplevdes. Dessa användes sedan som en hjälp för att tolka informantens svar under intervjun. Transkriberingarna lästes igenom på skilda håll av författarna och noteringar gjordes på övergripande
koder och kategorier skrevs ner. Jämförelse gjordes mellan de koder och kategorier som tagits fram och diskussion kring dessa resulterade i en kategorilista. Listan med kategorier överblickades och likartade kategorier
grupperades i huvudkategorier med tillhörande subkategorier. Den nya listan med kategorier arbetades igenom och likartade kategorier sammanställdes och de kategorier som inte svarade mot syftet togs bort för att kunna sammanställa en slutgiltig huvudkategorilista med subkategorier. Transkriberingarna lästes sedan igenom igen tillsammans med den slutgiltiga listan med huvudkategorier och subkategorier för att kunna fastställa vilka kategorier som täcker alla aspekter av intervjun. Vissa justeringar gjordes för att utesluta material som ansågs irrelevant. Varje transkribering arbetades igenom tillsammans med kategorilistan och med hjälp av olika färgpennor kodades materialet i enlighet med kategorierna.
Kategorierna samlades i ett och samma dokument, arbetades igenom, citat valdes ut och resultatet skrevs som en sammanhängande text. Slutligen anknöts resultatet till litteratur.
ETISKA ÖVERVÄGANDEN
Verksamhetschefen vid den berörda kliniken samt etikprövningsnämnden vid Hälsa och Samhälle på Malmö Högskola godkände att studien fick genomföras. (Diarienummer HS60-10/198:13)
Informanterna kontaktades per brev med information om studien samt en förfrågan om intresse av att delta respektive inte delta i studien. I
informationsbrevet uppgavs information om att materialet kommer att behandlas konfidentiellt och att informantens uppgifter kommer att skyddas och
avidentifieras. Utöver detta gavs information om att studien är frivillig och när som helst kan avbrytas. De som tackade ja till att delta i studien kontaktades sedan via de kontaktuppgifter som angetts på den svarsblankett som de ombetts att returnera. Före intervjun ombads informanterna att underteckna en
samtyckesblankett. Materialet förvarades på ett sådant sätt att ingen obehörig har haft tillgång till det. Allt inspelat och skriftligt material destrueras på Malmö Högskola efter studiens avslut och godkännande.
RESULTAT
Analysfasen resulterade i tre huvudkategorier med tillhörande subkategorier. Nedan presenteras dessa i en tabell (se tabell 2) för att få en översikt av vilka kategorier som använts. Citat som använts i resultatet presenteras under varje kategori. Varje informant har tilldelats en siffra mellan 1-8 för att skydda identiteten.
Tabell 2. Huvudkategorier och subkategorier
Huvudkategori Subkategorier
Känslomässig hantering Tankar kring donatorn
Hantering av sjukdom
Känslomässiga upplevelser
Anhörigas hantering Livet med en ny njure Tillbaka i vardagen
Livslång medicinering
Positiva upplevelser
Funderingar om framtiden Erfarenhet av sjukvården Informationens betydelse
Bemötande i sjukvården
Känslomässig hantering
En person som genomgått en njurtransplantation ställs inför känslomässiga situationer som kan vara svåra att hantera. Varje person upplever dessa olika och hanterar dem därefter.
Tankar kring donatorn
Tankar som uppkommer angående det donerade organet varierar beroende på om njuren kommer från en anhörig eller en avliden person. I de fall där donatorn är en nära anhörig är känslan av ansvar väldigt stor. Ingen av dessa informanter sa sig kräva att någon anhörig skulle ställa upp som donator men en utav dem
förväntade sig att någon i släkten skulle vara villig att donera. De informanter som fått njuren av en avliden person känner sig väldigt tacksamma samtidigt som det finns tankar kring varför personen var tvungen att dö för att de själva ska få ett bättre liv. En informant uttrycker en känsla av egoism av att ha fått någon annan människas njure.
”Man får liksom sköta sig eftersom man har givaren så nära sig” (informant 3).
”Tacksamt och lite skrämmande/…/Jag har känt mig lite egoistisk att här går jag och tar någon annans njure. Även om den personen inte lever så känns det lite konstigt” (informant 8).
Hantering av sjukdom
Informanterna har olika sätt att hantera sin sjukdom. Majoriteten av informanterna uppger att de inte förnekar den. Hälften av dem har pratat öppet om sitt mående och sina känslor. De övriga har valt att inte alls prata om det för att inte visa svaghet inför andra. En av dem uppger att även förtränga svåra situationer varit en del av hanteringen. Den informant som inte talar om förnekelse menar istället att man måste förtränga sjukdomen för att klara av vardagen. Samtliga informanter anser att de har haft ett bra sätt att hantera sin sjukdom på.
”Man måste förtränga det annars klarar man det inte” (informant 4). ”Jag förnekar inte min sjukdom, men jag bryr mig inte om att gå och grubbla” (informant 1).
Känslomässiga upplevelser
Till informanterna ställdes frågor angående deras känslomässiga upplevelser i samband med deras njurtransplantation. Ett flertal av informanterna beskriver att de känt sig ledsna och nedstämda i samband med transplantationen. Majoriteten har haft dessa känslor före och efter transplantationen vilket ett fåtal menar att beror på biverkningar av medicinen. Vissa informanter har upplevt hela
situationen som en psykisk påfrestning för dem, vilket har medfört en känsla av nedstämdhet. En informant som genomgått två njurtransplantationer upplevde att den andra transplantationen inte var lika psyksikt påfrestande som den första.
”Jag vet inte om jag varit deprimerad, men ledsen. Det är väl hela situationen” (informant 3).
”Jag har blivit lite deppig av medicinerna. Själv är jag så positiv och glad därför tycker jag att det är så jobbigt med den här depressionen” (Informant 6).
Anhörigas hantering
Det är inte bara individen som drabbas av svårigheter i samband med en njurtransplantation. Det kan även vara svårt för de anhöriga att veta hur de ska hantera situationen. Majoriteten av informanterna anser att deras anhöriga har hanterat deras sjukdom på ett bra sätt och att de har varit ett bra stöd för dem. Ett fåtal av dem tror att detta kan bero på att de inte betett sig som sjuka i de
anhörigas närhet. En av informanterna vars föräldrar är bosatta utomlands upplever att de har svårt att förstå vad det är man går igenom eftersom de endast träffas ett par gånger om året. Informanten förklarar det på följande sätt:
”De har ingen aning om vad jag har gått igenom. Man kan inte beskriva när man pratar i telefon” (informant 4).
Ett fåtal tycker att deras anhörigas beteende mot dem har förändrats. En informant upplever att föräldrarna har tagit avstånd på grund av sjukdomen men har istället fått bra stöd från sina vänner och syskon. En annan informant har känt
skuldkänslor mot sin familj då orken inte har funnits att delta i familjens fritidsaktiviteter.
Livet med en ny njure
Livet efter en njurtransplantation innebär förändringar i personens livssituation. Nedan presenteras informanternas upplevelser av de förändringar som livet med en ny njure medfört.
Tillbaka i vardagen
Informanterna blev tillfrågade hur det kändes att komma tillbaka till vardagen efter transplantationen. Samtliga svarade att de inte är lika trötta längre och orkar mer fysiskt än innan. Ett fåtal av informanterna har känt en stor press ifrån samhället som ansett att de nu är tillräckligt friska för att komma tillbaka till
arbetslivet trots att de själva känt att de inte återhämtat sig efter transplantationen. Hälften av dem återgick till arbetslivet kort efter transplantationen och fann detta positivt.
”Det är jättesvårt för dem och för mig att bedöma hur mycket jag klarar av. Så det var väldigt jobbigt, försäkringskassan pressade mig hela tiden. De förstår dig, men det gör de egentligen inte”
(informant 4).
De informanter som gått i dialys före transplantationen beskrev en stor frihet att slippa vara uppbunden till detta. En av informanterna beskrev friheten på följande sätt:
”Man känner sig så pigg och man slipper dialysdagarna, så det är ett helt annat liv. Det är en helt annan frihet att ha en njure” (informant 6).
Livslång medicinering
En njurtransplantation innebär livslång medicinering. Endast en av informanterna upplever detta som besvärligt medan de övriga inte finner några problem med detta. Många av informanterna har redan lång tid före transplantationen varit beroende av daglig medicinering och menar att några extra piller per dag inte stör dem i deras liv. Majoriteten bekymrar sig istället över de biverkningar som uppkommit. En informant upplever att medicinen orsakat erektionsproblem vilket medfört att han varit rädd för att ta kontakt med kvinnor.
”Ja, det stör mig inte med medicineringen för det har jag haft innan också. Det som stör mig är att det är så starka mediciner, jag har ju så mycket biverkningar av dem” (informant 3).
Funderingar om framtiden
Informanternas tankar om framtiden skiljer sig åt beroende på livssituation. Däremot är oro en återkommande känsla hos samtliga. Oron ligger främst i rädslan för avstötning och för tre av dem som genomgått dialys fanns en oro att tvingas återgå till detta. Ett fåtal av informanterna ser framtiden som positiv och hoppfull.
”Jag är lite orolig, det kommer nu känner jag. Det är inte kul att komma i dialys igen” (informant 5).
”Det känns hoppfullt tycker jag men det kommer kanske inte vara hela livet” (informant 6).
Positiva upplevelser
Slutfrågan som ställdes till informanterna var om livet med en ny njure fört med sig några positiva upplevelser. Samtliga informanter svarade att de känner en frihet efter transplantationen. Ett litet antal hade önskan om att kunna resa utan bekymmer igen. Majoriteten fann det positivt att återgå till arbetet. Slippa dialys och kunna dricka mer vätska är ytterligare några av de frihetskänslor
”Ja, det är att jag inte är så låst längre. Vi är ju dö glada för att resa, det är ju det man har sett fram emot mest. Det är det som är det mest positiva” (informant 2).
Erfarenhet av sjukvården
Sjukvårdens arbete är avgörande för hur njurtransplanterade kommer att klara tiden efter transplantationen. Därför är information om vad som kommer att hända och vad som är viktigt att tänka på en stor del i sjuksköterskans arbete i samband med en njurtransplantation.
Information
Information till patienten är en stor del vid en njurtransplantation. Majoriteten av informanterna ansåg att de fått all den information de behöver. De övriga tyckte att det gavs för lite information före transplantationen. De saknade information angående biverkningar av medicinerna och vilka komplikationer som kunde uppstå. En informant som upplevt erektionsproblem uttrycker sig på följande sätt:
”En sak som dom är förbannat rädda att snacka om är det sexuella va. Det fick man aldrig höra någonting om” (informant 1).
Bemötande i sjukvården
Kuratorssamtal är något som en av informanterna anser borde vara obligatoriskt för alla som genomgår en njurtransplantation. Hälften av informanterna har i samband med sin njurtransplantation blivit erbjudna att samtala med någon. Några av dem har inte känt något behov av detta och avböjt. De som inte blivit erbjudna samtal uppger att det inte har varit nödvändigt för dem.
”Kurator är kanske något som skulle vara lite mer obligatoriskt tycker jag. Man skulle ha ett samtal med en kurator eller psykolog efter operationen eller före eventuellt. Jag tror man behöver någon som söker upp dig” (informant 5).
Samtliga informanter uppger att sjuksköterskornas bemötande mot dem har varit mycket bra och att de fått det stöd de behövt. De är positiva till den omvårdnad sjuksköterskorna har gett dem och har inga negativa upplevelser i samband med deras njurtransplantation. Fyra av informanterna upplevde sjuksköterskorna som en trygghet då de alltid fanns tillgängliga. En informant beskrev det på följande sätt:
”De ställde alltid upp och tog emot de känslor som kom, det var jättetryggt, jätteskönt” (informant 3).
DISKUSSION
Diskussionen har delats upp i en metoddiskussion och en resultatdiskussion.
Metoddiskussion
Syftet med studien var att beskriva patienters upplevelser och känslor i samband med en njurtransplantation. Av den orsaken valdes en kvalitativ ansats som enligt
Polit & Beck (2006) är ett sätt att förstå den underliggande meningen av ett fenomen. Nedan diskuteras studiens urval, datainsamling och dataanalys. Urval
Informanterna valdes ut av en gatekeeper på en njurmottagning i södra Sverige. Urvalsprocessen sköttes helt av denne som valde ut fyrtio personer som
genomgått en njurtransplantation. Urvalet baserades på olika kriterier som gatekeepern valt ut. Ingen diskussion kring ålder på informanterna fördes med gatekeepern. Gatekeeperns vetskap om informanternas egenskaper kan ha
påverkat urvalet och resulterat i att endast personer som ansetts lämpliga valts ut. Enligt Trost (2005) finns risker med att använda sig av en gatekeeper. Personen kan styra urvalet så att informanterna som väljs ut är särskilt intressanta eller har speciella åsikter om studiens innehåll. Eventuellt hade det varit en fördel om författarna haft mer inflytande över urvalet då en åldersgrupp i intervallet 20-29 troligen gett en inblick i hur en njurtransplantation kan påverka bland annat universitetsstudier och att finna en livspartner. Möjlighet att se om åldern har betydelse för hur en njurtransplanterad hanterar sin sjukdom hade därmed blivit större.
Antalet informanter begränsades till sex då fler inte ansågs lämpligt på grund av tidsperspektivet. Då alla intervjuer genomförts och transkriberats ansågs att mättnad inte uppnåtts och ytterligare två informanter valdes ut. Enligt Polit & Beck (2006) använder många forskare mättnadsprincipen, vilken uppstår när koder och kategorier i datamaterialet upprepas och blir överflödig så att ingen ny information tillkommer. Urvalet bestod slutligen av fyra män och fyra kvinnor vilket resulterade i att materialet fick en stor variation.
Datainsamling
Den datainsamlingsmetod som ansågs svara bäst på studiens syfte bedömdes vara intervjuer för att få en förståelse för patientens upplevelser. Semistrukturerade intervjuer valdes framför strukturerade då denna metod ger informanten större frihet att associera fritt kring sina svar (Polit & Beck, 2006). Innan den första intervjun skedde fördes diskussion med några utomstående kring den
semistrukturerade intervjuguidens olika teman i syfte att kontrollera relevansen och kvaliteten. Under dessa diskussioner väcktes nya idéer vilket resulterade i ytterligare två teman. Därmed bedömdes att någon pilotintervju inte var
nödvändig. Rollen som intervjuare och observatör varierades mellan författarna för varje intervju. Eventuellt hade intervjuerna blivit mer likvärdiga om en och samma person utfört intervjuerna. För att få mer ingående svar av informanterna försökte författarna forma intervjun mer som ett samtal. Tekniken föll på plats efter ett par intervjuer då även förmågan att ställa följdfrågor förbättrades. Detta bidrog till att svaren som informanterna gav utvecklades något.
Efter första intervjun konstaterades att intervjuguidens tema fungerat bra och gett svar på studiens syfte. Under transkriberingen av första intervjun noterades att intervjuaren tenderade att bekräfta informantens svar genom att säga ”mmm”. Informanten kan ha fått uppfattning om att intervjuaren förstått svarets innebörd och därför inte vidareutvecklat sitt svar. Beslut togs därmed att eliminera detta ordval och att i resterande intervjuer istället använda sig av nickningar vilket ansågs mindre bekräftande. Intervjuarens tydliga bekräftande av informanten under första intervjun visade sig dock inte påverka resultatet.
Platsen för intervjuerna var olika för varje intervjutillfälle. Två intervjuer ägde rum i aulan på fakulteten för Hälsa och Samhälle. Detta kan ha påverkat svaren hos informanterna då en sådan stor miljö kan upplevas obehaglig och skapa en obekväm situation hos informanten. De övriga intervjuerna utfördes i mindre samtalsrum eller klassrum. Denna uppdelning av plats för intervjuerna kan ha påverkat resultatet. Det kan även ha påverkat informanten att de fanns två
personer i rummet under intervjun, då en känsla av underläge kan ha upplevts hos informanten. Därför avvägdes placeringen väldigt noga. Under de fyra första intervjuerna satt observatören avsides för att inte ha för mycket inverkan på intervjun. Under de övriga intervjuerna satt observatören istället vid sidan om intervjuaren vilket upplevdes som ett naturligare tillvägagångssätt och även informanterna verkade mer bekväma med detta. För att göra situationen
behagligare för informanterna bjöds det på kaffe och kaka vilket kan ha bidragit till en mer avslappnad och förtrolig stämning.
Analys av data
Efter varje intervjutillfälle transkriberades intervjuerna. Mycket tid lades ner på detta i syfte att noggrant bearbeta varje del av intervjun. Ett fåtal intervjuer var mer tidskrävande än andra i de fall där informanten talade väldigt tyst och oklart. Burnards (1991) innehållsanalys valdes som analysmetod.
En svaghet för studien kan ha varit att steg sex och steg elva i Burnards (1991) innehållsanalys uteslöts. Steg sex som syftar till att kvalitetssäkra studien uteslöts i denna studie på grund av tidsbrist. I stället utfördes kategoriseringen enskilt av både författarna för att sedan överrensstämma och kontrollera vilka kategorier som slutligen skulle användas. Detta gjordes för att stärka studiens trovärdighet. Även steg elva som innebär återkoppling med informanterna ströks på grund av tidsbrist.
Under analysprocessen uppmärksammades att informanterna tolkat innebörden av intervjuguidens öppningsfråga olika. Frågan rörde beskedet om att behöva
genomgå en njurtransplantation. Syftet var att undersöka upplevelsen av beskedet om att en transplantation var nödvändig. Hälften av informanterna tolkade frågan som att den gällde beskedet om att en njure var tillgänglig. Resterande tolkade frågan korrekt. Trots detta gjordes försök att göra en kategorilista. Besluts togs att detta inte var möjligt och frågan eliminerades. Detta kan ses som en svaghet i studien då frågan ansågs viktig för att svara mot studiens syfte. Intervjuguidens utformning kan också ses som en svaghet då öppningsfrågan ligger till grund för intervjuns fortsatta förlopp Polit & Beck, (2006) Informanterna kan av detta ha fått känslan av osäkerhet vilket kan ha påverkat deras svar.
Resultatdiskussion
Nedan diskuteras fynden i resultatet utifrån varje huvudkategori. Resultatet kommer att diskuteras utifrån tidigare forskning.
Känslomässig hantering
Majoriteten av informanterna har i samband med njurtransplantationen känt sig ledsna och nedstämda och hälften av dem har upplevt hela situationen kring sin sjukdom som en psykisk påfrestning. Detta resultat styrks i Wahl et al (2002) studie som beskriver att fysisk sjukdom inte bara påverkar den fysiska kroppen utan även det psykiska måendet.
För de anhöriga innebär patientens sjukdom ett hot om att förlora en närstående. Rollerna, ansvaret och uppgifterna i hemmet kan ändras när en familjemedlem blir allvarligt sjuk. Detta kan leda till att balansen i familjen rubbas vilket kan
upplevas som psykiskt påfrestande (Ekelund & Fredriksson, 2004). En informant beskriver att skuldkänslor har varit en stor del i den känslomässiga hanteringen i samband med sin njurtransplantation då orken inte har funnits att delta i familjens fritidsaktiviteter. I en studie av Leung et al (2007) framkom att personer som genomgått en njurtransplantation ofta upplever en rädsla av att bli en börda för sina närstående vilket resulterar i skuldkänslor. Rädsla för att vara en börda för sina närstående samt skuldkänslor kan tänkas vara faktorer som bidrar till minskad livskvalitet och ökad risk för nedstämdhet.
Majoriteten av informanterna anser att deras anhöriga har hanterat deras sjukdom på ett bra sätt och att de har varit ett bra stöd för dem. Stöd från familj och vänner kan upplevas som oerhört betydelsefullt. Värt att tänka på är de patienter som har ansträngda relationer sedan tidigare och inte får något stöd från närstående. Detta kan orsaka ännu större lidande och det är av stor vikt att vårdpersonal identifierar dessa patienter och erbjuder dem den hjälp de behöver.
Att få en ny njure var för många informanter ett mirakel. Känsla av tacksamhet för att ha fått en andra chans att leva på grund av någon annans död var väldigt stor i de fall där njuren kom från en avliden person. Det framkom att en av informanterna skrivit ett brev till donatorns familj och tackat för det donerade organet vilket upplevdes som en svår uppgift då det kändes otillräckligt. Då donatorn var en nära anhörig var ansvar för njuren den mest framträdande känslan. Enligt Goetzmann et al (2008) utvecklar de som blivit transplanterade ofta en ansvarskänsla mot det donerade organet.
Ett fåtal informanter förklarade att det varit tröstande att träffa andra personer som genomgått en njurtransplantation. Tillsammans kunde de dela erfarenheter och identifiera sig med varandra. För en av informanterna var tanken på att det fanns andra som hade det sämre tröstande, vilket medförde styrka att besegra lidandet. Enligt Öhman et al (2003) kan ensamheten och lidandet lindras genom
kommunikation med andra.
Enligt Lazarus & Folkman (1984) finns två strategier att använda för att hantera svåra situationer. Den problemfokuserade copingstrategin visade sig i denna studie vara vanligare än den emotionfokuserade copingstrategin. Denna slutsats grundas på att majoriteten uppgav att de inte förnekade sin sjukdom. I stället för att förneka sjukdomen tog informanterna den till sig och försökte hitta lösningar på de problem som uppstått. Majoriteten av informanterna verkar på detta sätt hanterat sin sjukdom på ett bra sätt. Genom att inte förneka sin sjukdom och använda sig av problemfokuserad coping styrker de sig själva och sin omgivning på ett positivt sätt vilket gör det enklare för dem att ta sig igenom sin sjukdom. Sjuksköterskan bör informera om känslor och tankar som kan uppkomma i samband med en njurtransplantation. Genom att bli medveten om sina egna känslor och reaktioner som kan uppkomma vid händelser som känns besvärliga kan det bli lättare att hantera situationen utifrån en passande copingstrategi.
Livet med en ny njure
Samtliga informanter såg positivt på framtiden med den nya njuren även om oron för avstötning var stor. Frejd et al (2008) styrker detta i sin studie då resultatet visar att det bland deltagarna fanns en stor positiv förväntan på framtiden samtidigt som det fanns en medvetenhet om de begränsningar som livet efter en transplantation innebär.
Samtliga informanter kände en lättnad över att inte vara lika trötta längre och att orka mer fysiskt än vad de gjorde före transplantationen. Informanterna i vår studie som genomgått dialys beskrev precis som i en studie gjord av Frejd et al (2008) en frihetskänsla av att vara tillbaka i vardagen och att slippa vara
uppbundna. Några av informanterna poängterade främst att det var att resa utan hinder som de saknat. Två utav dem hade under dialysen varit utomlands och fått hjälp med den där de befann sig, och tyckte det var en bra lösning men att de saknade friheten. Vetskapen om att kunna göra vad som faller en in utan att behöva tänka på om dialys finns tillgänglig verkar vara något som informanterna tänkt mycket på. De uttryckte glädje över att vara fria och talade med ett leende på sina läppar om vad de kunde göra nu när allt var över. Observatören iakttog informanternas kroppsspråk under intervjun och fann att det förändrades då de uttryckte denna glädje.
Erfarenheten av dialys var olika mellan informanterna. Majoriteten av dem hade gått i dialys och dialystiden varierande från 15 gånger till sju år. Detta kan ha varit en bidragande faktor till hur informanterna uppfattade sitt välmående. Detta är dock inget som har undersökts närmare i denna studie och lämnas för vidare forskning. En dialystid som löper över många år kan förmodligen ge både positiv och negativ inverkan på patienten. För vissa kan det leda till inskränkning av frihet medan det för andra kan upplevas som en anpassning av en ny situation vilket i sin tur kan leda till en bättre livssituation.
I denna studie har det framkommit att dialystiden varit väldigt påfrestande för informanterna oavsett om den pågått under en längre eller kortare period. Det uppmärksammades dock att de som gått i dialys under en kortare period var mer rädda för att återgå till dialys efter transplantationen än de som gått under en längre tid. I vilken grad dialysen kan ha påverkat informanternas psykiska välmående diskuteras dock inte i denna studie.
Det fanns en förförståelse hos författarna angående informanternas upplevelse av livslång medicinering. Antagandet fanns att informanterna skulle uppleva
svårigheter med detta. I resultatet framkommer dock att så inte är fallet. Wings (2003) studie styrker detta resultat då det även i den studien framkommit att patienter som genomgått en njurtransplantation inte haft några problem med detta. Många av informanterna i vår studie har sedan de var barn varit beroende av medicinering och kanske kan det vara en anledning till att de inte finner några svårigheter med den medicinering som blivit aktuell efter transplantationen. Medicineringen kan kanske ses som något positivt eftersom den påverkar kroppen på ett sätt att njuren inte stöts bort. Författarna tror att en av anledningarna till att medicineringen sköts är ansvarskänslan mot donatorn.
Framtiden diskuterades med informanterna. Deras tankar om framtiden skiljde sig åt beroende på var de befann sig i livet, men alla hade samma oroskänsla över att njuren skulle stötas bort. Några av informanterna ville inte tala om att detta kunde
inträffa även om det fanns i deras tankar ibland. Enligt Goetzmann et al (2008) är avstötning den största oron för en njurtransplanterad. Vi tror att det kan bero på den dagliga medicineringen som gör dem påminda om risken för detta. De kontroller som njurtransplanterade går på kan ge oroskänslor inför vad provtagningen ska visa för värden.
Erfarenhet av sjukvården
I denna studie påvisades att majoriteten av informanterna var nöjda med den information som getts i samband med transplantationen. Ett fåtal upplevde informationen som bristfällig och hade uppskattat mer information om
medicineringens biverkningar. Likvärdigt resultat framkom i en studie gjord av Weety (2003) där de flesta som genomgått en njurtransplantation också var nöjda med den information de fått av sjukvården men saknade information angående biverkningar av den immunsuppressiva medicinen.
En informant i vår studie uttrycker missnöje med att personalen inte tagit upp något angående hur medicineringens biverkningar kan påverka samlivet. Enligt kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005) är
sjuksköterskans uppgift att identifiera patienter som inte själva uttrycker behov av information. Utifrån detta borde sjuksköterskan uppmärksammat patientens behov av information angående samlivet. Då detta är en stor del av livet borde det vara ett obligatoriskt ämne att ta upp i samband med en njurtransplantation. Tidpunken för information kan ha betydelse. En person som snart ska transplanteras kan vara orolig inför denna och vid den tidpunkten inte vara mottaglig för information. För mycket information på en gång kan vara svår att ta till sig. Det är sjuksköterskans uppgift att försäkra sig om att patienten uppfattat informationen och upprepa den om det behövs (a a). Informationen bör ges i ett så tidigt stadium som möjligt för att ge patienten tid att anpassa sig inför vad som skall komma att ske.
Sjuksköterskans bemötande mot informanterna har varit mycket bra och de uppger att de har en stor tillit till vården. Detta kan vara en konsekvens av ett empatiskt och respektfullt förhållningssätt. Ett gott förhållningssätt av
sjuksköterskan bidrar till att underlätta för patienten och skapar förhoppningsvis en tillit till vården.
FRAMTIDA VÄRDE
Sjuksköterskan kommer i sitt arbete att träffa patienter som genomgått någon form av transplantation. Förhoppningen med denna studie är att sjuksköterskan ska etablera en större förståelse för dessa patienter. Förmågan att tillgodose patienters omvårdnadsbehov både psykiskt och fysiskt kan därmed förbättras. Det är av stor vikt att utifrån ett patientperspektiv belysa hur det är att leva med ett nytt organ och bör ses som en vägledning för omvårdnadsarbetet med
transplanterade patienter.
Framträdande i denna studie var att information om den immunsuppressiva behandlingens biverkningar var bristfällig. Det kan inte nog betonas hur viktigt det är med information till patienter och betydelsen av att förbereda dem på hur
livet efter en transplantation kan komma att gestalta sig. För att patienter ska kunna uppnå kontroll och trygghet krävs det kunskap om den egna situationen. I studien har det framkommit att dialystiden varit väldigt påfrestande för
informanterna oavsett om den pågått under en längre eller kortare period.
Författarna har resonerat kring dialystidens påverkan på informanternas psykiska välmående. Det genererade intressanta svar men relaterade inte till studiens syfte och beslut togs att utesluta diskussion av ämnet. Materialet kan dock vara lämpligt för vidare forskning.
En njurtransplantation innebär förändringar inte bara för patienten utan även för dennes närstående. En förutsättning för att patienten ska återhämta sig snabbt efter transplantationen är att patienten och de närstående tagits väl om hand under väntetiden. Detta är en grundläggande kunskap att ha med sig i sitt framtida yrke då det är viktigt att ha förståelse och vara lyhörd för patienten och de närstående. En god kontakt med patient och närstående leder förhoppningsvis till att de är bättre förberedda inför framtiden.
Studiens syfte har uppnåtts och gett en bra inblick i hur njurtransplanterade upplever sin situation. Sjuksköterskans omvårdnadsarbete kan därmed utvecklas och genom detta kan patienters upplevelser och känslor i samband med en njurtransplantation förbättras.
REFERENSER
Ahlström, G (2007) Experiences of loss and chronic sorrow in persons with
severe chronic illness. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness in association with Journal of Clinical Nursing 16, 76–83.
Attman, P-O, Alvestrand, A (2008) Kronisk njurinsufficiens. I: Aurell, M & Samuelsson, O (red) Njurmedicin. (Tredje upplagan) Stockholm: Liber AB, s 203-219.
Aurell, M & Herlitz, H (2008) Njure och hypertoni. I: Aurell, M & Samuelsson, O (red) Njurmedicin. (Tredje upplagan) Stockholm: Liber AB, s 260-270.
Bakkan, P-A m.fl. (2002) Omvårdnad vid organdonation och
organtransplantation. I: Almås, H (red). Klinisk omvårdnad del 2. (Tredje upplagan) Stockholm: Liber AB, s 1121-1140.
Burnard, P (1991) A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today 11, 461-466.
Curtin, M & Lubkin, I (1998) What is chronicity? I: Lubkin, I, Larsen, PD. (red) Chronic illness-impact and interventions. Toronto: Jones and
Bartlett Publishers.
Donationsrådet, (2009) Hur fungerar lagen om samtyckesreglerna? >http://www.donationsradet.se/templates/DR_Page____379.aspx< 2010-04-14.
Ekelund, M-L & Fredriksson, K (2004) Psykosociala konsekvenser av njursjukdom. I: Nyberg, G & Jönsson, A (red) Njursjukvård. Lund: Studentlitteratur, s 235-244.
Ericson, E & Ericson, T (2008) Illustrerade medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur.
Fagerström, A (2004) Akut njursvikt. I: Nyberg, G & Jönsson, A (red) Njursjukvård. Lund: Studentlitteratur, s 131-137.
Frejd, L et al (2008) Att bli transplanterad – en studie av patientens upplevelse. Vård i Norden, 2, 14-18.
Goetzmann, L et al (2008) Psychological response and quality of life after transplantation: a comparison between heart, lung, liver and kidney recipients. Swiss medical weekly, 138, 477-483.
Hellström, L (2007) Anvisningar för skrivande studenter
Johansson, A-C (2004) Uremiska symptom och komplikationer. I: Nyberg, G & Jönsson, A (red) Njursjukvård. Lund: Studentlitteratur, s 141-149.
Lag (1995:831) om transplantation m.m.
Lazarus, R S & Folkman, S (1984) Stress, appraisal and coping. New York: Springer Publishing Company, Inc.
Lennerling, A (2004) Njurtransplantation. I: Nyberg, G & Jönsson, A (red) Njursjukvård. Lund: Studentlitteratur, s 205-216.
Leung S H, S & Shiu T Y, A (2007) Experience of Hong Kong patients awaiting kidney transplantation inmainland China. Journal of Nursing and
Healthcare of Chronic Illness in association with Journal of Clinical Nursing. 16, 341–349
Paulsen, E & Flakne, S C (2002) Omvårdnad vid hemodialys och
peritonelaldialys. I: Almås, H (red). Klinisk omvårdnad del 2. (Tredje upplagan) Stockholm: Liber AB, s 615-628.
Polit, D & Beck C (2006) Essentials of Nursing research. Methods, Appraisal and Utilization. Philadelphia: Lipincott
Rippe, B (2004) Njurfysiologi. I: Nyberg, G & Jönsson, A (red) Njursjukvård. Lund: Studentlitteratur, s 21-26.
Salomonsson, M & Persson, A E G (2008) Njurarnas struktur och funktion. I: Aurell, M & Samuelsson, O (red) Njurmedicin. (Tredje upplagan) Stockholm: Liber AB, s 18-29.
Skär, L & Söderberg, S (2009) Bemötandets betydelse. I: Söderberg, S (red) Att leva med sjukdom. Falun: Norstedts Akademiska Förlag, s 41-49.
Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Artikelnr 2005-105-1.
Stenvinkel, P & Elinder C-G (2008) Akut njursvikt och njuren i intensivvården. I:Aurell, M & Samuelsson, O (red) Njurmedicin. (Tredje upplagan) Stockholm: Liber AB, s 193-204.
Söderberg, S (2009) Slutord. I: Söderberg, S (red) Att leva med sjukdom. Falun: Norstedts Akademiska Förlag, s 173.
Trost, J (2005) Kvalitativa intervjuer. (Tredje upplagan) Lund: Studentlitteratur. Tufvesson, G (2008) Njurtransplantation. I: Aurell, M & Samuelsson, O (red)
Njurmedicin. (Tredje upplagan) Stockholm: Liber AB, s 246-257. Wahl, A.K, Gjengedal, E, & Hanestad, B.R. (2002). The bodily suffering of
living with severe psoriasis: In-depth interviews with 22 hospitalized patients with psoriasis. Qualitative Health Research, 12, 250-261. Suet-Ching Luk, W (2003). The HRQoL of renal transplant patients. Journal
Öhman, M., Söderberg, S., & Lundman, B. (2003). Hovering between suffering and enduring: The meaning of living whit serious chronic illness.
BILAGOR
Bilaga 1: Informationsbrev till informanterna Bilaga 2: Intervjuguide
Projektets titel:
Livet efter en njurtransplantation
Datum: 100225 Studieansvariga:
Emelie Koopmans och Sophie Lindén
HSS08090@stud.mah.se HSS08061@stud.mah.se
Studerar vid Malmö högskola, Hälsa och samhälle, 206 05 Malmö, Tfn 040- 6657000
Utbildning:
Sjuksköterskeprogrammet Termin 5
Hej!
Vi är två sjuksköterskestudenter som studerar vid Malmö högskola. Under våren skall vi göra en studie som kommer att handla om patienters upplevelser av att leva med en ny njure.
Syftet med studien är att förstå och beskriva patienters upplevelser och känslor efter en njurtransplantation. Vår förhoppning med denna studie är att
sjuksköterskans förståelse för transplanterade patienter kan komma att öka. Förmågan att tillgodose patienters omvårdnadsbehov både psykiskt och fysiskt kan därmed förbättras.
Vi skriver till dig då du med hjälp av en anställd på njurmottagningen
slumpmässigt valts ut ur ett register över njurtransplanterade på UMAS. Det är alltså endast personalen på njurmottagningen som har tillgång till detta register. Förfrågan att delta i studien skickas till dig och drygt 20 andra personer.
Vi planerar att intervjua personer i åldern 18-65 år med fokus på upplevelsen av att leva med en ny njure. Frågor om livskvalitet, hälsa, fysisk och psykiskt välbefinnande kommer också att tas upp.
Tidpunkten för intervjun är någon gång under veckorna 13-15. Platsen för intervjun kommer att ske utifrån dina önskemål. Vårt förslag är att utföra intervjun i ett samtalsrum på fakulteten för Hälsa och Samhälle som ligger på UMAS-området.
Intervjun kommer att gå till genom att du besvarar frågor som sammanställts i ett frågeformulär. Intervjuerna kommer att dokumenteras genom inspelning och anteckningar. Intervjun kommer att ta ca 40 minuter.
Materialet kommer att behandlas konfidentiellt och dina uppgifter kommer skyddas och avidentifieras. Deltagandet i undersökningen är frivilligt och du kan när som helst avbryta ditt deltagande i undersökningen.
Med detta brev medföljer en blankett där du fyller i om du vill delta respektive inte vill delta i studien. Denna blankett lägger du sedan i det medföljande frankerade kuvertet och skickar till oss.
Om Du har några frågor angående undersökningen eller deltagandet får du gärna kontakta oss via mail eller telefon.
Med vänliga hälsningar
Sophie Lindén och Emelie Koopmans
Sjuksköterskestudenter vid Malmö Högskola.
Informationsbrev
Bilaga 1
Bilaga 2
Semistrukturerad intervjuguide
Öppningsfråga:
- Hur kändes det när du fick beskedet att du var tvungen att göra en njurtransplantation?
Donation
- Beskedet om möjlig njurtransplantation - Relation till donatorn
- Tankar kring den person som donerat
Familjeförhållanden
- Tillbaka i vardagen
- Förändringar i personligheten efter transplantationen - Upplevelse av anhörigas hantering
Fysisk påverkan
- Fysisk aktivitet
Sjukdom
- Upplevelse av livslång medicinering - Rädsla för framtiden
- Hantering av sjukdomen
Psykisk påverkan
- Depression, nedstämdhet - Tankar kring organet - Tankar om livet efteråt - Framtiden
- Välbefinnande
