Att leva med MS en litteraturstudie om MS-patienters erfarenheter av fatigue

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Hälsa och samhälle

ATT LEVA MED MS

EN LITTERATURSTUDIE OM MS-PATIENTERS

ERFARENHETER AV FATIGUE

2

ATT LEVA MED MS

EN LITTERATURSTUDIE OM MS-PATIENTERS

ERFARENHETER AV FATIGUE

ALI FERDOSSIAN

Ferdossian, A. Att leva med MS. En litteraturstudie om MS-patienters upplevelse av fatigue. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2009.

Multiple Skleros (MS) är en autoimmun sjukdom som främst drabbar unga personer mellan 20 till 40 år. Prevalensen att drabbas av MS är 1 per 1000 invånare. Trötthet (fatigue) som är ett av de vanligaste symtomen bland MS-patienter påverkar den drabbades liv negativt. Syftet med denna studie är att beskriva MS-patienters erfarenheter av fatigue. Metoden som använts är en litteraturstudie som har utförts utifrån sex vetenskapliga kvalitativa artiklar. Databaserna Pubmed, Cinahl, Medline och Psykinfo har använts för

litteratursökning. I denna litteraturstudie har företrädesvis studier med kvalitativ ansats använts och kvalitetsgranskats utifrån ett granskningsprotokoll. Resultatet från de utvalda artiklarna visade att trötthet har en negativ effekt på MS-patienter på såväl ett fysiskt som ett psykiskt plan. Planering, prioritering och fokusering på något annat, var de strategier som MS-patienter använde för att kunna bemästra sin trötthet. Resultatet från denna litteraturstudie kan vara till hjälp för att förbättra sjuksköterskans kunskaper om MS-patienters trötthetsbesvär. Det kan även vara till hjälp för att förbättra kommunikationen mellan sjuksköterskan och patienten vilket i sin tur kan leda till bättre omvårdnad.

3

LIVING WITH MS

A LITERATURE REVIEW ON THE

EXPERIENCE OF FATIGUE BY MS- PATIENTS

ALI FERDOSSIAN

Ferdossian, A. Living with MS. _{A literature review on the experience of fatigue} by MS-patients. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2009.

Multiple Sclerosis (MS) is an autoimmune disease that primarily affects young people between 20 to 40 years. The prevalence of developing MS is 1 per 1000 inhabitants. Tiredness (fatigue), which is one of the most common symptoms among MS patients, influences the affected one’s life negatively. The purpose of this study is to describe MS patients’ experiences of fatigue. The method used is a literature review carried out on the basis of six scientific qualitative articles. The databases Pubmed, Cinahl, Medline and Psychinfo have been used for literature search. In this literature review, mainly studies with qualitative approach have been used and quality assessed on the basis of an assessment report. The results from the selected articles showed that fatigue has a negative effect on MS patients in both a physical and a psychological perspective. Planning, prioritization and focus on something else were the strategies that MS patients used to manage their fatigue. The results from this literature review could help to improve the nurse's knowledge of MS patients' fatigue symptoms. It can also be helpful when it comes to improving communication between the nurse and the patient, which in its turn can lead to better care.

4

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Psykosociala påverkan på MS-patienter och deras familj 9 Ekonomisk och social påverkan på MS-patienter och deras familj 9 Omvårdnadsåtgärder och sjuksköterskans ansvar 10

DEFINITION 11

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 11

Frågeställningar 11

METOD 11

Utförande 11

Steg1- Precisera problemet 12 Steg2- Inklusion och exklusionskriterier 12 Steg3- Plan för undersökning 12 A- Att identifiera tillgängliga resurser 12 B- Att identifiera relevanta källor 12 C- Avgränsning av forskningsproblemet och fastställande av

huvuddragen i sökningen 12 D- Utveckling av sökväg för varje söksystem 13 Steg4- Genomföra litteratursökning 13 Steg5- Tolka bevisen 15 Steg6- Sammanställa bevisen 15 Steg 7- Formulera rekommendationer 15

Analys 15

RESULTAT 16

Upplevelser av fatigue 16 Fatigue och kroppen 16 Fatigue och sociala relationer 17 Fatigue och miljöfaktorer 18 Hantering av fatigue 19 Att planera vardagslivet 19

5

Att prioritera 20

Att fokusera på något annat 21

DISKUSSION 21 Metoddiskussion 21 Resultatdiskussion 24 Upplevelse av fatigue 24 Hantering av fatigue 27 Sjuksköterskans roll 28 REFERENSER 29 BILAGOR 31 Bilaga1 32 Bilaga2 33

6

INLEDNING

Att drabbas av en kronisk sjukdom som Multipel skleros (MS) kan vara det värsta som inträffar en person, särskilt med tanke på den förlorade förmågan att klara av sitt dagliga liv. Sjukdomen drabbar en av tusen personer (Almås, 2002). De flesta som drabbas är runt 30 år (Aquilonius & Fagius, 2000). MS har olika symtom och ett av de vanligaste symtomen är trötthet. Det kan vara väldigt svårt för andra att förstå situationen. I vårt framtida yrke som sjuksköterskor kommer vi säkerligen i kontakt med patienter som har drabbats av MS och därför är det viktig att fördjupa sina kunskaper inom detta område. Förhoppningsvis ska denna C-uppsats öka förståelsen för de som drabbas av MS.

BAKGRUND

Multiple skleros är en kronisk och oväntad sjukdom som drabbar både unga män och kvinnor. MS kännetecknas av flera skador på myelinkiktets axon vilket gör att överföringen mellan nervimpulser blockeras eller försenas. Sjukdomsförloppet är oförutsägbart. Trötthet är det vanligaste symtomet vid MS. Detta kan möjligen bero på de olika faktorer som sjukdomen orsakar (Egner m fl, 2003). I det här avsnittet presenteras en beskrivning om MS, dess behandlig och omvårdnad.

Historik

Ett officiellt brev finns från början av 1400-talet av en kvinna som förmodligen led av MS. I brevet beskrivs ett successivt funktionsnedsättande förlopp som kan stämma bra in på MS. Jean-Martin Charcot 1825-1893, som var världens första professor i neurologi, upptäckte att vissa neurologiska patienter får plack (ärrbildningar) i hjärnan och ryggmärgen, det vill säga i centrala nervsystemet. I början av 1870-talet upptäckte han att det fanns ett samband mellan plack och en del symtom som vissa neurologiska patienter hade. Sjukdomen MS fick då sitt namn ”Sclérose en plaques disséminées” (Fagius, 1998).

Epidemiologi

Risken att drabbas av MS är 1 på 1000 . Främst är det unga personer mellan 20-40 år som drabbas. Andelen drabbade är dubbelt så hög bland kvinnor jämfört med män (Almås, 2002). Risken att drabbas av MS är olika stor i olika delar av världen. I de nordiska länderna, vilka har ganska kall miljö, är sjukdomen vanligare. I norra Nordamerika och i västra och norra Europa är förekomsten 100/100000. Den högsta prevalensen på 300/100000 finns på Orkneyöarna. Risken att drabbas av MS hos asiater och afrikaner är relativt sett mycket lägre jämfört med de nordiska länderna. Något intressant som ska påpekas är att

förekomsten av sjukdomen är relativt hög i södra Australien och på Nya Zeeland . Orsaken till detta kan vara herediteten (Aquilonius, & Fagius, 2000).

Fysiologi

Med centrala nervsystemet menas ryggmärgen och hjärnan, vilket fungerar som kroppens styrsystem. Hjärnan består av två hemisfärer som bildar storhjärnan, lillhjärnan som ligger under och hjärnstammen som skapar passagen till ryggmärgen. Ryggmärgen fungerar som ett betydelsefullt förmedlande

7

förbindelseelement mellan hjärnan och det perifera nervsystemet. Med hjälp av nervceller skickar centrala nervsystemet ut information, detta sker med hjälp av nervtrådar som kallas axon. Informationen mellan nervcellerna leds i form av svaga elektriska nervsignaler. Axonet omsluts av ett fettrikt skikt vilket kallas myelin som hjälper informationen att sändas snabbare (Fagius, 1998).

Patofysiologi

Orsaken till varför människor drabbas av MS är okänd. Det finns olika teorier till detta. Vissa forskare menar att MS är virusorsakat, andra menar att det är en rubbning i immunförsvaret och att MS är autoimmunt medan vissa tror att det uppstår på grund av en skada i blod/hjärnbarriären (Bengtsson & Setterberg, 2000). Sjukdomen anses i dag vara autoimmun (Hedner, 2004). Immunförsvaret startar ett angrepp på myelinet runt nervcellerna och river upp ett plack (ärr) vilket gör att signalerna går långsammare (Aquilonius & Fagius, 2000, Guarnaccia, m fl, 2006). Även oförmågan att styra rörelser exakt kan uppkomma på grund av placket (Hedner, 2004). Efter varje skov kan placket återbyggas och den drabbade kan vara helt eller delvis symtomfri under en viss period (Guarnaccia, m fl, ,2006). Besvär som kan uppkomma vid MS är mycket varierande. Vanliga problem kan vara trötthet, besvär med miktionen, svårighet att gå och problem med färgseendet (Hedner, 2004).

Symtom

MS skadar myelinet i det centrala nervsystemet. Detta kan leda till att nervfibrerna inte kan sända impulser på ett normalt sätt. Då blockeras impulsledningen och det uppstår olika symptom, vilka kan bero på var i det centrala nervsystemet skadan ligger. Symptomen kan variera från person till person (Fagius, 1998). Följande symtom kan vara ganska vanliga bland personer som har drabbats av MS: Trötthet är ganska vanligt bland MS-patienter. Utan någon specifik anledning känner de flesta patienter sig trötta, ibland kan orsaken vara att ett plack sitter i hjärnstammen som är centralt för sömn och vakenhet. MS-patienter som känner sig trötta får ibland en känsla av

koncentrationssvårigheter och långsamhet i tanken. Känselbortfall är ett av de vanligaste symptomen som kan bero på blockering av nervimpulser. Den drabbade får domningar i huden eller kan känna att vissa delar i kroppen är helt bedövad. Värmeintolerans är ytterligare ett symtom hos MS-patienter. Dessa upplever ofta att en hög kroppstemperatur kan leda till temporär

funktionsnedsättning. Med känslighet mot värme menas att symptomen hos den drabbade märks mer än vanligt. Ett exempel på detta kan vara att gångförmågan kan försämras vid feber. Anledningen till detta beror inte på infektionen i sig utan det är den ökade kroppstemperaturen som påverkar kroppens funktion på ett negativt sätt. Pareser (förlamningar) är hos MS-patienter den vanliga följden av sjukdomen. Detta kan bero på skador som uppstår i pyramidbanan. Muskulaturen kan inte aktiveras på normalt sätt eftersom signaler från hjärnan inte når

muskulaturen. Synstörningar uppstår när synnerven blir inflammerad hos den sjuke. Detta symptom uppstår ofta i början av sjukdomen och det är ganska vanligt som trötthet. Ibland sjunker synskärpan kraftigt men kan bli normal efter någon vecka. Spasticitet, urinblåsstörning, sexuell funktionsnedsättning,

artikulationssvårigheter och nedsatt intellektuell förmåga är andra symptom som

8 Diagnos

Det är viktigt att ställa en snabb och korrekt diagnos i början av sjukdomens skede för att så långt som möjligt kunna hämma och lindra förloppet (Socialstyrelsen, 2004). Därför görs olika undersökningar för att kunna ställa en korrekt diagnos. Det första som ska göras är att leta efter funktionsförändringar i andra delar av nervsystemet än den del som redan har gett besvär. Andra steget blir att

kontrollera om patienten har immunologiska avvikelser. Då görs en likvoranalys vilket är en analys av ryggmärgvätskan. Mängden av vissa proteiner

(immunglobuliner eller gammaglobuliner) som normalt finns i ryggmärgsvätskan ökar vid MS (Aquilonius & Fagius, 2000). En annan metod som kan hjälpa till att kunna diagnostisera MS är MRT, magnetisk resonanstomografi. MS-plack i centrala nervsystemet kan med hjälp av MRT upptäckas och lokaliseras (Ericsson & Ericsson 2002).

Behandling

Idag finns det inga mediciner mot MS som kan bota sjukdomen men det finns olika behandlingar som kan mildra symtomen och bromsa sjukdomsförloppet (Aquilonius, & Fagius, 2000). Exempelvis är träning i små doser med vila efteråt bra för MS-patienter. Det är dock viktigt med kontakt med sjukgymnast som kan lägga upp ett passande träningsprogram (Almås, 2002). Ännu ett exempel är kortison som är känt sedan länge för att påskynda förbättringen vid akuta skov. Solu-Medrol är ett kortisonpreparat som ges i droppform vilket leder till att inflammationen i centrala nervsystemet dämpas, symptomen lindras och sjukdomsförloppet förkortas. Denna behandling ges i det akuta skedet

(Aquilonius, & Fagius, 2000). Solu-Medrol ges vanligen intravenöst under tre dagar utan att patienten bli inlagd på sjukhus. Sömnsvårigheter och upprymdhet är vanliga biverkningar vid kortisonbehandling men detta är kortvarig (Fagius, 1998). För att kunna hålla sjukdomen i schack på sikt ges bromsmediciner till MS-patienter. Med hjälp av bromsmediciner bromsas sjukdomsförloppet. Genom att förebygga skov reduceras risken för funktionsnedsättning. Glatirameracetat och β-interferon är exempel på två vanliga grupper av bromsmediciner som har visat sig ha goda effekter mot skovvis förlöpande MS och har reducerat antal skov hos de patienter som har använt dem (Aquilonius, & Fagius, 2000).

Prognos

De flesta kan fortsätta arbeta även om de har MS, men många patienter behöver vård av olika slag beroende på vilken del av nervbanan som skadas samt vilken form av MS de drabbas av (Hedner, 2004). Prognosen vid olika former av MS är:

Skovvis fortlöpande MS, som ungefär mer än 80 procent av patienter med MS har.

Sjukdomen börjar med skov som resulterar i olika symtom. Detta kan skapa lidande för patienterna. Mellan skovperioderna är de symptomfria. I början av sjukdomen återhämtar patienter sig nästan helt och hållet. Efter femton år har ungefär en tredjedel av dessa patienter i stort sett ingen påverkan på

arbetsförmågan. Sekundär progressiv MS är en annan form av sjukdomen. Bland en del av de patienter som har den skovvis förlöpande formen av MS övergår den ungefär efter cirka 10-15 år till en sekundär progressiv MS vilket betyder en successiv försämring av nervfunktionen utan att patienten återhämtar sig. Primär

progressiv MS är den maligna formen av MS som gör den drabbade stegvis sämre

9 Fatigue

Under livets resa kan alla människor bli trötta då och då. Kontakt med vänner och att hinna med arbete och familj tar mycket energi ibland. Dessa människor blir både fysiskt och psykiskt trötta. Den här formen av trötthet är inte jämförbar med fatigue. Fatigue betyder trötthet och utmattning. Det som skiljer fatigue mot vanligt trötthet är att den kan komma utan att man har ansträngt sig. Även om man har vilat sig känner man sig inte utvilad. Lätta göromål som städning, matlagning och vanliga dagssysslor blir ett svårt arbete för MS-patienter som lider av fatigue. Det finns två olika former av fatigue, ”fysisk och mental”. Fysisk fatigue

kännetecknas av svagheter i musklerna och försämrad kondition vid fysiska aktiviteter. Efter en kort aktivitet kan den drabbade få en känsla av brist på energi. Den MS-drabbade känner sig väldig utmattad utan att anstränga sig. Det är väldigt svårt för dessa patienter att urskilja mellan vanlig trötthet och fatigue. Mental

fatigue uppträder sig som en mental utmattning. De drabbade känner sig ständigt

kraftlösa och sömniga. Mental fatigue kan ibland upplevas som kognitiv fatigue, med detta menas att den drabbade känner sig trött i sina tankar. Andra

konsekvenser av detta är koncentrationssvårigheter och svårigheter att vara uppmärksam under en längre tid. Anledningen till fatigue hos MS-patienter är inte helt klarlagd. Det finns olika faktorer som leder till fatigue hos MS-patienter. Dessa faktorer uppdelas i primära och sekundära. En av de primära faktorerna kan vara placket som bildas i det centrala nervsystemet. Detta plack eller

ärrbildningar i centrala nervsystemet försvårar signalöverföringen vilket leder till att energiförbrukningen hos patienten ökas. Därför känner patienter sig trötta med eller utan någon ansträngning. Men det finns också sekundära faktorer som leder till trötthet hos MS-patienter. Exempel på dessa kan vara reducerad fysisk kondition, värme, depression, oro, sömnproblem och infektioner (Cunningham, 2004).

Psykosocial påverkan på MS-patienter och deras familj

MS-patienter känner sig både utmattade och deprimerade i högre grad jämfört med normalbefolkningen. Detta leder till att de drabbade upplever det

ansträngande att ha kontakt med familj och vänner och föredrar därför ibland att ta avstånd från dem. Ovisshet om framtiden och ett ständigt bekymmer om att klara av sitt dagliga liv kan påverka utmattningen negativt. Det är väldigt viktigt att anhöriga har goda kunskaper om sjukdomen. Då kan de vara både hjälpsamma och ha förståelse för den drabbades situation. Den som får diagnosen MS går igenom en svår process i livet. Den drabbade blir skrämd över tanken att förlora sin hälsa vilket leder till att självförtroendet förändras. De flesta MS-drabbade får diagnosen när de är relativt unga och de står under en avgörande process i livet. De vill planera för framtiden och vara självständiga men sjukdomen förstör deras hopp och tro för framtiden (Northrop, 2005).

Ekonomisk och social påverkan på MS-patienter och deras familj

Det ekonomiska tillståndet går ofta hand i hand med de sociala sysselsättningarna hos patienter med MS-sjukdom. Fritidsaktiviteter som idrott, dans och andra olika aktiviteter kräver en någorlunda bra ekonomi. MS- patienter blir ofta tvungna att avsluta en del av sina sociala aktiviteter som de tidigare brukade göra. Detta pga. en dålig ekonomi. Ofta beror minskningen av de sociala aktiviteterna på grund av en dålig ekonomi och inte på grund av de aktuella funktionssvårigheterna. Den drabbade behöver dessutom många förändringar i hemmiljön för att lättare klara av sitt vardagliga liv. Ombyggnation av badrum och installation av liftar och ramper kan vara exempel på detta. Detta är ännu en form av ekonomisk belastning

10

hos den MS-sjuka patienten. Den ekonomiska belastningen leder till att den drabbade och hans familj inte kan bestämma sig fritt var de kan bosätta sig och dessutom minskar semesterresandet. Det ekonomiska förhållandet är mer ansträngande jämfört med själva sjukdomen för många MS-patienter (De Judicibus & McCabe, 2007).

Omvårdnadsåtgärder och sjuksköterskans ansvar

Det är viktigt att omvårdnadspersonal ser till att patienten är så självständig som möjligt. Saker som gör patienterna oberoende av hjälp kan vara att använda sig av tekniska hjälpmedel så som larm och datorstyrd rullstol. Omvårdnadsåtgärder är givetvis olika beroende på vad för sjukdomsproblematik det handlar om.

Patienterna som är hemma är mycket beroende av vad det finns för hemvård där de bor. Det gäller för sjuksköterskan att stötta patienten med att kunna fortsätta sitt sociala liv (Almås, 2002).

Att ge hopp för framtiden till MS-patienter är en av den viktigaste rollen för sjuksköterskan. Sjuksköterskan skall också vara ett stöd för patienter och deras familjer. Därför måste sjuksköterskan både ha goda kunskaper om sjukdomen och kunna sympatisera med patienter under svåra situationer. För att MS- patienterna skall kunna spara sin energi och klara sitt dagliga liv skall sjuksköterskan ge anpassad omvårdnad till patienter (Almås, 2002). I kompetensbeskrivning för sjuksköterskor beskrivs att sjuksköterskan skall ha kunskap i det område som de jobbar med och ha ansvar att kunna arbeta på egen hand för att kunna ge rätt behandling (Socialstyrelsen, 2005). Under vårdtiden har sjuksköterskan den mesta delen av kontakten med patienter och deras anhöriga. Detta medför att sjuksköterskan kan lära känna patienten bra. Därför blir en av sjuksköterskans uppgifter att förmedla till patientens familj framtids hopp och stöd. Det är väldigt viktigt att sjuksköterskan respekterar patienter och deras familj. För att kunna förstå patienters behov under sjukdomens utveckling måste sjuksköterskan ha goda kunskaper om sjukdomen. Att kunna kommunicera med patienter hjälper sjuksköterskan att lättare hitta olika symtom hos patienter och ge anpassad vård till individen (Almås, 2002). Enligt kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor skall sjuksköterskor kunna söka sin kunskap från vetenskap och beprövad erfarenhet. De nya kunskaperna skall även förändra till nya rutiner på arbetet. Med detta menas att sjuksköterskan skall öka sin kunskap med hjälp av ny forskning och försöka ge den bästa möjliga behandlingen till patienten

(Socialstyrelse, 2005).

Det finns två viktiga punkter som sjuksköterskor ska tänka på för att kunna ge korrekt omvårdnad till MS-patienter. Primärt ska sjuksköterskan identifiera patientens behov och sekundärt ska sjuksköterskan vara medveten om sitt ansvar för patienten. För att sjuksköterskan ska kunna följa de här punkterna ska

sjuksköterskan fundera över hur dessa patienter tänker i sina relationer med andra, hur de ser på sig själva, och vilket värde de sätter på sitt liv. Därför ska

sjuksköterskan skapa ett förtroende hos patienten så att denna kan berätta sin historia (Abma, m fl, 2005).

Trötthet, som är en subjektiv känsla, är ett vanligt symtom bland MS-patienter, vilket kan vara svårförståeligt av andra. Uppsatsförfattaren vill med hjälp av denna litteraturstudie belysa hur MS-patienterna upplever sin trötthet och vilka faktorer denna trötthet är relaterad till. Förhoppningsvis hjälper detta anhöriga och

11

andra utomstående att få mer inblick och förståelse för en MS-patients trötthet och situation.

DEFINITION

I de undersökta vetenskapliga artiklarna som ingår i denna litteraturstudie används ordet fatigue för att beskriva den form av trötthet som inte går att vila sig ifrån och som tidigare beskrivit i bakgrunden. Uttrycket fatigue är inte så vanligt i det svenska språket och därför kommer uppsatsförfattaren att använda ordet trötthet som synonym med fatigue i fortsättningen av denna litteraturstudie. Alltså kommer bägge två ord användas för variation under en och samma betydelse.

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING

Syftet med denna studie var att beskriva MS-patienters erfarenheter av fatigue.

Frågeställningar:

- Hur upplever MS-patienter sin trötthet?

- Vilka strategier använder MS-patienter för att kunna hantera sin trötthet? - Hur kan sjuksköterskan stötta MS-patienter vid trötthetsbesvär?

Metod

För att uppnå målet med studien och kunna besvara frågeställningarna gjordes en litteraturstudie. På så sätt kunde uppsatsförfattaren ta del av den kunskap som redan existerar inom ämnet samt dra egna sammanfattningar och konklusioner. Litteraturstudien är främst riktad mot blivande sjuksköterskor, men kan även vara av stor nytta till andra personer inom vården. Som utgångspunkt fokuserades MS-patienternas erfarenheter av trötthet.

Utförande

Denna litteraturstudie genomfördes i sju steg som beskrivs i rapporten Literature

Searching and Evidence Interpretation for Assessing Health Care Practices, SBU

(1993):

1. Precisera problemet

2. Precisera studiens inklusion -och exklusionskriterier 3. Formulera en plan för undersökningen

4. Genomföra litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna

5. Tolka bevisen från de individuella studierna 6. Sammanställa bevisen

7. Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet

Uppsatsförfattaren har haft de sju stegen som inspirationskälla när det gäller databassökning och kvalitetsgranskning, men när det gäller analys av artiklarna

12

utifrån denna frågeställning har uppsatsförfattaren följt modellen som beskrivs i Granskär (2008). Genomförandet av detta beskrivs längre fram under punkten analys.

Steg 1- Precisera problemet

Det första som kändes intressant var att beskriva patienters upplevelser av MS. Men sedan beslutades det att se närmare på upplevelsen av trötthet vid MS och längre fram även om hur de hanterar sin trötthet. En pilotsöknin g i databasarna genomfördes för att få inblick i om det fanns studier som kunde svara mot syftet. Pilotsökningen gav många träffar, vilket uppfattades som att en litteraturstudie skulle kunna genomföras (utifrån frågeställningarna ovan).

Undersökningsgruppen i denna studie var vuxna MS-patienter som besväras av trötthet och resultatet som eftersöktes var hur MS-patienter upplevde och hanterade sin trötthet, samt hur kunde sjuksköterskan stötta dessa patienter.

Steg 2- Inklusion- och exklusionskriterier

Eftersom syftet med denna studie var att belysa hur MS-patienter upplever och hanterar sin trötthet blev inklusionskriterierna vetenskapliga kvalitativa artiklar som var skrivna på engelska samt baserades på upplevelser av fatigue hos vuxna MS-patienter. Med vuxna människor menas män och kvinnor över 18 år. Alltså exkluderades både kvantitativa artiklar och de artiklar som inte svarade mot syftet och frågeställningarna.

Steg 3- Plan för undersökningen

För att kunna genomföra litteratursökningar rekommenderas i boken Evidens

baserad omvårdnad (Willman, 2006) en modell som har fyra steg. Här benämns

de fyra stegen A-D:

A. var att identifiera tillgängliga resurser. Uppsatsförfattaren använde sig av

Malmö högskolas bibliotek vid sökning av artiklar. En resursbegränsning var att de valda artiklarna skulle både finnas i Free fulltext och vara på engelska. Detta gjordes för att granskaren skulle kunna läsa och analysera artiklarna. En annan resursbegränsning var tiden och av denna anledning gjordes en tidsplan enligt följande:

- Litteratursökning under vecka 14 - Kvalitetsbedömning under vecka 15

- Databearbetning och analys under vecka 16-18 - Färdigskrivande av slutlig uppsats under vecka 19-20

B. var att identifiera relevanta källor. De söksystem som skulle användas var

Pubmed, Medline och Cinahl. Enligt Willman m fl, (2006) täcker databasen Medline bl.a området omvårdnad och medicin. En av de största sökmotorerna i Medline är Pubmed medan sökmotorn Cinahl är mer inriktad mot omvårdnad. Sökningen i Pubmed, Medline och Cinahl kompletterades med en sökning i Psykinfo. Enligt Willman m fl, (2006) är Psykinfo också en sökmotor som inriktar sig på psykiatriska området.

C. var avgränsning av forskningsproblemet och fastställande av huvuddragen i

sökningen, Fokus i arbetet var MS-patienters perspektiv av trötthetsupplevelser och inte t.ex. farmakologiska behandlingar.

13

D. var utveckling av sökväg för varje söksystem. Detta innebär att försöka lära

hur var och en av de olika sökmotorerna fungerar, avseende sökord och kombination. I projektplanens preliminärsökning verkade det som att det fanns många artiklar som kunde svara på syftet. Databasen Answer har använts för att säkerställa sökordens betydelse. Sökorden användes som MeSH-termer i Cinahl och PubMed. Dessa sökord kontrollerades på Karolinska Institutets hemsida för att hitta rätt engelska MeSH-termer. Dessa MeSH-termer kombinerades med hjälp av den booleska sökoperatören ”AND”.

Steg 4- Genomföra litteratursökning

Litteratursökningen genomfördes i PubMed, Cinahl, Medline och Psykinfo. Sökorden som användes var: multiple sclerosis, fatigue, experience,

phenomenology, health care communication, nursing, nurses role, nurse patient relation och nursing care. Limits användes också för att artiklarna skulle kunna besvara syftet.

Begränsningar (limits) som användes i Pubmed var bl.a. Links to Free fulltext, Humans, English och All adult 19+. I Medline begränsandes urvalet med

begränsningarna Links to Free fulltext och i Cinahl användes All adult, Full text, PDF full text och English. Detta visualiseras i tabell 1.

Sammanlagt valdes tjugoåtta artiklar från de olika sökmotorerna. Dessa artiklar lästes igenom för att göra en bedömning om de verkade svara på

frågeställningarna. Till slut återstod sex artiklar som var relevanta. De andra tjugotvå svarade inte på frågeställningarna. Flera av artiklarna handlade dessutom bara om farmakologiska behandlingar och inte om patienters upplevelse. För att både granska artiklarna och eventuellt hitta nya artiklar genomsöktes

referenslistorna på de sex utvalda artiklarna. En stor begränsning vid

genomsökningen i databasen var att artiklarna inte alltid fanns som free fulltext i Malmö högskolas databas. Dock hittades inga nya artiklar från referenslistorna som svarade på syftet och som kunde användes i uppsatsen.

14

Tabell 1. Sökresultat i olika databasar

Sökmotor och datum

Sökord Limits Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa artiklar Använda artiklar Pubmed

09.03.30 Multiple Sclerosis And fatigue * 59 59 40 5 1 09.03.30 Multiple sclerosis And Fatigue And Experience And Phenomenologi * 6 6 6 1 0 09.04.01 Multiple sclerosis And Fatigue And Nursing - 40 40 25 2 1 09.04.01 Multiple sclerosis And Fatigue And Nurses role - 4 4 4 1 0 09.0401 Multiple sclerosis And Fatigue And Nurse patient relation - 1 1 1 0 0 09.04.01 Multiple sclerosis And Fatigue And Nursing care - 40 40 20 4 1 09.04.27 Multiple sclerosis And communication And experience - 38 38 3 1 1 Medline

09.03.31 Multiple Sclerosis And Fatique And Experience

** 21 21 21 4 1 CINAHL

09.03.30 Multiple sclerosis And Fatique And Experience And phenomenology *** 42 42 5 4 1 09.03.31 Multiple sclerosis And Fatigue And work *** 56 25 25 0 0 09.04.01 Multiple sclerosis And quality of life And Fatigue *** 623 121 52 4 0 PsycINFO via CSA09.04.10 Multiple sclerosis And Experience - 876 876 30 2 0

*Links free full text, Humans, English, All adult 19+ **Links to free fulltext

15 Steg 5- Tolka bevisen

I boken Evidensbaserad omvårdnad har författarna Willman m fl, (2006) utarbetat några väsentliga frågor som kan vara till hjälp för att bedöma kvalitativa artiklar. Dessa frågor skall besvaras innan artiklarna analyseras. Några adekvata exempel på dessa frågor är huruvida syftet i forskningen klart och tydligt beskrivs i

artikeln? Framgår det tydligt i artiklarna hur urvalet har gjorts? Har urvalsgruppen passat i relation till forskningens syfte? Förklaras tillvägagångssättet för

dataanalysen? Beskrivs resultatet på ett klart och tydligt sätt?.

Granskningsprotokollet som beskrevs av Willman (2006) m fl, användes för kvalitetsgranskning av artiklarna. Uppsatsförfattaren valde dock att modifiera granskningsprotokollet (se bilaga 1) varför vissa frågor exkluderades. Istället förlades väsentliga frågor, som passade till studiens syfte, i det nya protokollet. Uppsatsförfattaren läste de sex artiklarna som verkade vara adekvata till syftet. Varje artikel granskades två gånger med hjälp av granskningsprotokollet (se bilaga 1) och därefter jämfördes resultatet. Om en fråga hade fått olika svar, granskade uppsatsförfattaren svaren en gång till för att säkerligen kunna komma fram till rätt svar. Detta gjordes för att uppsatsförfattaren skulle kunna analysera och bedöma vilka kvalitetsgrader artiklarna har.

Efter att artiklarna granskades användes ett betygsystem som beskrevs av Willman m fl, (2006) i boken ”Evidensbaserad omvårdnad ”. Detta

betygsättningssystem behövs för att kunna gradera artiklarna efter sina kvaliteter. Fjorton frågor som fanns i granskningsprotokollet (se bilaga 1) användes för gradering av artiklarna. Ett positivt svar (ja) gav ett poäng, medan ett negativt (nej) och ett osäkert svar (vet ej) gav noll poäng. Alla poängen för svaren på frågorna adderades och sedan omvandlades svaret i procentform. Studiernas kvalitetsgrad visades med hjälp av detta procenttal. Efteråt klassificerades artiklarna i tre olika grader. Grad I som var 80-100% blev hög kvalitet, med detta menas att minst tolv av de fjorton frågorna i granskningsprotokollet ska ha positivt svar (ja), grad II (70-79%) blev medel kvalitet vilket är liktydigt med tio positiva svar (ja) i granskningsprotokollet och grad III (60-69%) blev låg kvalitet d.v.s. det ska ha minst åtta positiva svar(ja) i granskningsprotokollet. Skulle en artikel ha fått mindre än 60 % i granskningen, hade den exkluderats.

Steg 6- Sammanställa bevisen

De artiklarna som hade dålig kvalitet eliminerades. De sex utvalda artiklarna passade bra till litteraturstudiens syfte, dessutom förklarades analysen och metoden tillräckligt i dessa artiklar. Av de alla sex utvalda artiklarna hade en kvalitetsgrad hög (I) och fem kvalitetsgrad medel (II). En matris skapades för att ge en överblick över de utvalda artiklarna (se bilaga 2).

Steg 7- Formulera rekommendationer

Denna uppsats innehåller bara sex artiklar och därför kan inte rekommendationer utfärdas.

Analys

Uppsatsförfattaren använde sig av analysmetoden som Lundman och Hällgren (2008) beskrev i boken Tillämpad kvalitativforskning inom hälsosjukvård av Granskär (2008), för att kunna analysera artiklarna. Enligt Lundman och Hällgren (2008) ska meningsbärande enheter i artiklarna väljas ut först. Dessa enheter kan

16

vara allt ifrån en liten mening, till en stor del av en text. De meningsbärande enheterna ska sedan sammanfattas kort till mindre enheter som har samma

betydelse som de först utvalda meningsbärande enheterna. Efteråt väljs en kod för varje enhet. Dessa koder blir som en etikett för varje meningsenhet och beskriver på så sätt dess innehåll. Koderna ordnas därefter i subkategorier, som sedan i sin tur lagras som en rubrik under en gemensam nämnare. Denna rubrik är den så kallade huvudkategorin(a a).

Uppsatsförfattaren läste de utvalda artiklarna noggrant för att få en helhetssyn över dess innehåll. Därefter lästes artiklarnas resultat i flera omgångar, sedan utvaldes meningsbärande enheter och de utvalda meningsbärande enheterna sammanfattades. Koder valdes till varje enhet. Sedan grupperades koderna och de meningsbärande enheterna efter likheter och olikheter. Därefter skapades

subkategorier under vilka de meningsbärande enheterna placerades. Dessa subkategorier inordnades sedan under två huvudkategorier.

Resultat

Resultatet från de utvalda artiklarna introduceras under två kategorier och sex subkategorier som beskrivs i tabell 2. Svaret på den tredje frågeställningen om hur sjuksköterskan kan stötta MS-patienter vid trötthetsbesvär har tyvärr inte

behandlats så mycket i artiklarna och därför har det inte skapats någon kategori till detta. Uppsatsförfattaren kommer att återkomma till detta i

resultatdiskussionen.

Tabell 2 visar överblick av kategorierna

Huvudkategorier Subkategorier

Upplevelser av fatigue Fatigue och kroppen

Fatigue och sociala relationer Fatigue och miljöfaktorer Hantering av fatigue Att planera vardagslivet

Att prioritera

Att fokusera på något annat

Upplevelser av fatigue

Under den här kategorin redovisas MS-patienters upplevelser om sin trötthet utifrån de tre subkategorier: Fatigue och kroppen, fatigue och sociala relationer samt fatigue och miljöfaktorer.

Fatigue och kroppen

Under den här kategorin beskrivs MS-patienters upplevelser utifrån olika kvalitativa intervjustudier.

I tre av artiklarna beskrev informanterna att de upplevde att trötthet för dem var ett hinder som begränsade deras förmåga att leva som förut. De flesta hade en känsla av att tröttheten fanns oavbrutet närvarande och försvann inte med vila

17

eller sömn. Informanterna beskrev att tröttheten kunde upplevas som en paralyserande och negativ kraft som ockuperade hela kroppen. Dessa MS-patienter berättade att tröttheten omfattade alla delar av kroppen från huvudet till fötterna (Olsson m fl, 2005, Flensner m fl, 2003, Stuifbergen & Rogers,1997). En av informanterna berättade att det inte gick att lita på balansen (Stuifbergen & Rogers,1997). Informanter i en annan artikel hade en känsla av att tröttheten ledde till att kroppen kändes tung och utan kraft och de upplevde också att deras kroppar styrde dem och de blev tvungna att anpassa sig till situationen. Informanterna beskrev i dessa studier att de upplevde tröttheten som en förstörande kraft som påverkade alla delar av kroppen och den var omöjlig att förhindras. De hade en känsla av att deras kroppar blev tunga och kraftlösa och inte var som förut. Informanterna beskrev att de inte kunde lita på sina kroppar. I ena stunden var de pigga medan de plötsligt blev helt utmattade. Vissa av informanterna definierade tröttheten som ett batteri som urladdas snabbt och personen kände sig helt kraftlös (Olsson m fl, 2005, Flensner m fl, 2003). En av informanterna berättade i en av studierna så här:

“But it´s not like that usual tiredness because this fatigue that comes, it comes so enormous. Then it´s like someone has pulled down the curtain, so to speak”

(Olsson m fl, 2005 s 10).

Hos vissa av informanterna uppkom upplevelse av svaghet och ofullkomlighet. De orkade inte utföra sina lättaste dagliga sysslor bl.a. tvätta håret, städa, skala potatis eller bara sitta ner (Olsson m fl, 2005). I en annan studie berättade

informanterna att trötthet påverkade deras vardagliga sysslor negativt, även om de hade en svag nivå av trötthet (Stuifbergen & Rogers,1997). Flera av

informanterna hade en konstig känsla av att vara frånvarande och osynliga i kontakter med andra. De upplevde att deras kroppar delades i två delar. En del var närvarande och den andra delen var osynlig och frånvarande. MS-patienterna kunde se allt men trots detta kände de sig frånvarande. De hade en känsla av att vara bedövade och upplevde att de bara tittade på tillvaron utan att kunna delta i den (Olsson m fl, 2005). Någon av informanterna sa:

“But often it runs just beside you. It´s like you can see everything a little, so to

speak, but you aren’t really there. You are there without being. That´s probably the normal. I can´t describe it.”(Olsson m fl, 2005 s 11).

Fatigue och sociala relationer

De MS-drabbade berättade att de på grund av tröttheten hade svårt att hitta intressanta hobbyer och uppleva livsglädje (Olsson m fl, 2005, Flensner m fl, 2003, Stuifbergen & Rogers,1997). De hade också en upplevelse att deras familj led när de inte kunde delta i aktiviteter tillsammans. Ett annat stort problem för dem var att tröttheten var väldigt krånglig att beskriva för andra. De MS-drabbade kände sig som en börda för sina anhöriga när de behövde hjälp för att klara sitt vardagliga liv. Detta ledde till att de hade alltid skuldkänslor till familjen (Olsson m.fl. 2005 & Flensner m fl, 2003). Informanterna hade väldigt svårt att acceptera att de behövde stöd och hjälp från familjen (Stuifbergen & Rogers,1997). Trötthet är en subjektiv upplevelse hos MS-patienter och detta kan så lätt missförstås av såväl anhöriga som sjuksköterskor (Olsson m fl, 2005, Flensner m fl, 2003). Några av informanterna beskrev att de pga. trötthet inte kunde följa en dialog samtidigt med flera människor. De berättade också att de ofta inte kunde vara

18

fullständigt koncentrerade under långa tider utan bara kunde fokusera korta tidpunkter (Olsson m fl, 2005). En kvinna berättade så här:

” Sometimes when there´s a lot of people having a conversation, sometimes I experience myself as almost absent for a few moments. I think, `what did they just say?´, and it has got to do with the feeling of being fatigued-you are not really following, so to speak.” (Olsson, m fl, 2005 s 11).

I en annan studie beskrevMS-patienterna hur tröttheten påverkade deras fysiska kondition negativt. De kände sig både fysiskt och psykiskt trötta. Psykisk trötthet orsakade minnesstörningar hos en del av dessa patienter vilket gjorde till att de hade väldigt svårt att både koncentrera sig och vara uppmärksamma. De kände sig även känslomässigt utmattade. Detta ledde till emotionell obalans bland MS-patienterna (Stuifbergen & Rogers,1997).

” When it is not at work, but at home, and I am just emotionally exhausted, I get irritable pretty easily. I want things to be short. I want to be able to do a single response, or I don’t want to interact.” (Stuifbergen & Rogers,1997 s 5).

Yrsel och svimningskänsla var ett av de besvärligaste symtomen som förvärrades pga. trötthet. Detta ledde till att informanterna omedvetet blev isolerade och kunde inte vara lika sociala som förut (Flensner m fl, 2003).

Informanterna beskrev hur de hastigt och oväntat blev uppretade och grälade med sina familjer. Informanterna beskrev att de tvingades göra förändringar i sitt jobb pga. tröttheten. De kände sig nervösa och kraftlösa och kunde därför inte arbeta heltid. Detta medförde att de arbetade mindre och de deltog inte i olika

sysselsättningar för att spara sin energi. En känsla av trötthet fanns kvar hos informanterna trots att de vilade tillräckligt. MS-patienterna berättade att de inte hade lust att vara lika socialt aktiva som förut. De fann inte det nöje som de uppskattade högt förr i tiden. I den här studien beskrevs att trötthet påverkade MS-patienters sociala relationer negativt (Stuifbergen & Rogers,1997).

Fatigue och miljöfaktorer

Trötthet är ett symtom hos MS-patienter som kan förvärra andra symtom, samtidigt som en del MS-symtom kan leda till trötthet. Värme och åska är andra faktorer som kan öka tröttheten hos en del MS-patienter. Vissa av informanterna beskrev att under varma somrar hade de en brännande känsla i kroppen vilket påverkade tröttheten negativt (Flensner m fl, 2003). I andra studier beskrev deltagarna också att deras trötthet ökades i relation till olika miljöfaktorer. Värme var en av de värsta faktorerna som ökade tröttheten hos MS-patienter

(Stuifbergen, m fl, 1997, Flensner G, & Lindencrona C 2002). En av informanterna sa:

”If I am in a cool environment I tend to be less fatigued than in a hot

environment. That makes a big difference”. (Stuifbergen & Rogers,1997 s 6).

Åtta MS-patienter som hade olika former av MS och hade tröttheten som värsta symtom deltog i Flensner och Lindecrona (2002) studie. De åtta hade en känsla av att trötthet påverkade deras liv negativt. De fick prova en kylväst tre till fyra gånger om dagen under fyra veckor. Med hjälp av kylvästen reducerades

19

känsla av att tröttheten reducerades rejält hos dem efter användning av kylvästen. Dessutom märkte sju av dem att både deras motorik och balans blev mycket bättre, då behovet av vila minskades hos dem. Detta ledde till att de oftare kunde vara med i olika aktiviteter(a a). En av informanterna berättade efter användning av kylvästen så här:

”I have not experienced the same degree of fatigue. It has also been easier for me

to move around. When my body is fatigued I fall over; now I manage to stand up without falling over. It was easier to do things such as washing up and brushing my teeth” (Flensener G & Lindencrona C, 2002 s 547).

Några av informanterna berättade att kylvästanvändningen ledde till mindre trötthet. Efter kylvästanvändningen kunde de äta varma rätter, dricka något varmt eller befinna sig i varma miljöer, utan att känna sig utmattade.

Kylvästanvändningen hjälpte även dessa informanter att känna sig mer fria att välja äta olika maträtter och dricka olika varma drycker. De kunde samtidigt tåla mer värme. Efter måltiderna upplevde de även att de enklare kunde välja att delta i olika aktiviteter (Flensener G & Lindencrona C, 2002). En informant berättade:

” I have been able to drink hot chocolate in the morning, which I´m very fond of. Usually, when I drink hot chocolate, it forces me to go to bed. When using the cooling-suit I instead have been able to take part in different activities”

(Flensener G & Lindencrona C, 2002 s 547).

Sex av deltagarna berättade att kylvästen hjälpte dem att både lättare umgås med familjen och att kunna vara socialt aktiva. Samtliga informanter hade en känsla av att kylvästen påverkade deras välbefinnande positivt. De hade en känsla av att de inte var trötta längre och upplevde att de var mer stresståliga (Flensener G & Lindencrona C, 2002).

Hantering av fatigue

Att planera vardagslivet, att prioritera och att fokusera på något annat, är de viktiga strategier som hjälpte MS-patienter att hantera sin fatigue.

Att planera vardagslivet

Planering var en av de viktigaste metoderna som informanterna använde för att kunna klara sitt dagliga liv efter sin begränsade energi. Informanterna hade inte tillräcklig energi för att sköta sitt hushållsarbete. De kände sig ständigt trötta och kraftlösa utan att de hade utfört något hårt arbete. För att kunna utnyttja sin begränsade energi hade de ständigt en känsla av att planera sitt dagliga liv i förväg (Olsson m fl, 2005).

För att kunna spara sin energi planerade informanterna att vila under dagen. De brukade ta sig en tupplur eller bara sitta ner under en kort tid och försöka koppla av. Nattsömn var viktig för dem för att kunna vara utvilad på morgonen och därför tog de ibland sömnmedicin (Stuifbergen & Rogers, 1997). En av informanter sa:

”The only way I can get around it [fatigue], is take frequent rests.” (Stuifbergen

& Rogers, 1997, s 7). Någon annan sa: ” … if I can get a nap in or just relax for

about an hour, hour and a half, then the energy level improves right away”

20

Att ha struktur i det vardagliga livet hjälpte informanterna att acceptera det nya livet. De försökte vara med i trevliga sysselsättningar. För att kunna klara av sitt dagliga liv var de tvungna att vila innan aktiviteten. Med hjälp av planering och ordentlig vila under dagen, undvek informanterna att bli stressade, vilket

förhindrade uppkomsten av trötthet hos dem. När informanterna planerade allting och vilade före aktiviteten kände de sig mer trygga (Flenser m fl, 2003). I en annan studie beskrev informanterna att de planerade att göra sina viktiga saker först (Yorkston m fl, 2003).

För att MS-patienterna skulle kunna besegra sin trötthet planerade de att utnyttja sin energi på bästa möjliga sätt. Vissa av informanterna orkade inte arbeta heltid och började därför arbeta mindre. De undvek även att delta i olika sysselsättningar för att kunna behålla sin kraft (Stuffbergen & Rogers, 1997). Vissa av dem

planerade att handla via internet för att få sina varor hemskickade direkt. En del av dem planerade även att handla från det närmaste köpcentret. Med hjälp av planeringen klarade de sitt vardagliga liv bättre och mådde även psykiskt bättre (Flenser m fl, 2003). En av informanterna berättade så här:

”If activities are kept to a minimum as far as being complicated, this does help fatigue” (Stuffbergen & Rogers, 1997 s 7).

I en annan studie beskrev deltagarna planeringen som en viktig strategi i deras liv. De planerade att klara sitt vardagliga liv trots sina trötthetsbesvär. Tröttheten påverkade koncentrationen negativt hos dessa patienter och därför planerade de att föra anteckningar om sina dagliga sysslor. Om de kände sig trötta kunde de gå igenom sina anteckningar senare när de blev pigga. En annan strategi var att planera att alla nödvändiga hemutrustningar och hushållsmedel skulle vara på samma ställe, detta för att undvika att slösa sin energi på att leta efter dem (Yorkston m fl, 2003). En kvinna sa:

“I can’t be scattered. Things have to have a place. If I want to go get the Pledge, I have to know it´s there. I don’t want to walk to the hall closet and then just

discover that it’s not there, we left it in the laundry room at the end of the house.”

(Yorkston m fl, 2003 s 376).

Att prioritera

Att prioritera vardagslivet var en annan strategi som informanterna i olika av studierna brukade använda. I ena studien prioriterade informanterna att inte slösa bort sin energi. En av de strategierna som dessa informanter använde var att prioritera att få stöd och hjälp från andra för att kunna spara sin kraft (Stuifbergen & Rogers,1997, Yorkston m fl, 2003). Att få stöd från andra var en strategi som var svårt att acceptera hos dessa informanter. En av informanterna berättade att den första sak som var lärorik var att om du behövde hjälp att klara av något var det helt okej att be någon annan att göra det. En av informanterna sa: ” The first

thing was learning that if you couldn´t do something that it was okay to ask someone else to do it-and that took awhile” (Stuifbergen & Rogers,1997 s 7).

Andra informanter i denna studie prioriterade att begränsa eller eliminera energikrävande aktiviteter (Stuifbergen & Rogers,1997). I en annan studie

prioriterade informanterna att tänka på nutiden. Dessa informanter prioriterade att ha trevligt och roligt i sitt dagliga liv. De prioriterade också att delta i

21

museum var exempel på dessa sysselsättningar. Med hjälp av dessa

sysselsättningar kände de sig lyckliga och tillfredställda vilket ledde till att de glömde tröttheten under en viss tid (Flensner, m fl, 2003).

Att fokusera på något annat

I två av studierna beskrev informanterna att de fokuserade på något annat när de kände sig trötta. Med hjälp av denna strategi kunde de bemästra sin trötthet (Stuifbergen & Rogers,1997, Flenser, m fl, 2003). Vissa av informanterna berättade att de fokuserade på att satsa på de saker som är lättare att klara av. Resultatet blev att fokusera på saker som de kunde klara av, då kunde de se sina starka sidor, även om det bara handlade om små uppgifter. Detta ledde till att dessa patienter hade positivt syn på sin tillvaro. Även kunskap om sjukdomen hjälpte dessa patienter att hantera tröttheten (Flensner, m fl, 2003). En av informanter sa:

” Streching out on the couch and listening to classic music ….I just love it. It is like eating chocolate with whipped cream ” (Stuifbergen & Rogers,1997 s 7).

Någon annan berättade så här: “ I visualize the glee and laughter of children….. If

I can pull a pleasant memory, it is like a mini-vacation”. (Stuifbergen &

Rogers,1997, s 7).

I en annan studie har vårdpersonalens viktiga roll som hjälpare belysts. Vårdpersonal kan genom att berätta den nödvändiga informationen för en MS patient få denna patient att känna sig trygg. Detta i sin tur kan hjälpa patienten att spara tid och energi samt fokusera på något annat. Thorne, m fl, (2004) skrev i sin studie att en bra kommunikation och relation mellan MS-patienter och

vårdpersonalen var mycket viktig för dessa patienter. Med hjälp av rätt kommunikation påverkades patienternas sätt att hantera sin sjukdom. MS-patienter hade rädsla över sin sjukdom och dess symptom. Rädslan tog mycket kraft och tid hos dessa patienter. Att kunna förstå och kommunicera rätt med dessa patienter reducerade rädslan hos dem. Under svåra tider där patienter kände sig stressiga kändes samtal med vårdgivare som ett stort stöd för dessa patienter. Vissa av informanterna berättade att vårdpersonalens kommunikation var helt fel när de skulle ge besked om sjukdomens diagnos. Att ge korrekt information till patienter var ett bra sätt att minska MS-patienters rädsla. Det var mycket viktigt för dessa patienter att få tillräckligt med information (a a).

DISKUSSION

Metoden och resultatet från den här litteraturstudien kommer att diskuteras under detta avsnitt.

Metoddiskussion

Uppsatsförfattaren skulle vilja göra en empirisk studie men på grund av en begränsad tid att hinna analysera artiklar beslutades det att göra en litteraturstudie istället. Syftet med denna litteraturstudie var att belysa MS-patienters upplevelse av trötthet. Därför bestämde uppsatsförfattaren att endast använda kvalitativa artiklar. Något som är positivt med kvalitativa artiklar är att ett ämne analyseras djupt, men nackdelen med dessa studier är att bara ett litet antal människor deltar. De utvalda artiklarna som användes i denna studie byggde på intervjuer, detta

22

medförde att resultaten blev mera pålitliga samt gav en stor förståelse för hur MS-patienter upplever sina dagliga liv. Uppsatsförfattaren valde att använda citat för att kunna förstärka resultaten. Citaten översattes inte till svenska för att undvika eventuella misstolkningar. Nackdelen med kvalitativa studier var att

uppsatsförfattaren var tvungen att lita på resultatet från de utvalda artiklarna och uppsatsförfattaren hade inga möjligheter att gå tillbaka till den tiden som studien gjordes. Anledningen att kvantitativa studier exkluderades var att dessa studier inte kunde beskriva upplevelsen och därför kunde den kvantitativa studien inte svara mot syftet. Willman m.fl. (2006) beskrev i boken Evidensbaserad

omvårdnad att sökandet av kvalitativa artiklar ska orientera sig mot de studier där

resultatet baseras på upplevelsen.

Metoden för databassökning och kvalitetsgranskning i denna litteraturstudie inspirerades av Goodmans sju steg som beskrivs i SBU (1993). Anledningen till att uppsatsförfattaren inte kunde fördjupa metoden enligt de sju stegen var framför allt brist på tid. Enligt Willman m fl, (2006) är Godmans sju steg, en bra

metodvägledning som används för studentuppsatser på olika nivåer. De artiklar som handlade om farmakologiska behandlingar för MS-patienter exkluderades och likaså exkluderades personer som var under 18 år. Syftet med detta var att studiens fokus skulle bli på upplevelse av sjukdomen och hanteringen av livssituationen hos vuxna MS-patienter.

Sökmotorer PubMed, Medline, Cinahl och Psykinfo användes för att hitta artiklar som kunde besvara syftet och frågeställningarna. Enligt Willman m fl, (2006) är sökmotorerna ovan orienterade mot omvårdnad och därför passar de till en litteraturstudie. Syftet att söka via olika sökmotorer var att uppsatsförfattaren skulle få möjligheten att ha tillgång till olika artiklar av olika forskare från olika världsdelar. En styrka i denna litteratursökning var att uppsatsförfattaren kunde hitta olika artiklar från PubMed, Medline och Cinahl. Av dessa uppfunna artiklar var tre från Sverige, två från USA och en från Kanada. En styrka till att ha artiklar från olika världsdelar var dels att se om det fanns några skillnader på resultaten på artiklarna beroende på vilket land de kommer ifrån, dels är förekomsten av MS inte likadan i hela världen. Något som var intressant var att det inte hittades några stora skillnader i resultaten bland de uppfunna artiklarna. Referenslistor i de utvalda artiklarna undersöktes för att inte missa relevanta artiklar. Där hittades bara de redan uppfunna artiklarna, därför inkluderades inga ytterligare. Genom att referenslistor undersöktes fick uppsatsförfattaren bekräftelse att inga viktiga källor missades. I Psykinfo hittades inga nya artiklar som kunde besvara syftet.

Forskning om trötthet bland MS-patienter är relativt ny, därför gjorde

uppsatsförfattaren ingen begränsning av årtal i sökningen. Annan anledning till att uppsatsförfattaren inte gjorde några begränsningar av tid var att syftet med denna studie var att undersöka tröttheten hos MS-patienter. Uppsatsförfattaren ansåg inte att detta ämne var känslig för tid. Flera olika artiklar som handlade om

farmakologiska behandlingar hittades vid artikelsökningen. De flesta artiklarna berörde främst behandlingsmetodik och hade inte fokus på upplevelsen av sjukdomen. Orsaken till detta kan vara att det finns mer intresse för behandling och inte kring patientens upplevelse av fenomenet. För att kunna ge bra

omvårdnad till dessa patienter ansåg uppsatsförfattaren att det skulle bli mycket viktigt att förstå upplevelsen av tröttheten hos dessa patienter.

23

Vid artikelsökningen lästes alla titlar. Anledningen till detta var att uppsatsförfattaren inte skulle förbise någon användbar artikel trots många sökträffar. De titlar som var intresseväckande valdes ut och därefter lästes abstrakten. Om abstrakten besvarade syftet läste uppsatsförfattaren hela artikeln i fulltext.

Vid användning av de olika sökmotorerna användes både ett antal sökord och begränsningar (limits). Sökorden kombinerades med booleska sökoperatören ”AND”. Detta gjordes för att sökningen skulle bli så korrekt som möjligt. Limits som användes i PubMed var ”Links to Free fulltext, Humans, English och All adult 19+”, i Medline var ”Links to Free fulltext” och i Cinahl användes ”All adult, Full text, PDF full text och English.” Alla artiklar var inte tillgängliga i fulltext och därför användes ”Links to free fulltext” för att avstå att betala för artiklarna. Detta räknas som en svaghet i denna litteratursökning vilket

uppsatsförfattaren inte kunde påverka, på grund av ekonomiska begränsningar. Syftet i litteraturstudien var att belysa upplevelsen av trötthet hos MS-patienter som var över 18 år. Under begränsningar i PubMed var det endast möjligt att välja vuxna människor som var över 19, därför exkluderades MS-patienter som var mellan 18-19 år i denna databas. Eftersom de flesta vetenskapliga artiklar

publiceras på engelska valde uppsatsförfattaren bara artiklar som publicerades på engelska. Uppsatsförfattaren ansåg att risken var för liten att missa andra

vetenskapliga artiklar från andra språk. En nackdel med engelska språket var att uppsatsförfattaren kunde omedvetet blanda in sin förförståelse vid översättning av artiklar, detta kunde påverka både validiteten och reliabiliteten på

litteraturstudien.

Vid kombination av sökorden Multiple sclerosis, quality of life och fatigue i databasen Cinahl fick uppsatsförfattaren 621 träffar. Antal träffar reducerades till 121 genom att ”result by: Subject heading MS, Fatigue” i databasen valdes. Uppsatsförfattaren hade förväntningar att hitta artiklar som handlade om sjuksköterskans roll hos MS-patienter som led av fatigue. Sökorden

communication, nursing, nurses role, nursing care och nurse patient relation användes utan några begränsningar, men tyvärr påträffades inte så många artiklar. De funna artiklarna kunde heller inte direkt svara på frågeställningen. När

uppsatsförfattaren ansåg att den tredje frågan i syftet inte kunde besvaras (Hur kan sjuksköterskan stötta MS-patienter vid trötthetsbesvär), bestämde

uppsatsförfattaren att bearbeta denna fråga i resultatdiskussionen. En del av artiklarna handlade om kommunikation mellan vårdpersonal och patienter, vilket räknas som en del av omvårdnaden. Då valdes Thorne, m fl, (2004) studie av uppsatsförfattaren som omvårdnadsdel i denna litteraturstudie. Denna artikel kunde delvis besvara syftet men andra delar som inte var relevant för

litteraturstudien användes inte. En annan artikel som inkluderades i denna litteraturstudie var Flensner och Lindencrona (2002) studie. Trots att

urvalsgruppen i denna studie var för liten inkluderades denna artikel ändå. Syftet med denna studie var att se hur MS-patienter upplevde sin trötthet både före och efter användning av kylvästen. Anledningen till att denna studie valdes var att denna studie delvis handlade om MS-patienters upplevelse av trötthet, dels handlade den om en form av icke farmakologisk behandling som hade god effekt för tröttheten hos dessa patienter. Då ansåg uppsatsförfattaren att denna artikel kunde vara passande till syftet för denna litteraturstudie. En liten del av denna

24

artikel som var kvantitativ och som inte besvarade litteraturstudiens syfte, exkluderades.

En svaghet i denna litteraturstudie var att artiklar kvalitetsgranskades av bara en person. Enligt Willman m fl, (2006) är det bra med att båda författarna granska artiklarna, detta minskar subjektiviteten och därmed ökar tillförlitligheten. Uppsatsförfattaren hade ingen medarbetare och därför lästes och

kvalitetsgranskades varje artikel två till tre gånger. Detta gjordes för att minska risken för fel kvalitetsgranskning.

En svårighet i denna litteraturstudie var att ordet fatigue är ett ord som skildrar många trötthetsnivåer. Det kan vara allt från en svag trötthetskänsla i kroppen till slutkördhet och total utmattning. Tyvärr finns det inget ord i det svenska språket som motsvarar ordet fatigue ordagrant. Därför har uppsatsförfattaren valt att använda sig av ordet trötthet som en synonym till ordet fatigue. Båda dessa ord har dock använts i texten. En nackdel med användning av ordet fatigue är att graden av trötthet tyvärr ej kan beskrivas. Det hade varit mycket enklare om trötthetsgraden kunde skildras på ett mer tydligt sätt, exempelvis genom numrering där nr 5 motsvarar den allra största grad av trötthet och nr 1 motsvarar en lindring form av trötthet.

Analysmetoden kompletterades med hjälp av boken Tillämpad kvalitativforskning

inom hälsosjukvård av författarna Lundman och Hällgren (2008) i denna

litteraturstudie. Anledningen till detta var att det inte beskrevs några metoder för kategorisering av data i boken Evidensbaserad omvårdnad. Först valdes

meningsbärande enheter ut och därefter kondenserades dem och det valdes en kod för varje enhet. Sedan skapades sex subkategorier som likheter från

meningsbärande enheter placerades under. Dessa subkategorier inordnades under två huvudkategorier. Den här processen tog mycket tid men uppsatsförfattaren ansåg att det blev mycket lättare att jämföra likheter och olikheter bland de utvalda enheterna. En svaghet i kategoriseringen var att uppsatsförfattare inte hade medarbetare därför fanns risken att en del av viktiga meningsbärande enheter missades.

Resultatdiskussion

Resultatet i denna litteraturstudie diskuteras utifrån de två huvudkategorier som har nämnts i resultatdelen: Upplevelser av fatigue samt hantering av fatigue. I de två kategorierna har uppsatsförfattaren lyft fram en del av resultatet som verkar vara intressant att diskutera.

Upplevelser av fatigue

I många av studierna framkom det att trötthet var som ett kardinalsymtom hos MS-patienter. I en del av litteraturstudiens resultat framkom att den drabbade har en ständig känsla av att kroppen inte fungerar som förut. De upplevde att deras kroppar har blivit tunga och kraftlösa (Flensner m fl, 2003, Olsson m fl, 2005). Detta överensstämmer med Cunningham (2004) som beskrev att MS-patienter upplever sig utmattade och kraftlösa. Författarna i Olsson m fl, (2005) diskuterade att trötthet är ett kroniskt tillstånd och en subjektiv upplevelse som kan orsaka stress i den drabbades liv. De som lever med en kronisk sjukdom blir tvungna att ändra sina livsrutiner och detta leder till att den drabbade får en ständig

25

personen inte känner igen sina egna reaktioner utan måste utveckla en ny bild av sig själv. Informanterna kände att kroppen skall fungera fullständigt för att kunna uppleva sin omgivande värld. Om kroppen inte fungerar som den ska, blir

kontakten med den omgivande världen omöjlig. Detta leder till att, den drabbades syn av sin kropp ändras och att det inte längre går att lita på sin kropp. I en annan studie av Corbin (2003) framkom att patienter som lider av kroniska sjukdomar, behöver en längre tid att kunna lära sig att lita på sin kropp när den inte fungerar som förut. Kroppen hos MS-patienter fungerar inte alltid som den drabbade förväntar sig. Även när kroppen fungerar normalt kan den fina perioden förvärras av rädslan över att sjukdomen ska recidivera. Detta gäller också personer som lider av andra former av kroniska sjukdomar såsom bland annat Parkinson, cancer eller AIDS. Detta gäller trots att den drabbade eventuellt är kapabel till att klara av sitt dagliga liv. Corbin (2003) kom fram till att personer med en kronisk sjukdom måste lära sig att lita på sin kropp. Detta gäller även under svåra perioder och den drabbade behöver lära sig att inte uppleva sin kropp som en barriär(a a). Uppsatsförfattaren anser att det viktigaste för MS patienter är att få en

sjukdomsinsikt. Med det menas att de ska ha full kunskap om sjukdomen och dess förlopp samt acceptera detta. Första steget för att nå sjukdomsinsikt är att

acceptera sin sjukdom och dess symptom. Trötthet som är ett centralt symptom bland MS-patienter ska accepteras. Trötthet kan bero på många faktorer såsom psykiska förhållanden, fysisk trötthet och sambandet mellan dessa. Patienten bör ges möjlighet att förstå varför tröttheten uppstår och mekanismen bakom

tröttheten. Patienten ska ej ha någon rädsla inför tröttheten och när denna kan uppkomma. Trötthet är ett fenomen som kan komma plötsligt men på samma gång försvinna plötsligt. Patienten bör ha insikt i trötthetsförhållandena och acceptera att tröttheten kan variera från gång till gång.

I två av artiklarna beskrevs att en del av informanterna hade svårt att klara av de vanligaste vardagliga uppgifterna. Då upplevdes trötthet som ett störande hinder i dagliga livet och reducerade förmågan hos dessa patienter att ha ett normalt liv (Olsson m fl, 2005 & Stuifbergen & Rogers,1997). I Olsson m fl, (2005) beskrevs också att kunskap och erfarenhet om sjukdomen kan leda till att det blir lättare uppenbart och begripligt för den drabbade när kroppsliga symtom visar sig annars kan dessa patienter förlora kontrollen och makten över sig själva.

Enligt uppsatsförfattaren är sjuksköterskans roll i detta sammanhang att fungera som en extra hjälpande hand för patienten. När patienten ej har någon full makt och kontroll över sig själv och sin kropp finns risken att denna förlorar sin autonomi. Sjuksköterskan ska vara patientens vägledare och erbjuda patienten bästa möjliga hjälp. Samtidigt ska patientens integritet och autonomi respekteras och ej överskridas. En sjuksköterska ska ha förståelse för tröttheten och dess konsekvenser hos MS-patienter. Detta kan hjälpa sjuksköterskan att kunna bemöta patienten under praktiska tidpunkter, exempelvis vid olika behandlingar eller träningar. Det är möjligt att patienten känner sig trött och inte klarar av att vara aktiv så som sjuksköterska eller annan vårdpersonal önskar. Enligt

kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor (2005) ska sjuksköterskor ha goda kunskaper inom det område de jobbar med, detta för att ge adekvat behandling till patienter. Corbin (2003) beskrev att alla människor har någon form av begränsningar i sina kroppar, men under tiden lär de sig att kunna leva med detta hinder. Corbin (2003) ansåg att den drabbade kunde öka sin kunskap om sitt

26

eget kroppstillstånd genom att tala om sin situation. Med denna kunskap kunde den drabbade lättare lära sig att leva med sitt hinder.

Enligt uppsatsförfattaren har alla människor någon form av begränsningar i sitt liv. Men de har kunnat acceptera sin förmåga och kapacitet. Detta är även viktigt för MS-patienter. En tillfredsställande accept uppnås främst genom en god kommunikation mellan vårdpersonal och patient. Accept och kommunikation leder tillsammans till bättre kunskap om sjukdomen. Patienten får på så sätt lättare att leva med sin sjukdom och ser inte sin kropp som ett hinder längre.

I en annan del av denna litteraturstudies resultat framkom det att trötthet påverkade den MS-drabbades sociala relationer på ett negativt sätt. En del av informanterna blev isolerade från sitt sociala umgänge. De kunde inte längre delta i aktiviteter som de tidigare varit intresserade av (Stuifbergen & Rogers,1997, Felnsner m fl, 2003 & Olsson m fl, 2005). De kunde inte heller arbeta heltid på grund av tröttheten och dess konsekvenser. Tröttheten var det symtom som var svårast att förklara för de andra (Olsson, m fl, 2005, Flensner, m fl, 2003). Uppsatsförfattaren anser att kunskapen och förståelsen av det osynliga fenomenet bör ökas hos vårdpersonal och anhöriga. Detta ska göras så att den drabbade inte känner sig oförstådd av andra och därmed bli isolerad från samhället. I en annan studie kom författarna De Judicibus och McCabe (2007) fram till att MS-patienter blev isolerade från sina sociala aktiviteter på grund av dålig ekonomi. När dessa patienter arbetar deltid leder detta till att ekonomin hos dem blir sämre och då kan MS-patienter inte leva som förut. I en annan del av denna litteraturstudies resultat uppvisades det att tröttheten kunde påverka MS-patienternas fysiska och psykiska förmåga. Känslomässiga obalanser, retbarhet och koncentrationssvårigheter var andra konsekvenser som MS-patienter drabbades av på grund av trötthet. (Stuifbergen & Rogers,1997). Flensner och Lindecrona (2002) skrev även i sin studie att trötthet förvärrar inte bara de somatiska symtomen som muskelsvaghet och yrsel hos MS-patienter, utan kan även leda till koncentrationssvårigheter och minnesstörningar hos dessa patienter. Cunningham (2004) beskriver också att det finns flera samverkande faktorer som kan leda till trötthet hos MS-patienter. Depression och trötthet i tankeförmågan ” kognitiv fatigue” är två symtom hos MS-patienter. Cunningham (2004) kom fram till att depression kan orsaka trötthet och även påverka tankeförmågan. Flensner m fl, (2003) beskrev att trötthet är ett symtom som förvärrar andra symtom hos MS-patienter. Samtidigt kan andra symptom från MS leda till trötthet. Detta leder till en ond cirkel.

Enligt uppsatsförfattaren kan trötthet leda till andra negativa symptom som i sin tur leder till desto mer försämrad trötthet. Ibland är det mycket svårt att urskilja vad som är symtom och vad som orsakar symtom. Det kan vara väldigt

frustrerande för patienten att inte kunna förstå den egentliga bakomliggande orsaken till symptomen. Sjukdomen kan påverka patientens ekonomi som i sin tur leder till försämrad fritid och dåliga sociala relationer. Patientens frihet är

inskränkt och det är mycket viktig att både anhöriga och sjuksköterskor har förståelse för dessa svårigheter. Sjuksköterskan roll är att ha tålamod och ge patienten all tid den behöver. Samtidigt är det väldigt viktigt att utbilda de anhöriga om sjukdomen och dess utveckling. Detta i sin tur leder till att de anhöriga får större förståelse för patientens situation. Sjuksköterskans uppgift är även att få kännedom om patientens humör och koncentrationsförmåga vid besöket. Detta för att försäkra sig om att patienten verkligen har uppfattat