Livet efter diagnosen. : - En litteraturöversikt om patienters erfarenheter av att leva med akut myeloisk leukemi

Livet efter diagnosen.

FÖRFATTARE: Hanna Fransson, Armida Hovbrandt & Isabella Nordqvist PROGRAM: Sjuksköterskeprogrammet, Jönköping University

KURS: Omvårdnad, Examensarbete 15 hp HANDLEDARE: Mia Skoog

EXAMINATOR: Ingalill Gimbler Berglund JÖNKÖPING: Januari 2021

Sammanfattning

Bakgrund: Varje år drabbas människor i olika åldrar av akut myeloisk leukemi [AML]. Sjukdomen påverkar hälsans dimensioner negativt och orsakar ett flertal symtom som kräver intensiva behandlingar. Sjuksköterskan har en viktig roll att se hela människan för att kunna bidra som stöd under vårdprocessen.

Syfte: Syftet var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med akut myeloisk leukemi.

Metod: En kvalitativ litteraturöversikt genomfördes med induktiv ansats. Sökningen gjordes i databaserna CINAHL och MEDLINE. Den valda metoden resulterade i 15 resultatartiklar och analyserades med hjälp av Fribergs femstegsmodell.

Resultat: Tre huvudteman identifierades: Upplevelser av symtom, upplevelser av det nya livet och att kämpa mot sjukdomen. Resultatet visade att emotionella, fysiska och psykiska förändringar påverkade livet vid AML. Patienter upplevde hotad

identitet och nya roller uppstod. Rutiner förändrades och livet omprioriterades, vilket resulterade i att patienter kände behov av stöd från anhöriga och sjukvårdspersonal. Slutsats: Att drabbas av AML innebär en livsomvälvande upplevelse och påverkar livet avsevärt. För många patienter innebar sjukdomen negativa upplevelser, genom copingstrategier kunde vardagen hanteras och accepteras. Sjuksköterskan har en viktig roll att finna patientens resurser, tillgodose behov av information och vara stöd för den drabbade. Trots negativa upplevelser kan patienter med tro, hopp, och socialt stöd finna positiva stunder under sjukdomsförloppet.

Summery

“Life after the diagnosis. - A literature review of patients experiences of living with acute myeloid leukemia”

Background: Every year, people suffer from acute myeloid leukemia [AML] at different ages. The disease negatively affects dimensions of health and causes several symptoms that requires intensive treatments. The nurse has an important role seeing the whole person in order to be able to contribute as support during the care process. Aim: The aim was to describe patients experiences of living with acute myeloid leukemia.

Method: A qualitative literature review was conducted with an inductive approach. The search was performed in the databases, CINAHL and MEDLINE. The chosen method resulted in 15 result articles and have been analyzed. The chosen method resulted in 15 result articles with support from Fribergs five step model.

Results: Three main categories were identified: experiences of symptoms,

experience of the new life and fighting against the disease. The result showed that emotional, physical and mental changes affected life for AML patients. Patients experienced threatened identity and roles were changed. Routines changed and life was re-prioritized which resulted in needs for support from relatives and healthcare. Conclusion: Suffering from AML means a life-changing experience and significantly affects life. For many patients, the disease meant negative experiences, but through coping strategies, everyday life could be managed and accepted. The nurse has an important role finding the patients resources, meeting the need for information and being supportive. Despite negative experiences, patients with faith, hope, and social support can find positive moments during the course of the disease.

1

Innehållsförteckning

1. Inledning ... 2

2. Bakgrund ... 2

2.1 Blodkropparna och deras normala funktion ... 2

2.2 Akut myeloisk leukemi ... 2

2.3 Symtom, behandlingar och biverkningar ... 3

2.4 Omvårdnad ... 3

2.5 Teoretisk referensram – Känsla av sammanhang ... 4

2.6 Problemformulering ... 4

3. Syfte ... 5

4. Material och metod ... 5

4.1 Design ... 5

4.2 Urval och datainsamling ... 5

4.3 Dataanalys ... 6

4.4 Forskningsetiska överväganden ... 6

5. Resultat ... 7

5.1 Upplevelser av symtom ... 8

5.1.1 När kroppen sviker ... 8

5.1.2 Det emotionella måendet ... 8

5.2 Upplevelser av det nya livet ... 9

5.2.1 Att få en ny identitet ... 9

5.2.2 Förändrade rutiner ... 9

5.2.3 Existentiella tankar ... 10

5.3 Att kämpa mot sjukdomen ... 10

5.3.1 Vikten av stöd ... 10

5.3.2 Strategier för att orka vara sjuk ... 10

6. Diskussion ... 11

7. Slutsatser ... 14

8. Kliniska implikationer ... 14

9. Referenser ... 15

Bilagor

Bilaga 1. Sökmatris

Bilaga 2. Artikelmatris

Bilaga 3. Granskningsprotokoll

2

1. Inledning

AML är den vanligaste förekommande blodsjukdomen hos vuxna och drabbar cirka 350 svenskar varje år. Sjukdomen förekommer både hos män och kvinnor från världens olika delar (Blackburn et al., 2019). År 2018 visade statistik att 437 000 människor i världen fick diagnosen, siffan förväntas öka med åren (Bray et al., 2018). En fjärdedel av människorna som drabbas av sjukdomen utvecklar AML efter annan hematologisk sjukdom eller efter komplikation vid behandling så som cytostatika eller strålbehandling. Prognosen för överlevnad ett år efter diagnos är 38% och efter tre år 21% (Juliusson et al., 2019). Åldern har inverkan vid prognos, hög ålder ökar risken att inte klara intensiva behandlingar (Juliusson et al., 2009). Vid omvårdad av patienter drabbade av AML krävs kunskap hos sjuksköterskan för att främja

samskapad omvårdnad mellan sjuksköterska och patient. Ökad kunskap hos sjuksköterskan om patienters erfarenheter av att leva med AML kan bidra till personcentrerad omvårdnad med fokus på förbättrad hälsa, därav är det av vikt att genomföra denna litteraturöversikt.

2. Bakgrund

2.1 Blodkropparna och deras normala funktion

I människokroppen finns olika typer av blodkroppar som härstammar från benmärgens stamceller. Genom celldelning skapar stamcellen nya blodkroppar, celldelningen upphör aldrig. Benmärgen producerar även dotterceller som mognar till fungerande cirkulerande blodkroppar. Blodkroppar delas in i erytrocyter, leukocyter och trombocyter. Erytrocyter är de röda blodkropparna och innehåller hemoglobin som sköter syretransporten till kroppens vävnader och celler. Leukocyter är de vita blodkropparna och delas in i granulocyter, lymfocyter och monocyter. Leukocyterna har en viktig roll i kroppens immunförsvar vid infektionsbekämpning. Trombocyter är blodplättar och produceras för att blodet skall kunna koagulera och reparera skador i kroppens blodkärl. Produktionen av blodkroppar styrs kontrollerat och omsätts hundratals gånger under människans livstid (Sand et al., 2007).

2.2 Akut myeloisk leukemi

AML är en av fyra förekommande blodcancersjukdomar (Poynter et al., 2013). Vid sjukdomen angrips flera av kroppens stamceller som drabbas av skador i arvsmassan. Granulocyter och monocyter drabbas främst. Skador i arvsmassan resulterar i att leukemistamceller utvecklas och produceras, vilket orsakar obalans i kroppens styrmekanismer. Onormala mängder av leukemistamceller bildas okontrollerat och förlorar förmågan att bilda slutgiltig produkt. Onormala och skadade leukocyter tar i slutändan över benmärgens produktion och tar sig ut i blod- och lymfsystem där celler kan orsaka organskador. Cellsammansättningen rubbas och kroppen hamnar i obalans (Blackburn et al., 2019). Personer utsatta för radioaktiv strålning eller strålbehandling har ökad tendens att utveckla AML. Rökning är också en känd riskfaktor. Statistik visar att män drabbas mer frekvent än kvinnor vid sjukdomen, orsaken varför är okänd (Poynter et al., 2013).

3

2.3 Symtom, behandlingar och biverkningar

Vid AML förekommer flertal symtom som oftast resulterar i kontakt med vården. Skelettsmärta och feber utan känd infektion kan vara tidiga tecken vid sjukdomen. Vanliga symtom är även uttalad trötthet, allmän sjukdomskänsla och anemi vilket beror på minskat antal erytrocyter i blodet (Viele, 2003). Ökad

blödningsbenägenhet är vanligt på grund av trombocytopeni som innebär minskat antal trombocyter i blodet och påverkar koagulationen negativt. Näsblod, blödande tandkött och blåmärken kan förekomma vid försämrad koagulation. Vid AML är det vanligt att drabbas av infektion relaterat till nedsatt immunförsvar. Mjälte-,

lever- och lymfförstoring kan ses vid pågående infektion till följd av aktiverat immunförsvar. Vid misstanke om AML skickar primärvården remiss till hematolog för vidare utredning. Fastställande av diagnos är komplicerad eftersom symtomen är måttliga och ospecifika. Blodprov och benmärgsprov tas vid diagnostisering, proven analyseras för kartläggning av cancerformen. Snabb behandling är livsavgörande eftersom blodkroppsfunktionen kan upphöra vid sjukdomen (Blackburn et al., 2019). Under cirka ett års tid ges intensiv induktionsbehandling. Induktionsbehandling är kombinationer av cytostatikum även kallat cellgifter. Cytostatikum är en samling av läkemedel som rensar tumörceller och används som aktivt tillvägagångssätt för bekämpning av cancermetastaser (Bayram et al., 2014). Vanliga förekommande biverkningar vid cytostatikabehandling är febertoppar, blödningar, blåmärken, influensaliknande symtom, håravfall, trötthet, organdysfunktion och illamående (Crossnohere et al., 2019; Olver et al., 2018). Cytostatikum irriterar kärlen och orsakar ödembildning i kroppens vävnader. Hudutslag, förändringar på naglar och utmattning är vanligt förekommande kroniska biverkningar (Olver et al., 2018). Benmärgstransplantation behövs om cytostatikum inte ger önskvärd effekt. Processen går ut på eliminering av egen benmärg med cellgifter, varpå patienten sedan ges friska stamceller under transplantation. Friska stamceller doneras från en donator, fördelaktigt från familjemedlem med liknande vävnadsantigen som den drabbade (Mische Lawson et al., 2016).

2.4 Omvårdnad

Sjuksköterskan har en viktig roll att främja hälsa hos patienter under vårdprocessen. Välbefinnande och skapande av meningsfullt liv är två centrala delar av hälsa.

Begreppet hälsa är vårdandets centrala fenomen och skiljer sig mellan individer. När människor drabbas av olika händelseförlopp i livet, exempelvis sjukdom, förändras upplevelsen av hälsa (Phillips, 2019). Sjuksköterskan skall arbeta utefter sex

framtagna kärnkompetenser för att förbättra omvårdnad och patientmötet. De sex framtagna kärnkompetenserna är; evidensbaserad vård, samverkan i team,

informatik, säker vård, förbättringskunskap och personcentrerad vård

(Svensksjuksköterskeförening, 2017). Det är även av vikt att sjuksköterskan utför omvårdnad med etiskt förhållningssätt som bygger på medkänsla, integritet, trovärdighet, lyhördhet och respekt för varje enskild individ (Svensk

sjuksköterskeförening, 2012). Ett arbete som följer principer och riktlinjer kan främja individens hälsa. Det är viktigt för patienten att få uttrycka sin livssituation för

sjuksköterskan som sedan kan ta ställning till situationen och bidra till patientens delaktighet (Duprez et al., 2020). Sjuksköterskan skall sitt arbete följa lagar och ramverk för att säkerställa patientens integritet och säkerhet. Sveriges riksdag har tagit fram lagar och ramverk som styr olika delar av sjukvården, exempel hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30).

4

Enligt hälso- och sjukvårdslagen har alla rätt till samma vård, på lika villkor, vården skall vara lättillgänglig och finnas för alla oavsett individuella förutsättningar. Vid omvårdnad av patienter drabbade av AML, krävs kompetens och erfarenhet för det vårdande mötet. Sjuksköterskan bör förstå sjukdomsförlopp samt påföljder av varje behandlingsfas för att kunna ge stöd under hela vårdprocessen (Viele, 2003).

Vaksamhet, empati och handlingskraft krävs för att öppna upp till vårdande möte. Sjuksköterskan skall arbeta efter vetenskapligt beprövade behandlingsmetoder, där vård riktas mot minimering av patientens biverkningar under pågående behandling (Meenaghan et al., 2013).

2.5 Teoretisk referensram – Känsla av sammanhang

Hälsa är kopplat till känsla av sammanhang [KASAM] ochinnefattar

komponenterna; hanterbarhet, begriplighet och meningsfullhet (Antonovsky, 2005). Aaron Antonovsky skapade teorin KASAM som har sin grund i perspektivet

salutogenes. Det salutogena synsättet på hälsa ses ur ett holistiskt perspektiv, vilket innefattar vart personen befinner sig mellan hälsa och ohälsa. Fokus i den teoretiska referensramen grundar i hur hälsan kan stärkas, främjas och bevaras hos människan (Lindström & Eriksson, 2005). Komponenten hanterbarhet handlar om hur personen hanterar situationer som uppstår i livet. För att kunna hantera olika händelser krävs tillgänglighet av olika resurser. Begriplighet handlar om i vilken utsträckning

personen förstår sin situation eller förståelsen för andra människor omgivningen. Komponenten meningsfullhet är den viktigaste dimensionen i teorin och avspeglar personens motivation och engagemang i olika händelser. Människor som aktivt försöker hitta mening med olyckliga händelser mår oftast bättre. Hanterbarhet, begriplighet och meningsfullhet är viktiga komponenter vid förändrad livssituation. Personer som upplever hög grad av komponenterna, upplever högt KASAM i motsatts till de som upplever låg grad av komponenterna. Beroende på grad av KASAM skiljer sig upplevelsen av livskvalité och hälsa i livet. Resultatet av lågt KASAM genererar sannolikt i fler problem och riskfaktorer för individen. Kunskap om KASAM hos den legitimerade sjuksköterskan skapar förutsättningar i det vårdande mötet med

patienten. Stöd och resurser från anhöriga och vårdpersonal är viktigt för hantering av förändrad livssituation. Stöd och resurser förklaras med begreppet friskfaktorer i teorin och kan öka patientens KASAM även om personen upplever ohälsa

(Antonovsky, 2005). Sjuksköterskan har ansvar att lokalisera patientens resurser (Socialstyrelsen, 2o12). Resurserna skapar förutsättningar för att öka patientens hanterbarhet. Begriplighet kan åstadkommas genom tydlig, återkommande information, ärlig och öppen kommunikation samt förmedling av individuell

kunskapsinformation. Meningsfullhet kan stärkas genom att sjuksköterskan främjar och skapar förutsättningar för patientens motivation (Antonovsky, 2005).

2.6 Problemformulering

Varje år drabbas människor av AML och har påverkan på flertal dimensioner av hälsan. AML orsakar flera olika symtom och kräver intensiva behandlingar som orsakar påfrestande biverkningar. Sjuksköterskan har en viktig roll att se hela

människan bakom sjukdomen. En stor del av arbetet som sjuksköterska är att främja hälsa genom KASAMS tre komponenter; hanterbarhet, begriplighet och

meningsfullhet. God kommunikation, empati och lyhördhet krävs därför i arbetet. AML kan påverka livskvalitén och det vardagliga livet, därav är det av central betydelse att uppmärksamma patienters erfarenheter av att leva med sjukdomen.

5

En ökad förståelse för patienter som lever med AML kan förbättra kommunikationen mellan patient och sjuksköterska och därav främja den samskapande omvårdnaden i vårdprocessen.

3. Syfte

Syftet var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med akut myeloisk leukemi.

4. Material och metod

4.1 Design

En litteraturöversikt med kvalitativ metod har genomförts med induktiv ansats. Litteraturöversikter används för att beskriva en sammanställning av tidigare skriven forskning, vilket skapar en helhetssyn över valt ämne. Litteraturöversikten grundar sig på kvalitativa vetenskapliga artiklar. Kvalitativ metod har använts eftersom det primära målet med kvalitativa studier är att beskriva den subjektiva upplevelsen av ett visst fenomen. Induktiv ansats valdes för att samla in kunskap genom objektivt perspektiv för att sätta den subjektiva upplevelsen i fokus (Segesten, 2017).

4.2 Urval och datainsamling

Genomförandet av litteraturöversikten har gjorts utifrån en beskrivning av sex steg. Det första steget var att formulera ett syfte, en frågeställning och definiera sökord. De valda sökorden var: *Quality of life AND Acute myeloid leukemia, *Lived experience or life experience AND Acute myeloid leukemia, *Daily life AND Acute myeloid leukemia, *Acute myeloid leukemia AND patients experiences or perceptions or attitudes AND Qualitative (se bilaga 1). I steg två framhävs inklusions- och

exklusionskriterier samt begränsningar. Inklusionskriterier innefattade manliga och kvinnliga patienter över 19 år som var diagnostiserade med AML. Exklusionskriterier för studien var barn med AML, samt patienter diagnostiserade med annan form av leukemi. Begränsningar för litteraturöversikten är artiklar som är peer reviewed, skrivna på engelska, publicerade efter år 2000 samt all adults (19+). I steg tre och fyra har relevanta databaser hittats. Använda databaser valdes utifrån valt

ämnesområde, sökningen har därefter påbörjats (Forsberg & Wengström, 2016). Artiklar till litteraturöversikten har hämtats från databaserna MEDLINE och CINAHL. MEDLINE innehåller biomedicinska områden; medicin, omvårdnad, pre-kliniska vetenskaper och tandvård. CINAHL innehåller omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi (Karlsson, 2012). Boolesk sökteknik och vänstertrunkering användes vid sökning i databaser. Boolesk sökteknik sammanställer sökord med varandra och bestämmer deras samband medan vänstertrunkering vidgar sökordet och genererar i fler träffar (Östlundh, 2017). Vid sökning gav vänstertrunkeringen tre till fyra fler träffar än utan vänstertrunkering. Den booleska operatorn som användes var AND för att kunna kombinera sökord (Kristensson, 2014).

I steg fem har läsning av artiklarnas abstract och titel genomförts. I steg sex har artiklar som svarar på syftet, lästs i sin helhet och genomgått kvalitetsgranskning (Forsberg & Wengström, 2016). Kvalitetsgranskningen har utförts med hjälp av granskningsprotokoll (se bilaga 3). Protokollet har tagits fram av Hälsohögskolan Jönköping, avdelning för omvårdnad. Protokollet bestod av två delar. Första delen bestod av fyra ja- och nej frågor som granskade artiklarnas innehåll.

6

Andra delen bestod av åtta ja- och nej frågor som granskade artiklarnas kvalité. Samtliga kriterier i första delen skulle uppfyllas för att kunna gå vidare till andra delen. För att artikeln skulle inkluderas i resultatet krävdes sju av åtta uppfyllda kriterier i andra delen. Utöver sökning i databaser har manuella sökningar genomfört i tidigare publicerade examensarbeten då författarna ansåg att sökningen i

databaserna inte gav tillräckligt resultat. Publicerade examensarbeten hade ett syfte likande litteraturöversiktens och uppfyllde uppsatta kriterier. Manuell sökning resulterade i tre nya artiklar som tidigare inte hittats i databaserna. Till studiens resultat användes 15 artiklar (se bilaga 2).

4.3 Dataanalys

Litteraturöversiktens dataanalys har genomgått Fribergs femstegsmodell. I det första steget har inkluderat material som svarade på studiens syfte översatts till svenska för att få en djupare förståelse för varje enskild artikel. Materialet har bearbetats

upprepande gånger för att få bredare förståelse för valt ämne. Artiklarna lästes och bearbetades först enskilt, därefter skedde diskussion i grupp för att uppnå gemensam förståelse om varje enskild artikel för att minska risk för eventuell missuppfattning. I steg två analyserades varje inkluderad artikel noggrant för att finna resultat som svarade på studiens syfte. Påträffat resultat i artiklarna markerades med grön färg i steg tre, sedan sammanställdes en sammanfattning med huvudfynd. I steg fyra delades huvudfynden in i huvudteman genom att identifiera artiklarnas likheter och olikheter. När indelningen var genomförd bildades ett mönster som visade vad varje artikel hade för gemensam nämnare. Identifierat mönster gjorde det möjligt att skapa subteman till litteraturöversiktens resultat. I det femte och sista steget slogs

resultatet samman till en ny helhet som svarade på studiens syfte. Utifrån

huvudteman och subteman kunde det bildas en text som gav djupare förståelse kring valt fenomen, så läsaren förstår helheten. Syftet var centralt genom processen för att kunna erhålla röd tråd genom studien (Friberg, 2017).

4.4 Forskningsetiska överväganden

När en litteraturöversikt genomförs behövs inget etiskt godkännande, dock är det av vikt att etiska principer och etiska överväganden görs på inkluderade artiklar i studien (Sandman & Kjellström, 2013). Inkluderade artiklar skall vara godkända av etisk kommitté eller genomgått etiska överväganden (Kjellström, 2012). För att en studie skall kunna kallas etisk måste den uppfylla tre krav; god vetenskaplig kvalité, omfatta betydelsefulla frågor och genomföras med etisk aspekt. Studien bör även föra resonemang om forskningen är värdefull. Det är av vikt att forskningsfrågan

innehåller kunskap som genererar i samhällsutveckling (Sandman & Kjellström 2013). Enligt Helsingforsdeklarationen skall medicinsk forskning sätta människors välmående före studien. Forskaren skall stödja deltagarnas rättigheter och skydda individens hälsa (World Medical Association, 1964). Artiklar utan etiskt

godkännande exkluderades från studien vid kvalitetsgranskning. Vid granskning av inkluderade artiklar har diskussion förts kring hur artiklarna uppfyllde etiska

principer. Etiska frågor kan väckas i studien vid översättning av artiklar från engelsk- till svensk text. Risken med översättningar är att betydelsen i texten uteblir

(Kjellström, 2012). Författarna är medvetna om tidigare förförståelse som innefattar patienters påverkan på livet vid cancerdiagnos. Förförståelsen skapades under

verksamhetsförlagd utbildning [VFU] samt tidigare erfarenheter som undersköterska i vården inom äldreomsorg samt slutenvård på sjukhus.

7

Förförståelsen kommer negligeras för att kunna granska inkluderade resultatartiklar i litteraturöversikten objektivt.

5. Resultat

Resultatet består av 15 kvalitativa artiklar och presenteras under tre huvudteman och sju subteman (se figur 1).

*Figur 1. Översikt av resultatets huvudteman och subteman.

Upplevelser av symtom Upplevelser av det nya livet Att kämpa mot sjukdomen

När kroppen sviker

Det emotionella måendet

Att få en ny identitet

Förändrade rutiner

Vikten av stöd

Strategier för att orka vara sjuk Existentiella tankar

8 5.1 Upplevelser av symtom

5.1.1 När kroppen sviker

Patienter som levde med diagnosen AML upplevde förlorat förtroende över sin egen kroppsfunktion (Deckert et al., 2018; Ghodraty-Jabloo et al., 2015; Nørskov et al., 2019). Vidare framkom att sjukdomen begränsade förmågan att leva ett meningsfullt liv (Deckert et al., 2018). Patienter beskrev de vanligaste hälsoproblem med termen ”förlust”. Ord som viktminskning, viktökning, muskelförlust, aptitlöshet, samt förlust av sin egen hälsa var återkommande symtom (Ghodraty-Jabloo et al., 2015). Vidare nämndes smärta, illamående, trötthet, svaghet, blödningar, blåmärken, feber, håravfall och dyspné som upplevda fysiska besvär (Buckley et al., 2018; Deckert, 2018; Tomaszewski et al., 2016). Trötthet nämndes vara symtomet som påverkade vardagen mest (Buckley et al., 2018; Deckert et al., 2018; Farsi et al., 2012; Ghodraty-Jabloo et al., 2015; Jepsen et al., 2019; Nørskov et al., 2019; Tomaszewski et al., 2016). Patienter belyste att ork och kraft inte längre fanns för normala aktiviteter, exempelvis leka med barnen, gå i trappor och stå upp längre stunder. Vidare

upplevdes förlust av kraft och ork påverka förmågan att ta hand om sin familj, vara verksam på arbetsplatsen, laga mat, städa, tvätta och vika tvätt eftersom det

upplevdes fysiskt krävande (Buckley et al., 2018; Deckert et al., 2018; Farsi et al., 2012; Ghodraty-Jabloo et al., 2015; Jepsen et al., 2019; Nørskov et al., 2019; Tomaszewski et al., 2016). Aktiviteterna beskrevs som ett maratonlopp. Trötthet upplevdes ha negativ inverkan på patienternas liv och deras livskvalité (Deckert et al., 2018; Tomaszewski et al., 2016). Förlorad muskelfunktion var även ett

förekommande symtom. Patienterna upplevde att kroppen gav upp och reagerade främmande. Rädslan för sin egen kropp och dess förändrade muskelkapacitet belystes (Nørskov et al., 2019).

5.1.2 Det emotionella måendet

Patienterna uppgav att negativa tankar, chock, oro och rädsla påverkade det emotionella måendet (Nørskov et al., 2019). Chock och rädsla var begrepp som majoriteten beskrev vid cancerbesked (Farsi et al., 2012; LeBlanc et al., 2016; Meenaghan & Dowling, 2010). Brist på emotionellt stöd från sjukvårdpersonal resulterade i minskad trygghet och minskat förtroende (LeBlanc et al., 2016). Förtvivlade känslor, frustration och svårigheter att bibehålla gott humör upplevdes under vårdtiden, dock beskrevs AML mer accepterbart i relation till andra sjukdomar med dålig överlevnadsprognos (Farsi et al., 2012; Meenaghan & Dowling, 2010). Negativa tankar och känslor blev dessutom påtagligt i väntan på resultat efter

behandling, en pendling mellan hopp och rädsla (Farsi et al., 2012). Patienter beskrev att sjukdomen orsakade minskat hopp om framtiden, svårigheter att känna

meningsfullhet och att ändringar i det dagliga livet orsakade irritation (Farsi et al., 2012; Nørskov et al., 2019). Ångest, depression och koncentrationssvårigheter var vanligt förekommande psykiska konsekvenser av att leva med AML (Buckley et al., 2018; Persson & Rahm Hallberg, 2004; Tomaszewski et al., 2016). Ångest beskrevs konstant närvarande men visades sällan utåt. Patienterna beskrev det mentalt dränerande att aldrig få datum för avslutad behandling. Det psykiska måendet påverkades även av flödets gång i behandlingen samt försämring av den fysiska förmågan (Jepsen, 2019; Tomaszewski et al., 2016).

9

Rädsla för infektioner var vanligt förekommande vid sjukdomen och orsakade begränsningar som påverkade självständighet och frihet (Buckley et al.,

2018; Deckert et al., 2018; Ghodraty-Jabloo et al., 2015; Nørskov et al., 2019; Tomaszewski et al., 2016). Åka kollektiv trafik, besöka shoppingcenter och vistas i mataffärer upplevdes inte självklart efter diagnostisering. Patienter beskrev även en ständig oro över försämring och kände behov av att vara nära sjukhus vilket orsakade begränsningar i vardagen. Rädsla för intima umgängen förekom eftersom ett flertal var rädda att drabbas av infektioner från exempelvis kyssar (Deckert et al., 2018; Nørskov et al., 2019). Infektionsrisken är som högst efter behandling och patienter behövde därför isoleras under längre tid. Isolering påverkade det emotionella

måendet negativt och känslor som rädsla och förtvivlan förekom. De belyste även att de lätt blev uttråkade och kände sig instängda. Vidare beskrevs rädsla att träffa andra efter flera veckors isolering (Farsi et al., 2012; Meenaghan & Dowling, 2010).

5.2 Upplevelser av det nya livet 5.2.1 Att få en ny identitet

Individens identitet upplevdes hotad vid sjukdomen, både individuellt och i sociala sammanhang (Deckert et al., 2018; Nørskov et al., 2019). Patienter belyste en förkrossande och utplånande känsla att drabbas av sjukdomen, vilket orsakade

svårigheter att känna acceptans för den nya situationen (Buckley et al., 2018; LeBlanc et al., 2016). Tidigare ovannämnda symtom orsakade svårigheter att genomföra vardagliga aktiviteter och genomföra ett arbete på sin arbetsplats, vilket resulterade i att nya roller uppstod. Vidare upplevde patienter förlust av självständighet och ökat beroende av andra människor som försvårade balansen mellan kontrollen av sitt eget liv och förväntningar på andra i sin omgivning (Deckert et al., 2018; Nørskov et al., 2019). Vidare beskrev patienter att sjukdomen berövade delar av livet som försvårade att upprätthålla identitet. Tankar som: Vem är jag och vad är meningen med livet förekom, livet beskrevs tungt och dystert (Nissim et al., 2014). Patienter beskrev sin nya identitet med cancerpatient eller canceröverlevaren och att självbestämmandet över sin egen kropp inte längre var självklar. Förlust av sin identitet och roll i olika konstellationer upplevdes frustrerande, svårt att hantera och hade negativ påverkan på livskvalitén (Deckert et al., 2018; Ghodraty-Jabloo et al., 2016; Nørskov et al., 2019).

5.2.2 Förändrade rutiner

Att drabbas av AML förändrade livet på ett ögonblick. Den drabbade hade ingen tid till att tänka, utan sattes direkt in i överlevnadsperspektiv. Vidare beskrev patienter behov av omorganisation i sitt vardagliga liv som första steg i vårdprocessen (Jepsen et al., 2019; Nørskov et al., 2019). Påverkan på det vardagliga livet upplevdes mer omfattande under behandling än efter behandling relaterat till biverkningar och funktionsnedsättningar (Ghodraty-Jabloo et al., 2016). Merparten beskrev försök till bibehållning av rutiner som innan diagnos men upplevde svårigheter. Patienter som vårdades i hemmet hade dock enklare att bibehålla rutiner än de som befann sig på sjukhus (Østergaard-Jepsen et al., 2016). Vidare framkom att väntan på behandlingar och inbokade sjukhusvistelser var tidskrävande och hade negativ inverkan på det vardagliga livet (Deckert et al., 2018; Nørskov et al., 2019; Østergaard-Jepsen et al., 2016).

10

Flera patienter upplevde det överväldigande att ansvara över sin egenvård i hemmet medan andra upplevde positivitet eftersom känslan av kontroll återfunnits

(Nørskov et al., 2019; Østergaard-Jepsen et al., 2016). 5.2.3 Existentiella tankar

Vid AML upplevdes döden central. Tankar och frågor som: Varför hände detta mig, hur lång tid har jag kvar och kommer jag att dö, var förekommande vid sjukdomen (Xuereb & Dunlop, 2003). Efter diagnos upplevde patienter hopp inför framtiden men även fruktan att känna sig isolerade från omvärlden (Meenaghan & Dowling, 2010). Hopp ökade tron om överlevnad, att återgå till det normala och att återfå hälsa (Farsi et al., 2012; Persson & Rahm Hallberg, 2004). Troende patienter visade

frustration, tvivel och osäkerhet till Gud medan andra upplevde att religion hjälpte dem acceptera diagnosen (Xuereb & Dunlop, 2003). Oavsett religion eller inte, omvärderade patienterna livet efter diagnosen, att vara nära döden gav möjlighet till förändring (Farsi, 2015). Patienter visade mindre intresse för det materiella och fokuserade istället på att stärka närliggande relationer (Xuereb & Dunlop, 2003). 5.3 Att kämpa mot sjukdomen

5.3.1 Vikten av stöd

Att leva med AML påverkade det sociala livet negativt. Patienter spenderade mycket tid på sjukhus vilket skapade svårigheter att socialisera sig. Vidare beskrev flertal att försiktighetsåtgärder relaterat till ökad infektionsrisk ledde till att de endast fick träffa fåtal åt gången (Ghodraty-Jabloo et al., 2015; Jepsen, 2019). Känslan av en komprimerad kropp påverkade deras upplevda förmåga att delta i sociala aktiviteter. Vidare förekom att socialt välbefinnande minskades under behandlingsperioden. Merparten fick biverkningar under sjukhusvistelsen och återhämtningsperioden störde deras förmåga att delta i sociala aktiviteter (Deckert et al., 2018; Farsi et al., 2012). Att återgå till ett normalt socialt liv efter avslutad behandling var oväntat krävande. Behovet av socialt stöd från familj, vänner och andra patienter

diagnostiserade med AML betonades. Att samtala med andra patienter diagnostiserade med AML genererade i gemenskap och känsla av tillhörighet

(Ghodraty-Jabloo et al., 2016; Jepsen, 2019). Patienter betonade behov av ökat stöd under inneliggande sjukhusvård, vilket resulterade i trygghet och ökad förståelse. Stödet upplevdes livräddande och framkallade framtidshopp (Nissim et al., 2014). För att kunna kämpa mot sjukdomen beskrev patienterna behov av information om sjukdomstillståndet och behandling från sjukvården. Det var av vikt att

vårdpersonalen visade empati och lyhördhet vid överföring av information. Informationen gjorde att patienterna upplevde mer trygghet inför vårdprocessen (Ghodraty-Jabloo et al., 2016; LeBlanc et al., 2016).

5.3.2 Strategier för att orka vara sjuk

Olika copingstrategier upplevdes öka livskvalitén avseendevärt för patienter

diagnostiserade med AML. Exempel på copingstrategier var fysiska aktiviteter, gå till jobbet, titta på TV, lyssna på musik, läsa, föra anteckningar för minnesförmågan, sätta upp kortsiktiga mål, umgås med vänner och familj, utöva religion, acceptans, förnekelse och att lära sig mer om sjukdomen (Deckert et al., 2018; Farsi et al., 2012; Farsi, 2015; Ghodraty-Jabloo et al., 2015; Ghodraty-Jabloo et al., 2016;

Meenaghan & Dowling, 2010). Copingstrategier förekommer i alla åldrar och används på varierande sätt.

11

Vidare förekom att unga patienter levde för dagen medan äldre fortsatte leva som innan diagnos. Äldre patienter höll oftast kvar vid framtidsversionen eftersom deras framtid ändå var kort. I övrigt hade äldre och unga liknande strategier (Ghodraty-Jabloo et al., 2015).

6. Diskussion

6.1 Metoddiskussion

Metoddiskussionen har diskuterats utifrån fyra begrepp; trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet. Trovärdighet handlar om att övertyga läsaren att resultatet i studien är rimligt, sannolikt och tillräckligt studerat. Resultatet skall spegla artiklarnas sanna upplevelser för att vara trovärdigt. Pålitlighet innebär om författarna har belyst tidigare förförståelse. Det är även viktigt att belysa hur datainsamling och dataanalys kan påverkats av tidigare förförståelse.

Begreppet innebär också att läsaren av studien skall kunna följa forskarens väg detaljerat genom arbetet. Bekräftelsebarhet innebär att författarna tillåtit oberoende kritisk part läsa studien och bekräfta dess innehåll. Begreppet innebär även vikten av att resultatet kommer från empirin och inte från forskarens tidigare erfarenheter. Överförbarhet innebär om studien går att föra vidare till klinisk verksamhet samt till likvärdig forskning. För att kunna diskutera överförbarhet måste de tre tidigare begreppen belysts och uppnåtts (Wallengren & Henricsson, 2012).

En kvalitativ litteraturöversikt med induktiv ansats valdes utefter studiens syfte, att beskriva erfarenheter inom visst ämne. Deduktiv ansats och kvantitativ metod hade därför upplevts komplicerat att genomföra. Att utgå från syfte vid valet av metod och design styrker litteraturöversiktens resultat. Databaserna MEDLINE och CINAHL valdes utefter relevans till syftet. MEDLINE innehåller även ämnet medicin, dock har databasen ändå genererat i relevanta sökträffar. Användning av databaser med fokus på flera ämnen ger bredare forskningsurval vilket stärker trovärdigheten och ökar sannolikheten att hitta relevanta artiklar (Henricson, 2012). Flera databaser skulle kunnat inkluderats men upplevdes irrelevant eftersom övriga databaser fokuserar på andra ämnen. Att studien endast använt sig av två databaser kan ses som nackdel eftersom fler databaser skulle kunnat generera i flera träffar och därmed öka

trovärdigt resultat. Sökorden i litteraturöversikten valdes utifrån studiens syfte som var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med akut myeloisk leukemi. Sökningen genomfördes med engelska ord relaterat till användning av engelska databaser. En sökning i databasen CINAHL gav inget resultat. Anledningen till att sökordet ändå presenterades var för att synliggöra den gjorda sökningen.

Synonymer till ordet ”experience” har använts vid sökning vilket ökar chanserna att finna flera resultatartiklar som svarar på valt syfte och stärker därför studiens

trovärdighet. Vid sökning i databaser förekom flera dubbletter av inkluderade artiklar i databaserna. Dubbletter bevisar att sökorden ansågs relevanta för studiens syfte. Dubbletter synliggjordes i sökmatrisen för att öka trovärdigheten i studien (se bilaga 1). Tillvägagångsättet för datainsamlingen är tydligt och detaljerat beskrivet tidigare i litteraturöversiktens metod, vilket styrker pålitligheten (Wallengren & Henricson, 2012). Sökningen startade i databaserna CINAHL och MEDLINE med artiklar publicerade från år 2010. Sökningen gav dock inte tillräckligt resultat och

tidsintervallen utökades med artiklar publicerade från år 2000. Fördelen med nyare artiklar kan vara att forskningen är mer relevant i dagens samhälle.

12

Litteraturöversikten innefattar äldre forskning, vilket kan ses som nackdel eftersom ny forskning ständigt förekommer. Inkluderade artiklar är peer reviewed.

Peer reviewed artiklar är noggrant granskade innan publicering i vetenskaplig skrift. Granskningen ökar litteraturöversiktens trovärdighet (Östlundh, 2017). Artiklar med engelsk text är endast inkluderade. Översättning av text kan ses bristfälligt och påverka studiens resultat negativt (Kjellström, 2012). Barn med AML exkluderades eftersom allmänsjuksköterskan inte har tillräcklig kompetens. Personer under 19 år exkluderades eftersom databaserna ansåg att personer under 19 år räknades som barn. Blodsjukdomar utöver AML exkluderades eftersom de inte svarar på studiens syfte. I tre inkluderade artiklar förekom även AL och malignt lymfom, studierna har dock inkluderats i litteraturöversikten eftersom det går att urskilja resultatet mellan de olika blodsjukdomarna. Inkluderade artiklar innefattade patienter diagnostiserade med AML och deras subjektiva upplevelser eftersom det svarade på valt syfte. Fyra av 15 artiklar har lågt antal deltagare. Färre deltagare kan leda till negativ påverkan på litteraturöversiktens resultat eftersom det inte genererar i lika många subjektiva erfarenheter.

Artiklar från olika länder inkluderades oavsett patientens kultur och religion

eftersom sjuksköterskan möter olika patienter i sin profession. En nackdel kan dock vara ländernas olika förutsättningar för sjukvård, erfarenheter kan därför variera. Fördelen att inkludera flera länder i studien skulle kunna vara att ämnet ses utifrån olika perspektiv, vilket genererar i mer kunskap, överförbarheten stärks därför i studien (Wallengren & Henricson, 2012). Kvantitativa artiklar exkluderades eftersom patienters egna upplevelser i ord inte framkom, dock användes en artikel med mixad metod, den kvantitativa forskningen i artikeln uteslöts. Fribergs femstegsmodell följdes genom studiens process. Om annan analysmodell valts hade troligtvis inte resultatet förblivit densamma. Under processen av litteraturöversikten ägde fyra handledningstillfällen rum tillsammans med studiekamrater och handledare. Under handledning har dialog om arbetet genomförts och blivit kritiskt granskad, vilket stärker studiens bekräftelsebarhet. Nackdelen med handledning är att

studiekamrater och handledare tolkar texten annorlunda vilket kan leda till

svårigheter att se arbetets helhet (Wallengren & Henricsson, 2012). Samtliga artiklar kvalitetsgranskades enligt granskningsprotokoll (se bilaga 3). Granskningen styrker litteraturöversiktens trovärdighet eftersom alla artiklar är etiskt godkända (Sandman & Kjellström, 2013). Somliga artiklar uppnådde inte full poäng i

kvalitetsgranskningen, dock uppfyller artiklarna studiens kriterier vid granskning och håller därför god kvalité. Tidigare förförståelse kan ha negativ påverkan på

litteraturstudiens resultat. Vid analys av resultatartiklar har förförståelsen

negligerats, dock kan förförståelsen påverkat resultatet undermedvetet vilket skulle kunna försämra pålitligheten i arbetet (Henricson, 2012).

6.2 Resultatdiskussion

Syftet med litteraturöversikten var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med akut myeloisk leukemi. Syftet besvarades i resultatet genom tre

huvudteman; upplevelser av symtom, upplevelser av det nya livet och att kämpa

mot sjukdomen. Centrala fynd i studiens resultat var att patienterna upplevde

förändringar som påverkade det vardagliga livet och deras livskvalité

negativt relaterat till besvärliga symtom. Vidare upplevdes en ny identitet som

orsakade förlust av självständighet. Förändringar skapade ett nytt liv och nya rutiner blev väsentliga.

13

I studiens resultat framkom att symtomet trötthet påverkade det vardagliga livet mest hos patienter. Trötthet beror på minskat antal erytrocyter i blodet (Viele, 2003). Booth et al (2019) och Boucher et al (2018) bekräftar att trötthet är det vanligaste rapporterade symtomet hos patienter med AML. Symtomet generar begränsningar i vardagen. Booth et al (2019) styrker vidare att trötthet orsakar förlust av energi, styrka och minskat välmående, medan Temptap & Nilmanat (2011) motsäger funnet resultat eftersom de betonar att hög feber, svaghet, illamående och viktnedgång är de mest förekommande symtom vid sjukdomen. Litteraturöversiktens resultat visade att upplevda symtom vid AML kunde orsaka svårigheter att känna meningsfullhet

eftersom patienten inte längre kunde genomföra tidigare aktiviteter, vilket kan kopplas till KASAM. Meningsfullhet kan stärkas genom att sjuksköterskan skapar förutsättningar för patientens motivation (Antonovsky, 2005).

Litteraturöversiktens resultat visade att copingstrategier underlättade hantering av sjukdomen och därmed ökade välbefinnande och livskvalité. Koehler et al (2011) och Mattioli et al (2008) styrker funnet resultat. De belyser att patienter använder sig av copingstrategier för att förbli hoppfulla trots sjukdomen. Vidare beskrivs att patienter inte nödvändigtvis har accepterat cancerdiagnosen, snarare tankar om att cancern inte skulle kontrollera deras liv. Koehler et al (2011) betonar dock att varje individ måste finna sin egen copingstrategi för att uppnå kontroll över sjukdomen.

Sjukdomen AML beskrevs hotande mot identiteten i litteraturöversiktens resultat och därför upplevdes svårigheter att acceptera sjukdomen. Berterö et al (1997) motsäger studiens resultat och belyser att patienter istället har positiv attityd till livet och inte upplever hot mot identiteten. Genom en positiv attityd till livet kan patienterna

lättare acceptera sin sjukdom och livskvalitén ökar. Patienterna lärde sig att leva med sjukdomen, genomförde förändringar och tog vara på livet vilket skapade

meningsfullt liv. Att uppleva meningsfullt liv anser Antonovsky (2005) öka patientens KASAM. Randall & Wearn (2005) anser att stöd och resurser från vårdpersonal och anhöriga krävs för att hantera förändringar, vilket bekräftar litteraturöversiktens resultat. Nørskov et al (2020) styrker också funnet resultat eftersom de betonar vikten av stöd och samtal med andra patienter drabbade av AML. Genom att dela med sig av sina livserfarenheter gavs en positiv påverkan på olika livsaspekter för andra som befann sig i liknande situation. Att samtala med varandra gav även en känsla av trygghet och ökad gemenskap. Randall & Wearn (2005) styrker vidare vikten av god kommunikation mellan det vårdande mötet där sjuksköterskan och patienten skapar en professionell relation, relationen ger trygghet och stöd.

Resultatet i litteraturöversikten visade att unga levde för dagen medan äldre levde som innan diagnos eftersom deras liv ändå var kort. I övrigt hade äldre och unga patienter liknande strategier enligt resultatet. Friis et al (2003) bekräftar att äldre patienter undviker information om sjukdomen för att kunna upprätthålla hoppet och bevara sin vardag medan yngre patienter har starkare tro och hopp om att bli botade. Yngre personer söker sig därför mer information och beskriver även behovet av information från vårdpersonal. Koehler et al (2011) motsäger istället att det inte är någon skillnad mellan patienter och deras copingstrategier. Oavsett ålder har patienterna stark vilja att bli botade och överleva sjukdomen. De beslutar sig för att möta kommande upplevelse av sjukdomen och tåla smärtsamma perioder som

förekommer vid AML. Antonovsky (2005) beskriver att sjuksköterskan har ansvar att lokalisera patientens resurser och möjliga stödresurser. Copingstrategier ökar

14

Om patienten upplever begriplighet kring sjukdomstillståndet kan det vara lättare att finna copingstrategier. Begriplighet kan åstadkommas genom tydlig, återkommande information, ärlig och öppen kommunikation samt förmedling av individuell

kunskapsinformation. Stödpersoner runt omkring kan även öka begriplighet, meningsfullhet och hanterbarhet. Om patienter inte har ett socialt nätverk kan sjuksköterskan finnas där och stötta som stödperson.

7. Slutsatser

Studien beskrev patienters erfarenheter av att leva med AML. Sammanfattningsvis belyste litteraturöversikten att det vardagliga livet påverkades avsevärt vid

diagnostisering av AML. Upplevelser av besvärliga symtom, identitetskriser, rädslor och nya rutiner resulterade i försämrat KASAM. Synliga förändringar på kroppen och psykiska tankar beskrevs flertalet gånger vilket orsakade svårigheter att acceptera den nya vardagen. Trots negativa upplevelser kunde patienter med tro, hopp, strategier och socialt stöd finna positiva stunder under sjukdomsförloppet.

Copingstrategier genererade i ökat välbefinnande och förbättrad livskvalité vilket resulterade i högre KASAM. Sjuksköterskan har en viktig roll att finna patientens resurser, tillgodose behov av information och vara stöd för den drabbade.

Sjuksköterskan kan öka patientens KASAM avsevärt och välbefinnande kan uppnås.

8. Kliniska implikationer

Litteraturöversiktens resultat kan implementeras för sjuksköterskan i både

slutenvård och primärvård. Vidare kan resultatet även användas inom äldreomsorg eftersom resultatet berör patienter diagnostiserande med AML i högre åldersgrupper. Författarna upplever att vidare forskning kring AML behöver utföras eftersom

forskning idag belyser leukemi i allmänhet. Vidare forskning behövs kring avslutad behandling eftersom studier framförallt belyser erfarenheter innan och under behandling. Studiens resultat förväntas ge ökad kunskap och förståelse hos

sjuksköterskan för att förbättra det vårdande mötet med patienter drabbade av AML. Vidare förväntas resultatet skapa förståelse om sjukdomen för nydiagnostiserade patienter som kan skapa sig en förståelse om sjukdomen. Ny kunskap och forskning om ämnet kan leda till kunskapsspridning och därav främjande av hälsa i samhället. Vidare behövs mer utbildning för sjuksköterskor kring arbetet med AML för att möjliggöra förmågan att se patienten ur ett helhetsperspektiv och människan bakom sjukdomen.

15

9. Referenser

Artiklar som är använda i resultatet är markerade med asterisk (*) Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Natur och kultur.

Bayram, Z., Durna, Z., & Akin, S. (2014). Quality of life during chemotherapy and satisfaction with nursing care in Turkish breast cancer patients. European Journal of Cancer Care, 23(5), 675–684. https://doi.org/10.1111/ecc.12185 Berterö, C., Eriksson, B.E., & Ek, A.C. (1997). Explaining different profiles in

quality-of-life experiences in acute and chronic leukemia. Cancer Nursing, 20(2), 100– 104. https://doi.org/10.1097/00002820-199704000-00004

Blackburn, L., Bender, S., & Brown, S. (2019). Acute Leukemia: Diagnosis and Treatment. Seminars in oncology,

35(6). https://doi.org/10.1016/j.soncn.2019.150950

Booth, A. (2019). Using Social Media to Uncover Treatment Experiences and Decisions in Patients With Acute Myeloid Leukemia or Myelodysplastic Syndrome Who Are Ineligible for Intensive Chemotherapy: Patient-Centric Qualitative Data Analysis. Journal of Medical Internet Research, 21(11), 14285. https://doi.org/10.2196/14285

Boucher, N., Johnson, K., & LeBlanc, E. (2018). Acute Leukemia Patients’ Needs: Qualitative Findings and Opportunities for Early Palliative Care. Journal of Pain and Symptom Management, 55(2), 433–439.

https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.09.014

Bray, F., Ferlay, J., Soerjomataram, I., Siegel, R., Torre, L., & Jemal, A. (2018). Global cancer statistics 2018: GLOBOCAN estimates of incidence and mortality

worldwide for 36 cancers in 185 countries. https://doi.org/10.3322/caac.21492 *Buckley, S., Jimenez-Sahagun, D., Othus, M., Walter, R., & Lee, S. (2018). Quality of

life from the perspective of the patient with acute myeloid leukemia. Cancer, 124(1), 145-153. https://doi.org/10.1002/cncr.30982

Crossnohere, N.L., Richardson, D.R., Reinhart, C., O’Donoghue, B., Love, S., Smith, B.D., & Bridges, J. (2019). Side effects from acute myeloid leukemia treatment: results from a national survey. Current Medical research and opinion, 25(11), 1965–1970. https://doi.org/10.1080/03007995.2019.1631149

*Deckert, A., Gheihman, G., Nissim, R., Chung, C., Schimmer, A., Zimmermann., & Rodin, G. (2018). The importance of meaningful activity in people living with acute myeloid leukemia. Leukemia Research, 67, 86–

91. https://doi.org/10.1016/j.leukres.2018.02.009

Duprez, V., Beeckman, D., Van Hecke, A., & Verhaeghe, S. (2020). Nurses'

perceptions of success in self-management support: An exploratory qualitative study. Research in nursing & health, 43(3),

16

*Farsi, Z. (2015). The Meaning of Disease and Spiritual Responses to Stressors in Adults with Acute Leukemia Undergoing Hematopoietic Stem Cell

Transplantation. The journal of nursing research, 23(4), 290-297. https://doi.org/10.1097/jnr.0000000000000088

*Farsi, Z., Nayeri, N.D., & Negarandeh, R. (2012). The Coping Process in Adults with Acute Leukemia Undergoing Hematopoietic Stem Cell Transplantation. Journal of Nursing Research, 20(2), 99–

109. https://doi.org/10.1097/jnr.0b013e318257b5e0

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier – värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (4. uppl.). Natur & Kultur.

Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3. uppl., s. 129–139). Studentlitteratur. Friis, L.S., Elverdam, B., & Schmidt, K.G. (2003). The patient’s perspective a

qualitative study of acute myeloid leukemia patients’ needs for information and their information-seeking behavior. Support Care Cancer, 11, 162–

170. https://doi.org/10.1007/s00520-002-0424-6

*Ghodraty-Jabloo, V., Alibhai, S., Breunis, H., & Puts, M. (2015). One day at a time: improving the patient experience during and after intensive chemotherapy for younger and older AML patients. Leukemia Research, 39(2), 192–

197. https://doi.org/10.1016/j.leukres.2014.11.028

*Ghodraty-Jabloo, V., Alibhai, S., & Breunis, H. (2016). Keep your mind off negative things: coping with long-term effects of acute myeloid leukemia

(AML). Supportive Care in Cancer: Official Journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer, 24(5), 2035–

2045. https://doi.org/10.1007/s00520-015-3002-4

Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad. (Uppl. 1:1., s. 471–478). Studentlitteratur.

*Jepsen, L., Friis, L-S., Hoybye, M.T., Marcher, C.W., & Hansen, D.G. (2019).

Rehabilitation during intensive treatment of acute leukemia including allogenic stem celltransplantation: a qualitative study of patient experiences. BMJ Open, 9(11), 029470–029470. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2019-029470

Juliusson, G., Antunovic, P., Derolf, Å., Lehmann, S., Möllgård, L., Stockelberg, D., Tidefelt, U., Wahlin, A., & Höglund, M. (2009). Age and acute myeloid leukemia: real world data on decision to treat and outcomes from the Swedish Acute Leukemia Registry. Blood, 113(18), 4179–

17

Juliusson, G., Lazarevic, V., & Hörsted A-S. (2019). Akut myeloisk leukemi (AML) kvalitetsrapport från nationella AML–registret för diagnosår 1997–

2014. Regionala cancercentrum i samverkan.

https://www.cancercentrum.se/globalassets/cancerdiagnoser/blod-lymfom-myelom/aml/dokument/2-aml-arsrapport-1997-2017.pdf

Karlsson, E.K. (2012). Informationssökning. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad. (Uppl. 1:1., s. 95– 113). Studentlitteratur.

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.) Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad. (Uppl. 1:1., s. 69 - 90). Studentlitteratur.

Koehler, M., Koehler, K., Koeningsmann, M., Kreutzmann, N., Fischer, T.,

& Frommer, J. (2011). Beyond diagnosis: subjective theories of illness in adult patients with acute myeloid leukemia. Hematology (Amsterdam, Netherlands), 16(1), 5–13. https://doi.org/10.1179/102453311X12902908411599

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik. Natur & kultur.

*LeBlanc, T.W., Fish, L.J., Bloom, C.T., El-Jawahri, A., Davis, D.M., Locke, S.C., & Pollak, K.I. (2016). Patient experiences of acute myeloid leukemia: A qualitative study about diagnosis, illness understanding, and treatment decision-making. Psycho-Oncology, 1–6. https://doi.org/10.1002/pon.4309

Lindström, B., & Eriksson, M. (2005). Salutogenesis. Journal Epidemiol Community Health, 59, 450–442. https://doi.org/10.1136/jech.2005.034777

Mattioli, J.L., Repinski, R. & Chappy, S.L. (2008). The meaning of hope and social support in patients receiving chemotherapy. Oncology nursing forum, 35, 822– 829. https://doi.org/10.1188/08.ONF.822-829

*Meenaghan, T., & Dowling, M. (2010). Treatment for acute leukemia: elderly patients’ lived experiences. British Journal of Nursing, 19(1), 52–

57. https://doi.org/10.12968/bjon.2010.19.1.45912

Meenaghan, T., Dowling, M., & Kelly, M. (2013). Acute Leukemia: making sense of a complex blood cancer. British Journal of Nursing,

21(2). https://doi.org/10.12968/bjon.2012.21.2.76

Mische Lawson, L., Cline, J., French, A., & Ismael, N. (2016). Patient perceptions of a 1-h art-making experience during blood and marrow transplant

treatment. European journal of cancer care, 26(5). https://doi.org/10.1111/ecc.12482

18

*Nissim, R., Rodin, G., Schimmer, A., Minden, M., Rydall, A., Yuen, D., Mischitelle, A., Fitzgerald, P., Lo, C., Gagliese, L., & Zimmermann, C. (2014) Finding new bearings: a qualitative study on the transition from inpatient to ambulatory care of patients with acute myeloid leukemia. Supportive care in cancer, 22(9), 2435-2443. https://doi.org/10.1007/s00520-014-2230-3

*Nørskov, K., Overgaard, D., Lomberg, K., Kjeldsen, L., & Jarden, M. (2019). Patients’ experiences and social support needs following the diagnosis and initial

treatment of acute leukemia - A qualitative study. European Journal of Oncology Nursing, 41, 49–55. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2019.05.005 Nørskov, K., Overgaard, D., Lomborg, K., Kjeldsen, L., & Jarden, M. (2020). Patient

ambassador support: Experiences of the mentorship between newly diagnosed patients with acute leukemia and their patient ambassadors. European Journal of Cancer Care, 29(6), 1–10. https://doi.org/10.1111/ecc.13289

Olver, I., Carey, M., Boyes, A., Hall, A., Noble, N., Bryant, J., Walsh, J., & Sanson-Fisher, R. (2018). The timeliness of patients reporting the side effects of chemotherapy. Supportive care in cancer, 26(10), 3579–

3586. https://doi.org/10.1007/s00520-018-4225-y

*Persson, L., & Rahm Hallberg, I. (2004). Lived Experience of Survivors of Leukemia or Malignant Lymphoma. Cancer Nursing, 27(4), 303–

313. https://doi.org/10.1097/00002820-200407000-00007

Phillips, A. (2019). Effective approaches to health promotion in nursing practice. Nursing Standard, 34(4), 4350. https://doi.org/10.7748/ns.2019.e11312

Poynter, J.N., Fonstad, R., Blair, C.K., Roesler, M., Cerhan, J.R., Hirsh, B., Ngyuen P., & Ross, J.A. (2013). Exogenous hormone use, reproductive history and risk of adult myeloid leukemia. British journal of cancer, 109(7), 1895–

1898. https://doi.org/10.1038/bjc.2013.507

Randall, T.C., & Wearn, A.M. (2005). Receiving bad news: patients

with hematological cancer reflect upon their experience. Palliative Medicine, 19, 594–601. https://doi.org/10.1191/0269216305pm1080oa

Sand, O., Sjaastad, Ø.V., Haug, E., & Bjålie, J.G. (2007). Människokroppen- fysiologi och anatomi. Liber.

Sandman, L., & Kjellström, S. (2013). Etikboken - etik för vårdande yrke. Studentlitteratur.

Segesten, K. (2017). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3. uppl., s. 105–108). Studentlitteratur.

SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30

19

Socialstyrelsen. (2012). Dialog, meningsfullhet och

sammanhang. Socialstyrlsen.se, https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sh arepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/sid67-79_meningsfullhet.pdf

Svensk sjuksköterskeförening. (2012). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Swenurse.se,

https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c0030623146a/158400355 3081/icns%20etiska%20kod%20för%20sjuksköterskor%202017.pdf

Svensk sjuksköterskeförening. (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Swenurse.se,

https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c003062317be/158402540 4390/kompetensbeskrivning%20legitimerad%20sjuksköterska%202017.pdf Temptap, S., & Nilmanat, K. (2011). Symptom experience and management among

people with acute myeloid leukemia in Thailand. International Journal of Palliative Nursing, 17(8) 381–386. https://doi.org/10.12968/ijpn.2011.17.8.381 *Tomaszewski, E., Fickley, C., Maddux, L., Krupnick, R., Bahceci, E., Paty, J., &

Van Nooten, F. (2016). The Patient Perspective on Living with Acute Myeloid Leukemia. Oncology and Therapy, 4(2), 225–

238. https://doi.org/10.1007/s40487-016-0029-8

Viele, C-S. (2003). Diagnosis, treatment, and nursing care of acute leukemia. Seminars in Oncology Nursing, 19(2), 98–

108. https://doi.org/10.1016/S0749-2081(03)00006-8

Wallengren, C. & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av

litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (Uppl. 1:1., s. 482–

496). Studentlitteratur.

World Medical Association. (1964). WMA declaration of Helsinki - Ethical principles for medical research involving human subjects. World Medical

Association. https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/

*Xuereb, M., & Dunlop, M. (2003). The experience of leukemia and bone marrow transplant: searching for meaning and agency. Psycho-Oncology, 12, 397– 409. https://doi.org/10.1002/pon.648

Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3. uppl., s. 59–

82). Studentlitteratur.

*Østergaard Jepsen, L., Terp Høybye, M., Gilså Hansen, D., Werenberg Marcher, C., & Smidstrup Friis, L. (2016). Outpatient management of intensively treated acute leukemia patients-the patients perspective. Supportive Care in Cancer, 24, 2111–2118. https://doi.org/10.1007/s00520-015-3012-2

20

Bilagor

Bilaga 1. Sökmatris

Dubbletter redovisas inom () i kolumnen ”till resultat” Databas: CINAHL 2020-10-02 Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Kvalitetsgranskade Till resultat (Dubbletter) *Quality of life AND Acute myeloid leukemia 81 81 20 10 2 2 (0) *Lived experience or life experience AND Acute myeloid leukemia 27 27 10 4 4 2 (2) *Daily life AND Acute myeloid leukemia 18 18 5 1 1 0 *Acute myeloid leukemia AND Patients experiences or perceptions or attitudes AND Qualitative 8 8 6 5 5 1 (4)

Begränsningar: Peer-Review, artiklar på engelska, publicerade efter 2000, All adults (19+)

21 Databas: MEDLINE 2020-10-03 Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar

Kvalitetsgranskade Till resultat (Dubbletter) *Quality of life AND Acute myeloid leukemia 212 212 30 9 5 2 (3) *Lived experience or life experience AND Acute myeloid leukemia 72 72 25 9 7 2 (5) *Daily life AND Acute myeloid leukemia 52 52 9 7 6 1 (4) *Acute myeloid leukemia AND Patients experiences or perceptions or attitudes AND Qualitative 21 21 19 12 11 2 (9)

Begränsningar: Peer-review, Artiklar på engelska, publicerade efter 2000, All adults (19+)

22 Bilaga 2. Artikelmatris

Författare, år,

titel Syfte Metod, datainsamli ng, urval

Sammanfattning av

resultat Kvalitetsgranskning Buckley, S.,

Jimenez-Sahagun, D., Othus, M., Walter, R., & Lee, S. (2017).

Quality of life from the perspective of the patient with acute myeloid leukemia. A cross-sectional study was performed to elicit concepts for inclusion in a new AML-specific QOL instrument called the AML-QOL. Både kvantitativ och kvalitativ studie. Frågeformul är och intervjuer. 82 patienter deltog i studien. Aktivering genom fysisk aktivitet, familj samt vänner ökade livskvaliteten. Symtom från sjukdomen orsakar minskad livskvalité. Del 1: 4/4 Del 2: 7/8 Etiskt godkänd

titel Syfte Metod, datainsam ling, urval

Sammanfattning

av resultat Kvalitetsgranskning Deckert, A., Gheihman, G., Nissim, R., Chung, C., Schimmer, A., Zimmermann., & Rodin, G. (2018). The importance of meaningful activity in people living with acute myeloid leukemia. We explore the subjective experience of functional capacity in people living with AML. Kvalitativ metod. Intervjuer. 21 patienter deltog i studien. Fysiska aktiviteter upplevdes inte genomförbart på samma sätt som innan sjukdomen vilket påverkade livskvalitén negativt. Del 1: 4/4 Del 2: 7/8 Etiskt godkänd

23 Författare, år,

titel Syfte Metod, datainsam ling, urval

Sammanfattning

av resultat Kvalitetsgranskning Farsi, Z. (2015). The Meaning of Disease and Spiritual Responses to Stressors in Adults with Acute Leukemia

Undergoing Hematopoietic Stem Cell

Transplantation

This study was designed to help explain how the meaning of disease and spiritual responses to threatening stressors influence the final experiential outcomes of adults with leukemia Kvalitativ metod. Intervjuer. 10 patienter deltog i studien. Huvudkategorier som framkom var ”att uppleva innebörden av cancer”; ”Förändrade uppfattningar om död, liv och

hälsa”; och "att gå mot perfektion och sublimitet." ”Att hitta mening” var huvud- begreppet som definierade det slutliga resultatet av deltagarnas upplevelse. Del 1: 4/4 Del 2: 8/8 Etiskt godkänd Författare, år,

titel Syfte Metod, datainsam ling, urval

Sammanfattning

av resultat Kvalitetsgranskning Farsi, Z., Nayeri, N.D., & Negarandeh, R. (2012). The Coping Process in

Adults With Acut e Leukemia Undergoing Hematopoietic Stem Cell Transplantation

This study was designed to elicit the coping process of adults experiencing acute leukemia who underwent HSCT therapy. Kvalitativ metod. Intervjuer. 10 patienter deltog i studien. Resultatet visar på en balansgång mellan hopp och rädsla. Dessa präglas och påverkas av patientens coping -strategier i vardagen. Del 1: 4/4 Del 2: 8/8 Etiskt godkänd

24 Författare, år,

titel Syfte Metod, datainsam ling, urval

Sammanfattning

av resultat Kvalitetsgranskning Ghodraty-Jabloo, V., Alibhai, S., Breunis, H., & Puts, M. (2015). One day at a time: improving the patient experience during and after intensive

chemotherapy for younger and older AML patients. Our purpose was to explore the survivorship issues encountered by AML survivors, and explore if these survivorship issues are different for younger and older survivors. Kvalitativ metod. Intervjuer. 26 patienter deltog i studien.

Både yngre och äldre överlevande rapporterade ihållande hälsoproblem och funktions-begränsningar; äldre deltagare var dock mer nöjda med sin efter behandlings och livskvalitet.

Studien visar på liknande problem hos både äldre och yngre personer med AML. Del 1: 4/4 Del 2: 8/8 Etiskt godkänd Författare, år,

titel Syfte Metod, datainsam ling, urval

Sammanfattning

av resultat Kvalitetsgranskning Ghodraty-Jabloo, V., Alibhai, S., & Breunis, H. (2016).

Keep your mind off negative things: coping with long-term effects of acute myeloid leukemia (AML). The purpose of our study was to explore how AML survivors describe their longer-term physical and psychosocial wellbeing and how they cope with these challenges. Kvalitativ metod. Intervjuer. 19 patienter deltog i studien. Fysisk aktivitet ökade livskvalité. Det psykosociala välbefinnandet påverkades av det emotionella måendet.

Studien tar även upp olika copingstrategier. Del 1: 4/4 Del 2: 8/8 Etiskt godkänd

25 Författare, år,

titel Syfte Metod, datainsam ling, urval

Sammanfattning

av resultat Kvalitetsgranskning Jepsen, L., Friis, L.S., Hoybye, M.T., Marcher, C.W., & Hansen, D.G. (2019). Rehabilitation during intensive treatment of acute leukemia in cluding allogenic Stem celltransplantati on: a qualitative study of patient experiences. This study elucidates how patients ass ess their physical, psychosocial and existential capability during and following treatment. Kvalitativ metod. Intervjuer. 16 patienter deltog i studien. Ingen av patienterna var nöjda med sin fysiska förmåga. Alla patienter kämpade med ångest. Det krävdes en oväntad stor ansträngning för att återfå ett meningsfullt socialt liv. Del 1: 4/4 Del 2: 7/8 Etiskt godkänd Författare, år,

titel Syfte Metod, datainsam ling, urval

Sammanfattning

av resultat Kvalitetsgranskning LeBlanc, T.W., Fish, L.J., Bloom, C.T., El-Jawahri, A., Davis, D.M., Locke, S.C., & Pollak, K.I. (2016). Patient experiences of acute myeloid leukemia: A qualitative study about diagnosis, illness understanding, and treatment decision- making. We used qualitative methods to learn about their experiences with diagnosis and treatment decision-making to identify areas for improvement. Kvalitativ metod. Intervjuer. 32 patienter deltog i studien. Fyra huvudteman uppstod: chock och skam, svårigheter att bearbeta information, dålig kommunikation och osäkerhet. Patienter beskrev ofta sin diagnos som chockerande. Del 1: 4/4 Del 2: 7/8 Etiskt godkänd

26 Författare, år,

titel Syfte Metod, datainsam ling, urval

Sammanfattning

av resultat Kvalitetsgranskning Meenaghan, T., & Dowling, M. (2010). Treatment for acute leukemia: elderly patients’ lived experiences

The aim of this study was to explore the lived experiences of elderly patients with acute leukemia r eceiving chemotherapy Kvalitativ metod. Intervjuer. 7 patienter deltog i studien. Tre huvudteman: känslor upplevda efter diagnos; behovet av stöd från familj, vänner och vård samt vikten av god information. Del 1: 4/4 Del 2: 7/8 Etiskt godkänd Författare, år, titel Syfte Metod, datainsam ling, urval Sammanfattning av resultat Kvalitetsg ranskning Nissim, R., Rodin, G., Schimmer, A., Minden, M., Rydall, A., Yuen, D., Mischitelle, A., Fitzgerald, P., Lo, C., Gagliese, L., & Zimmermann, C. (2014). Finding new bearings: a qualitative study on the transition from inpatient to ambulatory care of patients with acute myeloid leukemia. The purpose of the present qualitative paper is to provide insight into the experience of patients in the transition from inpatient to ambulatory care. Kvalitativ metod. Intervjuer. 35 patienter deltog i studien. Resultatet beskrev en större önskan om att förstå sin långsiktiga vårdplan, jämfört med deras preferens att fokusera på nuet före ansvarsfrihet, och de kämpade för att bygga en ny känsla av identitet Del 1: 4/4 Del 2: 8/8 Etiskt Godkänd