Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61-90 hp Hälsa och samhälle
ATT LEVA MED KOL –
ERFARENHETER OCH UPPLEVELSER
I DET DAGLIGA LIVET
EN LITTERATURSTUDIE
THERESE SJÖSTRAND
JILAN SULAIMAN
ATT LEVA MED KOL –
ERFARENHETER OCH UPPLEVELSER
I DET DAGLIGA LIVET
EN LITTERATURSTUDIE
THERESE SJÖSTRAND
JILAN SULAIMAN
Sjöstrand, T & Sulaiman, J. Att leva med KOL – erfarenheter och upplevelser i det dagliga livet. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2020.
Bakgrund: KOL är en allvarlig sjukdom som successivt kan leda till döden. Den största riskfaktorn är rökning, men även annat kan orsaka KOL t.ex. inandning av skadliga ämnen. År 2015 dog 3,17 miljoner av KOL. Studier visar att vården av KOL-patienter idag främst handlar om prevention och rehabilitering. Sällan tas patienternas upplevelser och erfarenheter i akt.
Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka upplevelser och erfarenheter av KOL-patienter och hur det påverkar deras dagliga liv.
Metod: En litteraturstudie med kvalitativ ansats som baserades på 11 vetenskapliga artiklar. Litteratursökningen genomfördes i databaserna PubMed och CINAHL. Utvalda artiklar granskades utifrån SBU:s mall för kvalitetsgranskning. Metasyntes av icke strukturerad karaktär användes som metod för att analysera data.
Resultat: Utifrån data som samlats in går det att urskilja att andningen är den centrala faktorn som påverkar patienternas dagliga liv. Andfåddheten för med sig andra konsekvenser. Sex teman identifierades: “Sjukdomsinsikt och förnekelse”, “Acceptans och hanteringsstrategier”, “Vård som en del av vardagen”, “Psykiskt lidande”, “Begränsningar och påverkan på det sociala livet och familjelivet” och “Hopp om framtiden”.
Konklusion: Patienternas behov varierar mycket. Detta betyder att vården behöver vara enad och samarbeta för att bedriva en personcentrerad vård. Sjuksköterskans roll och bemötande är viktigt för det patientnära omvårdnadsarbetet och i rollen som kontaktperson för
KOL-patienter.
LIVING WITH COPD – EXPERIENCES
FROM DAILY LIFE
A LITERATURE REVIEW
THERESE SJÖSTRAND
JILAN SULAIMAN
Sjöstrand, T & Sulaiman, J. Living with COPD – experiences from daily life. A literature review. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty for Health and Society, Department of Care science, 2020.
Background: COPD is a grave illness which potentially leads to an early death. The greatest determinant is smoking, but there are other factors that can lead to COPD. Inhaling hazardous materials would be one example. In 2015, 3,17 million people worldwide died due to COPD. Studies show that the medical care for COPD-patients today is primarily focused on
prevention and rehabilitation. Concern for the patient's own experiences are rare.
Aim: The aim of this literature review was to examine the experiences of COPD-patients and the effects on their daily lives from the illness.
Method: A literature review with a qualitative approach, based on 11 scientific articles. The databases used for the article searching were PubMed and CINAHL. Chosen articles were quality controlled by SBU’s model for quality reviewing. A non-structured meta synthesis was used for analysing data.
Result: The data presented by the included articles all showed how the patients breathing ability is the central factor in their lived experiences. Breathlessness brought consequences. Six themes emerged: “Illness and Denial”, “Acceptance and Coping Strategies”, “Health Care as a part of Everyday Life”, “Mental Suffering” and “Hope for the Future”.
Conclusion: The patients' health care needs varied considerably. This gives reason for the health care unit to be united in the work for person centered care. The nurse’s role and response to patients are important for the close to patient care and profession role as contact person for COPD patients.
Keywords: COPD, Chronic Obstructive Pulmonary Disease, experiences, lived experiences, patient
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 5
BAKGRUND ... 5
Sjuksköterskans kärnkompetenser ... 6
Omvårdnadsteori om balans i det dagliga livet ... 6
Diagnostisering och behandling ... 7
Forskning ... 7 Framtid ... 8 PROBLEMFORMULERING ... 8 SYFTE ... 9 METOD ... 9 Litteraturstudier ... 9 Tabell 1. POR-modellen ... 9 Preliminärt sökresultat ... 10 Inklusionskriterier ... 10 Slutligt sökresultat ... 10 Kvalitetsgranskning ... 10 Dataanalys ... 10 RESULTAT ... 11
Sjukdomsinsikt och förnekelse ... 11
Acceptans och hanteringsstrategier ... 12
Vård som en del av vardagen ... 13
Psykiskt mående ... 13
Begränsningar och påverkan på det sociala livet och familjelivet ... 14
Hopp om framtiden ... 15
DISKUSSION ... 15
Metoddiskussion ... 15
Databassökning och urvalsprocess ... 16
Inklusionskriterier och bortfall ... 17
Dataanalys ... 17
Resultatdiskussion ... 17
Sjukdomsinsikt och förnekelse ... 17
Acceptans och hanteringsstrategier ... 18
Vård som en del av vardagen ... 19
Psykiskt mående ... 20
Hopp om framtiden ... 21
KONKLUSION ... 21
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE ... 22
REFERENSER ... 23
BILAGOR ... 27
Bilaga 1. Databassökningar ... 27
INLEDNING
Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en allvarlig sjukdom som inte sällan leder till döden, den största riskfaktorn är rökning. År 2015 var uppskattningen att 3,17 miljoner personer i världen dog av KOL vilket motsvarar ca 5% av alla dödsfall under 2015. År 2016 visade rapporten The Global Burden of Disease Study av World Health Organization (WHO) att 251 miljoner lider av KOL i världen (WHO 2017). Bara i Sverige beräknas mellan 500 000 - 700 000 personer ha KOL. 20–25% av de KOL-patienter som finns i Sverige är icke-rökare och har aldrig rökt. Hälften av dem har utsatts för inandning av skadligt material i sitt arbete (Hjärt-lungfonden 2019a).
Omvårdnadsforskning har sina rötter inom den humanistiska traditionen där människan är i fokus. Ett forskningsämne är av vikt inom omvårdnadsforskning om det kan vara till hjälp för en individ, själva samhället och en profession, i detta fall sjuksköterskeyrket (Kjellström 2017). I dag handlar vården av KOL-patienter mycket om prevention och att reducera riskfaktorer. Lite hänsyn tas till patienternas upplevelser och erfarenheter av att leva med KOL i sitt dagliga liv och hur vårdpersonalen ska stötta patienter för att bearbeta känslan av att leva med diagnosen (Halding m.fl 2011). Därför anser författarna att vården och främst sjuksköterskan bör ta ett steg längre gällande vården med KOL-patienter. Mer fokus bör ligga på patientens individuella behov utifrån sina egna upplevelser. För att kunna bedriva
personcentrerad vård, som är en av kärnkompetenserna för sjuksköterskan, ser vi ett behov för mer kunskap och forskning om KOL-patienters upplevelser av att leva med sjukdomen.
BAKGRUND
KOL kan definieras som en inflammationssjukdom i lungvävnaden och luftrören som karakteriseras av en luftvägsobstruktion. Kardinalsymtomet för KOL är dyspné, dock ses symtomen hosta, sputumproduktion och pipande/väsande andning tidigare. Det finns förebyggande åtgärder och behandlingar och progressionstakten varierar (Larsson 2014a). Svensk forskning visar att den enda åtgärden som framförallt ledde till färre exacerbationer var att ha tillgång till en astma -och KOL-sjuksköterska. Det är av stor vikt att patienterna kan snabbt genom telefon eller besök komma i kontakt med omvårdnadspersonal för att få
instruktioner och råd om behandling om när och hur läkemedel ska tas i olika situationer (Larsson, 2018).
Enligt erfarenheter från flera studier inom olika sjukdomsområden upplever patienterna sin sjukdom mindre skrämmande och får lättare att hantera och bekämpa sjukdomen om de har god kunskap om sjukdomen. Det är därför viktigt att som sjuksköterska undervisa patienten om lungornas funktion och hur de fungerar, vad som har hänt när sjukdomen uppstått samt hur sjukdomen utreds och behandlas. KOL är en diagnos som utvecklas under lång tid, vid diagnostiseringen har förekomsten av andra sjukdomar också ökat. Dessutom är rökning, en stor orsak till exponeringen av KOL, en riskfaktor för många andra hjärt- och kärlsjukdomar. Undersökningar har visat att mer än hälften av KOL-patienter även har andra kliniska
sjukdomar (Larsson, 2018). Detta innebär att som sjuksköterska är det av yttersta vikt att ha kunskap om att vårda KOL-patienter då de kan hamna på olika avdelningar inom vården. I en annan studie (Flanagan, 2010) påvisar resultaten att patienter med diagnosen KOL delar gärna sina personliga erfarenheter och upplevelser och pratar om dessa. Sjuksköterskan bör skapa fler möjligheter för KOL-patienter att prata om samt diskutera sin livshistoria. För att göra det
bör sjuksköterskan vara fri från egna förväntningar och antaganden kring personer med denna diagnos.
Sjuksköterskans kärnkompetenser
Den internationella organisationen Quality and Safety Education for Nurses (QSEN) (2020) har tagit fram de sex kärnkompetenser som sjuksköterskeutbildningen ska ha som grund och som sjuksköterskor ska utgå ifrån i sitt arbete. I Sverige har dessa översatts till
“personcentrerad vård”, “samverkan i team”, “evidensbaserad vård”, “förbättringskunskap”, “säker vård” och “informatik”(Furåker & Nilsson 2019). I denna studie hålls ett fokus på den första nämnda kärnkompetensen personcentrerad vård.
Att bedriva omvårdnad med ett personcentrerat perspektiv är att utgå ifrån individens behov. Detta innebär en humanistisk syn på vården och att vikt läggs på interpersonella relationer och individen med vårdbehovs egna sociala sammanhang. Själva relationen mellan parterna ska ha en grund i förtroende och i sin tur förståelse för att kunna bygga en så kallad kollektiv kunskap. För att kunna främja en personcentrerad vård bör kontinuerligt utvecklingsarbete vara en del av miljön där vår vård bedrivs (McCance & McCormack 2019).
Det finns fyra begrepp som kan beskrivas som fokuspunkter för personcentrerad vård. Den första punkten är att “vara i relation” vilket syftar på de interpersonella relationerna och de processer som fortgår för att främja dessa. Den andra punkten är att “vara i en social värld” som handlar om personers sociala spelrum med individuella värderingar och perspektiv och hur det sammanträffar med andra. Det tredje är att “vara med sig själv” vilket handlar om att ha en förståelse för vad som är väsentligt och högt värderat i en persons liv. Den sista delen kallas att “vara på plats” som lägger en vikt vid var personen är och hur miljön är utformad (McCance & McCormack 2019).
Omvårdnadsteori om balans i det dagliga livet
Vikten av förståelse för individens dagliga liv presenteras av Carnevali (1999) i en omvårdnadsteori som delar upp omvårdnadsbehovet i två delar. Den ena handlar om det dagliga livet och den andra om den funktionella förmågan. De två sidorna behöver sedan hitta en balans för att en individ ska kunna leva ett bra liv. För att nå målet av balans behöver de inre och yttre resurserna kunna nå upp till de krav som ställs i vardagen, därför kan de illustreras genom en vågskål med kraven på ena sidan och resurserna på den andra.
Definitionen av upplevd hälsa utifrån detta perspektiv beskrivs inte som att sjukdom saknas utan hur väl balansen är vid en viss tidpunkt.
Det ställs olika krav i en persons dagliga liv som personens sjukdomstillstånd kan göra det svårt att nå upp till. Kraven kan vara från omgivningen, olika aktiviteter och händelser eller personens egna förväntningar på vad livet ska erbjuda. Aktivitetskraven kan vara de dagliga aktiviteter som personen behöver utföra eller kommer i kontakt med. När det gäller
omgivningen handlar det om individens levnadsmiljö och dess påfrestningar både på ett fysiskt och psykiskt plan. Förväntningar på livet kan vara mycket varierande beroende på individen. Det finns dock alltid även förpliktelser som behöver klaras av exempelvis rörande bostaden och eventuella husdjur. Händelser i livet kan vara både vardagliga och mer speciella rörande personliga val exempelvis fester eller rörande hälsan, exempelvis en ny diagnos. Något som kan påverka de val eller prioriteringar en individ gör är dennes trosuppfattning och kulturella sammanhang (Carnevali 1999).
Den hälsorelaterade funktionella förmågan handlar om de resurser, både inre och yttre, som individen har för att kunna uppfylla kraven. De inre resurserna är individens själva
funktionella förmåga. Dessa kan vara exempelvis styrka, motivation, färdigheter och
kommunikationsförmåga. Även dennes kunskaper eller sinnesstämning kan påverka den inre förmågan. De yttre resurserna är den hjälp individen får/behöver för att nå upp till kraven. Det är här sjuksköterskan kommer in och kan utvärdera de behov en individ har för att få en bra livskvalitet. Det kan exempelvis vara anpassning i bostaden, hjälpmedel eller psykiskt stöd. Sjuksköterskan kan använda denna modell för att skriva omvårdnadsdiagnoser och se vilka omvårdnadsåtgärder som kan behövas (Carnevali 1999).
Diagnostisering och behandling
KOL kan misstänkas ifall en person som är över 45 år är rökare eller har exponerats för rök/skadliga inandningsämnen och fått symtom i luftvägarna eller andfåddhet vid ansträngning. Det kan också väckas en misstanke efter en röntgenbild av lungor visat
avvikelser eller ifall personen samtidigt är hjärt- och kärlsjuk. Graden av luftvägsobstruktion mäts då enklast med spirometri och dessa mätningar ligger till grund för diagnostiseringen av KOL. Detta följs sedan av ett reversibilitetstest som är spirometri före/efter tillsatt
bronkvidgande medel och en lungröntgen för att styrka diagnosen (Larsson 2014). Många blir ej diagnostiserade innan sjukdomen nått en svår grad (Lundbäck & Lindberg 2014).
När individen fått en KOL diagnos gäller först rökstopp eller stopp för exponering av
inandning av farliga ämnen. Sedan kan bronkdilaterande (luftrörsvidgande) läkemedel sättas in och oxygenbehandling (syre) samt rehabilitering påbörjas (Larsson 2014a). Rökavvänjning erbjuds till de KOL-patienter som behöver sluta röka. KOL-patienter ska få maximalt med stöd och hjälp av vårdpersonal enligt Socialstyrelsens riktlinjer. De ska få kvalificerade rådgivande samtal och få hjälp att lägga upp en sluta röka plan med kontinuerlig uppföljning exempelvis av en sjuksköterska (Larsson & Gilljam 2014).
Dyspné tillsammans med en mindre förmåga till fysisk aktivitet har påverkan på
livskvaliteten, därför erbjuds sjukgymnastik som en del av rehabiliteringen (Emtner & Wadell 2014). Bronkdilaterande läkemedel kan ge lindring, men KOL-patienter återfår aldrig helt normal andningsfunktion trots medicinering. De läkemedel som erbjuds finns både för tillfällig lindring och mer långvarig. Vissa individer får ingen alls upplevd effekt av bronkdilaterande medicinering (Larsson 2014b; Larsson 2014b)
Forskning
Idag bedrivs KOL-forskning på alla medicinska universitet i Sverige. Den svenska forskningen är utbredd och omfattar bl. a inflammatoriska mekanismer, bilddiagnostik, samsjuklighet med andra sjukdomar, rehabilitering, fysisk träning samt kliniskt
omhändertagande. Den största organisationen som står för finansieringen av KOL-forskning är Hjärt- och lungfonden som med hjälp av pengar insamlade från givare bedriver forskningen vidare (Larsson 2018).
Tidigare forskning har visat att patienter upplever skuldkänslor, dvs. att det är de själva som har orsakat att få diagnosen. Patienter med KOL stigmatiseras och förknippas oftast med rökning och berättar att de inte längre känner en tillhörighet till “den hälsosamma världen” vilket påverkar deras självkänsla (Halding m.fl. 2011).
Swedish CardioPulmonary bioImage Study (SCAPIS) är ett forskningsprojekt som bedrivs i Sverige just nu och till störst del finansieras av Hjärt-Lungfonden (Hjärt-Lungfonden 2019b). Studien har 30 000 deltagare och en del av forskningen handlar om KOL. Forskarna vill exempelvis undersöka patientgruppen av de icke rökare som drabbats av KOL som det finns ganska lite information om och KOL-patienters samsjuklighet med hjärt och -kärlsjukdomar.
När det gäller de som aldrig rökt vill forskarna se om det finns en molekylär skillnad och ifall det därför behövs andra behandlingar och mediciner samt nya undergrupperingar av
sjukdomen (Hjärt -Lungfonden 2019c).
Framtid
Russel och Bafadhel (2019) menar att de behandlingar och vård som bedrivs för KOL patienter idag är fungerande, men ej effektiva eller väl koordinerade. De hävdar dock att framtiden kommer kunna bli bättre för KOL-patienter redan vid år 2030. Detta gäller ifall forskningen fortsätter som planerat och den tekniska utvecklingen går framåt i rätt riktning. Att öka tester nära patienter skulle hjälpa utvecklingen. Det finns även forskning som skulle kunna möjligtvis reversera eller stoppa förloppet för KOL. Ett förbud mot tobak skulle ha mest betydelse.
Som tidigare nämnts läggs fokus mycket på det medicinska vad gäller forskning vilket även syns i praktiken. Vid utbildning av KOL-patienter om hur de ska hantera sin sjukdom visar det sig vara mestadels medicinska frågor som tas upp gällande diagnosen, exempelvis rökning, farmakologisk behandling samt fysisk träning. Dessutom täcktes ofta problem relaterade till det psykosociala hos patienten så som ångest, depression, beslut om palliativ vård samt viljan att leva (Siltanen m.fl. 2020). McKenna m.fl. (2011) belyser i sin studie att en stor del av de enkäter som finns tillgängliga för KOL-studier och innehåller
livskvalitetsfrågor om patientens hälsostatus mestadels omfattar frågor om symptom och fysiologisk funktion. Sällan användes frågor som handlade om det känslomässiga som kan fånga en helhetsbild av patientens upplevelser av att ha sjukdomen. Mycket av det medicinska kan kompletteras med resultat från forskning där även personers upplevelser och erfarenheter ha undersökts. Resultatet kan vidare komma till användning och vara av stor betydelse för sjuksköterskan för att kunna bedriva en mer personcentrerad vård.
Det finns många människor i världen som lever med diagnosen KOL enligt statistiken som presenterades i inledningen. Deras upplevelser kan vara mycket varierande, dock finns det kunskapsluckor gällande KOL-patienters upplevelser. För att kunna bedriva en god vård som sjuksköterska med fokus på personcentrerad vård och få en helhetsbild av KOL-patienters omvårdnadsbehov behövs en sammanställning av den kvalitativa data gällande KOL-patienters upplevelser och erfarenheter som finns idag.
PROBLEMFORMULERING
Det finns många människor i världen som lever med diagnosen KOL enligt statistiken som presenterades i inledningen. Deras upplevelser kan vara mycket varierande, dock finns det kunskapsluckor gällande KOL-patienters upplevelser. För att kunna bedriva en god vård som sjuksköterska med fokus på personcentrerad vård och få en helhetsbild av KOL-patienters omvårdnadsbehov behövs en sammanställning av den kvalitativa data gällande KOL-patienters upplevelser och erfarenheter som finns idag.
SYFTE
Syftet var att studera KOL-patienters upplevelser och erfarenheter relaterat till sin sjukdom i det dagliga livet.
METOD
Utifrån syftet att sammanställa upplevelser och erfarenheter användes artiklar av kvalitativ karaktär. Kvalitativ metod härstammar från den holistiska traditionen och inriktar sig på att studera personers levda erfarenheter av ett fenomen (Henricsson & Billhult, 2017). En kvalitativ ansats fokuserar på subjektiva upplevelser och ämnar hitta en mening utifrån dessa (Forsberg & Wengström 2016). Därför får KOL-patienternas egna ord och tankar utrymme i kvalitativa studier. Kvantitativa data med sin objektiva referensram (Forsberg & Wengström 2016) skulle ej kunna svara på frågeställningen.
Omvårdnadsforskning bedrivs idag i stor utsträckning. När det finns så många studier är det svårt för en sjuksköterska att kunna läsa allt inom alla relevanta områden. Det finns därför ett behov av att sammanställa artiklar i en litteraturstudie (Forsberg & Wengström 2016). Då det finns ett behov av mer kunskap för sjuksköterskor om KOL-patienters upplevelser och erfarenheter valdes en litteraturstudie för att sammanställa den kunskapen som finns idag.
Litteraturstudier
Litteraturstudier innebär att kritiskt granska och sammanställa resultat från olika primära källor för att undersöka och svara på syftet och frågeställningen. Vidare är syftet med en litteraturstudie att söka kunskap inom det aktuella området och eventuellt hitta
kunskapsluckor. Det sammanställda resultatet av de empiriska artiklarna ska kunna besvara syftet i litteraturstudien. En litteraturstudie kan innebära att ny kunskap kommer fram som kan användas inom ett specifikt område, i detta fall inom sjukvården och främst för
sjuksköterskor (Kristensson 2014).
För att få fram en tydlig frågeställning användes POR-modellen som presenteras av Willman m.fl. (201 6) där P står för population, O för område samt R för resultat. I denna
litteraturstudie var populationen patienter som hade diagnosen KOL, området var upplevelser och erfarenheter allmänt i det dagliga livet och resultatet som eftersträvades var beskrivningar av att leva med KOL.
Tabell 1. POR-modellen (Willman m.fl. 2016)
Population Område Resultat
Patienter med KOL Upplevelser Erfarenheter
Beskrivningar av att leva med KOL
Preliminärt sökresultat
Ett preliminärt sökresultat gjordes för att få en överblick av ämnesområdet samt granska vad som tidigare forskats och vilka resultat som kommit fram. Utifrån de sökningarna som gjordes formulerades sedan en problemformulering och syfte. Databaserna som användes var PubMed som innehåller medicin och omvårdnadsrelaterade artiklar samt CINAHL som innehåller omvårdnadsvetenskap (Östlundh 2017). Utifrån det valda ämnesområdet kändes det väsentligt att dessa databaser skulle användas för att få relevant resultat. Det första ordet som söktes var det engelska MESH-termen och förkortningen för KOL som är COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease). Antalet artiklar i resultatet blev väldigt brett innehållsmässigt och i antal. Därför valdes att lägga till “nursing” “patient experiences” och “daily life” för att få ett mer specifikt resultat och antalet rimliga artiklar. Se bilaga 1 för fullständiga sökningar.
Inklusionskriterier
De vetenskapliga artiklarna som valdes ut skulle fokuseras på patientperspektivet och patienter som lever med diagnosen KOL. Artiklarna skulle vara kvalitativa och vara skrivna endast på engelska och/eller svenska då språkkunskaper är begränsade hos författarna. För att få med så mycket ny och relevant information som möjligt sökte vi efter studier från 2010 och framåt. De utvalda artiklarna skulle endast vara utifrån patientperspektivet. Artiklarna skulle inte vara avgiftsbelagda.
Slutligt sökresultat
Sökningen grundades på syftet med detta arbete. Syftet var att undersöka patienternas upplevelser och erfarenheter av KOL och därför valdes sökorden utefter vad författarna ville få fram. Databaserna som användes var PubMed och CINAHL och sökningen begränsades från 2010 och framåt. Sökorden anpassades efter att få patientens perspektiv och flera ord valdes för att få med så mycket relevant som möjligt utan att komma ifrån ämnet. De slutgiltiga sökorden som användes var “COPD OR chronic obstructive pulmonary disease AND affect OR effect OR impact OR influence AND patient AND living with” (Bilaga 1). Alla titlar lästes varav 84 abstrakt som var relevanta för arbetets syfte. Kvantitativa artiklar samt artiklar som ej undersökte patientperspektivet valdes också bort. Utifrån det lästes sen 35 artiklar sammanlagt. De artiklar vars resultat inte passade in på syftet exkluderades.
Kvalitetsgranskning
För att bedöma kvaliteten på de studier som granskas användes Statens beredning för medicinsk och social utredning (SBU):s modell för granskning av kvalitativa studier om patientupplevelser. I denna modell går det att granska kvaliteten till låg, medelhög och hög kvalitet (SBU 2014). De studier som granskades och bedömdes ha en medelhög eller en hög kvalitet enligt SBU:s modell var de slutliga artiklarna som användes till studiens resultat. De artiklar som bedömdes till en låg kvalitet uteslöts. När granskningen, sorteringen och den bedömda kvaliteten på artiklarna gjorts färdigt sammanfattades de i en tabell för lätt överskådlighet. På detta sätt kan läsaren se studiens årtal, författarnas namn, syfte med studien, deltagare, resultat och kvaliteten innan resultatet presenteras (Willman m.fl. 2016).
Dataanalys
Det finns många sätt att analysera data på med få skillnader och det är viktigt att hela tiden ha syftet i åtanken under dataanalysprocessen (Henricsson & Billhult 2017). Analysmetoden metasyntes valdes till detta arbete, vilket innebär både analys och syntes av kvalitativa studier. En metasyntes är en strukturerad metod, vilket betyder att all befintlig data inom ett område ska ingå (Forsberg & Wengström 2016). Här gjordes ett avsteg från metoden då detta
är en studentuppsats med begränsad tidsplan. Därför kunde all befintlig data ej genomsökas, utan de ingående artiklarna valdes utifrån ett bestämt urval av artiklar med liknande
ämnesinnehåll enligt rubriken ”slutligt sökresultat”. Att göra denna avvikning var presenterad av Forsberg & Wengström (2016) som godtagbar för arbeten på studentnivå.
Under analysen av artiklarna lästes de flera gånger av båda författarna och under läsningen hittade båda enskilt ord, teman och nyckelbegrepp som underströks i texten med färgkodning enligt metasyntesens metod. På detta sätt kunde jämförelser göras och kontraster påvisas i det förväntade varierande innehållet i kvalitativa artiklar (Forsberg & Wengström 2016). Därefter sammanställdes de båda enskilda analyserna ihop efter gemensam muntlig diskussion med syftet i åtanke (Henricsson & Billhult 2017) formulerades övergripande gemensamma teman ifrån artiklarna och dessa blev resultatet för arbetet. I resultatet finns både de gemensamma och motsatta delarna presenterade under varje rubrik (Forsberg & Wengström 2016). Dessa teman diskuterades sedan med grund i bakgrundslitteratur och omvårdnadsteori under diskussionsrubriken.
RESULTAT
Resultatet sammanställdes utifrån 11 vetenskapliga artiklar av kvalitativ ansats varav sex av de var av hög kvalitet och fem av medelkvalitet. Två av studierna var från Australien, två från Danmark, resten var från Taiwan, Irland, England, Portugal, Norge, Tyskland och
Nederländerna. Sammanlagt var antalet deltagare 162 KOL-patienter. Indelningen mellan könen framkom inte i alla studier, dock var majoriteten män av de studier där
könsfördelningen presenterades. Två av studierna var retrospektiva, dvs. deltagarna blev intervjuade under flera tillfällen under en period av 8–12 månader. I majoriteten av studierna samlades data in genom semistrukturerade intervjuer, men även intervjuer med öppna
följdfrågor. Deltagarna var framförallt äldre mellan 49–89 år som hade diagnosen KOL. I de flesta studierna förekom bortfall. Detta berodde oftast på orkeslöshet hos patienterna pga. deras sjukdom och de begränsningar som sjukdomen medförde. Den återkommande insikten som framkom ur studierna var att andningsproblematik med andfåddhet hade satt stora
begränsningar i patienternas vardag och medfört negativa konsekvenser i deras liv (Chen m.fl. 2016; Cooney m.fl. 2012; Ek m.fl. 2010; Foster m.fl. 2016; Gabriel m.fl. 2014; Lien m.fl. 2017; Marx mfl. 2016; Robinson m.fl. 2017; Simony m.fl. 2019; Sossai m.fl. 2011; van der Meide m.fl. 2019). Resultatet illustreras i olika teman vilka är: “Sjukdomsinsikt och
förnekelse”, “acceptans och hanteringsstrategier”, “vård som en del av vardagen”, “psykiskt mående”, “begränsningar och påverkan på det sociala livet och familjelivet” samt “hopp om framtiden”.
Sjukdomsinsikt och förnekelse
Studierna visade på att det råder brist på kunskap om sjukdomen hos patienterna. Många kände inte till en korrekt definition av sjukdomen, att den är kronisk eller att de behandlingar som finns är lindrande och inget botemedel (Foster m.fl. 2016; Lien Barken m.fl. 2017; Marx m.fl. 2016). Då många symtom var diffusa och även ibland omväxlande förbättrades och försämrades, var det också svårare för patienterna att se allvaret i sjukdomsbilden. Då sjukdomens förlopp ofta var långt utdraget kände patienter sig relativt friska under en större del av tiden. Detta kunde leda till en förnekelse av att vara sjuk och mindre följsamhet i behandlingen. Sjukdomsförloppet stannade dock inte upp trots brist på insikt och fler symtom uppkom med tiden (Lien Barken m.fl. 2017; Marx m.fl. 2016). En studie förklarade att denna
förnekelse bidrog till att patienterna försökte dölja sina symtom och förneka att en försämring hade skett (Cooney m.fl. 2013).
Oron över att få symtom gjorde att personer valde att gömma sig i praktiken, genom att avstå från dagliga aktiviteter som att gå i trappor (Sossai m.fl. 2011). Detta gjorde också att
patienterna ibland avstod från träningen under rehabiliteringen. Många kände sig också trötta och utmattade pga. olika infektioner (Simony m.fl. 2019). De kände sig oroliga för att få ytterligare infektioner som de inte kunde tåla och kände rädsla och oro för progression av sjukdomen (Gabriel m.fl. 2014; Simony m.fl. 2019). Det resulterade i att de ofta gjorde avbokningar under rehabiliteringen pga. oron (Simony m.fl. 2019). För vissa personer kunde det också innebära att patienterna gömde undan sig för omgivningen, antingen för att skydda sig från smittor eller för att de kände sig stigmatiserade för sjukdomen (Cooney m.fl. 2013).
Acceptans och hanteringsstrategier
När KOL-patienternas andningsproblematik till sist blivit sämre till den grad att det var märkbart vid exempelvis en mindre ökning av fysisk aktivitet blev det även svårare att gömma symtomen (Ek m.fl. 2011; Cooney m.fl. 2013; Marx m.fl. 2016). Då krävdes det att personen kunde hitta sin egen strategi och börja kunna hantera sjukdomen istället (Cooney m.fl. 2013; Marx m.fl. 2016). I en studie användes rubriken ”bekämpa” för att förklara hur patienterna började acceptera sin situation och ta tag i sin vardag (Cooney m.fl. 2013). För vissa personer behövdes det ett mer allvarligare tillstånd, som exempelvis att en akut exacerbation uppkom för att en acceptans av sjukdomen skulle infinna sig(Ek m.fl. 2011; Cooney m.fl. 2013; Marx m.fl. 2016). Några KOL-patienter uttryckte också en pragmatisk syn på sin sjukdom där de direkt accepterade den för vad det var inklusive dess begränsningar på livet (Robinson m.fl. 2018).
För att kunna känna att de hade en normal vardag även med KOL, försökte patienterna som en hanteringsstrategi i största mån fortsätta göra de saker som de brukade innan insjuknandet, exempelvis dagliga aktiviteter (Marx m.fl. 2016). Däremot kände också patienter att de inte kunde utföra även små dagliga sysslor som de kunde tidigare, vilket gjorde sjukdomen svårhanterlig (Robinson m.fl. 2018). För att kunna hantera sin sjukdom behövde patienterna göra mycket själva i hemmet, så kallad egenvård utifrån instruktioner från vårdpersonal. De behövde även ha kontroll över sina egna symtom och upptäcka försämringar och veta när de behövde en viss medicin (Chen m.fl. 2016). Att hantera KOL innebar enligt hitta lösningar trots begränsningar (Conney m.fl. 2013; Robinson m.fl 2018). Enkla sysslor som hushållning och klädsel upplevdes av patienterna som militära operationer (Conney m.fl. 2013). Det kunde också innebära att man undvek aktiviteter som försämrade deras fysiologiska
välmående (Conney m.fl. 2013, Marx m.fl. 2016; Robinson m.fl. 2018). Mycket handlade om planering. Allt skulle planeras och på det sättet gick allting långsammare (Conney m.fl. 2013).
Många kämpade med att kunna hantera och minska dyspné genom att lära sig
andningstekniker, hanteringsstrategier och problemlösningsstrategier, som exempelvis en hälsosammare livsstil, vilket ledde till en känsla av att återfå förtroendet för sin kropp
(Gabriel m.fl. 2014; Simony m.fl., 2019). Det förbättrade patienternas förmåga att hantera sin träning, sätta en takt för sitt dagliga liv och hitta inre lugn i oroande situationer (Simony m.fl. 2019; Sossai m.fl. 2011). Det var dock även tydligt att patienter som inte lyckades helt med dessa tekniker även hade en fortsatt brist på förtroende för sin kroppsliga förmåga (Simony m.fl. 2019). Alla strategier var inte heller lämpade för alla utan behöver individanpassas för varje patient (Cooney m.fl. 2013; Sossai m.fl. 2011). I de fall patienterna saknade tillit till
vården eller ej såg att metoderna fungerade, valde de istället egna vägar eller bytte till alternativ vård (Chen m.fl. 2016).
Vård som en del av vardagen
För många KOL-patienter kändes det oundvikligt att ha behov av att få inneliggande vård på sjukhus i perioder. (Lien Barken m.fl 2017; Marx m.fl. 2016; Robinson m.fl 2018) Därför behövde patienterna även kunna hantera detta som en del av deras vardag (Robinson m.fl. 2018). Det fanns också de patienter som såg ett ökat vårdbehov som att de närmade sig palliativ vård och islutändan sin död (Marx m.fl. 2016). Upplevelser av sjukhusvården
varierade mycket, det fanns både berättelser som var positiva och negativa. En del beskrev det som en trygg plats där de kunde lita på att få hjälp. Andra kände att de ej fick någon kontroll över sin situation. Det senare hade exempelvis en grund av känslan att personalen gett upp om att hjälpa dem och ej lyssnat på dem eller låtit dem få en delaktighet i sin omvårdnad (Marx m.fl. 2016; Robinson m.fl. 2018). KOL-patienten kunde känna att denne ej längre hade kontroll över sin situation, utan blev ledd av vårdbehovet och sjukhuspersonalen. Det kunde även vid sjukhusvård bli svårt att få ett helhetsperspektiv. En del personer upplevde att deras identitet efter insjuknandet kretsade kring vilka symtom som de uppgav istället för att bli sedd som individ. Det gavs som exempel att ingen vårdpersonal frågade hur det var med personen själv eller hur dennes familj hade påverkats (Foster m.fl. 2016; Marx m.fl. 2016; Robinson m.fl. 2018).
När det gäller huruvida primärvården är tillgänglig för att hjälpa och guida KOL-patienterna i deras egenvård fanns det både de som haft positiva och negativa upplevelser (Lien Barken m.fl. 2017; Robinson m.fl. 2018). Vissa rapporterade ett familjärt och vänligt bemötande, medan andra tyckte att det var svårt att få hjälp och uppgav att inkomst-intresset nog var större än ett gott vårdperspektiv hos primärvården. Någon kommenterade även att bemötandet från läkare var sämre än det från den andningshjälps-inriktade vårdpersonalen (Robinson m.fl. 2018).
När det gäller egenvård kan patienter idag till viss del få fjärrbehandlingar med hjälp av maskiner i hemmet. Det fanns dock både fördelar och nackdelar med dessa enligt patienternas egna upplevelser (Lien Barken m.fl. 2017; Marx m.fl. 2016). En del upplevde att det kunde vara bra att känna att de får hjälp att övervaka och ha kontroll över sina symtom (Lien Barken m.fl. 2017). Andra patienter kände att ha andningshjälp var ett dåligt tecken som betydde att de blivit sämre, närmare livets slut (Marx m.fl. 2016). Att kunna få behandlingar i hemmet var också praktiskt enligt vissa patienter, men samtidigt var det berättelser som förklarade att det bidrog till en sjukhuskänsla i hemmet. Detta ledde till sjukdomen blev mer påträngande i deras vardag (Lien Barken m.fl. 2017).
Psykiskt mående
Depression, nedstämdhet och ångest fanns hos många deltagare som en följd av KOL och den med tiden minskande lungkapaciteten (Foster m.fl. 2016; Sossai m.fl. 2011). En känsla av skam och blyghet gjorde att patienterna gömde undan dessa känslor från läkaren. Detta följdes av negativa konsekvenser då patienterna till följd av depression och ångest kände sig sjuka och inte hade lust att delta i olika aktiviteter (Ek m.fl. 2011; Sossai m.fl. 2011). Deltagarna kände sig ofta hopplösa och otillräckliga för att stå ut med och bekämpa sjukdomen. De menade att hur mycket de än kämpade så var KOL starkare än deras kropp (Van der Meide m.fl. 2020). Andra deltagare var oroliga för framtiden och hur det skulle gå. De hade rädslan för att dö varje gång de blev andfådda och kände att detta kanske skulle vara deras sista andetag vilket gjorde att de kände sig deprimerade. Deltagare som bodde ensamma var rädda
för att de skulle dö ensamma (Ek m.fl. 2011; Cooney m.fl. 2013). Stressen påverkade
andningen negativt och genom att planera minskade stressen hos patienterna. Andra deltagare kände också att de på något sätt förlorade sin identitet genom att inte kunna vara aktiva längre i olika hobbyer och sysslor som gav dem en mening i livet (Ek m.fl. 2011). Oron över att bli sjuk, t ex att få en vanlig förkylning, var något som patienterna kände konstant (Chen m.fl. 2016). Andra kände sig också skyldiga för att ha orsakat sjukdomen hos de, t ex pga. av att de tidigare hade varit rökare eller arbetat utan munskydd i dammig miljö (Robinson m.fl. 2018; Marx m.fl. 2016).
Att ha en känsla av att inte kunna andas, dvs. dyspné, var ett symtom som många KOL- patienter kände påverkade dem i det dagliga livet. Tanken av att kanske inte kunna andas gav patienterna en känsla av hopplöshet och påverkade självkänslan negativt. Det gav även en känsla av att inte kunna njuta av vardagen (Chen m.fl. 2016; Cooney m.fl. 2012; Ek m.fl. 2010; Foster m.fl. 2016; Gabriel m.fl. 2014; Lien m.fl. 2017; Marx mfl. 2016; Robinson m.fl. 2017; Simony m.fl. 2019; Sossai m.fl. 2011; Van der Meide m.fl. 2019). När andetagen blev allt tyngre, började deltagarna förstå värdet av att andas som en grund för att kunna leva. Att få dyspné i perioder lämnade efter sig långvariga negativa spår i både kropp och själ hos individerna, vilket skapade en känsla av brist på förtroende för deras egna kroppsliga förmågor (Simony m.fl. 2019). Att inte kunna andas hade en väsentlig negativ påverkan på den fysiska kapaciteten och vilka aktiviteter som kunde utföras (Lien Barken m.fl. 2017). Många KOL- patienter ville kunna leva ett sundare liv för att minska sina problem, men var begränsade av sina symtom (Chen m.fl. 2016). Det framkom hos studiernas deltagare att andningen styrde deras vardagliga liv och att de var tvungna att anpassa sina rörelser och sina sysslor beroende på hur deras andning var (Ek m.fl. 2011; Van der Meide m.fl. 2020).
Begränsningar och påverkan på det sociala livet och familjelivet
KOL innebar för patienter en påverkan på det sociala livet samt olika begränsningar. Dessa omfattade begränsningar i fritids- och sociala aktiviteter, begränsningar i rörlighet,
sömnstörningar och begränsningar i yrkesverksamheten vilket tvingade dem att säga upp sig från anställningen (Ek m.fl. 2010; Cooney m.fl. 2012; Gabriel m.fl. 2014; Marx m.fl. 2016; Sossai m.fl. 2011).
Patienterna uttryckte vikten av ett starkt stödnätverk för att leva med sjukdomen. Social support från familj och vänner var också viktigt för att kunna leva med KOL (Chen m.fl. 2016; Gabriel m.fl. 2014; Marx m.fl. 2016). Dock kunde det vid ett ökat vårdbehov innebära att sociala relationer blev mer lidande och en ofrivillig isolering (Marx m.fl. 2016).
Patienterna kände sig ofta ensamma eftersom de var begränsade till sitt hem (Sossai m.fl. 2011). Andra deltagare i en annan studie uttryckte i allmänhet att det fanns fördelar med att leva ensam, t.ex. att man inte behövde ta någon annan i beaktande vid brist på energi (Ek m.fl. 2011). Det var svårt för de att åka på semester eller åka till en släkting kändes pga. deras tillstånd. Deltagarna visste aldrig när de plötsligt kunde få en exacerbation och då föredrog personen att vara ensam hemma. Andra känslor, såsom att vara generad över sjukdomen och hosta upp slem, att hela tiden vara sjuk och att inte vara i skick för att delta i aktiviteter, höll dem borta från socialt umgänge. Även vädret och miljön hade en stor betydelse och kunde förvärra symptomen hos patienterna som kände sig isolerade och begränsade om vädret inte var lämpligt att gå ut i eller om en viss miljö inte var bra för dem att vistas i (Ek m.fl. 2011; Cooney m.fl. 2013; Sossai m.fl. 2011; Van der Meide m.fl. 2020).
Patienterna uppgav att deras familjemedlemmar var en stor källa till stöd och var lyhörda för deras behov (Gabriel m.fl. 2014; Marx m.fl. 2016; Robinson m.fl. 2018; Sossai m.fl.
2011). Dock kunde de känna att familjemedlemmarna var alltför fokuserade på deras
sjukdom och ständigt bekymrade över deras hälsotillstånd. Denna typ av beteende upplevdes av patienterna som överbeskyddande. Även äktenskapsförhållanden och kommunikationen mellan paren påverkades. Många patienter kände sig generade över att be sina partner om hjälp. En deltagare uttryckte att han ibland kunde vara aggressiv i sitt uttalande till följd av sitt tillstånd men han kände att frun inte förstod att detta berodde på hans sjukdom (Gabriel m.fl. 2014). Andra studier illustrerade även svårigheter vid intim kontakt med partnern. Deltagarna kände sig försiktiga och detta gjorde att de var oroliga över att inte kunna fullfölja samlag, något som fick dem att känna frånvaro av sin egen kropp (Cooney m.fl. 2013; Van der Meide m.fl. 2020). En känsla av att vara otillräcklig i social interaktion med familjen fanns hos patienterna vilket fick dem att känna maktlöshet och identitetsförlust när de inte längre kunde fullfölja sina roller i familjen (Ek m.fl. 2011; Gabriel m.fl. 2014; Marx m.fl. 2016; Robinson m.fl. 2018).
Hopp om framtiden
Trots att KOL är ett kroniskt tillstånd kunde personer med KOL fortfarande känna ett hopp för framtiden. En del av deltagarna berättade att hoppet handlade om att det skulle uppfinnas nya mediciner och mer utvecklade behandlingar. Andra kände framtidshopp på kortare sikt, exempelvis att nästa period eller år skulle bli bättre eller att det skulle kunna komma bättre perioder längre fram (Robinson m.fl. 2018). Att kunna känna ett inre lugn och utföra dagliga aktiviteter hjälpte patienterna att få mer mod och hopp om framtiden (Simony m.fl. 2019; Sossai m.fl. 2011). De fortsatt ökande tekniska framstegen och utveckling av
fjärrbehandlingar gav också ett hopp för framtiden (Lien Barken m.fl. 2017). Elektriska rullstolar gav patienterna möjlighet att komma ut hemifrån utan andras hjälp. Det gav dem möjligheten att socialisera sig och träffa människor men fortfarande ha energi kvar för andra saker (Ek m.fl. 2011).
DISKUSSION
Diskussionen delas in i två delar, metoddiskussion och resultatdiskussion. I metoddiskussion diskuteras studiens valda metod och styrkor och svagheter med den. I resultatdiskussionen diskuteras det sammanställda resultatet i relation till omvårdnad och sjuksköterskans
kärnkompetens personcentrerad vård (McCance & McCormack 2019) samt Carnevalis (1999) omvårdnadsteori om balans i det dagliga livet.
Metoddiskussion
Studiens syfte var att undersöka erfarenheter och upplevelser av KOL-patienter. Henricson och Billhult (2017) lyfter fram att det är syfte och frågeställning som styr valet av metod. Syftets formulering och urvalet valdes med hjälp av POR - modellen som bidrar med en god och tydlig struktur för omvårdnadsforskning (Willman m.fl. 2016). Uppställningen i POR-modellen hjälpte oss att se helheten och förstå vad som skulle studeras på ett strukturerat sätt. För att kunna nå en förståelse för ett fenomen på djupet passar en kvalitativ design. En
kvantitativ ansats passar istället bättre för objektiva mätningar (a.a). I denna studie valdes därför att kvalitativa artiklar skulle användas, då upplevelser och erfarenheter kan beskrivas på djupet genom patienternas egna berättelser. I den kvalitativa ansatsen är forskaren själv och deltagarna i studien subjekt vilket påverkar datainsamlingen. Denna subjektivitet gör att kvalitativa studier ej kan generera en generell slutsats, vilket kvantitativa kan. Dock ska
analysdelen av en kvalitativ studie fortfarande göras så objektivt som möjligt utifrån rådande riktlinjer. Fördelen med kvalitativa studier är det rika innehållet, exempelvis, en intervju, kan ge och hur djupt det går att nå en förståelse för ett visst fenomen (Forsberg & Wengström 2016). En kvalitativ studie är även oftast mer anpassningsbar och flexibel. Detta kan vara att exempelvis en intervjustudie kan utöka antalet intervjuer vid behov. I vilken utsträckning det går att anpassa datainsamlingen beror på metodvalet (Henricson & Billhult 2017).
En annan påverkande aspekt är förförståelsen hos studenten/forskaren. Detta innebär de kunskaper och förutfattade meningar forskaren har innan studien påbörjats. Denna
förförståelse måste identifieras och bearbetas för att hålla en god forskningsetik. Forskarens egen tolkning av kroppsspråk och känslor hos deltagarna kan också påverka resultatet. Denna påverkan sker ej vid en kvantitativ metod, exempelvis datamätning. En annan skillnad är att med kvalitativ metod kan det ej finnas lika stor mängd deltagare eller slumpmässigt urval som vid en kvantitativ mätning. Detta beror dock på att kvantitativa metoder ofta har ett annat snävare fokusområde än kvalitativa studier (Henricson & Billhult 2017). Författarna till denna studie har också identifierat och arbetat med sin förförståelse och diskuterat den med varandra samt reflekterat över denna genom studiens gång. Alla studierna lästes separat och det
identifierades olika teman som var gemensamt förekommande i de olika artiklarna. Sedan har vi sammanställt resultat utifrån våra fynd vilka har varit sammanstämmande. Detta bidrar till ett så objektivt resultat som möjligt och behåller en högre kvalitet för studien.
Denna studies syfte skulle kunna besvaras på genom en empirisk studie med kvalitativ metod, dock vid rådande tidsbegränsning blev valet att göra en litteraturstudie. I en litteraturstudie undersöks syftet utifrån redan befintliga data från vetenskapliga artiklar. Detta innebär att artiklarna måste bearbetas, sorteras och granskas grundligt. Kvaliteten på de granskade artiklarna lägger grunden för kvaliteten på litteraturstudien och är därför viktig att värdera (Willman m.fl. 2016). Studiernas kvalitet granskades därmed genom SBU:s
granskningsformulär (SBU 2014) för att hålla hög kvalitet. SBU:s granskningsmall är specifikt gjord för att utvärdera forskning utifrån patientupplevelser vilket de artiklar som inkluderades i denna studie följde. SBU är också en myndighet med uppdraget att kritiskt granska sjukvårdsmetoder (Willman m.fl. 2016) vilket är grund för deras kvalitet.
Ett resultat är överförbart ifall det har giltighet utanför den aktuella studien. Då kan kunskapen fungera för att beskriva fenomenet i andra situationer och för andra människor (Priebe & Landström 2017). De inkluderade studierna var från nio olika länder och
patienterna som intervjuades möttes genom olika verksamheter. Detta kan ge en möjlighet att denna studies resultat kan överföras till olika verksamheter med KOL-patienter i andra länder. Det kan dock behövas göra en de-kontextualisering av resultatet först för att det ska passa till andra situationer.
Databassökning och urvalsprocess
Anledningen till att vi använt oss av de utvalda databaserna var främst då deras innehåll var relevant för omvårdnadsforskning (Forsberg & Wengström 2016). Begränsningen till två databaser gjordes pga. tidsbrist. Ifall det utökats med fler databaser hade möjligen resultatet kunnat bli mer utförligt. Sökningarna gjordes i flertalet steg tills antalet relevanta studier för att svara på syftet blev av rimligt antal. De inkluderade studierna har alla ett patientperspektiv och deras upplevelser och erfarenheter presenterades i resultatet. En studie behandlade även familjeperspektivet. Denna studie inkluderades ändå då resultatet var uppdelat i två delar nämligen patient- och familjeperspektivet. Endast data från patientperspektivet inkluderades i denna litteraturstudie. En annan studie undersökte också patient- och
vårdpersonalsperspektivet. På samma sätt kunde resultatet urskiljas här och därför inkluderades även den artikeln.
Inklusionskriterier och bortfall
Ett av inklusionskriterierna i denna studie var att artiklarna endast skulle vara på svenska och engelska pga. begränsade språkkunskaper hos författarna. Dock insåg vi vid vår första
databassökning att nästan alla artiklar var på engelska. Endast engelska artiklar hittades vilket la grunden för data i denna litteraturstudie. Ett annat inklusionskriterium var att artiklarna inte skulle vara betalningsbelagda. Detta pga. att vi inte hade en budget att finansiera
avgiftsbelagda artiklar men också för att det skulle ta längre tid att beställa artiklarna och få dem hitskickade. Samtidigt var vi tidsbegränsade och då valde vi att inte ta den risken. Det är inte en stor nackdel dock eftersom vi endast påträffade enstaka betalningsbelagda artiklar. I de flesta studierna presenterades bortfall. Detta berodde främst på att deltagarna var för sjuka för att orka pga. deras tillstånd. Billhult (2017) skriver om bortfallsanalys och att
resultatet hade kunnat se annorlunda ut om ifall bortfallet var med i analysen. I detta fallet var bortfallet de som var mycket sjuka. Det innebär att det även blir bortfall av data som hade kunnat vara viktigt för att förstå de mest sjuka KOL-patienterna.
Dataanalys
Att analysera något kan förklaras som att det delas upp i mindre bitar. Vid en litteraturstudie betyder det att det undersökta fenomenet i de inkluderade studierna delades upp och
undersöktes enskilt. Därefter kan en syntes börja. Detta innebär att de delar som hittats kan sättas ihop till en ny enhet. Vid en litteraturstudie av kvalitativa artiklar bör metasyntes användas (Forsberg & Wengström 2016) och därför valdes den metoden för denna studie. Metasyntes är en metod för att hitta variationer som kan jämföras och kontrasteras mot varandra. Vid kvalitativa data är innehållet ofta stort och har en stor variation och det gör denna metod lämplig (a.a.). Även om metasyntes metoden följts till stor utsträckning i denna studie, har vi enligt inrådan som beskrivs av (Willman m.fl. 2016) gjort förenklingar som passar studentarbeten och ej en fullständig metasyntes. Detta innebär att vi inte har kunnat fullfölja en systematisk analys, med ett inkluderande av all relevant litteratur, utan gjort begränsningar utifrån tidsperspektiv och utbildningsnivå. Detta gör att studiens tillförlitlighet blir lägre. Detta val kan styrkas genom att studentarbeten på grundutbildningsnivå ska
förbereda studenten för att som yrkesverksam kunna ta till sig information från systematiska litteraturstudier i högre grad än att göra ett eget bidrag till forskningen (a.a.).
Resultatdiskussion
I resultatet presenterades sex teman vilka beskrev de viktigaste aspekterna i KOL-patienternas egna upplevelser och erfarenheter. Här diskuteras dessa teman utifrån Carnevalis (1999) omvårdnadsteori om balans i det dagliga livet och sjuksköterskans kärnkompetenser, specifikt personcentrerad omvårdnad (McCance & McCormack 2019).
Sjukdomsinsikt och förnekelse
Kunskapsbrist rådde hos patienterna vad gäller sjukdomen och behandlingen i flertalet av de inkluderade artiklarna (Foster m.fl. 2016; Lien Barken m.fl. 2017; Marx m.fl. 2016).
Förnekelse av symtom eller försämring var ett begrepp som var återkommande. En anledning till detta som presenterades i flera artiklar var att KOL har ett långsamt förlopp med stundtals diffus symtombild samt att tillståndet växlar mellan exacerbationer och ett mer stabilt tillstånd (Cooney m.fl. 2013; Lien Barken m.fl. 2017; Marx m.fl. 2016). Detta är ett välkänt förlopp enligt KOL-forskning. Därför blir även diagnostiseringen för KOL ofta gjord i ett senare skede när symtomen är mer framträdande (Lundbäck & Lidberg 2014). Utifrån detta går det
att se en eventuell brist i informationsflöde mellan sjuksköterskan samt vården i övrigt och patienten. Detta ger ett behov av vården att vara uppmärksam på tidiga symtom och ge information (Larsson 2014). Sjuksköterskan har som en del i sin yrkesroll att informera om behandlingar som utförs och att se till att patienten får individanpassad information om den påverkan dessa behandlingsmetoder har på vardagen (Larsson 2018). Att ge omvårdnad på individnivå med personen i centrum är en del av definitionen för personcentrerad vård. För att sjuksköterskor ska utföra omvårdnad utifrån sina kärnkompetenser behövs därför ett bra individinriktat perspektiv (McCance & McCormack 2019).
Deltagarna i studierna undvek ofta från aktiviteter och undvek sig ofta för omgivningen av olika skäl, antingen för att dölja sina symtom som de var generade över, men också för att skydda sig från olika eventuella infektioner som kunde försämra deras tillstånd. Detta medförde enligt inkluderade artiklar att patienten valde att avstå från exempelvis rehabilitering (Cooney m.fl. 2013; Gabriel m.fl. 2014; Simony m.fl. 2019; Sossai m.fl. 2011). Att inte få den vård och behandling som behövs vid KOL leder till ökat lidande för patienten. I Sverige finns ett projekt inom primärvården kallat ”KOL-skolan” där patienter kan hänvisas för hjälp och instruktion (Larsson 2018). Sjuksköterskans roll är här att hålla i bl.a. undervisningssamtal som kännetecknas av att vara både systematiska och
anpassningsbara. Informationen och instruktioner som ges beror på patientens situation och det finns utrymme för frågor ifrån patienten (Sandberg 2014). För att kunna hålla i dessa samtal gäller det att patienterna blir uppmärksammade genom att ifall de avviker från ett besök eller behandling så blir de kontaktade av sjuksköterskan för hjälp utifrån sina behov. Om patienten är välinformerad om sin sjukdom kan detta leda till välinformerade val (Larsson 2018) och en högre kunskap ger bättre inre resurser för att hantera vardagens krav och skapa en balans i livet (Carnevali 1999).
Acceptans och hanteringsstrategier
När ett accepterande av sjukdomstillståndet och vad det innebar infann sig varierade från patient till patient (Ek m.fl. 2011; Cooney m.fl. 2013; Marx m.fl. 2016). För vissa gick det enklare att acceptera sin nya vardag, men för andra behövdes en väsentlig försämring ha inträffat för att de skulle förstå allvaret (Ek m.fl. 2011; Cooney m.fl. 2013; Marx m.fl. 2016). Detta kan härledas till Carnevalis (1999) teori om inre resurser. Individer påverkas olika av händelser och utmaningar i livet beroende på olika inre resurser. När det gäller acceptans av sitt sjukdomstillstånd kan det vara aktuellt att utvärdera resurser gällande vilken kunskap individen har om sjukdomen och dennes förmåga att ta till sig information och individens egen inre motivation. Det behövs därför att personcentrerad vård bedrivs för att individens egna egenskaper ska tas tillvara. Utifrån det centrala begreppet ” vara med sig själv” kan sjuksköterskan genom samtal nå fram och förstå individens värderingar och vad som är viktigt i dennes liv (McCance & McCormack 2019). Genom detta kan vården hjälpa till att ge patienten motivation och insikt för sitt tillstånd.
Att hantera vardagslivet innebar olika svårigheter för olika individer. Några försökte göra det de brukade tidigare, men vissa klarade inte ens av små saker längre, andra behövde mycket planering (Cooney m.fl. 2013; Robinson m.fl. 2018). Egenvård i hemmet behövdes för de flesta, för de som ej klarade andningstekniker eller träning till en godtagbar nivå ledde detta till ett lägre förtroende för sin kroppsliga förmåga (Chen m.fl. 2016; Cooney m.fl. 2013; Gabriel m.fl. 2014; Simony m.fl., 2019; Sossai m.fl. 2011). Det är sjuksköterskans uppgift att hålla kvalificerade rådgivande och motiverande samtal för KOL-patienter (Larsson & Giljam 2014). Samtalen kan innebära muntliga och skriftliga råd, uppföljning och även hjälpmedel (Sandberg 2014). Det behövs också att sjuksköterskan samverkar med övriga instanser för att
hjälpa patienten med en gemensam strategisk plan utifrån omvårdnadsbehovet (Berlin 2019). När det gäller den fysiska förmågan kan en samordning med fysioterapeut vara nödvändig (Emtner & Wadell 2014). Detta behöver bedrivas med ett individanpassat arbete utifrån personcentrerad vård (McCance & McCormack 2019) med en utvärdering av individens egna inre resurser och behov av yttre hjälp och stöd (Carnevali 1999).
En studie påpekade också att patienter valde alternativa metoder vid tillitsbrist för vården (Chen m.fl. 2016). För att kunna utföra god omvårdnad krävs tillit till personalen. Detta kan byggas upp genom relationsskapande under de möten sjuksköterskan har med patienten (Bergbom 2019). Svensk forskning har kommit fram till att det är viktigt för KOL-patienter att ha tillgång till en kontaktperson i form av en KOL-sjuksköterska. Det kan leda till att symtomen kan underhållas bättre (Larsson 2018). För att detta ska fungera krävs det att patienten kan lyssna och ta till sig information vilket bygger på tillit till vården (Bergbom 2019). Detta leder till att patienten och sjuksköterskan kan planera patientens omvårdnad i samråd med varandra under vårdmötet (McCance & McCormack 2019).
Vård som en del av vardagen
KOL-patienter har ett ökat vårdbehov pga. sin sjukdom vilket betyder att ibland behövs sjukhusvård (Chen m.fl. 2016; Cooney m.fl. 2012; Ek m.fl. 2010; Foster m.fl. 2016; Gabriel m.fl. 2014; Lien m.fl. 2017; Marx mfl. 2016; Robinson m.fl. 2017; Simony m.fl. 2019; Sossai m.fl. 2011; Van der Meide m.fl. 2019). Detta kunde förklaras som en del av deras vardag vilket i synnerhet förklarades i Robinson m.fl. (2018):s artikel. Patienter upplevde
sjukhusvård och primärvårdsbesök som både negativa och positiva. De positiva besöken kunde förklaras med en känsla av trygghet. (Lien Barken m.fl. 2017; Marx m.fl. 2016; Robinson m.fl 2018). De negativa kunde bero på att personalens bemötande ej var individanpassat, att de kände en otrygghet, bristande kontroll och ett bristande
helhetsperspektiv angående sin situation (Foster m.fl. 2016; Lien Barken m.fl. 2017; Marx m.fl. 2016; Robinson m.fl 2018). Sjuksköterskan ska bedriva en personcentrerad vård. Detta innebär att vården ska individanpassas i den mån det går. För att sjuksköterskan ska kunna erbjuda en personcentrerad omvårdnad krävs att hen är professionell i sitt bemötande genom att ha utvecklat mellanmänskliga och sociala färdigheter och förmågan att kommunicera på många olika nivåer (McCance & McCormack 2019). De negativa upplevelser och brister i bemötande som påpekades i vissa av artiklarna (Foster m.fl. 2016; Lien Barken m.fl. 2017; Marx m.fl. 2016; Robinson m.fl 2018) hade förmodligen blivit färre ifall personalen följt det personcentrerade perspektivet. Enligt detta ska sjuksköterskan vara engagerad och arbeta med patientens övertygelser och värderingar, vara närvarande för patienten samt ta beslut i samråd med patienten. Detta resulterar i att patienter känner sig tillfredsställda och delaktiga i vården och skapar en mer terapeutisk vårdmiljö vilket leder till positiva upplevelser av vården (McCance & McCormack 2019).
Fjärrbehandlingar exempelvis andningshjälp i hemmet kunde antingen kännas praktiska och hjälpsamma eller göra sjukdomskänslan högre i vardagen, vilket upplevdes som negativt (Lien Barken m.fl. 2017; Marx m.fl. 2016). För att motverka en sjukdomskänsla i personens vardag behövs det att det utvärderas vilka resurser som patienten har och vilka som saknas enligt Cranevalis (1999) teori. Förutom tidigare nämnda inre resurser såsom kunskap och förmågor, kan även yttre resurser utvärderas vilka kan vara exempelvis familjen eller
hjälpmedel i hemmet. Här kan därefter vården anpassas så att individen i högre grad får leva sitt liv efter sina egna förutsättningar. Begreppspunkten ”vara på plats” inom den
personcentrerade vården kan också vara användbar i detta sammanhang för att utvärdera hur miljön kan anpassas för patientens välmående (McCance & McCormack 2019).
Psykiskt mående
Psykisk ohälsa uttrycktes återkommande i de olika studierna i form av oro, ångest och
nedstämdhet. (Chen m.fl. 2016; Cooney m.fl. 2012; Ek m.fl. 2010; Foster m.fl. 2016; Gabriel m.fl. 2014; Lien m.fl. 2017; Marx mfl. 2016; Robinson m.fl. 2017; Simony m.fl. 2019; Sossai m.fl. 2011; Van der Meide m.fl. 2019). Dessa känslor gömdes ibland undan från läkaren pga skam över sitt psykiska mående och fick negativa konsekvenser för patienterna. Patienterna kunde pga sitt dåliga mående känna sig orkeslösa och inte delta i olika aktiviteter (Ek m.fl. 2011; Sossai m.fl. 2011). Oro över framtiden och rädsla över att dö ensam pga. andfåddhet och andnöd ledde till att patienterna kände sig deprimerade (Ek m.fl. 2011; Cooney m.fl. 2013).
När det gäller det psykiska måendet kan begreppet ”att vara med sig själv” användas, som är ett fokus för personcentrerad vård. Begreppet innebär att ansvar ligger på sjuksköterskan att skapa en tydlig bild av hur patienterna värderar sina liv och hur de skapar sig en förståelig föreställning av vad som händer dem (McCormack & McCance 2019). Denna förståelse kan sedan sjuksköterskan använda sig vid utvärdering och förståelse för en individs inre resurser och behov av omvårdnad (Carnevali 1999).
Tillit för vården är också centralt här, specifikt för att en person ska kunna öppna sig och diskutera något personligt som sitt psykiska mående (Bergbom 2019). Tillit är en
förutsättning för relationsskapande i mellanmänskliga processer (McCormack & McCance 2019). För att skapa tillit i vårdmötet behöver sjuksköterskan använda sig av sin empatiska förmåga och förmedla detta i sin kommunikation (Komatsu & Yagasaki 2014).
”Empowerment” eller egenmakt är också ett begrepp som sjuksköterskan kan använda sig av för att stötta patienter i sitt mående (Rahm & Hallberg 2019). Begreppet ”empowerment” handlar om att låta patienten få reflektera över och vara delaktig i samtalet, vilket kan ge patienten makt och kontroll över sin hälsa (Sandberg 2017). Detta kan hjälpa patienter att uppnå en bättre förståelse för sina egna resurser och en känsla av att kunna ta eget ansvar för att uppnå en högre följsamhet i sin behandling (Rahm & Hallberg 2019). Många hade också skuldkänslor och skyllde sig själva för att ha orsakat sjukdomen hos sig pga. att de tidigare hade varit rökare eller arbetat utan skyddsutrustning i oren miljö (Robinson m.fl. 2018; Marx m.fl. 2016). Vid diagnostisering av KOL gäller i första hand rökstopp eller stopp för
inandning av farliga ämnen. Socialstyrelsen har satt riktlinjer för stöd med rökstopp till KOL-patienter som innebär att sjuksköterskan erbjuder kvalificerade rådgivande samtal och
tillsammans med patienten gör en sluta röka plan (Larsson & Gilljam 2014). För att förebygga dessa skuldkänslor hos patienterna bör denna hjälp erbjudas alla som vill sluta röka för att även bidra med att minska utvecklingen av KOL.
Begränsningar och påverkan på det sociala livet och familjelivet
Många KOL-patienter upplevde ett stort behov av sociala interaktioner och stöd från familj och närstående (Chen m.fl. 2016; Gabriel m.fl. 2014; Marx m. fl. 2016). Omgivningen kan vara en yttre stödresurs som hjälper patienterna att nå upp till vardagens krav. För att uppnå detta behöver de närstående vara en god resurs som har en positiv inverkan på individen och kan ge stöd (Carnevali 1999). Här kan begreppet att ” vara i en social värld” användas för att förklara vikten och behovet av socialt stöd utifrån en persons egna individuella värderingar (McCance & McCormack 2019). KOL- patienter kan dock ej helt vara beroende av anhöriga, utan det behövs även ett inre mentalt stöd och ett fungerande vårdnätverk (Larsson 2018). För många patienter blev det sociala livet påverkat och begränsat relaterat till KOL - diagnosen. Några kunde inte utöva sitt yrke, andra blev isolerade i sin lägenhet, flertalet
kunde inte umgås så mycket som de ville längre pga sina symtom (Ek m.fl. 2010, Cooney m.fl. 2012; Gabriel m.fl. 2014; Marx m.fl. 2016; Sossai m.fl. 2011). Förändrade
vardagsförhållanden blir ofta nödvändiga efter en KOL-diagnos (Larsson 2018). För att kunna anpassa sig och klara av de nya förutsättningarna behövs utvärdering av inre resurser och stöttning i form av yttre utifrån varje individs enskilda behov (Carnevali 1999).
Flertalet uttryckte att deras roll i familjen förändrats vilket lett till en identitetsförändring (Ek m.fl. 2011; Gabriel m.fl. 2014; Marx m.fl. 2016; Robinson m.fl. 2018). Detta skulle kunna tolkas som patienterna uttrycker en identitetskris till följd av sin sjukdom. En identitetskris innebär en störning i upplevelsen av jaget där individen ej känner sig som samma person som tidigare (Nationalencyklopedin 2020). I detta skeende kan sjuksköterskan bidra med
samtalsstöd för att hjälpa patienten hantera den nya livssituationen (Sandberg 2014) utifrån ett personcentrerat perspektiv (McCance & McCormack 2019).
Ett par artiklar behandlade också svårigheter i äktenskapsrollen och samlivet med sin partner (Cooney m.fl. 2013; Gabriel m.fl.2014; Van der Meide m.fl. 2020). Här kan begreppet ” vara i relation” utifrån den personcentrerade vården användas för att förstå och stödja individer i interpersonella relationer (McCance & McCormack 2019). Sjuksköterskan kan även här erbjuda stöd via rådgivande samtal (Sandberg 2014). I slutändan behövs dock en samverkan med övriga vården, eventuellt en psykolog när det gäller det psykiska måendet, för att en patient kan få mer inriktad hjälp (Berlin 2019).
Hopp om framtiden
Att känna inre lugn och kunna utföra dagliga aktiviteter gjorde att patienterna kände sig hoppfulla trots att KOL är en kronisk sjukdom. Hoppet kunde vara på längre sikt och handla om allt från nya behandlingar och mediciner till ny teknisk utrustning som kunde förbättra vardagen för dem (Lien Barken m.fl. 2017; Robinson m.fl. 2018; Simony m.fl. 2019; Sossai m.fl. 2011). Hoppet kunde också vara på kortare sikt, exempelvis att nästkommande period eller år skulle vara bättre Robinson m.fl. 2018).
Russell & Bafadhel (2019) presenterar i sin artikel att den teknologiska förändringstakten ökar vilket kommer att ha stora fördelar för vård av KOL-patienter. Hälsotekniken kommer att bli snabbare, mindre, billigare och mer tillgänglig och personlig. Förhoppningsvis kan det komma teknisk utrustning som är patientbunden och kopplade till telefon där data delas mellan patient och vårdpersonal oavsett var de befinner sig. Det innebär också möjligheten för patienterna att själva hantera sin sjukdom och därmed förbättra sitt tillstånd. Resultat av nya tekniska fynd och utveckling av olika behandlingar och tekniska utrustningar kan bidra till att patienter inte känner sig hopplösa vid diagnostisering av KOL vilket kan även leda till en förbättring av deras hälsotillstånd.
KONKLUSION
KOL- patienters upplevelser och erfarenheter bör tas i akt för att kunna utveckla
omvårdnaden av denna patientgrupp. Det finns mycket varierande information gällande KOL-patienters erfarenheter och upplevelser till följd av sjukdomen. Samtidigt finns det många gemensamma faktorer. Andfåddhet, psykiskt lidande, begränsningar och ett behov av mer kunskap och hanteringsstrategier om sjukdomen visade sig vara de mest gemensamma faktorerna vilket medförde konsekvenser i det dagliga livet. Patienternas behov varierar
beroende på individuella resurser och KOL sjukdomens långa förlopp. Vården behöver vara enad och samarbeta för att bedriva en personcentrerad vård. Sjuksköterskans roll är viktig för det patientnära omvårdnadsarbetet och i rollen som kontaktperson, vilket innebär att mest stöd och information till KOL-patienter ges av sjuksköterskan. I slutändan är bemötandet viktigt då det skapar tillit för vården vilket lägger grunden för att patienten ska få den hjälp denne behöver och kunna leva ett bra liv.
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
Vi hade viss kunskap om KOL innan vi startade studien, dels på grundutbildad
sjuksköterskenivå under utbildningens gång och via VFU, dels då vi har närstående med KOL diagnos. Dock hade vi inte någon djupgående kunskap om deras upplevelser och erfarenheter. Dessa kunskaper om KOL-patienter, dvs. deras upplevelser och erfarenheter känner vi att vi har fått alltmer djupgående insikt i under arbetets gång. Denna kunskap kan komma till användning av grundutbildade sjuksköterskor specifikt, men även övrig vårdpersonal vid arbete med personcentrerad vård. Ett förslag är att tänka på sitt bemötande av patientgruppen och visa förståelse för vad sjukdomen innebär för patientens dagliga liv för att bilda tillit till vården. På detta sätt blir det personcentrerade perspektivet tydligt och går att använda vid det fortsatta omvårdnadsarbetet. Utifrån kunskaperna ifrån patienternas egna berättelser kan också de befintliga vårdprogrammen utökas och exempelvis bättre inkludera de patienter som inte har rökt. Riktlinjer för rökstopp kan även ses över och formuleras på ett sätt som ej skuldbelägger patienterna. Även mer utförlig information till patienterna om vad KOL innebär i ett tidigare skede skulle kunna vara en förbättring för deras dagliga liv.
Detta arbete bidrar med att ge en sammanställning av den kunskap som finns, men det finns fortfarande utrymme för vidare forskning. Vi hade tyckt det skulle vara intressant men även behövligt att vidare utforska upplevelser och erfarenheter utifrån vårdpersonal och - anhörigas perspektiv och sedan jämföra dem då det kan bidra till en mer utförlig bild av KOL-patienters vardag. Vidare kan denna kunskap användas till att utveckla sjuksköterskans professionella kompetens för att behandla KOL-patienter.
