Personers upplevelser av att leva med KOL

Examensarbete i omvårdnad, 15 hp

Personers upplevelser av att leva med KOL

En litteraturstudie

Tina Månsson Malin Sjöstrand

Handledare: Bert-Åke Nyström

Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1434

Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa

Karlskrona Maj 2016

Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa, Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad Maj 2016

Personers upplevelser av att leva med KOL

En litteraturstudie

Tina Månsson Malin Sjöstrand

Sammanfattning

Bakgrund: Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en obotlig och progressiv sjukdom som innebär en inflammation i luftvägarna och lungorna. Att leva med KOL är relaterat till en komplex livssituation med en hög symptombörda som påverkar vardagen. En kronisk sjukdom innebär ett liv som oftast förändrar och har en inverkan på det dagliga livet för den drabbade.

Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelser av att leva med KOL.

Metod: En litteraturstudie med kvalitativ ansats baserades på nio vetenskapliga artiklar.

Sökningarna utfördes i databaserna Chinahl och PubMed. Kvalitetsgranskningen utgick utifrån Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011) mall och analysen har utgått ifrån Graneheim och Lundmans (2004) beskrivning.

Resultat: Utifrån resultatet framkom fyra stycken kategorier. Dessa var följande: Att leva med Begränsningar, Att vara en börda för andra, Att känna skam och skuld samt Att känna rädsla och ångest. Resultatet visade att KOL påverkade de fysiska, psykiska och sociala aspekterna av personernas liv genom de begränsningar som sjukdomen innebar. Att leva med sjukdomen ledde till ett beroende av andra människor och flera livsförändringar. Att sjukdomen främst är

självförvållad gav känslor av skuld och skam gentemot sig själva och personer i deras omgivning.

Rädsla att inte kunna andas ledde till känslor av oro och ångest.

Slutsats: En förståelse för hur sjukdomen upplevs för den enskilda personen kan lindra lidandet som KOL orsakar för den drabbade individen. Detta bidrar till att kunna möta personen och ge den bästa individuellt anpassade omvårdnaden vilket är betydelsefullt för den kliniska

verksamheten.

Nyckelord: KOL, kvalitativ, leva med, personer, upplevelser, litteraturstudie

Innehållsförteckning

Inledning ... 4

Bakgrund ... 4

KOL ... 4

Att leva med en kronisk sjukdom ... 5

Syfte ... 7

Metod ... 7

Design ... 7

Datainsamling och urval ... 7

Inklusionskriterier ... 9

Exklusionskriterier ... 9

Kvalitetsgranskning ... 9

Dataanalys ... 10

Resultat ... 11

Begränsningar ... 11

Börda för andra ... 13

Skam och skuld ... 14

Rädsla ... 15

Diskussion ... 16

Metoddiskussion ... 16

Resultatdiskussion ... 18

Slutsats ... 21

Självständighet ... 21

Referenser ... 22

Bilaga 1. Databassökningar 1 (2) ... 28

Bilaga 1. Databassökningar 2 (2) ... 29

Bilaga 2. Artikelöversikt ... 31

Bilaga 3. Mall för kvalitetsgranskning ... 33

Bilaga 4. Exemplar på innehållsanalyser... 35

Inledning

Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en obotlig, progressiv sjukdom som kännetecknas av lungfunktionsnedsättning samt luftvägsobstruktion (Ståhl, Lindberg & Jansson, 2005).

Sjukdomen drabbar hela kroppen och ses idag som en systemsjukdom (Augusti, 2005). Den utvecklas från lindrig KOL med lätta luftvägsbegränsningar till svår KOL med stora

andningssvårigheter (Klaus m.fl., 2007). Upprepade försämringsperioder, så kallade exacerbationer, medför omfattande begränsningar i det dagliga livet. Att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom är relaterat till en komplex livssituation och en hög symptombörda som påverkar vardagen (Blinderman, Homel, Billings, Tennsteds & Portenoy, 2009).

Sjukdomen påverkar utöver de fysiska även psykiska och sociala dimensioner (Haas, 1999). Den påverkar aktiviteter i det dagliga livet vilket successivt leder till ett ökat beroende av andra och social isolering (Bellamy & Booker, 2000).

År 2012 publicerade Sørensen, Frederiksen, Groefte och Lomborg en studie som beskrev att personer som lider av KOL försöker engagera sig i sin vård genom att bidra med sina egna upplevelser av att leva med sin sjukdom. Studien visade på att sjuksköterskorna inte lyckades möta patienters önskan om sitt deltagande i sin egen vård och detta gjorde att patienterna upplevde sig att bli förbisedda. Sjuksköterskorna prioriterade de kliniska arbetet som dokumentation framför att ge uppmärksamhet till patientens behov och önskemål. Detta påverkade sjuksköterskans och patienternas interaktion negativt eftersom den präglades av avstånd och det saknades samarbete att nå gemensamma mål (a.a.). Omvårdnaden bör utgå från personers upplevelser och önskemål (Edvardsson, 2010). En ökad förståelse för personens upplevelser av att leva med KOL ökar potentialen att förbättra omvårdnaden (Hynes, Stokes &

McCarron, 2012). Därför är det av vikt att genomföra studien i syfte att få ökad förståelse över hur det är att leva med KOL. Detta kan i sin tur leda till att personer med KOL får en mer individanpassad omvårdnad.

Bakgrund

KOL

KOL orsakar sjuklighet och lidande hos en stor andel av befolkningen (Socialstyrelsen, 2015).

Åttio miljoner människor lider av svår till mycket svår KOL (Världshälsoorganisationen, 2015).

År 2020 förväntas sjukdomen vara den tredje främsta dödsorsaken i världen, vilket motsvarar sju procent av dödsfallen. Även i Sverige sker en ökning av personer som drabbas och avlider av KOL. I Sverige har cirka sex till åtta procent av den vuxna befolkningen diagnostiserad KOL.

Den ökar mest bland kvinnor vilka beskrivs ha lättare att utveckla KOL (Xu, Weiss, Rijcken, &

Schoulten, 1994; Silverman m.fl., 2000). Det finns flera orsaker till att människor insjuknar i KOL, men cigarrettrökning är den främsta orsaken till utvecklandet av sjukdomen idag (Fletcher

& Peto, 1997; Lundbäck m.fl., 2003). Enligt Socialstyrelsen (2015) råder en underdiagnostik av KOL, därav kan statistiken i Sverige vara missvisande. Det förekommer feldiagnostik eftersom sjukdomen är lätt att förväxla med astma som har liknande symptom (Mannino & Buist, 2007).

KOL har ett långsamt och smygande förlopp som utvecklas under flera år (Klaus m.fl., 2007).

Sjukdomens stadier delas in i fyra svårighetsgrader utefter den drabbades lungkapacitet. Stadie I, mild KOL, kännetecknas av milt luftflöde med ca 80 % av lungkapaciteten. Kronisk hosta och slembildning kan förekomma. Vanligtvis är individen omedveten om att lungfunktionen är onormal. Stadie II, medelsvår KOL, kännetecknas av försämrad lungkapacitet till ca 50 %.

Andfåddhet vid ansträngning är typiskt för stadiet och även hosta och slembildning. I det här stadiet söker personen oftast läkarvård. Stadie III, svår KOL, kännetecknas av ytterligare

försämring av luftflöde, ca 30 % av lungkapaciteten. Här förekommer ökad andfåddhet, minskad fysisk kapacitet, trötthet, och upprepade försämringsperioder som nästan alltid har en inverkan på personernas livskvalitet. Stadie IV, mycket svår KOL, kännetecknas av svårt luftflöde, under 30

% av lungkapaciteten. I detta skede är livskvaliteten mycket märkbart påverkad och försämringar kan vara livshotande (a.a.). Syftet med behandlingar som ges vid KOL är inte att bota sjukdomen, målet är att minska och lindra symptom, förebygga försämringsperioder, bibehålla

lungfunktionen och främja välbefinnandet (a.a.).

Att leva med en kronisk sjukdom

Kronisk innebär en långvarig, ofta permanent och progressiv sjukdom (Bury, 1982; Charmaz, 1983, 1987; Morse, 1997; Söderberg, 1999). Detta innebär ett liv som ofta förändras på ett dramatiskt sätt (Corbin & Strauss, 1987). En långvarig kronisk sjukdom kan upplevas som en förlust, förändring och ett hot för den drabbade (Berglund, 2012). Sjukdomen förändrar livet och en förlust kan innebära att personen tappar kontrollen över livet och kroppen (Lindwall, 2012).

Kronisk sjukdom leder till begränsningar och den drabbade kanske inte kan leva det liv han eller

hon önskar (Kristoffersen & Breievne, 2005). Om friheten begränsas kan detta upplevas som en social isolering och se sig själva som en belastning för andra (Bergbom & Nilsson, 2000).

Att leva med en kronisk sjukdom har en stor inverkan på livet för människan. Tillståndet kan medföra social isolering och detta kan vara en av de mest allvarliga konsekvenserna (Strauss, 1984). Andningen är starkt förknippat till livet, om vi inte kan andas kan vi inte leva (Bergbom &

Nilsson, 2000). Att leva med KOL är som att andas genom ett sugrör vilket kan upplevs upplevas som ett hot mot identiteten (Ek, Sahlberg-Blom, Andershed & Ternested, 2011). Andnöd upplevs inte som socialt accepterande (Gysels & Higginson, 2008). Personer med KOL anser att

effekterna av andnöden kan vara skamliga då den anses vara självförvållad (a.a.). Depression och ångest hos personer med KOL är vanligt förekommande på grund av minskad social kontakt (Scullion & Holmes, 2011).

Bury (1982) beskrev kronisk sjukdom som en “biografisk oenighet”, vilket innebär att det blir nödvändigt att omstrukturera biografi och självuppfattning. Människan upplever sjukdomen som en störning av kroppen. Det finns inte några skillnader mellan kropp och själ, därav skapar sjukdom ett hot inte bara mot kroppen utan även mot själen (Toombs, 1992).

I den mörka tillvaron av sjukdomen finns det även personer som säger sig uppleva god hälsa (Nordeson, Engström & Norberg, 1998). I denna studie används Bergboms (2012) definition av begreppet person. Begreppets innebörd av person är en individ och människa som ingår i familjer, samhället eller andra grupper som är deltagare i vårdandet. Vidare är en person en benämning för en självreflekterande, medveten och mänsklig individ som finns i ett konkret, fysiskt och socialt sammanhang (a.a.).

En upplevelse är det vi upplever i vardagen och får när vi möter andra samt av omvärlden (Sand

& Strang, 2013). Upplevelser finns även kvar som minnen och betraktas som värdefulla

erfarenheter. Upplevelse definieras på samma sätt i denna studie. Personers upplevelser av hälsa och sjukdom har sin grund utifrån individens eget perspektiv vilket även kallas för

livsvärldsperspektiv (Hörnsten, 2013). Livsvärlden består av vår oreflekterade vardag, våra

förväntningar om framtiden och av våra minnen. Med detta synsätt ligger det mindre fokus på det objektiva och mer på människans subjektiva upplevelser (a.a.).

Livsvärlden är den verklighet som vi dagligen lever i och ständigt omedvetet tar för givet

(Dahlberg, Segersten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Även om livsvärlden utgör en värld

2010). Den levda kroppen är komplex som berör fysiska, psykiska och existentiella aspekter som är fyllda av erfarenheter, upplevelser, tankar, minnen, känslor och visdom. Genom

livsvärldsteorin framhävs människans upplevelser och erfarenheter. Livsvärlden är den levda världen och genom den älskar, hatar, arbetar, leker, tycker och tänker människan samt söker en mening. Varje förändring i kroppen medför förändring av tillgången till världen och livet. En kronisk sjukdom involverar oftast hela kroppen och ger starkt avtryck i det dagliga livet. Kroppen har inte längre tillgång till liv och frihet utan styr och hindrar livet samt är inte tillförlitlig längre utan kan utan förvarning vägra fungera. (Dahlberg & Segesten, 2010).

För att ge optimal vård krävs förmågan och kunskapen att se individen som vårdas, vad hälsa och välbefinnande betyder för individen samt hur det är att vara sjuk för just honom eller henne (Dahlberg & Segesten, 2010). Innebörden av en sjukdomen är en annan för den personen som lever med den, än den som ser sjukdomen utifrån ett medicinskt och kliniskt perspektiv (Bergbom & Nilsson, 2000). Det krävs en sjuksköterska som förstår och klarar av att möta personer som lever med KOL och dess livsvärld. Därav kan det vara av vikt att beskriva hur personer med KOL upplever att leva med sin sjukdom.

Syfte

Syftet med denna studie var att beskriva personers upplevelser av att leva med KOL.

Metod

Design

En kvalitativ ansats var lämplig i studien eftersom syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med KOL. Kvalitativ design avser att beskriva personens upplevelser av ett fenomen (Henricson & Billhult, 2012). Förhållningssättet med kvalitativ forskningsansats är

förutsättningslöst och strävar efter en helhetsförståelse (Olsson & Sörensen, 2011). Studien är en litteraturstudie. Litteraturen är informationskällan och insamlingsdatan vid en litteraturstudie (Dahlborg Lyckhage, 2012). Kunskapen finns i vetenskapliga artiklar där den senaste forskningen kring ett ämne eller problem är publicerad.

Datainsamling och urval

Studien grundar sig på nio vetenskapliga artiklar där innehållet av personers upplevelser blev föremål för analys. Artiklarna söktes i databaserna PubMed och Cinahl. Databasen PubMed

innehåller material från olika tidskrifter inom hela det biomedicinska området såsom medicin, omvårdnad, samt hälso- och sjukvård (Karlsson, 2012). Cinahl (Cumulative index of Nursing and Allied Health) innehåller material från tidskrifter med inriktning på omvårdnad.

Sökningarna i Cinahl och PubMed begränsades för att få fram artiklar som var relevanta till studiens syfte och för att få fram hanterbar data. För att hitta artiklar genomfördes

fritextsökningar som innebär att sökningen görs genom att skriva in specifika ord i sökrutan (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Sökorden som användes i Cinahl var “Chronic

Obstructive Pulmonary Disease”,“Pulmonary disease”, “Chronic obstructive”, “Lung disease”,

“COPD”, “Experience”, “Attitude”, “Daily living”, “Living with”, “Person”, “Life experience”, “Lived experience” och “Emotion”.

Sökorden som användes i fritextssökningen i PubMed var “Chronic Obstructive Pulmonary Disease”,“Pulmonary disease”, “Chronic obstructive”, “Lung disease”, “COPD”,

“Experience”, “Attitude”, “Daily living”, “Living with”, “Person”, “Life change events” och

“Emotion”.

Vid en ytterligare sökning av artiklar i PubMed användes databasens tesaurus, som kallas MeSH (Medical Subject Headings). Detta gör det enklare att få fram relevanta artiklar som är inriktade på omvårdnad och bidrar även till att undvika medicinska artiklar (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). En tesaurus är en ämnesindelad ordlista som är uppbyggd av olika ämnesord, så kallade deskriptorer som representerar en viss företeelse (Östlundh, 2012). Dem diskriptorerna som användes i MeSH var ”Pulmonary disease, Chronic obstructive”, ”Life change events”, ”Life”,

”Persons”, ”Emotions”, ”Anxiety” och ”Attitude”.

Boolesk sökteknik användes för att bestämma vilket samband de utvalda sökorden hade till varandra för att avgränsa området (Östlundh, 2012). Sökhistoriken är en funktion som användes för att kombinera sökorden. Den booleska sökoperatören AND användes för att koppla ihop två sökord. Att använda AND mellan två termer styr databasen att söka på dokument som inkluderar dessa sökord (Östlundh, 2012). Vid sökning av ett begrepp med olika synonymer användes operatorn OR för att få träffar på alla dokument som innehöll en eller båda synonymerna.

Trunkering möjliggör träffar på dokument som innehåller ordets alla olika böjningsformer (Österlundh, 2012). Trunkeringstecknet * användes direkt efter sökordet för att tala om för

databasen Cinahl att de ord som börjar med den utvalda sökordet ska användas. Sökningarna som gjordes i PubMed och Cinahl presenteras i bilaga 1.

För att hitta artiklar som motsvarade studiens syfte lästes först titlar på ett urval av 167

vetenskapliga artiklar. Dessa valdes utefter de sökningar som hade gjorts. Var titeln relevant i förhållande till studiens syfte lästes därefter abstrakt. Totalt lästes 44 abstrakt. Efter detta lästes 22 artiklar som fortfarande bedömdes vara relevanta i fulltext. Efter granskning av genomgång av de valda artiklarna i fulltext inkluderades nio till studien. Exkluderades gjorde de som inte motsvarade syftet med studien då vissa hade upplevelser av inneliggande patienter och detta var ett av de exklusionskriterier som valdes till i studien. Andra utgick ifrån anhörigas upplevelser och även detta var ett eklusionskriterie. Det fanns även artiklar som riktade in sig på den

medicinska delen av sjukdomen, som mediciner och läkarbesök. Dessa beskrev inte personernas upplevelser av att leva med KOL. De artiklarna som innehöll data kring andra lungsjukdomar valdes också bort på grund utav att det inte var relevant till studien. Artiklarna presenteras i bilaga 2.

Inklusionskriterier

Artiklarnas publikationsdatum skulle vara inom årtalen 2000-2015 för att få ny forskning inom området. Både kvinnor och män med diagnosen KOL inkluderades. Kriteriet “engelskspråkig”

användes eftersom det numera är vetenskapens officiella språk (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Peer Rewied användes också vilket innebär att sakkunniga inom det vetenskapliga ämnesområdet har granskat artikeln innan publicering (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011).

Endast empiriska studier inkluderades eftersom syftet var personers upplevelse direkt utifrån beskrivning och upplevelse av att leva med sjukdomen KOL.

Exklusionskriterier

Anhörigas upplevelser exkluderades för att studien har fokus på direkt upplevelse från personens berättelse av hur det är att leva med KOL. Artiklar med fokus på upplevelser av sjukhusvård exkluderades också.

Kvalitetsgranskning

Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011) mall för kvalitetsbedömning av kvalitativ metod användes för kvalitetsgranskning av de nio valda vetenskapliga artiklarna. Se bilaga 3.

Kvalitetsgranskningsmallen modifierades genom att kriteriet “genereras teori” valdes bort.

Mallen omfattade 13 frågor där varje “Ja” gav ett poäng och “Nej” samt “Vet ej” gav noll poäng.

Maxpoäng var 13 och de artiklar som fick tio till 13 poäng fick hög kvalité, medan artiklar som fick fem till nio poäng bedömdes till medel kvalitet och noll till fyra poäng gav låg kvalitet. Åtta artiklar bedömdes med hög kvalitet och en artikel fick medel kvalitet.

Dataanalys

För att få tillförlitliga resultat är det viktigt att utgå ifrån en strukturerad analysprocess (Wibeck, 2012). En kvalitativ innehållsanalys utifrån Graneheim och Lundman (2012) beskrivning av manifest innehåll användes. Manifest innehållsanalys innebär att arbeta textnära där synliga och uppenbara komponenter beskrivs. En innehållsanalys är en vetenskaplig metod som används för att hantera stora mängder data och fokuserar på att granska och analysera texter (Graneheim &

Lundman, 2012). Den används för att beskriva ett valt fenomen (Olsson & Sörensen, 2011). Vid analys identifieras skillnader och likheter i textinnehållet som uttrycks i kategorier. Eftersom upplevelser av att leva med KOL varierar från person till person ansågs metoden vara lämplig att använda.

Meningsenhet, kondensering, kod och kategori är begrepp som används för att beskriva

analysprocessen vid kvalitativ innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2012). Den kvalitativa innehållsanalysen gjordes med stöd av en mall. Mallen byggdes upp av meningsenheter på engelska som sedan översattes till svenska, för att göra texten mer lätthanterlig och skapa en förståelse. Resultatet på samtliga artiklar lästes för att få fram meningsenheter som svarade mot studiens syfte. Meningsenhet är en meningsbärande del av texten och kan utgöras av ord, meningar och stycken som hör ihop genom sitt innehåll och sammanhang (Graneheim &

Lundman, 2012). Dessa ska vara lagom stora för att vara hanterbara och för att undvika att delar av innehållet går förlorat. Meningar som var relevanta till syftet valdes ut och blev de

meningsbärande enheterna. Sedan kondenserades de i syfte att korta ner texten samtidigt som innehållet kvarstod. Kondensering är en process som gör texten kortare och mer lätthanterligt men samtidigt bevaras det centrala innehållet där inget väsentligt försvinner (Graneheim &

Lundman, 2012). Steget efter detta var att koda meningsenheterna. En kod är ”en etikett” på en meningsenhet som kort beskriver dess innehåll och hjälper forskaren att reflektera över data på nya sätt (Graneheim & Lundman, 2012). Koder skapas med hänsyn till meningsenhetens kontext.

Meningsenheterna med tillhörande kondensering och kod skrevs ut för att sen färg kodas utefter referens och klipptes ut var för sig. Koder som är synonyma grupperades till huvudkategorier som återspeglade de huvudsakliga budskapet i materialet (Graneheim & Lundman, 2012). Se bilaga 4.

Resultat

Analysen av de nio vetenskapliga artiklarna resulterade i fyra kategorier som beskriver personers upplevelser av att leva med KOL. Dessa blev: Att leva med begränsningar, Att vara en börda för andra, Att känna skam och skuld samt Att känna rädsla och ångest

Figur 1: Översikt av kategorier

Att leva med begränsningar

Personerna beskrev att de upplevde begränsningar i det dagliga livet som berodde till stor del av andnöd och trötthet. Deltagarna i studien upplevde att tröttheten styrde deras liv och att de kände att något var fel i kroppen (Stridsman, Lindberg & Skär, 2014). Tröttheten verkade vara en känsla som alltid var närvarande och som involverade hela människan. När personerna upplevde andnöd ökade tröttheten och blev svårare att hantera. Andnöd påverkade personerna dramatiskt då det

upplevs som att man hålls under vatten och inte får komma upp och andas när man behöver det (Sossai, Gray, Tanner, Goodridge & Halding, 2011). Andningen kan plötsligt försvinna och det känns som om du kvävs, som om någonting sitter fast i halsen (Barnett, 2005). Andfåddhet hade en nedsatt effekt på livet för de drabbade som påverkade de sociala relationerna och involverade förlust av intimitet (Cooney m.fl., 2013). Andnöd upplevdes som handikapp och ett stort hinder för att leva ett normalt liv (Willgoss m.fl., 2012).

Andnöd och trötthet begränsar personerna som lider av sjukdomen ($YúDU .DúLNçi, 2011;

Cooney m.fl., 2013). Detta upplevdes svårt att acceptera i första stadiet när sjukdomen började begränsa deras dagliga aktiviteter (Stridsman, Zingmark, Lindberg & Skär, 2015). Varje dag är den andra olik (Barnett, 2005). Vissa dagar är sämre och upplevdes som en mardröm. De kände att bra dagar när andningen var lättare och deltagarna hade mer energi ledde till välmående.

Under dessa dagarna kunde de utföra vardagliga uppgifter som de normalt inte skulle hantera och ville utnyttja dessa dagarna till detta. De tyckte att bra dagar bör tas tillvara, fångas och njutas av.

Fysiska och sociala aktiviteter bland annat promenader och leka med barnbarn minskade eftersom det hade blivit svårare på grund av studiedeltagarnas sjukdom (Sossai m.fl., 2011;

Barnett, 2005). Dagliga aktiviteter såsom hushållssysslor och trädgårdsarbete upplevdes som en utmaning (Cooney m.fl., 2013). Att duscha håret upplevdes som jobbigt då det var svårt att ta upp DUPDUQDI|UDWWWYlWWDKnUHW$YúDU .DúLNoL%DUQHWW2005). Att böja sig ner eller framåt för att knyta skosnören gjorde andningen värre (Barnett, 2005). De upplevde även att de hade låg uthållighet när de bar saker eller när de gick uppför trappor och kullar (Stridsman, Lindberg, &

Skär, 2014). De upplevde begränsningar i vad de kunde göra och ville göra (Cooney m.fl., 2013).

Kroppen var inte kapabel att göra allt som önskades, som tvättning och klä på sig, vilket försvårade det dagliga livet och ledde till frustration (Barnett, 2005)

Upplevelsen av andnöd medförde att personerna antingen medvetet eller omedvetet minskade den fysiska aktivitet (Robinson, 2005). De upplevde att de minskade omedvetet aktiviteter som innebar ansträngning vilket i sin tur ledde till sänkt självförtroende och rädsla att lämna huset (Barnett, 2005). De undvek allting som orsakade andnöd som att till exempel gå promenader, handla, duscha, dansa, träna, hushållssysslor och trädgårdsarbete (Cooney m.fl., 2013; Robinson,

$YúDU .DúLNoL6SHFLHOOWXSSI|Usbackar och trappor orsakade andnöd. När andnöden tar över försvinner orken till att utföra aktiviteter som tidigare varit av betydelse för

hade levt ett aktivt liv men nu var tvungna att utesluta vissa viktiga verksamheter såsom att sluta arbeta, sluta med hobbyers och sluta besöka vänner på grund av upplevd utmattning. Detta upplevdes begränsa livets frihet (Stridsman, Lindberg, & Skär, 2014).

I think the breathlessness without a doubt reduces the freedom and the randomness with which you would live your life. (Cooney m.fl., 2013, s.

990).

Personerna upplevde en begränsad kapacitet att svara till förändrade eller stressande

omständigheter i livet, vilket begränsade deras flexibilitet eftersom de var tvungna att planera allt i förväg (Cooney m.fl., 2013). Detta kunde upplevas som frustrerande över att ständigt behöva planera dagliga aktiviteter för att undvika andnöd. De såg sig själva som husbundna och upplevde att de inte kunde planera något (Barnett, 2005). De tvingade sig själva att planera, prioritera och vara flexibla för att få kontroll över sin trötthet (Stridsman, Lindberg & Skär, 2014).

Att vara en börda för andra

Trötthet och andnöd innebar en förlust av funktion , som matlagning på grund utav ångan som irriterar andningen, YLONHWUHVXOWHUDGHLHWW|NDWEHKRYDYDWWYDUDEHURHQGHDYDQGUD$YúDU  .DúLNoL3HUVRQHUQDXSSOHYGHDWWGHJHQRPJLFNHQI|UOXVWDYVLQVMlOYVWlQGLJKHW6RVVDL m.fl., 2011). Detta kunde ha sin grund i förlust av yrke på grund av att de fick medicinsk pension, förlust av intimitet på grund utav bristande ork för samlag och förlust av andra sociala relationer som att träffa arbetskamrater och att inte orka vara med vid sammankomster med släkt och vänner (Barnett, 2005). Att känna sig som en börda grundar sig oftast i upplevelsen av att inte klara saker själv längre och på det sättet blir en tyngd för någon annan närstående (Strang, Farell, Larsson, Sjöstrand, Gunnarsson, Ekberg-Jansson & Strang, 2014). Personerna klarade inte längre av att gå och handla själva och därmed upplevde de att sig vara en börda för andra som behövde vara behjälpliga. Att leva med ånger för att ha orsakat sjukdomen och att inte ha förmåga att sluta röka ledde till känslor av skuld (Strang m.fl., 2014; Robinson, 2005). Personerna upplevde

känslor av beroende och att vara otillräckliga vuxna som ständigt var i behöv av stöd från sin omgivning (Sossai m.fl., 2011).

My condition restricts me in every possible way and sometimes I feel

inadeuate anduseless as a man for needing constant care and attention from my wife. (Sossai m.fl., 2011, s. 634)

Den bristande orken att kunna sköta sin personliga hygien, att kunna ta en dusch och att torka sig själv ledde till att anhöriga behövde KMlOSDWLOODWWWYlWWDRFKWRUND$YúDU .DúLNoL

Matlagningen kunde medföra svårigheter på grund av att ångan irriterade andningen och att de behövde be sina anhöriga om hjälp. De upplevde sig obekväma av att vara beroende av sina anhöriga. Att vara beroende av någon annan gjorde personerna med KOL upprörda till en början men avtog succesivt alltefter personer vande sig av att behöva hjälp $YúDU .DúLNoL, 2011;

Barnett, 2005). Personer med KOLe uttryckte svårigheter att acceptera hjälp från andra. De insåg att det inte är någonting fel med det upplevde ändå att det var svårt att acceptera de hjälpen som de var i behöv av (Barnett, 2005). Att ständigt be om hjälp från andra gjorde de olyckliga och de XSSOHYGHVLJVRPHQE|UGD$YúDU .DúLNoL

Att känna skam och skuld

Hosta orsakat av KOL upplevdes vara en källa till stor skam (Strang m.fl., 2014). Sjukdomen försvagade de drabbade personerna och de skämdes för att erkänna att de led av skam och skuld.

Deltagarna undvek vardagliga sysslor som de hade svårigheter med, såsom tvättning, under tiden deras familj var hemma då de inte ville visa sig svaga (Barnett, 2005). En förlägenhet och skam infann sig i situationer då de hostade offentligt (Sossai m.fl., 2011). De generades och upplevde att folk tittade på dem som om de vore något smittsamt.

Sometimes I expectorate while coughing. It’s awful to cough continuously and expectorate in public. I’m making everyone sick. I’m aware of this. My wife and daughters got used to this but expectorating in front of my relatives and neighbours embarrasses me. $YúDU .DúLNoLV

De önskade att de hade varit smarta nog att inte ha börjat röka överhuvudtaget (Strang m.fl., 2014). Detta väckte känslor av ilska och sorg över deras tidigare beslut, som resulterade i skuld.

Tröttheten som är en oundviklig del av sjukdomen skapade också skuld då känslan av att sova bort hela livet kunde ta överhanden (Stridsman, Lindberg, & Skär, 2014).

Att känna rädsla och ångest

Rädsla, ångest och panik kopplades samman med andnöd som upplevdes vara ett av sjukdomens YlUVWDV\PSWRP%DUQHWW6WULGVPDQ/LQGEHUJ 6NlU5RELQVRQ$YúDU  .DúLNoL$QGQ|GEHVNUHYVVRPDWWYlJJDUQDNRPPHUnärmre och ju närmre de kommer ju mindre kunde de andas eller som att andas genom en trädgårdsslang (Barnett, 2005; Willgoss m.fl., 2012). “It´s like a garden tube… and if you pinch the tube… and you can´t breath”

(Barnett, 2005, s. 809)

När känslan av att inte kunna andas infann sig upplevdes det leda till ångest (Stridsman, Zingmark, Lindberg & Skär, 2015). Upplevelsen av ångest kunde ses som en ökad

sjukdomskänsla som hindrade dem från att utföra meningsfulla vardagliga aktiviteter såsom duscha eller bada, speciellt när de var ensamma (Sossai m.fl., 2011). Rädsla att inte få luft under dagliga aktiviteter var en skrämmande upplevelse hos personerna med KOL (Barnett, 2005).

Ångesten påverkade det emotionella välbefinnandet och upplevdes ha en försvagande effekt på deras dagliga liv (Sossai m.fl., 2011). Depression och ångest som upplevdes vara en följd av sjukdomen väckte känslor om att känna sig anklagad av andra eller tron om att andra tyckte att de fick skylla sig själva. Att andas kunde upplevas som ta sitt sista andetag och detta skrämde personerna (Barnett, 2005). När andnöden sätter in tror de att de kommer dö, och upplevde detta

|JRQEOLFNHWVNUlPPDQGHRFKVYnUW$YúDU .DúLNoL:LOOJRVV, Yohannes, Goldbart &

Fatoye, 2012).

The worst thing is, probably, not beeing able to breathe.

When I’m unable to breathe, I think I will definitely die. $YúDU .DúLNoL

2011, s. 48 )

De upplevde oro för framtiden och att deras andnöd skulle bli värre med tiden (Cooney m.fl., 2013; Barnett, 2005; Stridsman, Zingmark, Lindberg & Skär, 2015). Eftersom sjukdomen upplevdes göra dem kraftigt trötta upplevde personerna en rädsla för att behöva genomlida försämringar (Stridsman, Lindberg, & Skär, 2014). De var rädda att drabbas av en förkylning då de drabbas hårt av detta. Att uppleva det kontinuerligt skapade panik och paniken i sin tur förvärrade andningen vilket upplevdes som att ständigt befinna sig i en ond cirkel $YúDU  .DúLNoL; Willgoss m.fl., 2012).

Nätter upplevdes som jobbiga då personerna kämpade med att andas och paniken infann sig när de konfronterades med tanken att dem kanske inte kommer vakna imorgon (Barnett, 2005). De upplevde en ständig kamp för att kontrollera sin situation, oftast utan framgång vilket ledde till en känsla av rädsla (Willgoss m.fl., 2012) Rädslan förstärktes eftersom de visste att de var hjälplösa och oförmögna att reglera eller påverka sin ångest (Willgoss m.fl., 2012).

Personerna upplevde att panik hade tagit kontroll över deras liv och att d e var maktlösa att kunna kontrollera det (Barnett, 2005).

Some days I can´t do anything and I get very frustrated.

I cry a lot, this happens a few times a week (Barnett, 2005, s. 810)

De kunde känna sig låga och vid tillfällen då de haft flera dåliga dagar i rad, kunde tankar infinna sig om att avsluta sitt liv (Barnett, 2005). Rädslan fanns att vilja avsluta kampen att försöka andas.

Diskussion

Metoddiskussion

Denna litteraturstudie är med kvalitativ ansats. Detta ansågs lämpligt eftersom syftet var att söka förståelse, insikt och kunskap om upplevelsen av att leva med KOL. Därför är det en styrka att samtliga artiklar inkluderade i denna studien är av kvalitativ design. En kvalitativ design avser att beskriva personens upplevelser av ett fenomen (Henricson & Billhult, 2012). En styrka i denna litteraturstudie är också att en stor mängd forskning sammanställs. Artiklar som inkluderats i denna studie återger totalt 143 personers upplevelse.

Alla sökningar har genomförts tillsammans av författarna. Detta var mer tidskrävande men ansågs vara av vikt eftersom varje sökning kunde diskuteras och värderas. De två databaserna Cinahl och PubMed användes då de båda innehåller artiklar från omvårdnadstidskrifter. Detta ökade chansen att hitta relevanta artiklar. Att söka i flera databaser med omvårdnadsfokus stärker studiens trovärdighet (Henricson, 2012). Det är av vikt att söka litteratur från flera olika källor för att få tillfredställande omfattning (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Fritextsökning användes i Cinahl och PubMed. I PubMed användes även ämnesordssökning via MeSH. Sökmetoderna

och ansågs vara en styrka då olika sökmetoder tillämpats. En kombination av både fritextsökning och ämnesordsökning även i Cinahl kunde resulterat i större datamängd. I PubMed användes ämnesordsökning och fritextsökning för att exkludera medicinska artiklar. Detta kan ha begränsat den data som sökningarna resulterade i. Ämnesord och fritextord är lämpliga att använda vid litteratursökning enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011). Booleska sökoperatören OR vidgade sökningen och användes för att kombinera olika söktermer. Sökoperatorn ”NOT”

användes inte i studien för att inte riskera att relevanta artiklar exkluderades. NOT används när specifika sökord inte ska inkluderas i sökningen enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011).

De uttryckte en försiktighet med att använda sökoperatören NOT.

Inklusions- och exklusionskriterierna valdes för att anpassa artiklarna till litteraturstudiens syfte.

Inklusionskriteriet peer rewied ansågs som en styrka eftersom det innebär är artiklarna är granskade av sakkunniga inom det vetenskapliga ämnesområdet. En annan styrka är att årtalen 2000-2015 valdes för att få fram nyare forskning inom området.

Studien inkluderade personer som var i olika stadier av KOL eftersom samtliga faser ansågs som lika relevanta i syftet att ta reda på personers upplevelser. Sjukdomen KOL finns i fyra olika stadier och majoriteten av de inkluderade artiklarna i studien handlar om personers upplevelse av att leva med KOL från III stadie och framåt. En hypotes kan vara att diagnosen KOL inte sätts i första stadiet när symptomen är lindriga. Enligt Klaus m.fl. (2007) blir symptomen av KOL oftast inte märkbara förens stadie II, vilken vanligtvis är då man söker läkarvård och får diagnos.

Val av artiklar gjordes gemensamt av båda författarna. Detta ansågs ge en större tillförlitlighet, eftersom detta ökar möjligheten till gemensam diskussion och reflektion. Artiklarna översattes till svenska för att lättare få en förståelse av innebörden av texten. Svåröversatta ord översattes med hjälp av elektroniskt lexikon. En svaghet kan möjligtvis vara att texten översätts felaktigt och tolkas annorlunda på svenska än på engelska, vilket kan påverkat resultatet om innebörden inte förstods gällande vissa ord då engelska inte är modersmålet.

Artiklarna kvalitetsgranskades för att säkerhetsställa hög kvalitet. Båda författarna granskade artiklarna. Detta ökade tillförlitligheten eftersom det kan ske en viss tolkning vid en

kvalitetsgranskning (Henricson, 2012; Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011).

Willman, Stolz och Bahtsevanis mall valdes för kvalitetsgranskning av artiklarna. Denna valdes då den ansågs vara relevant för att avgöra kvaliteten på artiklarna. Författarna valde att ta bort

kriteriet “genereras teori”. Att granskningsmallen modifierades ansågs vara en styrka då den är anpassats till litteraturstudien. En svaghet vid oerfarenhet av modifieringen kan ha lett till en felaktig bedömning av artiklarna. Protokollet måste anpassas för varje unik litteraturstudie (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011).

Samtliga artiklar analyserades gemensamt av båda författare. Detta anser Henricson (2012) stärker resultatets tillförlitlighet. En manifest innehållsanalys genomfördes men risken fanns att ett latenta inslag kunde uppstå då förförståelsen kan ha påverkat resultatet av analysen.

Förståelsen kan ingå som en del i tolkningen eftersom tolkning och förståelse är i ständigt samspel (Persson & Sundin, 2012). Utifrån denna utgångspunkt kan personer tolka och förstå samma fenomen på flera olika sätt. Vi tolkar och förstår utifrån det vi redan har förstått, utifrån vår förförståelse (a.a.). För att hantera denna förförståelse gjordes preliminär kategorisering vid sammanställningen av resultatet var för sig, för att se om egna tolkningar speglades. När

kategorierna jämfördes framkom liknande kategorier, vilket ses som en styrka då risken för egna tolkningar minimerades. Sammanställning av resultatet diskuterades mellan författarna och med handledaren vilket sågs som en styrka. Sammanhanget studerades genom att artiklarna lästes i helhet. Detta underlättade vid kategoriseringen. Meningsenheterna, koderna och kategorierna jämfördes gemensamt av båda författarna. Det uppstod svårigheter vid momentet då kategorierna skulle benämnas med passande namn. Detta ledde till att författarna fick återgå till analys igen för att återigen arbeta med texten utifrån likheter och skillnader vilket ledde till den struktur som presenteras i resultatet.

Resultatdiskussion

Resultatet visade att upplevelsen att leva med KOL innebar en stor fysisk och psykisk

begränsning i vardagen. Andnöd och trötthet var symptom som styrde personernas liv och bidrog till ökad begränsning i dagliga livet. Dessa symptom har en mycket försvårande effekt på livet för den som är drabbad. Cicutto, Brooks och Henderson (2004) bekräftar att KOL påverkar

personerna negativt då de blir begränsade i sitt liv. Andnöden begränsar livet och inverkar på varje livsaspekt (Sheridan, Kenealy, Salmon, Rea, Raphael, & Schmidt-Busby, 2011; Jorgensen, Dahl, Pedersen, & Lomborg, 2012). Hasson, Spence, Waldron, Kernohan, McLaughlin, Watson

& Cochrane (2008) bekräftar också att andnöd är speciellt förekommande hos personer med KOL och den påverkar alla delar av personernas liv. Detta i sin tur påverkar sociala relationer. O’Neill (2002) stärker att förändringar i sociala relationer påverkas utav sjukdomen.

Resultatet visade att det dagliga livet kunde kännas svårt och frustrerande eftersom kroppen upplevdes som ett hinder då fysiken försvann från betydelsefulla aktiviteter. Livsvärlden är personlig och unik för varje individ (Dahlberg & Segersten, 2010). Varje förändring i kroppen påverkar tillgången till världen och livet. Kroppen var inte längre en tillgång till liv och frihet utan styr och hindrade livet. Andnöden ledde till minskat deltagande gällande ansträngande aktiviteter. Henderson (1961) påtalar vikten av att tillgodose de grundläggande behoven hos varje person vilket inkluderar av- och påklädning. Behoven kan vara svårt att tillgodose med tanke på att andnöd uppstår vid minsta lilla ansträngning. Resultatet visar att personer med KOL var tvungna att sänka e sin fysisk aktivitet och detta kunde ledda till minskat självförtroende och rädsla att inte kunna lämna huset. Small, Gardiner, Barnes, Gott, Halpin, Payne och Seamark (2012) bekräftar att personer med KOL känner ångest och oro i samband med upplevd andnöd och flera personer uttrycker tankar om att inte kunna lämna hemmet i framtiden till följd av detta.

I studien framkom det att personerna såg sig själva som husbundna på grund utav de

begränsningarna som styrde deras liv. Symptom såsom trötthet var något som hade stor inverkan på det dagliga livet. Disler, Green, Luckett, Newton, Inglis, Currow och Davidson (2014)

bekräftar är trötthet ett symptom vid KOL som kan bli ett hinder till att ha kontakt med omvärlden. Personerna utifrån begränsningarna upplever känslan av att vara utestängda från omvärlden (Lohne, Drangsholt-Heer, Andersen, Miaskowski, Kongerud & Rustøen, 2010).

I resultatet framkom det att sjukdomens symptom innebar förlust av funktion, vilket ledde till ett ökat beroende av andra. Personerna upplevde förlust av sin självständighet eftersom dagliga aktiviteter upplevdes som en utmaning. Personer med KOL upplever att deras förmåga att utföra vardagliga aktiviteter hade förloras vilket leder till att deras självständighet minskar bekräftar Lohne, Drangsholt-Heer, Andersen, Miaskowski, Kongerud och Rustøen (2010). Förlusten är kopplad till kropp och identitet, då fysiska och sociala aktiviteter reduceras av sjukdomen (Ellison, Gask, Bakerly & Roberts, 2012; Gabriel, Figueiredo, Jácome, Cruz & Marques, 2014;

Lindqvist & Hallberg, 2010). Även Hasson, Spence, Waldron, Kernohan, McLaughlin, Watson och Cochrane (2008) visar att personerna anser att sjukdomen KOL påverkar familjerelationer och bidrar till försämrad självständighet.

Studiens resultat tar upp att personerna kände sig obekväma av att vara beroende av sina

anhöriga. Känslan av att vara en börda grundar sig i att inte klara av saker, som då blir en tyngd för någon annan närstående. Disler, Green, Luckett, Newton, Inglis, Currow och Davidson (2014) styrker att personer med KOL kan känna sig frustrerade av att bli beroende av andra.

Resultatet visade att personer med KOL upplevde skuld och skam över att de rökt och upplevde sjukdomen som självförvållande och att även samhället ansåg det. Detta styrks av Elofsson och Öhlén (2004) som bekräftar att personerna med KOL känner skuld då sjukdomen upplevs självförvållad. Att personer upplever att de har orsakat sin sjukdom kan leda till skuld påpekas också av Eriksson (1994). Föreliggande studie visar att hosta upplevs vara en källa till stor skam . Zakrisson och Hägglund (2010) bekräftar att många av personerna med KOL visar känslor som skuld och skam och att det därför är viktigt att personerna med sjukdomen KOL får mycket stöd och hjälp för att lindra dessa skuldkänslor.

Studiens resultat visade att vardagliga aktiviteter blev skrämmande då rädslan att inte få luft fanns. Känslan av att ta sitt sista andetag skrämde personerna och rädslan av att dö infann sig.

När andningssvårigheter ökar, sjukdomen tar över individens liv kan känsla av att döden är mer närvarande infinna sig (Lindqvist & Hallberg,2010). I studiens resultat framkom det också att framtiden kändes orolig då rädsla fanns att andnöden skulle bli värre. Försämringar kändes skrämmande då sjukdomen gjorde de svagare. Gabriel, Figueiredo, Jácome, Cruz och Marques (2014) styrker att personer med KOL känner en rädsla för progression av sjukdomen, mest i relation till symptom såsom andnöd. Gabriel med flera (2014) visar i linje med föreliggande studiens resultat att rädslan ledde till panik som i sin tur ledde till sämre andning och det hela blev en ond cirkel. Att uppleva sig vara hjälplös och oförmögna att reglera sin andning förstärkte rädslan. Enligt Ek, Sahlberg-Blom, Andershed och Ternestedt (2010) upplever personer med KOL konstant andnöd och de känner att kroppen är utom deras kontroll.

Föreliggande studiens resultat visar att ångest uppstod när känslan av att inte kunde andas infann sig. Ångesten hindrade dem från att göra meningsfulla aktiviteter. Maurer, Rebbapragada, Borson, Goldstein, Kunik, Yohannes och Hanania (2008) betonar att ångest vid KOL ofta blir underbehandlad eller obehandlad. Vidare poängterar Heslop (2014) att sjuksköterskan ska

använda en helhetssyn genom att lindra både fysiska och psykiska problem. En vårdande relation mellan sjuksköterskan och personen med KOL skapas när sjuksköterskan tar vara på personens upplevelse,visar respekt för integritet och värdighet genom att ta andningsbesvären på allvar (Bergbom & Nilsson,2000).

Slutsats

Syftet med studien var att beskriva personers upplevelser av att leva med sjukdomen KOL.

Resultatet visade att KOL påverkar fysiska, psykiska och sociala aspekter av personernas liv genom de begränsningar samt förluster sjukdomen innebär. Trots stort lidande orsakat av

symptomen av KOL kan lidandet lindras genom att se personen som helhet. En förståelse för hur sjukdomen upplevs för den enskilda personen är viktigt för en god omvårdnad och därför har studiens syfte haft sitt fokus på detta. Detta bidrar till att kunna möta varje person utifrån dennes förutsättningar och ge en personcentrerad omvårdnad. I en personcentrerad omvårdnad krävs det att vårdpersonalen ser personen som helhet och låter omvårdanden utgå ifrån personens

upplevelser som de kan delge och detta kan studiens resultat bidra till.

Studien har även bidragit till en förståelse för sjuksköterskans viktiga roll i omvårdnaden och hur kunskap om hur personer med KOL upplever sin vardag kan gynna personcentrerad omvårdnad.

Det hade varit intressant att kunna prata med sjuksköterskor om vilka möjligheter de har att utföra personcentrerad omvårdnad samt hur de går till väga för att ta vara på de resurser som varje person bär med sig, samt även att tillgodose de behov som varje enskild person kan ha när denna lever med KOL. Detta visar att en empirisk studie kan vara av betydelse för fortsatt forskning. Detta hade kunnat bidra till en mer utförlig beskrivning utifrån sjuksköterskans upplevelser över hur de kan ge en personcentrerad omvårdad till dessa personer och vilka förutsättningar som finns.

Självständighet

Studien har genomförts gemensamt utav Tina Månsson och Malin Sjöstrand. Båda har varit lika delaktiga och varje del av arbetet har gjorts tillsammans. Valet att göra arbetets delar tillsammans skedde för att få möjligheten att diskutera och utbyta idéer under skrivandets gång. Veckoplaner med tider och mål har satts upp under vägen och båda har tagit hjälp av varandra och hittat lösningar för att klara de uppsatta målen. All text har skrivits i samråd med varandra och inget har tagits med i arbetet som inte lästs igenom av både Malin och Tina.

Referenser

Augusti, A.G. (2005). Systemic effects of chronic obstructive pulmonary disease. Proceedings of the American Thoracic Society, 2(4), 367-370.

$YúDU* .DúLNoL0/LYLQJZLWKFKURQLFREVWUuctive pulmonary disease: a qualitative study. Australian Journal of advances nursing, 28(2), 46-52.

Barnett, M. (2005). Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patients’ experiences. Journal of Clinical Nursing, 14(7), 805–812.

Bellamy, D., & Booker, R. (2000). Chronic obstructive pulmonary disease in primary care.

England: Class Health Publishing.

Bergbom, I. (2012). Konsensusbegrepp som epistemologiska begrepp. I: G. Wiklund Gustin., &

I. Bergbom (Red.), Vårdvetenspliga begrepp i teori och praktik (sid. 47-64). Lund:

Studentlitteratur.

Bergbom, I. & Nilsson, M. (2000). Vård av patienter med andningsproblem. Lund:

Studentlitteratur.

Berglund, M. (2012). Lärande vid långvarig sjukdom. Utmaningar för patient och vårdare. Polen:

Gleerups utbildning AB.

Blinderman, C., Homel, P., Billings, A., Tennsteds, S., & Portenoy, R. (2009). Symptom distress and quality of life in patients with advanced chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Pain and Symptom Management, 38(1), 115–123.

Bury, M. (1982). Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health and Illness, 4, 167-182.

Charmaz, K. (1983). Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill.

Sociology of Health and Illness, 5, 168-195.

Charmaz, K. (1987). Struggling for a self: identity levels among of the chronically ill. Research in the Sociology of Health Care, 6, 283-321.

Cicutto, L., Brooks, D., & Henderson, K. (2004). Self-care issues from the perspective of

individuals with Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Patient Education and Counseling, 55, 168-176.

Cooney, A., Mee, L., Casey, D., Murphy, K., Kirwan, C., Burke, E., … Murphy, J. (2013). Life with chronic obstructive pulmonary disease: striving for ‘controlled co-existence’. Journal of Clinical Nursing, 22, 986–995.

Corbin, J., & Strauss, A. L. (1987). Accompaniments of chronic illness: changes in body, self and

Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande - I teori och praxis. Stockholm: Natur &

Kultur.

Dahlberg, K., Segersten, K., Nyström., Suserud, B-O., & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage, E. (2012). Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. I: F., Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (sid. 23-36).

Lund: Studentlitteratur.

Disler, R. T., Green, A., Luckett, T., Newton, P. J., Inglis, S., Currow, D. C & Davidson P. M.

(2014). Experience of Advanced Chronic Obstructive Pulmonary Disease: Metasynthesis of Qualitative Research. Journal of Pain & Symptom Management, 48 (6), 1182-99.

Edvardsson, D. (2010). Personcentrerad omvårdnad i teori och praktik. Student litteratur: Lund.

Ellison, L., Gask, L., Bakerly, D. N., & Roberts, J. (2012). Meeting the mental health needs of people with chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study. Chronic illness, 8(4), 308-320.

Elofsson, LC., & Öhlén, J. (2004). Meanings of being old and living with chronic obstructive pulmonary disease. Palliative Medicine, 18(7), 611-618.

Ek, K., Sahlberg-Blom, E., Andershed, B., & Ternestedt, B.M. (2010). Struggling to retain living space: patients’ stories about living withadvanced chronic obstructive pulmonary disease.

Journad of Advanced Nursing, 67(7), 1480- 1490.

Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber.

Fletcher, CM., & Peto, R. (1997). The natural history of chronic airflow obstruction. British Medical Journal, 1, 1645–1648.

Gabriel, R., Figueiredo, D., Jácome., Cruz, J., & Marques, A. (2014). Day-to-day living with severe chronic obstructive pulmonary disease. Psychology & Health, 29(8), 967-983.

Graneheim, U., & Lundman, B. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I: M. Granskär., & Höglund- Nielsen, B. (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund:

Studentlitteratur.

Gysels, M., & Higgison, J. I. (2008). Acess to Services for Patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease: The Invisibility of Breathlessness. Journal of Pain and Symtom Managment, 36 (5), 451-460.

Haas, B.K. (1999) Clarification and integration of similar quality of life concepts. Journal of Nursing Scholarship 31, 215–20.

Hasson, F., Spence, A., Waldron, M., Kernohan, G., McLaughlin, D., Watson, B., & Cochrane, B. (2008). I can not get a breath: experiences of living with advanced chronic obstructive pulmonary disease. International Journal of Palliative Nursing, 14, 526-531.

Henderson, V. (1961). Sykepleiens grunnprinsipper. Oslo: Norsk Sykepleierforbund

Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad (s.472-479). Lund: Studentlitteratur.

Henricson, M., & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I: M. Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och metod (sid. 129-138). Lund: Studentlitteratur

Heslop, K. (2014). Non-pharmacological treatment of anxiety and depression in COPD. Nurse Prescribing, 12(1): 43-7.

Hynes, G., Stokes, A., & McCarron, M. (2012). Informal care-giving in advanced chronic obstructive pulmonary disease: lay knowledge and experience

.

Hörnsten, Å. (2013). Patientperspektiv på hälsa och sjukdom.

Hämtad 2016-04-15, från http://www.vardhandboken.se/Texter/Bemotande-i-vard-och-omsorg- patientperspektiv/Patientperspektiv-pa-halsa-och-sjukdom/

Jorgensen, B., L., Dahl, R., Pedersen, U., P., & Lomborg, K. (2012). Four types of coping with COPD-induced breathless in daily living: a grounded theory study. Journal of Research in Nursing, 18(6), 520-541.

Karlsson, E K. (2012). Informationssökning. I: M. Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och metod - Från idé till examination inom omvårdnad (sid. 95-114). Lund: Studentlitteratur.

Klaus, F., Rabe, S., Hurd, A., Anzueto, P-J., Barnes, S- A., Buist, C, … Zielinski, J. (2007).

Global Strategy for the Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine. 176(6) 532- 555.

Kristoffersen, N.J, & Breievne, G. (2005). Lidande, hopp och livsmod. I N.J. Kristoffersen, F.

Nortvedt & E.A. Skaug (Red.), Grundläggande omvårdnad 3 (sid. 157-205). Stockholm: Liber.

Lidström, S. (2011). KOL – En skrift kroniskt obstruktiv lungsjukdom. Västerås: Edita

Lindqvist, G., Hallberg, R.M. (2010). Feelings of Guilt due to Self-inflicted Disease. A Grounded Theory of Suffering from Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD). Journal of Health Psycology, 15(3).

Lindwall, L. (2012). Kroppen. I L. W. Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (s.130-139). Lund: Studentlitteratur

Lohne, V., Drangsholt-Heer, H.-C., Andersen, M., Miaskowski, C., Kongerud, J., & Rustøen, T.

(2010). Qualitative study of pain of patients with chronic obstructive pulmonary disease. Heart &

Lung, 39, 226-234.

Lundbäck, B., Lindberg, A., Rönnmark, E., Jonsson, A.C., Jönsson, E., Larsson, L.G., …

Sandström, T. (2003). Not 15 but 50 % of smokers develop COPD – report from obstructive lung disease in northern Sweden studies. Respiratory Medicine, 97, 115-122.

Mannino, D.M., & Buist, A.S. (2007). Global burden of COPD: risk factors, prevalence, and future trends. The Lancet, 370(9589), 765-773.

Maurer, J., Rebbapragada, V., Borson, S., Goldstein, R., Kunik, ME., Yohannes, AM., &

Hanania, NA. (2008). Anxiety and depression in COPD: current understanding, unanswered questions, and research needs. Chest. Journal 134(4), 43-56.

Morse, J. M. (1997). Responding to threats to integrity of self. Advances in Nursing Science, 19(4), 21-36.

Nordeson, A., Engström, B., & Norberg, A. (1998). Self-reported quality of life for patients with progressive neurological diseases. Quality of Life Research, 7(3), 257-266.

Olsson, H., & Sörensen, S., (2011). Forskningsprocessen. Stockholm: Liber AB

O’Neill, E. S. (2002). Illness representations and coping of women with chronic obstructive pulmonary disease: A pilot study. Heart & Lung, 31, 295-302.

Persson, C., & Sundin, K. (2012). Fenomenologisk hermeneutisk tolkningsmetod - ett dialektiskt förhållningssätt. I: M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - Från idé till examination inom omvårdnad (sid. 373-388). Lund: Studentlitteratur.

Robinson, T., (2005). Living with severe hypoxic COPD: the patients’ experience. Nursing times, 101(7), 38-42.

Sand, L., & Strang, P. (2013). När döden utmanar livet - Om existentiell kris och coping i palliativ vård. Stockholm: Natur & kultur.

Scullion, J., & Holmes, S. (2011). Palliative care in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Nursing Older People, 23, 32-39.

Sheridan, N., Kenealy, T., Salmon, E., Rea, H., Raphael, D., & Schmidt-Busby, J. (2011).

Helplessness, selfblame and faith may impact on selfmanagement in COPD: a qualitative study.

Primary Care Respiratory Journal, 20(3), 307-314.

Silverman, E.K., Weiss, X., Wypij, D., Speizer, F.E., Chapman, H.A., Carey, V., … Speizer F.E.

(2000). Gender-related differences in severe, early-onset chronic obstructive pulmonary disease.

American Journal Respiratory Critical Care Medicine. 162(6), 2152-2158.

Small, N., Gardiner, C., Barnes, S., Gott, M., Halpin, D, Payne, S., & Seamark, D. (2012). ‘‘You get old, you get breathless, and you die’’: Chronic obstructive pulmonary disease in Barnsley, UK. Health and Place, 18, 1396-1403.

Socialstyrelsen. (2015). Nationella riktlinjer för vård vid astma och KOL.

Hämtad 2016-04-29, från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19949/2015-11-3.pdf

Sossai, K., Gray, M., Tanner, B., Goodridge, D., & Halding, A-G. (2011). Living with chronic obstructive pulmonary disease: experiences in northern regional Australia. International journal of therapy and rehabilitation, 18(11), 631-642.

Strang, S., Farell, M., Larsson, L-O., Sjöstrand, C., Gunnarsson, A., Ekberg-Jansson, A., &

Strang, P. (2014). Experience of guilt and strategies for coping with guilt in patients with severe COPD: a qualitative study. Journal of palliative care, 30(2), 108-115

Strauss, A. (1984). Chronic illness and the quality of life. University of Michigan, Mosby Stridsman, C., Zingmark, K., Lindberg, A., & Skär, L. (2015). Creating a balance between breathing and viability: experiences of well-being when living with chronic obstructive pulmonary disease. Primary health care research & development, 16(1), 42–52.

Stridsman, C.,Lindberg, A., & Skär, L. (2014). Fatigue in chronic obstructive pulmonary disease:

a qualitative study of people’s experiences. Scandinavian journal of caring sciences, 28(1), 130- 138.

Ståhl, E., Lindberg, A. & Jansson, S. (2005). Health-related quality of life is related to COPD disease severity. Health Qual Life Outcomes 9(3), 56–63.

Söderberg, S. (1999). Women’s experiences of living with fibromyalgia: struggling for dignity.

Qualitative Health Research9(5), 575-587

Sørensen, D., Frederiksen, K., Groefte, T., & Lomborg, K. (2012). Nurse–patient collaboration: a grounded theory study of patients with chronic obstructive pulmonary disease on non-invasive ventilation. International Journal of nursing studies, 50(1), 26–33.

Toombs, S. K. (1992). The meaning of illness: a phenomenological account of the different perspectives of physician and patient. Nederländerna: Kluwer Academic Publishers

Världshälsoorganisationen WHO. (2015). Chronic obstructive pulmonary disease (COPD).

Hämtad 2016-02-15, från

http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs315/en/

Wibeck, V. (2012). Fokusgrupper. I: M. Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och metod (193- 212). Lund: Studentlitteratur.

Willgoss, T., Yohannes, A-M., Goldbart, J., Fatoye, F. (2012). “Everything was spiraling out of control”: Experience of anxiety in people with chronic obstructive pulmonary disease. Heart &

Lung: The Journal of Acute and Critical Care 41,(6), 562-571

Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011) Evidensbaserad omvårdnad - En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

Xu, X., Weiss, S.T., Rijcken, B. & Schoulten, J.P. (1994). Smoking, changes in smoking habits, and rate of decline in FEV1: new insight into gender differences. European Respiratory Journal 7(6), 1056- 1061.

Zakrisson, A.-B., & Hägglund, D. (2010). The asthma/COPD nurses’ experience of educating patients with chronic obstructive pulmonary disease in primary health care. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24, 147-155.

Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I: F. Fridberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (sid 57-79). Lund: Studentlitteratur

Bilaga 1. Databassökningar 1 (2)

Sökningar i Cinahl

Sök nr. Sökordskombinationer Antal träffar

Sökdatum Lästa titlar

Lästa abstrakt

Lästa i fulltext

Antal valda artiklar S1 Pulmonary disease OR

Chronic obstructive OR Chronic

obstructive pulmonary disease OR Lung disease OR COPD

9,767 1/3 0 0 0 0

S2 Experience* OR

Attitude*

159,59 8

1/3 0 0 0 0

S3 Daily living OR

Living with 37,633 1/3 0 0 0 0

S4 Person* 96,438 1/3 0 0 0 0

S5 Life experience* OR

Lived experience* 1,724 1/3 0 0 0 0

S6 Emotion* 25,328 1/3 0 0 0 0

S7 S1 AND S2 868 1/3 0 0 0 0

S8 S1 AND S2 AND S3 101 1/3 101 28 13 5

S9 S1 AND S2 AND S3

AND S4

35 1/3 35 15 8 3

S10 S1 AND S2 AND S3

AND S4 AND S5

1 1/3 1 0 0 0

S11 S1 AND S2 AND S3

AND S4 AND S5 AND S6

1 1/3 1 0 0 0

* Trunkering

Bilaga 1. Databassökningar 2 (2)

Sökningar i PubMed

Sök nr. Sökordskombinationer Antal träffar

Sökdatum Lästa titlar

Lästa abstract

Lästa i fulltext

Antal valda artiklar S1 Pulmonary disease

OR Chronic obstructive OR Chronic obstructive pulmonary disease OR Lung disease OR COPD

271,872 25/5 0 0 0 0

S2 Experience OR Attitude

333,386 25/5 0 0 0 0

s3 Daily living OR Living with

702,585 25/5 0 0 0 0

S4 Person 256,554 25/5 0 0 0 0

S5 Life change events 10,098 25/5 0 0 0 0

S6 Emotion 92,421 25/5 0 0 0 0

S7 S1 AND S2 9,931 25/5 0 0 0 0

S8 S1 AND S2 AND S3 1,879 25/5 0 0 0 0

S9 S1 AND S2 AND S3 AND S4

1,399 25/5 0 0 0 0

S10 S1 AND S2 AND S3 AND S4 AND S5

17 25/5 17 0 0 0

S11 S1 AND S2 AND S3 AND S4 AND S5 AND S6

2 25/5 2 2 0 0

Kontrollerad sökning i MeSH (PubMed)

Sök nr. Sökordskombinationer Antal träffar

Sökdatum Lästa titlar

Lästa abstract

Lästa i fulltext

Antal valda artiklar S1 Pulmonary disease,

chronic obstructive (MeSH)

19,540 26/5 0 0 0 0

S2 Anxiety (MeSH) 26,392 26/5 0 0 0 0

S3 Life (MeSH) 74,339 26/5 0 0 0 0

S4 Persons (MeSH) 252,947 26/5 0 0 0 0

S5 Emotions (MeSH) 78,289 26/5 0 0 0 0

S6 Attitude (MeSH) 117,582 26/5 0 0 0 0

S7 Life change events (MeSH)

7,573 26/5 0 0 0 0

S8 S1 AND S2 190 26/5 0 0 0 0

S9 S1 AND S2 AND S3 79 26/5 0 0 0 0

S10 S1 AND S2 AND S3 AND S4

64 26/5 0 0 0 0

S11 S1 AND S2 AND S3 AND S4 AND S5

64 26/5 0 0 0 0

S12 S1 AND S2 AND S3 AND S4 AND S5 AND S6

4 26/5 4 4 1 1

S13 S1 AND S2 AND S3 AND S4 AND S5 AND S6 AND S7

0 26/5 0 0 0 0

Bilaga 2. Artikelöversikt

Författare/År/Land Titel Datainsamling och Dataanalys

Urval Kvalitet

$YúDU* .DúLNoL

M. (2011). Turkiet.

Living with chronic obstructive

pulmonary disease:

a qualiative study.

Semistrukturerade intervjuer.

Fenomenologi.

14 deltagare.

3 kvinnor och 11 män. Ålder 55-81 år.

Medel 9/13 poäng

Barnett, M. (2005).

United Kingdom

Chronic obstructive pulmonary disease:

a phenomenological study of

patients´experience.

Ostrukturerade Intervjuer.

Fenomenologi.

10 deltagare Hög

13/13 poäng

Cooney, A., Mee, L., Casey, D., Murphy, K., Kirwan, C., Burke, E., … Murphy, J. (2013).

Irland.

Life with chronic obstructive

pulmonary disease:

striving for

`controlled co- existence`

Semistrukturerade intervjuer.

Grounded theori studie.

26 deltagare med KOL. 15 män och 11 kvinnor. Ålder 49-86.

Hög

12/13 poäng

Robinson, T. (2015).

London.

Living with severe hypoxic COPD: the patients´experience.

Ostrukturerade intervjuer.

Fenomenologi.

10 deltagare. Hög

13/13 poäng

Sossai, K., Gray, M., Tanner, B.,

Goodridge, D., &

Halding, A-G.

(2011). Australien.

Living with chronic obstructive

pulmonary disease:

Experiences in northern regional Australia.

Semistrukturerade intervjuer.

Kvalitativ studie.

8 deltagare.

5 män och 3 kvinnor. Ålder 50-85.

Hög

12/13 poäng

Strang, S., Farell, M., Larsson, L-O., Sjöstrand, C., Gunnarsson, A., Ekberg-Jansson, A.,

& Strang, P. (2014).

Sverige

Experience of guilt and strategies for coping with guilt in patients with severe COPD: a qualitative interview study.

Semistrukturerade intervjuer.

Kvalitativ studie

31 deltagare Ålder 18 och uppåt.

Hög

12/13 poäng

Stridsman, C., Lindberg, A., &

Skär, L. (2014).

Sverige.

Fatigue in chronic obstructive

pulmonary disease:

A qualiative study of people´s

experience.

Semistrukturerade intervjuer.

Kvalitativ studie.

20 deltagare.

10 män och 10 kvinnor. Ålder 59-76

Hög

12/13 poäng

Stridsman, C., Zingmark, K., Lindberg, K., &

Skär, L. (2015).

Sverige.

Creating a balance between breathing av viability:

experiences of well- beeing when living with chronich obstructive

pulmonary disease.

Semistrukturerade intervjuer.

Kvalitativ studie.

10 deltagare 5 män och 5 kvinnor. Ålder 62-77.

Hög

12/13 poäng

Willgoss, T., Yohannes, A-M., Goldbart, J., Fatoye, F. (2012

England.

“Everything was spiraling out of control”:

Experience of anxiety in people with chronic obstructive pulmonary disease

Semistrukturerade intervjuer

Kvalitativ studie.

14 deltagare Hög

11/13 poäng

Bilaga 3. Mall för kvalitetsgranskning

GRANSKNINGSPROTOKOLL FÖR KVALITETSBEDÖMNING AV STUDIER MED KVALITATIV METOD ENLIGT WILLMAN, STOLTZ OCH BAHTSEVAN (2011) BILAGA H.

Beskrivningen av studien

Finns det ett tydligt syfte? Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM

Patientkarakteristiska Antal ………

Ålder ………

Man/Kvinna……….

Är kontexten presenterad? Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM

Etiskt resonemang? Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM

Urval

– Relevant? Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM

– Strategiskt? Ƒ-DƑ1HM Ƒ9HWHM

Metod för

– urvalsförfarande tydligt beskrivet? Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM – datainsamling tydligt beskrivet Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM – analys tydligt beskriven? Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM

Giltighet

– Är resultatet logiskt, begripligt? Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM

– Råder datamättnad? Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM

– Råder analysmättnad? Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM Kommunicerbarhet

– Redovisas resultatet klart och tydligt? Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM – Redovisas resultatet i förhållande

till en teoretisk referensram? Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM

– Genereras teori? Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM$QYlQGHVHMLVWXGLHQ Huvudfynd

Vilket/ -n fenomen/upplevelse/mening beskrivs? Är beskrivning/analys adekvat?

………

Sammanfattande bedömning av kvalitet Ƒ+|JƑ0HGHOƑ/nJ

Kommentar

………Gra nskare sign: ……

Bilaga 4. Exemplar på innehållsanalyser

Meningsenhet Engelska

Meningsenhet Svenska

Kondensering Kod Kategori

Those who had more severe symptoms described the challenge of day-to-day

activities such as housekeeping or gardening.

(Cooney m.fl., 2013, s. 990 ).

De som hade mer allvarliga symptom beskrev utmaningen av dagliga aktiviteter såsom hushållsarbete och trädgårdsarbete.

Utmaningen i det dagliga livet som hushållssysslor och

trädgårdsarbete.

Utmaning i det dagliga livet.

Att leva med begränsningar

Most of the patients feel uncomfortable about being dependent on their relatives because of the symptoms of COPD.

$YúDU .DúLNoLV

De flesta av

patienterna känner sig obekväma med att vara beroende av sina anhöriga på grund utav symptomen av KOL.

Obekväma att vara beroende av anhöriga.

Beroende av andra

Att vara en börda för andra

For some participants, COPD was a source of great shame.

The disease had weakened them, and they were

emberrassed to admit that they were suffering from it.

(Strang, Farell, Larsson, Sjöstrand, Gunnarsson, Ekberg-Jansson & Strang, 2014, s. 112).

För viss deltagare, KOL var en källa till stor skam. Sjukdomen hade gjort dem svaga och dem skämdes för att erkänna att dem led av det.

KOL hade

försvagat dem och de skämdes för att erkänna det.

Skam Att känna

skam och skuld

They worried about the future and “it getting worse”.

Sometimes their breathlessness was so bad: They feared they would die.

(Cooney m.fl., 2013, s. 991).

De oroade sig för framtiden och “att det skulle bli värre”.

Ibland var deras andnöd så illa: Dem var rädda att dem skulle dö.

Oro för framtiden.

Andnöden var så illa att dem trodde dem skulle dö.

Oro inför framtiden och rädsla inför döden.

Att känna rädsla och ångest