Institutionen för hälsovetenskap
Patienters upplevelser av att leva med afasi efter en stroke
-
En litteraturbaserad studie
Sandra Bände Joel Jansson
Examensarbete i omvårdnad på grundnivå Sjuksköterskeprogrammet
Institutionen för hälsovetenskap / Högskolan väst Vårterminen 2020
Patienters upplevelser av att leva med afasi efter en stroke Patients’ experiences of living with aphasia after a stroke.
Författare Sandra Bände Joel Jansson Handledare Berit Finnström Examinator Ingela Berggren
Institution Högskolan Väst, Institutionen for hälsovetenskap Arbetets art Examensarbete i omvårdnad, 15 hp
Program/kurs Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Termin/år VT 2020
Antal sidor 22 Abstract:
Background: Each year, approximately 25,000 are affected by stroke in Sweden. As a result of a stroke, the person may also suffer from various types of disabilities, including aphasia. Aphasia means impairment of communication, where the affected person has difficulties in the spoken or written language. There is a lack of knowledge regarding how people with aphasia experience their condition, both at a community level and in the health care system.
Aim: The purpose of the study was to describe patients experiences of aphasia after a stroke. Method: A literature-based study based on an analysis of eight scientific articles.
Results: Two main themes emerged: Negative experiences and positive experiences. The
results show that people with aphasia often suffer from mental illness related to their condition. Submerged mood and depression where the most common experiences of psychological effect, which can adversely affect patient’s social life and daily activities. The results also show that the support from the environment can motivate the patient to want to improve their condition and give the patient an increased well-being.
Conclusion: Caregivers need an increased understanding and knowledge of experiences regarding patients with aphasia. This can contribute to preventive actions related to mental illness. The support of the environment is important for patient’s recovery and the nurse can, with an increased understanding and knowledge contribute to patient’s well-being and rehabilitation.
Populärvetenskaplig sammanfattning
Afasi är en sekundärskada till följd av en stroke, som innebär en nedsättning av kommunikationsförmågan. Detta sker då vissa delar av hjärnan drabbas av syrebrist, vilket leder till att celler skadas eller dör. Tillståndet kan påverka patienters vardag och detta präglas av patienters upplevelser av deras tillstånd. Negativa upplevelser kan vara frustration, nedstämdhet, ångest och depression, men även upplevelser av att omgivningen är oförstående och saknar insikt i vad afasi innebär. Negativa upplevelser kan leda till att patienter isolerar sig och att de inte fullföljer sin rehabiliteringsplan. Sjuksköterskan behöver mer kunskap angående patienters upplevelser av att leva med afasi – för att kunna förebygga psykisk ohälsa.
Patienter med afasi kan dock erfara positiva upplevelser trots sitt tillstånd. Genom att acceptera sitt tillstånd, samt genom stöd från omgivning och vårdpersonal kan patienter med afasi känna tillhörighet och välbefinnande. Detta kan leda till att patienter som är drabbade av afasi upplever motivation till att fullfölja sin rehabilitering. För att effektivisera återhämtningen kan närstående bjudas in av sjuksköterskan och bli mer delaktiga i patientens kommunikativa rehabilitering, då närståendes stöd och uppmuntran är en viktig aspekt i att patienter upplever motivation till återhämtning.
Patienter med afasi upplever ett sjukdomslidande till följd av att ha insjuknat i en stroke och afasi. Upplevelser av detta leder till ett själsligt lidande för patienten. Sjuksköterskans ansvar är att lindra lidande, samt att återställa och främja hälsa inom ramen för hens kompetensområde – omvårdnad. Sjuksköterskan behöver en ökad kunskap och förståelse för den psykiska påverkan som afasi kan medföra, så att hen kan uppmärksamma symtom på och förebygga psykisk ohälsa hos patienter med afasi.
Det här är en litteraturstudie, med avsikt att bidra till evidensbaserad vård med grund i kvalitativ forskning. Resultatet är baserat på kvalitativ analys av åtta vetenskapliga artiklar, som beskriver patienters upplevelser av att leva med afasi.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1 Bakgrund ... 1 Stroke ... 1 Afasi ... 1 Diagnos ... 2Behandling och rehabilitering ... 2
Sjuksköterskans profession och omvårdnad ... 2
Lidande ... 3 Hälsa ... 4 Problemformulering ... 4 Syfte ... 4 Metod ... 4 Litteratursökning ... 5 Urval ... 5 Analys ... 6 Resultat ... 7 Negativa upplevelser ... 7
Skam och begränsad av sin oförmåga ... 7
Nedstämdhet och frustration ... 8
Bristande förståelse från omgivningen ... 8
Positiva upplevelser ... 9
Acceptans och känsla av välbefinnande ... 9
Stöd från omgivningen ... 10 Diskussion ... 10 Metoddiskussion ... 10 Resultatdiskussion ... 12 Negativa upplevelser ... 12 Positiva upplevelser ... 13 Slutsatser ... 14 Praktiska implikationer ... 14
Bilagor
Bilaga I Översikt av systematiska sökningar Bilaga II Översikt av analyserad litteratur
1
Inledning
Enligt Socialstyrelsen (2019) drabbades 25 500 personer av stroke i Sverige år 2018. Stroke innebär cerebral infarkt eller hjärnblödning. Till följd av en stroke kan patienten drabbas av funktionsnedsättningar, bland annat afasi. Afasi uttrycker sig i funktionsnedsättning av kommunikationen, vilket innebär olika grader av talsvårigheter, ordförståelse och svårigheter att tolka vad som sägs (Socialstyrelsen, 2020). Svårighetsgraden av symtomen är beroende av storlek och lokalisation av skadan i hjärnan (Ardila & Rubio-Bruno, 2018). Att patienten inte kan göra sig förstådd eller förstå någon annan, kan vara frustrerande för både sjuksköterskan och patienten och kan även orsaka ett lidande hos patienten (van Rijssen, Veldkamp, Meilof & van Ewijk, 2018). I kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Svensk sjuksköterskeförening, 2017), står det att sjuksköterskan ska kunna bedöma patientens hälsotillstånd genom patientens subjektiva upplevelser. Den här studien ska bidra till en ökad kunskap och förståelse hos sjuksköterskan, angående patienters upplevelse av att leva med afasi efter en stroke.
Bakgrund
Stroke
Att få en stroke innebär ett allvarligt livshotande tillstånd med risk för funktionsnedsättning eller död som följd (Socialstyrelsen, 2020). Riskfaktorer för att insjukna i stroke är rökning, diabetes, förmaksflimmer och hypertoni (Norrving, 2019). Äldre personer är de som främst insjuknar i stroke, då medelåldern är 75 år (Socialstyrelsen, 2020). Stroke innefattar hjärnblödning och ischemisk stroke. Både hjärnblödning och ischemisk stroke kan ge ischemi i en eller flera delar av hjärnan, på grund av ett brustet blodkärl eller ocklusion av ett blodkärl i hjärnan (Nafiah, Ashan, Suharsono & 2019). Ischemi innebär att blodet inte kan förse celler med syre, vilket leder till att celler skadas eller dör (Manganotti et al., 2019). När en stroke inträffar är snabb behandling en viktig komponent för att förhindra bestående skador i hjärnan. Enligt Socialstyrelsen (2020) ska en datortomografi ske direkt patienten ankommer till
sjukhuset. Detta för att kunna fastställa antingen hjärnblödning eller ischemisk stroke. Behandling av hjärnblödning sker kirurgiskt genom utrymning av blödningen (Norrving, 2019). Behandlingen vid ischemisk stroke är som oftast trombolys eller trombektomi. Dessa behandlingar kan också ske parallellt med varandra. Vid en trombektomi förs en kateter upp i hjärnan via blodkärl i ljumsken. Katetern fångar in proppen och lämnar på så vis hjärnan och kroppen via katetern (Socialstyrelsen, 2020). Behandling med intravenös trombolys bör ske inom fyra och en halv timma för att uppnå bästa möjliga effekt. Läkemedlet består av acetylsalicylsyra som löser upp ocklusionsmaterialet (Socialstyrelsen, 2020).
Afasi
Afasi är en möjlig sekundär skada efter en stroke. Afasi uppstår till följd av att nervfibrer i språkcentrum eller andra delar av hjärnan som samarbetar med språkcentrum, skadas eller dör på grund av ischemi. Detta kan leda till kommunikationssvårigheter i att uttrycka sig i det talade eller skrivna språket, eller att förstå det talande eller skrivna språket. Afasin är oftast som värst den närmsta tiden efter insjuknandet av en stroke. Besvären kan med tiden bli bättre eller försvinna helt, men de kan också bli kvarstående (Socialstyrelsen, 2020). Afasi kan delas in i expressiv och impressiv afasi beroende på vilken del av språkcentrum som har skadats. Språkcentrum indelas i Brocas- och Wernickes områden. Brocas område, är beläget i
2
nedre frontalloben på hjärnans vänstra sida. Expressiv afasi uppstår när nervfibrer i Brocas område skadas vilket kan leda till olika grader av funktionsnedsättning i att uttrycka sig i det talade eller skrivna språket (Mundel, 2011). Vid impressiv afasi har patienten fått skador på nervfibrer i Wernickes område, som är beläget mellan parietalloben och temporalloben på hjärnans vänstra sida. Impressiv afasi innebär svårigheter att kunna förstå och tolka vad som sägs (Thompson, Robson, Ralph, Jefferies & Lambon Ralph, 2015). Att leva med afasi medför inte bara kommunikativa besvär. Forskning visar att patienter kan ha problem med ångest, depression (Døli, Helland & Andersen Helland, 2017; Xisolei, 2019), trötthet, och koncentrationssvårigheter (Xisolei, 2019). Graden av depression kan korrelera med graden av nedsättning av kommunikationen (Døli et al., 2017). Patienter kan även uppleva frustration (Ardila & Rubio-Bruno, 2018) och stress (Laures-Gore & Rice, 2019). Dessa symtom medför att patientens redan existerande sjukdomslidande förstärks (Eriksson, 1994) och kan även påverka patientens livskvalité negativt (Xisolei, 2019).
Diagnos
För att få en uppfattning om i vilken utsträckning en stroke påverkar Brocas och Wernickes områden använder sjukvården sig först av kliniska mätinstrument så som röntgen. Med datortomografi kan skadans lokalisation och storlek bestämmas (Norrving, 2019), vilket medför att hälso- och sjukvårdspersonalen kan misstänka afasi som sekundärskada. Enligt Rodhe et al. (2018) finns det specifika kommunikationsskalor för att evaluera kommunikationsförmågan hos en patient som har haft en stroke; Frenchay Aphasia Screening Test och Language Screening Test. Dessa skalor är framtagna att användas generellt för hälso- och sjukvårdspersonal och kan ge en god uppfattning angående styrkor och svagheter hos patienter som har en funktionsnedsättning av kommunikationen. Xisolei (2019) förtydligar dock att det är en logoped som har ansvar för bedömning och rehabilitering av kommunikationen hos patienten.
Behandling och rehabilitering
Enligt Socialstyrelsen (2020) ska gravt funktionsnedsatta patienter få erbjudande om rehabilitering av ett team, vilket innefattar olika professioner; kurator, logoped, arbetsterapeut och fysioterapeut. Teamet arbetar utifrån evidens, beprövad erfarenhet och uppsatta mål. Detta kan ske på en strokeenhet på sjukhus och vid förbättring erbjudas i hemmiljö (Xisolei, 2019). Logopeden har sin expertis inom kommunikation och utgår från olika träningsprogram när hen arbetar med patienten. Träningen har fokus på det expressiva och individualiseras beroende på svårighetsgraden av afasin (Socialstyrelsen, 2020). För att nå en effektiv tillfriskning ska träningen vara minst fyra timmar per vecka eller max tre timmar per dag (Xisolei, 2019). Sjuksköterskan har ansvar för omvårdnadsarbetet där hen ska ha god kompetens inom pedagogik och information, riktad till patienten och dennes behov (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b). En tidigare studie (Poslawsky, Schuurmans, Lindeman & Hafseinsdòttir, 2010) visar att rehabiliteringen kan vara mer effektiv om också sjuksköterskan utför träningsarbete med patienter som drabbats av afasi, parallellt med logopeden. Studien belyser också vikten av att sjuksköterskan frekvent använder mätinstrument för att upptäcka svårigheter eller förbättringar hos patienter med afasi.
Sjuksköterskans profession och omvårdnad
I Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b) beskrivs det att det är sjuksköterskans specifika uppgift att ansvara för och leda omvårdnadsarbetet. Målet i omvårdnadsarbetet är bland annat att lindra lidande, samt att återställa och främja hälsa (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a). Omvårdnadsarbetet ska
3
utgå ifrån patientens grundläggande behov samt delaktighet och den legitimerade sjuksköterskan har ett ansvar för att ha ett helhetsperspektiv gällande alla delar i patientens situation. Kompetensbeskrivningen beskriver vikten av en personcentrerad vård, där närstående och patient är inkluderade, samt att deras värdighet och integritet upprätthålls. För att den legitimerade sjuksköterskan ska kunna utföra god vård krävs det att omvårdnaden utgår ifrån den evidensbaserade vården, där rätt metoder används till rätt patienter i vårdens specifika och unika kontext. För att utföra evidensbaserad och personcentrerad vård är det viktigt att sjuksköterskan har en pedagogisk kompetens att möta de patienter som har ett ökat behov av både information och kunskap (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b).
Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid stroke (2020) skriver om förbättringar inom vårdkedjan, vilket har lett till en bättre vårdkvalitet och minskad dödlighet. Genom teamarbete innefattande olika professioner, kan sjukvården få ett förbättrat förlopp under vårdtiden i förhoppning att kunna motverka lidande och öka livskvalitén för patienten (Socialstyrelsen, 2020). För den legitimerande sjuksköterskan är det viktigt att ha ett helhetsperspektiv, där personcentrerad- och evidensbaserad vård utgör grunden i omvårdnaden, för att kunna utforma den individuella vården till att bli så anpassad och bra som möjligt (Svensk sjuksköterskeföring, 2017b). I en studie av Pound och Jensen (2018) beskrivs svårigheter kring kommunikationen mellan patienter med afasi och sjuksköterskan. Det beskrivs positiva interaktioner mellan sjuksköterskan och patienten, men även negativa och problematiska situationer. Patienter med afasi upplever känslor av isolering och upprördhet i att inte kunna förstås. Poslawsky et al. (2010) belyser sjuksköterskans viktiga roll inom omvårdnad och rehabilitering för patienter med afasi. Sjuksköterskan kan via mätinstrument och kommunikationsövningar bidra med bedömning angående förbättringar, samt vara en del av rehabiliteringen vilket kan ge en mer effektiv återhämtning för patienten. Sjuksköterskor behöver dock få upplärning inom kommunikativ rehabilitering innan praktisk implementering kan ske (Poslawsky et al., 2010).
Lidande
Svenaeus (2014) beskriver lidandet som något mer än bara smärta. Lidande är något som hindrar oss från att i vardagen leva ett gott liv och att vara de personer vi vill vara. Om människan själv identifierar sitt lidande, kan det leda till att personen accepterar lidandet. På så sätt minskar lidandet och människan kan få en ökad livskvalité (Svenaeus, 2014).
Eriksson (1994) beskriver ett lidande som en kamp. Ett lidandets kamp där den enskilde som lider kämpar mot känslor utav förnedring och skam. Eriksson menar att varje enskild människa upplever sitt lidande på ett unikt och enskilt sätt, där människan existerar i lidandets olika kontexter. För att ta sig ur ett lidande behöver den enskilde som lider komma till insikt i sig själv. Hen måste erkänna det befintliga lidandet. Eriksson (1994) beskriver sjukdomslidandet som en konsekvens av sjukdomen. Det själsliga lidandet är en konsekvens av det sjukdomslidande som råder. Det själsliga lidandet beskrivs som ett lidande som orsakas utav den enskilde personens upplevelser av sin sjukdom. Patienten kan uppleva känslor av skam, förtvivlan, förnedring eller skuld (Eriksson, 1994).
Stroke och afasi kan enligt Eriksons (1994) teorier både leda till ett sjukdomslidande och till ett själsligt lidande för patienten. Enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (Svenks sjuksköterskeförening, 2017a) är ett av sjuksköterskans grundläggande ansvarsområden att lindra lidande, som enligt Eriksson (1994) består av både ett sjukdomslidande och ett själsligt lidande.
4
Hälsa
Enligt Eriksson (2018) ser människan ofta hälsa och sjukdom som varandras motsatser. Dock är begreppet hälsa mer komplicerat än så. Eriksson menar att hälsa kan delas upp i två olika kategorier, nämligen det teoretiska och det praktiska hälsobegreppet. Det teoretiska hälsobegreppet utgör målet inom hälso- och sjukvården. Detta begrepp grundas i individens, vårdpersonalens och samhällets uppfattning av vad hälsa är. Det praktiska hälsobegreppet har grund i olika direktiv och riktlinjer skapade av exempelvis myndigheter. Inom vårdvetenskapen ser man på hälsa med perspektiv, vilket innebär att sjukdomsfrånvaro inte alltid resulterar i hälsa. Hälsa är en subjektiv upplevelse där välbefinnande och en känsla av att vara frisk kan uppnås trotts sjukdom (Eriksson, 2018).
Redan 1948 definierade WHO hälsa som ett psykiskt och fysiskt tillstånd av välbefinnande som också kunde upplevas vid sjukdom. Hälsa är en rättighet för människan oavsett religion, politisk uppfattning, ekonomiska tillgångar och social position (WHO, 2018). Hälsa är ett begrepp innefattande flera innebörder, det är inte bara en motsats till sjukdom utan kan uppnås trotts att en person är drabbad av sjukdom (Folkhälsomyndigheten, 2018). Välbefinnande är ett tillstånd som är kopplat till individen utifrån hens erfarenheter, livsvillkor och upplevelser (Folkhälsomyndigheten, 2018). Välbefinnande delas in i fysiska, psykiska och sociala aspekter. Det fysiska handlar om att uppnå en smärtlöshet och att kunna utföra fysisk aktivitet. Det psykiska handlar om vad individen klarar för påfrestningar i det dagliga livet, med grund i egna upplevelser av välbefinnande. Det sociala utgår ifrån relationer och känslan av att vara en del av ett sammanhang (Folkhälsomyndigheten, 2018).
Enligt ICN:s etiska kod har sjuksköterskan ett ansvar för att återställa och främja hälsa. När individen och dess hälsa är hotad ingriper sjuksköterskan för att skydda och återställa, så att patienten kan uppnå en god hälsa (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a). Sjuksköterskan har som ansvar att utifrån det patienten berättar, kunna upptäcka och identifiera vad hälsa är och innebär för den enskilde patienten, i målet att främja hälsa (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b).
Problemformulering
Att drabbas av stroke och afasi innebär ett lidande för patienten. Att inte förstå eller kunna göra sig förstådd kan leda till sekundära symtom för patienten till exempel stress, frustration, trötthet, ångest och depression. Detta leder till ytterligare lidande för patienten. Sjuksköterskan har ett ansvar för att förstå och kommunicera med patienten, samt att förstå patientens subjektiva upplevelser och främja hälsa - därför behöver sjuksköterskan en ökad kunskap om patienters upplevelser av att leva med afasi.
Syfte
Att beskriva patienters upplevelser av att leva med afasi efter en stroke.
Metod
Metoden är en litteraturstudie som enligt Friberg (2017) är - att bidra till evidensbaserad vård med grund i kvalitativ forskning, med avsikt för praktisk implementering. I kvalitativ
5
forskning beskrivs människors upplevelser eller förståelser av något, vilket kan vara betydelsefullt för vårdpersonal och deras åtgärder inom vården. En litteraturstudie bygger på att analysera tidigare kvalitativ forskning och att sedan sammanställa resultaten från dessa i en ny studie (Friberg, 2017).
Litteratursökning
En litteratursökning är uppbyggd av två olika delar: Den inledande och den egentliga informationssökningen, med syfte att få fram ett bra resultat av artiklar för att kunna svara mot studiens syfte. Den inledande informationssökningen är grunden för arbetet där det skapas en överblick av forskningsområdet. Det handlar om att få en överblick utav ämnet och var informationen för studien är bäst att hitta (Östlundh, 2017). En inledande sökning utfördes i både Pubmed (Medical Literature On-Line) och Cinahl (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature), för att få en översikt över omfånget av artiklar i respektive databas. De systematiska sökningarna genomfördes i Cinahl eftersom patienters upplevelser ska beskrivas och databasen fokuserar på omvårdnad (Östlundh, 2017). Den egentliga litteratursökningen handlar om att arbeta systematiskt för att få fram det slutgiltiga urvalet av litteratur (Östlundh, 2017). Trunkering (*) användes på en del sökord för att få fram fler vetenskapliga artiklar och fler böjningar utav ordet (Östlundh, 2017). Boolesk sökteknik är en teknik som används för att avgränsa sökningar via termer som AND, OR och NOT. AND används för att kombinera två sökord där resultatet av sökningen innehåller det som sökts på (Östlundh, 2017). OR används för att få sökning på antingen den ena termen eller båda och NOT används för att avgränsa och bara få träff på den ena termen istället för flera (Östlund, 2017). I den första sökningen användes kombinationer av AB Aphasia AND AB Patient* Experience* för att generera i så många sökningsresultat som möjligt. I resterande sökningar användes sökord som Aphasia, Social relationships, Communication, Difficulties, MH Aphasia och patient perspective. Efter att sökorden hade valts gjordes avgränsningar: Peer reviewed, English article, Research article, årtal 2010 – 2020. Avgränsningar görs för att sortera bort artiklar som inte är av intresse (Östlundh, 2017). Den systematiska sökningen redovisas i Bilaga I. Det gjordes utöver den systematiska sökningen två osystematiska sökningar, som innebar att författarna arbetade manuellt för att hitta material till studien. Östlundh (2017) beskriver osystematiska sökningar som en strategi för en ingång till sökämnet, som utförs på egen hand genom att leta igenom olika material för att hitta relevant information. Författare söker då osystematiskt genom att leta efter information i exempelvis tidskrifter, böcker eller referenslistor i andra vetenskapliga artiklar. Den första osystematiska sökningen gjordes genom att söka på tidigare examensarbeten i studentportalen DiVA, som består av publicerade examensarbeten. En vetenskaplig artikel av Nätterlund (2010) hittades, där syftet i studien var att beskriva afasidrabbades upplevelser av vardagsaktiviteter och socialt stöd i det dagliga livet. I den andra osystematiska sökningen letade författarna efter ytterligare material i referenslistor i diverse artiklar som handlade om afasi. En artikel hittades, intressant nog för att analysera till studiens resultat (Brown, Worall, Davidsson & Howe, 2010), där syftet var att utforska patienternas erfarenheter och upplevelser av att leva framgångsrikt med afasi. De systematiska sökningarna med avgränsning av årtal 2010 – 2020 gav dock ett begränsat antal vetenskapliga artiklar. Därav gjordes en systematisk sökning i Cinahl utan avgränsning av år och en artikel av Andersson och Fridlund (2002) från den sökningen inkluderades i studien.
Urval
Studier om patienters upplevelser av afasi efter en stroke, inkluderades i studien. För att få så stor variation som möjligt om patienters upplevelser av att leva med afasi, inkluderades studier
6
med deltagare över 18 år. Vetenskapliga artiklar mellan åren 2010 och 2020 inkluderades i studien, samt en artikel från 2002.
Studien ska beskriva olika variationer av upplevelser och inkluderar därför både män och kvinnor. Studier angående andra yrkesgruppers eller andra människors perspektiv av afasi, exkluderades. Granskningen av artiklarna är av stor betydelse för att förstå sammanhanget och resultatet. Även för att det ska bli tydligt och klart vad analysen grundas på (Friberg, 2017). Till resultatet valdes åtta artiklar, som beskrivs i Bilaga II. Artiklarna kvalitetsbedömdes med en mall utformad av Brink och Larsson (2019), Institutionen för hälsovetenskap, Högskolan Väst. Hänvisning till bilaga III för översikt av mallen. De vetenskapliga artiklarna kvalitetsbedömdes och den sammanvägda bedömningen kunde bli låg, medel eller hög. Sju av åtta artiklar uppnådde av den sammanvägda bedömningen hög kvalité och en artikel uppnådde medel i kvalité. Hänvisning till bilaga II för en översikt av det analyserade materialet.
Analys
Friberg (2017) beskriver analysarbetet där helheten bryts ner i delar för att sedan analyseras och skapa en ny helhet. Det beskrivs i fem steg. Steg ett handlar om att få en överblick och en inblick i analysarbetet, genom att läsa valda artiklar flertalet gånger (Friberg, 2017). Det första steget utfördes genom att författarna läste igenom de åtta valda artiklarna flertalet gånger. Det andra steget handlar det om att identifiera viktiga fynd som är relevanta till studiens syfte (Friberg, 2017). Det identifierades viktiga fynd i de valda artiklarnas resultat. Fynden var relevanta för att besvara studiens syfte – att beskriva patienters upplevelser av att leva med afasi efter en stroke. Författarna identifierade fynden enskilt för att sedan jämföra de med varandra. I det tredje steget ska en sammanställning av de viktiga fynden presenteras för att få en överblick av materialet (Friberg, 2017). De slutgiltiga fynden sammanställdes i ett Word-dokument. I steg fyra jämförs likheter och skillnader av de valda fynden för att skapa en ny helhet (Friberg, 2017). De sammanställda fynden jämfördes, sorterades och lades i högar för att se skillnader och likheter, för att sedan skapa nya subteman och teman. I steg fem ska de teman och subteman som framkommit presenteras på ett tydligt och begripligt sätt (Friberg, 2017). Teman och subteman som framkom presenteras i tabell, samt att de beskrivs tydligt och begripligt i text i resultatet.
7
Resultat
Resultatet är baserad på analysen av de åtta artiklarna. Det framkom två teman
och fem subteman (se tabell 1). Teman som framkom var: Negativa upplevelser och positiva upplevelser.
Tabell 1: Översikt av teman och subteman.
________________________________________________________
Tema Subtema________________________________________________________
Negativa upplevelser Skam och begränsad av sin oförmågaNedstämdhet och frustration
Bristande förståelse från omgivningen
Positiva upplevelser Acceptans och känsla av välbefinnande Stöd från omgivningen
________________________________________________________
Negativa upplevelser
Temat handlar om de negativa upplevelser som många patienter med afasi hade. Att skämmas över att inte kunna kommunicera, olika negativa känslolägen och hur personer med afasi påverkas av omgivningen beskrivs i temat. Subteman som framkom var: Skam och begränsad av sin oförmåga, Nedstämdhet och frustration och bristande förståelse från omgivningen.
Skam och begränsad av sin oförmåga
Att patienter med afasi kände skam över sitt tillstånd var återkommande i flera artiklar. Patienter upplevde skam över sin bristande förmåga att tala, vilket ledde till att många patienter undvek samtal och sociala sammankomster (Fotiadou, Northcott, Chatzidaki & Hilari, 2014; Wray, Clarke & Forster, 2019). Det förekom också att patienter kände skam över att inte förstå vad andra människor sa (Johansson, Carlsson & Somnander, 2012). Skam över oförmåga att kommunicera gick även ut över att aktiviteter i patienternas vardag försummades, så som att umgås med vänner (Fotiadou et al., 2014), gå till affären (Andersson & Fridlund, 2002) och att åka på utflykter (Wray et al., 2019). Skam och även rädsla över att ingen skulle förstå vad patienterna sa resulterade i att många patienter hellre ville vara ensamma än att interagera med andra människor (Fotiadou et al., 2014)
Många patienter hade dock en vilja att prata, men upplevde sig begränsade av sin oförmåga att kunna uttrycka sig och undvek därför konversationer med andra människor (Andersson & Fridlund, 2002; Johansson et al., 2012; Wray et al., 2019), vilket kunde leda till förlust av vänner och bekanta (Brown et al., 2010; Fottiadou et al., 2014; Johansson et al., 2012). Oförmågan att tala påverkade också patienternas förmåga att uttrycka sina åsikter och tankar, samt att de tyckte det var svårt att delta i djupare konversationer (Johansson et al., 2012). Att inte kunna uttrycka sina åsikter kunde leda till att beslutstagande i relationer ofta togs av partnern som inte hade afasi, vilket enligt patienterna upplevdes som att de hade förlorat sin roll i familjen och att deras autonomi blev nedsatt (Fotiadou et al., 2014; Johansson et al., 2012). Många patienter upplevde det meningslöst att ens försöka prata, då de visste att ingen
8
skulle förstå (Andersson & Fridlund, 2002; Baker, Worrall, Rose & Ryan, 2020; Nätterlund, 2010). Att leva med afasi upplevdes av många patienter som en barriär till att leva ett gott liv (Brown et al., 2010).
Många patienter upplevde svårigheter att stava (Fotiadou et al., 2014; Nätterlund, 2010). Att uttrycka sig i skrift upplevdes av flera patienter som mentalt utmattande då det tog lång tid att skriva ord, eller hitta/veta vilka tangenter de skulle trycka på, på datorn (Fotiadou et al., 2014).
Nedstämdhet och frustration
Det var vanligt att patienterna upplevde känslomässig och psykisk påverkan av att inte kunna förstå eller göra sig förstådd. Många av patienterna kände olika grader av sänkt sinnesstämning vilket kunde leda till självisolering, vägran att kommunicera och att de undvek sociala sammankomster och rehabilitering (Baker et al., 2020). De upplevde nedstämdhet (Baker et al., 2020; Johansson et al., 2012; Wray et al., 2019), ångest (Andersson & Fridlund, 2002; Fotiadou et al., 2014; Nätterlund, 2010; Wray et al., 2019;) och depression (Andersson & Fridlund, 2002; Baker et al., 2020; Brown et al., 2010; Fotiadou et al., 2014), samt tankar på självmord (Armstrong, Hersh, Hayward Fraser & Brown, 2012; Brown et al., 2010; Johansson et al., 2012). Patienterna kunde känna sig nedstämda av att inte kunna delta i konversationer som de brukade, vilket ledde till att de undvek att delta i olika typer av sociala sammankomster (Fotiadou et al., 2014). Vissa patienter upplevde ångest över att utföra aktiviteter utanför hemmet, då de var rädda att de inte skulle förstå eller komma ihåg hur vissa saker skulle göras (Nätterlund, 2010). Det förekom att patienter utvecklade depression vid återkomst till sin hemmiljö. De upplevde en förlust av trygghet av att inte längre ha kompetent vårdpersonal och rehabiliterings-rutiner i sin närhet. De hade också svårt att anpassa sig till det dagliga livet och kände sig obekväma med att återuppta sociala kontakter, vilket ledde till depression (Baker et al., 2020). Afasin bidrog också till att patienterna upplevde mindervärdighetskomplex och kände sig värdelösa (Andersson & Fridlund, 2002; Armstrong et al., 2010; Brown et al., 2010; Johansson et al., 2012; Nätterlund, 2010), vilket i vissa fall ledde till nedstämdhet och avsaknad av motivation till att bli återställd (Baker et al., 2020; Nätterlund, 2010).
Att känna frustration i samband med sin afasi var ofta förekommande hos patienterna. Frustrationen grundade sig i att inte få fram de rätta orden och att inte kunna göra sig förstådd (Baker et al., 2020; Fotiadou et al., 2020; Johansson et al., 2012; Nätterlund et al., 2010; Wray et al., 2019). I vissa fall upplevde patienterna frustration över att andra människor inte förstod vad patienterna sa. Vissa patienter upplevde frustration över att ha varit tvungna att sätta livet på vänt (Fotiadou et al., 2014), att just de hade drabbats av afasi (Johansson et al., 2012; Baker et al., 2020), samt att inte kunna konversera med sina anhöriga på samma sätt som förut (Brown et al., 2010; Fotiadou et al., 2014; Wray et al., 2019). Frustrationen grundades också i att inte kunna förmedla sina känslor, sin kunskap och personlighet (Johansson et al., 2012). Patienter kunde även känna frustration över att rehabiliteringen var svår, att det tog lång tid att göra framsteg (Armstrong et al., 2012; Baker et al., 2020; Wray et al., 2019) och att rehabiliteringen var meningslös (Brown et al., 2010).
Bristande förståelse från omgivningen
Många patienter upplevde att människorna i sin omgivning saknade insikt i vad afasi innebar, vilket ledde till en mental ensamhet (Brown et al., 2010; Johansson et al., 2012) och att de kände sig missuppfattade (Andersson & Fridlund 2002; Brown et al., 2010; Fotiadou et al., 2014). Avsaknad av insikt och förståelse hos omgivningen bidrog också till att patienterna kände sig stigmatiserade (Andersson & Fridlund, 2012; Fotiadou et al., 2014; Johansson et al., 2012). I vissa fall förekom det att patienterna upplevde att andra människor undvek konversationer med
9
dem och att de sökte sig till patientens partner när de inte förstod vad patienten sa (Johansson et al., 2012). Det förekom också att patienter kände sig ignorerade av andra människor när de försökte prata. (Andersson & Fridlund, 2002; Johansson et al., 2012). Det kändes förlöjligande när människor fyllde i meningarna till patienterna när det tog för lång tid (Andersson & Fridlund, 2002). Patienterna kunde även känna sig begränsade av sina närstående vilket upplevdes som förminskande (Baker et al., 2020). De kände att de behövde tillåtelse att prata (Andersson & Fridlund, 2002) eller utföra aktiviteter i det dagliga livet, som att gå till affären eller på café (Baker et al., 2020; Fotiadou et al., 2014; Johansson et al., 2012). Flera patienter upplevde att omgivningen hade dålig insikt i vad afasi innebar. Patienterna upplevde att personer i deras omgivning ibland antog att patienterna hade lågt IQ eller någon form av kognitiv funktionsnedsättning (Fotiadou et al., 2014). Patienterna kunde också känna att omgivningen inte tog de på allvar som individer (Johansson et al., 2012).
I sjukhusmiljö kunde patienter med afasi känna sig stressade och påskyndade av personalen, speciellt i situationer som ronder och möten vid sängkanten. Enligt patienternas uppfattning berodde detta på tidsbrist hos personalen och brist på privata rum på sjukhuset (Baker et al., 2020).
Positiva upplevelser
Temat handlar om de positiva upplevelser som patienter med afasi hade. Att det är viktigt med acceptans och upplevelser av olika typer av stöd från omgivningen beskrivs i temat. Subteman som framkom var: Acceptans och känsla av välbefinnande och stöd från omgivningen.
Acceptans och känsla av välbefinnande
Att acceptera sitt tillstånd och ett positivt förhållningssätt kunde enligt många patienter bidra till att rehabiliteringen av afasin blev rolig (Andersson & Fridlund 2002) och effektiv (Brown et al., 2010; Fotiadou et al., 2014; Nätterlund, 2010). Att acceptera att sitt liv hade förändrats och ett fokus på framtiden, gav patienterna ambitioner till att bli återställda (Brown et al., 2010). Att acceptera sitt tillstånd gjorde också att vardagslivet blev lättare hanterbart (Baker et al., 2020; Brown et al., 2010). Afasi var enligt vissa patienter inte så märkvärdigt (Armstrong et al., 2012; Johansson et al., 2012), då de även hade andra sjukdomar eller tillstånd så som diabetes eller högt blodtryck, vilket var mer påtagligt än afasin (Armstrong et al., 2012). I flera fall var patienterna tacksamma över att inte ha fått andra typer av funktionsnedsättningar till följd av sin stroke och fick känslor av hopp och optimism när de hörde om andra afasidrabbade personer som hade haft en lyckad rehabilitering (Johansson et al., 2012). Acceptans av sitt tillstånd ledde i vissa fall till motivation i att öka sin kommunikationsförmåga, samt ett utvecklande av olika strategier för att kunna göra sig förstådd (Andersson & Fridlund, 2012).
Många kände att de trots sin afasi fortfarande kunde vara sig själva, uppleva välbefinnande och att kommunikationsnedsättningen inte begränsade dem i det dagliga livet (Andersson & Fridlund 2002; Armstrong et al., 2010; Brown et al., 2010; Johansson et el., 2012; Wray et al., 2019). En del patienter upplevde välbefinnande av att andra människor sökte kontakt med dem och att de faktiskt ville kommunicera verbalt med dem (Johansson et al., 2012). Att ha en hobby, stimulera hjärnan eller delta i meningsfulla aktiviteter gav också ett ökat välbefinnande, vilket även ledde till ett etablerat positivt förhållningssätt hos patienterna (Brown et al., 2010; Wray et al., 2019). Många patienter hade fokus på förekomsten av sjukdom och att ha överlevt en stroke ansågs som en vinst, vilket ledde till känslor av tacksamhet och välbefinnande, trotts att de hade drabbats av afasi (Baker et al., 2020; Fotiadou et al., 2014). Välbefinnande upplevdes
10
också parallellt med att kommunikationsförmågan förbättrades (Brown et al., 2010; Fotiadou et al., 2014). Detta präglades i vissa fall av att en förbättring av talförmågan bidrog till att patienterna återupptog kontakten vänner, samt att de kunde delta i djupare konversationer (Fotiadou et al., 2014).
Stöd från omgivningen
Många patienter upplevde att stöd från omgivningen gav de motivation till att bli bättre i sin afasi. Att bli pådriven och uppmuntrad av familjemedlemmar och vänner var en stor faktor till att patienterna inte gav upp och till att de till slut blev bättre (Armstrong et al., 2012; Baker et al., 2020; Brown et al., 2010; Fotiadou et al., 2014; Nätterlund, 2010). Vissa patienter menade även att det var för familjens skull de ville bli återställda, vilket också gav motivation till rehabilitering (Armstrong et al., 2012; Baker et al., 2020). Det var också viktigt för många patienter att närstående inte tyckte synd om dem, utan att de var uppmuntrande, förstående och toleranta (Brown et al., 2010). Att generellt träffa andra människor för att öva på att prata, ansågs också vara viktigt för att göra framsteg i sin kommunikationsförmåga (Armstrong et al., 2012; Nätterlund, 2010). Många patienter kände trygghet att ha med en närstående vid aktiviteter utanför hemmet, då de närstående kunde hjälpa patienterna att göra sig förstådda i möten med nya människor (Wray et al., 2020).
Stöd från omgivningen kunde också vara platser där samma personer ofta uppehöll sig. Detta gjorde att personerna fick insikt i vad afasi innebar, vilket gjorde att patienterna kände sig avslappnade och trygga med att prata (Andersson & Fridlund, 2002; Wray et al., 2019). Många patienter sökte sig även till grupper eller miljöer som de kände att de kunde få stöd från. Det kunde handla om stödgrupper för personer med afasi eller stroke, men även religiösa grupper anpassade för personer med afasi. Detta gjorde att patienterna upplevde en positivitet och en känsla av sammanhang av att träffa andra människor (Andersson & Fridlund, 2002; Armstrong et al., 2012; Fotiadou et al., 2014; Nätterlund, 2010).
I sjukhusmiljön upplevde många patienter stöd från vårdpersonalen (Armstrong et al., 2012; Baker et al., 2020; Wray et al., 2019). Patienterna upplevde att personalens uppmuntran, humor, tålamod och kunnighet gjorde rehabiliteringen lättare att utföra. (Baker et al., 2020). Även fast många patienter uppskattade hjälp och stöd från sjukvården, så var det viktigt för dem att de fick bibehålla sin autonomi och självständighet i största möjliga mån (Wray et al., 2019), samt att de fick information om hur prognosen för förbättring såg ut och utformning av rehabilitering (Baker et al., 2020). I många fall upplevde patienter en trygghet i sjukhusmiljön, där de kände sig omhändertagna av vårdpersonalen. De upplevde också stöd från de andra patienterna på avdelningen, då många hade drabbats av afasi efter sin stroke vilket gav dem en känsla av tillhörighet (Armstrong et al., 2012), hopp och uppmuntran (Baker et al., 2020).
Diskussion
Metoddiskussion
Det valdes att göra en litteraturstudie, då den har grund i tidigare forskning inom det kvalitativa området. Metoden var att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i kvalitativ forskning (Friberg, 2017).
Inklusionskriterierna innefattade personer som var över 18 år och var drabbade av afasi efter att ha insjuknat i en stroke. Urvalet skedde oberoende av kön och ett brett åldersspann valdes
11
för att få ett så stort omfång av artiklar som möjligt i sökresultatet. I de vetenskapliga artiklarna som analyserades ansågs ålder och kön inte prägla patienters upplevelser, vilket styrker valet av ett brett åldersspann, samt inkludering av samtliga kön. Artiklarna som valdes kvalitetsgranskades via granskningsmall - se bilaga III. Sju av artiklarna nådde en hög nivå av kvalitet. En artikel uppnådde medelnivå, vilket berodde på att författarna till studien inte tydligt nog motiverade vald metod, samt att de inte hade redovisat förförståelsen. Det inkluderades en artikel som handlade om upplevelser av afasi hos en speciell grupp - aboriginer. Trots att det var en särskild grupp med unik kultur och levnadssätt, visar artikeln på jämförbara upplevelser med de andra artiklarna. Aboriginerna uppsökte vård i samband med insjuknandet av stroke, samt deltog i utformad rehabilitering liksom deltagarna från övriga studier. Det inkluderades även en artikel från år 2002, trots att årskriterierna för artiklarna skulle vara inom ett tio års intervall, 2010–2020. Den inkluderades då den hade jämförbara egenskaper med de övriga artiklarna, men också för att upplevelser av afasi inte förändras över tid, vilket uppmärksammades av författarna i datainsamlingsprocessen. Artiklar som handlade om afasi i samband med demenssjukdom, hjärntumör eller andra cerebrala sjukdomar och tillstånd exkluderades, då det inte svarar mot författarnas val av syfte.
Ett hinder under sökningsprocessen var att författarna upplevde en begränsning av att hitta material som svarade mot syftet. Vetenskapliga artiklar som framkom under den systematiska sökningen speglade ofta närståendes och vårdpersonals perspektiv av afasi. En kombination utav sökorden Aphasia, communication och difficulties gav det mest användbara sökresultatet. Trots att sökord som patient experience och patient perspective användes, ansåg författarna att de inte fann ett önskvärt antal artiklar. Därav valdes slutligen åtta artiklar. Det låga antalet artiklar som valdes till analys och resultat kan anses som en svaghet i studien. De åtta artiklarna var dock innehållsrika, samt att de hade stark grund i studiens syfte. Två av studierna som valdes till resultatet diskuterar också svårigheter med att hitta tidigare forskning om patienters upplevelser av att leva med afasi (Armstrong et al., 2012; Johansson et al., 2011), vilket styrker konsensus av samtliga artiklar - att mer forskning behövs för att kunna bidra till evidensbaserad vård.
Den etiska granskningen av artiklar är viktig. Enligt Polit och Beck (2017) är det viktigt att forskarna har följt forskningsetiska principer och att inte strävan efter att nå målet, stör dessa. Det är därför viktigt, att i granskningen av varje artikel ha etiska aspekter och reflektioner i åtanke. Artiklar som inte var granskade utav etiska kommittéer exkluderades. Författarna hade genomgående deltagarnas integritet och anonymitet i fokus vid granskningen av artiklarna, då en kränkning av dessa stridit mot författarnas forskningsetiska principer.
Trovärdigheten går att bedöma utifrån giltighet, överförbarhet, delaktighet och tillförlitlighet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). För att få en ökad trovärdighet behöver forskarna i studien ha en förförståelse som satt avtryck i bakgrund och analys. En röd tråd ska kunna följas löpande genom studien, där begrepp som beskrivs i bakgrunden är bärande till syftet och vidare ska resultatet svara mot syftet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Författarna hade under alla delar i arbetet syftet i åtanke, vilket gör att den röda tråden hålls och arbetet får sin helhet, samt är tydlig och begriplig.
En tydlig presentation av en studies analys och urval, samt att resultatet speglar representativa egenskaper i urvalet, ger en ökad giltighet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Patienters upplevelser av afasi var jämförbara, mångfaldiga och präglades av likheter och skillnader, vilket presenteras tydligt i resultatet.
12
Överförbarhet handlar om möjligheten att överföra resultatet till andra kontexter. Genom att ha ett tydligt urval och en analys kan läsaren lättare bedöma överförbarheten (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Studiens resultat innehåller en mångfald av upplevelser i stor geografisk utsträckning, vilket stärker studiens överförbarhet.
Lundman och Hällgren Graneheim (2017) menar att en presentation av analysprocessen belyser forskarnas delaktighet. Författarna valde att utvinna nyckelfynd i samtliga artiklar separat, för att sedan jämföra dessa och nå konsensus. På så vis har författarna ökat både trovärdighet och delaktighet i studien.
För att få en ökad tillförlitlighet av en studie, krävs ett tydligt och noggrant presenterat urval och analysarbete (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Urval och analys är utförligt och noggrant presenterat i studien.
Resultatdiskussion
Resultatet visar att upplevelser av att leva med afasi kan påverka patienters psykiska mående, vilket vidare kan påverka patienters rehabilitering, sociala liv och aktiviteter. Omgivningens stöd och förståelse varierar vilket antingen kan bidra till en ökad motivation i att förbättra sin kommunikativa förmåga eller att patienten upplever stigmatisering och förminskning.
Negativa upplevelser
Författarna önskar att belysa, samt diskutera subtemat nedstämdhet och depression, som enligt resultatet är de vanligaste förekommande upplevelserna hos patienter med afasi. Resultatet visar att nedstämdhet och depression upplevs i samband med afasi på grund av bristande kommunikationsfärdigheter. Författarna uppmärksammade detta redan vid datainsamling till bakgrundsinformationen, där svårighetsgraden av afasi antas prägla svårighetsgraden av depression (Døli et al., 2017). Dock har inte författarna stött på denna konklusion i annan forskning inom området. Författarna anser att sambandet mellan depression och svårighetsgraden av afasi är intressant och kan vara viktig för förebyggandet att psykisk ohälsa hos patienter med afasi, dock behövs mer forskning inom området. Nedstämdhet och depression kan enligt författarnas resultat leda till att patienter med afasi saknar motivation till att träna sin kommunikationsförmåga, både på egen hand och i olika rehabiliteringskontexter, samt att patienter med afasi undviker sociala sammankomster och aktiviteter utanför hemmet. Det här stämmer överens med tidigare forskning (Code, Hemsley & Herrmann, 1999), vilket visar att personer som drabbas av afasi ofta upplever depression, samt kommunikativ och social isolation i samband med afasi. De menar att depressiva symtom kan uppstå, då personer med afasi ofta upplever låg självkänsla på grund av sina kommunikationssvårigheter.
I resultatet påvisas flera negativa upplevelser hos patienter med afasi, däribland skam, frustration, ångest, depression och suicidtankar, samt känslor av att vara värdelös. Dessa upplevelser leder bland annat till att patienterna blir begränsade i sin vardag. Enligt Svenaeus (2014) är innebörden av lidande, när något hindrar oss från att leva ett så gott liv som möjligt. Patienter drabbas enligt Eriksson (1994) av ett sjukdomslidande till följd av att ha insjuknat i stroke och afasi. Ett sjukdomslidande kan påverka en människas inre negativt, vilket leder till ett själsligt lidande. Innebörden av det själsliga lidandet beskrivs som en kamp mot förnedring och skam över sitt tillstånd (Eriksson, 1994). Resultatet har stor tyngd i det själsliga lidandet som patienterna upplever i samband med sin afasi och det förekommer i samtliga artiklar. Trots detta redogör inte de analyserade artiklarna huruvida patienterna har behandlats eller fått
13
möjlighet till behandling för sina psykiska besvär relaterat till sin afasi. Författarna anser detta som värdefull kunskap, för att vidare veta vilken typ av behandling som är effektiv för patienten, samt vad sjuksköterskan kan göra för att lindra psykiska besvär hos patienter som lever med afasi.
Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017b) är sjuksköterskans uppgift att leda omvårdnadsarbetet, vars mål är att lindra lidande, återställa och främja hälsa. En personcentrerad vård ligger till grund för omvårdnadsarbetet, där kommunikativa och pedagogiska egenskaper är centrala för sjuksköterskan, som har ett ansvar för att göra patienten delaktig i sin egen vård. Enligt Socialstyrelsen (2020), ingår dock inte sjuksköterskan i rehabiliteringsteamet för patienter som vårdas för stroke, eller sekundära skador av en stroke. Författarna ställer sig frågande till detta då sjuksköterskan spenderar mycket tid med patienten och har ett ansvar för att kommunikationen mellan sjuksköterska och patient fungerar och är framgångsrik (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b), vilket författarna menar är att vara en del av rehabiliteringen. Författarna menar därför att sjuksköterskan borde vara en del av rehabiliteringsteamet, där hen kan bidra med sina kunskaper angående patientens kommunikativa styrkor och svagheter. I en studie av Poslawsky et al. (2010) belyses sjuksköterskans relevans i rehabiliteringen av patienter som har blivit drabbade av afasi. Då sjuksköterskan besitter värdefull kunskap om patientens förmågor eller brist på förmågor, kan hen med upplärning inom kommunikativ rehabilitering arbeta parallellt med en logoped för att utföra kommunikationsövningar med patienten. Shiggins et al. (2020) belyser att patienter kan känna stöd från speciellt sjuksköterskan och att hen blir som en vän för patienten.
Positiva upplevelser
Att ha överlevt en stroke kan leda till känslor av tacksamhet och välbefinnande trotts att de också drabbas av afasi. Framsteg relaterat till rehabilitering kan bidra till att känslor av välbefinnande ökar. Detta stämmer överens med tidigare forskning (Cruice, Worral & Hickson, 2006), som visar att patienter med afasi ibland jämför upplevelserna av sitt tillstånd de hade direkt efter insjuknandet av en stroke, med de upplevelser av sitt tillstånd de har efter en viss tid. Detta medför att patienter med afasi kan känna välbefinnande och tacksamhet över att återfå delar av sin hälsa.
Resultatet visar att patienter med afasi kan känna välbefinnande genom att acceptera sitt tillstånd. Detta kan även bidra till att rehabiliteringen blir mer hanterbar och i vissa fall mer effektiv. Ny forskning (Shiggins et al., 2020) menar att patienter med afasi kan få ett ökat välbefinnande genom att acceptera de förändringar som skett i samband med en stroke och afasi. Shiggins et al. (2020) belyser att acceptansen av att förbättringen av afasi tar tid, är viktig för att patienter ska få en effektiv rehabilitering. Enligt resultatet i den här studien kan vårdpersonalens stöd, uppmuntran och tålamod vara viktigt för patienter med afasi – det kan bidra till att patienter upplever rehabiliteringen som mindre påfrestande och lättare att hantera. Det uppmärksammas av författarna att acceptans av sitt tillstånd är ett återkommande begrepp inom forskning angående afasi. Författarna reflekterar därför över om motiverande samtal, eller ett generellt uppmuntrande förhållningssätt borde vara en vedertagen form av vård på diverse strokeavdelningar.
14
Patienter som drabbas av afasi till följd av en stroke, upplever ofta negativa känslor i samband med svårigheter att kommunicera. Enligt resultatet är det dock förekommande att patienter med afasi kan känna välbefinnande och hälsa trotts sitt tillstånd. Erikson (2014) menar att begreppet hälsa är komplicerat och definierar begreppet som en subjektiv upplevelse. Hälsa och välbefinnande kan uppnås trotts sjukdom, grundat på patientens upplevelse. Enligt resultatet kan patienter uppleva välbefinnande genom att acceptera sitt tillstånd, samt förändringar i livet. Detta anser författarna jämförbart med Erikssons (1994) teorier angående att ta sig ur ett lidande. Eriksson betonar att den som lider behöver själslig insikt, samt erkänna det befintliga lidandet för att uppnå hälsa.
Det är en del av sjuksköterskans ansvar att främja och återställa hälsa, med utgångspunkt i en personcentrerad vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a). En grundpelare inom den personcentrerade vården är delaktighet. Delaktigheten inkluderar inte bara patienten utan också patientens närstående (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b). Resultatet i den här studien beskriver hur viktiga närstående är för patienter med afasi. Deras stöd och uppmuntran kan leda till att patienter känner styrka och motivation i att förbättra sin kommunikationsförmåga. Författarna uppmärksammar detta positiva fenomen och reflekterar över huruvida sjuksköterskan kan inkludera de närstående mer i vården av patienten och vilken påverkan det kan få för patientens förbättring av kommunikationen.
Slutsatser
Studiens syfte är att beskriva patienters upplevelser av att leva med afasi efter en stroke. Resultatet visar att patienter ofta skäms över sin oförmåga att kommunicera vilket kan leda till självisolering och hindra dem från att leva ett gott liv. Samtliga artiklar beskriver att många patienter med afasi upplever ett psykiskt lidande, vilket påverkar rehabilitering och aktiviteter i vardagen. Patienter kan uppleva att människor i sin omgivning har stor påverkan på deras psykiska hälsa. Medan närståendes stöd ger patienter motivation och positiva känslor, kan bristande förståelse från omgivningen resultera i att patienter känner sig stigmatiserade och förminskade. Upplevelser av bemötande från hälso- och sjukvården varierar. Patienter kan känna att vårdpersonalen har begränsat med tid för att anpassa sin kommunikation till patienters förmåga, vilket kan leda till stress för patienter. Resultatet talar dock för att de flesta patienter uppskattar den vård och omsorg som vårdpersonalen ger, samt att de kan känna stöd och tillhörighet från de andra patienterna.
Afasi är ett tillstånd som påverkar patientens psykiska mående i stor utsträckning. Psykisk ohälsa och afasi kan ofta samvara i symbios. Omgivningens stöd – både från närstående samt hälso- och sjukvården, har en omfattande påverkan på patienters upplevelser av att leva med afasi. Författarna drar därför en slutsats om att det behövs mer kunskap inom hälso- och sjukvården för att öka förståelsen, för att patienter ofta kan drabbas av psykisk ohälsa i samband med afasi. Angående närståendes stöd och delaktighet, drar även författarna slutsatsen att närstående behöver inkluderas mer i vården av patienter med afasi, för att få en ökad kunskap och förståelse för tillståndet.
Praktiska implikationer
Studien bidrar till ökad förståelse och kunskap angående patienters upplevelser av att leva med afasi efter en stroke. Den belyser hur negativa och positiva upplevelser påverkar patientens psykiska mående, dagliga aktiviteter och sociala liv. Patienter med afasi påträffas inom flera olika vårdnivåer vilket leder till att de möter diverse olika professioner, vilket medför att en
15
ökad kunskap inom området är nödvändigt på både individ- och gruppnivå inom hälso- och sjukvården. Resultatet i studien visar att psykisk ohälsa i samband med afasi är vanligt och att patienter med afasi kan bli motiverade i sin rehabilitering samt uppleva hälsa och välbefinnande, genom att acceptera sitt tillstånd, samt stöd från omgivningen. Sjuksköterskan kan därför ha ett uppmuntrande och motiverande förhållningssätt, samt inkludera närstående mer i vården av patienter som är drabbade av afasi, för att stödja dem i sin återhämtning. Sjuksköterskan kan med en ökad förståelse och kunskap lindra och förebygga lidande för patienter med afasi, genom ett motiverande och stödjande förhållningssätt, samt genom att vara uppmärksam på symtom på psykisk ohälsa. Vid misstanke om ett nedsatt psykiskt välmående hos patienter med afasi, kan då sjuksköterskan snabbt agera genom att samverka med andra professioner för vidare intervention.
Förslag till fortsatt kunskapsutveckling inom sjuksköterskans
kompetensområde
Författarnas eget behov av kunskapsutveckling grundar sig på studiens resultat och diskussion. Studier om att förebygga psykisk ohälsa hos patienter som drabbas av afasi inom ramen för sjuksköterskans kompetensområde, har bidragit till en ökad kunskap och förståelse hos författarna, vilket kan ligga till grund för eventuella interventioner sjuksköterskan utför när hen misstänker symtom på psykisk ohälsa. Författarna önskar att belysa den begränsning av tidigare forskning angående patienters upplevelser av att leva med afasi, vilket även diskuterades i andra studier. Detta styrker behovet - att mer forskning behövs för att kunna bidra till en ökad kunskapsutveckling och evidensbaserad vård.
Med hänvisning till resultat och diskussion är sjuksköterskan ett viktigt stöd för patienter med afasi och kan även bidra inom rehabilitering, samt samverka i rehabiliteringsteamet. Författarna menar vidare att forskning om sjuksköterskans involvering i rehabiliteringen av patienter med afasi, är viktigt för författarna, sjuksköterskan som profession och patienten. Slutligen anser författarna att det behövs mer forskning kring patienters upplevelser av sjuksköterskans profession relaterat till afasi i samband med psykisk ohälsa, i grund i att bidra till kunskapsutveckling och evidensbaserad omvårdnad.
16
Referenser
Andersson, S., & Fridlund, B. (2002). The aphasic person’s views of the encounter with other people: a grounded theory analysis. Journal of Psychiatric & Mental
Health Nursing (Wiley-Blackwell), 9(3), 285–292. https://doi.org/10.1046/j.1365-2850.2002.00480.x
Ardila, A., & Rubio-Bruno, S. (2018). Aphasia from the inside:
The cognitive world of the aphasic patient. Applied Neuropsychology: Adult, 25(5), 434– 440. https://doi.org/10.1080/23279095.2017.1323753
Armstrong, E., Hersh, D., Hayward, C., Fraser, J., & Brown, M. (2012). Living with aphasia: Three Indigenous Australian stories. International Journal of
Speech-Language Pathology, 14(3), 271–280. https://doi.org/10.3109/17549507.2011.663790
Baker, C., Worrall, L., Rose, M., & Ryan, B. (2020). “It was really dark”:
the experiences and preferences of people with aphasia to manage mood changes and depression. Aphasiology, 34(1), 19–46. https://doi.org/10.1080/02687038.2019.1673304
Code, C., Hemsley, G., & Herrmann, M. (1999). The emotional impact of aphasia. Seminars in Speech & Language, 20(1), 19–94. https://doi.org/10.1055/s-2008-1064006
Cruice, M., Worral, L., & Hickson, L. (2006). Perspectives of quality of life by people with aphasia and their family: suggestions for successful living. Topics in stroke rehabilitation, 13(1), 14-24. https://doi.org/10.1310/4JW5-7VG8-G6X3-1QVJ
Døli, H., Helland, T., & Andersen Helland, W. (2017). Self-reported symptoms of anxiety and depression in chronic stroke patients with and without aphasia. Aphasiology, 31(12), 1392– 1409. https://doi.org /10.1080/02687038.2017.1280595
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. (1. uppl.) Stockholm: Liber utbildning. Eriksson, K. (2018). Vårdvetenskap: vetenskapen om vårdandet: om det tidlösa i tiden. (Första upplagan). Stockholm: Liber.
Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten (3. uppl., s.129 - 138). Lund: Studentlitteratur.
Folkhälsomyndigheten (2018). Definitioner, mål, ramverk och uppföljningssystem för miljörelaterad hälsa. Hämtad 2020-05-03
från
https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat- material/publikationsarkiv/d/definitioner-mal-ramverk-och-uppfoljningssystem-for-miljorelaterad-halsa-/?pub=53919
17
Fotiadou, D., Northcott, S., Chatzidaki, A., & Hilari, K.
(2014). Aphasia blog talk: How does stroke and aphasia affect a person’s social relationships? Aphasiology, 28(11), 1281–
1300. https://doi.org/10.1080/02687038.2014.928664
Johansson, M. B., Carlsson, M., & Sonnander, K. (2012). Communication difficulties and the use of communication strategies: from
the perspective of individuals with aphasia. International Journal of Language & Communication Disorders, 47(2), 144–155. https://doi.org/10.1111/j.1460-6984.2011.00089.x
Laures-Gore, J., & Rice, K. G. (2019). The
Simple Aphasia Stress Scale. Journal of Speech, Language & Hearing Research, 62(8), 2855–2859. https://doi.org/10.1044/2019_JSLHR-L-19-0053
Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I B. Höglund Nielsen & M. Granskär (red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (3 uppl., ss. 219 - 234). Lund: Studentlitteratur AB.
Manganotti, P., Furlanis, G., Ajčević, M., Polverino, P., Caruso, P., Ridolfi, M., Pozzi-Mucelli, R. A., Cova, M. A., & Naccarato, M. (2019). CT perfusion and EEG patterns in patients with acute isolated aphasia in seizure-related stroke mimics. Seizure, 71, 110– 115. https://doi.org /10.1016/j.seizure.2019.07.005
Nafiah, R. H., Ahsan., & Suharsono, T. (2019). Modified Early Warning Score (MEWS) as Predictor of Deterioration Risk on Patient with Stroke in Emergency Unit. International Journal of Nursing Education, 11(4), 117–121.
https://doi.org/10.5958/0974-9357.2019.00101.6
Norrving, B. (2019). Stroke, akut. Hämtad 2020-04-07 från
https://internetmedicin.se/page.aspx?id=323
Nätterlund, B. S. (2010). A new life with aphasia: everyday activities and social support. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 17(2), 117–
129. https://doi.org/10.3109/11038120902814416
Mundle, R. G. (2011). O Word That I Lack! Silence, Speech, and Communicative Bodies in the Rehabilitation (and Redemption) of Stroke
Patients with Expressive Aphasia. Journal of Religion, Disability & Health, 15(3), 221– 240. https://doi.org. /10.1080/15228967.2011.566763
Poslawsky, I. E., Schuurmans, M. J., Lindeman, E., & Hafsteinsdóttir, T. B. (2010). A systematic review of nursing rehabilitation of stroke
patients with aphasia. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 19(1–2), 17– 32. https://doi.org./10.1111/j.1365-2702.2009.03023.x
Polit, D. & Beck, C. (2017). Nursing research - Generating
and Assessment Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Wolters Kluwer.
18
Pound, C., & Jensen, L. R. (2018). Humanising communication between nursing staff and patients with aphasia: potential contributions of the Humanisation Values
Framework. Aphasiology, 32(10), 1209–
1233. https://doi.org./10.1080/02687038.2018.1494817
Rohde, A., Worrall, L., Godecke, E., O’Halloran, R., Farrell, A., & Massey, M. (2018) Diagnosis of aphasia in stroke populations:
A systematic review of language tests, PLoS One, 13(3), e0194143. https://doi.org/ 10.1371/journal.pone.0194143
Shiggins, C., Soskolne, V., Olenik, D., Pearl, G., Haaland-Johansen, L., Isaksen, J., Jagoe, C., McMenamin, R., & Horton, S. (2020). Towards an asset-based approach to promoting and sustaining well-being for people with aphasia and their families: an international exploratory study. Aphasiology, 34(1), 70 – 101. https://doi.org/10.1080/02687038.2018.1548690
Socialstyrelsen. (2019). Statistik om stroke 2018. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 2019-04-07 från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/statistik/2019-12-6485.pdf
Socialstyrelsen. (2020). Nationella riktlinjer för vård vid stroke. Hämtad 2020-04-07 från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2020-1-6545.pdf
Svenaeus, F. (2014). The phenomenology of suffering in medicine and bioethics. Theoretical Medicine & Bioethics, 35(6), 407– 420. https://doi.org/10.1007/s11017-014-9315-3
Svensk sjuksköterskeförening. (2017a). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 2020-04-20 från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2017b). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 2020-04-20 från
https://www.swenurse.se/Sa-tycker- vi/publikationer/Kompetensbeskrivningar-och-riktlinjer/kompetensbeskrivning-for-legitimerad-sjukskoterska/
Thompson, H. E., Robson, H., Ralph, M. A. L., Jefferies, E., & Lambon Ralph, M. A. (2015). Varieties of semantic “access” deficit
in Wernicke’s aphasia and semantic aphasia. Brain: A Journal of Neurology, 138(12), 3776– 3792. https://doi.org /10.1093/brain/awv281
van Rijssen, M., Veldkamp, M., Meilof, L., & van Ewijk, L.
(2019). Feasibility of a communication program: improving communication between nurses a nd persons with aphasia in a peripheral hospital. Aphasiology, 33(11), 1393–
19
World Health Organization (WHO). (2018). CONSTITUTION OF THE WORLD HEALTH ORGANIZATION. Hämtad 2020-05-03 från
https://www.who.int/governance/eb/who_constitution_en.pdf
Wray, F., Clarke, D., & Forster, A. (2019). How do
stroke survivors with communication difficulties manage life after stroke in the first year? A qualitative study. International Journal of Language & Communication Disorders, 54(5), 814–827. https://doi.org/10.1111/1460-6984.12487
Xisolei, H. (2019). Stroke, rehabilitering. Hämtad 2020-04-07 från
https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=7688
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (red.). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3 uppl., ss. 59–82). Lund: Studentlitteratur AB.
20
Bilaga I
Översikt av systematiska sökningar
Databas
Cinahl Sökord Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Valda till resultatet
1 Aphasia 8,093 2 Patient* Experience* 207,956 3 S1 AND S2 376 Avgränsningar: Peer Reviewed, English language, Research article, 2010 - 2020 S1 AND S2 198 198 24 12 1
Databas
Cinahl Sökord Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Valda till resultatet
1 Aphasia 8,088 2 Social relationsships 58,245 3 S1 AND S2 100 Avgränsningar: Peer Reviewed, English language, Research article, 2010 - 2020 S1 AND S2 57 57 4 2 1
Databas
Cinahl Sökord Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Valda till resultatet
1 Aphasia 8,088 2 Commun-ication 199,979 3 Difficulties 84,886 4 S1 AND S2 AND S3 233 Avgränsningar: Peer Reviewed, English language, Research article, 2010 - 2020 S1 AND S2 AND S3 139 139 8 3 3 Databas
Cinahl Sökord Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Valda till resultatet
1 MH aphasia 5,923
2 AB patient
perspective 29,333
3 S1 AND S2 45
21 Peer Reviewed, English Language, Research article
22
Bilaga II
Översikt av analyserad litteratur
Problem och
syfte
Ansats och
metod Urval och studiegrupp Huvudsakligt resultat Kvalite ts-gransk ning Författare Andersson, S. & Fridlund, B. Årtal 2002 Land Sverige Problem:
Att lida av afasi är en total förändring och upplevelse av livet. Syfte: Att undersöka personer med afasi och deras
erfarenheter i möten med andra människor.
Kvalitativ,
deskriptiv design. Urval: Det gjordes strategiskt för att få så många olika erfarenheter som möjligt.
Studiegrupp:
Sju män, fem kvinnor ålder 28-92 år.
Drabbade av hjärnskada.
Diagnostiserade med afasi.
Både impressiv och expressiv. Studien genererade i en teoretisk modell utifrån ett omvårdnadsperspektiv på vad personer med afasi och deras erfarenheter och upplevelser.
Upplevelserna från de personerna med afasi var olika. En del upplevde positiva erfarenheter medan andra upplevde
negativa erfarenheter i möte med andra människor. Hög Författare Armstrong, E., Hersh, D., Hayward, C., Fraser, J. & Brown, M. Årtal 2012 Land Australien Problem: Upplevelser och erfarenheter hos personer med afasi i inhemska
populationer glöms ofta bort och prioriteras inte lika mycket. Syfte: Undersöka viktiga frågor och upplevelser som uppstår hos
personer med afasi inom den inhemska populationen. Kvalitativ analys med semi- struktureradeinter vjuer. Urval: Då resurserna för studien var
begränsade valdes tre personer ut
med inklusionskriterie r att de led av afasi. Denna studie kom att ligga till grund för kommande forskning kring lantliga
områden.
Studiegrupp: Tre män ifrån det inhemska stället som talade det inhemska språket.
Kring de tre männen som intevjuades var det olika upplevelser som presenterades, någon upplevede en positiv känsla utav afasi då han lärt sig att leva med det, medan någon upplevde frustration och suicidala tankar. Hög Författare Baker, C., Worrall, L., Problem:
Personer med afasi löper hög risk för att drabbas av Kvalitativ analys med semi- strukturerade intervjuer. Urval: Inklusionskriterierna f ör att delta var att deltagarna var Tre huvudteman identifierades: uppkomsten av stroke och afasi är en Hög
