Institutionen för hälsovetenskap
Allt mellan glädje och sorg
- Sjuksköterskans erfarenheter av att vårda barn med cancer
Alice Falkebäck, Lisa Jensen
Examensarbete i omvårdnad på grundnivå Sjuksköterskeprogrammet
Institutionen för Hälsovetenskap Vårterminen 2020
Allt mellan glädje och sorg – Sjuksköterskans erfarenheter av att vårda barn med cancer
Everything between joy and grief – The Nurse’s experiences of caring for children with cancer
Författare Alice Falkebäck, Lisa Jensen
Handledare Lena Håkansson
Examinator Malin Berghammer
Institution Högskolan Väst, Institutionen for hälsovetenskap
Arbetets art Examensarbete i omvårdnad, 15 hp
Program/kurs Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
Termin/år VT 2020
Antal sidor 17
Abstract
Background Every year around 350 children in Sweden become ill in some form of
can-cer, which also is the most common cause of death for children up to 14 years. The nurse
has an important function in conveying safety and hope to these severely ill children and their families. Caring for children with cancer can be difficult and challenging.
Method and Aim A literature study based on qualitative research with the aim of describe
the nurse’s experiences of caring for children with cancer was performed.
Results The result was based on nine qualitative articles that, after analysis according to
Friberg, resulted in three main themes; Become a part of the family, Emotional stress and Be professional, built on seven subthemes. The result showed that being a nurse car-ing for children with cancer was both mentally and physically exhaustcar-ing. Strong rela-tionships were formed between the nurse, the children and their families, and the nurse provided important support. Caring for children with cancer caused the nurse to experi-ence several different emotions that affected both private life and working life. Emotions had to be handled with the help of support.
Conclusion Caring for children with cancer is giving the nurse several strong feelings,
both positive and negative. Strong relationships between the nurse, the children and their family can increase these feelings. To as a nurse every day meet these children with can-cer is very demanding and support of different kinds are therefore necessary.
Populärvetenskaplig sammanfattning
Varje år insjuknar ca 350 barn i Sverige i någon form av cancer som också är den vanlig-aste dödsorsaken för barn upp till 14 års ålder. Hjärntumörer och leukemi är de vanligvanlig-aste cancerformerna hos barn under 10 år. Hos barn över 10 år är lymfom och melanom van-ligast. Vanligt förekommande symtom är feber, trötthet och minskad aptit. Cytostatika-behandling, strålbehandling och operation är de behandlingar som används vid barncan-cer. Sjuksköterskan är omvårdnadsansvarig och har en viktig funktion i att ge stöd samt förmedla trygghet och hopp till barnen. Arbetet med barn med cancer kan vara svårt och utmanande. Syftet med denna litteraturstudie var att belysa sjuksköterskans erfarenheter av att vårda barn med cancer. Metoden som valdes var därför en litteraturstudie med grund i kvalitativ forskning.
Resultatet baserades på nio kvalitativa artiklar som efter analys resulterade i tre teman och sju subteman. Första temat Bli en del av familjen beskriver de nära relationer som bildas mellan sjuksköterskan, barnen och deras familjer samt funktioner i att ge stöd åt barn med cancer. Andra temat, Emotionella påfrestningar, handlar om de känslor sjuk-sköterskan upplever i arbetet, sjuksjuk-sköterskans upplevelse av att känna sig otillräcklig i omvårdnaden samt hur arbetet påverkar sjuksköterskans privatliv. Tredje temat, Vara
professionell beskriver sjuksköterskans svårigheter att hantera känslorna samt
sjukskö-terskans upplevelse av bland annat stress, press och kunskapskrav. Litteraturstudiens dis-kussion fokuserade på de starka relationerna, de upplevda känslorna samt sjuksköterskans behov av stöd.
Slutsatser som kan dras av denna litteraturstudie är att som sjuksköterska vårda barn med cancer på många sätt är ett krävande arbete och sjuksköterskan påverkas både emotionellt, psykiskt och fysiskt. Stöd är därför nödvändigt. För att vården ska kunna utvecklas och bli än bättre i framtiden finns behov av ytterligare forskning om sjuksköterskans upple-velse av att få stöd samt vilka former av stöd som behövs.
Innehållsförteckning
Inledning ____________________________________________________________ 1 Bakgrund ____________________________________________________________ 1 Barn på sjukhus ____________________________________________________ 1 Barncancer, symtom och behandling ___________________________________ 1 Sjuksköterskans funktion _____________________________________________ 2 Sjuksköterskan i barnsjukvården ______________________________________ 3 Hopp ______________________________________________________________ 3 Problemformulering ___________________________________________________ 4 Syfte ________________________________________________________________ 5 Metod _______________________________________________________________ 5 Litteratursökning ___________________________________________________ 5 Urval ______________________________________________________________ 5 Analys _____________________________________________________________ 6 Resultat _____________________________________________________________ 6 Bli en del av familjen ________________________________________________ 7 Emotionella påfrestningar ____________________________________________ 8 Vara professionell __________________________________________________ 10 Diskussion __________________________________________________________ 11 Resultatdiskussion _________________________________________________ 11 Metoddiskussion ___________________________________________________ 14 Slutsatser ___________________________________________________________ 16 Praktiska implikationer _______________________________________________ 16 Förslag till fortsatt kunskapsutveckling inom sjuksköterskans
kompetensområde_____________________________________________________16 Referenser __________________________________________________________ 18
Bilagor
Bilaga I Översikt systematisk informationssökning
Bilaga II Mall för kvalitetsbedömning av studie med kvalitativ metod Bilaga III Översikt analyserade vetenskapliga artiklar
1
Inledning
Cancer är den vanligaste dödsorsaken för barn i åldrarna 1-14 år. Varje år insjuknar i Sverige ca 350 barn i någon form av cancer (Barncancerfonden, 2019). De två vanligaste cancerformerna för barn under tio år är leukemi och hjärntumörer, men hos barn över tio år är lymfom och melanom vanligare diagnoser. Ett barn som drabbas av en svår sjukdom blir påverkat på många sätt. Sjukdomen påverkar också barnets familj. Att som barn till-bringa långa tider på sjukhus och undergå ofta obehagliga behandlingar kan skapa starka negativa känslor. Att vara sjuksköterska i barnsjukvården och dagligen möta svårt sjuka barn är både fysiskt och psykiskt ansträngande. Sjuksköterskan har en viktig uppgift att synliggöra barnet samt främja hälsa och välbefinnande både för barnet och barnets familj. En viktig del i sjuksköterskans funktion är att förmedla trygghet och hopp till barn som spenderar mycket tid på sjukhuset. Målet är att barnet, utifrån förutsättningarna, ska må så bra som möjligt. Arbetet kan vara svårt och utmanande, samtidigt som positiva stunder kan ge glädje. Det finns sedan tidigare mycket forskning kring barns och föräld-rars erfarenheter av barncancervård, däremot är det mer begränsat med kunskap kring sjuksköterskans erfarenheter. Därför syftar denna studie till att belysa sjuksköterskans erfarenheter av att vårda barn med cancer.
Bakgrund
Barn på sjukhus
Människor mellan 0 och 18 år definieras som barn (UNICEF, 1989). Barn som är tvungna att vistas på sjukhus i samband med sjukdom reagerar på flera sätt. Ålder, tidigare erfa-renheter, verklighetsuppfattning, sjukdom, mognad och trygghet är exempel på faktorer som påverkar barnens reaktioner. För barnens trygghet har föräldrarna en viktig roll ef-tersom de ger närhet och är bekanta för barnen i den främmande miljön (Enskär & von Essen, 2000; Runeson, Hallström, Elander & Hermeren, 2002).
Barn på sjukhus vill fortsätta leva sina vanliga liv. De har behov av aktivitet, lek och skratt samt goda relationer med vårdpersonalen (Runeson et al., 2002). Många av dessa barn längtar efter att få gå till sin skola eller förskola och leka med sina kamrater. Att vara begränsad i att träffa vänner och lekkamrater kan bidra till att barnet känner sig isolerat och ensamt (Darcy, Knutsson, Huus & Enskär, 2014). Att ligga på sjukhus kan av bar-nen upplevas som att inte ha kontroll vilket kan inge känslor av maktlöshet och bli ett lidande. Det kan upplevas obehagligt att vara på sjukhus. Barnen kan uppleva starka känslor över att behöva vara bundna till slangar och inta mediciner. Att se personal med sjukhuskläder kan därför inge en direkt negativ reaktion hos ett barn (Darcy et al., 2014).
Barncancer, symtom och behandling
Till skillnad från cancer hos vuxna, som ofta kopplas till livsstil och ålder, finns ingen känd yttre faktor som är av stor betydelse för utvecklingen av cancer hos barn. Barn har inte påverkats av yttre faktorer tillräckligt länge för att en sjukdomsutveckling ska ha hunnit starta. Hos vissa cancerformer kan en ärftlig faktor finnas. Barn drabbade av
can-2
cer är, förutom tumörsjukdomen, oftast friska i resten av kroppen. Dock behöver deras på-gående tillväxt tas i beaktande vid behandling, vilket inte är nödvändigt när vuxna be-handlas (Barncancerfonden, 2017). Det pågår hela tiden forskning kring orsakerna till att barn drabbas av cancer (Barncancerfonden, 2019).
Cancerformernas förekomst skiljer sig åt hos barn beroende på ålder och kön. Tumörer är exempelvis något mer förekommande hos pojkar än flickor (Steliarova-Foucher et al., 2017). De vanligaste cancerformerna hos barn är leukemier, hjärntumörer, lymfom och andra solida tumörer. Hos barn över tio år är melanom och lymfom de vanligaste cancer-formerna vilket skiljer sig något i förekomst jämfört med hos yngre barn där leukemi och hjärntumörer är vanligare. (Barncancerfonden, 2017; Barncancerfonden, uå; Steliarova-Foucher et al., 2017).
Beroende på cancerform samt var cancern har sitt centrum varierar symtomen (Hagelin, 2008). De symtom som uppstår kan vara vanliga sjukdomssymtom som feber, minskad aptit, trötthet och minskad energinivå. Dessa ospecifika symtom kan försvåra diagnosti-serandet av cancern. Ibland förekommer mer specifika symtom som orsakas av exempel-vis tryckpåverkan eller funktionsförsämring (Darcy et al., 2014; Hagelin, 2008).
Tidigare forskning har beskrivit att barn upplever symtom under sjukdom och behand-ling, samt att de påverkas av dem på olika sätt. Det har beskrivits exempelvis smärta, öm-het, mag-tarmproblem, rädsla och trötthet. Dessutom har barnen haft både fysiska och psykologiska upplevelser, till exempel att de känt sig orkeslös och att inte vara sig själv (Ruland, Hamilton & Schjødt-Osmo, 2009).
De tre sorters behandlingar som finns att tillgå är: cytostatikabehandling, strålbehand-ling och operation. Vilken typ av behandstrålbehand-ling som används beror på vilken typ av cancer som behandlas samt tumörens lokalisation. Oftast är det nödvändigt att kombinera flera typer av behandlingsmetoder för bästa resultat (Barncancerfonden, uå; Hagelin, 2008; WHO, 2018). Efter behandlingen avslutats fortsätts regelbundna kontroller under flera år framåt (Hagelin, 2008).
Sjuksköterskans funktion
Sjuksköterskan har som ansvar att främja och återställa hälsa, att lindra lidande samt att förebygga sjukdom. Till sjuksköterskan ansvarsområde hör också att planera och genom-föra patientnära omvårdnad i riktlinjer med mänskliga rättigheter, vilket beskrivs i Inter-national Council of Nurses (ICN) etiska kod för sjuksköterskor (Svenska sjuksköterske-förening, 2017).
Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) beskriver att vården ska vara av god kvalitet och vara tillgänglig för alla, samt tillgodose patientens behov av säkerhet och trygg-het. I Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) beskrivs sjuksköterskans skyldighet att bed-riva en patientsäker vård där relevanta åtgärder ska hindra från vårdskador. Vården ska utföras varsamt och kompetent samt utformas tillsammans med patienten. Sjukskö-terskan har enligt Patientlagen (SFS 2014:821) skyldighet att informera patien-ter och att stärka patientens rätt till självbestämmande och delaktighet i sin vård. Sedan 1
3
januari 2020 är Barnkonventionen; Förenta nationernas konvention om Barnets rättig-heter (SFS 2018:1197) lag i Sverige (Regeringskansliet, uå). Barnkonventionen innehål-ler artiklar vars bestämmelser bland annat förtydligar barnens rätt till bästa möjliga vård och omvårdnad, rätt till utveckling och liv och att alla val som berör barnet ska vara för barnets bästa (SFS 2018:1197).
Sjuksköterskan i barnsjukvården
Att vara sjuksköterska i barnsjukvården innefattar att ge barnet en personcentrerad vård som innebär att personen sätts i centrum framför sjukdomen. Att även tillgodose en familjefokuserad omvårdnad är viktigt och innebär att den enskilda individen är i cent-rum medan resten av familjen också tas hänsyn till. Familjen ska ses som en helhet (En-skär & Edwinson Månsson, 2008; Svensk sjuksköterskeförening, 2015, Svensk sjukskö-terskeförening, 2016a). Som sjuksköterska inom barnsjukvården och dagligen möta svårt sjuka och döende barn ställer stora krav på bemötande och kommunikation, samt god kunskap och kompetens inom yrkesområdet (Edwinson Månsson & Enskär, 2008).
Det är alltid sjuksköterskans ansvar att ge tillräcklig information till patienter om om-vårdnad och behandling (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Inom barnsjukvården och barncancervården är informationsgivande under pågående sjukhusvård mycket vik-tigt. Barnen har behov av ärlig och fullständig information om sin sjukdom, kom-mande behandlingar och undersökningar samt efterförloppet av dem, för att kunna vara förberedda. Ofta kan behandlingarna upplevas mer positiva om barnen är förberedda och informerade om vad som ska hända (Edwinson Månsson, 2008; Jibb et al, 2018). Inform-ationen som ges ska vara väl anpassad utefter utvecklingsålder och mognad (Jibb et al, 2018).
Omvårdnad av barn med cancer
Inom barncancervården har omvårdnaden som mål att förutom förebygga, lindra och minska de besvär cancern ger, också lindra och förebygga behandlingarnas biverk-ningar. Sjuksköterskans mål med omvårdanden av barn med cancer är bland annat att bibehålla en god nutritionsstatus, lindra och förebygga smärta, minska risken för infekt-ioner samt inge trygghet och hopp om en tid efter sjukdomen (Hagelin, 2008).
Sjuksköterskan är viktig som socialt och känslomässigt stöd för barnen och deras famil-jer under tiden cancerbehandlingar pågår. I funktionen som omvårdnadsansvarig innefat-tas att vara närvarande i vårdinterventioner, uppfatta och prioritera hantering av symtom och smärta samt lägga märke till hur tillvaron kan förbättras för barnen och deras familjer (Hecktman, 2012; Jibb et al., 2018). Att involvera barnen och ge dem möjlighet till att vara delaktiga i sin egen vård är också en viktig uppgift för sjuksköterskan (Darcy et al., 2014).
Att vara sjuksköterska och arbeta med barn med cancer innebär att möta barnets hela fa-milj vilket kan vara både utmanande, men också tillfredställande. Samtidigt som bar-nens föräldrar kan uppfattas som krävande är det också givande att arbeta nära föräldrarna eftersom de känner sitt barn bäst och därmed bidrar till att barnet får vård av bästa kvali-tet Sjuksköterskan har som funktion att stötta och hjälpa familjen i den svåra situation de
4
befinner sig i. Att hjälpa barn med cancer och deras familjer att finna ljuspunkter i tillva-ron är viktiga uppgifter (Klassen, Gulati & Dix, 2012).
Hopp
För att människan ska kunna uppleva hälsa är hopp nödvändigt. Människan påminns om hopp i svåra stunder som vid sjukdom, smärta eller sorg. I dessa stunder kan även icke-hoppet göra sig påmint, som känslor av hopplöshet eller ingen utväg ur nuet (Svensk sjuksköterskeförening, 2016b). Hopp är en föreställning och en förväntan om möjligheter och om framtiden, men också en drivkraft att nå dit. Hopp är energi, mål och positiv förväntan (Benzein, 2017; Svensk sjuksköterskeförening, 2016b).
I svåra stunder kan hoppet utgöra glädje och tröst. Att inte ge upp är hopp och det kan beskrivas som att hålla fast vid livet. Att som sjuksköterska förmedla hopp och ge stöd åt upplevelse av hopp hos patienter kan vara av betydelse oavsett vilken fas i livet eller tillstånd patienten befinner sig i (Svensk sjuksköterskeförening, 2016b).
Det är hoppet som får barn att kämpa vidare i sin sjukdom (Jalmsell, Lövgren, Kreic-bergs, Henter & Frost, 2016). Sjuksköterskan har som uppgift att förmedla en känsla av hopp till barnen och deras familjer i sina omvårdnadshandlingar (Hagelin, 2008). Sjuk-sköterskan har också i uppgift att skapa förutsättningar för upplevelsen av hopp vilket bidrar till ett minskat lidande och en ökad känsla av hälsa och välbefinnande. Att skapa mål för framtiden är viktigt, speciellt hos barn och ungdomar. Det kan exempel-vis vara mål om att bilda familj eller skaffa sig en utbildning (Benzein, 2017). Cancer kan ofta ses som en svår och obotlig sjukdom. Att drabbas av cancer kan påverka tankar om framtiden. Barn har hela livet framför sig och därför anser författarna att det är av stor vikt att förmedla hopp till barn med cancer för att de ska känna hopp om framtiden.
Problemformulering
Årligen drabbas över 350 barn i Sverige av cancer och bland barn upp till 14 år är cancer den vanligaste dödsorsaken. Hos barn under tio år är leukemi och hjärntumörer de van-ligaste cancerformerna, medan lymfom och melanom är vanligare hos äldre barn. Vanliga symtom vid cancersjukdom är feber, minskad aptit och trötthet. Även mer specifika sym-tom som tryckpåverkan från tumören kan förekomma. Barn med cancer är ofta friska i resten av kroppen och vill leva och leka som vanligt, men att vara på sjukhus och un-dergå behandling kan inge starka obehagskänslor. Det kan därför finnas ett stort behov av stöd hos barnen och deras familjer. Sjuksköterskan är ansvarig för och delaktig i bar-nens omvårdnad och behandlingar på sjukhusens barnavdelningar. Som uppgift har sjuk-sköterskan bland annat att ge ärlig och tillräcklig information, förmedla hopp samt göra barnet delaktig i sin vård. Som sjuksköterska i barnsjukvården ställs krav på god kunskap och kompetens inom yrkesområdet. Det finns flera studier om barns och föräldrars erfa-renheter av barncancervården. Ett mindre utforskat område är sjuksköterskans erfaren-heter av att vårda barn med cancer och hur dessa erfarenerfaren-heter påverkar dem. Genom
5
denna studie vill vi bidra till en ökad förståelse för sjuksköterskans erfarenheter av att vårda barn med cancer.
Syfte
Syftet är att belysa sjuksköterskans erfarenheter av att vårda barn med cancer.
Metod
Som metod valdes att genomföra en litteraturbaserad studie med grund i kvalitativ forsk-ning. Kvalitativ forskning undersöker upplevelser och erfarenheter av specifika fenomen och har som mål att öka förståelse kring dessa och hur dessa fenomen upplevs från olika perspektiv. När syftet är att studera erfarenheter är kvalitativa studier lämpliga att an-vända enligt Friberg (2017a).
Litteratursökning
En inledande informationssökning gjordes för att få en översikt över det valda forsknings-området. Sedan utfördes mer specificerande och anpassade sökningar i databaserna Ci-nahl och PubMed. Databasen CiCi-nahl är inriktad på omvårdnadsvetenskap och PubMed på medicin och omvårdnad (Östlundh, 2017). I Cinahl användes Engelska, 2010-2020 och Peer reviewed som avgränsningar i sökningarna. I PubMed användes istället 10 years, ‘Free Full text’ samt Engelska. ‘Peer Reviewed’ avgränsar sökningen genom att endast artiklar publicerade i vetenskapliga tidskrifter visas (Östlundh, 2017). Att be-gränsa till artiklar skrivna på engelska ger ett brett material och undviker att artiklar skrivna på andra språk visas (Östlundh, 2017). Tidsbegränsningar sätts för att undvika gammal forskning som inte längre är relevant (Östlundh, 2017).
De sökord som användes i Cinahl var Childhood Neoplasms, Pediatric cancer, Nurs* ex-perience, Nurs* emotions, Nurs*, Pediatric oncology, Experience*, Perception*. De sökord som användes i PubMed var Pediatric Oncology Nurs*, Experience*, Emotion*, Perception*, Childhood Neoplasms, Pediatric cancer och Nurs*. Trunkering (*) använ-des för att utöka möjligheten för fler träffar av en sökning. Att sätta en asterisk (*) efter ett ord, exempelvis nurs*, ger träffar på ordets alla böjningar (Östlundh, 2017). Både OR och AND, så kallade booleska sökoperatorer användes i sökningarna. Enligt Östlundh (2017) används de när kombinationer av sökord ska bilda en sökning. OR används då träff på något av sökorden önskas medan AND används då två sökord önskas hittas i samma artikel (Östlundh, 2017). Ämnesord speglar en artikels huvudsakliga innehåll. Ämnesord kan sökas fram i ämnesordlistor, i Cinahl finns ‘Suggest Subject Terms’ och Svenska MeSH kan ge ämnesord till PubMed (Östlundh, 2017). Tillsammans gav sök-ningarna från Cinahl och PubMed tio kvalitativa studier som svarade på syftet. Databas-sökningarna finns beskrivna i Bilaga I.
Urval
I litteraturstudien inkluderades empiriska studier där sjuksköterskors erfarenhet av att vårda barn med någon form av cancersjukdom framkom. Sjuksköterskan skulle arbeta
6
inom slutenvården och vårda barn i åldrarna 0-18 år. Studier där sjuksköterskans erfaren-heter av att möta föräldrar och syskon till barn med cancer var i fokus, exkluderades.
Artiklarna har kvalitetsgranskats enligt en granskningsmall av Brink och Lars-son (2019). Totalt lästes 22 artiklar varav tio artiklar valdes ut för kvalitetsgranskning. Efter granskning valdes nio artiklar ut till resultatet. Alla nio artiklar bedömdes ha hög kvalitet. Se Bilaga II.
Analys
Analysen av de kvalitativa studierna utfördes i fem steg enligt Friberg (2017a). Vid ana-lys av kvalitativa studier blir helheten till delar som därefter sammanfogas till en ny hel-het.
Analysen startade med att studierna lästes igenom av författarna enskilt flertalet gånger för att bilda en förståelse och översikt kring innehållet, detta i enlighet med vad Fri-berg (2017a) beskriver som det första steget i analysprocessen. Därefter låg fokus på stu-diernas resultatdelar, som lästes igenom gemensamt. I steg två ska enligt Friberg (2017a) fynd identifieras och urskiljas från varje studiens resultat. Detta utfördes genom att fakta som svarade mot studiens syfte markerades med hjälp av överstrykningspennor. Olika färger markerade likheter i studiens resultat, exempelvis markerades all fakta rörande re-lationer med rosa färg och fakta rörande professionellt förhållningssätt med grön färg. Detta underlättade urskiljande av fynd. Friberg (2017a) beskriver steg tre i ana-lysen som det steg där studiens resultat sammanställs. Detta steg utfördes genom att stu-dierna delades upp mellan författarna och varje resultat sammanställdes enskilt av dem i ett dokument. Därefter skiftades studierna mellan författarna och fynden jämfördes och diskuterades. I det fjärde steget, beskriver Friberg (2017a), ska studiernas resultat kopp-las till varandra. Skillnader och likheter ska identifieras och sättas ihop till nya teman och subteman. Detta steg utfördes genom att de likheter som identifierats placerades un-der varandra i ett nytt dokument. Alla subteman rörande exempelvis relationer kopplades samman under ett tema. Denna sammanställning gav en översikt av vad denna litteratur-studies resultat skulle komma att innehålla. Sista steget, steg fem, beskrivs av Fri-berg (2017a) som det steg där en beskrivning utifrån temana formuleras och blir grunden för det nya resultatet. Teman och subteman benämndes och utgjorde resultatet för denna litteraturstudie. De teman och subteman som framkom presenteras i Tabell 1 nedan.
Resultat
Studiens syfte var att belysa sjuksköterskans erfarenheter av att vårda barn med cancer. I resultatet framkom tre teman. Temat Bli en del av familjen berörde sjuksköterskans er-farenheter av att starka relationer uppstod med barnen och deras familjer samt erfaren-heter av att ge stöd åt barn med cancer och deras familjer. Andra temat, Emotionella på-frestningar, berörde sjuksköterskans upplevda känslor samt arbetets inverkan på
sjuk-sköterskan privatliv. Tredje temat, Vara professionell, handlade om sjuksjuk-sköterskans er-farenheter av att hantera känslorna, vilka förväntningar som upplevdes och hur det på-verkade sjuksköterskan.
7
Tabell 1. Översikt över resultatets teman och subteman
Tema Subteman
Bli en del av familjen Knyta starka band Vara ett kompetent stöd Emotionella påfrestningar Mellan glädje och sorg
Maktlöshet och oro Effekter på privatlivet Vara professionell Att hantera känslor
Påfrestningar och förväntningar
Bli en del av familjen
Starka band mellan sjuksköterskan, barnen och deras familjer knöts, vilket kunde föra med sig att sjuksköterskan upplevde känslan av att vara en del av det cancersjuka barnets familj. Barnets ofta långa vårdtider innebar för sjuksköterskan att ge olika former av stöd under lång tid.
Knyta starka band
Långa vårdtider bidrog till starka och djupa relationer mellan sjuksköterskan, barnen och deras familjer. Starka känslomässiga band knöts vilket bidrog till upplevelse av samhö-righet. Detta gjorde att sjuksköterskan kände sig som en del av barnens familjer (Batista dos Santos, De Lima Costa, Resende Leite, Texeira Sarmento & Costa Olivi-era, 2017; Borhani, Abbaszadeh, Mohsenpour & Asadi, 2013; Conte, 2014; Konukbay, Yildiz & Suluhan, 2019).
De starka relationer som uppstod mellan sjuksköterskan, barnen och deras familjer upp-levdes som det svåraste med att vårda barn med cancer (Pearson, 2013). Relationerna bidrog till både negativa och positiva erfarenheter (Conte, 2014; Konukbay, 2019). Re-lationerna kunde bidra till att sjuksköterskan ansträngde sig till sitt yttersta för att tillgo-dose stöd och vård åt barnen och deras familjer (Borhani et al., 2013; Pearson, 2013). Re-lationerna förstärkte sedan också känslorna av sorg och tomhet vid förlusten av ett barn (Borhani et al., 2013; Conte, 2014; Konukbay et al., 2019). Förlusten av ett barn kunde beskrivas av sjuksköterskorna som känslan av att förlora en familjemedlem (Batista dos Santos et al., 2017).
Vara ett kompetent stöd
Sjuksköterskan hade en viktig funktion i att vara ett kompetent stöd för barnen och deras familjer (Borhani et al., 2013), men att veta hur stöd skulle ges på bästa sätt upplevdes som svårt (Batista dos Santos, 2017; Borhani et al., 2013; Konukbay et al., 2019; Pear-son, 2013). Behovet av stöd var stort hos barnen på grund av de många påfrestningar vården utsatte dem för. Stödet kunde vara både känslomässigt, psykologiskt, fysiskt och socialt (Batista dos Santos, 2017; Borhani et al., 2013; Konukbay et al., 2019; Pearson, 2013). Exempelvis behövdes stöd när barns utseende förändrats på grund av behandling,
8
samt när barn uppvisade ilska eller depression (Borhani et al., 2013). För att barnen skulle uppleva en god tillvaro hade sjuksköterskan viktiga uppgifter i att ge information samt hjälpa barnen förstå sin situation. Att vara ett gott och kompetent stöd var viktigt även när sjukdomen inte gick att bota (Batista dos Santos et al., 2017; Pearson, 2013).
Att vara trygg, kompetent samt ha självförtroende utifrån sin profession uppskattades och ingav trygghet hos barnen och deras familjer (Enskär, 2012). Att visa medkänsla, enga-gemang, sympati och empati upplevdes ibland vara den enda omvårdnad som kunde ges (Konukbay et al., 2019; Pearson, 2013). Tidigare arbetserfarenhet av barn med cancer var positivt att ha, då avsaknad av erfarenheter kunde bidra till svårigheter att känna sig kom-petent och tillgodose en god omvårdnad. Lång tidigare arbetserfarenhet bidrog till en tryggare roll i sjuksköterskeprofessionen och att klara av olika situationer bättre (Pearson, 2013; Zander et al., 2013).
Emotionella påfrestningar
I arbetet med barn med cancer upplevde sjuksköterskan många starka känslor och att det medförde emotionella påfrestningar. Känslorna berodde ofta på barnens mående och de-ras situation. Känslorna var både positiva och negativa och hade ofta inverkan på sjuk-sköterskans privatliv. Arbetet med barn med cancer kunde också leda till att sjuksköters-kan fick nya perspektiv på livet.
Mellan glädje och sorg
Att ge vård till barn med cancer innebar att känslorna pendlade mellan glädje och sorg (Conte, 2014; Konukbay et al., 2019). Lycka och glädje var de känslor som till största delen involverades i vårdandet av barn med cancer och erfarenheterna var ofta posi-tiva (Conte, 2014; Konukbay et al., 2019). Glädje upplevdes exempelvis när barnens be-handling gav positivt resultat, när symtomen lindrades eller när sjuksköterskans ansträng-ningar i omvårdnaden påverkade barnen positivt. Barnens känslor smittade av sig och på-verkade sjuksköterskan. När barnen mådde bra mådde också sjuksköterskan bra (Bor-hani et al., 2013; Konukbay et al., 2019; Pearson, 2013). Sjuksköterskan kunde uppleva glädje när ett barn log åt dem och de beskrev att ett leende från ett barn kunde få alla problem att försvinna för en stund (Konukbay et al., 2019; Pearson, 2013).
Vård av barn med cancer kunde ge upphov till fler och ofta starkare känslor än vid vård av andra patientgrupper (Batista dos Santos et al., 2017; Conte, 2014; Konukbay et al., 2019). Negativa känslor som sjuksköterskan ofta upplevde var ilska, frustration, ång-est, rädsla, nervositet och skuld. (Bartholdson, Lützén, Blomgren & Pergert, 2015; Ba-tista dos Santos et al., 2017; Borhani et al., 2013; Citak, Toruner & Gunes, 2013; Conte, 2014). Konukbay et al., 2019; Pearson, 2013). Förlust av ett barn upplevdes som smärt-samt och ingav känslor av skuld, maktlöshet och misslyckande (Batista dos Santos et al.,
9
2017; Conte, 2014; Pearson, 2013). Sorg förekom ofta vid vård av barn med cancer. (Citak et al., 2013; Conte, 2014; Konukbay et al., 2019).
Maktlöshet och oro
Hjälplöshet, hopplöshet och maktlöshet var vanligt förekommande känslor hos sjukskö-terskorna. Dessa upplevdes vid svårigheter att ge stöd till barnen, när barnen led och sym-tomen inte gick att lindra, när ett försämrat tillstånd inte gick att påverka eller när kom-munikationen inte räckte till (Bartholdson et al., 2015; Borhani et al., 2013; Citak et al., 2013; Conte, 2014; Konukbay et al., 2019; Pearson, 2013).
Oro upplevdes ständigt hos sjuksköterskorna och känslan förstärktes då etiska dilemman om barns vård uppstod eller då en fortsatt plan för ett barns vård saknades. Etiska dilem-man kunde exempelvis uppstå när ett blodprov krävdes men barnen inte ville. Sjukskö-terskan upplevde då att de inkräktade på barnens integritet och självbestämmande (Bart-holdson et al., 2015; Borhani et al., 2013; Pearson, 2013). När sjuksköterskan inte hade kontroll över barnets mående eller inte visste hur en eventuell försämring skulle hanteras upplevdes också oro. Även ångest var en vanlig känsla när omvårdnaden inte räckte till, när kommunikationen med barnen och deras familjer inte upplevdes tillräck-lig eller när sjuksköterskan av olika orsaker inte vågade be om stöd eller hjälp (Pearson, 2013).
Effekter på privatlivet
Att vårda barn med cancer påverkade sjuksköterskors privatliv och den egna familjen (Borhani et al., 2013; Zander et al., 2013). I syfte att skydda sig och sin familj från nega-tiva upplevelser valde sjuksköterskan ofta att varken dela med sig av sina arbetsupplevel-ser eller ta stöd av sin familj (Conte, 2014; Zander et al., 2013).
Hade sjuksköterskan egna barn kunde hen känna sig mer involverad i barnen med cancer (Enskär, 2012; Konukbay et al., 2019). Arbetet kunde bidra till att sjuksköterskan också kände rädsla över att de egna barnen skulle drabbas av svår sjukdom (Borhani et al., 2013; Konukbay et al., 2019). Det fanns situationer då sjuksköterskan kunde jämföra sig med de sjuka barnens situation. Exempelvis kunde en sjuksköterska med feber känna att den upplevda febern inte var något jämfört med vad barn med cancer upplevde (Zander et al., 2013). Psykologiska effekter samt fysisk och mental utmattning kunde upple-vas och erfarenhet av inkompetens, sömnlöshet och sömnrubbningar var vanligt förekom-mande (Citak et al., 2013; Konukbay et al., 2019).
Arbetet med barnen med cancer hade också positiv inverkan på sjuksköterskan och bidrog till att hen uppskattade livet och tiden med sin egen familj mer. Många egna problem upplevdes vara betydelselösa och på grund av arbetet erhöll sjuksköterskorna nya per-spektiv på livet. Med tiden infann sig också en erfarenhet i att ständigt försöka tänka
10
positivt och att se det positiva i det negativa (Conte, 2014; Konukbay et al., 2019; Zander et al., 2013).
Vara professionell
De känslor sjuksköterskan upplevde på arbetet kunde bidra till svårigheter att vara pro-fessionella och att behålla ett professionellt förhållningssätt. För att underlätta arbetssitu-ationen behövde sjuksköterskorna hantera känslorna. Arbetet kunde upplevas som påfres-tande vilket bidrog till att sjuksköterskan upplevde att olika former av stöd behövdes.
Att hantera känslor
Att kontrollera sina känslor i arbetet i syfte att upprätthålla ett professionellt förhållnings-sätt upplevdes ofta svårt. Att försöka förstå varför barn drabbades av svår sjukdom bidrog till en känsla av att livet saknade mening (Borhani et al., 2013; Conte, 2014; Konukbay et al., 2019). Att vilja göra allt för barnets bästa och utföra mer än det som vanligtvis inne-fattas i sjuksköterskans arbetsuppgifter var vanligt förekommande. När sjuksköterskan blev för personligt engagerad i barnen fanns risk att det professionella förhållningssättet brast och sjuksköterskan misslyckades då med att respektera barnets och familjens in-tegritet (Borhani et al., 2013: Enskär, 2012; Pearson, 2013). Att vara medveten om pro-fessionens gränser och ha insikt i sitt förhållningssätt till barnen var viktigt och bidrog till utveckling i sjuksköterskans professionella och privata liv (Enskär, 2012; Zander et al., 2013).
Behov av att dölja sina känslor inför barnen och deras familjer samt kollegorna förekom. Upplevelser av brist på tid och möjlighet att kunna utrycka sina känslor på arbetet, inte våga eller vilja visa sina känslor samt hålla distans från situationer på arbetet var van-ligt förekommande. Att tvingas dölja sina känslor upplevdes som en börda (Borhani et al., 2013; Conte, 2014; Konukbay et al., 2019; Pearson, 2013). Det var därför nödvändigt att känslorna hanterades och strategierna för detta var individuella. Att få rensa tankarna genom att reflektera på egen hand var ett exempel på en hanteringsstrategi som underlät-tade arbetet (Borhani et al., 2013; Citak et al., 2013; Pearson, 2013; Zander, Hutton & King, 2013).
Det fanns behov av psykologiskt, känslomässigt och moraliskt stöd. Stöd från andra som arbetade med barn med cancer ökade möjligheterna till reflektion och förståelse vilket var nödvändigt vid exempelvis, förlusten av ett barn (Batista dos Santos et al., 2017; (Bor-hani et al., 2013; Citak et al., 2013; Conte, 2014; Enskär, 2012; Pearson, 2013).
Påfrestningar och förväntningar
Arbetet med barn med cancer ansågs vara både praktiskt och teoretiskt krävande och sjuksköterskans kunskap prövades ständigt vilket upplevdes som påfrestande (Citak et al., 2013; Konukbay et al., 2019). Ofta hade barnens familjer själva god kunskap om bar-nets sjukdom och därmed höga förväntningar på sjuksköterskans kunskaper. Detta kunde
11
öka mängden frågor till sjuksköterskan vilket ibland bidrog till upplevelser av press uti-från en osäkerhet om att den egna kunskapen inte alltid räckte till (Enskär, 2012).
Konstant kontakt med barn med cancer var påfrestande för sjuksköterskan. Bland annat påverkades förmågan att utföra sitt arbete negativt. Fanns det svårigheter att nå fram till ett barn bidrog det till att sjuksköterskans motivation påverkades negativt. Även arbets-relaterad stress påverkade sjuksköterskans arbetsförmåga och denna stress följde ofta med sjuksköterskan hem (Borhani et al., 2013; Citak et al., 2013; Enskär, 2012; Konukbay et al., 2019).
Att vårda barn med cancer och uppleva vad de fick gå igenom upplevdes som emotionellt utmattande och blev ännu mer påfrestande när tillståndet hos ett barn försämrades. Det bidrog ibland till att sjuksköterskan undvek kommunikation med barnen (Citak et al., 2013; Konukbay et al., 2013). När ett barns tillstånd försämrades eller vid förlust av ett barn hade sjuksköterskan svårt att dölja det för de andra barnen. Det fanns erfarenhet av att distansera sig från arbetet vilket medförde att sjuksköterskan avlägsnande sig från pro-fessionen. En förlust påverkade inte bara den ansvariga sjuksköterskan. Att känslorna gick ut över arbetskamraterna var vanligt förkommande (Citak et al., 2013; Conte, 2014; Konukbay et al., 2019).
Diskussion
Utifrån litteraturstudiens syfte fokuserar resultatdiskussionen på de starka relation-erna som bildades mellan sjuksköterskan, barnen och deras familjer, de känslor och på-frestningar som uppstod i arbetet samt sjuksköterskans behov av stöd. Metoddiskussionen behandlar litteraturstudiens olika val vid bland annat sökningar, genomförd analys och etiska ställningstaganden.
Resultatdiskussion
I litteraturstudiens resultat framkom att starka relationer ofta bildades mellan sjuksköters-kan, barnen med cancer och deras familjer. Ju längre vårdtid ett barn hade, desto starkare blev relationen. Även Macedo, Mercês, Silva och Sousa (2019) menar att det fanns ett samband med hur lång vårdtid barnen har och hur stark relationen blir mellan sjukskö-terskan och barnen. I resultatet framkom även att sjukskösjukskö-terskan hade både positiva och negativa erfarenheter av relationerna. Liknande resultat framkommer i forskning av Gårdling, Edwinson, Törnqvist och Hallström (2015) som påpekar att det är det stora
engagemanget i barnen som medför att både sorg och glädje upplevs. Litteraturstudiens resultat visade dessutom att sjuksköterskans känsla av sorg, tomhet och förlust när ett barn avled förstärktes när relationen varit stark. Detta stöds av Wenzel, Shaha, Klim-mek och Krumm (2011) som också nämner att när relationen varit stark kan sjuksköters-kan få svårt att acceptera att ett barn har avlidit. Som författare till denna litteraturstudie är vår uppfattning att de starka relationerna både utgjorde en risk för sjuksköterskans känslomässiga mående och en risk för starkare upplevelser av sorg vid förlust av ett barn.
12
Samtidigt kunde relationerna bidra till stor glädje för sjuksköterskan i arbetet, vilket vi anser bör än mer uppmärksammas i detta arbetsområde med mycket negativt omkring sig.
I resultatet framkom att de starka relationerna bidrog till bättre förutsättningar att tillgo-dose barnen en god vård och vara ett kompetent stöd till barnen och deras familjer. Forsk-ning av King, Hinds, Hassey Dow, Schum och Lee (2002) visar vikten att som sjukskö-terska skapa bra relationer med barnen och deras familjer. Bra relationer bidrar till bättre förutsättningar att kunna se förändringar hos barnen samt att bättre kunna ge information om behandlingar och även dåliga besked. Den positiva påverkan relationerna hade på sjuksköterskan och vården bekräftades flertalet gånger och vikten av att skapa goda relat-ioner med barnen borde än mer lyftas fram som en viktig åtgärd i syfte att öka kvaliteten på omvårdnaden. Hopp är därför viktigt att förmedlas av sjuksköterskan till barnen och deras familjer (Benzein, 2017; Svensk sjuksköterskeförening, 2016b). Detta stöds av Pe-tersen (2014) som också menar att förmedla hopp är en av de viktigaste omvårdnadshand-lingarna. Relationerna bidrar till att sjuksköterskan lättare vet hur hopp ska förmedlas på ett personcentrerat sätt. Erfarenheter av flera starka känslor visades i resultatet. Det fram-kom även i forskning av Gårdling et al. (2015) och Zander, Hutton och King (2010) som dessutom menar att dölja sina känslor bidrar till stor emotionell påfrestning. Zander et al. (2010) menar även att engagemanget hos sjuksköterskan som vårdar barn med cancer är större än engagemanget hos sjuksköterskan i andra specialiteter och att det är därför star-kare känslor upplevs. Författarna till denna litteraturstudie funderar på vad det är som gör att engagemanget är större hos sjuksköterskan som vårdar barn med cancer. Om det kan vara de långa vårdtiderna, närheten och sympatin med barnen och deras familjer eller att patienterna är barn och eventuellt kan associeras med egna barn. Troligtvis är det kombi-nationer av dessa faktorer som påverkar engagemanget hos sjuksköterskorna.
Litteraturstudiens resultat visade att alla känslor som upplevdes på arbetet behövde han-teras för att minska risken för emotionell utmattning. Hanteringsstrategierna var indivi-duella men ett exempel var behov av att få distans till påfrestande situationer för att arbe-tet skulle kunna fortsätta. Forskning av både Tomlinson (2004) och Conte (2011) betonar behovet av att hantera känslor och även vikten av att få utbildning i hanteringsstrategier och känslohantering. De påpekar att utbildning i stöd, både för sjuksköterskans egen del och att för att ge stöd åt medarbetare, behövs men saknas. Conte (2011) ger exempel på debriefing som en metod att hantera känslor, vilket innebär reflektion över sina käns-lor tillsammans med sina kollegor. Detta är i motsats till denna litteraturstudie som visade behov av distans. Som nämnts är hanteringsstrategierna individuella och vi anser att det kan vara svårt att bestämma hur hanteringsstrategier ska implementeras i verksam-heter för att passa alla. Det anses dock kunna vara ett mål att implementera hanterings-strategier och utbildning i verksamheter som vårdar barn med cancer. Det fanns reflekt-ioner över att det troligtvis är fler personer inom de professreflekt-ioner som vårdar barn med cancer som har upplevt liknande erfarenheter som litteraturstudien beskrivit. Möjligtvis kan kollegiala samtal vara en början för att utveckla idéer till hanteringsstrategier. Även enskilt samtalsstöd med utomstående diskuterades som en möjlig strategi. Vi menar att en sjuksköterska med mycket arbetserfarenhet hunnit hitta fungerande hanteringsstrate-gier jämfört med en nyexaminerad sjuksköterska. Att ha kunskap om och använda sig av fungerande hanteringsstrategier kan bidra till att sjuksköterskan hanterar svåra situationer på egen hand och därmed skapas bättre förutsättningar för att behålla en god hälsa. En
13
god hälsa hos sjuksköterskan bidrar till bättre förutsättningar för en god omvårdnad till barnen med cancer.
Resultatet visade att sjuksköterskan hade erfarenheter av att familjer ofta hade god kun-skap om barnets sjukdom. Familjernas kunkun-skap bidrog till att sjuksköterskan upplevde press med utgångspunkt i osäkerhet över den egna kunskapen. I likhet med resultatet vi-sade forskning av Jestico och Finaly (2017) att press på egen kunskap bidrar till ångest hos sjuksköterskan. Det kan tolkas som att familjers kunskap om det egna barnens sjuk-dom är något negativt för sjuksköterskan. Vi anser dock att familjer borde ses som en tillgång då de känner sitt barn bäst och därmed kan bidra till förutsättningar för en bättre vård. Istället för att familjernas kunskap sätter press borde deras kunskap ses som en möj-lighet att lära sig mer av de som är experter på sitt barn och troligtvis på den sjukdom barnet drabbats av.
Resultatet visade att sjuksköterskan hade behov av psykologiskt, känslomässigt och mo-raliskt stöd i arbetet eftersom känslorna som upplevdes var svåra att hantera på egen hand. Macedo et al., (2019) och Conte (2011) stöder detta då de menar att psykologiskt stöd är viktigt för sjuksköterskan, men nämner även vikten av det sociala stödet för att klara av arbetet på bästa sätt. Conte (2011) påpekar att stöd behövs kontinuerligt i de dagliga ut-maningar sjuksköterskan ställs inför i arbetet med barnen med cancer. Zander et al., (2010) menar att behovet av stöd är individuellt och kan eventuellt grunda sig i arbet-serfarenheten. Vid längre arbetserfarenhet har sjuksköterskan ofta inte lika stort behov av stöd. Vid otillräckligt stöd kan hälsan påverkas negativt med utbrändhet som följd. I resultatet framkom att sjuksköterskor föredrog stöd från kollegor framför familj och vänner. Stöd från kollegor ökade möjligheterna till reflektion eftersom de kunde relatera till situationerna som upplevdes. Sjuksköterskan undvek att dela med sig av arbetsupple-velser till familj och vänner i syfte att skydda dem från tragiska upplearbetsupple-velser. Det ovan-nämda stöds av Aburn, Hoare och Gott (2018) samt Zander et al., (2010) som dessutom menar att stöd från familj och vänner kunde vara av stor vikt eftersom det gav möjlighet till reflektion utanför arbetstid samtidigt som det gav sjuksköterskan andra perspektiv på situationen. Detta till skillnad från denna litteraturstudies resultat där stöd från familj och vänner ansågs som negativt. Vi upplever det intressant varför sjuksköterskan föredrog stöd från kollegor framför familj och vänner. Kanske kunde det vara den goda relationen till kollegorna eller syftet att skydda familj och vänner som bidrog till att stöd från kolle-gor föredrogs. En tanke som fanns var att kombinationer av stöd kan vara att föredra. Utifrån resultat drar vi slutsatsen att förmedla hopp, oavsett vilket sjukdomstillstånd en patient befinner sig i, är viktigt. Hopp hjälpte barnen att kämpa vidare i sin sjukdom (Jalmsell et al., 2016; Svensk sjuksköterskeförening, 2016b). Detta stöds av Petersen (2014) som menar att sjuksköterskan har en viktig uppgift i att förmedla hopp till barn med cancer även i livets slutskede. Vi ansåg att det kunde finnas svårigheter att förmedla hopp när sjuksköterskan själv inte såg hopp. Vi funderade kring hur det kan kännas att förmedla hopp till någon som inte kommer att bli frisk från sjukdom, där botande av sjukdom inte längre är ett alternativ. Sjuksköterskan kan vara i extra stort behov av stöd i dessa stunder eftersom de kan upplevas som en påfrestande situation att förmedla hopp till ett cancersjukt barn som är i livets slutskede, utan att kunna påverka.
14
Metoddiskussion
Denna litteraturstudies syfte var inriktat på erfarenheter vilket kan anses vara ett bredare begrepp än benämningen upplevelse. Förhoppningsvis kunde perspektivet på erfaren-heten av hur det är att vårda ett barn med cancer därför bli bredare. Metoden som valdes var en litteraturstudie med grund i kvalitativ forskning (Friberg, 2017a). Kvalitativ forsk-ning berör både upplevelser och erfarenheter (Friberg, 2017b). En litteraturstudie valdes istället för en litteraturöversikt, eftersom det i en litteraturöversikt ingår både kvalitativ och kvantitativ forskning. Kvantitativ forskning använder sig främst av mätningar och jämförelser för att exempelvis undersöka om en vårdhandling ger bättre resultat än en annan. Det kunde därför vara svårt att tydligt identifiera de erfarenheter som denna studie eftersökte inom kvantitativ forskning (Segesten, 2017).
Styrkorna under arbetets gång var förmågan och viljan att lösa problem som uppstod. Exempelvis fanns problem med att hitta relevanta artiklar vilket löstes genom att justera sökorden i sökningarna. Samarbete har funnits genom hela arbetet och löst flertalet pro-blem. De svagheter som identifierats var okunskap och ovana att genomföra en litteratur-studie. Hur arbetet skulle läggas upp upplevdes svårt och att använda sig av ett passande språk upplevdes nytt och annorlunda. Skulle studien gjorts på nytt hade mer kunskap om att söka artiklar inhämtats innan databassökningarna påbörjades. Då hade sökningarna kunnat utformas på ett annat sätt med fler ämnesord.
Sökningarna utfördes i databaserna Cinahl och Pubmed. Cinahl gav fler relevanta sökre-sultat än PubMed. De första sökningarna som gjordes hade eventuellt för ospecifika sökord då sökningarna utfördes utan relevanta träffar och gav många artiklar med fel per-spektiv. Då tillräckligt många artiklar inte hittats trots flertalet sökningar upplevdes tids-brist. Det blev svårt att komma vidare i arbetet vilket bidrog till stresskänslor hos förfat-tarna. Att hitta och formulera relevanta teman och subteman upplevdes som mer tidskrä-vande och svårare än förväntat och ingav också känslor av stress.
Svagheter som upptäcktes vid användandet av kvalitativ metod var främst utbudet av ar-tiklar. Det framkom ett stort antal artiklar vid sökningarna men få som var relevanta för syftet. Friberg (2017a) beskriver att risken med ett stort utbud av artiklar är svårigheter att urskilja de specifika artiklar som är relevanta för det aktuella syftet. De kvalitativa artiklar som beskrev erfarenheter ur ett sjuksköterskeperspektiv och därmed var relevanta till syftet, var få. Tanken var först att litteraturstudien skulle omfatta sjuksköterskans er-farenheter av att vårda tonåringar (13-18 år) med en specifik cancerform, exempelvis leu-kemi. På grund av för få relevanta träffar vid sökningarna fick inklusionskriterierna änd-ras till att innefatta sjuksköterskans erfarenheter av att vårda barn med cancer mellan 0-18 år och tanken att rikta sig till en specifik cancersjukdom fick överges. Till en början skulle litteraturstudien inkludera sjuksköterskor som arbetade med barn med cancer på en barnavdelning. Då det inte fanns tillräckligt med material om erfarenheter av att arbeta på en barnavdelning fick inklusionskriterierna ändras till att istället innefatta all form av slutenvård där barn vårdades. Litteraturstudiens syfte avsåg sjuksköterskan som
profess-15
ion och därför gjordes ingen köns- eller åldersexkludering av de deltagande sjuksköters-korna, enligt Friberg (2017b). Det deltagarna i artiklarna hade gemensamt var erfaren-heten av att arbeta med barn med cancer.
När lämpliga sökord hittades samt inklusionskriterierna ändrats var det inte svårt att hålla sig inom syftets gränser och hitta relevanta artiklar. Samma exklusionskriterier kvarstod under hela studiens gång. En artikel redovisade både sjuksköterskans och undersköters-kans perspektiv. Trots detta togs artikeln med då sjukskötersundersköters-kans perspektiv tydligt kunde urskiljas. Alla artiklar som inkluderades i denna litteraturstudie var publicerade på eng-elska och materialet översattas till svenska under studiens gång för att underlätta skrivan-det för författarna.
Ett noggrant analysarbete av insamlade data utfördes. För att ingen fakta skulle missas granskades artiklarnas resultat först enskilt av författarna. Sedan sammanställdes gemen-samt all relevant fakta från artiklarnas resultat och analyserades därefter, återigen, först enskilt av författarna och sedan gemensamt. Detta i syfte att ingenting skulle förbises. För att på ett enklare sätt kunnat beskriva analysprocessen i efterhand hade mer dokumentat-ion kunnat göras löpande under arbetets gång. Polit och Beck (2012a) pekar på att ju nog-grannare stegen som gjorts beskrivits desto mer stärks trovärdigheten för studiens resultat. Att studiens tillvägagångssätt beskrivits väl samt sökningar och analys beskrivits tydligt kan öka studiens trovärdighet.
Alla artiklar granskades gemensamt med hjälp av en granskningsmall av Brink och Lar-sson (2019). Alla punkter i granskningsmallen diskuterades igenom för varje artikel och en kvalitetsgrad bestämdes. Enbart artiklar med hög kvalitet skulle innefattas i studien. En artikel bedömdes vid kvalitetsgranskningen som låg vilket medförde att den valdes bort. Det grundade sig i att den uppnådde färre än hälften av punkterna i mallen, till ex-empel saknades tydligt beskriven metod och analys. Alla de artiklar som togs med hade ett godkännande från en etisk kommitté eller hade väl beskrivna forskningsetiska aspekter. Exempelvis hade konfidentialitet eller informerat samtycke från deltagarna be-skrivits väl och utförligt i de artiklar som valdes. Polit och Beck (2012b) menar att kon-fidentialitet och samtycket i en studie är av stor vikt. De påpekar även att deltagarna i en studie alltid bör få information om studien samt deras rättigheter i att frivilligt delta. För-fattarna valde att utesluta artiklar utan etiskt godkännande eller väl beskrivna forsknings-etiska aspekter i syfte att ett etiskt tillvägagångssätt används i de studier som inkluderades i denna litteraturstudie.
Med överförbarhet menas enligt Polit och Beck (2012c) i vilken utsträckning en studies resultat är överförbart till andra kontexter än den studien presenterar. Polit och Beck (2012c) beskriver att överförbarheten avgörs av läsaren, men avgörandet kan underlättas om studiens val och tillvägagångsätt är väl beskrivna av författarna. Författarna ansåg att litteraturstudien har beskrivits väl och det går att följa tillvägagångsättet för studien. Det kan öka möjligheten för att läsaren kan tycka litteraturstudien är överförbar i andra sam-manhang till exempel i andra former av cancervård eller akutvård. De artiklar som inklu-derades var från sju olika länder och alla artiklar visade liknande erfarenheter hos sjuk-sköterskan. Eftersom erfarenheterna liknade varandra oavsett land ansåg författarna att resultatet med försiktighet skulle kunna vara överförbart till andra länder än dessa sju.
16
Det språk som artiklarna var publicerade på var engelska. Det är ett språk båda författarna behärskar och förstår och vid översättning fick den svenska översättningen jämföras med den engelska flera gånger för att minska risk för felöversättningar. Artiklarna översattes till svenska för att lättare förstå innehållet samt underlätta och spara tid när analysen skulle genomföras. Översättningsprocessen kan eventuellt ha utgjort en risk för att fakta försvunnit från artiklarnas resultat.
En av författarna hade träffat på barn med cancer under en praktikperiod. Den korta peri-oden gav inga värderingar som har påverkat denna studie. Inga artiklar valdes heller bort på grund av subjektiva åsikter. Förhoppningsvis har inget i denna litteraturstudie påver-kats av egna åsikter eller egna värderingar. Ett objektivt synsätt har varit författarnas am-bition från början av arbetet. Allt som framkom i artiklarnas resultat och som svarade till syftet togs med, även om det ibland upplevdes motstridigt hos författarna. Till exem-pel togs de negativa upplevelserna av att ta stöd från familj och vänner med trots att för-fattarna ansåg stöd från dem som något positivt.
Slutsatser
Studiens syfte är att belysa sjuksköterskors erfarenheter av att vårda barn med cancer. Litteraturstudien gör tydligt att vårdandet av barn med cancer på många sätt är ett krä-vande arbete. Starka relationer bildas mellan sjuksköterskan, barnen och deras familjer och sjuksköterskans stöd till barnen är av stor vikt. I arbetet upplevs många starka känslor, både positiva och negativa, och det är vanligt att sjuksköterskan känner sig otillräcklig under arbetet. De känslor som upplevs påverkar sjuksköterskans privatliv och påverkar även sjuksköterskan förmåga att behålla ett professionellt förhållningssätt. Det finns be-hov av att få stöd i att hantera de starka känslor som upplevs i vårdandet av barn med cancer. Arbetet anses vara både praktiskt och teoretiskt krävande och sjuksköterskans kunskap prövas ofta vilket upplevs som påfrestande.
Trots mycket negativt innefattar arbetet mycket positivt i form av glädje och lycka när barnen mår bra eller tillfrisknar. Att få en djupare inblick i vilken stödform sjuksköters-kan behöver samt hur hen påverkas av att få stöd är av stor vikt för att omvårdnaden ska utvecklas och bli än bättre för alla inblandade.
Praktiska implikationer
De som redan arbetar med barn med cancer kan genom denna litteraturstudie få en be-kräftelse på att erfarenheterna i arbetet stämmer och möjligtvis kan det ge acceptans och tröst i svåra stunder av arbetet. De som inte arbetar med barn med cancer kan få en för-ståelse för vad sjuksköterskor upplever i barncancervården. Att få en förför-ståelse och in-blick i arbetet kan hjälpa de som vill börja arbeta med barn med cancer att förstå vad som kan förväntas. Ofta förknippas barncancervården med negativa föreställningar i form av exempelvis sorg och förlust. Litteraturstudien kan bidra till en förståelse av att barncan-cervården ständigt präglas av många positiva stunder trots det svåra och krävande arbe-tet. Litteraturstudien visar att de starka relationer som bildas mellan sjuksköterskan,
bar-17
nen och deras familjer, samt att ett gott stöd till sjuksköterskan finns, bidrar till en för-bättrad omvårdnad. Denna litteraturstudie kan ge förståelse för att det bör läggas mer tid och resurser för sjuksköterskan att skapa goda relationer och få stöd så förutsättningarna för en god omvårdnad kan förbättras.
Förslag till fortsatt kunskapsutveckling inom sjuksköterskans
kompetensområde
Det går inte att kunna allt. Att kunna lite om mycket eller mycket om lite är bekant för författarna från tidigare vårderfarenheter. Författarna har med hjälp av denna litteratur-studie fått en ökad kunskap kring sjuksköterskans upplevelser av att vårda barn med can-cer barn och kring de känslor som upplevs, samt att det är ett påfrestande arbete. Kunskap om att inte enbart negativa erfarenheter upplevs inom barncancervården har också erhål-lits. Orättvisan av att barn drabbas av svår sjukdom, hur dessa barns framtid kommer bli samt att som sjuksköterska inte kunna påverka sjukdomen har fått författarna att fundera över om yrkesområdet skulle passa dem.
Eftersom relationerna mellan sjuksköterskan och barnet visade sig vara mycket viktig och hade stor betydelse för utformandet av vården fanns viljan att utveckla en kunskap i hur en bra relation byggs upp på bästa sätt. Författarna har intresse för studier som handlar om barnens erfarenheter kring en bra relation, ur ett patientperspektiv. Författarna tror att ett annat perspektiv på relationen kan hjälpa till att ge ännu bättre förutsättningar till en god omvårdnad av dessa barn.
Författarna har fått förståelse för att behovet av stöd för sjuksköterskan är mycket viktigt och ger bra förutsättningar till en god vård. Framtida forskning krävs kring olika sätt att som sjuksköterska få stöd, samt hur stöd ges till kollegor på bästa sätt. Ökad kunskap om hantering av känslor samt kunskap om riskfaktorer inför att bli mer eller mindre känslo-mässigt påverkad av arbetet är också önskvärt. För att sjuksköterskan skulle känna sig trygg med att få stöd kom förslaget av författarna om en stödrutin på varje arbetsplats upp. Varje arbetsplats kunde ge tid och erbjuda ventilation av speciella händelser. Det är viktigt att vara mån och behålla sjuksköterskan som finns inom barnsjukvården. Att ge bra förutsättningar till stöd bidrar till bättre förutsättningar för att en god och hållbar om-vårdnad ska bedrivas.
18
Referenser
Artikelreferenser märkta med inledande * har använts till resultatet.
Aburn, G. E., Hoare, K., & Gott, M. (2018). Reflecting on a journey of resilience in children’s blood and cancer nursing. Reflective Practice, 19(2), 250–263. Doi: 10.1080/14623943.2018.1437408
Macedo, A., Mercês, N.N.A., Silva, L.A.G.P. & Sousa, G.C.C. (2019). Nurses’ Coping Strategies in Pediatric Oncology: An Integrative Review.
Re-vista de Pesquisa: Cuidado e Fundamental, 11(3), 718–724. Doi:
10.9789/2175-5361.2019.v11i3.718-724
*Bartholdson, C., Lützén, K., Blomgren, K., & Pergert, P. (2015). Experiences of Ethi-cal Issues When Caring for Children With Cancer. Doi:
10.1097/NCC.0000000000000130
Barncancerfonden. (2017). Om Barncancer. Hämtad 13 mars från https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/om-barncancer/ Barncancerfonden. (u.å). Vad är cancer? Hämtad 13 mars från
https://www.barncancerfonden.se/globalassets/dokument/faktablad/faktablad-barncan-cer.pdf
Barncancerfonden. (2019). Överlevnad efter barncancer. Hämtad 15 juni från
https://www.barncancerfonden.se/barncancerforskning/vagen-framat/overlevnad-efter-barncancer/
*Batista dos Santos, L. S., de Lima Costa, K. F., Resende Leite, A., Rocha Leite, I. D., Texeira Sarmento, N., & Costa Oliveira, G. dos S. (2017). Emotional Perceptions and Reactions of Nursing Professionals Assisting Children with Cancer. Journal of
Nursing UFPE / Revista de Enfermagem UFPE, 11(4), 1616–1623.
Doi:10.5205/reuol.9763-85423-1-SM.1104201708
Benzein, E. (2017). Hopp. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.),
Vårdvetenskap-liga begrepp – i teori och praktik (2:a uppl., s.317-326). Lund: Studentlitteratur.
*Borhani, F., Abbaszadeh, A., Mohsenpour, M., & Asadi., N (2013). Lived experi-ences of pediatric oncology nurses in Iran Iran J Nurs Midwifery Res. 18(5): 349– 354. Doi: 10.1097/NJH.0000000000000019
Brink. E & Larsson. I (2019) Mall för kvalitetsbedömning av studie med kvalitativ
me-tod. Institutionen för hälsovetenskap, Högskolan väst.
*Citak, E. A., Toruner, E. K., & Gunes, N. B. (2013). Exploring Communication Diffi-culties in Pediatric Hematology: Oncology Nurses. Asian Pacific Journal of Cancer
Prevention, 14(9), 5477–5482. Doi:10.7314/apjcp.2013.14.9.5477
19
Conte, T. M. (2011). Pediatric Oncology Nurse and Grief Education: A Telephone Sur-vey. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 28(2), 93–99. Doi:
10.1177/1043454210377900
*Conte, T. M. (2014). The Lived Experience of Work-Related Loss and Grief Among Pediatric Oncology Nurses. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 16(1), 40–46. Doi:10.1097/NJH.0000000000000019
Darcy, L., Knutsson, S., Huus, K., & Enskar, K. (2014). The Everyday Life of the Young Child Shortly After Receiving a Cancer Diagnosis, From Both Chil-dren’s and Parent’s Perspectives. Cancer Nursing, 37(6), 445–
456. Doi: 10.1097/NCC.0000000000000114
Edwinson Månsson, M. & Enskär, K. (2008). Barn och familjer på sjukhus. I K. Enskär & M. Edwinson Månsson (red.), Pediatrisk vård och specifik omvårdad. (2:a uppl., s. 31-38). Lund: Studentlitteratur.
Edwinson Månsson, M. (2008). Barn behöver veta. I K. Enskär & M. Edwinson Måns-son (red.), Pediatrisk vård och specifik omvårdad. (2:a uppl., s. 49-62) Lund: Studentlit-teratur.
*Enskär, K. (2012). Being an Expert Nurse in Pediatric Oncology Care: Nurses’ De-scriptions in Narratives. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 29(3), 151–
160. Doi:10.1177/1043454212446344
Enskär, K., & von Essen, L. (2000). Important aspects of care and assistance for chil-dren with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, (17),
239-249. Doi: 10.1177/104345420001700405
Enskär, K. & Edwinson Månsson, M. (2008). Barnsjukvårdens framväxt. I K. Enskär & M. Edwinson Månsson (red.), Pediatrisk vård och specifik omvårdad. (2:a uppl., s.23-30). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kva-litativ forksning. I F. Friberg, (red.), Dags för uppsats-Vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. (3:e uppl., s.129-140). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017b). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg, (red.), Dags
för uppsats- Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3:e uppl., s.37-48).
Lund: Studentlitteratur.
Gårdling, J., Edwinson Månsson, M., Törnqvist, E., & Hallström, I. (2015). Caring for children undergoing radiotherapy treatment: Swedish radiotherapy nurses’ percep-tions. European Journal of Oncology Nursing, 19(6), 660–666. Doi:
10.1016/j.ejon.2015.04.004
Hagelin, I. (2008) Onkologi. I K. Enskär & M. Edwinson Månsson (red.), Pediatrisk
20
Hecktman, H. M. (2012). Stress in Pediatric Oncology Nurses. Journal of Pediatric
On-cology Nursing, 29(6), 356–361. Doi:10.1177/1043454212458367
Jalmsell, L., Lövgren, M., Kreicbergs, U., Henter, J., & Frost, B. (2016).
Chil-dren with cancer share their views: tell the truth but leave room for hope. Acta
Paediat-rica, 105(9), 1094–1099. Doi:10.1111/apa.13496
Jestico, E., & Finlay, T. (2017). “A stressful and frightening experience”? Children’s nurses’ perceived readiness to care for children with cancer following pre-registration nurse education: A qualitative study. Nurse Education Today, 48, 62–66. Doi:
10.1016/j.nedt.2016.09.019
Jibb, L. A., Croal, L., Wang, J., Yuan, C., Foster, J., Cheung, V., Gladstone, B. M., & Stinson, J. N. (2018). Children’s Experiences of Cancer Care: A Systematic Review and Thematic Synthesis of Qualitative Studies. Oncology Nursing Forum, 45(4), 527– 544. Doi: 10.1188/18.ONF.527-544
Klassen, A., Gulati, S., & Dix, D. (2012). Health Care Providers' Perspectives About Working With Parents of Children With Cancer: A Qualitative Study. Journal of
Pedi-atric Oncology Nursing, 29 (2), 92-97. Doi: 10.1177/1043454212438405
King, C., Hinds, P., Hassey Dow, K., Schum. L., & Lee, C. (2002). The nurse’s rela-tionship-based perceptions of patient quality of life. Oncology nursing forum, 29(10), 118-126. Doi: 10.1188/02.ONF.E118-E126
*Konukbay, D., Yildiz, D., & Suluhan, D. (2019). Effects of Working at the Pediat-ric Oncology Unit on Personal and Professional Lives of Nurses. International Journal of Caring Sciences, 12(2), 959–965
*Pearson, H. N. (2013). “You’ve only got one chance to get it right”: children’s can-cer nurses’ experiences of providing palliative care in the acute hospital setting. Issues
in Comprehensive Pediatric Nursing, 36(3), 188–
211. Doi:10.3109/01460862.2013.797520
Petersen, C. L. (2014). Spiritual care of the child with cancer at the end of life: a con-cept analysis. Journal of Advanced Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 70(6), 1243– 1253. Doi: 10.1111/jan.12257
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2012a). Disseminating Evidence: Reporting Researce Find-ings. I Nursing Research – Generating and Assessing Evidence for Nursing
Prac-tice (9:e uppl., s.680-700). Philadelphia: Wolters Kluwer
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2012b).Ethics in Nursing Research. I Nursing Research –
Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice (9:e uppl., s.150-173).
Phila-delphia: Wolters Kluwer
21
Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice (9:e uppl., s.174-199).
Phila-delphia: Wolters Kluwer.
Regeringskansliet (u.å). Barnkonventionen som svensk lag. Hämtad 8 april 2020 från
https://www.regeringen.se/regeringens-politik/barnkonventionen-som-svensk-lag/
Ruland, C. M., Hamilton, G. A. & Schjødt-Osmo, B. (2009). The complexity
of symtoms and problems experienced in children with cancer: a review of the litera-ture. J Pain Symtom Manage, 37 (3), 403-418. Doi:
10.1016/j.jpainsym-man.2008.03.009
Runeson I, Hallström I, Elander G & Hermeren G. (2002). Children’s needs during hos-pitalization: an observational study of hozpilatized boys. Int J Nurs Pract, (8), 158-166. Doi: 10.1046/j.1440-172x.2002.00356.x
Segesten. K (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvantitativ forskning. I F. Friberg, (red.), Dags för uppsats-Vägledning för
litteraturba-serade examensarbeten. (3:e uppl., s.119-127). Lund: Studentlitteratur.
SFS 2018:1197. Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter. Stockholm: Arbetsmarknadsdepartementet Hämtad 9 april 2020 https://www.riksdagen.se/sv/doku-
ment-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-20181197-om-forenta-nationer-nas-konvention_sfs-2018-1197
SFS 2014:821. Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet Hämtad 9 april 2020 från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssam-ling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
SFS 2010:659. Patientsäkerhetslag. Stockholm: Socialdepartementet Hämtad
9 april 2020 från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfatt-ningssamling/patientsakerhetslag-2010659_sfs-2010-659
SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet Hämtad 9 april 2020 från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-for-fattningssamling/halso--och-sjukvardslag-201730_sfs-2017-30
Steliarova-Foucher, E., Colombet, M., Ries, L., Moreno, F., Dolya, A., Bray, F., Hes-seling, P., Shin, H. Y., Stiller, C. A., & IICC-3 contributors. (2017). International inci-dence of childhood cancer, 2001-10: a population-based registry study. The Lancet On-cology, 18(6), 719–731. Doi: 10.1016/S1470-2045(17)30186-
Stockholm: UNICEF. Hämtad 14 april 2020 från https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten#full
Svensk sjuksköterskeförening. (2015). Familjefokuserad omvårdnad. Hämtad 14 maj 2020 från Svensk sjuksköterskeföreningens hemsida: https://www.swenurse.se/global-
