Kandidatarbete i vårdvetenskap,15hp
Sjuksköterskans upplevelse av
att vårda barn med cancer
En systematisk litteraturstudie
Författare: Cecilia Isaksson &
Emma Walde
Handledare: Kristina
Schildmeijer
Examinator: Kerstin Wikby Termin: HT16
Abstrakt
Bakgrund: Varje år insjuknar cirka 320 barn i cancer i Sverige. När ett barn diagnostiseras med cancer drabbas inte bara barnet utan även hela familjen. Sjuksköterskan ska fungera som stöd både för patienten och dess anhöriga. Joyce Travelbees teori har varit utgångspunkt i denna studie. Syfte: Syftet med denna studie var att belysa sjuksköterskans upplevelse att vårda barn med cancer. Metod: En systematisk litteraturstudie som bearbetats genom en kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Resultatet utgår från två kategorier: Sjuksköterskans yrkesroll och
Sjuksköterskans kompetens. Att skapa goda och förtroendefulla relationer samt ha en god kommunikation till patienten och familjen identifierades som grunden för god vård. I rollen som sjuksköterska är det även viktigt att inneha kunskap och erfarenhet för att ge en trygg och säker vård till barnet och familjen.
Slutsats: Sjuksköterskan har en viktig roll i vårdandet av barn med cancer och att skapa en relation till patienten och dennes familj är en grundläggande faktor för allt som vården innebär. Det krävs även att sjuksköterskan innehar kunskap och erfarenhet för att bedriva en trygg vård. För att ge stöd och tröst till patienten och familjen krävs en god och individanpassad kommunikation.
Nyckelord: Barncancer, sjuksköterskeperspektiv, upplevelser
Tack
ii
Innehållsförteckning
1.INLEDNING……….………...1 2. BAKGRUND………...……...2 2.1 Barncancer...2 2.2 Barnets upplevelse...2 2.3 Familjens upplevelse...3 2.4 Sjuksköterskans roll...42.5 Att arbeta med cancersjuka barn...4
2.6 Definition av begrepp... 5
2.7 Teoretisk referensram...5
2.8 Problemformulering...6
3. SYFTE...7
4. METOD...7
4.1 Databas och sökord...7
4.2 Sökstrategier...7 4.3 Urvalskriterier...8 4.4 Kvalitetsgranskning...9 4.5 Dataanalys...9 5. FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ...10 6. RESULTAT...11 6.1 Sjuksköterskans yrkesroll...12
6.1.1 Skapandet av goda och förtroendefulla relationer...12
6.1.2 Att kunna involvera familjen...13
6.1.3 Information och kommunikation...13
6.1.4 Att kunna ge stöd och tröst...14
6.2 Sjuksköterskans kompetens...16 6.2.1 Kunskapens betydelse...16 6.2.2 Erfarenhetens betydelse...16 7. DISKUSSION... 17 7.1 Metoddiskussion...17 7.2 Resultatdiskussion...20 7.2.1 Sjuksköterskans yrkesroll... 20 7.2.2 Sjuksköterskans kompetens...23
8. FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING...23
9. SLUTSATS...24
10. REFERENSER...25
Bilagor
Bilaga 1 - Systematisk litteratursökning Bilaga 2 - Granskningsmall
1. Inledning
Cancer hos barn sågs tidigare som en obotlig sjukdom, men tack vare de framsteg forskare gjort de senaste årtiondena kan nu de flesta barn räddas (Hallström & Lindberg, 2009). Varje år insjuknar över 320 barn i Sverige i cancer och prognosen skiljer sig åt beroende på cancerform och dess spridningshastighet (Enskär, 1999; Socialstyrelsen, 2013). Det finns idag effektiva behandlingar för barnen att få vilket resulterar i att de flesta barn överlever (Socialstyrelsen, 2013). När barn insjuknar i cancer drabbas inte bara barnet. Många tankar och känslor väcks även hos familjen, närstående och vänner (Barncancerfonden, u.å.).
2
2. Bakgrund
2.1 Barncancer
Cancer är ett samlingsnamn för upp till 200 olika sjukdomstillstånd som kan uppkomma var som helst i kroppens organ och vävnader (Enskär, 1999). De vanligaste
cancertyperna hos barn är leukemi och lymfom vilka utgör omkring 35 procent av alla cancerformer, ca 25 procent är hjärntumörer och resterande 40 procent består av andra tumörformer. Den vanligaste åldern för barn som insjuknar i leukemi är 0-4 år. Andra cancersjukdomar som Ewing sarkom, Hogkins lymfom och tumörer i
fortplantningsorganen drabbar oftare barn och ungdomar i tonåren. Cancersjukdomen skiljer sig i vissa avseenden mellan barn och vuxna då tumörerna ofta är mer aggressiva och snabbväxande hos barn. Prognosen kan se olika ut hos de som insjuknar i cancer beroende på var i kroppen sjukdomen uppträder och dess spridningshastighet (Enskär, 1999). Dock svarar oftast cancern hos barnen bra på behandlingen och den relativa femårsöverlevnaden är 84% för flickor och 82% för pojkar (Socialstyrelsen, 2013). Betydelsen av den relativa femårsöverlevnaden innebär barn som är i livet fem år efter att hen har fått sin cancerdiagnos (Enskär, 1999).
2.2 Barnets upplevelse
För att kunna ge barn en lämplig behandling och en god vårdupplevelse är det viktigt att de behandlas på en vårdavdelning som är speciellt anpassad för barn (Hallström & Lindberg, 2009). Behandlingen består av en kombination av behandlingsalternativ såsom strålning, cytostatika, kirurgi och benmärgstransplantation (Enskär, 1999). Behandlingen kan både vara lång och smärtsam och barnet måste ofta tillbringa långa dagar på sjukhuset (Hedström, Haglund, Skolin & Essen, 2003). De barn som
3
personalen. Barn uppskattar ett vänligt bemötande och värdesätter en förtroendefull relation till sjuksköterskan (Norena, Pena, & Cibal juan, 2011). Hade barnen svårt för att uttrycka sina känslor kunde personalen använda sig av olika strategier för att hjälpa barnet, exempelvis genom att låta dem rita eller skriva ned sina känslor. Detta sätt att kommunicera på kunde även hjälpa barnet att själv få klarhet i sina känslor och tankar som de hade svår för att förstå (Rollins, 2005).
2.3 Familjens upplevelse
När ett barn får en cancerdiagnos drabbas hela familjen av beskedet
(Anderzén-Carlsson, Khilgren, Svantesson & Sorlie, 2010). I en svensk studie framkommer det att föräldrar som tar hand om ett cancersjukt barn upplever att de har ett stort ansvar avseende att ge tröst och stöd åt sitt barn under tiden på sjukhuset. Ofta upplever de att deras roll som förälder ändras då deras barn drabbas av en svår sjukdom eftersom det innebär många okända situationer och känslor att ta i tu med. Anderzén-Carlsson et al. (2010) beskriver även att föräldrarna upplevde att de saknade kunskap om hur de skulle kunna hantera sitt barns rädsla och oro inför behandlingen och framtiden. Samtidigt som föräldrarna förväntas vara starka nog att stödja sitt barn är det viktigt att även de får hjälp och stöd för att kunna hantera situationen och för att klara av sin vardag utanför sjukhuset (Hallström & Lindberg, 2009).Enligt Enskär (1999) kan situationen
underlättas om sjuksköterskan och familjen skapar en relation till varandra, att vården för dem känns meningsfull och att den leder till förbättringar. Foster och Haiz (2015) påpekar dock att sjuksköterskor som arbetar med svårt sjuka barn saknar kunskap om hur de ska kunna ge ett optimalt stöd till familjerna då de inte fått tillräckligt med utbildning om det. Tidigare forskning visar globalt att ovetskapen om behandlingen och dess effekt leder till att familjen tvingas leva i ovisshet (Freeman, O'Dell & Meola, 2003; Flury, Caflisch, Ullmann-Bremi & Spichiger, 2011). Enligt Kelly och Porock (2005) är det sjuksköterskans ansvar att kunna förse familjen med kunskap och
information. När ett barn drabbas av cancer anses kunskap om sjukdomen vara viktig då situationen ger en ökad belastning på familjen (Moore & Beckwitt, 2006). I flera studier världen över framkommer det att familjen därmed har höga förväntningar på hur
4
2.4 Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskan är en person som med medicinsk utbildning inom hälso- och sjukvård bedriver vård av sjuka (Kasén, 2002). Sjuksköterskan ska kunna anpassa sig till olika situationer och ha en förmåga att kunna bemöta patienter med varierande behov
(Horton, Tshudin & Forget, 2007). I lagtexter och förordning som rör svensk hälso- och sjukvård står det beskrivet att vård ska ges med respekt för den enskilda människans värdighet och på allas lika värde. Omvårdnaden ska byggas på respekt för patientens självbestämmande och integritet och sjuksköterskan ska även utveckla en god relation till patienten. Målet är att kunna upprätthålla en god hälsa och vård på allas lika villkor (SFS 1982:763; Socialstyrelsen, 2005). Socialstyrelsen (2005) skriver att sjuksköterskan ska ha förmåga att kunna kommunicera på ett lyhört, empatiskt och respektfullt sätt med de personer som söker vård. Enligt International Council of Nurses (ICN) har
sjuksköterskan fyra huvudsakliga områden att arbeta efter (Swenurse, 2014). Till dem räknas att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa om ohälsa uppstått samt att kunna lindra ett eventuellt lidande. ICN beskriver att sjuksköterskans främsta ansvar är att ge vård för att kunna lindra lidande samt ge individuell information till den enskilde individen och i förhållande till barn, ges informationen till de närstående. Detta ska ge individen förutsättningar till samtycke för vård och behandling. Att arbeta som
sjuksköterska innebär att kunna ta hänsyn till samhället och medborgarnas behov av stöd och vård. Det innebär också att respektera de mänskliga rättigheterna särskilt avseende autonomi, rättvisa och olikheter. Samhället ska erbjuda vård av sjuksköterska i samverkan med annan vårdpersonal, där bland annat undersköterskor, läkare och
psykologer räknas in. Vården ska kunna ges under samma förutsättningar till alla med hänsyn till allas lika värde. Sjuksköterskan ska inte bara ansvara för den sjukes behov av vård, utan ska även fungera som stöd för patientens familj och närstående (Swenurse, 2014; Swenurse 2016).
2.5 Att arbeta med cancersjuka barn
Att arbeta som sjuksköterska på en avdelning där barn med cancer behandlas kan både vara professionellt och personligt krävande, vårdaren ska både utföra den medicinska omvårdnaden och samtidigt fungera som stöd och trygghet för barnet och dennes familj (Zander, Hutton & King, 2010). Sjuksköterskans uppgift är att hjälpa barnet och
5
cancersjuka barnet och familjen. Tid och ärlighet rapporteras som två viktiga faktorer för att kunna skapa en förtroendefull relation mellan familjen, barnet och vårdaren (Ångström-Brännström & Norberg, 2014). En viktig del av omvårdnaden är en god kommunikation för att kunna förverkliga och ge trygghet i situationen (Hagelin, 2008). När ett barn drabbas av en cancersjukdom handlar det inte bara om att ge medicinsk vård till barnet, utan hela familjen ska bli vårdad. Detta innebär bland annat att
information om sjukdomen, sjukdomsförloppet och behandlingen måste tas upp med de inblandade. Enligt Enskär (1999) är även förväntade reaktioner viktigt att informera om. Familjen måste få veta att alla känslor är tillåtna, även om det är gråt eller ilska. För att kunna möta cancersjuka barns behov på bästa sätt krävs ständig utbildning och
fortbildning inom området (Barncancerfonden, 2016). Det krävs en specialistutbildning inom barnonkologi för både sjuksköterskor och läkare för att arbeta på en
barnonkologiavdelning. Trots detta har knappt var femte av dem den
specialistutbildning som krävs. Enligt barnsjuksköterskan K. Enskär och Lunds universitetssjukhus (pesonlig kommunikation, 2 November 2016) är majoriteten av sjuksköterskorna på en baronokologisk avdelning allmänsjuksköterskor. Utan den specialstutbildning som krävs kan bland annat otrygghet och osäkerhet skapas i omhändertagandet av barn och ungdomar som drabbats av cancer (Barncancerfonden, 2016).
2.6 Definition av begrepp
Barn - Enligt United Nations Children's Fund (UNICEF) (u.å.) med barn avses varje
människa under 18 år. Barn används synonymt med patient i denna studie.
Familj - Benzein, Hagberg och Saveman (2012) definierar familjen utifrån att varje
familj själv fastställer och avgränsar vilka som ingår i familjen. Wright, Watson och Bell (2002) beskriver att en familj består av enskilda individer som via en långvarig och engagerad relation förhåller sig till varandra.
Närstående - Enligt Socialstyrelsen (2004) definieras Närstående som de personer den
6
Vårdande - Eriksson (2014) förklarar vårdande (caring) på följande sätt: att
åstadkomma ett tillstånd av tillit, tillfredsställelse, kroppsligt och andligt välbehag i syfte att förändra och stödja hälsoprocesserna.
2.7 Teoretisk referensram
Travelbee’s teori framhåller omvårdnaden som en mellanmänsklig relation och grundar sig i att kunna hantera, förebygga och finna mening i människors sjukdom och lidande (Travelbee, 1971). Ett lidande definierar Travelbee som ett grundläggande mänskligt fenomen som alla någon gång kommer att uppleva och för att sjuksköterskan ska kunna få en förståelse för hur personen upplever sin situation, måste sjuksköterskan bry sig om och få en förståelse för patientens lidande. De begrepp som främst anträffas i teorin är mänskliga relationer, människan som individ, lidande, mening och kommunikation. Sjuksköterskan ska ha förmåga att se individer som individuella och på så sätt kunna skapa en god relation och kommunikation till personen. Kommunikation är det viktigaste redskapet för att kunna skapa en mellanmänsklig relation och för att kunna tillgodose patientens behov. Travelbee har som utgångspunkt att alla människor är oersättliga individer som bara lever en gång i denna värld. Var en av dem har sina egna upplevelser och erfarenheter av sjukdom, lidande eller förlust vilket aldrig kan delas med någon annan (Travelbee, 1971).Travelbee's teori "Human-to-human realationship" inriktar sig på de mellanmänskliga relationerna och upplevelsen av att vara i behov av en sjuksköterskas omvårdnad, både som patient och som närstående. Kan
omvårdnadsbehovet mötas av sjuksköterskan så kan familjen bli hjälpt att förebygga eller hantera upplevelsen av sjukdom och lidande. Sjuksköterskan kan i detta
mellanmänskliga möte hjälpa patienten och dennes närstående att hantera tankar och känslor som uppkommer vilket kan hjälpa dem att finna mening i de lidande som sjukdomen medför.
2.8 Problemformulering
7
uppstår situationer där stöd av olika slag behöver tillföras. Då har sjuksköterskan en viktig roll att kunna möta dessa behov, både från det sjuka barnet, men också från familjen. Det krävs att sjuksköterskan skapar en förtroendefull relation till barnets familj genom att upprätthålla en god kommunikation, ge information och visa omsorg och trygghet. Att arbeta som sjuksköterska på en avdelning där cancersjuka barn vårdas kan vara både professionellt och personligt påfrestande och det krävs en hög kompetens. Det krävs även en specialistutbildning inom området för sjuksköterskor för att kunna bedriva en trygg och säker vård. Dock är det bara vart femte sjuksköterska som har den specialtistutbildning som krävs. Att sakna tillräckligt med kunskap och kompetens inom området kan leda till en osäkerhet och därmed en sämre vård för barnet och hens familj. Det kan även leda till ett otrygg omhändertagande av de sjuka barnen. Författarna till föreliggande studie vill därför studera hur allmänsjuksköterskors upplever sitt arbete att vårda cancersjuka barn på en avdelning där kompetens och specialisering inom området i regel är ett krav.
3. Syfte
Syftet var att belysa sjuksköterskans upplevelse av att vårda barn som drabbats av cancer.
4. Metod
För att kunna belysa arbetets syfte och för att få en bredd på studiens innehåll valdes en systematisk litteraturstudie som metod vilket innebär att systematiskt söka, kritiskt granska och sammanställa redan befintlig litteratur inom området som sedan
sammanförs till ett resultat. En litteraturstudie ska utgå från ett tydligt formulerat syfte och en förutsättning för att studien ska kunna genomföras är att det finns tillräckligt mycket forskning kring ämnet som kan ge underlag för bedömningar och slutsatser, detta styrks av Forsberg och Wengström (2013).
4.1 Databas och sökord
Innan den systematiska sökningen gjordes först en översiktssökning i olika databaser för att kunna bedöma utbudet av relevanta artiklar inom området. Sökningarna
genomfördes i databaserna CINAHL, PubMed och PsycInfo. CINAHL är en
8
utgörs främst av vårdvetenskapliga artiklar som berör sjuksköterskans professionella yrkesroll (Polit & Beck, 2012). PubMed innehåller Medline som är den största medicinska referensbasen i världen. Databasen PsycInfo innehåller psykologisk
forskning inom medicin och omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2013).Sökorden som användes till arbetet var “Childhood neoplasms”, “Childhood cancer”, “Children with cancer”, “pediatric oncology”, “Nurse”, “Nurses”, “Registered nurse”, “Experience”, “Perspective”, “nurse-patient relation”, “perception” och “Attitudes”. Dessa sökord kombinerades på olika sätt för att få fram relevanta artiklar. Eftersom databaserna har olika ämnesord skiljde sig sökningarna åt. Även om sökningarna var anpassade efter respektive databas så ligger syftet till grund i alla sökningar.
4.2 Sökstrategier
Ett vanligt sätt att välja ut relevanta sökbegrepp är att utgå från ord i frågeställningen. Orden kan sökas var för sig, eller kombineras ihop med hjälp av olika sökoperatorer vilket styrks av Forsberg och Wengström (2013). Med hjälp av de så kallade Booleska sökopertorerna; "OR", "AND" och "NOT" kan kombinationer av orden bildas. Den booleska söktekniken används för att bestämma vilket samband de utvalda sökorden ska ha med varandra (Friberg, 2012). "OR" breddar sökningen och används för att få träffar av antingen den ena söktermen eller den andra. “OR” kan med fördel användas då ett begrepp har flera olika synonymer. "AND" är den vanligaste operatorn och används för att koppla ihop sökorden med varandra. Enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) fungerar “AND” som en avgränsning för sökningen och gör den mer specifik då alla ord som eftersöks inkluderas i träffresultatet. Sökoperatoren "NOT" används för att försäkra sig om att studien inte inkluderar vissa termer i sökningen (Friberg, 2012). Dock ska operatoren användas med försiktighet eftersom det kan leda till en för stor avgränsning av materialet och mycket relevant data kan förloras. I föreliggande studie användes därför endast sökoperatorena "OR" och "AND". Trunkering (*) användes också vilket beskrivs som en fördel då alla böjningar av ordet eftersöks vilket leder till ett större utbud av artiklar (Forsberg & Wengström, 2013). Den systematiska sökningen i de olika databaserna redovisas i bilaga (Bilaga 1).
4.3 Urvalskriterier
9
användes. I samtliga databaser begränsades artikelsökningen till artiklar publicerade mellan år 2001 och 2016 samt till artiklar som var skrivna på engelska. I CINAHL och PsycInfo valdes peer-reviewed som inklusionskriterium för att få fram trovärdig data. I databasen CINAHL gav de kombinerade sökningarna ett resultat på totalt 389 artiklar. Totalt lästes 205 abstrakt då titeln ansågs relevant. Efter genomgång av lästa abstrakt exkluderades 154 artiklar då de inte motsvarade studiens syfte eller inte var fritt tillgängliga för Linnéuniversitetet. De resterande 51 artiklarna lästes och diskuterades av författarna och 37 artiklar uteslöts då majoriteten av urvalet inte var
allmänsjuksköterskor. 14 artiklar kvarstod för kvalitetsgranskning.
I PubMed gav sökkombinationerna ett utfall på totalt 237 träffar. Då författarna läst artiklarnas titlar uteslöts 166 artiklar då de var irrelevanta för studien syfte eller var dubbletter från tidigare sökning i databasen CINAHL. Efter genomgång av artiklarnas abstrakts exkluderades 62 artiklar då de inte motsvarade föreliggande studies syfte. Nio artiklar lästes och åtta av dem uteslöts då urvalet inte stämde överens med studiens syfte. Sökningen i databasen PubMed resulterade i en vald artikel.
I databasen PsykInfo resulterade samtliga sökkombinationer i totalt 87 artiklar. Efter titelgenomgång av artiklarna uteslöts 76 artiklar då de ansågs irrelevanta för
föreliggande studies syfte och/eller var dubbletter från tidigare sökningar i databaserna CINAHL och PubMed. Då abstrakten lästes igenom kunde ytterligare åtta artiklar exkluderas då de inte besvarade föreliggande studies syfte. Tre artiklar lästes men ingen artikel var relevant för studiens syfte. Sammanlagt gav de kombinerade sökningarna i samtliga tre databaser tillslut ett resultat på totalt 15 artiklar som valdes ut för
kvalitetsgranskning.
4.4 Kvalitetsgranskning
10
som bedömdes ha grad 1 (>80% av det som efterfrågas i granskningsmallen) eller grad 2 (>70% av det som efterfrågas i granskningsmallen) enligt uträkning av
granskningsmall inkluderades i föreliggande litteraturstudie. Författarna valde att först granska artiklarna var för sig för att på så sätt minska risken för feltolkning och förlust av relevant fakta. Efter den enskilda granskningen sammanställde författarna
gemensamt de centrala begrepp som framkom under artikelgranskningen.
Granskningsprotokollet modifierades och två punkter i granskningsmallen togs bort då författarna ansåg dem irrelevanta. Dessa punkter var patienter med lungcancerdiagnos samt confounders. Totalt kunde 45 poäng ges på den kvalitativa granskningen och 43 poäng på den kvantitativa granskningen. Nio av 15 artiklar bedömdes ha tillräcklig hög kvalité för att inkluderas i studien
.
5. Dataanalys
Under analysen användes en kvalitativ manifest innehållsanalys inspirerad av Forsberg och Wengström (2013). En manifest innehållsanalys är en analys av direkt synliga teman eller mönster i en text (Forsberg & Wengström, 2013). En kvalitativ ansats valdes då författarna ansåg det lämpligt för att kunna besvara arbetets syfte där fokus är att förstå människors upplevelse av ett fenomen. Författarna identifierade och plockade först enskilt ut meningsbärande enheter som ansågs relevanta till resultatet. Därefter granskades artiklar och meningsbärande enheter tillsammans för att inte missa relevant data. Meningsbärande enheter är enligt Graneheim och Lundman (2004) ord eller uttalanden som kan relateras till samma centrala betydelse. Efter det gjordes en
11
5. Forskningsetiska överväganden
När en litteraturstudie görs krävs inget tillstånd från någon etisk forskningsnämnd. Det krävs däremot alltid ett etiskt förhållningssätt oavsett vad det är för studie som görs. Författarna till föreliggande studie har säkerställt att inget plagiat har förekommit i litteraturstudien. Författarna har även granskat så att etiska överväganden tydligt
framkom i de artiklar som valdes ut. Att ha ett etiskt förhållningssätt anses vara en av de viktigaste grunderna inom forskning vilket Polit och Beck (2012) styrker. Ett etiskt förhållningssätt kan erhållas genom att visa respekt för deltagarnas självbestämmande till medverkan i studien. De medverkande ska bland annat få tydlig information om studiens tillvägagångssätt, att hen själv äger rätten att bestämma om och när deltagandet i studien ska ske samt att de kan avbryta deltagandet när de själva vill (Polit & Beck, 2012).
6. Resultat
Resultatet i denna litteraturstudie innefattar nio stycken vetenskapliga artiklar. Resultatet presenteras i två huvudkategorier med tillhörande subkategorier
12
6.1 Sjuksköterskans yrkesroll
6.1.1 Skapandet av goda och förtroendefulla relationer
Att skapa en relation till barnet var nödvändigt för att sjuksköterskan skulle kunna hjälpa barnet på bästa sätt och för att få hens tillit och förtroende (Weinstein & Henrich, 2013; Anderzén-Carlsson, Kihlgren, Skeppner & Sørlie, 2007). Barnet skulle få känslan av att sjuksköterskorna fanns där för dem på ett känslomässigt plan och inte bara för att behandla deras sjukdom (Anderzén-Carlsson et al., 2007). En relation till barnet kunde skapas genom att exempelvis prata om barnets intressen eller om deras fina kläder eller leksaker. En relation kunde även skapas genom att "bara finnas där" för barnet och visa närvarao utan någon egentlig kommunikation. Till yngre barn kunde en relation skapas genom att leka lekar med dem. En ömsesidig relation innefattar mänsklig kontakt med både fysisk beröring som exempelvis kramar eller att hålla barnets hand, men även genom att visa känslomässig närhet till varandra. Anderzén-Carlsson et al. (2007) beskriver dock att det är viktigt att respektera barnet ifall de visade att de inte vill ha fysisk kontakt. Studien av Weinstein och Henrich (2013) visade att sjuksköterskorna upplevde det lättare att skapa en förtroendefull relation till barnet om de fick vara "ansvarig sjuksköterska" till honom eller henne under hela vårdtiden. De upplevde att barnen kunde dela med sig av sina känslor och funderingar om de kände förtroende för personalen.
Enligt Essen, Enskär och Skolin (2001) var det viktigt att få föräldrarna medvetna om att deras barn var i goda händer på sjukhuset och att de alltid skulle kunna ta kontakt med personalen om de behövde hjälp. Sjuksköterskorna ska kunna prata med familjen om känslomässiga frågor som rör barnets sjukdom och behandling. När en relation till familjen inleddes var det viktigt att sjuksköterskorna hade en optimistisk attityd till familjen (Anderzén-Carlsson et al., 2007). Sjuksköterskorna upplevde även att det var viktigt att vara fri från föreställningar om familjen för att kunna skapa en egen
13
6.1.2 Att kunna involvera familjen
När ett barn drabbas av cancer involveras och inkluderas hela familjen i vården (Weinstein & Henrich, 2013; MacKay & Gregory 2011). En grundläggande faktor för att kunna involvera familjen var att de kände trygghet till personalen till att uttrycka sina tankar och önskemål. Att ha en trygg relation till familjen ansåg sjuksköterskorna i flera studier var viktigt för att kunna ge individuellt anpassad vård (MacKay & Gregory, 2011; O'Shea et al., 2012 ). Att involvera syskonen ansågs också som en viktig del av vården eftersom att sjuksköterskorna var medvetna om syskonens vilja att spendera tid med det sjuka barnet och kunna förstå innebörden av sjukdomen och behandlingen (O'Shea et al., 2013; Essen & Enskär, 2003). Essen och Enskär (2003) beskriver också hur viktigt det var att syskonen skulle få samma uppmärksamhet av personalen som det sjuka barnet. Detta beskriver dock MacKay och Gregory (2011) var svårt då
sjuksköterskorna inte alltid kunde se de olika behoven som syskonen hade. De upplevde både att de själva och föräldrarna lade mest fokus på det sjuka barnets behov än på syskonens. En konsekvens som kunde uppstå av att inte involvera syskonen var att de blev oroliga och rädda eftersom de lämnades med tankar och funderingar som de inte kunde få svar på. Ett flertal hinder fanns dock för att sjuksköterskorna skulle kunna vårda familjen i den mån som eftersträvades. Ett hinder var brist på tid.
Sjuksköterskorna ansåg att de inte hann fokusera på familjens psykosociala behov eftersom att tiden inte räckte till. Ett annat hinder för att få familjen involverad var när sjuksköterskorna inte kunde hålla med om- eller förstå sig på familjens religiösa tro, exempelvis i situationer där föräldrarna inte ville att barnet skulle ta emot blod då det gick emot deras religion. Det kunde även handla om att föräldrarna av någon anledning hade svårt för att lita på personalen (MacKay & Gregory, 2011).
6.1.3 Information och kommunikation
I en studie som genomfördes i USA visade det sig att majoriteten av sjuksköterskorna spenderar minst tre timmar dagligen med att svara på frågor, förklara behandlingar och att lugna patienter (Weinstein & Henrich, 2013). I studierna av Weinstein och Henrich (2013) och Essen et al. (2001) framkom vikten av att ge uppriktig information till barnet och på en nivå så att barnet kunde förstå innebörden av det som sas. Enligt MacKay & Gregory (2011) kunde det dock vara svårt för sjuksköterskorna att hålla en öppen och ärlig kommunikation med barnet då vissa föräldrar inte tillät dem att prata om
14
skulle få veta att hen var döende. Sådana situationer skapade förvirring och moralisk stress hos sjuksköterskorna. I studien av Ringnér, Jansson och Graneheim et al. (2011) var det viktigt att föräldrarna i första hand skulle få uppriktig information om barnets situation av sjuksköterskorna. Dock fick informationen i vissa fall begränsas om den skapade för mycket oro och ångest hos föräldrarna. I studien av MacKay & Gregory (2011) ansåg sjuksköterskorna att det underlättade att utbilda familjen om barnets sjukdom eftersom att föräldrarna då kunde ställa följdfrågor om barnets vård och
behandling och på så sätt lära sig mer. Ibland kunde dock för avancerad information ges till föräldrarna vilket gjorde att de istället sökte efter information på internet (Ringnér et al., 2011). Detta upplevde sjuksköterskorna som ett problem då de inte kunde
säkerställa kvalitén på den informationen. Sjuksköterskorna i samma studie upplevde att det i vissa fall var svårt att läsa av föräldrarnas behov av information, speciellt om föräldrarna arbetade inom vården eller om deras barn hade vårdats för cancer på avdelningen tidigare. Brist på information kunde uppstå när språkbarriärer hindrade sjuksköterskan att kommunicera med familjen (MacKay & Gregory, 2011; Ringnér et al., 2011). Det var även svårt för sjuksköterskorna att nå fram med informationen till föräldrarna om de greps av panik och hakade upp sig på ord som cancer och död. Det ansågs vara lättare för sjuksköterskorna att ge information om föräldrarna var
förberedda på en misstänkt cancerdiagnos hos barnet (Ringnér et al., 2011). När sjuksköterskorna kände sig stressade upplevde de att kvalitén på informationen försämrades, till exempel om de gav information samtidigt som de utförde vissa behandlingsmoment på barnet. I dessa fall upplevde sjuksköterskorna att föräldrarna höll tillbaka sina frågor. Enligt Essen och Enskär (2003) och O'Shea et al., (2012) var sjuksköterskorna medvetna om att även syskonen till patienten behövde få information för att kunna förstå varför personalen utförde vissa behandlingsprocesser på de sjuka barnet. O'Shea et al. (2013) påpekar även att informationen isåfall bör anpassas efter syskonens ålder, så att de kan förstå innebörden av informationen. Sjuksköterskor bör även uppmuntra föräldrarna till att informera syskonen om situationen. Dock var sjuksköterskorna medvetna om föräldrarnas oro att prata med syskonet om barnets diagnos.
15
informationen tills läkaren hade pratat med familjen. De fick då försöka hålla god min och låtsas som om de inte visste någonting (MacKay & Gregory, 2011).
6.1.4 Att kunna ge stöd och tröst.
I studien av Anderzén-Carlsson et al. (2007) framkom vikten av att de sjuka barnen kände sig sedda och omhändertagna och att sjuksköterskorna värnade om barnets existens. Sjuksköterskorna i studien försökte även uppmuntra barnen om de kände sig rädda eller ledsna och de var noga med att ge beröm till barnen om de hade gjort något bra. I studien av Weinstein och Henrich (2013) gav sjuksköterskorna stöd till barnen både innan, under och efter deras behandling samt förklarade för barnet hur
behandlingen skulle gå till. Att lyssna på barnen och ha en öppen kommunikation med dem var viktigt för att kunna ge stöd och tröst och för att kunna hjälpa dem med sådant som var jobbigt för dem under vårdtiden. Exempelvis noterade sjuksköterskorna att barnen blev ledsna eller deprimerade av de kroppsliga förändringar som behandlingen orsakade, exempelvis att de tappade sitt hår. I både studien av Weinstein och Henrich (2013) och Anderzén-Carlsson et al. (2007) använde sig sjuksköterskorna av olika metoder för att distrahera barnen om de kände sig ledsna eller rädda. Enligt Anderzén-Carlsson et al. (2007) kunde barnen distraheras genom exempelvis musik, tv och böcker eller genom lekar och sång. Enligt Enskär, Ljusegren, Berglund, Eaton, Harding,
Mokoena, Chauke och Moleki (2007) var lek även en användbar metod för att distrahera yngre barn från att känna smärta eftersom att deras uppmärksamhet då riktades mot något annat. Sjuksköterskorna i studien upplevde även att barnen kände sig trygga om de fick sin behandling av samma personal varje gång. Sjuksköterskorna i studien av Weinstein och Henrich (2013) upplevde att de gav olika slags stöd till barnen beroende på deras ålder. Att leka, använda distraherande metoder och att hålla om barnet var mest effektivt för att stötta yngre barn. De äldre barnen ville helst ha stöttning genom att prata och dela med sig av sina tankar vilket stärks av Anderzén-Carlsson et al. (2007) som vidare menar att de äldre barnen själva skulle få bestämma med vem de ville prata med och när. Detta försökte sjuksköterskorna respektera och rätta sig efter. I studien av Essen et al. (2001) uppgav sjuksköterskorna att det var viktigt att de pratade med
16
6.2 Sjuksköterskans kompetens
6.2.1 Kunskapens betydelse
Att arbeta som sjuksköterska på en barnonkologiavdelning är ett komplext yrke och det krävs specifika färdigheter och kunskaper för att kunna utföra behandling och
omvårdnad (MacKay & Gregory, 2011). I studien av Zander, Hutton och King (2013) visade det sig att majoriteten av sjuksköterskorna upplevde att de hade för lite, eller saknade utbildning inom pediatrisk onkologi. En annan studie visade att sjuksköterskor upplevde det svårt att vårda familjer från ett annat ursprung då de inte fått tillräcklig kunskap om familjens kultur, värderingar och tro (MacKay & Gregory, 2011). I två av studierna framkom det även att nya yngre sjuksköterskor inte hade de specifika
färdigheterna och kunskaperna som krävs för att utföra vissa behandlingsprocesser. Detta berodde på att de kände sig osäkra på uppgifter som exempelvis att administrera cellgiftsbehandling och att ta blodprover på barnen (Enskär et al., 2007; MacKay & Gregory, 2011). MacKay och Gregory (2011) skriver även att nya sjuksköterskor hade svårt att involvera familjen i vården på grund av bristande kunskaper och osäkerhet. I studien av Weinstein och Henrich (2013) visade det sig att nästan alla sjuksköterskor var villiga att lära sig nya tekniker och behandlingsstrategier för att få mer kunskap kring vården.
6.2.2 Erfarenhetens betydelse
17
exempelvis att låta barnen titta på film eller leka med sina leksaker. Något annat som nya sjuksköterskorna upplevde var svårt när de började arbeta på en
barnonkologiavdelning, var att kunna kommunicera med familjen samtidigt som de gav behandling till barnet. Detta för att fokus lades mer på att kunna utföra en korrekt behandlingsteknik snarare än på att prata med familjen (MacKay & Gregory, 2011).
7. Diskussion
7.1 Metoddiskussion
Författarna till föreliggande studie har genomfört en kvalitativ litteraturstudie baserad på vetenskapliga artiklar. Detta för att kunna sammanställa den befintliga forskningen som syftar till sjuksköterskans upplevelse av att vårda barn med cancer. Att göra en systematiskt litteraturstudie gör det möjligt att få en bredd på innehållet, och genom att analysera resultat från befintliga studier, väga samman så att en ny kunskap fås inom området. En kvalitativ ansats användes då det ansågs som ett bra alternativ för att skapa förståelse för människors subjektiva upplevelse av ett fenomen, vilket styrks av
Forsberg och Wengström (2013). Eftersom forskaren i en kvalitativ metod inte är skild från det fenomen som ska studeras kan resultatet omedvetet påverkas av forskarens eventuella uppfattningar om fenomenet och formas därefter (Forsberg & Wengström, 2013). Författarna anser att en empirisk metod också hade varit ett bra alternativ för att belysa detta syfte. I en empirisk studie samlas data in från verkligheten genom
exempelvis intervjuer eller observationer (Priebe & Landström, 2012). En empirisk studie är dock mycket tidskrävande och fanns inte som ett alternativ.
18
träffresultatet i Pubmed. Denna fördelning av artiklar kan eventuellt ha medfört viss förlorad information och missade artiklar. Dock diskuterades flertalet av abstrakten tillsammans innan artiklarna valdes ut vilket ansågs kunde väga upp denna fördelning av arbetet. I PsycInfo läste båda författarna samtliga titlar.
Sökorden för den systematiska sökningen konstruerades genom att författarna delade upp syftet i tre centrala block; sjuksköterska, upplevelse och barn med cancer som sedan utformades till flertalet synonymer. Med hjälp av Karolinska Institutet universitetsbibliotek (KIB) kunde synonymer till ordet upplevelse konstrueras.
Författarna tog även hjälp- och fick värdefulla tips av en bibliotekarie vilket Willman et al. (2011) beskriver som en fördel för att kunna identifiera användbara resurser för studien. Sökningarna bestod av ämnesord för att få en hög precision på sökningen och för att få fram relevant data utifrån studiens syfte (Willman et al., 2011). Valet av ämnesord anpassades efter Major Headings i CINAHL, MeSH i PubMed och Thesaurus i PsycInfo.
Peer-reviewed användes som ett inklusionskriterium i databaserna CINAHL och PsycInfo då det fanns tillgängligt som val. Peer-reviewed innebär att utomstående forskare som är insatta i ämnet har granskat och gjort en bedömning av materialet. Dessa granskare är oberoende i förhållande till författaren (Olsson & Sörensen, 2011). English Language valdes i samtliga databaser. I enighet med Friberg (2012) användes språkbegränsningen för att sortera bort artiklar som är skrivna på språk som inte
behärskades av författarna. Detta kan ha uteslutit relevanta artiklar som var publicerade på andra språk. Enligt Willman et al. (2011) bör dock samtliga författare kunna
behärska det språk som skall behandlas i arbetet. Eftersom att engelska inte är
författarnas modersmål kan någon form av egen tolkning av vissa ord ha förekommit i översättningsprocessen. Detta kan ha påverkat studiens resultat då den egna tolkningen kan vara felaktig. Författarna hade dock en diskussion under processen och hjälptes åt med översättningen för att i största mån minimera risken för feltolkning. Artiklar som var publicerade mellan 2001 och 2016 inkluderades i studien. En begränsning på 15 år kan tyckas vara en lång tid och det hade kanske varit mer lämpligt att begränsa
19
Linnéuniversitetet uteslöts vilket kan ses som en svaghet i arbetet då relevant data kan ha gått förlorad.
Kvalitetsgranskningen av artiklarna gjordes med hjälp av Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall vilket ansågs vara ett bra alternativ för att kunna bedöma artiklarnas trovärdighet och relevans. Kvalitetsbedömningen gjordes först enskilt, vilket Willman et al. (2011) menar ger granskningen av den vetenskapliga kvalitén större tyngd.
Författarna sammanförde och diskuterade sedan de enskilda granskningarna för att se om resultatet var liknande och diskuterade de fall där de var oense. Endast de artiklar som fick minst 70% av det som efterfrågades i granskningsmallen togs med i studien då författarna ville ha hög kvalité på sitt material. Ett annat krav var att artiklarna skulle ha ett etiskt godkännande för att inkluderas. Studier utan ett etiskt godkännande valde författarna att exkludera eftersom det är viktigt att välja studier som har fått tillstånd från etisk kommitté och där fusk eller ohederlighet inte har förekommit i forskningen, detta styrks utav Forsberg & Wengström (2013).
Under analysarbetet användes en kvalitativ manifest innehållsanalys. Något som Willman et al. (2011) antyder är att studiens analysarbete kan påverkas om författarna saknar erfarenhet och kunskap kring ett sådant arbete. Därför anser författarna att studiens resultat kan ha påverkats på grund av bristande erfarenhet och därmed brist på kunskaper angående analysarbete.
Tre av de nio artiklar som ingår i litteraturstudiens resultat har samma författare vilket kan ses som en svaghet då artiklarna kan vinklas och inriktas från samma synsätt. Detta var inget som medvetet valdes ut, utan artiklar inkluderades endast efter syftets
innebörd och kvalitén på innehållet. Fem av artiklarna hade en kvalitativ ansats, tre hade kvantitativ ansats och en av dem hade både kvalitativ och kvantitativ ansats. Att
20
är mänskliga företeelser anser författarna att resultatet är tämligen överförbart inom vård till svårt sjuka barn världen över. Olsson och Sörensen (2011) menar att
överförbarhet beskriver hur väl studiens resultat kan vara giltig för andra grupper eller situationer och kontext. För att överförbarhet ska bli möjlig är det enligt Graneheim och Lundman (2004) värdefullt att ge en klar och tydlig beskrivning av kultur,
sammanhang, urval, deltagarnas egenskaper, datainsamling samt analysprocess. Dock är det upp till läsaren själv att besluta huruvida resultatet går att överföra till ett annat sammanhang.
Ingen av författarna hade någon direkt relation eller erfarenhet av ämnet tidigare vilket diskuterades sinsemellan innan studien påbörjades. Enligt Henricson (2012) ökar arbetets trovärdighet och pålitlighet om förförståelsen diskuteras mellan författarna. Trots detta finns det alltid risk för att författarnas förförståelse omedvetet påverkar och färgar resultatet. Forsberg och Wengström (2013) menar att det sker en viss tolkning i allt som görs. Graneheim och Lundman (2004) menar att ett vanligt problem som uppkommer när en kvalitativ analys görs är att bestämma om den ska vara manifest, det vill säga beskrivande eller latent, det vill säga tolkande. Trots diskussion av
förförståelse kan alltså en viss egentolkning av materialet omedvetet ha förekommit och påverkat studiens resultat.
7.2 Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att belysa sjuksköterskornas upplevelse att vårda barn med cancer. I resultatet framkom två kategorier: sjuksköterskans yrkesroll och
Sjuksköterskans kompetens med tillhörande subkategorier. Utmärkande resultat visade
att sjuksköterskor som arbetar på en barnonkologiavdelning upplevde att en god relation och kommunikation till barnet och familjen är grunden för vården. Vidare framkom det att erfarenhet och kunskap inom området är två viktiga delar för att sjuksköterskan ska kunna bedriva trygg och säker vård till både barnet och familjen.
7.2.1 Sjuksköterskans yrkesroll
21
familjemedlemmar påverkas och involveras i vården då ett barn insjuknar i cancer (Cantrell & Matula, 2009; Anderszén-Carlsson et al., 2010). Sjuksköterskorna upplevde att de kunde ge individuellt anpassad vård till familjen om de hade en god relation till dem. Enligt Travelbee´s teori kan familjen bli hjälpt att hantera upplevelsen av sjukdom och lidande om sjuksköterskan har förmåga att möta deras omvårdnadsbehov på ett individuellt plan. Travelbee menar att sjuksköterskan måste bry sig om och förstå patientens lidande i omvårdnadsarbetet för att få en förståelse för hur hen upplever sin situation (Travelbee, 1971). Resultatet visar att barn har lättare för att dela med sig av sina känslor och funderingar om de har en god relation och ett förtroende för
personalen. Detta kan även ses i studierna av Olmstead, Scott, Mayan, Koop och Reid (2014) och Franca, da Costa, Lopes, da Nobrega och de Franca (2013) som menar att det är det viktigt att skapa en god relation till patienten för att ha möjlighet att förstå barnets tankar och upplevelser. Detta kan kan leda till att rädslan hos barnet reduceras vilket underlättar i sjuksköterskans arbete. Enligt Travelbee´s teori kan sjuksköterskan i ett mellanmänskligt möte hjälpa patienten att hantera tankar och känslor för att hon eller han ska kunna finna mening i sitt lidande (Travelbee, 1971). Vissa barn uppskattar att sjuksköterskorna visar fysisk närvaro genom att krama om dem eller hålla deras hand medans andra hellre pratar om sina tankar och funderingar. Det är viktigt att
sjuksköterskan ser människor som individuella individer och att förstå att alla har sin egna upplevelse och behov av sjuksköterskans omvårdnad (Travelbee, 1971). Att ge barnet information och förståelse kring sin sjukdom och behandling kan också leda till en bättre relation vilket även studien av Depianti et al. (2014) kan styrka. Något som framkommit i andra studier är dock att en för nära relation till barnet kan skapa problematik och svårigheter och förtroendet kan sättas på spel, framför allt under smärtsamma behandlingsprocedurer (Olmstead et al., 2014; Cantrell & Matula, 2009). Enligt Cantrell & Matula, (2009) och Olmstead et al (2014) så bör sjuksköterskan ta hänsyn till barnets vilja i den mån det går för att inte relationen ska raseras. En relation som en gång har förstörts är skör och därmed krävs ett hårdare arbete för att den tillit som tidigare existerat ska kunna återfås.
22
förmåga att förstå betydelsen av sjukdomen och dess konsekvenser och har därmed inte resurser för att kunna hantera och finna mening i sin sjukdom. Travelbee menar att sjuksköterskan ska ha förmåga att se människor som individuella och på så sätt kunna skapa en god kommunikation till patienten (Travelbee, 1971). Enligt barncancerfonden (2014) har barn inte alltid förmågan att förstå situationen och vad sjukdomen och den tuffa behandlingen innebär. Finch och Gibson (2009) tar också upp ämnet i sin studie och menar vidare att barn inte har samma förmåga att kunna hantera information om behandling och oväntade situationer som vuxna människor har och därför bör informationen individanpassas. Något annat som framkom i föreliggande studie var vikten av att sjuksköterskorna uppmuntrar och stöttar barnen om de känner sig rädda eller ledsna. Barnens rädsla och smärta kunde avledas genom att använda olika former av distraherande metoder. Sjuksköterskorna kunde även ge stöd till barnet genom att låta dem berätta om sina jobbiga upplevelser, exempelvis om de kroppsliga förändringar som uppkom på grund av behandlingen. Enligt Travelbee (1971) har varje individ en egen upplevelse av sin sjukdom och lidande vilket aldrig kan delas med någon annan. Sjukdomserfarenheter och lidande kan upplevas olika från individ till individ och det mänskliga lidandet är enlig Travelbee ett grundläggande mänskligt fenomen som alla någon gång kommer att uppleva. I studien av Olmstead et al. (2014) visar det sig att barn med cancer upplever sjukdomen både fysiskt och psykiskt smärtsam vilket även Barncancerfonden (u.å) styrker då de menar att barn som tappar sitt hår upplever en psykisk påfrestning eftersom att de inte längre ser ut som andra barn. Detta var även något som framkom i föreliggande studies resultat.
Ett flertal hinder för sjuksköterskorna att utöva den vård de eftersträvade identifierades även i resultatet. Exempel på detta var svårigheten att ha en öppen och ärlig
23
information för familjen om barnets försämrade provsvar eller diagnos.
Sjuksköterskorna fick då försöka hålla masken och låtsas som om de inte visste
någonting. I en studie av Anderzén-Carlsson et al. (2010) beskrivs det hur viktigt det är att de närstående känner tillit till sjuksköterskan. Relationen mellan barnet och
sjuksköterskan kan förstöras på grund av att de närstående känner opålitlighet gentemot sjuksköterskan. Kommunikation är enligt Travelbee (1971) det viktigasre redskapet mellan patient och sjuksköterska för att kunna skapa en mellanmänsklig relation. Kan sjuksköterskan kan tillgodose patientens behov, så har kommunikationen nått sitt syfte. I detta mellanmänskliga möte kan patienten bli hjälp att förebygga, eller hantera sina tankar, känslor och lidande som sjukdomen medför.
7.2.2 Sjuksköterskans kompetens
Något annat som framkom i resultatet som hindrade sjuksköterskorna att bedriva den vård de eftersträvade var att de ansåg att de hade för lite kunskap eller helt saknade utbildning inom pediatrisk onkologi. Enligt Barncancerfonden (2016) kan brist på utbildning leda till sämre patientbemötande. En teori som Travelbee beskriver är “human-to-human relationship” vilket riktar sig åt mellanmänskliga möten av det omvårdnadsbehov som patienten och de närstående upplever. Kan sjuksköterskan möta dessa behov kan patienten och de närstående få hjälp med att hantera det svåra som situationen medför (Travelbee, 1971). McInally, Masters och Key (2012) skriver att kunskap och utbildning inom området är en viktig del för att sjuksköterskan ska få en ökad förståelse patienternas beteende. I resultatet kunde författarna se ett samband mellan kunskap och erfarenhet då de erfarna sjuksköterskorna hade mer kunskap om bland annat behandlingsprocesserna. I en studie gjord av Gibson et al. (2013) beskrivs vikten av god kunskap och utbildning för att sjuksköterskan ska kunna känna sig
tryggare i sina handlingar. En annan studie tyder på att erfarenhet är viktigt för ett säkert arbetssätt och detta i sin tur kan leda till att god kunskap erhålls (Hollis, 2005).
8. Förslag till fortsatt forskning
24
barnonkilogiavdelning kan leda till en hög press och belastning som i sin tur kan leda till stress och utbrändhet. Det kan även leda till ett sämre patientbemötande och en negativ vårdupplevelse för både barnet och familjen. Att göra vidare forskning inom området kan bland annat leda till att sjuksköterskor på en barnonkologiavdelning får en bättre inblick i sin yrkesroll. Detta leder till en ökad kunskap och därmed en trygghet för sjuksköterskor i vården och i deras handlingar. Det leder även till en tryggare och säkrare vård för patienten och hens familj.
9. Slutsats
25
10. Referenser
*Anderszén-Carlsson, A, Khilgren, M., Svantesson, M., & Sorlie, V. (2007). How Physicians and Nurses Handle Fear in Children With Cancer. Journal of Pediatric
Nursing, 22(1), 71-80. doi:10.1016/j.pedn.2006.05.010
Anderszén-Carlsson, A, Khilgren, M., Svantesson, M., & Sorlie, V. (2010). Parental Handling of Fear in Children With Cancer; Caring in the Best Interests of the Child.
Journal of pediatric nursing, 25(5), 317-326. doi:10.1016/j.pedn.2008.10.004
Barncancerfonden. (2016). Barncancerrapporten 2016: Om barncancerfondens
satsningar på forskning. Stockholm: Barncancerfonden. Från
https://www.barncancerfonden.se/om-oss/informationsmaterial/barncancerrapporten-2016/
Barncancerfonden. (u.å.). Fakta & råd. Hämtad 2016-09-28, från Barncancerfonden, http://www.barncancerfonden.se/fakta-och-rad/
Barncancerfonden. (2014). Vad är barncancer? Hämtad 2016-11-28 från http://www.barncancerfonden.se/
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B. (red.) (2012). Att möta familjer inom vård
och omsorg. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Cantrell, M.A., & Matula, C. (2009). The meaning of comfort for pediatric patients with cancer. Oncology Nursing Forum, 36(6), 303-309. doi:10.1188/09.ONF.E303-E309
Carlsson, S., & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad: Studiematerial för
undervisning inom projektet ”Evidensbaserad omvårdnad – ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola” (Malmö högskola, rapport nr 2).
Malmö: Malmö Högskola. Från
http://dspace.mah.se/bitstream/handle/2043/660/rapport_hs_05b.pdf?sequence=
Citak, E.A., Toruner, E.K., & Gunes, N.B. (2013). Exploring communication
difficulties in pediatric hematology: oncology nurses. Asian Pacific Journal of Cancer
26
Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis. Stockholm: Författarna och Natur & Kultur.
Da Silva Carvalho, A., Bastos Depianti, J. R., da Silva, L. F., de Aguiar, R. B., & Moreira Monteiro, A. C. (2014). Reactions of family members of children diagnosed with cancer: a descriptive study. Online Brazilian Journal Of Nursing, 13(3), 282-291. Från http://www. objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/4356
Depianti, J.R.B., Da Silva, L.F., Da Silva, C., & Monteiro, A.C.M. (2014). Nursing perceptions of the benefits of ludicity on care practices for children with cancer: a descriptive study. Online Brazilian Journal of Nursing, 13(2), 154-161. Från http://www.objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/4314
*Enskär, K., Ljusegren, G., Berglund, G., Eaton, N., Harding, R., Mokoena, J., Chauke, M., & Moleki. M. (2007). Attitudes to and knowledge about pain and pain management, of nurses working with children with cancer: A comparative study between UK, South Africa and Sweden. Journal of Research in Nursing, 12(5), 501-515.
doi:10.1177/1744987107080455
Enskär, K. (1999). Omvårdnad av barn med cancer. Lund: Studentlitteratur. Eriksson, K. (2014). Vårdprocessen. Liber, Stockholm.
*Essen, L., & Enskär, K. (2003). Important aspects of care and assistance for siblings of children treated for cancer. Cancer Nursing, 26(3), 203-210. Från
http://resolver.ebscohost.com.proxy.lnu.se/openurl?sid=EBSCO%3ac8h&genre=article &issn=0162220X&ISBN=&volume=26&issue=3&date=20030601&spage=203&pages =203-210&title=Cancer+Nursing&atitle=Important+aspects+of+care+and+assistance+for+sib lings+of+children+treated+for+cancer%3a+a+parent+and+nurse+perspective.&aulast= von+Essen+L&id=PMID%3a12832953&site=ftf-live
27
perceptions. European Journal of Oncology Nursing, 5(4), 254-264. doi:10.1054/ejon.2001.0151
Finch, A., & Gibson, F. (2009). How do young people find out about their parent's cancer diagnosis: A phenomenological study. European Journal of Oncology Nursing,
13(3), 213-222. doi:10.1016/j.ejon.2009.03.010
Flury, M., Caflisch, U., Ullmann-Bremi, A., & Spichiger, E. (2011). Experiences of Parents With Caring for Their Child After a Cancer Diagnosis. Journal of Pediatric
Oncology Nursing, 28(3), 143-153. doi:10.1177/1043454210378015
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur & Kultur.
Foster, E., & Haiz, A. (2015). Paediatric death and dying: exploring coping strategies of health professionals and perceptions of support provision. International journal of
palliative nursing, 21(6), 294-301. Från
http://web.a.ebscohost.com.proxy.lnu.se/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=9e194769-f49c-4721-bd88-aa504dc0b814%40sessionmgr4006&vid=7&hid=4214
França, J.R.F., da Costa, S.F.G., Lopes, M.E.L., da Nóbrega, M.M.L., & de França, I.S.X. (2013). The importance of communication in pediatric oncology palliative care: focus on Humanistic Nursing Theory. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 21(3), 780-786. doi:10.1590/S0104-11692013000300018
Freeman, K., O'Dell, C., & Meola, C. (2003). Childhood brain tumors: Children's and siblings' concerns regarding the diagnosis and phase of illness. Journal of Pediatric
Oncology Nursing, 20(3), 133-140. doi:10.1053/jpon.2003.74
Friberg, F. (2012). Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur.
28
Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse
Education Today, 24(2), 105–112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001
Hagelin, I. (2008). Onkologi. I M. Edwinson Månsson & K. Enskär (Red.), Pediatrisk
vård och specifik omvårdnad (s.347-377). Lund: Författarna och Studentlitteratur.
Hallström, I., & Lindberg, T. (2009). Pediatrisk omvårdnad. Stockholm: Liber.
Hecktman, H. M. (2012). Stress in Pediatric Oncology Nurses. Journal of Pediatric
Oncology Nursing, 29(6), 356-361. doi:10.1177/1043454212458367
Hedström, M., Haglund, K., Skolin, I., & von Essen, L. (2003). Distressing events for children and adolescents with cancer: child, parent, and nurse perceptions. Journal of
Pediatric Oncology Nursing, 20(3), 120–132. doi:l0.1053I;pon.2003.76
Henricson, M. (red.) (2012). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination
inom omvårdnad. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Hollis, R. (2005). The role of the specialist nurse in paediatric oncology in the United Kingdom. European Journal of Cancer, 41(12), 1758-1764.
doi:10.1016/j.ejca.2005.04.025
Horton, K., Tschudin, V., & Forget, A. (2007). The Value Of Nursing: A Literature review. Nursing Ethics, 14(6), 716-73. doi:10.1177/0969733007082112
Kasén, A. (2002). Den vårdande relationen. Akademisk avhandling. Institutionen för vårdvetenskap, Åbo Akademi. Åbo: Åbo Akademis förlag.
29
Kendall, S. (2006). Being asked not to tell: nurses' experiences of caring for cancer patients not told their diagnosis. Journal of Clinical Nursing, 15(9), 1149-1157. doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01460.x
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter
inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
*MacKay, L., & Gregory, D. (2011). Exploring Family-Centered Care Among Pediatric Oncology Nurses. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 28(1), 43-52.
doi:10.1177/1043454210377179
McInally, W., Masters, H., & Key S. (2012) The impact of paediatric oncology education on clinical practice – A phenomenological study. European Journal of
Oncology Nursing, 16(5), 498-504. doi: 10.1016/j.ejon.2011.12.001
Moore, J.B., & Beckwitt, A.E. (2006) Self-care operations and nursing interventions for children with cancer and their parents. Nursing Science Quarterly 19(2), 147-156. doi: 10.1177/0894318406286594
Norena Pena, A.L., & Cibanal Juan, L. (2011) The experience of hospitalized children regarding their interactions with nursing professionals. Revista latino-americana de
enfermagem, 19(6), 1429-1436. doi: 10.1590/S0104-11692011000600021
Olmstead, D.L., Scott S.D., Mayan, M., Koop, P.M., & Reid, K. (2014). Influences shaping nurses' use of distraction for children's procedural pain. Journal for Specialists
in Pediatric Nursing, 19(2), 162-171. doi: 10.1111/jspn.12067
Olsson, H., & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen, kvalitativa och kvantitativa
perspektiv. Stockholm: Liber.
*O’Shea, R. E., Shea, J., Robert, T., & Cavanaugh, C. (2012). The Needs of Siblings of Children With Cancer: A Nursing Perspective. Journal of Pediatric Oncology Nursing,
30
Polit D.F., & Beck C.T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence
for nursing practice. (9.ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams
& Wilkins.
Pribe, G., & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar: grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig
teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 31-50). Lund:
Studentlittertur.
*Ringnér, A., Jansson, L., & Graneheim, U. (2010). Professional caregivers’ perceptions of providing information to parents of children with cancer. Journal of
Pediatric Oncology Nursing, 28(1), 34-42. doi:10.1177/1043454210377175
Rodgers C., Stegenga K., Withycombe S., Sachse K., & Kelly K. (2016). Processing Information After a Child’s Cancer Diagnosis - How Parents Learn: A Report From the Children’s Oncology Group. Journal of pediatric oncology nursing, 33(6), 447-459. doi:10.1177/104345421666882
Rollins, J.A. (2005). Tell me about it: drawing as a communication tool for children with cancer. Journal of pediatric oncology nursing : official journal of the Association
of Pediatric Oncology Nurses, 22(4), 203-221. doi:10.1177/1043454205277103
SFS 1982:763. Svensk hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Riksdagen. patientlagen (2014:821). Lag (2014:822). Hämtad 2010-10-06 Från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag-1982763_sfs-1982-763
Socialstyrelsen. (2013). Barn och ungas hälsa, vård och omsorg. Hämtad 2016-09-28, från: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19016/2013-3- 15.pdf
Socialstyrelsen. (2005). Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad
sjuksköterska. Hämtad 2016-10-06:
31
Socialstyrelsen. (2004). Termbanken. Hämtad 2016-11-16, från: http://termbank.socialstyrelsen.se/showterm.php?fTid=272
Svensk Sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad från http://www.swenurse.se/ 2016-10-06.
Svensk Sjuksköterskeförening. (2016). Värdegrund för omvårdnad. Hämtad från http://www.swenurse.se/ 2016-10-06.
Swenurse. (2016). ICN:s Etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 2016-10-04, från: http://www.swenurse.se/globalassets/publikationer/etik-
publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf
Travelbee, J. (1971). Interpersonal aspects of nursing. Philadelphia: F.A. Davis Company.
United Nations Children's Fund (UNICEF). (u.å.). Barnkonventionen. Hämtad 2016-10-04 från UNICEF, https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten#full
*Weinstein, G. A., & Henrich, C., C. (2013). Psychological interventions helping pediatric oncology patients cope with medical procedures: A nurse-centered approach.
European Journal of Oncology Nursing, 17(6), 725-731.
doi:10.1016/j.ejon.2013.04.003
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad-En bro
mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Wright, L.M., Watson, W.L., & Bell, J.M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad:
föreställningar i samband med ohälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur.
Zander, M., Hutton, A., & King, L. (2010). Coping and Resilience Factors in Pediatric Oncology Nurses. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 27(2), 94-108.
32
*Zander, M., Hutton, A., & King, L. (2013). Exploring resilience in paediatric oncology nursing staff. Australian College of Nursing, 20(1), 17-25. doi:
10.1016/j.colegn.2012.02.002
Zwaanswijk M., Tates K., van Dulmen S., Hoogerbrugge P.M., Kamps W.A.,
Beishuizen A., & Bensing J.M. (2011). Communicating with child patients in pediatric oncology consultations: a vignette study on child patients', parents', and survivors' communication preferences. Psycho-Oncology, 20(3), 269-277. doi:10.1002/pon.1721
Ångström-Brännström, C., & Norberg, A. (2014). Children Undergoing Cancer
Treatment Describe Their Experiences of Comfort in Interviews and Drawings. Journal
of PediatricOncology Nursing, 31(3), 135-146. doi: 10.1177/1043454214521693
I
Bilagor
Bilaga 1 – Systematisk litteratursökning Cinhal sökning
Sökningsperiod 2016-10-05 – 2016-11-02 sökning sökord och
kombinationer
begränsningar Träffar Lästa titlar Lästa abstract lästa artiklar utvalda artiklar #1 Nurse* 346,323 #2 (MH "Nurses") 44,445 0 #3 (MH "Registered nurses" 24,912 0 #4 Experience* 186,220 0 #5 Attitudes* 109,728 0 #6 Perspective* 63,740 0 #7 Perception* 70,316 0 #8 Nurse-patient relations* 20,524 0 #9 Childhood cancer* 5,270 0 #10 Children with cancer* 8,469 0 #11 Pediatric oncology* 2,812 0 #12 (MH "Childhood neoplasms") 2,870 0 #13 S1 OR S2 OR S3 346,876 0 #14 S4 OR S5 OR S6 OR S7 OR S8 370,068 0 #15 S9 OR S10 OR S11 OR S12 10,320 0 #16 S13 AND S14 AND S15 585 0 #17 S13 AND S14
II
PubMed sökning
Sökningsperiod 2016-10-05 – 2016-11-01 Söknin
g Sökord & kombination er
Begränsning
ar Träffar Lästa titlar Lästa abstrac t
Lästa
artiklar Utvalda artiklar
III
PsycInfo sökning
Sökningsperiod 2016-10-05 – 2016-11-01 sökning sökord och
kombinationer begränsningar Träffar Lästa titlar Lästa abstract lästa artiklar utvalda artiklar
S1 DE "Nurses" 23,122st 0 0 0 0 S2 Children with cancer* 8,533st 0 0 0 0 S3 Pediatric oncology* 2,608st 0 0 0 0 S4 Childhood Neoplasms* 1,883st 0 0 0 0 S5 Perspective* 258,804st 0 0 0 0 S6 Attitudes* 427,518st 0 0 0 0 S7 Perception* 488,970st 0 0 0 0 S8 Nurse-patient relations 4,394st 0 0 0 0 S9 Childhood cancer* 2,495st 0 0 0 0 S10 Registered Nurse* 4,321st 0 0 0 0 S11 S1 OR S10 24,437st 0 0 0 0 S12 S2 OR S3 OR S4 OR S9 10,144st 0 0 0 0 S13 S5 OR S6 OR S7 OR S8 1,029,923st 0 0 0 0 S14 S11 AND S12
AND s13 Peer Reviewed, English Language, Year: 2001-2016
IV
Bilaga 2
Bedömningsmall för studier med kvalitativ metod
Poängsättning 0 1 2 3
Abstrakt (Syfte, metod, resultat=3p)
Saknas 1/3 2/3 Samtliga
Introduktion
Saknas Knapphändig Medel Välskriven
Syfte
Ej angivet Otydligt Medel Tydligt
Metod
Metodval adekvat till frågan Ej angiven Ej relevant Relevant Metodbeskrivning
(repeterbarhet möjlig)
Ej angiven Knapphändig Medel Utförlig
Triangulering Saknas Finns
Urval (antal, beskrivning, representativitet)
Ej acceptabel Låg Medel God
Bortfall Ej angivet >20% 5-20% <5%
Bortfall med betydelse för resultatet Analys saknas/ja
Nej
Kvalitet på analysmetod Saknas Låg Medel Hög
Etiska aspekter Ej angivna Angivna
Resultat
Frågeställning besvarad Nej Ja Resultatbeskrevning
(redovisning, kodning etc)
Saknas Otydlig Medel Tydlig
Tolkning av resultatet (citat, kod, teori etc)
Ej acceptabel Låg Medel God
Diskussion
Problemanknytning Saknas Otydlig Medel Tydlig Diskussion av
egenkritik och felkällor
Saknas Låg God
Anknytning till tidigare forskning Saknas Låg Medel God Slutsatser
Överenstämmelse med resultat (resultatets huvudpunkter belyses)
Slutsats saknas
Låg Medel God
V
Total poäng (max 45p) p p p p
p
Grad I: 80% %
Grad II: 70% Grad
Grad III: 60%
Titel
VI
Bedömningsmall för studier med kvantitativ metod
Poängsättning 0 1 2 3
Abstrakt (Syfte, metod, resultat=3p)
Saknas 1/3 2/3 Samtliga
Introduktion
Saknas Knapphändig Medel Välskriven
Syfte
Ej angivet Otydligt Medel Tydligt
Metod
Metodval adekvat till frågan Ej angiven Ej relevant Relevant Metodbeskrivning
(repeterbarhet möjlig)
Ej angiven Knapphändig Medel Utförlig Urval (antal, beskrivning,
representativitet)
Ej acceptabel
Låg Medel God
Bortfall Ej angivet >20% 5-20% <5%
Bortfall med betydelse för resultatet
Analys saknas/ja
Nej
Etiska aspekter Ej angivna Angivna
Resultat
Frågeställning besvarad Nej Ja Resultatbeskrevning
(redovisning, tabeller etc)
Saknas Otydlig Medel Tydlig
Statistisk analys
(beräkningar, metoder, signifikans)
Saknas Mindre bra Bra Tolkning av resultatet
(citat, kod, teori etc)
Ej acceptabel
Låg Medel God
Diskussion
Problemanknytning Saknas Otydlig Medel Tydlig Diskussion av
egenkritik och felkällor
Saknas Låg God
Anknytning till tidigare forskning Saknas Låg Medel God Slutsatser
Överenstämmelse med resultat (resultatets huvudpunkter belyses)
Slutsats saknas
Låg Medel God
VII
Total poäng (max 43p) p p p p
p
Grad I: 80% %
Grad II: 70% Grad
Grad III: 60%
Titel
