ÖREBRO UNIVERSITET
Institutionen för juridik, psykologi och socialt arbete Socionomprogrammet C-uppsats, 15 högskolepoäng Vårterminen 2020
“young people's opinions matter”
En integrativ forskningsöversikt om hur långtidssjuka ungdomars delaktighet ochsjälvständighet främjas inom sjukvården.
Författare Eva Persson Sofia Fors Handledare Björn Johansson
ÖREBRO UNIVERSITY
School of Law, Psychology and Social Work
The Social Work Program
Social Work C
Essay 15 credits
Spring 2020
”young people’s opinions matter” - An integrative research review about young people with long-term medical conditions and their participation and independence in the health care industry.
Eva Persson
Sofia Fors
Abstract
The aim of the research review was to find out how caregivers involve young people with long-term medical conditions during the care process. The research review aims to identify processes that affects the participation of young people with long-term medical condition in the health care industry. Furthermore, it is investigated how participation affects young people's independence process and identity development. A systematic and integrative research review with an abductive approach was used. The research review is based on 16 articles, using quantitative and qualitative methods. The Bronfenbrenners development ecological theory and Eriksons development theory have been used to analyze the result within the review. The analysis was conducted using a thematic analysis with a hermeneutic approach. Three main themes along with seven sub themes were identified and the result showed that young people need to be more involved during the care process. The involvement needs to be based on young people's own wishes and unique lives. The Convention on the Rights of the Child (CRC) has been used to show how important it is to make young people involved in their own health care. The review demonstrates that making young people involved despite their limitations could contribute to a positive development and improved management of the disease.
Keywords: youth, young people, long-term sickness, health care, caregivers, parents,
psychosocial development, identity and literature review.
ÖREBRO UNIVERSITET
Institutionen för juridik, psykologi och socialt arbete
Socionomprogrammet
C-uppsats, 15 högskolepoäng
Vårterminen 2020
“young people's opinion matters” - En integrativ forskningsöversikt om hur långtidssjuka ungdomars delaktighet
och självständighet främjas inom sjukvården.
Eva Persson
Sofia Fors
Sammanfattning
Syftet med föreliggande forskningsöversikt är att undersöka hur vårdpersonal arbetar för att
främja långtidssjuka ungdomar delaktiga under vårdprocessen. Vidare syftar
forskningsöversikten till att identifiera processer som påverkar långtidssjuka ungdomars delaktighet i vården, samt vilken påverkan delaktighet har för ungdomarnas självständighetsprocess och identitetsutveckling. Forskningsöversikten har genomförts systematisk och integrativt med ett abduktivt arbetssätt. Resultatet baseras på 16 studier med både kvalitativ och kvantitativ karaktär. Resultatet har analyserats med tematisk analys och med en hermeneutisk ansats, vidare är resultatet analyserat med utvecklingsekologisk teori samt Eriksons utvecklingsteori. Tre teman har identifierats och uppsatsens resultat visar att ungdomar gynnas av att vara delaktiga i vårdprocessen. Involvering behöver utformas utifrån ungdomarnas egna önskemål samt utifrån varje ungdoms unika livssituation. Barnkonventionen har använts för att stärka och tydliggöra vikten av att ungdomar är delaktiga och blir lyssnade på i den egna vården. Ungdomars delaktighet, oavsett begränsningar, möjliggör en positiv utveckling under ungdomstiden vilket kan förbättra den egna hanteringen av sjukdomen.
Nyckelord: Ungdomstiden, ungdomar, långtidssjuka, sjukvård, sjukvårdspersonal, föräldrar,
psykosocial utveckling, identitet och litteraturöversikt.
Innehållsförteckning
1. Inledning ... 1
1.1 Problemformulering... 2
1.2 Syfte och frågeställningar ... 3
3. Tidigare forskningsöversikter ... 4
4. Metod ... 4
4.1 Val av metod & tillvägagångssätt ... 4
4.2 Urval ... 5
4.3 Litteraturanskaffning... 5
4.4 Studiernas bakgrundskaraktäristiska ... 8
4.5 Databearbetning och analys... 9
4.6 Validitet och reliabilitet ... 9
4.7 Uppsatsens styrkor och svagheter ... 10
4.8 Etiska överväganden ... 11
5. Teoretisk ram ... 12
5.1 Utvecklingsekologisk teori ... 12
5.2 Den utvecklingsekologiska modellen ... 13
5.3 Identitetsutveckling ... 14
6. Studiens resultat och analys ... 15
6.1 Delaktighet ... 15
6.1.1 Involvering ... 15
6.1.2 Beslutsfattande ... 16
6.1.3 Förälderns roll ... 17
6.2 Kompetens inom vården ... 18
6.2.1 Vårdpersonal ... 18
6.2.2 Kommunikation... 19
6.3 Helhetsperspektiv ... 20
6.3.1 Relationer ... 20
6.3.2 Psykosocial utveckling ... 21
7. Diskussion och slutsats ... 23
7.1 Delaktighet ... 23
7.2 Kompetens inom vården ... 24
7.3 Helhetsperspektiv ... 25
7.3.1 Slutsatser... 26
9. Begränsningar och förtjänster samt förslag till framtida forskning ... 27 Referenslista ... 29 BILAGA 1 ... 2
1
1. Inledning
Att vara ungdom innebär att vara mitt i en tid av ständig förändring. En tid som präglas av att hitta sig själv och det finns ständigt en rädsla över att bli bedömd av omgivningen. Ungdomar som dessutom lever med en långtidssjukdom har även sin sjukdom att hantera. En sjukdom leder ofta till känslor av att vara annorlunda. För att förebygga ett utanförskap krävs det som Levin och Lindén (2006) menar med en kartläggning av individens unika behov och situation. Kartläggningen kan exempelvis innebära att se till individens hälsa, både fysisk och psykisk hälsa, språklig förmåga samt relationer och en trygg bas från uppväxten (Levin & Lindén, 2006). Fortsättningsvis beskriver Aronsson (2018) att ett samhällssystem bygger på relationer där en social process möjliggör en förändring för utsatta grupper.
Hälso- och sjukvården är en del av samhällssystemet och enligt svensk hälso- och sjukvårdslag (SFS: 2017:30) 5 kap. 6 § framgår det att barnets bästa ska beaktas när barnet har behov av vård. Barnkonventionen är en del av svensk lag sedan år 2020 och slår fast vid att barn och ungdomar har rätt till delaktighet. I barnkonventionens artikel 12 framgår det att barn har rätt att fritt uttrycka sina åsikter och komma till tals i frågor som rör barnet samt att barn har rätt att bli respekterade för dessa. Vidare syftar artikel sex till att säkerställa barns och ungdomars utveckling (https://unicef.se/barnkonventionen). Tidigare studier lyfter fram att barn och ungdomar behöver göras delaktiga på ett individanpassat sätt (Jordan et.al., 2018), samt att delaktighet bör anpassas efter barnets eller ungdomens ålder (Bray et.al., 2012). I Socialstyrelsens kunskapsstöd Att samtala med barn från 2018 framgår det att det krävs en känsla avseende bemötande och alliansskapande för att på bästa sätt tillmötesgå barns behov i samtal. Det krävs även en förmåga att identifiera barnets inre styrkor samt en lyhördhet för barnets förutsättningar och erfarenheter. Ytterligare en viktig aspekt i samtal med ungdomar är att inkludera föräldrar, utan att exkludera barnet. Vidare kan föräldrars deltagande i samtal på skilda sätt, samt av olika anledningar, påverka barnet eller ungdomens möjligheter till att berätta fritt (Socialstyrelsen, 2018a). Barn och ungdomar måste få utrymme att uttrycka sig i frågor som berör dem, samtidigt behöver barnets ålder och mognad beaktas. Delaktigheten behöver därför anpassas efter varje individs förutsättningar och vilja (Moore & Kirk, 2010). Socialstyrelsen använder en bred definition när det gäller kroniska sjukdomar vilket framgår av följande citatet:
(…) sådana sjukdomar som en person har under sin livstid eller under mycket lång tid. De vanligast förekommande kroniska sjukdomarna tillhör grupperna hjärt- och kärlsjukdomar, diabetes, cancersjukdomar, lungsjukdomar såsom astma, allergi och KOL, psykiska sjukdomar inklusive beroendesjukdomar, neurologiska sjukdomar, muskel- och ledsjukdomar samt långvariga smärttillstånd (Socialstyrelsen, 2018b, s.9).
I denna uppsats definieras en person som långtidssjuk när det finns ett kontinuerligt behov över tid som kräver sjukvård. Långtidssjuk innebär att personen kan bli frisk från sjukdomen men
2
att vård krävs under en längre tid, det kan även innebära att personen inte kan bli frisk och att vård krävs under hela livet. Sawyer och Aroni (2005) beskriver att långtidssjuka ungdomar som kontinuerligt möter hälso- och sjukvården är i behov av hjälp att utveckla egna strategier för att hantera sin sjukdom. Ungdomens fysiska och psykiska utveckling påverkas av det sociala engagemang som finns runt omkring dem och för att förebygga utanförskap senare i livet är det av vikt att stötta ungdomen att utveckla egna strategier. Sawyer och Aroni (2005) redogör för problematiken att ungdomar ofta lever i nuet och att beslut avseende en långtidssjukdom kräver långsiktighet, vilket ställer ökade krav på föräldrar och vårdpersonal. Samtidigt beskriver Todres och Diaz (2017) att det behöver skapas ett ökat utrymme för att stärka barn och ungdomars delaktighet och beakta deras åsikter. Barns och ungdomars ökade rättigheter till delaktighet ger förutsättningar till välmående, vilket i förlängningen kan bidra till ett gott samhälle. I barnkonventionen och socialtjänstlagen 1 kap. 2 § definieras alla människor under 18 år som barn. I följande uppsats kommer ett brett perspektiv att användas men med ett särskilt fokus på ungdomar, därav kommer barn och unga från åtta år definieras och benämnas som ungdomar.
Ambresin, Bennett, Patton, Sanci och Sawyer (2013) beskriver att det uppstår svårigheter för ungdomar när vårdpersonal inte ser till omgivning och omgivande processer som påverkar ungdomen i vårdsammanhanget. Delaktighet är ett högst relevant ämne i nutida sociala arbete vilket kan motiveras med stöd av barnkonventionen år 2020 blivit lag. Flygare (2018) menar att helhetsperspektivet är nödvändigt för att förstå och kunna förbättra en individs livssituation. Vidare är interaktionen mellan individer betydelsefull och kan ha en avgörande roll för en individ fungerar i sitt sammanhang. Bruhn och Källström (2018) menar att ett relationsarbete är kärnan i socialt arbete. Relationsarbete kan delvis kompensera när grundläggande sociala relationer är svaga eller saknas för att på så sätt upprätthålla fungerande sociala band till omvärlden. Socialt arbete tar hänsyn till individens unika livssituation i ett helhetsperspektiv och verkar för att frigöra individens egen handlingskraft (Bruhn & Källström, 2018). Det praktiska sociala arbetet kan därmed komplettera sjukvården med kunskap om relationsarbete och kunskap om hur svårigheter i relationsarbete kan övervinnas. När individen blir sedd och delaktig skapas möjligheter för positiv utveckling av individens livsvillkor. Uppsatsen kan fylla en kunskapslucka avseende ett helhetsperspektiv inom hälso- och sjukvården när det gäller långtidssjuka ungdomars. Vidare bidrar uppsatsen utifrån ett socialt perspektiv till ett bredare synsätt i medicinsk kontext.
1.1 Problemformulering
Ungdomar som växer upp eller lever med en långtidssjukdom släpar i allmänhet efter i socialt deltagande. En långtidssjukdom kan påverka ungdomars självständighet negativt, därför är det viktigt med rätt stöd och engagemang från hälso-och sjukvården. Samtidigt behöver en visad brist på självständighet inom ett område inte innebära en brist på självständighet inom andra områden. Av detta skäl är det viktigt att vårdpersonal är lyhörd för komplexiteten i ungdomens behov av stöd (Sattoe, Hilberink, Van Staa & Bal, 2014). Enligt Sawyer och Aroni (2005) löper
3
ungdomar med en långtidssjukdom större risk att behöva stöd från samhället om de inte får stöd i att utveckla självständighet. En utmaning är därför att hitta en balans mellan hälso- och sjukvårdens arbete i att stötta ungdomars utveckling samtidigt som föräldrarnas engagemang uppmuntras.
Ungdomars rätt till delaktighet samt hur delaktighet påverkar ungdomar
självständighetsprocess, när det gäller hälso-och sjukvårdens arbete är därför av särskilt intresse.
1.2 Syfte och frågeställningar
Syftet med föreliggande forskningsöversikt är att undersöka hur vårdpersonal arbetar för att
göra långtidssjuka ungdomar delaktiga under vårdprocessen. Vidare syftar
forskningsöversikten till att identifiera processer som påverkar långtidssjuka ungdomars delaktighet i vården, samt att undersöka vilken påverkan delaktighet har för ungdomars självständighetsprocess och identitetsutveckling. Med utgångspunkt i syftet har följande frågeställningar formulerats:
● Vilka processer underlättar respektive försvårar för långtidssjuka ungdomars delaktighet i sjukvården?
● Vilka strategier använder vårdpersonal för att öka ungdomars delaktighet?
● Hur kan ökad delaktighet bidra till ungdomars självständighetsprocess och
4
3. Tidigare forskningsöversikter
En systematisk sökning har genomförts för att få en överblick över tidigare gjorda forskningsöversikter på liknande problemområde som denna studie syftar till att undersöka. Tidigare forskningsöversikter visar att ungdomar vill bli involverade, vara delaktiga och bli lyssnade på i beslut som rör deras hälsa (Moore & Kirk, 2010; Quinn, Murphy, Knapp, Stearsman, Bradley-Klug, Sawczyn, Clayman, 2014). Ungdomar uppger samtidigt att de inte vill ta svåra beslut på egen hand eftersom det kan skapa stress. Därför är det viktigt att involveringen sker på ett individanpassat och utvecklande sätt för att ungdomen ska gynnas positivt (Jordan, Wood, Edwards, Shepherd & Joseph-Williams, 2018). Det krävs ett kontinuerligt arbete med ungdomar för att ungdomar ska tränas i beslutsfattande och diskussioner (Bray, Maden, Bewley, Carter, 2019). Saxby, Beggs, Battersby och Lawn (2019) menar vidare att det krävs riktade insatser för att lära ungdomar att hantera sin sjukdom utifrån ungdomens utvecklingsnivå och ålder. På liknande sätt beskriver Bray et.al., (2012) att ungdomar behöver stärkas och att särskilt anpassade insatser behöver riktas till ungdomar. Maurice-Stam, Nijhof, Monninkhof, Heymans och Grootenhuis (2019) redogör för att avsaknaden av delaktighet för långtidssjuka barn och ungdomar kan leda till psykosociala förseningar i utvecklingen. Vidare beskriver Jordan et.al. (2018) att en konsekvens av psykosocial försening hos ungdomar med långtidssjukdom kan vara att ungdomens självständighet samt sociala färdigheter påverkas negativt och i vissa fall försenas. Det är därför viktigt att hälso- och sjukvården arbetar för att förebygga dessa förseningar på ett adekvat sätt. Ungdomar är under tonåren i en ständig förändring och i en pågående utveckling, vilket påverkar ungdomens förmåga att ta beslut och där med att vara delaktig. För att nå en ungdomsvänlig vård krävs det att vårdpersonal ser till flera faktorer omkring ungdomen Ambresin et.al. (2013).
4. Metod
Avsnittet som följer presenterar val av metod samt hur litteratursökning genomförts. Vidare presenteras urvalsprocessen, analysmetod samt hur datamaterialet bearbetats. Uppsatsens giltighet, tillförlitlighet och generaliserbarhet redovisas och uppsatsens etiska aspekter och ställningstaganden diskuteras.
4.1 Val av metod & tillvägagångssätt
Forskningsöversikten syftar till att skapa en överblick och att sammanställa redan befintlig forskning inom kunskapsområdet. Uppsatsen är en integrativ forskningsöversikt, vilket enligt Booth, Papaioannou och Sutton (2012) möjliggör att föra samman olika typer av data för nå en bredare förståelse för det kunskapsområde som ska studeras. En integrativ ansats ger en bred översikt och ökar förståelsen omkring problemområdet vilket kan anses vara positivt för uppsatsen. Ett alternativt tillvägagångssätt var att genomföra en enkätstudie men det alternativet valdes bort. Alternativet med enkäter valdes bort på grund av a) yttre omständigheter som påverkade genomförbarheten, b) osäkert hur stor svarsfrekvens en
5
enkätstudie skulle innebära utifrån att målgruppen anses vara sårbar samt c) målgruppen är minderåriga och nyttan med ytterligare forskning ansågs inte vara motiverad utifrån ett etiskt ställningstagande.
En problemformulering skapades utifrån tidigare forskning samt verksamhetens problembeskrivning. Syfte och frågeställningar formulerades utifrån en förutbestämd urvalsram. Nästa steg i processen var en litteratursökning som dokumenterats systematiskt och presenteras under urval samt litteraturanskaffning. Sedan följde inkluderings- och exkluderingsprocessen och lämpliga studier valdes ut för vidare granskning (se figur 1). Granskningen avsåg att säkerställa relevansen för syftet samt att säkerställa studiernas kvalitet. Studier som inte uppfyllde tidigare nämnda kriterier exkluderades och har inte använts i uppsatsen. I nästa steg granskades kvarvarande studier ytterligare och övergripande områden identifierades med inspiration av Bronfenbrenners utvecklingsekologiska modell. Mönster, teman och underteman skapades och presenteras under resultat och analys och följs av en diskussion, reflektion och slutsats. Studiens arbetsgång har genomförts på ett strukturerat och systematiskt sätt vilket Friberg (2008) förespråkar när det gäller att genomföra en forskningsöversikt. Vidare har uppsatsen en abduktiv ansats vilket innebär att forskaren ständigt rör sig emellan resonemang för att kunna förklara och förstå ett mänskligt fenomen (Kvale & Brinkmann, 2014). Uppsatsen handlar om människors upplevelser, med syfte att förstå och förklara bakomliggande mekanismer som påverkar ungdomars delaktighet, vilket föranleder det abduktiva arbetssättet.
4.2 Urval
Sök och urvalsprocessen utgick ifrån ett antal inklusions- och exklusionskriterier som underlättar att identifiera vilka artiklar som var relevanta för studiens syfte (Booth et al., 2012).
Inklusionskriterier: a) artiklarna skulle vara vetenskapligt granskade, b) artiklarna skulle vara
publicerade mellan åren 2005–2020, c) artiklarnas ansats skulle vara av både kvalitativ och kvantitativ karaktär, d) artiklarna oavsett ursprungsland skulle ingå, f) fokus i artiklarna skulle vara på barns och ungdomars delaktighet i vården, självbestämmande samt utifrån upplevt bemötande inom hälso-och sjukvård, g) artiklarna skulle omfatta alla typer av vårdbehov samt h) artiklar skulle vara i fulltext.
Exklusionskriterier: a) artiklar med ett föräldraperspektiv, b) artiklar med ett syskonperspektiv,
c) artiklar som utgick från skolverksamheter exempelvis skolhälsovård, d) artiklar i form av pilotstudier, e) artiklar på annat språk än engelska, f) artiklar med ett renodlat medicinskt fokus, g) artiklar med fokus på övergång till vuxenvård samt h) artiklar med fokus på funktionsvariation /nedsättning.
4.3 Litteraturanskaffning
Föreliggande uppsats litteraturanskaffning har införskaffats via Örebro universitetsbiblioteks databaser: PsycInfo (American Psychological Association), Swepub, Applied Social Sciences
6 Index & Abstracts (ASSIA), Academic Search Elite, PubMe samt Primo. Tio sökningar
genomfördes inom perioden 200327–200403 och genererade sammanlagt 1352 antal träffar, se tabell 1. Ytterligare en artikel har införskaffats efter ovan angivna tidsperiod i en av studiernas referenslista. Andra sökmotorer på internet såsom Google har undvikits med anledning av att dessa, enligt Bryman (2008), bör granskas särskilt kritiskt. Databaser som tillhandahölls av Örebro universitet har värderats som säkra och anses därmed som lämpliga sökmotorer. De utvalda orden i sökkombinationerna har varierats i olika konstellationer och sedan har operatorer, det vill säga ord som AND och OR, använts i sökningarna för att möjliggöra en större variation. Vidare har asterisk använts efter sökorden för att fånga specifika ord i plural eller singular. Sökord som använts för att finna relevanta forskningsartiklar i uppsatsen är följande: adolescent, teenager, health, participation, review, health care, independence, youth,
relation, chronic illness. Svenska sökord har inte resulterat i relevanta träffar och har därför
inte tagits med. Andra sökord har testats men inte mynnat ut i relevanta träffar och har därför inte tagits med. Sökorden valdes utifrån uppsatsens syfte och frågeställningar.
Sökning Sökmotor Sökord Avgränsningar Träffar
1 PsycINFO adolescent AND health care AND participation and review
År 2010–2019, peer reviewed
186
2 PsycINFO adolescent* AND health care AND participation AND independence År 2005–2020, peer reviewed 31 3 Academic Search Elite
adolescent or teenager and “health care and chronic illness and participation
År 2005–2020, peer reviewed
50
4 PsycINFO "adolescent* and relation* and “health care” and “chronic illness”
År 2005–2020, peer reviewed
150
5 Primo adolescent*) and ("health care") and (participation) and (independence)
År 2010–2020, peer reviewed, engelska
57
6 Swepub adolescents* and chronic disease and "health care"
Refereegranskat 11
7 PubMed youth and hospital care and participation and independence
År 2010–2019, peer reviewed
46
8 PsycINFO adolescent and self-management and health care and chronic illness
År 2010–2020, peer reviewed
69
9 ASSIA chronic illness AND teenager* OR adolescent* AND "health care" AND participation
År 2005–2020, peer reviewed
7
10 Primo (adolescent*) and ("health care") and (participation)
År 2017–2020, peer reviewed, artiklar, engelska 419 Sammanlagt: 1352 Tabell 1: Databassökningar
Utifrån sökträffarna valdes artiklar som var av relevans för uppsatsen syfte. Först granskades artiklarnas titlar och om relevant titel även abstract vilket resulterade i att 1303 st artiklar sorterades bort av de totalt 1352, kvar var 49 artiklar. Artiklarna som sorterades bort var antingen inriktade på särskilda neuropsykiatriska diagnoser eller ansågs långt ifrån uppsatsens syfte. Sedan granskades de resterande 49 artiklarna varav dubbletter samt artiklar som saknade full text sållades bort. De återstående 39 artiklarna lästes i fulltext, granskades och värderades ytterligare varav 20 artiklar ansågs vara relevanta för uppsatsens syfte och frågeställningar. Nio av de 20 artiklarna var litteraturöversikter och ligger till grund för avsnittet tidigare forskningsöversikter (se punkt 3). Fem av de nio översikterna exkluderades i urvalet med anledning av att tidigare forskningsöversikter utgjorde för stor del av det empiriska underlaget. Fyra litteraturöversikter inkluderas därmed vilket motiveras med att de tillför kunskap som går att tolka på ett nytt och relevant sätt utifrån uppsatsens syfte. Därefter inkluderades ytterligare en artikel utifrån en av de redan inkluderade studiernas referenslista. Slutligen ligger 16 artiklar till grund för uppsatsens resultat och analys. Nedan redovisas ett flödesschema över urvalsprocessen av inkluderade och exkluderade artiklar i figur 1.
INKLUDERING EXKLUDERING 1352st artiklar 1303st exkluderades ej relevanta för syftet 49st inkluderades 10st exkluderades dubbletter, ej fulltext 39st granskades ytterligare 19st exkluderades ej relevanta 20st granskades ytterligare 5st litteraturöversikter exkluderades 15st inkluderades i studien Totalt 1337st exkluderades 1st inkluderades från ref. lista Totalt 16st inkluderades
8
4.4 Studiernas bakgrundskaraktäristiska
I följande tre tabeller redovisas artiklarnas metodologiska inriktningar, ursprungsländer samt åldersgrupper. Den första tabellen visar att artiklarnas metodologiska inriktningar varierar, men att renodlade kvalitativa respektive kvantitativa ansatser dominerar (se tabell 2). Vidare visar följande tabell att huvuddelen av forskningen är amerikansk och att endast en studie är genomförd utifrån svenska förhållanden (se tabell 3). Den tredje tabellen nedan visar att ålderssammansättningen på de studerade populationerna främst är 8–22 år samt att en artikel med högre åldrar inkluderats, utifrån att den studerade populationen växt upp med en långtidssjukdom (se tabell 4).
Tabell 2 Studiernas karaktär
Tabell 3 Ursprungsland
Tabell 4: Åldersgrupp på undersökningsgrupp *ej specificerad ålder på barn och ungdomar
Metod Antal Procent
Kvalitativ 5 31 Kvantitativ 4 25 Kvalitativ/kvantitativ 1 6,3 Litteraturöversikt 4 25 Teoretisk artikel 1 6,3 Policystudie 1 6,3 Totalt: 16 100
Ursprungsland Antal Procent
USA 6 37,5 UK 2 12,5 Nederländerna 2 12,5 Irland 1 6,3 Belgien 1 6,3 Australien 3 19 Sverige 1 6,3 Totalt: 16 100
Åldersgrupp Antal Procent
Barn och ungdomar* 3 19
Ungdomar* 1 6,3
8–22 år 11 69
18–35 år 1 6,3
9
4.5 Databearbetning och analys
I uppsatsen har en tematisk analysmetod använts och följande steg har genomförts a) granskning av artiklar, b) kodning utifrån syfte och forskningsfrågorna, c) omkodning, d) funnit teman utifrån koderna, e) granskning och sortering av bristfälliga teman som inte är starkt kopplade till syfte och frågeställningar, f) definiering och namngett teman samt beskrivit varför de är intressanta samt g) sammanställning, vägt samman samt presenterat teman i relation till syftet. Lindgren (2014) beskriver att en tematisk analys syftar till att finna mönster och belysa teman och underteman samt att den med fördel kan användas för att identifiera, analysera och presentera teman i data. Booth et al. (2012) redogör för att den tematiska analysen är passande när studiens syfte och frågeställningar är att undersöka människors upplevelser. Utifrån uppsatsens syfte och frågeställningar har ett hermeneutiskt synsätt genomsyrat hela processen och därav även analysen. Hermeneutik handlar om en tolkningsprocess där materialet analyseras utifrån en helhet samt där forskarens förförståelse och fördomar inkluderas i analysen. Hermeneutiken kan liknas en process där forskaren ständigt rör sig fram och tillbaka mellan förförståelse, tolkning och ny kunskap (Westlund, 2015). Det hermeneutiska synsättet och tematiseringen ansågs relevant utifrån uppsatsens abduktiva ansats och syfte att förstå hur ungdomar uppfattar delaktighet samt för att kunna förklara vilka faktorer som bidrar respektive försvårar delaktighet i vårdprocessen.
Följande teman och underteman har identifierats och tematiserats i analysen. Delaktighet med underteman a) involvering b) beslutsfattande c) förälderns roll. Kompetens inom vården med underteman a) vårdpersonal och b) kommunikation. Helhetsperspektiv med underteman a)
relationer och b) psykosocial utveckling.
4.6 Validitet och reliabilitet
Det råder olika sätt att tillförsäkra sig om att forskning är av god kvalitet och har säkra resultat. Validitet säkerställer och kontrollerar att forskningen undersöker det den avser att undersöka. I forskning kan validitet användas på flera sätt, både genom väl underbyggda teoretiska antaganden och logiska kopplingar mellan teori och forskningsfrågor (Kvale & Brinkmann, 2014). Kvale och Brinkmann (2014) redogör för att reliabilitet handlar om tillförlitlighet till forskningens resultat samt att resultatet ska bli detsamma vid reproducering av forskningen vid andra tidpunkter och av andra forskare. Vidare beskriver Bryman (2011) att begreppet
tillförlitlighet kan delas upp i fyra delkriterier som alla utgör en form av validitet och
reliabilitet, men anpassat till kvalitativ forskning. I föreliggande forskningsöversikt har Brymans (2011) fyra delkriterier trovärdighet, överförbarhet, pålitlighet och möjlighet att
styrka samt informera tagits i beaktande och fullföljts i möjligaste mån utifrån uppsatsens
förutsättningar och metod.
Trovärdighet handlar om att forskningen genomgående följer regler och riktlinjer. Forskarens sätt att framföra sin kunskap är även centralt för att trovärdigheten i forskningen ska vara av hög kvalitet, samt att forskarens uppfattning stämmer överens med den sociala verklighet som undersökts (Bryman, 2011; Kvale & Brinkman, 2014). Uppsatsen följer genomgående de
10
systematiska stegen som ett vetenskapligt förhållningssätt förespråkar och kan på så sätt uppfylla kriteriet trovärdighet. Överförbarhet handlar om hur pass överförbara resultaten i den kvalitativa forskningen är i andra miljöer. Det är viktigt att med tydliga och fylliga beskrivningar få fram kontexten och det unika i det som studerats för att kunna överföra detta i framtida forskning (Bryman, 2011). Uppsatsens empiri består av forskning hämtat ur hälso- och sjukvårdens kontext och kan därmed vara överförbara i liknande miljöer. Pålitligheten i studien handlar om hur varje fas i studien ska granskas, skrivas fram och presenteras. Det ska finnas fullständiga och tydliga beskrivningar utifrån varje enskild del i forskningsprocessens alla steg, beslut och tillvägagångssätt (Bryman, 2011). Uppsatsens olika delar skrivs fram med hjälp av relevant litteratur och forskning samt redogör för de steg som tagits genomgående i processen. Möjlighet att styrka och konfirmera innebär att forskaren trots en omöjlighet till absolut objektivitet ska visa på att denne medvetet granskat sig själv och därav inte låtit personliga värderingar eller åsikter inverkat i någon del av studiens utförande (Bryman, 2011). Under hela uppsatsprocessen har tidigare erfarenheter och förförståelse diskuterats och ifrågasatts med vetskapen om att det kan påverka resultatet.
4.7 Uppsatsens styrkor och svagheter
Uppsats har både styrkor och svagheter som det under processens gång tagits hänsyn till. En styrka som identifierats är att flera tidigare studier visar på liknande resultat och slutsatser vilket ger ett väl underbyggt underlag inför analys. Å andra sidan visar andra delar av resultaten från de inkluderade studierna en variation, vilket stärker behovet av ett helhetsperspektiv även inom hälso- och sjukvården. Uppsatsens metodval samt integrativa ansats bidrog till att studier med både kvalitativa och kvantitativa metoder kunnat inkluderas, vilket gav uppsatsen en bred grund samt en omfattande bild av problemområdet. Det identifierade problemområdet gällande delaktighet och dess påverkan på ungdomars utveckling kan ses som ett långsiktigt och förebyggande arbete av framtida sociala problem, därmed är ämnet högst relevant även för socialt arbete.
En svaghet med uppsatsen är att den inte kan generaliseras till svenska förhållanden och svensk kontext eftersom den baseras på studier från olika ursprungsländer. En annan svaghet är att antalet databaser är begränsade till sex samt att en ännu bredare sökning skulle gett ett mer berikat underlag. Sökningar i fler databaser hade kunnat generera i fler relevanta studier. Vidare hade fler teorier och begrepp kunnat appliceras för att nå en djupare förståelse. Uppsatsens resultat är i och med metodvalet en tolkning av andra redan tidigare tolkningar och kan därför ses som en svaghet, samtidigt har följande steg redovisats systematiskt och analyserats med nya teorier vilket istället kan utgöra en styrka med uppsatsen. Ytterligare en svaghet med uppsaten är att forskning utifrån barnkonventionen är begränsad. En annan svaghet är att fem studier i litteraturöversikten kommer från USA som är den enda nation som ännu inte har ratificerat barnkonventionen (https://unicef.se/barnkonventionen).
11
4.8 Etiska överväganden
Vetenskapsrådet (2002) påvisar att ett forskningsprojekt ska beskriva etiska frågor som kan komma att bli aktuella samt att ange en motivering till att forskning genomförs. Vidare förespråkas en öppen vetenskap, det vill säga möjligheten att dela forskningsdata. Uppsatsen baseras på tidigare forskning som är relevant för ämnet och användningen av tidigare forskning kan motiveras på flera sätt. Det första argumentet för att utföra en forskningsöversikt är att relevant forskning redan fanns och kunde sammanställas i nya kombinationer för att besvara forskningsfrågan. Det andra argumentet är att målgruppen är ungdomar inom hälso- och sjukvård vilket kan anses vara en särskilt utsatt grupp och att forskning inte ska genomföras i onödan. Källström och Andersson-Bruck (2017) beskriver att barn har rätt att delta i forskning samtidigt som forskaren måste bedöma om forskningen är nödvändig att genomföra. Särskild hänsyn behöver tas när forskning avser barn eftersom barn i större utsträckning behöver skyddas från eventuella skador som forskning kan innebära. Inför uppsatsen har lagen om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460) beaktats med särskilt hänsyn till 7–8 § §. Lagen redogör för att människors välfärd skall ges företräde framför samhällets och vetenskapens behov samt att forskning bara får godkännas om den utförs med respekt för människovärdet. I denna uppsats har det bedömts att tidigare genomförd forskning finns att tillgå och är tillräcklig för att besvara forskningsfrågan vilket gör att inga nya respondenter kommer att delta i uppsatsen. Vetenskapsrådet (2002) har fyra huvudkrav när det gäller aktiv forskning; informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. I uppsatsen är kraven inte applicerbara utan uppsats kan anses vara passiv forskning med ej aktiva undersökningsdeltagare. Enligt Vetenskapsrådet (2002) måste forskaren bedöma information från fall till fall. Utifrån avsaknaden av forskningsdeltagare i uppsatsen minimeras de etiska riskerna.
Grundläggande principer för integritet i forskning är till hjälp för forskaren när ställningstaganden måste tas gällande forskningsprocessen. Principerna handlar om tillförlitlighet, ärlighet, respekt för kollegor samt ansvar för forskningsprocessen (ALLEA, 2018). Uppsatsen tar sin utgångspunkt i dessa principer för att säkerställa ett etiskt förhållningssätt.
12
5. Teoretisk ram
I följande teoriavsnitt presenteras Urie Bronfenbrenners utvecklingsekologiska teori, Erik H. Eriksons utvecklingsteori samt James Marcias utvecklingsstadier. Teorierna och begreppen har valts utifrån att de förmår begreppsliggöra och bidra till en större förståelse för ungdomars upplevda delaktighet och självständighetsprocess. Teorin och begreppen ökar kunskapen om vilka behov ungdomar har för att utveckla sin självständighet och identitet samt hur vuxna kan bemöta dessa behov.
5.1 Utvecklingsekologisk teori
Utveckling sker enligt utvecklingsekologin i ett sammanhang, i samspel och i interaktion med olika faktorer i omgivningen under hela livet. Vidare handlar utvecklingsekologisk teori om en tvådelad interaktion, där individens subjektiva upplevelse av omgivningen ständigt sker, samtidigt som individen är en medskapare av sin omgivning (Levin & Lindén, 2006). Enligt teorin formas exempelvis en ungdoms tänkande och beteende av syskon, föräldrar, kamrater och lärare med flera, det vill säga ungdomens sociala omgivning. Även institutioner som skolan eller sjukhus ingår i ungdomens sociala omgivning. Den sociala omgivningen är en uppsättning av sammanvävda system som samspelar och är påverkad av ett samhälle vid en viss tidpunkt. Enligt det utvecklingsekologiska synsättet sker ungdomars utveckling således i ett sammanhang och i samspel med omgivningen. För att skapa sig en uppfattning om ungdomen måste såväl föräldrarnas förmåga som den omgivande miljön där ungdomen växer upp beaktas. Det behöver skapas en samlad bild av ungdomens behov utifrån den sociala miljön på bästa sätt kan tillgodoses. Således bör samspelet mellan dessa faktorer och deras inbördes påverkan analyseras noggrant (Levin & Lindén, 2006; Erneling, 2016).
Proximala processer är ett begrepp inom utvecklingsekologisk teori och kan förstås som en
ram i vilken varaktiga interaktioner med andra människor sker i individens närmiljö. Proximala processer är en grundläggande mekanism i människans utveckling och är drivkrafter, resurser och förväntningar människan har. Dessa drivkrafter, resurser och förväntningar kan både gynna och hämma individens utveckling (Bronfenbrenner, 1994). De biologiska resurser, kunskaper och färdigheter människan besitter är utifrån utvecklingsstadium samt individuella förutsättningar avgörande för hur väl funktionen av proximala processer, det vill säga varaktig interaktion, fungerar. Vidare kan den sociala miljön tillsammans med individens personlighet främja eller störa individens proximala processer samt dess utvecklingseffekter (Bronfenbrenner & Morris, 2007).
Bronfenbrenner beskriver tre typer av egenskaper som påverkar människans utveckling. Force
characteristics handlar om drivkrafter människan besitter och formar individen och individens
sätt att utföra aktiviteter. Drivkrafterna kan både fungera gynnande och hämmande för individens utveckling. Gynnande drivkrafter är exempelvis nyfikenhet, viljan att lära samt förmågan att skjuta upp omedelbar tillfredsställelse. Drivkrafter som istället kan hämma utvecklingen kan vara apati eller aggressionsproblematik. Resource characteristics handlar om människans biologiska resurser. Resurser som gynnar människans utveckling kan vara
13
intelligens medan en hämmande kan vara en kronisk sjukdom. Resurserna påverkar även med vilken kraft individen tar till sig och utför uppgifter samt förmågan att ta del av proximala processer. Demand characteristics är förväntningar kopplade till tillhörigheter hos en viss person och dennes egenskaper, det kan exempelvis handla om förväntningar kopplat till kön och etnicitet (Bronfenbrenner & Morris, 2007).
5.2 Den utvecklingsekologiska modellen
Bronfenbrenners modell (se figur 2) används för att beskriva hur en individ utvecklas i samspel med sin omgivning. Modellen är uppbyggd efter Bronfenbrenners teori om system och visar hur systemen omsluter varandra i ett cirkulärt samspel (Levin & Lindén, 2006). I utvecklingsekologin är ungdomens närmiljö den så kallade mikronivån. Det pågår ständigt interaktion mellan ungdomen och dess olika närmiljöer. Allteftersom ungdomen växer upp kommer hen att ingå i allt fler microsystem, det vill säga närmiljöer, såsom skola, grannskap och kamratgrupper. Erfarenheter av sociala roller, aktiviteter och interpersonella relationer är alla delar i microsystemet som i ett ständigt samspel med miljön påverkar ungdomens utveckling. Ungdomen anses inom den utvecklingsekologiska teorin inte vara passiv utan är en aktiv medskapare och konstruerar allt som sker (Bronfenbrenner, 1994; Santrock, 2015). Mellan dessa närmiljöer pågår ett samspel och relationerna mellan dem bildar i sig ett system,
mesosystemet. Mesosystem involverar relationer mellan olika microsystem, det kan
exempelvis vara familjens erfarenheter och skolans erfarenheter eller föräldrars erfarenheter och ungdomars erfarenheter. Det är viktigt för ungdomens utveckling att exempelvis föräldrarna och skolan kan samverka på ett positivt sätt. Ungdomar som blivit avvisade av sina föräldrar kan ha svårt att utveckla gynnande relationer till andra vuxna, såsom lärare. Mesosystem kan därmed underlätta förståelsen för hur svårigheter i ett system påverkar ett annat (Bronfenbrenner, 1994; Santrock, 2015).
Exosystem är ett system som påverkar ungdomen men som ungdomen själv inte har en aktiv
roll i. Exosystem existerar likt länkar eller processer mellan en eller flera miljöer. Ett exempel på hur ett exosystem kan påverka individen är föräldrarnas uppväxt. Föräldrarnas uppväxt och deras familj påverkar individen eftersom föräldrars erfarenhet av uppfostran genomsyras i deras sätt att uppfostra barn. Makrosystemet omsluter de andra systemen och handlar om samhället i stort. Makrosystem kan vara lagar, kulturer och subkulturer, ideologier samt attityder. Chronosystem har sin utgångspunkt i det större sammanhanget och de mönster som uppstår på grund av den övergripande omgivning individen lever i. Tidsepoken påverkar exempelvis samhällets syn på hur människor lever sina liv i olika tider och i olika kontexter. Ett exempel är hur synen på skilsmässa förändrats över tid samt att kvinnors möjlighet till att göra karriär har ökat (Santrock, 2015; Bronfenbrenner, 1979).
14
Figur 2: Bronfenbreners utvecklingsekologiska modell
5.3 Identitetsutveckling
Enligt Erik H. Eriksons utvecklingsteori är människan i ständig utveckling och möter under livets olika faser nya utmaningar som måste lösas för att utvecklas vidare. Under ungdomsåren infaller en psykosocial utvecklingskris som formar ungdomens identitet och personlighet. Lyckas ungdomen lösa utvecklingskrisen formas den egna identiteten positivt och ungdomen känner framtidstro. En lyckad utveckling stärker även ungdomen inför kommande utvecklingsfaser. Om ungdomen däremot misslyckas med att lösa utvecklingskrisen finns risk för att en splittrad jag-bild uppstår och en negativ identitet formas. Ungdomstiden är fylld av olika val och fysiska förändringar som påverkar ungdomen på flera sätt. Ungdomar som misslyckas med identitetsskapandet anpassar sig ofta överdrivet mycket efter andras vilja och det kan leda till psykisk ohälsa (Santrock, 2015; Havnesköld & Motander, 2009).
Enligt Eriksons teori genomgår ungdomar en identitetsutveckling som har en stor och central betydelse i ungdomars utveckling och skapandet av självständighet. Ungdomen testar och intar olika roller och personligheter under tonåren, detta för att hitta vem de vill vara. Marcia (2009) beskriver fyra faser som ungdomar genomgår i identitetsutvecklingen. Ungdomens identitetsskapande sker i ett samspel med vuxna personer där tillit är grundläggande för att en positiv utveckling ska ske. Eriksons teori och Marcias fyra faser utgår från ungdomens sätt att hantera krisen, utfallet kan bli positiv eller negativt för identitetsutvecklingen. Ett positivt utfall
15
av krisen gör att ungdomen utvecklar en mer sammanhållen bild av sig själv (Marcia, 2009; Santrock, 2015). Marcia konkretiserar identitetsskapandet i följande faser: Identity diffusion är när ungdomen ännu inte genomgått en kris och därför inte tagit beslut avseende val i livet. Dessa ungdomar uppvisar inget intresse för att ta sig vidare. Identity foreclosure är när ungdomen gör framsteg men framstegen sker på grund av att en auktoritär förälder bestämmer och tar beslut, det leder till att ungdomen inte utvecklar självständighet. Identity moratorium är när ungdomen är mitt i en utvecklingskris och i ett utforskande. I den här fasen försöker ungdomen förstå sin egen identitet vilket är en viktig utvecklingsfas som så småningom leder till identity achievement. Identity achievement är när ungdomen har genomgått en kris och utvecklats vidare i sin identitet (Marcia, 2009; Santrock, 2015).
6. Studiens resultat och analys
I följande text kommer uppsatsens resultat och analys presenteras tematiskt. Resultatet analyseras genomgående med stöd i forskningen samt i uppsatsens teoretiska utgångspunkter.
6.1 Delaktighet
Delaktighet är det första temat vilket berörs på olika sätt i de inkluderade studierna. Temat beskriver processer som möjliggör hur ungdomar involveras, ungdomars rättigheter i beslutsfattande och om föräldrars betydelse i ungdomens vårdsammanhang. Temat avser att behandla första frågeställningen: vilka processer underlättar respektive försvårar för långtidssjuka ungdomars delaktighet i sjukvården?
6.1.1 Involvering
Studierna visar att långtidssjuka ungdomar behöver involveras på ett individualiserat och flexibelt sätt utifrån ungdomens vilja, behov och rättigheter (Cronly & Savage, 2019; Jordan et.al., 2018; Miller, 2012; Todrez och Diaz, 2017). Det kan identifieras ett mönster som tyder på att ungdomar upplever det positivt att vara delaktiga i samråd inom vården. Ett sätt att möjliggöra involvering, som ungdomar själva önskar, är att utbildas mer om sin sjukdom, i vissa fall oberoende av föräldrar (Duncan, Jekel, O'Connell, Sanci och Sawyer, 2014; Gilljam, Arvidsson, Nygren & Svedberg, 2016; Jedeloo, Van Staa, Latour & Van Exel, 2010). Giljam et.al (2016) beskriver en annan viktig del i processen som skapar möjlighet för involvering ur ett ungdomsperspektiv, vilket är en upplevd trygghet i vårdsammanhanget. När en ungdom inte involveras utifrån ett ungdomsperspektiv menar Jordan et.al., (2018) att ungdomar kan uppleva stress och negativa känslor. Samtidigt behöver ett involverande arbete med ungdomar exempelvis inte innebära att föräldrar alltid ska vara med i samtliga delar i processen. Det framgår i en studie av Saxby et.al., (2019) att det är viktigt att den sjuka ungdomen tillåts ta plats, samtidigt framgår det av Duncan et.al., (2014) att ungdomar inte rutinmässigt erbjuds egen tid i mötet med vårdpersonal. I likhet med Duncan et.al., (2014) beskriver Todrez och Diaz (2017) att involvering kan ske genom att vårdpersonal erbjuder ungdomen ensam tid.
16
För att tillgodose ungdomars behov, är det utifrån ett utvecklingsekologiskt perspektiv, av vikt att identifiera faktorer som finns omkring en ungdom och som påverkar ungdomen (Lindén, 2006; Erneling, 2016). Fortsättningsvis kan individens biologiska resurser påverka hur individen tar sig an uppgifter och utmaningar (Bronfenbrenner och Morris, 2007). Utifrån ungdomarnas individuella resurser kan det tänkas att vissa ungdomar har det lättare eller svårare att ta plats och våga säga hur de vill ha det i vårdsammanhanget. En anpassning kan bidra till involvering utifrån ungdomens unika kontext. Vårdpersonal bör därför inte utgå från att alla vill involveras på samma sätt utan kartlägga ungdomen och dennes livssituation. En slutsats kan vara att ungdomens upplevda trygghet bidrar till en miljö där ungdomen trots nedsatta resurser i form av en långtidssjukdom kan känna sig involverad. Vidare bör involvering i form av egen vårdtid erbjudas om det är utifrån ungdomens unika behov och önskemål.
6.1.2 Beslutsfattande
Flera studier lyfter fram betydelsen av att ungdomar är delaktiga i beslut men att ungdomar behöver förberedas för att detta ska vara möjligt (Bray et.al., 2012; Giljam, et.al., 2016; Miller & Harris, 2012; Saxby et.al., 2019; Siembida, Kadan-Lottick, Moss & Bellizzi, 2018). Bray et.al., (2012) beskriver att ungdomar inte alltid är rustade för att kunna ta beslut vilket leder till svårigheter för ungdomen i beslutsammanhang. Vidare menar Cronly och Savage (2019) att beslut behöver tas i ett samarbete mellan ungdomen, föräldrar och vårdpersonal då ungdomar inte vill stå inför livsviktiga beslut kopplade till sjukdomen ensamma. En annan viktig aspekt lyfts av Quinn et.al. (2014) som menar att vårdpersonal behöver kartlägga ungdomens kunskapsbas för att kunna anpassa information och språk på ett sätt som passar ungdomen. Ytterligare en aspekt som påverkar ungdomens delaktighet under beslutsfattande är att ungdomen mognar under vårdprocessen och utvecklar med tiden ett mer aktivt förhållningssätt i beslutsprocessen (Pyke-Grimm, Franck, Kelly, Halpern-Felsher, Goldsby, Kleiman & Rehm, 2019).
Främjandet av ungdomens delaktighet i beslutsfattande är nödvändigt för att inte övergången till vuxenvård ska bli kritisk vilket med hög sannolikhet kommer ske om ungdomen inte är väl förberedd (Miller & Harris, 2012). Todrez och Diaz (2017) tar i sin studie upp vikten av ungdomars delaktighet i beslutsfattande, studien visar dessutom att barnkonventionen fastställer ungdomars rätt att delta i beslut som påverkar deras liv. Ett sätt att förstå varför ungdomar finner det svårt att vara med i beslutsfattande är med hjälp av begreppen proximala processer och biologiska resurser samt förväntningar. En sjukdom kan ses som en hämmande resurs och påverka ungdomens utveckling och interaktion med andra (Bronfenbrenner & Morris, 2007). Förväntningar på ungdomar kan tänkas vara kopplade till att vara just ungdom och därmed inte anses vara mogen eller kapabel nog till att vara delaktig i beslut. Samtidigt är det troligtvis en svårighet och en utmaning för vårdpersonal att bedöma ungdomens kapacitet att ta beslut. Trots att en sjukdom kan hämma ungdomen i beslutsfattande är en slutsats att ungdomen med rätt stöd kan utveckla egen förmåga att fatta beslut. Det kan utifrån resultatet antas att de allra flesta ungdomar vill delta i beslut som rör dem och deras hälsa. I de fall där ungdomen inte är med i beslutsfattandet kan det bero på faktorer som okunskap, brist på vana
17
eller svaga resurser. Familjens roll, sjukdomens omfattning, ålder och måendet är några av de faktorer som påverkar beslutsprocessen.
6.1.3 Förälderns roll
Flera studier visar på att ungdomars delaktighet och ansvarstagande i vården främjas av ett tryggt stöd från föräldrar. Vidare framgår i studierna att ett tryggt föräldrastöd främjar att ungdomar utvecklar en positiv bild av sig själva som värdefull och betydelsefull (Broome & Richards, 2003; Cronly & Savage, 2019; Oris, Seiffge-Krenke, Moons, Goubert, Rassart, Goossens & Luyckx, 2016; Pyke-Grimm et.al., 2019; Todrez & Dias, 2017;). Stöd från föräldrar anses vara extra viktigt när ungdomen har en långtidssjukdom, stödet innebär inte bara att stödja den unges bild av sig själv utan även uppdraget att få ungdomen att vilja ta ansvar för sin sjukdom (Oris et.al., 2016). Samtidigt är det viktigt att inte överlåta allt ansvar på ungdomen utan att respektera den ungas vilja och val då ungdomar inte vill stå för beslut själva utan vill ha föräldrar och vårdpersonalens stöd och åsikter (Cronly & Savage, 2019). När föräldrar släpper kontrollen och litar på att ungdomen utvecklas och växer med uppgiften är av stor betydelse för att ungdomar ska utvecklas positivt, därför är det viktigt att de involveras i varje steg i vårdprocessen (Todrez & Dias, 2017).
I hälso-och sjukvård förespråkas ofta egen tid med ungdomar, men samtidigt framgår att ungdomar med diabetes typ 1 har en bättre kontroll på sjukdomen när det finns ett högt föräldraengagemang (Oris et.al, 2016; Duncan et.al. 2014). Vidare upplever även föräldrar i många fall svårigheter att veta när de ska lämna över ansvar till ungdomen (Duncan et.al. 2014). Broome och Richards (2003) stärker denna problematik ytterligare i sin studie genom att beskriva att många ungdomar förlitar sig på sina föräldrar och vill att de ska ta beslut åt dem. Föräldrars roll och påverkan i vårdsammanhang kan enligt Marcia (2009) förstås utifrån att ungdomars identitetsskapande sker i samspel med vuxna personer och att tilliten är grundläggande för att positiv utveckling ska möjliggöras. En tänkbar konsekvens av för högt föräldraengagemang kan liknas med vad Marcia (2009) och Santrock (2015) menar med identity foreclosure, det vill säga att ungdomen gör framsteg men utvecklar inte självständighet. En slutsats är att trygga föräldrar skapar möjligheter för ungdomar att utveckla självständighet. Föräldern har en avgörande funktion för att långtidssjuka ungdomar ska utvecklas positivt. Det kan antas att en balansgång uppstår mellan att föräldern finns som en trygg bas samtidigt som ungdomen måste tränas i att hantera sin sjukdom själv. Föräldrar behöver därmed finnas kvar för att stötta ungdomen men samtidigt släppa lite av kontrollen för att främja självständighet hos ungdomen. En tänkbar risk när föräldrar inte släpper kontrollen och inverkar för mycket i beslut är att ungdomen inte utvecklar sin självständighet.
Sammanfattningsvis kan det antas att föräldrar till långtidssjuka ungdomar befinner sig i en svår situation, detta utifrån oro och en ovissframtid. Trygghet från vuxna och en lyhördhet för varje enskild ungdom kan utifrån uppsatsens resultat och analys vara två framgångsfaktorer för en lyckad involvering. Ungdomar uttrycker att de vill vara delaktiga och kan troligtvis med hjälp av rätt stöd, utveckla sin egen förmåga i beslutsprocessen. Vidare kan föräldrar till långtidssjuka ungdomar lätt hamna i en bestämmande och auktoritär roll, därför behövs ett ökat
18
stöd från vårdpersonal för att balansera föräldrarollen så att ungdomens delaktighet möjliggörs. Slutligen behöver ungdomar, utifrån deras individuella förutsättningar och behov, systematiskt tränas i att vara delaktiga i vårdprocessen för att arbetet vidare mot självständighet ska vara möjligt.
6.2 Kompetens inom vården
Tema två beskriver kompetens inom vården och behandlar frågeställning två: vilka strategier använder vårdpersonal för att öka ungdomars delaktighet? Temat har två underteman, vårdpersonal samt kommunikation mellan ungdomar, vårdpersonal och föräldrar.
6.2.1 Vårdpersonal
Flera studier tyder på att personal inom hälso- och sjukvården behöver utveckla strategier för att i praktiken främja ungdomars deltagande, samtidigt som det behöver tas hänsyn till att ungdomars utvecklingsnivå kan hindra dem från att förstå information i mötet med vårdpersonal (Duncan et.al., 2014; Jedeloo et.al., 2010, Gilljam et.al., 2016; Renedo, Miles, Chakravorty, Leigh, Telfer, Warner, & Marston, 2019; Saxby et.al., 2019, Todrez & Diaz, 2017). Duncan et.al., (2014) samt Sawyer och Aroni (2005) förespråkar ett systematiskt arbetssätt med ungdomens föräldrar för att möjliggöra förutsättningar för vårdpersonal att erbjuda ungdomen egen vårdtid, anpassat utefter ungdomens mognad och utveckling. I en studie av Sawyer och Aroni (2005) framgår att ungdomar ofta upplever sig utestängda från diskussioner och att de har önskemål om att få träffa läkare eller annan vårdpersonal en del av besöket själva. Siembida, Kadan-Lottick, Moss och Bellizzi (2018) förespråkar att vårdpersonalen behöver identifiera potentiella mekanismer i interaktionen genom vilka ungdomar kan ge sin åsikt, ställa frågor och delta i behandlingsplanen.
In order to give the children a feeling of control over the situation, and the self-confidence and courage to ask questions, healthcare professionals supported them by continuously asking the children for their opinions and making sure they understood both the information and what was going to happen. These actions generated a sense of security and strengthened the children's ability to participate. Their experiences of trust and their ability to concentrate on what was said was strengthened when their fear and uncertainty was released, resulting in the children daring to ask questions and communicate with healthcare professional (Giljam et.al., 2016, s.4).
Citatet ovan ger ett exempel på hur mötet mellan ungdomen och vårdpersonal kan verka positivt och fungera som ett sätt att trygga och inkludera ungdomen. I alla fysiska möten sker det enligt Bronfenbrenner (1979) interaktioner i ett samspel mellan individerna som benämns vid proximala processer. Utifrån begreppet proximala processer kan vårdpersonalens kompetens i form av en medvetenhet och sätt att interagera med ungdomen tolkas som en bidragande faktor för ungdomens hela vårdupplevelse. Om ungdomen ses som en medskapare i vårdprocessen förändras ungdomens roll till att bli mer aktiv vilket troligtvis leder till en ökad delaktighet och mognad.
19
Miller och Harris (2012) menar att en förändring skett inom hälso- och sjukvårdens arbete med ungdomar. Hälso- och sjukvården har tidigare fokuserat på ett behandlingsansvar samt ett föräldraansvar, medan det nu fokuseras mer på att stärka ungdomens självständighet. Hälso- och sjukvården kan utifrån utvecklingsekologisk teori ses som det Santrock (2015) och Bronfenbrenner (1979) benämner vid ett omslutande makrosystem. Vårdpersonalens roll tydliggörs i relation till makrosystemet med följande citat från Todrez och Diaz (2017):
Fulfilling children’s rights is supportive of child well-being. And supporting child and adolescent well-being has broad implications for communities and societies (Todrez & Diaz, 2017, s.702).
En slutsats är att ungdomars ökade rättigheter i samhället leder till att hälso- och sjukvårdspersonal är i behov av ett nytt förhållningssätt där ungdomens röst inte bara blir hörd, utan även lyssnad till. För att lyckas med ett nytt arbetssätt där all vårdpersonal arbetar utifrån samma förhållningssätt är det centralt att ledningen för hälso- och sjukvård förstår vikten av att utbilda vårdpersonal utifrån ungdomars rättigheter, ålder och mognad. Det kan även tänkas vara fördelaktigt att vårdpersonalen i ett tidigt stadie får ungdomar att själva förstå och uttrycka sina rättigheter. Slutligen kan ett systematiskt arbetssätt i kombination med ett individanpassat bemötande ställa höga krav på vårdpersonalens kompetens vilket arbetsgivare måste skapa förutsättningar för.
6.2.2 Kommunikation
I en studie av Giljam et.al, (2010) framgår det att vårdpersonalens attityd samt en anpassad sjukhusmiljö är viktigt för att ungdomar ska känna kontroll över sin situation och på så sätt få ett ökat självförtroende. Det framgår att ungdomar som får hjälp att släppa rädsla och osäkerhet i vårdsituationer lättare kan bygga ett förtroende och öka deltagandet i vårdprocessen (Gilljam et.al., 2010). I en annan studie av Bray et.al., (2012) beskrivs det att ungdomars kunskaper och förmågor att delta i diskussioner avseende deras sjukdom ofta är begränsade och att det behövs ett riktat stöd för att främja ungdomars kommunikationsförmågor inom vården. I ytterligare en studie av Renedo et.al., (2019) ges exempel på ungdomars upplevelser av inte bli lyssnade på samt beskrivningar av fall där smärta ignoreras eller förminskas.
When they were in pain or experiencing side effects from strong analgesics, it was even more difficult for young people to advocate for themselves, including communicating how they wanted their treatment to be managed (Renedo et.al.,2019, s.5). Participants explained that they tried to “avoid” going to hospital during a painful episode as much as possible, and instead tried to “deal with it” by themselves (Z3), although they said that they knew this carried risks. The process of transitioning to adult services for our participants involved learning how to rely on themselves and self-manage pain episodes at home to avoid bad hospital experiences (Renedo et.al.,2019, s.6).
Utifrån ovanstående citat kan ungdomars upplevelser av att inte bli lyssnade på i vården kunna tänkas leda till det begrepp Marcia (2009) och Santrock (2015) benämner vid identity
20
negativ identitet. Ungdomar som inte lyckas med identitetsskapandet anpassar sig ofta efter andras vilja vilket innebär att de egna behoven inte får tillräckligt med utrymme. På sikt kan en negativ påverkan på identitetsutveckling det leda till psykisk ohälsa (Santrock, 2015; Havnesköld & Motander, 2009). Vidare är identity achievement är ett begrepp som kan användas för att beskriva när en ungdom når framgång i sin identitetsutveckling (Marcia, 2009; Santrock 2015). En slutsats är att bristande kommunikation mellan vårdpersonal och ungdomar kan leda till att ungdomen utvecklas negativt och formar en osäker självbild. Således kan det antas att vårdpersonal tillsammans med föräldrar har en viktig uppgift avseende att rusta ungdomar för att aktivt kunna delta i diskussioner. Kommunikationen behöver samtidigt anpassas på ett sätt som främjar ungdomars positiva utveckling och jag-bild.
Sammanfattningsvis framgår det att det är fördelaktigt med ett individanpassat bemötande och en kommunikation utifrån ungdomens individuella behov och rättigheter. Det betyder att det inte finns en modell som passar alla, vilket framgår i ovanstående undertema. Med en individanpassad kommunikation kan vårdpersonal fånga upp ungdomens rädsla och osäkerhet vilket kan hjälpa ungdomen vidare till en positiv utveckling och därmed även minska risken för missförstånd.
6.3 Helhetsperspektiv
Det tredje temat, helhetsperspektiv, har identifierats i majoriteten av alla studier och det kan utifrån en sammantagen bild utläsas två framträdande underteman, relationer samt psykosocial utveckling. Temat behandlar frågeställning tre: Hur kan ökad delaktighet bidra till ungdomars självständighetsprocess och identitetsutveckling?
6.3.1 Relationer
Flera studier belyser att goda relationer, både inom vården och i livet utanför, är viktigt för den långtidssjuka ungdomens behandlingsresultat samt den egna utvecklingen (Carter, Qualter, & Dix, 2015; Giljam et.al., 2016; Jordan et.al., 2018; Oris et.al., 2016; Sawyer & Aroni, 2005; Siembida et.al., 2018). Jordan et.al. (2018) redogör för hur en fungerande triadisk bas kan påverka ungdomens vårdupplevelse. Den triadiska basen innefattar ungdomen, föräldrarna och det professionella teamet och utgör en viktig stödjande funktion för ungdomen.
A trustful relationship was created through the healthcare professional's ability to be friendly, have a positive attitude, and show interest in the child's life, not only in his or her medical condition (Giljam et.al, 2016, s.7).
Citatet ovan från Giljam et.al. (2016) är ett konkret exempel på hur viktigt det är att vårdpersonal skapar nära relationer med ungdomar. Vidare menar Siembida et.al. (2018) att ungdomar utvecklar autonomi och självständighet genom olika erfarenheter, exempelvis genom att gå i skolan. En långtidssjukdom under ungdomstiden kan leda till minskade erfarenheter i det sociala livet. Med hjälp av stödjande relationer kan vårdpersonalen hjälpa ungdomen att utveckla självständighet trots avsaknaden erfarenheter i ungdomsåren. Stödjande relationer bidrar till självständighet och leder till ökad kvalité av vården (Siembida et.al., 2018).
21
I likhet med föregående studie beskriver Carter et.al. (2015) att vänskapsrelationer är en skyddsfaktor för långtidssjuka ungdomar, både psykologiskt och emotionellt. Goda vänskapsrelationer bidrar även till bättre självkänsla och en fungerande skolsituation. I ytterligare en studie tar Oris et.al. (2016) upp att vänner och vänners stöd har en viktig del i den långtidssjuka ungdomens identitetsutveckling. Vänskap och vänskapsrelationer utvecklar både friska och sjuka ungdomar på ett psykologiskt plan och ungdomar som inte får stöd av vare sig föräldrar eller vänner kan tänkas vara mer sårbara än de som har stödet (Oris et.al., 2016). Utifrån sociala roller och erfarenheter av interpersonella relationer formas individen i ett ständigt samspel med sin närmiljö. Således kan den sociala miljön tillsammans med individens personlighet främja eller störa individens förmågor i mötet med andra (Bronfenbrenner, 1994; Santrock, 2015). Människors drivkrafter och resurser formar och påverkar människors förmåga att interagera med andra människor (Bronfenbrenner och Morris, 2007).
En slutsats är att ungdomar som lever med en långtidssjukdom har en minskad möjlighet att utveckla sociala relationer på grund av sin sjukdom. Ungdomar med långtidssjukdom kan också tänkas ha begränsade resurser till långvariga fysiska interaktioner. Kontinuerliga sjukhusbesök, biverkningar i form av dåligt mående och trötthet samt missade sociala aktiviteter kan vara några av många anledningar till att ungdomen med långtidssjukdom hämmas i utvecklingen. En avsaknad av sociala relationer och ett begränsat stöd från vänner kan tänkas leda till flera negativa konsekvenser för ungdomen. Ungdomar har således ett stort behov av sociala relationer för att utvecklas gynnsamt både när det gäller att hantera sin sjukdom men även när det gäller att utveckla vänskapsrelationer. Ytterligare en slutsats är därför att vårdpersonalen bör kartlägga ungdomens sociala relationer för att få en förståelse och en helhetsbild. Vårdpersonalen kan därmed hjälpa ungdomar att bibehålla samt utveckla sina vänskapsrelationer trots sitt sjukdomstillstånd.
6.3.2 Psykosocial utveckling
Flera studier tyder på att långtidssjuka ungdomar ofta är sena i sin psykosociala utveckling (Cronly & Savage, 2019; Maurice-Stam et.al., 2019; Sawyer & Aroni, 2005; Siembida et.al., 2018). Sawyer och Aroni (2005) redogör för att en långtidssjukdom i ungdomen kan vara svår att acceptera och därmed leda till svårigheter i den psykosociala utvecklingen. Vidare beskriver Cronly och Savage (2019) att ungdomsåren innefattar flertalet förändringar både fysiskt, psykiskt och socialt. En naturlig del av ungdomars självständighetsprocess är att till viss del distansera sig från sina föräldrar och därmed bli allt mer självständig. Maurice-Stam et.al., (2019) menar att förseningen i den psykosociala utvecklingen påverkas av att den långtidssjuka ungdomen inte är delaktiga i samma utsträckning i sport, föreningslivet och i andra sociala sammanhang. Santrock (2015) samt Havnesköld och Motander (2009) beskriver att ungdomsåren innehåller en viktig psykosocial utvecklingskris som formar ungdomens identitet och personlighet. En slutsats är att det är särskilt angeläget att ungdomar med en långtidssjukdom får ett ökat och medvetet stöd från föräldrar och vårdpersonal. Ett ökat stöd kan hjälpa till i självständighetsprocessen och skapa möjlighet för ungdomen att fortsätta utveckla sin identitet i relation till andra trots sin sjukdom. Ovanstående slutsats stöds av följande studier av Renedo et.al., (2019), Saxby et.al., (2019) och Jedeloo et.al., (2010) som
