Bie (2009) menar att reflektion är en process som möjliggör nya upptäckter och ett ökat lärande kring ett ämne som värderats och tagits ställning till. Under uppsatsens gång har det blivit tydligt att ett helhetsperspektiv runt långtidssjuka ungdomar bidrar till en ökad förståelse och en ökad delaktighet. En reflektion är att sjukhuskuratorns roll och kompetens bör användas i större utsträckning för att öka ungdomars delaktighet. Sjukhuskuratorn kan med sin breda kompetens inom socialt arbete bidra med både helhetsperspektiv och en social kartläggning. Valet av metod och teorier har färgat uppsatsens resultat. En annan datainsamlingsmetod, såsom exempelvis intervjuer, hade kunnat användas för att få en mer fördjupad förståelse för långtidssjuka ungdomars upplevelse av delaktighet och bemötande inom hälso- och sjukvården. En reflektion är att intervjuer inte gett samma bredd som den valda metoden gav. Studiens relevans för socialt arbete är framförallt att delaktighet är ett högst relevant ämne i nutida arbete med barn och ungdomar. Vidare är ämnet av relevans utifrån att det finns behov av nya arbetssätt som gör ungdomar delaktiga och som utgår från ett ungdomsperspektiv. Det sociala arbetet präglas av helhetsperspektiv och kan därmed bidra med fler infallsvinklar i ett mer medicinskt sammanhang.
9. Begränsningar och förtjänster samt förslag till framtida
forskning
Uppsatsens begränsningar är bristen på studier genomförda i svensk kontext vilket leder till att det saknas belägg för att dra slutsatser om den svenska hälso-och sjukvårdens arbete. Vidare kan en begränsning med uppsatsen vara att det i temat kompetens inom vården med undertemat kommunikation, endast återfinns tre studier. Utifrån detta kan det identifieras en avsaknad av forskning på området och lämnar därmed utrymme till framtida forskning med stöd av barnkonventionen. Avsaknaden kan tänkas bero på att tidigare fokus varit på kommunikation
28
mellan vårdpersonal och föräldrar. Framtida forskning utifrån att barnkonventionen varit lag en tid skulle vara intressant för att jämföra ungdomars upplevelser av delaktighet innan barnkonventionen blivit lag och efter. Vidare skulle det vara av intresse att gå djupare i ämnet och göra en intervjustudie.
Det finns en medvetenhet om att uppsatsen till viss del är medicinskt fokuserad, utifrån att det är vårdpersonal och patienter som studerats och inte ett givet område inom socialt arbetet. Samtidigt kräver en ny lagstiftning om ungdomars rättigheter att synen på ungdomen går från att vara patient med medicinska behov till en ungdom med flera grundläggande behov som vården måste ta hänsyn till. En kunskapslucka är identifierad gällande hur barnkonventionen kommer att påverka hälso- och sjukvården eftersom forskning inom området saknas.
Fortsättningsvis finns en viss förförståelse om sjukhuskuratorns roll som en del av vårdteamet i hälso-och sjukvårdens arbete med långtidssjuka barn och unga. Förförståelsen har beaktats i form av reflektioner under processens gång och kan ses både som en brist och en förtjänst i uppsatsen. Förförståelsen föranleder kunskaper om att det främst är sjukhuskuratorn i vårdteamet som besitter kunskap om vikten av en social kartläggning samt vilka negativa effekter som kan uppstå om inte ungdomar får rätt stöd. Slutligen har därför sjukhuskuratorn en viktig uppgift i att kliva fram och använda sin breda kunskap samt få resterande vårdteam att förstå hur viktigt det är att se till omgivande faktorer runt en ungdom.
29
Referenslista
ALLEA.org – All European Academies (2018). Berlin: ALLEA – All European Academies. Hämtad 2020-05-18 från https://allea.org/
Ambresin, A.-E., Bennett, K., Patton, G. C., Sanci, L. A., & Sawyer, S. M. (2013). Assessment of youth-friendly health care: A systematic review of indicators drawn from young people’s
perspectives. Journal of Adolescent Health, 52(6), 670–681.
doi:10.1016/j.jadohealth.2012.12.014
Aronsson, P., (2018). Relationernas betydelse för samhällsarbete utifrån ett dialogfilosofiskt perspektiv. I. A. Bruhn och Å. Källström (red.), Relationer i socialt arbete (s.59–75). Stockholm: Liber.
Booth A., Papaioannou, D. & Sutton, A. (2013). Systematic approaches to a successful
literature review. Johanneshov: MTM.
Bray, L., Maden, M., Bewley, T. & Carter, B., (2012). A systematic evidence synthesis of interventions to engage children and young people in consultations about their long-term
conditions. Journal of Clinical Nursing, 21(13), s. 1974–1987. doi:
10.1177/1367493517746771
Bronfenbrenner, U. (1994). Ecological models of human development. In International
Encyclopedia of Education, Vol. 3, 2nd. Ed. Oxford: Elsevier. Reprinted in: Gauvain, M. &
Cole, M. (Eds., Readings on the development of children, 2nd Ed. (1993, s.37–43) NY: Freeman.
Bronfenbrenner, U. (1979) The ecology of human development. Experiments by nature design. Cambridge, Mass: Harvard university press.
Bronfenbrenner, U., & Morris, P. A. (2007). The Bioecological Model of Human Development. In R. M. Lerner & W. Damon (Eds.), Handbook of child psychology: Theoretical
models of human development (p. 793–828). John Wiley & Sons Inc.Bryman, A. (2011). Samhällsvetenskapliga metoder. (2., [rev.] uppl.) Malmö: Liber.
Broome, M. E., & Richards, D. J. (2003). The Influence of Relationships on Children’s and Adolescents’ Participation in Research. Nursing Research, 52(3), s.191–197. Från https://ovidsp-dc2-ovid-com.db.ub.oru.se/sp- 4.05.0b/ovidweb.cgi?WebLinkFrameset=1&S=AAIOFPMIOGEBIDHOIPBKMGEHOJDCA A00&returnUrl=ovidweb.cgi%3f%26Full%2bText%3dL%257cS.sh.22.23%257c0%257c000 06199-200305000- 00009%26S%3dAAIOFPMIOGEBIDHOIPBKMGEHOJDCAA00&fromjumpstart=0&direct link=https%3a%2f%2fovidsp.dc2.ovid.com%2fovftpdfs%2fFPEBIPEHMGHOOG00%2ffs0 10%2fovft%2flive%2fgv016%2f00006199%2f00006199-200305000- 00009.pdf&filename=The+Influence+of+Relationships+on+Children%27s+and+Adolescents
30
%27+Participation+in+Research.&pdf_key=FPEBIPEHMGHOOG00&pdf_index=/fs010/ovf t/live/gv016/00006199/00006199-200305000-00009
Carter, B., Qualter, P., & Dix, J. (2015). Social relationships, loneliness and adolescence: The potential for disruption by chronic illness. Journal of Child Health Care, 19(4), s.421–422. doi: 10.1177/1367493515618477
Cronly, J., & Savage, E. (2019). Developing agency in the transition to self-management of
cystic fibrosis in young people. Journal of Adolescence, 75, s.130–137.
doi:10.1016/j.adolescence.2019.07.006
Duncan, R., Jekel, M., O'Connell, M., Sanci, L., & Sawyer, S. (2014). Balancing Parental Involvement With Adolescent Friendly Health Care in Teenagers With Diabetes: Are We
Getting It Right? Journal of Adolescent Health, 55(1), s.59–64.
doi:10.1016/j.jadohealth.2013.11.024
Erneling, G. (2016). Psykologi och socialt arbete. I A. Meeuwisse, S. Sunesson och H. Swärd (red.), Socialt arbete - En grundbok (s.160–179). Stockholm: Natur och kultur.
Flygare, E. (2018). Relationsarbete i spänningsfält mellan agerande individer och sociala system. I. A. Bruhn och Å. Källström (red.), Relationer i socialt arbete (s.16–36). Stockholm: Liber.
Friberg, F. (2006). Att göra en litteraturöversikt. Friberg, F. (red.) Dags för uppsats: vägledning
för litteraturbaserade examensarbeten (s.115–124). Lund: Studentlitteratur.
Gilljam, B., Arvidsson, S., Nygren, J. M., & Svedberg, P. (2016). Promoting participation in healthcare situations for children with JIA: A grounded theory study. International Journal of
Qualitative Studies on Health and Well-being, 11(1), s.1–10. doi:10.3402/qhw.v11.30518
Havnesköld, L. & Risholm Mothander, P. (2009). Utvecklingspsykologi. (3., [helt omarb., och uppdaterade] uppl.) Stockholm: Liber.
Jedeloo, S., Van Staa, A., Latour, J., & Van Exel, N. (2010). Preferences for health care and self-management among Dutch adolescents with chronic conditions: A Q-methodological
investigation. International Journal of Nursing Studies, 47(5), s.593–603.
doi:10.1016/j.ijnurstu.2009.10.006
Jordan, A., Wood, F., Edwards, A., Shepherd, V., & Joseph-Williams, N. (2018). What adolescents living with long-term conditions say about being involved in decision-making about their healthcare: A systematic review and narrative synthesis of preferences and
experiences. Patient Education and Counseling, 101(10), 1725–1735.
doi.10.1016/j.pec.2018.06.006
Kvale, S. & Brinkmann, S. (2014). Den kvalitativa forskningsintervjun. (3. [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
31
Källström, Å. & Andersson Bruck, K. (2017). Etiska reflektioner i forskning med barn. (Första upplagan). Malmö: Gleerups.
Levin, C. & Lindén, G. (2006). Psykologi och socialt arbete. I A. Meeuwisse, S. Sunesson och H. Swärd (red.), Socialt arbete - En grundbok (s.75–93). Stockholm: Natur och kultur.
Lindgren, S. (2014). Tematisering. I. M. Hjerm, S. Lindgren och M. Nilsson (Red.),
Introduktion till samhällsanalys (s.63–72). Malmö: Gleerup.
Marcia, J. E. (2009). Adolescence, Identity and the Bernardone Family. Identity: An
International Journal of Theory and Research, 2, s.199–209. doi:10.1207/
S1532706XID0203_01
Maurice‐Stam, H., Nijhof, S., Monninkhof, A., Heymans, H., & Grootenhuis, M. (2019). Review about the impact of growing up with a chronic disease showed delays achieving psychosocial milestones. Acta Paediatrica, 108(12), 2157–2169. doi:10.1111/apa.14918 Miller, V. A., & Harris, D. (2012). Measuring children’s decision-making involvement regarding chronic illness management. Journal of Pediatric Psychology, 37(3), s. 292–306. doi:10.1093/jpepsy/jsr097
Moore, L., & Kirk, S. (2010). A literature review of children’s and young people’s participation in decisions relating to health care. Journal of Clinical Nursing, 19(15–16), s. 2215–2225. doi:10.1111/j.1365-2702.2009.03161.x
Oris, L., Seiffge-Krenke, I., Moons, P., Goubert, L., Rassart, J., Goossens, E., & Luyckx, K. (2016). Parental and peer support in adolescents with a chronic condition: A typological approach and developmental implications. Journal of Behavioral Medicine, 39(1), s. 107–119. doi:10.1007/s10865-015-9680-z
Pyke-Grimm, K., Franck, L., Kelly, K., Halpern-Felsher, B., Goldsby, R., Kleiman, A., & Rehm, R. (2019). Treatment Decision-Making Involvement in Adolescents and Young Adults With Cancer. Oncology Nursing Forum, 46(1), E22-E37. doi:10.1188/19.ONF.E22-E37 Quinn, G., Murphy, D., Knapp, C., Stearsman, D., Bradley-Klug, K., Sawczyn, K., & Clayman, M. (2011). Who Decides? Decision Making and Fertility Preservation in Teens With Cancer: A Review of the Literature. Journal of Adolescent Health, 49(4), 337–346. doi:10.1016/j.jadohealth.2011.01.005
Renedo, A., Miles, S., Chakravorty, S., Leigh, A., Telfer, P., Warner, J. O., & Marston, C. (2019). Not being heard: barriers to high quality unplanned hospital care during young people’s transition to adult services - evidence from “this sickle cell life” research. BMC Health Services
Research, 19(1), N.PAG. doi: 10.1186/s12913-019-4726-5
32
Sattoe, J., Hilberink, S., Van Staa, A., & Bal, R. (2014). Lagging Behind or Not? Four Distinctive Social Participation Patterns Among Young Adults With Chronic Conditions.
Journal of Adolescent Health, 54(4), 397–403. doi:10.1016/j.jadohealth.2013.09.017
Sawyer, M., S, & Aroni A., R. (2005) Self‐management in adolescents with chronic illness. What does it mean and how can it be achieved? The medical Journal of Australia, 183(8), s. 405–409. doi:10.5694/j.1326-5377.2005.tb07103.x
Saxby, N., Beggs, S., Battersby, M., & Lawn, S. (2019). What are the components of effective chronic condition self-management education interventions for children with asthma, cystic fibrosis, and diabetes? A systematic review. Patient Education and Counseling, 102(4), 607– 622. doi.org/10.1016/j.pec.2018.11.001
SFS 2017:30. Hälso och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet.
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Utbildningsdepartementet.
Siembida, E., Kadan-Lottick, N., Moss, K., & Bellizzi, K. (2018). Adolescent cancer patients’ perceived quality of cancer care: The roles of patient engagement and supporting
independence. Patient Education and Counseling, 101(9), 1683–1689.
doi:10.1016/j.pec.2018.04.002
Socialstyrelsen, (2018a). Att samtala med barn: kunskapsstöd för socialtjänsten, hälso- och
sjukvården och tandvården. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 2020-05-18
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint- dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2018-11-14.pdf
Socialstyrelsen, (2018b). Bästa möjliga hälsa och en hållbar hälso- och sjukvård: med fokus
på vården vid kroniska sjukdomar: lägesrapport 2018. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad
2020-05-18 från https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-
dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-2-4.pdf
Socialstyrelsen, (2018c). Grundbok i BBIC: barns behov i centrum. Andra upplagan.
Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 2020-05-21 från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018- 10-20.pdf
Svensson, K., Johnsson, E. & Laanemets, L. (2008). Handlingsutrymme: utmaningar i socialt
33
Todres, J. & Diaz, A., 2017. Adolescents' Right to Participate: Opportunities and Challenges for Health Care Professionals. Annals of Global Health, 83(5–6), s. 697–703. Från https://annalsofglobalhealth.org/articles/abstract/10.1016/j.aogh.2017.10.019/
Vetenskapsrådet (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig
forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet. Hämtad 2020-05-22 från
http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf
Westlund, I. (2015). Hermeneutik. I A. Fejes och R. Thornberg (Red.), Handbok i kvalitativ
analys (s.71–89). Stockholm: Liber AB.
BILAGA 1
Författare, titel, land, år
Syfte Åldersgr
upp
Förutsättningar för delaktighet Typ av studie samt
empiriskt material
Resultat och slutsatser
Jordan, A., Wood, F., Edwards, A., Shepherd, V., & Joseph-Williams, N. What adolescents living with long-term conditions say about being involved in decision-making about their healthcare: A systematic review and narrative synthesis of preferences and experiences. Land: UK År: 2018
Studiens syfte var att samla in publicerade forskningsdata om långtidssjuka ungdomars perspektiv på engagemang. Syftet var att förstå ungdomars preferenser för att vara involverad i beslutsprocessen om deras tillstånd, att förstå upplevelser hos långtidssjuka ungdomar samt att skapa
rekommendationer om hur involvering med långtidssjuka ungdomar kan implementeras.
Ungdomar 10–19 år.
Ungdomarna upplever ofta att de inte besitter kunskaper nog för att kunna vara involverade kring beslut. Det framgår att den triadiska basen, ungdomen, föräldrarna och professionella teamet är viktigt för den långtidssjuka ungdomen. När ungdomen inte känner sig involverad kan negativa känslor som besvikelse, ilska, förvirring och uppstå.
Systematisk översikt och narrativ syntes av en mixad insamlingsmetod från kvantitativa och kvalitativa studier.
Involveringen av sjuka ungdomar bör ske på ett individualiserat och flexibelt sätt utifrån ungdomens vilja och behov. Ungdomar upplever ofta att de inte involveras vilket leder till en negativ upplevelse. Involvering av ungdomar måste individanpassas exempelvis behöver inte föräldrar alltid vara en del av processen. När involvering inte sker utifrån ungdomens behov leder det till negativa upplevelser samt stress hos ungdomen.
Pyke-Grimm, K., Franck, L., Kelly, K., Halpern-Felsher, B., Goldsby, R., Kleiman, A., & Rehm, R. Treatment Decision-Making Involvement in Adolescents and Young Adults With Cancer.
Land: USA. År: 2019
Syftet med översikten var att undersöka hur den nuvarande kunskapen om cancersjuka ungdomar och unga vuxnas perspektiv på engagemang och faktorer som påverkar deras engagemang i treatment decision making.. Tonåringar och unga vuxna 15– 21 år.
En familjecentrerad vård syftade till att stärka patienten samt familjen med syfte att bygga upp patientens självförtroende för att kunna ta egna beslut om sin vård.
Integrativ litteraturöversikt. Riktlinjer för hur sjuka barn och ungdomar ska involveras saknar empiriskt stöd och efterföljs sällan. Studien visar på att ungdomar med tiden utvecklar ett mer aktivt förhållningssätt i beslutsprocessen, men att flera olika faktorer inverkar. Familjens roll, tillståndet, ålder och sjukdomen är bara några av de faktorer som påverkar hur ungdomen är involverad. Ålder och situation är i ständig förändring och påverkar ungdomens förmåga till beslutsfattande.
Siembida, E., Kadan-Lottick, N., Moss, K., & Bellizzi, K. Adolescent cancer patients' perceived quality of cancer care: The roles of patient engagement and supporting independence. Land: USA. År: 2018
Syftet var att undersöka sambanden mellan patientengagemang, relation mellan patient och hälso- och sjukvård, upplevd vårdkvalité, kognitiv utveckling och beredskap för övergång till vuxenvård. Ungdomar 10–20 år.
För ungdomar är det av stor vikt att utveckla autonomi och självständighet. Stödjande relationer kan utveckla självständighet trots missade erfarenheter i ungdomsåren. När ungdomar blev behandlade enligt detta sätt och stöttade i att bli självständiga visade sig vården vara av högre kvalitet. Ungdomarna vill inte behöva stå inför livsviktiga beslut kopplade till sjukdomen ensamma, men de vill vara delaktiga.
Enkätstudie. Kvantitativ.
101 ungdomar svarade på en enkät på en Ipad vid besöket.
Cancersjuka ungdomar behöver få hjälp och stöd att utvecklas gynnsamt som andra tonåringar. Det är vanligt att sjukdomen gör att de missar skolan och annat som bidrar till utveckling. Stödjande relationer kan vara till hjälp främjar dem att utvecklas till att bli självständiga. Att stötta ungdomar i form av stödjande relationer bidrar till självständighet och leder till ökad kvalité av vården.
Att identifiera potentiella mekanismer genom vilka ungdomar kan ge sin åsikt, ställa frågor och delta i deras behandlingsplan kommer att hjälpa till att stödja ungdomars oberoende och förbättra vårdkvaliteten.
Miller, V. A., & Harris, D. Measuring children’s decision- making involvement regarding chronic illness management. Land: USA År: 2012
Syftet med studien var att utveckla ett mått på DMI vilket är en skala där beslutsfattande mäts hos barn och ungdomar med typ 1- diabetes cystisk fibros eller astma. Man ville undersöka hur kroniskt sjuka barn och ungdomar kan bli mer involverade samt öka deras självständighet.
Barn och ungdomar 8 - 19 år.
Hälso- och sjukvården kan använda DSMI- skalan för att mäta och förbättra hur sjuka barn och deras föräldrar kan vara involverade i beslutsfattande när det gäller barnets sjukdom.
Kvantitativ Enkätstudie med barn/ungdomar och deras föräldrar, totalt 226 respondenter.
DMIS är ett instrument som hjälper till att mäta barns engagemang i beslut om hantering av kronisk sjukdom. DMIS utvärderar och fokuserar på olika sätt för barn och ungdomar att delta i beslut samt hur de kan lära sig att fatta egna beslut. Tidigare fokus har varit autonomi, behandlingsansvar eller föräldraengagemang men saknat ett perspektiv när det gäller att vuxna interagera tillsammans med barnet för att stärka ungdomen inför att själv kunna ansvara för sin sjukdom. Övergången till vuxenvård kan vara kritisk om inte ungdomen är väl förberedd med hjälp av vuxna. Samtidigt behövs ytterligare forskning behövs för att undersöka resultaten av beslutsfattande, inklusive behandlingens efterlevnad och ansvar.
Renedo, A., Miles, S., Chakravorty, S., Leigh, A., Telfer, P., Warner, J. O., & Marston, C. Not being heard: barriers to high quality unplanned hospital care during young people’s transition to adult services - evidence from “this sickle cell life” research.
Land: UK. År: 2019
Syftet är att undersöka hur ungdomar med sicklecellanemi upplever hälso- och sjukvård under övergången till vuxenvård.
Ungdomar 13–21 år.
Hälso- och sjukvården saknar kunskap om att bemöta på rätt sätt.
Övergången är en lång process och sker under en viktig utvecklingsfas. Dålig kommunikation mellan vårdpersonal och patient.
Longitudinell studie med kvalitativ ansats. Grounded Theory och tematisk analys. Kvalitativa intervjuer under en period på 18-månader. 48 respondenter deltog i studien.
Ungdomar upplevde svårigheter i att bli förstådda inom akutvården när de akut blev inlagda för sin sjukdom. Exempelvis fick ungdomarna inte smärtlindring tillräckligt fort. Vid planerade besök vid specialistvård fungerade kommunikationen bättre.
En del ungdomar hanterade hellre smärta hemma än att söka vård.
En slutsats är att vården kring dessa ungdomar måste förbättras eftersom de annars riskerar att tappa förtroendet för vården vilket kan äventyra deras hälsa.
Maurice-Stam, H., Nijhof, S. L., Monninkhof, A. S., Heymans, H. S. A., Grootenhuis, M. A., & Maurice-Stam, H. Review about the impact of growing up with a chronic disease showed delays achieving psychosocial milestones. Land: Nederländerna. År: 2019.
Översikten syftade till att ge en omfattande bild över den psykosociala
utvecklingsbanor för olika sjukdomar under barndomen och ungdomarna. Ungdomar och unga vuxna 18- 35 år som vuxit upp med en långtidssjuk dom.
Att växa upp med ett kroniskt tillstånd kan begränsa och innebära flera konsekvenser avseende den unges utveckling. I studien tas psykosexuell, autonomi och social utveckling upp som tre komponenter som blir påverkade av att växa upp med en kronisk sjukdom.
Hälso-och sjukvården bör alltid ta hänsyn till ungdomens psykosocial utveckling såväl som de fysiska aspekterna vid sjukdom och bedömning av pediatriska patienter.
Litteraturöversikt. 17 studier inkluderades.
Den psykosociala utvecklingen försenas på flera sätt hos ungdomar som växer upp med ett kroniskt tillstånd. Faktorer som påverkar det är att ungdomarna ofta inte är delaktiga i sport och föreningslivet, andra sociala sammanhang samt att de inte får betalda arbeten i samma utsträckning som individer utan ett kroniskt tillstånd. Vidare påverkas även den sexuella intimiteten och den psykosexuella av ett kroniskt tillstånd. Sammanfattningsvis tyder studien på att barn och unga som växer upp med kroniska tillstånd kan bli försenade i den psykosociala utvecklingen avseende det sociala, psykosexuella och självständigheten. Vården i sig och vårdpersonalen, inklusive socialarbetare spelar en stor roll för den psykosociala utvecklingen hos de unga.
Cronly, J., & Savage, E. Developing agency in the transition to self- management of cystic fibrosis in young people. Land: Irland. År: 2019.
Syftet var att undersöka övergången till självständighet hos ungdomar med cystisk fibros. Problem som kan identifieras är balansen i samarbetet mellan parter. Svårigheten finns i att finna ett samarbete som gynnar den unga med kronisk sjukdom.
Ungdomar 13–22 år.
Tonåren är en känslig och speciell tid. Tonåren handlar om förändringar inte bara fysiskt utan även psykiskt och socialt. Det är vanligt att tonåringar distansera sig från föräldrar. Det rekommenderas att unga med kroniska sjukdomar som astma, diabetes eller fibromyalgia stärker sin självständighet sjukdomsmässigt.
Semitrukturerade intervjuer. Intervjuguiden var öppen i sin form och varade mellan 30 och 60 minuter.
Föräldrar och professionella behöver stötta och inkludera den sjuka ungdomen för att utveckla autonomi. Det är viktigt att inte överlåta allt på den unga utan att ge det tid men också respektera den ungas vilja och val. Det framgår att de unga i studien inte vill stå för beslut själva utan vill ha föräldrar och professionellas stöd och åsikter. Besluten ska tas i ett samarbete.
För att ungdomar ska känna sig stöttade i hanteringen av sin sjukdom och vidareutveckla sina förmågor måste de respekteras och uppmuntras i form av samarbetsbeslut.
Oris, L., Seiffge- Krenke, I., Moons, P., Goubert, L., Rassart, J., Goossens, E., & Luyckx, K. Parental and peer support in adolescents with a chronic condition: A typological approach and developmental implications. Land: Belgien År: 2016
Studien syftar till att undersöka vilket stöd ungdomar med kronisk sjukdom behöver och vill ha. Ungdomar som växer upp med en kronisk sjukdom lever inte ett normalt tonårsliv i samma utsträckning som ungdomar utan en kronisk sjukdom.