KUPP – KVALITET UR PATIENTENS PERSPEKTIV FÖR
PATIENTER MED SARKOM
QPP - QUALITY FROM THE PATIENT´S PERSPECTIVE FOR
PATIENTS WITH SARCOMA
Specialistsjuksköterskeprogrammet, inriktning palliativ vård, 60 högskolepoäng Självständigt arbete 15 högskolepoäng
Avancerad nivå Examinationsdatum: 160525
Kurs:HT 14
Författare: Handledare: Helen Lernedal Eila Sterner
Examinator
SAMMANFATTNING
Intresset av att ta reda på personers upplevelser inom vård är viktigt. Det kan ge en indikation på vad som skall ändras och om ändringen har inneburit en positiv förändring. Denna ändring kan då mätas i ny uppföljning. En personcentrerad vård är en viktig faktor i vården av svårt sjuka patienter. Denna bygger på kommunikation mellan patient, personal, delaktighet och partnerskap. Bra ledarskap ger förutsättningar för personcentrerad vård samt kan leda till kvalitetsförbättrande åtgärder. Populationen bestod av patienter över 18 år som hade diagnostiserats med ett högmalignt sarkom i mjukdelar eller skelett under perioden 1 januari 2011-31 december 2012. Urvalet bestod av 90 patienter som tillfrågades om att besvara en enkät.
Syftet med denna studie var att utvärdera hur patienter med sarkom upplevde vårdkvalitet under hela behandlingsperioden som innefattar operation och eventuell onkologisk behandling samt identifiera eventuella förbättringsområden. För att mäta personers
uppfattning om given vårdkvalitet och hur pass viktigt det ansågs vara för patienten har en enkät använts. Enkäten som använts är KUPP (Kvalitet Ur Patientens Perspektiv) och svaren bedöms med hjälp av en skattningsskala.
Studien är en deskriptiv retrospektiv studie med kvantitativ ansats. Sextiotre personer har besvarat enkäten där de skattar de faktiska förhållandena i vården och vilken subjektiv betydelse frågan har.
Resultatet presenteras i form av ett åtgärdsindex utifrån begreppen: Bristande kvalitet, Balans låg, Balans hög och Övergod kvalitet. Resultatet visade att de områden som
patienten upplevde bristfälliga var information, tillfredställelse, väntetider och bemötande. Resultatet visade även att patienterna upplevde brist avseende samarbetet mellan olika vårdinstanser.
Slutsatsen visar att det finns ett antal kvalitetsåtgärder att arbeta med framöver och att information och delaktighet från patientens sida är en viktig aspekt. Fler uppföljande studier behövs.
ABSTRACT
Finding out people´s experiences with health care is important as this can give an indication of what should be changed and whether the change was positive or not. This change can be measured in a subsequent follow-up. Person-centered care is an important factor in the care of critically ill patients. The quality of this care is based on the quality of the communication between patient and staff, along with the degree of participation and partnership. Good leadership provides opportunities for person-centered care and can lead to quality improvements. The population studied consists of patients over 18 who had been diagnosed with highly malignant sarcomas of soft tissue or bone during the period 1 January 2011-31 December 2012. Of these, 90 patients were selected to answer a questionnaire.
The purpose of this study was to evaluate quality of care experienced by patients with sarcoma throughout the treatment period (which includes surgery and oncological treatment) and to identify areas for improvement. A questionnaire was used to measure people´s perception of quality of care received and how important quality was. The QPP (Quality from the patient´s perspective) questionnaire was used and the responses were assessed using a Likert rating scale.
This study is a descriptive retrospective study with a quantitative approach. Sixty three people responded to the questionnaire in which they evaluated their actual care and its importance to them.
The results are presented in the form of an action index on a scale of: lacking quality, high quality and outstanding quality. The results showed that the areas perceived to have the greatest weaknesses by the patients were information, satisfaction, waiting time and treatment. The results showed that patients felt that the worst deficiency was due to the failure in the cooperation between different care units.
The conclusion shows that there are a number of quality measures to work with in the future and that the information given to and participation of the patient in the care is important. More studies are needed in this area.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Vårdkvalitet 1 Sarkom 2 Personcentrerad vård 6
Kvalitet Ur Patientens Perspektiv 7
Problemformulering 9 SYFTE 11 METOD 11 Ansats 11 Design 11 Urval 13 Genomförande 14 Databearbetning 14 Forskningsetiska överväganden 14 RESULTAT 15
Patienternas upplevelse av hög brist 17
Områden som patienterna upplevde som brist 20
DISKUSSION 22 Metoddiskussion 22 Resultatdiskussion 24 Slutsats 26 Klinisk tillämpbarhet 27 REFERENSER 28
Bilaga 1 – Följebrev till patienten
Bilaga 2 – Informationsbrev till verksamhetschefen Bilaga 3 – Tillstånd från verksamhetschefen
1
INLEDNING
Vet vi vad patienten med sarkom tycker om den vård och behandling vi idag kan erbjuda dem? Är det vad de vill ha eller är det vad vi som vårdpersonal tror att de vill ha? Patienten kan befinna sig i underläge på grund av sin sjukdom och tar kanske emot det vi ger utan att reflektera över om det är efter sina egna behov och önskemål. Patienter med en
cancersjukdom kan vara mer utsatta och sårbara och därför inte vågar ifrågasätta vård och behandling. För att vårdpersonalen ska kunna individualisera vård och behandling behövs information från patienten, närstående eller vårdpersonal med kännedom om patientens önskemål och behov. Genom att låta patienten berätta om sin sjukdom och erfarenheter kan vården bli mer personcentrerad och tydlig. Ett partnerskap mellan patient och vårdare kan uppkomma, då patient och vårdare delar samma information och båda parter ger och tar i en ömsesidighet. Detta kan bidra till god kvalitet och hög patientsäkerhet, och underlätta för hälso- och sjukvårdspersonal att sätta fokus på delaktighet och informerat samtycke (SFS 2014:821, Patientlagen).
BAKGRUND Vårdkvalitet
Vi pratar ofta, gärna och mycket om kvalitet men hur kan vi urskilja god kvalitet om vi inte kan beskriva i mer detalj vad kvalitet består av? Kvalitetsbegreppet är ett mångfacetterat begrepp, det är dessutom subjektivt. Vi måste kunna definiera och beskriva kvalitetens egenskaper i vår verksamhet för att kunna bedriva ett systematiskt kvalitetsarbete. Attityder, vanor och beteenden som personen har i förhållande till sitt arbete och mot individer kan påverka kvalitet. Tre perspektiv brukar beskriva kvalitet: brukarnas, i detta fall patienternas; utförarnas, i detta fall vårdpersonalen inom vård och omsorg; samt ledningens ansvar för övergripande mål och resurser. Kvalitet i vården utgörs många gånger av enskilda personers kompetens och bemötande. Organisationen på kliniken är viktig för att underlätta så att rutiner följs och dokumenteras (Hommel, Idvall &
Andersson, 2013). Lagar, förordningar i Svensk författningssamling (SFS) och andra föreskrifter i Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS) innehåller bestämmelser som anger de krav eller mål staten ställer på olika verksamheter. Exempel på krav inom hälso- och sjukvården är att vården ska bygga på respekt för patientens självbestämmande, samtycke och integritet (SFS 2010:659, SFS 2014:821) samt att ett systematiskt kvalitetsarbete bedrivs (SOSFS 2011:9). Kunskap om god kvalitet för de mest sjuka är viktigt i alla sammanhang i vård och omsorg. För att uppnå god kvalitet krävs att vården och omsorgen ges utifrån individanpassade behov och förutsättningar, vilket bl.a. innefattar helhetssyn, samordning, självbestämmande, delaktighet, frivillighet och integritet (SFS1998:531). I SOSFS 2011:9 om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvård. beskrivs sex kvalitetsområden: - säker vård, patientfokuserad vård, kunskapsbaserad vård, jämlik vård, vård i rimlig tid och effektiv vård. Även Patientlagen (SFS 2014:821)
beskriver vikten av att främja hög patientsäkerhet genom systematiskt förbättringsarbete för att minimera risken för vårdskada. För att utvärdera hur man lyckats med kvalitet inom vård och omvårdnad måste vårdens utfall kontinuerligt utvärderas. Detta är ett viktigt led i att kunna utveckla kvalitetsarbetet på kliniken samt åtgärda brister och finna nya och bättre handlingsplaner (Idvall, 2013).
Enligt hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) har personal inom vården en skyldighet att informera patienten om dennes diagnos, sjukdom, vård och behandling. Informationen
2
skall anpassas individuellt men många gånger är t.ex. sjuksköterskor fokuserade på att ge patienten den information som behövs inför en undersökning eller behandling utifrån de rutiner som finns på kliniken (Vårdhandboken, 2015). Behovet av information kanske inte stämmer med vad patienten önskar och får därmed inte sina frågor besvarade eller belysta och detta ökar inte patientens uppfattning av god vårdkvalitet (Klang Söderqvist, 2007). Vårdkvalitet beskriver graden av måluppfyllelse i vårdarbetet och där målet bl.a. är att tillfredsställa i första hand patientens förväntningar. Arbetet med kvaliteten i vården bedrivs på många sätt. Ett angreppssätt är att ta del av vad som framkommer via kvalitetsregister t.ex. palliativa registret, olika sammanställningar och jämförelser via öppna jämförelser (SKL, Vården i siffror). En vanlig väg inom hälso- och sjukvården är att fråga patienten vad de tycker. Det kan ske bl.a. via olika former av enkätuppföljningar. Med jämna mellanrum skickas det ut en nationell enkät till ett urval patienter både inom öppen - och slutenvård. Dessa enkäter är inte specifikt riktade mot en patientgrupp/diagnos utan urvalet är alla patienter som varit i kontakt med vården under en specifik tidpunkt (SKL, Nationell patientenkät). Men det förekommer även utlämnade av enkäter på den egna enheten/kliniken och det är då viktigt att använda sig av en väl beprövad enkät för att kunna möjliggöra att resultat kan jämföras och efter eventuella åtgärder kunna användas vid uppföljning.
Sarkom
Sarkom är maligna tumörer som sitter i kroppens stödjevävnader som t.ex. utgörs av brosk, bindväv, muskler och skelett. Orsaken till sarkom är okänd. Sarkom metastaserar oftast till lungorna och lokalrecidiv eller fjärrmetastaser uppstår vanligast inom tre år efter diagnos och behandling. Behandlingen utgörs av enbart operation eller i kombination med
onkologisk behandling, bestående av cellgifter eller strålbehandling som kan ges före och/eller efter operationen. Nämnda behandlingar är alla både fysiskt och psykiskt krävande. Sarkom är antingen lågmalign eller högmalign. Vid högmaligna sarkom är risken högre för metastaser och död i tumörsjukdom (Alvegård, Rydholm, Strander & Åkerman, 1998).
Behandlingen av sarkom är centraliserad till ett fåtal ställen i Sverige och patienten bör remitteras till något av de sarkomcentrum som finns (Alvegård, Rydholm, Strander & Åkerman, 1998). Sarkomcentrum är uppbyggda för att patienter skall omhändertas av specialister och att vårdförloppet innehåller korta ledtider (figur 1). Man delar in sarkom i mjukdelssarkom och skelettsarkom. Mjukdelssarkom drabbar lite fler män än kvinnor och det är hälften av dem som drabbas som är över 60 år vid diagnostillfället. Skelettsarkom däremot drabbar oftast yngre personer. Sammanlagt är det cirka 350 personer i Sverige per år som får diagnosen sarkom. Eftersom många patienter med sarkom är unga så befinner de sig mitt i livet och besked om sjukdom och behandling kommer helt oväntat. Dessa personer behöver få all information och kunskap om vad som skall hända och hur deras vård, behandling och fortsatta kontroller kommer att se ut (Lernedal, 2013).
Alla patienter med sarkom behöver mycket av sjukvårdens resurser både de som enbart opereras, men framförallt de som genomgår både kirurgisk och onkologisk behandling. Tiden på sjukhus och längden på behandlingen kan också påverkas av de många biverkningar som patienten kan drabbas av under framförallt den onkologiska behandlingen (Eriksson, 2010).
3 Flöde väntetider
1SCK= Sarkomcentrum Karolinska
Figur 1. Flödesschemat åskådliggör hela tidsförloppet och preciserar tiden från att remissen inkommit till SCK, tid till bedömning och svar på undersökning. Nybesöksmottagning sker alla icke röda fredagar året runt (även andra dagar i vissa fall kan förekomma). Hela
behandlingsperioden varierar. Sjuksköterskans ansvarsområde
I kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor inom palliativ vård beskrivs bl.a. att sjuksköterskan ska se till patientens autonomi, ha en relation och kommunikation med patient och närstående, ta till vara på patientens egna resurser för bästa upplevelse och välbefinnande, ha förmåga att bedöma patientens psykiska, kulturella och
andliga/existentiella omvårdnadsbehov (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). Eldh (2009) beskriver att personalens kunskap och erfarenheter är en av de förutsättningar som leder till att sjuksköterskan kan skapa möjligheter för patienten att kunna ta till sig och förstå
informationen. Det ger patienten kunskap och är en viktig faktor för att patienten skall kunna vara delaktig i sin vård. Detta beskrivs även i ICN:s etiska kod (Svensk
sjuksköterskeförening, 2012) ”Sjuksköterskan ansvarar för att patienten/enskilda personen
får korrekt, tillräcklig och lämplig information på ett kulturellt anpassat sätt som grund för samtycke till vård och behandling. Sjuksköterskan behandlar personliga uppgifter
konfidentiellt och visar gott omdöme när det gäller hanteringen av dessa uppgifter”.
Friedrichsen (2005) beskriver att arbeta som sjuksköterska med svårt sjuka patienter och patienter i palliativt skede kräver specifika kunskaper. Det innebär att hjälpa patienten med symtomlindring och åtgärda dessa så att det underlättar patientens välbefinnande.
Sjuksköterskan bör också ha rollen som relationsskapande, stödjande, vara kommunikativ och koordinerande. Att vara relationsskapande är att visa patienten respekt och att denne blir bemött på ett för honom eller henne värdigt sätt. När sjuksköterskan har den stödjande rollen innebär det ett underlättande och uppmuntrande för patienten. Sjuksköterskan får möjlighet att ge information till patienten. Inom den kommunikativa rollen är det inte bara det som sägs som är viktigt, även att tillåta tystnad är av stor vikt. En koordinerande roll är när sjuksköterskan genom dokumentation kan läsa vad som är bestämt och planerat för patienten utan att denne behöver upprepa sin sjukhistoria varje gång (Friedrichsen, 2005). Socialstyrelsen (2014) har utfärdat riktlinjer för olika cancerformer där den
personcentrerade vården för patienten är i fokus. En viktig aspekt i detta är att erbjuda patienterna en kontaktsjuksköterska som lotsar patienten genom vården och bevakar
Behov varierar Bedömning VC Beslut om Avslut behandl MR Nybesök Diagnos besked Remiss till SCK1 Bedömning annan klinik Operation Finnåls-aspiration Lung-röntgen Cytostatika
~10 dagar Fredag Måndag
Strålning
4
väntetider, förmedlar kontakter med andra yrkesgrupper, informerar om planering och undersökningar bl.a. Kontaktsjuksköterskan ska finnas till hands utefter patientens behov. Socialstyrelsens bedömning är att de patientgrupper som har tillgång till en
kontaktsjuksköterska på sikt minskar väntetider och förbättrar kontinuiteten för patienten. Delaktighet och informationsöverföring
Delaktighet kan uppfattas som ett diffust subjektivt begrepp och för många är därför begreppet oklart. Sammanhanget styr hur begreppet definieras, om fokus ligger på individ- eller samhällsnivå. I (International Classification of Functioning, Disability and Health [ICF], 2016) klassificeringsmodell som beskriver hälsa och hälsorelaterade tillstånd, lyfts delaktighet fram i ett hälsosammanhang med en bred definition – ”engagemang i en livssituation” – till skillnad från andra definitioner där delaktighet står för beslutsfattande. Numera ligger betydelsen av delaktighet i att ”aktivt medverka” som sannolikt är ett ”engagemang i sin egen livssituation”. Det är viktigt att ta reda på vad patienten lägger i ordet delaktighet för att hälso- och sjukvården ska kunna skapa förutsättningar för att patienten ska känna sig delaktig (Eldh, 2009). Fokus för patienten är att få kunskap hellre än att bli informerad och att få samverka med vårdpersonal istället för att endast medverka kring vård och behandling (Eldh, Ekman & Ehnfors, 2010). Enligt Eldh (2009) finns det ett samband mellan information, delaktighet och behandlingsresultat. Förmågan till
delaktighet är starkt kopplad till situationen personen befinner sig i. Den patient som är informerad om sin sjukdom, vård och behandling känner sig delaktig och trygg med ökad tillfredsställelse som kan främja läkningen. Graden av delaktighet är beroende av
utbildningsnivå, ålder, kön och sjukdomstillstånd (Florin, Ehrenberg & Ehnfors 2006). I vissa fall väljer patienten att inte vara delaktig utan förlitar sig helt på sjukvårdens beslut (Edvardsson & Wijk, 2010). Alla människor är olika och har olika förutsättningar och behov av att kunna ta emot kunskap genom information. Det är svårt att se på en människa vad han eller hon vill veta. I en intervjustudie som är gjord på patienter med avancerad cancersjukdom visade det sig att delaktighet eller icke delaktighet bygger på kunskap och förståelse. De patienter som tvivlade på sin förmåga/kunskap att ta beslut, lämnade gärna över beslutet till sin läkare. Det fanns också de som inte ville/kunde släppa kontrollen över situationen och ville därför vara delaktiga i alla beslut. Graden av delaktighet kunde variera i relation till förändringar av sjukdomen (Brom et al., 2014).
Alla har olika strategier för att öka sin delaktighet. Delaktighet är att ha inflytande i en demokratisk process och en förutsättning för självbestämmande och integritet. Andershed (2013) beskriver att delaktigheten består av tre nyckelbegrepp: att veta – både patient och närstående strävar efter att få kunskap, behovet av närvaro – stödja, dela varandras livsvärld samt att göra – innehåller aktiviteter som patienten gör samt aktiviteter som den närstående hjälper patienten med. Nivån på delaktighet har av Gullacksen och Hejdedal (2014) beskrivits i en modifierad delaktighetstrappa, ursprungligen skapad av Shiers. De beskriver de olika delaktighetsnivåerna som första steget: ” Jag blir hörd”, ”Mitt stöd att säga mina önskningar är…”, ”Mina önskemål är..”, ”Jag är med och bestämmer” samt högsta steget ”Jag är med om beslut och tar ansvar”.
Utmaningen för vården ligger ofta i att hitta förutsättningar för att underlätta delaktighet (Carlström, Kvarnström & Sandberg, 2013). Information är svårt att ge på rätt nivå till rätt patient vid rätt tidpunkt (Almborg, 2008; Carlsson, 2007). Att patienten inte blir delaktig i den mån som han eller hon önskar kan bero på att organisationen inte tillåter ett aktivt deltagande. Orsaker som anges är bland annat: tidsbrist, administrativa uppgifter och lokalens utformning som tar personalens resurser i anspråk vilket minimerar tiden för att
5
låta patienten vara delaktig. Personalens bemötande, att visa respekt har också viss inverkan på hur mycket patienten vill vara delaktig (Eldh, Ekman & Ehnfors, 2006). Definitionen på delaktighet är i denna studie densamma som ICF:s definitions mer vida begrepp – ”engagemang i sin egen livssituation” genom ökad kunskap.
Patienttillfredsställelse
Att bli informerad och få veta vad som händer och hur planeringen ser ut kan minska oro hos patienten. Det kan leda till att patient/närstående upplever ökad tillfredsställelse (Ekwall, Gerdtz & Manias, 2009). Kihlgren, Nilsson och Sorlie (2005) har genom sin studie på en akutmottagning visat att patienter upplevde väntetiderna som negativa. Eftersom detta var något personen i fråga inte kunde påverka ledde det till rädsla. Edvardsson och Wijk (2010) beskriver att om patienten upplever att personalen ”hinner med” kan de känna att personalen är mer tillgänglig än om personalen upplevs som stressad. De menar att ett vårdklimat skapas genom den fysiska miljön, människors varande och görande i miljön samt den värdegrund som finns. Avsaknad av värdegrund kan leda till dåligt klimat. När patienten upplever att personalen är kompetent, och genomför sina arbetsuppgifter på ett tryggt och säkert sätt känner patienten sig trygg (Edvardsson & Wijk, 2010). Enligt Jakobsson och Holmberg (2012) upplevde deltagarna i den studie som de genomfört att information var viktig, men att samarbete, bemötande och respekt var det som patienten la störst vikt vid. Om patienten blev bemött på ett för
patienten bra sätt skattade denne högre kvalitet. Bemötande
Personer som blir bemötta med respekt i samtalet med läkare/sjuksköterska har lättare att själva motivera sig att vara delaktiga i sin vård. Genom att vårdaren lyssnar på patientens berättelse kan en fortsatt god relation skapas. Alla människor uppskattar att bli lyssnade på och bli bemött med respekt. Det innebär en holistisk människosyn - att hela människan blir uppmärksammad inte bara sjukdomen (Holm Ivarsson, 2007). Att bemöta en patient
genom att titta honom eller henne i ögonen och att bekräfta med beröring när man hälsar på varandra upplevs av de flesta patienten som viktigt. Kroppsspråket talar sitt tydliga språk i relationen med patienten. Det finns dock kulturella skillnader i hur människor vill bli bemötta och där beröring och handslag inte är att föredra (Enqvist, 2007). Inom den
palliativa vården utmärker sig värdegrunden som viktig eftersom patienten befinner sig i en utsatt situation. Att bli bemött med närhet och empati och bli sedd utifrån hela människan för att få bäst livskvalitet i den situation patienten befinner sig i är av stor vikt. Den palliativa vårdens värdegrund bygger på fyra ledord, dessa är:
närhet - att ha och visa närhet till patient och närstående,
helhet - att se till patientens helhet utifrån fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov oavsett var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig,
kunskap - att uppnå bästa möjliga livskvalitet och erbjuda optimal vård utifrån den kunskap som personalen har för att kunna hjälpa patienten,
empati - bygger på ett förhållningssätt att ha förmåga att känna in personens situation och att visa omtanke både om patient och närstående, ge vård utifrån empatiskt
förhållningssätt. Detta kräver också att de personer som arbetar med svårt sjuka personer behöver utbildning och kunskap i detta ämne (Regionala cancercentrum i samverkan, 2012).
6
Personcentrerad vård
När en person blir sjuk och hamnar i en beroendeställning till vården är det lätt att förlora sin identitet och sin självkänsla. Den person man alltid varit, den roll man alltid haft går förlorad och patienten hamnar i en situation som inte han eller hon har kontroll över. Den behandling personen behöver genomgå kan även innebära ändrat utseende ex att kroppen stympas. I personcentrerad vård är personalens roll att stärka patienten att hitta den funktion som leder till att patient och närstående får en aktiv roll i sjukdom och vård (Ekman & Norberg, 2013).
Personcentrerad vård innebär att gå från att vara en passiv patient till att låta patient och närstående bli aktiva och delaktiga i processen och teamet. Edvardson, Winblad och Sandman (2008) beskriver att personcentrerad vård bl.a. innebär att stödja personens upplevelse av att vara en fullvärdig människa, uppmuntra till delaktighet och medverkan i beslut och de nämner också att relationen mellan vårdtagare och vårdgivare är av stor betydelse för kvaliteten i vården. Patient är en roll medan person är en identitet. Det
påverkar naturligtvis även inneboende maktstruktur i en organisation när en partnerrelation byggs upp mellan patient/läkare/sjuksköterska. Man utgår inte från sjukdomen utan från personen och dennes resurser. Förhållningssättet gäller åt båda håll att visa ömsesidig respekt för varandras kunskaper (Ekman & Norberg, 2013). Kristensson Uggla (2014) menar att personcentrering flyttar begreppen vad en patient är till vem personen är. Genom att låta patienten berätta om sin sjukdom och erfarenheter blir den personcentrerade vården ett partnerskap mellan patient och vårdare. Patient och vårdare delar information och båda parter ger och tar i ömsesidighet. Dokumentationen är viktig i personcentrerad vård för att säkerställa det som planerats (Ekman et al., 2011). Edvardsson, (2010) nämner att bemöta och behandla personer som individer på ett individuellt plan skall vara utgångspunkt för upplägget av den individuella vården och behandlingen. Det är av stor vikt att dokumentera det som har bestämts utifrån en persons behov och önskemål och att en utvärdering sker. McCormack och McCance (2006) skriver att förutsättningar för en personcentrerad vård är:
1) Att t.ex. vårdaren har förutsättning/förmåga att kommunicera samt kunskap för att fatta beslut som kan stödja patienten t.ex. behov av hjälpmedel.
2) En vårdmiljö som underlättar delaktighet och partnerskap.
3) Ett bra ledarskap, personcentrerade processer, gemensamt beslutsfattande.
4) Att förväntade resultat skall kunna mätas t.ex. om patienten är nöjd och känner sig delaktig.
Personcentrerad vård innebär värdighet, vilja och ömsesidighet. Man utgår inte från sjukdomen utan från personen och dennes resurser. Genom detta förhållningssätt gör man tillsammans med patient och närstående upp en plan för patientens vård och behandling. Förhållningssättet gäller åt båda håll där ömsesidig respekt för varandras kunskaper visas. När personcentrerad vård införs ändras maktförhållandena inom organisationen. Eftersom patient och dennes närstående är delaktiga i vården bildas ett partnerskap mellan patient och vårdare. Patientens makt och inflytande ökar men detta är inte en enkel lösning att genomföra då det kan finns motstånd från andra aktörer. Vid införande av personcentrerad vård faller det hierarkiska systemet som vården ofta har byggt på. Nu blir istället patienten en partner i relationen patient – läkare/sjuksköterska (Ekman & Norberg, 2013).
7 Teoretisk ansats
Personcentrerad vård liknar Dorothea Orems omvårdnadsmodell som bygger på att ta till vara på patientens egenvårdsförmåga och behov. Egenvård syftar till de handlingar som personen gör för att upprätthålla välbefinnande och som leder till personlig utveckling. Personen genomgår tre olika faser för att uppnå detta och det sker genom värderingsfasen, vilka handlingar krävs för att uppnå hälsa och välbefinnande. I planeringsfasen genomförs en planering för att genomföra handlingarna. I den sista fasen som är genomförandefasen sker handlingen för att nå hälsa och välbefinnande. Hon menar vidare att om förmågan är större än behoven klarar personen sin egen vård, är det istället ett större behov än förmåga behöver personen vård. Orem beskriver sin modell som hjälp till självhjälp och detta kan göras genom att personalen ger stöd till patienten för att denne ska öka sin
egenvårdsförmåga. Kritiker menar dock att Orems modell ålägger patienten ett för stort ansvar i sin egen vård och behandling/sjukdom. Det är inte alla patienter och närstående som har vilja eller förmåga till detta (Orem, 1985).
Kvalitet Ur Patientens Perspektiv
Patienter kan genom sitt deltagande belysa hur de uppfattat vård och behandling eftersom de har önskemål om sin omvårdnad och de medicinska åtgärder som utförs, vilket baseras på dels en rationell aspekt och dels på en mänsklig aspekt. Utifrån detta perspektiv har Kvalitet Ur Patientens Perspektiv (KUPP) valts (Wilde, Starrin, Larsson & Larsson 1993). Att ta reda på vad patienter anser är viktigt i förhållande till erhållen vård och behandling ur ett kvalitetsutvecklingsperspektiv, kan ske på flera sätt ex via intervjuer, fokusgrupper och enkäter som är mer eller mindre strukturerade. När det gäller enkäter kan det vara av värde att använda befintliga enkäter som är validerade och reliabilitetstestade (Trost, 2007).
Abrahamsen Gröndahl, Karlsson, Hall Lord, Appelgren och Wilde-Larsson (2011) beskriver i en studie från Norge där patienter på fem sjukhus har skattat sin vård med det personcentrerade mätinstrument KUPP. Resultatet visade att när patienten blev vårdad inom personcentrerad verksamhet påverkades patienttillfredsställelsen starkt, eftersom patienten fick vara delaktig i den vård som han eller hon efterfrågade och önskade. Detta är av stor vikt för vårdpersonalen att förstå att större patienttillfredsställelse kommer med individanpassad vård. När patienten själv får vara delaktig i beslut som passar honom eller henne blir känslan av tillfredsställelsen högre.
Instrumentet KUPP-enkäten
Bodil Wilde Larsson är upphovsmakare till KUPP (Wilde, Starrin, Larsson & Larsson 1993). KUPP instrumentet är en enkät, denna är validitets och reliabilitetstestad och den är anpassad till svenska förhållanden.
KUPP genomfördes först som en intervjustudie 1993 på en svensk infektionsklinik. Målet var att ta reda på vad patienten uppfattar som vårdkvalitet. Intervjuerna fortsatte tills materialet var mättat – inga nya uppgifter framkom. Svaren analyserades kvalitativt. Resultatet låg till grund för en teoretisk metod. Ground theory är en metod som har blivit viktig i omvårdnadsforskningen och den har bidragit till många teorier. Den utvecklades på 1960-talet för att kunna genomföra systematiska undersökningar. Forskaren försöker förstå individens problem genom att fokusera på den viktigaste frågan. Målet med grounded
8
theory är att förklara hur människor löser sociala processer (Polit & Beck, 2012 ). Den ursprungliga intervjustudien ligger därefter till grund för utvecklingen av KUPP frågeformuläret där basformuläret för vårdavdelningar består av 68 frågor och mottagningsformuläret består av 47 frågor. Frågor i enkäten berör även området
information och bemötande. Ytterligare specifika tilläggsfrågor kan förekomma utifrån olika diagnoser och vårdområden (Wilde, Larsson, Larsson & Starrin, 1994). Utifrån detta basformulär skapades också en kortare version av KUPP enkäten efter önskemål från deltagare. I denna anpassade version minskades antalet frågor (Wilde Larsson & Larsson, 2002).
Vid utvecklandet av KUPP modellen har man använt sig av Grounded Theory. Grounded Theory bygger på att man genom att samla in datamaterial som kodas och jämförs får fram begrepp, hypoteser, modeller och teorier. Modellen användes för att rangordna från minsta till högsta meningsfullhet för att mäta vårdkvalitet sedd ur patientens perspektiv. Resultatet grupperades och svaren delades in i teman. Den teoretiska modellen skulle belysa vad patienten tyckte vad viktigt (Wilde, Starrin, Larsson & Larsson 1993). Enligt denna modell som består av fyra kvalitetsdimensioner – se nedan, framkommer två huvudvariabler som ställs mot varandra. De två huvudvariablerna är patientens preferenser och vårdsystemets resursstruktur (Wilde, Larsson, Larsson & Starrin, 1994;Wilde Larsson, Larsson, Larsson & Starrin, 2001).
De fyra dimensionerna är:
1) Personalens medicinsk-tekniska kompetens som innehåller diagnostik,
behandling och fysisk omvårdnad. Detta är bl.a. medicinsk vård, fysisk omvårdnad och väntetid, kunskaper och färdigheter och förmåga hos personalen att ge rätt diagnos.
2) Vårdmiljöns fysisk-tekniska förutsättningar, det kan vara tillgång till den
utrustning som behövs. Innehåller bl.a. kommunikation. 3) Personalens identitetsorienterade förhållningssätt, att man blir tagen på allvar
och bemött med respekt. Inom detta område finns information, delaktighet, engagemang, medkänsla och ömsesidig förståelse och respekt.
4) Vårdmiljöns socio-kulturella atmosfär, att vården utgår från patientens behov och inte från personalens rutiner. Här kan nämnas avskildhet, rutiner och anhöriga (Wilde, Larsson, Larsson & Starrin, 1994; Wilde Larsson, Larsson, Larsson & Starrin, 2001).
Utifrån de fyra dimensionerna samt de två huvudvariablerna får man fram ett resultat som bygger på – upplevd verklighet och subjektiv betydelse. Sambandet ligger till grund för beräkningar av ett åtgärdsindex. Åtgärdsindex i sin tur ligger till grund för att identifiera områden där åtgärder behöver vidtas utifrån patientens upplevda verklighet och dess subjektiva betydelse (Larsson & Wilde Larsson, 2003). Det unika med KUPP är att
deltagaren gör sin bedömning på två sätt, dels om man gör rätt saker (subjektiv betydelse), dels om man gör på rätt sätt (upplevd realitet). På så vis skapas underlag för åtgärdsindex (Wilde, 1992; Wilde, Starrin, Larsson & Larsson, 1993). Olika kombinationer av svar på upplevd realitet och subjektiv betydelse bör leda till olika åtgärder från vårdgivaren. Personligt kvalitetsindex beskriver den enskilda personens uppfattning om vårdkvalitet. Även här får man fram ett medelvärde. Detta är grunden för beräkningen av
kvalitetsindexet som antar fyra värden. Dessa är: lägst kvalitet, lägre kvalitet, högre kvalitet och högst kvalitet (Wilde Larsson, Larsson, Larsson & Starrin, 2001). I detta
9
arbete kategoriseras dessa nivåer som brist, balans låg, balans hög och övergod (Improveit, 2013). Se tabell 1.
KUPP för patienter med sarkom
Enkäten som har använts är baserad på tidigare validerade KUPP enkäter för både sluten- och öppenvård. Enkäterna har använts inom andra sjukvårdsområden i Sverige som behandlar patienter med cancersjukdomar (Wilde, 1992; Wilde, Starrin, Larsson &
Larsson, 1993). Själva enkätstrukturen i denna studie är uppbyggd efter en tidslinje – före, under och efter operation och eventuell cytostatika/strålbehandling. Utifrån detta innehåller enkäten frågor om väntetider till första besök, besked om diagnos och operation och
eventuell behandling med cytostatika och strålbehandling. Frågorna som ska belysa patientens upplevda verklighet och subjektiva betydelse har fyra variabler och är en Likertskala. Varje fråga värderas på två sätt. Värderingen som svarar på upplevd realitet vid vårdkvalitet (gör man på rätt sätt) används påståendet 1= Instämmer inte alls till 4=Instämmer helt. Vid värderingen som beskriver den subjektiva betydelsen (gör man rätt saker) för patientens syn på vårdkvalitet används 1= Av liten eller ingen betydelse, till 4= Av allra största betydelse. I slutet på varje frågeområde finns två frågor där deltagaren får möjlighet att svara med fri text. Svaren på de öppna frågorna har inte kategoriserats eller djupanalyserats i detta arbete utan kommer att redovisas som exempel.
Problemformulering
God och säker vård ska erbjudas till samtliga patienter. Patienten ska samtidigt bjudas in till att vara delaktig i sin egen vård och behandling. Idag är vården ofta mycket
specialiserad och allt svårare sjukdomstillstånd kan behandlas för att förlänga liv om än inte alltid för att bota. Vid en behandling för sarkom kan i många fall det kroppsliga utseendet förändras vilket kan bidra till att känslan av att vara delaktig minskar.
Patient och vårdpersonal har inte alltid samma uppfattning av vad som är viktigt att veta inför vård och behandling. Den information som ges inför planerad vård och behandling av patienter med sarkom baseras ofta på de moment, relaterat till vårdpersonalens
arbetsuppgifter, som ska genomföras i tur och ordning. Vårdpersonalen kan informera om samma sak flera gånger och kanske uppfattas det inte på samma sätt av patienten för att det uttrycks på olika sätt. Patienten kanske inte tar till sig informationen för att det inte
uppfattas eller att det bedöms som mindre viktigt för honom/henne. Sarkom är en svår sjukdom med många dimensioner. För att ge stöd till patienten och dennes närstående under hela vårdperioden behöver vi ta reda på hur patienten uppfattar vården och given information. Målet är att skapa en samsyn och att uppnå en kvalitet som patienten anser är viktigt för just honom/henne. Även sjukvårdspersonal kan uppfatta just denna
sjukdomsform som svår och genom att få ta del av vad patienten tycker är viktigt kan kontakten underlättas med den svårt sjuke och dess närstående.
God vård är kopplad till god vårdkvalitet, men vad är vårdkvalitet för patienter med sarkom? Vad anser patienter med sarkom är viktig information före, under och efter vård och behandling? Vilka förbättringsförslag från patienterna kan identifieras?
10
Tabell 1. Åtgärdsindex– förklaring till uträkningen av - brist, balans låg, balans hög och övergod kvalitet.
Kategorier Beskrivande text av kategorier Uppfattning av kvalitet Uppfattning av betydelse B rist Bristande kvalitet (BK)
Patienter som svarat "Instämmer delvis" eller "Instämmer inte alls" på UR och samtidigt svarat "Av allra största betydelse" på SB, samt patienter som svarat "Instämmer inte alls" på UR och samtidigt svarat "Av stor betydelse" på SB.
Instämmer delvis Instämmer inte alls Instämmer inte alls & & & Av allra största betydelse Av allra största betydelse Av stor betydelse
Något bristande kvalitet (NBK)
Patienter som svarat "Instämmer till stor del" på UR och samtidigt svarat "Av allra största betydelse" på SB, samt de som svarat "Instämmer delvis" på UR och samtidigt svarat "Av stor betydelse" på SB, samt de patienter som svarat "Instämmer inte alls" på UR och samtidigt svarat "Av ganska stor betydelse" på SB.
Instämmer till stor del Instämmer delvis Instämmer inte alls & & & Av allra största betydelse Av stor betydelse Av ganska stor betydelse B a la ns lå g Balans låg kvalitet (BLK)
Patienter som svarat "Instämmer delvis" på UR och samtidigt svarat "Av ganska stor betydelse" på SB, samt de som svarat "Instämmer inte alls" på UR och samtidigt svarat "Av liten eller ingen betydelse" på SB.
Instämmer delvis Instämmer inte alls & & Av ganska stor betydelse Av liten eller ingen betydelse B a la ns hö
g Balans acceptabel kvalitet (BAK)
Patienter som svarat "Instämmer till stor del" på UR och
samtidigt svarat "Av stor betydelse på" på SB. Instämmer
till stor del &
Av stor betydelse
Balans godkänd kvalitet (BGK)
Patienter som svarat "Instämmer helt" på UR och samtidigt
svarat "Av allra största betydelse på" på SB. Instämmer
helt & Av allra största betydelse Ö v er g o d
Något övergod kvalitet (NÖK)
Patienter som svarat "Instämmer helt" på UR och samtidigt svarat "Av stor betydelse" på SB, samt de som svarat "Instämmer till stor del" på UR och samtidigt svarat "Av ganska stor betydelse" på SB, samt de patienter som svarat "Instämmer delvis" på UR och samtidigt svarat "Av liten eller ingen betydelse" på SB.
Instämmer helt Instämmer till stor del Instämmer delvis & & & Av stor betydelse Av ganska stor betydelse Av liten eller ingen betydelse Övergod kvalitet (ÖK)
Patienter som svarat "Instämmer helt" eller "Instämmer till stor del" på UR och samtidigt svarat "Av liten eller ingen betydelse" på SB, samt patienter som svarat "Instämmer helt" på UR och samtidigt svarat "Av ganska stor betydelse" på SB.
Instämmer helt Instämmer till stor del Instämmer helt & & & Av liten eller ingen betydelse Av liten eller ingen betydelse Av ganska stor betydelse Förenklat åtgärdsindex:
Bristande kvalitet och Något bristande kvalitet slås ihop till "Brist". Balans låg kvalitet är "Balans låg".
Balans acceptabel kvalitet och Balans god kvalitet slås ihop till "Balans hög". Något övergod kvalitet och Övergod kvalitet slås ihop till "Övergod kvalitet".
11
SYFTE
Syftet med denna studie var att utvärdera hur patienter med sarkom upplevde vårdkvalitet under hela behandlingsperioden som innefattar operation och eventuellt onkologisk behandling samt identifiera eventuella förbättringsområden.
METOD Ansats
Den genomförda studien har en deskriptiv, retrospektiv och kvantitativ ansats. Studien genomfördes för att få fram information om hur patienten uppfattat vårdkvalitet.
Eliasson (2013) menar vidare att för att mäta ”bredden” i studien skall man använda sig av kvantitativ ansats. Även när man vill studera frågor som skall belysa flera områden
förespråkar Eliasson (2013) en kvantitativ ansats. Anledningen till denna studie var att se på hur stor andel av de tillfrågade som svarat på frågor som berörde vårdkvaliteten under sjukdomstiden både avseende upplevd verklighet och subjektiv betydelse. Intresset av att ta reda på personers upplevelser inom vården är viktigt. Det kan ge en indikation på vad som ska ändras och om ändringen har inneburit en positiv förändring. Denna ändring kan då även mätas i en ny uppföljning.
Design/KUPP
Studien är genomförd som en icke experimentell retrospektiv studie. Studien är deskriptivt vilket innebär att patienterna i studien beskriver en händelse vid en speciell tidpunkt. Studien var även retrospektiv som innebär att man tittar tillbaka på händelser som har skett tidigare under patientens vårdtid (Olsson & Sörensen, 2011). När information om fenomen och upplevelser kommer fram genom t.ex. enkät är studien induktiv. Det finns en
förförståelse för fenomenet hos författaren, men studien görs på deltagarnas upplevelser (Priebe & Landström, 2012). Fördelen att titta retrospektivt på denna patientgrupp var att de inte befann sig i det mest intensiva sjukdomsskeendet utan kunde titta på detta med lite perspektiv. Men det är enligt Polit och Beck (2012) även en svårighet i att titta
retrospektivt då deltagaren oftast svarar på hur tillståndet är vid frågetillfället. Vid kvantitativa studier har man ett strukturerat mätinstrument eller frågeformulär att utgå ifrån, för att kunna jämföra och ta del hur utbrett ett speciellt fenomen är (Eliasson, 2013). Mätinstrument
Det finns olika varianter av enkäter, med öppna frågor och med slutna frågor med
fördefinierade svarsalternativ. Frågorna kan i de olika alternativen ha svarsalternativ utan inbördes ordning och mäts då enligt en nominalskala eller i en inbördes ordning och mäts då med ordinalskala. Till den sistnämnda används då en skattningsskala ex Likertskalan. Likertskalan är en skala som mäter olika attityder hos den som besvarar enkäten genom att en måttenhet bestäms med olika skalsteg eller genom negativa/positiva påståenden för att få fram index över flera enkelställda frågor. För att statistiskt kunna bearbeta svaren graderas det i siffror ex från 1-5 (Olsson & Sörensen, 2011).
Där de olika variablernas samband och påverkan studerades. Deltagarna i studien var inte utsatta för någon intervention då svaren mättes och följdes upp. I en kvantitativ
12
forskningsdesign användes strukturerade mätningar för att beskriva något utan djupare analys och resultatet kan visa på om det fanns samband mellan olika variabler (Polit & Beck, 2012).
Enkätmetoden som användes har tidigare använts på patienter både inom slutenvård och inom öppenvård. Vårdfokus (2000) redovisade att minst 50 000 patienter hade besvarat KUPP. Den har använts i ett flertal vetenskapliga artiklar och är översatt till ett 15–tal olika språk och 40-tal olika versioner finns av KUPP idag (Improveit). Enkäten ägs idag av Improveit. Kontakt har tagits med ägaren för att få tillstånd att använda enkäten samt lägga till och ta bort eventuella frågor som inte är aktuella för patienter i denna studie. Exempel på frågor som har modifierats är de som var riktade specifikt till bröstcancerdiagnos, vård och behandling. Avgifter för detta kommer att tas ut av Improveit (Wilde, 1992; Wilde, Starrin, Larsson & Larsson, 1993).
Analysen i kvantitativa studier visar på numeriska värden som analyseras statistiskt.
(Olsson & Sörensen, 2011). Författaren har i denna studie valt en enkät med svarsalternativ som beskriver upplevelser av vårdkvalitet. Deltagarna är styrda till fasta svarsalternativ och genom denna studie kommer inga nyanser fram i svaren. Analysen har skett med hjälp av strukturell ekvationsmodellering. Ett annat ord är faktoranalys. Avsikten var att finna bakomvarande orsaker som gjorde att korrelationen mellan ett antal variabler kunde förklaras (Olsson & Sörensen, 2011). Resultatet redovisas i diagram, tabeller och förklaringar. Svaren kommer kunna vägleda personalen på hur patienten upplever bemötande och kvalitet.
Genom bearbetning av frågornas svar om upplevd realitet och subjektiv betydelse blir resultatet tillgängligt i form av ett åtgärdsindex på gruppnivå. Gruppen i detta arbete var patienter med sarkom.
Åtgärdsindex
Resultaten av analysen presenteras i form av ett åtgärdsindex. Åtgärdsindex räknades fram och delades in i två steg. Vid upplevd realitet var svaren grupperade i instämmer helt och instämmer till stor del. Svarsalternativet ej aktuellt är inte medräknat. Vid subjektiv betydelse har svaren grupperats av allra största betydelse och av stor betydelse tillsammans. I de uppgifter där patienterna upplevde de faktiska förhållanden i någon aspekt som mindre goda samtidigt som de bedömde frågan som viktig uppstod en brist. Det är vid dessa frågor som förbättringar i kvaliteten bör genomföras. Om patienten tyckte att de faktiska förhållandena (UR) kunde upplevas som bra samtidigt som frågan inte var speciellt viktig för patienten (SB) uppstod en övergod kvalitet. Åtgärdsindexet var indelat i sju undergrupper och indelningen slogs samman av Improveit och blev fyra kvaliteter att jobba med. Detta kallas kvalitetsindex. Bristande kvalitet och något bristande kvalitet slås ihop till brist. Nästa nivå blir balans låg. Tredje nivån balans hög är en hopslagning av acceptabel kvalitet och balans godkänd kvalitet. Fjärde nivån blir övergod, en
sammanslagning av något övergod kvalitet och övergod kvalitet. Detta är relationen mellan respondenternas faktiska upplevelser (UR) och den betydelse frågan har för respondenten (SB). Åtgärdsindexet beräknas på individnivå och placeras i någon av de sju
undergrupperna. Dessa värden bildar ett helhetsresultat. De fyra åtgärdsindexen blir då brist, balans låg, balans hög och övergod som redovisas i detta arbete (figur 2).
Åtgärdsindexet presenteras i procent. Vid frågor där bristen låg på 20 procent eller mer visade det att patienterna tyckte att frågan var viktig, men hade upplevt en sämre kvalitet av vården de fick. Låg procentsatsen mellan 15-19 procent bör frågan diskuteras och
13
uppmärksammas. Vid balans låg och hög gav det svar på att patienten kunde ha upplevt mindre bra kvalitet men att frågan inte var viktig för patienten, eller tvärtom att kvaliteten hade varit bra och att frågan var viktig för patienten. När svaret blev övergod upplevde patienten att vården gav högre kvalitet än vad patienten tyckte var nödvändigt.
Relationen mellan patientens faktiska vårdupplevelse – upplevd realitet, (UR) och den betydelse patienten lägger i olika frågor – subjektiv betydels (SB), ger en grund för att klassificera KUPP frågor i ett åtgärdsindex. Ett åtgärdsindex identifierar frågor som kan vara angelägna att arbeta med i ett kvalitetsarbete, men också frågor där vårdkvaliteten är lika med eller högre än patienternas behov. I KUPP instrumentet betyder det att låga värden på andelen är bra utfall. Åtgärdsindex beräknas på individnivå, där varje patient placeras i en av sju kategorier utifrån hur man svarat på varje fråga. Patienternas sammanlagda värde bildar helhetsresultatet (tabell 1).
Figur 2. Hamnar resultatet av patientens upplevelse på brist och balans låg betyder det att något ur patientens perspektiv är mindre bra och bör åtgärdas alternativt att bevakas så det inte blir försämrat. Det finns behov av kvalitetsförbättring.
Urval
Kvalitetsarbetet var initierat av ortopedklinikens sarkomsektion i samarbete med Regionalt Cancer Centrum (RCC). Urvalet bestod av cirka 200 patienter som diagnostiserades från och med 1 januari 2011 till och med 31 december 2012 för högmalignt sarkom i muskler och skelett. De patienter som inkluderades i studien var opererade och bodde inom det geografiska upptagningsområdet. Patienten som inkluderades skulle vara färdigbehandlade för sitt sarkom och inte genomgå en onkologisk behandling vid enkätfrågetillfället.
Exkluderande personer var de med lågmaligna sarkom, personer som inte talade och förstod svenska språket, hade kognitiv svikt eller de som inte hade fyllt aderton år vid inkluderingen. Urvalet var konsekutivt. Det innebar att alla patienter med högmaligna sarkom som uppfyllde inklusionskriterierna kunde inkluderas i studien (Polit & Beck, 2012). En fara med detta urval var att det fanns en tidseffekt och för att undvika detta bör insamlandet av patienter pågå så länge tidseffekten undviks. Polit och Beck, (2012) menar att väljer man ett konsekutivt urval bör representativiteten bli god. I den studie som kommer att ligga till grund för magisteruppsatsen är det viktigt att urvalet inte blir
slumpmässigt eller selekterat. Urvalet i detta fall blev en homogen grupp som bestod av 90 personer som hade likvärdiga erfarenheter av en och samma diagnos.
Upplevd realitet betydelse (UR) Subjektiv betydelse (SB) Balans Låg Över god Balans hög Brist
14
Genomförande
Olika exempel på KUPP enkäter inhämtades. Frågorna lästes igenom och de frågor som inte var lämpliga togs bort eller ersattes av mer lämpliga frågor kopplade till patienter med diagnosen sarkom. Totalt blev det 74 frågor som delades in i olika delar relaterat till tidsperspektivet – före, under och efter vård och behandling. Bara de delar som patienten hade varit med om besvarades av patienten. T.ex. besvarades frågorna om cytostatika respektive strålbehandling bara av de som genomgått denna behandlingsform. De första frågorna – var deskriptiva och beskrev patientens bakgrund. Vissa frågor hade två utfall (dikotoma) och de följdes av ett par frågor med fler än två utfall. Övriga frågor hade en fyrgradig skala och var en skattningsskala (Likertskala). Svarsskalan visade från
”instämmer helt” – ”instämmer inte alls” eller från ”av allra största betydelse” – ”av liten” eller ”ingen betydelse”. Det fanns också en ruta där man kunde besvara frågan med ”ej aktuellt”.
När frågorna var godkända av ansvarig läkare på kliniken och Improveit tillverkat den skickades KUPP-enkäten ut till urvalsgruppen. Uppgifter om adress och om patienten fortfarande var i livet kontrollerades via CFU (Centrala folkbokföringen) för att undvika att enkät skickades till avliden person. Det skickades ut 90 stycken enkäter tillsammans med ett följebrev (bilaga 1). I följebrevet stod information om varför personen erbjudits att besvara enkäten. Patienten fick även information om att alla uppgifter kommer att
behandlas konfidentiellt och endast redovisas på gruppnivå. Längst upp till höger på varje enkät fanns ett kodnummer angivet, som endast studieansvarig hade tillgång till att matcha mot personnumret, om ett påminnelsebrev behövde skickas ut till de som inte svarat. Påminnelsebrev skickades ut för att kunna uppnå fler enkätsvar. Även vid detta tillfälle kontrolleras uppgifterna i CFU.
Databearbetning
Analysen skedde med hjälp av explorativ faktoranalys eller strukturell
ekvationsmodellering. Om man har ett flertal beroende variabler som man är intresserad av och man har misstanke om att det finns flera bakomliggande faktorer som kan påverka – gör man en faktoranalys för att hitta sambanden vid den statistiska bearbetningen
(Ejlertsson, 2014). Resultatet presenterades i tabeller med antal (n), andel (%). Vissa frågor redovisades i sin helhet (brist, balans låg, balans hög och övergod) där
kvalitetsförbättringar finns.
Forskningsetiska överväganden
Som forskare är det viktigt att följa de forskningsetiska riktlinjerna både för att säkerställa integritet för de som deltar och riktighet att data är korrekt insamlat. Som ansvarig för studien behövde författaren till detta arbete förhålla sig till de lagar som styr
forskningsområdet. Denna studie följde de riktlinjer som fanns angående forskningsetiska överväganden. En av dem var PUL (Personuppgiftslagen) 1998:204. Som ansvarig för studien i detta arbete behövde patienten/deltagaren informeras om syftet med studien och varför den genomfördes. Varje deltagare i studien fick själv bestämma om de ville vara med i undersökningen eller inte ville medverka. De deltog frivilligt och om patienten avstod påverkades inte kommande vård och behandling. Det var också av stor vikt att
15
ansvarig informerade om konfidentialiteten. De som medverkat i studien skulle kunna lita på att de svar och det som kommit fram i studien inte kommer obehöriga till del utan omhändertogs på ett säkert och tillfredsställande sätt. Det var också viktigt att insamlade uppgifter inte skulle kunna gå att härleda till specifika patienter/deltagare. Det som kommit fram i forskningen fick endast användas till det som var syftet med studien (Kjellström, 2012). Informationsbrev till verksamhetschefen (bilaga 2) och tillstånd från
verksamhetschefen (bilaga 3) har inhämtats.
Författaren till detta arbete insåg risken med att denna studie var riktad till personer som genomgått operation och onkologisk behandling för sarkom, en sårbar grupp patienter. De kunde ta illa vid sig av frågorna, bli ledsna och upprörda, men att nyttan med att
genomföra undersökningen kunde överväga eftersom resultatet kunde leda till bättre omhändertagande av hela gruppen patienter med sarkom. Eftersom enkäter skickas ut ansåg författaren till detta arbete att de personer som upplevde frågorna svåra eller känsliga valde att inte delta i studien genom att inte besvara enkäten. Författaren valde att inte ringa upp och påminna patienten om svar ej inkommit inom tio dagar, för att patienten inte skulle känna sig tvingad att besvara enkäten. Därför skickades en påminnelse via brev till deltagaren istället. Författaren till detta arbete fanns också nåbar via angivet
telefonnummer ifall patienten behövde prata.
Forskningsetisk ansökan har lämnats in för bedömning och rådgivande yttrande, men förhandsinformationen var att det kommer att klassas som ett kvalitetsutvecklingsprojekt inom vård och att det därför inte var nödvändigt med etiskt tillstånd. Det var heller inte nödvändigt att ansöka om etiskt tillstånd eftersom studien görs på avancerad nivå på högskolan och enligt Etikprövningsnämnden (2014) behövs ingen etisk ansökan vid arbete för att inhämta ny kunskap och utveckla arbetet.
RESULTAT
Urvalet bestod av 90 patienter mellan 29-87 år som diagnostiserats med sarkom i muskler eller skelett. Totalt besvarade 69 personer (77 %) enkäten. Sex enkäter uteslöts i
bearbetningen på grund av ofullständigt ifylld enkät. Resultatet blev att 63 personer (70 %) deltog i studien och deras svar ligger till grund för resultatet i detta arbete. Tjugoen
personer valde att inte besvara enkäten och av dessa hade två personer avlidit mellan att första enkäten och påminnelsebrevet skickades ut.
Bakgrundsvariabler
Åldersfördelningen (tabell 2) visar att 18 personer (38 %) hade en ålder mellan 56-70 år (fyra kvinnor och 14 män). Sexton personer nio kvinnor och sju män hade inte uppgivit sin ålder i enkäten. I åldersgruppen 61-70 år var det elva män och två kvinnor som hade besvarat enkäten. Demografiska variabler (tabell 3) beskriver kön, boende, utbildning, sysselsättning och födelseland.
16
Tabell 2. Åldersfördelning. Av de 63 personerna som besvarade enkäten har 16 inte noterat sin ålder, i tabellen redovisas de kvarvarande 47 personernas åldersfördelning och kön.
År N=47 (n) % Kön 26-30 n=2 4,3 2 män 31-35 n=2 4,3 1 kvinna 1 man 36-40 n=3 6,4 2 kvinnor 1man 41-45 n=4 8,5 1 kvinna 3 män 46-50 n=2 4,3 1 kvinna 1 man 51-55 n=4 8,5 1 kvinna 3 män 56-60 n=5 10,6 2 kvinnor 3 män 61-65 n=8 17,0 2 kvinnor 6 män 66-70 n=5 10,6 5 män 71-75 n=3 6,4 1 kvinna 2 män 76-80 n=4 8,5 4 män 81-85 n=4 8,5 3 kvinnor 1 man 86-90 n=1 2,1 1 man Sammanfattande enkätresultat
Antalet svarande har varit olika på olika frågor och dessa redovisas vid separat fråga (tabell 4). En förklaring till varierande antal svar på varje fråga är att det var nio frågor som avsåg cytostatika eller strålbehandling, som inte alla genomgick.
Från de fyra dimensionerna som ingår i KUPP kommer svaren att redovisas avseende områden med brist (resultat över 20 %) där är det angeläget att göra något samt områden man måste bevaka för att det inte ska uppstå en brist (resultat 15-19%). Information, bemötande, väntetider och tillgänglighet är dimensionerna att bevaka extra.
Trettiotvå frågor hade fyra variabler och skattas med Likertskala. Varje fråga värderades på två sätt och svarade på upplevd realitet (UR) och subjektiv betydelse (SB). Det förekom flervalsalternativ t.ex. på frågorna om väntetider för första besöket, väntetider för
besked/diagnos och väntetider för operation. Det var sammanlagt 11 öppna frågor i enkäten.
Sex frågor innehöll demografiska data och dessa svarade på ålder (tabell 2) samt (tabell 3). Tjugotre frågor berörde väntetider för första besök, information och bemötande. Tolv frågor handlade om diagnos och behandlingsinformation. Tio frågor berörde väntetider och bemötande i samband med operationen. De sista fem frågorna handlade om deltagarens nuvarande hälsotillstånd, omhändertagandet i samband med diagnos och behandling samt upplevelsen av att besvara enkäten. Aderton frågor berörde cytostatika – och
17
Tabell 3. Demografiska data över respondenter avseende kön, boende, utbildning, aktuell sysselsättning och födelseland.
Antal (n=63) n % Kön 63 Män 38 60,3 Kvinnor 25 39,7 Boende 62 Sammanboende 44 71,0 Ensamboende 18 29,0
Utbildning (ange högsta) 63
Folkskola/Grundskola 12 19,0 Yrkesskola/Gymnasiu m 25 39,7 Högskola/Universitet 26 41,3 Sysselsättning 62 Yrkesarbetande 40 64,5 Studerande 1 1,6 Annat1 21 33,9 Födelseland 63 Sverige 53 84,1 Norge, Danmark, Island, Finland 8 12,7
Annat land i Europa 2 3,2
Annat land utanför Europa
0 0,0
1Annat står för - pensionär, sjukskrivning
Patienternas upplevelse av hög brist
De områden som patienten uppfattar som områden som har kvalitetsförbättrande potential hamnar en andel på 20 procent och högre. De ska bevakas och åtgärdas. De områden som patienten skattar som bristande områden är samarbetet, väntetider, tillgänglighet,
information och delaktighet.
På sexton frågor låg andelen på brist och visade 20 procent eller mera (tabell 4). Trettiosju procent bedömde att samarbetet mellan olika vårdinstanser inte fungerade som patienten önskade att det gjort. Figur 3 visar utfallet av fråga 40 där det även går att utläsa att 54 procent ansåg att samarbetet var acceptabelt till god. Samarbetet belystes även i fråga 34, 39 (tabell 4).
Väntetider var något som respondenterna upplevde som mindre bra. Väntetider redovisas i fråga 45 och fråga 27 (tabell 4). På frågan om hur länge respondenten fått vänta före första besöket till specialistklinik svarade 26 procent att de fått tid inom en vecka. Trettiofem procent att väntetiden varit cirka 1-2 veckor. Femtiosju procent uppgav att väntetiden varken upplevdes lätt eller svår. Sjuttionio procent fick vänta 0-14 dagar på att få svar på undersökning efter första besöket på specialistklinik. Detta upplevdes av 40 procent som varken lätt eller svårt. När det gäller väntetiderna för att få tid till operation hade 32
18
procent fått vänta två till fyra veckor och av alla som svarat på frågan upplevde 44 procent väntetiden som varken lätt eller svår. Fem procent besvarade väntetiden som mycket svår och 31 procent besvarade väntetiden som svår.
Fråga 32 – som berörde personalens prioriteringar. Frågan besvarades av 23 procent som en brist, vilket tyder på att respondenterna upplevde att rutiner på avdelningen styrde före patientens behov. Miljön (fråga 21) uppfattades som en brist i atmosfären på mottagningen av 23 procent.
Figur 3. Bilden visar en fråga om samarbetet och resultatet från denna baseras på gradering från brist – övergod. Resultatet bearbetades via explorativ faktoranalys eller strukturell ekvationsmodellering.
Tillgänglighet (fråga 22) – att komma fram på telefonen bedömdes som mindre bra av (31 %) samtidigt som detta upplevs som mycket viktigt för respondenterna.
Information ska ges men hur mycket var och en önskar varierar. Fråga 12 visar t.ex. att 20 procent ansåg att de inte fått information om undersökningar och behandling i den
omfattning som de önskat och att den informationen var viktig för dem. Samtidigt som 31 procent bedömde att de fått information men att det var mindre viktigt för dem. Det skall vara en balans mellan att patienten önskar få just den informationen och att de anser den som viktig.
19
Tabell 4. Alla frågor redovisas utifrån brist – övergod. Denna tabell redovisar enbart resultat i procent hög brist. Procenten på brist ligger på 20 procent eller högre
Fråga Frågetext N Brist Balans
låg
Balans
hög Övergod
40
Jag upplever att samarbetet mellan sjukhuset och mina andra vårdgivare
(vårdcentral/kommun) fungerar bra.
52 37 % 2 % 54 % 8 %
22 Det var lätt att komma fram på telefon till
läkaren 39 31 % 5 % 51 % 13 %
45 Det var en acceptabel väntetid från besked om
operation tills operationen 59 31 % 2 % 54 % 14 %
31
Under min behandlingsperiod för sarkom hade jag bra möjlighet att samråda om beslut när det gällde min vård.
51 29 % 10 % 55 % 6 %
27
Det var en acceptabel väntetid från första besöket på Karolinska tills jag fick min diagnos
58 26 % 0 % 66 % 9 %
38
Vårdpersonalen på de olika enheterna inom sjukhuset hade kunskap om min
sjukdomshistoria.
55 25 % 4 % 56 % 15 %
39 Jag upplever att samarbetet mellan sjukhusets
olika enheter fungerade bra. 55 25 % 4 % 60 % 11 %
32
Under min behandlingsperiod för sarkom styrdes min vård av mina behov snarare än av personalens rutiner.
56 23 % 7 % 55 % 14 %
11 Det var en acceptabel väntetid tills jag fick
komma till Karolinska för ett första besök. 61 23 % 3 % 49 % 25 % 21 Det var trivsam atmosfär på mottagningen. 61 23 % 8 % 43 % 26 %
35
Under min behandlingsperiod för sarkom fick jag bästa möjliga medicinska vård
(undersökningar, behandlingar, operationer och rehabilitering) så gott som jag själv kan bedöma.
61 23 % 3 % 69 % 5 %
34
Under min behandlingsperiod för sarkom fick jag bra information om vem jag kunde kontakta på de olika enheterna inom sjukhuset om jag hade frågor.
57 23 % 9 % 60 % 9 %
23 Det var lätt att komma fram på telefon till
kontaktsjuksköterskan 49 22 % 2 % 53 % 22 %
41
Under min tid på sjukhuset hade personalen jag träffade den kompetens som var nödvändig för min vård.
62 21 % 2 % 69 % 8 %
33
Under min behandlingsperiod för sarkom fick jag bra information om resultat av
undersökningar och behandlingar.
60 20 % 3 % 70 % 7 %
12
Jag fick bra information om hur
undersökningar och behandlingar skulle gå
20
Områden som patienterna upplevde som brist
Om andelen ligger mellan 15-19 procent bör området uppmärksammas och bevakas och om möjligt åtgärdas så att kvaliteten förbättras (tabell 5).
Sex frågor visade på en andel som låg mellan 15-19 procent, dessa belyste bemötande och tillgänglighet.
Tillgänglighet i relation till möjligheten att få ett återbesök (fråga 24) hos läkaren tyckte patienterna var god vård men att de tyckte samtidigt att det inte var speciellt viktigt. Fråga 24 visar en brist 17 procent, men övergod kvalitet visar 27 procent. Här hade patienten haft lätt att få återbesökstid, men tyckte inte att det var speciellt viktigt.
Möjligheten att få prata med läkaren i enrum (fråga 18) skattade16 procent av patienterna som brist men samtidigt ansåg 22 procent att det var mindre viktigt. Dessa patienten hade fått möjlighet att prata med läkaren i enrum.
Bemötande. Denna fråga handlade om hur mina närstående hade bemötts och svaret visade på gott bemötande, men det var inte speciellt viktigt för patienten (fråga 20).
Tabell 5 åtgärdsindex – på områden som bör uppmärksammas – värdet under brist ligger på > 15-19 procent.
Fråga Frågetext N Brist Balans
låg
Balans
hög Övergod
46
Personalen jag träffade i samband med operationen verkade förstå hur jag upplevde min situation.
58 19 % 2 % 62 % 17 %
30
Under min behandlingsperiod för sarkom fick jag bra information om planering av de olika stegen i min fortsatta vård.
60 18 % 3 % 67 % 12 %
15 Läkaren verkade förstå hur jag
upplevde min situation 62 18 % 2 % 60 % 21 %
24 Det var lätt att få återbesökstid hos
läkaren 48 17 % 2 % 54 % 27 %
18 Jag fick tala med läkaren i enrum vid
de tillfällen som jag önskade 45 16 % 4 % 58 % 22 %
20 Mina närstående bemöttes på ett bra sätt.
21
De öppna frågorna som var elva till antalet besvarades av få personer på respektive fråga och fyra av frågorna var riktade till dem som genomgått onkologisk behandling.
Kommentaren till ”Det här var jag särskilt nöjd med i samband med tillfället för besked om min diagnos” besvarades av 29 respondenter. De flesta kommenterade något relaterat till väntetid och bemötande. Här redovisas några fullständiga kommentarer:
Det här var jag särskilt nöjd med i samband med tillfället för besked om min diagnos ”Att det gick fort och det var tryggt att man hade samma personal.”
”Bra bemötande och raka besked uppskattades.”
Det här var jag särskilt nöjd med i samband med operationen besvarades av 34
respondenter. Här redovisas några av kommentarerna:
”Bra information och att det gick kort tid mellan diagnos och operation”. ”Bra bemötande av personalen som visade hög kompetens”.
”Det gick bra att få hjälp och det fanns en plan för mig.
Frågan ”Hur upplevde du att besvara enkäten?” besvarades av 42 respondenter. Här redovisas några kommentarer
”Det var OK att besvara enkäten och det är bra med uppföljning”. ”Det var lite svårt att komma ihåg, det var länge sedan och den borde kommit tidigare”.
”Det var jobbigt att tänka på det igen, det var som att vara tillbaka på ruta ett, har förträngt det”.
Hur var det fysiskt hälsotillståndet när personen besvarade enkäten?
Övervägande del av personerna som svarade på frågan (90 %) ansåg att de mådde ganska bra till mycket bra. På frågan om de följt råd och anvisningar från vårdpersonalen svarade 80 procent att de följt dem helt eller delvis. Övriga 20 procent beskriver att de inte fått några råd och anvisningar.
Förbättringsförslag - Två frågor efterfrågade förslag på förbättringar i samband med vård och behandling. Det som nämndes var att patienten inte önskade kontakt via telefon utan ville ha läkarbesök. De önskade även bättre smärtlindring och bättre städning på
avdelningen och bättre handhygien av personalen. Bättre bemötande var också en sak som nämndes.
