!
LIVSKVALITET HOS PERSONER MED EPILEPSI
En litteraturstudie
QUALITY OF LIFE IN PEOPLE WITH EPILEPSY
A literature review
Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Examinationsdatum: Kurs: Självständigt arbete
Författare: Hanna Fredriksson Handledare: Linda Gellerstedt Författare: Michelle Remberger Examinerande lärare: Maria Wahlström
SAMMANFATTNING Bakgrund
Epilepsi är en vanlig neurologisk sjukdom som påverkar det vardagliga livet för de
drabbade. Sjukdomen innebär att kända stimuli eller oprovocerade situationer kan leda till plötsliga epileptiska anfall. Generellt delas epilepsi in i tre olika kategorier, generaliserade anfall, fokala anfall och spasm. Vilken kategori en persons epilepsi inkluderas i beror på vilken del av hjärnan som påverkas av epileptisk aktivitet. Den vanligaste
behandlingsformen är farmakologisk behandling men även kirurgi kan tillämpas. Att leva med kronisk sjukdom innebär för många en sänkning av livskvaliteten och KASAM.
Syfte
Syftet var att beskriva hur livskvalitet kan påverkas hos personer som lever med epilepsi.
Metod
Datan till denna icke-systematiska litteraturöversikt samlades in genom sökningar i databaserna PubMed och CINAHL. Artiklarna var både kvalitativa och kvantitativa, samt kvalitetgranskades med hjälp av ett kvalitesgranskningsinstrument modifierat av Berg et al. (1999) och Willman et al. (2016). Litteraturöversikten är en integrerad analys vilket
innebär att alla artiklar först är sammanfattade för att fånga dess process och kontext, för att sedan kritiskt granskas och i sin tur avgöra vilka artiklar som hade högst relevans för litteraturöversikten.
Resultat
Resultatet presenterades under två huvudkategorier som visade sig vara essentiella för livskvalitet vid epilepsi. Dessa huvudkategorier var “Psykologiska aspekter” och “Funktionella aspekter”. Resultatet tyder på att livskvaliteten är lägre hos personer med epilepsi och att det finns många bidragande aspekter till det. Resultatet i
litteraturöversikten tyder på att depression var den största bidragande faktorn följt av faktorer som ångest, begränsningar i vardagen och stigma i samhället.
Slutsats
Livskvaliteten hos personer med epilepsi är lägre än hos den allmänna befolkningen. Depression och ångest är vanliga aspekter som påverkar livskvaliteten negativt, även begränsningar i vardagen, biverkningar av antiepileptisk medicin, stigma i samhället har negativ inverkan på livskvalitet. Socialt stöd och användandet av copingstrategier är
faktorer som ökar livskvaliteten. Sjuksköterskan behöver arbeta hälsofrämjande för att hjälpa personer med epilepsi att bibehålla eller att uppnå en hög livskvalitet.
Nyckelord: Depression, epilepsi, KASAM, livskvalitet, patient ABSTRACT
Background
Epilepsy is a common neurological disease that affects the daily lives of those affected. The disease means that known stimuli or unprovoked situations can lead to sudden
epileptic seizures. In general, epilepsy is divided into three different categories, generalized seizures, focal seizures and spasms. Which category a person's epilepsy is included in depends on which part of the brain is affected by epileptic activity. The most common form of treatment is pharmacological treatment, but surgery can also be applied. For many, living with a chronic illness means a reduction in the quality of life and KASAM.
Aim
The purpose was to describe how quality of life can be affected in people living with epilepsy.
Method
The data for this non-systematic literature review were collected through searches in the PubMed and CINAHL databases. The included articles were based on studies of both qualitative and quantitative design, and were quality reviewed using a quality review instrument modified by Berg et al. (1999) and Willman et al. (2016). The material in the literature study was analyzed based on the method integrated analysis, which means that all articles are first summarized to capture its process and context, and then critically screened to determine which articles were most relevant to the literature review.
Results
The results were presented under two main categories that proved to be essential for quality of life in epilepsy. These main categories were "Psychological aspects" and "Functional aspects". The results indicate that the quality of life is lower in people with epilepsy and that there are many contributing aspects to it. The results in the literature review indicate that depression was the largest contributing factor followed by factors such as anxiety, limitations in everyday life and stigma in society.
The quality of life in people with epilepsy is lower than in the general population. Depression and anxiety are common aspects that negatively affect quality of life, even limitations in everyday life, side effects of antiepileptic drugs, stigma in society have a negative impact on quality of life. Social support and the use of coping strategies are factors that increase the quality of life. The nurse needs to work on health promotion to help people with epilepsy to maintain or achieve a high quality of life.
BILAGA A………..I BILAGA B………... III BILAGA A………..I BILAGA B………... III 6 ... INLEDNING ...1 BAKGRUND ...1
Epidemiologi och fysiologi ...1
Olika former av epileptiska anfall ...2
Etiologi – Orsaker till epilepsi och epileptiska anfall ...2
Diagnostik ...3
Behandling ...3
Biverkningar i samaband med farmakologisk behandling ...4
Att leva med kronisk sjukdom ...4
Livskvalitet vid kronisk sjukdom ...5
KASAM som teoretisk utgångspunkt ...6
Problemformulering ...7 SYFTE ...7 METOD ...8 Design ...8 Urval ...8 Datainsamling ...9 Kvalitetsgranskning ...10 Dataanalys ...11 Forskningsetiska överväganden ...11 RESULTAT ...12 Psykiska aspekter ...12 Funktionella aspekter ...16 DISKUSSION ...18 Resultatdiskussion ...18 Metoddiskussion ...21 Slutsats ...23 Fortsatta studier ...24 Klinisk tillämpbarhet ...24 REFERENSER ...26
INLEDNING
Idag lever cirka 5 000 000 människor världen över med en epilepsidiagnos (World Health Organization [WHO], 2019) varav minst 60 000 personer i Sverige (Svenska
Epilepsiförbundet, u.å.) Detta gör epilepsi till en av de vanligaste kroniska neurologiska sjukdomarna i världen och den vanligaste i Sverige.
Författarnas intresse för att göra en litteraturöversikt inom ämnesområdet väcktes under tidigare arbete som undersköterskor på en neurologisk pediatrisk avdelning där de upplevde att patienter med epilepsi blev påverkade av sin sjukdom i deras vardagliga liv. Enligt International Council of Nurses [ICN] (2017) ska sjuksköterskan se människan från ett helhetsperspektiv samt lindra lidande och arbeta hälsofrämjande. Tillsammans med patienten skall sjuksköterskan utforma omvårdnaden utifrån patientens perspektiv, vilket skapar förutsättningar för främjandet av individuell hälsa (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Om sjuksköterskan besitter kunskaper om hur epilepsi påverkar livskvalitet kan detta påverka sjuksköterskans arbete för att hjälpa patienten till en ökad eller bibehållen livskvalitet.
BAKGRUND
Epidemiologi och fysiologi
Epilepsi är en kronisk sjukdom som innebär återkommande epileptiska anfall. Det kan drabba alla men majoriteten drabbas under det första levnadsåret eller från 70-årsåldern och uppåt (Tomson & Forsgren 2012). Sjukdomen innebär att kända stimuli eller
oprovocerade situationer kan leda till plötsliga epileptiska anfall. Hur anfallen ter sig eller hur ofta de sker är individuellt och beror bland annat på vilka delar av hjärnan som är involverade i anfallen. De kan komma flera gånger om dagen eller någon gång per år. De kan även involvera hela kroppen eller bara till exempel en kroppsdel (Svenska
Epilepsiförbundet, u.å.).
Storhjärnans funktioner är komplicerade och ett resultat av ett stort och ständigt samspel mellan många olika nervceller. För att funktionerna ska fungera som de ska behöver
nervcellerna få arbeta relativt ostört från varandra samtidigt som de tar hjälp och samspelar med varandras aktivitet på ett kontrollerat sätt. I det stora hela gäller att det ska råda en balans mellan hämmande och retande nervimpulser. Ett epileptiskt anfall sker när en grupp hjärnceller aktiveras samtidigt och på ett abnormt okontrollerat sätt. Det blir en störning av den elektriska aktiviteten i hjärnan vilket leder till att elektriska impulser skickas ut till andra delar av hjärnan eller kroppen. Hur anfallet ter sig beror på vilken grupp av neuroner som har aktiverats (Fisher et al., 2014).
Epileptiska anfall kan se ut och te sig på många olika sätt beroende på vart i hjärnan den epileptiska aktiviteten uppkommer samt i vilken omfattning den sprids. De kan pågå i allt från några sekunder till tio minuter men gemensamt är att de i regel alltid upphör spontant (Fisher et al., 2014). Det epileptiska anfallet kan definieras som symptomen på en plötslig och övergående störning i hjärnans funktioner orsakad av abnorma, synkrona och repetitiva urladdningar i ett stort antal nervceller i storhjärnan (Fisher et al., 2014).
Olika former av epileptiska anfall
Epileptiska anfall brukar delas in i tre olika kategorier. Generaliserade anfall, fokala anfall och spasm. Generaliserade anfall innebär att båda hjärnhalvorna involveras vilket i sin tur leder till att stora delar av kroppen involveras i anfallet från start. Ofta faller personen ihop, blir medvetslös och får kramper i armar och ben (Tomson & Forsgren 2012).
De vanligaste subkategorierna inom generaliserade anfall är frånvaroattacker, generaliserade tonisk-kloniska anfall, myoklonus och atoniska anfall. Vid en
frånvaroattack reagerar personen ofta med att stirra frånvarande och är okontaktbar, ibland med nickningar och blinkningar. Ett toniskt-kloniskt anfall kännetecknas av bilaterala symmetriska krampanfall och ryckningar samt sänkt medvetande. Myokloniska anfall utmärks av plötsliga och snabba rörelser i en eller flera muskler och är inte relaterat till någon medvetandestörning. Vid atoniska anfall förlorar personen kroppstonus, ofta är fall en direkt konsekvens (Stafstrom & Carmant, 2015).
Fokala anfall startar i ett nätverk som är begränsat till en hjärnhalva. Dessa kan te sig på mer subtila sätt som till exempel synrubbningar, hörselfenomen eller ryckningar i enstaka kroppsdelar (Tomson & Forsgren 2012). Hur anfallen ter sig beror på var i hjärnan anfallet startar. Ett anfall som uppstår i hjärnans occipitallob ter sig visuellt medan om det uppstår i motorbarken påverkas kroppen rytmiskt, toniskt-kloniskt eller motoriskt. Hjärnan kan också påverkas i postcentrala gyrus, då kännetecknas anfallen av parestesier. Om en person tappar medvetandet under ett fokalt anfall och inte kan svara normalt på olika typer av stimuli kallas det för ett dyskognitivt anfall (Stafstrom & Carmant, 2015). Oftast känner sig personen trött och får ont i huvudet efter anfallen då neuronerna behöver lite tid att återhämta sig efter urladdningen (Tomson & Forsgren 2012).
Den tredje formen av epileptiska anfall är epileptiska spasmer. Uppkomsten till dessa är inte fastställd. Anfallen består av plötsliga förlängningar eller böjningar av armar eller ben som håller i sig i några sekunder. Infaller spasmerna hos spädbarn under ett år kallas de för infantila spasmer (Stafstrom & Carmant, 2015).
Etiologi – Orsaker till epilepsi och epileptiska anfall
Det kan finnas många orsaker till epilepsi. Allt som är skadligt för hjärnan kan innebära en risk för att få sjukdomen. Det kan innebära till exempel hjärnblödning, hjärninfarkt, förgiftning, mycket högt eller mycket lågt blodsocker, infektioner eller cerebrovaskulära sjukdomar (Smith et al. 2015). Det finns en viss ärftlighet av sjukdomen men risken att den förs över från förälder till barn är relativt låg. Risken att drabbas av epilepsi ökar även vid hög ålder i linje med prevalensen av cerebrovaskulära sjukdomar (Tomson & Forsgren 2012). Utlösande faktorer, så kallade “triggers” som kan utlösa epileptiska anfall är till exempel trötthet, alkohol, hormonsvängningar, stress och blinkande ljus (Poleon & Szaflarski, 2017).
Epileptiska anfall kan drabba vem som helst och behöver inte bero på någon skada eller sjukdom. Alla människor har en viss anfallströskel vilket är ett begrepp som beskriver motståndskraften mot att utveckla epileptiskt anfall. Anfallströskeln kan variera under perioder i en människas liv men den kan även vara ärftlig. Små barn kan till exempel under de första levnadsåren ha en lägre anfallströskel på grund av obalans mellan hämmande och retande nervimpulser vilket kan leda till enstaka krampanfall vid hög feber. Anfallströskeln kan dock sänkas kortvarigt i samband med till exempel blodsockersänkningar, saltbrist, syrebrist eller vid abstinensbesvär efter missbruk av droger och alkohol (Lygner & Larsson, 1992).
Diagnostik
Epilepsidiagnos brukar ställas efter att en person drabbats av två stycken oprovocerade epileptiska anfall med minst tjugofyra timmar emellan. Diagnosen kan även i vissa fall ställas redan efter ett anfall om risken för återkommande anfall under de nästkommande tio dagarna anses vara över sextio procent, eller om personen diagnostiserats med ett
epilepsisyndrom (Fisher et al., 2014).
Elektroencefalografi, förkortat EEG, är ett användbart verktyg för diagnostisering av epilepsi. Undersökningen går ut på att patienten får ett tjugotal elektroder utplacerade på skalpen enligt ett standardmönster, dessa elektroder mäter aktiviteten i de mätbara delarna av hjärnbarken. Genom att titta på den elektriska aktiviteten som sker mellan elektroderna är det möjligt att se om patienten har eller nyligen har haft epileptisk aktivitet i hjärnan. Ett normalt EEG utesluter dock inte epilepsi då epileptisk aktivitet mellan anfallen endast förekommer hos cirka sextio procent av patienter med epilepsi. En EEG-undersökning pågår normalt i cirka trettio till fyrtiofem minuter och upprepade undersökningar ökar chansen att hitta den epileptiska aktiviteten (Lygner & Larsson, 1992). Vidare är bland annat anamnes, blodtester, datortomografi och neurologstatus viktiga verktyg för att ställa diagnos (Tomson & Forsgren 2012).
Behandling
Behandlingen består framförallt av farmakologisk behandling. Antiepileptikum har som syfte att hämma anfallens uppkomst och spridning i den normalfungerande hjärnvävnaden. Detta minskar anfallsfrekvensen så att personen som lever med sjukdomen kan leva ett så normalt liv som möjligt (Lygner & Larsson, 1992). Det finns flera olika preparat på
marknaden och valet av antiepileptika varierar beroende på vilken sorts epileptisk aktivitet som sker i hjärnan. Exempelvis karbamazepin vid fokala anfall hos vuxna och valproinsyra vid generaliserade anfall hos vuxna. Akutbehandling vid kramp utanför sjukhus är
diazepam (rektallösning) eller midazolam (munhålelösning) som har en kramplösande effekt (Janusinfo, 2010).
Vid mycket svårbehandlad epilepsi, till exempel läkemedelsresistent epilepsi
rekommenderas kirurgi. Epilepsikirurgi kan göras på tre olika sätt; kirurgiskt avlägsnande av hjärnvävnad, laserkirurgi eller avskärning av en specifik nerv i hjärnan. De kirurgiska
behandlingsmetoderna ledde enligt en svensk studie till anfallsfrihet för 62 procent av de opererade vuxna, och 50 procent bland barnen, jämfört med hos 14 procent av vuxna respektive 38 procent av barn som inte genomgått epilepsikirurgi. I uppföljningen efter tio år visade det sig att 43 procent av de anfallsfria vuxna och 86 procent av de anfallsfria barnen helt hade slutat med sina epilepsimediciner (Edelvik, 2017). Metoden har även visat sig ha goda resultat långsiktigt med låga risker för komplikationer (Edelvik et al. 2013).
Ett epileptiskt anfall behöver i sig inte alltid behandlas. Om anfallet dock pågår under många minuter, om personen ådragit sig andra allvarliga skador till följd av anfallet eller inte vaknar efteråt bör personen föras till sjukhus för behandling (Tomson & Forsgren 2012).
Biverkningar i samaband med farmakologisk behandling
Eftersom antiepileptikum även verkar på normal hjärnvävnad har det många direkta biverkningar som till exempel trötthet, illamående, viktnedgång, viktuppgång och sömnproblem (Gauffin et al. 2009). Andra biverkningar är till exempel ökad risk för osteopeni, osteoporos och frakturer. Även hyponatremi, stegrade leverenzymer,
encefalopati med konfusion, nedsatt vakenhet, neurologiska bortfall är biverkningar som påvisats under epilepsibehandling (Kumlien, 2012).
Hos en del patienter yttrar sig livshotande biverkningar såsom bland annat svåra hypersensitivitetsreaktioner, akuta allergiska reaktioner och multiorganpåverkan. Depression- och suicidrisken ökar även under epilepsibehandling, samt psykos har setts hos vissa patienter med tidigare psykiatrisk anamnes (Kumlien, 2012).
Över sextio procent av de patienter som behandlas med antiepileptika upplever
biverkningar i någon form som påverkar deras livskvalitet negativt. Cirka 40 procent av alla behandlingsbyten som sker vid epilepsi sker på grund av oönskade biverkningar (Kumlien, 2012). De flesta biverkningar är dos- eller koncentrationsberoende och reversibla. Det sätter ofta en gräns för vilken dos en person kan klara av, eftersom
biverkningarna kan påverka livskvaliteten för mycket. Dock kan biverkningarna minskas genom långsam insättning, användande av depåberedningar och dosreduktion (Kumlien, 2012).
Att leva med kronisk sjukdom
En kronisk sjukdom kan påverka personen som lever med den i stora utsträckningar både psykiskt och fysiskt. Det kan orsaka stora funktionsstörningar som påverkar personens vardagliga liv men även hela identiteten hos en person kan hotas av att ta emot ett
sjukdomsbesked om en kronisk sjukdom (Öhrn I, 2000). Det kan av många beskrivas som en pågående process med ständigt nya utmaningar där de får kämpa för att skapa en fungerande vardag. Oftast berörs inte bara den sjukdomsdrabbade personen i sig utan även många runt omkring, som till exempel familjen (Årestedt, 2017).
Att vara i harmoni med sig själv är en del av att acceptera sin sjukdom och det eventuella kroniska lidandet. För en del människor går det fortare att uppnå acceptans medan vissa kan uppleva att hinder i vardagen försvårar att uppnå den önskade acceptansnivån. För att uppnå acceptans är det nödvändigt att det finns hopp och livsanda. Vid avsaknad av detta kan personen istället för att uppnå acceptans hamna i tankar av hopplöshet och
uppgivenhet (Delmar et al., 2005).
Studier har visat att personer som lever med kroniska sjukdomar har mycket gemensamt trots helt skilda diagnoser och olika symptom. Exempel på gemensamma problem kan vara ökad stress, social isolering, ökad belastning inom familjen samt ekonomiska problem (Öhman et al., 2003). Många upplever att deras identitet hotas eller förändras med en kronisk sjukdom och många uttrycker en kamp för att bevara sin identitet trots sjukdomen. Dessa försök att bevara identiteten kan ske genom att förneka sjukdomen eller genom att trotsa den (Hansson et al., 2002). En del personer ser dock inte förändringen i identitet som negativ utan de uttrycker att sjukdomen fått dem att utvecklas som människor på ett sätt de aldrig hade gjort om de inte behövt leva med sjukdomen (Nätterlund & Ahlström, 2001). Det har visat sig att att depression samt kroniska sjukdomar såsom hjärtsvikt, diabetes och autoimmuna sjukdomar har en negativ inverkan på människors livskvalitet (Zimmermann et al., 2016). Studier har även gjorts på hur självmordsfrekvens hänger ihop med kronisk sjukdom och det visade sig att självmordsstatistiken inte steg med antalet kroniska
sjukdomar en person har, däremot var självmordsfrekvensen förhöjd bland unga människor som har en kronisk sjukdom som begränsar dem i det vardagliga livet (Onyeka et al., 2020).
Livskvalitet vid kronisk sjukdom
Livskvalitet är ett abstrakt begrepp som är unikt för varje människa. WHO definierar begreppet enligt följande:
“Quality of Life as an individual's perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. It is a broad ranging concept affected in a complex way by the person's physical health, psychological state, personal beliefs, social relationships and their relationship to salient features of their environment” (WHO 2017, s. 1).
Livskvalitet är ett begrepp som har beskrivits på många olika sätt. Næss (2001) beskriver begreppet "En människas livskvalitet är hög i den mån personens medvetna kognitiva och affektiva upplevelser är positiva och låga i den utsträckning att personens medvetna kognitiva och affektiva upplevelser är negativa". Næss (2011) menar att livskvalitet är en persons känsla eller upplevelse av att må bra och att ha en grundläggande sinnesstämning av glädje och att detta utgör personens mentala välbefinnande.
Wilson och Cleary (1995) skriver om hälsorelaterad livskvalitet, vilken tar hänsyn till sociala och fysiologiska funktioner, generella hälsoupplevelser, symtom, och mental hälsa. Inom hälsorelaterad livskvalitet tas personens känsla av begränsning relaterat till den
subjektiva upplevelsen av hälsa i beaktning (Wilson & Cleary, 1995) . Hälsorelaterad livskvalitet står ofta i fokus i studier om hur livskvaliteten påverkas av sjukdomar och ohälsotillstånd (Garratt et al., 2002). Kralik (2005) beskriver att symtom som uppkommer på grund av kroniska sjukdomar kan påverka livet fysiskt, psykiskt, känslomässigt och socialt. Dessa är faktorer som har en inverkan på en persons livskvalitet. Vidare redogör Kralik (2005) att depression och fatigue är vanliga symtom vid kronisk sjukdom såsom MS, ulcerös kolit och fibromyalgi. Symtomen kan göra det mycket svårt att upprätthålla dagliga aktiviteter och påverka livskvaliteten. Då sjukdomarna är kroniska var det enligt Kralik (2015) viktigt att försöka hitta en harmoni och en balans i vardagen trots
svårigheterna. Även personer som lever med cancerdiagnos uppger enligt Zabalegui (2005) ofta sämre livskvalitet på grund av sin långvariga eller kroniska sjukdom, främst på grund av återkommande depressioner. I en studie framkom det att personer med cancer där det funnits en närvarande och stöttande sjuksköterska hade mindre depressioner än de personer som inte mottagit lika mycket hjälp och stöd. Deltagarna deltog även i stödgrupper med personer med samma diagnos där de fick utlopp för sina tankar och känslor. Studien visade då på signifikanta förbättringar av personens emotionella tillstånd som depression, ångest, sjukdomsanpassning, livskvalitet och äktenskapliga relationer (Zabalegui, 2005).
Psykiska påfrestningar som kan uppstå hos en person som lever med en kronisk sjukdom och som påverkar livskvaliteten är bland annat social isolering, psykisk ohälsa och en känsla av att tappa kontrollen. Ofta finns det fysiska hinder som påverkar dagliga
aktiviteter och genom det också livskvaliteten (Zimmermann et al., 2016). Hur mycket en persons livskvalitet påverkas av kronisk sjukdom beror i många fall på personens egna copingstrategier och vilka resurser som finns hos personen för att hantera situationen (Zimmermann et al., 2016). Coping är en metod som används för att hantera stressiga situationer och beskrivs enligt Kristofferzon et al. (2018) som beteendemässiga och kognitiva ansträngningar som en person gör för att hantera en psykiskt pressad situation. Coping är subjektivt och fokuserar på personens egen upplevelse av sin situation och vilka metoder som fungerar för att hantera den (Kristofferzon et al., 2018).
Livskvalitet är sammanfattningsvis ett multifaktoriellt och omfattande begrepp som täcker både sociala-, ekonomiska-, sociokulturella- och livsstilsfaktorer (Zimmermann et al., 2016).
KASAM som teoretisk utgångspunkt
Litteraturöversiktens teoretiska utgångspunkt var KASAM. Begreppet KASAM myntades av sociologen Antonovsky och handlade om en känsla av sammanhang. Han menade att genom att ha hög KASAM kan en person hantera bakslag, eller som i denna
litteraturöversikt – sjukdom, och ändå uppleva hälsa och meningsfullhet (Antonovsky, 2001).
KASAM består av tre komponenter - begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Genom att ha en balans mellan ovanstående komponenter är chansen större att uppleva en känsla av sammanhang. Begriplighet förklarade Antonovsky (2001) som förmågan att ta in det som händer både inom en själv och även i världen utanför. Hanterbarhet handlar om att
en individ besitter de resurser som krävs för att kunna möta det som händer i personens omgivning. Meningsfullhet beskrev Antonovsky som att personen upplever att händelser runt omkring en är värda att engagera sig i. En person kan ha hög eller låg KASAM. Personer som upplever sig ha låg KASAM saknar ofta en av de nämnda komponenterna. Den eventuella avsaknaden av en komponent kan leda till att psykisk ohälsa uppstår (Antonovsky, 2001).
KASAM hänvisar till i vilken utsträckning personer känner att de livshändelser de stöter på är begripliga, hanterbara och meningsfulla. Enligt Antonovsky (2001) behöver personer identifiera och använda motståndsresurser, till exempel kunskap, självförtroende, självkänsla och värdesystem för att utveckla en stark känsla av sammanhang. En person med en stark känsla av sammanhang har bättre förutsättningar för att hantera stressiga situationer vilket ökar livskvaliteten (Antonovsky, 2001).
KASAM är högt relaterat till livskvalitet vid kronisk sjukdom. Studier har gjorts på bland annat personer med kranskärlssjukdom som överlevt hjärtstillestånd vilket har visat att KASAM har stor betydelse för livskvaliteten (Motzer & Stewart, 1996). En studie av livskvalitet hos personer med schizofreni har även visat att KASAM är en viktig faktor inom ämnet (Bengtsson-Tops & Hansson, 2001). En annan studie visar även att KASAM har en signifikant direkt och indirekt effekt på livskvaliteten generellt hos personer med kronisk sjukdom, och att förmågan att använda copingstrategier är den viktigaste länken mellan KASAM och livskvalitet hos personer med kronisk sjukdom (Kristofferzon et al., 2018).
Problemformulering
Epilepsi är en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna i världen. Det är en sjukdom som kan påverka den drabbades vardag, eftersom anfallen kan komma var- och när som helst. En epilepsidiagnos kan till exempel innebära att den drabbade inte får köra bil, eller att personen behöver undvika vissa situationer i vardagen som kan trigga epileptiska anfall. Dessa hinder i vardagslivet kan påverka personens livskvalitet. Att leva med begränsningar i vardagen kan även leda till nedsatt KASAM som är en viktig faktor till livskvalitet. Det kan till exempel innebära att det känns svårt att tycka att sjukdomssituationen känns begriplig, hanterbar eller meningsfull. Eftersom epilepsi är en kronisk sjukdom är det viktigt att personer som lever med sjukdomen får hjälp att på bästa sätt kunna hantera sin vardag och sin sjukdom för att höja livskvaliteten. För att lyckas bibehålla KASAM och meningsfullhet är det även viktigt för personen att få goda resurser när det kommer till kunskap, självkänsla och självförtroende. Förståelse och kunskap kring hur livskvalitet påverkas av att leva med diagnosen epilepsi är av betydelse för sjukvårdens bemötande. Utifrån detta är det av vikt att sammanfatta och beskriva hur personer upplever att epilepsi påverkar livskvalitet.
SYFTE
METOD Design
Vald design var en icke-systematisk litteraturöversikt med en deskriptiv design vilket innebär en beskrivande sammanställning av litteratur inom ett specifikt ämne (Polit & Beck, 2021). Avsikten med litteraturbaserade studier är att utveckla och fördjupa redan befintliga kunskaper inom huvudområdet. Dessa fördjupningar kan till exempel användas för att påvisa kunskapsluckor eller behov av ny forskning (Friberg, 2017). Designen ansågs vara relevant eftersom författarna ville sammanställa aktuell forskning inom ämnet för att öka förståelsen för det kliniska problemet. Syftet skulle därmed besvaras genom en kartläggning av kunskap från redan publicerade vetenskapliga artiklar.
Det finns både systematiska och icke systematiska litteraturöversikter. I en systematisk litteraturöversikt inkluderas all befintlig aktuell forskning till skillnad från en icke
systematisk översikt, där författarna väljer ut specifika och relevanta artiklar för att besvara syftet (Polit & Beck, 2017). Genom att göra en litteraturöversikt, alltså att välja ut och granska redan befintliga artiklar, finns möjlighet att få fram mycket information under en relativt kort tid jämfört med andra mer tid- och resurskrävande metoder (Friberg, 2017). Detta var en metod som passade för att besvara syftet i denna litteraturöversikt. Författarna valde en icke systematisk litteraturöversikt framför en systematisk litteraturöversikt då arbetet skulle genomföras under en begränsad period och en systematisk litteraturöversikt hade blivit för svårt att genomföra tidsmässigt.
Urval
Avgränsningar
Avgränsningar används enligt Östlundh (2017) för att specifiera databassökningarna inom det tänkta området som litteraturöversikten ska beskriva samt för att exkludera de artiklar som inte överensstämmer med litteraturöversiktens syfte. Författarna har därför formulerat inklusions- och exklusionskriterier för datainsamlingen till litteraturöversikten. Enligt Friberg (2017) möjliggörs det för läsaren att bedöma kvaliteten på arbetet om
avgränsningarna är utförligt redogjorda. Författarna har i enlighet med Kristensson (2014) endast inkluderat artiklar som är peer-reviewed för att garantera en hög vetenskaplig nivå, då de är granskade av ämnesspecifika experter innan publicering. För att utgå från den senaste forskningen inom ämnet och säkerhetsställa att materialet var aktuellt och relevant begränsades sökningen till artiklar publicerade mellan 2010-01-01 och 2020-11-25 . Inklusionskriterier
Endast originalkällor inkluderades i litteraturöversikten, vilket enligt Polit och Beck (2017) minimerar risken för missförstånd i samband med tolkning av källan. Litteraturöversikten inkluderade vetenskapliga artiklar som studerat personer över 18 år, över hela världen med alla typer av epilepsidiagoser. Både kvalitativa och kvantitativa studier inkluderades eftersom båda typerna av studier enligt Friberg (2017) kan bidra med olika synvinklar på ett och samma syfte. Alla studier hade ett etiskt godkännande och endast artiklar vars studier var gjorda utifrån ett patientperspektiv inkluderades i litteraturöversikten, eftersom
syftet var formulerat utifrån ett patientperspektiv. Begränsningar avseende språk formulerades och enbart artiklar skrivna på engelska inkluderades.
Exklusionskriterier
Artiklar vars innehåll beskriver epilepsi tillsammans med andra sjukdomar exkluderades om sjukdomarna inte gick att särskilja i resultatdelen. Likaså artiklar som endast studerade epilepsi relaterat till en viss behandling, exempelvis kirurgi. Sammanfattningsartiklar så som reviews exkluderades.
Datainsamling
Att identifiera relevanta data är enligt Kristensson (2014) ett omfattande arbete där resultatet är beroende av noga genomtänkta sökstrategier. Datainsamlingen till denna litteraturöversikt gjordes genom sökning i databaserna Public Medline (PubMed) samt Cumulative Index of Nursing and Allied Health (CINAHL). Pubmed är en databas med mestadels artiklar inom ämnet medicin och omvårdnad. De flesta artiklarna i PubMed är skrivna på engelska (Karlsson, 2017; Östlundh, 2017). I databasen CINAHL finns mestadels artiklar om omvårdnad, även här är överhängande del skriva på engelska (Karlsson, 2017; Östlundh, 2017). Att söka i dessa två olika databaser hjälpte författarna att ta in både medicinska- och omvårdnadsaspekter inom ämnet.
Inledningsvis utfördes sökningar i PubMed. Sökningarna utgick ifrån Medical Subject Headings, så kallade MeSH-termer. Sökorden Epilepsy [MeSH Terms] och Quality of life [MeSH Terms] användes för att undersöka antal artiklar som publicerats i ämnet. Sökorden valdes eftersom de i startskedet bedömdes som de två mest relevanta sökorden för att besvara syftet. Enligt Östlund (2017) bör sökord kombineras för att få fram ett passande urval av artiklar. Författarna valde därför att kombinera Epilepsy [MeSH Terms] “AND” Quality of life [MeSH Terms] i enlighet med den booleska söklogiken som innebär att sökorden kombinerades med “AND”, “OR” och/eller “NOT” (Östlund, 2017). Detta innebar att endast sökträffar som innehöll båda sökorden i samma artikel. Författarna utförde en sökning i PubMed med sökorden Epilepsy [MeSH Terms] “AND” Quality of life [MeSH Terms]. Sökningarna avgränsades utifrån uppsatta inklusions- och
exklusionskriterier, vilket resulterade i 1088 stycken träffar. Författarna ansåg att detta var tillräckligt med underlag för att kunna genomföra litteraturöversikten.
I databasen CINAHL användes “CINAHL headings”. Genom att använda dessa termer i de olika databaserna underlättade det att hitta relevant forskning då artiklarna var indexerade med lämpliga termer (Forsberg & Wengström, 2015). Sökorden som användes var även här “Epilepsy” och “Quality of life”. Dessa sökord valdes som “Exact subject heading” (MH) och kombinerades i enlighet med den booleska söklogiken (Östlund, 2017) med ordet “AND”. Sökningen avgränsades vidare utefter litteraturöversiktens urvalskriterier. Under det första steget efter sökningarna läste författarna alla artiklars titlar och abstract, därefter lästes de utvalda artiklarna under steg två i fulltext. Båda författarna läste alla de utvalda artiklarna i fulltext och i den här sållningen bedömdes relevansen på samma sätt
som i steg ett, fast denna gång på hela innehållet i studien. Sammanlagt inkluderades 19 vetenskapliga artiklar i litteraturöversikten.
Tabell 1. Presentation av datainsamling
Kvalitetsgranskning
I steg tre av sållningen av artiklar skedde en kritisk granskning av de artiklar som var kvar. Här bedömde författarna var och en artiklarnas kvalitet. Författarna använde ett
bedömningsunderlag för vetenskaplig klassificering samt kvalitet avseende studier med kvantitativ och kvalitativ metodansats modifierat av Berg et al. (1999) samt Willman et al. (2016), se bilaga A. Bedömningsmallen bestod av kriterier för att avgöra de vetenskapliga artiklarnas kvalitet. Kvaliteten delades in i tre nivåer; Hög = I, Medel = II och Låg = III. Vilken nivå artikeln blev indelad i berodde på hur välplanerad och väl genomförd studien var. Detta var enligt Kristensson (2014) nödvändigt för att kritiskt granska vetenskapliga artiklar och ha möjlighet att exkludera de artiklar som inte höll tillräckligt hög standard eller kvalitet. Hög kvalitet motsvarade enligt bedömningsmallen en välplanerad och väl genomförd studie med tillräckligt många deltagare för ett förtroligt resultat, samt att metod- och materialdelen var väl beskriven. Medel innebar att artikeln uppnådde de flesta kriterier för hög kvalitet men att vissa delar av studien bedömdes ha låg kvalitet. Låg kvalitet innebar att studien hade för många eller för få deltagare, icke relevanta metoder, statistisk otillräcklighet och/eller var bristfälligt beskriven (Berg et al., 1999; Willman et al., 2016). I de fall då författarna hade olika uppfattningar om kvaliteten gällande en artikel diskuterades detta och jämfördes tills författarna kom fram till en gemensam slutsats.
Databa s Datum Sökord Antal träffa r Antal lästa abstrak t Antal lästa artikla r Antal inkluderad e artiklar PubMed 2020-11 -18 (epilepsy[MeSH Terms]) AND (quality of life[MeSH Terms])AND((y_10[Filter] ) AND (english[Filter]))) 1088 63 17 13 2020-11 -18 CINAH L (MH “Epilepsy”) AND (MH “Quality of life”) 291 42 10 6 TOTALT 1379 105 27 19
Dataanalys
En integrerad dataanalys har gjorts i enlighet den metod som Kristensson (2014) beskrivit. Metoden gick enligt Kristensson (2014) ut på att sammanfatta de valda artiklarna och fånga dess process och kontext, för att sedan kunna kritiskt granska dem och i sin tur avgöra vilka artiklar som hade högst relevans för litteraturöversikten. Sammanfattningen hjälpte författarna att få en holistisk förståelse av studien som gjorts för att kunna avgöra om artikeln skulle inkluderas i litteraturöversikten eller inte. Enligt Kristensson (2014) minskar även risken för bias och felkällor om artiklarnas innehåll och metoder granskas och ställs mot varandra. Alla artiklar granskades i enlighet med analysmodellen i tre steg; 1: Under det första steget efter databassökningarna läste författarna samtliga artiklars titlar och abstract i syfte att sortera ut vilka som ansågs vara mest relevanta för att besvara litteraturöversiktens syfte. Anledningar till att artiklar i det här skedes sållades bort kunde vara att syftet, metoden, interventionen eller utfallsmåttet visade sig vara irrelevant genom att det inte matchade litteraturöversiktens syfte. Detta steget gjorde författarna först var för sig, för att sedan jämföra vilka de ville inkludera och exkludera. De artiklar som bedömdes ha relevanta abstract enligt båda författarna togs vidare i processen till steg två.
2: I det andra steget lästes alla de utvalda artiklarna i fulltext av båda författarna för att göra en ytterligare utsortering av de artiklar som inte ansågs vara relevanta för
litteraturöversikten. Här sorterades även datan upp i kategorier utefter dess innehåll och beröringspunkter. Författarna utformade två stycken huvudkategorier: “Psykiska aspekter” och “Funktionella aspekter”. I de fall då författarna var oense om en artikel var relevant eller inte diskuterades detta och jämfördes tills författarna kom fram till en gemensam slutsats.
3: I det tredje steget sammanställdes och sammanfattades de valda artiklarnas resultat och presenterades därefter i resultatdelen.
Forskningsetiska överväganden
Patientens hälsa ska alltid vara den viktigaste komponenten i en studie. Det är forskarens uppgift att i en studie skydda de medverkande personernas liv, hälsa, värdighet, integritet, autonomi och sekretess (Helsingforsdeklarationen, 1964). Författarna har utöver
Helsingforsdeklarationen (1964) i denna litteraturöversikt även tagit hänsyn till de fyra forskningsetiska principerna beskrivna av Kristensson (2014); göra gott-, icke skada-, autonomi- och rättviseprincipen.
Inom forskning tillämpas Etikprövningslagen. Syftet med Etikprövningslagen är att skydda individen och respekten för människovärdet vid forskning (Lag om etikprövning av
forskning som avser människor, 2003). I denna litteraturöversikt användes uteslutande etiskt granskade artiklar i enlighet med Helsingforsdeklarationen och etikprövningslagen.
Forskningsetik beskrev Helgesson (2015) som att ha en medvetenhet och att systematiskt analysera och reflektera kring etiska problem som kan uppkomma vid forskning. Etisk forskning innebär att den inte låter omgivningen utstå onödiga risker och att forskarna har ett ansvar för hur resultaten av forskningen används (Helgesson, 2015).
Att plagiera är att frångå god forskningssed och innebär att fabricera eller stjäla innehåll (Helgesson, 2015). Författarna har inte medvetet fabricerat, stulit eller plagierat något innehåll i denna litteraturöversikt. För att säkerställa detta har studien gått igenom Urkund. Urkund är ett verktyg som identifierar plagiat (Helgesson, 2015). Eftersom författarna använt artiklar uteslutande på engelska och detta inte är författarnas modersmål har det digitala lexikonet Google Translate använts, detta för att se till att inga felaktiga tolkningar av texter görs. Källorna har hänvisats med hjälp av Sophiahemmet högskolas modifierade version av American Psychological Association (APA).
RESULTAT
Litteraturstudiens syfte var att beskriva livskvaliteten hos personer som lever med sjukdomen epilepsi. Resultatet har sammanställts med hjälp av 19 stycken vetenskapliga artiklar som finns redovisade i Bilaga B. Resultatet redovisas under två huvudkategorier. Dessa samt tillhörande subkategorier presenteras i tabell 2 nedan.
Tabell 2. Huvudkategorier med tillhörande underkategorier.
Psykiska aspekter
Under denna huvudkategori beskrivs hur personer med epilepsi påverkas psykiskt och hur det inverkar på deras livskvalitet. Även samhällets påverkan samt behov av stöd beskrivs.
Ångest och depression
Att lida av ångest och depression påverkar livskvaliteten avsevärt enligt Chung et al. (2016). Alsaadi et al. (2017) som undersökte faktorer som påverkade hälsorelaterad livskvalitet hos personer med epilepsi i Förenta Arabemiraten, uppger att två till fyra gånger högre risk för ångest och depression förekommer hos personer med epilepsi än hos personer utan epilepsi. Studien visade även på att depression var den starkaste prediktorn
Rubrik Underrubrik Underrubrik Underrubrik Underrubrik
Psykiska aspekter Ångest och depression Undvikanden och rädsla för anfall Livssyn, stigma och samhällets attityd Behov av andra och stöd Funktionella aspekter Kroppsliga symtom sömn Läkemedelsbehandling Anfallsfrekvens och funktionella hinder
för låg livskvalitet hos personer med epilepsi. Andra faktorer som påverkar sambandet mellan psykiska symtom och livskvalitet för personer med epilepsi kan enligt Alsaadi et al. (2017) vara en maladaptiv sjukdomsuppfattning, social stigma förknippat med epilepsi och bristande följsamhet gällande medicinering.
Två ytterligare studier styrker det faktum att depression är vanligare hos personer med epilepsi (Siarava, 2019; Camara-Lemarroy et al, 2017). I en studie från Grekland fastslås det att personer med epilepsi har både fler och allvarligare depressioner och därmed också en lägre livskvalitet jämfört med friska kontrollgrupper (Siarava, 2019). Camara-Lemarroy et al. (2017) presenterade liknande resultat i en studie gjord i Mexiko. Även här framkom det att personer med epilepsi hade både fler depressioner och mer ångest samt att
depressionerna generellt ofta också var allvarligare än hos personer med epilepsi (Camara-Lemarroy et al. 2017).
En studie som motsätter sig att depression skulle vara vanligare hos personer med epilepsi är en studie från Taiwan (Chen et al., 2016). Resultatet i studien visar att personer med epilepsi låg innanför normala värden för både depression och ångest. Studien visade också att följsamheten för medicinering var hög bland deltagarna. Samma studie styrker dock tidigare resultat att personer med en högre nivå av ångest och depression hade en lägre livskvalitet (Chen et al., 2016).
Whatley et al. (2010) genomförde en studie om förhållanden mellan depressiva symptom, stigma, socialt stöd och regimspecifikt stöd för livskvalitet hos personer med epilepsi. Studien visade att depression var en av de mest utmärkande faktorerna som kunde indikera på låg livskvalitet hos personer med epilepsi. Enligt studien hade mer än 30 procent av personerna med epilepsi möjlig klinisk depression, vilket kraftigt överstiger de en till nio procenten som anses lida av klinisk depression i den allmänna befolkningen. Whatley et al. (2010) menar att det bör ingå en bedömning av depressiva symtom i vården för personer med epilepsi. Detta för att bland annat kunna fastställa en persons nivå av livskvalitet.
Något som sällan diskuteras är social ångest bland personer med epilepsi (Heersink et al., 2015). Personer med epilepsi diagnostiseras enligt Heersink et al. (2015) fem gånger oftare med social ångest än den övriga befolkningen. Det är också enligt Heersink et al. (2015) vanligare med social ångest hos personer med epilepsi än hos personer med andra kroniska sjukdomar. Heersink et al. (2015) förklarar vidare att både psykosociala- och
anfallsfaktorer spelar in i den sociala ångesten och att det finns ett samband mellan social ångest och stigma.
Undvikanden och rädsla för anfall
Rädsla för anfall kan ha en negativ påverkan på en persons psykiska hälsa, sociala
relationer och ekonomi (Chen et al., 2016) Chen et al. (2016) menar därför att rädslan för anfall personer med epilepsi kan ha bör uppmärksammas vid utvärderingar av deras livskvalitet. Norsa’adah et al. (2013) beskriver att personer som lever med epilepsi med okontrollerbara anfall alltid kommer vara i den besvärliga situationen att inte veta när nästa anfall kan komma att ske. För att undvika att få anfall vid olämpliga tillfällen såsom på offentliga platser eller sociala tillställningar kan personer med epilepsi vidta
situationer och social genans kan vara ett livslångt besvär för personer med epilepsi (Norsa’adah et al., 2013).
Även Chung et al. (2012) beskriver i sin studie att personer med epilepsi kan uppleva en rädsla för att drabbas av anfall offentligt. Detta kan leda till att de undviker vardagliga handlingar som till exempel att gå till affären eller att gå på en promenad. Chung et al. (2012) förklarar vidare att ett resultat av detta var att många personer upplevde att deras epilepsidiagnos har gjort att de gått från en aktiv till en mer stillasittande livsstil, vilket flertalet upplevde som känslomässigt tungt. En stor del av deltagarna kände att de hade blivit berövade saker som tidigare varit en viktig del av deras liv (Chung et al., 2012).
Två studier styrker att begränsningar till följd av epilepsi påverkar livskvaliteten (Nickel et al., 2012; Jacoby el al., 2014). En studie utförd i Brasilien har via frågeformulär undersökt hur begränsningar som uppkommer på grund av epilepsi påverkar livskvalitet (Nickel et al., 2012). I studien framkom att det som hade mest påverkan på livskvaliteten var oro över att få ett anfall. Det visade sig i samma studie att begränsningarna gällande prestationer och önskvärda situationer som flest deltagare berättade om var att kunna behålla ett jobb, att kunna gå ut helt själv och att kunna medverka på utbildningar eller kurser (Nickel et al., 2012). Även Jacoby et al. (2014) beskriver att krampanfall bidrog till sociala konsekvenser och begränsningar. Deltagarna i studien beskriver att dessa konsekvenser kunde ta sig uttryck genom förlust av jobb, rätten att köra bil, socialt liv och aktiviteter samt
begränsning av dagliga roller i livet till exempel inom familjen. Länken mellan de sociala förlusterna och de psykiska förlusterna var tydlig i studien. Förlorad sysselsättning var till exempel en stark bidragande faktor till erfarenheter av dåligt humör och depression (Jacoby et al., 2014).
Livssyn, stigma och samhällets attityd
Enligt en studie av Whatley et al. (2010) som undersökte faktorer som påverkade
livskvaliteten hos personer med epilepsi i Boston och Atlanta var högre nivåer av upplevd stigma hos personer med epilepsi en viktig faktor för lägre livskvalitet.
Enligt Mahrer-Imhof et al. (2012) utsätts personer med epilepsi för social exkludering på grund av negativa attityder från omgivningen. Mahrer-Imhof et al. (2012) förklarar vidare att de också ofta tvingas att konfronteras med problem såsom uppkomst av fysiska skador, giftemål, anställning och diskriminering på arbetsplatser. Nagarathnam et al. (2017) menade att dessa utmaningar ledde till lägre livskvalitet.
I en studie av Chung et al. (2012) beskrev personer sina upplevelser av att leva med epilepsi som skamfullt och en del hade även skuldkänslor över sin sjukdom. Negativa känslor gentemot sig själv är vanliga bland nyligen diagnostiserade personer med epilepsi och personer som blivit diagnostiserade sent i livet kan ha svårt att hantera sjukdomen. De som haft epilepsi sedan ung ålder eller under en längre tid hade lättare att hantera sin sjukdom och upplevdes vara känslomässigt mindre påverkade. Chung et al. (2012)
beskriver att de som precis fått en epilepsidiagnos hade genomgått drastiska förändringar i sina liv på flera plan både känslomässigt, gällande livsstil och arbete samt i sina sociala liv. Nydiagnostiserade personer tenderade enligt studien att vara mer känslomässiga och bekymrade gällande deras sjukdom samt ha svårare med att använda copingstrategier för att hantera sin situation. Chung et al. (2012) förklarar att observationen tyder på att
personer genomgår både förändringar och anpassningar för att kunna leva med sin sjukdom.
I en studie av Jacoby et al. (2014) fastställs det att “förlust” är ett nyckelord för att kunna förstå hur epilepsi påverkar livet. Personer i studien redogjorde för stora fysiska och sociala förluster. Dessa förluster är enligt Jacoby et al. (2014) tydligt sammanlänkade med en känsla av även psykisk förlust. Psykiska förluster beskriver Jacoby et al. (2014) är förlust av självförtroende, känsla av kontroll, njutning, oberoende och även känslor av ilska, frustration, stress, rädsla, ångest, förlägenhet, sårbarhet, dåligt humör, depression och stigma. Deltagarna i studien beskrev epilepsi som en känsla av psykiskt intrång, speciellt under den första tiden då de ännu inte lyckats uppnå anfallskontroll (Jacoby et al., 2014). Ett sätt att återskapa en känsla av normalitet och ett psykiskt välbefinnande var att lyckas få kontroll över anfallen. Jacoby el al. (2014) menar dock på att det även krävs aktivt stöd för att personer med epilepsi ska fortsätta delta eller återgå till aktiviteter som har en positiv inverkan på deras psykiska välbefinnande och livskvalitet. Detta beskriver Jacoby et al. (2014) görs genom att normalisera ett tillstånd som annars ofta placerar en person utanför socialt bestämda normer av vad som är “normalt”. Enligt Yeni et al. (2018) är kunskap en annan faktor som har visat sig ha en betydande effekt på personens attityd kring sin sjukdom. Personens attityd har i sin tur effekt på både personens mentala hälsa och livskvalitet. Genom att utbilda och stötta personer med epilepsi kan det enligt Yeni et al. (2018) hjälpa till att öka den mentala hälsan och livskvaliteten.
Chung et al. (2012) beskrev även i sin studie att det kan vara svårt för personer med epilepsi att få en anställning och många deltagare berättade om en känsla av att inte kunna vara till nytta. Många personer hade även enligt studien förlorat sin anställning efter att de fått ett anfall på arbetsplatsen, på grund av diskriminering och bristande förståelse.
Åtskilliga personer i studien vittnade även om svårigheter i att få nytt jobb och
diskriminering från arbetsförmedlingen som tenderade att rekommendera dem jobb som var mer fysiskt krävande och lägre avlönade. En stor del av personerna i studien beskrev att de förblev arbetslösa efter att de hade avslutat anställningen och överlevt med hjälp av familj och / eller statligt stöd (Chung et al., 2012). Många personer rapporterade relaterat till detta svårigheter att klara sin ekonomi. Att sakna arbete var enligt Chung et al. (2012) förknippat med lägre livskvalitet och Quintas et al. (2012) har även studerat skillnader avseende livskvalitet mellan personer som har ett arbete och personer som är arbetslösa, och påvisat att personer som saknar arbete har lägre livskvalitet än personer som har en anställning.
Chung et al. (2012) menar att ensamhet är en känsla som en del personer med epilepsi upplever och att känslan många gånger beror på begränsade sociala umgängen samt svårigheter att hitta vänner eller en partner. Flertalet personer med epilepsi uppger att de förlorat kontakten med vänner, kollegor och arbetsgivare när de berättat om sin
epilepsidiganos. (Chung et al., 2012). Behov av andra och stöd
Whatley et al. (2010) har i sin studie bland annat undersökt hur socialt stöd påverkar livskvaliteten hos vuxna personer med epilepsi. Intervjuer med personerna visade att socialt stöd hade en signifikant positiv koppling till livskvalitet. (Whatley et al., 2010)
Chung et al. (2012) har gjort en studie som inkluderade grupper av personer med epilepsi som tillhörde en stödgrupp för gruppsamtal, samt grupper av personer med epilepsi som inte tillhörde någon stödgrupp. Studien visade att personer som tillhörde en stödgrupp hade större kunskap om sin sjukdom samt kände att de hade fler resurser för att hantera den. De var mer benägna att delta i sociala aktiviteter och hade en mer positiv livssyn än de som inte tillhörde någon stödgrupp. Personerna i stödgruppen betraktade i större utsträckning sin sjukdom ur en positiv synvinkel som något som hjälpt dem att uppnå större
självkännedom, andlighet och större fokus på en hälsosam livsstil (Chung et al., 2012) En studie utförd av Mahrer-Imhof et al. (2012) har undersökt sambandet mellan hur livskvaliteten hos en person med epilepsi påverkas av stöd från familjen. Mahrer-Imhof et al. (2012) beskriver att upplevd socialt stöd från familjen var den viktigaste faktorn hos de medverkande i studien och hade en positiv inverkan på deras livskvalitet. Den näst
viktigaste faktorn var att känna emotionellt välbefinnande (Mahrer-Imhof et al., 2012).
Funktionella aspekter
Under denna huvudkategori beskrivs hur funktionalitet påverkar livskvaliteten hos personer med epilepsi. Detta innefattar begränsningar i vardagen, fysiska aspekter och läkemedels inverkan.
Kroppsliga symptom och sömn
Personer med epilepsi råkar i större utsträckning ut för fallskador än den allmänna befolkningen, vanliga skador är huvudskador, tandskador, brännskador och benfrakturer (Salas-Puig et al., 2019). En studie som Salas-Puig et al. (2019) har gjort visade att 25 procent av fallen resulterade i minst en allvarlig skada, det vill säga en skada som krävde sjukhusvistelse eller kirurgiska ingrepp. Studien visade även att 21 procent av deltagarna rapporterade att de hade någon sorts anfallsrelaterad fysisk skada som innebar ett hinder i livet samt att 59,6 procent av alla deltagare i studien hade skadat sig under ett anfall det senaste året. Studien gick även ut på att mäta livskvalitet i förhållande till skadorna som uppkommit till följd av epileptiska anfall med hjälp av frågeformulär, och resultatet visade att personer med skador hade en sämre livskvalitet än de som inte hade fått några skador (Salas-Puig et al., 2019). En studie av Cengiz et al. (2019) visade att en majoritet av personer med epilepsi hade minst en anfallsrelaterad fysisk skada samt att 64 procent av skadorna uppkom i hemmet. Denna studie visade dock generellt ingen skillnad i
livskvalitet hos personer med eller utan anfallsrelaterade skador. Däremot visade studien att personer med flera anfallsrelaterade skador i anamneser samt minst en skada som skett inom de senaste 10 åren hade en lägre livskvalitet (Congiz et al., 2019).
Personer med epilepsi tenderar till att ha sämre sömnkvalitet, fler sömnlöshetssymptom samt insomnia i större utsträckning än friska kontrollgrupper. Dessa faktorer är signifikant kopplade till låg livskvalitet enligt Camara-Lemarroy et al. (2017) som låtit personer med epilepsi fylla i frågeformulär som undersökte bland annat svårighetsgraden av att somna, vakna för tidigt, i vilken omfattning personens sömnmönster påverkade deras vardag samt graden av oro eller stress över sömnen. Camara-Lemarroy et al. (2017) menar på att störningar som sömnförändringar tillsammans med depression, ångest och migrän är upp
till 8 gånger vanligare hos personer med epilepsi än hos genomsnittsbefolkningen. Dessa sömnstörningar beror både på epilepsi som sjukdom men även på läkemedelsbiverkningar från de antiepileptiska medicinerna.
Gutter et al. (2019) har gjort studier som visat att sömnstörningar var dubbelt så vanligt hos vuxna personer med epilepsi än hos en frisk kontrollgrupp. Detta gällde oberoende av anfallsfrekvens eller epilepsiform. Till följd av detta upplevde dessutom gruppen med epilepsi i stor utsträckning överdriven trötthet dagtid, till skillnad från den friska kontrollgruppen. Även denna studie visade på att sömnstörningar ledde till lägre
livskvalitet, både hos friska personer men ännu mer hos personer med epilepsi. Gutter et al. (2019) menar vidare att adekvat diagnos och noggrann behandling av sömnproblem är av stor klinisk betydelse för livskvaliteten för personer med epilepsi.
Enligt Chung et al. (2012) var trötthet ett vanligt problem bland personer med epilepsi vilket påverkade livskvaliteten signifikant. Tröttheten ledde för många personer till en begränsning av aktiviteter. Många personer som innan sin sjukdomsdebut hade levt aktiva liv fysiskt och socialt genomgick en dramatisk minskning energinivå vilket hindrade dem från att delta i aktiviteter på samma sätt som innan (Chung et al., 2012).
Läkemedelsbehandling
Den vanligaste behandlingen vid epilepsi är farmakologisk behandling och de antiepileptiska medicinerna kan ha många biverkningar (Siarava et al., 2019). Enligt Siarava et al. (2019) är antiepileptiska läkemedel och dess negativa effekter associerade med incidensen av depression och dess svårighetsgrad. Siavara et al. (2019) menar vidare att deras studie avseende personer med epilepsi i Nordvästra Grekland visade på att de negativa effekterna av antiepileptisk medicin var mer relaterade till livskvaliteten än demografi och andra egenskaper hos epilepsin.
Camara-Lemarroy et al. (2017) har gjort en studie som visat att den starkaste avgörande faktorn för låg livskvalitet vid epilepsi var en större mängd epilepsimedicin. De menar även att detta resultat är i överensstämmelse med många andra studier som har undersökt effekterna av epilepsimedicin över olika populationer, oberoende av personens
anfallskontroll.
Enligt Chung et al. (2012) ledde även antiepileptisk medicin till svårigheter att återkalla nya minnen samt till koncentrationssvårigheter. Chung et al. (2012) menar vidare att det inte bara är läkemedlets biverkningar som påverkar livskvaliteten. Personer i studien vittnade om ekonomiska svårigheter relaterat till höga läkemedelspriser samt oro över att högkostnadsskydd inte gäller för vissa specifika läkemedel.
Anfallsfrekvens och funktionella hinder
Tre studier visade med hjälp av frågeformulär, att anfallsfrekvens är en viktig faktor för livskvalitet bland personer som lever med epilepsi (Shetty et al., 2011; Chen et al., 2016; Alsaadi et al., 2017). Anfallsfrihet var en av de mest betydande faktorerna med en
signifikant positiv korrelation med livskvalitet (Alsaadi et al., 2017). Om anfallen skedde minst en gång var tredje månad innebar det en betydande inverkan på livskvaliteten, men att ångest hade ett ännu större inflytande på livskvaliteten än anfallsfrekvensen (Chen et al., 2016). I motsats hävdade en mexikansk studie att livskvaliteten inte var signifikant
kopplad till anfallsfrekvensen utan snarare mer kopplad till depression, ångest och
sömnvanor (Camara-Lemarroy et al., 2017). Personer med epilepsi hade lägre livskvalitet än den friska kontrollgruppen. En annan studie som motsätter sig anfallsfrekvensen som den viktigaste faktor för livskvaliteten visade att den individuella copingstrategin är
viktigare när det kommer till påverkan på livskvalitet än faktiska anfallsrelaterade faktorer. En passiv copingstrategi hade ett starkt samband med låg livskvalitet ur ett psykiskt
perspektiv (Westerhuis et al., 2010).
Ett funktionellt hinder som många personer med epilepsi har är att de inte får eller kan köra bil. Enligt Chung et al. (2012) var detta något som de flesta personer i studien
rapporterade som en begränsning i vardagen. Många personer kände att de blev av med ett grundläggande privilegium när de inte längre fick behålla sitt körkort på grund av
sjukdomen. Andra som hade en mer kontrollerad epilepsi fick behålla sitt körkort men vågade ändå inte köra bil på grund av oro för anfall. Deltagarna rapporterade i studien att förlusten av körprivilegier gjorde att de kände sig mer beroende av andra, minskad
autonomi, minskad känsla av kontroll samt begränsade dem i bland annat jobbmöjligheter då de var tvungna att välja arbetsplatser som var lättåtkomliga via kommunaltrafik och som inte innefattade bilkörning i tjänsten. Detta sänkte enligt studien livskvaliteten (Chung et al., 2012).
Enligt Chung et al. (2012) ledde även koncentrationssvårigheter på grund av
läkemedelsbiverkan till inlärningssvårigheter vilket i sin tur kunde hindra läsning och möjligheten till högre utbildning. Personer med epilepsi hade i större utsträckning behov av mer hjälp och insatser för att kunna hålla samma studietakt som deras klasskamrater. Detta ledde till att färre personer med epilepsi utbildade sig på högskolenivå i jämförelse med den allmänna befolkningen (Chung et al., 2012).
Quintas et al. (2012) har studerat förhållandet mellan hälsorelaterad livskvalitet och
funktionshinder hos patienter med kontrollerad epilepsi. Epilepsin var välkontrollerad i det stadiet att de flesta i studien hade haft deras senaste anfall för två till fem år sedan. I
studien upptäcktes skillnad i livskvalitet hos friska personer och personer med välkontrollerad epilepsi, de som hade epilepsi hade en lägre livskvalitet än de friska personerna. Skillnaderna i funktionshinder mellan grupperna var mycket små inom de studerade områden som framförallt var kopplade till deltagande i samhällsaktiviteter (Quintas et al., 2012).
DISKUSSION Resultatdiskussion
Syftet med litteraturöversikten var att beskriva hur livskvalitet kan påverkas hos personer som lever med epilepsi. Samtliga artiklar i studien visade att personer med epilepsi hade en lägre livskvalitet än den allmänna befolkningen och att det fanns flera faktorer som bidrog till detta. Framförallt led fler personer med epilepsi än personer i den allmänna
befolkningen av ångest och depressioner, vilket hade den största signifikanta inverkan på livskvaliteten. Andra faktorer som påverkade livskvaliteten negativt var användandet av antiepileptiska mediciner som hade flertalet negativa biverkningar, stigma i samhället
vilket gav personer med epilepsi en negativ självbild, rädsla för anfall vilket triggade mycket ångest och undvikande av aktiviteter, diskriminering vilket kunde resultera i förlust av arbete och därmed minskad inkomst, samt funktionella hinder i vardagen vilket
inskränkte personens vardagliga liv. Personer med epilepsi led även i större utsträckning av sömnstörningar och därmed även av trötthet och koncentrationssvårigheter. Dessa var alla faktorer som i sig kunde leda till isolering och minskat socialt liv vilket även minskade KASAM och sänkte livskvaliteten ytterligare. I artiklarna framkom vikten av socialt stöd och att tillhöra en stödgrupp hade positiv inverkan på livskvaliteten. I förhållande till den teoretiska utgångspunkten KASAM kan detta tolkas som att känslan av gemenskap, stöd och kunskap inom sjukdomen ökar personens KASAM och därmed höjer livskvaliteten. Resultatet visade även att epilepsi påverkade livskvaliteten på liknande sätt som många andra kroniska sjukdomar påverkade livskvalitet. Exempelvis med ökad stress, social isolering och ekonomiska problem (Öhman et al., 2003).
I litteraturöversikten finns flertalet studier som menar på att depression är vanligare hos personer med epilepsi. Detta styrks av vetenskaplig forskning genom flertalet studier som undersökt samma sak (Grabowska-Grzyb et al., 2006; Keezer et al., 2016;
Grigg-Damberger & Ralls, 2014). I resultatet påvisas även att depression och ångest är faktorer som bidrar till lägre livskvalitet vilket understöds av flera vetenskapliga artiklar (Kwon & Park, 2013; Kwon & Park, 2014; Johnson et al., 2014). Det finns studier som visar att epilepsi kan uppkomma på grund av depression eller affektiva störningar, och att
depressionen således inte alltid behöver uppkomma på grund av sjukdomen epilepsi och dess konsekvenser (Hesdorffer et al., 2000; Hesdorffer et al., 2006). En studie av Nilsson et al. (2003) visade även den att epilepsi kan uppkomma av depression och affektiva störningar, studien visade dock att anledningen till att epilepsin uppkom inte alltid var till följd av depressionen i sig, utan till alkohol- och droganvändningen som kom där till. Litteraturöversiktens resultat visar på varierande data angående hur anfallsfrekvens påverkar livskvalitet. Fyra studier visade att anfallsfrekvens hade direkt koppling till livksvalitet, medan en studie visade att anfallsfrekvens inte var kopplad till graden av livskvalitet. Enligt Adebayo et al. (2014) beror huruvida anfallsfrekvens påverkar livskvalitet på anfallets karaktär. Personer i studien som hade svårare epileptiska anfall upplevde signifikant mer ångest som påverkade livskvaliteten än de personer som hade mildare anfall (Adebayo et al., 2014).
Att drabbas av en kronisk sjukdom som begränsar livet har visat sig hänga ihop med minskad livskvalitet och en ökad självmordsfrekvens bland unga. Resultatet samt vikten av att uppmärksamma detta hos personer med epilepsi styrks av Tian et al. (2016) och
Christensen et al. (2007). Personer som lever med kronisk sjukdom upplever ofta
funktionsstörningar som påverkar personens identitet och livssyn. I resultatet framkom att detta även gällde bland personer med epilepsi, vilket styrks av Kılınç et al. (2018). Flera studier visar att KASAM hade en signifikant inverkan på livskvalitet vid kronisk sjukdom. Gauffin et al. (2010) styrker det faktum att KASAM påverkas av epilepsi. Att leva med epilepsi skiljer sig dock från flertalet andra kroniska sjukdomar då det vid epilepsi finns en stark oro för oprovocerade anfall. En studie visade år 1999 att livskvaliteten var signifikant lägre hos personer med epilepsi är hos personer med någon annan kronisk sjukdom (Wiebe et al., 1999). Att personer med epilepsi har en lägre livskvalitet än den generella
befolkningen är något som stöds av Gholami et al. (2016) och Guekht et al. (2007). Stigma är enligt resultatet även en faktor som påverkar livskvalitet negativt, detta är något som bekräftas av Baker et al. (2000). Även Bishop och Allen (2003) kom i sin studie fram till att upplevd stigmatisering var en viktig aspekt som hade negativ korrelering med
livskvalitet hos personer med epilepsi. Guo et al. (2012) visade i sin studie att
stigmatisering är ett resultat av okunskap och att det saknas undervisning om epilepsi i allmänna skolor. En egen reflektion som författarna gjort kring detta är att det vore av stor vikt för sjuksköterskan att sprida information om epilepsi till samhället för att höja
kunskapen om epilepsi och därmed minska stigmatiseringen.
Resultatet visar att personer med epilepsi är i behov av extra socialt stöd, och en faktor som ökar livskvaliteten och KASAM är att ingå i en stödgrupp. Bishop och Allens (2003) studie visar i likhet med resultatet att det sociala stödet förbättrar livskvaliteten. Ridsdale et al. (2017) har även utfört en studie som går i linje med resultatet. Studien visade att
personer med epilepsi gynnas av att få träffa andra som lever med samma sjukdom och av att få diskutera sjukdomen med varandra. Detta hade enligt studien positiv inverkan på självförtroende och självacceptans.
I resultatet påtalas även att sömnstörningar kan vara ett stort problem hos personer med epilepsi vilket påverkar livskvaliteten negativt, detta har stöd från annan aktuell forskning (Staniszewska et al., 2017; Adem et al., 2020). Sömnstörningar leder till minskad
återhämtning, svårigheter i att klara av vardagen samt till sänkt anfallströskel hos personer med epilepsi (Quigg et al., 2016). Därför är det viktigt att sjuksköterskan arbetar
hälsofrämjande med att öka förutsättningarna för god sömn.
Flera av artiklarna som inkluderats i litteraturöversikten påvisar resultat som är i enlighet med varandra och med annan forskning. Vissa variationer finns dock i resultaten, detta kan exempelvis bero på att vissa studier använder sig av olika tillvägagångssätt att samla in och analysera data. Quality of Life in Epilepsy Inventory (QOLIE) är ett frågeformulär som används i flertalet av de inkluderade artiklarnas studier för att mäta livskvalitet vid epilepsi. Detta frågeformulär finns i olika modifieringar och är översatta till olika språk, vilket kan ha påverkat resultaten som insamlats via frågeformuläret. Andra faktorer som kan påverka resultatet är antal personer, samt vilka personer som ingick i studien.
Exempelvis är risken för depression lägre hos personer med högre utbildningsnivå (Bifftu et al., 2015), risken för depression kan även skilja sig beroende på typ av epilepsi,
anfallsfrekvens och behandling (Grabowska-Grzyb et al., 2016), därför är resultatet beroende av vilka personer som ingått i studien. Att livskvalitet är ett multifaktoriellt och omfattande begrepp som täcker både sociala-, ekonomiska-, sociokulturella- och
livsstilsfaktorer (Zimmermann et al., 2016) leder till svårigheter i att mäta och jämföra resultatet (Garratt et al., 2002). I en studie från 2002 hittade forskarna 1275 stycken olika sorters formulär för att mäta hälsorelaterad livskvalitet. Studien fann även att det råder stora svårigheter i att hitta ett standardiserat mätinstrument för ämnet (Garratt et al., 2002). Hållbar utveckling
Depression är idag ett stort folkhälsoproblem men som enligt Folkhälsomyndigheten (2019) går att förebygga. I resultatet av denna litteraturöversikt har det framkommit att
