Innehåll
Sociologi
Komplexa behov i negativa spiraler
Ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder och dess anhöriga möter skola och vård
Erika Lundby
Magisteruppsats, 10p Handledare: Carl Hult Högskolan i Kalmar Humanvetenskapliga
Innehåll
Innehåll
Innehåll ...1
Figur- och tabellförteckning ...2
Förord ...3 Abstract...5 Sammanfattning...7 1. Inledning...8 2. Syfte...9 2.1 Neuropsykiatriska funktionshinder... 9 3. Metod...11 3.1 Urval...11
3.1.1 Varför brukare och anhöriga?...12
3.2. Retrospektion...13
3.3 Etiska aspekter...13
4. Tidigare forskning och teoretiska perspektiv ...14
4.1 Vård...14
4.2 Skola...16
5. Resultat och analys...19
5.1 Presentation av familjerna...19
5.2 Resultat ...19
Den första tiden med funktionshinder ...20
Skolans reaktioner...22
Erbjudna insatser ...23
Akutvård ...25
Problematiska övergångar...26
5.3 En överblick över resultatet...27
Aktiva föräldrar...29
6. Slutkommentar ...31
6.1 Förslag på fortsatt forskning...32
Referenser...33
Figur- och tabellförteckning
Figur 1. Upplevd problematik och konsekvenser...28 Figur 2. Ett utsnitt av Fridas historia, del 1. ...28 Figur 3. Ett utsnitt av Fridas historia, del 2. ...29
Förord
Förord
Denna uppsats är skriven på uppdrag av Mellanhanden – NeuroPedagogiskt
familjeforum, vilket är ett projekt i Kalmar som syftar till att öka
brukarinflytandet för familjer som lever med neuropsykiatriska funktionshinder. Att undersöka ett fenomen utifrån någon annans önskningar skapar givetvis specifika förutsättningar för arbetets utformning. För mig innebar det att jag fick bekanta mig med ett område vilket jag hade få tidigare erfarenheter inom. Under resans gång upptäckte jag flera positiva aspekter med att gå in i ett forskningsfält utan några personliga referensramar. Arbetet var mycket intressant och lärorikt. Jag kunde också genomföra samtal med informanterna utan några specifika förväntningar. Således präglades uppsatsen av ett mycket öppet förhållningssätt. Men det förekom också negativa aspekter med att gå in i ett nytt kunskapsområde. Under arbetet kände jag mig ofta oförberedd. Den teoretiska kunskap som jag införskaffade tycktes ibland bristfällig och jag upplevde att det var svårt att förbereda intervjuerna.
Uppsatsen är positionerad inom det sociologiska ämnesområdet, närmare bestämt inom kunskapsfältet kroppslig eller medicinsk sociologi. En central aspekt inom denna sociologiska gren är att studera upplevelsen av sjukdom. Såväl vardagen som samspelet med andra människor påverkas dramatiskt då en individ drabbas av funktionshinder. Inom sociologin ligger fokus i de flesta avseenden på att åskådliggöra sociala strukturer och relatera dessa till mänskligt handlande. Dock har uppsatsens empiri tydligt visat brist på enhetliga strukturer i det bemötande som familjerna mottagit från myndigheterna, vilket dels kan vara ett resultat av just den situation som familjerna lever i. Det finns en komplexitet i informanternas historia som till stor del beror på individuella upplevelser, individuella relationer och personligt engagemang. Det bemötande som familjerna fått från de olika myndigheterna skiljer sig i hög grad åt, detta trots att de är bosatta i samma stad. Empirin ger ingen uppfattning om att dessa individer hör till en sammanhållen grupp, utan snarare att funktionshindret för med sig en märkbar social isolation för familjerna.
På grund av empirins karaktär har det varit problematiskt att applicera mer abstrakta sociologiska teorier på materialet. Till mångt och mycket kan man därför snarare se arbetet som en social utredning där olika specifika problem i mötet mellan informanterna och myndigheter lyfts fram snarare än som en djupgående sociologisk analys av mötessituationen.
Jag vill ta tillfället i akt och tacka Mellanhanden för att jag fick utföra detta uppdrag. Det har varit mycket givande såväl personligt som
yrkesmässigt. Under arbetets gång har jag även mottagit konstruktiv handledning av Carl Hult. Tack för goda råd och nya infallsvinklar! Slutligen vill jag ge ett stort tack till de föräldrar och ungdomar som deltagit i intervjuerna. De har på ett synnerligen öppet sätt låtit mig ta del av en stor bit av deras livshistoria. Utan era uppriktiga berättelser hade den här uppsatsen aldrig blivit skriven. Tack!
Erika Lundby Kalmar
Abstract
Högskolan i Kalmar
Humanvetenskapliga institutionen
Arbetets art:
Magisteruppsats, 10p
Sociologi
Titel:
Komplexa behov i negativaspiraler. Ungdomar med neuropsykiatriska funktions-hinder och dess anhöriga möter skola och vård.
Författare:
Erika Lundby
Handledare:
Carl Hult
Abstract
This study aims to examine how families that during a long time have lived with neuropsychiatric disabilities have experienced their contact with different authorities. The study builds on qualitative interviews with two young people and five parents, from four different families. Focus in the paper lies mainly on the families' experiences of the school and different care sectors.
The result shows that there is a great number of aspects as lack of
information, lack of knowledge, dislodges between different authorities lack of support from school and care sectors, incorrect medication and shortage of long-term plans for treatment, which the families experienced as problematic. These aspects
have also brought dramatic consequences that have strengthened the disabilities' negative effects.
The result also shows that the parents are very active and bears a great responsibility for the child's health. The parents are in large extent alone in search for care, arranging meetings, searching for information, taking care of the children's medication etc. All parents also stated that the disability takes a huge amount of time and that relief would be very welcome.
The main conclusion drawn in the study is that there tends to exist a lack of uniform structures related to neuropsychiatric disabilities. The
treatment and the initiatives that the families received seem in several cases to be more or less arbitrary and resting on individual commitments. The individual experiences of the disability are largely influenced by different persons that the families come in contact with; which refutes the disability in various ways. The deficiency of structure tends to strengthen the disabilities' negative effects, and to decrease the families' feeling of contexts and trust.
Sammanfattning
Sammanfattning
Syftet med denna uppsats var att fördjupa kunskapen om hur brukare/anhöriga som har levt med flera neuropsykiatriska funktionshinder under längre tid kan uppleva sin kontakt med olika myndigheter. Uppsatsen bygger på kvalitativa intervjuer med två ungdomar och fem föräldrar, från fyra olika familjer.
Fokus i uppsatsen ligger framförallt på familjernas upplevelser av skolan och olika vårdsektorer. Resultatet visar att det finns en rad aspekter, såsom informationsbrist, kunskapsbrist, förflyttning mellan olika
instanser, avsaknad av stöd från såväl skola som vård, felaktig medicinering samt brist på behandlingsplaner, vilka föräldrarna och ungdomarna upplevt som
problematiska. Dessa aspekter har även fört med sig dramatiska konsekvenser vilka har förstärkt funktionshindrens negativa effekter. Bland annat finns det i empirin tendenser som pekar mot att de sociala instansernas brister i bemötande och kunskap leder till att ungdomarna upplever såväl utanförskap som självdestruktivitet.
Vidare blir det i resultatet tydligt att föräldrarna är mycket aktiva och bär ett stort ansvar för barnets hälsa. Föräldrarna får i stor utsträckning själva söka vård, ordna möten, ta reda på information, hantera barnens medicinering osv. Alla föräldrar uppgav också att problematiken som funktionshindret för med sig tar en oerhörd tid och att avlastning skulle vara mycket välkommet.
Slutligen visar resultatet tendenser på en avsaknad av enhetliga strukturer i förhållande till neuropsykiatriska funktionshinder. Den behandling och de insatser som familjerna mottagit tycks i flera fall vara mer eller mindre godtyckliga och baserade på enskilda individers engagemang. De privata upplevelserna av funktionshindret påverkas i hög grad av utomstående personer som familjerna kommer i kontakt med, vilka bemöter funktionshindret på olika sätt. Bristen på struktur tenderar därför att förstärka funktionshindrens negativa verkningar samt minska familjernas känsla av sammanhang och tillit. Varje misslyckat möte blir således en del av en allt vidare negativ spiral som får långsiktiga konsekvenser, såväl för ungdomarna som för hela deras familj.
1. Inledning
Det tråkigaste är att ingenting går automatiskt. Det är inte så att du kan söka hjälp, få en utredning, och sen öppnar sig alla dörrar… Exempelvis vad behöver ni hjälp med? Behöver ni hjälp med medicinering, terapeuter? Vi hjälper er! Utan nej, du får kämpa själv. Du är så uttömd på krafter som det är redan, och sen ska man ta reda på en mängd saker som man inte alls vet hur det fungerar.
Citatet ovan kommer från en intervju med Eva, mamma till Frida som har flera neuropsykiatriska funktionshinder.1 Eva beskrev hur hon under flera år fått kämpa för att få hjälp från olika myndigheter. Trots att kunskapen kring olika funktionshinder har ökat under de senaste åren, är den kamp som Eva beskriver inte ovanlig bland föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Fördomar och inkompetens utgör ännu ett vanligt inslag i det bemötande som såväl föräldrarna som barnen erhåller från sin omgivning och från de myndigheter som skall tillhandahålla stöttning.
I denna uppsats ligger fokus just på mötet mellan sociala instanser, såsom vård och skola, och familjer som under flera år levt med neuropsykiatriska funktionshinder. Då familjerna är beroende av samhälleliga insatser år efter år är de en särskilt utsatt grupp om kvalitén i insatserna brister eller om bemötandet inte är tillfredsställande.
I nästföljande avsnitt redogörs för syfte och de centrala begrepp som uppsatsen behandlar, varpå metod och urval presenteras. Sedan följer tidigare forskning på området samt teoretiska perspektiv. Resultat och analys presenteras därefter. Slutligen ges en slutkommentar, varpå förslag på fortsatt forskning avslutar uppsatsen.
2. Syfte
2. Syfte
Denna uppsats syftar till att fördjupa kunskaper kring hur
brukare/anhöriga, som har levt med flera neuropsykiatriska funktionshinder
under längre tid och haft behov av särskilda insatser, kan uppleva sin kontakt med olika myndigheter som kopplats in med anledning av deras funktionshinder.2 Aktuella myndigheter kan för familjerna exempelvis vara förskola, skola, vårdenheter, försäkringskassa, socialtjänst m.fl.
Nedan ges en kortfattad förklaring till vad som avses med neuropsykiatriska funktionshinder.
2.1 Neuropsykiatriska funktionshinder
Neuropsykiatriska funktionshinder (NPF) har sin grund i biokemiska och fysiologiska avvikelser som påverkar hur hjärnan fungerar och arbetar (Attention 2006:4). Ofta uppdagas funktionshindren under barndomen och påverkar såväl individens livssituation som vardagliga livsföring i betydande omfattning. Hos en del individer är funktionshindret mycket märkbart, medan andra har lindrigare svårigheter som bara blir påtagliga i vissa situationer.
Neuropsykiatriska funktionshinder är ett så kallat osynligt funktionshinder vilket innebär att det oftast inte syns utanpå individen. Dock är svårigheter med impulskontroll, mänskligt samspel, inlärning, att reglera sin uppmärksamhet samt att kontrollera motoriken vanliga problem för individer med NPF (ibid.). Svårigheterna varierar i olika grad och visar sig på olika sätt hos olika individer. Om svårigheterna blir så stora att de kraftigt påverkar individens utveckling och möjligheter att fungera i samhället betraktas de som ett funktionshinder (ibid.).
Det finns en rad diagnoser bland neuropsykiatriska funktionshinder, vilka beskrivs kortfattat nedan:3
ADHD (Attention deficit/hyperactivity disorder) – En samlingsbeteckning som inrymmer: 1) uppmärksamhetsproblem, 2)
hyperaktivitets/impulsivitetsproblem, 3) kombination av 1 och 2. ADD (Attention Deficit Disorder )– Uppmärksamhetsproblem utan
hyperaktivitets/impulsivitetsproblem
2 När vi som medborgare använder oss av offentliga tjänster kan vi benämnas som brukare (Ershammar 2007:7). Begreppet brukare utgår således inte från en person, utan från en roll i förhållande till en verksamhet. Brukarbegreppet har valts då det lägger starkare betoning på rätt till inflytande än vad begrepp som patient eller klient för med sig.
DAMP (Deficits in Attention, Motor control and Perception) – Om barnet, förutom ADHD, också har stora motoriska svårigheter (och/eller perceptuella svårigheter). Ses som en undergrupp till ADHD. ASPERGERS SYNDROM – Tillhör autism-spektrumet. Ofta har
individen svårigheter med social kontakt, svårigheter i att förstå och använda språket, klumpighet i rörelser, tvingade rutiner eller
handlingar, säregna sinnesintryck samt något specialintresse. TS (Tourettes syndrom) – Reflexliknande rörelser och läten (tics).
Individer med TS har ofta svårt att koncentrera sig, är impulsiva och hyperaktiva (som vid adhd), samt har ofta ångest, depression och tvång (som vid ocd).
OCD (Obsessive-compulsive disorder) – Tvångstankar och tvångs-handlingar.
TAL- OCH SPRÅKSTÖRNINGAR – Påtaglig störning och svårighet med att förstå och producera språk i jämförelse med andra jämnåriga. Utvecklingen följer sällan de normala utvecklingsstadierna. Det är inte ovanligt att barn med språkstörningar också får andra diagnoser såsom ADHD, DAMP, Aspergers syndrom och/eller lätt begåvningshandikapp.
Neuropsykiatriska funktionshinder är ibland snarlika och överlappar ofta varandra. Det är även vanligt att en individ har flera diagnoser samtidigt, vilket kan medföra en synnerligen komplex problematik. Ofta behövs då flera skilda insatser, som bör ges i ett sammanhang, för att förbättra situationen (Nationell psykiatrisamordning 2006a:125-127).
3. Metod
3. Metod
Syftet med förevarande uppsats är som påvisats att undersöka brukaren/anhörigas upplevelser av kontakten med olika myndigheter. För att nå en djup kunskap där brukare och anhöriga själva kunde ge ingående beskrivningar av sina upplevelser valdes en kvalitativ metod, närmare bestämt intervjuer, som redskap.4
Intervjuerna präglades av ett öppet och relativt ostrukturerat förhållningssätt. Informanterna ombads berätta deras historia, från att brukarens funktionshinder uppmärksammats till nutid, med fokus på möten med myndigheter. Ett formulär användes också under samtalen där vissa centrala teman var uppskrivna, vilka bockades av under intervjuns gång. Detta tillvägagångssätt visade sig fungera väl, framförallt med föräldrarna. Informanterna beskrev utförligt hur deras liv gestaltat sig efter att brukarnas funktionshinder upptäckts.
Intervjuerna genomfördes dels i Mellanhandens lokaler och dels i familjernas hem. Informanterna fick själva välja var de kände sig mest bekväma att bli intervjuade. Båda platserna fungerade väl som utgångspunkt för samtal. De föräldrar som valde att bli intervjuade i
Mellanhandens lokaler hade tidigare besökt platsen, som således var relativt
välkänd för dem.
Samtalen spelades in för att efter intervjun transkriberas till text. Informationen sammanställdes sedan och kategoriserades i olika teman. Det visade sig att särskilt vård och skola var centrala i informanternas berättelser. Övriga myndigheter såsom socialtjänst och försäkringskassa berördes i ringa mängd under intervjuerna. Därav har tyngdpunkten i analysen förlagts till informanternas upplevelser av mötet med skola och vård.
3.1 Urval
I uppsatsens startskede fanns en önskan om att intervjua fyra brukare och fyra anhöriga. Detta har dock visat sig vara ogenomförbart. Enbart två brukare har intervjuats, då de övriga två tillfrågade brukarna var vid för dålig hälsa för att kunna delta i samtal. Utöver detta har fem föräldrar intervjuats. Sammanlagt har således sju personer från fyra familjer intervjuats.
Två kriterier skulle uppfyllas för en familjs deltagande i uppsatsen:
4 Kvalitativa intervjuer kännetecknas bland annat av att genom samtal nå djupa nyanserade beskrivningar av den intervjuades livsvärld (jmf. Kvale 1997:34-39). För en utförligare diskussion om kvalitativ metod och intervjuer se Lundby 2006:11-18.
Minst ett barn/ungdom i familjen med flera neuropsykiatriska funktionshinder.
Behovet av samhälleliga insatser skall ha varit långvarigt, dvs. problemen skall ha pågått under minst fem år.
För att nå familjer av sådan karaktär användes Mellanhanden som gatekeeper.5 Mellanhanden tog även den första kontakten med familjerna, som då fick information om uppsatsen syfte.6 Därefter ringde jag upp de familjer som tackat ja till medverkan och informerade såväl om gällande forskningsetiska principer som om uppsatsens fokus och syfte.7 Alla kontaktade familjer tackade vid det stadiet återigen ja till medverkan. 3.1.1 Varför brukare och anhöriga?
Att växa upp med omfattande funktionshinder påverkar givetvis barnet, men också deras anhöriga i hela deras livssituation (Brusén & Hydén 2000:120). Barnets speciella svårigheter skapar ofta en situation som ideligen kräver extra anpassning från såväl föräldrar som syskon. Det skapas samtidigt ett stort beroende av olika samhälleliga instanser som kan ge stöd och vård till brukaren. Anhöriga till barn och ungdomar med psykiska funktionshinder har ofta ett betydande ansvar för brukarens hälsa, vardagliga liv och ekonomi (Nationell psykiatrisamordning 2006:201). I regel har de anhöriga också en stor kännedom om patientens sjukdomscykel.
Då barnets eller ungdomens hälsa sviktar är det ofta föräldrarna som står för kontakten med olika myndigheter. Därav avsågs deras upplevelser vara av intresse för uppsatsen. Det har också visat sig under intervjuerna att föräldrarna i de flesta fall har haft betydligt fler möten med myndigheter än brukarna själva.8 Det är också föräldrarna som har styrt upp olika insatser och hanterat problem i relation till barnets funktionshinder. Därav ligger fokus i resultatdelen främst på föräldrarnas upplevelser av myndigheternas bemötande.
5 Urvalet grundar sig på Mellanhandens brukarregister, vilket innebär att informanter tidigare haft viss kontakt med Mellanhanden.
6 Se informationsbrev i Bilaga 1.
7 Se gällande principer för humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning (Vetenskaps-rådet 1991)
8 I detta avseende skulle även föräldrarna kunna benämnas som brukare, då även de brukar myndigheternas tjänster. Dock används begreppet brukare i uppsatsen enbart som benämning på ungdomarna, som har neuropsykiatriska funktionshinder, i syfte att undvika begreppsförvirring.
3. Metod
3.2. Retrospektion
Den information som uppsatsen bygger på sträcker sig långt bak i tiden. Föräldrar och brukare har beskrivit händelser som ibland befinner sig flera år från dagens datum. Därav är det för uppsatsens validitet centralt att diskutera aspekter förknippade med retrospektion.9 Det är givetvis betydligt mer problematiskt för en individ att återge förflutna händelser än aktuella. En återblick innebär alltid en viss konstruktion. Min uppfattning av informanternas beskrivningar är dock att dessa är genomtänkta och sammanhängande. Tre föräldrar hade även med sig dokumentation över brukarens sjukdomshistoria till intervjun, vilka de baserade sina beskrivningar på.
3.3 Etiska aspekter
Under uppsatsens gång har frågor kring etiska aspekter med arbetet ständigt varit centrala. De gällande forskningsetiska principerna för det humanistisk-samhällsvetenskapliga området har givetvis beaktats (se Vetenskapsrådet 1991). Dock har uppsatsens specifika fokus också fört med sig etiska frågor av särskild karaktär. De föräldrar som intervjuats har en lång resa i förhållande till brukarens funktionshinder bakom sig. Att redogöra för denna kan vara psykiskt påfrestande. Därav betonades vikten av att föräldrarna själva styrde intervjun, hade rätt att inte svara på frågor, samt att de när som helst kunde avbryta samtalet.
Inför intervjuerna med brukarna fördjupades den etiska problematiken. Då jag inte besitter någon personlig erfarenhet eller kunskap, förutom teoretisk sådan, om ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder fann jag det svårt att förbereda mig inför samtalen med ungdomarna. Det fanns en viss oro över att skapa processer som kunde få långsiktiga konsekvenser för dem. Därav lades stor vikt vid känslighet för varje individs reaktion på olika samtalsämnen under intervjuerna.
9 Även om validitetsbegreppet under olika tidsperioder fört med sig skilda betydelser, definieras detta ofta som en fråga om forskaren verkligen mäter det som hon tänkt sig mäta (Kvale 1997:215-217, Merriam 1994:177-179).
4. Tidigare forskning och teoretiska perspektiv
Som påvisats i syftet är fokus för denna uppsats kontakten mellan brukare/anhöriga och olika myndigheter, framförallt vård och skola. Den kunskap som finns idag kring hur det är att leva med neuropsykiatriska funktionshinder utgörs framförallt av olika rapporter och utredningar från olika myndigheter såsom Handikapp-ombudsmannen och Socialstyrelsen (Ershammar 2007, Nationell psykiatrisamordning 2006a, Nationell psykiatrisamordning 2006b, Socialstyrelsen 2006, Socialstyrelsen 2005b, Socialstyrelsen 2004, SOU 2001:56) Även olika intresseorganisationer såsom Attention har gett ut material om funktionshindrades liv i samhället (ex Attention 2006).10
Just mötet mellan olika myndigheter och familjer som levt med flera neuropsykiatriska funktionshinder har dock inte varit fokus för någon stor mängd forskning. Emellertid finns studier som rör sig kring olika närliggande fokus såsom att utvecklas med handikapp (Lagerheim 1992), vardagens villkor för familjer med funktionshinder (Blom & Sjöberg 1993, Jarkman 1996, Lindblad 2006) samt föräldrars upplevelser av socialtjänsten (Socialstyrelsen 2005a)
Då uppsatsens resultat framförallt kretsar kring vård och skola presenteras nedan tidigare forskning och teoretiska perspektiv i relation till vardera arena.
4.1 Vård
Att bli förälder till ett barn med funktionshinder är en omvälvande upplevelse, oavsett om barnets funktionshinder diagnostiseras vid födseln eller senare. I ett slag ställs mycket av det man tagit för givet på ända, samtidigt som det skapas ett stort beroende av olika vårdsektorer (Brusén & Hydén 2000:124). Därav är vårdens bemötande av oerhörd vikt för den drabbade familjen.
Den svenska psykiatrin har under de senaste hundra åren genomgått stora förändringar, vilka får konsekvenser såväl för vårdens utformande som för mötet mellan brukare/anhörig och den medicinska expertisen. Från att vården varit uppbyggd kring stora institutioner, har det utvecklats nya former av psykiatrisk vård såsom små vårdenheter och gruppboenden.11
10 Attention är en rikstäckande intresseorganisation för individer med neuropsykiatriska funktionshinder. För mer information se exempelvis http://www.attention-riks.se/site/
11 För utförligare diskussion kring psykiatrins förändrade karaktär se Nationell psykiatrisamordning 2006:82-86 eller Goldberg 2000:431-467.
4. Tidigare forskning och teoretiska perspektiv
Under psykiatrins utveckling har vården också blivit mer mångskiftande (Goldberg 2000:456-458). De sociala och psykologiska konsekvenserna av psykisk problematik betonas allt mer istället för ”sjukdomen” eller avvikelsen. Samtidigt har rättsbestämmelser och lagstiftning fått ökat inflytande på den medicinska expertisens område och brukarnas rättigheter har förstärkts (Goldberg 2000:464).12
De beskrivs inte längre som omyndigförklarade eller passiva vårdmottagare utan som människor med rättmätiga krav att delta i besluten om sin egen vård och rehabilitering. Anhöriga till psykiskt funktionshindrade behandlas också med större respekt. ..//.. De (brukare och anhöriga, förf. anm.) bereds tillfälle att yttra sig i spörsmål de tidigare inte haft något att säga till om. Men erfarenheten visar också att rätten att tala inte automatiskt innebär verkligt inflytande och en skyldighet för någon att lyssna (Goldberg 2000:465).
De bekymmer och den oro som de anhöriga känner för barnet/ungdomen förvärras ofta om av undermåligt bemötande. Brist på information och stöd kan vara förödande för hela familjens välbefinnande (Blom & Sjöberg 1993:84). Om de anhöriga inte upplever att de och brukaren blir sedda kan de uppleva såväl otrygghet som frustration. Tidigare forskning visar att en del föräldrar känner sig utelämnade till vad andra tycker är bäst och menar att de lever med en ständigt pågående kamp för barnet och för familjen (Brusén & Hydén 2000:125-126)
För att brukaren och de anhöriga istället skall känna tillit för de professionella krävs det att de får en adekvat hjälp som är anpassad efter familjens behov (Lindqvist 1998:22). En individuell behandlingsplan kan underlätta familjens känsla av trygghet och förutsägbarhet (Socialstyrelsen 2002:7). Det är även betydelsefullt att familjerna får utförlig information angående funktionshindren. Genom ett professionellt stöd kan familjens situation lyftas avsevärt:
Att få stöd av professionella, där föräldrar upplever att de och barnen blir sedda som värdefulla personer, ger möjlighet att uppnå den kompetens som föräldrarna behöver för att känna trygghet. Det underlättar det dagliga livet för familjen och ger hopp om barnets framtid (Lindqvist 1998:22)
Ytterliggare en betydelsefull aspekt av vårdens bemötande är samordning mellan olika instanser. De flesta barn med flerdelad psykisk ohälsa kommer i kontakt med flera olika vårdenheter (Socialstyrelsen 2004:48).
12 För mer information om funktionshindrades rättigheter se Handikapp-ombudsmannen 2002.
Därav drabbar brist på samordning framförallt brukare med komplexa behov. Att olika insatser koordineras är av hög vikt för brukarens hälsa och behövs såväl mellan olika huvudmän som internt mellan olika verksamheter (Socialstyrelsen 2004:48-50, Svenska kommunförbundet 2002:11). Tidigare forskning visar dock att föräldrar ofta får hålla i en stor del av samordningen själva (Lindqvist 1998:35).
Familjernas behov av adekvat information och samordning kan betraktas som betydelsefullt i deras sökande efter att uppnå en känsla av sammanhang och begriplighet inför den nya situation som funktionshindret för med sig.13 För att uppnå begriplighet är det viktigt att familjerna får tydlig, sammanhängande och ordnad information (jfr Tamm 2002:214). Att olika myndigheter som de är kopplade till samarbetar kan också betraktas som betydelsefullt för att familjen skall uppleva att situationen är hanterbar, samt känna förtroende för att det finns kompetent personal som kan hjälpa dem.
Behoven av information och samordning är inte enbart viktiga i samband med att barnet/ungdomens funktionshinder uppmärksammas. Då neuropsykiatriska funktionshinder inte växer bort kan de snarare betraktas som en kronisk stressor, d.v.s. ett tillstånd som karaktäriserar väsentliga delar av individens liv (Tamm 2002:220). Således fortgår behoven av information och samordning under hela den fortsatta tid som familjen har kontakt med olika myndigheter.
4.2 Skola
Skolan utgör en viktig arena där barn och ungdomar spenderar en avsevärd tid under sin uppväxt. För att ett barn med neuropsykiatriska funktionshinder skall få så goda förutsättningar som möjligt är det betydelsefullt att skolan tidigt erbjuder rätt omhändertagande. Dock finns ofta problematik i form av kunskapsbrist och resursbrist i skolan vilket medför svårigheter för de berörda barnen (se Angle 2006).
Barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder har ofta svårt att tillvarata sin intellektuella kapacitet och behöver hjälp och stöd med detta i skolan (Attention 2006:6). Ofta tvingas de anstränga sig betydligt för att kompensera för sina svårigheter och kan därmed hamna efter i studietid. Tidigare forskning visar att dessa elever har ett stort behov av struktur i skolan för att få behållning av undervisningen (Eriksson & Hallgren 2006:27).
13 Antonovsky har utvecklat en modell som brukar benämnas som KASAM – känsla av sammanhang. För att kunna uppnå en känsla av sammanhang behöver vi (1) kunna förstå olika situationer, (2) tro att vi kan hantera dem samt (3) känna att det är meningsfullt att hantera dem (Tamm 2002:214).
4. Tidigare forskning och teoretiska perspektiv
En aspekt som kan bli särskilt problematisk för barn med neuropsykiatriska funktionshinder är att följa krav på uttalade och outtalade regler som ställs i skolan (Attention 2006:6). Kraven ökar ofta med barnets ålder och därigenom kan de upplevda problemen bli allt större med åren, om inte rätt stöd ges. Det är vanligt att barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder upplever kamrat-konflikter och inlärningssvårigheter i skolan vilket kan få svåra konsekvenser som följd (ibid.). I tonåren tenderar problemen att öka:
I tonåren behöver dessa barn än mer uppmärksamhet och vägledning. Konsekvenserna av deras problem är i allmänhet uppenbara med dåligt självförtroende som följd. En del tonåringar lider av depressioner och utanförskap. De impulsiva barnen kan lätt hamna i olämpliga kamratgäng, med risk för socialt gränsöverskridande beteenden och kriminella handlingar. De mer inåtvända blir allt ensammare, såvida de inte via sina specialintressen kan upprätthålla kamratkontakter (Attention 2006:6).
Här kan vi således se tendenser på att funktionshindren, då de inte bemöts på ett adekvat sätt, för med sig allvarliga konsekvenser för ungdomarna. Utanförskap, känsla av främlingskap och upplevelser av att man inte passar in tycks i högsta grad vara förekommande.
År 2006 kom dock en ny lag som förtydligade och förstärkte skolans ansvar gentemot eleverna, Lagen om förbud mot diskriminering och annan
kränkande behandling av barn och elever (se Handikappombudsmannen
2006). Skolan har därmed ett särskilt ansvar för att elever med funktionshinder inte får behandlas sämre än andra. Lagen uttrycker även att såväl skolans fysiska som sociala miljö skall fungera för alla individer.
Trots den nya lagen visar tidigare forskning att föräldrar ofta får lägga ned mycket kraft för att brukaren skall få det stöd som han/hon har rätt till (Degerman, Hedström & Nilsson 2006:20, Lindqvist 1998:139). Elever med funktionshinder uppfattar även många gånger lärarnas engagemang och bemötande som bristfälligt, och ibland till och med som generaliserande och fördomsfullt (Eriksson & Hallgren 2006:1). Detta kan tänkas hänga samman med att det tenderar vara en ovanlig åtgärd att ge skolans personal fortbildning om det aktuella barnets funktionshinder (Degerman, Hedström & Nilsson 2006:24). Istället tenderar barn som behöver individuellt stöd att i skolan betraktas och bemötas som särskilda.
Som om var och en av dem vore ensam om att ha behov utöver de behov som alla barn har. Som om deras svårigheter inte vore skolans, som om det vore ett extraåtagande för kommunen och skolledningen att göra skolan och undervisningen tillgänglig,
skaffa hjälpmedel, svara för elevassistans eller laga specialkost. Alla dessa "som om" är byggstenar i den mur som barn med funktionshinder och deras föräldrar ibland möter: "Skolan har inte resurser att tillgodose alla era krav", eller till och med: "Barnet passar inte här". (Lindqvist 1998:139)
I flera avseenden tycks det således vara skolan som har funktions-svårigheter i mötet med dessa ungdomar och deras familjer, trots att det ingår i skolans uppdrag att ge alla elever likartade förutsättningar att tillgodose sig utbildning.
För att ungdomen skall känna att han eller hon kan hantera sitt funktionshinder kan det vara av stor vikt att skolan finns som ett stöttande element. Det är även betydelsefullt att skolan samarbetar med vårdinstanser som eleven har kontakt med, samt med familjen, för att han eller hon skall få en känsla av trygghet och sammanhang (jmf Tamm 2002:222-225). Dock tenderar sådan samordning att vara bristfällig. Samarbete mellan såväl skolans egen expertis, som mellan skolans personal och utomstående instanser, är ofta undermålig (Eriksson & Hallgren 2006:1).
Sammanfattningsvis utgör skolan en viktig, men ibland även problematisk, arena för elever med neuropsykiatriska funktionshinder. Därav är det av stor vikt att det finns adekvat kunskap i skolan kring hur man kan hjälpa och stötta dessa barn och ungdomar.
5. Resultat och analys
5. Resultat och analys
Resultatet bygger på intervjuer med fem anhöriga och två brukare. Nedan följer en kort presentation av de medverkande informanterna. Namnen är fingerade för att säkerställa anonymitet.
5.1 Presentation av familjerna Familj 1:
Johan – 19 år. Johan har flera neuropsykiatriska funktionshinder, bland annat Asperger och Tourette.
Karin – Mamma till Johan. Familj 2:
Stina – 20 år. Stina har flera neuropsykiatriska funktionshinder, bland annat Asperger och ADHD.
Lars – Pappa till Stina Familj 3:
Peter – Pappa till Frida som är 18 år. Frida har flera neuropsykiatriska funktionshinder bland annat Asperger, Tourette och OCD.
Eva – Mamma till Frida. Familj 4:
Kristina – Mamma till Elin som är 16 år. Elin har flera
neuropsykiatriska funktionshinder, bland annat ADHD, Tourette, OCD och Asperger.
5.2 Resultat
Syftet med förevarande uppsats är, som nämnts, att fördjupa kunskaper kring hur familjer som har levt med flera neuropsykiatriska funktionshinder kan uppleva sin kontakt med olika myndigheter. Problemområdet har under arbetets gång visat sig vara synnerligen komplext. Individernas upplevelser av myndigheternas bemötande beror såväl på brukarens sjukdomshistoria och den aktuella familjesituationen, som på brukarens tillfälliga hälsostatus. Att kategorisera materialet på ett överskådligt sätt har därav visat sig vara problematiskt. Man kan likna den information som samlats in vid ett stort spindelnät, där alla delar hänger samman på mer eller mindre uppenbara sätt.
Familjerna har under intervjuerna redogjort för hela brukarens sjukdomshistoria, med fokus på myndigheternas bemötande. Under en intervju har jag således fått ta del av flera års historia som förkortats på
ett mycket skickligt sätt av de intervjuade. Redogörelserna har varit beskrivande och fulla med information, men också synnerligen individuella. Varje brukares sjukdomshistoria är unik. Det finns dock drag som återkommer i flera intervjuer. Framförallt är det påtagligt att vård och skola är två arenor som varit problematiska för alla familjer. Informanterna har bland annat uttryckt missnöje angående bemötandet,
insatserna, myndigheternas oförmåga att samarbeta, samt det stora ansvar som läggs på föräldrarna.
I följande avsnitt görs ett försök till att bena ut och redovisa materialet på ett överskådligt sätt. Tyvärr innebär detta tillvägagångssätt också att en del av komplexiteten i varje brukares personliga historia faller bort. Dock måste någon form av sortering ske för att möjliggöra överskådlighet.
Den första tiden med funktionshinder
För att påbörja beskrivningen av materialet förefaller det lämpligt att utgå från den plats där informanterna själva inledde sina skildringar, nämligen när ungdomarnas funktionshinder började bli tydliga. För alla ungdomar föll det sig så att deras funktionshinder uppdagades i mellanstadieåldern. Föräldrarna märkte att något inte stod rätt till och sökte själva upp vård. En familj vände sig först till skolläkaren, en annan till logoped och en tredje till barn- och ungdomspsykiatrin. Efter att de fått en första kontakt skickades de ofta vidare. Resan efter adekvat hjälp hade således påbörjats. I detta första skede präglades alla familjer givetvis av mängder med funderingar. Vägen till en diagnos är lång och kräver ofta flera möten med många olika individer.
När barnen väl blivit diagnostiserade fanns en förväntan om att familjernas undran skulle stillas. Så var dock inte fallet. Till en början upplevdes informationen kring själva funktionshindret som bristfällig. Ingen av de intervjuade föräldrarna ansåg att de blivit adekvat informerade, varken om barnets specifika funktionshinder, eller om hur de från och med nu skulle bemöta barnet hemma.
Det är samma återkommande fråga; ok, nu har ni vårdat honom i en timma den här veckan, nu ska vi vårda honom i 171 timmar till, vad ska vi göra under de här 171 timmarna? Och det är liksom, aha, ska ni göra något för att hjälpa till?
Lars
Detta var givetvis ett stort problem. Att som förälder få kännedom om att barnet har ett neuropsykiatriskt funktionshinder är omvälvande och
5. Resultat och analys
väcker många frågor. Och även hos barnen uppstår självfallet sådana processer.
I brist på vägledning från vården sökte föräldrarna andra vägar till kunskap. Aktiv läsning på olika webbaserade sidor och i åtskilliga böcker gav viss insikt om barnets problematik. I Fridas fall gick det till och med så långt att det var Peter, hennes pappa, som informerade läkaren om funktionshindret istället för tvärtom:
Jag skrev ut från Internet och hade snarare föreläsning för läkarna om vad Tourette innebär. Och skolan likadant. Där hade vi ett par möten med lärarkåren och berättade vad är Tourette, och vad innebär det osv. Och även med klassen hade jag det.
Att föräldrarna i detta utsatta läge inte fått adekvat vägledning kan betraktas som mycket problematiskt då individer behöver få information om en oroande situation för att uppnå trygghet (jmf Tamm 2002:214). Att lämnas på detta sätt upplevdes som mycket bekymmersamt för föräldrarna och förvärrade deras oro (jmf Lindqvist 1998:33).
Förutom bristen på information fanns det även andra avsaknader som uppkom i samband med att barnen fick sina diagnoser. Hur skulle de exempelvis behandlas? Ingen av dem har fått någon långsiktig behandlingsplan. Snarare har vården kring barnen präglats av punktinsatser, ofta av olika personer, mer eller mindre isolerade från varandra. Karin menade att bristen på behandlingsplaner kan bero på funktionshindrens komplexa karaktär:
Det var tal om det men eftersom hans tillstånd är så bräckligt är det svårt att göra en långsiktig plan. Det som dom planerar en vecka kan vara helt katastrofalt en annan vecka, när tillståndet har ändrats.
Ju mer komplexa funktionshinder brukaren har, desto större är dock behoven av en behandlingsplan. Sjukdomsbildens komplexitet leder nämligen till att ungdomarna får träffa mängder med olika läkare, terapeuter, psykologer osv. Att insatserna koordineras är således betydelsefullt för brukarens hälsa (jmf Socialstyrelsen 2004:48-50, Svenska kommunförbundet 2002:11).
En behandlingsplan kan även tänkas underlätta för de anhöriga (jmf Socialstyrelsen 2002:7-8). Alla föräldrar beskrev under intervjuerna brist på samverkan mellan såväl instanser som mellan personal inom samma instans. Då inga långsiktiga planer funnits har föräldrarna vid varje nytt möte fått redogöra för brukarens sjukdomshistoria.
Man börjar på noll med att vi får berätta vad det är för diagnos, vad innebär det, vad vill vi ha gjort och vad vill vi inte ha gjort.
Sånt som vi redan provat. Så jag har ju skrivit ner allt, jag har ett färdigt papper, liksom läs det här först.
Eva
Sammanfattningsvis har föräldrarna således dragit ett tungt lass såväl när det gäller inhämtande av information som vid utlämning av information. Skolans reaktioner
Även i skolan har problem med information och kunskapsbrist varit tydliga. Då ungdomarnas funktionshinder uppdagades i mellanstadiet blev det ganska snart besvär i skolan. Svårigheterna var av tudelad karaktär: dels hade barnen svårt att orka med de långa dagarna och undervisningen och dels fick de problem med sociala relationer. Här påpekade alla föräldrar att skolan lider av kunskapsbrist när det gäller neuropsykiatriska funktionshinder. Flera av de lärare som ungdomarna haft har mer eller mindre blivit stående handfallna inför problemen som uppkom.
Läraren hade ju noll koll på vad man ska göra, vad han skulle göra med en unge som går deltid. Ingen koll på hur man tar hand om en sjuk unge överhuvudtaget i skolan. Alla ska vara friska, ska lyssna, göra läxa, och ja, det var på den nivån.
Lars
På grund av lärarnas kunskapsbrist har föräldrarna även i skolan haft ett stort ansvar vad gäller information. Några föräldrar har haft informationsmöten med såväl lärarna, som rektorn och eleverna. Endast i Johans fall har vårdsidan väglett skolan om problemen. Karin ansåg dock att den information som framkom till skolan inte hjälpte särskilt mycket.
Sen var det ju i skolan, olika lärare som skulle försöka och det var ju inte lätt. Jag tror att det var en sex, sju lärare som försökte. Skolan tyckte ju inte att det gick att bedriva undervisning då va.
I och med att ungdomarna har haft svårt att klara av skolan har relationerna med klasskompisarna påverkats negativt. Alla ungdomar har upplevt problem med sociala relationer i skolan. I de flesta fall har det gått så långt att barnen blivit retade, utfrysta och mobbade. Detta har fått långtgående konsekvenser. Att inte vara som andra och att bli utfrusen har gett upphov till känslor av ångest och skam.
Kompisarna drog ju sig undan, för jag menar, här var ju en kille då som var frisk och glad och pigg på allt och så plötsligt var han
5. Resultat och analys
borta och så kom han ibland och han var trött jämt och orkade ingentingen. Och då kom ju den depritionsbiten som en bieffekt också, han var annorlunda, han hade inga kompisar, han blev mobbad. Så att det slutade med att han ville inte gå till skolan. För det var ett misslyckande att komma dit och inte lyckas med det han varit bra på innan.
Karin
Alla barn har påverkats starkt av skolsituationen. Självdestruktivt agerande har i flera fall blivit konsekvensen av att inga kompetenta vuxna funnits där för dem på skoltid.
Idag är det ingen av ungdomarna som har avslutat gymnasiet. Alla ungdomar har varit hemma under långa perioder, då skolan inte fungerat. Bara Stina och Frida tar idag del i skolverksamhet. Båda dessa har specialanpassad undervisning. Kortare dagar, mer struktur, och individuellt anpassad pedagogik har möjliggjort att de klarar av att delta i viss undervisning. Johan och Elin mår däremot så dåligt att de inte klarar av skolmiljön. Det finns för tillfället således inga lösningar på hur dessa två ungdomar skall få skolundervisning. För Elin har skolans brist på agerande lett till att hon vägrar gå tillbaka till skolan.
Och hon känner att man har svikit henne eftersom hon blev väldigt mobbad pga. av sina tics i skolan. Ingen ingrep, hon har blivit slagen och kommit hem sårig i ansiktet. Blåmärken, de har stått och hållit i henne, hällt Cola över henne. Och hon säger att de vuxna har ju faktiskt sett det här, men bara gått förbi. Så hon vill inte ha med dem att göra.
Kristin
Här finns således en tydlig tendens på det att saknas kompetens i skolan kring hur man kan hjälpa och bemöta barn med neuropsykiatriska funktionshinder, vilket får dramatiska konsekvenser för barnen.
Erbjudna insatser
Vi skall nu lämna skolan för en stund och försöka ta oss vidare i ungdomarnas historia. Låt oss för ett tag fokusera på de insatser som de erbjudits. Flera av föräldrarna uppgav vid intervjun ett bristande förtroende när det gäller vården. Dels kände sig föräldrarna övergivna vad gällde kunskap och korrekt behandling, vilket diskuterades tidigare. Men det var även så att de flesta av de insatser som erbjöds inte fungerade. I flera intervjuer uppkom till exempel bristen på förtroende för läkare på grund av felmedicinering. Alla ungdomar har fått
medicinering vid flera tillfällen. De flesta har också upplevt stora biverkningar av dessa.
Biverkningarna var så kraftiga så i september då gick han i däck, han blev sängliggande alltså. Han kom inte ur sängen, han sov en 18-20 timmar per dygn och de andra timmarna så mest satt han och glodde rakt fram och åt lite. Han har inget minne av julafton har vi konstaterat efteråt. Han var med alltså men hjärnan var inte med.
Karin
Då det har uppkommit biverkningar av medicinerna har nya mediciner ofta satts in mot själva biverkningarna. Därefter har nya mediciner satts in mot de biverkningar som de sista medicinerna gav osv. Till slut verkar det som att man fastnat i en ond spiral av medicinering.
När det blev bättre så borde vi ha sänkt medicinen, istället för att det var för lite medicin så var det för mycket, så det blev sämre och sämre. Och då satte läkaren in andra mediciner, andra doser för att se om det skulle bli bättre. Men det blev bara sämre och sämre och sämre.
Johan I tre av familjerna där barnen fått mycket stark medicinering valde man till slut själva att avbryta denna. Ingen av familjerna upplevde att de fick någon hjälp eller stöd med avmedicineringen.
Hela nedtrappningen av mediciner har vi gjort. Det är bara att konstatera, medicinering och sjukvård hör inte ihop. Till slut blev det ju ett beslut mellan dottern och oss att vi skulle trappa ner på medicinen. Läkaren sitter då bara och säger, jaha ni vill minska medicinen, jaha. Men va sjutton, det är ju de som ska kunna det, som har utbildning för det och som får betalt för det.
Eva
Precis som med informationsaspekten vid barnens diagnostisering har föräldrarna således återigen blivit lämnade själva, utan professionellt stöd.
Bristen på förtroende inför vården grundar sig också i att föräldrarna upplever att ungdomarna inte fått den hjälp och det stöd som de behöver. Flera av de insatser som erbjudits har varit dåligt anpassade till deras behov. Exempel på detta är boenden som egentligen riktar sig till grupper med annan problematik.
5. Resultat och analys
Hon blev istället erbjuden ett boende här i stan men det var egentligen från 25 år och uppåt. Sen var de mer psykiskt funktionshindrade. Det var mer att man ska lära sig att flytta hemifrån och så. Men det var liksom inget stöd med hur man ska hantera saker utan det är ju bara mer att man bor där. Hon behöver ju träna sig på att komma ut, på den sociala biten, och ta sig till platser och så.
Lars
Det verkar enligt föräldrarnas utsagor vara mycket problematiskt att få adekvat vård. Givetvis är det också så att ungdomarnas sjukdomsbilder är avsevärt komplexa. Det finns svårigheter med att hitta en fungerande behandling. Vi bör dock ha i åtanke att samtliga ungdomar har levt med sina funktionshinder under flera år, och därmed också haft kontakt med vården under flera år. Detta utan att man egentligen har funnit någon positiv lösning på deras problem.
Akutvård
Då ungdomarnas tillstånd till viss del pendlat mellan relativt bra och betydligt sämre har de flesta föräldrarna vänt sig till akuten ett flertal gånger. Särskilt aktuellt har detta blivit då medicinering inte fungerat eller då ungdomarna skadat sig själva. Mötet med den psykiatriska akutvården framkom som särskilt problematiskt i två intervjuer. Problematiken berörde en, av föräldrarna upplevd, kunskapsbrist kring barnens diagnoser. Föräldrarna uttryckte att det var mer eller mindre meningslöst att åka in till akuten då de ändå inte fick den hjälp de behövde. I ett av fallen ledde akutvårdens behandling till att föräldrarna gjorde en anmälan. Johan blev akut inlagd då han upprepade gånger hade försökt begå självmord:
Och de som de gör är att de sätter honom på ett rum, där sitter han. Och på kvällen så upptäcker han att han får ju ingen hjälp. Så han lyckas alltså peta ur en spik ur en tavla och försöker ta livet av sig igen inne på psykakuten, och ingen märker det. När han började krossa glaset på tavlan var det någon som märkte att det hände något där inne. Det slutade med att jag gick dit och frågade vad de höll på med. Och då sa de att de inte kunde ta hand om sådant här, de kunde bara ge samtalsterapi. Jaha, men om han börjar skära i sig igen, ska han inte komma hit då? Nej, kom inte hit sa de. Och då anmälde jag dem.
Men det var inte bara själva akutvården som kritiserades under intervjuerna, utan även bristen på adekvat hjälp i ett akut läge. När Stina var som mest deprimerad skar hon sig i armarna vid ett flertal tillfällen. Lars kämpade med att hjälpa henne men stod som handfallen över bristen på vård:
…Och det innebar ju då att i åtta veckor höll jag på och vakade över henne dygnet runt alltså. Jag sov väl egentligen bara när jag svimmande. Och hon försökte att skära i armarna. Och varje gång så åkte man bort då när hon hade skurit sig. Och då var det bara ”jaha, har hon skurit sig”, ja och så var det ”klart”. Jaha, nu har vi sytt ihop det, och så hem igen. Och jag jagade då alltså psykvården då om det här och det fanns ju ingen att prata med, ingen inom akutvården, ingen inom allmänvården utan det var ju bara att jaha. Till slut lyckades Lars nå en mycket engagerad överläkare som de tidigare hade haft kontakt med. Hon lotsade dem vidare till ett team där Stina äntligen fick hjälp.
Personligt engagemang av det slag som Stinas läkare visade upp uttrycktes av flera föräldrar som oerhört viktigt. Det fanns tillfällen då föräldrarna känt sig helt utelämnade till andras goda vilja. Man kan påstå att den allmänna bilden av såväl akutvården som allmänvården var mörk, men att där även fanns solglimtar. Dessa glimtar var enskilda personer som visat särskilt engagemang för barnen och därigenom lyft upp hela familjen och fått föräldrarna att orka kämpa vidare. Föräldrarna betraktade dock inte den sortens bemötande som en regel, utan snarare som ett undantag.
Problematiska övergångar
En sista problematik som föräldrarna och ungdomarna upplevde inom såväl vården som skolan var förflyttningen mellan olika instanser. För alla ungdomar har övergången från mellanstadiet till högstadiet varit problematisk. Barnen har tvingats lära känna en ny miljö, nya vuxna och nya barn. Då har problemen med såväl undervisning som sociala relationer eskalerat.
Vad gäller vårdsidan har två familjer under större delen av sjukdomstiden varit på samma instans men behandlats av olika personer. De andra två familjerna har däremot flyttats runt mellan flera olika instanser. Detta beror bland annat på att en instans har ansett sig gjort vad den har kunnat och lämnat vidare ungdomen, eller att nya behandlingsteam har startats.
5. Resultat och analys
Ungdomarnas ålder ställer också till specifika problem. När man blir myndig hör man inte längre till barn- och ungdomspsykiatrin, utan skall övergå till vuxenpsykiatrin.
Sen kom ju då problemet; organisation och politiker och landsting. När man är arton år så är man inte ungdom, då ska man ur bup. Vare sig om dom är de bästa att fixa det, att dom känner patienten eller så, utan man ska ut. Och då var det ju så himla slut att nånstans där bestämde sig politikerna för att vi ska ha en ny grupp, en ungdomsgrupp så att vi ska skyffla över honom den vägen. Sen bildades väl aldrig den gruppen utan det blev något halvdant som försvann. Så han hängde i luften i princip ett år.
Karin
Just dessa överlämningar har visat sig vara mycket problematiska för familjerna. Dels har det, som i Johans fall, medfört att de fått vänta länge på vård, och dels har det medfört att de förtroenden som byggts upp under lång tid brutits.
Både övergångar i skolan och i vården har således vållat problem för ungdomarna. Här blir bristen på samordning återigen aktuell. Ingen av de berörda familjerna kände sig nöjda med hur olika överlämningar gått till. Snarare har olika instanser, såsom mellanstadiet/högstadiet och ungdomspsykiatri/vuxenpsykiatri, upplevts som isolerade från varandra. 5.3 En överblick över resultatet
Vi har nu gått igenom en stor del av de motgångar som föräldrarna och ungdomarna har beskrivit under intervjuerna. De aspekter som uttryckts som problematiska har varit informationsbrist, okunskap inom vården, felaktig
medicinering, ingen behandlingsplan, okunskap i skolan, övergångar, okunskap inom akutvården samt beroende av individuellt engagemang. Nedanstående figur
summerar upp aspekterna, samt vilka konsekvenser som blivit följden av dessa.
Figur 1. Upplevd problematik och konsekvenser.
I sammanställningen av resultatet, och i ovanstående figur, kan man få en känsla av att alla händelser är mer eller mindre separerade från varandra. Så är dock inte fallet. Familjernas historier är komplexa och många bitar hänger samman. Ett exempel på detta är ett utsnitt ur Fridas historia. Efter att hennes funktionshinder upptäcktes sattes stark medicinering in. Denna ledde till att Frida blev mycket trött och inte orkade ta särskilt stor del av skolundervisning, vilket i sin tur ledde till problematik med skolkamraterna. Lärarna på Fridas skola visste inte hur de skulle bemöta det som skedde utan stod frågande bredvid. Då Frida inte fick någon hjälp och kamratrelationerna förvärrades ytterligare blev hon deprimerad. Nedstående schema påvisar skedet.
5. Resultat och analys
Även detta schema är dock förenklat. Under den korta tid som schemat presenterar hade Frida och hennes föräldrar också kontakt med flera vårdenheter, vilket skapar ytterligare komplexitet i situationen. Lägger vi till vårdbiten får vi följande schema:
Figur 3. Ett utsnitt av Fridas historia, del 2.
Syftet med att visa ovanstående scheman är att påvisa den komplexitet i familjernas historia som faller bort då man sammanställer materialet. Det är betydelsefullt att ha i åtanke att varje brukares historia utgör en komplicerad kedja av skeenden där olika negativa händelser ofta förstärker varandra, vilket i sin tur leder till att brukaren och de anhöriga tappar förtroendet såväl för skola som för vårdsektorn. Man kan få uppfattningen av resultatet att familjerna blir mer eller mindre socialt isolerade då skolans och vårdens kunskap brister. Särskilt påtagligt blir detta för de ungdomar som överhuvudtaget inte får någon skol-undervisning idag, på grund av att skolan inte har tillräcklig kapacitet för att möta deras behov.
Aktiva föräldrar
Efter att ha konstaterat att föräldrarna anser att det finns flera problem vad gäller mötet med olika myndigheter, bör vi också gå in på hur föräldrarna hanterar dessa. I flera delar av resultatet finns tecken på att föräldrarna är mycket aktiva. Det är föräldrarna som söker vård, som ordnar möten, som tar reda på information, som hanterar barnens medicinering osv. Alla föräldrar uppgav också att funktionshindret tar en
oerhörd tid. Barnen behöver mycket hjälp och inga familjer har fått någon form av avlastning.
Givetvis utgör föräldrarna en enorm kunskapskälla. Det är de som kan sina barn, deras funktionshinder och deras historia bäst av alla. Därav bör givetvis denna resurs användas. Men den bör användas på ett sätt som är adekvat. Föräldrarnas behov av att lämna ifrån sig ansvaret, om så bara för en liten stund, är mycket stort. Det behövs någon som kan hjälpa till och styra upp, någon som kan ordna möten, informera skolan, informera föräldrarna, vara stöd och bollplank. Det måste även finnas någon som föräldrarna kan vända sig till när de behöver akut hjälp.
Föräldrarna har också sökt olika vägar för att nå den hjälp och stöttning som de saknar från myndigheterna, exempelvis genom olika föreningar och projekt såsom Attention och Mellanhanden. Att få prata med andra i samma situation har av en del föräldrar upplevts som mycket positivt. Olika föreläsningar som arrangerats betraktades också som värdefullt av de flesta föräldrar. Detta kan tänkas bero på den informationsbrist som varit rådande i kontakten med vården.
Som ett avslut på varje intervju bad jag föräldrarna och brukarna att beskriva vad de själva ansåg kunde förbättra deras situation. Nedan följer en punktlista över de insatser som föräldrarna själva önskar:
Personer med kunskap och engagemang inom såväl vården som skolan.
Att vården ska se på helheten. Det är inte bara en sjuk person, utan en hel familj som blir drabbad.
Bättre samarbete mellan olika sjukvårdsinrättningar. Bättre samarbete mellan skolan och sjukvården.
Mer information om såväl funktionshindret som rättigheter och lagar. Ökad kunskap i skolan vad gäller såväl funktionshinder som
mobbning.
Avlastningsservice.
Möjlighet för barnen att få anpassad undervisning/få gå i anpassade skolor.
Kortare väntetider inom psykiatrin.
Sammanfattningsvis har de intervjuade föräldrarna visat sig vara mycket aktiva och ansvarstagande inför sina barns funktionshinder. Samtidigt finns dock en önskan om att samhällets insatser skall fungera bättre så att föräldrarna kan få avlastning.
6. Slutkommentar
6. Slutkommentar
Syftet med denna uppsats har varit att fördjupa kunskapen kring hur familjer som lever med neuropsykiatriska funktionshinder upplever mötet med olika sociala instanser. Resultatet har visat en rad problematiska aspekter som familjerna upplevt, samt olika konsekvenser som dessa aspekter fört med sig.
Sammantaget visar resultatet tendenser på att de sociala instansernas brister i bemötande och kunskap leder till att ungdomarna upplever såväl utanförskap som självdestruktivitet. Särskilt tydligt blir detta i skolan. De sociala relationer, som ungdomarna haft innan funktionshindren blivit påtagliga, trasas sönder när det inte finns kompetenta vuxna som kan stötta och hjälpa till. Ungdomarna blir således allt mer isolerade och främmandegjorda inför det omkringliggande samhället. Man kan tänka sig att detta får stora konsekvenser för deras självbilder.
Även föräldrarnas upplevelser vittnar om tendenser på en social isolation gentemot de instanser som skall vara stödjande. Barnets funktionshinder tar upp mycket stor del av föräldrarnas tid då de ständigt får föra en kamp för rätt behandling, vård och hjälp.
Resultatet visar således tydligt att funktionshindret rymmer såväl en offentlig som en privat dimension (jmf Giddens 2003:157). Å ena sidan finns ungdomarnas och föräldrarnas egna personliga och subjektiva upplevelser av hur de påverkas av funktionshindret. Å andra sidan finns utomstående personer och instanser som familjerna kommer i kontakt med, vilka bemöter funktionshindret på olika sätt. De individuella upplevelserna av funktionshindret påverkas således i hög grad av den offentliga dimensionen.
Slutligen pekar resultatet även mot att det inom det offentliga finns brist på enhetliga strukturer vad gäller de bemötanden som familjerna mottagit av skola och vård. Den behandling och de insatser som varit aktuella tycks i flera fall vara mer eller mindre godtyckliga och baserade på enskilda individers engagemang. Ett exempel på detta är att familjerna, trots att de är bosatta i samma stad, har fått väldigt skiftande vårdinsatser. Bristen på struktur tenderar att förstärka funktionshindrens negativa verkningar, samt minska familjernas känsla av sammanhang och tillit. Varje misslyckat möte blir således en del av en allt vidare negativ spiral som får långsiktiga konsekvenser, såväl för ungdomarna som för hela deras familj.
6.1 Förslag på fortsatt forskning
Resultatet har gett upphov till en rad aspekter som kan vara intressanta att utveckla inom framtida forskning. Nedan följer förslag på sådana infallsvinklar:
Metodmässigt kan det vara givande att i framtiden följa familjer under längre tid. Vid ett sådant tillvägagångssätt kunde kontinuerliga samtal om de aktuella möten som familjerna tar del av fördjupa kunskapen kring hur dessa gestaltar sig, samt vilka konsekvenser de för med sig. Resultatet har visat att familjernas historier, samt de insatser de blivit
erbjudna, skiljer sig åt trots att de bor i samma stad. För framtida forskning kan det vara givande att undersöka i vilken grad sociala strukturer och personligt engagemang styr den hjälp som brukare erbjuds.
I uppsatsen tenderar föräldrarnas historier att ta betydligt mer plats än brukarnas. Detta beror på att föräldrarna är de som hållit i den största delen av kontakten med myndigheter. Därav kan det vara av intresse för fortsatt forskning att fokusera på brukarnas upplevelser av myndigheterna. I relation till detta kan det även vara intressant att ta del av myndigheternas riktlinjer för brukarinflytande.
Ytterliggare en aspekt som kan vara beaktansvärt är de sociala instansernas perspektiv på mötet med neuropsykiatriskt funktionshindrade ungdomar.
Resultatet har påvisat att ungdomarnas ålder kan medföra specifika problem vad gäller övergångar. Det kan därav vara givande att undersöka neuropsykiatriska funktionshinder i relation till den tid då ungdomarna blir myndiga.
Slutligen har skolan visat sig vara en djupt problematisk arena för de berörda ungdomarna. För framtida forskning kan det därav vara angeläget att studera neuropsykiatriska funktionshinder i relation till skolmiljö, skollagar och läroplaner.
Referenser
Referenser
Angle, M (2006) Neuropsykiatriska funktionshinder i skolan. Examensarbete. Lärarprogrammet, Karlstads universitet
Attention (2006) Rättighet och respekt även för oss. Intressepolitiskt handlingsprogram
2006-2010. Stockholm: Riksförbundet Attention
Blom, I & Sjöberg, M (1993) Föräldrakraft. Föräldrar till barn med funktionshinder
berättar om livet och mötet med samhället. Stockholm: Utbildningsförlaget
Brevskolan
Brusén, P & Hydén, L-C (red) (2000) Ett liv som andra. Livsvillkor för personer med
funktionshinder. Lund: Studentlitteratur
Degerman M, Hedström, B & Nilsson, C (2006) ”Jag vill inte förändra mitt barn -
jag vill förändra skolan”. Föräldrar till barn med neuropsykiatriska svårigheter beskriver det stöd som deras barn fått i skolan. Examensarbete. Institutionen för
utbildningsvetenskap, Luleå tekniska universitet.
Goldberg, T (red) (2000) Samhällsproblem. Lund: Studentlitteratur
Eriksson, J & Hallgren, A (2006) Ungdomar med neuropsykiatriskt funktionshinder,
berättar. Examensarbete. Institutionen för pedagogik och didaktik,
Göteborgs universitet
Ershammar, D (red) (2007) Hitta rätt! Vägledning till brukarinflytande i psykiatrin
och socialtjänsten.Stockholm: Nationell psykiatrisamordning Giddens, A (2003) Sociologi. Lund: Studentlitteratur
Handikappombudsmannen (2002) Hitta dina rättigheter. Guide för barn med
funktionshinder och deras familjer. Stockholm: Handikappombudsmannen
Hjern, B et al (2001) Riv ner - bygg nytt! Söderhamn: Tjänsteforum
Jarkman, K (1996) Ett liv att leva. Om familjer, funktionshinder och vardagens villkor. Stockholm: Carlssons
Karlsson, R-L (1993) Familjestöd: om stöd till familjer med barn och ungdomar som har
funktionshinder. Stockholm: Riksförbundet för rörelsehindrade barn och
ungdomar
Kvale, S (1997) Den kvalitativa forskningsintervjun. Danmark: Naryana Press Lagerheim, B (1992) Att utvecklas med handikapp. Stockholm: Almqvist &
Wiksells förlag
Lindblad, B-M (2006) Att vara förälder till barn med funktionsnedsättning, erfarenheter
av stöd och av att vara professionell stödjare. Umeås universitet: Umeå University
medical dissertations.
Lindqvist, B (1998) Kontrollerad och ifrågasatt – intervjuer med personer med
funktionshinder. SOU 1998:48 Stockholm: Socialdepartementet
Lundby, E (2006) Mellan sparsamhet och konsumtion. C-uppsats. Humanvetenskapliga institutionen, Kalmar högskola.
Merriam, S (1994) Fallstudien som forskningsmetod. Lund: Studentlitteratur
Nationell psykiatrisamordning (2006) (A) Ambition och ansvar. Nationell strategi för
utveckling av samhällets insatser till personer med psykiska sjukdomar och funktionshinder. SOU 2006:100. Stockholm: Fritzes
Nationell psykiatrisamordning (2006) (B) Så vill vi ha det. Patient-, brukar-, och
anhörignätverkets krav på framtida vård, stöd och behandling inom psykiatriområdet.
Stockholm: Nationell psykiatrisamordning
Socialstyrelsen (2002) Individuell plan på den enskildes villkor. Stockholm: Socialstyrelsen
Socialstyrelsen (2004) Tänk långsiktigt! En samhällsekonomisk modell för prioriteringar
som påverkar barns psykiska hälsa. Stockholm: Socialstyrelsen
Socialstyrelsen (2005) (A) Kompetenta föräldrar – beroende av socialtjänstens stöd. Stockholm: Socialstyrelsen
Socialstyrelsen (2005) (B) Ansvar för samverkan – helhetsperspektiv på samhällets stöd
Referenser
SOU 2001:56 Funktionshinder och välfärd: betänkande. Stockholm: Fritzes offentliga publikationer
Svenska kommunförbundet (2002) Bryt upp reviren! Om samarbete runt barn med
neuropsykiatriska funktionshinder och deras familjer. Stockholm: Svenska
kommunförbundet
Tamm, M (2002) Psykosociala teorier vid hälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur Vetenskapsrådet (1991) Forskningsetiska principer inom
Bilaga 1. Förfrågan om deltagande i intervju
Förfrågan om Ert deltagande i intervju
Jag heter Erika Lundby och studerar sociologi vid Högskolan i Kalmar. För närvarande arbetar jag med en sociologisk studie kring hur familjer som lever med neuropsykiatriska funktionshinder upplever samhällets stödjande insatser.
Undersökningen innefattar familjer som har levt med flera
neuropsykiatriska funktionshinder eller neuropsykiatriska funktionshinder i kombination med annan problematik (så som psykisk
sjukdom) under längre tid. Alla familjer har haft kontakt med
Mellanhanden. Jag vänder mig till Er för att jag, genom en intervju,
gärna skulle vilja få ta del av Era upplevelser av de möten som ni haft med olika myndigheter och de insatser som det lett fram till.
Studien kommer att följa de forskningsetiska principer som är gällande inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Detta innebär bland annat att ni personligen måste ge ert samtycke till medverkan innan studien påbörjas. Ni har också rätt att när som helst avbryta er medverkan. Allt intervjumaterial som samlas in till studien kommer enbart att användas i forskningssyfte. Materialet kommer också att avkodas på ett sådant sätt att enskilda individer eller familjer inte kommer att kunna identifieras av utomstående. Studien kommer att resultera i en D-uppsats där fokus ligger på Era åsikter och upplevelser.
Jag hoppas att jag med detta brev har väckt Ert intresse att medverka i studien. Om det är något ni undrar över eller om ni vill anmäla Er medverkan får ni gärna kontakta mig. Jag kan nås på tfn 0480-473733 eller 0762 186459. Det går också bra att maila mig på följande adress; erika.lundby@hik.se
