6. Slutkommentar
Syftet med denna uppsats har varit att fördjupa kunskapen kring hur familjer som lever med neuropsykiatriska funktionshinder upplever mötet med olika sociala instanser. Resultatet har visat en rad problematiska aspekter som familjerna upplevt, samt olika konsekvenser som dessa aspekter fört med sig.
Sammantaget visar resultatet tendenser på att de sociala instansernas brister i bemötande och kunskap leder till att ungdomarna upplever såväl utanförskap som självdestruktivitet. Särskilt tydligt blir detta i skolan. De sociala relationer, som ungdomarna haft innan funktionshindren blivit påtagliga, trasas sönder när det inte finns kompetenta vuxna som kan stötta och hjälpa till. Ungdomarna blir således allt mer isolerade och främmandegjorda inför det omkringliggande samhället. Man kan tänka sig att detta får stora konsekvenser för deras självbilder.
Även föräldrarnas upplevelser vittnar om tendenser på en social isolation gentemot de instanser som skall vara stödjande. Barnets funktionshinder tar upp mycket stor del av föräldrarnas tid då de ständigt får föra en kamp för rätt behandling, vård och hjälp.
Resultatet visar således tydligt att funktionshindret rymmer såväl en offentlig som en privat dimension (jmf Giddens 2003:157). Å ena sidan finns ungdomarnas och föräldrarnas egna personliga och subjektiva upplevelser av hur de påverkas av funktionshindret. Å andra sidan finns utomstående personer och instanser som familjerna kommer i kontakt med, vilka bemöter funktionshindret på olika sätt. De individuella upplevelserna av funktionshindret påverkas således i hög grad av den offentliga dimensionen.
Slutligen pekar resultatet även mot att det inom det offentliga finns brist på enhetliga strukturer vad gäller de bemötanden som familjerna mottagit av skola och vård. Den behandling och de insatser som varit aktuella tycks i flera fall vara mer eller mindre godtyckliga och baserade på enskilda individers engagemang. Ett exempel på detta är att familjerna, trots att de är bosatta i samma stad, har fått väldigt skiftande vårdinsatser. Bristen på struktur tenderar att förstärka funktionshindrens negativa verkningar, samt minska familjernas känsla av sammanhang och tillit. Varje misslyckat möte blir således en del av en allt vidare negativ spiral som får långsiktiga konsekvenser, såväl för ungdomarna som för hela deras familj.
6.1 Förslag på fortsatt forskning
Resultatet har gett upphov till en rad aspekter som kan vara intressanta att utveckla inom framtida forskning. Nedan följer förslag på sådana infallsvinklar:
Metodmässigt kan det vara givande att i framtiden följa familjer under längre tid. Vid ett sådant tillvägagångssätt kunde kontinuerliga samtal om de aktuella möten som familjerna tar del av fördjupa kunskapen kring hur dessa gestaltar sig, samt vilka konsekvenser de för med sig. Resultatet har visat att familjernas historier, samt de insatser de blivit
erbjudna, skiljer sig åt trots att de bor i samma stad. För framtida forskning kan det vara givande att undersöka i vilken grad sociala strukturer och personligt engagemang styr den hjälp som brukare erbjuds.
I uppsatsen tenderar föräldrarnas historier att ta betydligt mer plats än brukarnas. Detta beror på att föräldrarna är de som hållit i den största delen av kontakten med myndigheter. Därav kan det vara av intresse för fortsatt forskning att fokusera på brukarnas upplevelser av myndigheterna. I relation till detta kan det även vara intressant att ta del av myndigheternas riktlinjer för brukarinflytande.
Ytterliggare en aspekt som kan vara beaktansvärt är de sociala instansernas perspektiv på mötet med neuropsykiatriskt funktionshindrade ungdomar.
Resultatet har påvisat att ungdomarnas ålder kan medföra specifika problem vad gäller övergångar. Det kan därav vara givande att undersöka neuropsykiatriska funktionshinder i relation till den tid då ungdomarna blir myndiga.
Slutligen har skolan visat sig vara en djupt problematisk arena för de berörda ungdomarna. För framtida forskning kan det därav vara angeläget att studera neuropsykiatriska funktionshinder i relation till skolmiljö, skollagar och läroplaner.
Referenser
Referenser
Angle, M (2006) Neuropsykiatriska funktionshinder i skolan. Examensarbete. Lärarprogrammet, Karlstads universitet
Attention (2006) Rättighet och respekt även för oss. Intressepolitiskt handlingsprogram
2006-2010. Stockholm: Riksförbundet Attention
Blom, I & Sjöberg, M (1993) Föräldrakraft. Föräldrar till barn med funktionshinder
berättar om livet och mötet med samhället. Stockholm: Utbildningsförlaget
Brevskolan
Brusén, P & Hydén, L-C (red) (2000) Ett liv som andra. Livsvillkor för personer med
funktionshinder. Lund: Studentlitteratur
Degerman M, Hedström, B & Nilsson, C (2006) ”Jag vill inte förändra mitt barn -
jag vill förändra skolan”. Föräldrar till barn med neuropsykiatriska svårigheter beskriver det stöd som deras barn fått i skolan. Examensarbete. Institutionen för
utbildningsvetenskap, Luleå tekniska universitet.
Goldberg, T (red) (2000) Samhällsproblem. Lund: Studentlitteratur
Eriksson, J & Hallgren, A (2006) Ungdomar med neuropsykiatriskt funktionshinder,
berättar. Examensarbete. Institutionen för pedagogik och didaktik,
Göteborgs universitet
Ershammar, D (red) (2007) Hitta rätt! Vägledning till brukarinflytande i psykiatrin
och socialtjänsten.Stockholm: Nationell psykiatrisamordning Giddens, A (2003) Sociologi. Lund: Studentlitteratur
Handikappombudsmannen (2002) Hitta dina rättigheter. Guide för barn med
funktionshinder och deras familjer. Stockholm: Handikappombudsmannen
Hjern, B et al (2001) Riv ner - bygg nytt! Söderhamn: Tjänsteforum
Jarkman, K (1996) Ett liv att leva. Om familjer, funktionshinder och vardagens villkor. Stockholm: Carlssons
Karlsson, R-L (1993) Familjestöd: om stöd till familjer med barn och ungdomar som har
funktionshinder. Stockholm: Riksförbundet för rörelsehindrade barn och
ungdomar
Kvale, S (1997) Den kvalitativa forskningsintervjun. Danmark: Naryana Press Lagerheim, B (1992) Att utvecklas med handikapp. Stockholm: Almqvist &
Wiksells förlag
Lindblad, B-M (2006) Att vara förälder till barn med funktionsnedsättning, erfarenheter
av stöd och av att vara professionell stödjare. Umeås universitet: Umeå University
medical dissertations.
Lindqvist, B (1998) Kontrollerad och ifrågasatt – intervjuer med personer med
funktionshinder. SOU 1998:48 Stockholm: Socialdepartementet
Lundby, E (2006) Mellan sparsamhet och konsumtion. C-uppsats. Humanvetenskapliga institutionen, Kalmar högskola.
Merriam, S (1994) Fallstudien som forskningsmetod. Lund: Studentlitteratur
Nationell psykiatrisamordning (2006) (A) Ambition och ansvar. Nationell strategi för
utveckling av samhällets insatser till personer med psykiska sjukdomar och funktionshinder. SOU 2006:100. Stockholm: Fritzes
Nationell psykiatrisamordning (2006) (B) Så vill vi ha det. Patient-, brukar-, och
anhörignätverkets krav på framtida vård, stöd och behandling inom psykiatriområdet.
Stockholm: Nationell psykiatrisamordning
Socialstyrelsen (2002) Individuell plan på den enskildes villkor. Stockholm: Socialstyrelsen
Socialstyrelsen (2004) Tänk långsiktigt! En samhällsekonomisk modell för prioriteringar
som påverkar barns psykiska hälsa. Stockholm: Socialstyrelsen
Socialstyrelsen (2005) (A) Kompetenta föräldrar – beroende av socialtjänstens stöd. Stockholm: Socialstyrelsen
Socialstyrelsen (2005) (B) Ansvar för samverkan – helhetsperspektiv på samhällets stöd
Referenser
SOU 2001:56 Funktionshinder och välfärd: betänkande. Stockholm: Fritzes offentliga publikationer
Svenska kommunförbundet (2002) Bryt upp reviren! Om samarbete runt barn med
neuropsykiatriska funktionshinder och deras familjer. Stockholm: Svenska
kommunförbundet
Tamm, M (2002) Psykosociala teorier vid hälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur Vetenskapsrådet (1991) Forskningsetiska principer inom humanistisk-