Att leva med en
osynlig sjukdom
– En litteraturöversikt om personers
upplevelser av att leva med fibromyalgi
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Louise Stenberg Larsson, Sofia Gustafsson HANDLEDARE: Tillan Strand
Sammanfattning
Bakgrund: Fibromyalgi är en kronisk sjukdom som påverkar kroppen på olika sätt, och orsaken är fortfarande okänd. Den bryter ut i samband med ett fysiskt eller psykiskt trauma, infektion eller smärta.
Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med fibromyalgi. Metod: En litteraturöversikt gjordes med en induktiv ansats, baserad på 13 artiklar med kvalitativ design. Tre kategorier och sex underkategorier skapades utifrån analysen.
Resultat: De upplevda fysiska symtomen var smärta i kroppen, trötthet och sömnsvårigheter. Sjukdomen gav även upphov till psykiska symtom där depression, ångest, nedstämdhet och kognitiva problem förekom. Upplevelsen var även att det sociala livet påverkades då familj, vänner, kollegor och vårdpersonal ofta ifrågasatte sjukdomen och inte trodde på personerna.
Slutsatser: Fibromyalgi påverkar livet på många olika sätt, både fysiskt, psykiskt och socialt. Arbetet ger en ökad förståelse och kunskap till vårdpersonal, framförallt sjuksköterskor, för den här patientgruppens situation. Fortsatt forskning behövs för att ta reda på vad som orsakar fibromyalgi, och därmed öka förståelsen.
Abstract
Title: To live with an invisible illness
Subtitle: A literature review about people’s experiences of living with fibromyalgia Background: Fibromyalgia is a chronic illness that affects the body in several ways, and the cause remains unexplained. It emerges from physical or psychological trauma, infection or pain.
Aim: The aim was to describe people’s experiences of living with fibromyalgia.
Method: This study was made as a literature review with an inductive approach, based on 13 articles with qualitative design. Three categories and six subcategories evolved from analysis.
Results: The experienced physical symptoms were pain in the body, fatigue and sleeping problems. The illness also affected the persons psychologically which could occur as depression, anxiety and cognitive issues. The social life was also affected since family, friends, colleagues and health care personnel often questioned the illness and did not believe in their experiences.
Conclusion: Fibromyalgia affects the life in several ways, both physically, psychologically and socially. The essay provides an increased understanding and knowledge to health care personnel, especially nurses, for these patients’ situation. Further research is required to determine the cause of fibromyalgia to increase the understanding.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Fibromyalgi ... 1
Diagnostik och behandling ... 1
Sjuksköterskans roll ... 2
KASAM ... 3
Syfte ... 3
Material och metod ... 4
Design ... 4
Urval och datainsamling ... 4
Dataanalys ... 6
Etiska överväganden ... 6
Resultat ... 7
Fysisk påverkan ... 7
Att bära på fysisk smärta ... 7
En konstant trötthet och svårighet med sömn ... 7
Psykisk påverkan ... 8
En förändrad identitet ... 8
Varierande känslor i nuet och inför framtiden ... 9
Social påverkan... 9
Att behöva dra sig undan ... 9
Betydelsen av att bli förstådd och lyssnad på ... 10
Diskussion ... 11 Metoddiskussion ... 11 Resultatdiskussion ... 13 Slutsatser ... 16 Kliniska implikationer ... 16 Referenser ... 17 Bilagor ... Bilaga 1: Kvalitetsgranskningsprotokoll Bilaga 2: Artikelmatris
1
Inledning
Patienter som led av fibromyalgi har historiskt stämplats i journalen som “SVBK”, en förkortning av ”sveda- värk- och brännkärring”, då det oftast var kvinnor som hade oförklarliga smärtor och värk (Tapper, 2005). I den generella populationen är det omkring 2,1% av befolkningen som drabbas av sjukdomen (Wolfe et al., 2013) och den drabbar kvinnor i högre utsträckning än män (Arout, Sofuoglu, Bastian & Rosenheck, 2018). Orsaken till att personer med fibromyalgi har sina symtom är ett mysterium som fortfarande inte är löst (Arnold, Gebke & Choy, 2016). Än idag finns det vårdpersonal som inte vill eller kan förstå dessa patienter utan tror att de inbillar sig och de skickas ofta vidare till psykolog för samtal (Tapper, 2005).
Bakgrund
FibromyalgiFibromyalgi är en kronisk sjukdom som leder till smärta i större delen av kroppen (Horowitz, 2015; Ryan, 2011; World Health Organization, 2018). Den tillhör de reumatiska sjukdomarna men orsakar inte skada eller inflammation i kroppen som exempelvis artrit gör (Horowitz, 2015). Sjukdomen bryter ut i samband med smärta, psykiskt/fysiskt trauma eller infektion (Ryan, 2011; World Health Organization, 2018). Den orsaken som blivit mest accepterad är att det beror på en känslighet i det centrala nervsystemet, CNS (de Tommaso, 2012). Den här känsligheten ger upphov till frisläppning av olika transmittorsubstanser vilka har som uppgift att förmedla nervimpulser (de Tommaso, 2012; Horowitz, 2015). Smärttröskeln blir påverkad och leder till en upplevelse av smärta vid endast ett litet stimuli (de Tommaso, 2012; Horowitz, 2015; Ryan, 2011). Även stress, genetiska och biokemiska markörer kan vara bidragande faktorer till att utveckla fibromyalgi (Horowitz, 2015).
Kvinnor har större sannolikhet för samtidig psykisk sjukdom vid fibromyalgi, medan män istället har större risk att drabbas av medicinsk sjukdom (Arout et al., 2018). Sjukdomen ter sig olika beroende på vilken individ det handlar om och skiljer sig även åt mellan olika åldersgrupper. Yngre, <39 år, och medelålders, 40–59 år, visar sig ha sämre skattad livskvalitet och värre symtom än äldre ≥60 år (Jiao, Vincent, Cha, Luedtke & Oh, 2014).
Diagnostik och behandling
Fibromyalgi är en diagnos som är accepterad av WHO:s klassifikation av sjukdomar, ICD (World Health Organization, 2018). I dagsläget finns det inga diagnostiska tester som kan identifiera sjukdomen (Boulton, 2018; Ryan, 2013). För att få diagnosen fibromyalgi behöver tre olika kriterier uppfyllas (Wolfe et al., 2016). Det första kriteriet är att få 7 eller fler poäng på smärtindex och 5 eller mer på symtomskalan (där 19 är högst), eller 4–6 på smärtindex och 9 eller mer på symtomskalan. Smärtindex innebär smärta i olika delar av kroppen den senaste veckan där smärta i en specifik kroppsdel ger en poäng och är en av de saker som innefattas inom det första kriteriet. Även en symtomskala används som innefattar bland annat symtom såsom trötthet, sömn och kognitiva symtom där ju högre poäng, desto mer symtom hos personen. Det andra
2
kriteriet är generaliserad smärta i kroppen, i minst 4 av 5 regioner. Det tredje är att symtomen ska ha funnits i minst 3 månader (Wolfe et al., 2016).
Behandlingar som används vid fibromyalgi brukar delas in i farmakologiska eller icke-farmakologiska (Arnold, et al., 2016; Kengen Traska, Rutledge, Mouttapa, Weiss & Aquino, 2011) och effekten av dessa varierar från person till person (Bennett, Jones, Turk, Russell & Matallana, 2007). I en studie av Bennett et al. (2007) framkommer det att personer med fibromyalgi använder sig av en mängd olika behandlingar. De vanligaste är av icke-farmakologisk karaktär, det vill säga vila, distraktion och värme. De som anses ha bäst verkan är sömntabletter, smärtstillande och antidepressiva läkemedel samt vila och värme (Bennett et al., 2007).
Ryan (2013) beskriver fysisk aktivitet som effektiv. Korta träningar ger ofta bäst resultat med minskad och mindre frekvent smärta och stelhet medan längre träningar ger motsatt effekt, då återhämtningen tar längre tid och tröttheten blir stor (Ryan, 2013). Även kognitiv beteendeterapi, KBT, har visats förbättra symtomen av fibromyalgi (Aman, Jason Yong, Kaye & Urman, 2018; Ryan, 2013). KBT innebär att fokus ligger på personens tankar, beteenden och kropp. Syftet är att förändra upplevelsen av smärta till mindre negativ och förbättra smärthanteringen (Ryan, 2013). Genom vårdpersonalens användning av olika metoder som finns inom KBT uppmärksammas personerna på sina tankesätt och beteenden. Genom råd och hjälp får de med sig verktyg, det vill säga strategier, som ökar möjligheterna till att kunna skapa förändring. Vid behandlingar, som exempelvis KBT, behövs vårdpersonalens undervisning, engagemang och stöd till patienten för att förändringen lättare ska kunna genomföras. På så vis ökar deras chanser att uppnå en känsla av förbättring i sin upplevelse av sin sjukdom (Aman et al., 2018).
Sjuksköterskans roll
Ryan (2013) framhåller att sjuksköterskan bör vara påläst, eller ha erfarenhet sedan innan av långvarig smärta, vid exempelvis samtal om behandlingar hos personer med fibromyalgi. Där måste rädslor och förväntningar inför exempelvis fysisk aktivitet vid fibromyalgi som behandling, kunna mötas på bästa sätt. Svensk sjuksköterskeförening (2017) och patientlagen (SFS 2014:821) lyfter att sjuksköterskor ska bedriva en evidensbaserad vård, där omvårdnaden ska ha vetenskap och beprövad erfarenhet som grund. Enlig hälso-och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) innebär en god vård bland annat att ha respekt för patientens självbestämmande och integritet, vara tillgänglig för patienten, främja vårdkontakt och ge en vård av god kvalité. Målet för sjuksköterskan ska vara att alla personer ska få vård på lika villkor. Även patientlagen (SFS 2014:821) och Svensk sjuksköterskeförening (2017) styrker att som sjukvårdspersonal ska patienters delaktighet, självbestämmande och integritet stärkas, där utgångspunkten är patientens önskemål. Som sjuksköterska krävs det att hela tiden ha ett etisk tänkande och reflektera över sitt eget handlande. Enligt patientlagen (SFS 2014:821) ska sjuksköterskor även informera patienten om situationen, bland annat om hälsotillståndet, eventuella behandlingar och hjälpmedel som finns.
Patientundervisning är viktigt för en patient med fibromyalgi (Ryan, 2011). Sjuksköterskan ska förklara för patienten vad fibromyalgi är på ett anpassat sätt för en ökad förståelse och det kan leda till förändringar i livet som kan förbättra symtomen av sjukdomen avsevärt. Det är viktigt att trycka på som sjuksköterska att det handlar om att lindra symtom och inte att bota fibromyalgi (Ryan, 2011).
3 KASAM
KASAM är en beskrivning av hur en person upplever känsla av sammanhang, och för upplevd hälsa behöver en person ha denna känsla av sammanhang (Antonovsky, 2005). Även personer med en sjukdomsdiagnos kan uppleva hälsa. Det beror på individernas egna förhållningssätt till sin sjukdom och framförallt hur situationen hanteras av personen. Har en person hög KASAM är det ett tecken på att klara av svåra påfrestningar. Personen har då lättare att anpassa sig till sjukdomssituationen. KASAM påverkar även motivationen och engagemanget i livet. De tre begrepp som är centrala är begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet (Antonovsky, 2005).
Begriplighet beskriver hur människan upplever ett inre eller yttre stimuli, om de är gripbara, informationen är ordnad, sammanhängande, strukturerad och tydlig. Det kan även uppfattas tvärtemot, alltså kaotiskt eller oordnat (Antonovsky, 2005). En människa med hög känsla av begriplighet kommer att förvänta sig att de utmaningar som träffas på i livet är förståeliga. Även om någonting kommer plötsligt går det att ordna och förklara. Människan stöter på kriser och utmaningar i livet men de här personerna kan göra det begripligt (Antonovsky 1996, 2005).
Hanterbarhet beskrivs som utmaningar eller erfarenheter som du kan handskas med. Begreppet syftar på hur en person löser utmaningar och vem som tas till hjälp i svåra situationer (Antonovsky, 2005). Vid hög hanterbarhet kommer personen inte att känna sig som ett offer eller tycka att situationen är orättvis. Vid en utmaning i livet känner personen att resurser finns för att klara av situationen. Det händer olyckliga saker i livet men livet fortsätter och personen sörjer inte för alltid (Antonovsky 1996, 2005).
Meningsfullhet är när en person känner att livet har en mening och är villig att lägga ner energi på en del krav som ställs i livet (Antonovsky 1996, 2005). Hängivenhet och engagemang är starka vid hög meningsfullhet. Utmaningar välkomnas vid hög meningsfullhet istället för att undvikas och motivationen till att lösa situationen är större. En person som har hög meningsfullhet blir givetvis ledsen vid en kris. Skillnaden är att personen söker en mening i det som sker och därför bearbetar händelsen bättre (Antonovsky 1996, 2005).
Fibromyalgi är en komplex och diffus sjukdom som kan vara svår för vårdpersonal att förstå. De redan utsatta individerna får därav utstå mer lidande på grund av vårdens okunskap. Sjuksköterskans ansvar är att ge en likvärdig vård till alla och måste därför se individen bakom sjukdomen samt se helheten vid mötet. Patientens egen upplevelse av sin sjukdom och situation är det som ska lägga grunden samt styra omvårdnadens inriktning. Därför är det av stor vikt att undersöka personers upplevelser av att leva med fibromyalgi, detta för att öka förståelsen bland vårdpersonal och minska okunskapen.
Syfte
4
Material och metod
Design
Då syftet var att beskriva personers upplevelse genomfördes en litteraturöversikt med kvalitativ ansats baserad på artiklar med kvalitativ design. Forskning med kvalitativ metod har som syfte att undersöka personers upplevelser och erfarenheter (Henricson & Billhult, 2012). Det främsta målet med den här formen av forskning är att få en större förståelse för det fenomen eller företeelse som studeras (Friberg, 2017). En induktiv ansats har använts i litteraturöversikten vilket innebär att studien är gjord så förutsättningslös som möjligt och inte utgår från någon teori (Priebe & Landström, 2012).
Urval och datainsamling
Urvalet av artiklar till litteraturöversikten har genomförts utifrån Fribergs (2017) faser av arbetsgången. Först ska ett område begränsas och ett problem skapas, där det ska finnas mycket forskning om ämnet för att en översikt ska kunna genomföras. Nästa fas innebär att artiklar av vetenskaplig karaktär ska sökas efter och sökord ska bildas (Friberg, 2017). Till litteratursökningen användes databaserna Cinahl och Medline. De är breda databaser som innehåller mycket forskning inom ämnet omvårdnad och medicin (Forsberg & Wengström, 2015). Sökorden valdes utifrån syftet, det vill säga att beskriva personers upplevelser av att leva med fibromyalgi. I Cinahl användes sökorden (MH "Fibromyalgia") AND (experience* OR perspective* OR view* OR perception* OR feeling* OR emotion*) AND (person* OR people* OR patient*) NOT (child*). I Medline användes sökorden (MH "Fibromyalgia") AND (experience OR perception) AND (patient* OR people*) NOT (child OR adolescent). Sökmatriser skapades över de slutgiltiga sökningarna (se tabell 1 och 2).
Östlundh (2017) redogör för de booleska termerna AND, OR och NOT. AND gör sökningen begränsad då båda sökorden måste finnas med i träffen. OR gör sökningen bredare då bara ett av orden behöver finnas med i träffen över artiklarna. NOT används för att exkludera artiklar som innehåller ett specifikt ord. Databaserna söker inte automatiskt på synonymer eller olika böjningsformer. För att få träff på alla böjningsformer av ett ord används tecknet * som står för trunkering för att sökningen ska bli bredare. Tesaurus (MH) är en ämnesordlista i Cinahl och Medline som också är en funktion som kan bredda sökningen. Alla artiklar som lagts under det specifika ämnesordet kommer med i sökträffen. Citattecken används för att sammansätta olika sökord och på så sätt tydliggöra för databasen att den inte ska söka på de enskilda orden (Östlundh, 2017).
Inklusionskriterier och exklusionskriterier är beskrivelser av vilka artiklar som ska tas med i resultatet och inte. Det här görs genom att bland annat titta på typ av deltagare eller andra viktiga aspekter som gör att artiklarna svarar på syftet (Forsberg & Wengström, 2015). Inklusionskriterierna i sökningen var att personerna i artiklarna skulle över 18 år. Begränsningarna för artiklarna var att de endast skulle vara engelskspråkiga, peer reviewed, ha kvalitativ design samt publicerade från år 2009 och framåt. Artiklar som endast var inriktade på rehab, medicin eller som inte svarade på syftet exkluderades.
5 Tabell 1 – Sökmatris Cinahl
Databas: CINAHL
Sökning 2019-01-24 Träff Lästa
titlar Lästa abstract Kvalitets-granskade Till resultat (MH “Fibromyalgia”)
AND (experience* OR perspective* OR view* OR perception* OR feeling* OR emotion*)
AND (person* OR people* OR patient*) NOT child*
342 342 49 19 11*
*5 stycken återfanns i båda databaserna
Tabell 2 – Sökmatris Medline
Nästa fas innebär att skapa ett så kallat helikopterperspektiv (Friberg, 2017). Det här steget görs med anledning att få ett helhetsperspektiv över den publicerade forskningen som finns genom att läsa abstract, vilket görs kritiskt. Det här steget kännetecknar öppenheten i arbetet. Abstracten läses därför igenom flera gånger för att få en uppfattning av vad som är relevant för arbetet. En översiktsbild på vad det finns för studier har bildats. Nästa fas innebär att avgränsa studierna till ett visst urval och valet av artiklar ska kunna motiveras. De som väljs ut läses av båda författarna var och en för sig. En diskussion förs sedan sinsemellan och artiklar som ska genomgå kvalitetsgranskningen väljs ut. I sista fasen ska de utvalda artiklarna kvalitetsgranskas för att avgöra om de har tillräckligt hög kvalitet för att inkluderas i examensarbetet. (Friberg, 2017). Till kvalitetsgranskningen användes ett granskningsprotokoll framtaget av Avdelningen för Omvårdnad (AFO), Hälsohögskolan i Jönköping, bestående av 12 kriterier där de fyra första behövde vara uppfyllda för att artiklarna skulle kunna gå vidare i granskningen och eventuellt användas i resultatet (Bilaga 1). 13 artiklar godkändes i kvalitetsgranskningen och inkluderades till resultatet. Av dessa hade elva ursprung från Europa där två var från Sverige, tre från Finland, tre från Storbritannien, en från Irland, en från Frankrike och en från Spanien. De resterande två artiklarna var från Nordamerika, varav en från Kanada och en från USA.
Databas: MEDLINE
Sökning 2019-01-24 Träff Lästa
titlar Lästa abstract Kvalitets-granskade Till resultat (MH “Fibromyalgia”)
AND (experience OR perception) AND (patient* OR people*) NOT (child OR adolescent)
372 372 44 15 12*
6 Dataanalys
Det är viktigt att hela tiden ha syftet i åtanke när artiklarna läses (Henricson & Billhult, 2012). Författarna har viss förförståelse om ämnet och det finns en risk att den kan påverka arbetet då en induktiv ansats har använts, vilket innebär en förutsättningslös utgångspunkt i arbetet (Priebe & Landström, 2012). Dataanalysen gjordes utifrån Fribergs (2017) struktur för genomförande av dataanalys. Steg 1 innebär att förstå helheten genom att artiklarna måste läsas igenom flera gånger av båda författarna. I steg 2 ska en artikelmatris göras med likheter och skillnader över de olika artiklarnas syften, analys, metod och teoretiska utgångspunkter för att få en överblick. Därefter i steg 3 jämförs likheter och skillnader i resultaten, som sedan ska sorteras in i olika kategorier och underkategorier. En lämplig rubrik skapas utifrån de kategorier som hittats från resultaten (Friberg, 2017). Artiklarnas resultat lästes igenom flera gånger för att få en helhetsbild över innehållen och syftet funderades över. En artikelmatris skapades med likheter och skillnader över artiklarnas syfte, design, metod och huvudfynd (Bilaga 2). Därefter markerades likheter och skillnader ut i resultaten för att underlätta att hitta tillbaka till fynden. Efter att ha markerat ut fynden bildades kategorier och underkategorier utifrån likheterna och skillnaderna och rubriker skapades (Figur 1).
Figur 1 - Kategorier och underkategorier
Etiska överväganden
World Medical Association (2013) antog Helsingforsdeklarationen som innehöll olika krav på forskningsetik. Allmänt inom forskning ska information vara konfidentiell och informerat samtycke ska inhämtas från deltagarna. Metoden i forskningen ska vara erkänd och evidensbaserad. World Medical Association (2013) och Forsberg och Wengström (2015) skriver att forskning på människor kräver att deltagarens välbefinnande går före forskningen och de får aldrig utsättas för skada. Innan den genomförs, ska etiken granskas av en oberoende nämnd, en etisk kommitté (World Medical Association, 2013; Forsberg & Wengström, 2015). Artiklarna som används i resultatet vid en litteraturöversikt ska vara godkända av en etisk kommitté, alternativt
Fysisk påverkan
Att bära på fysisk smärta
En konstant trötthet och svårighet med
sömn
Psykisk påverkan
En förändrad identitet
Varierande känslor i nuet och inför
framtiden
Social påverkan
Att behöva dra sig undan
Betydelsen av att bli förstådd och lyssnad på
7
att etiska överväganden har tagits med i studien (Wallengren & Henricson, 2012). Utifrån de här källorna har därför endast artiklar med ett etiskt godkännande eller ett grundligt resonemang om etiken, med bland annat informerat samtycke och konfidentiell information, tagits med i resultatet.
Resultat
I resultatet ingår kategorierna ”Fysisk påverkan”, ”Psykisk påverkan” och ”Social påverkan” vilka presenteras var för sig med tillhörande underkategorier.
Fysisk påverkan
I den här kategorin ingår underkategorierna ”Att bära på fysisk smärta” och ”En konstant trötthet och svårighet med sömn”.
Att bära på fysisk smärta
Smärtan vid fibromyalgi var konstant när kroppen påfrestades. Den upplevdes som att den uppkom utan anledning, oftast i större delen av kroppen, och kändes på olika ställen i kroppen beroende på vilken dag det var (Dennis, Larkin & Derbyshire, 2013; Lempp, Hatch, Carville & Choy, 2009; Montesó-Curto et al., 2018; Sallinen, Kukkurainen, Peltokallio & Mikkelsson, 2010; Sallinen, Kukkurainen, Peltokallio, Mikkelsson & Anderberg, 2012). Den kroniska smärtan fanns i bakgrunden som en känsla av konstant molande värk (Dennis et al., 2013). Smärtan påverkade aktiviteter i det dagliga livet samt roliga aktiviteter genom att de inte kunde utföras (Dennis et al., 2013). Känsla av muskelsmärta var värre efter träning och vid svår smärta upplevdes därför fysisk aktivitet eller dagliga aktiviteter svåra att hitta energi till (Sallinen, Kukkurainen, Peltokallio & Mikkelsson, 2011). Fysisk aktivitet som utfördes innan fibromyalgi gick inte att utföra på grund av smärtupplevelsen (Russell et al., 2018; Wentz, 2012).
Smärtan kunde minska eller öka vid vissa tillfällen, och därför var upplevelsen att den fluktuerade beroende på vad kroppen utsattes för (Dennis et al., 2013; Lempp et al., 2009; Montesó-Curto et al., 2018; Sallinen et al., 2010; Sallinen et al., 2012; Wentz, 2012). När smärtsymtomen förvärrades var den intensiv och gjorde det omöjligt att kunna ta sig upp ur sängen (Dennis et al., 2013; Sallinen et al., 2012; Vincent, Whipple & Rhudy, 2016). Huvudvärk eller migrän uppkom under skoven som också ledde till upplevelsen av förstärkt smärta (Vincent et al., 2016). En specifik smärta var i magen och vissa beskrev det som en förändring i tarmvanorna, vilket kändes pinsamt på grund av att skapade problem för personen. Toaletter var tvungna att finnas nära till hands när de snabbt behövde uppsöka den vid vissa tillfällen (Lempp et al., 2009). Vila kunde få smärtan att försvinna en stund eller minska. Den upplevdes även som frånvarande vid glädje, avsaknad av stress och välbalanserad träning vilket medförde att begränsningar minskade. Fysisk närhet och sexuell aktivitet minskade känslan av smärta som orsakades av fibromyalgi, mest efteråt men också under tiden (Wentz, 2012).
En konstant trötthet och svårighet med sömn
Trötthet upplevdes som det symtom som var värst vid fibromyalgi (Dennis et al., 2013; Sallinen et al., 2011; Sallinen, et al., 2012). Den kom ofta plötsligt utan förvarning och medförde även avsaknad av initiativ i livet. Andra symtom blev värre då orken inte
8
fanns för att hantera symtomen. Många tyckte att den var besvärlig att leva med då det inte fanns några strategier att ta till när det var som värst (Dennis et al., 2013). Trots att den var där, var sömnen ändå försämrad (Sallinen et al., 2012). Det här var ett problem, ofta sedan flera år, och medförde kronisk trötthet (Lempp et al., 2009; Russell et al., 2018; Sallinen et al., 2011). Tröttheten beskrevs inte endast som beroende av för lite sömn, utan som en utmattning i kroppen som gjorde att sömnen i sig påverkades (Sallinen et al., 2010). Den påverkades även av smärta och stelhet (Lempp et al., 2009; Sallinen et al., 2012). Trötthet bidrog till smärta och smärta till trötthet och symtomen länkades därför ihop (Russell et al., 2018; Sallinen et al., 2011). Många personer upplevde att tröttheten medförde att förmågan till fysisk aktivitet eller ett normalt liv försämrades och de kände sig begränsade i sitt liv (Dennis et al., 2013; Lempp et al., 2009; Montesó-Curto et al., 2018; Russell et al., 2018; Sallinen et al., 2011). Tröttheten beskrevs som svaghet i musklerna vilket var en av anledningarna till att fysisk aktivitet och aktiviteter i det dagliga livet, som exempelvis att städa, upplevdes som svårt att kunna utföra (Sallinen et al., 2011). En rädsla att bland annat tappa sitt barn eller att något annat skulle hända fanns där på grund av att sjukdomen medförde svaghet och utmattning. Arbetet gav känslor såsom frustration och ilska på grund av att situationen kändes hopplös. Det berodde på att viljan att arbeta heltid fanns där men inte möjligheten till det, på grund av bland annat smärta eller trötthet. När aktiviteter och arbete i det dagliga livet minskade upplevdes lättnad då strategier kunde användas mer för att kunna hantera symtom bättre (Sallinen et al., 2010). När personerna mötte motgångar i livet eller hade problem med exempelvis för lite sömn eller för mycket träning bröt tröttheten ut extra mycket. Detta resulterade i den förstärkta upplevelsen av fibromyalgi (Sallinen et al., 2011).
Psykisk påverkan
I den här kategorin ingår underkategorierna ”En förändrad identitet” och ”Varierande känslor i nuet och inför framtiden”.
En förändrad identitet
Efter diagnosen skedde förändringar i identiteten på grund av att fibromyalgi påverkade kroppen i olika dimensioner såsom fysiskt, psykiskt och socialt (Lempp et al., 2009; Montesó-Curto et al., 2017; Sallinen et al., 2011). Självförtroendet påverkades negativt då det minskade på arbetet, i sociala situationer eller offentligt. Det berodde på rädsla och frustration över att det inte gick att lita på kroppen som innan. Självuppfattningen påverkades också på grund av att kroppen hade förändrats av sjukdomen och personerna varierade från dag till dag hur de mådde och betedde sig (Lempp et al., 2009). En trötthet som var mental ledde till svårigheter att ta sig upp ur sängen eller att arbeta (Sallinen et al., 2010). Motivationen påverkades negativt och därför var viljan att göra något försvunnen (Montesó-Curto et al., 2018). Sjukdomsinsikten var låg då anpassningar ignorerades och personerna undvek att tänka på begränsningarna för att det kändes för jobbigt (Wentz, 2012). Upplevelsen var att den positiva och energiska personen hade försvunnit och ersatts med en trött, ledsen och deprimerad person. Den nya personen kände avsaknad av initiativ till att hitta på saker och saknade glädje i livet (Sallinen et al., 2011). Personerna ville gå tillbaka till den de var innan sjukdomen. Det var svårt att leva med den nya personen som sjukdomen hade skapat (Russell et al., 2018).
9
Personerna upplevde en förlust i sin identitet vid fibromyalgi då insjuknandet gjorde att de inte längre kände sig som samma person eftersom sjukdomen påverkade den kognitiva funktionen och humöret (Rodham, Rance & Blake, 2010). Förvirring var vanligt vid fibromyalgi och det upplevdes som att veta men ändå inte veta samt att vara desorienterad (Dennis et al., 2013; Sallinen et al., 2010). Många personer hade minnesproblem vilket upplevdes som en dimma i huvudet som gjorde att viktiga saker glömdes bort (Dennis et al., 2013; Lempp et al., 2009; Montesó-Curto et al., 2018; Russell et al., 2018). Dimman i huvudet i sin tur gjorde att kroppen kunde utsättas för fysisk fara. Det beskrevs också som en känsla av att huvudet var fullt med bomull och att det var svårt att tänka (Dennis et al., 2013). Stress förvärrade de kognitiva symtomen, speciellt minnesproblemen (Russell et al., 2018).
Varierande känslor i nuet och inför framtiden
Rädsla upplevdes inför framtiden över hur sjukdomen skulle hanteras i det långa loppet och vem som skulle ta hand om personen när sjukdomen blev värre (Lempp et al., 2009). Personer hade någon gång haft suicidala tankar då de kände att det vore bättre att de inte fanns kvar (Lempp et al., 2009; Sallinen et al., 2010; Sallinen et al., 2012). Det beskrevs att ångest och depression kunde uppstå vid bland annat överansträngning på grund av sjukdomen (Lempp et al., 2009; Montesó-Curto et al., 2018; Sallinen et al., 2010; Sallinen et al., 2011; Sallinen et al., 2012; Wentz, 2012). De fysiska symtomen ledde till psykiska besvär eftersom hoppet förlorades och personerna kände sig desperata för att må bra. Ohälsa syntes inte utåt men inombords var känslorna negativa och hemska (Lempp et al., 2009). Stress som uppstod på grund av förvärring av symtom kunde inte förutses (Dennis et al., 2013). Ett annat perspektiv var att positivt tänkande var viktigt vid fibromyalgi där de kände sig glada och positiva (Sallinen et al., 2012; Wentz et al., 2012). När de fysiska symtomen lättade minskade även de psykiska besvären och det positiva tänkandet kom tillbaka (Sallinen et al., 2012).
Social påverkan
I den här kategorin ingår underkategorierna ”Att behöva dra sig undan” och ”Betydelsen av att bli förstådd och lyssnad på”.
Att behöva dra sig undan
Det sociala livet blev ofta påverkat och förändrat på många sätt hos personer med fibromyalgi (Lempp et al., 2009; Rodham et al., 2010; Sallinen et al., 2011). Omgivningen satte stor press på sociala interaktioner, framförallt på många arbeten som krävde eller förväntade sig det (Sallinen et al., 2011). Ibland kunde det vara ansträngande att bara prata eller lyssna på personer på grund av sin trötthet. Det här ledde till att många drog sig undan från det sociala livet genom att inte ta kontakt och träffa andra människor (Sallinen et al., 2011). Avsaknad av initiativ ledde till att kontakten med andra människor försämrades (Dennis et al., 2013). Känslor såsom saknad, rädsla, oro och stress medförde resonemang om att eventuellt avstå sociala kontakter då orken inte räckte till allt (Russell et al., 2018). Minnesproblem ledde till isolering på grund av att personerna skämdes (Dennis et al., 2013).
En annan anledning till att dra sig undan var att inte tynga och vara en börda för andra. Relationen med bland annat vänner och familj förändrades därför ibland och blev inte
10
som innan diagnosen (Sallinen et al., 2011). Känslor av att vara mindre kapabla till att kunna gå ut och ha roligt tillsammans med familj och vänner på grund av sina symtom uppkom till följd av sjukdomen (Lempp et al., 2009). Inaktiviteten medförde en förändring i det sociala livet. Den fysiska förmågan hade begränsats och därför fanns svårigheter att kunna engagera sig i sociala sammanhang vilket ledde till isolering (Rodham et al., 2010).
Betydelsen av att bli förstådd och lyssnad på
Att sjukdomen var osynlig, det vill säga att den inte syntes utanpå, bidrog till svårigheter på grund av omgivningens negativa inställningar till personerna med fibromyalgi (Juuso, Skär, Olsson & Söderberg, 2014; Lempp et al., 2009; Rodham et al., 2010; Russell et al., 2018). För att känna sig friskare, brukade de fixa till sig och göra sig fina. Bristen på förståelse ökade då ännu mer eftersom de utåt sett såg helt friska ut (Juuso et al. 2014). De blev ifrågasatta av människor i sin omgivning såsom i familjen, på arbetsplatsen, av vårdpersonal och i andra sociala sammanhang (Juuso et al., 2014; Russell et al., 2018). Upplevelsen var att andra behövde övertygas om att sjukdomen var verklig (Rodham et al., 2010). Diskriminering och stigmatisering var inte ovanligt att stöta på i vardagen och upplevelsen var att andra ändrade sin syn på dem efter att de berättade om sin sjukdom. Istället för att bli sedda som normala personer blev de istället stämplade som handikappade och inkapabla av vänner och kollegor (Lempp et al., 2009). De valde att hålla tyst om sin sjukdom (Dennis et al., 2013; Juuso et al., 2014), antingen för att inte vilja få andras sympati eller i rädsla för negativa reaktioner (Dennis et al., 2013).
Familjer och släkt beskrevs som icke-stödjande inför sjukdomen (Lempp et al., 2009) och hade ofta för höga förväntningar på att personerna skulle vara med på gemensamma saker som de inte klarade av (Juuso et al., 2014). På arbetsplatsen kunde de möta stereotypiska påståenden, såsom att de överdrev sin sjukdom för att undvika jobbet eller att de var lata (Oldfield, MacEachen, MacNeill & Kirsh, 2018). Ibland kunde chefer tvinga dem att återgå till arbetet och accepterade inte en längre sjukskrivning (Sallinen et al., 2010). Det fanns en rädsla över att förlora jobbet vilket ledde till att de hemlighöll sin sjukdom för chef och kollegor (Dennis et al., 2013). Andra beskrev att de kände sig uppskattade av familjen som brydde sig mycket om dem (Juuso et al., 2014) och fick stöttning när sjukdomen blev överväldigande (Sallinen et al., 2012; Lempp et al., 2009). Upplevelsen var även att kollegorna gav bra och stöttande reaktioner där de istället fick mycket förståelse för sin situation (Dennis et al., 2013; Juuso et al., 2014; Sallinen et al., 2012). Sådan respons ökade deras möjligheter till att kunna fortsätta jobba (Juuso et al., 2014).
En upplevelse var att vårdpersonal inte var lyhörda till deras behov och hade lite tid att lägga på dessa patienter (Lempp et al., 2009). De kände stor besvikelse i mötet och upplevde att det generellt inte fanns tillräckligt med kunskap om fibromyalgi (Dennis et al., 2013; Durif-Bruckert, Roux & Rousset 2014). Läkare ville gärna ge farmakologiska behandlingar istället för att överväga annat (Dennis et al., 2013; Lempp et al., 2009; Sallinen et al., 2011). De blev ifrågasatta av vårdpersonal som hävdade att sjukdomen bara satt i huvudet (Durif-Bruckert et al., 2014). När kontakt söktes med vården för andra orsaker gick de inte till botten med vad symtomen de sökte för berodde på, utan skyllde allt på fibromyalgin (Juuso et al., 2014; Russell et al., 2018; Sallinen et al., 2012). Vissa beskrev hur de tog över rollen som undervisare av vårdpersonal (Dennis et al., 2013; Durif-Bruckert et al., 2014). De hade inte några
11
högre förhoppningar om att kunna bli hjälpta men betonade också betydelsen av att skapa ett samspel (Dennis et al., 2013).
Positiva erfarenheter av bemötanden beskrevs där vårdpersonal upplevdes som förstående och stöttande (Lempp et al., 2009). En del i vården erkände sin kunskapsbrist och frågade om vad de kunde göra (Durif-Bruckert et al., 2014) vilket sågs som bra och positivt eftersom det skapade öppningar till att kunna ha ett samtal där båda parter kunde prata och dela med sig till den andre (Juuso et al., 2014). Förståelse och empati för sjukdomssituationen var mycket betydelsefullt för personerna. Det var viktigt att inte känna sig bedömd eller pressad (Russell et al., 2018) och även att bli trodd och litad på (Juuso et al., 2014).
Diskussion
MetoddiskussionVid kvalitativ forskning förstås och förklaras en individs upplevelser (Forsberg & Wengström, 2015). Då syftet var att beskriva personers upplevelser bedömdes en kvalitativ ansats vara det lämpligaste alternativet till det här arbetet.
Trovärdigheten stärks om flera databaser används i sökningen, eftersom fler artiklar kan hittas som är relevanta till arbetet (Henricson, 2017). En svårighet i arbetet var att hitta bra sökord så att alla relevanta artiklar kom med. På Medline användes inte lika många synonymer och trunkeringar som på Cinahl på grund av att sökningen blev för bred om dessa utökades. Trots att det inte användes i lika stor utsträckning gav det ett stort antal sökträffar med många relevanta artiklar som kunde användas i resultatet. Om flera artiklar hittas i olika databaser, ökar det sensiviteten som i sin tur ökar trovärdigheten (Henricson, 2017). Flera artiklar återfanns i båda sökningarna på Medline och Cinahl vilket ökar trovärdigheten att de är relevanta för arbetet. En tidsgräns på 10 år sattes för att få den nyaste evidensen i resultatet. Artiklar som är peer reviewed stärker trovärdigheten då de är vetenskapligt granskade (Henricson, 2017). För att inkluderas i den här uppsatsen var det därför ett krav.
När författarna läser igenom artiklarna måste syftet reflekteras över för att inte frångå ämnet (Henricsson & Billhult, 2012). Diskussioner fördes därför hela tiden innan de slutgiltiga artiklarna till kvalitetsgranskningen valdes ut. Under granskningen delades likvärdigt antal artiklar upp mellan författarna för att öka effektiviteten, och enligt Henricson (2017) sänker det här trovärdigheten. För att kompensera det diskuterades samtliga artiklar genomgående och noggrant tillsammans efteråt innan de slutligen godkändes eller exkluderades. Antalet artiklar som inkluderades till resultatet var bra i antal då det fanns tillräckligt många artiklar för att få olika personers perspektiv och synvinklar. Trots bredden på olika perspektiv gav mycket av resultaten återkommande fynd som var relevanta i förhållande till syftet. En svaghet med urvalet ansågs vara att de flesta som var inkluderade i studierna var kvinnor. Önskvärt hade varit om fler män var representerade, men eftersom de flesta som har fibromyalgi är kvinnor ansågs det inte begränsa arbetet.
Begreppet överförbarhet innebär att studiens resultat kan tillämpas i andra sammanhang (Priebe & Landström, 2012). Artiklarna som togs med i resultatet var ifrån olika länder, de flesta inom Europa men även länder från Nordamerika, en från
12
Kanada och en från USA. Det finns skillnader mellan sjukvårdssystemen mellan olika länder, men de länder som har undersökts har varit utvecklade länder och flera stycken har undersökts inom norden där liknande sjukvårdssystem används. Eftersom liknande resultat hittades i samtliga 13 artiklar tyder det på att det inte fanns stora skillnader mellan länderna vilket visar på en ökad överförbarhet. Enligt Henricson (2017) kan användningen av olika datainsamlingsmetoder i studier leda till en minskad överförbarhet. Artiklarna i resultatet använde sig av olika former av datainsamlingsmetoder i sina studier. Majoriteten använde sig av intervjuer som antingen var narrativa eller semistrukturerade. Andra använde sig av bland annat fokusgrupper, öppna frågeformulär samt öppna frågor via email. Artiklarna togs med ändå då de svarade på arbetets syfte.
Trovärdigheten och pålitligheten i arbetet förbättras genom att fler författare läser och analyserar artiklarna (Wallengren & Henricson, 2012). Det kan inte uteslutas förförståelsen påverkar dataanalysen eller resultatet, men har en diskussion funnits om förförståelsen under arbetets gång kan det begränsas (Polit & Beck, 2016; Henricson, 2017). Artiklarna delades upp för att sedan diskuteras tillsammans utan att blanda in förförståelsen vilket minimerade risken för påverkan på analysen. Båda läste därefter igenom dem flera gånger vilket gjorde att trovärdigheten och pålitligheten förstärktes. Författarna till det här arbetet kom fram till att den valda dataanalysen var ett bra sätt att svara på syftet. Under analysen av artiklarna ändrades underkategorierna flera gånger för att inte exkludera relevanta fynd för att det inte passade in i någon underkategori. En svårighet med underkategorierna var att inte upprepa samma saker under olika rubriker då mycket av resultaten hörde ihop och gick in i varandra. Genom att diskutera fynden sinsemellan om vilken rubrik de skulle placeras under minskades upprepningar.
Majoriteten av artiklarna fick inte full poäng på kvalitetsgranskningen på grund av att metoden inte diskuterades mot kvalitetssäkringsbegrepp i diskussionen. Fem av artiklarna kopplade inte heller till någon teori eller tillbaka till bakgrunden, vilket gjorde att det kriteriet inte uppnåddes. Resultaten i artiklarna var dock mycket relevant i förhållande till den här studiens syfte och inkluderades därför. De kriterier som inte uppnåddes ansågs inte påverka kvaliteten på artiklarnas resultat. Två artiklar som genomgick kvalitetsgranskningen tog inte bara upp de diagnosticerades perspektiv utan även andras, som till exempel familjens, vänners och kollegors upplevelser i förhållande till de med fibromyalgi. De här artiklarna, som är skrivna av Rodham et al. (2010) respektive Oldfield et al. (2018), valdes trots allt ut till denna uppsats. Anledningen var att de hade relevanta delar i resultatet som passade till arbetets syfte. De delar av studierna som tog upp andras synvinklar exkluderades, och de delar som tog upp perspektiven från de med fibromyalgi inkluderades. En fjärde artikel, skriven av Montesó-Curto et al. (2017), hade ett syfte som inte riktigt var i linje med det här arbetets. Författarna diskuterade det här sinsemellan och kom fram till att den skulle inkluderas eftersom dess resultat visade sig svara mot syftet.
Artiklarna som är skrivna av Sallinen et al. (2010), Sallinen et al. (2011), och Sallinen et al. (2012) har liknande författare vilket kan tyda på en viss förförståelse i artiklarna. I en av dem är en författare ny vilket kan tyda på att det minskar eventuell risk för negativ påverkan på resultatet. Trots att det var lika författare hade artiklarna olika syften med olika ämnen, till exempel handlade en om trötthet och en annan om arbetsförmåga. Därför togs dessa med ändå trots att risken för förförståelse fanns.
13 Resultatdiskussion
Fibromyalgi påverkar en mängd olika dimensioner av personernas liv och gav därför ett brett resultat. Huvudfynden bestod av smärta, trötthet, sömnsvårigheter, ångest, depression, förändrad identitet samt minskad förståelse från vårdpersonal och andra personer i det sociala livet.
Smärtan efter fysisk aktivitet var värre vid fibromyalgi och smärtan medförde att samma nivå av fysisk aktivitet innan sjukdomen inte gick att upprätthålla, vilket gjorde att de kände sig begränsade. Detta beskrivs också i en studie av Cunha Ribeiro et al (2018) där fysisk aktivitet förvärrade smärtan vid fibromyalgi. En konstant smärta fanns innan träningen men blev förvärrad direkt efter och kunde öka i flera dagar efteråt. Det här ledde till att personerna kände sig begränsade och inte klarade av samma nivå av fysisk aktivitet som innan (Cunha Ribeiro et al., 2018). Begränsningen kan kopplas till att personerna har svårt att hantera sin situation, där en låg KASAM gör att personer inte känner att de kan hantera att livet har förändrats och inte kan möta denna utmaning i livet (Antonovsky 2005). När personerna hittade strategier för sina symtom ökade hanterbarheten. För att de inte ska känna en rädsla inför fysisk aktivitet ska sjuksköterskan informera om att korta träningar minskar smärta (Ryan, 2013). För att hjälpa dessa personer är det viktigt att informera om att fysisk aktivitet inte ger mer smärta om den görs på korrekt sätt, det vill säga korta stunder. Det här kan då förbättra deras hantering av situationen då rädslan möts genom att förklara hur de ska utföra fysisk aktivitet på bästa sätt.
Trötthet och sömnsvårigheter var andra fysiska indikationer på fibromyalgi. Detta styrks av Pernambuco, Silva, Souza Fonsec och d’Ávila Reis (2017) där personer med fibromyalgi upplevde mer trötthet än de utan sjukdomen och hade vissa sömnsvårigheter där kvalitén på sömnen var försämrad. Personer med fibromyalgi berättade om ett samband mellan smärta och trötthet vilket beskrevs som att smärtan förvärrade tröttheten, och tröttheten förvärrade smärtan. Kronisk trötthet samt kronisk utbredd smärta verkar båda ha en koppling till ångest och depression (McBeth et al., 2015) vilket eventuellt skulle kunna förklara den beskrivna sammanlänkningen mellan de två symtomen. Som sjuksköterska kan det vara viktigt att hjälpa patienten genom samtal för att identifiera eventuell ångest och depression, detta för att personerna ska kunna begripa och bättre hantera de fysiska symtomen för att uppleva hälsa (Antonovsky, 2005). Det här motsäger resultatet som fanns då fyndet var att de fysiska symtomen ledde till de psykiska symtomen. Emellertid är det svårt att reda ut vilka symtom som leder till vad eftersom fysiska och psykiska symtom verkar ha en koppling åt båda håll.
Ångest och depression förekom hos personer med fibromyalgi och i värsta fall självmordstankar. Även självförtroendet och självkänslan påverkades negativt hos personerna i resultatet. Dessa fynd styrks av Burke, Mathias och Denson (2015) som påvisar att depression och ångest är det vanligaste psykologiska problemet vid kroniska smärttillstånd. Det här kan kopplas till en minskad meningsfullhet där personen inte längre ser någon mening med det som sker (Antonovsky, 2005). Engagemang och stöd till personen är viktigt för att upplevelsen av sjukdomen ska förbättras efter förändringen som den medför (Aman et al., 2018). Som sjuksköterska är det därför viktigt att stötta personen i sjukdomen för att psykisk ohälsa ska fångas upp och förebyggas. Depression och ångest kan därför minska om sjuksköterskan lyssnar på patienten. Personen måste förstå att sjukdomen inte går att bota men att
14
symtomen kan lindras (Ryan, 2011) vilket kan vara ett sätt att förbättra det psykiska måendet.
Vid diagnos av fibromyalgi var sjukdomsinsikten låg. De förstod inte varför de drabbades av sjukdomen och begrep inte situationen. En låg begriplighet leder till att utmaningar i livet inte känns gripbara och förståeliga (Antonovsky, 2005). Personerna upplevde även en förändrad identitet efter att de drabbades av sjukdomen. Den nya personen var svår att leva med och det var en förlust att inte känna sig som den gamla, bättre personen. De hade svårt att hantera situationen och gå vidare och det leder till att hälsan försämras (Antonovsky, 2005). Dessa personer genomgick en svår situation där de förändrades och hanterbarheten var låg då personerna kände en stor förlust och ville gå tillbaka till hur det var innan sjukdomen. Som sjuksköterska ska arbetet riktas till helheten av människan (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Det är viktigt att se hela personen och inte bara sjukdomen då förändringen lett till en stor förlust. För att personen ska få lättare att leva med sjukdomen krävs det att sjuksköterskan arbetar med att hitta de strategier som personen kan behöva ha i en svår situation.
Personer med fibromyalgi hade låg motivation och saknade initiativ och glädje i livet. Meningsfullheten påverkas av många faktorer, bland annat av motivationen, och vid lägre meningsfullhet påverkas känslan av sammanhang och därmed även hälsan negativt (Antonovsky, 2005). Det kan därför vara en av anledningarna till att hälsan påverkades negativt. Följsamheten till förändring, i detta fall ökad fysisk aktivitet, påverkas negativt av låg motivation (Leijon, Faskunger, Bendtsen, Festin, & Nilsen, 2011). Som sjuksköterska bör detta tas i åtanke då personers följsamhet till behandlingar och förändringar kan påverkas av den minskade motivationen. Det är därför viktigt att hjälpa personerna att finna sin motivation under mötet genom uppmuntran, gärna tillsammans med andra bevisade effektiva metoder. En strategi som kan användas är den så kallade MI samtalsmetoden, det vill säga motiverande samtal, som har en hög bevisad effekt inom bland annat hälsosjukvård (Niesen, Kraft & Meiers, 2018). MI används i syfte att motivera personer till att genomföra förändringar och ett ömsesidigt samarbete är en viktig grund i denna teknik. Motivation är dock inte det enda som enbart har betydelse för patientens beslut att genomföra en förändring. Mål ska vara uppsatta och dessutom inom en realistisk tidsram, samt att personen själv måste vilja göra förändringen (Niesen et al., 2018). Den här metoden skulle kunna vara ett användbart hjälpmedel för sjuksköterskan i mötet med personer som har fibromyalgi, detta för att identifiera faktorer som leder till den låga motivationen och på så vis kunna hitta tillbaka till initiativtagande och glädje i livet.
En annan upplevelse var att viktiga saker glömdes bort och att det var svårt att tänka, det beskrevs som att det kändes som en dimma eller bomull i huvudet. Teodoro, Edwards och Isaacs (2018) styrker detta där glömska är vanligt vid fibromyalgi. Faktorer som påverkar det här är smärta, trötthet, depression och sömnproblem. Smärta gör också att personerna blir mer distraherade (Teodoro, Edwards & Isaacs, 2018). Depression påverkar den kognitiva funktionen genom att personer med fibromyalgi har svårare att ta in information (Sitges, Gonzáles-Roldán, Duschek & Montoya, 2018). Depression skulle därför kunna vara en förklaring till minnesproblemen personerna upplevde att de besvärades utav. Vid ett möte med en person ska språket anpassas genom att prata långsamt och tydligt (Winifred, 2013). Information vid ett möte ska tas i små omgångar, max två till tre större ämnen. Ett viktigt redskap i mötet är att låta personen återberätta vad som sagts för att se om personen uppfattat allt och förstått det rätt (Winifred, 2013). Behovet av
15
återberättande av information och anpassning av mängden finns hos personer med fibromyalgi, relaterat till glömskan och svårighet att ta in information. Detta bör sjuksköterskan ha i åtanke för att personerna inte ska uppfatta att de inte fått information. Som sjuksköterska måste en anpassning ske utifrån varje person, exempelvis prata långsammare och tydligare för att säkerställa att det som sagts har förståtts.
Avsaknad av förståelse från vårdpersonal var relaterat till att sjukdomen ansågs som osynlig. Vårdpersonal, det vill säga läkare och sjuksköterskor, har visat sig ha mer empati och ett mer personcentrerat förhållningssätt gentemot personer med sjukdomar som syns utanpå jämfört med osynliga sjukdomar, som till exempel fibromyalgi. Det här agerandet är mer förekommande hos de med mindre erfarenhet (Paul-Savoie, Bourgault, Potvin, Gosselin, Lafrenaye, 2018). Sjuksköterskan har en skyldighet att ge lika vård till alla oavsett sjukdom (SFS 2017:30). Det är viktigt att bekräfta personerna genom att tro på deras upplevelser av sjukdomen och symtomen (Menzies, 2016) samt reflektera över sina handlingar (SFS 2014:821; Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Ett fynd var att förståelse och empati från vårdpersonal var mycket viktigt för personer med fibromyalgi. Ett sätt att bli medveten om sin egen inställning är att reflektera över sitt eget agerande för att öka medvetenheten och därmed öka förståelsen och empatin för personerna. Eftersom mindre erfarenhet hos personalen påverkade förhållningssättet är det viktigt att informera om det här till personal, då arbetet som sjuksköterska ger en skyldighet att bedriva lika vård till alla. Det fanns inte tillräckligt med kunskap hos vårdpersonal och därför brukade patienterna ta över rollen som undervisare. De visste inte vem som skulle tas till hjälp för att hantera sin situation när det blev för svårt att klara av situationen på egen hand vilket leder till en lägre hanterbarhet (Antonovsky, 2005). Detta tyder på att de letat upp information på eget initiativ och därmed inte fått tillräckligt med information från vården. Att både patient och sjuksköterska är välinformerade om sjukdomen är av stor betydelse för att uppnå en god vård (Menzies, 2016). En viktig uppgift inom yrket är att ge patientundervisning (Ryan, 2013) och sjuksköterskan ska därför ta tillbaka rollen som undervisare. Omvårdnadsåtgärderna som ges ska vara grundade på en evidensbaserad omvårdnad eller beprövad erfarenhet (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017; Patientlagen, SFS 2014:821) och sjuksköterskan måste därmed vara väl inläst inom området (Ryan, 2013). Sjuksköterskan kan föreslå icke-farmakologiska omvårdnadsåtgärder, till exempel värme, vila och distraktion (Bennett et al., 2007). Eftersom det inte finns någon klar förklaring till vad som händer i kroppen vid fibromyalgi råder det tveksamheter angående fungerande behandlingar. Åtgärderna ska vara grundade i evidens, dock är alla personer olika och det är därför värt att prova sig fram för att hitta behandlingar som fungerar för den specifika individen. Vad som inte fungerar bra för en individ kan vara effektiv för en annan.
16
Slutsatser
För de som lever med fibromyalgi påverkas livet i flera dimensioner, det vill säga fysiskt, psykiskt och socialt. Att leva med fibromyalgi handlar inte bara om att leva med fysiska smärtor, utan även andra aspekter som trötthet, sömnsvårigheter, ångest, depression och förändrad identitet. De upplevda symtomen verkar ofta höra ihop med varandra vilket gör det svårt att identifiera grundproblemen. Samtidigt som personerna bär på den fysiska och psykiska problematiken tvingas de möta sociala svårigheter sedan uppkomsten av sjukdomen då de blir ifrågasatta av människor i omgivningen, däribland vårdpersonal. Den oklara uppkomsten, okunskap och osynligheten av sjukdomen verkar vara det som ger upphov till fördomar och oförståelse gentemot personerna.
Kliniska implikationer
Negativa inställningar, omedvetna eller medvetna, uppkommer ofta i samband med okunskap vilket lyftes i detta arbete med förhoppningen att det kommer bidra till att ge en ökad förståelse för de här personernas situation. Denna litteraturöversikt bidrar till ökad kunskap om hur det är att leva med fibromyalgi och kan därmed användas till öka medvetenheten samt ge inspiration till verksamheter att utbilda personal om sjukdomen. Arbetet ger framförallt mer kunskap till sjuksköterskor för att de på bästa sätt ska kunna bemöta dessa personer. Emellertid behövs vidare forskning för att ta reda på vad det är som ger upphov till fibromyalgi för att ytterligare öka förståelsen för personernas sjukdom.
17
Referenser
Aman, M. M., Jason Yong, R., Kaye, A. D., & Urman, R. D. (2018). Evidence-Based Non-Pharmacological Therapies for Fibromyalgia. Current Pain & Headache
Reports, 22(5), 1. https://doi.org/10.1007/s11916-018-0688-2
Antonovsky, A. (1996). The salutogenic model as a theory to guide health promotion.
Health Promotion Internatonal, 11(1), 11–18. https://doi.org/10.1093/heapro/11.1.11
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och kultur Arnold, L. M., Gebke, K. B., & Choy, E. H. S. (2016). Fibromyalgia: management strategies for primary care providers. International Journal of Clinical Practice,
70(2), 99-112. https://doi.org/10.1111/ijcp.12757
Arout, C. A., Sofuoglu, M., Bastian, L. A., & Rosenheck, R. A. (2018). Gender Differences in the Prevalence of Fibromyalgia and in Concomitant Medical and Psychiatric Disorders: A National Veterans Health Administration Study. Journal Of
Women’s Health, 27(8), 1035–1044. https://doi.org/10.1089/jwh.2017.6622
Bennett, R. M., Jones, J., Turk, D. C., Russell, I. J., & Matallana, L. (2007). An internet survey of 2,596 people with fibromyalgia. BMC Musculoskeletal Disorders,
8(27), 1471-2474. https://doi.org/10.1186/1471-2474-8-27
Boulton, T. (2018). Nothing and Everything: Fibromyalgia as a Diagnosis of Exclusion and Inclusion. Qualitative Health Research, 29(6), 809-819. https://doi.org/10.1177/1049732318804509
Burke, A., Mathias, J., & Denson, L. (2015). Psychological functioning of people living
with chronic pain: A meta‐analytic review. British Journal of Clinical Psychology,
54(3), 345–360. https://doi.org/10.1111/bjc.12078
Cunha Ribeiro, R., Franco, T., Pinto, A., Pontes Filho, M., Domiciano, D., Pinto, A., … Gualano, B. (2018). Prescribed Versus Preferred Intensity Resistance Exercise in Fibromyalgia Pain. Frontiers in psychology, 9, 1097.
https://doi.org/10.3389/fphys.2018.01097
Dennis, N. L., Larkin, M., & Derbyshire, S. W. G. (2013). ‘A giant mess’ – making sense of complexity in the accounts of people with fibromyalgia. British Journal of
Health Psychology, 18, 763-781. https://doi.org/10.1111/bjhp.12020
de Tommaso, M. (2012). Prevalence, clinical features and potential therapies for fibromyalgia in primary headaches. Expert Review of Neurotherapeutics, 12(3), 287-296. https://doi.org/10.1586/ern.11.190
Durif-Bruckert, C., Roux, P., & Rousset, H. (2015). Medication and the patient-doctor relationship: a qualitative study with patients suffering from fibromyalgia. Health
Expectations, 18(6), 2584-2594. https://doi.org/10.1111/hex.12230
Eide, H., & Eide, T. (2009). Omvårdnadsorienterad kommunikation Relationsetik,
samarbete och konfliktlösning. (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur AB.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2015). Att göra systematiska litteraturstudier
Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (4. uppl.). Stockholm:
18
Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red). Dags för uppsats - vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten. (s. 129–140). Lund: Studentlitteratur
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red). Dags för uppsats
- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 141–152). Lund:
Studentlitteratur
Halcomb, E. J., McInnes, S., Patterson, C., & Moxham, L. (2018). Nurse-delivered interventions for mental health in primary care: a systematic review of randomized controlled trials. Family Practice, 36(1), 64-71.
https://doi.org/10.1093/fampra/cmy101
Henricson, M., & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I M. Henricson (Red.),
Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad. (s. 129–
137). Lund: Studentlitteratur AB
Henricson, M. (2017) Diskussion. I Henricson, M (Red). Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s. 411-419) Lund:
Studentlitteratur AB
Horowitz, S. (2015). Current Understanding of Fibromyalgia. Alternative &
Complementary Therapies, 21(1), 25-31. https://doi.org/10.1089/act.2015.21101
Jiao, J., Vincent, A., Cha, S. S., Luedtke, C. A., & Oh, T. H. (2014). Relation of age with symptom severity and quality of life in patients with fibromyalgia. Mayo Clinic
Proceedings, 89(2), 199–206. https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2013.09.021
Juuso, P., Skär, L., Olsson, M., & Söderberg, S. (2014). Meanings of Being Received and Met by Others as Experienced by Women With Fibromyalgia. Qualitative Health
Research, 24(10), 1381-1390. https://doi.org/10.1177/1049732314547540
Kengen Traska, T., Rutledge, D. N., Mouttapa, M., Weiss, J., & Aquino, J. (2011). Strategies used for managing symptoms by women with fibromyalgia. Journal of
Clinical Nursing, 21(5-6), 626-635.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2010.03501.x
Leijon, M., Faskunger, J., Bendtsen, P., Festin, K., & Nilsen, P. (2011). Who is not adhering to physical activity referrals, and why? Scandinavian journal of primary
health care, 29(4), 234–240. https://doi.org/10.3109/02813432.2011.628238
Lempp, H. K., Hatch, S. L., Carville, S. F., & Choy, E. H. (2009). Patients’ experiences of living with and receiving treatment for fibromyalgia syndrome: a qualitative
study. BMC Musculoskeletal Disorders, 10, 124-135. https://doi.org/10.1186/1471-2474-10-124
McBeth, J., Tomenson, B., Chew-Graham, C. A., Macfarlane, G. J., Jackson, J., Littlewood, A., & Creed, F. H. (2015). Common and unique associated factors for medically unexplained chronic widespread pain and chronic fatigue. Journal of
Psychosomatic Research, 79(6), 484-491.
https://doi.org/10.1016/j.jpsychores.2015.10.004
Menzies, V. (2016). Fibromyalgia Syndrome: Current Considerations in Symptom Management. The American Journal Of Nursing, 116(1), 24–32.
19
Montesó-Curto, P., García-Martinez, M., Romaguera, S., Mateu, M. L., Cubí-Guillén, M. T., Sarrió-Colas, L., … Panisello-Chavarria, M. L. (2018). Problems and solutions for patients with fibromyalgia: Building new helping relationships. Journal of
advanced nursing, 74(2), 339–349. https://doi.org/10.1111/jan.13412
Oldfield, M., MacEachen, E., MacNeill, M., & Kirsh, B. (2018). ‘You want to show you’re a valuable employee’: A critical discourse analysis of multi-perspective portrayals of employed women with fibromyalgia. Chronic Illness, 14(2), 135-153. https://doi.org/10.1177/1742395317714034
Paul-Savoie, E., Bourgault, P., Potvin, S., Gosselin, E., & Lafrenaye, S. (2018). The Impact of Pain Invisibility on Patient-Centered Care and Empathetic Attitude in Chronic Pain Management. Pain Research & Management, 2018, 1–8.
https://doi.org/10.1155/2018/6375713
Pernambuco, A., Silva, L., Souza Fonsec, A., & d’Ávila Reis, D. (2017). Clinical profile of patients with fibromyalgia syndrome. Fisioterapia em Movimento, 30(2), 287– 296. https://doi.org/10.1590/1980-5918.030.002.ao09
Polit, D., & Beck, C. (2016). Nursing research generating and assessing evidence for
nursing practise. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins
Priebe, G., & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig
teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad. (s. 31–52). Lund:
Studentlitteratur
Rodham, K., Rance, N., & Blake, D. (2010). A Qualitative Exploration of Carers’ and ‘Patients’ Experiences of Fibromyalgia: One Illness, Different Perspectives.
Musculoskeletal Care, 8(2), 68-77.
Russell, D., Gallardo, I. C., Wilson, I., Hughes, C. M., Davison, G.W., Sañudo, B., & McVeigh, J. G. (2018). 'Exercise to me is a scary word': perceptions of fatigue, sleep dysfunction, and exercise in people with fibromyalgia syndrome – a focus group study. Rheumatology International, 38(3), 507-515.
https://doi.org/10.1007/s00296-018-3932-5
Ryan, S. (2011). Fibromyalgia: an overview and comparison of treatment options.
British Journal Of Nursing, 20(16), s.991–995.
https://doi.org/10.12968/bjon.2011.20.16.991
Ryan, S. (2013). Care of patients with fibromyalgia: assessment and management.
Nursing Standard, 28(13), s.37–43.
https://doi.org/10.7748/ns2013.11.28.13.37.e7722
Sallinen, M., Kukkurainen, M. L., Peltokallio, L. & Mikkelsson, M. (2010). Women’s Narratives on Experiences of Work Ability and Functioning in Fibromyalgia.
Musculoskeletal Care, 8(1), 18-26. https://doi.org/10.1002/msc.162
Sallinen, M., Kukkurainen, M. L., Peltokallio, L., & Mikkelsson, M. (2011). “’I’m tired of being tired”’ -- Fatigue as experienced by women with fibromyalgia. Advances in
Physiotherapy, 13(1), 11–17. https://doi.org/10.3109/14038196.2010.546880
Sallinen, M., Kukkurainen, M. L., Peltokallio, L., Mikkelsson, M., & Anderberg, U. M. (2012). Fatigue, Worry, and Fear – Life Events in the Narratives of Women with
20
Fibromyalgia. Health care for women international, 33(5), 473–494. https://doi.org/10.1080/07399332.2011.645967
SFS 2014:821. Patientlag. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821 SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. Hämtad från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30
Sitges, C., González-Roldán, A. M., Duschek, S., & Montoya, P. (2018). Emotional Influences on Cognitive Processing in Fibromyalgia Patients With Different Depression Levels: An Event-related Potential Study. Clinical Journal of Pain,
34(12), 1106-1113. https://doi.org/10.1097/AJP.0000000000000637
Svensk sjuksköterskeförening. (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad
sjuksköterska. Hämtad 2018-10-08 från
https://www.swenurse.se/Sa-tycker- vi/publikationer/Kompetensbeskrivningar-och-riktlinjer/kompetensbeskrivning-for-legitimerad-sjukskoterska/
Tapper, M. (2005). Fibromyalgi-kronisk värk och trötthet. Västervik: Mita bokförlag Teodoro, T., Edwards, M., & Isaacs, J. (2018). A unifying theory for cognitive
abnormalities in functional neurological disorders, fibromyalgia and chronic fatigue syndrome: systematic review. Journal Of Neurology, Neurosurgery, And Psychiatry,
89(12), 1308–1319. https://doi.org/10.1136/jnnp-2017-317823
Vincent, A., Whipple, M. O., & Rhudy, L. M. (2016). Fibromyalgia flares: A qualitative analysis. Pain Med, 17 (3), 463–468. https://doi.org/10.1111/pme.12676
Wallengren, C., & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod – från idé till examination inom omvårdnad. (s. 481–498). Lund:
Studentlitteratur
Wentz, K. (2012). Women with fibromyalgia: Distress avoidance interferes with gaps in pain. Journal of pain management, 5(3), 246-259.
Winifred, T-L. (2013). Teach-Back for Quality Education And Patient Safety. Urologic
Nursing, 33(6), 267–298. http://doi.org/10.7257/1053-816X.2013.33.6.267
Wolfe, F., Brähler, E., Hinz, A., & Häuser, W. (2013). Fibromyalgia prevalence, somatic symptom reporting, and the dimensionality of polysymptomatic distress: results from a survey of the general population. Arthritis Care & Research, 65(5), 777–785. https://doi.org/10.1002/acr.21931
Wolfe, F., Clauw, D., Fitzcharles, M-A., Goldnberg, D., Häuser, W., Katz, R., … Walitt, B. (2016). 2016 Revisions to the 2010/2011 fibromyalgia diagnostic criteria.
Seminars in Arthritis and Rheumatism, 46(3), 319–329.
https://doi.org/10.1016/j.semarthrit.2016.08.012
World Health Organization. (2018). MG30.01 Chronic widespread pain. Hämtad 2018-10-11, från
21
World Medical Association. (2013). WMA DECLARATION OF HELSINKI – ETHICAL PRINCIPLES FOR MEDICAL RESEARCH INVOLVING HUMAN SUBJECTS. Hämtad 2019-04-04 från https://www.wma.net/policies-post/wma- declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för
uppsats-vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 59–82). Lund:
Bilagor
Bilaga 1: Kvalitetsgranskningsprotokoll
Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod
Titel: Författare: Årtal: Tidskrift:Del I.
Beskrivning av studien
Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?
Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej Är urvalet beskrivet? Ja Nej
Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.
Del II
Kvalitetsfrågor
Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej (Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)
Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej Beskrivs dataanalysen? Ja Nej Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej
ställningstagande?
Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen? Ja Nej
Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?
Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen? Ja Nej
Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:
……… ……… ………
Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:
……… ……… ………
Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ……….
