Att vara närstående till personer med Parkinson sjukdom

Hälsa och samhälle

ATT VARA NÄRSTÅENDE

TILL PERSONER MED

PARKINSON SJUKDOM

AIDA VEHABOVIC

DERVISA GERZIC

Examensarbete i omvårdnaden Malmö högskola Kurs VT 05 Hälsa och samhälle Sjuksöterskeprogramet 205 06 Malmö Maj 2008

ATT VARA NÄRSTÅENDE

TILL PERSONER MED

PARKINSONS SJUKDOM

EN LITTERATURSTUDIE

AIDA VEHABOVIC

DERVISA GERZIC

Vehabovic, A. & Gerzic, D Att vara närstående till personer med Parkinsons sjukdom. En littera-turstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 poäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbild-ningsområde omvårdnad, 2008.

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva hur det är att vara närstående till person med Parkinson sjukdom och att ta reda på hur sjukdomens karaktär påverkar närstående. När nå-gon i familjen drabbas av en kronisk sjukdom drabbas inte bara den sjuke utan hela familjen. Det är viktigt att sjuksköterskan får bättre förståelse och försöker uppmärksamma de närstå-endes upplevelser och behov. Artiklarna analyserades med kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Analysen resulterade i tre huvudkategorierier: Att vara närstående, Copingst-rategier som närstående använder i samband med vård av person med Parkinsons sjukdom samt Stöd till närstående/ underlättande faktorer.

Resultatet synliggör närståendes svåra situation präglat av sorg, ekonomisk förlust, oro, de-pression, fysisk trötthet samt aktivitetsbegränsning. Behovet av stöd och information var på-tagligt och ansågs som en viktig del av sjuksköterskans roll.

TO BE CLOSELY RELATED

TO A PERSON WITH

PARKINSON’S DISEASE

A LITERATURE REVIEW

AIDA VEHABOVIC

DERVISA GERZIC

Vehabovic,A &Gerzic, D.To be closely related to a person with Parkinson disease .A literature study. Degree project, 15 Credit Points, nursing programme. Malmö University: Health and so-ciety, Department of Nursing, 2008.

The aim of this literature study was to describe how it is to be closely related to a person with Parkinson’s disease and to find out how the character of the illness affects the closely related. When someone in the family is affected by a chronicle illness, it’s not only the sick person who is afflicted but the whole family. It is important that the nurse gets better understanding and tries to observe the closely relaters experiences and needs. The articles were analysed with qualitative content analysis with a manifesto attempt. The analysis resulted in three capi-tal categories: To be closely related, Coping strategies that closely related use in connection with care of a person with Parkinson’s disease and also Support for closely related/facilitate factors.

The result reveals closely relaters tough situation characterized by sorrow, comical loss, anxi-ety, depression, physical tiredness and activity limitation. The need of support and informa-tion was noticeable and was considered to be an important part of the nurse’s role.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Parkinson’s sjukdom 5 Epidemiologi 5 Etiologi/ patofysiologi 5 Symtom/ diagnostik 7 Behandling 7 Psykiska aspekter av sjukdomen 7 Lagstiftning 8 Att vara närstående 9 Coping 9 Sjuksköterskans roll gentemot patient och anhöriga 9 Omvårdnad av patienter med Parkinson sjukdom 10 Teoretisk referensram 11 SYFTE/ FRÅGESTÄLLNING 12 Begreppet närstående/ anhörig 12 METOD 13 Datainsamling 13 Inklusionskriterier 13 Litteratursökning 14 Kritisk granskning 14 Databearbetning och analys 15 RESULTAT 16 Att vara närstående 16 Fysisk hälsa 16 Informationsbrist och osäkerhet 17 Depression/ psykisk hälsa 17 Ändrade vanor och roller 18 Relationer 18 Oro/stress 19 Copingstrategier som närstående använder i samband med vård av person med Parkinson sjukdom 20 Stöd till närstående/ underlättande faktorer 21 Tillgång till sjukvård 21 Psykologiskt stöd 22 Avlastning/stöd 22 DISKUSSION 23 Metoddiskussion 23 Datainsamling 23 Databearbetning och bedömning av artiklarnas kvalitet 23 Resultatdiskussion 24

Att vara närstående 24 Fysisk hälsa 24 Informationsbrist och osäkerhet 24 Depression/ psykisk hälsa 25 Ändrade vanor och roller 26 Relationer 26 Oro/stress 27 Copingstrategier som närstående använder i samband med vård av person med Parkinson sjukdom 27 Stöd till närstående/avlastande faktorer 28 Tillgång till sjukvård 28 Psykologiskt stöd 28 Avlastning/stöd 28 Förslag till framtida forskning 29 REFERENSER 30 BILAGOR 33

INLEDNING

Parkinsons sjukdom finns beskriven redan i de gamla Indiska Veda skrifterna där det rekom-menderades att äta dopaväxtens blad. Sjukdomen har fått sitt namn efter James Parkinson på 1800-talet (Sunvisson, 1994). Parkinson`s sjukdom är en progredierande och kronisk sjukdom och beror på degeneration av dopaminerga neuron i centrala nervsystemet. Det är en obotlig sjukdom och det finns ingen behandling som kan bromsa sjukdomen men med en ordentligt genomförd behandling kan man vidmakthålla olika funktioner och därmed öka livskvalitet (oftast ganska nedsatt p g a sjukdomen, (Apoteket, 2005/2006). Med längre sjukdomstid ökar risken att insjukna i demens och även en ökad risk för depression har påvisats (Hedner, 2007). Parkinson drabbar ofta äldre personer, mellan 50 och 70 åldern (a a), men kan i sällsynta fall även drabba yngre (Almås&Johansen 2002). I åldersgruppen över 70 år har ca 1/100 sjukdo-men. Sjukdomen utvecklas gradvis men hur hastigt varierar mycket mellan olika individer. En del patienter kan ha symtom som kan vara oförändrade i många år. Hur hårt sjukdomen drab-bar är också individuellt (a a). Professor Arvid Carlsson, som fick Nobelpriset år 2000 för sin forskning, påvisade på 1950-talet att signalsubstansen dopamin och dess roll i hjärnan var väsentlig för sjukdomsdebuten. Bristen på dopamin skulle leda till att man fick Parkinsonlik-nande symtom. Carlsson insåg då att dopaminet måste ha en roll som budbärare i nervsyste-met när det gällde förmågan att röra sig (Sunvisson, 1994).

BAKGRUND

I bakgrunden nedan följer en beskrivning av Parkinsons sjukdom. Vi tar även upp lagstiftning, att vara närstående, sjuksköterskans roll gentemot patient och anhöriga samt lite omvårdnads-aspekter som är en stor del av sjuksköterskans arbete. Slutligen beskrivs teoretisk referens-ram. Vetenskapligt material har också använts i bakgrunden och det är tre vetenskapliga artik-lar.

Parkinsons sjukdom

Nedan följer en beskrivning av Parkinsons sjukdom, epidemiologi, etiologi/ patofysiologi, symtom/ diagnostik, behandling samt psykiska aspekter av sjukdomen.

Epidemiologi

I Sverige har ca 20 000 personer Parkinson sjukdom och varje år insjuknar mellan 1500 och 2000 personer. Det är en kronisk sjukdom som utvecklas vanligtvis långsamt och det är oftast män som drabbas runt 60 års ålder(Sjukvardsrådgivningen, 2006).

Etiologi/patofysiologi

Parkinsons sjukdom är en neurogen sjukdom där det förekommer en långsam nedbrytning av dopaminerga celler i substantia nigra och corpus striatum, kärnor som finns i basala ganglier-na och som tillverkar dopamin i hjärganglier-nan, i de nervbanor som förbinder dessa kärnor, sk nigro- striatala banor samt i vissa delar av talamus där det sker en återkoppling av nervimpulserna från basala ganglierna tillbaka till hjärnbarken (Ericson, 2002). Förutom substansen dopamin finns även acetylokolin som transmittor i de basala ganglierna. För att kunna utföra välkoor-dinerade muskelrörelser är balans mellan dessa båda substanserna en förutsättning (a a). I Parkinsons sjukdom är balansen mellan dopamin, (noradrenalin), och acetylkolin rubbad och halten av dopamin sjunker vilket leder till att effekten av acetylkolin ökar. Denna obalans gör

att nervimpulserna förändras och då uppstår problem med okontrollerade rörelser som kan bli långsamma och skakiga. Total brist på dopamin leder till att personen blir alldeles stel och orörlig medan mycket dopamin kan sätta igång ofrivilliga rörelser (Lindehag, 1993). Orsaken till Parkinson sjukdom och att dopaminneuron i substantia nigra förtvinar är fortfa-rande okänd ( Hedner, 2007).

Sannolikt är orsaken multifaktoriell (Apoteket, 2005/2006). Forskare ifrågasätter fortfarande om det kan bero på en virusinfektion, genetisk disposition, neurotoxiska substanser och stress, vilka har räknats som möjliga riskfaktorer för att få Parkinsons sjukdom (Ericson, 1996). Den motoriska störningen är dock direkt kopplad till bristande frisättning av dopamin till dopaminreceptorerna. Receptorerna är i sig inte skadade. Tidigare var prognosen mycket dålig och sjukdomen ledde till svårt handikapp och äldre människor kunde gå odiagnostiserade och obehandlade eftersom skakningar och andra symtom saknades (Almås& Johansen 2002). Dopaminbrist startar långt innan sjukdomen ger signal, och man måste ha minst 80 procentig brist av dopaminet innan motoriska symtom uppträder (Francis & Card, 1991).

Symtom/diagnostik

Parkinsons sjukdom karakteriseras av fyra typiska symtom, vilka alla har med de viljemässigt styrda rörelserna att göra (Almås& Johansen, 2002). Denna kombination av motoriska stör-ningar är effekten av nedsatt dopaminfunktion (Hedner, 2007):

Hypokinesi, rörelsehämning Rigiditet, muskelstelhet Tremor, skakningar Balansstörningar

Hypokinesin kommer smygande och börjar oftast i ena kroppshalvan och symtomen börjar med att de viljemässiga rörelserna tar längre tid, svårt att sätta igång särskild på morgonen. Kroppen som Almås och Johansen nämner; lyder inte viljan (Almås&Johansen 2002). Patien-ten får också försämrad muskelkoordination och svaga reflexer. Svag och entonig röst är ock-så förekommande samt långsamt tal (Ericson, 2002).

Rigiditet beror på dopaminbrist som resulteras i stelheten och spändhet. Muskelstelhet gör att balansen blir dålig vid gång och personen kan lätt tappa balansen och falla (Almås&Johansen 2002). Typisk för Parkinsonssjuka är att de går med en framåtlutad kroppshållning med bort-fall av normalt armsving vid gång, s.k. medrörelser och korta, trippande steg (Ericson, 2002). På grund av den högre acetylkolinhalten är nedanstående symtom förekommande från auto-noma nervsystemet:

Patienten för utökad svettutsöndring samt hypersalivation, Patienten sväljer mindre än normalt,

Talgproduktion ökar,

Patienten för förstoppning, tarmrörelserna blir långsamma, Patienten får ortostatisk blodtrycksfall (Almås&Johansen ,2002).

Det ortostatiska blodtrycksfallet vid uppresning beror på en autonom dysfunktion. Dopamin är förstadium till bl.a. noradrenalin och adrenalin. När dopamin inte bildas i normal omfatt-ning störs balansen mellan sympaticus och noradrenalin som transmittor samt parasympaticus med acetylkolin som transmittor och det är detta som resulterar i en autonom dysfunktion (Hedner, 2007).

Tremor vid Parkinson sjukdom framträder i vila och skakningar är mest uttalade i händerna och efterhand uppträder skakningar i benen i samma kroppshalva. Skakningarna avtar vid

fysisk aktivitet och sömn och ökar vid psykisk påfrestande situationer som ångest, stress och kyla (Almås&Johansen, 2002).

Att diagnostisera Parkinsons sjukdom är inte så enkelt eftersom ingen laboratorisk undersök-ning kan påvisa Parkinsons sjukdom. Det är ofta anhöriga som märker kroppsliga hållundersök-ningar, promenader som tar lång eller att talförmågan påverkats hos närmaste och det är viktig att beskriva korrekt och tydlig sina besvär för att doktor ska kunna ställa rätt diagnos (Sjukvårds-rådgivningen, 2006). Effekt av L- dopa kan bekräfta diagnosen. PET- och SPECT- teknik är moderna metoder som kan påvisa bristande dopaminerg nervförsörjning, impulsöverföring genom nerverna. Men dessa metoder kan inte påvisa om den neurodegenerativa sjukdomen som drabbar basala ganglierna är Parkinson eller någon annan neurologisk sjukdom.

Behandling

• Farmakologisk behandling • Avancerade behandlingsmetoder • Rehabilitering

Behandling med Levodopa är den basala behandling som ger en god effekt. Levodopa om-vandlas till dopamin som sker i blodbanan vilket innebär att en mindre mängd av substansen når hjärnan. Senare kombineras Levodopa med en substans som hämmar enzymet dekarboxy-las i blodet så att Levodopa inte dekarboxyleras förrän substansen nått hjärnan

(Eric-son,2002).

En annan metod används när medicinsk behandling inte fungerar är att operera in en kontinu-erlig elektrisk stimulering i aktuella delar i hjärnan och som kan hämma effekten av en lesion (Almås&Johansen, 2002).

Rehabilitering påbörjar redan vid diagnostisering och vårdpersonalens, sjukgymnasters, ar-betsterapeutens och logopedens åtgärder syftar till att stimulera patienten till ökad självaktivi-tet (Ercson, 2002).

Sjukgymnasten hjälper patienten med övningar som stärker kroppen, balansen, koordinations-förmåga och tempot. Arbetsterapeuten väljer vilka hjälpmedel som är lämpliga att använda och visar hur de ska användas.

Logopeden hjälper patienten med mimik, tal och artikulation (Almås&Johansen, 2002).

Psykiska aspekter av sjukdomen

Livskvaliteten påverkas i hög grad hos personer med Parkinsons sjukdom. Både fysisk och psykisk kraft minskar vid åldrandet och skakningar, långsam tankeförmåga och minnestör-ningar kan uppfattas på fel sätt. Svårigheten att komma igång, gör att det är lätt att drabbas av depression (Sunvisson, 1994), men även nedsatt livskvalitet och den börda närstående kan uppleva (Schrag Anette, 2004).

Orsaken är sannolikt multifaktoriell där även det neurokemiska spelar roll i reglering av vårt affektiva tillstånd (Burn, D J 2002). Sjuksdomsdurationen är en riskfaktor för att utveckla hallucinationer, d v s att ju längre tid man varit sjuk, desto större risk. De psykotiska symto-men är ursprungligen en konsekvens utav den medicinska behandlingen (Schrag, 2004). Enligt Sunvisson(1994) kan störd sömn, dålig aptit, viktminskning, dålig koncentration och orkeslöshet vara tecken på depression men den kan även vara biverkningar utav medicin. De vanligaste symtomen på depression hos parkinsonsjuka personer liknar de allmänna de-pressionssymtom med dysfori, irritabilitet, sorgsenhet, pessimism beträffande framtiden och

självmordstankar, medan det mer sällan förekommer skuldkänslor, självanklagelser, tankar om misslyckande och fullföljd självmord ( Burn,D J 2002).

Sunvisson påpekar att det är viktigt att depression utreds och behandlas eftersom depressionen försämrar ytterligare patientens förmåga att klara sig (Sunvisson, 1994).

Depression är en vanlig komplikation hos personer med Parkinson`s sjukdom som i sin tur leder till ännu sämre livskvalitet (Burn, D J 2002). Ångest som drabbar parkinsonsjuka kan bero på medicinering eller av yttre faktorer som t.ex. svårigheter att medverka i socialt liv (Sunvisson, 1994).

Lagstiftning

Det som ska tas upp är: Hälso -och- sjukvårdslagen( HSL 1982:763), Statens offentliga utred-ning SOU(1997:170), Socialtjänstlagen (SOL2001:453) och Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade LSS och Sekretesslagen(1980:100).

Krav på hälso- och sjukvården innebär att den särskilt skall vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen. Vården ska vara

vara lätt tillgänglig och

bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, främja goda kontakter mel-lan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen och tillgodose patientens behov av kontinui-tet och säkerhet i vården.

Socialtjänstlagen, omfattar dels allmänna bestämmelser om socialtjänstens mål, kommunernas ansvar samt särskilda bestämmelser för människor och funktionshindrade. Det står i Social-tjänstlagen (2001:453) att ”Socialnämnden skall verka för att människor som av fysiska, psy-kiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra.” och ska också: ”medverka till att den enskilde får meningsfull sysselsättning och får bo på ett sätt som är anpassat till hans eller hennes be-hov av särskilt stöd”. Om anhörigstöd säger lagen följande i 10 § Socialnämnden bör genom stöd och avlösning underlätta för dem som vårdar närstående som är långvarigt sjuka eller äldre eller som har funktionshinder.

Målet i SOU( 1997:170 ) är att förebygga och förhindra dåligt bemötande bl.a. genom att ska-pa en beredskap genom utbildningsinsatser för personalen samt att stärka och förtydliga till-synen över vården och omsorgen om äldre. Lagen om stöd och service till vissa funktions-hindrade (LSS) och (SFS 1993:387) ska säkerställa att personer med stora och varaktiga funk-tionshinder får insatser när stödet enligt andra lagar inte är tillräckligt och målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra.

Sekretesslagen (1980:100) innehåller bestämmelser om tystnadsplikt i det allmännas verk-samhet och om förbud att lämna ut allmänna handlingar. Det är förbud att röja uppgift, vare sig det sker muntligen eller genom att allmän handling lämnas ut eller det sker på annat sätt (sekretess).

Att vara närstående

”En central innebörd i att vara närstående är att dela livet”.

(Svensk sjuksköterskeförening, 2004 s 30)

Som närstående delar man livet med den som har drabbats av ohälsa och det betyder en ömse-sidig relation som präglas av kärlek, samhörighet, omtanke och respekt. Att leva med en per-son som har en kronisk sjukdom kan därmed vara både tidskrävande och ta mycket energi vilket innebär att den närstående inte får tid för sig själv då den sjuke har en central plats i deras liv (Öhman, 2003).

När en familjemedlem drabbas av Parkinsons sjukdom påverkar dennes situation inte bara den drabbade utan hela familjen drabbas. De somstår patienten nära blir involverade i vård och omsorg och närstående utgör en viktig del i hela stödet och omvårdnads procesen (a a). Närståendes nya rollen som Sunvisson (1994) nämner kan vara förväntad eller påtvingad och vårdarrollen kan lätt konkurrera ut rollen som hustru eller barn och det finns risk till ett max-imallt omhändertagande. Sunvisson (1994) menar att närstående som acceperar den förvän-tade rollen,anpassar och klarar sig lättare till den medan de påtvingade rollerna kan upple-vas som krävande och kan vara svårt att hantera.

Dock har det visats i Marja Öhmans studie att det för många närstående verkar vara en natur-lig del av livet att ta hand om den sjuke, intuppoffring, även om det ibland är en börda och kan medföra känslor av rädsla och oro (Öhman , 2003).

Närstående ställs också inför både egna och kommande krav, vilket är mycket viktigt att fa-miljen ändrar sina vanor och rutiner, att finna struktur i vardagen och anpassa sig till den nya situation . Stora krav kan leda till ohälsa hos den närstående där det oftast dyker upp känslor som bitterhet, panik och oro inför framtiden (Sunvisson, 1994 ). Ett sätt att kunna hantera situationen är dock att inte tänka på framtiden och hur livet ska bli när den sjuke dör utan att leva i nuet i stället, men många anhöriga har tankar kring döden vilket kan framkalla ångest (Öhman , 2003).

Coping

Coping definieras som kontinuerligt växlande kognitiva och beteende ansträngningar för att hantera påfrestningar, d.v.s. hantera eller handskas med stora eller små svårigheter. För att hantera krav och utmaningar används copingstrategier och syfte med copingstrategierna är att hjälpa individen att bevara sin egen självbild, finna mening och upprätthålla sin personliga kontroll över de problem, yttre och inre krav som individen konfronteras med (Kalfoss,2002). Två huvudkategorier används för att hantera stresspräglade situationer: problemfokuserad och emotionellfokuserad coping. Problemfokuserad coping riktar sig mot orsaken till problemet och aktivt försöker lösa problem genom att söka information eller att anpasa sig till ny situa-tion. Emotionell coping riktar sig mot känslor som uppstår i olika situation och det innebär att försöka förändra,tolerera intensiteten på känslor och ha kontroll över sig själv och situa-tion (a a).

Sjuksköterskans roll gentemot patient och anhöriga

Enligt Socialstyrelsens allmänna råd – Omvårdnad inom hälso- och sjukvård är syftet att stär-ka hälsa, förebygga sjukdom och ohälsa utifrån patientens individuella möjligheter och behov samt minska patientens lidande och sjuksköterskas roll är att:

Bistå med hjälp och stöd till patienten

Informera patienten och närstående angående planerade åtgärder
Arbeta preventivt för att främja hälsa och förebygga ohälsa

Att skapa en hälsofrämjande miljö, samt att ge stöd och hjälp åt patienter i deras reaktioner på sjukdom och funktionshinder, fokus ska ligga på att se människan ur ett helhetsperspektiv. (SOSFS1993: 17)

Socialstyrelsens Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor innebär att utgå från en värdegrund som vilar på en humanistisk människosyn, visa omsorg om och respekt för patientens autonomi, integritet och värdighet. Sjuksköterskan ska tillvarata patientens och närståendes kunskap och erfarenhet och utifrån patientens och närståendes önskemål och be-hov föra deras talan (Socialstyrelsen, 2005).

Sjuksköterskans roll är att kunna kommunicera både med patienten och närstående på ett re-spektfullt, lyhört och empatiskt sätt. Sjuksköterskan ska ge stöd och vägleda både patienten och närstående för att bli optimala och delaktiga i vård och behandling. Information och un-dervisning anses som en viktig del i vård processen (a a).

Omvårdnad av patienter med Parkinson sjukdom

Psykisk stimulans, är av största vikt i omvårdnaden som vårdpersonal bör orientera sig på eftersom många av patienten är deprimerande, oroliga, nedstämda och vikten ska läggas på att vårdpersonal ska ge ett lugnt och vänligt bemötande. Patienten skall stimuleras till aktivitet och få klara sig själva i den mån som han/hon känner att det går. Patienter med Parkinson har oftast problem att sköta sig själva och det tar längre tid både vad det gäller att sköta den per-sonliga hygienen och att äta, klä på sig. Omvårdnadsmål är att patienten så mycket som möj-ligt skall kunna klara av det på egen hand och vårdpersonalen måste visa tålamod och med-mänsklighet (Lindehag, 1993).

Sjuksköterskans uppgift är att informera patienten och närstående om sjukdomen, stödja och uppmuntra patienten till att försöka leva ett så aktivt och värdigt liv som möjligt. Information om daglig träning är för att upprätthålla bästa funktionsnivå och förmågan att klara sig själv (Almås&Johansen, 2002).

Patientens skakningar minskar om man använder muskler och vikten läggs på daglig aktivitet vilket resulterar i att dämpa skakningar, förbättra blodcirkulation, kondition, muskelstyrkan och tarmfunktion. Det är viktigt att den aktiviteten anpassas till patientens behov och ork. Patienten behöver en god sömn och vila för att klara av nästa dag och det gör även att han/ hon trivs bättre med livet (a a).

Patienten behöver stöttas om muskelstelheten, rörelseförmågan och balansen är försämrad och behöver hjälp vid gång och förflyttning. Sjuksköterskan bör uppmuntra patienten till fysisk aktivitet för att motverka muskelstelheten och patienten ska välja detta han/hon är intresserad av (a a).

En intensiv träning kan leda till att patienten får ångest, blir mer stressad och deprimerad, en så kallad träningströtthet och sjuksköterskan ska observera om patienten hamnar i sådan situa-tionen. Patienten behöver p.g.a. muskelstelheten speciella hjälpmedel som underlättar en att vända sig i sängen. Speciella kläder som pyjamas och sidenlakan, decubitusmadrass, handtag vid sängen, mjuka stolar, speciella skor, bestick och massa annat som patienten behöver, ord-nas i samråd med vårdpersonalen, sjukgymord-nast, arbetsterapeut (a a).

Daglig skötsel är en av de svårigheterna hos patienten . Arbetsterapeuten hjälper patienten med olika hjälpmedel i syfte att underlätta dessa besvär. God personlig hygien förbättrar häl-san och stimulerar patienten att fortsätta kämpa i stället för att ge upp. Patienten bör byta klä-der ofta, rengöra munnen dagligen och smörja huden (a a).

Många patienter har sämre aptit och kan lätt bli undernärda och uttorkade och sjuksköterskan bör kontrollera vätskeintaget dagligen och ge näringsdryck och fiberrik mat om så behövs. Den ökade svettproduktion och tendensen till att bli förstoppad medför att det blir viktig att patienten får i sig minst 1,5 liter vätska per dygn för att motverka sådana besvär. Fiberrik kost och tillräckligt med vätska förebygger förstoppning hos patienten (a a).

En del patienter kan på grund av sin sjukdom och konsekvensen av skakningarna få svårighe-ter med tal och andra besvär och bli deprimerade. Då är dessa eventuellt i behov att behandlas med antidepressiva läkemedel. Sjuksköterskan måste koppla in andra resurser i tid, exempel-vis kurator, psykolog, om hon anser att patienten har hamnat i depression och har svårt att acceptera sjukdomen (a a).

Sjuksköterskans roll är att följa upp patienten och att kontinuerligt ge både patienten och när-stående kunskap om sjukdomen och att ha i åtanke att närnär-stående behöver hjälp från olika håll. De behöver också information, omtanke och omsorg genom hela sjukdomstiden (a a). Sjukvården har ibland kritiserats för att all uppmärksamhet är riktad mot den sjuke medan familjen glöms bort. (a a).

Teoretisk referensram

Den första omvårdnadsforskaren som specifikt skrev om patientens familj var Joyce Travel-bee. I sin definition av sjukvård har Travelbee inkluderat familjen vilket kan utläsas av följan-de:

”Sjukvård är en allmänmänsklig process där den professionella sjuksköterskan bistår

indivi-den, familjen eller samhället med att förebygga eller hantera de upplevelser som har anknyt-ning till sjukdom och lidande och, om nödvändigt, hjälper dem att finna en meanknyt-ning i dessa

upplevelser”.

(Sand , 2002 s 33)

Enligt Kirkevold (2000) handlar Joyce Travelbees omvårdnadsteori om mellanmänskliga rela-tioner. Genom att använda denna teori lyftes detta fenomen fram relaterat till närstående, då mellanmänsklig relation sker också mellan närstående och vårdpersonal och inte enbart vård-personal/patient. Mycket av det som Travelbee belyser i sin teori är av värde att tänka på då vårdpersonal ska bistå den närstående med olika former av stöd. Travelbee tar till exempel avstånd från generaliserande människosyn. Hon menar att lidande är ett personligt fenomen som individen upplever, att det är viktigt att förhålla sig till individens personliga uppfattning av sjukdom och lidande (Kirkevold, 2000), i detta fall närståendes.

Travelbee fokuserar alltså på omvårdnadens mellanmänskliga dimension. Det viktigaste be-greppet i teorin är människan som individ, lidande, mening, mänskliga relationer och kom-munikation. Travelbee har som utgångspunkt att människan är unik och oersättlig. Hon menar att alla får vi ibland ta del av vissa allmänmänskliga erfarenheter som sjukdom, lidande, för-lust mm, men det den enskilda individen upplever av dessa erfarenheter är bara hans eget. Lidande ser hon som en ofrånkomlig del av att vara människa och kan förorsakas av olika

typer av förluster, minskad känsla av egenvärde eller separation från närstående. Lidande är ofta knutet till sjukdom vilket kan resultera i förlust av kroppslig, andlig eller emotionell in-tegritet. Travelbee beskriver olika grader av lidande, från övergående fysiskt eller emotionellt obehag till extremt lidande,” anguish”. Detta extrema lidande kan i sin tur övergå i en förtviv-lad uppgivenhetsfas och därefter i en terminal fas av apati och likgiltighet. Travelbee kallar de två sista faserna för ”mellanmänskliga akuthjälpssituationer” som kräver omedelbar insats av sjuksköterskan (a a).

En annan sak Travelbee tar upp är mening. Hon menar att det är viktigt att finna mening i livets skiftande upplevelser. Mening definierar hon som ”den orsak som tillskrivs en bestämd upplevelse av den person som genomlever upplevelsen” (Kirkevold, 2000,s133). Upplevelsen av mening menar hon ger en svaret på frågorna ”varför hände detta mig?” och ”hur ska jag komma genom detta?” (a a).

Människor behöver ofta hjälp med att finna en mening i sina olika erfarenheter då det enligt henne gör livet värt att leva. Omvårdnadens mål är inte alltid hälsa, då hälsa kanske inte alltid går att uppnå och därför är enligt henne målet att finna mening eller kunna acceptera sin situa-tion i stället. Att till exempel hjälpa en närstående med detta är det viktigaste syftet med om-vårdnad (a a).

Enligt Travelbee består den mänskliga relationen av flera interaktionsfaser. Dessa är: 1. det första mötet

2. framväxt av identiteter 3. empati

4. sympati

5. ömsesidig förståelse och kontakt (Kirkevold, 2000).

Sjuksköterskans viktigaste redskap är enligt Travelbee kommunikation. Detta är enligt henne en ömsesidig process där man förmedlar eller delar känslor och tankar. Kommunikation är en förutsättning för att hjälpa en patient eller närstående bemästra sjukdom, lidande och finna en mening i sin upplevelse samt för att kunna etablera en mellanmänsklig relation (Kirkevold, 2000).

I denna omvårdnadsteori nämns bl.a. hopp som motsats till lidande. Sjuksköterskansuppgift är i detta fall att ge stöd till närstående att kunna se möjligheterna, även om de är små. Hopp innebär för henne att det finns möjlighet att välja olika vägar ur en svår situation (a a).

Sjuksköterskan ska använda sig själv som redskap för att kunna utföra omvårdnadshandlingar som underlättar för den anhörige. Anhöriga behöver också omvårdnad för att de ska kunna orka vara där för den sjuke och vårda dem (a a).

SYFTE/ FRÅGESTÄLLNING

Syftet var att beskriva erfarenheter som närstående har av att vara informella vårdare. Hur kan vårdpersonal ge stöd till dessa närstående?

Begreppet närstående/ anhörig

”Alla människor är någon gång en närstående i betydelsen att ha en nära relation till någon

som drabbats av ohälsa”

Begreppet närstående som används allt oftare relaterat till person som har drabbats av ohälsa eller som är i behov av vård och omsorg, ses mer som generell och medräknande i vårdpro-cessen än begreppet anhörig som kopplas till en familjemedlem och som är förbundna via blodsband eller har annat släktskap med varandra (Svensk sjuksköterskeförening, 2004) Närstående har olika innebörd för olika individer och för en patient kan det vara en arbets-kamrat, hustru, barn, kusin, granne eller vän (a a).

Närstående, anhörig eller vårdare betyder i allmänhet den som har frivilligt tagit på sig att utföra vissa vård- och omsorgsuppgifter som någon annan t.ex. en yrkesverksam vårdare skul-le ha utfört och som får ekonomisk ersättning från kommunen för att ge vård och omsorg. Närstående som är vårdare får en betydande och utsatt funktion (a a).

METOD

Nedan följer en beskrivning av datainsamlingen med litteratursökning, kritisk granskning samt tillvägagångssättet vid databearbetning och analys.

Datainsamling

Detta är en litteraturstudie vilket innebär att litteratur inom ett valt ämne eller problemområde systematiskt söktes, kritiskt granskades och sammanställdes. Resultatet grundades på veten-skapliga artiklar som fanns i databaser Pubmed, Cinahl och Blackwell Synergy. Artiklarna beskrev ett inifrånperspektiv, dvs. närståendes upplevelser, vilket anses vara det mest korrekta i ett kvalitativt forskningssätt. Artiklarna var både av kvalitativ och kvantitativ karaktär.

Inklusionskriterier

• Artiklarna ska vara max 15 år gamla

• Artiklarna ska handla om både män och kvinnor • Artiklarna får vara från hela världen

• Artiklarna ska beskriva närståendes perspektiv

• Artiklarna måste vara på engelska och vara vetenskapliga

• Det fanns inga begränsningar vad avser typ av vetenskapliga tidskrifter • Artiklarna ska finnas i fulltext

• Artiklarna får vara både av kvalitativ och kvantitativ karaktär

I bakgrunden användes en del litteratur i form av böcker samt tre vetenskapliga artiklar. Sökningen av artiklarna resulterade i sjutton vetenskapliga artiklar, varav tio användes i resul-tatet och sju kasserades. Först och främst delade författarna på artiklarna och läste igenom dem för att få en överblick över artiklarna, om de passade vårt syfte och skulle överhuvudta-get kvalitetsgranskas. Av totalt sjutton artiklar valdes tio som passade vårt syfte och kvalitets-granskades. Sju artiklar kasserades och anledningen till det diskuteras i metoddiskussionen. I referensen till artikeln The psychosocial burden on spouses of the elderly with stroke,

de-mentia and Parkinson`s disease av Bente Thommessen m fl (2001) hittades artikeln Mental symptoms in Parkinson’s disease are important contributors to caregiver distress av

förfat-taren Aarsland D. m fl (1999). I referensen till artikeln Caregiver burden in Parkinson`s

dis-ease av Pablo Martinez- Martin m fl (2006) hittades studien av Pablo Martinez- Martin m fl

with Parkinson`s disease: Elderly patients and relatives perspective on daily living av Ewa

Wressle m fl (2006) hittades Psychiatric aspects of Parkinson`s disease av Anette Schrag (2004). Nedanstående tabell visar vilka tre artiklar som hittats genom referenslistan i tre andra artiklar.

Tabell 1. Följande tre artiklar har hittats genom referenslistan i en annan artikel:

Bente Thommessen m.fl. (2001)

The psychosocial

burden on spouses of the elderly with stroke, dementia and Parkinson`s disease.

Aarsland D. m.fl. (1999)

Mental symptoms in Parkinson’s disease are important contributors to caregiver distress.

1

Pablo Martinez- Martin m.fl. (2006).

Caregiver burden in Parkinson`s disease.

Pablo Martinez- Martin m.fl. (2004).

Quality of life of caregivers in Parkinson`s disease.

1

Ewa Wressle m.fl. (2006)

Living with Parkinson`s disease: Elderly patients and relatives perspective on daily living

Anette Schrag (2004).

Psychiatric aspects of Parkinson`s disease.

1

Litteratursökning

Materialet till bakgrunden hittades i en del böcker, vilket kan utläsas i referenslistan, samt tre vetenskapliga artiklar som hittats i databasen Pubmed med sökord Parkinson`s disease,

atti-tude, experiences, relatives och chronic illness.

Litteratursökningen till analysen gjordes i databaserna Pubmed, Cinahl och Blackwell Syner-gy användes följande sökord: Parkinson, Parkinson`s disease, chronic illness, caregiver,

relatives, significant other, families, support, hospital staff, experience, nursing, information, burden, attitude. Hur dessa har formulerats kan avläsas i tabell 2. MeSH- termerna användes

för att göra sökningen mer träffsäker.

Tabell 2. Redovisning av databassökningen.

Databas Sökord Antal

träf-far Granskade abstrakt Granskade artiklar Använda ar-tiklar

Pubmed Parkinson AND significant others

90 4 2 2 Pubmed Parkinson AND

nursing 528 11 0 0 Pubmed Parkinson AND

attitude

150 7 2 1 Cinahl Significant others

AND hospital staff

2 2 0 0 Pubmed Parkinson AND

relatives AND nursing

35 6 2 1 Pubmed Families AND

experience AND Parkinson

Databas Sökord Antalträffar Granskade

abstrakt Granskade artiklar Använda ar-tiklar

Blackwell

Synergy Parkinson disease AND relatives AND support

849 15 3 1 Blackwell

Synergy Parkinson AND relatives AND information

1025 34 3 2 Blackwell

Synergy Parkinson AND relatives AND nursing

488 37 2 1 Cinahl Parkinson disease

AND caregiver 72 5 0 0 Blackwell

Synergy Parkinson disease Caregiver AND AND caregiver

AND burden

355 4 2 1

Totalt 3609 127 17 10

Kritisk granskning

De tio vetenskapliga artiklar som valdes och som ligger till grund för resultatet är granskade enligt kriterier av Polit et al (2001), Mall för artikelgranskning v.g. se bilaga 1. Artiklarna kvalitetsgraderades enligt Polit m fl (2001) Bedömningsformulär för kvalitativa studier,

bilaga 2. Resultatet av kvalitetsbedömningen samt en översikt över artiklarna ges i matrisen,

v.g. se Matris, bilaga 3.

Databearbetning och analys

Enligt Downe- Wamboldt (1992) är kvalitativ innehållsanalys en metod som kan användas för flera olika syften. Det kan vara att beskriva en upplevelse, som i detta fall upplevelsen av att vara närstående och hur vårdpersonalen kan stötta dessa närstående, men även t ex för att be-skriva trender, mål eller andra karakteristika i en kommunikation eller bebe-skriva en grupps kulturella mönster. Målet för kvalitativ innehållsanalys är dock alltid att ge kunskap och för-ståelse för det fenomen man undersöker (a a). Kvalitativ innehållsanalys användes i denna uppsats då metoden ofta används i omvårdnadsforskning och kvalitativ innehållsanalys kan tillämpas på olika former av text, t ex berättelser, intervjuer, meningar eller fraser. Kvalitativ innehållsanalys kan i sin tur indelas i två olika sätt att närma sig texten på, eller två olika djup som man också kan kalla det. Manifest eller latent (Graneheim & Lundman 2003). Analysen i vår uppsats är manifest vilket innebär att man analyserar och beskriver texten samt undviker egna tolkningar av data (Downe- Wamboldt 1992).

Dock menar Graneheim & Lundman (2003) att det inte går att helt undgå att tolka en text då man närmar sig den. Detta är huvudfrågan i diskussionen av innehållsanalysens trovärdighet. Graneheim & Lundman (2003) tar upp termer som används i kvalitativ innehållsanalys och dessa är meningsbärande enhet, vilket innebär meningar eller fraser som hänger samman och relaterar till samma huvudinnebörd. Meningskondensering innebär att text förkortas men kär-nan bevaras. Att koda innebär att ge meningsenheten ett nytt namn, en etikett.

Artiklarna lästes noggrant och i flera omgångar, översattes och en sammanfattning skrevs på varje artikel samtidigt som matrisen kompletterades. Författarna läste resultatavsnitten ännu en gång och analysen genomfördes med inspiration av Graneheim & Lundman (2003). Vid

analysen undvek författarna egna tolkningar då innehållsanalysen är manifest. Den teoretiska bakgrunden till kvalitativ manifest innehållsanalys inhämtades hos Downe- Wamholdt (1992) och Graneheim & Lundman (2003).

Till denna resultatstudie togs textenheterna ut som svarade mot vårt syfte.Detta underlättades genom att markera med färgpennor. Dessa textenheter kondenserades sedan till kortare me-ningar. De meningsbärande enheterna kodades för att ytterligare korta ner meningsbärande enheter och samtidigt ger det författaren en möjlighet att upptäcka nya och annorlunda bud-skap i den meningsbärande enheten. De kodade enheterna jämfördes för att identifiera skill-nader och likheter och de enheter vilka beskrev liknande upplevelser fördes ihop till kategori-er.

Analysen resulterade i tre huvudkategorier och nio underkategorier. Frågeställningen om hur vårdpersonal kan ge stöd till dessa anhöriga presenteras specifikt med tre underkategorier under huvudkategorin Stöd till närstående/ underlättande faktorer. Resultatet presenteras i form av text och stärks med citat i den mån det finns ett sådant att tillgå i artiklarna.

RESULTAT

Resultatet av de granskade artiklarna har kunnat delas in i tre huvudkategorier och nio under-kategorier som belyser de närståendes situation och redovisas i tabell 3.

Tabell 3. Översikt över tre huvudkategorier och nio underkategorier.

Huvudkategorier Underkategorier

Att vara närstående Fysisk hälsa

Informationsbrist och osäkerhet Depression/psykisk hälsa Ändrade vanor och roller Relationer

Oro/ stress Copingstrategier som närstående använder i

sam-band med vård av person med Parkinson sjuk-dom

Stöd till närstående/underlättande faktorer Tillgång till sjukvård Psykologiskt stöd Avlastning/ stöd

Att vara närstående

Resultatanalysen resulterade i följande sex underrubriker vilka beskriver hur det är att vara närstående.

Fysisk hälsa

Enligt studien av Wressle m fl (2006) var de sjuka olika mycket beroende av hjälp från anhö-riga eller annan professionell hjälp. Närståendes hälsa påverkades av den belastning eller bör-da de upplevde då de tog hand om den sjuke. Sämre fysisk hälsa påvisades främst hos närstå-ende som gav mycket vård. Den fysiska försämringen yttrade sig i form av problem med ske-lettmusklerna (O`Reilly m fl 1996).

Informationsbrist och osäkerhet

Närstående kände att de var försummade vilket ledde till att de kände sig osäkra. Detta ut-trycktes särskilt i form av brist på information om sjukdomen, vilket gjorde att var oförbered-da inför framtiden och vad framtiden kunde föra med sig. Det som mest överraskade dem var att sjukdomen kunde ha ett så snabbt förlopp och de trodde att medicinbehandlingen skulle sakta ner denna process (Birgersson m fl 2004). Kunskapsbrist har visat sig enligt studien av Syron m fl (2001) vara en bidragande faktor till en ökad börda.

De närstående var inte beredda på partners humörsvängningar eller emotionella utbrott de kunde få, som en konsekvens av sjukdomen, vilket gjorde dem ännu mer osäkra. Kunskaps-brist upplevdes beträffande vilken hjälp de var berättigade att få och var de skulle vända sig. Det var också något som medförde osäkerhet. Enligt anhöriga så saknade de information om vad de själva kunde göra för att underlätta situationen för den sjuke, och trots att de följt med den sjuke till varje läkarbesök så fick de bristfälligt med information. Allt detta påverkade deras roll som vårdare som präglades av ovisshet (Birgersson m fl 2004). Enligt Wressles studie (Wressle m fl 2006) visades undervisning och information till både närstående och patienter vara en viktig intervention som helst skulle verkställas av vårdpersonal erfarna med Parkinson sjukdom. Information om läkemedelsbiverkningar och eventuella komplikationer var också av intresse hos närstående (Carter m fl 1997). Så här uttrycker en anhörig om mötet med sjukvården samt hennes erfarenhet av att vara närstående:

“I did not receive any written document from anyone, how it (the disease) could influence both her and me as a relative…when it comes to being a relative …one could never have

imagined…”

(Birgersson m fl 2004, s 627).

Enligt studien av Birgersson m fl (2004) upplevde många närstående att de var totalt utan stöd. De beskrev att ingen uppmärksammade deras behov och att det togs för givet att de skul-le stötta den sjuke. Att känna sig utanför förstärktes ytterliggare då andra också, förutom sjukvårdspersonal, fokuserade mer på patienten. Det här utanförskapet som närstående upp-levde ledde till isolation.

Depression/ psykisk hälsa

Närstående, som en grupp, har inte visat på att de skulle ha en ökad risk att drabbas av psy-kisk sjuklighet, men de som gav mycket vård hade en fem gånger större risk (O`Reilly m fl 1996). Enligt studien av Aarsland m fl (1999) var vårdgivarna mer deprimerade och löpte tre gången större risk att drabbas av kroniska sjukdomar, vilket berodde på att de upplevde att deras partners sjukdom hade en negativ inverkan på deras egna fysiska reaktioner.

Långvarig sjukdom och hushållsekonomi var variabler som hade ett signifikant samband med psykisk sjuklighet och intaget av lugnande medicin ökade i takt med mer ökat vårdbehov hos den sjuke (Aarsland m fl 1999). Det kunde även påvisas ett samband mellan depression hos närstående och sexuell och äktenskaplig tillfredsställelse (Shrag m fl, 2005).

I följande studie upplevde en del närstående att de hade skuldkänslor över att inte klara av ansvaret för den direkta omvårdnaden eller andra uppgifter som var knutna till den sjuka per-sonens tillstånd, livssituation och välbefinnande (Carter m fl 1997). Det ökade omvårdnadsar-betet gjorde att närstående isolerade sig och riskerade att utveckla psykiska besvär. Vissa när-stående drabbades av emotionell utmattning, trötthet, osäkerhet, skuldkänslor och frustration (O`Reilly m fl, 1996, Aarsland m fl, 1999, Wressle m fl, 2006) och där fanns en risk att

när-stående blev involverade i partners sjuklighet till den grad att de hamnade i ett tillstånd där de blev upptagna med att hela tiden behöva ha kontroll över sina egna känslor.

Ändrade vanor och roller

Ändrade roller hos närstående kunde innebära att de fick ta över det ekonomiska ansvaret för den sjuke. Detta upplevdes enligt Wressles studie (2006)svårt i början de fick kontroll över alla papper beträffande ekonomin. Andra närstående hade tagit över ansvaret för hushållet, städningen, och tvätten. Det hände också att paret gjorde detta tillsammans, vilket de inte bru-kade göra innan. Framför allt fick de närstående ta hand om trädgården när deras respektive inte hade energi eller var kapabla att utföra detta själva. Så här säger en närstående om sin nya roll:

”Economy - that is my task now. Yes, I do things that I have never done before. But now I can manage it!”.

(Wressle m fl 2006, s 135)

Närstående rapporterade att deras vanor påverkats mycket av det att aktiviteterna kring den sjuke tog längre tid, exempelvis vid måltider då varaktigheten ökade och det krävdes ofta sär-skild mat som ska underlätta den sjuke att tugga. Patientens personliga hygien och exempelvis påklädning, krävde närståendes hjälp. Närstående försökte uppmuntra patienten att upprätthål-la förmågan genom att ge så lite hjälp så möjligt för vissa uppgifter. Närstående fokuserade på patientens värdighet, utan att vara överbeskyddande (Wressle m fl 2006).

Fritidsaktivitet så som att ta dagliga promenader var begränsade. Så här uttrycker en närståen-de sig om sina ändranärståen-de vanor:

”You have to stop with all things that we used to be interested in. Walking in woods and fields, that is not possible anymore.” Wressle m fl 2006 s 135).

O`Reilly m fl (1996) skriver att närstående hade mindre tid att resa på semester och delta i andra aktiviteter eftersom de var tvungna att vårda den sjuke. Detta bidrog till att de sociala kontakterna med andra minskade. Närstående blev allt mer isolerade ju mer sjukdomen för-sämrades och den sjuke inte klarade av de dagliga aktiviteterna.

Relationer

De närstående upplevde många förändringar och förluster som en konsekvens av sjukdomen Habermann , (1999)De hade bl.a. svårt att genomföra vissa aktiviteter som de en gång i tiden gjorde tillsammans. Alla närstående konstaterade att sjukdomen på något sätt har påverkat hur de spenderade tiden tillsammans. De förändringar som framkom varierade från mindre före-kommande sociala aktiviteter, mindre sexuellt umgänge till positiva förändringar i dem själva och i deras relation som ett par. Fem närstående upplevde mindre social kontakt till andra som ett par, vilket dem relaterade till andra människors obehag med sjukdomssymtomen samt att den sjuke och närstående inte blev inbjudna till sociala sammanhang som de brukade bli då sjukdomen var mindre uttalade. Tjugofem procent uttryckte att deras relationer med andra familjemedlemmar minskade (Schrag m fl 2005).

Enligt studien av Wressle m fl (2006) var patientens trötthet och brist på förståelse från andra orsaken till begränsad social nätverk. I följande citat beskriver en närstående sin upple-velse av hur deras sociala nätverk har förändrats:

”We have had a rather large circle of friends, it has now diminished. I think that the main reason is that our friends are not capable of handling the situation. They probably want to

come and see us, but don’t know how to behave.”

(Wressle m fl, 2006, s 135)

I stället tillbringade de närstående mer tid med den sjuke, d.v.s. sin partner till exempel och övriga familjemedlemmar. Aktivitetsförändringen påstods specifikt av två närstående vara mest av praktisk karaktär i deras relation. Det som de syftade på var att de inte längre kunde spela tennis med sina söner eller åka skidor då den sjuke var för stel (Habermann , 1999). Närstående som erkände att de utförde färre aktiviteter och hade färre sociala kontakter mena-de att mena-de hamena-de accepterat mena-detta. Orsaken till mena-detta var att mena-de förstod att mena-det var för jobbigt för deras partners att vara i stora sociala sammanhang när deras symtom var så påtalande och deras funktionsnivå var så växlande att de till exempel hade svårt att gå. I stället för att försät-ta sina partners i dessa situationer så bytte de närstående hellre aktivitet, minskade de sociala interaktionerna, försökte hålla sig till mindre umgängeskretsar (a a).

Några av de närstående tyckte inte att sjukdomen påverkat hur de tillbringade tid tillsammans med den sjuke men att sjukdomen hade effekt på deras kroppsliga relation. I ovan nämnda studie upplevde tre av åtta närstående/ sambo en förändring i sexuallivet med sin partner var-av ett var-av paren hade nyligen börjat sova i separata sängar då den sjuke hade börjat få mar-drömmar som en biverkning utav medicineringen. Det tredje paret hade inte varit sexuellt aktiva i flera år vilket de kommit att acceptera (Shrag m fl 2005).

I Habermanns studie (1999) framkom även en del positiva synpunkter på de förändringar som sjukdomen förorsakade. En kvinnlig närstående menade att hennes mans sjukdom bidrog till att hennes författarkarriär satte igång, något hon alltid ville göra men aldrig påbörjade. Hen-nes första novell publicerades och hon började skriva ytterligare en. Att relationen påverkats av sjukdomen yttrades även av en annan kvinnlig närstående men hon ansåg även att sjukdo-men fört dem närmare varandra med tiden, vilket även påvisas i en annan studie av Birgers-sons m fl (2004). Nedan följer citatet som beskriver en kvinnlig närståendes upplevelser av hur sjukdomen påverkat relationen mellan hennes man och henne:

” Our relationship is better than it ever was. I mean, and it’s different. I t seemed almost to make it easier to communicate about other things too. It feels like all the barriers got

loos-ened up…”

(Habermann , 1999, s1413.)

Oro/ stress

I studien av Habermann (1999) fann författarna att det mest utmanande för närstående beträf-fande deras nära som hade Parkinsons sjukdom var att se deras kamp och frustration över sjukdomen. Det var svårt att se sin partner kämpa för att orka med sin sjukdom, och det var något som hela tiden var pågående dock i olika omfattning. Så här uttrycker sig en närstående om denna oro:

”Watching him struggle is very difficult for me. I have seen him in

the worst possible stages, barely able to walk, dragging his leg, he has fallen. It bothers me that he has to struggle like this.”

De närstående uttryckte också oro inför framtiden i termer av minskad förmåga att ta hand om den sjuke då de själva skulle bli äldre och risken för sjuklighet ökar med åldern (Martinez m fl 2004). Närstående ville gärna kunna ta hand om den sjuke men var beredda på och ville ac-ceptera kommunens hjälp när det behövdes, i form av hemsjukvård eller att den sjuke flyttar till ett boende, enligt studien av Wressle m fl (2006).

”As long as possible he should stay at home, and we will help each other. It would be terri-fying for him to move elsewhere. If I just can go on…”

(Wressle m fl, 2006 s 136 ).

Närståendes oro och stress ökade i samma takt som deras partners sjukdomssymtom och inva-liditet blev mer uttalande (Carter m fl 1997). Dessa symtom var mentala hälsoproblem, inklu-sive hallucinationer, konfusion, förvirringsepisoder och depression. Stressen och påfrestning-en på dpåfrestning-en närståpåfrestning-ende ökade gpåfrestning-enerellt med ökande sjukdomssymtom (Carter m fl 1997, Mar-tinez m fl 2004). Carter m fl (1997) delar in sjukdomen i olika stadier där närstående i det första stadiet upplevde inga till små problem i allmänhet. Oron börjar ge sig till känna från sjukdomstadie två. Från tredje stadiet var närståendes stress och frustration över sjukdomen betydlig kraftigare än i första stadiet. Närstående till dem som befann sig i senare fasen av sjukdomen var mer stressade och oroliga p.g.a. att sjukdomssymtomen började visa sig tydli-gare än i föregående stadier. I den senare fasen upplevde närstående mer negativa förändring-ar i hälsan, de vförändring-ar frustrerade över sjukdomen, vilket ledde till ökade sjuklighet (a a).

I den mån den närstående fick avlastning, så visade sig oron i form av att han/hon var rädd för att lämna den sjuke själv även om det var en kort stund eller så gillade inte patienten att vara ensam. Värst var det om de var tvungna att lämna dem nattetid (Birgersson m fl 2004). Närstående upplevde också en ekonomisk börda och brist på resurser vilket var förknippat med den direkta omvårdnaden av partnern. De flesta närstående menade att sjukdomen bidrog till ekonomiska problem och att de förlorade inkomstmöjligheter (Carter m fl 1997, Syron m fl, 2001).

De närstående talade om sin börda som tvång men inte som negativt. De tänkte på det som en självklarhet att ta hand om personen som man var gift med i många år och var villiga att hjäl-pa, men samtidigt medvetna om att detta ledde till att man blev mer och mer isolerad. Detta påverkade deras liv i hög utsträckning. Att kunna röra sig ute och göra saker man brukat göra var väldigt reducerat. Närstående vars make/maka bodde på ett vårdhem, besökte dem varje dag, ibland flera gånger om dagen även om de inte var säkra att de skulle känna igen eller komma ihåg deras besök. Närstående hade skuldkänslor när de inte kunde ha sin make/maka hemma och deras regelbundna besök skedde som en återkommande vana. Det var en del av deras äktenskap, att vara den som alltid var tillgänglig och åtkomlig för stöd och omsorg (Wressle m fl(2006).

Copingstrategier som närstående använder i samband med vård av person med Parkinson sjukdom

Wressle m fl (2006), Kuuppelomäki m fl (2004) och Habermann (1999) anser vetskapen om copingstrategierna vara betydelsefull då man vill ha svar på hur man ska handla för att under-lätta situationen för de närstående Författarna Kuuppelomäki m fl (2004) och Habermann (1999) påvisar att närstående använde sig av prioritering och det var en av de viktigaste meto-derna som anhöriga brukade. Närstående litade på sin livserfarenhet och omdömen och vårda-de utifrån vårda-den. De förlitavårda-de sig på sig själva och handlavårda-de utifrån vårda-det. Mer än 70 % av

närstå-ende svarade att de hittat följande strategier: att få den sjuke, som man bryr sig om, så aktiv så möjligt, anpassa sig till nytt levnadssätt, t.ex. anpassa miljön så mycket det går och underlätta påfrestningar så gott det går, t.ex. genom att planera en dag i förväg och hitta så mycket in-formation som möjligt om ett eventuellt problem uppstår. Då försökte närstående också skaffa professionell hjälp, någon annan typ av servis samt hjälp från familjen. Detta var problemfo-kuserad coping (a a).

I Kuuppelomäkis m fl(2004) studie framkommer att närståendes sätt att besegra eller stå ut med stressen var att läsa böcker, titta på tv eller ha lite tid för sig själv, då de fick vara lite fria och promenera, motionera eller utöva andra intressen. Dessa strategier var av stor betydelse. Utöver dessa strategier framkom andra mycket hjälpfulla metoder och dessa var att ta en dag i taget och att vara positiv i varje situation. En annan metod var att acceptera den situation man är, realisera den och komma ihåg alla de timmar som man har tillbringat tillsammans. Detta var en del av den emotionellfokuserade copingen (a a).

Resultaten i studien av Kuuppelomäki m fl (2004) kan sammanfattas med tio vanligast före-kommande copingstrategier: 1. prioritering 2. tro på sig själv 3. en dag i taget 4. vara positiv 5. lita på sig själv 6. acceptera situationen

7. hålla personen man vårdar aktiv 8. tid till egna intressen

9. förändrat levnadssätt 10. planering

Stöd till närstående/ underlättande faktorer

Resultatanalysen resulterade i följande tre underrubriker vilka beskriver stöd till närstående samt underlättande faktorer.

Tillgång till sjukvård

Tillgängligheten var viktig eftersom det fanns ett behov av kontinuitet i hälso- och sjukvår-den. Tillgängligheten kunde definieras enligt närstående som generösa telefontider, kompetent sjuksköterska med erfarenhet av patienter med Parkinsons sjukdom samt att den sjuke blev bemött med värdighet. Patienter och närstående skulle få sina frågor besvarade av sjukvården på ett enkelt och förståeligt sätt. Det fanns ett stort behov för information beträffande rehabili-teringsresurser, patientorganisationer och olika typer av boende eller ”hus”. Både närstående och deras partner ville ha betydande information beträffande patientorganisationer så att de själva kunde välja när de ville träffa människor i samma situation (Wressle m fl(2006). Genom att jobba tvärvetenskapligt kring patienten, d v s i samarbete med andra yrkeskatego-rier, gavs möjlighet till en holistisk sjukvård, vilket medförde att var och ens speciella behov tillgodosågs. Det fanns en efterfrågan på hemträningsprogram som skulle utföras i ett tidigt stadium av sjukdomen (Wressles m fl 2006).

Tillgång till sjukvård kunde också innebära tillgång till hemtjänst, vilket i sin tur ledde till att de närstående kunde slappna av lite och samla nya krafter (Birgersson m fl 2004).

Psykologiskt stöd

Alla patienter och närstående kände att de hade adekvat psykologiskt stöd från sina barn. Bar-nen besökte de väldigt ofta, ringde till dem och hjälpte dem med sysslorna. Tillgänglighet till socialarbetare nämndes av närstående som vikigt därför att socialarbetarna gav dem tid och stöd speciellt om de närstående behövde fatta stora beslut. Att bli sedd, hörd och respekterad uppgavs av närstående som mycket viktigt eftersom detta underlättade mötet mellan läkare, sjuksköterska, övriga terapeuter och de närstående med sina respektive. Tillgång till diskus-sionsgrupper gav de närstående en möjlighet att träffa andra närstående till personer med Par-kinsons sjukdom då det gav en möjlighet att dela med erfarenheter och få råd angående prak-tiska och emotionella angelägenheter (Wressles m fl 2006). Närstående upplevde tröst då de visste att de inte var de ensamma om att vara i en svår situation utan att det fanns dem som hade det ännu jobbigare (Birgersson m fl 2004).

Avlastning/stöd

De fynd som framkommer i studien av Birgersson m fl (2004) visar på att stöd var något som mest de sjuka fick och men inte deras närstående. Många närstående upplevde att de var totalt utan stöd. De beskrev att ingen uppmärksammade deras behov och att det togs för givet att de skulle stötta den sjuke. Att känna sig utanför förstärktes ytterliggare då andra också, förutom sjukvårdspersonal, fokuserade mer på patienten. Det här utanförskapet som närstående upp-levde ledde till isolation (a a).

Det mesta stödet som anhöriga fick, fick de av den sjuke partnern. Landstinget och kommu-nen gav kompletterande stöd men patientorganisatiokommu-nen, barkommu-nen och vännerna stod för det mesta av stödet. Närstående upplevde också att de fick stöd genom information från tv- pro-grammen, apoteken och biblioteken. Personer med Parkinsons sjukdom uttryckte en ökad tillfredsställelse med det stöd de fick för närvarande medan de närståendes berättelser fokuse-rade mer på den stress och börda som de kände då de tog hand om den sjuke och den bristfäl-liga stöd de fick i sin roll som vårdare. För de närstående var stöd något som de fick då de blev uppmärksammade t.ex. genom att uppleva solidaritet och gemenskap med andra i lik-nande situation. Det var något som var givande och fick dem att känna igen och mötas med sina egna reaktioner, tankar och känslor. Det ökade deras förståelse för situationen. Genom att upptäcka att det även finns andra som går igenom detta och även är i en värre situation var tröstande för de närstående. Familjen och vännerna var ett viktigt stöd för dem och de närstå-ende var väldigt måna om att bevara sina sociala nätverk. Det som också gav de närstånärstå-ende styrka var tron på Gud, vilket också ledde till ett bättre självförtroende. Närstående påpekade ytterligare ett sätt då de upplevde att de blev stöttade och det var genom avlastning. Detta kunde ske då den sjuke var på rehabilitering eller då han fick besök av hemtjänsten under någ-ra timmar. Avlastningen innebar för de närstående att de kunde koppla av lite, vilket i sin tur gav dem kraft att orka vidare. Avlastningen, vilket upplevdes värdefullt, fick dem att uppleva frihet när andra tog ansvaret för de känslomässiga, sociala eller praktiska sysslorna kring den sjuke. Friheten var också att kunna välja om de ville ha hjälp från andra (a a ).

I följande studie frågades patienterna och deras närstående om hur de klarade av de olika situ-ationerna. Syftet var att ge vårdpersonalen en möjlighet att bygga vidare på och planera åtgär-der utifrån dessa strategier. Närstående och åtgär-deras partners gav ett exempel på en copingstrate-gi som underlättade situationen och det var att ha en inprogrammerad mobiltelefon med stora siffror som gjorde att den sjuke snabbt kunde komma i kontakt med barnen, kommunalvården eller annan sjukvård (Wressles m fl 2006).

Stöd enligt de anhöriga innebar exempelvis att sjukvårdspersonal brydde sig om deras önsk-ningar och att de fick delta i beslutsfattandet vad gäller deras respektive. Alla paren som del-tog i studien kände sig bekräftade av vårdteamet då dessa visade omtanke, hänsyn och enga-gemang i deras situation (a a).

Det största behoven identifierade hos närstående till Parkinsonssjuka, enligt denna studie, var finansiellt stöd, bibehållande av fysisk hälsa och social liv medan emotionellt stöd, familje-förhållandena och information utgjorde ett lite mindre behov (Syron m fl 2001).

DISKUSSION

Nedan följer en diskussion av metoden och resultatet.

Metoddiskussion

I metoddiskussion belyses tillvägagångssättet avseende datainsamling, databearbetning och bedömning av artiklarnas kvalitet.

Datainsamling

Det var inte lätt att hitta artiklar som handlade om närståendes upplevelser, behov och deras situation som närstående till personer med Parkinson sjukdom. De flesta artiklarna hade ett patientperspektiv och därför valde författarparet att använda både äldre och yngre artiklar. De databaser som använts vid artikelsökning var Pubmed, Cinahl och Blackwell Synergy. Ett problem med databaserna var att en artikel ibland inte fanns i fulltext vilket innebar att de automatiskt kasserades. En artikel beställdes via biblioteket. De sökord som användes inled-ningsvis i studien gav inte tillräckligt resultat och det var lite svårt i början att hitta alla eng-elska termer för en närstående. Vid läsning av abstrakt i olika artiklar förekom sökord som motsvarade svenska ordet närstående och dessa var Caregiver, significant others och families. Därefter utökades sökningen med dessa sökord. Först och främst lästes artiklarnas abstrakt av författarna för att avgöra om de är relevanta för studien.

Slutligen hittade vi artiklar som motsvarade vårt syfte, vilket resulterade i sjutton artiklar, tio i resultatet och sju som kasserades. De tio vetenskapliga artiklarna var från Norge, Finland, USA, UK, Irland, Spanien,Sverige och denna variation ansåg vi vara bra då det gav en breda-re bild över fenomenet. Artiklarna var ganska aktuella och de som var från 90- talet valdes ändå då de tillförde studien relevant fakta. Vissa artiklar saknade etiska ställningstaganden, men vi valde dem ändå eftersom de innehöll alla andra delar som skulle ingå i en vetenskaplig artikel. Dessutom var de bra innehållsmässigt. Efter att ha läst de sjutton artiklarna ingående tog vi bort sju och nedan följer en förklaring till detta.

Databearbetning och bedömning av artiklarnas kvalitet

Artikelsökningen resulterade i sjutton artiklar, varav tio användes i resultatet. Sju artiklar kas-serades efter att författarna till uppsatsen läst igenom dem. De kaskas-serades eftersom de inte riktigt svarade mot vårt syfte, de gav inte så mycket nytt material, de var kortfattade eller så var innehållet skrivet utifrån patientperspektiv fast artikeln handlade om närstående. Dock har vi i dessa artiklars referenslistor hittat tre relevanta artiklar som vi använt och i slutet av resul-tatskrivningen gick vi igenom artiklarna ännu en gång för att se om de hade något som nu skulle kunna passa i sammanhanget.

Artiklarna i analysen är skrivna på engelska vilket innebär svårighet i översättning och vi har läst dem upprepade gånger för att minska risken för feltolkning. En ytterligare svaghet med artiklarna på engelska var att originaltexten vid översättning från engelska till svenska får en

ny nyans och vissa ord kunde inte hittas i vare sig lexikon eller någon internetkälla. Översätt-ningen kan också bidra till att texten färgas av läsarnas egen kunskap, erfarenheter och sätt att se på saker.

De tio artiklarna som använts i resultatet kvalitetsbedömdes enligt Polit, Beck och Hunglers krav på vetenskaplig artikel. Resultatet av kvalitetsbedömningen samt en översikt över artik-larna sammanfattades i matrisen för att göra det överskådligt för läsaren. Slutligen graderas artiklarna enligt Polit m fl (2001), där en artikel kunde ha en låg, mellan eller hög gradering. Innehållsanalysen utfördes med inspiration av Graneheim och Lundman (2003). Vi ville göra en analys med manifest ansats och därför var denna metod bra då vi bara ville beskriva hur det är, det faktiska innehållet i texten, det som är synligt.

Syrons artikel handlade främst om vad informella vårdare, dvs. närstående har för behov, där förslag ges till utformning av ett instrument som skulle mäta detta. Artikeln var ändå relevant för vårt syfte då artikelns resultat gav information om bl.a. närståendes hälsa, livskvalitet och ekonomi.

Artikeln av Kuuppelomäki m fl handlade om coping men har använts i resultatet eftersom vi ville ha med coping i vårt resultat. Coping anser vi också vara en dimension i hur det är att vara närstående till personer med Parkinsons sjukdom.

Resultatdiskussion

Nedan följer en diskussion av resultatet som framkommit i analysen.

Att vara närstående

Nedan följer resultatdiskussionen och presenteras med tre huvudkategorier och nio underka-tegorier.

Fysisk hälsa

Den fysiska tröttheten kunde innebära enligt O`Reilly m fl (1996) problem med skelettmusk-lerna.

En fråga här är då vad sjuksköterskan kan göra åt detta? Enligt Socialstyrelsen är sjuksköters-kans roll att bl. a. att samordna och planera åtgärder och behandlingar. Kan det vara lämpligt att tillsammans med en sjukgymnast lära närstående de viktigaste principerna vad gäller lyft-teknik? Även arbetsterapeuten kan enligt Almås&Johansen (2002) hjälpa patienten att med olika hjälpmedel klara dagligt liv, som anses vara ett av de största problemen, vilket också skulle kunna underlätta för de närstående. Sjuksköterskans samordnande roll är viktig i detta avseende, vilket även påvisas i en studie av Wressle m fl (2006) som visar att var och ens speciella behov kunde tillgodoses, därigenom även närståendes, genom att jobba tvärveten-skapligt med andra yrkeskategorier.

Informationsbrist och osäkerhet

Informationsbrist om sjukdomen hade ett starkt samband med oron inför framtiden, enligt Birgersson m fl 2004). Resultatet i studien visar att där finns ett behov av denna typ av in-formation till närstående (Syron m fl 2001, Carter m fl 1997, Wressle m fl 2006). Hur kan vårdpersonalen tillgodose detta behov? Wressle m fl (2006) kommer fram till i sin studie att tillgängligheten till hälso- och sjukvård är viktig, att man till exempel på ett relativt lätt sätt