Att leva med Polycystiskt ovariesyndrom en litteraturstudie

(1)

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

61-90 hp Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

Juni 2013

ATT LEVA MED POLYCYSTISKT

OVARIESYNDROM

EN LITTERATURSTUDIE

ANNICA LUNDBERG

EMMA RING

(2)

2

ATT LEVA MED POLYCYSTISKT

OVARIESYNDROM

EN LITTERATURSTUDIE

ANNICA LUNDBERG

EMMA RING

Lundberg, A & Ring, E. Att leva med Polycystiskt ovariesyndrom. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15/30 högskolepoäng. Malmö

högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2013. Bakgrund: Polycystiskt ovariesyndrom (PCO) är ett vanligt syndrom som många kvinnor lider av. PCO innebär att äggstockarna bildar fler folliklar (cystor) än vad som anses vara normalt samt att en hormonell obalans föreligger. PCO har en prevalens på 5-10 procent och är en vanlig endokrin avvikelse hos kvinnor i fertil ålder. Då dessa kvinnor befinner sig i hela vårdkedjan är det viktigt att som allmänsjuksköterska känna till hur denna patientgrupp upplever sin livssituation. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka kvinnors upplevelser av att leva med PCO och hur det påverkade deras livskvalitet. Metod: Analys av tio vetenskapliga artiklar, varav sex av artiklarna hade en kvalitativ ansats och fyra av dem hade en kvantitativ ansats.

Resultat: Analysen resulterade i fyra huvudteman: Avvikande yttre, sex och relationer, sjukvården samt självuppfattning. Bristande vård samt en generellt lägre livskvalitet sågs hos dessa kvinnor. Slutsats: Implikationer för vården blir att utveckla sin kunskap inom detta område för att på så sätt förbättra livskvaliteten för kvinnor med PCO.

Nyckelord: Hirsutism, infertillitet, kvinnor, livskvalitet, menstruationsrubbning, Polycystiskt ovariesyndrom, upplevelser.

(3)

3

LIVING WITH POLYCYSTIC

OVARIAN SYNDROME

A LITERATURE REVIEW

ANNICA LUNDBERG

EMMA RING

Lundberg, A & Ring, E. Living with Polycystic ovarian syndrome. A literature review. Degree project in nursing 15/30 Credits. Malmö University: Faculty of

Health and Society, Department of health sciences, 2013.

Bakground: Polycystic ovary syndrome (PCO) is a common syndrome that many women suffer from. PCO means that the ovary produces multiple follicles (cysts) than what is considered normal, and that a hormonal imbalance can be seen. PCO means that the ovary produces multiple follicles (cysts) than what is considered to be normal. PCO has a prevalence of 5-10 percent and is a common endocrine differential in women of childbearing age. These women are in the continuum of care, why it is important for a general nurse to know how these patients perceive their life situation. Aim: The aim of this study is to explore women's experiences of living with PCO and how it affects their quality of life. Method: Analysis of ten scientific papers, there six of the items had a qualitative approach, and four of them had a quantitative approach. Result: The analysis resulted in four main themes: Deviant exterior, sex and relationships, health and self-perception. Lack of care and a generally lower quality of life were observed in these women.

Conclusion: Implications for health care will be to develop their knowledge in this area in order to improve the quality of life for women with PCO.

Keywords: Experiences, hirsutism, infertility, menstrual disorders, polycystic ovary syndrome, quality of life women.

(4)

4

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

BAKGRUND 5 Prevalens 5 Patogenes/etiologi 5 Symtom 5 Diagnostik 7 Komplikationer 7 Behandling 7 Sjuksköterskans kompetens 8 SYFTE 8 Frågeställning 8 METOD 9

Inklusion- och exklusionskriterier 9

Litteratursökning 9

Kvalitetsgranskning 10

Analys 10

RESULTAT 11

Avvikande yttre 11

Sex och relationer 13

Sjukvården 14 Självuppfattning 15 DISKUSSION 16 Metoddiskussion 16 Resultatdiskussion 17 SLUTSATS 19 REFERENSER 20 BILAGOR 23

Bilaga 1: Bedömningsformulär för artikelgranskning 24

Bilaga 2: Sökningsmatriser 26

(5)

5

BAKGRUND

Sjuksköterskans huvudområde är omvårdnad vilket betonas i Joyce Travelbees teori om omvårdnadens mellanmänskliga aspekter. Sjuksköterskan bör i sitt arbete bemöta patienter med en öppenhet för hur dessa upplever sin sjukdom och dess lidande. Detta istället för att endast fokusera på en given diagnos eller objektiv bedömning (Kirkevold, 2008). Förutsättningen för att kunna hålla detta

öppensinnade synsätt är dock att det finns en god patofysiologisk kunskapsgrund att förhålla sig till, vilket i sin tur kan hjälpa patienten att finna sig till rätta med sin sjukdom. Det är därför av intresse att känna till hur patienter upplever sin sjukdom. Polycystiskt ovariesyndrom (PCO) är ett vanligt syndrom som många kvinnor lider av i ovisshet. Detta beror delvis på att symtomen är kraftigt

varierande, att de i många fall bortförklaras samt att diagnosen ofta förbises. PCO innebär i korthet att äggstockarna bildar fler folliklar (cystor) än vad som anses vara normalt. Det föreligger även en obalans mellan blodets halt av östrogen och testosteron. Denna obalans leder i sin tur till ett flertal olika symtom så som hudpåverkan och menstruationsrubbningar (Hage, 2007).

Prevalens

PCO har en prevalens på 5-10 procent och är en vanlig endokrin avvikelse hos kvinnor i fertil ålder (Moran & Deeks m fl, 2012) . I en studie gjord av Barnard och Ferriday m fl, (2007) undersöktes livskvalitet och psykisk hälsa hos kvinnor med PCO. Resultatet visade en generellt lägre livskvalitet samt en signifikant högre prevalens av depression hos dessa kvinnor. Den sänkta livskvaliteten och den höga prevalensen av depression kunde starkt relateras till den karakteristiska symtombilden som föreligger vid PCO (a a).

Patogenes/etiologi

Dagens forskning är än idag oenig om orsaken till PCO. Dock beror det troligen på en underliggande hormonell obalans som är orsakad av en kombination mellan en förhöjd halt androgener och/eller insulin i blodet. Det har även påvisats ett samband mellan stresstillstånd och hormonell obalans samt inverkan av miljöfaktorer. Slutligen har hereditet setts som en bakomliggande orsak till sjukdomen (Moran & Deeks m fl, 2012).

Inom den drabbade sjukdomsgruppen finns en inbördes indelning från mild till uttalad klinisk och hormonell bild. Trots denna indelning finns inget enskilt mätvärde som tydligt kan ange övergången. De vanligaste

menstruationstrubbningarna som ses hos kvinnor med Polycystiskt ovariesyndrom är oligomenorré, amenorré och dysfunktionella blödningar (Holte, 2010).

Oligomenorré definieras som glesa och knappa menstruationer och amenorré innebär att menstruationen uteblivit minst 12 månader. I samband med de olika blödningsrubbningarna förekommer också störningar i ovulationen vilket i sin tur kan leda till fertilitetsproblem. Denna problematik kan vara mycket påfrestande och inverka negativt på den psykiska hälsan. En vanlig orsak till ovanstående oregelbundenheter i blödningsmönstret beror på ökning i produktionen av manliga könshormoner (Hage, 2007).

Symtom

Trots att PCO är relativt vanligt är det ett stort antal kvinnor som inte känner till att de är drabbade. Symtombilden är varierande från kvinna till kvinna. Att leva i

(6)

6

ovisshet och inte känna sig som alla andra kan skapa problem såväl psykiskt som socialt (Moran & Deeks m fl, 2012). För att påvisa den varierande symtombilden redovisas nedan (tabell 1) ett antal vanligt förekommande symtom (Hage, 2007). Tabell 1. Redovisning av symtom (Hage, 2007).

Symtom Fysisk påverkan

Menstruationsrubbningar Kan yttra sig genom oregelbundna blödningar (mindre än nio menstruationer per år) men även genom rikligare blödningar, detta relaterat till den allt för låga halten av kvinnliga könshormoner i kroppen.

Androgen hudpåverkan Yttrar sig i form av fet hud samt akne på ryggen, bröstkorgen och i ansiktet. Istället för vanliga tonårsfinnar yttrar sig aknen som stora

inflammerade bölder. Hudflikar så kallade skin tags förekommer också.

Övervikt Frekvensen av övervikt är över 50 procent. Oftast är övervikten lokaliserad runt buken och är förknippad med insulinresistens som i sin tur leder till onormala variationer i blodsockret.

Typ II-diabetes Relaterat till de onormala variationerna i

blodsockret föreligger en ökad risk för att utveckla typ II-diabetes.

Risk för hjärt-kärlsjukdomar Relaterat till åderförkalkning finns en ökad risk att utveckla högt blodtryck och blodproppar. Det kan även relateras till hög insulinproduktion och nedsatt förmåga att reglera blodsockert.

Hirsutism På grund av den ökade testosteronhalten ses ofta ökad behåring på bröst, mage, armar, ben och ansikte (skäggväxt).

Håravfall Återigen på grund av den ökade

testosteronproduktionen, ses som motsats till ovanstående, även fläckvis håravfall.

Nedsatt fertilitet/infertilitet Menstruationsrubbningarna och den ökade halten tesosteron kan leda till att det blir svårare att bli gravid.

Ångest och depression Kan bero på de fysiska symtomen, en önskan om att bli gravid utan att lyckas eller de hormonella avvikelserna.

(7)

7 Diagnostik

För att diagnostisera PCO krävs flera olika tester. Sjukdomen kan bland annat diagnostiseras genom laboratoriska prover som påvisar androgena nivåer i blodet, ultraljudsundersökning av äggstockarna som visar tjockleken av

livmoderslemhinnan och förekomst av eventuella cystor. På grund av risken för störningar i regleringen av blodsockret genomgår kvinnorna även en

glukosbelastning. Enligt Rotterdam kriterierna ska kvinnorna ha minst två av tre följande symtom; oregelbunden eller utebliven menstruation, hyperandrogenism eller relaterade symtom så som acne, hirsutism eller äggstockar fyllda med cystor (äggblåser) (Moran & Deeks m fl, 2012). Det är av stor vikt att diagnosen ställs i ett tidigt skede, dels för att återställa den hormonella obalans som orsakas av PCO och dels för att minska symtom och eventuella senkomplikationer hos patienten (Hage, 2007).

Komplikationer

Störningar i den hormonella bilden leder till att livmoderslemhinnan kontinuerligt stimuleras vilket ger en ökad risk för att utveckla endometriecancer. Bland

kvinnor med PCO ses också en överrepresentation av diabetes typ II. Även hjärt- och kärlsjukdomar, ateroskleros och hypertoni har en ökad prevalens i denna patientgrupp. Denna ökning relateras till insulinresistensen. Ovan nämnda komplikationer belyser vikten av att patienterna tidigt uppmärksammas, diagnostiseras och behandlas (Bäckström, 2004).

Behandling

Behandlingen av PCO varierar och avgörs av kvinnans ålder, symtom och eventuell graviditetsönskan. Målet med behandlingen är att stabilisera den hormonella obalans som föreligger med hänsyn tagen till eventuella senkomplikationer (Hage, 2007).

Kombinerade p-piller eller andra preparat med likvärdig hormonprofil är den behandlingsform som erbjuds till kvinnor utan graviditetsönskan.

Verkningsmekanismen innebär hämmad ägglossning som beror på minskad utsöndring av LH-realeasing hormon i hypotalamus. Detta leder till en jämn utsöndring av LH och FSH under hela cykeln. Hos kvinnor med PCO bidrar denna verkningsmekanism till att det abnorma hormonspelet bromsas upp och kvinnan får regelbundna men dock artificiellt framställda blödningar. För kvinnor med graviditetsönskan kan ägglossningar framkallas med hjälp av läkemedel som innehåller klomifen vilket har en ovulationsstimulerande effekt. Detta ges

eventuellt i kombination med gonadotropiner som är en form av könshormoner (Weström & Åberg, 2005).

Utöver farmakologisk behandling kan kvinnan genom egenvård också reducera symtombilden. Detta kan ske genom regelbunden motion och sund kost. Enligt Norman & Noakes m fl (2004) är fysisk aktivitet och anpassad kost den optimala behandlingen för överviktiga patienter med PCO. Motionen verkar stabiliserande på blodsockret och endast en liten viktnedgång kan ge positiva resultat på såväl den hormonella bilden som de fysiska symtomen. Detta innebär att kvinnorna i många fall kan återfå sin menstruation och ovulation. Därmed också förmågan till konception(a a). Detta är något för sjuksköterska att beakta i sitt dagliga

omvårdnadsarbete, då hen med fördel kan ge egenvårdsråd som kan förbättra livskvaliteten för patienten.

(8)

8 Sjuksköterskans kompetens

Enligt Garad & Teede m fl, (2011) finns det ett behov av att belysa de

livsstilskonsekvenser som Polycystiskt ovariesyndrom medför. Detta för att uppnå ett väl fungerande samarbete mellan sjuksköterska och patient. Genom detta kan förståelsen för dessa kvinnor öka vilket bidrar till att förbättra deras livskvalitet (a a). Vidare menar Percy & Gibbs m fl, (2009) att för att underlätta den

psykosociala påverkan hos kvinnor med symtom bör de erbjudas stöd i form av stödgrupper.

Då dessa kvinnor kan befinna sig i hela vårdkedjan, är det viktigt att som

allmänsjuksköterska känna till hur denna patientgrupp upplever sin livssituation. Med det menat hur ovanstående symtom påverkar psykisk hälsa och upplevd livskvalitet. Benson & Hahn (2009) undersökte effekten av aktiv och passiv coping i relation till psykisk ohälsa hos kvinnor med PCO. Resultatet visade att aktiv coping underlättade kvinnornas hantering av fysiska symtom samt att det var av stor vikt att sjukvårdspersonalen hade denna vetskap. Detta för att på ett bättre sätt kunna bemöta dessa patienter. Hanteringen förbättrade i sin tur deras psykiska hälsa och livskvalitet. Studien underströk vikten av att omvårdnadspersonal känner till de psykologiska aspekter som PCO innebär för kvinnan. Då de genom sin kunskap och sitt psykologiska stöd kan hjälpa kvinnorna att förbättra sin livskvalitet (a a).

Det ingår i allmänsjuksköterskans kompetensbeskrivning för legitimerade sjusköterskor (2005) att kunna ge kompetent och empatisk vård och för att detta ska kunna ske på ett adekvat sätt är upplevelser av att leva med Polycystiskt ovariesyndrom ett oundvikligt ämne att vidare undersöka. Vidare nämns det i kompetensbeskrivningen att en del av yrkeskompetensen är att kunna tillgodose fysiska, psykiska, sociala, kulturella och andliga omvårdnadsbehov. Detta på såväl basal som en mer specifik nivå (a a). I denna studie strävas det efter att sammanställa tidigare forskning inom området för kvinnors upplevelser av att leva med Polycystiskt ovariesyndrom och hur det inverkar på livskvaliteten. Detta för öka förståelsen för dessa kvinnor och på så sätt anpassa vården utefter varje enskild patients upplevelse av sin sjukdom. Detta i enlighet med svensk sjuksköterskeförenings värdegrund för omvårdnad som belyser vikten av personcentrerad vård (Svensk sjuksköterskeförening 2013).

SYFTE

Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka kvinnors upplevelser av att leva med PCO.

Frågeställning

(9)

9

METOD

Detta är en allmän litteraturstudie vars resultat grundades på tio vetenskapliga artiklar. Sex av artiklarna hade en kvalitativ ansats och fyra av dem hade en kvantitativ ansats. Arbetsprocessen började med att diskutera olika ämnesförslag. Kvinnors hälsa var ett ämne som tidigt väckte intresse och sökandet efter en forskningsfråga byggdes därför vidare inom detta ämne . I enlighet med Flemmings struktur som finns beskriven i Willman & Stoltz m fl, (2011) preciserades undersökningsgrupp, område och resultat vilket i vår studie

motsvarar PCO, perception och Quality of life . Dessa ord kom att utgöra syftet. Då målet var att undersöka kvinnors upplevelser av ett fenomen och dess inverkan på välbefinnandet prioriterades artiklar med kvalitativ ansats.

Inklusion- och exklusionskriterier

Då det under pilotsökningen framkom att det valda ämnet var smalt och gav begränsade sökresultat, valdes inga exklusionskriterier eller avgränsningar i sökningen. Istället bestämdes det att artiklar skulle sorteras bort när det framkom vid granskning av abstractet att studiens resultat inte motsvarade det valda syftet. Även artiklar som inte var skrivna på engelska alternativt svenska samt inte var primärkällor skulle då också sorteras bort. Axelsson, (2008) menar att en

litteraturstudie endast ska bestå av primärkällor och inte innehålla reviews (a a). Ingen avgränsning gällande årtal gjordes, eftersom ett så brett sökresultat som möjligt var önskvärt. Detsamma gäller för vilka tidsskrifter som inkluderades. Litteratursökning

Litteratursökningen inleddes med att utifrån de tre ovan nämnda ämnesorden fundera ut synonymer, vilka gav möjligheten att maximera antalet träffar.

Synonymerna bildade tillsammans block genom att sätta ”OR” i mellan. I största möjliga mån användes de inprogrammerade termerna såsom Mesh och Thesaurus. Då dessa termer saknades för vissa ord, gjordes istället fritextsökningar. Mellan de tre sökblock som bildades användes ”AND” för att få fram studier som innefattade den valda undersökningsgrupp, område och resultat. Denna sökning användes i samtliga utvalda databaser (PubMed, CINALH samt PsycINFO) och genererade ett sökresultat som motsvarade vårt syfte. Då utbudet av kvalitativa artiklar som svarade på syftet inte var tillräckligt för att täcka vårt ämne, valdes det att även inkludera studier med kvantitativ ansats. Detta gjordes även för att ge studiens resultat ett bredare perspektiv. Forsberg & Wengström (2006) beskriver att den kvalitativa ansatsen inte fokuserar på att kvantifiera och generalisera det framtagna resultatet. Fokus ligger istället på att skapa mening, förståelse och tolka upplevelser. Den kvantitativa ansatsen strävar däremot efter att ordna, förklara och se samband i det studerade materialet (a a). Tre av de artiklar som låg till grund för resultatet hämtades ur referenslistor på de i övrigt granskade artiklarna och redovisas därför inte i sökningsmatrisen. Nedan redovisas en sammanställning av de tre sista sökningarna i vardera databas. För fullständig sökning var god se bilaga 2.

(10)

10 Tabell 2. Sammanställning av artikelsökningar

Kvalitetsgranskning

Från den sista sökningen i vardera av databaserna granskades alla abstract och slutligen valdes 18 studier ut. Var och en av författarna läste och granskade enskilt artiklarna. En jämförelse gjordes sedan av granskningsprotokollen för att

säkerställa ett samtycke av artiklarnas innehåll. Av de granskade artiklarna valdes sedan tio ut. De åtta artiklar som exkluderades valdes bort genom ett gemensamt ställningstagande. Antingen på grund av att de inte svarade på syftet eller att deras kvalité bedömdes vara alltför låg (se procentuell bedömningsindelning i stycket nedan).

De kvalitativa artiklar som låg till grund för studiens resultat granskades med SBU:s granskningsmall för kvalitativa studier. För att analysera de kvantitativa artiklarna användes checklista för kvantitativa studier hämtad ur Olsson & Sörensen (2011). De olika svarsalternativen poängsattes enligt författarnas tycke med ett, två respektive noll poäng där ”ja” motsvarade två poäng, ”nej”

motsvarade noll poäng och ”ej tillämpligt/oklart/inte aktuellt” motsvarade ett poäng. Utifrån detta räknades den procentuella bedömningen ut. Kvaliteten på artiklarna bedömdes i enlighet med Axelsson, (2008) och delades in i grad I, II och III (motsvarande 60-69%, 70-79% respektive 80-100%). Granskningen resulterade i en artikel av grad III, sju artiklar av grad II och två artiklar av grad I. Bedömningsformulären för både kvantitativt och kvalitativt material modifierades inte eftersom innehållet i de beprövade mallarna ansågs vara relevant för syftet med föreliggande litteraturstudie.

Analys

Analysen av de kvalitativa artiklarna gjordes med utgångspunkt från Willman & Stoltz, (2011) som noggrant beskriver tillvägagångssättet för detta arbetssteg. Arbetet inleddes med att noggrant läsa studierna var för sig. Tematiseringen av materialet var en pågående process som startade redan under den första noggranna läsningen av materialet. Preliminär tematisering låg till grund för de

meningsenheter som ansågs svara på syftet i denna studie. Meningsenheterna kodades med ett, två och tre utefter de preliminära teman som framkommit. Nummer ett motsvarade fysiska symtom och dess inverkan, nummer två motsvarade sex, relationer, konception och graviditet. Nummer tre motsvarade upplevelser av bemötandet inom sjukvården. Varje nummer kom senare att rubriceras som slutgiltiga teman vilka namngavs enligt följande: avvikande yttre,

Databas Blocknum mer MeSH/ Thesaurus Booleska Operatorer Fritext sökningar Antal Träffar Antal granskade abstract Antal granskade artiklar Antal använda artiklar CINAHL S21 S16 AND S17 AND S18 349 349 7 5 PubMed #21 #16 AND #17 AND #18 88 88 6 2 PsycINFO S21 S16 AND S17 AND S18 19 19 1 0

(11)

11

sex och relationer samt sjukvården. Namnen på de olika teman framkom genom ett gemensamt beslut angående vad som ansågs vara huvudinnehållet i de kodade enheterna.

Analysen av de kvantitativa artiklarna gjordes på liknande sätt som beskrivits ovan. Det som skiljde sig mellan analysen av de kvantitativa och kvalitativa artiklarna var att befintliga diagram och tabeller också vägdes in och var en betydande aspekt i framtagandet av det kvantitativa resultatet. Markering skedde av de meningsenheter som ansågs svara på syftet och resultatet av tabeller och diagram analyserades, skrevs ner och sammanvägdes. Det kvantitativa temat kom att rubriceras som självuppfattning.

RESULTAT

Nedan redovisas de teman som identifierades i de tio artiklarna. Tre av fyra teman representerar kvalitativ data medan det fjärde temat representerar kvantitativ data. Dessa fyra teman motsvarade de huvudområden som uttrycktes gällande

upplevelserna av att leva med PCO.

Huvudtema Underteman

Avvikande yttre Oönskat utanförskap Psykosocial påverkan Hirsutism

Sex och relationer Infertillitet Samlevnad Sjukvården Kunskapsbrist Försenad diagnos Bristande information Självuppfattning Avvikande yttre

I relation till de säregna symtomen hos kvinnor med PCO var fysiska symtom ett tema som var ständigt återkommande och hade stor påverkan på livskvaliteten i alla åldrar. De fysiska symtomen medförde även en känsla av ett oönskat utanförskap. Detta då kvinnorna kände att de inte var som alla andra och inte kunde delta i diskussioner rörande menstruation med mera. Detta på grund av de fysiska abnormiteter som PCO innebär.

Oönskat utanförskap

I Snyder, (2006) där syftet var att undersöka hur kvinnor med PCO upplevde sitt liv, framkom det att kvinnorna uppfattade sig själva som annorlunda gentemot andra kvinnor. Detta var något som även beskrevs i Kitzinger & Willmot, (2002) där det bland annat skrevs om hur kvinnor med PCO förnekade sin kvinnlighet. Detta uttryckte sig genom att kvinnorna beskrev sig som ”freaks” i jämförelse med andra kvinnor. Ordet indikerade en känsla av att vara annorlunda och åsidosatt från den feminina normen. Kvinnorna i denna studie menade att den feminina normen innefattade regelbunden menstruation, fertilitet samt normal

(12)

12

hårväxt (a a). Enligt Snyder, (2006) var de avgörande faktorerna istället

viktuppgång, amenorré, hirsutism samt grava humörsvängningar. Av dessa fyra faktorer angav kvinnorna hirsutism som det symtom som hade störst inverkan på hur de uppfattade sin kvinnlighet. Kvinnorna hade även skuldkänslor gällande sin kroppsbyggnad då de anklagade sig själva och sin livsstil för viktuppgången. Det fanns en ständig strävan efter att få känna sig normal med det menat att ha ett av samhället klassat kvinnligt utseende eller normala och regelbundna

menstruationer. I det kvinnliga utseendet ansågs en normal behåring, nätt kroppsbyggnad och vacker hy att vara av störst vikt. (a a). Detta var något som även framkom i Jones & Hall m fl, (2011) där kvinnorna kände att de inte passade in i den kvinnliga norm som råder i samhället och beskrev sig själva som

motsatser till femininitet och kvinnlighet (a a). I Weiss & Minor Bulmer, (2011) nämnde en kvinna att det inte var de fysiska symtomen som fick henne att känna sig okvinnlig utan avsaknaden av ovulationer och förmåga att skaffa barn (a a). I relation till känslan av bristande femininitet kände kvinnorna sig utanför. Att vara annorlunda skapade en känsla av isolering, så väl inom familj som vänskapskrets (Jones & Hall m fl, 2011; Snyder, 2006).

Psykosocial påverkan

I Weiss & Minor Bulmer, (2011) undersöktes den psykosociala effekten av PCO hos unga kvinnor. Det framkom att de unga kvinnorna var djupt generade, frustrerade eller irriterade över ett eller flera av de symtom som sjukdomen medförde. För att manövrera de olika symptomen beskrev kvinnorna ett tvång att anpassa sin livsstil såsom att äta specifika dieter, avstå från alkohol samt

regelbundet utöva fysisk aktivitet. Detta hade en stark negativ inverkan på

kvinnornas vardagsliv i det avseende att det var mycket tidskrävande och ofta inte hade någon upplevd effekt (a a). Jones & Hall m fl, (2011) utförde en studie som undersökte livskvaliteten hos unga kvinnor med Polycystiskt ovariesyndrom. Kvinnorna uppgav ett lågt självförtroende och en låg känsla av självmedvetenhet på grund av de fysiska symtomen vilka förvärrades i sociala situationer. Detta på grund av rädslan att dömas för sitt utseende. Som exempel på detta undveks besök på badhus, stränder, nattklubbar och klädesaffärer. Kvinnorna anpassade sin klädstil efter sjukdomens symtom vilket innebar att de klädde sig i kläder vilka dolde kroppsdelar som ansågs som problematiska (a a). I Ekbäck & Wijma m fl, (2009) uppfattade kvinnorna sig som tråkiga då de inte ville delta i olika sociala aktiviteter på grund av sin sjukdom. För att dölja tecken på hår eller

hårborttagning i ansiktet bar kvinnorna keps eller använde stora mängder smink. Kroppen doldes genom att använda långbyxor, långärmade tröjor och ibland även polotröjor. På somrarna undveks shorts och kortärmade tröjor. Flera av kvinnorna kände det som ett hinder att gå ut utan smink och några uppgav att de inte ens vågade öppna dörren om de inte bar smink. En av kvinnorna beskrev symtomen som så pass allvarliga att hon övervägde suicid (a a).

Hirsutism

Den ökade behåringen var något som påverkade de unga kvinnornas livskvalitet starkt (Ekbäck & Wijma m fl, 2009; Snyder, 2006; Weiss & Bulmer m fl, 2011). Kvinnorna i Weiss & Minor Bulmer, (2011) beskrev hur hårborttagningen styrde deras liv. De berättade bland annat att eftersom de inte alltid fanns tid eller möjlighet till andra alternativ förvarade de rakhyvlar och dess tillbehör i bilen. Detta för att när som helst kunna avlägsna den besvärande kroppsbehåringen och på så sätt underlätta sin vardag (a a). Vidare beskrevs det i Ekbäck & Wijma m fl, (2009) hur kvinnorna hade svårigheter att leva sitt liv och utföra vardagliga

(13)

13

aktiviteter. Detta på grund av att den rikliga hårväxten ständigt upptog deras tankar. Kvinnorna själva uttryckte det som att hårväxten inte endast fanns på utsidan utan även var psykiskt dominerande. De såg på hårväxten som en stor sorg i livet och som en avgörande faktor för hur deras liv skulle levas. De såg sig själva som offer då detta inte var vad de hade väntat sig av livet. Många av kvinnorna jämförde också sig själva med djur och ansåg sig vara motbjudande i sociala sammanhang. Ansiktet var det ställe där håret ansågs vara mest problematiskt. Samtliga kvinnor led av dålig självkänsla samt såg på sig själva som mindre värda än andra kvinnor. De jämförde sig ofta med män, hellre än med kvinnor och använde ofta manliga uttryck när de talade om sig själva och sin oönskade hårväxt

(a a). Sex och relationer

På grund av sjukdomens påverkan på fertilitet och reproduktion uppgav ett flertal av kvinnorna att graviditet var ett stort orosmoment oavsett om tanken var att skaffa barn inom en snar framtid eller inte. Symtombilden inverkade också på förhållandets sexliv.

Infertillitet

I flera av studierna framkom det hur kvinnorna oroade sig för eventuell oförmåga att kunna bli gravida (Crete & Adamshick, 2011; Jones & Hall m fl, 2011;

Kitzinger & Willmott, 2002; Snyder, 2006; Weiss & Minor Bulmer, 2011). I Weiss & Minor Bulmer, (2011) uppgav de kvinnor som lyckats bli gravida att de istället oroade sig för att få missfall. En kvinna menade att hennes dröm var att få adoptera för att på så sätt undkomma sorgen av eventuellt drabbas av flertalet missfall. Hon beskrev hur hon upplevde sig som oattraktiv relaterat till detta på grund av en uppfattning om att män lättare attraherades av kvinnor med förmågan att bli med barn. Hon beskrev det som en känsla av avundsjuka gentemot de kvinnor som hade den förmågan (a a). Jones & Hall m fl, (2011) beskrev i sin undersökning att fertiliteten var ett stort orosmoment för alla deltagare. Känslorna inför infertiliteten beskrevs som upprörande, skrämmande och otäcka. Flera av deltagarna var angelägna att försöka bli gravida tidigt även om det i enlighet med deras ålder och plats i livet inte ansågs optimalt. Detta eftersom de ville undvika ålderns negativa inverkan på fertiliteten (a a). Kvinnorna i Kitzinger & Willmott, (2002) uppgav att hela syftet med att vara kvinna låg i förmågan att kunna skaffa barn, vilket i deras fall innebar att de kände sig misslyckade (a a).

Samlevnad

I Jones & Hall m fl, (2011) upplevdes inte sexlivet som något problem för majoriteten av kvinnorna. Några av kvinnorna uppgav även att de uppfattade sin libido högre i jämförelse med andra kvinnor. Dock uppgav några av deltagarna att sjukdomens fysiska symtom hindrade dem ifrån att vara sexuellt aktiva. Detta på grund av negativ kroppsuppfattning. Andra deltagare uppgav en annan aspekt i form av bristande skydd och antikonception vid samlag relaterat till deras nedsatta förmåga att bli gravida (a a). I motsats till ovanstående resultat framkom det i Ekbäck & Wijma m fl, (2009) hur kvinnornas kärleksförhållanden påverkades negativt av sjukdomen. Detta genom att intim kroppstakt med partnern undveks med rädslan för att kroppsbehåringen skulle stöta ifrån honom eller henne. Deras libido styrdes utifrån om de var nyrakade eller inte, vilket resulterade i ett

begränsat sexliv (a a). Kvinnorna berättar att deras ökade kroppsbehåring inte var något de ville delge någon annan och därmed inte heller sin partner (Crete & Adamshick, 2011; Ekbäck & Wijma m fl, 2009).

(14)

14 Sjukvården

Sjukvårdens hantering av sjukdomen hade en stor och avgörande inverkan på kvinnornas liv. Sjukvården upplevdes som nonchalant och diagnosen sattes ofta i ett alltför sent skede där livskvaliteten redan hunnit påverkas avsevärt.

Kunskapsbrist

I Crete & Adamshick, (2011) uttryckte kvinnorna en misstro mot läkarna genom ett uttalande där de menade att läkarna förbisåg diagnosen på grund av okunskap. De uppgav även att sjuksköterskorna hade en bristande kunskap i ämnet och en ovilja att ta deras symtom på allvar (a a). I Snyder, (2006) beskrev kvinnorna hur de tvingades uppsöka ett flertal olika läkare med förhoppning om att få ett svar och bli hjälpta med sina problem. Läkarbesöken präglades av ett oprofessionellt bemötande och resulterade på grund av okunskap i varken i diagnos eller behandling (a a).

Försenad diagnos

I Crete & Adamshick, (2011), Kitzinger & Willmott, (2002), Snyder, (2006) och Weiss & Minor Bulmer, (2011) uppgav kvinnorna att de kände en enorm

frustration och ilska relaterat till den långa väntan på att få en diagnos som

förklarade deras symptom och upplevda livskvalitet (a a). I Ekbäck & Wijma m fl, (2009) uppgav en kvinna att om hon bara hade vetat vad det var som orsakade hennes symtom hade det varit mycket lättare att acceptera dem och hennes livskvalitet hade inte blivit påverkad i samma utsträckning (a a). Crete & Adamshick, (2011) skriver att trots diagnos uppgav kvinnorna en känsla av förvirring på grund av att diagnosen sattes i ett sent skede och att det gjordes många tester innan de kom till klarhet med vad som var orsaken till deras problem (a a). Många av kvinnorna i Jones & Hall m fl, (2011) beskrev det senare som en lättnad när diagnosen sattes eftersom detta gav en möjlighet till att utforma medicinsk behandling samt skapade en förståelse för de aktuella symtomen(a a). Bristande information

Efter otaliga läkarbesök, oprofessionellt bemötande och en misstro till sjukvården som ledde till en sänkt livskvalitetbeskrev kvinnorna i Snyder, (2006) att när de väl hittade en läkare som hade kunskap nog att sätta diagnos, var

informationsbristen ett stort problem. De kände sig frustrerade över bristen på information gällande hur PCO påverkade kroppen i olika avseenden. Detta ledde till att kvinnorna tappade förtroendet för sjukvården. Kvinnorna beskrev hur de skickades hem med endast ett informationsblad och resten av informationen var upptill dem själva att finna på annat vis. Ovanstående förstärkte den känsla av att inte ha kontroll, vilken kvinnorna redan upplevde relaterat till symtombilden (a a). I Crete & Adamshick, (2011), Ekbäck & Wijma m fl,( 2009), Kitzinger &

Willmott, (2002), Snyder, (2006), Weiss & Minor Bulmer, (2011) framkom det att de kvinnor som inte fick hjälp av vården försökte att själva finna orsaken till sina problem. I Snyder, (2006) resulterade detta i att ett flertal kvinnor letade

information på egen hand självdiagnostiserade sig med hjälp av tidningar och internet, dock fortfarande med en osäkerhet om detta verkligen var en korrekt diagnos. När de sedan uppgav för läkaren att de själv trodde sig vara drabbade av PCO fick de endast ett kort svar att så var fallet (a a). Kvinnorna i Jones & Hall m fl, (2011) beskrev att oavsett om de kunde finna en del information på egen hand

(15)

15

önskade de ändå en mer utförlig information från sin läkare eller gynekolog. Detta för att mildra ångesten (a a).

Kvinnorna i Weiss & Minor Bulmer, (2011) menar att sjukvården hade en negativ inverkan på livskvaliteten även efter diagnos. Detta genom att den hjälp som slutligen erbjöds förklarades bristfälligt gällande verkningsmekanismer och biverkningar (a a). I Snyder, (2006) nämnde en kvinna att hon kände frustration över bristen i den behandling som sjukvården erbjöd. Hon jämförde tillståndet med impotens hos män vilket behandlas med Viagra medan hon som kvinna var tvungen att lida av sina fysiska symtom i bristen på adekvat behandling (a a). I Weiss & Minor Bulmer, (2011) uttryckte kvinnorna ett missnöje över att de inte erbjöds något återbesök trots att de diagnostiserats med en kronisk sjukdom. På grund av det bristande stödet inom sjukvården kom familj och anhöriga att utgöra det stöd som kvinnorna behövde. Vidare sökte många kvinnor ytterligare stöd genom olika internetbaserade stödgrupper för kvinnor med PCO. Där kunde de diskutera sin sjukdom och lyfta sina tankar med andra kvinnor (a a).

Självuppfattning

Oro, ångest och depression visade sig vara vanligare hos kvinnor med PCO. Dessa psykologiska störningar resulterade i en sänkt välbefinnande.

I Niet & Koning m fl, (2010) undersöktes om det fanns någon association mellan PCO symtom, psykisk hälsa och sexuell debut. Psykisk hälsa undersöktes med “Rosenbergs self-esteem scale” (RSES), “The body cathexis scale” (BCS) och “The fear of negative appearance evaluation scale” (FNAES). Sexuell debut bedömdes med hjälp av två frågor, vilka var; Har du haft samlag? Hur gammal var du vid ditt första samlag? Det framkom att kvinnor med PCO hade lägre självkänsla och var mindre nöjda med sina kroppar (P = 0.03). Vidare gjordes även en bedömning där självförtroende och negativ inverkan på tillvaron visade sig vara lägre hos de kvinnor som led av amenorré i jämförelse med de som led av oligomenorré. Kvinnor med förhöjd halt av manliga könshormoner visade sig också vara mindre nöjda med sina kroppar än de kvinnor som hade normala hormonhalter. Kvinnor som led av hirsutism och högt BMI oberoende av vartannat påvisade en generellt sämre psykisk hälsa enligt samtliga

bedömningsinstrument. Förutom ovanstående visade sig också en skillnad mellan ålder för sexuell debut mellan kvinnor diagnostiserade med PCO som led av amenorré respektive oligomenorré. De kvinnor som led av amenorré visade sig ha haft en tidigare sexuell debut än de kvinnor med oligomenorré (a a).

Deeks & Gibson-Helm m fl, (2011) undersökte faktorer som var förknippade med negativ psykologisk funktion för att avgöra om de var prediktiva för ångest och depression i samband med PCO. Detta undersöktes med ”the Hospital Anxiety Depression Scale” (HADS) och “Multidimensional Body-Self Relations Questionnaire” (MBSRQ). Depression samt ångest visade sig ha en högre

frekvens bland kvinnor med PCO jämfört med aktuell kontrollgrupp (P < 0.001). Livskvalitet, kroppsuppfattning och självuppskattning var faktorer som även visade sig vara lägre hos kvinnor med PCO. Faktorer associerade med depression var negativ uppfattning om det egna utseendet, fysisk aktivitet, självuppskattning och tiden mellan symtom och diagnos (a a). I Elsenbruch & Benson m fl, (2006) var målet att undersöka incidensen av psykisk ohälsa hos obehandlade kvinnor med PCO. Detta genom ”Symptom Check List 90” (SCL-90-R) och ”Short- Form Health Survey 36” (SF-36). Oavsett tidigare psykisk ohälsa eller ej var PCO en

(16)

16

indikator för reducerad livskvalitet i sig. Hos de kvinnorna med PCO och därigenom påverkad psykisk hälsa rapporterades ett sämre samliv. Kvinnorna uppgav att de kände sig mindre attraktiva och hade svårt skapa sociala kontakter (a a).

I Moran & Gibson-Helm m fl (2010) var syftet att bedöma psykiska egenskaper hos unga kvinnor med och utan PCO. Grad av ångest och depression mättes med ”Hospital Anxiety and Depression Scale” (HADS). Likt ovanstående studier framkom det att kvinnorna med PCO upplevde lägre livskvalitet och hade högre frekvens av ångest och depression (P = 0.033). Kvinnorna med PCO var mer benägna att rapportera en rädsla för sin framtida hälsa relaterat till viktuppgång, brist på femininitet, förlorad sexualitet och infertilitet (a a).

DISKUSSION

Metoddiskussion

Studien valdes att skrivas som en litteraturstudie då författarna ansåg det vara lämpligt för att besvara aktuell frågeställning samt täcka den rådande

kunskapsluckan kring PCO bland sjuksköterskor och övrig vårdpersonal.

Inklusion av såväl kvantitativ som kvalitativ forskning valdes bland annat för att stärka resultaten, berika bilden samt nå en helhet som annars skulle vara svår att se.

De inkluderade databaserna var som nämnts i metodavsnittet, CINAHL, PubMed och PsycINFO. CINAHL är en databas som framförallt inkluderar studier om omvårdnad, PubMed inriktar sig främst på medicin och hälso- och

sjukvårdssystem men innehåller även forskning med inriktning på omvårdnad. PsycINFO inriktar sig främst på psykologi men även på relaterade områden såsom psykiatri och omvårdnad (Axelsson, 2008). Majoriteten av studierna som ligger till grund för det aktuella resultatet är hämtade från CINAHL vilket kan ses som en styrka då denna databas har omvårdnad som sin huvudinriktning.

Att finna sökord sågs som en väsentlig och viktig del av arbetet och mycket tid lades därför ner på detta moment. Författarna funderade enskilt ut ämnesord som skulle passa för den aktuella sökningen och träffades sedan för att diskutera synonymer till dessa. Detta för att skapa en så bred grund som möjligt i

sökarbetets initialskede. Sökningen resulterade som ovan nämnts i tre sökblock vilka kom att ge ett önskvärt resultat med återkommande artiklar i samtliga använda databaser. Detta kan ses som en styrka då datamättnad uppnåtts enligt Axelsson (2008). För att inte gå miste om kunskap inom området beställdes även de artiklar som inte fanns att tillgå i fulltext via Malmö högskola.

Utifrån kvalitetsgranskningen kan svagheter ses kring den procentuella

bedömning som skedde av artiklarna. Denna metod kan ge en snedvriden bild av den egentliga kvaliteten på artiklarna. Enligt Willman & Stoltz, (2006) finns det risk att över- eller undervärdera kvalitéten hos studier vid användning av

procentberäkning (a a). Trots risk för över- eller undervärdera valdes denna metod för att öka möjligheten att ”vikta” och gradera. Detta kan ge en negativ inverkan då artiklar som är av hög kvalitet kan underskattas och artiklar av låg kvalitet kan överskattas. På grund av detta valdes det att inkludera de artiklar som

(17)

17

resulterade i en låg kvalitet i granskningsarbetet. Detta så länge det aktuella resultatet svarade på syftet i denna studie. Författarna valde att inte modifiera granskningsprotokollet utefter specifika kriterier utan använde det i

originalutgåva. En svaghet med detta skulle kunna vara att granskningen inte blivit anpassad för den aktuella studien, vilket kan ha påverkat bedömningen av artiklarna. Hänsyn måste tas till att granskningen gjorts utifrån personliga bedömningar av materialet vilket kan ha gett olika bedömningsresultat beroende på vem som gjort dem. För att finna ytterligare artiklar som svarade på syftet lästes de funna artiklarnas referenslistor och därigenom hittades tre av artiklarna som ligger till grund för denna studie vilket kan ha påverkat den här studiens resultat då studierna bygger på varandra.

Ur olika perspektiv kan det faktum att litteratursökningen gjordes utan

begränsning gällande årtal ses som både en styrka och en svaghet. De inkluderade studierna är publicerade mellan år 2002-2011. Möjligen kan äldre studier ses som inadekvata ur medicinsk synpunkt. Samtidigt undersöker det aktuella syftet upplevelser av ett bestående fenomen och detta behöver därför inte ses som en svaghet. Styrkan kan ses i att samtligt material på det valda ämnet inkluderades i sökningen. Artiklarna som använts för studien har sitt ursprung i England, USA, Australien, Nederländerna, Tyskland och Sverige. Sett utifrån möjligheten att överföra resultatet till vården i Sverige, kan detta ses som en styrka. Detta eftersom artiklarna är hämtade från länder som samtliga representerar

västvärldens kultur och synsätt. De fyra teman som skapades kan emellertid ses som en svaghet i denna studie då de eventuellt inte är helt uteslutande

sinsemellan.

Resultatdiskussion

Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka vad befintlig forskning skriver om hur kvinnor upplever att leva med PCO samt hur sjukdomen påverkar deras välbefinnande. De granskade artiklarna resulterade i fyra teman vilka alla var ständigt återkommande. Resultatet i denna studie visar i huvudsak en stark psykologisk påverkan hos kvinnor med PCO. Främst är det symtom såsom hirsutism, övervikt, menstruationsrubbningar och infertilitet som påverkar den psykiska hälsan. Detta bekräftas i Griffin McCook & Reame m fl, (2005) där resultatet visade att de faktorer som hade störst inverkan på livskvaliteten hos kvinnor med PCO var kroppsbehåring, känslomässig påverkan, infertilitet,

menstruationsrubbningar och vikt. Detta inverkar starkt på kvinnornas livskvalitet, sociala förmåga och framtidplaner. Eventuella svårigheter att finna en partner relaterat till fertilitetsproblematiken samt att därmed bilda familj, var ett ständigt orosmoment för kvinnorna.

Utifrån ovanstående utgör de fysiska symtomen stora svårigheter för kvinnorna och det är dessa som i hög grad nedsätter deras livskvalitet. I relation till dessa förstärks ångesten kring sex och samlevnad där det ständigt finns en oro om att inte vara tillräcklig som kvinna. De teman som framtagits kan därmed ses som en cirkel där vart och ett av de fyra teman förstärker varandra och bildar en ond cirkel som på sikt nedsätter livskvaliteten hos kvinnorna. En bristande vård leder till att den onda cirkeln inte bryts utan tillåts att löpa vidare.

Resultatet i samtliga granskade artiklar var samstämmiga. Detta oavsett var och när studien gjordes samt om den hade en kvantitativ eller kvalitativ ansats. Även om det kan vara svårt att se likheter mellan kvantitativa och kvalitativa resultat så

(18)

18

kan det här ses att resultaten bekräftar varandra. De kvantitativa artiklarna undersöker med olika mätinstrument vilka psykologiska störningar som drabbar kvinnor med PCO. Med det menat om dessa störningar kan ses överrepresenterade i denna patientgrupp i jämförelse med övriga kvinnor. De kvalitativa artiklarna fokuserar mer på att undersöka vad det är som bidrar till att kvinnorna upplever en sänkt livskvalitet och i sin tur utvecklar depression och ångest. Det kan därför ses som en styrka att både kvalitativa och kvantitativa artiklar ligger till grund för resultatet i den aktuella studien.

Det som ligger till grund för den depression och ångest som kvinnor med PCO upplever är bland annat de fysiska symtom som ofta dominerar den kliniska bilden. Upplevelserna av de fysiska symtom som förekommer vid PCO kan ses ur ett genusperspektiv där samhället har format ett ideal som för dessa kvinnor är en omöjlighet att uppfylla. Detta ideal är i stor utsträckning skapat av samtidens mediakultur i västvärlden och det råder inget egentligt skrivet rätt eller fel gällande utseende. Dolda normer ger dock ett direktiv om att kvinnor bör vara smala och utan kroppsbehåring, vilket är en framträdande aspekt i Kitzinger & Willmot (2002). Detta kan därmed ses som en kraftigt bidragande faktor till den sänkta livskvalitet som upplevs hos kvinnor med PCO. Den psykiska ohälsan grundar sig till stor del i dessa ideal och det är värt att diskutera utifall de fysiska symtomen inte hade varit plågsamma i samma utsträckning om kulturen hade varit mer accepterande.

Viktigt är också att diskutera den kunskapslucka som verkar vara av betydande karaktär inom vård och omsorg i flera länder. Resultatet i denna studie belyser kraftigt detta problem och kvinnorna uttrycker upprepade gånger hur denna kunskapslucka har lett till såväl försenad diagnos som bristande behandling. PCO är en vanligt förekommande diagnos bland kvinnor och vikten av kunskap inom detta område är stor. En utökad kunskap inom sjukvården skulle kunna leda till att kvinnor med PCO upplever en förbättrad livskvalitet vilket på sikt då eventuellt också skulle kunna minska sjukskrivningar och känslan av utanförskap som skapas i samhället vid psykisk ohälsa. Kunskaperna skulle också leda till en snabbare hantering av sjukdomen i initialskedet och därmed också minska de kostnader som vården utsätts för vid upprepade patientbesök. Inte att förglömma är de långtidskomplikationer som ofta förekommer i samband med PCO vilka genom en tidig diagnos och adekvat behandling kan minskas eller till och med undvikas. Att påpeka är också de relativt enkla åtgärder som sjuksköterskan kan bidra med gällande rådgivning. Med det syftat till att endast kost och motion kan utgöra en betydande förbättring av sjukdomen och därmed livskvaliteten. Enligt Percy & Gibbs (2009) kan stödgrupper utgöra en behandlingsform som lindrar känslan av utanförskap och isolering. Dessa stödgrupper kan med fördel ledas av en sjuksköterska då hen med sin patofysiologiska kunskapsgrund kan vägleda kvinnorna och med empati sätta sig in i deras upplevelser. Detta utvecklar på sätt också vårdens kompetens i att hantera sjukdomen samtidigt som det då också förhindrar kvinnornas känsla av att vara annorlunda.

(19)

19

SLUTSATS

Livskvaliteten är avsevärt sänkt hos kvinnor med PCO vilket till stor del kan förklaras av de påtagliga symtom som dominerar sjukdomen och som också förstärks av det rådande samhällsidealet. Vården och därmed inkluderat

sjuksköterskans kunskapsbrist försenar diagnosen och förvärrar den känsla av att vara annorlunda som förekommer hos många kvinnor med PCO. Implikationer för vården blir att utveckla sin kunskap inom detta område för att på så sätt förbättra livskvaliteten för kvinnor med PCO.

(20)

20

REFERENSER

Axelsson Å (2008), Litteraturstudie. I: Granskär M, Höglund-Nielsen B (Red) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (Upplaga 2:1). Lund: Studentlitteratur AB, 203-220.

Barnard L, Ferriday D, Guenther N, Strauss B, Balen A-H, Dye L, (2007) Quality of life and psychological well being in polycystic ovary syndrome. Human

Reproduction, 22, (8), 2279-2286.

Benson S, Hahn S, Tan S, Janssen O-E, Schedlowski M, Elsenbruch S, (2009) Maladaptive Coping With Illness in Women With Polysytic Ovary Syndrome. Journal of Obstetric, Gynecologic and Neonatal Nursing, 39, (1), 37-45. Bäckström T, (2004) Polycistiskt ovarialsyndrom och amenorré. I: Gollieb C, Von Schoultz B, (red.) Öppenvårdsgynekologi (2:a upplagan). Stockholm: Liber Utbildning AB, s32-42.

Crete J, Adamshick P, (2011) Managing Polycystic Ovary Syndrome What Our Patients Are Telling Us. Journal of Holistic Nursing, 29, (4), 256-266.

Deeks A-A, Gibson-Helm M-E, Paul E, Teede H-J, (2011) Is having polycystic ovary syndrome a predictor of poor psychological function including anxiety and depression? Human Reproduction, 26, 6, 1399-1407.

Ekbäck M, Wijma K, Benzein E, (2009) "It is always on my mind": women's experiences of their bodies when living with Hirsutism. Health Care of Women International, 30, 358-372.

Elsenbruch S, Benson S, Hahn S, Tan, S, Mann K, Pleger K, Kimmig R, Janssen O-E, (2006) Determinants of emotional distress in women with polycystic ovary syndrome. Human Reproduction, 21, (4), 1092-1099.

Forsberg C, Wengström Y, (2006) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Författarna och Bokförlaget Natur och Kultur.

Garad R, Teede H, Moran L, (2011) An evidence-based guideline for Polycystic Ovary Syndrome. Australian Nursing Journal, 19, (4), 30-33.

Griffin McCook J, Reame N-E, Thatcher S-S, (2005) Health-Related Quality of Life Issues in Women With Polysystic Ovary Syndrome. Journal of Obstetric, Gynecologic and Neonatal Nursing, 34, (1), 12-20.

Hage I, (2007) Kvinna kropp och hälsa en guide till ett friskare liv. Falun: ScandBook AB.

Holte J, (2010) Polycystiskt ovariesyndrom och hirsutism. I: Jansson P-O, Landgren B-M, (red.) Gynekologi (1:a upplagan). Lund: Studentlitteratur AB, s101-112.

(21)

21

Jones G, Hall J, Lashen H, Balen A, Ledger W, (2011) Health-Related Quality of Life Among Adolescents with Polycystic Ovary Syndrome. Journal of Obstetric, Gynecologic and Neonatal Nursing, 40, (5), 577-588.

Kirkevold, M (2008) Omvårdnadsteorier – analys och utvärdering. Malmö: Holmbergs i Malmö AB

Kitzinger C, Willmott J (2002) The thief of womanhood’: women’sexperience of polycystic ovarian syndrome. Social Science & Medicine, 54, 349-361.

Moran L-J, Deeks A-A, Gibson-Helm M-E, Teede H-J, (2012) Psychological parameters in the reproductive phenotypes of polycystic ovary syndrome. Human Reproduction, 27, (7), 2082-2088.

Moran L, Gibson-Helm M, Teede H, Deeks A, (2010) Polycystic ovary

syndrome: a biopsyosocial understanding in young women to improve knowledge and treatment options. Journal of Psycosomatic Obstetrics & Gynecology, 31, (1), 24-31.

Niet J-E, Koning C-M, Pastoor H, Duivenvoorden H-J, Valkenburg O, Ramakers M-J, Passchier J, Klerk C, Laven J-S-E, (2010) Psycological well-being and sexarche in women with polycystic ovary syndrome. Human Reproduction, 25, (6), 1497-1503.

Norman R-J, Noakes M, Wu R, Davies M-J, Moran L, Wang J-X, (2004) Improving reproductive performance in overweight/obese women with effective weight management. Human Reproduction Update, 10, (3), 267-280.

Olsson H, Sörensen S, (2011) Forskningsprocessen. Stockholm: Liber AB. Percy C-A, Gibbs T, Potter L, Boardman S, (2009) Nurse-led peer support group: experiences of women with polycystic ovary syndrome. Journal of Advanced Nursing, 65, (10), 2046-2055.

Snyder B-S, (2006) The Lived Experience of Women Diagnosed With Polycystic Ovary Syndrome. Journal of Obstetric, Gynecologic and Neonatal Nursing, 35, (3), 385-392.

Socialstyrelsen, (2012) Sjuksköterskans kompetensbeskrivning 2005 >

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-105-1_20051052.pdf< (2013-02-13)

Svensk sjuksköterskeförening, (2010) Värdegrund för omvårdnad. >

http://www.swenurse.se/PageFiles/8804/Nr55_13okt_NYWEB.pdf <(2013-05-31) Weiss T-R, Minor Bulmer S, (2011) Young Women’s Experiences Living with Polycystic Ovary Syndrome. Journal of Obstetric, Gynecologic and Neonatal Nursing, 40, (6), 709-718.

Weström L, Åberg A, Anderberg E, Andersson U-B, (2005) Obstetrik och

(22)

22

Willman A, Stoltz P, Bahtsevani C, (2006) Evidensbaserad omvårdnad en bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur AB.

Willman A, Stoltz P, Bahtsevani C, (2011) Evidensbaserad omvårdnad en bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur AB.

(23)

23

BILAGOR

Bilaga 1: Bedömningsformulär för artikelgranskning Bilaga 2: Sökningsmatriser

(24)

24

Bilaga 1: Bedömningsformulär för artikelgranskning Checklista (Olssont & Sörensen, 2011)

Titel:

1. Framgår frågeställningarna av titeln? Sammanfattning:

2. Framgår bakgrund, syfte, metod, huvudresultat och slutsatser? Inledning/Bakgrund:

3. Redovisas tidigare erfarenheter (litteraturgenomgång)? 4. Framgår undersökningens bakgrund?

5. Finns en teoretisk ram (problemanalys)? 6. Finns undersökningens syften redovisade? 7. Är angivna syften entydigt formulerade?

8. Om hypoteser har ställts upp: Stämmer de överens med angivna syften och är de möjliga att pröva?

Metod:

9. Är metoden relevant mot bakgrund av undersökningens syften? Finns följande beskrivet?

10. Studiepopulation? 11. Urvalsförfarande?

12. Inklusion- och exklusionskriterier? 13. Randomiseringsförfarande? 14. Blindning? 15. Beräkning av urvalsstorlek? 16. Bortfall? 17. Bortfallsanalys? 18. Mätmetodernas validitet? 19. Mätmetodernas reliabilitet? 20. Statistiska metoder? Resultat:

21. Stämmer resultatredovisningen med syftena? 22. Är redovisningen logisk?

23. Är tabeller och figurer lätta att förstå?

24. Har rätt slutsatser dragits av tabeller och figurer? 25. Är statistiska tester relevanta?

26. Redovisas undergruppsanalyser (bifynd) som inte har förankring i syften/frågeställningar?

Diskussion:

Metod

Diskuteras generaliseringsmöjligheter utifrån följande: 27. Den valda undersökningsuppläggningen?

28. Den valda studiepopulationen?

29. Urvalsmetod/randomiseringsförfarande? 30. Bortfall?

31. Validitet och Reliabilitet? Resultat

32. Relateras resultaten till tidigare forskning? 33. Relateras resultaten till en teoretisk modell? 34. Relateras resultaten till uppställda syften? 35. Framgår konsekvensen av de funna resultaten? Svarsalternativ: Ja, Nej, Inte aktuellt

(25)

25

Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser (SBU)

Syfte:

a. Utgår studien från en väldefinierad problemformulering/frågeställning? Urval: a. Är urvalet relevant?

b. Är urvalsförfarandet tydlig beskrivet? c. Är kontexten tydligt beskriven? d. Finns relevant etiskt resonemang?

e. Är relationen forskare/urval tydligt beskriven? Datainsamling. a. Är datainsamlingen tydligt beskriven?

b. Är datainsamlingen relevant? c. Råder datamättnad*?

d. Har forskaren hanterat sin egen förförståelsen i relation till datainsamlingen?

Analys: a. Är analysen tydligt beskriven?

b. Är analysförfarandet relevant i relation till datainsamlingsmetoden?

c. Råder analysmättnad?

d. Har forskaren hanterat sin egen förförståelse i relation till analysen.

Resultat: a. Är resultatet logiskt? b. Är resultatet begripligt? c. Är resultatet tydligt beskrivit?

d. Redovisas resultatet i förhållande till en teoretiskreferensram? e. Genereras hypotes/teori/modell?

f. Är resultatet överförbart till ett liknande sammanhang (kontext)? g. Är resultatet överförbart till ett annat sammanhang (kontext)?

(26)

26 Bilaga 2: Sökningsmatriser Databas 2-5/4 2013 Blocknummer (S = Sökning) MeSH/ Thesaurus Booleska Operatorer

Fritext sökningar Antal Träffar Antal granskade abstract Antal granskade artiklar Antal använda artiklar

CINAHL S1 Polycystic ovary syndrome 1688

S2 PCO 2186 S3 PCOS 1681 S4 Quality of life 107766 S5 Prosperous 772 S6 Well-being 60248 S7 life experience 28748 S8 Perception 128964 S9 Attitude 197162 S10 Feelings 57836 S11 View 183893 S12 Opinion 101549 S13 Impact 239102 S14 Influences 178880 S15 emotion 40137 S16 S1 OR S2 OR S3 3074 S17 S4 OR S5 OR S6 OR S7 1659020 S18 S8 OR S9 OR S10 OR S11 OR S12 OR S13 OR S14 OR S15 6118118 S19 S16 AND S17 432 S20 S16 AND S18 1392 S21 S16 AND S17 AND S18 349 349 7 5

(27)

27 Databas 2-5/4 2013 Blocknummer (# = Sökning) MeSH/ Thesaurus Booleska Operatorer

Fritext sökningar Antal Träffar Antal granskade abstract Antal granskade artiklar Antal använda artiklar

PubMed #1 Polycystic ovary syndrome 10787

#2 PCO 3704 #3 PCOS 5442 #4 Quality of life 195891 #5 Prosperous 382 #6 Wellbeing 5232 #7 life experiences 33508 #8 Perception 362158 #9 Attitude 262907 #10 Feelings 172865 #11 View 199147 #12 Opinion 53997 #13 Impact 444718 #14 Influences 120536 #15 emotion 164681 #16 #1 OR #2 OR #3 14036 #17 #4 OR #5 OR #6 OR #7 227473 #18 #8 OR #9 OR #10 OR #11 OR #12 OR #13 OR #14 OR #15 1469368 #19 #16 AND #17 179 #20 #16 AND #18 1170 #21 #16 AND #17 AND #18 88 88 6 2

(28)

28 2-5/4 2013 (S = Sökning) Booleska Operatorer Träffar granskade abstract granskade artiklar använda artiklar

PsycINFO S1 Polycystic ovary

syndrome 164 S2 PCO 80 S3 PCOS 138 S4 Quality of life 55804 S5 Prosperous 281 S6 Well-being 76192 S7 life experiences 81916 S8 Perception 364564 S9 Attitude 365321 S10 Feelings 75692 S11 View 157577 S12 Opinion 44716 S13 Impact 193043 S14 Influences 271428 S15 emotion 113006 S16 S1 OR S2 OR S3 276 S17 S4 OR S5 OR S6 OR S7 191635 S18 S8 OR S9 OR S10 OR S11 OR S12 OR S13 OR S14 OR S15 1090571 S19 S16 AND S17 28 S20 S16 AND S18 100 S21 S16 AND S17 AND S18 19 19 1 0

(29)

29 Bilaga 3: Artikelmatriser Author Year Country Title Study design Population

Aim Method Participants

(drop out rate)

Main findings Study quality

J Crete and P Adamshick 2011 United States

Managing Polycystic Ovary Syndrome What Our Patients Are Telling Us.

Qualitative.

Participants who were diagnosed with PCOS and managed by a health care practitioner(s)

within the past 5 years.

The purpose of this study was to describe the lived experience of women with PCOS in the management of their disorder and the meaning of that experience for them. Individual, semistructured interviews n = 10 women (n = 0)

The four major themes that described women's lived experience of managing PCOS were frustration, confusion, searching, and gaining control.

(30)

30 Author Year Country Title Study design Population

(drop out rate)

Main findings Study

quality

A.A. Deeks, M.E. Gibson-Helm, E.Paul and H.J. Teede

2011 Australia

Is having polycystic ovary syndrome a predictor of poor psychological function including anxiety and depression?

Quantitative

Australien women with and without PCOS

We investigated factors associated with negative psychological functioning to determine whether they were predictive of anxiety and depression in PCOS A crosssectional study was performed by quetionnaire n = 286 (n = 88)

The participation rate was 76% (286/374; 177 diagnosed

with PCOS and 109 without diagnosed PCOS)

Women with PCOS, compared with control women, had a higher mean anxiety HADS score (9.5 ± 3.9 versus 6.5 ± 3.6; P < 0.001), a higher mean depression score (5.7 ± 3.7 versus 3.3 ± 3.1; P < 0.001) and more negative body image in 7 out of 10 subscales of the MBSRQ.

(31)

(drop out rate)

quality

M Ekbäck, K Wijma and E Benzein 2007

Sweden

"It is always on my mind": women's experiences of their bodies when living with Hirsutism.

Qualitative.

Women with hirsutism.

Our aim is to describe and interpret women’s experiences of their bodies when living with hirsutism.

Interviews n = 10 ( n = 1)

Four closely intertwined themes were disclosed: the body was experienced as a yoke, a freak, a disgrace, and as a prison. Hirsutism deeply affects women’s experiences of their bodies in a negative way.

(32)

(drop out rate)

quality

Sigrid Elsenbruch, Sven Benson, Susanne Hahn, Susanne Tan, Klaus Mann,

Katja Pleger, Rainer Kimmigand Onno E.Janssen

2006 Germany

Determinants of emotional distress in women with polycystic ovary

Quantitative

Untreated women with PCOS.

The goals were to analyse the incidence of mental distress in women with untreated polycystic

ovary syndrome (PCOS) using self-report measures, to characterize PCOS patients at risk for psychiatric disease with regard to

sociodemographic and clinical characteristics, and to assess the impact of emotional distress on quality of life.

Complete metabolic, hormonal, clinical and self-report psychological data [emotional distress, Symptom Check List 90 (SCL-90-R); quality of life, Short-Form Health Survey 36 (SF-36); sexual satisfaction, visual analogue scales; sociodemograph ic data] n = 143 (n = ?)

SCL cases had significantly elevated body mass index (BMI), but did not differ from SCL non-cases in other clinical, endocrine,

metabolic or

sociodemographic variables. Stepwise multiple regression analyses identified GSI as a significant predictor of SF-36 Psychological Sum score, along with age and current wish to conceive (R2 = 0.47); the SF-36 Physical Sum score was predicted by BMI and education (R2 = 0.27), but not GSI.

(33)

(drop out rate)

quality

G L. Jones, J M. Hall, H L. Lashen, A H. Balen, and W L. Ledger

2011

Yorkshire, England

Health-Related Quality of Life Among Adolescents with Polycystic Ovary Syndrome

Qualitative. Young women diagnosed with PCOS were recruited To explore health-related quality of life (HRQoL) among adolescents with polycystic ovary syndrome (PCOS). Semistructured interviews were carried out, transcribed verbatim, and subjected to thematic analysis using NVivo software version 2.0. n = 15 ( n = 25)

Weight problems (in particular the difficulties associated with managing/maintaining weight) and body perceptions appeared to be the most significant contributors to a reduced HRQoL. Menstrual dysfunction, fertility issues, and hirsutism also had adverse effects on emotional well-being, self-perception (including poor body image, self-consciousness, & low self-esteem), social functioning, and sexual behavior. A number of participants described receiving insufficient information from health care professionals (HCPs) and negative experiences in relation to the diagnosis and management of their condition.

(34)

(drop out rate)

quality

C Kitzinger and J Willmott 2002

England

The thief of womanhood’: women’sexperience of polycystic ovarian syndrome

Qualitative. Women with PCOS recruited through a national self-help organisation. The research reported here takes a feminist perspective in exploring women's own experiences of PCOS and investigating how women with PCOS negotiate their identities as women. In-depth, semi-structured, tape-recorded interviews n = 30 (n = 17)

Thematic analysis of the interviews revealed pervasive reports of feeling ‘freakish’, ‘abnormal’, and not ‘proper’ women. These feelings were related to three symptoms commonly experienced by women with PCOS: ‘excess’ hair growth; irregular, absent or disrupted periods; and infertility. Smooth hairless bodies and faces, regular menstruation and the capacity to bear children were associated with femininity, and as a result of their symptoms women expressed feeling ‘different’ from other women and less ‘feminine’.

(35)

(drop out rate)

quality

L Moran, M Gibson-Helm, H Teede, & A Deeks

2009 Australia

Polycystic ovary syndrome: a biopsychosocial understanding in young women to improve knowledge and treatment options

Quantitative

Young women aged 18– 25 with or without PCOS

To assess psychological features in young women with and without PCOS Observational, cross-sectional pilot study n = 46 (n = 19)

Women with PCOS demonstrated worsened quality of life (p = 0.033) and greater anxiety (p = 0.01) and depression (p = 0.023) than women without PCOS related to BMI status.

(36)

(drop out rate)

quality

J.E. de Niet, C.M. de Koning, H. Pastoor, H.J. Duivenvoorden, O. Valkenburg, M.J. Ramakers, J. Passchier, C. de Klerk,

and J.S.E. Laven 2010

The Netherlands

Psychological well-being and sexarche in women with polycystic ovary syndrome Quantitative Women with normogonadotropic anovulation (WHO II) The objective of this study was to evaluate the association between PCOS characteristics and psychological well-being as well as sexarche. Patients underwent standardized clinical evaluation. Psychological well-being was investigated in 480 patients with the Rosenberg self-esteem scale (RSES), the body cathexis scale (BCS) and the fear of negative appearance evaluation scale (FNAES). Sexarche was also assessed.

n = 1148 (n = ?)

Amenorrhoea was associated with lower self-esteem (P = 0.03), greater fear of negative appearance evaluation (P = 0.01) and earlier sexarche (P= 0.004). Hyperandrogenism and acne were associated with poorer body satisfaction (P = 0.03, 0.02, respectively). Hirsutism and BMI were negatively associated with all psychological variables (RSES, P = 0.01; BCS, P = 0.05; FNAES, P = 0.02 and RSES, P = 0.03; BCS, P = 0.001; FNAES, P = 0.03, respectively). Grad II

(37)

(drop out rate)

quality

B S. Snyder 2006 United States

The Lived Experience of Women Diagnosed With Polycystic Ovary Syndrome

Qualitative.

Women, ages 21 to 48 years, who had been previously diagnosed with polycystic ovary syndrome. To uncover the meaning of living with polycystic ovary syndrome Semistructured interviews. n = 12 (n= 0)

Analysis of the participants' responses revealed the following themes: (a) identifying differences, (b) wanting to be normal, (c) searching for answers, (d) gaining control, (e) attempting to achieve femininity, (f) letting go of guilt, and (g) dealing with it.

(38)

(drop out rate)

quality

T R. Weiss and S Minor Bulmer 2011

New England

Young Women’s Experiences Living with Polycystic Ovary Syndrome

Qualitative. Young women with PCOS age 18 to 23 years To explore the psychosocial effects of living with polycystic ovary syndrome (PCOS) through the experiences of young women diagnosed with this endocrine disorder.

Data were obtained through personal, semistructured interviews.

n = 12 (n = 0)

The following themes emerged from analysis of participants’ responses: concerns for older self, feeling

physically inferior, coping with symptoms, patient– provider relationship, seeking useable information and support, and

coming to terms with a chronic condition.