Sjuksköterskeprogrammet 180hp
Vetenskaplig metodik III, Självständigt examensarbete VK11, 15 hp
VT 2013
Att leva med Multipel Skleros
En litteraturstudie om att hantera vardagen
Living with Multiple Sclerosis
A literature study about coping in everyday life
Åsa Englund och Linnea Lust
FÖRORD
God gave me MS to teach me how to appreciate the simple things in life and to slow down. It’s not a curse and it’s not a voodoo spell. It’s a blessing and a gift from God.
This world is spinning too fast. We must slow down.
All people in this world have a sickness.
Cause we are weak but love will make us strong. So that we’ll have the strength to fly to heaven.
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Multipel skleros [MS] är en neurologisk kronisk sjukdom som drabbar det centrala
nervsystemet. Det finns olika former av sjukdomen som har skilda sjukdomsförlopp men har några gemensamma symtom såsom trötthet, balanssvårigheter, stelhet och inkontinensbesvär. I Sverige är ungefär 17, 000 svenskar som har fått diagnosen MS, sjukdomen drabbar fler kvinnor än män. Syftet: Syftet med studien är att belysa hur Multipel skleros påverkar individer i det dagligalivet och hur en sjuksköterska kan hjälpa till i omvårdnaden. Metod: En allmän litteraturstudie baserad på 11
kvalitativa vetenskapliga studier som analyserats och sammanställts till ett resultat. Resultat: Det är viktigt för individer med MS att bli betraktade som samma person som innan individerna fick
diagnosen och inte bli behandlade annorlunda. Behovet av självständighet hos individerna strider mot behovet av hjälp och stöd från vänner och familj. Det är nödvändigt för individerna med MS att acceptera sjukdomen för att kunna fokusera på framtiden. Slutsats: Individer med MS har en större möjlighet att klara av vardagen och livet i stort med hjälp av stöd från omgivningen och ha en positiv inställning till livet. Klinisk betydelse: Studien kan ge sjuksköterskor en ökad förståelse för hur individer med MS upplever sin livssituation, vilket kan resultera i en bättre omvårdnad.
ABSTRACT
Background: Multiple sclerosis [MS] is a neurological chronic disease that affects the central
nervous system. There are different forms of the disease which have events that are somewhat different from each other but have some common symptoms such as fatigue, balance problems, stiffness and incontinence. Approximately 17, 000 Swedish people are diagnosed with multiple sclerosis, and effects more women than men. Purpose: The aim of this study is to illustrate how Multiple sclerosis affects individuals in the daily life and how a nurse can help with the caring.
Method: A literature review based on eleven qualitative scientific studies that has been analysed and
compiled into a result. Results: It is important for individuals with MS to be considered the same person as before the diagnosis and not being treated differently. The need for independence conflicts with the need for support and help from friends and family. It is important for individuals diagnosed with MS to accept the diseases to be able to focus on the future. Conclusion: Individuals with MS have a greater possibility to manage everyday life with help and support from their environment and have a positive attitude to life. Clinical Significance: This study can increase nurses understanding for how individuals with MS experience their life situation, which can results in a better care.
INNEHÅLL
INLEDNING ... 6
BAKGRUND... 7
Multipel Skleros- en kronisk sjukdom... 7
Symtom och sjukdomsförlopp ... 8
Diagnos och behandling ... 9
Livsvärld och lidandet då individer drabbats av en kronisk sjukdom ... 9
Anhörigas stöd för individer med MS ... 10
Att främja hälsa ingår i sjuksköterskors ansvarsområde ... 10
PROBLEMFORMULERING ... 12
SYFTE ... 12
METOD ... 13
Design ... 13
Datainsamling och urval ... 13
Dataanalys ... 15
RESULTAT ... 18
Att bli betraktad utifrån sjukdomen ... 18
Att leva med ständig oro ... 19
Att fokusera på det som är viktigt i livet ... 21
Att få information i sjukdomens olika skeden ... 22
DISKUSSION ... 25
Metoddiskussion... 25
Resultatdiskussion ... 26
Slutsats ... 29
Klinisk betydelse ... 29
Förslag på vidare forskning/utveckling ... 29
REFERENSER ... 30 BILAGA 1
INLEDNING
Under grundutbildningen till sjuksköterska har vi kommit i kontakt med personer som hade fått diagnosen MS och vårdpersonal som var inblandade i vården kring individerna. Vi
uppfattade att sjuksköterskorna saknade kunskaper om hur de kunde stödja individer med MS i olika vardagliga situationer. Vårdpersonalens diskussioner kring individerna med MS var ibland negativt laddade: ”Hon kommer troligen hamna i rullstol om några år för hon har
MS”. En kvinna berättade hur hon under en graviditet upplevt att det saknats förståelse för
hennes livssituation och att stödet från sjuksköterskor upplevdes som bristfälligt. Sjuksköterskor har ett omvårdnadsansvar där det ingår att stödja och se till individers
individuella behov av omvårdnad. Okunskapen och osäkerheten hos sjuksköterskor väckte ett intresse för hur vardagslivet med MS fungerar.
BAKGRUND
Multipel Skleros- en kronisk sjukdom
En kronisk sjukdom är enligt World Health Organization [WHO] (2013) långvarig, obotlig, långsamt framskridande och stadigvarande. Enligt Folkhälsorapporten (2009) är kroniska sjukdomar ett problem som ökar i världen och därmed krävs också ökad kunskap och förståelse från vårdpersonal, bland annat sjuksköterskor. Fagius, Andersen, Hillert, Olsson och Sandberg (2007) förklarar att multipel skleros är en kronisk sjukdom som drabbar ryggmärgen och hjärnan, det vill säga det centrala nervsystemet [CNS]. Sjukdomen innebär att olika inflammationer bildas i det CNS för att kroppens egna immunförsvar som vanligen angriper virus och bakterier börjar angripa kroppens egna nervvävnader, bland annat ett ämne som heter myelin. Myelin är ett ämne i människors kropp som ligger runt nervtrådarna och skyddar dessa så att de kan skicka ut snabba nervimpulser som inte störs på vägen till målet. Winborg (2006) beskriver att det utmärkande för MS är att sjukdomen uppträder i skov. Ett skov är en form av försämringsperioder som individer med MS drabbas av och det innebär att individer drabbas av nya sjukdomssymtom som inte visats sig tidigare. Levi (2007) förklarar att ett skov uppträder utan förvarning och varar från någon vecka till några månader beroende på vem det är som drabbas eftersom sjukdomen är individuell. Vidare förklarar Levi att det som händer i hjärnan i och med ett skov är att det bildas ärr på nervtrådarna och myelinet skadas så att nervimpulserna går långsammare och inte längre kan ledas på rätt sätt, vilket medför att individer drabbas av olika symtom. De symtom individer drabbas av är beroende på var ärret sitter i det CNS, om ärret exempelvis sitter på synnerven drabbas individer av
synrubbningar.
Multiple sclerosis international federation [MSIF] (2013) förklarar att MS är den vanligaste neurologiska sjukdomen som drabbar människan. Av individer som drabbas av sjukdomen är 70 % kvinnor, bryter oftast ut i ålderspannet 20 till 40 år. Idag är ungefär 2 miljoner individer i världen drabbade av diagnosen enligt MSIF (2013). Enligt Svenska MS registret [SMSreg] (2013) lider idag 17 000 svenskar av sjukdomen MS och att ungefär 300 individer årligen får diagnosen. Enligt Winborg (2006) är det inte känt varför vissa och inte andra drabbas av sjukdomen, men att det tyder på en mängd olika faktorer. Levi (2007) förklarar att de som drabbas av MS ofta har en liten genetisk benägenhet att utveckla sjukdomen, tillsammans
med den genetiska faktorn och ett visst virus eller en viss bakterie som sätter sig i kroppen kan sjukdomen utvecklas.
Symtom och sjukdomsförlopp
I början av sjukdomen kan symtomen vara väldigt diffusa och likna sjukdomar som
exempelvis borrelia och hjärnhinneinflammation. Innan individer får diagnosen MS kan det ha genererat många besök på akuten. Individerna kan eventuellt sökt för ihållande yrsel, illamående, känselbortfall och synrubbningar innan personerna slutligen hamnar hos en läkare som genomför olika tester för att se om individerna drabbats av MS (Msif, 2013).
Espeset, Mastad, Eldbjorg, Johansen och Almås, (2011) beskriver fyra olika former av Multipel skleros, skovvis förlöpande, sekundär progressiv, primär progressiv och ett godartat
MS förlopp. Enligt Levi (2007) är skovvis förlöpande den vanligaste formen av MS och
innebär att individer får skov regelbundet men återhämtar sig helt eller delvis efter ett skov, individer kan i många fall leva ett normalt liv utan några större symtom. Primär progressiv MS uppträder inte i skov utan försämring sker fortlöpande, denna form av sjukdomen är vanligare hos män än kvinnor och debuterar senare i livet. Sekundär progressiv MS innebär att symtomen debuterar av skov som sedan gradvis övergår till en primär progressiv form av MS. Winborg (2006) beskriver att ett godartat MS förlopp innebär att skoven endast
uppkommer några enstaka gånger under livet och oftast inte lämnar efter sig några symtom eller permanenta funktionsnedsättningar. Vidare skriver Winborg (2006) att
sjukdomsförloppet ser olika ut hos individer som drabbats av MS, skoven sätter sig på olika ställen i hjärnan och bildar ärr, därför kan symtomen skilja sig åt från person till person. Vissa områden i hjärnan är extra känsliga och drabbas lättare av skov än andra, detta innebär att vissa symtom förekommer oftare än andra (a.a.). Några exempel på symtom som ofta uppträder vid MS är bland annat fatigue som beskrivs av individer i Olsson, Lexell och Söderberg (2004) studie som orkeslöshet och trötthet individer med MS drabbas av. Andra vanliga symtom är inkontinensbesvär som påvisas i Khan, Pallant, Shea och Whishaw (2009) studie. Individerna i studien upplevde inkontinensbesvären som en stor påfrestning på hela livssituationen då stora delar av vardagen präglas av att alltid behöva veta om det finns en toalett i närheten samt oro för läckage och lukt (a.a.). Winborg (2006) nämner också andra
vanliga symtom som spasticitet, koordinationssvårigheter, känselnedsättningar och känselbortfall individer med MS kan drabbas utav.
Diagnos och behandling
Levi (2007) förklarar att det är viktigt med en noggrann sjukdomsanamnes och en
undersökning av kroppens neurologiska status för att kunna ställa diagnosen MS. Läkarna undersöker bland annat ögonrörlighet, balans, känselfunktion och sinnesstämning fungerar, detta i kombination med en magnetkamera- undersökning där skuggor i nervvävnaden syns i ett tidigt stadium av sjukdomen. Genom lumbalpunktion kan en immunologisk reaktion visa sig i form av ett ökat antal vita blodkroppar. På Akademiska sjukhuset i Uppsala pågår forskning och stamcellstransplantationer på individer med MS (Fagius & Öberg, 2006). Fagius och Öberg framhåller att stamcellstransplantationer som utförts har varit
framgångsrika eftersom individerna som genomgått behandlingen inte fått några nya skov. Både Levi (2007) och Winborg (2006) skriver att det inte finns någon botande behandling av MS men det finns läkemedel för att bromsa, det vill säga hämma den inflammatoriska processen som pågår i det CNS och lindra symtomen individerna drabbas av.
Livsvärld och lidandet då individer drabbats av en kronisk sjukdom
Enligt Wiklund (2003) präglas livet av lidande då individer drabbas av en kronisk sjukdom. Lidandet är inte bara de symtom som syns utan en inre själslig smärta som individer kan uppleva. När hälsan och självbilden rubbas är det lätt att individerna tappar kontrollen över situationen och det kan leda till att personerna känner en otillräcklighet till familj och vänner och därmed kan individerna få en förlorad tillgång till livet. Livsvärld är den verklighet individerna lever i, upplever och tar för given, det är människan själv som formar den identitet och person hon vill vara. Det är den levda erfarenheten som formar livsvärlden. Dahlberg och Segesten (2010) skriver att ett livsvärldsperspektiv innebär att sjuksköterskor uppmärksammar, förstår och utgår från individernas värld i vårdandet. Enligt Wiklund (2003) tar individer in information och kunskap på olika sätt utifrån livsvärlden. Det är därför viktigt att som sjuksköterska och annan vårdpersonal kunna förklara och ge information på ett sätt som gör att individerna förstår. Detta innebär enligt Antonovsky (1991) att individer också kan uppleva en känsla av meningsfullhet. Yorkston et al. (2003) beskriver att för många individer med MS är det viktigt att utveckla personliga sätt och strategier över saker och ting
för att klara av vardagen. För att individerna ska orka med livet och vardagen är det viktigt att lyssna till den egna kroppens signaler och inte streta emot, utan vila när kroppen behöver det. Genom att individerna accepterar och hittar nya strategier som fungerar i vardagen blir livet lättare att leva.
Anhörigas stöd för individer med MS
När en familjemedlem får diagnosen MS finns det en mängd olika frågor som måste besvaras. Det är viktigt att anhöriga får information om sjukdomens olika symtom och sjukdomsförloppet för att kunna skapa en ökad förståelse för individer med MS (Bowen, MacLehose och Beaumont, 2011). Bowen et al. skriver vidare att familjeförhållandena vanligen anpassas efter individerna som är sjuka och av hänsyn till individerna som drabbats av MS prioriterar anhöriga ofta bort de egna behoven i strävan av att hjälpa och stödja individerna med MS. Bowen et al. beskrev också att anhöriga observerade att de MS
drabbade individernas livsvärld och inställning till livet förändrades i takt med utvecklingen av sjukdomen. Många individer som diagnostiserats med MS tappar livslusten beskriver Isaksson, Gunnarsson och Ahlström (2007). Det kan bero på att individerna förlorar
kontrollen över sina kroppar, personliga hälsa och den kommande framtiden. Många av dessa individer drabbas också av en sorg som kan leda till depression och de individer som
upplever att stödet från familj, vänner och vården är bristand har det svårare att ta sig ur en depression än individer som upplever sig ha ett stöd från familj och vänner. Bowen et al. (2011) beskriver att individer med MS ofta behöver hjälp och stöd i vardagen men inte vill be om hjälp för att inte bli betraktade som hjälplösa. Vidare förklarar Bowen et al. även att om anhöriga ser att individerna behöver hjälp och stöd i vardagen så vill anhöriga inte hjälpa till för mycket för att inte kränka individernas integritet. Nationalencyklopedin (2013) beskriver att detta bildar ett så kallat cirkelresonemang eller i dagligt tal ett moment 22.
Att främja hälsa ingår i sjuksköterskors ansvarsområde
Hälsa beskrivs av WHO (2013) ”som ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt
välbefinnande och ej blott frånvaro av sjukdom eller handikapp”. Enligt Wiklund (2003) går
det inte att dra tydliga gränser över vad hälsa är eftersom det är en individuell upplevelse. Genom att leva ett hälsosamt liv och se till att kroppen är i god kondition och fungerar som
någon som drabbats av MS accepterat sitt tillstånd upplever de kontroll över sjukdomen och då också över livet. När de hittat en mening med sjukdomen blir MS en del av identiteten och sjukdomen integreras i vardagen. MS beskrevs som en ovälkommen gäst som individerna var tvungna att ta hand om mot sin vilja men som de med tiden lärde sig handskas med.
Antonovsky (1991) framhåller att hälsa kan upplevas och kännas trots sjukdom och ohälsa genom det salutogena synsättet där fokus ligger på att ta vara på det friska och hälsosamma i livet.
International Council of Nurses [ICN] (2007) beskriver en etisk kod som sjuksköterskor ska använda sig av för att förbättra omvårdnaden av patienter. Koden tar upp fyra grundläggande ansvarsområden: att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt lindra lidande. Sjuksköterskan ska också ge en omvårdnad som är lika för alla oavsett kulturell bakgrund, kön, ålder och sjukdom. Enligt kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor ska
sjuksköterskorna tillvarata det friska, tillgodose specifika omvårdnadsbehov, möta
individernas sjukdomsupplevelse samt medverka till delaktighet i vården (Socialstyrelsen, 2005). Enligt Smirtwaite (2007) behandlas kvinnor och män olika inom sjukvården på grund av förutfattade meningar om hur båda könen ska och inte ska vara, det vill säga genusbias. Smirtwaite framhåller även att sjukvården ska erbjuda en vård på lika villkor och ta hänsyn till de biologiska skillnaderna mellan könen. Socialstyrelsen (2005) skriver att sjuksköterskor även ska undervisa patienter och anhöriga om sjukdomen på ett sätt som försäkrar att de berörda förstår informationen som ges. För att kunna ge bästa möjliga omvårdnad ska
sjuksköterskor enligt Svensksjuksköterskeförening [SSF] (2011) hålla sig uppdaterade om de senaste forskningsrönen då kunskapsutvecklingen inom medicin och omvårdnad ständigt blir mer omfattande krävs en högre kompetens hos sjuksköterskor.
PROBLEMFORMULERING
Idag lever ungefär 17 000 svenskar med diagnosen MS och litteraturen beskriver den komplexitet som finns i att vårda individer med MS, då sjukdomsbilden är mycket
individuell. Symtom som fatigue, inkontinensbesvär och balanssvårigheter är vanliga i den drabbades vardag och påverkar både självbilden och det sociala livet. Sjuksköterskornas kunskaper om hur olika symtom påverkar vardagslivet kan hjälpa till att ge en god och individuell omvårdnad och med det främja hälsa och livskvalité hos patienter med MS. För att organisera vården för dessa individer är det angeläget att ta reda på hur de hanterar vardagen och vilket stöd individerna behöver från vårdpersonalen.
SYFTE
Syftet med studien är att belysa hur Multipel skleros påverkar individer i det dagligalivet och hur en sjuksköterska kan hjälpa till i omvårdnaden.
METOD
Design
Litteraturstudien omfattar elva kvalitativa vetenskapliga studier. En litteraturstudie redogör för en bredare bild av vilken kunskap som finns och saknas inom ett område (Polit & Beck, 2010). Forsberg och Wengström (2013) förklarar att det utmärkande för en litteraturstudie är att söka information på ett strukturerat sätt, kritiskt granska och sammanställa den aktuella litteraturen. Syftet med en litteraturstudie är att beskriva hur kunskapen ser ut inom ett visst område och belysa kunskapen på ett nytt sätt.
Datainsamling och urval
Data samlades in genom att söka artiklar som berörde ämnet i databaserna Cinahl, Medline och Academic Search Elite [ASE]. Datainsamlingen skedde via sex sökningar i databaserna genom att kombinera olika sökord ”Multiple sclerosis”, ”Women”, ”Support” ”quality of
life”, ”men”och ”qualitative”. För resultat av sökningarna, se Tabell 1. I tabellen redovisas
vilka sökord som kombinerats, hur många träffar som varje sökning gav samt de begränsningar som gjordes. Under sökningarna användes ordet AND mellan sökorden. När sökningarna genomfördes sattes begränsningar för vad som var rimligt att hantera, gränsen som sattes var att det skulle vara högst 30 träffar per sökning. Från och med sökning nummer fyra begränsades sökningen ytterligare till att ha med sökordet Multiple sclerosis i titeln av studierna. För att hitta studier som passade in på syftet användes en urvalsprocess. Först lästes alla titlar igenom och översattes till svenska för att sedan välja ut de abstract i studierna som verkade tänkbara att ha med i resultatet. Studierna med abstract som passade in på syftet valdes ut för en noggrannare granskning (Forsberg & Wengströms, 2013). Flertalet studier påträffades i flera sökningar där sökorden kombinerades olika och valdes ut första gången de hittades i sökningarna. I sökning 4 och 5 har studierna som påträffades redan kommit upp i den första sökningen. 28 studier lästes noggrant varav 17 studier inte motsvarade syftet. Därefter valdes 11 studier ut för kvalitetsgranskning.
Inklusionskriterier som användes i urvalsprocessen var att studierna skulle vara utgivna mellan år 2000-2013 för att få ett så nytt resultat som möjligt, studierna skulle vara peer reviewed, vara kvalitativa och skrivna på engelska eller svenska. Deltagarna i studierna skulle
vara över 18 år och ha sjukdomen MS. Exklusionskriterier var studier som inte enbart handlade om MS, deltagare under 18 år, och studier publicerade innan år 2000. Reviewed studier valdes också bort eftersom dessa studier bygger på vad andra forskare kommit fram till, även kvantitativa studier valdes bort. En vetenskaplig artikel ska innehålla bakgrund, syfte, metod, resultat, diskussion och referenser för att vara pålitlig framhåller Friberg (2012) därför exkluderades även studier som inte hade dessa delar.
Tabell 1 – Databassökning
* Dubbletter mellan sökningar, dvs. antal träffar som redan fanns i tidigare sökning
Datum: Databas: Sökord: Begränsningar: Antal
träffar: Antal lästa abstract Antal lästa artiklar Inkludera de artiklar: 2012-04-16 CINAHL, ASE, MEDLINE Multiple sclerosis, Women, Qualitative, support, quality of life, Peer reviewed, Kvalitativ, 2000-2013 4 4 4 2 2012-04-16 CINAHL, ASE, MEDLINE Multiple sclerosis, Women, qualitative Support, Peer reviewed, Kvalitativ, 2000-2013 15 6 5 2 2012-04-16 CINAHL, ASE, MEDLINE Multiple sclerosis, Women, Qualitative Peer reviewed, Full text, Kvalitativ, 2000-2013 23 11 10 1 2012-04-18 CINAHL, ASE, MEDLINE Multiple sclerosis, Women, Support, Qualitative, Multiple sclerosois – in title, Peer reviewed, Full text, Kvalitativ, 2000-2013 6 (*6) (*6) 2012-04-18 CINAHL, ASE, MEDLINE Multiple sclerosis, men, Support, Qualitative, Multiple sclerosois – in title, Peer reviewed, Full text, Kvalitativ, 2000-2013 2 (*2) (*2) 2012-04-18 CINAHL, ASE, MEDLINE Multiple sclerosis, Support, Qualitative, Multiple sclerosois – in title, Peer reviewed, Full text, Kvalitativ, 2000-2013 24 14 9 6 Summa artiklar 74 35 28 11
Dataanalys
Strukturen på analysen av studierna skedde enligt Fribergs (2012) dataanalys vilket innebär att studierna som inkluderas i resultatet lästes noga flera gånger för att hitta olika centrala begrepp, likheter och skillnader. Metoddelen och resultatdelen av studierna översattes manuellt till svenska för att likheterna mellan studierna lättare kunde identifieras. Resultatet i studierna bearbetades noga genom att markera stycken, skriva notiser och använda post-it lappar i olika färger som sattes på respektive studie. Genom bearbetningen sammanfattades resultaten i studierna till så få ord som möjligt utan att innebörden i resultatet skulle gå förlorat. De centrala begreppen vi fann i studierna skrevs ner därefter gjordes en jämförelse mellan begreppen och fyra kategorier utmärktes se tabell 2. Detta arbetssätt gjorde att författarna fick en kortfattad text som gjorde det lättare att hitta tillbaka till vad studien handlade om och möjligheten att se skillnader och likheter mellan studierna underlättades. För att granska kvaliteten och säkerställa trovärdigheten av studierna användes Röda Korsets Högskolas (2005) granskningsmall för vetenskapliga artiklar på samtliga studier. Den var till god hjälp vid helhetsbedömningen av studierna som valts ut. Studierna sammanställdes sedan i en matris (se bilaga 1) för att lättare få en bild över vad studierna handlade om. För en noggrann sammanställning lästes varje studies syfte och resultat igenom flera gånger. De utvalda studiernas resultat stämde väl överens med det område som avsågs studeras.
Tabell 2 – Kategorierna som hittats i studierna.
Artikel: Att bli betraktad utifrån sjukdomen Att leva i ständig oro Att fokusera på det som är viktigt i livet Att få information i sjukdomens olika skeden The Impact of … X X X A qualitative investigation of… X X X Experiences of diagnosis… X X
The social experience … X X X X
The experience of sexuality …
X X
Unmet needs of … X X
When I am together … X
What can we learn f… X X X
The meaning of … X X X X
Becoming mothers… X X X
The Path to Self-Management: …
X X X X
ETISKA ASPEKTER
Polit och Beck (2010) skriver att en litteraturstudie bygger på andras forskning och med det kan etiska dilemman uppstå. Forsberg och Wengström (2013) framhåller att artiklar som är med i en litteraturstudie bör vara granskade av en etisk kommitté, samt att den som läser artiklarna kritiskt granskar och funderar kring etiska aspekter i studierna. Av de elva studier som ingår i resultatet är sju studier granskade och godkända av en etisk kommitté. De resterande fyra artiklarna uppfattades som trovärdiga av författarna då det fanns en frivillighet av deltagarna att vara med i studierna samt att deltagarna hade blivit informerade om anonymiteten och rätten till att avbryta deltagandet (Northern Nurses´ Federation [NNF], 2003). Författarna har också använt sig av de fyra grundläggande etiska aspekterna som enligt Bryman (2011) bör tas hänsyn till inom svensk forskning: Konfidentialkravet vilket innebar att deltagarna i studien hade rätt till anonymitet, samtyckeskravet där deltagarna
medverkade av fri vilja, Nyttjandekravet innebar att den insamlade informationen endast fick användas för forskningen, den sista aspekten var informationskravet som innebar att alla inblandade i studien skulle informeras om syftet och att deltagarna när som helst fick avbryta studien. Ett opartiskt förhållningssätt har använts vid granskningen av studierna för att inte låta författarnas egna åsikter påverka studiens resultat. Översättningen av artiklarna från engelska till svenska har skett noggrant eftersom författarna var medvetna om att en feltolkning och felöversättning kunde ske och viktig data kunde med det gå förlorad.
RESULTAT
Resultatet baseras på 11 kvalitativa studier (se bilaga 1). I analysen framkom följande kategorier: Att bli betraktad utifrån sjukdomen, Att leva med ständig oro, Att fokusera på det
som är viktigt i livet och Att få information i sjukdomens olika skeden som redovisas i
löpande text.
Att bli betraktad utifrån sjukdomen
Identiteten och livet före diagnosen förändrades i samband med sjukdomen. Individerna fick ta mindre ansvar i hemmet och behandlades annorlunda av familjen, samtidigt ville
individerna bli betraktade som före diagnosen (Golla, Galushko, Pfaff & Voltz, 2012; Grytten & Måseide, 2006; Fong, Finlayson & Peacock, 2006; Olsson, Lexell & Söderberg, 2008 & Ploughman et al., 2012).
När individerna drabbades av MS upplevde de flesta att livet förändrades. I början av
sjukdomsperioden kunde det upplevas som om deras personlighet och person i sig förlorades och ersattes med en diagnos (Golla et al., 2012 & Fong et al., 2006 ). Individerna ville inte bli identifierade som sjuka, dra till sig uppmärksamhet eller som en sjuk person som andra tycker synd om (Grytten & Måseide, 2006 & Ploughman et al., (2012). Att betraktas som normal var viktigt för kvinnorna i Payne och McPherson (2010) studie då allt kvinnorna ville var att bli betraktade som vanliga mammor och inte som mammor med diagnosen MS. En rädsla över att bli annorlunda bemött om personer i deras närhet visste om diagnosen var så pass stor därför avstod många individer från att avslöja diagnosen (Edwards, Barlow & Turner, 2008). En av deltagarna i studien beskrev det så här:
If I can get away with being ’normal’ I won’t tell people because I don’t want to be known as not normal. (Edwards et al., 2008, s. 462)
Det beskrevs som smärtsamt att berätta för anhöriga och vänner om sjukdomen, de började behandlas annorlunda, identiteten förändrades i vännernas ögon (Olsson et al., 2008). Förväntningarna som familj och vänner hade upplevdes för individerna sjunka i samband med diagnosen (Grytten & Måseide, 2006). Män beskrev en förlust av deras identitet då de inte kände sig som familjens överhuvud och försörjare då de inte längre kunde bidra lika mycket ekonomiskt till hushållet (De Judicibus & McCabe, 2007). Individer med MS måste
ibland avslöja sjukdomen och riskera att bli betraktade som sjuka, för att omgivningen ska förstå och ta hänsyn till deras behov av exempelvis en sittplats på bussen (Grytten & Måseide, 2006). De betraktades som en person med speciella behov med symtom som inte alltid syns till en början, som exempelvis den överväldigande tröttheten. En individ i studien beskrev det så här:
Sometimes I have told them [passengers] I have to sit: even though I am young, my legs hurt. (Grytten & Måseide, 2006, s. 200)
När individerna hade landat i sjukdomen och accepterat diagnosen och dess oförutsägbara förlopp kunde de berätta om sjukdomen för andra och gå vidare i livet (Dilorenzo, Becker- Feigeles, Halper & Picone, 2008; Fong et al., 2006; Ploughman et al., 2012). Det blev lättare för individerna att acceptera identitetsförändringarna med tiden (Ploughman et al., 2012). En individ i Dilorenzo et al. (2008) studie beskrev det så här:
When I was first diagnosed, I found it very scary… As I got older, I realized that wasn’t necessarily the case so that now I wouldn’t say it affects my self-image in any negative way, it just kind of is. (Dilorenzo
et al., 2008, s. 1092)
Att leva med ständig oro
När individer drabbats av MS, upplevde de stress och oro över familjens reaktion på
sjukdomen. De ville inte känna sig som en börda för familjen genom att be om stöd och hjälp. De ville inte heller visa sig svaga och visa att de inte klarade av vardagen (Dilorenzo et al., 2008; Fong et al., 2006; Olsson et al., 2008; & Ploughman et al., 2012).
Många beskrev sjukdomen som oförutsägbar vilket orsakade en känsla av stark oro och rädsla över att inte veta när nästa skov skulle visa sig. Även bra dagar när individerna kände sig bra bar de på oron för nästa skov och framtiden (Ploughman et al., 2012). Vid högtider upplevdes stress och oro. En inre oro i samband med jul, påsk, skolavslutningar och födelsedagar (Malcomson, Lowe-strong & Dunwoody, 2008). Oron över att drabbas av ett skov vid dessa tillfällen var större än i vanliga fall och kunde leda till ett nytt skov (a.a.). En av deltagarna i studien beskrev det på följande vis.
Stress and upset would aggrivate my condition and lead to a relapse. (Malcomson et
Att inte veta hur bemötandet från omgivningen skulle bli skapade en stress och oro hos individer med MS (Dilorenzo et al., 2008; Fong et al., 2006 & Ploughman et al., 2012). Flertalet beskrev ett behov av att ta emot hjälp från andra för att klara av att utföra de vardagliga göromålen (Olsson et al., 2008), samtidigt fanns det beskrivningar av att uppleva en rädsla över att bli en börda för familj och vänner och bli beroende av hjälp från anhöriga för att klara av vardagslivet. Det beskrevs en stark oro över att inte kunna utföra sysslorna självständigt (Dilorenzo et al., 2008); Fong et al., 2006 & Olsson et al., 2008). En av deltagarna i Fong et al. (2006) studie beskrev det på följande sätt:
You don’t overload you requests on people’ cause you ask too much and you lose a friend… If you don’t make too many demands on people, you
keep your friends longer. (Fong et al., 2006, s. 702)
Det beskrevs en rädsla över att vänner och familj skulle överge individerna om de bad om hjälp (Dilorenzo et al., 2008; Olsson et al., 2008 & Payne och McPherson, 2010). Samtidigt beskrevs en känsla av att vara beroende av hjälp och stöd från andra för att leva ett så normalt liv som möjligt (a.a.). En inkontinensproblematik beskrevs av Gagliardi (2003) och
Malcomson et al. (2008) som något många individer med MS drabbas av och påverkar individernas syn på sig själva. De kan då känna en oro över att inte längre attrahera sin partner.
En frustation över att inte längre ha en kropp som fungerar som den ska beskrevs och att inte kunna ha det samliv med sin partner som innan sjukdomsdebuten, framförallt hos de kvinnor som ville bli gravida (Gagliardi, 2003 & Payne & McPherson, 2010). Den sexuella lusten och funktionen i kroppen påverkas av sjukdomen på ett negativt sätt. Kvinnorna upplevde ett ökat behov av stöd från sin partner och vårdpersonalen i beslutet (a.a.). En rädsla och oro över hur framtiden skulle komma att se ut beskrevs hos individerna. Oron fanns över hur sjukdomen skulle utveckla och över de kroppsliga förändringar som sker i samband med ett skov. Det beskrevs även en oro över att inte kunna ta hand om barnen och bli beroende av rullstol (Dilorenzo et al., 2008; Malcomson et al., 2008; Olsson et al., 2008 & Ploughman et al., 2012). Den ekonomiska situationen inför framtiden oroade många på grund av en eventuellt nedsatt arbetsförmåga och förlorad inkomst (De Judicibus och McCabe, 2007). En kvinna i studien beskrev situationen så här:
I frequently get stressed out because of the financial stress and the kids. If I was financially comfortable, I would feel healthier, emotionally and
physically. (De Judicibus & McCabe, 2007, s. 7).
Den oron som fanns över att inkomsten inte skulle räcka till och upprätthålla
levnadsstandarden stressade individerna på ett negativt sätt. Många var även oroliga över att bli ekonomiskt beroende av sin partner, bidrag eller vänners välvilja.
Att fokusera på det som är viktigt i livet
Genom att drabbas av en kronisk sjukdom som MS fick livet för individerna en ny mening. Individerna började fokusera på det som var viktigt i livet. En del valde att fokusera på sin familj istället för på karriär och inkomst medan andra valde att fortsätta arbeta, de ansåg att arbetet gav dem en inre tillfredsställelse (Dilorenzo et al., 2008; Fong et al., 2006; Olsson et al., 2008 & Payne & McPherson, 2010).
Att få diagnosen MS upplevdes som en känslomässig omväldigande process som totalt förändrade synen på livet för den drabbade (Malcomson et al., 2008; Olsson et al., 2008 & Ploughman et al., 2012). När de hade anpassat sig till sjukdomen var de flesta nöjda med livet, de tog inte saker och ting för givet utan uppskattade de små tingen i tillvaron (Dilorenzo et al., 2008 & Olsson et al., 2008). Att ta vara på familjen och hälsan beskrevs som viktigare än allt annat i tillvaron enligt individerna i De Judicibus och McCabe (2007) och Payne och McPherson (2010) studier. Det beskrevs även att förändringar i arbetssituationen ofta var nödvändigt för att de skulle orka med vardagen (Malcomson et al., 2008 & Ploughman et al., 2012). En av deltagarna i studien av Malcomson et al. (2008) beskrev det så här:
I give up work five years ago because I wanted to have a life.
(Malcomson et al., 2008, s.668)
För att kunna orka med både familjeliv och arbete var det nödvändigt med planering på grund av den överväldigande tröttheten (Dilorenzo et al., 2008; Malcomson et al., 2008 & Olsson et al., 2008). Att lära sig att prioritera, inrikta sig på en sak i taget och inte ha så många bollar i luften var en viktig del i individernas vardag (Dilorenzo et al., 2008; Fong et al., 2006; Olsson et al., 2008 & Payne & McPherson, 2010). Individer i Fong et al. (2006) studie beskrev att
det var svårt med framförhållning i vardagen då de kunde vakna i ett skov. Därför planerades vardagen dag för dag. I studien av Malcomson et al. (2008) beskrev en individ det så här:
You have to get into a diffrent mindset,take everyday at a time. You can´t give into it; you have to fight it kicking and screaming,don’t give in. You
definitely need a sense of humor. You need to give yourself a shake.
(Malcomson et al., 2008. s. 669)
Att fortsätta med fridtidsaktiviteter som individerna tidigare haft var för en del inte längre möjligt och många individer sökte sig till andra fritidsaktiviteter som exempelvis kyrkan för att finna en meningsfull sysselsättning (Ploughman et al., 2012). Det beskrevs även att tron på Gud blev viktig i samband med diagnosen och via tron kunde individerna hitta en inre styrka att bearbeta sjukdomen (Dilorenzo et al., 2008 & Olsson et al., 2008). En individ i Dilorenzo et al. (2008) studie beskrev det så här:
My faith in God [gives me hope]. My life is in His hands. He’s here and that gives me hope. (Dilorenzo et al., 2008, s.1094)
Samtidigt beskrevs en annan tro, ett hopp om att sjukdomen inte skulle bli värre, att forskare skulle hitta ett botemedel och en tro på sjukvårdens utveckling (Olsson et al., 2008).
Att få information i sjukdomens olika skeden
Individerna som upplevde att det var svårt att få en diagnos upplevde även de flesta en lättnad över att få reda på vad som inte stod rätt till i kroppen. Bristande kunskap hos vårdpersonal gjorde det svårt för individerna att uppleva ett stöd i sjukdomsprocessen (Edwards et al., 2008; Golla et al., 2012; Malcomson et al., 2008 & Ploughman et al., 2012).
Tiden innan diagnosen upplevdes av individer med MS som psykiskt påfrestande då de kände att något var fel med kroppen men inte kunde säga vad det var många funderade på om de drabbats av cancer (Edwards et al., 2008; Malcomson et al., 2008 & Ploughman et al., 2012). Det framkom i Ploughman et al. (2012) studie att individer fick genomgå tester under flera år, fick andra diagnoser och några av individerna blev till och med övertalade av sjukvården att det inte var något att oroa sig över. En individ i Edwards et al. (2008) studie beskrev det så här:
My GP told me I was neurotic. I was very bitter about that. He blamed it on the fact that I had 4-month old twins and said ‘you won´t feel like
Det beskrevs en lättnad över att individerna äntligen fått en diagnos, det var en bekräftelse på att det verkligen var något som hade varit fel. En individ beskrev det så här:
I felt quite devastated when I was first told… but then I was also relieved it had got a name that I knew What was wrong with me.
(Edwards et al., 2008, s. 462)
För att kunna möta individens behov i omvårdnaden var det viktigt att sjuksköterskorna hade tillräckliga kunskaper om sjukdomen (Edwards et al., 2008; Golla et al., 2012 & Malcomson et al., 2008). I Gagliardi (2003) studie framkom vikten av att sjuksköterskor förstår de symtom och problem som kan uppstå i sexuallivet i samband med sjukdomen, för att kunna ge en individuell omvårdnad på bästa sätt. Det beskrevs en ilska och frustation bland
individerna med MS gentemot vården då de upplevde att vårdpersonalens kunskaper om MS var bristfällig. Detta resulterade i att individerna upplevde stödet som otillräckligt (Edwards et al., 2008).
Individerna i Golla et al. (2012) studie upplevde att det fanns kommunikationssvårigheter mellan de själva och vårdpersonal. Individerna i studien av Ploughman et al. (2012) beskrev att de uppskattade en bra kommunikation mellan de själva och vårdpersonalen men upplevde att vårdpersonalen inte hade tid att lyssna på problemen vilket deltagarna trodde berodde på personalbrist. Bristen på kompetent och välinformerad vårdpersonal fick många individer i studierna Edwards et al. (2008), Fong et al. (2006), Malcomson et al. (2008) och Olsson et al. (2008) att söka information på egen hand via exempelvis internet. Individerna fick även kontakt med andra personer som hade diagnosen MS via gruppträffar som oftast anordnades av olika MS föreningar. När de upplevde att stödet och informationen var bristfällig hos den egna läkaren valde många att byta läkare för få svar på obesvarade frågor. Genom att
deltagarna sökte information på annat håll än hos sjukvården kunde det i vissa fall resultera i att individerna med MS prövade olika alternativa behandlingsmetoder som beskrivs i
Ploughman et al. (2012) studie som exempelvis olika koster, vitaminer och motion. Det fanns även en del som gick ännu längre i sin strävan efter att bli frisk eller i alla fall lindra
symtomen som Annie i studien:
Annie admitted that she felt no benefit from the 450 bee stings she had received, but said,”Look, if they told me I could go to Mars to get rid of
MS, I would have done so. So I tried bee-sting therapy. (Ploughman et
I studien av Golla et al. (2012) beskrev sjuksköterskor en önskan om att kunna ge ett ökat stöd till både individer med MS och till deras anhöriga. Sjuksköterskorna beskrev också att det var viktigt att ge stöd till både individerna med MS och till anhöriga i ett tidigt stadium av sjukdomen, eftersom många individer med MS förlorade ett stort socialt nätverk i samband med diagnosen. Sjuksköterskorna i studien beskrev att det behövdes ett extra stort stöd från vården till individer som inte hade några anhöriga eller vänner.
DISKUSSION
MetoddiskussionAtt göra en allmän litteraturstudie har både för och nackdelar framhåller Friberg (2012). Fördelarna är att resultatet motsvarar syftet med studien. En annan fördel är att öka förståelsen inom det valda området genom att sammanställa olika studiers resultat. Ett problem som kan uppstå vid en litteraturstudie anser Björklund och Paulsson (2003) är att all information som finns om ämnet inte inkluderas, utan författarna medvetet väljer ut och vinklar de studier som motsvarar syftet. Enligt Forsberg och Wengström (2013) är det viktigt med ett kritiskt förhållningssätt till studierna under hela processen. Författarna har försökt att vara så kritiska som möjligt i granskandet av studierna för att få ett så rättvist resultat som möjligt. Tillförlitligheten i denna studie anses vara relativt god eftersom resultatet är utarbetat utifrån 11 vetenskapliga artiklar samt att uppsatsen är skriven av två personer. De 11 artiklarna som resultatet grundar sig på har därmed granskats ur olika perspektiv för att få en djupare inblick i hur individer med MS upplever vardagen och vad sjuksköterskor kan bidra med för att förbättra individernas vardagssituation. Polit och Beck (2010) menar att en liten mängd studier kan vara tillräckligt för att få ett bra resultat för en kvalitativ studie.
Sökorden förutom Multiple sclerosis som användes begränsade andelen träffar av studier, inklusionskriterierna var bland annat att studierna skulle vara skrivna på engelska eller svenska och enbart handla om individer med MS. Det kan ha påverkat andelen träffar vid datainsamlingen som gjordes av studier i förevarande resultat. Alla studier var skrivna på engelska vilket kan ha påverkat resultatet då författarna själva översatt artiklarna till svenska och med det fanns en risk för felöversättning. För att minimera risken för feltolkningar lästes artiklarna noga igenom flera gånger.
Av de studier som inkluderades i det förevarande resultatet är övervägande delen av individerna kvinnor, vilket troligtvis beror på att det är fler kvinnor än män som drabbas av sjukdomen MS. Länderna studierna var utförda i var USA, Storbritannien, Skottland, Irland, Australien, Nya Zeeland, Norge, Tyskland och Sverige. Vi ansåg att länderna har en likvärdig levnadsstandard och kultur vilket eventuellt låg till grund för de likartade resultaten i studierna. Vilket ledde till att resultatet i förevarande studie gav en hög tillförlitlighet och insikt om hur individer med MS upplevde vardagen. Författarna använde en del citat från
studierna för att förstärka individernas upplevelser av sjukdomen. Enligt Polit och Beck (2010) visar citaten att resultatet blir mer trovärdigt, då citaten beskrev precis vad individerna upplevde och kände.
Resultatdiskussion
Att omgivningen betraktar individen annorlunda beskrivs som en psykisk påfrestning för individerna med MS. Resultatet i förevarande studie visar även på att det finns ett samband mellan hur individer med MS blir betraktade av omgivningen och hur individerna hanterar den nya situationen. Resultatet visar på ett samband mellan hur individerna hanterar
vardagslivet beroende på det stöd individerna upplever sig få från sjukvården och anhöriga. Sjuksköterskors kunskaper om sjukdomen är betydelsefulla i kontakten med individer med MS. Socialstyrelsen (2005) beskriver i kompetensbeskrivning att sjuksköterskan ska se till hela individen på ett respektfullt sätt. Sjuksköterskan ska ta del av individens livsvärld och upplevelser av sjukdomen för att kunna lindra lidande genom individuella och lämpliga åtgärder. Vidare visar resultatet att individer upplevde att de behandlades annorlunda av familj och vänner efter diagnosen. Att bli betraktad som en individ och inte som en diagnos var även viktigt för individerna med MS i studierna av Olsson, Skär och Söderberg (2010) och Courts, Newton och Mc Neal (2005). Individerna hade ett behov av att känna sig älskade för den han eller hon var, bli betraktade som friska människor och inte bli betraktade på ett annorlunda sätt. Hoffsten skrev i sin självbiografiska bok blues (1998) om sina funderingar över vad hennes vänner skulle tycka om henne när hon fick diagnosen MS. Hoffsten beskrev också sina funderingar över hur omvärlden skulle betrakta henne när de fick reda på
diagnosen, om hon skulle bli betraktad och identifierad utifrån sin musik eller utifrån sjukdomen.
Det beskrivs i förevarande studie som väldigt ansträngande för individer med MS att leva med oro och rädsla över framtiden. Oron över hur andra människor skulle reagera och hur rädslan för när nästa skov skulle inträffa stressade individerna in i ett skov. Individerna i studierna av Olsson et al. (2010), Pinson, Ottens och Fisher (2009) och Hamton, Ordway och Zhu (2011) beskrev en strävan efter lugn och harmoni i det dagliga livet, att ha styrkan till att göra alla vardagliga göromål utan hjälp. Det var även viktigt för dem att känna sig behövda av familjen och inte upplevas som en belastning. I resultatet beskrivs det att individer med
MS gärna vill ha hjälp men inte vill be om det, för individerna inte vill vara till besvär. Det leder till ett moment 22 för individerna vilket är väldigt påfrestande. Hamton et al. (2011) beskrev hur det sociala kontaktnätet förändrades efter diagnosen, en del vänner hade ingen förståelse för sjukdomen och hur de skulle förhålla sig till individerna med MS vilket påverkade vänskapen negativt. Vännerna som fanns kvar efter att de fått diagnosen var till stor hjälp för att individerna skulle klara av vardagen och uppleva meningsfullhet. Mutch (2010) beskrev att det oförutsägbara med sjukdomen var en utmaning för både individerna, anhöriga och vännerna. För individerna var det viktigt att ta till vara på de bra dagarna och inte låta oron över nästa skov påverka livskvaliten. Det framkom även i förevarande studie där individer beskrev att det är viktigt att leva dag för dag. Hoffsten (1998) utrycker att det var hennes livs svåraste utmaning att lära sig att leva i nuet, hon beskrev det som att hon var frisk men fast i en handikappad kropp. Olsson et al. (2010) beskrev att när familjen förstod hur individerna med MS upplevde sjukdomssituationen underlättades vardagslivet.
Individerna behövde inte längre förklara sig och be om ursäkt för att orken och styrkan inte fanns för att klara av att delta i olika familjeaktiviteter. I resultatet framkom det att kvinnor bar på en stor oro i beslutet över att bli gravida vilket stöds i studien av Smeltzer (2002) där kvinnor beskrev den långa beslutsvägen fram till de beslut som eventuellt resulterade i en graviditet.
Att och acceptera sjukdomen beskrevs som viktigt livet i studien av Pinson et al. (2009) för att kunna fokusera på det som är viktigt i livet. I resultatet beskrivs vikten med prioriteringar i vardagslivet för individer med MS. För att kunna fokusera på det som är viktigt i livet behövde de acceptera sjukdomen. I studierna av Mutch (2010) och Olsson et al. (2010) beskrevs det att vardagslivet anpassades efter sjukdomen för att få vardagen att fungera på ett optimalt sätt. Det fanns svårigheter med att göra spontana utflykter då vilostunder måste planeras in. Resultatet av studien visade på att det fanns en oro över att klara av arbetet och en oro över hur ekonomin skulle komma att bli i framtiden, vilket även framkom i Mutch (2010) studie. Att leva med en kronisk sjukdom påverkar ekonomin eftersom individerna med MS ibland inte längre kan ta samma ekonomiska ansvar som tidigare vilket oftast påverkar hela familjens levnadstandard. Courts et al. (2005) beskrev också den förändring som skedde i en familj när inkomsten förändras och den som tidigare varit självförsörjande nu blivit ekonomiskt beroende av den andra parten.
I förevarande resultat beskrivs det som viktigt att få adekvat information om sjukdomen av vård personal. Det beskrivs även hur individer med MS upplevde att det saknades förståelse och kunskap från vårdpersonalens sida. De fick söka information och kunskap om sjukdomen på annat håll, exempelvis via internet och gruppträffar. Där träffade de andra individer med MS som kunde dela med sig av egna erfarenheter och kunskaper om sjukdomen. Det framkommer även av individer i Hamton et al. (2011), Courts et al. (2005), Olsson et al. (2010) och Smeltzer (2002) studier som också beskrev svårigheter med att få information om diagnosen och sjukdoms utveckling av vårdpersonal. Hoffsten (1998) beskrev att det var via internet hon fick information om sjukdomen efter det att hon fick diagnosen MS av en läkare. Enligt Berglund (2012) behöver individerna som drabbats av MS lära sig att hantera en ny situation, vilket sjuksköterskorna ska stödja med hjälp av information till individerna. Genom att sjuksköterskan utgår från individernas individuella upplevelser av sjukdomen kan
sjuksköterskor hjälpa de att fatta beslut rörande vården och den egna livssituationen. Även socialstyrelsen (2005) kompetensbeskrivning tar upp att sjuksköterskor ska se till att individer känner sig delaktiga i vården för att kunna ge en evidensbaserad omvårdnad. I förevarande studie beskrivs upplevelser av att okunskapen hos sjuksköterskor gör att det finns brister i omvårdnaden för individerna med MS.
Okunskapen hos vårdpersonal tas även upp i Smeltzer (2002) studie där kvinnor beskrev hur de fick olika rekommendationer i samband med funderingen över att bli gravida. I studien av Hamton et al. (2011) framkom det att många individer med MS inte visste vart de skulle vända sig för att få bästa möjliga information och stöd. De upplevde ett större stöd från familj och vänner än från vården. Sjuksköterskor har en plikt att stödja individer i främjandet av hälsa (ICN, 2007), sjuksköterskor har även en plikt att hålla sina kunskaper uppdaterade med hjälp av ny forskning (Socialstyrelsen, 2005). I studien av While, Forbes, Ullman och Mathes (2008) beskrevs den nyckelroll en specialutbildad MS-sjuksköterska hade för individer med MS och för deras anhöriga. Individerna i studien upplevde ett bättre stöd och kände sig tryggare med en specialutbildad sjuksköterska jämfört med en sjuksköterska utan
specialistutbildning. Föreliggenade studies resultat visar på att ett behov av specialkompetens hos sjuksköterskor finns för att möta behoven och kraven individerna har.
Slutsats
De flesta individer med MS upplevde att de klarade av att leva med sjukdomen med hjälp av en positiv inställning till livet samt stöd från familj och vänner. Individer på väg till
självständighet behöver stöd och individuell omvårdnad av sjuksköterskor. Sjuksköterskorna behöver adekvat utbildning och färdigheter i hur de kan skapa en positiv sjukdomsprocess för individerna. Det är därför betydelsefullt med specialistutbildningar för sjuksköterskor i omvårdnaden av individer med MS.
Klinisk betydelse
Den här studien kan hjälpa sjuksköterskor att förstå hur individer med sjukdomen MS upplever sin livssituation och kan vara ett verktyg i omvårdnaden av individerna. Studien kan underlätta för sjuksköterskan i vårdandet av individer med sjukdomen MS.
Förslag på vidare forskning/utveckling
Förslag på forskning inom området skulle kunna vara fortsatt undersökning av hur viktig sjuksköterskans roll är i omvårdnaden av individer med MS. Ett annat förslag skulle även kunna vara att göra mer forskning enbart på mäns upplevelser av sjukdomen eftersom de oftast drabbas av den svårare formen av MS, för att sedan kunna jämföra likheter och skillnader mellan män och kvinnors upplevelser av MS samt öka förståelsen och kunskapen hos sjuksköterkor i omvårdnaden av individer med MS.
REFERENSER
Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och kultur
Berglund, M. (2012). Lärande vid långvarig sjukdom. Malmö: Gleerups utbildning AB
Björklund, M. & Paulsson, U. (2003). Seminarieboken: att skriva, presentera och opponera. Lund: Studentlitteratur
Bowen, C., MacLehose, A. & Beaumont, J.G. (2011). Advanced multiple sclerosis and the psychosocial impact on families. Psychology and Health, 26(1), 113-127. doi:
10.1080/08870440903287934
Bryman, A. (2011). Samhällsvetenskapliga metoder (2:a upplagan). Malmö: Liber AB.
Courts, N.F., Newton, A.N. & McNeal, L.J. (2005). Husbands and Wives Living with Multiple Sclerosis. Journal of Neuroscience Nursing, 37(1), 20-26. Hämtad från databasen MEDLINE.
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: I teori och praxis. Stockholm: Natur och kultur
*De Judicibus, M.A. & McCabe, M.P. (2007). The impact of the financial costs of multiple sclerosis on quality of life. International journal of Bhavioral Medicine, 14(1), 3-11. Hämtad från databasen CINAHL with Full text.
*Dilorenzo, T.A., Becker- Feigeles- Becker, J., Halper, J. & Picone, M.A. (2008). A
qualitative investigation of adaptation in older individuals with multiple sclerosis. Disability
& Rehabilitation, 30(15), 1088-1097. doi: 10.1080/09638280701464256
*Edwards, R.G., Barlow, J.H. & Turner, A.P. (2008).Experiences of diagnosis and treatment
among people with multiple sclerosis. Journal of evaluation in clinical practice, 14(3), 460-4. doi: 10.1111/j.1365-2753.2007.00902.x
Espeset, K., Mastad, V., Johansen, E.R. & Almås, H. (2011). Omvårdnad vid neurologiska sjukdomar. I H. Almås., D.G. Stubberud. & R. Gronseth (Red.), Kliniskomvårdnad. (s. 225-257). Lund: Studentliteratur
Fagius, J., Andersen, O., Hillert, J. & Sandberg, M. (2007). Multipel skleros. Karolinska Institutet: University Press
Fagius, J. & Öberg, G. (2006). Blodstamcellstransplantation vid MS: Motiverat och i så fall när?. Läkartidningen, 9 (103), 640-642. Hämtad från
http://ww2.lakartidningen.se/store/articlepdf/3/3352/LKT0608s640_642.pdf
*Fong, T., Finlayson, M. & Peacock, N. (2006). The social experience of aging with a chronic illness: Perspectives of older adults with multiple sclerosis. Disability and
Rehabilitation, 28(11), 695-705. doi: Hämtad från databasen Academic Search Elite.
Forsberg, K. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering
analys och presentation av områdesforskning. (3., [uppdaterade] utg.) Stockholm: Natur och
kultur
Friberg, F. (2012). Att utforma ett examensarbete. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 81-94). Lund: Studentliteratur
*Gagliardi, B.A. (2003). The experience of sexuality for individuals living with multiple sclerosis. Journal of clinical Nursing, 12(4), 571-578. doi:10.1046/j.1365-2702.2003.00739.x
*Golla, H., Galushko, M., Pfaff, H. & Voltz, R. (2012). Unmet needs of severely affected multiple sclerosis patients: The health professionals’ view. Pallitative Medicine 26(2), 139-151. doi: 10.1177/0269216311401465
*Grytten, N. & Måseide, P. (2006). When I am together with them i feel more ill. ‘ The stigma of multiple sclerosis experienced in social relationships. Chronic illness, 2(3), 195-208. Hämtad från datbasen CINAHL with Full text.
Hansson, B. (u.å.). David Hume. I Nationalencyklopedin. Hämtad den 2 maj, 2013, från http://www.ne.se/
Hampton, N.Z., Zhu, Y. & Ordway, A. (2011). Access to Health Services: Experiences of Women with Neurological Disabilities. Journal of Rehabilitation, 77(2), 3-11. Hämtad från databasen Academic Search Elite.
Hoffsten, L. (1998). blues. Stockholm: Bokförlag Dagens Nyheter
International Council of Nurses. (2007). ICN: s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad den 2 maj, 2013, från International Council of Nurses, http://www.icn.ch/
Isaksson, A.-K., Gunnarsson, L.-G. & Ahlström, G. (2007). The presence and meaning of chronic sorrow in patients with multiple sclerosis. Journal of nurcing and healthcare of
chronic illnesses, 16(11c), 315.324. doi: 10.1111/j.1365-2702.2007.01995.x
Khan, F., Pallant, J.F., Shea, T.L. & Whishaw, M. (2009). Multiple sclerosis: prevalence and factors impacting bladder and bowel function in an Australian community cohort. Disability
and rehabilitation, 31(19), 1567-1576. doi: 10.1080/09638280802639566
Levi, R. (2007). Richard Levi leg. Läkare neurolog och rehablilteringsmedicinare. I R. Levi. & C. Träff (Red.), 115 frågor och svar om MS. (s. 8-27). Stockholm: Rehab station
*Malcomson, K.S., Lowe- Strong, A.S. & Dunwoody, L. (2008). What can we learn from the personal insights of individuals living and coping with Multiple sclerosis?. Disability &
Rehabilitation, 30(9), 662-674. doi: 10.1080/09638280701400730
Multiple sclerosis international federation. (u.å.). About MS. Hämtad 12 maj, 2013, från Multiple sclerosis international federation, http://www.msif.org/about-ms/
Mutch, K. (2010). In sickness and in health: experience of caring for a spouse with MS.
British Journal of Nursing, 19(4), 214-219. Hämtad från datbasen CINAHL with Full text.
Northern Nurses Federation (2003). Ethical guidelines for nursing research in the Nordic countries. Hämtad 20 maj, 2013, från sykepleien,
http://www.sykepleien.no/Content/337889/SSNs%20etiske%20retningslinjer.pdf
Olsson, M., Lexell, J. & Söderberg, S. (2004). The mening of fatigue for women with multiple sclerosis. Journal of Advanced Nursing, 49(1), 7-15. doi: 10.1111./j.1365-2648.2004.03258.x
*Olsson, M., Lexell, J. & Söderberg, S. (2008). The meaning of women’s experiences of living with multiple sclerosis. Health Care for Women International, 29(4),416-30. doi: 10.1080/07399330701876646
Olsson, M., Skär, L. & Söderberg, S. (2010). Meanings of Feeling Well for Women with Multiple Sclerosis. Qualitative Health Research, 20(9), 1254- 1261. doi:
10.1177/1049732310371103
*Payne, D. & McPherson, K.M. (2010). Becoming mothers, Multiple sclerosis and motherhood: A qualitative study. Disability and rehabilation,32(8), 629-638. doi: 10.3109/09638280903204708
Pinson, D.M., Ottens, A.J. & Fisher, T.A. (2009). Women Coping Successfully With Multiple
Sclerosis and the Precursors of Change, 19(2), 181-193. doi: 10.1177/1049732308329465
*Ploughman, M., Austin, M.W., Murdock, M., Kearney, A., Godwin, M. & Stefanelli, M. (2012). The path to self-Management: Aqualittive study involving older people with multiple sclerosis. Physiotheraphy Canada, 64(1), 6-17. Hämtad från databasen CINAHL with Full Text.
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2010). Essentials of Nursing Research: Appraising Evidence for
Nursing Practice (7th ed.). Philadelphia: Lippincott.
Röda Korsets Högskola. (2005). Mall för granskning av vetenskapliga artiklar. Röda Korsets Högskola: CF, ÅK
Smeltzer, S.C. (2002). Reproductive Decision Making in Women with Multiple Sclerosis.
Journal of Neuroscience Nursing, 34(3), 145-157. Hämtad från databasen MEDLINE.
Smirtwaite, G. (2007). (O)jämställdhet i hälsa och vård – en genusmedicinsk kunskaps översikt. Stockholm: Sveriges Kommuner och Landsting.
Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Socialstyrelsen
Socialstyrelsen. (2009). I folkhälsorapporten 2009. Hämtad 07 april, 2013, från http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2009/2009-126-71
Svenska Multipel Skleros registret. (2013). Om SMSreg. Hämtad 12 maj, 2013 från Svenska Multipel Skleros registret, http://www.msreg.net/cms/sv/Om%20SMSreg
Svensk sjuksköterskeförening [SSF], (2011). Evidensbaserad vård och omvårdnad. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
http://www.swenurse.se/Documents/Publikationer%20pdf-filer/OM.Evidensbaserad.vard_web.pdf
While, A., Forbes, A., Ullman, R. & Mathes, L. (2008). The role of specialist and general nurses working with people with multiple sclerosis. Journal of Clinical Nursing, 18(18), 2635-2648. doi: 10.1111/j.1365-2702.2008.02459.x
Winborg, L. (2006). Handbok för MS-sjuka. Stockholm: Revider Grafiskt Team AB
World Health Organization. (2013). Chronic diseases. Hämtad 2 maj, 2013, från World Health Organization, http://www.who.int/topics/chronic_diseases/en/
World Health Organization. (2013) Definition of health. Hämtad den 2 maj, 2013, från World Health Organization, http://www.who.int/kobe_centre/about/faq/en/
Wright-St Clair, V. (2003). Storymaking and Storytelling: Making Sence of Living with Multiple Sclerosis. Journal of Occupational Science, 10(1), 46-51. doi:
10.1080/14427591.2003.9686510
Yorkston, K.M., Johnson, K., Klasner, E.R., Amtmann, D., Kuehn, C.M. & Dudgeon, B. (2003). Getting the worke done: a qualitative study of individuals with multiple sclerosis.
Disability and rehabilitation, 25(5), 369-379. doi: 10.1080/096382803100009050
BILAGA
Bilaga 1 Resultatmatris
Författare, år & Land Titel Syfte Design/ kvalitet på
studierna
Deltagare Resultat
De judicibus., M. & McCabe., M. 2007, Australien
The Impact of the Financial Costs of Multiple Sclerosis on Quality of Life.
De ekonomiska aspekterna av sjukdomen, hur de påverkar familjen.
Kvalitativstudie/Medelhög intervju med 16 st vårdpersonal, 26 individer med MS, (14 kvinnor & 12 män) och 11 familje medlemmar
Finansiella problem leder till en lägre livskvalitet.
Dilorenzo, Terry A. Becker-Feigeles, Jill Halper, June Picone, Mary Ann 2008, USA
A qualitative investigation of adaptation in older individuals with multiple sclerosis.
Att identifiera de underliggande strategier som gör att äldre anpassar sig till sjukdomen MS.
Kvalitativstudie/Hög Intervjuer med 13 individer med MS, (9 kvinnor och 4 män). Haft MS i minst 5 år och vara över 60 år.
Accepterandet av sjukdomen gör anpassningen till livet lättare.
Edwards, Rhiannon G. Barlow, Julie H. Turner, Andrew P. 2007, Storbritannien
Experiences of diagnosis and treatment among people with multiple sclerosis.
Att undersöka patienters upplevelser av att diagnostiseras med MS.
Kvalitativ, randomiserad studie och semistrukturerade intervjuer. / Medelhög
24 individer med MS, 17 kvinnor, 7 män.
Stödet från sjukvården kunde vara bättre. Stödet de fick var inte tillräckligt.
Fong, Terry Finlayson, Marcia Peacock, Nadine 2006, USA
The social experience of aging with a chronic illness: Perspectives of older adults with multiple sclerosis.
Hur förändras de sociala behoven för äldre med MS?
Kvalitativstudie/ Hög 27 individer, 23 kvinnor och 4 män mellan åldrarna 55-81 med diagnosen MS i minst 15 år.
Det sociala kontaktnätet påverkade livskvaliteten.
Gagliardi, Barbara A 2003, USA
The experience of sexuality for individuals living with multiple sclerosis.
Att beskriva upplevelsen av sexualitet för personer som lever med MS.
Kvalitativstudie/Medelhög 9 individer, 5 kvinnor och 3 män med MS.
Personer med MS behöver stöd från sjukvården för att ha ett normalt samliv.
Golla, Heidrun Galushko, Maren Pfaff, Holger Voltz, Raymond 2011, Tyskland
Unmet needs of severely affected multiple sclerosis patients: The health professionals’ view.
Utvärdera uppfattningar av otillfredsställda behov hos individer med MS av hälso- och sjukvården.
Kvalitativstudie/ Hög 13 läkare, 7 SSK, 3 socialarbetare. Det finns otillfredsställda behov hos individer med MS gällande sjukvården.
Grytten N; Måseide P 2006, Norge
When I am together with them I feel more ill.' The stigma of multiple sclerosis experienced in social relationships.
Undersöka det stigma som manga MS drabbade upplever.
Kvalitativstudie/Hög 14 individer, 8 med MS, 6 st anhöriga i åldrarna 33-60 (3 mammor, 2 fruar och 1 man).
MS osynliga symtom påverkar människor och anhöriga mer än vad omgivningen tror.
Malcomson, K. S.1
Lowe-Strong, A. S.1
Dunwoody, L.
2008, Nord Irland och Storbritannien
What can we learn from the personal insights of individuals living and coping with Multiple Sclerosis?
Individers upplevelser av att klara det dagliga livet och vilket stöd de behöver.
Kvalitativstudie/ Hög 13 individer med MS, 9 kvinnor och 4 män. Mella 40-67 år och diagnostiserade mellan 6-30 år.
Att acceptera sjukdomen och alla symtom samt ett stöd från omgivningen ökar livskvaliteten individer med MS.
Olsson M ; Lexell J ; Söderberg S. 2007, Sverige
The meaning of women's experiences of living with multiple sclerosis.
Hur kvinnor med MS klara av tillvaron.
Kvalitativstudie/ Hög 10 kvinnor med MS Kvinnors olika strategier över att klara sin tillvaro.
Payne, Deborah McPherson, Kathryn M. 2010, Nya Zeeland
Becoming mothers. Multiple sclerosis and motherhood: A qualitative study.
Att skapa förståelse för kvinnor med diagnosen MS som har barn.
Kvalitativstudie/ Hög 9 kvinnor med MS i åldrarna 22-45.
Kvinnor med MS behöver mycket stöd under graviditeten och under småbarnsåren.
Ploughman, Michelle ; Austin, Mark W. ; Murdoch, Michelle ; Kearney, Anne ; Godwin, Marshall ; Stefanelli, Mark.
2012, Skottland
The Path to Self-Management: A Qualitative Study Involving Older People with Multiple Sclerosis
Äldres upplevelser över att åldras med MS.
Kvalitativstudie/ Hög 14 kvinnor och 4 män över 55 och haft diagnosen i över 20 år.
Det sociala kontaktnätet stora betydelse för accepterandet av sjukdomen och anpassningen till den.
