Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Hälsa och samhälle
FAKTORER SOM
PÅVERKAR
FÖLJSAMHETEN HOS
KRONISKT SJUKA
PATIENTER
EN LITTERATURÖVERSIKT
EMILIA ERLANDSSON
MALIN EKMAN
FAKTORER SOM
PÅVERKAR
FÖLJSAMHETEN HOS
KRONISKT SJUKA
PATIENTER
EN LITTERATURÖVERSIKT
EMILIA ERLANDSSON
MALIN EKMAN
Erlandsson, E & Ekman, M. Faktorer som påverkar följsamheten hos kroniskt sjuka patienter. En litteraturöversikt. Examensarbete i omvårdnad, 15 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad 2012. Omkring hälften av alla kroniskt sjukauppvisar bristande följsamhet till sin behandlingsplan. Med en äldre befolkning ökar prevalensen av kroniskt sjuka och komorbiditet vilket ställer höga krav på följsamheten. Patienters svårigheter att följa medicinska ordnationer och föreskrifter har traditionellt sett beskrivits som ett problem orsakat av patienterna själva. Idag menar förespråkare att ansvaret för att uppnå god följsamhet istället bör delas mellan patient och vårdpersonal. Syftet med denna litteraturöversikt är att genom ett patientperspektiv belysa faktorer som påverkar patienters följsamhet i samband med kroniska sjukdomar.
Tillvägagångssättet för att finna relevanta studier har varit sökningar i databaserna PubMed och Cinahl. Enbart kroniska sjukdomar som är livsstilsförankrade och vars prognos är påverkbar av patientens egenvård ansågs relevanta för
litteraturstudien. Av samtliga 10 kvalitetsgranskade och analyserade studier var två kvantitativa. Studiernas resultat analyserades för att finna kongruenta faktorer mellan de olika patientgrupperna.Materialet kategoriserades enligt fyra teman: Strukturella faktorer, Kommunikation, Kunskap samt Inre resurser. Gemensamt för många studier var att patienterna ansåg sig missnöjda med information och möjligheten att delta i behandlingen. Vidare begränsades patienterna av
strukturella barriärer som bristande kontinuitet och begränsade
kommunikationsmöjligheter med vårdpersonalen. Många patienter hade bristande kunskaper kring sjukdomssymtom, läkemedel och biverkningar vilket bidrog till förväxlingar och missförstånd.Litteraturöversiktens resultat tyder på att kroniskt sjuka patienter, oberoende av sjukdomsdiagnos, i stor utsträckning upplever likartade faktorer som påverkar deras följsamhet till föreskriven behandling.
Nyckelord: Följsamhet, komorbiditet, kronisk sjukdom, omvårdnad,
FACTORS AFFECTING
ADHERENCE AMONG
CHRONICALLY ILL
PATIENTS
A LITERATURE REVIEW
EMILIA ERLANDSSON
MALIN EKMAN
Erlandsson, E & Ekman, M. Factors affecting adherence among chronically ill patients. A literature review. Degree Project, 15 credit points. Malmo University: Health and Society, Department of Nursing 2012.
About half of the patients with chronic diseases fail to comply adequately with their prescribed regimens. Increasing prevalence of chronic disease and
comorbidity, places high demands on patients’ adherence. Patients’ difficulties to follow ordinations and prescriptions have traditionally been described as a
problem caused by the patients themselves. Today, proponents believe that the responsibility for achieving good adherence instead should be shared between patients and health professionals. The purpose of this literature review is to, from a patient perspective, examine factors that influence patients' adherence associated with chronic diseases. The procedure for finding relevant studies has been
searches in the two databases PubMed and Cinahl. Only chronic diseases affected by lifestyle changes and whose prognosis is influenced by patient self-care were considered appropriate. Of all 10 reviewed studies, two were quantitative. The results were analyzed to find congruent factors affecting adherence between the different patient groups. The material was categorized into four themes: Structural factors, Communication, Knowledge and Inner resources. Common to many studies was that patients felt dissatisfied with the information given and the opportunity to participate in treatment. Furthermore, patients were limited by structural barriers such as lack of continuity and limited communication with caregivers. Many patients had a lack of knowledge about symptoms, medications and side effects, which contributed to confusion and misunderstanding. The results indicate that chronically ill patients, to a large extent and independent of disease diagnosis, are experiencing similar factors that affect their adherence to prescribed treatments.
Keywords: Chronic disease, comorbidity, compliance, nursing care, patient
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4
BAKGRUND 4 Kronisk sjukdom och följsamhet 5
Lagar 5
DEFINITIONER OCH BEGREPP 6
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 7
METOD 7 Inklusions- och exklusionskriterier 7
Söktermer och litteratursökning 7 Kvalitetsbedömning 10 Utformning av teman 10 RESULTAT 10 Strukturella faktorer 11 Inre resurser 11 Kunskap 13 Kommunikation 14 DISKUSSION 16 Metoddiskussion 16 Databaser 16
Inklusions- och exklusionskriterier 16
Kvalitetsbedömning 17 Överförbarhet 17 Resultatdiskussion 17 KONKLUSION 22 REFERENSER 23 BILAGOR 25
Bilaga 1: Granskningsmall för kvalitativa studier 26
Bilaga 2: Granskningsmall för kvantitativa studier 28
Bilaga 3: Artikelpresentation 30
INLEDNING
I samband med att sjukdomspanoramat de senaste årtiondena ändrat riktning från infektionssjukdomar till livsstilsrelaterade hälsobesvär och kroniska sjukdomar så har problematiseringen kring patientens följsamhet till läkemedelsbehandling blivit en central fråga för i stort sett alla sorters vårdrelationer (Hansson Scherman & Friberg, 2009). Till konsekvenserna av patienters bristande följsamhet hör ökat lidande med frekventare sjukhusvistelser och ökad mortalitet oavsett
sjukdomsorsak (Nilsson, 2000). Bristande följsamhet kan således associeras till högre kostnader för hälso- och sjukvården, vilket gör att ämnet även blir aktuellt ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. Studier har visat att hälften av patienterna med kronisk sjukdom inte följer sin behandlingsplan. Fortfarande saknas kunskap för att förstå de bakomliggande faktorerna kring patienters terapimisslyckanden (a a).
Traditionellt sett betraktas patienters svårigheter med följsamhet ofta ur läkarens perspektiv (Hansson Scherman, 1998). Mer sällan berörs svårigheterna med patienters följsamhet ur sjuksköterskans perspektiv. Det kan ifrågasättas huruvida patienters läkemedelsbehandling hänger ihop med sjuksköterskors huvudämne, omvårdnad. Författarparet anser att begreppet omvårdnad innefattar många
komponenter av vården kring patienten, som att ge information och stöd, vilket på så vis också omfattar patienternas förhållande till sina läkemedel.
BAKGRUND
Begreppet compliance (efterlevnad, tillmötesgående) uppstod i slutet av 1970 talet i samband med att problemen kring patienters följsamhet började
uppmärksammas (Donovan & Blake, 1992). Compliance brukar definieras som graden av patientens följsamhet eller i vilken omfattning patientens beteende motsvarar de ordinationer som överenskommits tillsammans med en vårdgivare (Hansson Scherman & Friberg, 2009). Svårigheterna kring patienters följsamhet har historiskt sett betraktats ur ett medicinskt utifrånperspektiv med fokus på relationen patient-läkare (Hansson Scherman, 1998). Det medicinska perspektivet ger en objektiv bild som syftar till att söka förståelse och förklaringar till varför patienten inte följer medicinska ordinationer i relationen patient-läkare samt patientens medicinska förkunskaper om sin sjukdom (a a). Enligt Hansson Scherman (1998) har forskningen under 1970-talet börjat röra sig mot ett mer patientfokuserat inifrånperspektiv. Inifrånperspektivet förklarar bristande följsamhet utifrån patientens levda erfarenheter och kunskaper om sin sjukdom samt genom att sätta sig in i patientens tankevärld och livssituation. Forskning utifrån patientperspektivet innebär att söka förståelse i den logik som ligger bakom patientens handlande (a a).
Med åren har synen på relationen mellan vårdgivare och patient förändrats och begreppet compliance har kritiserats dels för att ge ett paternalistiskt
förhållningssätt där patienten får en underordnad roll gentemot vårdpersonalen samt för att ge det huvudsakliga ansvaret till patienten (SBU, 2009). Förespråkare menar att patienten istället bör betraktas som en lärande individ där
vårdpersonalen till lika stor del har som uppgift att i sin tur också lära av patienten (Hansson Scherman & Friberg, 2009). Det ställer inte enbart krav på
sjuksköterskans egen relation till patienten utan också på dennes förmåga att upprätthålla en god tvärprofessionell kommunikation med patientens övriga vårdgivare.
Ett mer dynamiskt förhållningssätt till patienten kräver också andra begrepp. Idag används termerna adherence (fasthållande, tillgivenhet) och/eller concordance (samstämmighet, överensstämmelse) för att betona vikten av samstämmighet och jämlikhet mellan patient och vårdgivare (SBU, 2009). Det innebär att ansvaret för patientens följsamhet även blir vårdpersonalens (Hansson Scherman & Friberg, 2009). Ansvaret bör alltså delas med patienten och fokus behöver flyttas från att enbart sträva efter att överföra information, till att skapa möjligheter för patienten att förstå och att tillsammans med vårdpersonalen dela kunskaper. Möten med patienterna måste bli kunskapsbildande (a a).
Kronisk sjukdom och följsamhet
Det är sedan länge välkänt att människor i många avseenden brister i följsamheten till medicinska föreskrifter (Hansson Scherman, 1998). Problemet är utbrett och utgör ett stort hinder för effektiv behandling vid många kroniska sjukdomar (a a).
En sjukdom av kronisk art ställer stora krav på en god och långvarig
behandlingsstrategi, ett gott samarbete mellan patient och sjuksköterska samt med övrig vårdpersonal. Det kräver bl a att patienten är delaktig i
behandlingsprocessen och har kunskap och förmåga att tillämpa egenvård. Det kan innebära att patienten tvingas ändra livsstil och vardagliga rutiner för att få livet med en kronisk sjukdom att fungera. Interventioner som syftar till att stärka patientens egen förmåga att hantera sin sjukdom är en essentiell del i vården av kroniskt sjuka (WHO, 2011b).
Lagar
Det finns ett flertal förordningar och regelverk som kan påverka graden av
patientens följsamhet. Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) är en målbeskrivning för hur vården ska bedrivas av landstingen. Den anger inte patientens rättigheter, men väl vårdpersonalens skyldigheter för hur en rättvis och god vård ska bedrivas. Enligt HSL (1982:763) ska vården bedrivas så att goda kontakter mellan patienten och vårdgivaren främjas. Enligt lagen måste vårdrelationen också ta hänsyn till patientens självbestämmande och integritet, samt tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet. Vidare säger lagen att patienten har rätt till individuellt anpassad information. Sjuksköterskor, liksom annan hälso- och sjukvårdspersonal är skyldiga att informera patienten om olika behandlingsalternativ, förklara indikationen för behandlingen och vilka följder som kan uppstå om behandlingen uteblir. Lagen säger också att patienten ska få information på ett sådant vis att denne förstår dess innebörd, d v s informationen ska individanpassas i största möjliga mån med hänsyn för patientens unika situation, vårdbehov och
förutsättningar. Patienten ska tillåtas att själv besluta om att avvärja behandling samt avbryta en pågående behandling och tacka nej till undersökningar och mediciner (a a). Som hälso- och sjukvårdspersonal är sjuksköterskan härmed skyldig att respektera patientens självbestämmanderätt, autonomiprincipen och samtidigt försöka förena denna med att göra vad som är bäst för patienten enligt
godhetsprincipen (Hansson Scherman & Friberg, 2009).Vidare finns ett krav på samordning mellan kommun och landsting där varje patient ska upprättas en
individuell handlingsplan. Detta bör om möjligt göras i samråd med patienten (Hansson Scherman & Friberg, 2009; HSL).
Enligt Patientsäkerhetslagen (2010:659) har vårdgivare ett ansvar för att undvika vårdskador genom att tillämpa ett systematiskt patientsäkerhetsarbete. Vidare säger lagen att patienter och deras anhöriga ska uppmuntras att delta i vården och säkerhetsarbetet (a a). Det kräver att vårdpersonalen är effektiv med kunskaps- och informationsspridning.
Enligt Kompetensbeskrivningen för sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) ska patientens kunskap, värderingar och tidigare erfarenheter respekteras och tillvaratas. Sjuksköterskan har också ansvar för att föra patientens talan vad det gäller önskemål (a a).
DEFINITIONER OCH BEGREPP
Det finns ett flertal olika typer av icke-följsamhet, non-compliance, som t ex kan handla om uteblivna läkarbesök, att patienten tvekar inför att söka vård eller att denne inte följer sina ordinationer för mediciner eller avslutar en behandling i förtid (Donovan & Blake, 1992). Vidare kan icke-följsamhet vara både avsiktlig och oavsiktlig från patientens sida. Hansson Scherman (1998) skriver att
följsamhet också kan grunda sig på ett passivt följande av ordination, utan tillit till vårdpersonalen eller egen inre övertygelse om behandlingens lämplighet (a a). Med avsiktlig icke-följsamhet eller bristande följsamhet menas att patienten tar aktiva beslut angående sin medicinering, antingen genom att helt utesluta
mediciner eller genom självmodulering av läkemedel (NCCSDO, 2005). Orsaker bakom ett oavsiktligt icke-följsamt beteende brukar förklaras av patientens bristande resurs- och kapacitetsförmågor t ex minnesstörningar och otillräckliga kunskaper (a a).
Kroniska sjukdomar är varaktiga tillstånd samt progredierar långsamt (WHO,
2011a). Dödlighet orsakat av bl a hjärt-och kärlsjukdomar, diabetes och kroniska luftvägssjukdomar motsvarar ca 63 % av dödsfallen i världen, och hör därmed till vanligaste de dödsorsakerna (a a).
För begreppet omvårdnad avses varje situation som möjliggör interaktion mellan sjuksköterska och patient, och som syftar till att tillgodose patientens individuella behov (Nationalencyklopedin, 2011a)
Egenvård definieras som de åtgärder en individ tar vid förekommande av symtom,
sjukdomar och skador (Nationalencyklopedin, 2011b).
Komorbiditet, samsjukliget, innebär att en person har mer än en sjukdom
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med litteraturstudien är att ur ett omvårdnadsperspektiv belysa faktorer som påverkar patienters följsamhet i samband med kroniska sjukdomar.
Följande frågeställning tillkommer för att hjälpa författarparet att uppnå syftet: - På vilket sätt kan sjuksköterskan hjälpa patienten att fullfölja sin
behandling?
METOD
För att identifiera, utvärdera och sammanställa de studier som ansetts aktuella för litteraturöversiktens syfte har författarparet hämtat stöd från de sju stegen som beskrivs i Willman m fl (2011) vilka innebär
Precisera problemet för utvärderingen
Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier
Formulera en plan för litteratursökningen
Genomföra litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna
Tolka bevisen från de individuella studierna
Sammanställa bevisen
Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet
Inklusions- och exklusionskriterier
För författarparet var det önskvärt att göra en bred analys för att inkludera olika patientgrupper oberoende sjukdomskategori. De inklusionskriterier som ansågs relevanta för litteraturstudiens syfte omfattade personer över 18 år, kroniska sjukdomar, män, kvinnor samt mentalt friska personer. Personer under 18 år samt personer diagnosticerade med psykisk sjukdom exkluderades följaktligen.
Författarparet valde att fokusera på följsamheten kring patienters läkemedelsbehandling, trots att följsamheten också inverkar på övriga ordinationer och rekommendationer som ges till patienten. Enbart kroniska sjukdomar som är livsstilsförankrade och vars prognos är påverkbara av patientens egenvård har ansetts relevanta för litteraturstudien. Vidare har
perspektiv sett utifrån hälso- och sjukvårdspersonal inte heller tagits i beaktande vid studiegranskningen. Med hänsyn till syftet valde författarparet att konsekvent exkludera mindre vanliga kroniska sjukdomar.
Söktermer och litteratursökning
Fokus har inriktats på kroniska sjukdomar ur ett patientperspektiv för att förstå orsakerna bakom ett icke följsamt beteende. Författarparet beslutade efter gemensamma sökningar att utforska området individuellt, parallellt med kontinuerliga diskussioner kring fynden. Detta för att öka effektiviteten
tidsmässigt samt för att möjliggöra ett bredare perspektiv med oberoende analyser inom det valda ämnet. Av samma anledning valdes enbart ett fåtal begränsningar
vid databassökningarna; 10 år, tillgängliga abstrakt, forskning på människor samt på det engelska språket. Använda söktermer redovisas tillsammans med utförda sökningar i tabell 1. Sökningar gjordes i databaserna PubMed och Cinahl. Vid sökningarna (tabell 1) genomlästes samtliga titlar. Flertalet berörde t ex barn, minoriteter, psykiska sjukdomar och specifika cancersjukdomar vilka upplevdes för distanserat till litteraturöversiktens syfte. Efter hand återkom vissa artiklar under sökningarna och detta tolkades som att området utforskats ordentligt. Många abstrakt granskades men flertalet studier valdes bort p g a att de inte fanns tillgängliga kostnadsfritt. Andra anledningar till att artiklar valdes bort var att de hade alltför stort fokus till läkarperspektiv, omvårdnadsteorier eller var inriktade på behandlingsstrategier till specifika sjukdomar där ingen nytta kunde dras med anledning av litteraturstudiens syfte. Vidare valdes artiklar bort av
kvalitetsmässiga skäl efter kvalitetsgranskning.
Begreppet compliance visade sig vara den mest vedertagna MeSH-termen. Varken
concordance eller adherence var tillgängliga som MeSH-termer. Författarparet
diskuterade fortlöpande lämpliga söktermer vilket gjorde att registret av söktermer ökade allteftersom. Många av studierna undersökte specifika och vanligt
förekommande kroniska sjukdomar som astma, diabetes, njursvikt och hjärtsvikt. Av den anledningen inkluderades dessa sjukdomar som söktermer vid vissa av sökningarna.
Tabell 1. Sökningar som resulterat i kvalitetsgranskade artiklar
Datum Databas Sökord Begräns- Ningar Träffar Granskade abstrakt Kvalitets- granskade artiklar Valda artiklar 111110 PubMed Heart failure
AND medication adherence - 60 8 1 0 111110 PubMed Chronic disease AND patient compliance 10 years, humans, abstracts, English 571 5 1 0 111110 PubMed patient participation AND patient compliance AND nursing NOT mental disorders 10 years, humans, abstracts, English 11 4 1 0 111110 PubMed Chronic disease AND patient compliance AND nurse-patient relations 10 years, humans, abstracts, English 4 4 1 0
111111 PubMed guideline adherence AND chronic disease AND nursing NOT mental disorders 10 years, humans, abstracts, English 6 2 1 0 111112 PubMed Nurse-patient relations AND cooperative behaviour AND patient compliance NOT mental disorders 10 years, humans, abstracts, English 16 1 1 0 111112 Pubmed patient participation AND nursing care AND patient compliance AND chronic disease* 10 years, humans, abstracts, English 15 4 4 2
111112 PubMed nursing care AND communication barriers AND patient compliance* 10 years, humans, abstracts, English 26 3 3 2
111113 PubMed Heart failure AND nurse-patient relations - 71 5 1 0 111114 PubMed Patient compliance AND patient participation NOT mental disorders 5 years, humans, abstracts, English 110 9 5 3 111124 PubMed guideline adherence AND nurse's role AND chronic disease 10 years, humans, abstracts, English 5 1 1 0
111124 PubMed nursing care AND patient compliance NOT mental disorders 10 years, humans, abstracts, English 124 6 6 0
111124 PubMed Comorbidity AND patient compliance NOT mental disorders 10 years, humans, abstracts, English 198 35 5 2 111124 PubMed patient compliance AND kidney failure, chronic AND Nursing 10 years, humans, abstracts, English 14 14 2 0 111127 Cinahl patient participation AND nursing care NOT mental disorders* abstract, Europa, 2010-2011 95 3 1 1 *Frisökning Kvalitetsbedömning
Efter att 34 artiklar påträffats och kvalitetsgranskats valde författarparet att diskutera dessa gemensamt. En första gallring utfördes där studierna granskades både utifrån kvalitet samt lämplighet för litteraturöversikten. Av dessa valdes 15 artiklar. Författarparet valde att återigen granska de 15 valda artiklarna
individuellt för att sedan gemensamt utesluta ytterligare några i en andra gallring. De studier som beskrevs i artiklarna kvalitetsbedömdes och poängsattes
individuellt enligt granskningsprotokoll avsedda för kvalitativa (bilaga 1) respektive kvantitativa studier (bilaga 2). Därefter jämfördes och diskuterades materialets kvalitet och poäng.
Utformning av teman
Slutligen valdes tio artiklar (bilaga 3) vilka analyserades individuellt i syfte att utforska likheterna mellan resultaten. Gemensamma teman diskuterades och utformades sedan av författarparet.
RESULTAT
Resultaten kategoriserades enligt följande fyra teman (tabell 2).
Samtliga av de granskade studierna har en interventionstid mellan enstaka månader till som mest ett år. I samtliga studier har deltagarnas vårdtid och sjukdomsdiagnoser varierat.
Tabell 2. Fyra teman med förklaring av de komponenter som ingår i vardera tema.
Tema Strukturella faktorer
Inre resurser Kunskap Kommunikation Förklaring av tema Kostnad Kontinuitet Dokumentation Självmodulering Egen förmåga Erfarenheter Om läkemedel, sjukdom, fysiologi,egenvård Bemötande Information Relation
Strukturella faktorer
I studien av Larsson m fl (2011) framkom brister i vårdprocessens kontinuitet som ett hinder för patientföljsamheten. Patienterna beskrev det som att ständigt möta nya ansikten och att det därför var svårt att veta till vem de skulle vända sig till med frågor och funderingar (Larsson m fl, 2011). Det stora antalet läkare och sjuksköterskor involverade i vården upplevdes frustrerande även för patienterna i studien Newcomb m fl (2008) och medförde felaktig läkemedelsanvändning. Bristande kontinuitet är något som också berörs i studien av Williams m fl (2008) där de flesta patienterna upplevde mötet med olika läkare som oroande. Dock ansåg en patient enligt Williams m fl (2008) att fler än en läkare var positivt i den meningen att det innebar fler utlåtanden. Resultatet hos Eldh m fl (2004) bekräftar att patienterna saknade kunskap och förståelse kring hur hälso- och sjukvården är uppbyggd. Enligt Larsson m fl (2011) upplevde patienterna en förlust av kontroll över situationen vilken fick dem att bli passiva. Många av patienterna i Larsson m fl (2011) upplevde också bristfällig samarbetsförmåga mellan personalen samt bristande dokumentering och överrapportering vilket fick till följd att de möttes av motstridiga budskap och för lite information. Den bristande dokumentationen gjorde också att deras önskemål och åsikter åsidosattes (a a).
I ett flertal av studierna diskuterades läkemedelskostnader som ett upplevt hinder för samtliga deltagare (Elliot m fl, 2007; Williams m fl, 2008; Newcomb m fl, 2010; West m fl, 2010). I samband med att patienterna talade om kostnader som ett hinder för följsamhet, kom det även fram att patienterna inte litade på hälso- och sjukvårdssystemet och gav uttryck för olika åsikter om det faktum att behöva betala så dyrt för medicinerna (Elliot m fl, 2007).
Att ge patienterna möjligheten att komma i kontakt med sjukvårdspersonalen har i flera av studierna visat sig underlätta deras följsamhet (Newcomb m fl, 2010; Eldh m fl, 2004; Williams m fl, 2008). Bl a menade patienterna i studien av Eldh m fl (2004) att det var frustrerande att behöva vänta på att bli kontaktad av
vårdgivaren och att de ansåg att deras deltagande hade kunnat främjas om de gavs möjligheten att på eget initiativ ta kontakt med vårdgivaren. Samma synpunkter uttrycks även i studien av Williams m fl (2008) där flertalet patienter upplevde det påfrestande att ständigt behöva vänta på behandlingar och känna sig beroende av andra.
En vanlig uppfattning var också att det saknades ett bra samarbete mellan sluten- och öppenvård. För patienterna i studien av Williams m fl (2008) fick det bl a till följd att behandlingsplaner inte följdes tillfredsställande efter utskrivningen från slutenvården. Vikten av ett gott samarbete mellan sluten- och öppenvård berörs även av patienterna i Nagelkerk m fl (2006), där patienterna upplevde att deras egenvård underlättades av ett välfungerande samarbete mellan de olika
vårdinstanserna. Under svenska förhållanden har patienten på begäran rätt att få en fast vårdkontakt, där kravet på samordning ligger på sjukvården, inte på patienten (HSL 1982:763). Hos vissa av patienterna i studien av Larsson m fl (2011) framgick också att platsbristen var en bidragande orsak till att patienterna upplevde att de blev negligerade och kände sig bortkörda.
Inre resurser
Många patienter föredrog att lämna över ansvaret till någon annan om de
upplevde en inre oförmåga eller saknade kontroll över sin situation (Larsson m fl, 2011; Eldh m fl, 2004; West m fl, 2010). Newcomb m fl (2010) påpekar att 30 %
av patienterna kände att sociala svårigheter som arbetslöshet och relationsproblem påverkade förmågan att bemästra situationen.
Rädsla inför framtiden och sjukdomsutvecklingen kan få till följd att patienten väljer att inte delta aktivt i behandlingen (Larsson m fl, 2011). Ofta upplevde patienterna en osäkerhet kring sjukdomsprognosen på grund av den komplexa sjukdomsbilden som är vanlig hos kroniskt sjuka (Williams m fl, 2008; Field m fl, 2006) Samtidigt kan rädslan för sjukdomsrelaterade risker också fungera som motivator som gynnar följsamheten för somliga patienter (Elliot m fl, 2007). Bland de kvinnliga deltagarna i studien av West m fl (2010) uttryckte hela 71 % oro över sin läkemedelsbehandling.
Läkemedelsbiverkningar är också något som nämns som en betydande faktor som kan påverka följsamheten hos många av patienterna (Gorter m fl, 2011; Williams m fl, 2008; Elliot m fl, 2007; West m fl, 2010) Enligt Williams m fl (2008) kunde rädslan för biverkningar utgöra en påtaglig risk för att patienterna skulle undvika eller helt sluta med sina läkemedel.
West m fl (2010) rapporterar att omkring hälften av kvinnorna som deltog i studien upplevde biverkningar av sina mediciner, där 15 % av deltagarna berättade att besvärande biverkningar var orsaken till att de slutat medicinera. Likaså visar resultatet i studien av Gorter m fl (2011) att fyra av tio patienter kunde tänka sig att sluta medicinera om de fick besvärande biverkningar. För att undvika biverkningar hade patienterna olika tillvägagångssätt. Informanterna i studien av Williams m fl (2008) rapporterade att de t ex undvek att ta alla
medicinerna samtidigt. Även Elliot m fl (2007) och Schneider m fl (2007) påpekar att självmodulering av läkemedelsregimerna var vanliga. Patienterna ansåg vissa mediciner som viktigare än andra och prioriterade sina mediciner efter eget tycke (Elliot m fl, 2007). Det framkom även att vissa patienter valde mellan olika läkemedel som var avsedda för samma sjukdom (Elliot m fl, 2007). En av de viktigaste faktorerna som påverkade besluten kring läkemedelsbehandlingen var medicinernas effektivitet, d v s hur väl de enligt patienterna kontrollerade
symtomen (Elliot m fl, 2007). Vissa patienter slutade med medicinerna helt, andra tog regelbundna pauser för att se om medicinerna hade effekt och/eller för att fastställa orsaken till upplevda besvär med biverkningar, medan ytterligare andra minskade på doseringarna. Vidare uppgav samtliga informanter att de hade ändrat dos eller avbrutit sin medicinering på egen hand åtminstone en gång (a a).
Risken för bristande följsamhet har setts öka vid komorbiditet och polyfarmaci i ett flertal studier (Williams m fl, 2008; Elliot m fl, 2007; Newcomb m fl, 2010; West m fl, 2010; Field m fl, 2006). Studierna visar också att oavsett
sjukdomsbakgrund upplever många patienter att de är ordinerade medicin som enligt dem själva inte är nödvändig (West m fl, 2010) Patienter som av forskarna bedömdes ha goda kunskaper om sin sjukdom, medicinering och egenvård visade en medvetenhet om vikten av att integrera både den mentala och fysiska hälsan i hanterandet av sitt tillstånd (Field m fl, 2006). Patienterna uttryckte att de behövde känna förtrogenhet med sin egen psykiska och fysiska förmåga, sina
begränsningar och sina egna mål med behandlingen samt förmågan att känna igen signaler, symtom från kroppen (Eldh m fl, 2004).
Patienterna kände att de stundtals saknade egenvärde som individer, att de var sjukdomen personifierade och att de kände sig utelämnade (Eldh m fl, 2004). Brist
på självförtroende gällande medicinering uttrycktes av en del patienter (Williams m fl, 2008). Det faktum att de använde ett flertal olika mediciner dagligen kunde upplevas som ett psykologiskt hinder och var frustrerande. De beskrev en känsla av att vara beroende av andra och genom medicinerna påmindes de ständigt om sitt sjukdomstillstånd som obotligt och kroniskt. I samma studie framgår att patienterna kände besvikelse om medicinerna inte gav önskad effekt (a a).
Enbart 62 % av patienterna i studien av Gorter m fl (2011) var villiga att ta ansvar för sin sjukdom och behandling. De informanter som svarade att de var villiga att ta ansvar var framför allt kvinnor (a a). I Schneider m fl (2007) rapporterade kvinnorna en signifikant större benägenhet för deltagande än männen. Mäns ansvarstagande berörs också av Field m fl (2006) som skriver att männen i större utsträckning lämnade över ansvaret för läkemedelsadministreringen till sina partners som de ansåg vara bättre organiserade.
I två av studierna (Elliot m fl, 2007; West m fl, 2010) menade patienterna att användningen av dosett hade underlättat deras läkemedelsanvändning vilket hade en positiv effekt på deras följsamhet.
Enligt resultatet av West m fl (2010) ansågs det sociala stödet som mycket betydelsefullt. Av samtliga informanter hade 34 % en familjemedlem eller vän som hjälpte dem att administrera sin läkemedelsregim (a a). Även i studien av Nagelkerk m fl (2006), som omfattar deltagare av båda könen påpekades att anhöriga hade stor inverkan på deltagarnas livsstil och kunde påverka deras attityd i positiv riktning. Vidare menade patienterna att de kände sig stärkta av
grupputbildningar där de uppmuntrades att tala fritt om sina sjukdomsupplevelser, söka stöd och utbyta goda råd med varandra (a a).
Kunskap
Patienternas kunskapsnivå har i flera av de granskade studierna visat sig vara signifikant för graden av följsamhet (Field m fl, 2006; Williams m fl, 2008; West m fl, 2010: Eldh m fl, 2004). Nästan en fjärdedel av patienterna i studien av Newcomb m fl (2010) rapporterade okunskap gällande sin sjukdom, egenvård samt medicinernas betydelse. Patienternas kunskapsnivå hänger samman med deras benägenhet att söka information (Schneider m fl, 2007). I studien av West m fl (2010) upplevde 81,3% att de hade bristande kunskap kring sin behandling. Patienterna upplevde att de lätt blandade ihop namnen mellan de olika
medicinerna samt förväxlade medicinerna med varandra (a a). I studien av Field m fl (2006) framgår att vissa patienter inte förstod betydelsen av sin sjukdom trots att de erhållit information och stod i kontakt med specialistsjuksköterska.
Patienterna var osäkra på syftet med medicinerna och hade svårt att skilja biverkningarna från sjukdomssymtom (Field m fl, 2006; Eldh m fl, 2004). Flertalet patienter förstod inte betydelsen av sjukdomen och många hade
svårigheter att acceptera att läkemedlen var den enda möjliga behandlingen (Field m fl, 2006). Vissa patienter var förvånade över insikten att de skulle behöva mediciner livet ut. De trodde att de skulle bli av med medicinerna så fort tillståndet stabiliserats (a a).
Tvivel och skepticism angående nödvändigheten av medicinerna påverkar följsamheten och visade sig vara vanligt om patienterna inte förstod nyttan med medicinerna (Williams m fl, 2008; Schneider m fl, 2007). De patienter som i störst utsträckning uttryckte tvivel var de som inte förstod indikationen för
läkemedelsbehandlingen (Williams m fl, 2008). Även patienter som inte insåg allvaret med sjukdomen hade en ökad risk för bristande följsamhet (Elliot m fl, 2007).
I studierna framgick att flertalet patienter uttryckte bristfälliga kunskaper kring hur medicinerna verkade i kroppen (Williams m fl, 2008; West m fl, 2010; Field m fl, 2006). I studien av Williams m fl (2008) kunde de flesta patienterna, 78 % inte redogöra för syftet med de olika medicinerna. Nästan hälften av deltagarna visste inte att hypertoni påverkade njurarna och flertalet visste inte värdet på sitt blodtryck. På grund av förvirringen kring förekomsten av generika förekom det också att vissa läkemedel oavsiktligt togs i dubbla doser (a a). Resultaten som presenteras av Field m fl (2006) och Schneider m fl (2007) visar att patienter med låg kunskap avseende läkemedel och sjukdomssymtom själva ansåg att de
hanterade sin medicinering på ett korrekt sätt och poängterade vikten av rutiner kring medicineringen.
Kommunikation
I flertalet studier framgår det att förståelsen för de övergripande målen med behandling samt behandlingsstrategier var viktiga för följsamheten (Gorter m fl, 2011; Williams m fl, 2008; Field m fl, 2006; Newcomb m fl, 2010). Hela 69 % av patienterna som ingick i studien av Williams m fl (2008), uttryckte missnöje med sina behandlingar. Missnöjet var orsakat av i patienternas tycke orealistiska behandlingsmålsättningar (a a). I studien av Eldh m fl (2004) upplevde deltagarna frustration över ovissheten kring vilka resurser som fanns att erbjudas dem. I samma studie uttryckte patienterna även att de var osäkra på vad som förväntades av dem (a a). Följsamheten kan påverkas negativt om patienten saknar mål och mening med sina ordinationer (Williams m fl, 2008; Field m fl, 2006; Larsson m fl, 2011). En av patienterna i studien av Larsson m fl (2011) påpekade att det var svårt som patient att medverka om syftet och innebörden med det som sker inte tydliggörs. Vikten av en för patienten betydelsefull målsättning med behandlingen betonades också av patienterna i studien av Eldh m fl (2004). Även i studien av Gorter m fl (2011) ansåg 89 % av patienterna att mål och strategier för behandling var viktigt och skulle utformas tillsammans med en läkare eller sjuksköterska. En fjärdedel av deltagarna i studien av Newcomb m fl (2010) uttryckte osäkerhet kring sin egen vårdplan. I samma studie rapporterade hela 57 % svårigheter att fullfölja rekommenderad behandlingsregim (a a).
Vårdpersonalens bemötande, kommunikation och information gentemot patienten har visat sig betydelsefull för patienternas benägenhet för deltagande (Larsson m fl, 2011; Nagelkerk m fl, 2006). Positiv feedback, uppmuntran och konkreta råd kring egenvård och medicinering värdesattes högt (Nagelkerk m fl, 2006). Viktigt för patienternas delaktighet har även visat sig vara att erbjudas möjlighet att på eget initiativ kontakta sjukvårdspersonal (Eldh m fl, 2004; West m fl, 2010; Larsson m fl, 2011). I studien av West m fl (2010) där deltagarna var kvinnor uttryckte hälften av dessa en önskan om att via telefon rådfråga sjukvårdspersonal om förändringarna i läkemedelsregimen. Även ett flertal patienter i studien av Larsson m fl (2011) önskade att de hade haft en egen sjuksköterska, likt en kontaktperson som de självmant kunde vända sig till med sina frågor. Likaså bekräftade sex av patienterna i studien av Field m fl (2006), att informationen och kommunikationen underlättades av att de hade en kontinuerlig sjukvårdskontakt att diskutera behandlingsregimen med.
Enligt West m fl (2010) var de patienter som var mindre följsamma mer benägna att föra diskussioner om sina läkemedel med sjukvårdspersonalen.
Schneider m fl (2007) som utforskade astmapatienters upplevelser menar att patienter som ibland glömde ta sina mediciner, betedde sig ansvarslöst eller uppsåtligt slutade medicinera hade en större benägenhet att delta i beslutsfattande. Patienter med större intresse för egenvård uppgav också större intresse för
deltagande och information. Samtidigt rapporterade dessa patienter sämre följsamhet till behandlingsregimen. I samma studie hade endast 31,9 % av deltagarna deltagit i någon form av utbildningsprogram angående sin sjukdomsdiagnos (a a).
Patienterna har i ett flertal studier uppgett att de anser sig missnöjda med given information (Nagelkerk m fl, 2011; Williams m fl, 2008: Field m fl, 2006; Eldh m fl, 2004; West m fl, 2010). Patienterna menade att de inte fick tillräcklig
information om sina mediciner inför utskrivning från sjukhuset (West m fl, 2010). Inadekvat och svårförståelig information upplevdes som ett påtagligt hinder för somliga (Eldh m fl, 2004; Field m fl, 2006; Williams m fl, 2008). En del patienter hade svårt att förstå informationen, dels på grund av komplicerad medicinsk vokabulär, dels för att tiden inte räckte till för att vårdpersonalen skulle hinna förklara grundligt (Eldh m fl, 2004). Även andra studier har visat att tidsbristen i samband med konsultationer utgör ett påtagligt hinder i interaktionen med sjukvårdspersonalen (Newcomb m fl, 2010; Williams m fl, 2008). Ett annat upplevt problem var information given vid olämpliga tillfällen, exempelvis direkt efter en hjärtoperation då patienterna inte ansett sig vara mottagliga för
information (Field m fl, 2006).
Att känna förtroende och tillit till sjukvårdspersonalen har visat sig vara
betydelsefullt för många patienter. Flertalet patienter kände att de saknade samsyn och ömsesidig kommunikation i relationen med vårdpersonalen (Larsson m fl, 2011; Eldh m fl, 2004; Williams m fl, 2008; Nagelkerk m fl, 2006; Newcomb m fl, 2010). Att vårdpersonalen inte tog hänsyn till patienternas situation i tillräcklig utsträckning, saknade empati och visade bristande emotionellt stöd utgjorde ett påtagligt hinder för patienterna (Nagelkerk m fl, 2006; Larsson m fl, 2011). Liksom att patientdeltagande visade sig främjas av att ha en tillgänglig
vårdkontakt att vända sig till (Eldh m fl, 2004; West m fl, 2010; Larsson m fl, 2011) framkom det även i ett par studier att en förtroendefull relation är beroende av tillgänglighet och kontinuitet (Eldh m fl, 2004; Williams m fl, 2008).
Väsentligt för att upprätthålla en förtroendefull relation till vårdpersonalen var att patienterna tilldelades en bestämd kontakt att vända sig till med sina frågor (Eldh m fl, 2004). Även hälften av patienterna i studien av Williams m fl (2008)
påpekade att de hade svårigheter att uppnå en förtroendefull relation till vårdpersonalen då flera olika vårdgivare involverades i patienternas vård och behandling (a a). Vad som även påverkar den förtroendefulla relationen var att somliga patienter upplevde att sjuksköterskor lade sig i känslig information som patienterna i förtroende enbart gett till en specifik sjuksköterska (Larsson m fl, 2011).
Upplevelsen av att inte bli sedd och bekräftad menade patienterna ha en negativ påverkan på relationen till sjukvårdspersonalen (Eldh m fl, 2004, Larsson m fl, 2011; Newcomb m fl, 2010). Exempel som framkom var att sjukvårdspersonalen inte tog patienternas åsikter på allvar, inte lyssnade tillräckligt samt var
tillrättavisande och intog en alltför dominerande roll gentemot patienterna (Eldh m fl, 2004; Larsson m fl, 2011). Den dominanta attityden hos personalen fick till följd att flera patienter undvek deltagande och blev passiva (Larsson m fl, 2011). Vidare skriver Eldh m fl (2004) att patienterna kände sig tvungna att övertyga vårdpersonalen om sina vårdbehov för att få den vård som de ansåg sig behöva. I studien av Newcomb m fl (2010) uttryckte 32 % av deltagarna missnöje med kommunikationen med vårdpersonalen. Flertalet patienter påpekade att de inte blev tillfrågade om följsamheten till behandlingsregimen då de sökte vård för sina symtom. Patienterna fick intrycket av att sjukvårdspersonalen antog att
patienterna följde råden som gavs (a a).
DISKUSSION
I följande avsnitt granskas litteraturstudiens metod och resultat.
Metoddiskussion
Då syftet för litteraturöversikten inriktats på patienters upplevelser betonades vikten av att finna så många kvalitativa artiklar som möjligt. I kvantitativa studier kan subjektiva upplevelser vara svåra att fånga (Polit & Beck, 2006). Många artiklar berörde hälso- och sjukvårdspersonalens följsamhet till rutiner och riktlinjer vilket inte svarade mot litteraturstudiens syfte. En del studier berörde även hälso- och sjukvårdspersonalens perspektiv på patienternas följsamhet. Att tillföra litteraturstudien ytterligare ett perspektiv hade eventuellt kunnat ge en annan dimension till det studerade ämnet. Författarparet valde att inte tillämpa det sjunde sista steget enligt Willman m fl (2011) med anledning av att materialet inte ansågs tillräckligt för att utforma rekommendationer.
Databaser
Författarparet valde att enbart använda databaserna PubMed och Cinahl, då de anses vara de två största och mest användbara databaserna (Polit & Beck, 2006). En svårighet vid sökningarna var att finna adekvata söktermer. Dock diskuterade författarparet dessa upplevda svårigheter sinsemellan och tillsammans med handledare. Det får anses ha underlättat vidare beslut kring söktermer och deras relevans för syftet.
Då författarparet fann att liknande faktorer återkom i studierna och dessutom att samma studier återkom vid sökningarna kan det antas innebära att en datamättnad uppstått (Polit & Beck, 2006).
Inklusions- och exklusionskriterier
Utgångspunkten med kroniska sjukdomar valdes för att undersöka möjligheten att tillämpa de genom litteraturstudien förvärvade kunskaperna åt en större
patientmassa. Författarparet lyckades finna ett fåtal relevanta studier som undersökte följsamheten kring multisjuka. De flesta studier utgick dock ifrån specifika patientgrupper inom en viss sjukdomskategori och författarparet valde att även inkludera dessa studier för att se om liknande fynd kunde hittas. Många artiklar som hittades var från 2008 och framåt, vilket indikerar ett växande intresse för ämnet.
Artiklar som berörde psykisk ohälsa eller som inkluderade personer under 18 år valdes bort med anledning av att litteraturstudien är ämnat för
allmänsjuksköterskans arbetsområde. Vidare önskade författarparet att utforska vanligt förekommande livsstilsrelaterade kroniska sjukdomar, då dessa kan anses stå i tät förbindelse med patientens grad av följsamhet. Ytterligare en aspekt kring valet att göra en bred analys var det ökande antalet multisjuka patienter. Många av de vanliga kroniska sjukdomarna som existerar idag inbegriper flera
sjukdomsdiagnoser, vilka i sig interagerar och påverkar varandra. Den konsekventa kategoriseringen av olika teman upplevdes som komplicerad då samtliga teman påverkar varandra. Det bör exempelvis påpekas att strukturella faktorer som kontinuitet påverkar relationen och kommunikationen med patienterna. En möjlig lösning kring svårigheterna med kategoriseringen hade varit att addera ytterligare teman eller subkategorier men det ansågs samtidigt utgöra en risk att förvirra läsaren och försvåra litteraturstudiens översiktliga perspektiv.
Författarparet diskuterade kring astma som kronisk sjukdom i förhållande till patientföljsamhet då denna sjukdom vanligtvis varierar över tid hos individen vilket till stor del motiverar till varierande och flexibelt användande av mediciner. Författarparet kom överens om att inkludera studier utförda på patienter med kronisk astma med anledning av sjukdomens prevalens.
Kvalitetsbedömning
Författarparet har vid artikelgranskningen valt studier utifrån dels deras relevans för litteraturöversiktens syfte samt deras studiekvalitet. Det kan anses vara en styrka att författarparet utformat bedömningsprotokoll med hjälp av de vedertagna versionerna av Willman m fl (2011) och SBU (2010).
Överförbarhet
Studierna i litteraturöversikten är utförda i olika länder och kontexter. Då författarparet önskade belysa faktorer ur ett brett perspektiv kan det ses som en styrka att studiernas kontexter skiljer sig åt. Det skulle dock vara komplicerat och alltför tidskrävande att sätta sig in i de olika ländernas kontexter, exempelvis hur vården kring kroniskt sjuka patienter är uppbyggd och bedrivs, och vad som skiljer dessa åt. Av denna anledning är det svårt att avgöra i vilken utsträckning överförbarheten är kontextberoende. Det kan anses vara en eventuell svaghet.
Resultatdiskussion
Det krävs en förståelse för komplexiteten bakom patientens beslut för att svårigheterna kring följsamheten ska kunna diskuteras. Trots att en av studierna (West m fl, 2010) enbart undersöker kvinnor så överensstämmer resultatet med övriga granskade studier. Av den anledningen anser författarparet att även män kan tänkas uppleva samma slags svårigheter. Det bör hållas i åtanke att
informanterna i vissa av studierna kan ha blivit styrda av de på förhand
semistrukturerade frågorna (Polit & Beck, 2006). Självrapportering kombinerat med vetskapen om vad som ämnas studeras kan tänkas bidra till att informanterna svarar på ett sätt som de tror att forskarna önskar höra. Samtidigt är det en styrka att forskarna i flertalet studier framhäver att flertalet av frågorna var öppna vilket möjliggjorde djupare förklaringar och utveckling av patienternas resonemang (a a).
Kostnader för läkemedel och läkarbesök har i de amerikanska studierna visat sig vara en betydande faktor för patienternas följsamhet. Det amerikanska
sjukvårdssystemet ser annorlunda ut jämfört med Sverige och det bör poängteras att detta fynd därav inte går att applicera på patienter tillhörande det svenska sjukvårdssystemet (Medicare, 2011). Det är dock tänkbart att den ekonomiska faktorn, trots högkostnadsskydd påverkar patienternas följsamhet även i Sverige. Patienterna upplevde att vissa sjuksköterskors attityd vid bemötandet kunde medföra att de fick ett sämre förtroende för dem. I vissa studier upplevde
patienterna att de blev tillrättavisade. Sjuksköterskor som antar en självupptagen roll har svårt att möta sin patient då de saknar lyhördhet. Det får till följd att patientens åsikt inte tas i beaktande. Det bör nämnas att ett paternalistiskt
bemötande kan vidmakthållas som strukturella hinder som grundas i traditionella yrkeskoder och i en konventionell syn där vårdpersonalen anser sig veta
patientens bästa.
Kritiken i ett flertal studier handlar om att sjuksköterskorna ger för lite information eller att informationen helt enkelt inte tar hänsyn till patientens tillstånd eller vårdbehov. Om patienten dessutom får motstridiga uppgifter får de svårt att veta vad de ska rätta sig efter. Hälso- och sjukvårdspersonal kan inte kräva att patienterna ska bli mer ansvarstagande och självständiga om de
samtidigt inte förses med informationen de behöver. Patienterna behöver få veta vilka resurser som finns att tillgå och till vem de kan vända sig med frågor och farhågor. Vidare indikerar studiernas resultat att det är av största betydelse att sjukvårdspersonal är någorlunda konsekventa med de råd som ges till patienten. Då den enskilda patienten möter ett flertal olika sjuksköterskor och läkare med olika budskap finns en risk att patienten blir förvirrad och frustrerad. God samordning förutsätter god dokumentation (Socialstyrelsen, 2010).
Om sjukvårdspersonalen brister i dokumentation och uppföljning medför det dessutom svårigheter för personalen att ge patienten rätt form av rådgivning. I en studie framgick att patienter upplevde att varken deras ansvarige läkare eller sjuksköterska frågade om följsamheten till behandlingsregimen (Newcomb m fl, 2010). Hälso- och sjukvårdspersonal bör visa en öppenhet och medvetenhet kring problemen med patienternas följsamhet. Det övergripande resultatet visar att de kroniskt, äldre sjuka i studien, tar aktiva beslut kring sin medicinering utifrån en rad olika faktorer. Således kan följsamheten förändras över tid och skilja sig åt mellan olika läkemedel vilket är något som också konstaterats av SBU (2009). Ett sätt att förstå bristande följsamhet, och logiken bakom patientens agerande, är enligt Hansson Scherman & Friberg (2009) att fråga patienten varför denne inte följer de ordinationer och råd som ges.
Gemensamt för ett flertal av de granskade studierna var också bristen på översiktligt perspektiv och utformningen av mål med behandlingen, vilka bör utformas i samråd med patienten (Socialstyrelsen, 2010). Om patienten saknar kontroll och förståelse över behandlingens mål och nytta kan sjukvårdspersonalen inte förvänta sig att patienten ska vara följsam. Behandlingsmålen bör utformas tillsammans med sjukvårdspersonalen där patienten stimuleras till ett aktivt deltagande, och kan på så vis få större handlingskraft och förmåga att påverka sin situation i önskvärd riktning (Socialstyrelsen, 2010). Att få patienten att delta i planeringen är ett avgörande steg för att patienten sedan ska följa
patient som inte känner delaktighet och vars åsikter inte tas tillvara har svårt att vara följsam. Till sjuksköterskans uppgift hör att stärka och uppmuntra patienten till deltagande i behandling och beslutsfattande (Socialstyrelsen, 2005).
Trots att patienternas kön, härkomst, ålder, vårdtid och sjukdomsdiagnoser varierade kraftigt i studierna var deras uppfattningar kring delaktighet i
vårdprocessen till stora delar överensstämmande. I en studie har det dock visats att män i större utsträckning överlämnar ansvaret för administrering av läkemedel till sina partners (Field m fl, 2006). Genusperspektivet har berörts även i två andra studier där de kvinnliga informanterna rapporterat ett större anvarstagande och deltagande än männen. Författarparet anser sig inte kunna dra några slutsatser av dessa resultat men det är önskvärt att vidare forskning om följsamhet även berör eventuella könsskillnader och hur det kan påverka sjukvårdspersonals
förhållningssätt gentemot patienterna.
Av resultatet har författarparet inte kunnat dra några slutsatser kring sambandet mellan patienternas utbildningsnivå och följsamheten till läkemedelsbehandling. Hansson Scherman & Friberg (2009) menar att forskning kring följsamhet har hittills inte kunnat finna något samband mellan bristande följsamhet och särskilda patientkaraktäristika. Forskningen har visat att vem som helst kan låta bli att följa ordinationer men ofta skuldbeläggs patienterna (a a). Det är dock rimligt att patienter med högre utbildningsnivå har en ökad förståelse för hur information ska inhämtas och värderas, vilket också kan påverka deras intresse för egenvård och aktivt informationssökande. Men en hög utbildningsnivå behöver inte vara en förutsättning för god kunskap om behandling och sjukdom. Det faktum att flertalet patienter tvivlar på nyttan av medicinerna signalerar att deras kunskapsbrist både kring sjukdomar och läkemedel är stor.
Av resultatet framgår att många patienter har svårt att skilja på biverkningar och symtom (Field m fl, 2006; West m fl, 2010). Det hör ihop med patienternas kunskapsnivå och deras intresse för information, inte enbart gällande läkemedel utan också om kroppens funktioner samt etiologin bakom sjukdom samt
sjukdomsprognos. Kanske måste sjukvårdspersonalen bli bättre på att utbilda patienterna om kroppsfunktioner och hur dessa kan kopplas till nyttan med medicinerna? Det skulle dessutom kunna minska patientens rädsla för behandlingen och underlätta för dem att ta aktiva beslut. Patienter som har kunskap om kroppsliga funktioner och sjukdomssymtom vet dessutom när de ska söka hjälp. Sett ur en ekonomisk synvinkel anses det positivt då patienter som är insatta i sin sjukdom vet när de behöver söka hjälp. Att kunskap är viktig för patienterna kan också ses ur ett säkerhetsperspektiv och gör det möjligt för
patienten att ta ett större ansvar för sin sjukdom samt behandling (Socialstyrelsen, 2010).
Två av studierna (West m fl, 2010; Schneider m fl, 2007) indikerade att patienter som rapporterade ett stort intresse för deltagande och information rapporterade också sämre följsamhet. Då en av studierna är kvantitativ och baseras på
patienternas självrapportering är det svårt att dra några slutsatser (Polit & Beck, 2006). En rimlig förklaring är att informationssökande patienter samtidigt
förhåller sig mer skeptiska till rekommendationer och sätter en större tillförlit till dem själva än till hälso- och sjukvårdspersonalen.
De flesta studier som granskats har visat att kunskap och bristen på denna påverkar hur patienten hanterar sin sjukdom, följer läkemedels- och
behandlingsregim och engagerar sig i egenvård. Lägg där till att patienterna inte upplever sig ha behov av medicinerna, inte förstår deras effekt och uttrycker tvivel angående deras säkerhet. Kunskap och upplevelse av vårdbehov har en stark förbindelse. En patient med bristande kunskaper inser inte heller det
terapeutiska syftet med sin behandling. Patienters varierande kunskapsnivå bidrar till att de tar till sig läkemedelsordinationen olika, och därmed skiljer förståelsen för läkemedlens effekter och biverkningar sig åt. Likaså gör kunskapsnivåerna att patienternas förståelse för sammanhangen mellan sjukdom och behovet av
mediciner varierar. Det bör även nämnas att patienternas bristande kunskap kan äventyra patientsäkerheten med risk för felmedicinering (Nilsson, 2000). Om patienten inte förstår nyttan av ett läkemedel är risken stor att detta inte
prioriteras, speciellt om biverkningarna är svåra. Patienten behöver bli medveten om vilka behandlingsstrategier som ingår i behandlingsplanen. Konkret
information med visuella demonstrationer och rationella strategier kan hjälpa patienterna att överföra kunskapen till praktik. Det är av stor betydelse att patienterna informeras om hjälpmedel som finns för självadministrering av läkemedel, särskilt hos kroniskt multisjuka och äldre individer för att minska risken för oavsiktlig icke-följsamhet.
Bristande samarbete mellan vårdinstanser och bristfällig planering av patientens framtida vård är exempel på strukturella hinder som äventyrar följsamheten. Att behöva möta flera olika vårdgivare har visat sig vara ett problem. Brist på
kontinuitet gör att patienten förlorar kontroll och blir beroende av vårdpersonalen, vilket passiviserar patienten och verkar negativt på patientens motivation. Det bidrar också till att patienten upplever sig extra utsatt och sårbar. De strukturella barriärerna hindrar kommunikationen mellan vårdpersonalen och patienterna vilket leder till missförstånd som i sin tur påverkar följsamheten och riskerar patientsäkerheten (Socialstyrelsen, 2010). På så vis kan strukturella
missförhållanden vara en del av orsakerna bakom bristande dokumentation och otillfredsställande läkemedelsuppföljning (a a).Eftersom bristande kontinuitet ökar risken för felaktig läkemedelsanvändning och sämre följsamhet är det av största vikt att problemet uppmärksammas i relationen med patienten, men inte minst mellan sjukvårdspersonalen. Ett lämpligt tillfälle att diskutera följsamheten med patienten är vid utskrivning från slutenvården, då författarparet har
uppmärksammat att följsamheten är extra sårbar. Sjuksköterskan kan utgöra en resurs dels som kunskapskälla, men också genom att implementera en positiv ansats hos patient och anhöriga samt för att underlätta det multiprofessionella samarbetet kring patienten.
Nedskärningar inom vården kan visserligen inte allena skyllas för samtliga strukturella hinder, men de begränsade resurserna innebär att sjuksköterskor får mindre tid att informera och kommunicera med patienterna. De granskade studierna indikerar att patienter inte ges möjlighet att ställa följdfrågor i den utsträckning de önskar. Flertalet patienter i de granskade studierna, varav en svensk, lyfter fram strukturella hinder som en orsak till att förtroendet för vården brister och vilket får patienterna att ifrågasätta sjukvårdssystemet. Stressade möten, korta opersonliga samtal, vård som inte individanpassas och undermålig information är något som framgår i de olika studierna. Strukturella begränsningar kan göra det svårt för vårdpersonalen att vara den resurs för patienterna som det är tänkt. Följden blir att patienterna känner sig åsidosatta. Av den anledningen kan
det anses rimligt att tänka sig att nedskärningar inom vården påverkar både viljan och förmågan till följsamhet.
Socialt stöd har genom samtliga studier visat sig vara en viktig faktor som kan påverka graden av följsamhet. Sjuksköterskan kan tillsammans med anhöriga och andra personer i samma situation som patienten utgöra ett betydelsefullt stöd som kan påverka patientens deltagande och följsamhet. Patienter som upplever sig ha begränsade inre resurser kan sakna framtidstro, motivation och mental styrka för att bemästra sin sjukdom och tenderar i större utsträckning att överlämna ansvar och beslutsfattande till sjukvårdspersonalen. Som sjuksköterska är det viktigt att ha i åtanke att patienten har ett bagage av erfarenheter och upplevelser med sig, som påverkar både nuvarande och framtida beslut rörande medicinering och ansvarstagande kring egenvård.
Patienters självmodulering och prioriteringar mellan olika läkemedel är något som är genomgående i studiernas resultat. Enligt Hansson Scherman (1998) är
självmodulering av behandlingsmetoder, dosering och ordinationer vanligt. Ordinationer accepteras inte bara rakt av. De ska även prövas och godkännas innan de efterlevs. Vidare kan läkemedel vara så starkt förknippade med sjukdomen att patienten av denna anledning självmodulerar och söker andra behandlingsvägar (a a). Det kan tänkas att patienten genom att självmodulera sin läkemedelsbehandling försöker bibehålla en viss kontroll över sin situation, sin sjukdom och sin kropp. Hansson Scherman (1998) bekräftar att kroniskt sjuka som står på regelbunden långvarig medicinering, ofta självreglerar sin
medicinering för att uppnå känsla av kontroll över sin sjukdom men i medicinska sammanhang ses det som bristande följsamhet (a a). Av resultaten i somliga studier framgår att patienter förvånades över insikten att deras diagnos var kronisk och att de skulle få äta medicin för resten av livet. Det är viktigt att i det tidiga skedet av en kronisk sjukdom, givetvis med hänsyn till patientens mottaglighet för information, diskutera innebörden av att leva med en kronisk sjukdom och att medvetandegöra patienten om att läkemedels- och behandlingsstrategierna är långsiktiga. Som sjuksköterska är det viktigt att förstå den psykologiska aspekten av problemet, att patienten kan ha svårt att förena sig med bilden som sjuk. Samtidigt måste patienten informeras om riskerna med att inte ta sina mediciner enligt ordination (Socialstyrelsen, 2010)
Fem av de granskade studierna (Newcomb m fl, 2010; Elliot m fl, 2007; Williams m fl, 2008; West m fl, 2010; Field m fl, 2006) tar upp komorbiditet som en
riskfaktor till sämre följsamhet. Det kan förklaras av att patienter med
komorbiditet som regel använder fler mediciner. Följsamheten hos multisjuka och kroniskt sjuka tycks således vara särskilt sårbar. Även förändringar i
läkemedelsregimen som utförts av vårdpersonal, som t ex ändrade ordinationer och tillkomst av nyare läkemedel i utbyte mot gamla kan alla tänkas äventyra följsamheten. SBU (2009) skriver att det under senare år har skett en kraftig utökning av generikasortimentet vilket medför att både namn och utseende på förpackningarna hos de generiska läkemedlen kan variera kraftigt.
Patienters oro för läkemedelsbiverkningar skiljer sig individuellt, men kan göra att patienter på egen hand laborerar med sina mediciner, ändrar dosering, halverar tabletter o s v. Många patienter påpekade att biverkningar var en avgörande faktor som kunde leda till att de slutade medicinera. Detta fynd visar att biverkningar är en betydande faktor för patienternas följsamhet, samt att problemet möjligtvis är
mer omfattande än vad som tidigare uppmärksammats. SBU (2009) har
konstaterat att sjukdom kombinerat med åldersbetingade fysiologiska förändringar gör äldre människor mer mottagliga för biverkningar av läkemedel. Flertalet äldre är dessutom komorbida och multimedicinerar vilket ökar risken för fler
biverkningar, felmedicinering och interaktioner mellan olika läkemedel (a a). Detta kan förklara varför patienter som är multisjuka och innehar hög ålder, i stor utsträckning rapporterar oönskade läkemedelseffekter. Det är av stor vikt att patienterna erhåller information om biverkningar så att eventuella besvär inte blir en obehaglig överraskning och en orsak till bristande följsamhet.
Sjuksköterskor har ett ansvar att möta patienten där han/hon är kunskapsmässigt med hänsyn till de inre resurserna, vilka patienten kan behöva hjälp med att identifiera och lyfta fram. För att åstadkomma det krävs individuellt anpassad kommunikation och information utifrån ett holistiskt synsätt där patientens kunskaper, förmågor och synpunkter tas i beaktande. För att uppnå samsyn bör informationen individanpassas och delas mellan sjuksköterska och patient (Hansson Scherman & Friberg, 2009). Samsyn kan anses vara en nödvändighet för att bevara en god relation och patienten bör inte skuldbeläggs för eventuell bristande följsamhet. Sjuksköterskan bör ta reda på vad patienten vill veta och patienten måste å sin sida få klart för sig vad denne ska vara följsam till (Hansson Scherman & Friberg, 2009; Socialstyrelsen, 2010). God följsamhet till
medicinering behöver dock inte vara detsamma som att ha uppnått samsyn,
concordance, i relationen med patienten. Således kan en patient uppnå god
följsamhet utan att riktigt förstå innebörden eller betydelsen av läkemedels- och övrig behandlingsregim.
Av denna anledning kan det föreligga en ökad risk att patienten på sikt ska utveckla bristande följsamhet till sin behandling.
KONKLUSION
Förhoppningsvis kan litteraturöversikten väcka intresse och vara av värde för sjuksköterskor och övriga vårdgivare gällande bemötandet av patienter. Det finns också en möjlighet att resultatet kan påverka utformandet av framtida studier gällande läkemedel och/eller behandlingsstrategier. Eventuellt bidrar
litteraturöversikten till en fördjupad inblick i fenomenet följsamhet och
författarparet hoppas kunna ge läsaren olika infallsvinklar och tankar kring ämnet. Som sjuksköterska är det av stor vikt att identifiera de patienter, som trots
följsamhet, inte riktigt har förstått meningen med sin behandling. Det hör till sjuksköterskans ansvar att våga ta i de svåra frågorna. Litteraturöversiktens resultat har lett till en ökad förståelse kring hur komplext mötet med patienterna egentligen är. Det kan konstateras att personligt utformad vård svarar mot
patientens bekräftelsebehov vilket stärker dennes känsla av att känna sig sedd och värdefull. Det leder till att patientens förmåga att kunna påverka sin situation stärks och därmed också patientens ansvarskänsla och autonomi. Trots variationer mellan de olika kroniska sjukdomarna anser författarparet att patienters upplevda svårigheter att följa ordinationer i stort sett är likartade.
REFERENSER
Donovan, JL & Blake, DR (1992) Patient decision making. The missing ingredient in compliance research. International Journal of Technology
Assessment in Health Care, 11
Eldh, A C m fl (2004) The phenomena of participation and non-participation in health care. Experiences of patients attending a nurse-led clinic for chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing 3, s 239– 246
Elliot, R A m fl (2007) Strategies for Coping in a complex World: Adherence Behavior Among Older Adults with Chronic illness. Society of General Internal
Medicine, 22, s 805-810
Field, K m fl (2006)´Can I come off the tablets now?´ A qualitative analysis of heart failure patients´ understanding of their medication. Family Practice, 23, s 624-630
Gorter, K J m fl (2011) Opinions of patients with type 2 diabetes about responsibility, setting targets and willingness to take medication. Patient
Education and Counseling 84, s 56–61
Hansson Scherman, M & Friberg, F (2009) I: Hansson Scherman, M & Runesson, U (red) Den lärande patienten. Kap. 1, s 15-35. Lund: Studentlitteratur
Hansson Scherman, M (1998) Den besvärlige patienten. Lund: Studentlitteratur Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763)
Larsson, I E m fl (2011) Patients´ perceptions of barriers for participation in nursing care. Scand J Caring Science, 25, s 575–582
Medicare (2011) www.medicare.gov/navigation/medicare-basics/medicare-basics-overview.aspx. Hämtad 2011-12-24
Nagelkerk, J m fl (2006) Perceived barriers and effective strategies to diabetes self-management. Journal of Advanced Nursing 54(2), s 151–158
Nationalencyklopedin (2011a) www.ne.se/omv%C3%A5rdnad. Hämtad 2011-12-05
Nationalencyklopedin (2011b) www.ne.se/egenv%C3%A5rd. Hämtad 2011-12-09
Nationalencyklopedin (2011c) http://www.ne.se/komorbiditet. Hämtad 2011-12-20
NCCSDO (2005) Concordance, adherence and compliance in medicine taking. Report for the National Co-ordinating Centre for NHS Service Delivery and Organisation. London: NCCSDO
Newcomb, P m fl (2010) Barriers to Patient-Clinician Collaboration in Asthma Management: The patient experience. Journal of Asthma, 47, s 192-197
Nilsson, L G (2000) Varannan patient följer inte läkarens ordination.
Läkartidningen. Vol 97, nr 37. s 4015-4019
Patientsäkerhetslagen (2010:659)
Polit, D F & Beck, C T (2006) Essentials of Nursing Research. Methods,
Apprasial, and Utilization. Upplaga 6. Philadelphia: Lippincott Williams &
Wilkins.
SBU (2010) Bedömningsprotokoll, version 2010:1
SBU (2009) Äldres läkemedelsanvändning – hur kan den förbättras? En systematisk litteraturöversikt. Rapportnr: 193
Schneider, A m fl (2007) Higher preference for participation in treatment decisions is associated with lower medication adherence in asthma patients.
Patient Education and Counseling, 67, s 57 – 62
Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Artikelnr 2005-105-1. Stockholm: Socialstyrelsen
Socialstyrelsen (2010) Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig. Handbok för vårdgivare, verksamhetschefer och personal. Artikelnr 2010-7-5. Stockholm: Socialstyrelsen
West, D m fl (2010) Examining Medication Adherence in Older Women with Coronary Heart Disease. Journal of Women & Aging, 22:3, s 157-170
WHO (2011a) www.who.int/topics/chronic_diseases/en/. Hämtad 2011-12-05 WHO (2011b)
www.who.int/chp/chronic_disease_report/part3_ch2/en/index14.html. Hämtad 2011-12-19
Willman, A m fl (2011) Evidensbaserad omvårdnad- en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Upplaga 3:2. Lund: Studentlitteratur
Williams, F A m fl (2008) Adherence to multiple, prescribed medications in diabetic kidney disease: A qualitative study of consumers´ and health
professionals´ perspectives. International journal of nursing studies, 45, s 1242-1756
BILAGOR
Bilaga 1. Granskningsmall för kvalitativa studier
Bilaga 2. Granskningsmall för kvantitativa studier
Bilaga 1: Granskningsmall för kvalitativa studier
(Modifierad utifrån Willman m fl (2011) samt SBU (version 2010:1). Utgår studien från en väldefinierad problemformulering/frågeställning? Ja Nej Delvis Oklart
Är urvalet relevant?
Ja Nej Delvis Oklart Är urvalsförfarandet tydligt beskriven?
Ja Nej Delvis Oklart Är kontexten tydligt beskriven?
Ja Nej Delvis Oklart Finns relevant etiskt resonemang?
Ja Nej Delvis Oklart Är relationen forskare/urval tydligt beskriven? Ja Nej Delvis Oklart Är datainsamlingen tydligt beskriven?
Ja Nej Delvis Oklart Är datainsamlingen relevant?
Ja Nej Delvis Oklart Råder datamättnad?
Ja Nej Delvis Oklart
Har forskaren hanterat sin egen förförståelse i relation till datainsamlingen? Ja Nej Delvis Oklart
Är analysen tydligt beskriven?
Ja Nej Delvis Oklart
Är urvalsförfarandet relevant i relation till datainsamlingsmetoden? Ja Nej Delvis Oklart
Råder analysmättnad?
Ja Nej Delvis Oklart
Har forskaren hanterat sin egen förförståelse i relation till analysen? Ja Nej Delvis Oklart
Är resultatet logiskt?
Ja Nej Delvis Oklart Är resultatet begripligt?
Är resultatet tydligt beskrivet?
Ja Nej Delvis Oklart
Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram? Ja Nej Delvis Oklart
Genereras hypotes/teori/modell?
Ja Nej Delvis Oklart
Är resultatet överförbart till ett liknande sammanhang (kontext)? Ja Nej Delvis Oklart
Är resultatet överförbart till ett annat sammanhang (kontext)? Ja Nej Delvis Oklart
Kommentar________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ ____________________________ Granskare signatur__________________________________________________ Datum__________________________ Antal poäng/svar: Ja 2 poäng Nej 0 poäng Delvis/Oklart 1 poäng
Total antal poäng:__________(max poäng 42) Total bedömning av studiekvalitet:
Låg (20 poäng eller mindre) Medel (21 och 29 poäng) Hög(30 poäng eller mer)
