Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
61-90 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2015
PERSONCENTRERAD VÅRD AV
PATIENTER MED
DEMENSSJUKDOM
EN LITTERATURSTUDIE
KHESRAW ARWAND
KRISTIAN RAM
PERSONCENTRERAD VÅRD AV
PATIENTER MED
DEMENSSJUKDOM
EN LITTERATURSTUDIE
KHESRAW ARWAND
KRISTIAN RAM
Arwand K & Ram K. Personcentrerad vård av patienter med demenssjukdom.
Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Högskola: Fakulteten för
hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2015.
Bakgrund: Beteendeförändringar som exempelvis ökad aggression, agitation och
vandring är vanliga vid demens. Hur en demenssjuk person blir bemött har stor påverkan på hans eller hennes funktionsnivå. Oförmåga att arbeta personcentrerat kan leda till försämrad funktion och ökat lidande för patienter med
demenssjukdom.
Syfte: Belysa personcentrerad vård av patienter med demenssjukdom utifrån
frågeställningarna ”vad är utmärkande för personcentrerad vård av patienter med demenssjukdom enligt vårdpersonalen?” och ”vilka effekter har personcentrerad vård för patienter med demenssjukdom?”.
Metod: Litteraturstudie baserad på kvantitativa och kvalitativa vetenskapliga
artiklar som valdes ut enligt bestämda inklusions- och exklusionskriterier. Innehåll i artiklarna som svarade på syftet analyserades och kategoriserades.
Resultat: Kärnan i personcentrerad vård ansågs vara att befrämja bevarande av
personlighet och ett vanligt liv. Bemötandet av patienter med demenssjukdom var en viktig del av personcentrerad vård. Personcentrerad vård bidrog enligt
vårdpersonalen till förbättrad funktion och ökat välbefinnande för patienter med demenssjukdom. Samstämmiga mätbara resultat saknades för sambandet mellan personcentrerad vård och livskvalitet, symtom, följsamhet och
läkemedelsanvändning.
Konklusion: Personcentrerad vård handlar om att se personen bakom sjukdomen
så att hans eller hennes unika behov kan tillgodoses. Personcentrerad vård leder till ökat välbefinnande för patienter med demenssjukdom.
Nyckelord: Bemötande, demensvård, personcentrerad vård, personkännedom,
PERSON CENTERED CARE OF
PATIENTS WITH DEMENTIA
A LITERATURE REVIEW
KHESRAW ARWAND
KRISTIAN RAM
Arwand K & Ram K. Person centered care of patients with dementia. Degree
Project in nursing 15 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society,
Department of care Science, 2015.
Background: Behavioural changes such as increased aggression, agitation and
wandering are common in dementia. How a demented person is treated has proven to be crucial to how much he or she can handle. Inability to work person centered can lead to impaired function and increased suffering for patients with dementia.
Objective: Elucidate person centered care of patients with dementia based on the
questions "what is characteristic of person centered care for patients with dementia according to the nursing staff?" and "what are the effects of person centered care for patients with dementia?".
Method: Literature review based on quantitative and qualitative scientific articles
selected according to specific inclusion and exclusion criteria. Contents of articles that responded to the purpose were analyzed and categorized.
Result: The core of person centered care was considered to be promoting the
conservation of personality and a normal life. The treatment of patients with dementia was an important part of person centered care. Person centered care contributed according to healthcare workers to improved function and well-being of the patients with dementia. Consistent measurable results were missing in the relationship between person centered care and quality of life, symptoms,
adherence and medication use.
Conclusion: Person centered care is about seeing the person behind the disease so
that his or her unique needs can be met. Person centered care leads to improved well-being for patients with dementia.
Keywords: Attitudes, dementia care, health professionals, person centered care,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 6
BAKGRUND 6
Etiologi, patofysiologi och symtom 6
Etik inom demensvården 7
Demensvården och lagstiftningen 7
Personcentrerad vård 7 Personcentrerad demensvård 8 Problemformulering 8 SYFTE 9 Frågeställningar 9 Definitioner 9 METOD 9
Inklusions- och exklusionskriterier 9
Litteratursökning 9
Urval 10
Kvalitetsgranskning 10
Dataanalys 11
RESULTAT 12
Se personen bakom sjukdomen 12
Bemötande 13
Bevarande av personligheten 14
Effekter av personcentrerad vård 14
Välbefinnande och funktionsnivå 14
Följsamhet 16
Läkemedelsanvändning 16
DISKUSSION 17
Metoddiskussion 17
Forskningsproblemets omfattning och begränsningar 17
Litteratursökning och urval 17
Trovärdighet 19
Resultatdiskussion 20
5
FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE 21
REFERENSER 23
6
INLEDNING
Vi har valt att skriva om personcentrerad vård av patienter med demenssjukdom eftersom vi under vår verksamhetsförlagda utbildning på särskilda boenden för patienter med demenssjukdom hade svårt att förstå och hantera deras beteenden och symtom. Vår kunskapsbrist medförde att vi upplevde omvårdnadsarbetet och mötet med patienterna som krävande. Eftersom förekomsten av demenssjukdomar ökar så kommer vi som framtida sjuksköterskor med stor sannolikhet att vårda eller möta patienter med demenssjukdom. Kanske inom hemsjukvården, i blandade gruppboenden, i särskilda boenden för patienter med demenssjukdom eller i samband med besök på andra vårdinstanser, till exempel somatisk
sjukhusvård. En ökad kunskap och förståelse om demenssjukdom är därför något som vi kommer att ha nytta av i vår strävan att utföra personcentrerad vård i vårt arbete som sjuksköterskor.
BAKGRUND
Ordet “demens” kommer från latinets “de”, som har betydelsen utan, och “mens” som betyder minne eller själ (Skog & Grafström, 2003).
Etiologi, patofysiologi och symtom
År 2012 fanns omkring 35,6 miljoner människor i världen som hade demens (WHO, 2012). År 2010 fanns omkring 148 000 personer med demenssjukdom i Sverige (Socialstyrelsen, 2010). Åtta procent av den svenska befolkningen som var 65 år eller äldre och nästan hälften av alla som var 90 år eller äldre hade en demenssjukdom (a a). Antalet personer med demenssjukdom i Sverige beräknas öka på grund av stigande medellivslängd (a a). Ålder är den främsta riskfaktorn för insjuknande i demenssjukdom (SBU, 2010).
Demens tillhör inte det normala åldrandet utan är ett samlingsnamn och en diagnos för en grupp symtom som tyder på att hjärnans funktion har drabbats av skada eller nedsatt funktion (Jansson & Almberg, 2002). Försämringen beror på att hjärnans celler skadas för att till slut dö (a a). Vanliga symtom vid
demenssjukdom är agnosi, afasi och apraxi (SBU, 2010). Afasi innebär problem med att tolka synintryck så att den demenssjuka personen till exempel inte känner igen bekanta ansikten, föremål och platser. Afasi innebär problem med att
uttrycka och förstå språket och apraxi innebär problem med viljestyrning av rörelser och handlingar (a a). Hjärnskadan och oron och ångesten över sjukdomen kan också orsaka beteendeförändringar såsom stark oro, upprepning av ord och handlingar, argsint, våldsamt eller sexuellt påträngande beteende (a a). Andra vanligt förekommande beteendeförändringar är vandring, okontrollerat skrikande och omvänd dygnsrytm (a a).
De flesta personer som drabbas av demenssjukdom kommer att vara beroende av ständig tillsyn och hjälp i något skede av sjukdomsförloppet (Jansson & Almberg, 2002).
7
Etik inom demensvården
Enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor ska omvårdnaden ta hänsyn till
människors värderingar, vanor och tro och genomföras med respekt för mänskliga rättigheter (Svensk sjuksköterskeförening, 2014).
Praktiskt taget alla vårdhandlingar kan innebära etiska utmaningar för
vårdpersonalen (SBU, 2010). Hur vi reagerar påverkas av våra föreställningar om personen med demenssjukdom, om vi ser honom eller henne som en person eller som ett objekt (a a). Om ett medicinskt synsätt råder är fokus på sjukdomen och hjärnskadan vilket kan leda till att vården fokuserar på läkemedelsbehandling (a a). Om ett personinriktat synsätt råder kommer personens livshistoria och åsikter att väga tungt och om ett socialt synsätt råder kommer hänsyn tas till hur anhöriga och personer i omgivningen påverkas (a a).
Vid vård av patienter med demenssjukdom kan vårdpersonalen ställas inför svåra frågor och beslut när osäkerhet råder om personen är förmögen att själv fatta egna beslut om till exempel larmanordningar för att förhindra att han eller hon går vilse, personlig hygien eller medicinsk behandling (SBU, 2010). Dessutom är vårdarbetet ofta fysiskt tungt (a a). Beteendeförändringar som aggression och agitation kan ofta förenas med stora utmaningar för personalen inom vården (Moyle et al, 2011). Att vårda personer med demenssjukdom är en svår och ansvarsfylld uppgift (SBU, 2010).
Demensvården och lagstiftningen
I Socialtjänstlagen, 2001:453, Lagen om stöd och service till vissa
funktionshindrade, 1993:387 och Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763 uttrycks värdegrunden som vården av och omsorgen om patienter med demenssjukdom ska baseras på. De grundläggande värderingar som uttrycks i lagstiftningen innebär bland annat att patienter med demenssjukdom har rätt att kunna känna sig trygga, har rätt att få sin integritet och sitt självbestämmande respekterat samt inte får diskrimineras.
Personcentrerad vård
Begreppet personcentrerad vård beskriver en etiskt riktig och god vård med ett holistiskt synsätt och med en humanistisk grund (Edvardsson et al, 2008). En enhetlig definition av personcentrerad vård saknas (a a). Enligt Slater (2006) innebär personcentrerad vård att bekräfta personligheten och personens livsvärld, respektera individualitet, identifiera och understödja personens styrkor och behov och ge förutsättningar för personen att ta egna beslut rörande hälsa.
Personcentrerad vård innebär också att skapa en terapeutisk relation mellan vårdgivare och vårdtagare och ge professionell och etisk vård (a a). Att bemöta och behandla personer som individer handlar om att utvärdera och möta de unika behov som personen har av vård och behandling (Edvardson, 2010a). Behovet av vård och behandling ska följas upp och vårdplaner ska utvärderas och revideras kontinuerligt (a a). Vidare ska personen inkluderas i alla aspekter av vården (a a). Enligt Socialstyrelsens (2005) kompetensbeskrivning för legitimerad
sjuksköterska bör sjuksköterskan bland annat uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelse och lidande, kommunicera med patienter och närstående på ett respektfullt och empatiskt sätt samt befrämja patientdelaktighet i vård och behandling. Sjuksköterskan bör även uppmärksamma patienter som inte kan uttrycka sina behov eller har speciella uttalade informationsbehov (a a).
8
Personcentrerad demensvård
Personcentrerad vård har fått störst genomslag inom demensvården, vilket anses bero på att demenssjukdom påverkar förmågor som ligger nära kärnan i vad det innebär att vara en person (Edvardsson et al, 2008). När minne, omdöme förmåga till reflektion och självmedvetenhet påverkas riskerar personligheten att gå
förlorad (a a).
En personcentrerad demensvård innebär att personen och inte demenssjukdomen sätts i fokus (Socialstyrelsen, 2010). Information och kunskap om den
demenssjuka personen utgör grunden för en personcentrerad demensvård (a a). Vård av personer med demenssjukdom förutsätter att vårdarna kan och vill skapa goda relationer till personerna med demenssjukdom (a a). För att lyckas skapa goda relationer krävs kunskap om demens och möjlighet att lära känna personen (a a). I en studie av Norbergh et al (2006) framkom att sjuksköterskor hyste neutrala eller positiva attityder mot patienter med demenssjukdom. Resultatet ansågs viktigt eftersom positiva attityder mot patienter med demenssjukdom förbättrade förutsättningarna för personcentrerad vård (a a).
Vid vård av patienter med demenssjukdom ställs extra stora krav på personalens förmåga att arbeta personcentrerat eftersom det kan vara svårt att tolka signaler och deras speciella behov relaterade till kognitiva, funktionella och
beteendemässiga förändringar (Jansson & Almberg, 2002). I en litteraturstudie där viktiga kompetenser inom demensvård granskades identifierades förmågan till att utföra etisk och personcentrerad vård som en av tio kärnkompetenser (Traynor et al, 2011). Litteraturstudien visade också på behovet av att utveckla riktlinjer för vårdpersonals kompetens inom demensvården så att behoven hos personer med demenssjukdom och deras anhöriga kan tillgodoses (a a).
Enligt Socialstyrelsens (2010) nationella riktlinjer för vård och omsorg vid
demenssjukdom bör all vård bygga på ett personcentrerat förhållningssätt. Uppgift saknas om i vilken omfattning som personcentrerad vård utförs i Sverige (a a). Socialstyrelsen bedömer dock att personcentrerad vård kan utföras i större omfattning (a a). Personcentrerad vård bedöms inte vara mer resurskrävande än traditionell demensvård utan handlar snarare om en förändring av bemötande och attityder (a a).
Sambandet mellan vårdpersonalens attityder mot patienter med demenssjukdom och läkemedelsanvändning har bland annat undersökts av Hunter et al (2013). Studien visade att sjuksköterskor och undersköterskor hade en svagare syn på demenssjuka som personer och därför var de mindre benägna att använda smärtstillande läkemedel och mer benägna att använda ångestdämpande läkemedel (a a).
Problemformulering
En demenssjuk person är för sitt välbefinnande beroende av de personer som finns i hans eller hennes omgivning (Socialstyrelsen, 2010). Hur en demenssjuk person blir bemött har stor påverkan på hans eller hennes funktionsnivå (SBU, 2010). Bristande kvalitet i vårdarbetet leder till att kvarvarande förmågor inte
upprätthålls och den demenssjuka personen får därmed försämrad funktion och livskvalitet (Jansson & Almberg, 2002). Ett negativt bemötande och bristfällig
9
vård och omsorg av personer med demenssjukdom kan leda till ökad förekomst av psykiska symtom och beteendeförändringar (Socialstyrelsen, 2010).
En fördjupad kunskap om personcentrerad vård av patienter med demenssjukdom kan därför bidra till att patienter med demenssjukdom kan få vård av högre kvalitet. Vård av högre kvalitet leder till minskat lidande för patienter med demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2010).
SYFTE
Belysa personcentrerad vård av patienter med demenssjukdom.
Frågeställningar
Vad är utmärkande för personcentrerad vård av patienter med demenssjukdom enligt vårdpersonalen?
Vilka effekter har personcentrerad vård för patienter med demenssjukdom?
Definitioner
Med demenssjukdom avses inte någon specifik demenssjukdom eller stadie av demenssjukdom. Vårdpersonal avser professionella vårdare, såsom
sjuksköterskor, undersköterskor, vårdbiträden, skötare och arbetsterapeuter.
METOD
Litteraturstudien har genomförts enligt SBU:s (1993) övergripande riktlinjer för att finna och bedöma vetenskaplig litteratur inom hälso- och sjukvårdsområdet såsom de är sammanfattade av Willman et al (2011). Genomförandet delas i riktlinjerna upp i sju steg; formulering av forskningsproblem, precisering av inklusions- och exklusionskriterier, planering av litteratursökning, genomförande av litteratursökning, tolkning av insamlade bevis, sammanställning av insamlade bevis samt formulering av rekommendationer och slutsatser baserade på bevisens kvalitet (Willman et al, 2011).
Inklusions- och exklusionskriterier
Inkluderade vetenskapliga artiklar var primärartiklar, hade abstrakt och var peer reviewed. Vetenskapliga artiklar äldre än nio år, vetenskapliga artiklar skrivna på annat språk än engelska samt vetenskapliga artiklar som bedömdes med låg kvalitet i kvalitetsgranskningen exkluderades.
Litteratursökning
Tillgängliga resurser för litteratursökningen var samtliga genom Malmö Högskola tillgängliga databaser. Genom upprepade testsökningar i databaserna CINAHL, Psycinfo och Pubmed fastställdes huvudsökningens utformning. Huvudsökningen genomfördes i databaserna CINAHL och Psycinfo med ämnesordet “dementia” och med förekomst av ett eller flera av sökorden “person centered care”, “person centred care”, “person-centered care” och “person-centred care” i abstrakt. I huvudsökningen användes de booleska sökoperatorerna AND och OR.
10
Huvudsökningen genererade sammanlagt 225 artiklar. Resultatet av huvudsökningen och det efterföljande urvalet redovisas i tabell 1 och 2.
Urval
Urvalet inleddes med en genomläsning av artiklarnas titlar och för artiklar vars titlar bedömdes överensstämma med syftet lästes även abstrakt genom. Samtliga titlar och abstrakt i de artiklar som verkade överensstämma med syftet lästes genom. Genomläsningen av titlar och abstrakt resulterade i sammanlagt 25 artiklar som överensstämde med syftet, frågeställningarna samt inklusions-och
exklusionskriterierna. Av de 25 artiklarna hittades fem i såväl CINAHL som Psycinfo, vilket innebar att antalet unika inkluderade artiklar var 20. Av de 20 artiklarna var 15 kvantitativa och fem kvalitativa.
Tabell 1. Resultat av artikelsökningar och urval i CINAHL.
Nr Datum Sökord Begräns-ningar Träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Använda artiklar #1 141111 MH “Dementia" Inga 20614 - - - #2 141111 Ab (person centered care) Inga 152 - - - #3 141111 Ab (person centred care) Inga 329 - - - #4 141111 Ab (person-centered care Inga 136 - - - #5 141111 Ab (person-centred care Inga 325 - - - #6 141111 #2 OR #3# OR 4 OR #5 Inga 479 - - - #7 141111 #1 AND #6 Fulltext Abstract Peer reviewed Engelska År 2005 40 40 15 5
Tabell 2. Resultat av artikelsökningar och urval i Psycinfo.
Nr Datum Sökord Begräns-ningar Träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Använda artiklar #1 141112 SU.EXACT "Dementia" Inga 25621 - - - #2 141112 Ab (person centered care) Inga 4327 - - - #3 141112 Ab (person centred care) Inga 4327 - - - #4 141112 Ab (person-centered care Inga 3009 - - - #5 141112 Ab (person-centred care Inga 3009 - - - #6 141112 #2 OR #3# OR 4 OR #5 Inga 4327 - - - #7 141112 #1 AND #6 Fulltext Abstract Peer reviewed Engelska År 2005 185 185 39 20
11
Kvalitetsgranskning
De 20 inkluderade artiklarna granskades med granskningsmallar för kvantitativ respektive kvalitativ metod (Willman et al, 2011). Se bilaga 1 och 2. Artiklarna skulle i den sammanfattande kvalitetsbedömningen erhålla betyget medel eller hög för att inkluderas. För kvantitativa artiklar krävdes för betyget medel att resultaten var valida och reliabla och för betyget hög att de dessutom var
generaliserbara. För kvalitativa artiklar krävdes för betyget medel att åtta utvalda av mallens sammanlagt 14 frågor besvarades med ja eller ej aktuell och för betyget hög att samtliga övriga frågor besvarades med ja.
Artikelgranskningen genomfördes i två steg; först en individuell genomläsning och granskning följt av en gemensam bedömning av författarna tillsammans. Bedömningen resulterade i sammanlagt 17 artiklar som bedömdes med medel eller hög kvalitet och tre med låg kvalitet. De tre artiklarna med låg kvalitet exkluderades. Av de 17 kvarvarande artiklarna var 12 kvantitativa och fem kvalitativa. Med anledning av att de kvalitativa artiklarnas bedömda kvalitet var medel eller hög och deras förhållandevis låga antal beslutades att samtliga fem skulle användas. Av de 12 kvantitativa artiklarna valdes sex artiklar bort eftersom de bedömdes ha lägre relevans i förhållande till syfte och frågeställningar.
Artikelurvalet resulterade således i sex kvantitativa och fem kvalitativa artiklar. Se artikelmatris i bilaga 3.
Dataanalys
De kvalitativa artiklarna analyserades enligt Polit och Becks (2010) övergripande riktlinjer för kvalitativ innehållsanalys. För att få en helhetsbild och förståelse för artiklarnas innehåll lästes de först noggrant genom flera gånger individuellt av författarna. Utifrån den erhållna förståelsen av artiklarnas innehåll upprättade sedan författarna tillsammans flera olika preliminära huvudkategorier med beskrivande titlar, vilka samlades i en tabell i ett separat dokument. Författarna markerade sedan tillsammans alla delar av texten i artiklarna som var relevanta för syftet och frågeställningarna.
Därefter kodades markeringarna med korta beskrivande termer. Koder och tillhörande markerad text överfördes sedan till de preliminära huvudkategorierna så att de bildade sammanhängande enheter. Kategorirubriker omformulerades, nya kategorier och underkategorier lades till för att innesluta och spegla resultatet. För de kvantitativa artiklarna genomfördes dataanalysen på ett likartat men något förenklat sätt. Alla resultat som var relevanta för syftet och frågeställningarna markerades av författarna individuellt. Markeringarna jämfördes därefter av författarna tillsammans med syfte att skapa en gemensam förståelse av materialet. Jämförelsen avslutades med att markeringarna kodades med korta beskrivande termer. Koderna samlades därefter i de under den kvalitativa innehållsanalysen upprättade huvud- och underkategorierna, eller skapades nya kategorier om koderna inte passade in i någon av de existerande kategorierna.
Processen med att justera kategorirubriker och lägga till nya kategorier för att innesluta och spegla resultatet genomfördes därefter på nytt. Under processens gång, som upprepades flera gånger, slogs även kategorier samman för att undvika ett allt för fragmenterat resultat. Analysen avslutades när kategorierna bara
12
innehöll data som inte passade in i någon av de andra kategorierna. Ett exemplifierande urval av analysresultatet redovisas i tabell 3.
Tabell 3. Exemplifierande urval av analysresultatet.
Textavsnitt Kod
Huvud-kategori
Under-kategori Participants described that they sought to be responsive
to residents’ individual needs. They knew and perceived that residents with dementia disease, as most other people, needed to be treated with respect and
appreciation, and not exposed to excessive demands.
Respektera patienterna Se personen bakom sjukdomen Bemötande
Personalising the environment was a cornerstone in person-centred care. Staff described how such personal things could contribute to person-centredness in mainly four ways…/. Personlig boende-miljö Se personen bakom sjukdomen Bevarande av personlig-heten
Staff further described that activities preferably were adapted to the individual person’s ability so that their self-esteem could be boosted by the successful
completion of activities, rather than feeling defeated and demoralised by being expected to undertake something that was beyond their capability
Stärkt självkänsla Effekter av person-centrerad vård Välbefin-nande och funktionsnivå
There was support for the hypothesis that personcentered caregiving would be negatively correlated with
residents’ resistiveness to care. The correlation between the GBS and resistiveness to care was significant
Följsamhet Effekter av person-centrerad vård
Följsamhet
At 12 months’ follow-up, 40 of 174 (23.0%) residents in the intervention homes were taking neuroleptics
compared with 69 of 164 (42.1%) in the control homes: average reduction 19.1%. Medici-nering Effekter av person-centrerad vård Läkemedels-användning
RESULTAT
Dataanalysen resulterade i de två huvudkategorierna ”se personen bakom sjukdomen” och ”effekter av personcentrerad vård”. Innehållet i kategorin ”se personen bakom sjukdomen” besvarar frågeställningen ”vad är utmärkande för personcentrerad vård av patienter med demenssjukdom enligt vårdpersonalen?” och innehållet i kategorin ”effekter av personcentrerad vård” besvarar
frågeställningen ”vilka effekter har personcentrerad vård för patienter med demenssjukdom?”.
Mot bakgrund av att resultaten i samtliga studier redovisades utan uppdelning i professioner saknas även särredovisning i det redovisade resultatet. Alla redovisade resultat från de kvantitativa studierna är signifikanta om inte annat anges.
Se personen bakom sjukdomen
Kategorin är uppdelad i underkategorierna ”bemötande” och ”bevarande av personligheten”.
13
Bemötande
Ericson-Lidman et al (2014) undersökte erfarenheter av att vårda patienter med demenssjukdom genom intervjuer med undersköterskor och sjukvårdsbiträden på ett särskilt boende för patienter med demenssjukdom (a a). Deltagarna beskrev att bemötandet av patienter med demenssjukdom var en viktig del av personcentrerad vård (a a). Patienter med demenssjukdom skulle bemötas med empati, respekt och uppskattning samt inte utsättas för krav överstigande deras förmåga (a a). Att visa respekt innebar till exempel att vårdpersonalen knackade på dörren innan de gick in i patientens lägenhet och att de betedde sig som gäster när de befann sig i lägenheten (a a).
Edvardsson et al (2010b) undersökte vad som var utmärkande för personcentrerad vård för patienter med demenssjukdom genom gruppsamtal med vårdpersonal (uppgift saknas om deltagarnas professioner) på tre särskilda boenden för patienter med demenssjukdom (a a). Enligt deltagarna skulle patienter med demenssjukdom bemötas som värdefulla och kompetenta personer med rätt att fatta egna beslut (a a). Det var även viktigt att få patienter med demenssjukdom att känna sig trygga och säkra samt behövde personalen vara medveten om hur man tilltalade dem, till exempel inte ställde flera frågor eller gav flera
svarsalternativ (a a). Deltagarna betonade även vikten av att vara närvarande i mötet med patienterna (a a).
För hantering av utmanande beteenden och symtom förespråkades ett
personcentrerat förhållningssätt (Qazi et al 2010; Duxbury et al 2013; Ericson-Lidman et al 2014).
Qazi et al (2010) undersökte vilket sätt som ansågs vara bäst för att hantera ångest och depression genom intervjuer med sjuksköterskor, sjukvårdsbiträden,
socialarbetare och arbetsterapeuter med erfarenhet av vård av patienter med demenssjukdom inom olika vårdformer. Grunden för hantering av utmanande beteenden och symtom relaterade till ångest och depression var enligt deltagarna ett personcentrerat förhållningssätt, vilket innebar att försöka förstå patienten och hans eller hennes bakgrund för att kunna individanpassa åtgärderna (a a).
Duxbury et al (2013) undersökte vilket förhållningssätt som ansågs bäst för att hantera aggressivt beteende genom intervjuer med sjuksköterskor,
sjukvårdsbiträden och enhetschefer på fyra särskilda boenden för patienter med demenssjukdom. Deltagarna förespråkade ett personcentrerat förhållningssätt, vilket innebar att avledning eller ett omtänksamt bemötande skulle prövas innan andra åtgärder vidtogs (a a). Begränsningsåtgärder skulle enligt deltagarna användas sparsamt för hantering av agiterat och aggressivt beteende (a a). När medicinering användes, så endast i lugnande syfte och inte i en sådan omfattning att den demenssjukes personlighet äventyrades (a a).
I Ericson-Lidman et al (2014) beskrev deltagarna hur de tillämpade ett
personcentrerat förhållningssätt när de ställdes inför situationer som kunde leda till konflikter eller skapa ångest och oro. I första hand försökte de distrahera och avleda patienterna genom att till exempel skifta personal (a a). Situationer som kunde leda till konflikter eller skapa ångest och oro förebyggdes också (a a). Till exempel kunde personalen stänga av patienternas telefoner eftersom de kunde ha
14
svårt att förstå var personen i luren befann sig och/eller att telefonsamtalet fick dem att vilja åka hem (a a). Telefonerna stängdes endast av efter samråd med anhöriga (a a).
Bevarande av personligheten
Kärnan i personcentrerad vård ansågs vara att befrämja bevarande av personlighet och ett vanligt liv (Edvardsson et al, 2010b). Bevarande av personlighet och ett vanligt liv kunde befrämjas med hjälp av en hemlik miljö, meningsfulla aktiviteter och tillfälle att spendera tid med familj och andra (a a). En hemlik miljö innehöll personliga föremål som fotografier, möbler, växter, dekorationer eller andra föremål som patienten med demenssjukdom tyckte om. Enligt vårdpersonalen kunde personliga föremål bidra till en personcentrerad vård genom att
vårdpersonalen påmindes om det unika hos patienten och genom att föremålen kunde tjäna som utgångspunkt för meningsfulla samtal (a a). Föremålen kunde också stödja patientens identitet och få honom eller henne att känna sig hemma (a a). Vårdpersonalen lyfte fram betydelsen av att välkomna och involvera de
anhöriga i patientens liv och vård så att deras unika kunskaper om patienten kunde tas till vara i vården (a a).
Betydelsen av att känna till patienternas livshistoria för att kunna få en bättre förståelse för personen bakom sjukdomen och dess symtom framfördes av vårdpersonal i flera av studierna (Edvardsson et al 2010b; McKeown et al 2010; Qazi et al 2010; Duxbury et al 2013; Ericson-Lidman et al 2014). En bättre förståelse för personen bakom sjukdomen och dess symtom skapade även förutsättningar för anpassning av rutiner och aktiviteter till patienterna (Ericson-Lidman et al, 2014).
McKeown et al (2010) undersökte hur levnadsberättelser användes vid vård av patienter med demenssjukdom genom intervjuer med sjuksköterskor,
sjukvårdsbiträden, assistenter, arbetsterapeuter med flera på fyra särskilda boenden för patienter med demenssjukdom. Deltagarna ansåg att
levnadsberättelser var ett bra verktyg för att lära känna patienternas livshistoria och bidrog därmed till att vården kunde personcentreras (a a).
Effekter av personcentrerad vård
Kategorin är uppdelad i underkategorierna ”välbefinnande och funktionsnivå”, ”följsamhet” och ”läkemedelsanvändning”.
Välbefinnande och funktionsnivå
Enligt vårdpersonalen bidrog personcentrerad vård genom individanpassade aktiviteter till att patienter med demenssjukdom kunde genomföra aktiviteter med ett lyckat resultat (Edvardsson et al, 2010b). Ett lyckat genomförande av
aktiviteter bidrog till ökad självkänsla (a a). Individanpassade aktiviteter skapade även mening i vardagen och bekräftade patienterna som personer kapabla att göra saker som de tycker om (a a).
Levnadsberättelser som en del av personcentrerad vård hade enligt vårdpersonalen en positiv effekt på patienternas förmåga till verbal kommunikation med
omvärlden (McKeown et al, 2010). Med hjälp av levnadsberättelserna kunde de lättare ge uttryck för sig själva och sin livshistoria på ett sätt som väckte intresse i omgivningen (a a). Intresset i deras levnadsberättelser bidrog till att patienterna
15
kände glädje och stolthet över sig själva och att de därmed växte som individer (a a).
Sjögren et al (2013) och Terada et al (2013) undersökte sambandet mellan personcentrerad vård och aktiviteter i dagliga livet (ADL). Sjögren et al (2013) undersökte sambandet mellan personcentrerad vård och ADL genom att
sjuksköterskor, undersköterskor, sjukvårdsbiträden med flera på 87 särskilda boenden för patienter med demenssjukdom skattade deras förmåga att utföra ADL samt vården med avseende på personcentrering. I studien framkom att en större andel av patienterna med demenssjukdom på avdelningar med högre grad av personcentrerad vård kunde utföra ADL självständigt (a a). Terada et al (2013) undersökte sambandet mellan personcentrerad vård och ADL genom att
sjuksköterskor, sjukvårdsbiträden och läkare på tre geriatriska sjukhusavdelningar för patienter med demenssjukdom samt tre särskilda boenden för patienter med demenssjukdom skattade deras förmåga att utföra ADL samt vården med avseende på personcentrering.I studien framkom ett positivt samband mellan personcentrerad vård och ADL för patienter med demenssjukdom som vårdades på sjukhus (a a). För patienter med demenssjukdom som vårdades på särskilda boenden för patienter med demenssjukdom kunde inget samband mellan personcentrerad vård och ADL påvisas (a a).
Chenoweth et al (2009), Sjögren et al (2013) och Terada et al (2013) undersökte sambandet mellan personcentrerad vård och livskvalitet. Chenoweth et al (2009) och Sjögren et al (2013) kunde inte påvisa något samband mellan personcentrerad vård och livskvalitet. Chenoweth et al (2009) undersökte livskvalitet hos patienter med demenssjukdom på 15 vårdenheter för patienter med demenssjukdom som fick antingen traditionell demensvård, personcentrerad vård eller så kallad dementia care mapping (DCM). DCM är en särskild typ av personcentrerad vård som baseras på kategorisering och utvärdering av aktiviteter, handlingar och välbefinnande (Svenskt Demenscentrum, 2008). DCM fokuserar på personens resurser och relationer i stället för demenssjukdomen (a a). I Terada et al (2013) framkom ett positivt samband mellan personcentrerad vård och livskvalitet för patienter på särskilda boenden för patienter med demenssjukdom. För patienter med demenssjukdom som vårdades på sjukhus kunde dock inget samband påvisas (a a).
Chenoweth et al (2009), Sidani et al (2011) och Sjögren et al (2013) undersökte sambandet mellan personcentrerad vård och förekomst av olika fysiska och/eller psykiska symtom. Chenoweth et al (2009) undersökte agitation,
vanföreställningar, aggressivitet, depression, ångest, upprymdhet, apati, irritabilitet, avvikande motorik, aptit och ätstörningar samt förekomst av och fallolyckor. I studien framkom att agitation minskade för både personcentrerad vård och DCM samt minskade förekomsten av psykiatriska symtom vid
personcentrerad vård (a a). Dock var inte minskningen av psykiatriska symtom av en sådan storlek att det förelåg en signifikant skillnad jämfört med traditionell demensvård och DCM (a a). Jämfört med traditionell demensvård minskade antalet fallolyckor vid DCM respektive ökade vid personcentrerad vård (a a). Sjögren et al (2013) undersökte sambandet mellan personcentrerad vård, smärta, depressiva symtom och agitation hos patienter med demenssjukdom. Några signifikanta samband kunde inte påvisas (a a). Sidani et al (2011) undersökte sambandet mellan personcentrerad vård och agitation samt fysisk och psykisk
16
funktion på åtta särskilda vårdenheter för patienter med demenssjukdom. Sambandet undersöktes genom observation av vården med avseende på
personcentrering före och efter utbildning i personcentrerad vård (a a). Exempel på observationer avseende fysisk och psykisk funktion var avkoppling, stillhet, konfusion, funktionsoförmåga och ointresse (a a) I studien kunde inte några signifikanta samband påvisas för agitation (a a). För fysisk och psykisk funktion kunde en signifikant minskning påvisas för “avkoppling” och “stillhet” (a a).
Följsamhet
Lann-Wolcott et al (2011) och Sidani et al (2011) undersökte sambandet mellan personcentrerad vård och följsamhet. Lann-Wolcott et al (2011) undersökte följsamhet i fyra olika vårdsituationer och hur personcentrerad vården var i de fyra olika vårdsituationerna. Graden av personcentrering bedömdes med hjälp av två olika skalor och följsamhet bedömdes genom att bland annat observera om patienterna sa ”nej”, kröp ihop, skrek, sparkade och slog (a a). Studien påvisade ett positivt samband mellan personcentrerad vård och följsamhet för en av skalorna som användes för att bedöma hur personcentrerad vården var (a a). Sidani et al (2011), som undersökte sambandet mellan personcentrerad vård och följsamhet under morgonaktiviteter, påvisade ett svagt till måttligt samband mellan personcentrerade vårdåtgärder och patienternas deltagande i toalettbesök, påklädning och personlig hygien.
Läkemedelsanvändning
Fossey et al (2006) och Chenoweth et al (2009) undersökte sambandet mellan personcentrerad vård och läkemedelsbehandling. Fossey et al (2006) undersökte användning av neuroleptika på 12 särskilda vårdenheter för patienter med
demenssjukdom som fick antingen traditionell demensvård eller personcentrerad vård. På avdelningar med personcentrerad vård utbildades all personal i
personcentrerad vård (a a). Utbildningen omfattade bland annat symtomhantering, vårdmiljöns betydelse, kommunikation, bemötande och samarbete med anhöriga (a a). För båda vårdtyperna registrerades genomsnittlig dos förskriven
neuroleptika och hur stor andel av patienterna som använde neuroleptika samt genomfördes en inledande läkemedelsgenomgång med syfte att sätta ut och justera förskrivning av neuroleptika och andra läkemedel (a a). Vid
personcentrerad vård genomfördes därutöver veckovisa läkemedelsgenomgångar (a a). I studien framkom att efter implementering av personcentrerad vård
minskade andelen patienter som använde neuroleptika från 47 % (85/181 deltagare) till 23 % (40/174 deltagare) (a a). Motsvarande siffror vid traditionell demensvård var 50 % (83/167 deltagare) respektive 42 % (69/164 deltagare) (a a). Den minskade användningen av neuroleptika medförde inte någon ökad
förekomst av agitation eller aggressivt beteende (a a). För genomsnittlig dos förskriven neuroleptika kunde inte någon signifikant skillnad påvisas (a a). Genomsnittlig dos neuroleptika var dock högre vid studiens slut för båda vårdtyperna och något lägre vid personcentrerad vård jämfört med traditionell demensvård (a a). Chenoweth et al (2009) kunde inte påvisa någon minskad förskrivning av neuroleptika och bensodiazepiner efter implementering av personcentrerad vård eller DCM jämfört med traditionell demensvård. Vid
personcentrerad vård påvisades dock en ökad förskrivning av neuroleptika jämfört med traditionell demensvård och DCM (a a).
17
DISKUSSION
I avsnittet diskuteras litteraturstudiens metod och resultat i kombination med författarnas reflektioner.
Metoddiskussion
Litteraturstudien har genomförts enligt SBU:s (1993) övergripande riktlinjer för att finna och bedöma vetenskaplig litteratur inom hälso- och sjukvårdsområdet såsom de är sammanfattade av Willman et al (2011). Genomförandet delas i riktlinjerna upp i sju steg (Willman, 2011). I det sjunde steget sammanställs insamlade bevis och rekommendationer och slutsatser formuleras (a a). I föreliggande litteraturstudie genomfördes inte det sjunde steget eftersom
litteraturstudien inte är en systematisk litteraturstudie samt för att resultatet delvis baseras på analys av kvalitativa data. Enligt Willman et al (2011) kan sällan rekommendationer utfärdas utifrån analys av kvalitativa data. I föreliggande litteraturstudie formulerades endast slutsatser och förslag på fortsatt
kunskapsutveckling och förbättringsarbete.
Forskningsproblemets omfattning och begränsningar
Syftet med litteraturstudien var att belysa personcentrerad vård av patienter med demenssjukdom. För att förtydliga och begränsa forskningsproblemet kopplades frågeställningar till syftet.
Litteratursökning och urval
Utifrån de olika databasernas inriktning bedömdes inledningsvis CINAHL, Psycinfo och Pubmed som lämpliga källor för litteratursökningen. Pubmed uteslöts eftersom testsökningarna endast genererade ett fåtal och inga unika artiklar, det vill säga artiklar som inte hittades i CINAHL eller Psycinfo.
Testsökningar visade att det fanns tillräckligt med artiklar som var relevanta för syftet och frågeställningarna, även om andelen artiklar med relevans för syftet och frågeställningarna var låg. För kontroll av att korrekta sökord användes
granskades artiklarna med avseende på vilka ord som förekom i abstrakt, hur de stavades samt vilka nyckelord som användes för att beskriva artiklarnas innehåll. För kontroll av att korrekta ämnesord användes granskades thesaurus i båda databaserna. Anpassningen av sökord och användningen av korrekta ämnesord ökade andelen artiklar med relevans för syftet och frågeställningarna.
Frågeställningarnas skilda inriktningar i kombination med författarnas val att endast genomföra en huvudsökning i respektive databas bidrog dock till att huvudsökningarna trots allt hade en förhållandevis låg andel för syftet och frågeställningarna relevanta artiklar. Den låga andelen relevanta artiklar yttrade sig i att av sammanlagt 225 artikelträffar bedömdes endast 25 träffar vara relevanta för syftet och frågeställningarna. För att ytterligare höja andelen
relevanta artiklar hade huvudsökningarna kunnat delas upp i två olika sökningar i vardera databasen med inriktning på kvalitativa respektive kvantitativa artiklar. Uppdelade huvudsökningar skulle sannolikt bidragit till ett lägre totalt antal träffar med högre andel relevanta artiklar.
Även möjligheten att göra begränsningar av respektive ämnesords underkategorier borde ha undersökts. Begränsningar av underkategorier hade med säkerhet
18
bidragit till att det totala antalet träffar blivit lägre och med ett lägre antal träffar hade risken minskat för att vid genomläsningen av titlar förbise artiklar som överensstämde med syftet och frågeställningarna på grund av att titeln inte är beskrivande för artikelns syfte och innehåll. Fördelen med den låga andelen relevanta artiklar är dock samtidigt att sökresultatet kan antas innehålla alla relevanta artiklar. Att resultatet av uppdelade huvudsökningar inte undersöktes är en svaghet. Dock bedömer författarna att sannolikheten för att artiklar som överensstämde med syftet och frågeställningarna gick förlorade på grund av den låga andelen relevanta artiklar var låg med hänsyn till att cirka en fjärdedel av abstrakten lästes genom.
En ytterligare svaghet i litteratursökningen var att artiklar äldre än nio år exkluderades. Begränsningen motiverades av att det var önskvärt att erhålla aktuella resultat och att begränsa antalet träffar. Följden av begränsningen, och det därmed lägre antalet artiklar, blev att författarna, för att kunna inkludera
tillräckligt många kvantitativa artiklar, beslutade att sänka inklusionskriterierna avseende generaliserbarhet. Utan begränsning av artiklarnas publiceringsdatum, och därmed ett större antal artiklar att välja mellan, hade eventuellt
inklusionskriterierna kunnat skärpas så att bara kvantitativa artiklar vars resultat var valida, reliabla och generaliserbara hade inkluderats. Senare genomförda sökningar utan begränsning av artiklarnas publiceringsdatum genererade sammanlagt 263 träffar, att jämföra med 225 träffar med begränsning av publiceringsdatum. Att generaliserbarhet av de kvantitativa artiklarnas resultat inte var ett inklusionskriterium är en svaghet.
Av huvudsökningens sammanlagt 225 artikelträffar valdes fem artiklar bort eftersom de hittades i såväl CINAHL som Psycinfo och 195 artiklar valdes bort med hjälp av inklusions- och exklusionskriterierna eller för att de inte
överensstämde med syftet och frågeställningarna. Bland de 195 bortvalda
artiklarna fanns till exempel litteraturstudier, sammanfattningar av större studier, icke vetenskapliga artiklar, artiklar som inte handlade om personcentrerad vård, artiklar med patientpopulationer innehållande patienter utan demensdiagnos, artiklar som studerade sambandet mellan organisation och personcentrerad vård, artiklar om specifika demensdiagnoser och deras behandling, artiklar som studerade sambandet mellan vårdpersonalens attityder och personcentrerad vård, artiklar i vilka olika instrument för mätning av till exempel personcentrerad vård testades och artiklar som undersökte samband mellan personcentrerad vård och effekter på personalens välmående. Bland de bortvalda artiklarna fanns även flera artiklar vilkas syfte av författarna bedömdes vara för specifika för att kunna tas med. Bedömningen att artiklarna var för specifika för att kunna tas med
motiverades av att litteraturstudiens syfte var att belysa personcentrerad vård samt att antalet i litteraturstudien ingående artiklar var begränsat. Det otydliga syftet och frågeställningarna bidrog till att artikelurvalet blev delvis godtyckligt, vilket är en svaghet.
Enligt Willman el al (2011) underlättar en systematisk kvalitetsbedömning tolkning och sammanställning av bevisen på ett konsekvent och opartiskt sätt. Kvalitetsbedömningen får större tyngd om den utförs av två granskare oberoende av varandra (a a). De 20 utvalda artiklarna bedömdes med hjälp av vedertagna granskningsmallar först av författarna separat och därefter av författarna tillsammans. Artiklar som inte uppfyllde bedömningskriterierna valdes bort.
19
Författarna försökte uppnå en god kvalitet i de kvalitativa artiklarna genom att endast inkludera artiklar som bedömdes ha medel eller hög kvalitet. För medel kvalitet krävdes att artiklarna innehöll en presentation av kontexten, hade ett relevant urval, hade en tydlig beskrivning av urvalsförfarande, datainsamling och dataanalys samt hade ett logiskt och begripligt resultat. För de kvantitativa artiklarna försökte författarna uppnå en god kvalitet genom att endast inkludera artiklar som bedömdes ha medel eller hög kvalitet. För medel kvalitet krävdes att vedertagna mätinstrument användes eller att genomförda test av validitet och reliabilitet redovisades.För bedömning av generaliserbarhet av de kvantitativa artiklarnas resultat användes antingen artikelförfattarnas egen bedömning, eller, om en bedömning saknades, bedömde författarna själva om populationens storlek och sammansättning tillät en överföring av resultatet på en större population.
Trovärdighet
För kvalitativa studier används begreppen tillförlitlighet, giltighet och
överförbarhet för att avgöra ett resultats trovärdighet (Hällgren Graneheim & Lundman, 2008). Ett kvalitativt resultat kan anses vara tillförlitligt om
analysarbetet är noga beskrivet, giltigt om det speglar det som är representativt för innehållet och överförbart om det är tillförlitligt och giltigt samtidigt som det finns en tydlig beskrivning av urvalet, urvalsförfarandet och datainsamlingen (a a). Om resultatet är överförbart till en viss population avgörs dock till stor del utifrån en bedömning av deltagarna i studien och den population som resultatet är tänkt att överföras till (a a).
I dataanalysen av de kvalitativa artiklarna försökte författarna uppnå en god tillförlitlighet och giltighet genom att ta med samtliga textavsnitt som var
relevanta för syftet och frågeställningarna. Därtill markerades alla textavsnitt först av författarna individuellt för att sedan jämföras, analyseras och sammanställas av författarna tillsammans. Att två personer utför analysen tillsammans ökar enligt Willman (2011) tillförlitligheten i resultatet. Dataanalysen genomfördes också med en vedertagen analysmetod och tillvägagångssättet beskrevs i detalj. Trovärdighet handlar även om hur förförståelse och erfarenheter har påverkat analysen (Hällgren Graneheim & Lundman, 2008). Båda författarna hade innan arbetets början en god uppfattning om personcentrerad vård i allmänhet, dock mer begränsad kunskap om personcentrerad demensvård. Kvalitativ dataanalys är en induktiv process där det analyserade innehållet bryts ner i mindre delar för att åter byggas upp till en helhet (Polit & Beck, 2010). Det är rimligt att anta att
författarnas förförståelse i kombination med den induktiva analysmetoden
påverkade dataanalysen, även om det är svårt att avgöra i vilken utsträckning. Att liknande resultat har framkommit i andra studier kan dock tyda på att
dataanalysen påverkades så att resultatet kom att överensstämma med tidigare känd kunskap.
För de kvantitativa artiklarna försökte författarna uppnå en god trovärdighet genom att ta med samtliga resultat som var relevanta för syftet och
frågeställningarna i dataanalysen. Att samtliga resultat i de kvantitativa artiklarna var valida och reliabla ökar analysresultatets trovärdighet. Dock gäller det
motsatta för bristen på generaliserbarhet. Av de utvalda artiklarna innehöll endast två av sex resultat som bedömdes vara generaliserbara. Trovärdigheten försämras också av att resultaten inte var samstämmiga. Willman (2010) konstaterar att evidens för att personcentrerad vård är en effektiv metod saknas, men föreslår
20
samtidigt att resultatet av personcentrerad vård skulle kunna utvärderas med hjälp av kvalitativa analysmetoder. Ett tillräckligt antal kvalitativa studier av hög kvalitet skulle kunna ligga till grund för en evidensgradering (a a).
Mot bakgrund av att fyra av studierna var engelska, två australiska, två svenska, en kanadensisk, en amerikansk och en japansk är det sannolikt att resultatet är överförbart till åtminstone liknande förhållanden. Dock är det, mot bakgrund av att personcentrerad vård innebär att vårda utifrån ett holistiskt synsätt och med en humanistisk grund, även sannolikt att resultatet till stora delar är överförbart till såväl andra vårdformer som populationer. Patienter i olika vårdformer har delvis skiftande vårdbehov, men de grundläggande mänskliga behoven delas av alla.
Resultatdiskussion
Under kategorin ”bemötande” framgick att ett personcentrerat förhållningssätt förespråkades för hantering av utmanande beteenden och symtom (Qazi et al 2010; Duxbury et al 2013; Ericson-Lidman et al 2014). Liknande resultat
framkom i en engelsk studie av Pulsford et al (2011), i vilken vårdpersonalens syn på aggressivt beteende hos patienter med demenssjukdom och hur vårdpersonalen hanterande det aggressiva beteendet, undersöktes. Vårdpersonalen förespråkade en måttlig användning av läkemedel och ansåg att aggressivt beteende lämpligen hanterades med avledning (a a). Resultaten är intressanta för all vårdpersonal eftersom de lyfter fram betydelsen av vårdpersonalens agerande vid hantering av utmanande symtom. Resultaten överensstämmer också med Socialstyrelsens (2010) riktlinjer för behandling av beteendemässiga och psykiska symtom. Enligt Socialstyrelsen (2010) är grunden för behandling av beteendemässiga och
psykiska symtom en personcentrerad vård och en översyn och anpassning av den fysiska miljön. Läkemedelsbehandling kan bli aktuell om den demenssjuke uppvisar svåra beteendemässiga eller psykiska symtom eller om andra åtgärder inte visat sig få effekt (a a).
Sambandet mellan personcentrerad vård och läkemedelsbehandling undersöktes i två av de kvantitativa studierna (Fossey et al 2006; Chenoweth et al 2009). Resultaten var inte samstämmiga men visade dock att minskad användning av neuroleptika inte innebar någon ökad förekomst av agitation eller aggressivt beteende. Personcentrerad vård ansågs kunna förhindra rutinmässig förskrivning av neuroleptika (Fossey et al, 2006). Resultaten rörande personcentrerad vård och läkemedelsanvändning är intressanta för all vårdpersonal och i synnerhet
sjuksköterskor eftersom sjuksköterskor har ett ansvar för att observera, värdera och vid behov åtgärda förändringar i patienters tillstånd. Sjuksköterskor ansvarar också för att läkemedel hanteras med tillämpning av kunskaper inom farmakologi och för att verkan och eventuella biverkningar av läkemedel observeras och vidarerapporteras. Sjuksköterskor med ansvar för patienter med demenssjukdom, som ofta har svårt att föra sin egen talan, spelar därför en viktig roll i hur en eventuell farmakologisk behandling utformas. Enligt Edvardsson et al (2008) kan ett icke personcentrerat synsätt leda till att beteenden enbart tolkas som störande symptom på demens vilket riskerar att vården fokuserar på att ge farmakologisk behandling i form av till exempel neuroleptika eller antidepressiva medel. Ett personcentrerat synsätt kan däremot leda till att symtom hos patienter med demenssjukdom tolkas som uttryck för icke tillgodosedda behov, såsom hunger, törst, smärta eller som reaktioner på en icke-anpassad vårdmiljö (a a). Enligt Socialstyrelsen (2010) så är olika beteendemässiga och psykiska symtom som kan
21
uppträda vid demenssjukdom ofta relaterade till för hög läkemedelsdos eller olämpliga läkemedel. Socialstyrelsen (2010) rekommenderar regelbunden läkemedelsgenomgång minst en gång per år för personer med demenssjukdom. I de kvalitativa studierna framförde deltagarna att personcentrerad vård kunde minska oron hos patienter med demenssjukdom, öka deras förmåga till verbal kommunikation med omvärlden, bidra till bättre självkänsla, hindra en eskalering av aggressivt beteende och få dem att känna glädje och stolthet över sig själva och därmed växa som individer. I de kvantitativa studierna framkom få mätbara effekter som gav stöd åt deltagarnas åsikter och dessutom var resultaten inte samstämmiga. En anledning till att resultaten inte var samstämmiga kan vara att olika mät- och observationsmetoder användes i de olika studierna, men också att populationerna var olika. Enligt Edvardsson et al (2010c) är dock frånvaron av åsikter från patienter med demenssjukdom den största orsaken till att det är svårt att mäta effekterna av personcentrerad vård. I de utvalda kvantitativa studierna i föreliggande litteraturstudie skattades effekterna av personcentrerad vård på patienter med demenssjukdom uteslutande av vårdpersonalen eller av
artikelförfattarna. Bristen på enhetliga resultat i de kvantitativa studierna uppvägs av samstämmigheten i de kvalitativa studierna avseende effekter av
personcentrerad vård såväl mellan studierna som mellan deltagarna i de enskilda studierna.
KONKLUSION
Syftet med litteraturstudien var att belysa personcentrerad vård av patienter med demenssjukdom utifrån frågeställningarna ”vad är utmärkande för personcentrerad vård av patienter med demenssjukdom enligt vårdpersonalen?” och ”vilka effekter har personcentrerad vård för patienter med demenssjukdom?”. I resultatet
framkom att personcentrerad vård handlar om att se personen bakom sjukdomen så att hans eller hennes unika behov kan tillgodoses och att personcentrerad vård leder till ökat välbefinnande för patienter med demenssjukdom.
FÖRSLAG PÅ FORTSATT
KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE
Personcentrerad vård innebär bland annat att vårdpersonalen ska försöka förstå beteenden och psykiska symtom ur personens perspektiv. I resultatet framkom dock att åsikter från patienter med demenssjukdom sällan kommer till uttryck i studier där effekter av personcentrerad vård studeras. I framtida studier bör eftersträvas att denna patientgrupps åsikter och erfarenheter bättre tas tillvara. I resultatet framkom också attitydernas betydelse för bemötandet och vården av patienterna med demenssjukdom. En fördjupad kunskap om vårdpersonals
erfarenheter kring attityder och bemötande hade kunnat bidra till att vårdpersonals medvetenhet kring den egna betydelsen för kvaliteten på mötet med patienterna ökar. Till exempel hade djupintervjuer med vårdpersonal med lång erfarenhet av demensvård kunnat bidra med kunskap kring hur vårdpersonals tankar, attityder
22
och agerande påverkas och förändras över tid och om förändringarna avspeglas i vårdtagarna.
23
REFERENSER
Chenoweth L, King M T, Jeon Y-H, Brodaty H, Stein-Parbury J, Norman R, Haas M, Luscombe G, (2009) Caring for Aged Dementia Care Resident Study
(CADRES) of person-centred care, dementia-care mapping, and usual care in dementia: a cluster-randomised trial. Lancet Neurol 2009; 8: 317–25.
Duxbury J, Pulsford D, Hadi M, Sykes S, (2013) Staff and relatives’ perspectives on the aggressive behaviour of older people with dementia in residential care: a qualitative study. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2013, 20, 792–800.
Edvardsson D, Winblad B, Sandman PO, (2008) Person-centred care of people with severe Alzheimer’s disease: current status and ways forward. Lancet Neurol
2008; 7: 362–67.
Edvardsson D, (2010a) Personcentrerad omvårdnad- definition, mätskalor och
hälsoeffekter. I: Edvardsson D, (red) Personcentrerad omvårdnad i teori och praktik (Upplaga 1:1). Lund: Studentlitteratur, s 29-37.
Edvardsson D, Fetherstonhaugh D, Nay R, (2010b) Promoting a continuation of self and normality: person-centred care as described by people with dementia, their family members and aged care staff. Journal of Clinical Nursing, 19, 2611– 2618.
Edvardsson D, Innes A, (2010c) Measuring Person-centered Care: A Critical Comparative Review of Published Tools. The Gerontologist, Vol. 50, No. 6, 834– 846.
Ericson-Lidman E, Franklin Larsson L-l, Norberg A, (2014) Caring for people with dementia disease (DD) and working in a private not-for-profit residential care facility for people with DD. Scand J Caring Sci; 2014; 28; 337–346. Fossey J, Ballard, Juszczak E, James I, Alder N, Jacoby R, Howard R, (2006) Effect of enhanced psychosocial care on antipsychotic use in nursing home residents with severe dementia: cluster randomised trial. BMJ Online First, 2006. Hunter P V, Hadjistavropoulos T, Smythe W E, Malloy D C, Kaasalainen S, Williams J, (2013) The Personhood in Dementia Questionnaire (PDQ): Establishing an association between beliefs about personhood and health
providers' approaches to person-centred care. Journal of Aging Studies 27 (2013) 276–287.
Hälso- och sjukvårdslag, 1982:763.
Hällgren Graneheim U, Lundman B, (2008) Kvalitativ innehållsanalys. I: Granskär, M & Höglund-Nielsen, B, (red) Tillämpad kvalitativ forskning inom
hälso- och sjukvård (Upplaga 1:2). Lund: Studentlitteratur, s 159-171.
24
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, 1993:387.
Lann-Wolcott H, Medvene L J Williams K, (2011) Measuring the person-centeredness of caregivers working with nursing home residents with dementia.
ScienceDirect Behavior Therapy 42, 2011, 89-99.
McKeown J, Clarke A, Ingleton C Ryan T, Repper J, (2010) The use of life story work with people with dementia to enhance person-centred care. International
Journal of Older People Nursing 5, 148–158.
Moyle W, Murfield J E, Griffiths S G, (2011) Care staff attitudes and experiences of working with older people with dementia. Australasian Journal On Ageing,
2011, Vol 30, No 4, 186-190.
Norbergh K-G, Helin Y, Dahl A, Hellzén, Asplund K, (2006) Nurses' attitudes towards people with dementia: The semantic differential technique. Nursing
Ethics 2006 13 (3), 264-272.
Olsson H & Sörensen S, (2011) Forskningsprocessen – kvantitativa och
kvalitativa perspektiv. Tredje upplagan. Stockholm: Liber.
Polit D F, Beck C T (2010) Nursing research: Appraising evidence for nursing
practice – seventh edition. Philadelphia, USA: Lippincott, Williams and Wilkins.
Pulsford D, Duxbury J A, Hadi M, (2011) A survey of staff attitudes and
responses to people with dementia who are aggressive in residential care settings.
Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2011, 18, 97–104.
Qazi A, Spector A, Orrell M, (2010) User, carer and staff perspectives on anxiety in dementia: A qualitative study. Journal of Affective Disorders 125 (2010), 295– 300.
SBU, (1993) Literature Searching and Evidence Interpretation for Assessing
Health Care Practices. Stockholm: Statens beredning för utvärdering av
medicinska rapporter, rapport 119E.
SBU, (2010) Vård av personer med demenssjukdom – vad vet vi idag?
>http://www.sbu.se/upload/Publikationer/Content0/1/Demens_2007_kommun.pdf<
Sidani S, Streiner D, Leclerc C, (2011) Evaluating the effectiveness of the
abilities-focused approach to morning care of people with dementia. International
Journal of Older People Nursing 7, 37–45.
Sjögren K, Lindkvist M, Sandman P-O, Zingmark K, Edvardsson D, (2013) Person-centredness and its association with resident well-being in dementia care units. Journal of Advanced Nursing 69(10), 2196–2206.
Skog M, Grafström M, (2003) Geriatrisk omvårdnad och geriatrik. Stockholm: Bonnier Utbildning AB.
25
Slater L, (2006) Person-centredness: a concept analysis. Contemporary Nurse: A
Journal for the Australian Nursing Profession 2006; 23. 135-44.
Socialstyrelsen, (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Socialstyrelsen, (2010) Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid
demenssjukdom 2010 – stöd för styrning och ledning.
>http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18012/2010-5-1.pdf<
Socialtjänstlagen, 2001:453.
Svensk sjuksköterskeförening, (2014) ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.
>http://www.swenurse.se/globalassets/publikationer/etik-publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf< (2014-12-31) Svenskt Demenscentrum, (2008) Dementia Care Mapping i praktiken.
>http://www.demenscentrum.se/Arbeta-med-demens/Metoder-och-arbetssatt/Dementia-Care-Mapping-/Dementia-Care-Mapping-i-praktiken/ <(2015-01-30)
Terada S, Oshima E, Yokota O, Ikeda C A, Nagao S, Takeda N, Sasaki K, Uchitomi Y, (2013) Person-centered care and quality of life of patients with dementia in long-term care facilities. Psychiatry Research 205 (2013), 103–108. Traynor V, Inoue K, Crookes P, (2011) Literature review: understanding nursing competence in dementia care. Journal of Clinical Nursing, 20, 1948–1960 WHO, (2012) Dementia.
>http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/en/< (2014-12-02)
Willman A, (2010) Evidens och personcentrerad omvårdnad. I: Edvardsson, D, (red) Personcentrerad omvårdnad i teori och praktik (Upplaga 1:1). Lund: Studentlitteratur, s 106-107.
Willman A, Bahtsevani C, Stoltz P, (2011) Evidensbaserad omvårdnad – en bro
BILAGOR
Bilaga 1 Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metodForskninsmetod: Beskrivning av studie:
Population
Antal: Ålder: Man / kvinna:
Kontrollgrupp:
Ja Nej Vet ej Ej aktuell
Adekvat inkludering/ exkludering?
Urvalsförfarandet beskrivet?
Representativt urval?
Randomiseringsförfarande beskrivet?
Likvärdiga grupper vid start?
Analyserade i den grupp som de randomiserats till?
Blindning av patienter?
Blindning av vårdare?
Blindning av forskare?
Bortfallsanalysen beskriven?
Bortfallsstorleken beskriven?
Adekvat statistisk metod?
Etiskt resonemang?
Är instrumenten valida?
Är instrumenten reliabla?
Är resultatet generaliserbart?
Huvudfynd:
Sammanfattande bedömning av kvalitet: Hög (kk) Medel (kk) Låg (kk) Kommentarer:
Bilaga 2
Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod
Beskrivning av studien: Deltagare:
Antal: Ålder: Man / kvinna:
Ja Nej Vet ej Ej aktuell
Finns det ett tydligt syfte?*
Är kontexten presenterad?*
Etiskt resonemang?
Relevant urval?*
Strategiskt urval?
Metod för urvalsförfarande tydligt beskrivet?*
Datainsamling tydligt beskriven?*
Analys tydligt beskriven?*
Är resultatet logiskt, begripligt?*
Råder datamättnad?
Redovisas resultatet klart och tydligt?*
Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram?
Genereras teori?
Huvudfynd. Vilket/-n fenomen/upplevelse/mening beskrivs? Är beskrivning/analys adekvat?
Betygskriterier: ”Ja” eller ”Ej aktuell” på samtliga frågor markerade med * ger betyget ”Medel”, ”Ja” på samtliga övriga frågor ger betyget ”Hög”.
Sammanfattande bedömning av kvalitet: Hög (kk) Medel (kk) Låg (kk)
Kommentarer:
Bilaga 3 Artikelmatris Author Year Country Title Study design Setting Population
Inclusion & exclusion criteria
Aim Method Main findings Study quality
comments
Chenoweth et al (2009) Australia. Caring for Aged Dementia Care Resident Study (CADRES) of person-centred care, dementia-care mapping, and usual care in dementia: a cluster-randomised trial
Quantitative design. A cluster randomised controlled trial. All care staff at 15 care sites with 289 residents were randomly assigned to person-centred care, dementia-care mapping, or usual care.
Investigate the effectiveness of personcentred care and
dementiacare mapping compared with each other and with conventional dementia care, and assess whether, relative to usual care, these interventions could improve quality of life and reduce the use of psychotropic drugs or restraints and rates of accidents or injuries.
Agitation, quality of life, medicin use etc. were recorded / estimated with different tools and scales.
Compared with usual care, fewer falls were recorded in sites that used mapping, but there were more falls with person-centred care.
High
Duxbury et al (2013) UK. Staff and relatives’ perspectives on the aggressive behaviour of older people with dementia in residential care: a qualitative study
Qualitative design. A stratified sample of 8 nursing staff (four unit managers, two RNs and two care assistants) and relatives (n=8) to patients with dementia in six dementia units in four care homes participated.
To explore the views of nurses, and relatives regarding the causes of, and most effective ways of responding to aggressive behaviour from people with dementia in residential care settings.
Interviews with nursing staff and focus groups discussions with relatives. Using content analysis key themes were identified.
The results indicated that staff in the participating units embraced a person-centred approach to aggression management. Medium Edvardsson et al (2010) Australia. Promoting a continuation of self and normality: person-centred care as described by people with dementia, their family members and aged care staff.
Qualitative explorative design. Research interviews with a stratified sample of staff (professions not not explicitly stated) working in aged care (n = 37), people with early onset dementia (n = 11), and family members of patients with dementia (n = 19).
To describe the content of person-centred care as described by people with dementia, family members and staff in residential aged care.
Research interviews were analysed using content analysis.
The findings indicated that the core category of person-centred care was promoting a continuation of self and normality. Five content categories emerged: knowing the person; welcoming family; providing meaningful activities; being in a personalised environment; and experiencing flexibility and continuity.
Ericson-Lidman et al (2014) Sweden. Caring for people with dementia disease (DD) and working in a private not-for-profit residential care facility for people with DD
Qualitative design. Interviews with nine out of a total of twelve (three declined) care providers (7 enrolled nurses and 2 nursing aids) in one residential care facility for older people with DD.
To explore care providers’ narrated experiences of caring for people with DD and working in a private not-for-profit residential care facility for people with DD.
Interviews were analysed using a thematic qualitative analysis method.
The analysis revealed e.g. that participants were struggling to perform person-centred care, which meant trying to see the person behind the disease.
Medium
Fossey et al (2006) UK. Effect of enhanced psychosocial care on antipsychotic use in nursing home residents with severe dementia: cluster randomised trial.
Quantitative design. Cluster randomised controlled trial with blinded assessment of outcome. Residents of 12 specialist nursing homes for people with dementia participated. Numbers varied during the study period (n≈340).
To evaluate the effectiveness of a training and support intervention for nursing home staff in reducing the proportion of residents with dementia who are prescribed neuroleptics.
Regular drug prescription reviews were conducted by a psychiatrist and a senior member of nursing staff. The Cohen-Mansfield agitation inventory was used to measure the reported agitated and disruptive behaviours of residents.
At 12 months the proportion of residents taking
neuroleptics in the intervention homes was significantly lower than that in the control homes. No significant differences were found in the levels of agitated or disruptive behaviour between intervention and control homes.
High
Lann-Wolcott et al (2011) USA. Measuring the person-centeredness of caregivers working with nursing home residents with dementia.
Quantitative design. Video-recorded caregiving interactions between caregivers (n=54 of whom 32 certified nursing assistants, 1 rehab aide, 5 medication aides, 7 licensed practical nurses, 5 registered nurses and 4 others) and nursing home residents (n=20) with dementia in a previous study.
To test the hypothesis that caregivers’ personcenteredness would be negatively correlated with residents’ resistiveness to care.
Measurement of resistiveness using the Resistiveness to Care scale (RTC) and person-centerednessusing the The Global Behavior Scale (GBS) and the Person-Centered Behavior Inventory (PCBI).
The study hypothesis was supported when the GBS was used to measure person-centeredness, but not when the PCBI was used.
Medium
McKeown et al (2010) UK The use of life story work with people with dementia to enhance personcentred care.
Qualitative design. Semi-structured interviews, observations and conversations were employed. Older people with dementia (n=4), family carers and care staff (n= 14 of whom 4 registered mental nurses, 1 registered general nurse, 3 carers,
2 support workers, 2 occupational therapist assistants, 1 care assistant and 1 student nurse) within an NHS Health and Social Care Trust participated.
Investigate how life story work is understood and developed in practice, experienced by all participants and affects the delivery and outcomes of care.
A framework analysis approach was used to analyse the
conversations, observations and interviews.
Life story work has the potential to enable care staff to see the person behind the patient.
