Hälsa och samhälle
EXISTENTIELLT LIDANDE
HOS CANCERPATIENTER
I KURATIV VÅRD
EN LITTERATURSTUDIE OM PATIENTERS
UPPLEVELSER, SJUKSKÖTERSKORS
BEMÖTANDEN OCH MÖTEN MELLAN
PATIENTER OCH SJUKSKÖTERSKOR
TERESIA ASKER
CECILIA HÅKANSSON
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
51-60 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
EXISTENTIELLT LIDANDE
HOS CANCERPATIENTER I
KURATIV VÅRD
EN LITTERATURSTUDIE OM PATIENTERS
UPPLEVELSER, SJUKSKÖTERSKORS
BEMÖTANDEN OCH MÖTEN MELLAN
PATIENTER OCH SJUKSKÖTERSKOR
TERESIA ASKER
CECILIA HÅKANSSON
Asker, T & Håkansson, C. Existentiellt lidande hos cancerpatienter i kurativ vård. En litteraturstudie om patienters upplevelser, sjuksköterskors bemötanden och möten mellan patienter och sjuksköterskor. Examensarbete i omvårdnad 10
poäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad,
2006.
Det existentiella lidandet återfinns i samband med frågor som rör människans frihet, tillvarons mening, känslor av ensamhet och isolering i livssituationen samt i mötet med döden. Dessa frågor är universellt mänskliga och uppträder därför oavsett människans bekännande till eller avståndstagande från andlighet eller religiositet. Syftet med denna litteraturstudie var dels att beskriva hur det
existentiella lidandet tar sig uttryck hos cancerpatienter i kurativ vård men också att beskriva sjuksköterskors bemötanden gentemot dessa patienter och de möten som uppstår mellan patienter och sjuksköterskor. De resultat som framkom av studien visade på att det existentiella lidandet karaktäriseras av förändringar och är en stor del av det totala lidande som cancerpatienter utstår. Samtidigt är emellertid sjuksköterskor, till följd av rädsla och okunskap, i många fall oförmögna att möta de förväntningar och behov som patienterna har. Den teoretiska referensram som använts utgörs av valda delar av Katie Erikssons omvårdnadsteori.
Nyckelord: existentiellt lidande, cancerpatienter, sjuksköterskor, kurativ vård,
EXISTENTIAL SUFFERING
IN CANCER PATIENTS IN
CURATIVE CARE
A REVIEW OF PATIENTS´ EXPERIENCES,
NURSES´ TREATMENTS AND ENCOUNTERS
BETWEEN PATIENTS AND NURSES
TERESIA ASKER
CECILIA HÅKANSSON
Asker, T & Håkansson, C. Existential suffering in cancer patients in curative care. A review of patients´ experiences, nurses´ treatments and encounters between patients and nurses. Degree Project, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2006
The existential suffering is found in relation to questions about human freedom, meaning of existence, feelings of loneliness and isolation in life and encountering death. These questions are of a universal human character and are therefore to appear irrespective of human confession to or dissociation from spirituality or religiosity. The aim of this review was partly to describe the existential suffering in cancer patients in curative care, partly to describe nurses´ treatments to these patients and the encounters that arise between patients and nurses. The findings emerging in the study revealed that the existential suffering is characterized by
changes and is a great part of the total suffering that cancer patients endure. At the
same time are nurses, as a result of fear and ignorance, in many cases unable to encounter the patients´ experiences and needs. The theoretical framework used, consist of selected parts of Katie Eriksson´s nursing theory.
Keywords: existential suffering, cancer patients, nurses, curative care,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 6
BAKGRUND 6
Teoretisk referensram 7
Katie Erikssons omvårdnadsteori 7
Lidandets olika stadier 8
Att ha ett lidande 8
Att vara i lidande 8
Att varda i lidande 8
Lidandets drama 8
Bekräftandet av lidandet 9
Att ge tid och rum att lida 9
Försoningen 9
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 9
METOD 9
Avgränsningar 10
Definitioner 10
Skillnaden mellan existentiellt och andligt lidande 10
Begreppet sjuksköterska 11
Metoddiskussion 11
Användandet av en teoretisk referensram 12
Artikeldiskussion 12
Urval och deltagarantal 12
Deltagarantal i förhållande till resultat 13
Metod i förhållande till syfte 13
RESULTAT 13
Beskrivningar av patienters existentiella lidanden 14
Förändrad självbild, identitet, kropp och kropps- uppfattning 14
Att ha ett lidande 14
Att vara i lidande 14
Att varda i lidande 15
Förluster och hotet om död 15
Att ha ett lidande 15
Att vara i lidande 16
Att varda i lidande 16
Meningslöshet 17
Att ha ett lidande 17
Maktlöshet och svåra ställningstaganden 17
Att vara i lidande 17
Ensamhet och isolering 18
Att ha ett lidande 18
Beskrivningar av sjuksköterskors bemötanden 19
Lidandets drama 19
Avsaknad av bekräftelse och möjlighet att lida 19
Att få lida och försonas 19
Lidandets drama 20
Avsaknad av bekräftelse och möjlighet att lida 20
Att få lida och försonas 20
Okunskap och ointresse hos sjuksköterskor 21
RESULTATDISKUSSION 21
Beskrivningar av patienters existentiella lidanden 22
Förändrad självbild, identitet, kropp och kropps- uppfattning 22
Förluster och hotet om död 23
Meningslöshet 23
Maktlöshet och svåra ställningstaganden 23
Ensamhet och isolering 24
Beskrivningar av sjuksköterskors bemötanden 24
Rädsla och okunskap 25
Beskrivningar av möten mellan patienter och sjuksköterskor 26
SLUTSATS 27 REFERENSER 28 BILAGOR 30 Bilaga 1 31 Bilaga 2a 33 Bilaga 2b 35 Bilaga 3a 37 Bilaga 3b 38
INLEDNING
Valet av ämne för uppsatsen bottnar i det intresse och engagemang som vi båda hyser inför mänskligt lidande av olika slag. Därtill kommer också vårt
gemensamma intresse för psykologiska, andliga och filosofiska infallsvinklar på tillvaron och dess olika företeelser, vilket naturligt förde oss in i det existentiella lidandets sfär. Att vi ville koncentrera oss just på detta lidande och inte på det andliga lidandet, som vi anser är något annat, har att göra med att de existentiella frågorna och därmed även lidandet, enligt oss, är universellt mänskliga och därför uppträder oavsett människans bekännande till eller avståndstagande från andlighet eller religiositet. Detta, anser vi, är viktigt att uppmärksamma, definiera och ta hänsyn till i ett sekulariserat samhälle.
Då vi förstod att det var lämpligt att koncentrera oss kring en specifik patientgrupp bestämde vi oss slutligen för att denna skulle utgöras av
cancerpatienter. Härtill blev vi nyfikna på hur det existentiella lidandet beskrivs hos cancerpatienter som inte får palliativ behandling, det vill säga cancerpatienter i kurativ vård. Utifrån de litteratursökningar som vi hade gjort visade det sig nämligen att det verkade finnas betydligt mindre forskning gällande dessa patienter.
BAKGRUND
Det existentiella lidandet eller den existentiella smärtan, som fenomenet även kallas, återfinns i samband med universella frågor som rör människans frihet, tillvarons mening, känslor av ensamhet och isolering i livssituationen samt i mötet med döden. Detta lidande kan även ta sig uttryck i fysisk smärta. På sextiotalet utvecklade hospicerörelsen ett smärtbegrepp parallellt till den tidens rådande som då huvudsakligen hade en biomedicinsk och somatisk innebörd. Cicely Saunders, grundare av den moderna hospicerörelsen ansåg att begreppet smärta har flera olika dimensioner som tillsammans utgör ett smärtsyndrom. Hon betonade sambandet mellan smärta och psykiskt lidande och utvecklade så småningom begreppet ”fullständig smärta” som även inbegriper andlig sådan. I detta fall är det dock viktigt att nämna att denna andliga smärta snarare handlar om frågor av en allmän existentiell karaktär, vilket framgår av Saunders definition (Strang m fl, 2004):
”bitter anger at the unfairness of what is happening (at the end of life) and above all a desolate feeling of meaninglessness” (a a, s 242)
Begreppet ”existentiell smärta” användes i Sverige för första gången 1984 av läkaren Inge Dahn. Han avsåg att med detta begrepp beteckna smärta som av patienterna beskrevs i fysiska termer utan att något sådant underlag kunnat påvisas. Det kunde dock konstateras att patienterna i fråga uppenbarligen kämpade med existentiella frågor som till exempel frågor om meningslöshet (Strang, 2003).
Dahn (1984) definierade den existentiella smärtan som svår att karaktärisera både avseende kvalitet och intensitet. Smärtan verkade enligt honom dessutom vara
gränslös, med vilket menades att den inte gick att avgränsa rumsligt; patienterna blev ett med smärtan och hade svårt att skilja den från sig själva. Smärtan var också gränslös i tiden, den varken upphörde eller varierade och var därtill terapiresistent (Dahn, 1984).
I dag är bland andra forskare som Peter och Susan Strang framträdande inom området. Dessa forskare försöker precis som författarna till föreliggande uppsats att göra en åtskillnad mellan andligt och existentiellt lidande.
Teoretisk referensram
Omvårdnadsteoretikern Katie Eriksson har skrivit mycket om det mänskliga lidandets olika karaktärsdrag och mekanismer. Hennes teorier och forskning var därför både relevant och intressant att använda i arbetet med uppsatsen. Dessutom tilltalades författarna av hennes holistiska syn på människan och vården
(Eriksson, 1987a, 1987b, 1993, 1994).
Författarna inleder med att göra en kort presentation av Erikssons
omvårdnadsteori i sin helhet, för att på så sätt tydliggöra det sammanhang i vilket hennes senare teorier om lidandet växt fram.
Katie Erikssons omvårdnadsteori
Hälsa, människa och vård är centrala begrepp i Erikssons omvårdnadsteori och det är hennes människosyn, vilken tar sig utgångspunkt i ett ontologiskt perspektiv, som ligger till grund för synen på hälsa och vård. De ontologiska
problemställningarna omfattar frågor som rör människans natur och väsen samt människans förhållningssätt till sig själv, till sin omvärld och till andra människor. Eriksson talar om människans relation till den ”konkreta andra” respektive den ”abstrakta andra”. Den förstnämnda utgörs av relationen med andra människor medan den andra handlar om människans relation till Gud. Här framkommer hennes kristna utgångspunkt men Eriksson gör samtidigt klart att det kristna trosbegreppet inte är det enda möjliga. Det är, enligt henne, inte trons eller hoppets innehåll i sig utan själva förekomsten av någon form av tro eller hopp som är relevant (Jahren Kristoffersen, 1998).
Eriksson talar om människans behov och begär mellan vilka hon gör en tydlig åtskillnad, då behoven enligt henne uteslutande handlar om reglerande av ett jämviktstillstånd hos människan och inte nödvändigtvis någon utveckling, medan begäret bildar en utgångspunkt för mänsklig utveckling, växt och förändring. Att begära, innebär enligt Eriksson, att aktivt sträcka sig ut mot den konkreta eller abstrakta andra vilket ger uttryck för människans längtan, hopp och önskningar (a a).
Eriksson ger vidare uttryck för vad hon kallar ”en kosmisk livssyn” vilken omfattar en holistisk syn på livet och människan. Enligt henne består människan av dimensionerna kropp, själ och ande, vilka tillsammans bildar en enhet. Erikssons teori om vårdandet har betecknats både som en interaktionsmodell, då hennes syn på vårdandet utgör en ömsesidig interaktionsprocess och en
utvecklingsmodell eftersom hon lägger så stor tonvikt på begrepp som växt, utveckling, integration och helhet (a a).
Enligt Eriksson (1987a) är alla vårdare, på en allmän nivå också själavårdare. Begreppet själavård kan enligt henne nämligen utvecklas och omfatta även filosofier, ideologier och profan själavård. Det gemensamma syftet är att ge människan en känsla av hälsa och helhet. Det som Eriksson anser vara vårdandets ursprungliga idé, vilken omfattar hela individen har emellertid kommit i skuggan av det medicintekniska paradigmet och sjuksköterskan har på så sätt fjärmats från sin ursprungliga uppgift (a a).
Författarna kommer nedan i korthet presentera de delar av Erikssons teori om lidandet som används som tolkningsram i uppsatsen.
Lidandets olika stadier
Eriksson (1994) lägger fram en teori kring lidandets problematik vilken omfattar tre olika stadier; att ha ett lidande, att vara i lidande och att varda i lidande (a a):
Att ha ett lidande. Detta första stadium av lidandet innebär att vara främmande
för sig själv och sina egna inre begär och möjligheter. Människan är här driven och styrd av yttre omständigheter och flyr ofta från lidandet och försöker bortförklara det (a a).
Att vara i lidande. Detta stadium innebär ett sökande och ofta en oro, trots en till
synes gynnsam anpassning. Detta tillstånd upplevs för en tid som tillfällig lycka och hälsa och människan försöker övervinna sitt lidande genom att i ökad grad tillfredsställa sina behov. Oron driver emellertid så småningom människan vidare (a a).
Att varda i lidande. Det sista stadiet innebär en möjlighet att växa genom att vara
aktiv i sitt förhållningssätt till det egna lidandet. Genom denna strävan gör människan ett val att kämpa, vilket blir en kamp mellan hopp och hopplöshet och mellan liv och död. Om livet segrar i denna kamp når människan en större
integration av lidande och upplever inte längre sitt lidande meningslöst och lika skrämmande. Människan kan enligt Eriksson (a a) välja antingen kamp eller resignation i sitt förhållande till lidandet och därmed, om livet och hälsan segrar, nå en större integration av lidandet (a a).
Lidandets drama
Eriksson (a a) talar även om ett fenomen som hon benämner lidandets drama. Detta lidandets drama är någonting som uppstår i ett mänskligt möte eller i en vårdrelation och skapas av de förväntningar som då uppstår. Varje människa träder in i sitt lidandes drama i den roll som hon allra helst vill gestalta, det vill säga i sitt lidandes innersta väsen, och söker här efter en medspelare i dramat. Att försöka lindra en annan människas lidande innebär därför att våga vara
medspelare i lidandets drama. Finns ingen medspelare tvingas den lidande människan att byta skepnad om och om igen tills hon finner en sådan. Slutligen återstår endast det rent kroppsliga lidandet vilket enligt Eriksson kan bero på att dagens människa delvis saknar ett språk för att uttrycka sitt lidande och sina innersta känslor, vilket medför att lidandet ofta reduceras till ett sjukdomsspråk eller ett fysiskt lidande. Detta innebär enligt Eriksson att den lidande människan fråntas möjligheterna till växt, utveckling och försoning (a a).
Lidandets drama delas in i tre akter vilka består av; bekräftandet av lidandet, att
ge tid och rum att lida samt försoningen (Eriksson, 1994):
Bekräftandet av lidandet. Detta är den tillmötesgående gest som ger den lidande
människan tröst och får henne att känna sig mindre ensam. Uteblir denna bekräftelse kan resultatet i stället orsaka ett ytterligare lidande (a a).
Att ge tid och rum att lida. Här handlar det om att inte bortförklara eller att allt
för snabbt finna orsaker till lidandet. Detta innebär både att låta människan få vara ensam och att låta henne uppleva gemenskap men aldrig att tillåta henne att känna sig övergiven. Eriksson (a a) beskriver denna utveckling med följande ord (a a):
” Vägen ut ur detta lidande kräver mod och tapperhet att följa den egna kallelsen. Detta förutsätter i sin tur att människan vågar tro på sina egna möjligheter, att hon räcker till, men också vågar tro på att det finns en annan människa som kan vandra med om vägen blir för outhärdlig.” (a a, s 68-69)
Försoningen. Detta är den fas i vilken människan skapar en ny och meningsfull
helhet, vilket kan ske på flera olika sätt (a a).
Eriksson (a a) menar att om människan inte kan spela med i detta lidandets drama som leder fram till försoningen, upplever hon ett stegrat lidande som så
småningom leder fram till ett slags döende som först angriper hennes person och så småningom även kroppen (a a).
Vidare menar Eriksson (a a) att lidandets kärna måste förmedlas genom symboler för att uppfattas av omvärlden (a a) och att vårdandets idé förutsätter en förening mellan humaniora och naturvetenskap med ett nödvändigt inslag av en andlig och transcendental dimension för att vi ska lära oss att tolka den verklighet som möter oss i vården (1987b).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med uppsatsen var dels att undersöka hur existentiellt lidande beskrivs hos cancerpatienter i kurativ vård men också att undersöka beskrivningarna av hur sjuksköterskorna bemöter dessa patienter och hur detta möte eller ”icke-möte” tar sig uttryck och vilka konsekvenser det får. Frågeställningarna är således:
1. Hur beskrivs existentiellt lidande hos cancerpatienter i kurativ vård? 2. Hur beskrivs sjuksköterskors bemötanden gentemot dessa patienter? 3. Hur beskrivs möten mellan dessa patienter och sjuksköterskor?
METOD
Uppsatsen är en litteraturstudie av klassisk karaktär och metoden har därför bestått i litteratursökningar (se Bilaga 1) och vetenskaplig granskning av artiklar
efter Polit m fl (2001) (se Bilaga 2a och Bilaga 2b) där författarna särskilt fokuserat på granskning av urval, metod och tillvägagångssätt i artiklarna. En sammanställning och analys av artiklarna gjordes sedan utifrån författarnas syfte och frågeställningar (se Bilaga 3a och Bilaga 3b) vartefter resultatet ställdes i relation till Erikssons (1994) teori om lidandet.
Den databas som i första hand har använts är Pubmed. Databasen Cinahl användes i andra hand. Abstracts och hela artiklar som upprepade gånger förekommit i träffar med olika sökord har enbart redovisats som lästa på en rad i tabellen (den första i alfabetisk ordning).
Avgränsningar
Litteratur som behandlar existentiellt lidande begränsar sig naturligtvis inte alltid till cancerpatienter. I resultatet har författarna emellertid enbart använt sig av sådan. Målet var även att utesluta den litteratur som behandlar palliativ vård, vilket visade sig vara svårt att helt bortse ifrån.
Urvalsgruppen är således cancerpatienter under eller efter behandling (då hotet om sjukdomen oftast kvarstår efter ett tillfrisknande). Den grupp som utgörs av barn har uteslutits med anledning av riktlinjerna för uppsatsen.
Då författarna i litteraturen utforskat begreppet ”existentiellt lidande” och dess synonymer har det visat sig att dessa mycket intimt angränsar till och ibland även infiltreras i andligt lidande. Det har därför även varit svårt att helt utesluta denna dimension. Målsättningen har dock varit att utesluta den litteratur som till största delen behandlar andligt lidande.
Författarna gör alltså en distinktion mellan existentiellt och andligt lidande. Denna distinktion är emellertid inte alltid självklar i litteraturen.
Definitioner
Författarna har valt att använda begreppet ”existentiellt lidande” istället för ”existentiell smärta” eller ”existentiell ångest” som är minst lika vanliga benämningar på problematiken i fråga, såsom författarna ser den. Ordvalet motiveras i uppfattningen om att det förstnämnda begreppet verkar inbegripa de båda sistnämnda, vilket också Eriksson (1993) påvisar i sin synonymtablå och semantiska analys av ordet lida (a a). Eriksson (1994) menar att smärta eller ångest inte är liktydigt med lidande. Enligt henne uppstår lidandet först då människan definierar sin ångest och därmed kan gå in i sitt lidande eftersom hon då omvandlat detta till en form som går att uttrycka på ett mera påtagligt sätt (a a). Även Strang (2003) har samma syn på lidandet, det vill säga den som
innehållande flera dimensioner vilka tar sig olika uttryck (a a).
Skillnaden mellan existentiellt och andligt lidande
Det finns olika uppfattningar om eller på vilket sätt det finns en skillnad mellan andligt och existentiellt lidande. Den uppfattning som författarna ställer sig bakom är den att det andliga lidandet förutsätter någon slags tro på en högre ordning medan det existentiella lidandet är oavhängigt en sådan och har en mera filosofisk och universell karaktär. Detta är också Erikssons (1987a) uppfattning.
Begreppet sjuksköterska
Svårigheten att urskilja vem som verkligen är sjuksköterska uppstod genast i bearbetningen av artiklarna. Det var bland annat begreppet ”nurse” som kom att skapa viss oklarhet, då detta begrepp i engelskan inte endast begränsar sig till vad som i svenskan menas med ”sjuksköterska”. Det faktum att sjuksköterskans arbetsuppgifter dessutom varierar mellan olika länder gjorde inte bedömningen av yrkesroller lättare. Författarna har därför valt att tolka ”nurse” och ”vårdpersonal” under sjuksköterskans titel.
Metoddiskussion
Litteratursökningarna startade i ett skede då uppsatsens syfte och frågeställningar, urvalskriterier och avgränsningar inte var definierade. Vid denna tidpunkt fanns endast en övergripande idé om ämne för uppsatsen, vilket förklarar varför en del sökningar nu kan tyckas vida. Dessa sökningar gav emellertid en mängd uppslag och tankar och medförde en sondering av området, vilket har varit bra. När syfte och frågeställningar formulerats hade författarna lyckats ringa in ett område av existentiellt lidande som inte var särskilt väl utforskat men desto mera intressant, i författarnas ögon.
Då litteratursökningarna började i Pubmed medförde detta att sökningarna som sedan fortsatte i Cinahl oftast påvisade samma resultat. Detta är en förklaring till varför författarna endast hittade ett fåtal intressanta artiklar i denna databas. Ingen av dessa visade sig dock vara tillräckligt intressant för att användas i resultatet. Sökningarna redovisas i alfabetisk och inte i kronologisk ordning, vilket förklarar varför vissa sökord kan ha fler genomlästa abstracts än andra trots att dessa söktermer inte verkar lika relevanta för uppsatsens syfte.
De artiklar som slutligen kom att utgöra innehållet i vårt resultat är alla kvalitativa. Författarna hade inte för avsikt att begränsa sig endast till sådana artiklar men efter genomläsning av det material som utgjordes av kvantitativa studier drogs slutsatsen att dessa varken motsvarade syftet med uppsatsen eller besvarade frågeställningarna. Författarna eftersökte beskrivningar av tillstånd och upplevelser, vilket inte fångas på samma sätt i kvantitativa studier.
Under arbetets gång gjordes flera intressanta fynd. Författarna har därför i resultatet och i resultatdiskussionen, utöver svaren på frågeställningarna även gjort en liten utvikning kring sjuksköterskors syn på existentiella frågor. Detta ansågs så viktigt för att kunna ge förklaringar till sjuksköterskors bemötanden och möten mellan patienter och sjuksköterskor att författarna inte kunde utelämna informationen.
Författarna upptäckte under arbetets gång att frågeställningarna kring
beskrivningarna av sjuksköterskors bemötanden och beskrivningarna av möten mellan patienter och sjuksköterskor ofta sammanfaller och därför blir svåra att hålla isär och strukturera. Den ursprungliga tanken att presentera resultatet under tre olika frågeställningar har dock bibehållits.
Författarna anser inte att åtskillnaden mellan andligt och existentiellt lidande och därmed avgränsningen och det faktum att andliga aspekter inkluderats har lett till
ett missvisande resultat då innebörden i begreppen varit tydliga. De definitioner som använts är inte helt vedertagna men författarnas uppfattning om tolkningen av dessa begrepp finner dock stöd hos forskare som Eriksson (1987a) och Strang m fl (2001, 2004).
Begreppet sjuksköterska kan dock ibland diskuteras. Författarna är väl medvetna om de misstolkningar som kan ha gjorts och på så sätt kan vara missvisande för resultatet.
Användandet av en teoretisk referensram
Uppsatsens teoretiska stomme utgörs, som tidigare nämnts, av valda delar i Erikssons (1994) omvårdnadsteori vilken inbegriper en teori om det mänskliga lidandet; teorin om lidandets tre stadier och lidandets drama, vilka författarna funnit användbara och möjliga att tillämpa utifrån syftet och frågeställningarna. Erikssons (a a) teori har således funnits med vid inläsning, bearbetning och tolkning av materialet. Författarna har i artiklarna letat efter uttryck för Erikssons (a a) ovan nämnda teori om lidandet och sedan ordnat resultaten så att de utgör exempel på hur dessa kan gestalta sig i praktiken. Detta visade sig inte alltid vara helt enkelt, då i synnerhet lidandets olika stadier ofta har otydliga gränser
sinsemellan. Här kunde ibland tolkningsfrågor uppstå och författarna är medvetna om att den slutliga presentationen kan ifrågasättas.
Det kan kanske tyckas överraskande att just Eriksson, som har en tydligt kristen ansats är den teoretiker som utgör referensramen, då strävan har varit att undvika alla former av religiösa perspektiv. Här återkommer emellertid det faktum att den existentiella domänen ibland har en otydlig gräns mot den religiösa eller andliga, vilket gör att dessa begrepp både kan ersätta och komplettera varandra. Det faktum att Eriksson forskat mycket kring mänskligt lidande gjorde också att författarna tyckte att det kunde vara lämpligt att använda hennes teorier. Därtill kommer författarnas välkomnande av Erikssons holistiska tänkande och syn på vården.
Artikeldiskussion
De artiklar som har använts i resultatet berör på något sätt antingen patienters upplevelser av existentiellt lidande, sjuksköterskors bemötanden gentemot dessa patienter eller möten mellan patienter och sjuksköterskor. De flesta av artiklarna (Arman m fl, 2002, Halldórsdóttir & Hamrin, 1996, Landmark & Wahl, 2002, Richer & Ezer, 2000 och 2002, Strang m fl, 2001) berör alla områden. Det finns dock två artiklar (Colyer, 1996, McGrath, 2002) som endast omfattar patienternas upplevelser av existentiellt lidande. Materialet som resultatet grundar sig på är därför inte särskilt stort men utgör i alla fall vad som finns att tillgå inom området.
Urval och deltagarantal
Urvalet och antalet deltagare i studierna har varierat och detta är naturligtvis ett faktum som författarna tagit i beaktande vid tolkningen av resultaten. En studie som endast omfattar en till tre deltagare är inte möjlig att dra några generella slutsatser utifrån. Däremot kan beskrivningar av upplevelser i en sådan studie tillsammans med liknande resultat från andra studier tillsammans utgöra ett underlag utifrån vilket det är möjligt att dra vissa slutsatser. Det är dock viktigt att
uppmärksamma om beskrivningarna av ett fenomen endast kommer ifrån en deltagare eller om de är en gemensam uppfattning av flera deltagare i en studie. Fyra av studierna är gjorda i de nordiska länderna (Arman m fl, 2002,
Halldórsdóttir & Hamrin, 1996, Landmark & Wahl, 2002, Strang m fl, 2001). Övriga studier är utförda i England (Colyer, 1996), Kanada (Richer & Ezer, 2000 och 2002) och Australien (McGrath, 2002). Här framkommer en viss begränsning då alla studier är utförda i västerländska kulturer. Artikelförfattarna har emellertid i två av fallen tagit hänsyn till att inkludera deltagare av olika kulturell (Richer & Ezer, 2002) och etnisk (Strang m fl) bakgrund. Författarna anser dock inte att detta är tillräckligt för att täcka de olika uttrycksformer och reaktioner som trots allt skulle kunna finnas i förhållande till existentiellt lidande.
En annan begränsning är det faktum att de flesta studierna endast omfattar kvinnliga deltagare (Arman m fl, 2002, Colyer, 1996, Landmark & Wahl, 2002, Richer & Ezer, 2000 och 2002) varav de allra flesta av dessa (Arman m fl, 2002, Landmark & Wahl, 2002, Richer & Ezer 2000 och 2002) handlar om kvinnor med bröstcancer. Det hade varit önskvärt att fördelningen varit mer proportionerlig. Två av studierna (Arman m fl, 2002, Strang m fl, 2001) omfattar dessutom patienter som erhåller palliativ vård. Även om dessa patienter inte utgör
majoriteten av deltagarna i studierna finns dock denna aspekt med och bör därför beaktas i resultatet.
Deltagarantal i förhållande till resultat
Författarna har i de artiklar som bearbetats lagt märke till att positiva möten mellan patienter och sjuksköterskor oftast begränsar sig till enstaka individer medan de möten som resulterat i en avsaknad av kommunikation och förståelse, i vad som skulle kunna kallas för ett ”icke-möte”, oftare är en samlad bild av flera patienters upplevelser av sjuksköterskors bemötanden och de möten som uppstår i samband med dessa. Detta kan kanske ge en skev bild av fördelningen mellan positiva och negativa upplevelser. Författarna har dock försökt att vara tydliga i sina redogörelser av huruvida en upplevelse endast beskrivits av en patient eller om den delats av flera.
Metod i förhållande till syfte
Den insamlingsmetod som använts i alla de studier som artiklarna baserar sig på, har utgjorts av intervjuer av olika struktur. Detta är en metod som författarna till föreliggande studie anser motsvara de syften som presenterats i artiklarna.
RESULTAT
Resultatet delas upp efter uppsatsens syfte och frågeställningar, det vill säga beskrivningarna av patienters existentiella lidanden, beskrivningarna av
sjuksköterskors bemötanden och beskrivningarna av möten mellan patienter och sjuksköterskor. Under dessa rubriker görs sedan ytterligare uppdelningar i de underkategorier som framkommit samt hur dessa anknyts till Dessa anknyts till
Erikssons (1994) teori om lidandets olika stadier och lidandets drama. En översiktlig tabell av resultatet går att finna i Bilaga 3a och Bilaga 3b.
Beskrivningar av patienters existentiella lidanden
Författarna har kunnat urskilja ett tema som, om än ibland implicit, genomsyrar alla beskrivningar av patienternas existentiella lidanden. Detta tema handlar om
förändringar och har flera underkategorier som ofta är sammanlänkade med
varandra till ett mönster av ett totalt existentiellt lidandes orsaker och verkan. Nedan följer utförligare beskrivningar av dessa kategorier.
Förändrad självbild, identitet, kropp och kroppsuppfattning
Många av förändringarna i samband med en sjukdom som cancer, uppstår i relation till kroppen och kroppsuppfattningen (Arman m fl, 2002, Colyer, 1996, Halldórsdóttir & Hamrin, 1996, Landmark & Wahl, 2002 och Richer & Ezer, 2002) samt till den egna identiteten (McGrath, 2002, Landmark & Wahl, 2002, Richer & Ezer, 2002).
Att ha ett lidande. McGrath (2002) beskrev en stress som bestod i känslan av att
patienten förlorade sig själv och sin tidigare identitet. Detta medförde ett starkt behov av att känna mening, kontakt och andlighet samtidigt som kriser kopplade till kroppen och identiteten uppstod. Detta kunde underminera meningen och kontakten med livet vilket resulterade i ett lidande (a a).
Känslan av att inte vara en helhet som människa var ett tydligt drag hos flera patienter (Arman m fl, 2002, Colyer, 1996, McGrath, 2002). Detta kunde yttra sig både som en känsla av meningslöshet inför den egna existensen, på grund av till exempel infertilitet och arbetsoförmåga till följd av sjukdomen och
behandlingarna (McGrath, 2002) men också som en känsla av att ”självet var stympat”, vilket av en patient ansågs värre än att vara benamputerad (Colyer, 1996).
I de intervjuer som redovisats av Colyer (a a) framkom att cancerdiagnosen ofta innebar ett fysiskt och psykologiskt trauma vilket reducerade patienten till ett passivt accepterande tillstånd med en ökad sårbarhet. Vidare fann Colyer att en störd kroppsuppfattning påverkade sexualiteten, så att denna minskade. Den problematik som tydligt var förknippad med kroppsuppfattningen var i själva verket ett mera fundamentalt existentiellt lidande (a a).
Hos kvinnor med bröstcancer eller cancer i underlivet framkom ofta ett ifrågasättande av den kvinnliga identitetens vara och icke-vara (Colyer, 1996, Landmark & Wahl, 2002) med en tydlig länk mellan kroppsuppfattningen och bilden av sig själv som kvinna (Colyer, 1996). Känslan av att bli någon annan dels för sig själv men också inför det andra könet var påtaglig (Landmark & Wahl 2002). I studien av Landmark & Wahl (a a) visar det sig att kvinnorna som var drabbade av bröstcancer fick mindervärdeskomplex gentemot det andra könet, på grund av förlusten av ett bröst (a a).
Att vara i lidande. McGrath (2002) och Richter & Ezer (2000) visade på hur
patienterna tvingades till att omdefiniera sig själva. Hos Richer & Ezer (2002) fick patienterna en ny syn på sig själva, sin religion och sin omgivning.
Hallórsdóttir & Hamrin (1996) beskrev att patienterna även omvärderade sina mål, roller och värderingar (a a). Patienterna beskrev också att just rollen som patient blev den mest framträdande både ur deras eget (McGrath, 2002) och de utomståendes perspektiv (Richer & Ezer, 2002) vilket till stor del hade att göra med att de krävande behandlingarna tog så mycket tid och kraft (McGrath, 2002). Känslan av ambivalens gentemot kroppen, i form av upplevelsen av den som både en fiende som patienterna var tvungna att kämpa emot och en vän som de ville skydda, framkom i artikeln av Richer & Ezer (2002). Patienterna beskrev hur de kände sig svikna av sin egen kropp. En del av dessa känslor berodde på
bieffekterna av behandlingen såsom: trötthet, håravfall, magbesvär, minskad smakupplevelse och minskad sexuell aktivitet. Några patienter undrade om
cancern kunde ha upptäckts tidigare om de varit mer uppmärksamma på sin kropp eller varit mer observanta på kroppsliga symtom (a a).
Patienterna beskrev också en ökad medvetenhet om kroppen, vilket gjorde att kroppsliga förändringar uppfattades som mycket oroväckande (Richer & Ezer, 2002). Den grundläggande tron på kroppen hade rubbats (Arman, 2002, Landmark & Wahl, 2002).
Att varda i lidande. Att använda kroppen gav dock en känsla av kontroll som
påverkade inställningen till sjukdomen hos bröstcancerpatienterna i studien av Landmark & Wahl (2002). Att öka medvetenheten och kroppskontrollen gav patienterna en styrka och tro på att de kunde övervinna sjukdomen. Mental aktivitet såsom att läsa, gå på teater eller konserter och att lyssna på musik gav en känsla av att vara nöjd och lycklig, det gav en bra känsla i vardagen. Det stöd som dessa patienter fick av andra kvinnor och från sjukhuset och olika stödgrupper hjälpte dem i kampen mot sjukdomen. Familjen var också betydelsefull i det här sammanhanget medan ett bristande stöd härifrån kunde bli en extra börda (a a). I Richer & Ezers (2000) fallstudie visade sig en komplex framställning av hur självbilden förändrades i samband med sjukdomen. Här slets patienten, i detta fall en kvinna, mellan känslor av skuld och skam inför sin sjukdom och mellan den förlorade och nyfunna identiteten. Patienten berättade om en stor förändring i förhållande till sitt yttre i samband med cancerdiagnosen. Före sjukdomen hade patienten varit mycket mån om sitt utseende vilket hon nu hade skuldkänslor för. Föreställningar om att sjukdomen var ett straff över hennes tidigare intresse för utseendet plågade patienten, som nu inte alls ville engagera sig i sitt yttre (a a).
Förluster och hotet om död
Upplevelser av tomhet och förlust framstod ofta i beskrivningarna av existentiellt lidande (Arman m fl, 2002, Colyer, 1996, Halldórsdóttir & Hamrin, 1996,
McGrath, 2002). Dessa förluster hänger intimt samman med föregående kategori av det existentiella lidandet.
Att ha ett lidande. Förlusterna kunde omfatta både kroppsliga sådana, i form av
till exempel håravfall (Colyer, 1996, McGrath, 2002, Richer & Ezer, 2002) och bröstreduktion (Landmark & Wahl, 2002) eller mindre konkreta förluster som handlade om att patienterna förlorade en viktig del av sitt liv, den forna identiteten eller möjligheterna till att utvecklas i en viss riktning, vilket illustreras tydligt i följande citat från patienter som talar om sina upplevelser av förlust i samband
med sjukdomen, de första två av patienter som beskriver hur håravfallet påverkat dem på olika sätt medan det tredje beskriver känslan av förlust på ett mera övergripande plan (McGrath, 2002):
”I think the loss of my hair is the major issue for me still, and just because every day you look in the mirror and you see that I´ve had leukaemia. It´s a constant reminder, smack bang in my face. And so I still find that extremely hard to deal with.” (a a, s 640)
“…You know for a woman, her hair is like her crowning glory. It was very
difficult for me… I took great pride in my beautiful long and thick hair…” (Richer
& Ezer, 2002, s 115)
”I mean it is life-threatening – you lose everything that is yourself, that was your identity, you pretty much lose your way of life.” (McGrath, 2002, s 642)
Patienterna beskrev också att cancerdiagnosen ofta uppfattades som en slags dödsdom. Omgivningens reaktioner och syn på sjukdomen förstärkte ytterligare den ångest som uppstod då patienterna konfronterades med sin sjukdom (Arman m fl 2002, Colyer, 1996).
Att vara i lidande. I artikeln av Colyer (1996) uppkom ur det faktum att döden
var närvarande en ny självmedvetenhet hos patienterna. Den nya
självmedvetenheten utlöste en kris som yttrade sig som osäkerhet, känslor av förlust och panikångest (a a).
Att varda i lidande. Att befinna sig på ständig flykt undan döden var ett
överhängande hot som beskrevs av flera patienter (Colyer, 1996, McGrath, 2002). Tankar på livet och döden i allmänhet förekom också ofta hos patienterna (Arman m fl, 2002, Colyer, 1996, Landmark & Wahl, 2002, Strang m fl, 2001). Livet visade sig inte längre vara en självklarhet och viljan att leva blev ofta relaterad till upplevelser i framtiden. Att döden kunde ta framtidens plats var ett hot som gav patienterna en oanad styrka att kämpa vidare (Landmark & Wahl, 2002). Närheten till döden illustreras av en patient på följande sätt:
”I stand with one foot in the grave, the other on the edge.” (a a, s 115)
En naturlig förändring som följde härpå var de dagliga aktiviteternas innehåll. Patienterna önskade att livet skulle te sig som före cancerdiagnosen och valde medvetet aktiviteter som gav dem en meningsfull upplevelse för hela deras existens. Dessa aktiviteter omfattade både deras privata liv och yrkeslivet och hade en stor variation i innehåll; alltifrån aktiviteter som krävde fantasi och kreativitet till sådana som resulterade i mera traditionella sysslor (a a).
Upplevelserna i samband med förluster och död kunde även leda till personlig växt och en ökad insikt och kraft (Arman m fl, 2002, Hallórsdóttir & Hamrin, 1996). Detta illustreras i följande ord från en patient:
” I wouldn´t have wanted to be without this experience, I can tell you that… because I think you become much stronger after having wrestled with this. If you would just have rushed on with your life… I would not have wanted to miss this. Even if you didn’t want this at the time, I mean at that time you were wrestling
with so many things. But soon afterwards you saw it.” (Hallórsdóttir & Hamrin,
1996, s 33)
Meningslöshet
Frågan om mening och meningslöshet i tillvaron och kring den egna existensen är en vanlig aspekt av existentiellt lidande (Arman m fl, 2002, Colyer 1996,
McGrath, 2002). Denna känsla kan i en del fall begränsa sig till enbart den egna existensen medan den i andra fall omfattar hela tillvaron. Här återkommer kroppsliga symtom såsom infertilitet eller känslan av att inte kunna vara en bidragande del av samhället på grund av sjukdomen (McGrath, 2002).
Att ha ett lidande. Richer & Ezer (2000) beskrev liknande känslor i sin
fallstudie. Patienten kände sig där oviktig för sin familj och för samhället då hon slutat med tidigare aktiviteter och plågades av att inte på samma sätt längre kunna vara tillgänglig och mentalt närvarande för sina barn (a a).
Känslor av meningslöshet inför tillvaron och tvivel på ett meningsfullt universum uppstod bland annat då patienterna var tvungna att stå ut med alltför svåra fysiska prövningar, vilket en patient uttryckte på följande sätt (McGrath, 2002):
”Sometimes you do feel stronger in the belief than others. Sometimes it is – Oh there mustn´t be. Who would do this? No one would do this to somebody else.”
(a a, s 641)
Att förlora sin tro eller att känna misstrogenhet inför en rättvis världsordning beskrivs nedan av en patient (a a):
“Well, people probably would have thought that maybe I should have gone and gotten religious… because of the fact that God was the one that got you through it all, which I think is a load of crap. Firstly, in terms of that he didn´t do anything… if he was the one to get me through it, why did he put me in it in the first place?”
(a a, s 641)
Den förlorade trygghetskänslan i livet kunde leda till cynism och förlorad oskuldsfullhet (a a).
Maktlöshet och svåra ställningstaganden
Upplevelser av maktlöshet (Colyer, 1996, Landmark & Wahl, 2002), ovisshet (Landmark & Wahl, 2002) och ökad sårbarhet (Colyer, 1996) beskrevs också av flera patienter. Tankarna kretsade kring hur diagnosen skulle påverka deras framtid (a a). Det fanns även en ångest gällande de ställningstaganden patienterna var tvungna att göra då det gällde viktiga beslut som uppstod vid behandlingarna (Landmark & Wahl, 2002, Strang m fl, 2001).
Att vara i lidande. Den maktlöshet som mötte patienterna i artikeln av Landmark
& Wahl (2002) var ett resultat av osäkerhet och en oförmåga till kontroll,
framförallt kroppslig sådan, vilket resulterade i en akut känslomässig obalans som drabbade det dagliga livet.
Ensamhet och isolering
Det existentiella lidandet har hos flera patienter visat sig i form av ensamhet eller isolering (Arman m fl, 2002, Halldórsdóttir & Hamrin, 1996, McGrath, 2002, Richer & Ezer, 2000 och 2002). Denna isolering kan uppstå och yttra sig på flera olika sätt. Exempel på detta kan vara känslan av att omgivningen inte kan förstå den verklighet som patienten upplever eller helt enkelt inte vågar dela denna med patienten (McGrath, 2002). Ibland har emellertid patienterna själva valt ensamhet och isolering för att skona sina närmaste (Arman m fl, 2002, Richer & Ezer, 2000 och 2002) eller avskärmat sig från omgivningen för att de av utomstående kunde känna sig betraktade som i princip redan döda. Oönskade sympatier och
engagemang då patienterna själva bara ville skjuta problemen åt sidan var en annan bidragande orsak till isolering (Richer & Ezer, 2002). Känslor av skuld och skam gentemot omgivningen visade sig också hos en patient och ledde till
isolering och ensamhet (Richer & Ezer, 2000). En annan och mera total aspekt av ensamhet var den som uppstod i förhållande till hela tillvaron och som McGrath (2002) talade om i termer av kosmisk ensamhet vilket kan uppfattas hos följande patient (a a):
“If you believe you´re totally on your own, oh, it is too much.” (a a, s 644)
Att ha ett lidande. Patienter som bryter sitt sociala nätverk är ett problem som
författarna återfunnit i flera artiklar (Arman m fl, 2002, McGrath, 2002, Richer & Ezer, 2000 och 2002) om än med en variation av tillvägagångssättet.
Patienten i Richer & Ezers (2000) fallstudie upplevde svårigheter att tala med sin man om sjukdomen, då maken inte ville beröra ämnen som smärta och ångest. Patienten kände också att trots hennes stora behov av att tala om sina känslor var strävan större att skydda familjen från sjukdomen. Hon kände skuld för att hon drog olycka över familjen (a a).
Colyers (1996) studie visade att isoleringen förstärktes av omgivningens
undvikande (a a) och Arman m fl (2002) visade hur patienters existentiella lidande blev förnekat både av dem själva, av anhöriga och av sjukvårdspersonal vilket ökade lidandet och risken att bli isolerad. Patienterna upplevde att de var hindrade att uttrycka, reflektera över, utveckla och leva med upplevelsen av sjukdomen. Signaler utifrån gav dem uppfattningen att de var tvungna att hålla tillbaka sitt lidande, vilket ytterligare ökade detta. Det ökade lidandet målade upp en falsk fasad som därmed försvårade närheten till omgivningen. Patienterna i denna studie efterfrågade sanning och äkthet. De önskade att bli bemötta av någon som kunde ta in alla typer av erfarenheter. Den helande relationen fanns enligt
patienterna i en blandning av distans och intimitet (a a).
Studien av Strang m fl (2001) visade att då patienternas isolering ökade medförde detta att behovet av att bli sedd och erkänd blev viktigare (a a). Andra patienter beskrev också detta ökade behov av närhet (Halldórsdóttir & Hamrin, 1996) och betydelsen av relationer i allmänhet (Richer & Ezer, 2002). Detta tangerar således sjuksköterskors bemötanden och lidandets drama.
Beskrivningar av sjuksköterskors bemötanden
Sjuksköterskors bemötanden tar sig olika uttryck beroende på patientens lidande och problematikens och situationens komplexitet, vilket framgår av resultatet nedan.
Lidandets drama
Avsaknad av bekräftelse och möjlighet att lida. På ett ytligt plan var
patienterna i Strangs m fl (2001) studie nöjda med sjuksköterskornas bemötanden. De var också nöjda med den medicinska och praktiska omvårdnaden. Liknande upplevelser hade patienterna i studien av Richer & Ezer (2002). De beskrev hur sjuksköterskorna bemötte dem som ”vanliga människor”, ofta med ett leende. Patienterna tyckte att informationen angående behandlingen och biverkningarna hade varit tillräcklig men ibland alltför detaljerad. Flera av patienterna kände istället att de hade haft ett starkt behov av att få tala med sjuksköterskorna om sina känslor inför sjukdomen och behandlingarna (a a).
I studien av Strang m fl (2001) var patienterna förvånade över avsaknaden av existentiellt stöd från sjuksköterskorna som uppvisade ett avvisande kroppsspråk och upplevdes sakna både tid, resurser och intresse för sina patienter (a a). Avsaknad av socialt stöd och kontinuitet i uppföljningarna av behandlingen beskrevs hos Landmark & Wahl (2002) medan studien av Arman m fl (2002) beskrev hur sjuksköterskorna uppvisade ett undvikande beteende gentemot patienterna. Här var utrymmet för lidandet minimalt, patienternas känslor negligerades och behovet av emotionell omvårdnad och allmän uppmärksamhet blev inte tillgodosett. Vidare konstaterar Arman m fl (a a) att sjuksköterskorna arbetade utifrån ett biomedicinskt paradigm, vilket uppfattar kropp och själ som åtskilda och därmed omöjliggör en holistisk syn på patienterna (a a).
Att få lida och försonas. Hos både Richer & Ezer (2000) och Halldórsdóttir &
Hamrin (1996) beskrevs dock sjuksköterskors bemötanden i goda ordalag. I studien av Richer & Ezer (2000) belyste sjuksköterskan i samtalet med sin patient de hämmande och ångestfyllda trosföreställningar som plågade patienten.
Sjuksköterskan noterade små detaljer i patientens beteende och drog utifrån dessa slutsatser som fick henne att förstå patienten. Därtill var hon lyhörd och lät patienten tala samt uppmuntrade till reflektion. Sjuksköterskan talade om
användandet av peruk och uppmuntrade patienten att återigen börja bry sig om sitt utseende, dels för att öka hälsan men också för att patienten i så stor utsträckning som möjligt skulle kunna återfå sitt tidigare liv och sina tidigare vanor (a a). Halldórsdóttir & Hamrin (1996) slår fast att sjuksköterskans ord har en mycket stor betydelse för patienten. Här återfanns ett exempel på hur en sjuksköterska kunde hjälpa sin patient endast genom att förklara dennes känslor av ångest som normala (a a). Patienten berättar om sjuksköterskans bemötande i följande rader:
”She said to me ´You don’t need any psychiatric drugs, because if you didn’t have anxiety… You have cancer, and if you didn´t have any anxiety, then you wouldn´t be normal´(silence for a few seconds), and this was like a liberation for me. The anxiety decreased and then it vanished completely.” (Halldórsdóttir & Hamrin,
Detta citat (Halldórsdóttir & Hamrin, 1996, s 32) visar att det goda mötet kan vara av stor betydelse för patientens välmående.
Beskrivningar av möten mellan patienter och sjuksköterskor
Att få tala med sjuksköterskan om sitt existentiella lidande var något som många patienter kände ett stort behov av (Landmark & Wahl, 2002, Richer & Ezer, 2002 och Strang m fl, 2001). Detta förväntade möte var emellertid inte sällan en
besvikelse för patienterna (Arman m fl, 2002, Landmark & Wahl, 2002, Richer & Ezer, 2002, Strang m fl, 2001).
Lidandets drama
Avsaknad av bekräftelse och möjlighet att lida. Det existentiella lidande som
patienterna redan hade kunde i vissa fall både förstärkas (Landmark & Wahl, 2002) eller till och med skapas i mötet med sjuksköterskan (Strang m fl, 2001, Arman m fl, 2002) då den ångest som patienten väckte hos sjuksköterskorna återreflekterades till patienten (Arman m fl, 2002).
Sjuksköterskornas stressade arbetssituation samt betoningen på medicinska och praktiska arbetsuppgifter var en orsak som försvårade patienternas försök till kommunikation. Patienterna förklarade att de inte ville belasta sjuksköterskorna ytterligare, då de tyckte synd om dem, och behöll därför sina frågor för sig själva. En annan anledning till patienternas förtigande av sitt existentiella lidande var att sjuksköterskornas bemötande medförde att patienterna kände sig avvisade och besvärliga (Strang m fl, 2001), kränkta och förbisedda (Arman m fl, 2002) vilket tydliggörs i följande exempel:
”When the staff realise there is a gravely ill patient in the room, they all act differently, they´re so afraid. This makes the person feel as if they´re a bother. I remember that everyday my wife said ´we´ll go home, because I´m nothing but a bother´. She said that constantly.” (50-year-old man whose wife died several weeks after she had said this) (Strang m fl, 2001, s 630)
Detta ledde vidare till ett bristande förtroende för sjuksköterskorna och till ett vad Arman m fl (2002) benämner ”dubbelt lidande”. Arman förklarar detta dubbla lidande som en konsekvens av att lidandet förnekats och tystats ned av
omgivningen. Patienterna beskrev att detta utmynnade i en känsla av att inte känna sig normal och för att kunna hantera detta utanförskap beskrev de vidare hur de tog på sig roller som bättre överensstämde med och neutraliserade omvärlden (a a).
Även hos Arman m fl (2002) upplevde alltså patienterna att de inte fick det stöd de behövde. Det dominerande biomedicinska synsättet uppfattades ibland som ett hot av patienterna. Det uppfattades som en splittring i synsättet på patienten, en lögn som hos patienterna medförde tystnad, bristande tillit och besvikelse. Patienterna beskrev hur deras lidanden ökade då sjuksköterskorna inte kunde se dem som personer med känslor och tankar. De kände sig övergivna och inte fullständigt behandlade på grund av att de inte blivit sedda (a a).
Att få lida och försonas. Ett positivt möte mellan en sjuksköterska och en patient
uppmärksamma sina symtom som verkliga men temporära. Sjuksköterskan lät här patienten verbalisera sina tankar och känslor och reflektera över sitt liv.
Sjuksköterskan hjälpte också patienten att kunna ta emot omgivningens stöd, hon uppmuntrade patienten att tala om sin sjukdom generellt och hjälpte henne att fokusera på det som var positivt, vilket därmed ökade anpassningsstrategierna. Känslor av skuld och skam kunde patienten med hjälp av sjuksköterskan avdramatisera (a a).
Halldórsdóttir & Hamrin (1996) visade också ett exempel där sjuksköterskan fick patienten att känna sig sedd och förstå att den ångest som väckts inte var något onormalt. Patienten beskrev dessa ord som en befrielse i ett tillstånd då han kände sig mycket sårbar. Ångesten minskade och försvann sedan helt (a a).
Okunskap och ointresse hos sjuksköterskor
Studien av Strang m fl (2001) visade på att patienterna uppfattade en bristande kompetens hos sjuksköterskorna rörande stöd vid existentiellt lidande. Denna inkompetens ansågs vara en av orsakerna till att det stöd som patienterna förväntat sig i mötet med sjuksköterskorna uteblev (a a).
Samma studie visade också att det hos sjuksköterskorna fanns en mycket stor variation i synen på och uppfattningen om stöd vid existentiellt lidande. Medan en del sjuksköterskor menade att detta var den mest centrala delen i
omvårdnadsarbetet menade andra att stöd vid existentiellt lidande inte ingick i deras uppgifter. En sjuksköterska menade att detta var en ”lyxaktivitet” som överhuvudtaget inte var något som borde förekomma på sjukhus. En annan sjuksköterska säger så här (a a):
”I feel that this matter of existential issues is extremely important, but we, as caregivers, are inadequate. It´s not that common that you´ve reflected about yourself and your relationship to life and death. We aren´t used to talking about difficult things, despite the things that we work with gravely ill patients”. (a a, s
629)
Frågan om vad existentiella frågor rör sig om verkade också framstå som diffus bland sjuksköterskorna. Många trodde att detta handlade om religiösa spörsmål och ritualer som därför skulle lämnas vidare till andra professioner, även om det också fanns en liten grupp som menade att existentiella frågor handlade om livet och döden i allmänhet samt frågor som ”varför?” och ”finns det en mening? (a a).”
En diskrepans uppstod alltså mellan patienternas förväntningar, vilka bestod i tron på att sjuksköterskorna skulle kunna stödja dem i deras existentiella lidande och sjuksköterskornas okunskap eller ovilja (a a).
RESULTATDISKUSSION
Resultatdiskussionen följer i stort sätt samma struktur som resultatet. Författarna har dock valt att endast dela upp resultatdiskussionen utefter syftet och
frågeställningarna och de underkategorier som framkommit i resultatet. Resultaten diskuteras därefter i relation till Erikssons (1994) teori om lidandets olika stadier och lidandets drama.
Beskrivningar av patienters existentiella lidanden
Författarna har tidigare konstaterat att det existentiella lidandet hos patienterna står under ett tema som karaktäriseras av förändringar. Detta tema kan verka självklart och är kanske det mest grundläggande för all existens men inte desto mindre påtagligt i en besvärande form i samband med existentiellt lidande.
Människan står alltså ständigt under förändring. Denna förändring kan ibland vara eller kännas medveten medan den vid andra tillfällen upplevs som påtvingad och kan få människan att känna sig maktlös, ensam och till och med främmande för sig själv.
Förändrad självbild, identitet, kropp och kroppsuppfattning
Att lära känna en ny människa tar tid och är inte alltid helt enkelt. Patienternas upplevelser av mötet med sig själv i en helt ny roll och kontext kan liknas vid att lära känna en ny människa. Skillnaden här är att patienten får stå för båda rollerna. Den identitet som tidigare funnits har ersatts av en ny och okänd sådan, som patienten först måste lära känna. Nästa steg är att presentera och hantera denna nya identitet i vardagen, i mötet med andra människor. Detta visade sig ofta vara en lika svår uppgift, då människan till stor del skapar sin identitet i samspelet med sin omgivning. Detta är ett exempel på vad Eriksson (1994) skulle definiera som att vara i lidande (a a).
När kroppsliga förändringar ger sig till känna blir känslorna av att ha förändrats och förvandlats till något nytt än mer påtagliga (Arman m fl, 2002, Colyer, 1996, McGrath, 2002, Landmark & Wahl, 2002, Richer & Ezer, 2000) och förhållande till den egna kroppen utsätts för prövningar. Patienterna uppvisade både
ambivalens (Richer & Ezer, 2002), besvikelse och mindervärdeskomplex
(Landmark & Wahl, 2002) i relation till sin kropp. Författarna uppfattar detta som ett led i en process där individen tvingas in i en ny självmedvetenhet vilket kan medföra sökandet efter en ny identitet.
Sökandet är en central del i förmågan att kunna anpassa det nya livet med sjukdomen till omgivningen och till de mentala förändringar det innebär för patienten. Den omvärdering författarna sett hos patienterna i studien av Landmark & Wahl (a a) kan tolkas som en rörelse från det som Eriksson (1994) menar med att ha ett lidande till att vara i lidande, vilket slutligen övergår till att varda i lidande och om utveckling sker, att finna en mening i detta (a a).
Beskrivningarna av patienternas uppfattning om sin kropp och självbild i samband med sjukdomen ser författarna som ett belägg för att de kroppsliga och själsliga aspekterna av människans existens är oskiljaktigt sammansvetsade. Detta visade sig särskilt tydligt i metaforen om hur självet kunde kännas stympat och är en indikation på att den holistiska omvårdnad som Eriksson (1987a) talar om är nödvändig för att kunna tillgodose patienternas behov.
Förluster och hotet om död
Alla förluster kan sägas vara en slags död. Förluster kan på så sätt påminna människan om den slutgiltiga döden som omfattar hela hennes existens. Detta är speciellt smärtsamt för en människa som lider av en svår sjukdom som cancer. Patienten i artikeln av McGrath (2002) som såg sig i spegeln och ständigt blev påmind om allvaret i den sjukdom vars behandling orsakat håravfallet, såg enligt författarna inte enbart förlusten av sitt hår utan även hotet om döden som ständigt närvarande och verklig. Förlusterna i sig är ett utslag av och tecken på
förgänglighet och förändring vilket påverkar alla delar av den mänskliga existensen. Ibland visade sig förlusterna vara så omfattande att känslan av att förlora allt det som är förknippat med en själv uppenbarade sig, vilket uttalandet av en annan patient i artikeln av McGrath (2002, s 642) tyder på. Detta tvingar människan till att omdefiniera både sig själv, sitt liv och sin syn på tillvaron vilket skapar en helt ny identitet hos henne. Det här är exempel på Erikssons (1994) teori om att ha och att vara i lidande (a a).
Författarna menar att Erikssons (a a) teori om vardandet och en integration av lidandet gör sig gällande hos patienterna i studien av Landmark & Wahl (2002) vilka fann en oanad styrka i kampen för livet (a a).
Meningslöshet
Om människan fastnar i vad Eriksson (1994) menar är att ha ett lidande kan det gestalta sig så som i artikeln av McGrath (2002) där en känsla av meningslöshet inför hela tillvaron dominerade patientens uppfattning. Då patienterna upplevde att de förlorade sig själva och sin tidigare identitet medförde även detta en minskad meningsfullhet och ibland en förlorad gudstro (a a).
Författarna menar att den förlorade oskuldsfullheten och cynismen som kommer ur den förlorade trygghetskänslan är typisk för det existentiella lidandet. Eriksson (1994) ser meningslösheten som ett stadium i att ha och att vara i lidande. Det är sålunda ett lidande som är knutet till att inte vara i kontakt med sig själv eller att endast tillfälligt funnit en lösning på lidandet (a a).
Ett tecken på att vara i lidandet återfinns också hos Arman m fl (2002) där lidandet cirkulerar kring liv och död, mening och meningslöshet och kamp och resignation i förhållandet till sjukdomen. Detta ger en bild av det sökande som Eriksson (a a) talar om då patienten endast är en kort stund i en rofylld känsla av att känna sig levande, känna mening eller att kunna kämpa (a a).
Maktlöshet och svåra ställningstaganden
Även om maktlöshet inte alltid uttrycktes explicit, visade den sig ofta (Colyer, 1996, Landmark & Wahl, 2002, Strang, 2001) som en skugga i patienternas beskrivningar av sitt lidande. Som en kontrast till denna maktlöshet kunde emellertid även känslor av skuld och skam uppkomma, såsom hos patienten i studien av Richer & Ezer (2000) som en följd av patientens uppfattning om att hon gjorde sina fria val. Samtidigt framställdes visserligen också tankar om sjukdomen som ett straff (a a), vilket kan tolkas som en maktlöshet inför antingen en illasinnad högre makt eller en rättvist dömande sådan.
Maktlöshet i förhållande till kroppen och dess förändring var dock en konkret upplevelse hos flera patienter (McGrath, 2002, Richer & Ezer, 2000, Arman m fl, 2002, Colyer, 1996, Landmark & Wahl, 2002) vilket skapade den oro som
karaktäriserar känslan av att vara i lidande, enligt Eriksson (a a).
Ensamhet och isolering
Författarna menar att det finns ett gemensamt drag i beskrivningarna av patienternas isolering och ensamhet; nämligen det att cancerdiagnosen tycks medföra en paradoxal problematik rörande behov av intimitet och distans,
utanförskap och en större närhet än tidigare. När patienterna omvärderar sig själva och livet tycks de automatiskt uppleva en ensamhet i bearbetningen av den nya situationen. Undantag har dock funnits, såsom i studien av Landmark & Wahl (2002) där stödgrupper av patienter med liknande diagnos funnits till hands (a a). Såtillvida har författarna även funnit att Erikssons (1994) teori om att människan behöver en medspelare i lidandets drama stämmer överens med resultaten. De exempel författarna sett av patienter som kunnat befria sig från skuld och skam (Richer & Ezer, 2000) eller lyckats bryta den isolering som sjukdomen så ofta medför (Landmark & Wahl, 2002) har emellertid funnit någonting nytt. Det nya har bestått i nya dimensioner av livet, en ny kontakt i relationer, nya
aktiviteter eller gamla aktiviteter som tagits upp igen (a a). Lidandet är då knutet till modet. Författarna tolkar det som att patienterna drivs av den längtan efter förnyelse som enligt Eriksson (1994) är så karaktäristiskt för vardandet (a a). Exempel på patienter som lyckats stärka och omvärdera relationerna till familj och vänner (Halldórsdóttir & Hamrin, 1996, Richer & Ezer, 2002) är enligt författarna också exempel på Erikssons (1994) teori om kampen om hälsa i lidandet (a a).
Beskrivningen hos Arman m fl (2002) visade hur patienterna i sitt lidande inte kände sig bekräftade av omgivningen eller sjuksköterskorna, vilket resulterade i att de höll tillbaka sitt lidande och byggde upp en falsk fasad som ytterligare ökade den isolering som sjukdomen i sig innebar (a a). Eriksson (1994) menar att det första stadiet av lidandet; att ha ett lidande, innebär att vara främmande för sig själv och sina inre begär. Författarna tycker att en överensstämmelse finns mellan teori och praktik såtillvida att förnekelsen av omgivningen i detta fall hämmar patienten i dennes lidandeprocess. En förnekande omgivning försvårar sökandet efter något mera helgjutet som enligt Eriksson återfinns i att vara i lidande (a a).
Beskrivningar av sjuksköterskors bemötanden
Utifrån de beskrivningar av sjuksköterskors bemötanden som författarna tagit del av framstår i de flesta studier (Arman m fl, 2002, Landmark & Wahl, 2001, Richer & Ezer 2002, Strang m fl, 2001) uppseendeväckande brister. Författarna kan konstatera att det i dessa fall finns en avsaknad av förmåga att spela med i det lidandets drama som Eriksson (1994) menar att patienterna befinner sig (a a). Författarna har framförallt funnit två teman som kan sägas utgöra de
bakomliggande orsakerna till varför sjuksköterskor agerar på ett sätt som inte motsvarar patienternas förväntningar och behov. Dessa två teman är rädsla och
Rädsla och okunskap
Författarna menar att sjuksköterskors egen rädsla för ångest, lidande och död, vilken beskrevs hos både Arman m fl (2002) och Strang m fl (2001), var en orsak till att bemötandet präglades av ett förnekande även av patienternas känslor. Därtill förelåg även en okunskap dels avseende existentiella frågor i allmänhet men också om huruvida behoven hos patienter med existentiellt lidande skulle kunna tillgodoses (Strang m fl, 2001). Denna okunskap är enligt författarna en av anledningarna till att sjuksköterskorna också uppvisade ett undvikande beteende (Arman m fl, 2002) och ett avvisande kroppsspråk (Strang, 2001) och möjligtvis en av orsakerna till det uttryck för avsaknad av tid som patienterna beskrev hos sjuksköterskorna i studien av Strang m fl (a a).
I de intervjuer som Arman m fl (2002) genomförde framfördes upplevelsen av att sjuksköterskorna saknade ett holistiskt synsätt och därmed var oförmögna att se patienterna som personer på ett fullständigt sätt. Det biomedicinska paradigm som sjuksköterskorna arbetade utifrån (a a) och den betoning som gjordes på praktiska och medicinska uppgifter (Strang, 2001) anser författarna är ett allvarligt problem som dessutom undergräver omvårdnadsämnets förmåga att hävda sig som ett eget område vid sidan om den medicinska vetenskapen, i synnerhet i klinisk
verksamhet, vilket medför att sjuksköterskorna avlägsnar sig ännu mer från vad Eriksson (1987a) menar med det ursprungliga vårdandet (a a), vilket i slutändan får en negativ konsekvens för patienterna.
Sjuksköterskorna i studien av Strang m fl (2001) uppvisade avseende stöd vid existentiellt lidande en avsaknad av konsensus i fråga om vad yrkesrollen som sjuksköterska omfattar (a a). Detta är ett konkret exempel på att omvårdnad som en egen disciplin är otydlig i klinisk verksamhet. På så sätt, menar författarna, råder det också en svårighet att höja sjuksköterskans och omvårdnadens status vilket i förlängningen är en nackdel framförallt för patienter med existentiellt lidande.
Författarna anser, i likhet med Eriksson (1987a) att sjuksköterskans
ansvarsområde till stor del omfattar någon form av själavård och existentiell omvårdnad. I studien av Strang m fl (2001) framkom det faktum att denna typ av omvårdnad ofta överlämnas åt andra yrkeskategorier. Existentiella frågor likställs med religiösa sådana (a a) och kan på ett olyckligt sätt bli kränkande för patienter som förlorat tron på Gud, vilket framgår av uttalandet av patienten i studien av McGrath (2002, s 641). I många av dessa fall anser författarna att sjuksköterskan borde ha förmåga till att utföra dessa omvårdnadsåtgärder.
Det hinder som utgörs av okunskap kring existentiellt lidande och existentiella frågor och själavård skulle kunna kringgås genom en betydligt starkare betoning på dessa områden under sjuksköterskeutbildningen.
Författarna menar att viljan att bistå patienterna i deras existentiella lidanden oftast finns hos sjuksköterskor. Det tyder de resultat (Richer & Ezer, 2002, Strang m fl, 2001) på där sjuksköterskorna i allmänhet uppvisade ett positivt bemötande och tillhandahöll en god omvårdnad avseende medicinska och praktiska detaljer. Ibland var denna omvårdnad något överarbetad enligt patienterna (Richer & Ezer, 2002) vilket naturligtvis även det kan tolkas som ett tecken på okunskap och rädsla inför den verkliga problematiken.
Beskrivningar av möten mellan patienter och sjuksköterskor
Det möte som uppstår mellan patient och sjuksköterska i en specifik vårdsituation kan ta sig olika uttryck, vilket till stor del är beroende av sjuksköterskans
bemötande och agerande. Författarna anser att det är sjuksköterskans uppgift, att i egenskap av omvårdnadsexpert ansvara för att mötet blir ett tillfälle för patienten att hämta kraft ur och utvecklas i.
De fåtal möten (Halldórsdóttir & Hamrin, 1996, Richer & Ezer, 2000) mellan patienter och sjuksköterskor som beskrivits utmynna i något positivt och
konstruktivt har kännetecknats av en sjuksköterska som vågat vara medspelare i vad Eriksson (1994) kallar för lidandets drama (a a).
Eftersom sjuksköterskornas bemötanden emellertid oftast (Arman m fl, 2002, Landmark & Wahl, 2001, Richer & Ezer 2002 och Strang m fl, 2001) verkade präglas av rädsla och okunskap blev också de möten som följde påverkade av dessa faktorer.
De möten som utmynnar i ett vad Arman m fl (2002) benämner som ”dubbelt lidande” kännetecknas av att patienterna inte funnit någon medspelare i det som Eriksson (1994) kallar för lidandets drama (a a). De beskriver hur de känner sig behandlade endast till hälften, behandlade endast för sina kroppsliga symtom (Arman m fl, 2002).
Författarna har funnit exempel på tillfällen då den ångest som väckts hos sjuksköterskor i mötet med patienten reflekterats tillbaka på denne och därmed väckt patientens egna känslor av ångest (Arman m fl, 2002). Författarna menar att detta fenomen är anmärkningsvärt och hävdar att det beror på en hos
sjuksköterskorna brist på personlig utveckling och en ofullständig bearbetning av egna känslor inför livet, döden och lidandet. Denna avsaknad av beredskap inför situationer som till exempel dem vid existentiellt lidande blir ett problem för både patienter och sjuksköterskor. Författarna menar att detta skulle kunna förebyggas genom en utökad och fördjupad omvårdnadshandledning både under
sjuksköterskeutbildningen och i den kliniska verksamheten.
Omvårdnadshandledningen i den kliniska verksamheten borde, till skillnad från vad författarna erfarit under sin kliniska utbildning, pågå kontinuerligt och med en sådan frekvens att det blir naturligt att tala med sina kollegor om svåra och
känsliga situationer. Dessa handledningstillfällen bör ledas av en psykolog eller person med liknande kompetens och därmed utgöra ett tillfälle för reflektion och personlig utveckling. Den enskilda sjuksköterskans rädsla och osäkerhet skulle på så vis kunna bearbetas och avlastas tillsammans med kollegor, vilket skulle stärka den gemensamma beredskapen och medföra en trygghet som även främjar en holistisk omvårdnad. Den energi som hos sjuksköterskor upptas av rädsla och ångest hade istället kunnat användas för att fokusera på att vara tillgänglig i patienternas lidanden.
