Hälsohögskolan, Högskolan i Jönköping
Fritidsaktiviteter för
barn och ungdomar med
utvecklingsstörning/autism
Komplext och viktigt
Veronika Linnarsson & Tove Törnqvist
Examensarbete, 15hp, kandidatuppsats Arbetsterapi
Jönköping, juni 2009
Handledare: Elisabeth Elgmark, universitetslektor Examinator: Ingrid Thyberg, universitetslektor
“While all people need diversified recreational opportunity, those with disabilities find it especially difficult to meet these needs in constructive and varied ways, partly becasuse their physical or mental impairments limit their participation and partly because of society’s reluctance to help them engage in activity to their full potential ”
Sammanfattning
En meningsfull fritid är viktigt för välbefinnandet och många behov kan uppfyllas genom deltagande i olika aktiviteter. Tidigare forskning har visat att barn och ungdomar med funktionsnedsättning ofta har svårare än andra barn att delta i fritidsaktiviteter, men att det är minst lika viktigt för denna målgrupp. Syftet med examensarbetet var att beskriva hur föräldrar till barn och ungdomar inom personkrets 1 enligt Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, uppfattar sina barns och ungdomars fritidsaktiviteter. Semi-strukturerade intervjuer genomfördes med sex föräldrar i två kommuner. Intervjuerna analyserades enligt kvalitativ metod. Resultatet visade på fyra aspekter, förutsättningar,
information, hinder, och effekter, som är viktiga för meningsfulla fritidsaktiviteter.
Förutsättningarna var exempelvis att det fanns ledare som förstod och kunde stötta barnen/ungdomarna. Informationen kunde bli bättre och ske på annorlunda sätt. De hinder som framkom var bland annat att det var svårt att vara spontan och flexibel, allting var tvunget att planeras noga. Slutligen var effekterna att barnen/ungdomarna blev glada och fick en social gemenskap. Likaså fick familjen möjlighet att utöva egna fritidsaktiviteter då barnet/ungdomen hade egna aktiviteter. Slutsatsen var att meningsfulla fritidsaktiviteter för målgruppen är viktigt men komplext och att det krävs fortsatt arbete med frågan.
Summary
Title: Leisure activities for children and youth with intellectual disabilities/
autism spectrum disorder – Important but complex
A meaningful leisure is important to a person’s well-being and several needs can be fulfilled by participation in different activities. Research has shown that children and youth with intellectual disabilities and autism spectrum disorder more often than other children have greater difficulties in participating in meaningful leisure activities. Still, it is of great importance to them. The aim of this study was to describe how their parents perceive the children’s leisure activities. Interviews were conducted with six parents in two communities. The interviews were analyzed with a qualitative method. The results showed that four aspects,
prerequisite, information, barriers and effects, are important for meaningful leisure activities.
One prerequisite was that the activity leaders had to have knowledge to be able to support the children. The information was often inadequate and could be presented in alternative ways. A barrier that appeared was difficulties being spontaneous; activities had to be carefully planned ahead. As an effect the child became pleased and had a social life. Also, the family was given opportunities to engage in leisure time activities of their own. To conclude, meaningful leisure activities are important but complex for the target group and more research is needed to be done.
Begrepp
Nedan redogörs för de begrepp som är aktuella i examensarbetet. Vid en överföring av ett begrepp till ett annat, exempelvis handikapp till funktionshinder finns det en risk för feltolkningar. För att undvika detta kommer primärkällans begrepp att användas i arbetet. I de fall som ”författarna” används syftar det till examensarbetets författare om inget annat uppges.
Aktivitet: Utförandet av arbete/skola, lek och vardagliga sysslor. Utförandet sker i relation till tid, fysisk och sociokulturell miljö (Kielhofner, 2008).
Autism: Nedsättning av sociala och kommunikativa färdigheter. Upp-visande av repetitiva och stereotypa beteendemönster (Potvin, Prelock, & Snider, 2008).
Delaktighet: Helt eller delvis engagemang i en aktivitet som är önskad alternativt viktigt för individens välbefinnande och som upplevs meningsfull (Kielhofner, 2008).
Fritid: Tid att använda till eget valda aktiviteter då det inte förväntas av individen att hon ska utföra obligatoriska eller nödvändiga sysslor (Persson, 2000).
Funktionshinder: En begräsning till följd utav en persons funktionsnedsättning. Begränsningen uppstår i relation till den omgivande miljön (Socialstyrelsens termbank, 2009a).
Funktionsnedsättning: Inskränkning av personens fysiska, psykiska och/eller intellekt-uella förmågor (Socialstyrelsens termbank, 2009b).
Funktionstillstånd: En persons status vad gäller kroppsfunktioner och kropps-strukturer. Det handlar även om en persons förmåga till att vara aktiv och delaktig i vardagen (Socialstyrelsens termbank, 2009c). Handikapp: Uppstår i en situation där miljön ställer krav på funktioner som är
nedsatta och där funktionshindret inte går att åtgärda/kompensera (Magnusson & Lorentzi, 1999). Socialstyrelsen avråder använd-andet av begreppet (Socialstyrelsens termbank, 2009a).
Tillgänglighet: Tillgång till fysiska miljöer, information samt möjlighet till kommunikation (Regeringen, 2009).
Utvecklingsstörning: Nedsättning av den intellektuella och adaptiva förmågan gällande sociala, praktiska och föreställningsmässiga färdigheter, uppstår innan 18 års ålder (Schalock, Luckasson & Shogren, 2007).
Innehållsförteckning
Inledning... 1
Bakgrund ... 1
Lagar och riktlinjer... 2
Socialtjänsten, SoL... 2
Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS ... 2
Barnkonventionen ... 2
Arbetsterapeutiska teorier... 3
Aktivitetsrättvisa ... 3
Aktivitetsutövande ... 4
Förutsättningar för aktivitet... 4
Varför fritid är viktigt... 5
Hur arbetsterapeuten kan arbeta med fritid ... 6
Hur det ser ut i kommunerna ... 6
Tidigare forskning ... 7
Syfte ... 8
Material och metod... 8
Urval och undersökningsgrupp ... 9
Datainsamling... 10 Förförståelse ... 11 Databearbetning... 11 Etiska överväganden... 12 Resultat... 13 Förutsättningar... 13 Sällskap ... 14 Kunskap/förståelse ... 14 Anpassat/rätt nivå ... 14 Information ... 15 Material ... 15 Alternativa informationssätt ... 16
Kontakter att vända sig till ... 17
Hinder... 17 Spontanitet/flexibilitet ... 17 Tillgänglighet ... 18 Person/funktionsnedsättning ... 18 Aktiviteterna... 19 Effekter... 20 Barnet ... 20 Familjen... 21 Diskussion ... 22 Metoddiskussion... 22 Resultatdiskussion ... 24 Slutsatser ... 28 Tillkännagivanden ... 29 Referenser... 30 Bilagor ... 33
Inledning
En meningsfull fritid är viktigt både för den enskilde individen och för samhället i stort. För den enskilda individen innebär en meningsfull fritid ökad livskvalitet. Sett ur ett samhälls-perspektiv är vikten av fritidsaktiviteter betydande, exempelvis då det gäller medborgarnas välbefinnande (Persson, 2000).
Barn/ungdomar som faller inom personkrets 1 enligt Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, LSS, avser barn/ungdomar med utvecklingsstörning, autism eller autism-liknande tillstånd (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade [LSS], SFS:1993:387; Norström & Thunved, 2007). En av anledningarna till att barn och ungdomar inom denna personkrets har valts till examensarbetet är att de har svårt att på egen hand vara aktiva på sin fritid (Kraus, 1998).
Det finns ingen enskild lag i Sverige som bestämmer vem som har ansvaret för att erbjuda barnen och ungdomarna fritidsaktiviteter (Barnombudsmannen, 2008a). Däremot har kommunen det yttersta ansvaret för att medborgarna ska ha ett skäligt liv (Socialtjänstlagen [SoL], SFS:2001:453) Samtidigt finns det en studie som visar på att föräldrar till barn/ ungdomar med utvecklingsstörning inte tycker att samhällsstödet är tillräckligt (Darrah, Magil-Evans & Adkins, 2002). Istället får föräldrarna ofta ta ett stort ansvar för att deras barn och ungdomar har en meningsfull och aktiv fritid (Rinnan, 2007).
Inom arbetsterapi är helhetssyn ett viktigt begrepp. Olika delar i en persons liv är beroende av varandra och bildar tillsammans helheten. En viktig del i vardagslivet är att ha en meningsfull tillvaro där alla delar är lika viktiga, däribland fritid (Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter [FSA], 2009). Delaktighet är också ett viktigt begrepp inom arbetsterapin. Den har nämligen en stor betydelse för upplevelsen av den utförda aktiviteten och är därmed väsentlig för individens välbefinnande (Kielhofner, 2008).
Författarna ser att det finns en nytta för individen, professionen och samhället genom att detta ämne belyses. För samhället är nyttan att det kan få en vägledning i vad det behöver/kan göra gällande fritidsaktiviteter för målgruppen. För professionen är det istället viktigt att veta hur arbetsterapeuter kan arbeta med fritid för att bidra till helhetsperspektivet och säkerställa så att den är meningsfull. Dessutom, om samhället och professionen har kunskap/förståelse inför fritidsaktiviteter och hur de ska arbeta med frågan kan det i sin förlängning leda till bättre fritidsaktiviteter för den enskilde individen.
Utöver att dessa nyttor är viktiga har båda författarna ett stort intresse för målgruppen, vilket har påverkat valet av uppsatsämne. Genom att ha arbetat med barn och ungdomar med funktionsnedsättningar har författarna med egna ögon sett de problem som kan uppstå vid fritidsaktiviteter för dessa barn och ungdomar.
Bakgrund
Vikten av tillfredsställande fritidsaktiviteter har diskuterats i någon form ända sedan antikens Grekland. Redan då ansågs fritid vara väsentligt och bra för barns/ungdomars utveckling och välmående (Kraus, 1998). I Sverige har, vad som tidigare kallades för fritidsservice, länge varit ett lågt prioriterat område inom handikappomsorgen. När LSS kom 1993 förstärktes dock rättigheterna för personer med funktionsnedsättning på så sätt att möjligheterna till att delta i det allmänna fritidsutbudet utökades (Persson, 2000). Även idag är LSS den lag som råder (Socialstyrelsen, 2007).
Lagar och riktlinjer
Det finns ett par lagar, till exempel Socialtjänstlagen, SoL, och LSS, som berör fritids-aktiviteter för barn och ungdomar med funktionsnedsättning. Enligt dessa lagar har kommunerna i Sverige skyldighet att skapa goda förutsättningar för denna målgrupp, bland annat då det gäller deras fritid (SoL, SFS:2001:453; LSS, SFS:1993:387).
Socialtjänsten, SoL
Socialtjänstlagen, SoL, (SFS:2001:453) trädde i kraft i januari 1982. Den har sedan dess ändrats ett flertal gånger, senast 2002, men de grundläggande principerna och målen är de samma (Socialstyrelsen, 2002). Första paragrafen i kapitel 1 i SoL tydliggör alla människors lika värde och att alla har lika rätt till social och ekonomisk trygghet. I enlighet med denna paragraf ska också samhällets socialtjänst främja människors aktiva deltagande i samhälls-livet. Kommunen har, enligt SoL, ett särskilt ansvar för vissa grupper där barn och ungdomar samt personer med funktionshinder är två av dessa grupper. Enligt §1 kapitel 5 ska socialnämnden arbeta för att främja en god fysisk och social utveckling hos barn och ungdomar (SoL, SFS:2001:453).
SoL berör personer med funktionshinder. I enlighet med §7 kapitel 5 ska socialnämnden verka för att personer som möter svårigheter på grund av fysiska och psykiska skäl får samma möjlighet till att leva som alla andra. Dessutom ska de verka för att denna målgrupp ska ha möjlighet att ta del av samhällets gemenskap. Enligt §8 kapitel 5 ska kommunen tillsammans med landsting, andra samhällsorgan och organisationer planera insatserna för personer med fysiska och psykiska funktionshinder (SoL, SFS:2001:453).
SoL är en ramlag (Socialstyrelsen, 2008) vilket innebär att den innehåller allmänna principer och riktlinjer med mål som ska vara styrande utan att det är tydligt reglerat hur dessa ska uppnås (Nationalencyklopedin, 1994). SoL ger kommunerna frihet att själva utforma sina insatser utifrån sina behov och möjligheter, men alla invånare garanteras en skälig levnads-nivå (Socialstyrelsen, 2002).
Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS
Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS (SFS:1993:387) är en rättighetslag som ska garantera att personer med bestående funktionsnedsättningar får den hjälp de behöver (Socialstyrelsen, 2007). Personer som innefattas av LSS är indelade i tre personkretsar, där personkrets 1 avser personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd (LSS, SFS:1993:387; Norström & Thunved, 2007). Lagen innefattar tio rättigheter/insatser och ska vara ett komplement till övriga lagar (Socialstyrelsen, 2007). Insatser som omfattas av lagen är bland annat, enligt §9, rådgivning och annat personligt stöd, personlig assistans, ledsagarservice och kontaktperson (LSS, SFS:1993:387).
Enligt §2 ska landstinget svara för insatser gällande rådgivning och annat personligt stöd medan kommunen svarar för de övriga insatserna. Detta gäller om inte andra avtal mellan kommun och landsting har slutits där huvudmannaskapet har flyttas över enligt §17. I enlighet med §15.5 hör det till kommunens uppgift att verka för att det allmänna fritids- och kulturutbudet är tillgängligt för de personer som omfattas av lagen (LSS, SFS:1993:387).
Barnkonventionen
Förenta Nationernas, FN:s, konvention om barns rättigheter, Barnkonventionen, fastslår det enskilda barnets rättigheter i 54 artiklar. Sverige ratificerade barnkonventionen 1990 som ett av de första länderna i världen. Ratificeringen innebär att Sverige formellt har bekräftat att
man ska förverkliga den (Barnombudsmannen, 2009) och det är kommunen som ska uppfylla den, men staten har det övergripande ansvaret (Barnombudsmannen, 2008b).
Barnkonventionen består av fyra huvudprinciper, däribland artikel 2 och 6. Dessa huvud-principer är vägledande för hur de övriga artiklarna ska tolkas och för helhetssynen på konventionen (Barnombudsmannen, 2009). Artikel 2 fastslår att alla barn är lika mycket värda och ska ha samma rättigheter. I enlighet med artikel 6 har alla barn har rätt att överleva, leva och utvecklas, både fysiskt, psykiskt och socialt (Barnkonventionen, 1989).
Utöver dessa huvudprinciper berörs barn och ungdomar med funktionsnedsättning av artikel 23, Handikappade barn. I denna fastslås att ett barn med ett fysiskt eller psykiskt handikapp har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv. Barnets värdighet ska säkerställas och barnet har rätt att leva under förhållanden som främjar dess självförtroende och möjliggör för ett aktivt deltagande i samhället. I enlighet med artikel 31, Vila och fritid, har barnet rätt till vila, lek, fritid och rekreation anpassad efter deras ålder. Barnet har dessutom rätt att fritt delta i kulturella och konstnärliga sammanhang. Konventionsstaterna ska uppmuntra tillhandahållandet av konstnärliga och kulturella verksamheter liksom lämpliga fritidsverksamheter (Barnkonventionen, 1989).
Arbetsterapeutiska teorier
Grunden inom arbetsterapin är att människan är aktiv till sin natur och att hon mår bra av att engagera sig i olika aktiviteter. Behovet av aktiviteter kan ses som en del av våra drifter för att överleva. Utan engagemang i olika aktiviteter så överlever vi inte (Wilcock, 2006). Likaså är det en grund inom arbetsterapin att det ska råda balans mellan olika typer av aktiviteter, exempelvis vila och arbete, frivilliga respektive förpliktigade aktiviteter (Christiansen & Townsend, 2004). Slutligen är helhetsperspektivet också centralt inom arbetsterapin. En individ identifieras, förstås och hjälps aldrig utifrån enskilda delar. Delarna är nämligen beroende av varandra och därmed måste helheten ligga i fokus (FSA, 2009).
Vidare belyser arbetsterapin vikten av, att som individ, känna delaktighet och meningsfullhet inför det man företar sig. Att känna meningsfullhet inför något påverkar motivationen i en hög utsträckning. Desto större meningsfullhet, desto större chanser att individen utför en aktivitet på ett tillfredsställande sätt, vilket i sin tur leder till ett ökat välbefinnande. Att känna delaktighet påverkar även det vår motivation och vår självkänsla. Kan vi känna oss delaktiga på en nivå utifrån våra förutsättningar skapas förutsättningar för att få bekräftelse och en stärkt självkänsla. Detta leder sedan vidare till ett ökat välbefinnande (Kielhofner, 2008).
Aktivitetsrättvisa
Det finns, som beskrivits tidigare, ett antal lagar och riktlinjer så som SoL, LSS & Barnkonventionen vilka fastställer barns/ungdomars olika rättigheter. Wilcock (2006) menar även att alla människor, oavsett förutsättningar har lika rätt till aktivitet. Aktivitetsrättvisa (occupational justice) handlar om att varje enskild individ har rätt till att utföra aktiviteter som är meningsfulla för henne och som får henne att må bra. Däremot är det inte sagt att alla människor ska ha möjlighet att delta i exakt samma aktiviteter. Det viktiga är att individen har möjligheten/rättigheten att delta i just de aktiviteter som hon önskar och som speglar hennes person/intressen.
Wilcock (2006) resonerar även kring vad som händer om rättigheten till aktivitet nekas individen. Hon menar på att risken är överhängande att individen går in i så kallad occupational deprivation (aktivitetsberövande). Detta tillstånd uppstår när individen utesluts från önskade aktiviteter. Anledningarna till att tillståndet uppstår ligger ofta utanför individen och hennes kontroll över situationen. Istället är det sociala och kulturella kontexter som är
avgörande för vilka aktiviteter olika individer får och kan delta i. Dessa kan exempelvis vara normer, attityder och samhällsstöd. Vidare menar Wilcock (2006) att det dessutom är en överhängande risk för occupational alienation (utanförskap/främlingsskap inför aktivitet) samt occupational imbalance (obalans i aktivitet) när rättigheten nekas individen. Occupational alienation inträffar när individen upplever maktlöshet och meningslöshet inför det hon företar sig. Detta leder i sin tur till isolering och avlägsnande från sin omgivning och sig själv. Occupational imbalance uppstår i sin tur när det råder obalans mellan vilka aktiviteter individen utför och de hon har behov av att utföra. Det är därför av stor vikt att individen får utföra de aktiviteter som hon vill och har behov av för att på så sätt undvika occupational deprivation, alienation samt imbalance.
Aktivitetsutövande
Wilcock (2006) menar på att individens genetiska arv utgör hennes förutsättningar för olika aktiviteter. Detta gör oss också unika som individer. Utifrån den biologiska kapacitet vi har skapar vi sedan mål för vårt engagemang. Vidare menar hon att detta engagemang sker på eget initiativ eftersom vi som människor bland annat har ett språk, medvetande och kognitiva förmågor vilka möjliggör det egna initiativet. Dessa förutsättningar möjliggör för oss att skapa mening och syfte med det vi gör. Samtidigt är det viktigt att uppmärksamma kulturens och samhällets betydelse för att kunna vara aktiv.
Människans aktivitetsutövande är i mångt och mycket baserat på rutin, aktiviteterna liknar varandra från dag till dag, de följer samma systematiska ordning med mera. Därmed kan de också tillhöra olika former av kategorier. Så kallade fri tids aktiviteter är aktiviteter som genomförs när det finns tid över och behöver inte alltid upplevas meningsfulla/roliga. Observera skillnaden mellan fri tid och fritid. Fritid syftar nämligen på aktiviteter som genomförs för individens egen tillfredsställelse och nöje till skillnad från fri tid (Christiansen & Townsend, 2004).
Många gånger tvingas individen att anpassa sin vardag och sina aktiviteter på grund av så kallade restriktioner. En restriktion fungerar hindrande för henne. Det kan vara lagar och riktlinjer vilka exempelvis påverkar individens aktivitetsutövande i form av vad som är tillåtet och möjligt. Andra restriktioner skapas inom olika sociala sammanhang så som familjen, vänner och intressegrupper. Dessa restriktioner påverkar hur vi tillåts vara i samvaro med andra personer och vad som förväntas av oss, vilket kan verka stressande och hindrande. Slutligen kan även individens tillgång till material och fysiska platser liksom hennes kunskaper och förmågor vara restriktioner om de inte motsvarar de krav som ställs på och av henne. I motsats till restriktioner finns resurser som istället möjliggör och skapar positiva förutsättningar för individen att engagera sig i aktiviteter. Det kan fortfarande handla om lagar, sociala sammanhang och fysiska platser med mera. Denna gång stöttar de individen istället genom att värna om hennes rättigheter, bidra till välbefinnande och öka tillgängligheten (Ellegård, 2001).
Förutsättningar för aktivitet
För att förstå varför människans aktivitetsutförande ser ut som det gör är det viktigt att förstå henne utifrån tre samverkande komponenter, vilja (volition), vanor (habituation) och utförandekapacitet (performance capacity). Det är också viktigt att vara medveten om hur omgivningen påverkar individen. Den omgivande miljön, sociokulturell och/eller fysisk, skapar nämligen förutsättningar för människans aktivitetsutförande och påverkar därmed också hennes vilja, vanor och utförandekapacitet. Det kan exempelvis handla om kulturella normer och tillgänglighetshinder. Saknas exempelvis en anpassad sax vid en pysselgrupp påverkar detta utförandekapaciteten hos den person vars handfunktion är nedsatt. Är den
sociala miljön vid en gruppaktivitet negativ gentemot en nedsättning påverkar detta i sin tur viljan att delta vid aktiviteten (Kielhofner, 2008).
Kielhofner är inte ensam om att påpeka vikten av att förstå varför människans aktivitets-utförande ser ut som det gör. Christiansen & Townsend (2004) menar på samma sak och ger exempel på ett antal olika faktorer som påverkar utförandet, däribland så kallade kontextuella faktorer. För att förstå deras inverkan på aktivitetsutövandet delas de först in i primär och sekundär aktivitet. Den primära är vad individen gör för stunden, exempelvis äter, arbetar eller leker. Den sekundära pågår i sin tur samtidigt/simultant som den primära, exempelvis vara social med middagssällskapet eller träna funktioner så som att sträcka sig efter föremål. Det är framförallt den sekundära aktiviteten som berörs av de kontextuella faktorerna. En av dessa faktorer är med vem aktiviteten utförs, vilket påverkar individens utförande i högsta grad. Genom att utföra en aktivitet tillsammans med ett sällskap påverkas upplevelsen av aktiviteten, är den positiv så kommer utförandet troligtvis bli positivt också. För vem, sig själv, någon närstående eller arbetsterapeuten, är en annan faktor. Detta inverkar på vilken grad av motivation som individen har inför en specifik aktivitet. Slutligen är uppskattning/
tillfredsställelse en faktor som influerar graden av motivation inför en viss aktivitet. Dessutom
reflekterar den hur pass meningsfull aktiviteten är.
Vid utförande av fritidsaktiviteter krävs att personen som utför dessa har vissa färdigheter. Det kan handla om färdigheter som att kunna välja aktiviteter och att aktivera sig självständigt. Likaså kan det handla om att följa regler, hantera utrustning och material samt att tekniskt kunna utföra vissa moment. För personer med utvecklingsstörning kan dessa beskrivna färdigheter vara nedsatta, på grund av utvecklingsstörningen. Det kan innebära att de har svårigheter med att själv välja och ta egna initiativ, de kan sakna de sociala färdigheter som aktiviteten kräver samt ha svårt med de sidofärdigheter som krävs. Med sidofärdigheter menas exempelvis att ta sig till aktiviteten och förbereda sig, det vill säga moment som tillhör aktiviteten men inte är huvudsysslan. För att en person med utvecklingsstörning ska kunna utföra en fritidsaktivitet kan de behöva olika former av stöd beroende på sina egna förutsättningar. De motoriska, sociala, kognitiva och känslomässiga färdigheterna kan variera stort mellan olika personer med utvecklingsstörning. Individuellt stöd utifrån den enskildes behov är av betydelse för att minska risken att personen hamnar i en roll som passiv åskådare och därmed tappar intresse för aktiviteten och ser den som ett misslyckande (Persson, 2000). Det är viktigt att låta individen välja sina fritidsaktiviteter själv, desto mer motiverad hon är inför dem desto mer troligt är det att hon upplever dem som meningsfulla (Kielhofner, 2008). Då personer med utvecklingsstörning kan ha bristande förmåga att själva välja och ta egna initiativ kan det begränsa deras förmåga att välja fritidsaktivitet, vilket i sin tur kan begränsa den totala upplevelsen av den specifika aktiviteten. Svårigheter i att kommunicera kan också göra det svårt att tolka individens önskan och innersta vilja. I sin förlängning kan detta bidra till att individen själv inte tar beslut om vilken fritidsaktivitet de vill utföra, utan att andra i deras omgivning fattar dessa beslut (Persson, 2000).
Varför fritid är viktigt
Det finns stora vinster för både den enskilde individen och samhället i stort genom att ha och erbjuda ett bra utbud för personer med funktionsnedsättning. För samhällets del kan ett bra fritidsutbud bidra till att invånarna är nöjda med kommunen som de bor i och på så sätt blir samhället mer attraktivt. Genom ett väl utarbetat fritidsutbud kan samhället bland annat bidra till att öka invånarnas livskvalité samt personliga utveckling. Samhället kan även bidra till att personer med funktionsnedsättningar kan delta aktivt i fritidsaktiviteter genom bland annat arbetsterapi och andra terapeutiska insatser, men även genom olika samhällsinriktade insatser (Kraus, 1998) så som personlig assistans och ledsagare (LSS, SFS: 1993:387).
Anledningarna till att människor engagerar sig i olika fritidsaktiviteter varierar. Det kan handla om behov, önskemål, påtryckningar från den sociala omgivningen, fysiska och psykiska förutsättningar och så vidare. Det är dessutom inte ovanligt att känslan av att komma bort från vardagen och rutinerna är en motiverande faktor. Dessa motiv påverkas i sin tur av bland annat åldern hos den utövande, om individen är ett barn, ungdom eller vuxen. Ett vanligt förekommande motiv för barn är att ha roligt samt att utveckla olika färdigheter. Motiven har dessutom sitt ursprung i vad det är som får individen att må bra och bidrar till ett ökat välmående (Kraus, 1998).
Maslow beskriver i sin behovstrappa ett antal olika steg av behov som måste uppfyllas för att nå självförverkligandets stadium, det vill säga det högsta tillståndet/stadiet där människan mår bäst. Exempel på dessa steg/behov är fysiologiska, trygghet, tillhörighet samt uppskattning (Passer & Smith, 2007). Fritid är ett av många olika medel för att uppnå dessa behov (Kraus, 1998). Genom att interagera med andra personer tillgodoser människan flera av sina behov, däribland behov som berör känslan av delaktighet, acceptans och tillhörighet. Individer som utövar fritidsaktiviteter i grupp interagerar på ett eller annat sätt med de andra deltagarna i gruppen och möjligheter skapas då för att möta dessa behov (Cordes & Ibrahim, 2000). Olika fritidsaktiviteter kan också vara mötesplatser för olika sociala grupper där deltagarna har vissa saker gemensamt, exempelvis personer med funktionsnedsättningar (Persson, 2000). För många individer är deltagande i en fritidsaktivitet också ett sätt att utveckla/stärka sin självidentitet samt ett sätt att skapa nya kontakter (Cordes & Ibrahim, 1999).
Personer med funktionsnedsättning mår precis som de flesta andra människor bra av en meningsfull och aktiv fritid. Utöver redan nämnda positiva effekter kan även de av fysisk karaktär vara viktiga för dessa personer. Den fysiska effekten av en aktiv fritid kan nämligen fungera som ett komplement till den träning och behandling som personen får av olika yrkeskategorier, så som arbetsterapeut och sjukgymnast. Därmed kan en aktiv fritid minska risken för sekundära funktionsnedsättningar som kan bli en följd av en passiv livsstil. En aktiv fritid för dessa personer kan även ge avlastning åt familj och anhöriga, vilket i sin tur kan leda till att deras livskvalité ökar (Persson, 2000).
Hur arbetsterapeuten kan arbeta med fritid
Potvin, Prelock & Snider (2008) ger exempel på hur arbetsterapeuten kan arbeta för att öka barnens livskvalité. Deras utgångspunkt är att en rik fritid är av stor vikt för välbefinnandet, till och med nödvändig, och att arbetet därmed ska inriktas på att möjliggöra delaktighet i meningsfulla fritidsaktiviteter. Detta arbete ska bygga på en välfungerande samverkan mellan flera olika aktörer, däribland barnet själv och dennes familj och det är viktigt att förstå vilka faktorer som är avgörande för att individen ska kunna vara delaktig. Därför är det viktigt att kartlägga dessa faktorer genom relevanta bedömningsinstrument och frågeformulär, exempelvis Children’s assessment of participation and enjoyment (CAPE). Under detta arbete har arbetsterapeuten en viktig roll eftersom kartläggning är en förekommande arbetsuppgift för yrkesgruppen. Det som framgår av kartläggningen ligger sedan till grund för de kommande interventionerna. Därefter ska varje enskild inblandad person bidra med sin kunskap för att nå de uppsatta målen och slutligen utvärdera arbetet. För en arbetsterapeut kan det bland annat handla om att hjälpa till med att finna lämpliga strategier för att hantera olika situationer som upplevs jobbiga och svåra.
Hur det ser ut i kommunerna
Jönköpings och Linköpings kommun har var sitt handikappolitiskt handlingsprogram och båda utgår från FN: s standardregler (Jönköpings kommun, 1999; Linköpings kommun, 2009a). FN:s standardregler innehåller 22 regler som ska säkerställa att personer med
funktionshinder har samma rättigheter och skyldigheter i samhället som övriga medborgare, bland annat gällande fritid (Regeringen, 2009). Syftet med dessa handikappolitiska program är att skapa en kommun med lika levnadsvillkor och delaktighet för alla. Likaså är syftet att skapa en enad syn på handikappfrågor inom kommunen samt tydliggöra de olika nämndernas och styrelsernas ansvar. I båda kommunernas handikappolitiska program beskrivs bland annat att information om fritidsverksamheter ska vara tillgänglig/lättillgänglig för personer med funktionsnedsättning (Jönköpings kommun, 1999; Linköpings kommun, 2009a).
Vilket fritidsutbud som finns och vem som är ansvarig för frågor angående fritidsaktiviteter ser olika ut i de olika kommunerna. I Jönköping finns sedan mars 2009 ingen fritidskonsulent, då den dåvarande fritidskonsulenten gick i pension och inte ersattes av någon ny. Fritids-konsulentens uppgifter har istället delats upp på olika ansvariga inom Fritid Jönköping med en vikarierande samordnare. Fritid Jönköping samarbetar med flera organisationer och för-eningar bland annat genom att stötta med föreningsbidrag (K. Hyltén & M. Carlsson, personlig kommunikation 3 april 2009). I Linköpings kommun finns inom den kommunala omsorgen en enhet som kallas LSS/LASS Fritid, där LASS står för Lagen om assistent-ersättning och där fritidskonsulenterna ansvarar för fritidsfrågor för personer med funktions-nedsättning (Linköpings kommun, 2009b). LSS/LASS Fritid ger bland annat ut en fritidskatalog med olika fritidsaktiviteter som är anpassade för barn och ungdomar med en funktionsnedsättning. I katalogen finns förslag på olika fritidsaktiviteter, bland annat olika idrottsaktiviteter och kurser. Dessa aktiviteter anordnas eller samordnas av Linköpings kommun. Flera av fritidsaktiviteterna bedrivs i samverkan med andra organisationer och föreningar (Linköpings Kommun, 2008).
Tidigare forskning
Vid examensarbetets påbörjande fanns det gott om studier som berörde området fritid, däremot fanns det betydligt färre som riktade sig mot gruppen barn/ungdomar med funktions-nedsättningar. Detta bekräftades även i de fåtal artiklar som hittades, exempelvis Aitchinson (2003) och Mactavish & Schlein (2004). Dessutom fanns det ännu färre artiklar som riktade sig mot utvecklingsstörning eller liknande funktionsnedsättningar. Flertalet studier riktar sig istället till fysiska funktionsnedsättningar och tillgänglighet i miljön, exempelvis en genomförd av Law et. al (2006).
Passmore & French (2003) har i sin studie låtit 119 normalutvecklade ungdomar ingå i olika fokusgrupper angående sina fritidsaktiviteter. Resultatet av studien visade att deltagande i fritidsaktiviteter hade en betydande roll för ungdomarna när det gällde glädje i livet. Likaså visade studien på positiva samband mellan en meningsfull fritid och ungdomarnas hälsa och välbefinnande. Ungdomarna i studien upplevde även att fritidsaktiviteterna får dem att växa som individer och utvecklas, samt att de utvecklar nya färdigheter och kunskaper. Passmore & French (2003) menar att det är viktigt att förstå vad fritidsaktiviteter betyder för ungdomar generellt innan denna kunskap överförs till ungdomar med olika funktionsnedsättningar. Familjer med ett funktionshindrat barn/ungdom måste många gånger ha hjälp av olika former av samhällsstöd. Darrah, Magil-Evans & Adkins (2002) har därför undersökt sex olika typer av stödinsatser för individer med cerebral pares (cp) och hur pass tillfredsställda deras familjer är med dessa insatser. Semi-strukturerade intervjuer hölls med totalt 86 familjer. Stödinsatserna rörde områdena hälsa, utbildning, fritid, arbete, hemliv och transport. Resultatet visade på fyra tydliga teman. Familjerna upplevde att de uppskattade stöttande personer, att de var trötta och fick kämpa mycket, att de fick för lite information rörande stödinsatserna liksom att kommunikationen var bristande och slutligen att de inte alltför sällan möttes av okunskap och oförståelse.
Miller & Chan (2008) har genomfört en studie gällande faktorer som påverkar livs-tillfredsställelsen hos individer med utvecklingsstörning. Det som framkom i studien var att social support och interpersonella färdigheter var starkt kopplade till tillfredsställelse med livet. Vad som även framkom i studien var att individer med utvecklingsstörning inte alltid kan delta i samhällslivet och utnyttja sin fria tid på ett tillfredsställande sätt. Målgruppen har ofta en uppsjö av fri tid men de saknar kunskap och färdigheter för att ta kontroll över ett deltagande i fritidsaktiviteter. Det är därmed viktigt att det finns relevanta fritidsprogram för individer med utvecklingsstörning som de kan delta i. Deltagande i lämpliga fritidsaktiviteter har visat sig vara en viktig faktor för hög livskvalité.
Yalon-Chamovitz, Mano, Jarsus och Weinblatt (2006) har i sin tur gjort en studie om aktiviteter under skolraster för barn och ungdomar från en specialskola. Studien visade att barnen/ungdomarna inte engagerade sig i de aktiviteter som de uppgav att de önskade att delta i. Barnen/ungdomarna uttryckte till exempel att de ville delta i aktiva rastaktiviteter men i verkligheten deltog de oftare i passiva aktiviteter. Ingen av dem som deltog i studien uttryckte att ”bara sitta” var vad de föredrog att göra under rasten, men studien visade att det var många av barnen/ungdomarna som inte deltog i någon mer aktiv aktivitet under rasten. Författarna till studien tror att detta kan bero på att barnen/ungdomarna har ett behov av att delta i aktiva rastaktiviteter men att de inte vet hur de ska göra och saknar de grundläggande färdigheterna som krävs för att kunna använda de faciliteter som finns på skolgården. De flesta av barnen/ungdomarna uttryckte också att de ville prata med en vän eller lärare på rasten, men det var knappt hälften av dem som gjorde det, vilket kan bero på att deras sociala färdigheter och kommunikativa förmåga var begränsad.
Rosner, Hodapp, Fidler, Sagun och Dykens (2004) har genomfört en studie där de undersöker vilka aktiviteter personer med Prader-Willi, Williams syndrom och Downs syndrom föredrar att engagera sig i. De går även vidare med att beskriva hur dessa kan utnyttjas vid arbete med att förhöja individernas sociala kompetens. Totalt ingick 177 personer inom någon av dessa tre diagnosgrupper i åldrarna 4-49 år. Studien bekräftade tidigare kännedom gällande vilka aktiviteter som de olika grupperna föredrar och presterar bäst i, exempelvis att personer med Downs syndrom föredrar aktiviteter som har ett musikaliskt inslag. Dessutom visade resultatet att de olika diagnosgrupperna visade upp olika grad av social kompetens beroende på vilken aktivitet de engagerade sig i.
Sammanfattningsvis kan det alltså konstateras att barn och ungdomar inom personkrets 1 mår, precis som alla andra, bra av att ha ett rikt och meningsfullt fritidsliv som bidrar till en social, mental och fysisk utveckling. Däremot har de svårare att utnyttja det allmänna utbud som finns på grund av sin funktionsnedsättning och behöver därmed hjälp utav olika samhällsstöd. Trots att dessa olika stöd regleras i lagar och konventioner så som LSS och Barnkonventionen är det ändå inte självklart i vilken utsträckning dessa barn/ungdomar får fritidsaktiviteter erbjudna till sig. Med stöd av detta liksom tidigare forskning som visar på otillräckligt många studier inom ämnet ska nu syfte, metod och resultat beskrivas.
Syfte
Syftet var att beskriva hur föräldrar till barn och ungdomar inom personkrets 1 enligt LSS uppfattar deras barn och ungdomars fritidsaktiviteter.
Material och metod
Den metod som har använts i studien är kvalitativ och har utförts genom intervjuer. Centralt för den kvalitativa ansatsen är att förstå hur människor upplever sin omvärld och den situation som de befinner sig i. I detta arbete har ett induktivt arbetssätt använts. Det syftar till att
upptäcka bland annat uppfattningar om verkligheten och hur den ser ut. För att stärka arbetets trovärdighet och tillförlitlighet har ett antal kriterier tagits hänsyn till och eftersträvats vid genomförandet av studien. Dessa har bland annat varit en tydlig metodbeskrivning, själv-kritiskt reflekterande samt en bred beskrivning av resultatet (Watt Boolsen, 2007).
Urval och undersökningsgrupp
Urvalet av informanter började med ett så kallat icke-slumpmässigt målinriktat urval, där det önskade antalet informanter var 10 föräldrar. Detta urval skedde med hjälp av arbetsterapeuter på Barn- och Ungdomshabiliteringarna, BUH, i Jönköping respektive Linköping. Den första kontakten togs via e-post för att sedan fortsätta med både telefon- och e-postkontakt. Vid dessa tillfällen förklarades vad författarna önskade att arbetsterapeuterna kunde bidra med, det vill säga förfråga föräldrar. Genom denna kommunikation fick de även information om undersökningens tidsram, syfte, antal önskade informanter liksom inklusion- och exklusions-kriterierna.
Det visade sig svårt att få tag på föräldrar i den ena kommunen som ville delta i en intervju och därmed fick urvalsmetoden utökas. Ett så kallat snöbollsurval blev nästa steg, där en av de informanter som hade tackat ja till att delta tillfrågade andra föräldrar om de ville medverka. Detta skedde genom att informanten delade ut förfrågningar på en skola. Dessutom tillfrågade en av författarna en personlig kontakt som arbetar inom området angående hjälp med att finna fler informanter.
De ursprungliga inklusionskriterierna var dels att barnet/ungdomen skulle tillhöra personkrets 1 enligt LSS, dels vara mellan 7-18 år gammal. Vidare skulle barnet/ungdomen dessutom utnyttja det fritidsutbud som stod till dess förfogande. Efter att det visade sig vara svårt att få tag i önskat antal informanter ändrades inklusionskriterierna. Barnet/ungdomen skulle efter ändringarna vara mellan 7-21 år gammal och behövde inte ta del av det fritidsutbud som fanns till deras förfogande. Anledningen till att det sistnämnda kriteriet ändrades berodde på att arbetsterapeuterna på BUH påvisade att de inte alltid hade information om barnen/ ungdomarna deltog i någon fritidsaktivitet eller ej.
Ett antal exklusionskriterier valdes även ut för att få en mer enhetlig grupp och därmed försöka att säkerställa ett mer rättvist resultat gentemot gruppen. Dessa kriterier var från början att barnen inte fick ha en lindrig utvecklingsstörning samt inte ha autism eller autismliknande tillstånd. Föräldrarna var slutligen även tvungna att kunna förstå och göra sig förstådda på svenska språket. Exklusionskriterierna gällande lindrig utvecklingsstörning och autism samt autismliknande tillstånd togs bort efter svårigheterna med att finna informanter. Kriteriet att föräldrarna måste förstå och göra sig förstådda på svenska språket har kvarstått genom hela studien.
Det målinriktade urvalet genomfördes som tidigare nämnts med stöd av BUH där förfrågningarna till föräldrarna, det så kallade missivet (bilaga 1), formulerades utifrån vetenskapsrådets riktlinjer (Vetenskapsrådet, 2009). Tillsammans med förfrågningarna delades även ett informationsbrev (bilaga 2) ut med ytterligare information angående studien. Hur dessa förfrågningar och informationsbrev delades ut såg olika ut i de respektive kommunerna. I den ena kommunen skickade BUH ut förfrågningar och informationsbrev till föräldrar som föll inom inklusions- och exklusionskriterierna. I den andra kommunen togs den första kontakten med föräldrarna av BUH genom ett telefonsamtal eller personligt möte. Genom telefonsamtalet/det personliga mötet blev föräldrarna tillfrågade om de ville delta. De föräldrar som var intresserade fick sedan förfrågningarna och informationsbreven hem-skickade. Till snöbollsurvalet omformulerades missivet (bilaga 3) med anledning av att det
stod angivet hur föräldrarna hade kontaktats, vilket hade ändrats. Även informationsbrevet ändrades av samma anledning (bilaga 4). I övrigt var informationen densamma.
Totalt förfrågades 27 föräldrar varav 7 tackade ja, samtliga mammor, och intervjuer bokades in. En intervju ställdes in och bokades om flertalet gånger, till slut fanns det dock inte tid för ytterligare ett inbokat intervjutillfälle inom tidsramen för examensarbetet. Därmed har arbetet ett bortfall och sammanlagt intervjuades 6 informanter. Barnens/ungdomarnas funktions-nedsättningar varierade mellan lindrig till grav utvecklingsstörning samt autism.
Figur 1. Flödesschema över urvalsprocessen
Datainsamling
Datainsamlingen skedde genom individuella intervjuer av enskilda föräldrar. Anledningen till detta är för att författarna ville studera människors livsvärld, hur de upplever och uppfattar den. De intervjuer som genomfördes hade en semistruktur (DePoy & Gitlin, 1999). För att skapa struktur åt intervjutillfället och för att ingen information skulle glömmas bort formulerades ett flödesschema (bilaga 5) med stödpunkter. Dessa punkter gav stöd åt vad som skulle sägas inledningsvis samt avslutningsvis. Innan intervjun började fick informanten även skriva på ett samtycke (bilaga 6). Samtliga intervjuer spelades in med hjälp av en diktafon och omfattade mellan 20-70 min vardera. De hölls antingen på informantens arbetsplats, i deras hem eller på ett bibliotek.
Målinriktat urval med hjälp av BUH
Inklusionskriterier Exklusionskriterier
För få informanter
Snöbollsurval med hjälp av informant samt personlig kontakt
Ändrades Ändrades
Totalt 27 tillfrågade, 7 accepterande, 1 bortfall
6 deltagande informanter Ena kommunen: BUH
skickar ut missiv och informationsbrev
Andra kommunen: BUH ringer och frågar om intresse att delta
För att ge en ram åt intervjuerna och att skapa förutsättningar för att få fram informanternas uppfattningar användes en eget konstruerad intervjuguide (bilaga 7) som innehöll öppet formulerade frågor med följdfrågor. Frågorna innehöll ett enkelt språk och innefattade inte några facktermer (Kvale, 1997). Innan intervjuerna genomfördes, testades frågorna på två utomstående personer. Dessa personer uppfyllde ej inklusions- och exklusionskriterierna, men på grund av svårigheten att få tag på informanter fanns inte möjligheten att testa frågorna på personer som föll inom kriterierna. Denna kontroll genomfördes för att säkerställa så att intervjufrågorna var lämpliga samt uppfyllde kraven på att vara enkla och öppna (Bryman, 2002). Efter de genomförda testerna gjordes vissa ändringar i intervjuguiden, till exempel ändrades ordningen på vissa av frågorna, nya frågor lades till och vissa av de ursprungliga frågorna förtydligades.
Vid varje intervju fungerade den ena författaren som intervjuare och den andra som kontrollant/medlyssnare, vilket de turades om att vara. Utöver att ställa frågorna ansvarade intervjuaren även för att informera ytterligare om arbetet, ta emot samtycke, svara på frågor samt att agera moderator. Kontrollanten/medlyssnaren var aktiv vid slutet av intervjun genom att ställa lämpliga följdfrågor på det som hade berättats liksom att genomföra en så kallad respondentvalidering. Denna genomfördes på så sätt att kontrollanten/medlyssnaren sammanfattade hur hon hade tolkat och uppfattat informantens svar direkt efter att den sista frågan hade ställts och besvarats. Informanten fick sedan möjligheten att kommentera och eventuellt korrigera dessa uppfattningar, liksom lägga till egna tankar och funderingar som inte hade kommit upp tidigare (Denscombe, 2009). Någon ytterligare form av kontroll genomfördes inte.
Förförståelse
Författarna påbörjade studien med viss förförståelse för det valda området med anledning av deras arbeten inom korttidsverksamhet respektive fritidsverksamhet för barn och ungdomar med funktionshinder (inom personkrets 1 enligt LSS). Detta innebar insyn samt erfarenheter av barnens/ungdomarnas liv och vardag, viss insikt om eventuella problem fanns också. Vidare innebar även den arbetsterapeutiska grundutbildningen viss förförståelse inför framförallt olika arbetsterapeutiska teorier och hur dessa kan användas inom området. Det rör sig bland annat om kunskapen att människan mår bra av att vara aktiv och har rätt till att vara det. Dessutom fanns kunskap om att det är viktigt att dessa aktiviteter är meningsfulla. Utbildningen har även medfört en profilering mot barn och ungdomar med funktionshinder som även den har medfört förförståelse och framförallt kunskap dels om olika förekommande funktionsnedsättningar hos barn och ungdomar, dels om arbetsterapeutens arbete med gruppen. Denna profilering har dessutom inneburit verksamhetsförlagd utbildning, VFU, inom BUH. Författarna kom där i kontakt med målgruppen och fick fördjupad insikt och förståelse inför deras livssituation i stort.
Databearbetning
Vid denna studie har bearbetningen skett kontinuerligt under hela studieperioden utifrån ett induktivt förhållningssätt. En kvalitativ studie är en ständigt pågående process som utvecklas utifrån ny information, nya intryck med mera (Olsson, 2008).
Den information som har samlats in via intervjuerna har bearbetats genom olika metoder, reflektion, transkribering och kontroll, vilka ingår i den kvalitativa ansatsen (Olsson, 2008; Watt Booelsen, 2007). Först och främst har en muntlig reflektion gjorts i direkt samband med varje intervju för att sammanfatta intryck och tankar. Därefter har intervjuerna transkriberats, det vill säga förts över från ljudformatet till en textversion. Även transkriberingen skedde i
nära samband med intervjutillfället (Olsson, 2008). Under transkriberingen censurerades alla eventuella personuppgifter. Författarna läste sedan igenom varandras transkriberingar för att på så sätt upptäcka eventuella fel, exempelvis missade ord. Denna kontroll gick till på så sätt att texten lästes samtidigt som den också lyssnades igenom (Watt Booelsen, 2007). Under transkriberingsprocessen användes en lathund (bilaga 8) med beskrivningar av hur vissa företeelser, exempelvis pauser och skratt, skulle skrivas ut. Detta för att säkerställa att transkriberingarna skedde på samma sätt av båda författarna.
Efter att intervjuerna var transkriberade analyserades de genom taxonomisering (kategorisering) för att få fram viktiga aspekter och samband. Denna process innefattade tre steg, där det första innebar att författarna enskilt läste igenom samtliga transkriberingar och identifierade vad i informanternas beskrivningar som de fann svarade på arbetets syfte. Det handlade om olika teman, nyckelord och uttalanden. Detta sammanfattades genom att kontrollera med varandra vilka tolkningar som hade gjorts och om de om var likartade. Det ledde sedan fram till en huvudkategori, meningsfulla fritidsaktiviteter. Därefter kopplades olika nyckelord etcetera samman med varandra utifrån deras likheter och skillnader. På så sätt skapades olika teman som svarade mot huvudkategorin. Slutligen identifierades subteman vilka beskrev resultatet mer detaljerat. Därmed skapades en lättöverskådlig bild av resultatet (fig 2.) (Olsson, 2008).
Figur 2. Schematisk bild över delarna vid taxonomisering
Etiska överväganden
Vid en studie är det viktigt med etiska överväganden. Det finns olika krav att ta hänsyn till, exempelvis forsknings- och individskyddskrav. Forskningskravet riktar in sig på olika nyttor för forskningen; individnytta, professionsnytta samt samhällsnytta (Vetenskapsrådet, 2002). Examensarbetet, anser författarna, uppfyller dessa nyttor då individen mår bättre av en tillfredsställande fritid, helhetsperspektivet som arbetsterapeuterna vill se kommer i fokus och slutligen får samhället en möjlighet att förstå vad som kan behövas för att säkerställa en god livskvalité för barn och ungdomar med funktionsnedsättning.
Individskyddskraven innefattar i sin tur informations-, samtyckes-, konfidentialitets- liksom nyttjandekravet. Dessa krav syftar till att säkerställa för informanten att denne får god information om deltagandet, känner till att det är frivilligt och går att avbryta utan att behöva ange orsak. Vidare råder tystnadsplikt och att samtliga uppgifter behandlas konfidentiellt. Slutligen ska insamlad data endast nyttjas till avsett ändamål (Vetenskapsrådet, 2009). Detta har förklarats för föräldrarna i missivet (bilaga 1, 3) samt i informationsbrevet (bilaga 2, 4). Vidare påpekades det även inledningsvis vid intervjuerna, liksom att de har fått skriva på ett samtycke (bilaga 6) där det står förklarat.
Inför studien har en etisk egengranskning enligt Hälsohögskolan, Högskolan i Jönköpings riktlinjer dessutom genomförts för att säkerställa så att kraven uppfylls (Hälsohögskolan, Högskolan i Jönköping, 2009). I samband med avslutat examensarbete har samtliga ljud-inspelningar förstörts. De avidentifierade transkriberingarna har dock sparats på ett säkert och oåtkomligt sätt. Huvudkategori Tema Tema Subtema Subtema Tema Tema Subtema Subtema
Resultat
Analysen, kodningen, av den insamlade datan resulterade i fyra övergripande teman (fig. 3) som alla var viktiga aspekter för meningsfulla fritidsaktiviteter. Dessa var förutsättningar, information, hinder och effekter. Vidare framkom även ett flertal olika subteman som för-klarar resultatet mer i detalj.
Figur 3. Schematisk bild över resultatet i kategorier och teman
Generellt var samtliga informanter överens i flera frågor angående deras barns/ungdomars utövande av fritidsaktiviteter. Exempelvis var de flesta informanterna överlag nöjda med aktiviteterna och uppfattade dem som meningsfulla. Det var endast någon enstaka informant som hade uppfattningen att de negativa bitarna övervägde de positiva. Likaså var de flesta nöjda med själva utbudet och uppfattade sina barn/ungdomar som nöjda över antalet aktiviteter som de utförde. Flera informanter beskrev dessutom en lång kamp för att deras barn/ungdom skulle få sina rättigheter uppfyllda när det handlade om utövandet av meningsfulla fritidsaktiviteter. De var överens om att det oftast låg på dem själva som föräldrar att påpeka och säkerställa att rättigheterna uppfylldes.
Ett tydligt resultat som framkom var att de fritidsaktiviteter som utfördes antingen var genom kommunen/föreningslivet eller med familjen. Det var ytterst sällan som aktiviteterna utfördes med endast kompisar. Vid de tillfällen som aktiviteterna utfördes med kompisar så var det vid arrangerade fritidsaktiviteter. Likaså var det överlag föräldrarna, snarare än barnen/ung-domarna själva, som valde aktiviteterna utifrån vad de uppfattade att barnen/ungbarnen/ung-domarna uppskattade och utvecklades i.
Fortsättningsvis kommer endast begreppet barn att användas istället för barn/ungdomar, detta för att underlätta läsningen. Begreppet innefattar likväl ungdomar.
Förutsättningar
Under intervjuerna framkom flera olika faktorer som alla kan klassificeras som förutsättningar för att barnens utövande av fritidsaktiviteter ska fungera och vara meningsfulla. De flesta informanter uppfattade att arrangörerna för fritidsaktiviteterna levde upp till dessa förutsätt-ningar idag. Ibland hade de dock fått kämpa en hel del för att dessa skulle uppfyllas.
Meningsfulla fritidsaktiviteter
Förutsättningar Information Hinder Effekter
Sällskap Kunskap/ förståelse Anpassat, rätt nivå Material Alternativt informationssätt Kontakter att vända sig till
Spontanitet/ flexibilitet Tillgänglighet Person, funktionsnedsättning Aktiviteterna Barnet Familjen
Sällskap
Flera informanter påpekade vikten av att deras barn hade någon form av sällskap vid fritidsaktiviteterna för att de skulle bli så pass meningsfulla som möjligt. Det kunde handla om ledsagare, kompisar eller föräldrarna själva. Sällskapet innebar många gånger att barnet kände sig trygg vid aktiviteten och att han eller hon vågade vara mer aktiv. En informant berättade om hur hennes barn behövde någon som peppade och stöttade hela tiden vilket gjorde att barnets delaktighet ökade markant. Dessutom uppgav flera informanter att exempelvis en ledsagare många gånger innebar att barnet inte blev sittande hemma hela tiden. De menade på att de inte alltid hade tid att aktivera sina barn i den utsträckning som de skulle önska och då var det väldigt bra att de hade en ledsagare som kunde ta ansvar för det vid ett par tillfällen i veckan.
Beträffande kompisar var de betydelsefulla för själva upplevelsen av aktiviteten. En informant berättade om att hennes barn hade lättare för att göra saker när en kompis var med, och att en aktivitet som kanske inte alltid uppskattades annars ofta blev roligare när kompisen var med. En annan informant menade på att fritidsintressen skapas av att prova på olika aktiviteter tillsammans med kompisar.
”… vad de gör efter skolan och, för det föder ju kanske, är man med lite kompisar då kanske det blir att man vill ut och spela fotboll och sen får upp det intresset lite, för så är det ju normalt sätt. Intresset föds ju lite med kompisar så.” (6, s.5)
Kunskap/förståelse
En annan viktigt förutsättning för meningsfullheten som samtliga informanter påpekade var vikten av att ledarna vid de arrangerade fritidsaktiviteterna hade goda kunskaper om barnens funktionsnedsättningar. Flera informanter menade att om ledarna saknade kunskap och förståelse så kunde deras barn inte tillgodogöra sig aktiviteten på det sätt som de har rätt till. En informant nämnde att om ledarna inte hade förståelse för varför hennes barn exempelvis frågade om många gånger så skulle det kunna gå över i irritation och att det lätt kunde bli fel. Vidare menade hon på att förståelse var väldigt viktigt för att få barnen att känna sig trygga under aktiviteten. En annan informant framhöll att det också var viktigt att veta vilken typ av stöttning som ledarna skulle gå in med. Informanten uppfattade att de ofta hjälpte till lite för mycket.
Vid intervjuerna framkom det även att det var viktigt att ledarna hade kunskaper om det bästa sättet att kommunicera med barnen för att de skulle kunna vara delaktiga i största möjliga utsträckning. Det kunde handla om att ge korta och okomplicerade muntliga instruktioner, vara kunnig i teckenkommunikation med mera. En informant menade att det var otroligt viktigt att respektera barnens kommunikationssätt eftersom det är deras sätt att förstå och göra sig förstådda, om inte skapar det stor frustration hos barnet.
” … och det är väl inte alltid så lätt att hitta personal som kan det här, det kan jag förstå också men […] för x är det jätteviktigt. Blir inte x förstådd eller man inte förstår x blir x ju jättearg och ledsen.” (5, s. 11)
Anpassat/rätt nivå
Vidare framkom det att en viktig förutsättning för en fungerande och meningsfull fritid var att själva aktiviteterna var anpassade, på rätt nivå, för det enskilda barnet. Det handlade dels om
att aktiviteterna var anpassade efter funktionsnedsättningens grad, om den var grav, måttlig eller lindrig, dels om nedsättningen var av fysisk eller intellektuell karaktär. En informant berättade om en fysisk aktivitet där deltagarnas funktionsnedsättningar hade varit blandade. Informanten pekade på att vad en person med intellektuella nedsättningar och en annan person med fysiska nedsättningar klarar av rent fysiskt är väldigt olika. Därför uppfattade hon inte aktiviteten som meningsfull eftersom nivån inte var lagom för någon av deltagarna. Samma informant menade vidare att det dessutom är otroligt viktigt att nivån på aktiviteten anpassas efter funktionsnedsättningen.
”… när man försöker då på x [en fysisk aktivitet] eller någonting sådär, det är ju ett typexempel då, alltså rörelser och allting, det blir för komplicerat, det är för svårt, det går för fort. Alltså man hänger inte med när man inte har, så 100 % kan tänka ut, man kan inte ta höger ben och vänster arm och koordinera så här, för dem, alltså den koordinationen den finns inte. Och ner på golvet jättesnabbt, innan de hinner komma ner på golvet så har hon den här ledaren kanske gjort fyra fem gånger redan, alltså det måste ju anpassas då efter, lätta enkla rörelser, inte så snabbt, inte så komplicerat.” (1, s 3)
Gällande gruppsammansättning så visade det sig att det var inte bara typen/graden av funktionsnedsättningen som var viktig att ta hänsyn till. Det framkom även att åldern på deltagarna var viktig. En informant hade varit med om en aktivitet där deltagarna kunde vara från unga år upp till vuxna, vilket hade påverkat hennes barn så till vida att aktiviteten inte uppskattades. En annan informant hade prövat att integrera sitt barn med normalutvecklade barn i samma ålder men fått byta till en grupp med yngre deltagare för att det skulle fungera.
Information
Det framkom tydligt under samtliga intervjuer att information var en viktig aspekt för meningsfulla fritidsaktiviteter. Hur informationen fanns tillgänglig såg olika ut i de båda kommunerna. I den ena kommunen var informationen samlad, medan i den andra kommunen ansvarade varje enskild förening/organisation för sin egen information.
Material
Hur informationen gick ut till informanterna visade sig variera mycket. Utskick via skolor, direkt från föreningar eller kommunen var mest förekommande. Dessutom visade det sig att det låg ett stort ansvar på föräldrarna att ta reda på information om olika fritidsaktiviteter som var meningsfulla för deras barn. Flera informanter beskrev att de själva fick ringa till olika föreningar och dessutom fråga andra föräldrar om deras barns fritidsaktiviteter. Mycket av informationen skedde alltså muntligt. En informant berättade att hon ofta hörde via andra föräldrar om olika fritidsaktiviteter utan att ha fått skriftlig information om samma aktivitet. Detta informationssätt kunde upplevas både som positivt och negativt. Den upplevda fördelen var att informanterna på så vis kunde hitta nya aktiviteter till sina barn. Nackdelen var däremot att de ofta hörde talas om den för sent och att aktiviteten redan hade börjat.
”… det är ju väldigt väldigt mycket att söka och höra via andra föräldrar […] tycker jag. Jag har ju, vi har ju ett barn till som är, inte har ett funktionshinder och det är ju på ett helt annat sätt där. Där översköljs man ju av, eh, all möjlig information om aktiviteter.” (6, s. 2)
Den information som lämnades ut via skolan uppfattades av vissa informanter som mindre bra. Detta då de inte alltid visste om informationen som lämnades i skolan kom med hem. En informant menade på att hennes barn inte alltid hade ordning på sina papper utan de lätt kunde försvinna. En annan informant resonerade kring huruvida skolan tar sitt ansvar att lämna ut den information som de har blivit ombedda att göra, exempelvis från en förening. Hon uppgav sig vara osäker på att informationen som hennes barn hade rätt till delades ut liksom att den delades ut till alla barn på samma skola.
”… det är ju upp till lärarna då egentligen kan man ju tycka. Att vill vi skicka med det här eller […] för […] och det är ju inte säkert att [skratt] att alla får det heller, det vet ju inte jag. Jag vet ju bara de papperna jag får hem, men om det sen finns annat som inte x har fått med sig hem det vet ju inte jag.” (1, s. 5)
Vissa föreningar skickade också ut information och broschyrer, men för att ta del av detta trodde flera informanter att man var tvungen att vara medlem i föreningen. Det visade sig dessutom att en informant precis nyligen hade fått kännedom om en av de större föreningarna som har fritidsaktivteter för barn med utvecklingsstörning. Detta trots ett stort engagemang för sitt barns fritidsaktiviteter sedan en längre tid. Några informanter berättade också att de fick information från de verksamheter där deras barn hade deltagit i en aktivitet tidigare. På så sätt fick de information om det kommande fritidsutbudet inom den specifika verksamheten. En informant menade även på att hon hade många års erfarenhet och på så sätt hade lärt sig vad som fanns.
Det framkom av resultatet att de båda kommunerna informerade om olika fritidsaktivteter till informanterna på olika sätt och i olika stor utsträckning. Den ena kommunen tog mer ansvar för informerandet än vad den andra gjorde. Detta återspeglades även i hur pass nöjda informanterna var med informationen från kommunerna. En av informanterna uppgav sig inte ha fått någon riktad information alls från kommunen gällande aktiviteter för hennes barn.
”… jag har inte fått något erbjudande från kommunen när det gäller utvecklingsstörning och aktivitet, speciella erbjudande, det har jag inte fått.” (3, s. 10)
Några av informanterna letade även efter information på Internet. Det kunde handla om att dels finna meningsfulla fritidsaktiviteter, dels anmäla sig till dem. En informant diskuterade Internet som en källa till information och påpekade att små föreningar sällan var profilerade på nätet. Vidare diskuterade informanten risken om att informationen upptäcktes för sent och att aktiviteterna redan hade kommit igång. En annan informant var visserligen positivt inställd till att informationen fanns på Internet, men påpekade samtidigt att det därmed låg mycket ansvar på föräldrarna att finna den.
Alternativa informationssätt
Flera informanter menade att informationen borde bli bättre och lättare att hitta. Ett par informanter diskuterade även alternativa sätt att informera på som komplement till den redan existerande informationen. De menade nämligen att skriftlig information inte alltid var lätt att ta till sig. En informant gav exempel på hur föreningar/organisationer kunde komma ut till skolorna och presentera sitt utbud. De skulle kunna vara med på föräldramöten och aktivt informera istället för att bara skicka skriftlig information. En annan informant efterlyste ett
gemensamt forum för information där även aktiviteter som föräldrar själva har dragit igång för sina barn skulle finnas med. På så sätt skulle informationen kunna nå ut till alla.
”… Att de kommer ut och berättar och bjuder in mer, så att man får vara med och se vad det är för aktiviteter, är det här något för mitt barn, så. Det är svårt kanske för vissa att läsa sig till det. Och man kanske också behöver se vad det är för barn som är där för att se om det kan vara något som kan passa. Så att bli bättre på att marknadsföra sig så utåt, vara ute på skolor, och föräldramöte och så vidare.” (6, s. 7)
Vidare framkom det att flera informanter saknade möjligheten för deras barn att prova på flera olika fritidsaktiviteter innan de bestämde sig för att det var något som de vill delta i. De menade nämligen att det skulle vara ett bra sätt att få kännedom om aktiviteten. En informant uttryckte att det inte alltid är lätt att veta om en aktivitet är lämplig och meningsfull för barnet innan han/hon har fått chansen att testa först. En del informanter berättade att de hade fått möjligheten till att prova på tidigare men ansåg ändå att det kunde utökas.
Kontakter att vända sig till
I den ena kommunen var det genomgående att informanterna inte visste vem i kommunen de skulle vända sig till angående fritidsaktiviteter. Detta var något som uppfattades som mindre bra och informanterna efterfrågade tydligare information om kommunens verksamhet och vem de skulle kunna vända sig till. I den andra kommunen framkom inga oklarheter beträffande vem de skulle vända sig till.
”Ja, det skulle vara skönt om det fanns någon… som någon bas som man kunde vända sig till, eller något forum eller vad ska man säga… någonstans där man kunde få information […] som är samlat så…” (4,
s. 4)
Det framkom även att i den ena kommunen vände sig en del informanter till BUH för att få tips och råd angående fritidsaktiviteter. Där kunde de få förslag på organisationer och föreningar som har fritidsaktiviteter för barn med funktionsnedsättningar. Det visade sig dessutom att en informant hade positiv erfarenhet av att habiliteringen, för flera år sedan, hade bjudit in till informationsträffar där föreningar kom och presenterade sig.
Hinder
Huruvida informanterna uppfattade att sina barn var hindrade i de nuvarande fritids-aktiviteterna varierade. Dock beskrev samtliga någon form av hinder som påverkade barnet och aktivitetens meningsfullhet.
Spontanitet/flexibilitet
Flertalet informanter pratade om svårigheter med att vara spontan och flexibel vilket verkade hindrande många gånger. Dels kunde det handla om att barnet inte kunde hitta på något spontant, dels om att föräldrarna själva inte kunde rå över sin egen tid i den utsträckning som var önskvärt. Ett par informanter beskrev att deras barn inte kunde ta eget initiativ utan att de som föräldrar var tvungna att fixa och planera. Detta gjorde att barnet ytterst sällan gjorde något spontant, exempelvis med kompisar. Vidare menade flera informanter att det inte kom hem någon kompis och ringde på dörren för att fråga om barnet ville gå på bio etcetera. Det
