Örebro universitet
Hälsoakademin
Omvårdnadsvetenskap
Examensarbete, C-nivå, 15 högskolepoäng
Vårterminen 2008
Att leva med Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom
- från ett patientperspektiv
Living with Chronic Obstructive Lungdisease - from a patient perspective
Författare:
Annelen Jonsson
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) kännetecknas av andningssvårigheter på grund av obstruktion i luftvägarna. Den dominerade orsaken till utvecklandet av sjukdomen är tobaksrökning. Sjukdomen är obotlig och antal fall som insjuknar ökar i Sverige. År 2020 beräknas KOL vara den tredje vanligaste dödsorsaken i världen.
Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva patienters upplevelser av att leva med KOL.
Metod: Forskningsmetoden var en systematisk litteraturstudie. Den systematiska sökningen gjordes i databaserna Cinahl, Pubmed och PsycINFO. Sökorden som valdes var: nurse, nursing, care, caring, copd, experience och perception. Trunkering användes för att vidga sökningen. Artiklarna granskades enligt Forsberg & Wengströms granskningsmall för kvalitativa metoder. Metoden att analysera data skedde genom innehållsanalys.
Resultat: De mest framträdande upplevelser var andningssvårigheter och utmattning. Detta resulterade i fysiska begränsningar och svårigheter i det dagliga livet såsom beroende, isolering och emotionella problem. Ambivalenta känslor gentemot rökning, faktorer som kunde utlösa en försämring samt faktorer som kunde underlätta problematiken framkom även ur deltagarnas upplevelser av att leva med KOL. Trots svårigheter av att leva med sjukdomen framkom positiva upplevelser av stöd och förståelse från familj och vänner.
Slutsats: De erhållna resultaten av upplevelser personer med KOL har av att leva med sin sjukdom ger en ökad förståelse för dessa människors problematik. Kunskap inom detta ämne är viktigt för sjuksköterskan i sitt arbete med omvårdnad för att kunna underlätta
livssituationen för dessa patienter.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1. INLEDNING ... 3
2. BAKGRUND ... 3
2.1 Definition av KOL ... 3
2.2 Prevalens & riskfaktorer ... 3
2.3 Patofysiologi ... 3
2.4 Sjukdomens utveckling ... 3
2.5 Diagnostik av KOL ... 4
2.6 Behandling av KOL ... 4
2.7 Omvårdnad ur ett teoretiskt perspektiv ... 5
3. SYFTET MED STUDIEN ... 5
4. METOD ... 5
4.1 Sökstrategier ... 6
4.2 Urval ... 6
4.3 Värdering ... 6
4.4 Bearbetning och Analys ... 6
5. RESULTAT ... 6
5.1 Fysiska symtom ... 6
5.2 Svårigheter att utföra dagliga aktiviteter ... 7
5.3 Beroende av andra ... 8
5.4 Social isolering ... 8
5.5 Emotionella problem ... 8
5.6 Ambivalens gentemot rökning ... 9
5.7 Förhållanden som förbättrade eller försämrade sjukdomstillståndet ... 10
5.7.1 Stöd från omgivningen och egen hanterbarhet ... 11
5.8 Syntes ... 11
6. DISKUSSION ... 12
6.1 Metoddiskussion ... 12
6.2 Resultatdiskussion ... 12
7. SLUTSATS ... 14
7.1 Implikationer till klinisk verksamhet ... 14
7.2 Förslag till fortsatt forskning ... 15
REFERENSER ... 16 Bilaga 1: Sökmatris
1. INLEDNING
”Att andas är ett uttryck för liv, och andningssvårigheter är ofta förenade med starkt obehag och ångest” (Berntzen & Skaug, s.45, 2006). Det centrala i all omvårdnad är människans behov av tillfredställande andning.
Omvårdnadsteoretikern Dorothea Orem menar att behovet av syre är det viktigaste av de universella egenvårdsbehoven (Berntzen & Skaug, 2006). Författarna till denna
litteraturstudie var intresserade av att få reda på mer om upplevelser och konsekvenser kring andningssvårigheter, och valde därför att söka forskning inom upplevelser personer med KOL har av att leva med sin sjukdom.
2. BAKGRUND 2.1 Definition av KOL
KOL är förkortning av kroniskt obstruktiv lungsjukdom. I sjukdomen KOL ingår kronisk obstruktiv bronkit samt emfysem. Kronisk obstruktiv bronkit kännetecknas av långvarig hosta och upphostningar. Emfysem innebär förstörelse av lungblåsorna och de finaste luftrören (SBU, 2000). Den engelskspråkiga beteckningen av KOL är chronic obstructive pulmonary disease (COPD) (Griph, 2003).
2.2. Prevalens och riskfaktorer
I Sverige har 8% av befolkningen som är över 50 år KOL. Det motsvarar ca 400 000-700 000 svenskar beroende på hur sjukdomen definieras (Socialstyrelsen, 2004). Stigande ålder och rökning de två dominerande riskfaktorerna för att drabbas av KOL. Det var inte förrän på 1960-talet det blev helt tydligt att rökning var en stor riskfaktor. Andra mindre vanliga faktorer är ärftlighet för obstruktiv lungsjukdom, yrken med exponering av olika industriella luftföroreningar eller stadsmiljö samt låga socioekonomiska grupper (Bo Lundbäck, 2006). Kvinnor förefaller vara mottagligare för sjukdomen än män. Enligt WHO beräknas
sjukdomen bli den 3:e vanligaste dödsorsaken i världen år 2020 (Socialstyrelsen, 2004). 2.3 Patofysiologi
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom kännetecknas av en progressiv försämring av luftflödet genom lungor och luftvägar (SBU, 2000). Långvarig exponering i luftvägarna av irriterande verksamt ämne, främst tobaksrök, leder till nedbrytning av slemhinnan. Områden i
slemhinnan som tidigare var täckta av ciliebeklätt epitel ersätts av slembildande och
inflammatoriska celler. Det leder till ökad slemproduktion och försämrad uttransport av slem. Inflammationen kan leda till kontraktion av bronkmuskulaturen, vilket orsakar ökat
luftflödesmotstånd (Ericson & Ericson, 2006). Luftvägsobstruktionen ger försämrat gasutbyte, och kan leda till respiratorisk insufficiens (SBU, 2000).
2.4 Sjukdomens utveckling
Det är vanligt att KOL börjar som en kronisk bronkit med slemhosta (Bergbom & Nilsson, 2000). KOL utvecklas sällan före 50 års ålder hos män, men hos kvinnor kan utvecklingen börja upp till 10 år tidigare. De första tecknen på symtomen är så vaga att patienten inte tänker på att söka läkare. Många gånger är morgonhosta det enda tecknet. Patienten söker ofta
vård först när lungfunktion är så pass nedsatt att han/hon inte längre klarar fysisk ansträngning; som att bära tungt eller gå i trappor. En del patienter kan reagera först vid försämring i samband med luftvägsinfektioner (Dichmann Sorknæs, 2002). Patientens dominerande symtom är hosta med ökad slemsekretion. Huden kan vara blek och grådaskig. Även avmagring samt utspänd bröstkorg med tunna axlar och indragna halsgropar är vanliga symtom (Ericsson & Ericsson, 2006). Ett annat karaktäristiskt symtom är andnöd vid
ansträngning (SBU, 2000) och hjälpmuskler används då för att underlätta andningsarbetet. Ett ökat andningsarbete leder ofta till orkeslöshet och utmattning (Bergbom & Nilsson, 2000). Symtomen uppträder med bättre och sämre perioder (Ericson & Ericson, 2006).
2.5 Diagnostik av KOL
Diagnosen ställs ofta alldeles för sent; när patienten förlorat hälften eller mer av sin
lungfunktion (SBU, 2000). KOL ska misstänkas vid symtom som långvariga eller upprepade episoder av hosta och upphostning eller andnöd vid ansträngning och förekomst av
riskfaktorer; främst tobaksrökning. I utredningen ingår anamnes, fysikalisk undersökning, spirometri samt lungröntgen för att utesluta andra lungsjukdomar (Skoogh & Larsson, 2006). Lungfunktionsundersökningen spirometri används i avsikt att mäta hur mycket luft patienten kan pressa ut på 1 sekund (forcerad expiratorisk volym, FEV1) och totalt efter en maximal inandning (forcerad vitalkapacitet, FVC). Vid KOL är FEV1 mindre än 70% av FVC, påvisat i upprepade mätningar i en stabil period. KOL indelas i olika svårighetsgrader beroende av värdet av FEV1 (Dichmann Sorknæs, 2002). Mest förekommande i Sverige är personer med lindrig KOL, se tabell 1.
Tabell 1: Klassifikation av KOL
Svårighetsgrad FEV1 i % av förväntat värde Andel personer med KOL Värden efter bronkdilatation i en svensk populationsstudie Preklinisk KOL Lindrig KOL Medelsvår KOL Svår KOL FEV1 > 80 % 38% FEV1 60-79 % 42% FEV1 40-59 % 16% FEV1 < 40 % 4%
(Skoogh & Larsson, s.19, 2006). 2.6 Behandling av KOL
Sjukdomen kan inte botas, så behandlingens mål är att göra tillvaron så bra som möjligt för patienten (Dichmann Sorknæs, 2002). Rökstopp är en av de viktigaste åtgärderna vid behandling av KOL, vilket kan leda till att försämringen får en långsammare process
(Dichmann Sorknæs, 2002). Medicinsk behandling av Beta- 2- stimulerande läkemedel är de mest användbara för patienter med KOL då det får bronkerna att slappna av. Även
antikolinergika är ett bronkvidgande läkemedel. Glukokortikoider har god effekt vid akut försämring, då de minskar svullnaden i bronkernas slemhinna och minskar mängden slem (Dichmann Sorknæs, 2002). I ett senare skede av sjukdomen, kan syrgasbehandling höja livskvalitén (Griph, 2003).
Förutom rökstopp och medicinsk behandling är omvårdnad och egenvård betydelsefullt. Fysisk aktivitet underlättar syreupptagningen; det är därför bra att utföra enklare motion såsom promenader, cykling, eller motionsgymnastik. Andningsbesvär och upphostning av sputum kan underlättas genom olika kroppsställningar, exempelvis genom att sitta upp, lätt framåtlutad med stöd av kuddar. Information och hjälp att utföra andningsteknik och hostteknik kan ge hjälp till självhjälp. Nutritionstillståndet är betydelsefullt då det ger
minskad infektionskänslighet; vilket är viktigt med tanke på att luftvägsinfektioner försämrar andningen. Nutritionstillståndet påverkar även andningsmuskulaturens effektivitet (Ericson & Ericson, 2006). Kostinformation är därför betydelsefullt; särkilt viktigt är att tillgodose proteinbehovet som behövs för att upprätthålla andningsmuskulaturen. (Dichmann Sorknæs, 2002). För personer som är eller riskerar bli underviktiga bör kosten vara energität; att äta mellanmål och mindre portioner oftare är då även att rekommendera (Odencrants, Ehnfors, & Grobe, 2007).
2.7 Omvårdnad ur ett teoretiskt perspektiv
Orem har utformat en egenvårdsmodell som består av tre teorier: teori om egenvård, teori om egenvårdsbrist och teori om omvårdnadssystem. Egenvård definierar Orem som aktiviteter individen själv utför i syfte att upprätthålla liv, hälsa och välbefinnande. Egenvårdsbrist är när personen inte själv klarar utföra egenvård som tillgodoser sina behov. Andra människor måste då ta över ansvaret för personens egenvård. Om inte anhöriga förmår tillgodose patientens egenvårdsbehov blir professionell omvårdnad berättigad.
Orem skiljer mellan tre olika omvårdnadssystem:
• stödjande/undervisande: då sjuksköterskan lär patienten utföra nödvändiga åtgärder för att tillgodose egenvårdsbehoven.
• delvis kompenserande: i situationer där både sjuksköterskan och patienten utför omvårdnadshandlingar.
• fullständigt kompenserande: som gäller när patienten är oförmögen att utföra egenvårdsåtgärder (Kirkevold, 2000).
Dessa tre steg kan bli aktuella i omvårdnaden av en patient med KOL. Eftersom sjukdomen är progressiv kommer med tiden sannolikt behovet av omvårdnad att öka. Författarna till denna litteraturstudie anser att sjuksköterskan i sitt arbete med omvårdnad behöver ha förståelse för patienters upplevelser av att leva med KOL. Det är viktigt för att på bästa sätt kunna bemöta dem och ge god omvårdnad som kan bidra till att patientens livssituation underlättas.
3. SYFTET MED STUDIEN
Syftet med studien var att beskriva patienters upplevelse av att leva med KOL. 4. METOD
Forskningsmetoden var en systematisk litteraturstudie. En litteraturstudie kännetecknas av att man identifierar, granskar och analyserar det vetenskapliga resultatet för att sedan
sammanställa detta på ett systematiskt sätt (Polit & Beck, 2008). Litteraturstudien använde referenssystem hämtat från en studie vid namn: The Neuroscience ICU Nurse´s Perceptions About End-of Life Care (Calvin, Kite-Powell, & Hickey, 2007) i tidsskriften Journal of Neuroscience Nursing.
4.1 Sökstrategier
Den systematiska sökningen gjordes i databaserna Cinahl, Pubmed och PsycINFO. Utifrån litteraturstudiens syfte valdes sökorden: nurse, nursing, care, caring, copd, experience och perception i olika kombinationer. Trunkering användes för att vidga sökningen. Sökmatris bifogas som bilaga 1. Vissa artiklar återkom i olika sökningar. Dessa redovisas endast vid den första sökningen.
4.2 Urval
Inklusionskriterierna var vetenskapliga artiklar som forskat på patienters upplevelse av att leva med kroniskt obstruktiv lungsjukdom, var utgivna mellan år 2000-2008, samt var skrivna på det engelska språket. För att finna godkända vetenskapliga artiklar gjordes i Cinahl
begränsningar till research. I Pubmed gjordes även begränsningar till människor, då denna begränsning fanns att tillgå. Samtliga titlar funna vid sökningen lästes igenom. I urval 1 lästes abstracts av de titlar som verkade svara på uppsatsens syfte, totalt 135 stycken.
Exklusionskriterier var artiklar som till största delen handlade om bedömningsinstrument som mäter effekter av olika åtgärder, anhörigas perspektiv, coping, andra sjukdomstillstånd samt review artiklar. Urval 2 bestod i att läsa 21 artiklar i sin helhet för att se om innehållet svarade på studiens syfte. Artiklarna som här valdes bort visade sig handla om anhörigas upplevelser efter att patienten med KOL avlidit, patienters upplevelser av att ha varit intuberade och legat i respirator samt att en som beställdes ej visade sig vara vetenskaplig. I Urval 3 valdes
sammanlagt 18 vetenskapliga artiklar som underlag till litteraturstudien. 4.3 Värdering
Artiklarna är granskade enligt Forsberg & Wengströms granskningsmall för kvalitativa metoder (Forsberg & Wengström, 2003). Det innebär en värdering utifrån artiklarnas
teoretiska förankring, forskarnas metoder för datainsamling, analys och urval samt att etiska överväganden har följts. Samtliga artiklar var publicerade i referee bedömda tidskrifter. 4.4 Bearbetning och analys
Metoden att analysera data från de valda artiklarna gjordes genom innehållsanalys, då man sammanställer kvalitativ data för att skapa teman och mönster och slutligen beskriva
materialets huvuddrag och karaktär (Polit & Beck, 2008). Artiklarna lästes först i sin helhet, därefter söktes deltagarnas upplevelser i artiklarnas resultatdel. Dessa markerades genom understrykningar, översattes och skrevs ned. Sedan identifierades och sammanfördes meningsbärande enheter genom markering av skilda upplevelser med olika färgpennor. Liknande teman sammanfördes till kategorier som utgör rubriker i resultatdelen. 5. RESULTAT
5.1. Fysiska symtom
Det mest framträdande ur samtliga studier var deltagarnas upplevelser av andningssvårigheter (Arne, Emtner, Janson, &Wilde-Larsson, 2007; Bailey, 2004; Barnett, 2005; Chan, 2004; Cicutto, Brooks, & Henderson, 2003; Costi, Brooks, & Goldstein, 2006; Elofsson & Öhlén, 2004; Fraser, Kee, & Minick, 2006; Guthrie, Hill, & Muers, 2001; Hansen, Walters, & Wood Baker, 2007; Heinzer, Bish, & Detwiler, 2003; Jeng, Tsao, Ho, & Chang, 2002; Jonsdottir &
Jonsdottir, 2007; Lomborg, BjØrn, Dahl, & Kirkevold, 2005; Lomborg & Kirkevold, 2005; Odencrants, Ehnfors, & Grobe, 2005; Oliver, 2001; Seamark, Blake, & Seamark, 2004) och i ett flertal studier framkom även problem av utmattning (Arne, Emtner, Janson, & Wilde-Larsson; Costi, Brooks, & Goldstein; Elofsson & Öhlén; Guthrie, Hill, & Muers; Lomborg & Kirkevold; Oliver; Seamark, Blake, & Seamark). Andningssvårigheter beskrevs som väsande eller rasslande, samt framkom att deltagare upplevde problem med hosta (Arne, Emtner, Janson, & Wilde-Larsson). I tre studier framkom överproduktion av sputum som symtom (Arne, Emtner, Janson, & Wilde-Larsson; Chan; Costi, Brooks, & Goldstein). Symtom och tecken på en akut försämring kunde vara: ökad andnöd, ökad volym av sputum samt mindre tecken som övre hals infektioner, feber, ökad flåsning eller hosta samt ökad andningsfrekvens, ökad puls och utmattning (Costi, Brooks, & Goldstein).
Olika fysiska faktorer som påverkade måltidssituationen framkom i studien av Odencrants, Ehnfors, & Grobe. Vanliga upplevelser var tidig mättnad och uppsvälld mage. Även svampinfektioner, muntorrhet, hosta, andfåddhet och trötthet orsakade problem vid
måltidsintag. Andra rapporterade problem var lukten av lagad mat, sämre aptit och minskad hunger; många deltagare i studien hade förlorat matlusten.
5.2. Svårigheter att utföra dagliga aktiviteter
Andningssvårigheterna orsakade svårigheter i det dagliga livet; deltagarna fick därför minska sina dagliga aktiviteter och fritidssysselsättningar (Arne, Emtner, Janson, &Wilde-Larsson, 2007; Barnett, 2004; Chan, 2004; Cicutto, Brooks, & Henderson, 2003; Costi, Brooks, & Goldstein, 2006; Elofsson & Öhlén 2004; Fraser, Kee, & Minick, 2006; Guthrie, Hill, & Muers, 2001; Jeng, Tsao, Ho,& Chang, 2002; Seamark, Blake, & Seamark, 2004).
Andningssvårigheterna hanterades genom att anpassa tempot och intensiteten på aktiviteterna enligt egen förmåga (Arne, Emtner, Janson, & Wilde-Larsson; Barnett; Cicutto, Brooks, & Henderson; Guthrie, Hill, & Muers; Jeng, Tsao, Ho, & Chang; Oliver, 2001).
Deltagarna tyckte att morgonen var värst, att det tog flera timmar för dem att känna sig ”normal” och för deras mediciner att få effekt (Oliver, 2001; Barnett, 2004). Det framkom även problem i samband med kroppsvård och då särkilt vid duschning (Barnett; Lomborg & Kirkevold 2005; Oliver). I Barnetts studie framkom att det var effekten av ånga och den ansträngning duschning medförde som gav upphov till andningssvårigheter. Även svårigheter vid påklädning framkom vid tre studier (Barnett; Elofsson & Öhlén; Oliver).
Andningssvårigheterna påverkade deltagarnas nutritionsintag (Barnett, 2004; Odencrants, Ehnfors, & Grobe, 2005). I studien av Odencrants, Ehnfors, & Grobe framkom även svårigheter vid inköp och matlagning p.g.a. andningssvårigheter. En möjlighet att orka gå i affären var att stödja sig mot kundvagnen. Lyfta upp varor i och ur kundvagnen och sedan i matkassar beskrevs som svårt, och att samtidigt gå och bära hem varorna från affären ansågs svårt och i vissa fall omöjligt. Även matlagning var ansträngande och några deltagare kände trötthet och behov av att sätta sig för att vila. Några av dem nämnde att de behövde planera och förbereda maten tidigt. I studien av Guthrie, Hill, & Muers framkom att många planerade sin dag så de skulle slippa gå i uppförsbackar eller i trappor. Begränsningar i att delta i sociala aktiviteter upplevdes av dem som ej hade tillgång till bil.
5.3 Beroende av andra
Beroende av andra eller rädsla för att vara till en börda för andra beskrivs i flertalet studier (Barnett, 2004; Elofsson & Öhlén 2004; Fraser, Kee, & Minick, 2006; Guthrie, Hill, &
Muers, 2001; Jeng, Tsao, Ho, & Chang, 2002; Odencrants, Ehnfors, & Grobe, 2005; Seamark, Blake, & Seamark, 2004). Progressionen av sjukdomen hotade deras möjlighet att leva
oberoende (Fraser, Kee, & Minick) och svårigheter att be om hjälp eller acceptera hjälp visade sig vara ett problem (Barnett; Fraser, Kee, & Minick; Lomborg & Kirkevold, 2005) I Barnetts studie (2004) framkom att inaktivitet resulterade i ett ökat beroende, handikapp och försämrad livskvalitet. Deltagarna i undersökningen av Elofsson, & Öhlén (s.614, 2004) upplevde att svår utmattning gjorde det svårt för dem att vara oberoende. De beskrev även beroende av mediciner och syrgasbehandling. En del av deltagarna kände sig ganska
obekväma med teknologin av syrgasbehandlingen och uttryckte ord som ”att vara bunden till” och ”fångad av”. De som var beroende av hemhjälp angav att de upplevde en risk att förlora kontrollen över sitt liv och att behöva vänta på hjälp kunde upplevas väldigt stressande. Vara beroende av andra vid inköp var gemensamt för deltagarna i studien av Odencrants, Ehnfors, & Grobe, (2005). I studien Guthrie, Hill, & Muers (2001) upplevdes problem av deltagarna i samband med semester p.g.a. rädsla av att vara till problem för sin medresenär. Deltagare i studien av Seamark, Blake, & Seamark (2004) beskrev ett växande beroende till sina vårdare. 5.4. Social isolering
Upplevelser av social isolering med bundenhet till hemmet var framträdande upplevelser (Barnett, 2004; Chan, 2004; Elofsson & Öhlén 2004; Fraser, Kee, & Minick, 2006; Jonsdottir & Jonsdottir, 2007; Oliver, 2001; Seamark, Blake, & Seamark, 2004). Sjukdomsutvecklingen bidrog till känslor av isolering och sänkt livskvalitet (Fraser, Kee, & Minick). Många
deltagare hade ersatt den sociala kontakten med telefonkontakt (Seamark, Blake, & Seamark; 2004). Enligt undersökningen av Barnett (2004) påverkade det inaktiva livet patienten, partnern och familjen; vilket reducerade deras möjlighet att vara social, ta semester och njuta av ett normalt liv. Deltagarna i studien av Elofsson & Öhlén (2004) upplevde att sjukdomen bidrog till känslor av ensamhet och att livet saknade meningsfullt innehåll. I studien av Jonsdottir & Jonsdottir (2007) framträdde negativa känslor som tristess och irritation när deltagarna spenderade långa stunder ensamma. Ensamheten var relaterad till sjukdomen. Det framkom även att ständig syrgasanvändning ökade isoleringen p.g.a. svårigheter med att gå omkring med en syrgastub.
5.5. Emotionella problem
Andnöd bidrog till känslor av rädsla, ångest, panik och hjälplöshet (Bailey, 2004; Barnett, 2004; Chan, 2004; Costi, Brooks, & Goldstein, 2006; Fraser, Kee, & Minick 2006; Guthrie, Hill, & Muers, 2001; Heinzer, Bish, & Detwiler, 2003; Oliver, 2001; Seamark, Blake, & Seamark, 2004). Känslor av intensiv panik och hjälplöshet uttrycktes när deltagarnas vanliga metoder att lösa otillräcklig andning misslyckades (Fraser, Kee, & Minick ,2006; Chan,2004). Flera hade upplevt fruktan över att de värsta scenarierna av andnöd kunde vara deras sista (Fraser, Kee, & Minick; Heinzer, Bish, & Detwiler; Oliver). Deltagare i studien av Heinzer, Bish, & Detwiler (s.96, 2003) uttryckte känslorna under episoder av andnöd som: ”det var slutet”, ”varje andetag var det sista”, ”rädsla av att inte vakna upp igen”, ”rädd och
förskräckt”, ” att det var som att drunkna, ” om det här var att leva ville jag dö”. De upplevde även oförmåga att förklara eller att få andra att förstå den skrämmande känslan av
Oliver). Detta resulterade i frustration och ilska (Olivers studie; 2001). I studien av Lomborg, BjØrn, Dahl, & Kirkevold (2005), tyckte deltagarna att andra människor, inklusive
sjuksköterskor underskattade svårigheten av deras tillstånd. De upplevde att deras egen passivitet tolkades som lathet eller brist på vilja. De försökte få sjuksköterskans sympati genom att visa gott humör, vänlighet och tacksamhet.
Upplevelser av irritation och frustration över att inte klara enkla uppgifter; att livet var styrt av mediciner och terapier framkom ur två studier (Barnett; Oliver). I Olivers studie (2001)
upplevde de även frustration över den ständigt förvärrade lungfunktionen. I undersökningen av Odencrants, Ehnfors, & Grobe (2005) framkom att flera deltagare kände sig observerade av anhöriga när de åt och att äta med andra gjorde dem nervösa ifall de skulle börja hosta, samt att inte klara av att äta en normal portion nämndes som skamligt. I studien av Elofsson & Öhlén (2004) framkom det att deltagarna generades i mötet med okända människor när de behövde bära med sig sin syrgasutrustning.
Personer med KOL upplevde perioder av depression (Barnett, 2004; Chan, 2004; Cicutto, Brooks, & Henderson, 2003; Costi, Brooks, & Goldstein; Elofsson & Öhlén 2004; Guthrie, Hill, & Muers; Seamark, Blake, & Seamark). En del av de äldre deltagarna beskrev sitt liv med KOL som svårt och såg inte livet som särskilt meningsfullt längre (Elofsson & Öhlén). I två studier framkom saknad och förlust av sitt ”tidigare liv” såsom fritidssysselsättningar och socialt liv (Elofsson & Öhlén; Seamark, Blake, & Seamark). I studien av Seamark framkom även att förlust med tanke på framtiden var relaterat till förlust av drömmar. En del patienter tyckte att det var omöjligt att göra några planer inför framtiden. Upplevelser av hjälplöshet och undergivenhet framkom i vissa av studierna (Elofsson & Öhlén; Fraser, Kee, & Minick; Oliver). Låg självkänsla var en tydlig upplevelse bland kvinnorna i studien av Jonsdottir & Jonsdottir (2007). Deltagare i studien av Bailey (2004) upplevde en
känslomässig sårbarhet av att leva med KOL. Självmordstankar var yttrat av flera personer med svår KOL (Guthrie, Hill, & Muers). I undersökningen av Fraser, Kee, & Minick (2006) rapporterades en variation av känslor relaterat till sin sjukdom. Dessa var självskuld, ånger och acceptans.
5.6. Ambivalens gentemot rökning
De mest påfallande känslor deltagarna upplevde kring rökning var skam och skuldkänslor eftersom sjukdomen kunde vara självförvållad (Arne, Emtner, Janson, & Wilde-Larsson, 2007; Barnett, 2004; Elofsson & Öhlén 2004; Hansen, Walters, & Wood Baker, 2007; Jonsdottir & Jonsdottir 2007). De kände ånger och grubblade på hur livet hade varit ifall de inte börjat röka, eller om de hade slutat att röka tidigare (Elofsson & Öhlén, 2004). Däremot i studien av Hansen, Walters, & Wood Baker (2007) uttrycktes tvivel om rökningen verkligen var orsaken till sjukdomen när många andra människor i deras ålder hade rökt utan att få KOL. I undersökningen av Jonsdottir & Jonsdottir (2007) framkom att det var alltför
överväldigande för deltagarna att erkänna att årtals rökning var huvudorsaken till sjukdomen. I Barnetts studie (2004) accepterade de flesta att deras symtom var orsakade av rökning eller relaterade till sin sysselsättning.
I en undersökning ansåg sig deltagarna, som alla tidigare varit storrökare, inte motiverade att sluta röka innan de fått mer information om diagnosen KOL. Det som kunde styrka
deltagarnas beslut att sluta röka var förvärrad hosta, förmaning av läkare samt uppmuntran från familj och vänner (Arne, Emtner, Janson, & Wilde-Larsson). Några deltagare fortsatte röka enstaka cigaretter då de ansåg att skadan redan var gjord och upplevde det därför
meningslöst att sluta (Barnett, 2004; Jonsdottir & Jonsdottir). I studien av Jonsdottir & Jonsdottir (2007) framkom att emotionell obalans samt alkoholanvändning hos kvinnorna kunde bidra till återfall av rökning. Rökning gav deltagarna en känsla av frihet som lindrade och lugnade svåra känslor, samtidigt som varje återfall gav känslor av ilska, sorg och skuld. Negativa kommentarer och uppmaningar från omvårdnadspersonal kunde ha motsatt effekt. Att bestämma över sitt eget liv upplevdes som viktigt och ofta var cigaretten det enda som hjälpte dem att demonstrera detta.
5.7 Förhållanden som försämrade eller förbättrade sjukdomstillståndet
Väder förhållanden och luftföroreningar kunde utlösa andningssvårigheter (Barnett, 2004; Chan, 2004; Costi, Brooks, & Goldstein, 2006; Jeng, Tsao, Ho, & Chang, 2002). Det
framkom även att avstånd till olika aktiviteter, oro från familjemedlemmar och rädsla att vara till en börda kunde orsaka en attack av svår andnöd (Jeng, Tsao, Ho, & Chang). Andra faktorer som kunde utlösa en akut försämring kunde vara: damm, odörer, kyla, förkylning, infektioner, överdrivna aktiviteter, sömnbrist, emotionella faktorer såsom ångest, stress, upprördhet och ändringar i medicinering (Costi, Brooks, & Goldstein). Deltagarna i studierna av Heinzer, Bish, & Detwiler (2003), samt Lomborg & Kirkevold (2005) framhöll värdet av att inte bli påskyndad och tillfrågad när de upplevde otillräcklig andning. Utbyte av
information krävde ansträngning och var fysiskt påfrestande för patienten under period av andnöd. Behovet av att vara i en tyst och lugn omgivning var även preciserat. I studien av Lomborg & Kirkevold (2005) framkom även att informationen behövde vara kort och koncis. Underlättande faktorer vid andningssvårigheter kunde vara vila och andningsövningar (Costi, Brooks, & Goldstein; Heinzer, Bish, & Detwiler, 2003) samt pauser (Elofsson & Öhlén 2004; Jeng, Tsao, Ho, & Chang; Lomborg & Kirkevold 2005; Odencrants, Ehnfors, & Groberg 2005; Oliver, 2001). Andra underlättande faktorer var: läkemedel, minskad aktivitetsnivå, långsammare aktiviteter, mer sömn, avslappning, att undvika att utsätta sig för faktorer som kunde utlösa en försämring, äta försiktigt, använda gånghjälpmedel samt att sova med fler kuddar (Costi, Brooks, & Goldstein). Avslappningsövningar hjälpte deltagarna i studien av Chan (2004) att känna sig mindre stressade och i studien av Jeng, Tsao, Ho, & Chang (2002) upplevde deltagarna fördelar med dagliga aktiviteter, exempelvis promenader och Shiang Kung (liknande Thai Chi & Chi gong); att det gav dem fysiskt och mentalt välbehag. Omvårdnadsåtgärder vid andningsproblem som deltagarna i studien av Heinzer, Bish, & Detwiler (2003) upplevde hjälpte dem var: att ha någon hos sig som förutsåg deras behov och hjälpte dem med aktiviteter, att sitta upp, samt att sjuksköterskan kunde få dem att slappna av. Enligt Lomborg & Kirkevold (2005) framkom att det var viktigt med pauser under
assisterande ADL (aktiviteter i dagligt liv) för att kunna återhämta sig från
andningssvårigheter. Saker som inverkade på pausernas kvalitet kunde vara avbrott om någon talade, att man var oklädd och skämdes eller blev kall. Sådana upplevelser kunde leda till mer utmattning och ökad andnöd. Deltagarna upplevde värdet av en planerad och enkel
assisterande ADL. En viktig aspekt av assisterad ADL var sjuksköterskans förmåga att skapa en respektfull, accepterande och uppmuntrande atmosfär med tillåtna pauser och att ADL utfördes efter patientens egen förmåga. Det förutsatte att sjuksköterskan intresserade sig för att se patienten i en helhetssyn, och uppmärksammade dennes känslor och reaktion.
Sjuksköterskans attityd var av betydelse; generellt föredrog patienterna snälla och underhållande sjuksköterskor. I två studier upplevde deltagarna det underlättande vid
andningssvårigheter om sjuksköterskan hade förmåga att förmedla trygghet (Heinzer, Bish, & Detwiler; Lomborg & Kirkevold).
5.7.1 Stöd från omgivningen och egen hanterbarhet
Det som ofta påtalades var att familj och nära relationer var viktiga för välbefinnandet (Barnett, 2004; Elofsson & Öhlén 2004; Seamark, Blake, & Seamark, 2004) samt
känslomässigt stöd (Barnett; Fraser, Kee, & Minick, 2006; Guthrie, Hill, & Muers, 2001) och förståelse (Barnett, 2004). Deltagare ur Chans (2004) studie som medverkade i
lungrehabiliteringsprogram upplevde att samspelet med andra människor med liknande tillstånd kunde hjälpa dem att etablera sociala nätverk de saknade. Trots att deltagarna i studien av Fraser, Kee, & Minick (2006) rapporterade att deras liv hade förändrats radikalt sedan de fick diagnosen KOL, uppgav de ett behov av att agera och bli behandlade så normalt som möjligt. Deltagare i Barnetts studie (2001) var svårt påverkade av sin sjukdom och oförmögna att utföra vissa aktiviteter, ändå upplevde flera att de hade en någorlunda bra livskvalitet. Enligt Elofsson & Öhlén (2004) beskrev några deltagare sitt liv med KOL på äldre dagar som svårt, men de kände att de måste kämpa vidare. De kunde även vara belåtna med sina liv och hoppfulla trots alla svårigheter det medförde. De fortsatte kämpa för att göra livet så positivt som möjligt.
5.8 Syntes
Sammanfattningsvis visade litteraturstudien att de mest framträdande fysiska symtomen hos personer med KOL var andningssvårigheter och utmattning. Detta resulterade i flera fysiska begränsningar och svårigheter i det dagliga livet: ofrivillig minskning av aktiviteter och fritidssysselsättningar, svårigheter vid personlig hygien, påklädning, inköp och
måltidsrelaterade situationer. Fysiska begränsningar resulterade även i beroende av andra, isolering, samt emotionella problem som: rädsla, ångest, panik, hjälplöshet under attacker av andnöd. Flera emotionella problem var känslor av undergivenhet, depression, skuld och skam, samt ambivalenta känslor gentemot rökning. Deltagarna upplevde även irritation och
frustration över: att inte klara av enkla uppgifter, att inte lyckas få andra att förstå den skrämmande känslan av andningssvårigheter, eller att andra underskattade deras tillstånd. Faktorer som kunde utlösa en försämring var: väderförhållanden, luftföroreningar, damm, odörer, kyla, förkylning, infektioner, överdrivna aktiviteter, sömnbrist, avstånd till aktiviteter, ändringar i medicinerna och emotionella faktorer. Faktorer som kunde underlätta
andningsproblematiken kunde vara: vila, pauser, sitta upp och att ej bli påskyndad eller
tillfrågad när de upplevde otillräcklig andning. Behov av en tyst och lugn miljö, avslappnings- och andningsövningar, samt att utföra aktiviteter enligt egen förmåga upplevdes
betydelsefullt. I det dagliga livet underlättades andningsproblematiken genom att använda gång hjälpmedel, äta försiktigt, sova med flera kuddar, och inta ordinerade läkemedel. Behov av att ha någon hos sig som förutsåg deras behov, hjälpte dem att slappna av samt
sjuksköterskans förmåga att förmedla trygghet upplevdes viktigt. Trots svårigheter att leva med sjukdomen framkom i vissa studier positiva upplevelser av känslomässigt stöd och förståelse från familjen och vänner.
6. DISKUSSION 6.1 Metoddiskussion
Datainsamlingen genomfördes elektroniskt i databaserna Cinahl och Pubmed som innehåller omvårdnadstidskrifter. Sökningen kompletterades även i databasen PsycINFO för att täcka in fler artiklar om upplevelser relevanta för litteraturstudiens syfte, då den innehåller artiklar inom beteendevetenskap och psykologi. Sökningarna begränsades till artiklar skrivna på det engelska språket. Detta kan ha påverkat resultatet då artiklar skrivna på andra språk ej har tagits med. För att få relativt aktuella artiklar gjordes begränsningar från artiklar publicerade mellan år 2000-2008.
Abstracts som tidigare lästs och redovisats i sökmatrisen togs ej upp som lästa abstracts igen i andra sökningar. Dubbletter ur olika databaser redovisas endast en gång. Därav blev valda artiklar i PsycINFO relativt få; trots att utbudet av artiklar var stort och flertalet av artiklarna återfanns där. Tre studier som först beställdes fick uteslutas ur urval 2 då de visade sig vara doktorsavhandlingar från USA, eftersom det ej var möjligt att få dem hemskickade inom rimlig tid för litteraturstudien. Ytterligare en som beställdes visade sig inte uppfylla
kriterierna för ”vetenskaplig forskning” då syfte, metod samt diskussions del saknades. Den finns redovisad i urval 2. Samtliga artiklar är kvalitativa. Inga begränsningar gjordes vad gällde ålder, kön eller svårighetsgrad av KOL, ej heller om de var boende på vårdinrättningar, inneliggande på sjukhus eller hemmaboende, med eller utan insatser från kommun och
landsting. Då inga begränsningar av detta gjordes kunde inklusionskriterierna i artiklarna skilja sig åt. Sju av studierna genomfördes i deltagarnas hem, de övriga på sjukhus eller på allmän praktik. Fyra av studierna hade svår KOL som inklusionskriterium, samt i fyra ingick medel till svår KOL i inklusionskriteriet. En styrka är att det ger en mångsidig bild av
upplevelser hos individer med KOL. En annan styrka i litteraturstudien är det relativt stora antalet funna artiklar med samma fynd. Flertalet redovisar liknande upplevelser; resultaten i litteraturstudien blir därmed trovärdigare.
I studien av Lomborg & Kirkevold (2005) intervjuades både patienter och sjuksköterskor, men endast patienternas upplevelser inkluderades i litteraturstudien. I studien av Bailey (2004) studerades både vårdarens, anhörigas och patientens upplevelser; fokus i denna litteraturstudie låg på de resultat i studien som behandlade patientens upplevelser av att leva med sin kroniskt obstruktiva lungsjukdom.
Syftet med litteraturstudien var att beskriva de upplevelser patienter med KOL har av att leva med sin sjukdom. Sex huvudteman framträdde. Svårigheter var att namnge olika
kategoriindelningar, då flera kategorier liknade varandra. Kategorierna ”Beroende av andra” ”Social isolering” och ”Ambivalens gentemot rökning” kunde ha räknats in i upplevelser av emotionella problem; men då det framkom tydligt ur flera studier fick de bilda egna rubriker. 7.2 Resultatdiskussion
Det var inte förvånande att det huvudsakliga fysiska symtomet som påverkade personerna med kroniskt obstruktiv lungsjukdom var andningssvårigheter. Andningsvårigheter kunde ge skrämmande upplevelser som rädsla, ångest, panik och hjälplöshet. Dyspné är mycket
ångestskapande för patienten, som kan uppleva det som att kvävas vilket styrks av Berntzen & Skaug (2006). De menar på att andningssvårigheter leder till ångest som i sin tur kan förstärka dyspnén, vilket gör att patienten hamnar i en ond cirkel. Det framkom även i resultatet att
andningssvårigheter kunde underlättas om sjuksköterskan kunde förmedla trygghet. Författarna till denna litteraturstudie anser att om en sjuksköterska ska kunna förmedla trygghet förutsätts det att hon själv är trygg i sitt yrkesutövande, har förståelse, kunskap och handlingsberedskap att hjälpa patienten med dennes andningssvårigheter. Ett lugnt och tryggt bemötande kan inge förtroende för att sjuksköterskan har kontroll över situationen.
Andningssvårigheterna bidrog till orkeslöshet och utmattning. Deltagarnas ålder i dessa studier var mellan 48-88 år, vilket tyder på att dessa upplevelser ej var åldersrelaterat. Svårigheter att utföra aktiviteter i dagligt liv som exempelvis duschning p.g.a. svår andnöd framkom ur resultatet och det var värst på morgonen innan medicinerna givit effekt. Det kan betyda att de hellre duschar senare på dagen, än på morgonen då de flesta erbjuds duschning. På grund av deras andningsinsufficiens har de behov av att ha god tid på sig och de är
beroende av pauser utan konversation. Detta var intressanta resultat som kan vara angeläget för omvårdnadspersonal att få kännedom om. Det är viktigt att alltid eftersträva att patientens behov blir tillgodosedda i omvårdnaden, men författarna till denna litteraturstudie tror även att ekonomiska faktorer som personalbrist och stressande arbetsmiljö kan bidra till svårigheter att kunna tillgodose patientens behov av tid i omvårdnaden.
Olika problem i samband med måltid framkom även ur resultatet, dels relaterat till förlorad matlust och hosta samt att matlagning innebar fysisk ansträngning. Enligt Dichmann Sorkæns (2002) är det viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar nutritionsaspekterna eftersom
patientens nutritionstillstånd har stor betydelse för prognosen. Enligt Berntzen & Skaug (2006) kan nedsatt fysisk uthållighet få konsekvenser för patientens möjligheter att sköta sin hygien och utföra hushållsarbete. Det kan vara tröttande att både laga mat och äta den då mycket energi kan gå åt till själva andningsarbetet. Enligt Orem tyder det på brist i
egenvårdskapacitet, då andra människor kan behöva träda in för att kompensera denna brist (Kirkevold 2000). Författarna till denna litteraturstudie anser att sjuksköterskan behöver ha förståelse för dessa svårigheter och tidigt uppmärksamma patientens nutritionstillstånd. Sjuksköterskan bör även kunna ge råd om vad som kan underlätta matsituationen; exempelvis att hemtjänstpersonal kan hjälpa till med inhandling och att möjlighet finns att få mattjänst från kommunen. Författarna till denna litteraturstudie tror även att god nutrition är viktigt för immunförsvaret; att ett försämrat immunförsvar ökar risken att drabbas av infektion. Infektion i luftvägarna kan i sin tur leda till försämring i sjukdomstillståndet. Sjuksköterskan kan som förebyggande åtgärd i omvårdnaden stödja patienten i att försöka tillgodose en god nutrition. Åtgärder som stimulerar matlusten kan förslagsvis vara att duka fint, vädra in frisk luft, aptitretare som förhöjer matlusten, äta små portioner och mat som är lätt att svälja. Dessa patienter kan även vara i behov av extra näringstät kost och dryck.
Personer med KOL upplevde att andra människor, inklusive sjuksköterskor underskattade svårigheten av deras tillstånd, att deras passivitet tolkades som lathet eller brist på vilja. Enligt kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) ska
sjuksköterskan visa omsorg och ha respekt för patientens autonomi, integritet och värdighet. Hon ska även tillvarata patientens kunskaper och erfarenhet. Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska vård ges på lika villkor för hela befolkningen (Socialstyrelsen, 2008). Författarna till denna litteraturstudie anser att det är viktigt att sjuksköterskan förstår att en patient med en kronisk sjukdom med tiden har mycket erfarenhet och kunskap om sin sjukdom och att vårdpersonal ska visa respekt för dennes svårigheter. Med tanke på att depression framkom som ett emotionellt problem förstås vikten av ett empatiskt bemötande som inte kränker personens värdighet.
Personer med KOL uppgav även skam och skuldkänslor över att sjukdomen kunde vara självförvållad. De flesta patienter med KOL är idag äldre. I deras ungdom förekom det reklam om rökning, i både filmer och tidningar. Rökningens skadeverkningar på lungorna var ej så uppmärksammat då som det är i dagens samhälle. Många äldre patienter med KOL kände troligen inte till riskerna med rökning när de började röka och ska därför inte behöva
skuldbeläggas. Enligt en undersökning, om sjuksköterskans upplevelser av att vårda patienter med KOL, framgick att det var viktigt att sjuksköterskan inte uttryckte sig på ett sätt som väckte känslor av skuld hos patienten (Lund, Rosenhall, Thörnkvist, 2006). Tvivel om rökningen var orsaken till att de fått sjukdomen upplevdes av personer med KOL. Enligt Dichmann Sorknæs (2002) intar många patienter en förnekande inställning vad gäller rökningens skadeverkningar. De kan ha svårt att sätta försämringen av sjukdomen i
förbindelse med den mångåriga rökningen. En del personer med KOL ansåg att skadan redan var gjord och att det därför var meningslöst att sluta röka. Dichmann Sorknæs (2002) menar vidare att när lungorna väl har tagit skada av rökningen, anser patienter det vara för sent att göra något åt situationen och därför kan de lika väl fortsätta röka. Alla patienter bör erbjudas rådgivning om rökavvänjning. Det är viktigt att informera patienten att det aldrig är för sent att sluta röka eftersom den tilltagande försämringen av lungfunktionen då bromsas upp (Dichmann Sorknæs 2002). I dagens samhälle är människor upplysta om att rökning är skadligt, men svårigheterna med att leva med sjukdomen KOL är det troligen inte många som känner till tror författarna till denna litteraturstudie. Enligt Socialstyrelsens rapport beräknas sjukdomen bli världens tredje vanligaste dödsorsak år 2020 (Socialstyrelsen, 2004). För att motarbeta denna utveckling tror författarna till denna litteraturstudie att allmänheten kan behöva få mer information om sjukdomen KOL, och att rökning är den vanligaste bidragande orsaken till sjukdomen.
Ålder och svårighetsgrad av KOL kunde skilja sig åt i samtliga studier, ändå upplevde
samtliga deltagare att andningssvårigheter bidrog till olika problem i vardagen. Författarna till denna litteraturstudie tror även att ökad ålder och progression i sjukdomsutvecklingen leder till ökade svårigheter i det dagliga livet. Bergbom & Nilsson (2000) menar att en kronisk sjukdom leder till vissa begränsningar som kan innebära att människan inte längre kan leva det liv hon önskar. Eftersom KOL är en sjukdom med progressiv försämring med bättre och sämre perioder kan omvårdnadsbehov variera. Enligt Orem ska sjuksköterskan kunna bedöma patientens förmåga att utföra nödvändig egenvård. Om det föreligger egenvårdsbrist kan sjuksköterskan bedöma och planera utifrån lämpligt omvårdnadssystem för att kompenseras eventuell brist genom professionell omvårdnad. Omvårdnaden består dels i att förstärka patientens förmåga att utöva egenvård, dels i att ta över utförandet av nödvändiga egenvårdsaktiviteter som patienten själv eller dennes anhöriga ej förmår utföra.
Omvårdnadens mål är att så långt som möjligt hjälpa patienten till självständighet (Kirkevold, 2000).
7. SLUTSATS
7.1 Implikationer till klinisk verksamhet
De upplevelser som framkom att personer med KOL har av att leva med sin sjukdom gav en ökad förståelse för deras problematik. Litteraturstudien ger även svar på vad sjuksköterskan kan tänka på i bemötandet av dessa patienter, vilket kan underlätta omvårdnaden i deras dagliga liv.
Detta kan sammanfattas enligt följande:
I den personliga omvårdnaden är det viktigt att ha förståelse för patientens behov av pauser, då fysisk ansträngning kan vara väldigt utmattande. Det är viktigt att inte prata om
oväsentligheter när patienten visar tecken på andningsbesvär (Lomborg & Kirkevold, 2005). Det är även viktigt att känna till att duschning är påfrestande för andningen (Barnett, 2004; Lomborg & Kirkevold, 2005; Oliver 2001). Sjuksköterskan behöver ha förståelse för att personer med KOL kan uppleva svårigheter vid mat situationer; att aptitlöshet kan ge nutritionsproblem och viktnedgång (Odencrants, Ehnfors, & Grobe, 2005). Deltagarna i samtliga studier upplevde att sjukdomen bidragit till en mängd psykologiska konsekvenser. En del upplevde att det var svårt att be om hjälp (Barnett, 2004; Fraser, Kee, & Minick, 2006; Lomborg & Kirkevold, 2005). Det är betydelsefullt att sjuksköterskan har förståelse för detta i bemötandet med patienten; om sjuksköterskan får en ökad insikt i dessa patienters
upplevelser, kan han/hon troligen bli mer lyhörd och lättare se när behov av hjälp finns. 7.2 Förslag till fortsatt forskning
I en studie upplevde deltagarna att sjuksköterskor kunde underskatta svårigheten av deras tillstånd. De upplevde att deras egen passivitet tolkades som lathet eller brist på vilja. Andra deltagare upplevde skuldkänslor över att sjukdomen kunde vara självförvållad. Detta väckte intresset om att det skulle vara intressant att studera omvårdnadspersonals inställning mot patienter med KOL. I fall omvårdnadspersonal som ska hjälpa och stödja dessa patienter förmedlar negativ attityd och skuldbelägger patienten ökar troligen patientens psykiska ohälsa. Författarna till denna litteraturstudie har sökt i databaser men ej funnit forskning med syfte att studera detta område. Förekommer detta skulle det kunna ifrågasättas om det beror på bristande kunskap och förståelse för dessa patienters svåra upplevelser. Det skulle vara
intressant att se vidare forskning inom omvårdnadspersonals inställning mot patienter med KOL.
REFERENSER
Arne, M., Emtner, M., Janson, S., & Wilde-Larsson, B. (2007). COPD patiens´perspectives at the time of diagnosis: a qualitative study. Primary Care Respiratory Journal, 16(4), 215-221. Bailey, P.H.(2004). The Dyspnea- Anxiety- Dyspnea Cycle-COPD patients´Stories of
Breathlessness: “It´s Scary /When You Can´t Breathe”. Qualitative Health Research, 14(6), 760-778.
Barnett, M. (2005). Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patients´experiences. Journal of Clinical Nursing, 14, 805-812.
Bergbom, I., & Nilsson, M. (2000). Vård av patienter med andningsproblem. Lund: Studentlitteratur.
Berntzen, H., & Skaug, E-A. (2006).Andning. I Jahren Kristoffersen, N., Nortvedt, & F.,Skaug, E-A.(Red.). Grundläggande omvårdnad del 2 (1: a uppl.ss.45-88).
Stockholm: Liber AB
Calvin, A. O., Kite-Powell, D.M.,& Hickey, J.V. (2007). The Neuroscience ICU Nurse´s Perseptions About End-of-Life. Journal of Neurosience Nursing, 39(3), 143-150.
Chan, S. C.C. (2004). Chronic Obstructive Pulmonary Disease and Engagement in Occupation. American Journal of Occupational Therapy, 58, 408-415.
Cicutto, L., Brooks, D., & Henderson, K. (2003). Self-care issues from the perspective of individuals with Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Patient Education and Counseling, 55, 168-176.
Costi, S., Brooks, D., & Goldstein, RS. (2006). Perspectives that influence action plans for chronic obstructive pulmonary disease. Canada Respiratory Journal, 13(7), 362-368. Dichmann Sorknæs, A.(2002). Specifik omvårdnad vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom. I Almås, Hallbjørg (Red.), Klinisk Omvårdnad 1 (3: e uppl., ss. 338-354).
Stockholm: Liber AB
Elofsson, L.C, & Öhlén, J. (2004). Meanings of being old and living with chronic obstructive pulmonary disease. Palliative Medicine, 18, 611-618.
Ericson, E., & Ericson T.(2006). Medicinska sjukdomar. Pozkal: Studentlitteratur. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur.
Fraser, D. D., Kee, C. C., & Minick, P. (2006). Living with chronic obstructive pulmonary disease: insiders´perspectives. Journal of Advanced Nursing, 55(5), 550-558.
Griph, H. (2003). Lungornas och lungsäckarnas sjukdomar. I Grefberg, N., & Johansson, L-G. (Red.). Medicin boken (3:e uppl. ss.189-254). Stockholm: Liber AB.
Guthrie, S.J., Hill, K.M., & Muers, M.F. (2001). Living with severe COPD. A qualitative exploration of the experience of patients in Leeds. Respiratory Medicine, 95, 196-204 Hansen, E. C., Walters, J., & Wood Baker, R. (2007). Explaining chronic obstructive
pulmonary disease (COPD): perceptions of the role played by smoking. School of Medicine, 29(5), 730-749.
Heinzer, M.M.V., Bish, C., & Detwiler, R. (2003). Acute Dyspnea as Perceived by Patients With Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Clinical Nursing Research, 12(1), 85-101. Jahren Kristoffersen, N. (2006).Teoretiska perspektiv på omvårdnad. I Jahren Kristoffersen, N., Nortvedt, F., & Skaug, E-A.(Red.). Grundläggande omvårdnad del 4 (1: a uppl.ss.13-101). Stockholm: Liber AB
Jeng, C., Tsao, L-I., Ho, C-H., & Chang, P-C. (2002). Experiences of Daily Activities Within Two Weeks After Hospital Discharge Among Taiwanese Elderly Patients With Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Journal of Nursing Research, 10(3), 168-175.
Jonsdottir, R., & Jonsdottir, H. (2007). The experience of woman with advanced chronic obstructive pulmonary disease of repeatedly relapsing to smoking. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21, 297- 304.
Kirkevold, M. (2000).Omvårdnadsteorier-analys och utvärdering. Lund: Studentlitteratur. Lomborg, K., BjØrn, A., Dahl, R., & Kirkevold, M. (2005). Body care experienced by people hospitalized with severe respiratory disease. Advanced Nursing, 50(3), 262-271.
Lomborg, K., & Kirkevold, M. (2005). Curtailing: handling the complexity of body care in people hospitalized with severe COPD. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19, 148-156.
Lundh, L.,Rosenhall, L., & Törnkvist, L.(2006). Care of patients with chronic obstructive pulmonary disease in primary health care. Journal of Advanced Nursing, 56(3), 237-246. Odencrants, S., Ehnfors, M., & Grobe, S.J. (2005). Living with chronic pulmonary disease: Part I. Struggling with meal- related situations: experiences among persons with COPD. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19, 230-239.
Odencrants, S., Ehnfors, M., & Grobe, S.J.(2007). Living with chronic obstructive pulmonary disease (COPD): Part II. RN´s experience of nursing care for patients with COPD and
impaired nutritional status. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21, 56-63. Oliver, S. M. (2001). Living with failing lungs: the doctor- patient relationship. Family Practice, 18, 430-439.
Polit, D. F., & Beck, C.T. (2008). Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Lippingcott Williams & Wilkins.
Seamark, D.A., Blake, S.D., & Seamark, C.J. (2004). Living with severe chronic obstructive pulmonary disease (COPD): perceptions of patients and their carers. Palliative Medicine, 18, 619-625.
Skoog, B-E & Larsson, S. (2006). Definition, basal diagnostik och svårighetsgradering vid KOL. I Larsson, K (Red.). KOL Kronisktt Obstruktiv Lungsjukdom. Stockholm:
Studentlitteratur.
Socialstyrelsen. (2004). Socialstyrelsens riktlinjer för vård av astma och kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) patienter, fakta dokument och beslut för prioriteringar
Tillgänglig< http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/F083502E-7907-4B88-B263-37E77828D52E/2770/20041027.pdf >Hämtad: 2008-03-21 kl.11.19
Socialstyrelsen. (2005). Kompetens beskrivning för legitimerad sjuksköterska
Tillgänglig< http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/33C8D178-0CDC-420A-B8B4-2AAF01FCDFD9/3113/20051052.pdf> Hämtad: 2008-04-14 kl.10.22
Socialstyrelsen. (2008) Socialstyrelsens författningssamling (SOSFS)
Tillgänglig< http://www.sos.se/sosfs/1993_17/1993_17.htm> Hämtad: 2008-05-06 kl.12.27 Statens Beredning för medicinsk Utvärdering, (2000). Behandling av astma och KOL. En systematisk kunskapssammanställning, rapport nr 151. Stockholm: SBU
Sökmatris
Bilaga: 1 (1:2)
Datum: Tid: Databas: Begränsning: Sökord: Antal träffar: Urval:1 Urval 2: Urval 3:
080227 Kl.11.00 Cinahl Year 2000-2008
English
Research, Advanced Ovid Search 1.nurs$ 2.1 and copd 3.2 and experien$ 4.2 and percept$ 32839 93 23 12 11 8 3 0 2 0 080229 Kl. 11.28 Cinahl Year 2000-2008 English
Research, Advanced Ovid Search 1.caring 2.1 and copd 3.2 and experien$ 4.2 and percept$ 15991 8 2 0 2 0 0 0 0 0 080229 Kl. 11.50 Cinahl Year 2000-2008 English
Research, Advanced Ovid Search 1.care 2.1 and copd 3.2 and experien$ 4.2 and percept$ 66285 282 35 15 14 5 4 0 4 0
Sökmatris
Bilaga: 1(2:2)
Datum: Tid: Databas: Begränsning: Sökord: Antal träffar: Urval:1 Urval:2 Urval: 3
080312 Kl.08.20 Pubmed Year 2000-2008
English Human
1.nurs* or care or caring 2.1 and copd 3. 2 and experien* 4. 2 and percept* 396861 3054 293 63 32 8 8 3 7 2 080312 Kl. 16.05 PsycINFO Year 2000-2008 English 1.nurs* or care or caring and copd and experien* or percept*
Artikelmatris Bilaga: 2 (1:18) Författare Artikelns titel Tidskrift, år, Land Syfte Design:
Resultat
Arne, M., Emtner, M., Jansson, S., & Wilde- Larsson, B. (2007). COPD patients´perspectives at the time of diagnosis: a qualitative study.
Primary care Respiratory Journal.
16(4):215-221. Sverige
Att vinna förståelse om patienters perspektiv och upplevelser av Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom (KOL) när de får sin diagnos. Design: Kvalitativ, beskrivande Metod: Datainsamlingsmetod:
Bandinspelande intervjuer transkriberade verbalt Analysmetod:
Grounded Theory
Population:
Patienter från primärvården i Sverige med diagnos KOL eller misstänkt KOL.
Inklusions kriterier:
Misstänkt KOL eller diagnos av KOL det senaste året, har rökt minst 10 pkt. cigaretter/år.
Exklusions kriterier:
Pat. med FEV1/FVC > 70% astma, hjärtsjukdom.
Urval:
11 personer varav 6 kvinnor och 5 män, åldrar 48-76 år.
Framträdande symtom: andningssvårigheter väsande, rasslande andning, tilltagande slemproduktion, hosta. Känsla av utmattning, fysiskt begränsad.
Skam över att sjukdomen var självförvållad Styrka beslut att sluta röka: förvärrad hosta, förmaning av läkare, uppmuntran från familjer och vänner, mer information om diagnosen KOL.
Artikelmatris Bilaga: 2 (2:18) Författare Artikelns titel Tidskrift, år, Land Syfte Design:
Resultat Bailey, P. H., (2004).
The dyspnea- Anixety- Dyspnea cycle- COPD Patients´stories of breathlessness: “It´s Scary When you Can´t Breathe”.
Qualitative health research, 14, 760-778.
Canada.
Att undersöka vidare den affektiva komponenten av andnöd, som den beskrevs av patienter, och familjevårdare boende med en individ med KOL, som upplevt händelse av akut försämring karaktäristiskt av okontrollerad andnöd. Design: Kvalitativ, beskrivande. Metod: Datainsamlingsmetod: Intervjuer. Analysmetod: Etnografisk Population:
Inklusionskriterier: Inneliggande på sjukhus pga. akut försämring av KOL med andnöd, upplevt minst 2 tidigare akuta försämringar av KOL som krävde sjukhusvistelse, pat. fick ange 2 fam.medlemmar som varit involverad vid
händelsen av akut försämring, samt Ssk som varit involverade i pat. under vårdtiden tillfrågades.
Urval:
10 patienter, 10 sjuksköterskor och 15 anhörigvårdare deltog i studien.
Patienternabeskrev samband
mellan andnöd och rädsla. Panik beskrevs även i samband med andnöd. De upplevde en känslomässiga sårbarhet av att leva med KOL.
Artikelmatris Bilaga: 2 (3:18) Författare Artikelns titel Tidskrift, år, Land Syfte Design
Resultat Barnett, M., (2004). Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patients´experiences Journal of Clinical Nursing, 14, 805-812. England Att undersöka upplevelser av att leva med KOL- sjukdom genom att undersöka subjektiva fenomen beskrivna av patienten. Design: Kvalitativ, förklarande Metod: Datainsamling:
Inspelade/ ostrukturerade intervjuer, och öppna frågor.
Analysmetod: Fenomenologisk.
Population:
Patienter från en klinik med måttlig-svår KOL
Inklusionskriterier:
Expertis och kunskap av att leva med måttlig-svår KOL.
Exklusionskriterier:
Medverkande med mild KOL och andra hälsokomplikationer, annorlunda etnisk/kulturell bakgrund Externt bortfall: 6 pat. Urval: 10 patienter
Värsta symtom: andningssvårigheter, upplevelser som panik / ångest. Rädslan över att inte kunna andas - skrämmande upplevelse.
Minskade aktiviteter - rädd för att lämna huset. Duscha svårt p.g.a. ångan.
Böja sig ner, knyta skosnörena, ta på sig strumpor, strumpbyxor svårt Andningssvårigheter påverkade matintag/nutritionsintag. Svårt acceptera hjälp av andra. Inaktivitet ledde till ökat beroende, handikapp, försämrad livskvalitet.
Upplevde irritation/frustration p.g.a.
andningssvårigheter ledde till oförmåga att utföra lättare uppgifter.
Acceptans av symtom orsakade av
rökning/sysselsättning. Fukt och kyla triggade igång andningssvårigheter.
Många deltagare kände att familj och vänner hade förståelse, gav sympati: livskvalitet var ganska god.
Artikelmatris Bilaga: 2 (4:18) Författare Artikelns titel Tidskrift, år, Land Syfte Design
Resultat Chan, S.C.C., (2004). Chronic Obstructive Pulmonary Disease and Engagement in Occupation. American Journal of Occupational Therapy,58, 408-415. Hong Kong.
Målet med studien var att vinna förståelse för deltagarnas upplevelse av kronisk obstruktiv lungsjukdom och deras uppfattning av hur sysselsättande terapi relaterar till deras beteende.
Design:
Kvalitativ, förklarande
Metod:
Datainsamlingsmetod:
2 halvstrukturerade intervjuer med olika teman. Intervjuarna tog anteckningar.
Analysmetod:
Tematisk analys,liknande fenomenologisk metod.
Population:
Personer från ett lungrehabiliteringsprogram på ett rehabiliterande sjukhus i norra Hong Kong. Inklusionskriterier:
KOL som primära diagnosen, första gången i ett
lungrehabiliteringsprogram, boende i kommunen, kapabla och villiga att dela och uttrycka deras personliga upplevelser och känslor.
Urval:
Internt bortfall: 1 person.
Sammanlagt 3 deltagare. 3 män i åldrarna 63-73.
Fysiska symtom: otillräcklig andning och överproduktion av sputum.
De minskande aktivitetsnivå för att undvika andningssvårigheter.
De kunde bli deprimerade: de tyckte att de kände sig mindre kapabla att medverka i deras familjer. Det kroniska fysiska
förhållandet ledde till psykologiska problem. Många blev socialt isolerade p.g.a. av sitt tillstånd. Samspelet med andra människor med liknande tillstånd kunde hjälpa dem att etablera sociala nätverk.
Artikelmartris Bilaga: 2 (5:18)
Författare Artikelns titel Tidskrift, år,
Land
Syfte Design Resultat
Cicutto, L., Brooks, D., & Henderson, K., (2003). Self-Care issues from the perspective of individuals with chronic obstructive pulmonary disease patient.
Patient Education and Counseling,
55, 168-176. Canada.
Att förstå dagliga själv vårdande aktiviteter hos personer som lever med KOL, som tar i
beräkning deras mening av aktiviteter.
Design:
Kvalitativ, beskrivande
Metod:
Datainsamlingsmetod:
7 fokus grupper, bandinspelade intervjuer, öppna frågor.
Analysmetod: Grounded Theory
Population:
Inklusionskriterier:
Självrapporterade fysiska diagnoser av KOL, dagliga symtom som hosta & andnöd, daglig inhal.av luftrörsvidg LM, kunna
kommunicera på engelska. Exklusionskriterier:
mekanisk ventilations hjälp, aktuell försämring, astma som primär diagnos.
Urval:
42 personer. 54-71 år, 19 kvinnor, 23 män.
Behovet av att minska aktivitetsnivån: de hade inte längre den fysiska energin till vissa aktiviteter. De talade om förändringen aktiv livsstil till ett stillasittande liv. Deltagarna beskrev hur deras emotionella tillstånd ändrats: uppgav känslor av depression.
Artikelmatris Bilaga: 2 (6:18) Författare
Artikelns titel Tidskrift, år, Land
Syfte Design Resultat
Costi, S., Brooks, D., & Goldstein, R.S., (2006).
Perspectives that influence action plans for chronic obstructive pulmonary disease. Canadian Respiratory Journal 13(7),362-368. Canada
Att beskriva KOL patienters upplevelser av akut försämring, så väl som hälso -sjukvårdspersonalens attityder mot förebyggandet av en inividualiserad
aktionsplan som en del av självstyrande utbildning.
Design:
Kvalitativ, beskrivande
Metod:
Datainsamling:
Intervjuer med 2 olika strukturerade frågeformulär, de spelades in och transkriberades verbalt
Analysmetod: Innehållsanalys
Population:
Inklusionskriterier:
Diagnos av KOL i ca.5 år, medel -svår
luftvägsbegränsning, akut försämring under senaste 6 mån. Ha deltagit i lungrehab.program, inkl. pat. utb. senaste åren, och medverkade i stödgrupp eller nyligen ingått i en utbildning/rehablititeringsprogram.
Exklusionskriterier:
Annorlunda beteende som begränsade deras samtycke eller om de inte kunde kommunicera om syftet i studien.
Urval:
32 patienter varav 18 män & 14 kvinnor från 60-76 år
Upplevelser av andningssvårigheter och utmattning framkom. Faktorer som kunde trigga igång en akut försämring var vädret, damm, föroreningar, odörer, kyla, förkylning, infektioner, överdrivna aktiviteter, sömnbrist, emotionella faktorer såsom ångest, stress, att vara upprörd och ändringar i medicinerna. Ångest, panik och depression var frekvent hos deltagarna vid akut försämring.
Underlättande faktorer: läkemedel, vila, minskad aktivitetsnivå, långsammare aktiviteter, mer sömn, avslappning, samt undvika utsätta sig för faktorer som triggade igång försämring, andningsövningar och allmänna övningar. Att äta försiktigt, använda gång hjälpmedel, sova med fler kuddar nämndes av några deltagare.
Artikelmatris Bilaga 2 (7:18) Författare Artikelns titel Tidskrift, år, Land Syfte Design
Resultat Elofsson, L.C., & Öhlén, J., (2004). Meanings of being old and living with chronic obstructive pulmonary disease.
Palliative Medicin, 18, 611-618. Sverige.
Syftet med studien var att uppnå en djupare förståelse av innebörden av livs- upplevelser hos äldre personer som är svårt sjuka i kronisk obstruktiv lungsjukdom och är i behov av daglig vård. Design: Kvalitativ, förklarande Metod: Datainsamlingsmetoder:
Bandinspelade ostrukturerade intervjuer. Analysmetod:
Fenomenologisk- Hermeneutisk
Population:
Personer i kommunal omsorg - i en kommun i östra Sverige.
Inklusionskriterier:
Diagnostiserad KOL, över 65 år, behov av kommunal omsorg, boende på servicehus,/ vårdboende, svensktalande, möjlighet att delta i konversation om deras dagliga liv och upplevelser.
Urval:
Internt bortfall:
1 person avsade sig p.g.a. utmattning. 6 personer deltog.
2 kvinnor och 4 män, 78-88 år, alla utom en hade oxygenbeh. i hemmet. 2 bodde i egna hem, de övriga i servicehus eller på vårdboende.
Andningssvårigheter ledde till svårigheter i de dagliga aktiviteterna: hushålls- arbeten/fritidssysselsättningar. Var tvungna att stanna upp flera ggr. för att hämta andan. Bundna till hemmet. Ensamheten p.g.a. oförmåga att engagera sig i sociala aktiviteter. Deras liv med KOL beskrevs som svårt. Känslor av meningslöshet, svår utmattning & beroende. Ånger för att ha orsakat sjukdomen själv. Livet saknade
meningsfullhet. Risk att förlora kontrollen över sitt liv, behöva vänta på hjälp kunde upplevas väldigt stressande.
Artikelmatris Bilaga: 2 (8:18) Författare Artikelns titel Tidskrift, år mm. Land Syfte Design
Resultat Fraser, D.D., Kee, C.C., & Minick, P., (2006). Living with chronic obstructive pulmonary disease: insider´s perspectives Journal of Advanced Nursing, 55 (5), 550-558. USA.
Att utforska upplevelser av äldre vuxna med svår KOL i avsikt att öka förståelsen hur sjukdomen har påverkat dem och på vilket sätt de har integrerat sjukdomen i deras liv. Design: Kvalitativ, beskrivande Metod: Datainsamlingsmetod: halvstrukturerade intervjuer Analysmetod: Hermeneutisk- fenomenologisk. Population: Inklusionskriterier:
55 år el. äldre, inneliggande på avd./deltagande i lungrehab.program, engelsktalande, svår diagnostiserad KOL, villiga att prata om sina upplevelser.
Exklusionskriterier:
kognitiva förändringar såsom demens.
Urval:
10 patienter 5 kvinnor/5 män, 59-89 år
Deltagarna upplevde livsstilsförändringar efter diagnosen KOL. Andnöd, känslor av intensiv panik, hjälplöshet: ändringar i aktivitet p.g.a. otillräcklig andning. De beskrev värsta scenarierna som ”att knappast hänga i”. Fråga om hjälp var inte alltid lätt. Progressionen av sjukdomen hotade deras möjlighet att leva oberoende - bidrog till känslor av isolering, sänkt livskvalité. Behov av att agera och bli behandlad så normalt som möjligt trots deras lungsjukdom.
Artikelmatris Bilaga 2 (9:18) Författare Artikelns titel Tidskrift, år, Land Syfte Design
Resultat
Guthrie, S.J., Hill, K.M., & Muers, M.F., (2001). Living with severe COPD. A qualitative exploration of the experience of patients in Leeds.
Respiratory Medicine.
95,196-204. England
Var att finna så levande uttryck som möjligt, inte bara upplevelser av beteende, utan även känslor och bedömningar, av patienter som dagligen lever och är påverkade av Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom (KOL). Design: Kvalitativ, förklarande Metod: Datainsamlingsmetod:
Fördjupade intervjuer ggr. flera/pat., med ostrukturerade frågor, anteckningar togs under intervjun, även 3 frågeformulär användes för att mäta livskvaliteten. 10 intervjuades 1ggr., 20 pat. intervjuades minst 2ggr.
Analysmetod:
Icke datoriserad kvalitativ analys metod.
Population:
Patienter som tidigare var med i en randomiserad cross- over studie om hög- dos inhalations terapi.
Externt bortfall: 27 personer
Urval:
Internt bortfall: 7 st.
37 stycken personer deltog, av de 20 som intervjuades minst 2ggr. var 8 män och 12 kvinnor.
Andnöd och rädsla för andningssvårigheter hämmade ansträngande aktiviteter. Rädsla varierade i olika grader beroende på andnöd.
Inför semester- rädsla vara till problem för medresenär. Självmord var yttrat av flera som hade avancerad KOL.
